cuidador de niños con enfermedades crónicas

Transcrição

CUIDADOR DE NIÑOS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS: CONSIDERACIONES
TEÓRICAS
CARE OF CHILDREN WITH CHRONIC DISEASE: THEORETICAL CONSIDERATIONS
CUIDADOR DE CRIANÇA COM DOENÇA CRÔNICA: CONSIDERAÇÕES TEÓRICAS
Gessica Raquel Clemente Rodrigues1; Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo2; Hedyanne Guerra
Pereira2; Maihana Maíra Cruz Dantas3; Luciana Carla Barbosa de Oliveira4; Eulália Maria Chaves
Maia5
[email protected]
Enfermedad crónica, Infancia, Relaciones familiares, Padres, Estrategias de afrontamiento.
Chronic disease, Childhood, Family relationships, Parents, Coping strategies.
Doença crônica; infância; relações familiares, pais, estratégias de enfrentamento.
RESUMEN:
El objetivo de este trabajo es presentar algunas cuestiones teóricas acerca de las implicaciones de la
enfermedad crónica en la infancia para el cuidador. Este es un estudio teórico efectuado a través de
una literatura sobre el tema en revistas en línea. Se encontró que después de establecer el
diagnóstico y pronóstico de la enfermedad crónica en la infancia, se desencadena un estado de
sufrimiento tanto para el niño como para su familia. La enfermedad impone modificaciones,
requieren reconversiones delante de la nueva situación y las estrategias para su enfrentamiento,
cambiando las relaciones de todos los miembros de la familia, con repercusión social, emocional,
afectiva, cultural y espiritual. En general, la familia tiende a se desorganizar en un primero
momento, mostrando muchas veces el miedo y la ansiedad, especialmente cuando el niño necesita
hospitalización recurrente o prolongada; esto conduce a cambios en la rutina y la dinámica habitual
de la famil ia, provocando la necesidad de recurrir las estructuras disponibles y tratar de
reorganizarse y recuperar el equilibrio. En resumen, es necesario tener en cuenta que la vida
familiar se modifica cuando uno de sus miembros es diagnosticado con una enfermedad crónica,
especialmente cuando el paciente es un niño. Por lo tanto, se necesitan intervenciones con la familia
para que ella pueda ser asesorada y involucrada en el proceso de cuidar, ayudando de la mejor
forma posible el niño con enfermedad crónica.
ABSTRACT:
The aim of this paper is to present some theoretical questions about the implications of chronic
illness in childhood for the caregiver. This is a theoretical study performed by the reading of a
bibliographic papers about the topic in online journals. It was found that after established the
diagnosis and prognosis of chronic illness in childhood, usually triggers a state of suffering for both
the child and his family. The disease imposes changes, requiring retrofits forward to the new
situation and strategies for solving them, changing the relationships of all family members with
social repercussions, emotional, affective, cultural and spiritual. Overall, the family tends to get
disorganized at first, often showing fear and anguish, especially when the infant needs
hospitalization recurrent or prolonged, this leads to change in routine and the usual dynamic of the
family, so you need to resort and search devices available to reorganize itself and regain balance. In
short, it is necessary to consider that family life is modified when one of its members is diagnosed
1
14º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2013
www.interpsiquis.com - Febrero 2013
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
with a chronic disease, especially when the patient is a child. Therefore, interventions are needed
with the family so that it can be oriented and involved in the care process, to care for the best of the
child with chronic illness.
RESUMO:
O objetivo deste trabalho é apresentar algumas questões teóricas acerca das implicações da doença
crônica na infância para o cuidador. Trata-se de um estudo teórico realizado mediante um
levantamento bibliográfico a respeito da temática em periódicos online. Constatou-se que depois de
