Revista da ABRASO - Associação Brasileira de Ostomizados

APRENDA A FAZER
FA ZER O PÃO COM ERVAS
Saiba mais na página 4
REVISTA DA
ÓRGÃO DIVULGADOR DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTOMIZADOS
Ano 2008 - Edição nº 9
Prevenção do
câncer de
intestino
GREATCOMEBACKS
Saiba mais na página 25
RETORNO À VIDA
Saiba mais na página 4
NO EXAME
DE TUDO
Saiba mais na página 8
Saiba mais na página 22
» Produção «
» Expediente «
REVISTA DA
A Revista da ABRASO é uma publicação da
Associação Brasileira de Ostomizados – ABRASO,
editado pela Associação Mineira de
Ostomizados, filiada à Entidade desde 1986.
Os artigos assinados não expressam
necessariamente a opinião deste veículo, sendo assim,
de responsabilidade de seus autores. É permitida a
reprodução parcial ou total, desde que citada a fonte.
EDITOR:
Wenderson Gonçalves Lourenço.
REDAÇÃO:
Onildes Pereira dos Santos,
Wenderson Gonçalves Lourenço,
Luciana Passos,
Cândida Carvalheira,
Silvia Moreira,
Bernardo Almeida Campos,
Ricardo Teixeira,
Luciana Cordeiro Duarte.
PROJETO GRÁFICO:
Celso Luiz Souza
» Colaboradores «
REVISÃO:
Luiz Carlos da Paixão,
Lenise Bouzada
REVISÃO FINAL:
Cândida Carvalheira,
Wenderson Gonçalves Lourenço,
José Maria M. Sobrinho, Luiz Carlos da Paixão.
DIGITAÇÃO:
Wenderson Gonçalves Lourenço.
EDIÇÃO:
Nº 9 – ANO IX – Ano 2008.
COLABORADORES:
Coloplast, Convatec,
Hollister, Cirúrgica Maricá,
Marlete Moreira Duarte,
Camila Rennó Carazzato.
JORNALISTA RESPONSÁVEL:
Cleomar Ribeiro Brand - 10401-76
!"RISTOL-YERS3QUIBB#OMPANY
CIRÚRGICA MARICÁ
EXPEDIENTE:
Associação Brasileira de Ostomizados,
Av. Presidente Vargas, 633/2210, Centro,
CEP:20071-905, Rio de Janeiro – RJ
TELEFAX (21) 2262-2003
e-mail:
[email protected]
SITE:
www.abraso.org.br.
» Editorial «
» Sumário «
Oportunidade de Escolha
Observando a natureza, percebemos o que há no canto
dos pássaros ante os primeiros raios do sol matutino ou na
pétala da rosa que traz através do ar refrigerado de todas
as manhãs a gota do orvalho na própria intimidade. O que
há por trás da vida que se desperta nos grandes centros urbanos, sepultando o silêncio da noite diante da vida que se
apressa por viver? Há vida e vida em abundância.
Acorrentados na própria agitação com que procuramos
resolver nossos conflitos, muitas vezes não percebemos do
que a natureza teve que abrir mão, em benefício da humanidade.
É verdade, a correria da vida moderna está surrupiando o verdadeiro valor das coisas, e quando percebemos, não
somos capazes de enaltecer o empenho e a dedicação das
pessoas ante os desafios que a vida nos convida a superar.
Entender o sentido e o alcance desta advertência é se
ajustar rapidamente aos valores educativos que o mundo
moderno reclama.
Será que já paramos para pensar naquilo que a vida vem
abrindo mão diariamente em nosso favor?
Crises e depressões são inevitáveis em nossas vidas. Defrontamo-nos com elas todos os dias, através das mudanças
que atingem violentamente nosso estilo de vida, nosso trabalho, nosso casamento ou nossa saúde.
O mesmo acontece quando se fala em ostomia. Surgem
todos os dias todos os tipos de receios, acompanhados muitas
vezes de distorções, medos e angústias. Há aqueles que dizem,
eventualmente - “não posso conviver com uma bolsa presa no
meu abdômen!” A estes respondemos - “podem sim!”
Diariamente, vidas são salvas justamente porque são realizadas cirurgias para a confecção de desvios, sejam eles: urinários ou intestinais, considerados vitais, para que os pacientes
ostomizados possam ter a oportunidade da escolha. Viver!
A Associação Brasileira de Ostomizados vem a cada dia
se aperfeiçoando e se colocando à disposição para ajudá-los
a compreender que a vida continua e que uma vida de qualidade com o uso da bolsa é possível, sem que com isso os
sonhos sejam prejudicados.
Procuramos publicar nesta edição da Revista ABRASO
2008, artigos voltados para os cuidados da pessoa ostomizada, trazendo explicações básicas para cuidados com o ostoma, as mudanças na imagem corporal e os direitos conquistados. Apresentaremos também, depoimentos e notícias
do nosso país e do mundo, informações de como foi a premiação “Greatcomebacks” conquistada pelo Brasil, além da
nossa tradicional coluna “Saúde”, que abordará o tema da
Anomalia Anorretal.
Esperamos que apreciem esta edição de 2008.
Boa leitura.
Onilde Pereira dos Santos - Presidente da ABRASO
Nesta edição
8
Depoimentos
No exame de tudo
“Examinar com imparcialidade
é buscar esclarecimentos”
Saúde: “Anomalia Anorretal”
12
A causa da anomalia anorretal é
desconhecida. Nenhum hábito materno
foi associado a este tipo de anomalia
Cuidando do seu Ostoma
22
Cuidados com a pele e o ostoma
Seções
Monajo
GREATCOMEBACKS:
Retorno à Vida
4
Cartas e e-mails
6
Opinião Médica:
A OSTOMIA EM ONCOLOGIA
MÉDICA
10
Saúde - Nutrição:
Aprenda a Fazer Pão com Ervas
16
Giro pelo País
18
Giro pelo Mundo
20
Prevenção ao câncer
25
Declaração dos Direitos
dos Ostomizados
27
Revista da ABRASO • Ano 2008
3
» MONAJO - GREATCOMEBACKS «
GREATCOMEBACKS
RETORNO À VIDA
O “GREATCOMEBACKS” é o
reconhecimento que a CONVATEC,
empresa de produtos para ostomia,
oferece àquelas pessoas ostomizadas
que por seus exemplos de superação,
retornam à vida cotidiana.
Extensivo aos ostomizados da
América Latina desde 2007, o prêmio
foi concedido a uma brasileira, residente em Joinville, que teve reconhecida sua história de vida, enriquecida
por exemplos de superação, de lutas
e de vitórias.
Sílvia Moreira, enfermeira e estomaterapeuta membro da Associação
dos Ostomizados de Joinville e Coordenadora do MONAJO
da região sul, representa bem a natureza do povo brasileiro, pela maneira como ama a vida, tal como ela é. Em entrevista à Revista Abraso disse: “conheço muitos brasileiros
que como eu são apaixonados pela vida e por isso mesmo
enfrentam muitas dificuldades”. Para ela, a ostomia representou o início de uma vida renovada pela esperança e pelas
possibilidades de realização e vitória.
A HISTÓRIA
“Ainda hoje não sei quando, exatamente, a doença começou a se manifestar” destaca Sílvia ao falar de sua história
muito conturbada, marcada por constantes dores abdominais, que aos 10 anos de idade se tornaram freqüentes e intensas, seguidas de vômitos, diarréias, febres, emagrecimento
e fraqueza, o que contribuiu para o aparecimento de fístulas
e de sangramento intestinal. A constância destes episódios,
fizeram com que seus pais procurassem por ajuda especializada no Hospital das Clínicas de Curitiba. Vários procedimentos clínicos, acompanhados de muitas internações e exames
foram realizados com o intuito de diagnosticar uma possível Retocolite Ulcerativa Inespecífica – R.C.U.I (ver Revista
Abraso edição 06 - www.abraso.org.br).
Esta vitoriosa Catarinense, revelou que a presença de
sua família e a fé que depositava em DEUS, fizeram-na
acreditar que era capaz de superar todas as dificuldades.
Sua vida escolar seguia normal, conturbada apenas nos momentos de atividade da doença. A vida social era intensa e
bem eclética, com destaque especial para as aulas de dança,
inglês e música.
4
Revista da ABRASO • Ano 2008
Com o passar dos tempos, as
viagens se tornaram inviáveis,
e o seu tratamento clínico foi
transferido para Joinville, onde
a proximidade com a família e
com os amigos amenizava as dificuldades.
Somente depois de muito
tempo de investigações, foi feito
um outro diagnóstico: Doença de
Crohn. Esta indicação patológica
redirecionou o tratamento e contribuiu de fato para a estabilização
da doença.
A partir de 1993, em razão
dos efeitos colaterais oriundos do uso prolongado de medicamentos esteróides (corticóides), começaram a surgir problemas reumatológicos, endócrinos e oftalmológicos. Um
acompanhamento psicológico se fez necessário. As práticas
de atividades esportivas e as aulas de dança tiveram que ser
suspensas momentaneamente.
Em Fevereiro de 1996, no Hospital das Clínicas
de São Paulo, foi submetida a uma procto-colectomia
total com dissecção esfincteriano, para confecção de
uma ileostomia definitiva e desbridamento de numerosas fístulas. “Apesar de ter sido preparada psicologicamente nada conseguia me confortar, de modo
que somente após a cirurgia percebi que era preciso
estudar a doença para entender sua forma de manifestação”, destaca Sílvia, esclarecendo ainda que sua
recuperação foi ótima, o que abriu portas para uma
nova fase na sua vida, apesar dos primeiros anos como
ostomizada terem sido marcados por conflitos, dúvidas, medos e angústias.
