raras - marcos` centre
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raras - marcos` centre
17 Bimestral | julho 2015 | PREÇO 0,50€ | Edição Especial PAGINAS RARAS Programa Cidadania Ativa - EEA Grants Reforço da eficácia da ação das ONG's CENTRO DE INFORMAÇÃO E FORMAÇÃO PARA DOENÇAS RARAS - MARCOS’ CENTRE Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras | www.rarissimas.pt | DIRETORA Paula Brito e Costa julho/agosto 2015 por Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas 4 Sensibilização e Promoção dos Valores de Cidadania Roteiro Escolar 11 Voz aos Parceiros - INR 12 Exposição: SOMOS RAROS, NÃO BIZARROS! 19 Voz aos Parceiros - Infraestruturas de Portugal 5 20 Centro de Informação Linha Rara Voz aos Parceiros - Norwegian Advisory Unit on Rare Diseases 23 Formação em Oslo 20 22 24 Centro de Formação 25 29 30 TRACE-RD Campos de Férias Voz aos Parceiros - Frambu FICHA TÉCNICA DIRETORA Paula Brito e Costa REDAÇÃO E EDIÇÃO Paula Simões DESIGN GRÁFICO E PAGINAÇÃO Sofia Gabriel PROPRIEDADE | EDITORA - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras MORADA Rua das Açucenas, lote 1, loja Dta. 1300-003 Lisboa CONTATO 217 786 100 | 969 657 445 NÚMERO DE PESSOA COLETIVA 506 027 244 IMPRESSÃO Grafisol - Artes Gráficas Núcleo Empresarial da Abrunheira - Zona Poente, pavilhão n.º 11 - 2710-089 Sintra TIRAGEM 4 000 exemplares DEPÓSTIO LEGAL 320 723/10 | ISSN 2182-0090 | ERC 126 © Publicação bimestral. Todos os direitos reservados. 246 DAR ASAS AOS DOENTES RAROS Enquanto Presidente da Raríssimas, é com um enorme orgulho que redigo este editorial! A minha grande preocupação ao candidatar a Raríssimas ao programa Cidadania Ativa foi o de reforçar a eficácia da ação das ONGs, em particular através da formação, inovação organizacional e gestão e formação de líderes, funcionários e voluntários. Graças ao apoio da Noruega, Islândia e Liechtenstein, sob a chancela da Fundação Calouste Gulbenkian, e a parceiros como o INR, a Direção Geral de Educação, a Infraestruturas de Portugal, a Transportes de Lisboa e a Ana Aeroportos de Portugal, conseguimos dotar a sociedade portuguesa com conhecimentos, capacidades, atitudes e valores que promovem os direitos humanos, particularmente os dos doentes raros, com deficiência. A Raríssimas desde sempre alertou para a discriminação a que os nossos doentes estão sujeitos. Afinal, não podemos esquecer que, apesar de raros, também eles têm direito à educação, à sociabilização e, sobretudo, à integração total na sociedade. O programa Cidadania Ativa veio tornar possível esta visão de um mundo melhor. Através das inúmeras campanhas de sensibilização, informação e atividade formativa estruturada, conseguimos dar um contributo para um processo de progressiva consciencialização da sociedade relativamente ao verdadeiro problema de saúde pública e social que as doenças raras representam. Promovemos a tolerância face à diferença e a proteção dos direitos dos doentes, particularmente dos menos autónomos e com défice cognitivo; Definimos estratégias da promoção da equidade no tratamento dos doentes e das famílias, designadamente no acesso aos cuidados de saúde, educação e emprego e demos visibilidade à necessária e justa integração dos doentes portadores de patologia rara na sociedade civil. A todos os nossos parceiros neste megaprojeto de sucesso absoluto, e em nome dos doentes que represento, ObrigadÍSSIMA | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA SENSIBILIZAÇÃO E PROMOÇÃO DOS VALORES DE CIDADANIA 4 Sensibilizar a sociedade civil e promover valores de cidadania, particularmente no que diz respeito à promoção do direito à igualdade de oportunidades e a um tratamento equitativo, apelando à tolerância à diferença foi o mote desta ação Roteiro Escolar As escolas constituem os meios mais capazes para combater as atitudes discriminatórias, criando comunidades abertas e solidárias, construindo uma sociedade inclusiva. O Roteiro Escolar, lançado em parceria com a Direção Geral de Educação, foi especialmente concebido para os alunos das Escolas EB 2+3. somos da apresentação Escola Básica S. Vicente (Telheiras) | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Este programa consiste na dinamização de sessões de sensibilização, informação e esclarecimentos sobre deficiência e doenças raras, em escolas de 2.º e 3.º ciclo que integrem Unidades de Multideficiência ou de Ensino Estruturado. 6 O Ministro Nuno Crato e Paula Brito e Costa, Presidente da Raríssimas visitaram a Unidade de Multideficiência desta escola básica de Telheiras ESCOLAS VISITADAS AE de Gondomar AE de Valbom AE de Águas Santas AE de Matosinhos AE de Perafita AE Alexandre Herculano AE de António Nobre AE de Aurélia de Sousa AE de Cerco AE de Rodrigues de Freitas AE Pêro Vaz de Caminha AE de Alfena AE de Campo AE D. Afonso Sanches AE de Frei João de Vila do Conde AE António Sérgio AE de Dr. Costa Matos AE n.