estabelecido o diagnóstico e prognóstico de uma doença crônica na infância, normalmente se
desencadeia um estado de sofrimento tanto para a criança como para sua família. A doença impõe
modificações, exigindo readaptações frente à nova situação e estratégias para o seu enfrentamento,
alterando os relacionamentos de todos os membros da família, com repercussões sociais,
emocionais, afetivas, culturais e espirituais. No geral, a família tende a se desorganizar num
primeiro momento, demonstrando muitas vezes medo e angústia, principalmente quando o infante
necessita de hospitalização recorrente ou prolongada; isto leva a alteração da rotina e da dinâmica
habitual da família, fazendo com que necessite lançar mão e buscar as estruturas disponíveis para
se reorganizar, e readquirir o equilíbrio. Em suma, faz-se necessário considerar que a vida familiar
sofre modificações quando um dos seus membros é diagnosticado com uma patologia crônica,
principalmente quando o portador é criança. Portanto, são necessárias intervenções com a família
para que esta possa ser orientada e envolvida no processo de cuidar, assistindo da melhor maneira
a criança com doença crônica.
-214º Congreso Virtual de Psiquiatria.com. Interpsiquis 2013
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
Introdução
A doença crônica, embora estivesse presente durante toda a história da humanidade, apenas
nas últimas décadas vem ganhando uma dimensão mais ampla, constituindo-se em problema de
saúde pública em todo o mundo1. Segundo a Organização Mundial da Saúde2, condições crônicas
são aqueles problemas de saúde que persistem com o tempo e requerem algum tipo de
gerenciamento e cuidados permanentes. Pode-se considerar ainda doença crônica, aquela que
apresenta um curso longo, com duração de mais de três meses em um ano ou que necessite de
mais de um mês de hospitalização3.
Pode ser incurável, incontrolável, capaz de deixar seqüelas e limitações físicas e/ou
cognitivas, e impor limitações às funções do indivíduo, uma vez que exige adaptação e a
necessidade de tratamentos em longo prazo. Na infância, elas constituem-se em um grupo
heterogêneo de enfermidades com características distintas, a maioria pode ser considerada
progressiva, causando deterioração física e prejuízo no desenvolvimento das crianças4.
Como
consequência, a doença crônica pode afetar a família, as relações sociais, ocupacionais, escolares e
profissionais, e envolver perigo ou risco de vida3.
As fases desse tipo de doença após o diagnóstico são três: 1) crise, que se caracteriza pelo
período sintomático que se estende até o inicio do tratamento; 2) a fase crônica, que é marcada
pela constância, progressão e remissão do quadro de sinais e sintomas; e 3) terminal, que envolve,
desde o momento em que a morte pode ser uma possibilidade, até a sua ocorrência de fato.
Geralmente na fase crônica, a família procura desenvolver certa autonomia, tentando reestruturar a
vida de seus membros, adaptando rotinas às necessidades impostas pela condição da criança.
Todavia todas as fases são marcantes para a família, já que a doença ocasiona a desestruturação
não somente na vida da criança, mas também na vida familiar5.
Estima-se que entre 15% e 18% da população mundial de crianças e adolescentes possui
alguma
manifestação
de
problema
crônico,
incluindo
condições
físicas,
deficiências
no
desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem e doença mental. Nos países que se encontram em
desenvolvimento esta prevalência é ainda maior e necessita de intervenção precoce para que as
crianças consigam um desenvolvimento otimizado, considerando-se assim o infante e a sua família6.
A doença crônica na infância geralmente traz onerosas particularidades, como: longos
períodos
de
hospitalização,
reinternações
frequentes,
terapêutica
agressiva,
com
efeitos
indesejáveis advindos do próprio tratamento, dificuldades relacionada à separação dos membros da
família durante as internações, interrupção das atividades diárias, limitações na compreensão do