Algum tempo depois, teve que retirar outra porção do
intestino e da tuba uterina direita; mas isto não a impediu
de continuar se preparando para o vestibular. “Foi neste
ano que iniciei minha participação na Associação de Ostomizados de Joinville”, afirmou. Teve uma breve estada em
Minas Gerais, mas retornou a Joinville para acompanhar
seu pai, também em tratamento de saúde.
No ano seguinte prestou vestibular para enfermagem
na Universidade Estadual de Maringá (PR), concluindo o
curso em quatro anos, o que contribuiu em muito para seu
crescimento pessoal.
A enfermeira Sílvia, fala que a sua passagem
pela Faculdade foi muito útil para a construção
de sua personalidade: “Foram momentos felizes, ao lado de amigos, com novos projetos e
viagens”.
Retornando a Joinville, trabalhou no Hospital Municipal, ministrando paralelamente aulas
para alunos do curso técnico de enfermagem.
Em 2006 iniciou especialização em Estomaterapia na Pontifícia Universidade Católica do
Paraná, em Curitiba.
No ano de 2007, após submeter-se a concurso público, concorrendo na cota para deficientes, foi aprovada e começou a trabalhar numa
maternidade da Secretária Municipal de Saúde
de Joinville.
Sílvia continua participando de projetos e
congressos, em sua maioria, relacionados a EsNa foto, os participantes do Prêmio Greatcomeback durante a solenidade de entrega na
tomaterapia e ao Ostomizado.
República Dominicana.
Num ato de reflexão, ela destaca: “por todos
beram uma estatueta comemorativa do evento.
os lugares que passei, mesmo com dificuldades
O prêmio destaque da América Latina foi dado ao Mée limitações, vivi experiências inesquecíveis, conheci pessoxico
e ao Brasil.
as incríveis e guardo lembranças de momentos que estarão
O
encontro proporcionou a Sílvia o conhecimento da
para sempre na minha memória”. Acrescenta: “aprendi a
situação
enfrentada pelos ostomizados na América Latina.
ver a vida com olhos de alguém apaixonado, apreciando as
“Apesar
das
dificuldades que enfrentamos, temos a ABRAcoisas simples e valorizando cada vitória”.
SO,
muito
bem
estruturada, e graças a nossa luta, temos
Toda mudança requer luta. “Os primeiros anos como osuma
legislação
que
nos assegura direitos conquistados e retomizada, as descobertas, decepções, superações, o amor da
conhecidos”.
família e dos amigos, a ajuda profissional e a troca de expeEm seu discurso, Sílvia falou da importante influência
riências com outros ostomizados, fizeram a luta ser menos
de Cândida Carvalheira em sua vida ao destacar: “é com
árdua e os obstáculos menos impactantes”, afirma ela.
O sofrimento fez parte da sua vida, mas a alegria de vimuito orgulho que hoje me considero amiga desta mulher,
ver nunca foi esquecida. Sílvia fala: “os momentos ruins nos
que sempre admirei e que sempre foi exemplo de estímufazem pensar e refletir no verdadeiro sentido da vida, realo e superação em minha vida... Dedico este prêmio a ela
valiar valores e principalmente aproveitar as oportunidades
e a todos os ostomizados brasileiros, homens, mulheres e
que Deus nos dá de transformar vidas”.
crianças que enfrentam diariamente barreiras e obstáculos, demonstrando a todo momento, força e superação,
A PREMIAÇÃO
porque somos capazes de vitorias e de viver uma vida pleA cerimônia de entrega do prêmio GREATCOMEBAna em busca da felicidade como qualquer outro cidadão”.
CKS, aconteceu no ínicio de fevereiro de 2008 em La Ro(VEJA O DEPOIMENTO COMPLETO NO
mana- Rep. Dominicana – América Central.
SITE: www.abraso.org.br/revistaabraso)
Dentre os ostomizados homenageados, estavam representantes do Brasil, México, Porto Rico e Peru. Os participantes discursaram brevemente sobre a própria vida e rece-
Revista da ABRASO • Ano 2008
5
» Cartas e e-mails «
» Cleuza
» Maureli
Meu Irmão, esta morando nos EUA dois anos e a 20 dias
atrás descobriu que teria que retirar o intestino grosso
e o reto pois estava cheio de pólipos e 2 tumores. Tudo
isso já aconteceu só que os médicos ainda deixaram um
pedaço do reto(com 46 pólipos) para tentar a reconstituição do intestino, mas não se sabe quando isso ocorrera. Como ele está ilegal neste país, ele não tem direito
de receber bolsas, e como lá só ganha quem trabalha,
ele está passando por sérias dificuldades. Por enquanto
algumas pessoas amigas estão doando algumas bolsas,
nós aqui estamos desesperados, pois ele precisa deste
tratamento, mas também precisa de apoio, soube que
aqui no Brasil ele teria direito através do SUS, mas o que
não sei é se ele teria direito morando lá. Por favor peço
que me ajudem me orientando no que devo fazer.
Meu nome é Maureli tenho uma ileostomia definitiva a 6 meses e aqui
na minha cidade não tem nenhuma
associação, e creio que também não
tenha em Palmas. Gostaria de saber
se vocês conhecem alguma associação em minha cidade, e também
gostaria de saber como adquirir o
adesivo de ostomia para colocar em
meu carro.
» Cândida Carvalheira
Prezada Maureli,
Realmente não existe associação
em Tocantins.
Nosso símbolo nacional ainda é projeto de lei que será votado no Congresso.
Por isso ainda não temos adesivos.
» Cândida Carvalheira
Prezada Cleuza,
Lamento o que ocorreu com seu irmão. Se ele está ilegal
nos Estados Unidos seria melhor retornar.
Não sei qual o local que ele está no Estados Unidos.
Aqui no SUS para ele receber gratuitamente as bolsas
coletoras ele terá que passar por uma consulta de enfermagem para abrir prontuário.
Se ele fala inglês ou alguém da família, peça a ele para
procurar os laboratórios internacionais que possuem
programas para que ele possa receber alguma ajuda.
Por ele estar ilegal, não sei como orientar.
Onde você mora? Qual o Estado?
Para que possamos tentar alguma doação a fim de que
você possa enviar para ele, precisamos saber qual o tipo
de bolsa à qual ele se adaptou.
» Aliane
Caros amigos da ABRASO, meu nome é Aliane estou
no 7º período do Curso de Enfermagem em Porto
Velho - RO e estou desenvolvendo meu TCC na Associação Rondoniense de Ostomizados (AROS). Porém a entidade é nova e passa por dificuldades por
não ter um local próprio para o atendimento aos
cadastrados. Gostaria que vocês me enviassem, se
possível materiais de outras associações como por
exemplo: Seu funcionamento, atendimento e a importância da assistência de enfermagem e também
outros materiais envolvendo o assunto.
» Cândida Carvalheira
» Roberto
Minha esposa é colostomizada definitiva
e eu gostaria de saber se posso declarar
os gastos com ela no imposto de renda.
No aguardo.
» Cândida Carvalheira
Prezado Roberto,
Não temos conhecimento. Há tantas
mudanças na declaração de Imposto de
Renda que seria melhor você procurar a
própria Receita Federal para obter esta
informação.
6
Revista da ABRASO • Ano 2008
Prezada Aliane,
Se você tem essa facilidade de acesso à internet,
recomendamos o site da AORA - Associação dos
Ostomizados de Araçatuba e Região, Associação
dos Ostomizados de Maricá (RJ) - Spencer e AORN
- Associação dos Ostomizados do Rio Grande do
Norte.
Para economizar correio e cópias, você pode obter
informação através do site da ABRASO e das outras
associações onde você encontra as revistas ABRASO e as cartilhas. Assim você vai entender o papel
de uma Associação e o papel das políticas públicas
para garantir o atendimento de enfermagem.
Qualquer dúvida, envie-nos um e-mail. Mas, com
certeza, se fizer esse dever de casa, você irá compreender a missão de uma associação de Ostomizados. (www.aora.org.br; www.aorn.hpg.com.br;
www.ostomizados.com)
» Claudileia
Minha filha Sônia nasceu em 07 de março de 2008, com 32 semanas e 1,760kg, quatro
dias após seu nascimento foi submetida a uma cirurgia para ver porque o intestino não
funcionava. Foram descobertas duas perfurações e colocaram uma bolsa de colostomia;
após dois meses internada tentaram tirar a bolsa dela e foi submetida a mais 3 cirurgias,
sem êxito. Ela veio para casa com a bolsa e retornará futuramente, talvez com 1 ano para
retirada da bolsa. Tenho muitos receios e pouca informação e soube através de outras
mães que vivem a mesma situação que o material utilizado por um paciente ostomizado é
muito difícil de se conseguir acesso e quando consegue no caso da bolsa, não é suficiente
a quantidade. Se puderem me dar mais orientações, agradeço. Já fui encaminhada para o
Oscar Clark, liguei e eles pediram para levá-la lá, como ela ainda está internada vou aguardar, estou na expectativa de alta até o final dessa semana.
» Cândida Carvalheira
Prezada Claudileia,
Estou encaminhando seu email para a Diretoria do Instituto Oscar Clark, tenho a certeza
de que a equipe de estomaterapia e enfermagem irão dar todo apoio necessário para sua
filhinha. Com certeza irão cuidar da sua filhinha e não se preocupe com o quantitativo de
bolsas pediátricas pois a Portaria do Ministério da Saúde, garante até 30 bolsas pediátricas
por mês. Mas mesmo assim, gostaria que você nos enviasse seu telefone para que possamos entrar em contato. Boa sorte com a Sônia.
