Deputado Romário promove seminário no Dia Mundial de Doenças

Deputado Romário promove seminário no Dia Mundial de Doenças Raras
09/12/12 11:02
Deputado)Romário)promove)seminário)no)Dia)Mundial
de)Doenças)Raras
Câmara&dos&Deputados&/&29/02/2012)
O)deputado)federal)Romário)(PSB;RJ))promove)na)próxima)quarta;feira)(29),)data)em)que)se)celebra)o)Dia
Mundial)das)Doenças)Raras,)um)seminário)sobre)o)tema.)O)evento)acontece)na)Câmara)dos)Deputados,)a
partir)das)14h)com)a)presença)do)ministro)da)Saúde,)Alexandre)Padilha.
Estima;se)que)de)6%)a)8%)da)população)mundial)seja)atingida)por)este)grupo)de)doenças)que,)na)maioria
das) vezes,) manifestam) sintomas) crônicos,) graves,) degenerativos) e) elevado) risco) de) morte.) A) falta) de
conhecimento)médico)e)científico)sobre)essas)doenças)causam)grande)sofrimento)aos)pacientes.)Famílias
ainda)se)angustiam)com)a)escassez)de)medicamentos)que,)devido)a)baixa)demanda,)é)pouco)atrativo)para
a)indústria)farmacêutica.)
O) seminário) terá) quatro) palestras:) O) Brasil) e) as) Doenças) Raras;) A) Genética) como) Atendimento) Básico) e
Portaria) 81,) do) Ministério) da) Saúde;) As) Pesquisas) com) Células;tronco) e) Os) Avanços) das) Pesquisas) em
Saúde.)
Além) do) ministro) da) Saúde,) o) evento) terá) a) presença) da) atriz) Isabel) Fillardis,) presidente) da) instituição
Força)do)Bem,)de)especialistas)da)área)médica,)representantes)de)entidades)ligadas)ao)tema)e)portadores
de) doenças) raras,) como) o) ex;lateral) do) Esporte) Clube) Bahia) e) portador) de) Esclerose) Lateral) Amiotrófica
(ELA),)Maílson)Souza.
)
Programação:
Seminário:)Dia)Mundial)das)Doenças)Raras
Data:)29)de)fevereiro,)quarta;feira,)das)14)às)18)horas)
Local:)Auditório)Nereu)Ramos)–)Anexo)II)da)Câmara)dos)Deputados
Mesa&de&abertura
Deputado)federal)Romário)(PSB/RJ);
Ministro)da)Saúde)Alexandre)Padilha;
Senador)Eduardo)Suplicy)(PT/SP);
Deputado)federal)Maurício)Quintela)Lessa)(PR/AL);
Deputada)federal)Erika)Kokay)(PT/DF);
Deputado)federal)Jean)Wyllys)(PSOL/RJ);
Deputado)distrital)Joe)Valle)(PSB/DF);
Isabel)Fillardis,)atriz)e)presidente)da)instituição)Força)do)Bem;
http://www.psb40.org.br/not_imp.asp?det=1155
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Deputado Romário promove seminário no Dia Mundial de Doenças Raras
09/12/12 11:02
Isabel)Fillardis,)atriz)e)presidente)da)instituição)Força)do)Bem;
Maílson)Souza,)ex;lateral)do)Esporte)Clube)Bahia)e)portador)de)Esclerose)Lateral)Amiotrófica)(ELA);
Miguel)Fontes,)PhD)em)saúde)Pública)e)associado)fundador)da)Associação)Maria)Vitória)(AMAVI).
Palestras
O" Brasil" e" as" doenças" raras" ." Dr.) Roberto) Giugliani,) médico) geneticista,) professor) titular) do
Departamento) de) Genética) da) UFRGS,) coordenador) do) Instituto) Nacional) de) Genética) Médica
Populacional)e)membro)da)Academia)Brasileira)de)Ciências)(Inagemp).
)
Genética"como"atendimento"básico"e"Portaria"81,"do"Ministério"da"Saúde"."Dr.)João)Gabriel)Daher,
médico)do)Centro)Nacional)de)Neurofibromatose)(CNNF).
)
Pesquisa"com"células.tronco"."Deputada)Federal)Mara)Gabrilli.
)
Os" avanços" das" pesquisas" em" saúde" ." Dra.) Greyce) Lousada,) presidente) executiva) da) Sociedade
Brasileira)de)Profissionais)em)Pesquisa)Clínica)(SBPPC).
)
A"voz"dos"pacientes
Cristina)Saliba,)portadora)de)neurofibromatose;
Ieda)Maria)Scandelari)Busmann,)portadora)de)porfíria;
Maílson)Souza,)portador)de)Esclerose)Lateral)Amiotrófica)(ELA);
Sra.)Maria)Martha)Carvalho,)portadora)de)X)Frágil)e)presidente)da)Aliança)Brasileira)de)Genética;
Rogério)Lima)Barbosa,)presidente)da)Associação)Maria)Vitória)(AMAVI).
Letícia)Alcântara);)Assessoria)de)imprensa)da)Liderança)do)PSB)na)Câmara
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