diagnóstico, desajuste financeiro, angústia, sofrimento, dor e o medo constante da possibilidade de
morte7.
Os inúmeros cuidados com remédios, alimentação e horários podem interferir no desejo de
controle da criança, gerando apatia e passividade, considerando assim que o tratamento geralmente
é longo, complexo e exige cuidados constantes em relação à terapêutica em si e em relação a
determinantes que possam agravar o estado de saúde da criança89. Por interferir no funcionamento
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
do corpo da criança em longo prazo, limitando as atividades diárias, causando ainda repercussões
no seu processo de crescimento e desenvolvimento, ela requer assistência e seguimento por
profissionais de saúde10. Isto ocorre, pois cumprir com as tarefas próprias da infância e lidar com o
estresse comum desta etapa se torna mais difícil para a criança enferma. A qual pode ter seu
desenvolvimento atrasado, e sua autonomia e independência na realização das atividades
comprometidas pela doença11.
Nesse sentido a doença crônica exige adaptações em termos de limitações físicas,
alimentares e de socialização, o que a torna uma importante fonte de estresse12. Esse processo
depende da complexidade e gravidade da doença, que modifica a estrutura familiar e requer o
desenvolvimento de estratégias para o seu enfrentamento4. A adaptação a esta nova realidade
ocorre de forma singular, visto que cada família é única, com histórias de vida e experiências
diferentes, sendo assim elas manifestam de maneira peculiar os sentimentos, a forma de reagir, as
atitudes e a aceitação13.
Considerando a importância do estudo sobre a doença crônica na infância, assim como o
crescente interesse por este temática, este artigo tem como objetivo apresentar algumas
considerações teóricas acerca da condição de ser cuidador de criança com doença crônica, de modo
a permitir uma reflexão sobre este fenômeno que têm sido cada vez mais comum e recorrente na
sociedade atual.
Método
Para tanto foi realizado uma pesquisa bibliográfica a respeito do tema especificamente na
BVS (Biblioteca Virtual em Saúde), no período de 7 de julho de 2012 a 29 de setembro de 2012. As
palavras-chave utilizadas foram doença crônica, infância, relações familiares, pais, e estratégias de
enfrentamento. Inicialmente os resumos dos artigos encontrados foram selecionados de acordo com
os seguintes critérios de inclusão: artigos que estivessem completos e disponíveis para leituras;
estivessem nos idiomas português, espanhol e inglês. Vale ressaltar que foram excluídos estudos
que abordassem o cuidado ao doente crônico que não fosse criança, e artigos que não estivessem
disponíveis na forma online.
Os artigos selecionados foram analisados, e a partir disto foram elencadas quatro categorias
distintas. Tais categorias são: relações familiares e a doença crônica; enfrentamento da condição
crônica; experiência de ser cuidador de criança com doença crônica e necessidade de cuidado do
cuidador.
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
Resultado e Discussão
Relações familiares e a doença crônica
A família é um sistema composto de vínculos afetivos, sociais e econômicos, os quais
compõem uma dinâmica específica. Esta dinâmica é passível de ser modificada em diversos
momentos da vida desses membros, o que exige dos mesmos estratégias capazes de reequilibrar
situações momentâneas10. A doença crônica na infância é assim um desses eventos capazes de
alterar a estrutura familiar, pois a família é a principal responsável pelo desenvolvimento das
crianças, pelo fato destas ainda não serem capazes de realizarem o autocuidado13.
Ao atingir algum membro da família, a doença crônica provoca mudanças na realização das
atividades normais do dia-a-dia, interferindo em toda a estrutura familiar, tais modificações são
decorrentes da preocupação e da ocupação dos cuidadores com o doente. Quando este membro se
trata de uma criança, o abalo causado muitas vezes é maior, já que é nesta que os parentes projeta
muitos de seus sonhos e suas expectativas. Assim, com a descoberta de doença crônica em uma