» Márcia
» Marina Itamaro
Faço parte do GAO (Grupo de
Apoio à Pessoa Ostomizada/Florianópolis) e aluna da Graduação
de Enfermagem/UFSC e gostaria
de saber se vocês podem nos fornecer dados sobre o número de
Ostomizados no Brasil, principalmente de crianças. Em aguardo e
grata desde já, Mariana Itamaro
» Cândida Carvalheira
Prezada Marina,
O número de pessoas ostomizadas
no Brasil você pode obter acessando em nosso site.
Sobre o número de crianças ostomizadas ainda não existe nenhuma estatística.
A ABRASO está fazendo pesquisa
com as associadas estaduais e municipais.
Nota: Nessa seção - cartas e e-mails os textos são publicadas na íntegra
pela revista e o conteúdo expresso é de responsabilidade dos seus autores. Com o intuito de preservar a individualidade das pessoas referidas
nesta seção, substituímos os remetentes por nomes fictícios.
Temos poucas informações ainda.
O menino chama Zezinho e está ostomizado. Parece que realizou por um período tratamento no Fernandes Figueira.
Atualmente foi abandonado com uma senhora conhecida,
a quem ele chama de vó. Tal senhora informou que cuidou
dele por longo período, que Lucas nasceu de uma gestação
de 5 meses, ficou 10 meses internado e aos 3 meses foi
ostomizado.
Sua Mãe seria mulher de programa e após sair de casa no
começo do mês, não retornou nem atende o telefone, apenas tal senhora recebeu um recado que ela estaria internada em estado grave, no entanto a senhora referida acredita
que ela simplesmente tenha decidido pelo abandono do
filho.
Após acordar um dia sem comida, aluguel atrasado, sem
emprego esta nos informou que procurou o conselho tutelar solicitando ajuda.
E desta forma recebemos Zezinho, comunicamos a Vara da
Infância e agora estamos buscando ajuda, espero que estas
novas informações possam ajudar vocês a nos ajudarem.
Zezinho depende disso. Márcia
Obrigada
» Candida Carvalheira
Prezada Márcia,
Você precisa providenciar que alguém de sua instituição
leve os documentos do Zezinho juntamente com o papel da
Vara da Infância e o do abrigo, para o IOC - Instituto Oscar
Clark - Av, General Canabarro - 345 - Maracanã - Rio de
Janeiro - Atendimento: 2ª a 6ª feira, de 9 às 15 horas. Estamos enviando seu e-mail para IOC para melhor lhe orientar.
Ele terá direito as bolsas coletoras gratuitamente por mês.
Revista da ABRASO • Ano 2008
7
» Depoimentos «
NO EXAME DE TUDO
“Examinar com imparcialidade é buscar esclarecimentos”, e todas as vezes que assim procedemos aproveitamos a
oportunidade para absorver valores, aproximar da realidade
e realizar ações que podem nos ajudar em nosso crescimento
individual.
Na vida de relação enfrentamos desafios e, cientes das
probabilidades de desacertos, as vitórias ou as derrotas se diferenciam apenas no modo como encaramos as dificuldades.
Para servir como se deve é preciso bom ânimo, por maiores que sejam os problemas. Todo trabalho honroso é digno
de nossa dedicação, e quem trabalha com alegria renova a
esperança, a lealdade, e a confiança.
A ostomia pode levar à incerteza e ao medo e, se surgem
problemas, o tempo se incumbirá de trazer soluções.
É nosso dever fazer algo pelo próprio crescimento, compreendendo que a desesperança, a desconfiança e a ignorância são nossos maiores adversários, comprometendo as melhores sementes e o exame imparcial dos acontecimentos.
“Quando a gente é mãe, tudo fica mais sensível”, foi desta
forma que Amine resumiu o drama vivido com o nascimento de sua filha, a cerca da sua parcialidade frente aos fatos
ocorridos.
Em exame, a vida de uma pequena e adorável criatura,
amada desde sua concepção. Sofia Youssef Khaouli Marcos é
Amine ao lado de Sofia
8
Revista da ABRASO • Ano 2008
a filha caçula de Amine Ahmad Khaouli e Saulo Youssef Marcos, irmã de Farah Y. K. Marcos – a filha mais velha. As duas
filhas são os motivos e a razão de seus pais. Amine e Saulo
passaram por fortes experiências, exigindo deles, empenho,
dedicação e confiança em Deus. Se examinar com imparcialidade é buscar esclarecimento, a história de Sofia exigiu da
família aprender com os próprios desafios.
Casada há quatro anos, Amine destaca que nunca tinha
ouvido falar da desconhecida Má Formação Congênita, e por
que a filha precisava muito da sua ajuda, tinha necessidade
de se esclarecer sobre a anomalia.
Sofia nasceu no dia 08 de janeiro de 2005, pesando 2,580
quilos, 0,46 metros. Seu primeiro abraço foi dado à sua mãe,
tudo muito intenso e maravilhoso! Seu pai, foi chamado repentinamente pelo obstetra e conduzido a uma sala ao lado,
enquanto Amine enamorava a filha.
Ao retornar, seu esposo trazia uma expressão facial carregada, enquanto a filha era recolhida pela equipe de enfermagem. Amine logo percebeu que algo acontecia e pressentindo
o pior foi tranqüilizada pelo Dr. Joaquim Carlos B. Martins
recomendando que ela procurasse descansar.
Na sala de recuperação, confusa e angustiada, Amine perguntou porque sua filha não se encontrava em seus braços a
exemplo das outras mães. Dr. Joaquim informou-lhe que a
filha havia nascido com um pequeno problema. Descontrolada, a jovem mãe passou a perguntar repetidamente: Onde
estava Sofia?
Inconformada, Amine viu Sofia foi conduzida até a sala
de recuperação por 15 minutos . No momento da cirurgia, foi
necessário administrar um sedativo em Amine para que ela
pudesse se tranqüilizar após a retirada da criança.
No quarto, a cirurgiã responsável pela intervenção, procurou explicar o que havia acontecido com a pequena Sofia,
esclarecendo o que seria a desconhecida Má Formação Congênita, também chamada de Anomalia Anorretal. No entanto, quanto maiores informações mais interrogações surgiam.
Anomalia! Por que comigo? Ostomia! Mas o que é isso? Mas
durante quanto tempo? É reversível? Interrogava Amine.
As visitas foram suspensas e a falta de informação tornava-se cada vez mais angustiante. Um amigo da família, Dr.
Paulo Melgaço, “foi uma pessoa muito importante, pois sempre trazia informações do quadro clínico da Sofia e aquelas
informações confortavam muito” – concluiu Amine.
A amamentação foi uma ótima oportunidade de passar
mais tempo ao lado da filha. Ela disse: “O CTI infantil de um
hospital é horrível, é preciso ser muito forte para suportar e
não fraquejar”.
Ao sair do hospital, onze dias depois, recebeu orientações
sobre os cuidados com a ostomia e um kit de bolsas coletoras.
Informaram-lhe que a criança deveria ser levada ao Programa de Atendimento ao Ostomizado - PAO e a Associação Mineira de Ostomizados para receber assistência e informações
complementares.
Em casa vieram as primeiras dificuldades. Ainda no primeiro dia, foi necessário trocar o dispositivo. Ela nos contou
que fez tudo conforme as orientações do hospital, desde a
limpeza, recorte e troca do dispositivo várias vezes, até a utilização de um óleo contra dermatites. Mas em curto espaço de
tempo o procedimento da troca teve que ser repetido outras
vezes.
O alto consumo de bolsas coletoras e a dermatite que persistia era o indicativo de que algo anormal ocorria. Segundo
a pediatra de Farah, Dra Denise Brasileiro, o fato acontecia
pela má localização e má confecção do ostoma. Ela recomendou que Amine procurasse o Dr. Luiz Peroco, médico cirurgião pediatra, especialista em Anomalia Anorretal. O pediatra, ao examinar, concluiu da necessidade de uma cirurgia
corretiva e sobre a dermatite, perguntou porque a jovem mãe
ainda não havia procurado o PAO. Ela respondeu que resistia
em procurar o serviço público por não acreditar na eficiência
do atendimento. O médico então indicou o nome de várias
enfermeiras que poderiam lhe ajudar a solucionar o problema até que a mãe procurasse pelos serviços indicados.
Os problemas persistiam afetando diretamente a qualidade de vida de Sofia. Mesmo não acreditando na eficiência do
atendimento público, afirma Amine que se deixou vencer pelo
cansaço e ao procurá-lo foi surpreendentemente bem atendida, e hoje têm naqueles profissionais grandes amigos. Segundo Amine, o PAO e a AMÓS foram fundamentais naqueles momentos de sua vida. “Reconheço ter sido ignorante em não ter
procurado um serviço que existia para me ajudar”.
Com o passar dos dias, conheceu a enfermeira Sônia de
Oliveira que foi muito útil e importante naquela fase de dificuldade. Para Amine, “Sônia é uma pessoa profissionalmente
maravilhosa, diferente das outras enfermeiras e que muito
lhe ajudou psicologicamente e emocionalmente”. Dela recebeu orientações para o cuidado com as dermatites que acompanhavam Sofia desde os primeiros dias de vida. “O apoio e
a experiência da Sônia foram decisivos para que eu encarasse
a ostomia de outra maneira”.
A partir daquele momento Amine conseguiu adequar
mais facilmente sua vida às necessidades da pequena Sofia.
“Aprendi muito! Aprendi a não esconder nada dos outros”.
Finalmente entendeu o que o seu obstetra queria dizer logo
após o parto: “Amine, você não é melhor do que ninguém.
Todos nós somos passíveis de receber em nossas vidas crianças especiais”, o que a fez mudar sua maneira de ver a vida,
deixando de se queixar e adotando uma postura resignada
– “Senhor, o que espera de mim?” Esta compreensão lhe fez
entender que a vida de uma criança ostomizada é igual à vida
A pequena Sofia ao lado da Avó Hanah Ahmad khaouli.
de qualquer outra criança. “Não devemos tratá-las de modo
diferente”, e foi seguindo este pensamento que procurou cuidar de Sofia como cuidava de Farah.