º1 de Oliveira do Douro AE de Águeda AE de Aveiro AE do Eixo AE Coimbra Centro AE Eugénio de Castro AE de Mangualde AE da Mealhada AE de Esmoriz/Ovar Norte AE de Tondela Cândido de Figueiredo AE Viseu Norte AE Miradouro de Alfazina AE Professor Ruy Luís Gomes AE Augusto Cabrita AE Santo António AE Alto do Lumiar AE do Restelo AE Francisco de Arruda AE Montijo AE n.º1 de Odivelas AE Palmela AE Nun’Álvares AE Terras de Larus AE Ordem de Santiago AE n.º1 de Alcácer do Sal AE n.º2 de Évora AE n.º1 de Grândola AE n.º1 de Montemor-o-Novo AE n.º1 de Santiago do Cacém AE de Sines AE de Albufeira AE de Bemposta AE Eng. Nuno Mergulhão Escola Básica de São Vicent-Telheiras Escola Secundária da Moita Escola Básica 2, 3 D. Pedro II -Moita CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | Após o lançamento do projeto, e em paralelo com as ações de sensibilização presenciais, foram enviados kits escolares para 520 escolas EB2+3 das quais, 171 com Unidades de Multideficiência. Os kits são compostos por flyer informativo, dvd (filmes de sensibilização e apresentação base para dinamização das sessões de sensibilização/informação), autocolantes e pulseiras (a distribuir pelos alunos), canetas e um diploma de participação no Programa. A equipa técnica da Raríssimas explicou aos alunos o que significa ser deficiente, discriminação, doenças raras, como lidar com a diferença e inclusão Carina Reis, Assistente Social 7 | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Salomé Almeida, Geneticista, explicou o que era uma doença rara 520 Escolas Básicas 2+3 foram galardoadas com o Diploma Geração Rara pela participação neste projeto CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | O filme A Bola Está nas Tuas Mãos, protagonizado pela Maria, uma menina com uma doença rara incapacitante, explica aos alunos porque não devem discriminar os colegas com deficiência | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA O Agrupamento de Escolas Escalada, em Pampilhosa o da Serra, realizou uma ação com os alunos do 5. A e B Esta é a tua geração TU que respeitas TODOS os colegas! TU que não discriminas! TU que incluis todos os amigos! TU que és um cidadão ativo TU que és um ser RARO! CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | Voz aos Parceiros JOSÉ MADEIRA SERÔDIO Presidente Os princípios emanados na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência são os instrumentos que devemos implementar para desconstruir o preconceito e derrubar as barreiras físicas, sociais e culturais que existem relativamente às pessoas com deficiência. Importa ter em consideração que, em Portugal, a discriminação das pessoas com base na deficiência e no risco agravado de saúde é proibida e punida nos termos da Lei n.o 46/2006, de 28 de agosto. Através da conjugação de esforços entre o Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., a Raríssimas, a Frambu e a Direção-Geral da Educação, no âmbito do Programa Cidadania Ativa, é possível capacitar doentes e familiares através de ações de formação, sensibilizar e informar a sociedade para a problemática das doenças raras, bem como o empowerment do doente, das famílias, dos profissionais, voluntários, estudantes e dirigentes associativos. Desta forma, garante-se a igualdade de oportunidades e não discriminação das pessoas com deficiência numa abordagem de direitos humanos. Com o nosso esforço e compromisso estamos a tornar a vida das pessoas com doenças raras uma vida um pouco mais feliz. É fundamental manter estas ações de sensibilização e formação para a comunidade e os cidadãos no geral. Devemos primar pela visibilidade das doenças raras no sentido de desmistificar esta problemática e acabar com a discriminação. Por último, mas não menos importante, devemos continuar a investir na investigação científica em prol do bem estar e melhor qualidade de vida das pessoas com doenças raras e suas famílias. 11 | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA A fim de promover os valores da cidadania junto da população portuguesa foram colocados, de Norte a Sul do País, cartazes em versão bilingue que alertavam contra a discriminação do doente raro 12 Os doentes raros são frequentemente alvo de discriminação, não só no que se refere ao acesso a tratamentos como no seu dia-a-dia CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | 13 A Infraestruturas de Portugal, parceira da Raríssimas neste evento, disponibilizou os seus mupis em trinta e duas estações ferroviárias Museu da Ana Joaquina Teixeira (Vice-Presidente da Raríssimas), Lisen Julie Mohr (representante da Frambu) e Paula Costa (Presidente da