criança, pode nascer o sentimento de fragilidade, de preocupação constante, e muitas vezes de
culpa, seguida da sobrecarga gerada pela dependência contínua de atenção para a viabilização dos
cuidados14.
Diante deste tipo de diagnóstico, há uma desorganização familiar num primeiro momento, a
qual tem alterada sua rotina e dinâmica habitual, necessitando lançar mão e buscar as estruturas
disponíveis para que possa se reorganizar, e readquirir o equilíbrio1215. Após o estabelecimento do
diagnóstico e prognóstico da doença crônica infantil, normalmente se desencadeia um estado de
sofrimento e expectativas diversas tanto na criança como na sua família, o que acarreta profundas
transformações em suas vidas, não somente pela doença em si, mas também por suas repercussões
sociais, emocionais, afetivas, culturais e espirituais5. Fica perceptível assim que a doença crônica
ultrapassa os limites do corpo da criança e atinge a estrutura familiar, quebrando suas rotinas,
passando pelo orçamento e relações familiares e abalando emocionalmente todos seus membros10.
Uma das principais dificuldades enfrentadas pelo cuidador principal da criança com doença
crônica, que na maioria dos casos é a mãe, é a realização de cuidados complexos muitas vezes de
forma solitária. O auxílio, quando existe, provém principalmente do marido ou companheiro e, em
alguns casos, de outros membros da família, tais como outros filhos, avós ou tias. Identifica-se
também como dificuldade o sentimento de medo, tanto em decorrência do não saber realizar o
cuidado, como também o receio em prestar este cuidado que é visto muitas vezes como difícil5. No
que se diz respeito ao pai da criança, este mesmo estando presente, parece ter mais dificuldade em
lidar com os sentimentos mobilizados pela situação, optando assim muitas vezes, por se ausentar de
casa ou ficar indiferente ao tratamento e cuidados com a criança14.
Outra dificuldade que acentua a desorganização do cotidiano da família é o fato da criança
necessitar de hospitalização recorrente ou prolongada, acontecimento que é comum quando se trata
de condição crônica. Com a hospitalização da criança, o cotidiano da família passa a ser organizado
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
em função do tratamento, que se constitui em momento de grande ruptura dos laços familiares16.
Pois ao acompanhar um filho doente, o cuidador se distancia dos outros membros da família. Dessa
forma o cuidador principal do familiar enfermo, geralmente não vive mais o seu mundo, vive para o
mundo do familiar cuidado, suas ações e necessidades estão voltadas primeiramente para as
necessidades da criança enferma17.
No caso do distanciamento dos outros filhos pode surgir sentimento de angústia e
preocupação, gerando um conflito emocional, já que as demandas da hospitalização da criança não
substituem as pré-existentes, ou seja, a mãe se sente dividida entre as preocupações com o lar, os
outros filhos, o marido e ao mesmo tempo, com a criança doente10. A distância provocada pelas
hospitalizações recorrentes ou pelo longo tratamento exigido pela doença crônica pode alterar as
relações familiares, sobretudo a vida conjugal dos responsáveis pela criança, vulnerabilizando assim
os relacionamentos familiares16.
No que se refere ao período de hospitalização da criança, outras dificuldades são ainda
relatadas, as quais dizem respeito principalmente ao sofrimento da mãe em presenciar e
compartilhar o sofrimento do filho. Isto se deve especialmente aos procedimentos dolorosos e
invasivos impostos pelo tratamento, bem como pelo tempo de espera até a definição do processo
terapêutico a ser adotado, o que gera ansiedade e medo5.
Outra alteração importante na dinâmica familiar é a questão do abandono total ou parcial do
vínculo empregatício, isso ocorre na maioria das vezes por parte da mãe, para que assim possa
acompanhar a criança em seu tratamento e hospitalizações. Há ainda um distanciamento do
cuidador dos outros membros do núcleo familiar, devido à necessidade de hospitalizações