Ao lembrar emocionada daqueles momentos disse: “Foi
difícil! Porém, a maior dificuldade não foi a troca do dispositivo, porque isto a gente aprende, mas foi mudar meu interior,
isto sim foi desafiador”. Na certeza de que tudo aquilo iria
passar, contou que em muitos momentos, enquanto chorava sua filha sorria como se nada estivesse acontecendo. Foi
o amor de mãe que possibilitou que Sofia não fosse vista de
maneira diferente pelos outros. “O ser humano é limitado,
por isso tem tantas dificuldades de compreensão”, afirmou
Amine.
Na busca de pareceres clínicos mais autênticos, mudou de
médico várias vezes, recorrendo até mesmo à rede particular.
Foi com esse intuito que se dirigiu ao Hospital da Base de
Brasília, quando foi informada com surpresa de que em Belo
Horizonte existia alguns hospitais de referência na atenção
às crianças acometidas pela anomalia, dentre eles o hospital
Felício Rocho.
Com a indicação para realização da reversão do transito
intestinal, conheceu o Dr. Rodrigo de Macedo Gomes Dias
que após solicitar exames complementares, viabilizou a realização do procedimento cirúrgico.
Como seres humanos estamos sujeitos a errar. Na busca
pelo acerto que nos aproxima da vitória, passamos algumas
vezes por caminhos espinhosos que costumam dilacerar nossa confiança. Estes espinhos, frutos da nossa parcialidade,
obscurece a visão e ensurdece a razão nos impossibilitando
de vencer nossas próprias limitações. Por isso, afirmamos que
quando examinamos com imparcialidade, vemos o caminho
e escutamos as vozes que nos esclarecem acerca do que devemos fazer. Foi ouvindo a este chamado que Amine reencontrou a esperança e a confiança na vida.
Revista da ABRASO • Ano 2008
9
» Saúde « Opinião Médica
A OSTOMIA EM
ONCOLOGIA
MÉDICA
Grande parte das cirurgias oncológicas do tubo digestivo e do sistema urinário podem culminar com algum tipo
de ostomia – intervenção cirúrgica que permite criar uma
comunicação entre o órgão interno e o exterior, com a finalidade de eliminar os dejetos do organismo. Por exemplo,
o câncer de margem anal (canal anal), quando não respondem à combinação quimio-radioterapia, são passíveis de
amputação de reto, e assim de uma colostomia definitiva.
Pacientes portadores de câncer de bexiga, que não respondem à combinação quimio-radioterápica, para a preservação do órgão, caminham também para a cistectomia radical e implantes de ureter na pele, no intestino ou até mesmo
a confecção de uma nova bexiga.
E aqueles pacientes de câncer de colo uterino ou ginecológico, que têm progressão locoregional
ou outras complicações, caminham também para obstrução urinária baixa, ou
seja, via uretral, tornando-se necessário
uma ostomia, que é a nefrostomia pericutânea com um pequeno catéter ou um
outro maior que seria a céu aberto para
possibilitar a saída da urina, via alta.
Todas estas ostomias necessitam de
continua assistência médica, manejo de
enfermagem especializada, bem como o
devido treinamento do paciente e da família e de algum
Ricardo Teixeira - Oncologista e hematologista
membro desta, para ficar como cuidador do paciente quando este não pode proceder com o auto-cuidado.
Como cidadão, todos nós temos por
direito acesso às bolsas de ostomia que devem ser, obrigatoriamente, cedidas pelo
Estado. Nos casos em que o poder público se omite, estes dispositivos poderão ser
conquistados via judicial.
Temos, no Brasil, organizações nãogovernamentais que oferecem os relevantes serviços para os portadores de
ostomias em geral. Torna-se necessário o
conhecimento da população em geral e
pelos portadores de neoplasias o advento
de novas drogas antineoplásicas, que muitas vezes, poderão
evitar as ostomias.
Trata-se de um novo grupo de medicamentos anti-câncer, chamados “smart grugs” ou drogas inteligentes e que
são anti-VEGF e antiangiogênicas, ou seja, bloqueiam os novos vasos sanguíneos que se formariam e assim o tumor não
recebe nutrientes e oxigênio para se manter ativo e acaba
desaparecendo ou mesmo diminuindo seu volume.
Chama-se atenção que, no momento, tais medicamento estão sendo aplicados somente em doenças metastáticas
e não como adjuvante ou complementar à cirurgia, como
preventivo de metástases. Já estão sendo cobertos pelas operadoras de saúde pelo mundo afora.
Todas estas ostomias
necessitam de contínua
assistência médica, e
manejo de enfermagem
especializada
Organizações on-line: www.abraso.org.br e
www.medicossolidarios.org.br
10
Revista da ABRASO • Ano 2008
Ricardo Teixeira - Oncologista e hematologista
Membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica
Membro-Fundador da ONG Médicos Solidários
Diretor da Clínica Oncohemato - www.oncohemato.com.br
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» SAÚDE «
ANOMALIA ANORRETAL
“ÂNUS IMPERFURADO”
O que é a anomalia anorretal ?
É uma anomalia congênita em que a porção mais distal
do tubo digestivo (o reto e o ânus) não se desenvolve adequadamente.
Não há abertura anal no períneo para a passagem das fezes
(ânus imperfurado) [Figura 1]. O reto termina em fundo cego
ou estabelece uma fina comunicação anômala (chamada fístula)
com o períneo, com a uretra ou com a vagina.
Nos meninos, o defeito mais comum é o ânus imperfurado associado a uma fístula entre o reto e a uretra. A fístula
entre o reto e o períneo ou entre o reto e a bexiga também
pode ocorrer, mas são menos comuns.
Nas meninas, o defeito mais comum é o ânus imperfurado associado a uma fístula entre o reto e a entrada da
vagina. A fístula entre o reto e o períneo ou entre o reto e
as porções mais altas da vagina também pode ocorrer, mas
são mais raras.
O ânus imperfurado isolado, com o reto terminando em
fundo cego, sem fístula, ocorre em apenas 5% dos casos.
A membrana anal e a estenose (estreitamento) retal são
formas mais leves, porém mais raras da anomalia.
A cloaca é uma forma mais grave e felizmente mais rara
Figura 1
Períneo de um recém-nascido com ânus imperfurado.
Esta criança eliminava o mecônio (as fezes do recém-nascido)
através de uma comunicação anômala entre o reto e a vagina.
da doença em meninas.
Por quê a criança com anomalia
anorretal deve ser operada?
A anomalia anorretal impede a passagem normal das fezes, determinando níveis variados de obstrução intestinal.
A distensão abdominal progressiva pode causar dificuldade
respiratória no recém-nascido, além do risco de perfuração
intestinal e peritonite. Quando há uma fístula com o trato
urinário, a contaminação da urina pelas fezes causará infecções urinárias de repetição, podendo interferir no crescimento e desenvolvimento da criança, além do risco de infecções graves. Sem tratamento, as complicações da doença
podem determinar o óbito da criança.
Qual é a incidência da anomalia anorretal?
Estima-se que, a cada 5000 crianças nascidas vivas, uma
será portadora de uma anomalia anorretal.
O que causa a anomalia anorretal?
Dr. Bernardo Almeida Campos
12
Revista da ABRASO • Ano 2008
À medida que o feto cresce no útero materno, todos os
seus órgãos se desenvolvem e se maturam em ritmos diferentes. A porção final do tubo digestivo (o reto e o ânus) se
desenvolve precocemente durante a gestação. Estas porções
finais do trato digestivo e do trato urinário se originam de
uma massa única de células, e em condições normais a divisão entre elas ocorre precocemente, até a 10ª semana de
gestação. Quando essas etapas não ocorrem de forma usual,
origina-se a anomalia anorretal em suas variadas formas.
A causa da anomalia anorretal é desconhecida. Nenhum hábito materno foi associado a este tipo de anomalia.
Raramente, alterações cromosômicas foram relatadas em
crianças com anomalia anorretal. Na maioria dos casos não
se identifica fator causador, sendo a doença determinada
pelo acaso.
Figura 2
Qual é a chance dos pais de uma criança
com anomalia anorretal gerarem outra
criança com o mesmo problema?
Alguns autores estimam que, na população em geral,
essa chance é de apenas 1%. Quando a anomalia anorretal
está associada a alguma síndrome de origem cromossômica, uma avaliação e aconselhamento genético são desejáveis
para verificar se existe um risco aumentado de recorrência
da anomalia anorretal em gestações futuras.
Anomalias associadas
A anomalia anorretal pode estar associada a anomalias
em outros órgãos, tais como:
- outras anomalias do trato digestivo;
- anomalias do trato urinário;
- anomalias da coluna vertebral;
- anomalias cardíacas;
- existe um conjunto de anomalias em diferentes órgãos
que podem ocorrer numa mesma criança, em combinações
variadas. É identificada pela sigla VACTERL, derivada da
língua inglesa, e inclui anomalias vertebrais, anorretais, cardíacas, traqueais, esofágicas, renais e dos membros;
- a anomalia anorretal também ocorre em associação a
algumas síndromes genéticas e anomalias cromossômicas.
Essas anomalias em outros órgãos devem ser sempre
investigadas em uma criança com anomalia anorretal, pois
elas podem influenciar o prognóstico da criança. O ideal é
que, antes da alta hospitalar, a criança seja submetida pelo
menos a uma radiografia da coluna vertebral, ultrassonografia dos rins e vias urinárias, e a uma ecocardiografia.