Raríssimas) representaram os doentes raros portugueses e noruegueses Dr. Ponce de Leão Presidente do Conselho de Administração da ANA - Aeroportos de Portugal, S.A, proferiu um discurso bastante emotivo da inauguração da exposição CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | 15 Milhares de turistas tiveram a oportunidade de ver os rostos dos doentes raros apelando à não discriminação Os rostos revelados nas imagens desta exposição dão voz aos milhares de doentes raros do nosso país que, graças à Raríssimas e, muito particularmente, à Casa dos Marcos, conseguem hoje a integração que há muito era exigida. João, Maria, Mara, ou Ricardo, são apenas alguns dos muitos meninos que habitam a Casa dos Marcos, um espaço que lhes deu a resposta, inovadora e única, de dimensão transnacional, às suas necessidades. | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA A Transportes de Lisboa - Metro associou-se também a esta acção e, para isso, disponibilizou as plataformas da estação da Alameda, onde diarimente passam centenas de pessoas. Durante cerca de um mês milhares de pessoas tiveram a oportunidade de conhecer alguns dos nossos rostos raros tomando desta forma consciência da discriminação a que este doentes estão sujeitos. 18 A partir do conceito desta exposição foi criado um catálogo onde se pode conhecer cada uma das doenças que afetam os protagonistas desta exposição rara CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | Voz aos Parceiros INFRAESTRUTURAS DE PORTUGAL Esta parceria foi muito importante para a empresa, tendo sido cumprido o objetivo de sensibilizar a população para esta problemática, promovendo valores de cidadania. A Infraestruturas de Portugal apoia a defesa dos valores da cidadania e tem como objetivo, associando-se a diversas entidades/instituições/ associações, promover, nos seus espaços, iniciativas que conduzam a uma maior compreensão dos assuntos respeitantes à deficiência. Defendemos a dignidade da pessoa humana, a coesão social e o bem-estar das pessoas. Estamos conscientes de que o desenvolvimento sustentável deve passar por uma intervenção forte ao nível das condições de acessibilidade e mobilidade dos cidadãos. Dada a grande dispersão do património edificado da empresa esta ação envolve um esforço muito significativo, sendo certo que todas as intervenções efetuadas, em espaços afetos ao passageiro, contemplam os conceitos de acessibilidade. Como gestores de espaços públicos, que pertencem a todos os cidadãos, temos o dever de apoiar iniciativas que contribuam para a informação/formação do público em geral, reforçando assim a nossa contribuição para o bem‑estar social. 19 | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA CENTRO DE INFORMAÇÃO Produzir informação sobre doenças raras (geral, técnica e científica), validá-la e disponibilizá-la ao público em formato bilingue, maximizando a sua acessibilidade, foi o propósito deste módulo do programa O site da helpline Linha Rara foi completamente reformulado disponibilizando fichas de informação, em formato bilingue, creditadas por técnicos e médicos www.linharara.pt A Linha Rara conta com uma equipa com formação superior, componente humana e conduta ética sublinhadas, e experiência prévia de desempenho de atividades junto de associações de doentes ou noutras instituições sem fins lucrativos. 21 De Norte a Sul do País as príncipais estações da Rede Ferroviária Nacional exibiram cartazes em formato bilingue deste serviço da Raríssimas Em todas as campanhas desenvolvidas pela Raríssimas junto do público foram distribuídos flyers informativos sobre este serviço, apoiado pelo programa Cidadania Ativa | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Voz aos Parceiros STEIN ARE AKSNES Oslo University 22 A parceria estabelecida entre a Raríssimas e a Norwegian Advisory Unit on Rare Diseases revelou-se uma verdadeira inspiração para ambas as partes. O potencial que este tipo de projectos representa na mudança de consciências é elevadíssimo e estou convicto que, graças a esta parceria, poderemos obter resultados efetivos junto da população, embora muitas vezes seja difícil quantificar, em concreto, estas mudanças. Qualquer ação só consegue ser implementada de forma efetiva se existirem mudanças nas consciências e atitudes. Esta campanha conduz a alterações positivas de consciência e isso, claramente, irá beneficiar não só os doentes como os próprios serviços. É importante conseguir que as pessoas com doenças raras (e outros doentes) tenham acesso a serviços de qualidade e tenham direitos e oportunidades iguais à restante população. Isto deverá ser feito não só a nível sistémico como individual. CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | FORMAÇÃO EM OSLO Graças à parceria com a nossa congénere Norueguesa - Frambu, foi possível a partilha e discussão de diferentes modelos de acompanhamento e apoio às pessoas com doença rara 23 No final de Maio a Raríssimas reuniu-se com a sua congénere, por ocasião das comemorações do 60.