freqüentes. A falta de apoio de outras pessoas no cuidado à criança neste momento de crise
assevera, portanto a sobrecarga da família, especialmente do cuidador principal10.
Uma questão que ainda surge no processo de cuidar da criança com doença crônica, é o
conhecimento dos cuidadores acerca da doença da criança, que tem se mostrado insuficiente. O que
aponta a necessidade de melhorar a comunicação entre a equipe e a família, visto que alguns
profissionais explicam de modo superficial empregando linguagem técnico científica incoerente para
a compreensão do cuidador. Isto dificulta a comunicação adequada e gera obstáculos para que a
família se sinta em condições de cuidar da criança no domicílio e no hospital9.
É necessário, portanto que os pais compreendam, por meio de informações sucintas e
consistentes, o estado de saúde do seu filho, o tratamento adotado, o diagnóstico, os cuidados
específicos e o seu papel enquanto participante no processo de cuidar, para que possam melhor
assistir à criança18. Assim uma comunicação adequada entre família e equipe é aquela que se baseia
em informações consistentes, objetivas, esclarecedora de dúvidas e permeada de orientações9.
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
Enfrentamento da condição crônica
Quanto às estratégias de enfrentamento da condição crônica infantil a reorganização do
cotidiano da família pode ser uma delas, visto que é exigido o envolvimento de todos seus membros
na busca do tratamento adequado para a criança. Esta busca envolve muitas vezes além da
dificuldade financeira e de transporte, a necessidade de que a família se organize para mudar de
cidade10.
Em cada estágio da doença, a família possui tarefas próprias, em que seus membros devem
aprender novas formas de encarar a situação, aprender novos papéis, dividir obrigações, e criar
novas formas de relacionamento entre si e com o meio ambiente14. No que diz respeito
especificamente ao estágio do tratamento da doença crônica, o qual requer internações periódicas e
acompanhamento contínuo, o seu enfrentamento exige da família mais do que disponibilidade de
tempo, mas também requer dedicação, reorientação das finanças, reorganização de tarefas e muito
empenho a um de seus membros. As famílias podem dessa forma não suportar por muito tempo o
enfrentamento das condições impostas pela doença e seu tratamento, as dificuldades financeiras
encontradas podem agravar e tornar mais dolorosa a experiência de vivenciar a doença crônica na
infância10.
Por isso os papéis e as funções devem ser repensados, de modo que família e o paciente
possam conviver da melhor maneira possível com a doença, seus progressos e mudanças. Em
alguns casos os irmãos mais velhos acabam ajudando no cuidado à criança enferma, devido a
impossibilidade da mãe de ficar o tempo todo ao lado do filho. Sendo assim, a colaboração de todos
torna o enfrentamento da cronicidade muito mais suave para a criança e para seus familiares14.
As formas como a criança e família enfrentam a doença crônica está ligada a fatores na
organização e interação familiar, pois quando o mecanismo regulador do sistema familiar se mostra
disfuncional, há um impacto negativo na vida da criança e da sua família. Tal contexto disfuncional
pode atuar como agravador do quadro da criança, dificultando a sua adesão aos tratamentos, a
adaptação a doença e comprometendo sua a qualidade de vida19. Assim é importante que a família
procure manter-se unida, pois desta forma mesmo que imersa em inúmeras dificuldades, a união de
suas vulnerabilidades individuais, transforma esta fusão em uma mola propulsora de atitudes na
busca pela recuperação da criança, pois um se constitui em suporte do outro13.
O protagonismo de conviver com uma doença crônica é, portanto da criança e de sua família.
Um olhar atento possibilita constatar que nesse momento de crise os pais mobilizam forças,
coragem e superação interiores, isso ocorre desde o instante em que são convidados a lutarem pela