Como é feito o diagnóstico e o tratamento da
anomalia anorretal, e qual é a importância da
colostomia no tratamento dessas crianças?
O diagnóstico da anomalia anorretal dificilmente é realizado no período pré-natal, mesmo que a mãe tenha feito
as consultas e exames pré-natais de forma adequada. Geralmente o diagnóstico é feito após o nascimento.
No primeiro exame físico do recém-nascido, o períneo
Aspecto da colostomia confeccionada no abdomên do recém-nascido
com anomalia anorretal
é examinado rotineiramente para verificar a presença do
ânus, sua posição, e se existe comunicação com o reto. Quando o exame físico sugere uma anomalia anorretal, mantémse a criança em jejum na unidade neonatal, e aguarda-se em
torno de 24 horas. Esse período de observação é necessário uma vez que o recém-nascido geralmente leva algumas
horas para evacuar pela primeira vez. Essa espera não interfere com o prognóstico da criança e é fundamental para
definir se há ou não uma fístula, determinando o tipo de
tratamento a ser empregado. Isso deve ser esclarecido aos
pais, evitando uma ansiedade desnecessária.
Em cerca de 90% dos casos de anomalia anorretal há uma
fístula congênita, e o mecônio (como são chamadas as fezes
do recém-nascido) será eliminado através da uretra ou da vagina. Nesses casos a distância entre o reto e o períneo é muito
grande, e uma colostomia é indicada, não havendo necessidade de realizar outros exames. Portanto, a colostomia será
necessária na maioria das crianças portadoras de anomalia
anorretal, sendo parte fundamental do tratamento da doença [Figura 2]. Os pais devem ser orientados que a colostomia
é indolor, temporária e não demanda cuidados adicionais em
comparação a uma criança com ânus normal em uso de fraldas. A partir dos seis meses de idade, já com o trânsito das
fezes desviado pela colostomia, realiza-se o abaixamento do
reto e a reconstrução do ânus pela via perineal. A fístula entre
o reto e a uretra ou vagina é corrigida nessa mesma operação.
A colostomia é mantida para impedir a passagem das fezes no
períneo, diminuindo a chance de infecção da ferida e permitindo uma cicatrização eficaz. Após a alta, a criança passa por
um programa de dilatações do novo ânus com sondas metálicas de calibres adequados à idade da criança. Essas dilatações
são indolores e fundamentais para evitar a estenose (estreitaRevista da ABRASO • Ano 2008
13
mento) do novo ânus. Podem ser realizadas sem dificuldades
pelos próprios pais, após orientação adequada. Completado
o programa de dilatações, geralmente após alguns meses do
abaixamento, a criança é submetida ao fechamento da colostomia. As primeiras evacuações geralmente são amolecidas
devido à atrofia que ocorreu na mucosa do reto que estava
isolado do trânsito das fezes pela colostomia. As fezes gradualmente adquirem uma consistência normal. As primeiras
evacuações em um períneo que nunca entrou em contato
com fezes geralmente são acompanhadas por uma irritação
da pele local. Essa dermatite regride após um período de
adaptação da pele perineal.
Quando a criança não elimina o mecônio após 24 horas
de vida, provavelmente se trata de um ânus imperfurado
sem fístula. Nesses casos é imprescindível a realização de
um exame radiológico para verificar a distância entre o reto
e o períneo. Quando essa distância é maior do que 01 cm
a colostomia é indicada. Numa minoria de casos a distância
entre o reto e o períneo é menor do que 01 cm, e o abaixamento do reto sem colostomia é possível.
Qual é o prognóstico da criança
com anomalia anorretal?
A continência da criança, tanto fecal quanto
urinária, só pode ser avaliada após os três anos de
idade, quando a criança adquire o controle voluntário da evacuação e da micção. As crianças com
anomalia anorretal podem apresentar anomalias
associadas da coluna lombar e sacral, uma inervação inadequada do reto, além de uma musculatura perineal pouco desenvolvida e ineficaz. Todos
esses fatores contribuem para que ocorram graus
variados de incontinência (eliminação involuntária das fezes) e/ou de constipação (prisão de ventre), mesmo após tratamento cirúrgico adequado
da anomalia anorretal. Não há como prever em
quais crianças estes sintomas ocorrerão. Portanto,
o acompanhamento a longo prazo é fundamental.
Quando a criança apresenta constipação e/ou incontinência, ela deve ser incluída em um programa de manejo intestinal para melhorar a função
evacuatória. Geralmente, quanto mais alta e complexa a anomalia, pior o prognóstico quanto à continência. Felizmente, nas formas mais comuns de
anomalia anorretal, esse prognóstico é bom.
Atualmente, crianças com anomalia anorretal
isolada apresentam um bom prognóstico quanto à
sobrevida. Os óbitos frequentemente são causados
não pela anomalia anorretal, mas por anomalias
associadas em órgãos vitais.
• Referências: - Peña A: Atlas of Surgical Management of Anorectal
Anomalies. Springer-Verlag, New York, 1990. - Peña A: Anomalias
Anorretais. In: Maksoud JG (ed): Cirurgia Pediátrica. Revinter, Rio de
Janeiro, 2003, p. 841-867.
14
Revista da ABRASO • Ano 2008
A abordagem adequada e em tempo hábil da criança
com anomalia anorretal permite que ela complete seu tratamento antes da idade escolar, propiciando um desenvolvimento psicológico e social sem maiores problemas.
A evolução da medicina nos últimos anos, sobretudo
da Cirurgia Pediátrica, Anestesiologia e Pediatria, permitiu que houvesse uma melhora no prognóstico das crianças
com anomalia anorretal. A abordagem dessas crianças deve
ser multidisciplinar e realizada em conjunto por cirurgiões,
anestesiologistas, pediatras e enfermeiros afeitos ao manejo
da doença. Os pais devem participar das decisões, sendo devidamente esclarecidos sobre todas as etapas do tratamento
e do prognóstico da anomalia anorretal.
Dr. Bernardo Almeida Campos - Especialista em Cirurgia Geral
e Cirurgia Pediátrica pelo Hospital das Clínicas da
Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)
Membro do Serviço de Cirurgia Pediátrica do
Hospital das Clínicas da UFMG
[email protected]
Conheça a cartilha do
João Alberto no site: www.abraso.org.br
» Saúde « Nutrição
FIBRAS NA
ALIMENTAÇÃO
Com o intuito de melhorar a quantidade de fibras na nossa alimentação, a nutricionista Luciana Cordeiro preparou uma
receita rica em fibra.
Sugestões:
- Farelos e farinhas podem ser misturados em massas de bolos e pães, aumentando, assim, o conteúdo de fibras, vitaminas
e minerais dessas preparações. Podem também ser acrescidos em sopas, caldos e farofas;
- Frutas, salada de frutas, iogurtes ficam mais nutritivos e saborosos quando enriquecidos com granola ou Muslix;
- No preparo de vitaminas, mingaus, bolos e biscoitos pode-se utilizar aveia.
RECEITA
Pão Integral com Ervas
Ingredientes:
1 – Xícara de chá de Leite.
2 – Ovos inteiros.
½ – Xícara de Chá de Óleo.
3 – colheres de sopa rasas de açúcar.
1 – colher de café de sal.
2 – tabletes de fermento Biológico.
2 – Xícaras de chá de farinha de trigo integral.
1 – Xícara de chá de farinha de trigo branca.
Ervas a gosto: orégano, alecrim e manjericão.
Acrescente se desejar tomate seco picadinho.
16
Revista da ABRASO • Ano 2008
Modo de Preparo:
1 – Dilua o fermento no leite (não pode estar gelado).
2 – Bata no liquidificador todos os ingredientes líquidos (leite,
ovos, óleo, fermento).
3 – Bata até ficar uma massa consistente. Acrescente aos poucos
os ingredientes secos.
4 – Retire do liquidificador e acrescente as ervas e o tomate seco.
Misture.
5 – Coloque a mistura numa forma para pão grande ou numa forma de bolo
média vazada, untada previamente com óleo ou margarina.
6 – Deixe descansar até que a massa dobre de volume ( em +/- 1 hora ).
7 – Leve para assar por 30 minutos em forno pré-aquecido.
8 – Retire e desenforme.
Revista da ABRASO • Ano 2008
17
» Giro pelo País «
SÃO PAULO
Araçatuba – Ocorreu em Araçatuba no período de
13 a 16 de maio o I Seminário de Ostomia e Qualidade
de Vida. O evento contou com a presença da Vice-Presidente e 1ª Tesoureira da Abraso. Fez parte das programações, palestras e mesas redondas sobre qualidade de
vida das pessoas ostomizadas.
São Paulo – A sociedade Paulista pode comemorar! A
Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo, através da
lei de nº 13119 de 03 de Julho de 2008, instituiu que anualmente, no dia 16 de Novembro, será celebrado o Dia Estadual do Ostomizado. Esta vitória é mais uma conquista
da Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo.
Dia Nacional dos Ostomizados
Lei n.º 11.506 de 19/07/2007
RIO DE JANEIRO
Rio de Janeiro (capital) – A Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro - AORJ, em apoio a
ABRASO, será anfitriã da Capacitação de Líderes em
Ostomia e da Reunião da Abraso, que ocorrerá dos
dias 16 a 18 de novembro de 2008 na Universidade Estácio de Sá. Faça logo a sua inscrição pela site:
www.abraso.org.br
16 de novembro
A pessoa ostomizada não ter acesso à bolsa
coletora é uma violação aos direitos humanos.
www.abraso.org.br
Dr. Roberto Bonfim, Médico Proctologista e fundador da
associação durante a solenidade de fundação
No dia 26 de junho foi inaugurada a sede própria da
Associação dos Ostomizados do Centro-Sul Fluminense
em Nova Friburgo. Novo endereço; Rua Matilde Carpenter Meyer, casa 02/A (antiga vila Mariana – Paisandú –
Centro) Nova Friburgo – RJ.