ª aniversário da Frambu. Destaque para a presença ilustre da Princesa Marta Louise da Noruega. Tempo ainda para fazer o balanço da cooperação entre os dois países ao abrigo do projeto Cidadania Ativa. A equipa da Casa dos Marcos reunida em Oslo com a Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA CENTRO DE FORMAÇÃO 24 A criação de condições técnicas para formação e democratização do acesso à informação, com vista ao empowerment de doentes, famílias, profissionais, dirigentes associativos, voluntários e estudantes, foram o mote para a concretização deste projeto CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | O Trace traduz-se na resposta à necessidade de dotar as ONG’s com uma maior capacidade técnica e de promoção para a partilha e produção de conhecimento, potenciando as suas competências para uma acrescida intervenção pública Esta formação destinou-se a estudantes e profissionais com interesse em participar em ações de voluntariado Ser + voluntário Através de um programa de excelência, quisemos capacitar os voluntários para uma participação ativa, crítica e consciente, com vista à melhoria da qualidade de vida das populações mais fragilizadas. | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Regime de Interdição, Inabilitação e Tutela 26 Esta acção de formação teve como objectivos dotar os participantes dos conhecimentos necessários para a promoção dos direitos das pessoas com deficiência. Carina Reis e Nuno Branco, da Raríssimas, formaram os familiares e cuidadores de pessoas com doença rara, deficiência e incapacidade CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | Perspetivas Terapêuticas em Doenças Raras 27 Salomé Almeida, Geneticista, explicou aos formandos como identificar recursos e bases de dados para a pesquisa de informação validada acerca de doenças raras, como identificar as principais características das patologias raras e a definir planos de avaliação e intervenção adaptados a cada grupo de patologias Os estudantes dos cursos de Fisioterapia, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional foram os visados por esta formação | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Dirigentes Associativos Esta ação visava capacitar os dirigentes de ONG’s e IPSS com ferramentas técnicas que lhes permitam comunicar, liderar e gerir, de uma forma eficaz 28 Paula Simões, jornalista, mostrou aos formandos a importância vital da comunicação e imagem nas ONG's Nuno Branco, Advogado, e Ana Luísa Seno, Economista, explicaram aos presentes como gerir e liderar pessoas e projetos CIDADANIA ATIVA | julho 2015 | A diversão dos meninos raros 29 A equipa da entidade parceira norueguesa Frambu participou no primeiro campo de férias realizado na Casa dos Marcos e aproveitou para partilhar a sua experiência de anos numa ação que promove um dos valores fundamentais da cidadania - a defesa do cidadão com deficiência | julho 2015 | CIDADANIA ATIVA Voz aos Parceiros LISEN JULIE MOHR Communications Advisor 30 Esta parceria proporcionou aos profissionais da Frambu a oportunidade de partilhar conhecimentos e experiências sobre a vivência com um doente raro. Por outro lado, o projeto Cidadania Ativa – EEA Grants, forneceu-nos a extraordinária oportunidade de aprender-mos com Portugal e de estabelecer parcerias e amizades que nos proporcionarão uma saudável cooperação. Acreditamos que este tipo de projectos beneficiam os doentes raros, tornando-os mais visíveis à sociedade o que poderá trazer alterações das consciências. A sociedade necessita de ser recordada que somos todos iguais e, por isso, todos deveremos ter lugar nela. Este tipo de campanhas, que focam as dificuldades destes doentes em serem inseridos em sociedade poderá esclarecer a população e criar empatia com estes doentes. Provavelmente, continuaremos a ter necessidade de apelar ao apoio destes doentes, para que tenham uma melhor qualidade de vida. Isto poderá ser alcançado não só através de lobby político, como também através de campanhas de visibilidade. Os doentes e as associações que os representam devem ser incentivados a partilhar informações e experiências e a unir forças. Campanhas voltadas para as dificuldades em conseguir educação e emprego devem ser fomentadas, uma vez que estas são necessidades demonstradas frequentemente pelos doentes e que servirão não só para satisfazer necessidades básicas mas também algumas essenciais para que os doentes raros mantenham a sua saúde mental e bem-estar.
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