vida de seus filhos. Pois a condição crônica da criança demanda muito aprendizado da família, essa
deve preparar a criança para o futuro, ensiná-la a enfrentar sua doença e conviver com suas
limitações, incentivando-a a realizar atividades possíveis, estimulando sua independência20.
Um dos maiores recursos contra os aspectos vulneráveis apresentados pela família, devido a
situação de doença crônica da criança, é a esperança. Pois isso incita as pessoas buscarem sua
espiritualidade. Essa é assim colocada em primeiro lugar, como o mais efetivo auxílio que os pais e
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
familiares possuem. A espiritualidade estrutura pensamentos,
organiza ações e possibilita
13
entendimentos . É importante ainda que se frize que o processo de adaptação das famílias não é
estático, a família pode passar por um período de controle da situação para outro de falta de
controle e retornar, novamente, a uma fase de controle da situação21.
Experiência de ser cuidador de criança com doença crônica
O significado de ser cuidador de uma criança com doença crônica é permeado pela questão
da dedicação total a essa, pelo aprendizado que gera o fortalecimento e o crescimento pessoal,
enquanto seres humanos. Na situação especifica das mães que são as cuidadoras, os sentimentos
que elas experiência ao enfrentar a doença de um filho são diversos. A angústia aparece tanto no
momento do diagnóstico, como também ao longo dos dias de incerteza que se seguem, marcados
especialmente por um processo de assimilação de uma nova perspectiva de vida5.
No caso das crianças que nascem com anormalidades, este fato pode configurar-se como
uma problemática que vem carregada de um sentimento de culpa atribuída social e culturalmente à
família, principalmente à figura da mãe. Isto pode gerar uma crise, sendo necessária assim uma
adaptação do filho idealizado para o real, este processo é desenvolvido de forma lenta e
conflituosa22.
A palavra luta, batalha e sacrifício simbolizam os sentimentos destas famílias, o modo como
elas percebem o momento que vivem e, sobretudo, expressam a idéia de cansaço, esgotamento e a
certeza de que o sofrimento pode durar ainda muito tempo. Acompanhar o sofrimento dos filhos é,
para as famílias, uma situação geradora de angústia, dor e ansiedade10.
A adaptação à doença e às hospitalizações dos filhos é um processo para os pais, que
inicialmente reagem com medo, angústia e até desespero. A adaptação a esta nova realidade ocorre
de forma singular, visto que cada família é única, com histórias de vida e experiências diferentes,
sendo assim elas manifestam de maneira peculiar os sentimentos, a forma de reagir, as atitudes e a
aceitação13.
Necessidade de cuidado do cuidador
A doença crônica na infância pode ser capaz de abalar as relações familiares, dificultando
assim o seu enfrentamento, o que reforça a necessidade de cuidados e atenção para toda a família.
Sentimentos de angústia, tristeza, ansiedade e medo de morte explicitam a vulnerabilidade das
famílias no enfrentamento da condição crônica na infância. Por vezes, a família chega ao seu limite,
explicitando um esgotamento tão profundo que não encontra forças físicas, mentais, espirituais e
sociais para prosseguir. Por outro lado, quando a expectativa de vida da criança é superada, a
família mostra-se resignada e centrando suas energias na possibilidade de ter mais um dia de
convivência com o filho10.
As mudanças na vida da criança e da sua família, diante da doença crônica, não se resumem
apenas as alterações orgânicas ou físicas da criança doente, mas inclui também alterações
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
emocionais e sociais em toda a família, as quais necessitam também de constantes cuidados para
que possam enfrentar e se adaptar as novas circunstancias. Além disso, a família pode apresentar
despreparo psicológico para o enfrentamento da condição crônica na infância, o que desfavorece a
adaptação da criança e da própria família à nova situação10.