ALAGOAS
Maceió – Ocorreu no dia 26 de agosto o I Fórum de
Debates sobre a Assistência à Saúde dos Ostomizados de
Alagoas promovido pela Secretaria de Estado de Saúde,
através de sua Gerência do Núcleo do Programa de Atenção à Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. O evento
18
Revista da ABRASO • Ano 2008
contou com a presença dos diversos segmentos representativos da Ostomia regional além do Presidente da Associação dos Ostomizados de Alagoas – ASSOAL, o Sr. José
Pereira de Vasconcelos, representando aquela entidade.
GOIÁS
1 - Em agosto foi realizado mais um encontro de
jovens do JOG – Jovens Ostomizados de Goiás. Maiores informações você poderá obter através do e-mail:
[email protected],
2 - A Associação dos Ostomizados de Goiás foi representada por Elisabeth Mendes no Encontro Regional
Itaú-UNICEF, realizado nos dias 16, 17 e 18 de junho. A
participação neste espaço foi de importância fundamental para a divulgação dos trabalhos das pessoas ostomizadas de Goiás, além da troca de experiências com outras entidades que estiveram presentes.
CONSELHO NACIONAL
DE
SAÚDE (CNS)
A partir de março deste ano, as reuniões do Conselho Nacional de Saúde (CNS) poderão ser acessadas pela internet, em tempo real, através do site:
www.saude.gov.br/emtemporeal1. As reuniões normalmente acontecem na segunda semana de cada mês,
às quartas e quintas-feiras. Os debates no CNS, além
de possibilitar acesso à informação, contribuem para o
processo de educação permanente dos conselheiros de
saúde e da população. Veja a pauta das reuniões no endereço: http://conselho.saude.gov.br.
ONU
A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, aprovada no Congresso Nacional , e sancionada pelo Presidente da República, Luiz Inácio Lula
da Silva, é uma conquista para ser efetivada quando
todos(as) forem tratados(as) com dignidade e justiça e
puderem exercer o direito de ser iguais na diferença.
Capacitação de Líderes em Ostomia
CONADE
Em dezembro de 2008, ocorrerá em Brasília, a II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência que será coordenada e preparada pelo CONADE
– Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora
de Deficiência, em articulação com a CORDE – Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora
de Deficiência, órgão da estrutura da Secretaria Especial
dos Direitos Humanos – SEDH/PR.
ANOS
Reunião da ABRASO
Sistema
Único
de Saúde
20 ANOS DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
O Sistema Único de Saúde (SUS) - maior política de
inclusão social do Brasil - nasceu com a redemocratização do país e comemora, no ano de 2008, 20 anos de
importantes conquistas para a população. Neste momento gestores, trabalhadores, usuários, conselheiros,
prestadores de serviços, entidades e movimentos sociais unem esforços frente à missão de fazer com que
cada brasileiro reconheça a força de um sistema universal, que tem o desafio de atendê-lo, de forma integral e
equânime, em todas as necessidades de saúde.
17 e 18 de novembro de 2008
Universidade Estácio de Sá
Rio de Janeiro
Patrocinadores
A Bristol-Myers Squibb Company
Revista da ABRASO • Ano 2008
19
» Giro pelo Mundo «
DIA MUNDIAL DO OSTOMIZADO
“Reaching out” – “Buscando Vida” – 3 de outubro
de 2009
Esse tema representa o que as Associações, Grupos
de apoio e organizações semelhantes oferecem: encorajamento e assistência aos ostomizados e suas famílias,
informando a comunidade em geral e órgãos governamentais sobre as necessidades e aspirações das pessoas
ostomizadas. Alcançar e oferecer assistência de todas as
maneiras aos ostomizados nos países que são menos
desenvolvidos.
Objetivo: Melhorar a Reabilitação dos Ostomizados
no mundo, chamando a atenção da comunidade global,
para as necessidades e aspirações dos ostomizados e
suas famílias.
Atividades: promover conscientização das seguintes
maneiras: programas educacionais, seminários, reuniões de apoio, exibições e demonstrações, rede de informações eletrônicas, propaganda e artigos em jornais
e revistas. Publicação de folhetos e brochuras, informativos, filmes, visitas domiciliares, anúncios oficiais do
governo, atividades conjuntas com empresas aliadas e
associações de profissionais de saúde.
PELA COMEMORAÇÃO DO DIA MUNDIAL DO OSTOMIZADO – 3 DE OUTUBRO DE 2009
1) Prêmio Coloplast
O Prêmio Coloplast fará mais uma vez parte integrante das comemorações do dia mundial, como vem acontecendo desde 1991. A Europa, as Américas, a Ásia e o
Pacífico Sul concorrerão a três premiações.
2) Concurso de Fotografias – Dia Mundial dos Ostomizados - Hollister:
Tema: Mostrar que ter uma ostomia não impede os
Ostomizados de terem uma vida plena e ativa. Exemplos: Famílias em Férias, Trabalho, Atividades Esportivas,
Brincando com filhos e netos, como voluntários em organizações comunitárias. Haverão 20 ganhadores neste
concurso, de todas as partes do mundo. Mais detalhes
com a ABRASO pelo e-mail [email protected]
REUNIÃO
DA
ALADO/IOA
Ocorrerá nos próximos dias 3 a 5 de setembro de
2008, na Bolívia, o Encontro Latino-Americano, com a finalidade de consolidar a ALADO, na defesa dos interesses das pessoas ostomizadas da América do Sul.
CIRÚRGICA MARICÁ
CONVATEC
HOLLISTER
CNPJ 09.481.546/0001-86 - I.E. 78.484233
Produtos e equipamentos para ostomia
Tel. (21) 2636-8753 - Fax (21) 2634-9704
Cel.: (21) 9645-5308 (Jaime Sampaio)
E-mail: [email protected]
Rua Altino Nogueira, 02 - Lj. 05 - São José de Embassaí
Maricá - Rio de Janeiro - RJ - CEP: 24900-000
20
Revista da ABRASO • Ano 2008
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Equipamento de 2 peças para estomia
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» Ostomia «
CUIDANDO DA SUA OSTOMIA
CUIDADOS COM A OSTOMIA
CARACTERÍSTICAS
O ostoma é uma abertura feita cirurgicamente no abdome na qual uma pequena parte do intestino fica acima da
pele e serve para excretar fezes ou urina. É de cor vermelha,
parecido com o interior dos lábios. Após a operação fica ligeiramente dilatado, mas reduz durante os primeiros meses.
Existem três tipos de ostomas de eliminação: colostomias, ileostomias e urostomias, que se caracterizam da seguinte forma:
• Colostomia: parte do intestino grosso - o cólon - que vai
até ao exterior para eliminar as fezes. As fezes no caso da colostomia serão de pastosas a sólidas e consistentes.
• Ileostomia: parte do intestino delgado - o íleo - que
vai até ao exterior para eliminar as fezes. As fezes no caso
da ileostomia serão líquidas e abundantes (mais tarde serão
pastosas, conforme a alimentação).
• Urostomia: abertura no abdome feita para escoar a
urina procedente dos condutos urinários.
Durante a noite é possível conectar um dispositivo que possibilita a drenagem para uma bolsa de cama e assim não
sendo necessário levantar à noite para drenagem.
MATERIAS NECESSÁRIOS PARA
TROCA DOS DISPOSITIVOS:
• Gaze, toalha de pano ou compressa.
• Tesoura com bico curvo.
• Régua de mensuração de ostomia (vem inserido na caixa
da bolsa).
• Sabonete neutro.
• Água morna.
Dispositivo de 2 peças (base adesiva e bolsa) ou de 1 peça de
acordo com as características do ostoma e do efluente.
AS BOLSAS
Servem para recolher as fezes ou urina, que saem pelo
ostoma. Devem ter as seguintes características:
• Discretas pela sua cor e forma.
• Ser seguras e de fácil utilização.
• Descartáveis.
• Flexíveis.
• Algumas contem filtro para a saída de gases.
• Têm adesivos que protegem a pele.
Existem diferentes tipos de bolsas que devem se adequar
às características de cada ostoma, bem como de cada pele. É
importante a avaliação da pele e do ostoma por uma enfermeira estomaterapeuta para indicar o melhor dispositivo a
ser utilizado. Porém a melhor bolsa é aquela que melhor se
adapta às necessidades e estilo de vida.
• Bolsas de 1 peça: Geralmente são mais flexíveis. Ao
trocar o dispositivo, retira-se o conjunto inteiro.
• Bolsas de 2 peças: Composta por uma placa que se
adere à pele e uma bolsa que encaixa na placa.
• As bolsas para
Urostomias são diferentes e possuem
válvula anti-refluxo
na parte de dentro
que impedem que a
urina fique em contato com o ostoma
e a região peristomal. A parte final
da bolsa contém um
dispositivo que faciBolsa de urostomia
lita o esvaziamento.
22
Revista da ABRASO • Ano 2008
ORIENTAÇÕES
(Passo a Passo)
1- Dia Ideal para a Troca da Bolsa
O dia correto para trocar a bolsa é:
• Preferencialmente quando ocorrer vazamento;
• Quando a rezina mudar sua coloração ficando esbranquiçada;
• Quando sentir muita coceira ou ardência no local (indica o contato de fezes ou urina com a pele).
2- Dicas antes de trocar o dispositivo
O ideal na troca dos dispositivos, principalmente no caso
de ileostomia, é escolher o horário da manhã, logo após levantar-se, para se ter uma drenagem menor de efluente.
Evitar se alimentar ou ingerir água, para não favorecer o
peristaltismo facilitando a excreção de efluentes. Nos casos
da drenagem urinária que é constante, procurar ficar umas
2 horas sem ingerir líquido.