No processo de apoio e suporte ao cuidador familiar, é imprescindível o desenvolvimento de
uma infra-estrutura familiar favorável, que reduza o impacto do desgaste natural, provocado pelo
cansaço e pelo estresse associados a este encargo. Na medida em que há familiares dispostos a
dividir a responsabilidade do cuidado a criança, o desgaste físico e mental pode ser menor para
todos, com repercussões na qualidade de vida de todos os envolvidos23.
É preciso, portanto se considerar que a vida familiar é abalada e sofre modificações
importantes quando uma criança recebe o diagnóstico de alguma patologia crônica. Nesse sentido,
esta unidade familiar como um todo passa a apresentar a necessidade de também ser atendida e
cuidada, uma vez que o bem-estar de um afeta diretamente a condição do outro, e assim o bemassistir a criança perpassa a orientação e o envolvimento pleno da família neste processo524.
Considerações Finais:
A doença crônica na infância é um agente estressor capaz de atingir o desenvolvimento
normal da criança e as relações sociais do sistema familiar. Pelo fato dela não atingir somente a
criança, mas também toda a sua estrutura familiar e social, as modificações e adaptações são
necessárias para todos os envolvidos. Nesse sentido, torna-se importante incluir a família na
perspectiva do cuidado desde o início do diagnóstico da doença, pois desta forma se dar subsídios
para que a criança e sua família possam ser tratadas de acordo suas especificidades e
individualidades, de modo que possam criar autonomia para o cuidado diário da criança.
Todavia o envolvimento da família no projeto terapêutico da criança só será viabilizado
quando ela se sentir instrumentalizada a cuidar do filho, e nisso consiste a responsabilização dos
profissionais de saúde. Pois quando a família tem apenas entendimento mínimo acerca dos
cuidados, a continuidade do projeto terapêutico pode estar prejudicada. Diante disto é importante
que os profissionais de saúde estejam comprometidos com o processo de instrumentalização dos
cuidadores
e
acompanhem
essas
famílias
nas
suas
dificuldades,
fornecendo
informações
diversificadas, específicas e compreensíveis, que possam ao máximo subsidiar a família a cuidar do
filho com doença crônica.
Para que a assistência as crianças com doenças crônicas seja repensada torna-se
imprescindível uma postura e uma análise crítica acerca das deficiências atuais do sistema a de
saúde. Pois se por um lado, o desenvolvimento tecnológico propiciou condições para o aumento das
possibilidades de sobrevida dessas crianças, por outro lado, as competências relacionais não
avançaram muito para além do tecnicismo, o que aponta a necessidade de maior investimento no
desenvolvimento das habilidades relacionais dos profissionais.
É ainda essencial uma atenção integral e humanizada à criança com doença crônica e sua
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
família, a qual precisa estar centrada nas necessidades singulares de todos estes indivíduos. Quando
uma criança adoece toda a sua família adoece junto, é um momento de fragilização biopsicossocial
de todos envolvidos no processo de cuidar. O presente estudo possibilitou-nos, portanto evidenciar
que o cuidado a criança com doença crônica implica necessariamente considerar este tipo de
paciente na perspectiva de sua vinculação com a figura do cuidador; em que o bem-estar de um
afeta a condição do outro, e onde o bem assistir a criança perpassa a orientação e o envolvimento
pleno do cuidador nesse processo.
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
Referências:
1. Nóbrega VM, Collet N, Silva KL, Coutinho SED. Rede e apoio social das famílias de crianças
em condição crônica. Revista Eletrônica Enfermagem. (2010 ); 12(3):431-40.
2. Organização Mundial de Saúde. Cuidados inovadores para condições crônicas: componentes
estruturais de ação: relatório mundial. Brasília: Organização Mundial de Saúde; 2002.
3. Lopez M, Stuhler G.D. Atendimento psicológico a mães de crianças com doença crônica:
relato de experiência. Psicologia Argum. (2008); 26(55): 341-347