3- Retirando a bolsa antiga
O esvaziamento e a higienização da bolsa coletora podem ser feitos desencaixando-se a bolsa da base adesiva (no
sistema de 2 peças) ou pela abertura inferior da bolsa drenável (no sistema de 1 ou 2 peças).
Ir para debaixo
do chuveiro e ir puxando a bolsa e deixando a água morna
escorrer para ajudar
na retirada do adesivo, o que faz com
que a pele não fique
muito traumatizada
com a retirada da
bolsa. Se a pessoa
estiver acamada e
precisar de um cuidador faça esse procedimento no leito
mesmo. Separe em uma vasilha com água morna e algumas
gotinhas de sabonete líquido neutro. Molhe um algodão, a
gaze ou um tecido macio na água e vá retirando a bolsa
delicadamente;
NÃO USAR ÉTER, ÁLCOOL, BENZINA, BENJOIN OU
QUALQUER PRODUTO “AGRESSIVO” NA PELE PARA RETIRAR A BOLSA. Estes produtos tiram toda a proteção da
pele e podem feri-la com muito mais facilidade.
No sistema de 2 peças, a base adesiva deve ser trocada
quando houver infiltração do efluente sob a resina, quando
a resina estiver descolando ou na rotina de troca.
Segurar a pele para evitar trauma na retirada na base
adesiva.
4– Descarte
Descarte o dispositivo no saco plástico e depois no lixo.
5– Limpando a pele
No banho deixe a água escorrer sobre o ostoma. Ensaboe
o local delicadamente e para não
irritar a pele use sabão neutro no
local. Depois enxágüe retirando
todo o sabão.
No caso de uma pessoa acamada, use água com sabão neutro e
vá limpando a área ao redor com
algodão. Retire os resíduo de sabão com algodão, gaze ou um pedaço de pano suave molhado apenas em água.
a região. Use uma toalha de rosto bem macia para secar a
região ao redor do ostoma. Passe um papel higiênico para
ficar bem seco. Importante: secar a pele suavemente.
Não use cremes e loções oleosas na pele e nem ao redor
do ostoma, pois a aderência da bolsa ficará comprometida.
7– Tamanho certo (como medir):
Observar o aspecto do ostoma e da pele em sua volta.
Meça o tamanho (diâmetro) certo do ostoma. Existem
medidores com bolinhas vazadas que facilitam descobrir
o tamanho ideal. Nos casos
em que o ostoma seja ovalado pegue um plástico transparente e desenhe por cima a
forma exata com uma caneta. Vaze esse molde e com ele
vá atrás da placa desenhando no papel que protege a base
de resina.
Encaixar perfeitamente a régua no ostoma de modo que
não toque na mucosa instestinal e não se visualize a pele
envolta do ostoma.
8 - Recortando o dispositivo (como cortar):
Após realizar a etapa anterior, você cortará o tamanho certo da bolsa, nem maior (o que provoca ferimento
6 - Secando a pele
Assim que sair do banho enxugue seu corpo com uma
toalha. De frente de um espelho é possível visualizar melhor
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na pele ao redor) nem menor (o que pode provocar sangramentos);
No sistema de 2 peças recortável, você deve ao escolher a flange, sobrepor o molde do ostoma de modo que
ele fique totalmente dentro do círculo, não ultrapassando o
símbolo da tesoura.
Desenhar a medida do ostoma no papel ou acetato no
verso da resina.
Recortar a resina sintética seguindo o molde.
10- Aderência
Após a troca da bolsa é importante esperar até 3 horas,
pois neste tempo a bolsa ainda não está completamente aderida. O contato com o calor do corpo permite que a resina
“derreta” gradativamente até atingir o ponto alto de aderência. Neste tempo, o ideal é procurar ficar mais quieto,
evitando abaixar, banhar, suar, fazer movimentos bruscos
que dobre a região. Sugerimos após colar a bolsa ficar na
cama sentado por 40 minutos aproximadamente.
9- Colando a bolsa (como aderi-la):
• Antes de remover o filme protetor da resina, certificarse de que o recorte está correto, encaixando a resina sintética recortada no ostoma;
• Friccionar levemente a resina sintética para ativar a
adesividade da mesma;
• Retire o papel da parte adesiva da bolsa;
• A bolsa tem que ser colocada com a abertura virada
para baixo, no sentido da perna, para facilitar o esvaziamento. No entanto, se a pessoa estiver acamada colocamos a
abertura virada para o lado.
• Cole a bolsa de baixo para cima, aos poucos. Mantenha a pele esticada para evitar as dobras e bolhas de ar que
facilitam vazamentos;
• Nunca descole a bolsa e cole novamente, pois isto irá
provocar a diminuição da aderência da bolsa;
• Faça movimentos firmes e circulares sobre a placa já
colada como uma massagem, por cerca de 3 minutos para
garantir que a cola entre em contato com a pele;
• Após a resina estar devidamente aderida, retirar o filme
protetor do adesivo microporoso (para as bases adesivas ou
bolsas com adesivo microporoso), com especial cuidado nos
casos de ileostomia ou urostomia onde o fluxo é constante;
• Para bolsa duas peças, cole a placa na pele e depois da
massagem encaixe a bolsa;
• Feche com o clampe.
11– A Escolha do Dispositivo:
Escolher a bolsa coletora pelas características do efluente
(FEZES OU URINA).
12– Encaixe da bolsa no sistema 2 peças (com placa):
• Apoiar os dedos debaixo da flange deslocando-a para
cima (sistema de 2 peças com FLOTANTE).
• Encaixar a bolsa coletora SEM EXERCER PRESSÃO
ABDOMINAL.
• O encaixe da base adesiva e da bolsa varia conforme
cada fabricante, mas sempre existe um tipo diferente de trava que proporciona maior segurança.
13 – Observações Especiais para o sistema de 2 peças:
• O esvaziamento e a higienização da bolsa coletora podem ser feitos desencaixando-se a bolsa da base adesiva ou
pela abertura inferior da bolsa drenável (como no sistema
de 1 peça).
• A base adesiva deve ser trocada quando houver infiltração do efluente sob a resina, quando estiver descolando
ou mesmo na rotina de troca (quando houver alteração na
consistência da resina).
• Retirar a base adesiva como as indicações acima de
limpeza da pele.
Coletânea de informações obtidas a partir
dos Manuais do Cuidador elaborados pelas empresas:
Coloplast do Brasil, da Hollister
Farmaceutica, e da Convatec Boston Medical.
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Revista da ABRASO • Ano 2008
PREVENÇÃO DO
CÂNCER DE
INTESTINO
UMA OBSERVAÇÃO DA
REALIDADE
sobre o assunto (veja os depoimentos das pessoas que venceram o Câncer e o parecer dos médicos na edição n.º 6 da
Revista Abraso – www.abraso.org.br)
Nas associações de ostomizados em todo o Brasil, cresce
o número de pessoas que estão vencendo o câncer. Isto reflete a importância que as pessoas têm dado para as diversas
campanhas preventivas vinculadas em nosso país. Esta vitória é o resultado do diagnóstico precoce que tem sido um
importante aliado na luta contra o tumor.
No seu início, a neoplasia é uma doença silenciosa, de
difícil diagnóstico e ao se manifesta quando o paciente já
se encontra em fase delicada, necessitando de tratamento
agressivo e complexo.
Normalmente, a neoplasia atinge em sua maioria pessoas
com mais de 50 anos que tem por hábito se automedicar e
que somente procuram recursos médicos quando a saúde já
se encontra bem debilitada. Também não são raros as ocorrências de tumores entre os jovens e as crianças, muito embora se apresentam em menor número.
Hoje a Medicina já trata com sucesso um número cada
vez maior de tipos de neoplasias. Novos tratamentos para
alguns tipos de cânceres em seu estágio avançado, encontram-se também em desenvolvimento, com resultados bem
animadores.
Devido ao registro do crescente número de casos, esta
edição optamos por publicar algumas perguntas relevantes
1) Como surge o câncer no intestino?
O câncer do intestino, também é conhecido como tumor
do cólon e do reto ou colorretal, se desenvolve geralmente a
partir de pólipos (lesões benignas que crescem na parede do
intestino) podendo se transformar em câncer com o passar
do tempo.
2) Que fatores podem contribuir para
o desenvolvimento deste câncer?
Destacamos que alguns fatores podem contribuir para
o aparecimento e desenvolvimento dos tumores, como por
exemplo, uma alimentação rica em gorduras e pobre em
fibras; ter na parentela mais próxima pessoas com acometimento de pólipos ou câncer de intestino; mulheres que
tiveram câncer de ovário, do endométrio ou de mama;
doenças inflamatórias do intestino, como a colite ulcerativa e a doença de Crohn; homens que tiveram câncer de
próstata; hábito de fumar. Para pacientes com algum dos
históricos referenciados, recomenda-se que a partir dos 40
anos, procurem um médico proctologista, para a realização
de exames preventivos.
3) Quais são os principais sintomas?
O tumor também é considerado uma doença silenciosa,
ou seja, aparece muitas vezes sem ser notado; mas, dentro
daquilo que pode ser observado, destacam-se: a mudança
no hábito intestinal (diarréia ou prisão de ventre); presença
de sangue nas fezes; vontade freqüente de ir ao banheiro,
com sensação de evacuação incompleta; sangramento anal;
dor e desconforto abdominal (gases e/ou cólicas); perda de
peso sem razão aparente; cansaço, fraqueza, anemia.
4) Como descobrir o câncer do intestino no início?