4. Coletto M, Camara S. Estratégias de coping e percepção da doença em pais de crianças com
doença crónica: o contexto do cuidador. Diversitas. (2009); 5(1): 97-110.
5. Almeida MI, Molina RCM, Vieira TM, Higarashi IH, Marcon SS. o ser mãe de criança com
doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery Revista Enfermagem.
(2006); 10 (1): 36-46.
6. Perrin JM, Shonkoff JP. Developmental Disabilities and Chronic Illness: An Overview. Em R.E.
Behrman, R.M. Kliegman & H. B. Jenson (Orgs.). Nelson textbook of Pediatrics. Filadelfia: W.
B. Saunders.(2000); pp. 452-464.
7. Nascimento LC, Rocha SMM, Hayes VH, Lima RAG. Crianças com câncer e suas famílias.
Revista Escola Enfermagem USP. (2005); 39(4):469-74.
8. Nóbrega RD, Collet N, Gomes IP, Holanda ER, Araújo YB. Criança em idade escolar
hospitalizada: significado da condição crônica. Texto contexto enfermagem. (2010); 19 (3):
425-433.
9. Araújo YB, Collet N, Moura FM, Nóbrega RD. Conhecimento da família acerca da condição
crônica na infância. Texto contexto enfermagem. (2009); 18(3): 498-505.
10. Silva MS, Collet N, Silva KL, Moura, FM. Cotidiano da família no enfrentamento da condição
crônica na infância. Acta paul. enfermagem. (2010); 23(3): 359-65.
11. Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações
familiares: algumas questões teóricas. Psicologia Reflexão Crítica. (2002); 15(3):625-35.
12. Vieira MA, Lima RAG. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com
mudanças. Revista Latino americana de Enfermagem. (2002); 10 (4): 552-60.
13. Pedroso MLR, Motta MGC. Cotidianos de famílias de crianças convivendo com doenças
crônicas: microssistemas em intersecção com vulnerabilidades individuais. Revista Gaúcha
Enfermagem. (2010); 31(4): 633-639.
14. Marcon SS, Sassá AH, Soares NTI, Molina RCM. Dificuldades e conflitos enfrentados pela
família no cuidado cotidiano a uma criança com doença crônica. Ciencia Cuidado Saude.
(2007); 6(2):411-19
15. Costa
JC.
Crianças/adolescentes
em
quimioterapia
ambulatorial:
implicações
para
a
enfermagem. Revista Latino-am Enfermagem. (2002); 10 (3): 321-33.
Psiquiatria.com
TEÓRICAS
16. Othero MB, Carlo MMRP. A família diante do adoecimento e da hospitalização infantil:
desafios para a terapia ocupacional. Pratica Hospitalar. (2006); 8(47):100-4.
17. Collet N, Rocha SMM. Criança hospitalizada: mãe e enfermagem compartilhando o cuidado.
Revista Latino-Am Enfermagem. (2004); 12(2):191-7.
18. Sabatés AL, Borba RIH. As informações recebidas pelos pais durante a hospitalização do filho.
Revista Latino-am Enfermagem. (2005); 13(6): 968-73.
19. Viana V, Barbosa MC, Guimarães J. Doença crônica na criança: factores familiares e
qualidade de vida. Psicologia Saúde Doenças. (2007); 8(1): 117-27.
20. Rossato LM, Angelo M, Silva CAA. Cuidando para a criança crescer apesar da dor: a
experiência da família. Revista Latino-Am Enfermagem. (2007); 15(4): 556-62.
21. Damião E, Angelo M. A experiência da família ao conviver com a doença crônica da criança.
Revista Escola Enfermagem USP. (2001); 35(1): 66-71.
22. Fernandes MGO, Viana DL, Balbino FS, Horta AL. Entrevistando as famílias de recém nascidos
mal-formados como proposta de avaliação e de intervenção de enfermagem. Revista Acta
Scientiarum. (2004); 26(1): 159- 65
23. Paes PFA, Espírito Santo FH. Limites e possibilidades no cotidiano do familiar que cuida do
idoso com Alzeheimer no ambiente domiciliar. Escola Anna Nery Revista Enfermagem.
(2005); 9 (2): 192- 98
24. Silva FM, Correa I. Doença crônica na infância: vivência do familiar na hospitalização da
criança. Revista Minas Enfermagem. (2006); 10(1):18-23
Psiquiatria.com

cuidador de niños con enfermedades crónicas

Transcrição

Documentos relacionados

Proposta de redação

Dhan dhan Ram Dass Guru

Boletim de Saúde - Bronquite Crônica

Brincar de flor - Apoio Pedagógico

Aula 9

Inversão de papéis

Um Estudo de Caso de Dor Crônica Aplicando as

Curso de Capacitação Profissional em

atenção ao cuidador: contribuições para a construção do suporte de

Recado ao senhor 903 (Rubem Braga).