A literatura fala que todo indivíduo, a partir dos 50 anos,
deve realizar, anualmente, exame laboratórial para pesquisa
Revista da ABRASO • Ano 2008
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de sangue oculto nas fezes. Mas conforme indicação da Revista Abraso, acreditamos que esta prevenção pode começar
em condições normais já a partir dos 40 anos (ver edição nº 6
através do site: www.abraso.org.br/revistaabraso.
5) Onde posso realizar o exame de laboratório?
O exame para a pesquisa de sangue oculto nas fezes
pode ser realizado em uma unidade de saúde próxima à
sua residência.
6) E se o resultado mostrar alguma alteração?
a realização do exame proctológico, que é mais detalhado.
7) Como diminuir o risco de câncer no intestino?
Adotar estilo de vida saudável; evitar vida sedentária fazendo no mínimo 30 minutos diários de atividades físicas.
Fazer uso de alimentação rica em fibras, frutas e vegetais,
reduzir a quantidade de gordura, principalmente as de origem animal, manter o peso na medida certa, diminuir o
consumo de álcool, e abolir o fumo são ações que também
contribuem para se reduzir os riscos da doença.
No caso de resultado positivo, é necessário o encaminhamento para uma consulta com profissionais especializados, para
O PRESIDENTE LULA FALA SOBRE A
PREVENÇÃO DO CÂNCER DE PRÓSTATA
O Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva,
brasileiros em referência ao Câncer de Próstata. No entanto
em solenidade de entrega da medalha de mérito Oswaldo
quando se fala da Neoplasia, a realidade não muda muito
Cruz, na Faculdade de Medicina da USP, falou sobre a precom relação aos outros tipos de tumores. Lula destacou a
venção do câncer de próstata. Segundo ele por medo e o
valentia das mulheres brasileiras, que de um modo geral se
constrangimento, os homens (“machões”), deixam de realisubmetem a exames periódicos preventivos sem traumas.
zar o exame de toque que é importante ferramenta clínica
Aliás, quando se fala da coragem feminina, percebe-se que
na prevenção doença.
esta vitória não se deu da noite para o dia, foi fruto de anos
Naquela oportunidade, Lula brincou sobre a arte de
de luta e vitimadas pelo preconceitos. Quantas mulheres
convencimento que o seu médico, Roberto Kalil Filho tem
morreram justamente por não acreditarem na eficácia dos
de lhe convencer a realizar exames
exames ginecológicos preventivos? A
que habitualmente necessita fazer
prevenção é de perto o melhor re– uma alusão feita a Colonóscopia.
médio e deve ser feita por todas as
“O homem tem a maldita
procedimento clínico que permite
pessoas, inclusive pelos homens.
mania de achar que
observar, cauterizar e mesmo colePara evitar o toque retal, muitos
tar através do vídeo, substâncias
ninguém pode botar a mão homens se baseiam em diagnósticos
que se encontram localizadas na
simples, que não oferecem garantias
parede do intestino grosso. Este nele. Ele é todo machão, mas tão eficientes quanto as oferecida
exame é muito utilizado na pre- quando tem 50 anos e pega através do exame de toque.
venção do Câncer Colorretal. Lula
Foi sobre isso que quis dizer Lula
disse para a platéia que acompa- um câncer de próstata, esse ao afirma que: “Há alguns homens
nhava seu discurso às gargalhadas
que dizem que agora tem o PSA
mesmo homem, que tinha
que “por não termos coragem de
(exame de sangue), tem a máquina
medo do toque, é virado
realizar exames tão importantes no
que passa na barriga e vê, mas nada
diagnóstico de doenças graves, acado avesso. Aí fica que nem substitui o toque”.
bamos na cama de um hospital senrealidade as vezes é cruel.
farrapo em cima da cama NasAassociações
do revirados ao avesso. “O homem
em todo o Brasil
tem a maldita mania de achar que
à mercê de todo o mundo” é crescente o número de homens
ninguém pode botar a mão nele.
com ostomia por que descobriram
Ele é todo machão, mas quando
o tumor em estágio avançado, com
tem 50 anos e pega um câncer de
acometimento da bexiga, do reto,
próstata, esse mesmo homem, que tinha medo do toque, é
de parte do intestino ou de outros órgãos. Em algumas
virado do avesso. Aí fica que nem farrapo em cima da cama
situações nada pode ser feito, mas na maioria, quando
à mercê de todo o mundo” (fonte: jornal O GLOBO, de
é descoberta na fase inicial, há apenas indicação de ciquarta-feira, 11 de junho de 2008).
rurgia corretiva, seguida ou não de quimioterapia ou
O Presidente comentou sobre o medo das pessoas que
radioterapia, de conformidade com o resultado obtido
precisam passar por estes exames que são considerados
pela biopsia. No entanto, o melhor remédio ainda é a
constrangedores para muitos, falou da situação dos homens
prevenção.
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Revista da ABRASO • Ano 2008
ASSOCIAÇÕES ESTADUAIS
E MUNICIPAIS DE OSTOMIZADOS
REGIÃO NORTE
REGIÃO CENTRO-OESTE
Associação dos Ostomizados do Estado do Acre - AOEAC
Associação dos Ostomizados de Brasília - AOSB
Associação dos Ostomizados do Amazonas - ASSOAM
Associação dos Ostomizados de Goiás - AOG
Associação dos Ostomizados do Pará - AOPA
Associação dos Ostomizados do Mato Grosso do Sul – AOMS
Associação Rondoniense de Ostomizados - AROS
Associação Matogrossense de Ostomizados
REGIÃO NORDESTE
REGIÃO SUDESTE
Associação dos Ostomizados de Alagoas – ASSOAL
Associação dos Ostomizados do Espírito Santo - AOES
Associação dos Ostomizados do Estado do Ceará - AOECE
Associação dos Ostomizados de Cachoeiro de Itapemirim
Associação dos Ostomizados do Maranhão - AOMA
Associação Mineira dos Ostomizados - AMOS
Associação dos Ostomizados do Estado da Paraíba - AOEPB
Associação dos Ostomizados de Uberlândia
Associação dos Ostomizados do Estado de Pernambuco - AOSPE
Associação dos Ostomizados de Juiz de Fora
Associação dos Ostomizados do Rio Grande do Norte - AORN
Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro - AORJ
Associação dos Ostomizados do Estado do Piauí - AOSEPI
Núcleo de Ostomizados de Niterói - NON
Associação dos Ostomizados de Maricá e Região - AOMAR.
REGIÃO SUL
Associação dos Ostomizados do Centro-Sul Fluminense
Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada - ACO
Núcleo de Ostomizados de Campos
Associação dos Ostomizados de Florianópolis
Associação dos Ostomizados do Centro - Norte Fluminense - AOCNF
Associação Joinvillense de Ostomizados
Associação dos Ostomizados de Petrópolis
Associação dos Ostomizados de Mafra
Associação dos Ostomizados de Volta Redonda
Associação dos Ostomizados de Rio do Sul
Associação dos Ostomizados do Estado de São Paulo – AOESP
Associação Paranaense de Ostomizados – APO
Associação dos Ostomizados do Município de São Paulo e Região - AOMSP
Associação dos Ostomizados de Cáscavel
Associação dos Ostomizados de Maringá
Associação dos Ostomizados de Toledo
Associação dos Ostomizados de Rio do Sul
Associação dos Ostomizados de Sorocaba e Região
Associação Valeparaibana de Ostomizados
Associação dos Ostomizados da Região de Araçatuba/SP - AORA
Associação Santamariense de Ostomizados
Procure participar de sua associação – ligue para ABRASO
(21) 2262-2003, ou pelo e-mail: [email protected]
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Declaração dos Direitos dos Ostomizados
Esta Declaração dos Direitos dos Ostomizados apresenta as necessidades especiais desse grupo específico e os cuidados que eles requerem. Eles precisam receber as informações e
cuidados que os capacitem a viver uma vida autônoma e independente a participar de todos os
processos decisórios ligados ao movimentos.
É o objetivo declarado da Associação Internacional de Ostomizados que essa Declaração de
Direitos seja reconhecida em todos os países do mundo.
O ostomizado deve:
• Receber aconselhamento pré-operatório para assegurar que ele tenha pleno conhecimento
dos benefícios da cirurgia e dos fatos essenciais sobre como se deve viver com um ostoma.
• Ter um ostoma bem feito e bem localizado, com consideração integral e adequada ao conforto
do paciente.
• Receber apoio médico e profissional experiente e cuidados de enfermagem especializada em
ostomas nos períodos pré e pós operatório, tanto no hospital como na sua comunidade.
• Receber apoio e informação para o benefício da família, cuidadores e amigos, a fim de aumentar
o entendimento sobre as condições e adaptações que são necessárias para se alcançar um
padrão de vida satisfatório com um ostoma.
• Receber informações completas e imparciais sobre todos os fornecimentos e produtos
relevantes disponíveis em seu país.
• Ter acesso irrestrito à variedade de produtos acessíveis para ostomia.
• Receber informações sobre sua Associação Nacional de Ostomizados e os serviços e apoio
que podem ser oferecidos.
• Estar protegido de toda e qualquer forma de discriminação.
• Estar seguro de que toda informação pessoal relacionada à sua cirurgia de ostomia será tratada
com discrição e confidencialidade para manter sua privacidade; e que nenhuma informação
sobre sua condição clínica será divulgada por qualquer pessoa que a possua, para entidades
envolvidas com a fabricação, comércio ou distribuição de materiais relacionados à ostomia; nem
poderá ser divulgada para qualquer pessoa que se beneficiará, direta ou indiretamente, por
causa de sua relação com o mercado de produtos de ostomia, sem o consentimento expresso
do ostomizado.
Emitido pelo Comitê de Coordenação da I.O.A. em junho de 1993.
Revisado em junho de 1997.
Revisado pelo Conselho Mundial em 2004 e 2007.