Boletim Informativo da Neuroacantositose Notícias e pesquisas

Boletim Informativo da Neuroacantositose
Notícias e pesquisas sobre a Neuroacantositose
Boletim Informativo da Neuroacantocitose, Edicão 18 :: 25 de setembro de 2012
Publicado por The Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients, Ginger e Glenn Irvine
Como reconhecer a Neuroacantocitose
Os primeiros sinais das doenças do grupo da
Neuroacantocitose (NA) são subtis e facilmente
ignorados. Os sintomas iniciais tendem a aparecer
nos meados da segunda década de vida e em
geral consistem de grunhidos ou ruídos guturais
feitos de forma involuntária na garganta, em
seguida a pessoa afetada começa a babar e terá
dificuldade em controlar a língua para que esta
não ejete os alimentos. Mais tarde poder-se-ão
seguir mordidas involuntárias da língua, dos lábios
e das gengivas.
De início pode haver um ligeiro desconforto físico
geral. Sem razão aparente, as coisas que estão
numa prateleira caêm ao chão. Dificuldade em
caminhar e em mater o equilíbrio fazem também
parte dos sintomas iniciais. Problemas em
controlar os movimentos do tronco, das pernas e
dos braços, que mal se notam ao início, tornam-se
cada vez mais evidentes e mais sérios à medida
que a doença avança. Muitos dos doentes têm
dificuldade em dormir à noite enquanto outros
sentem fadiga e fraqueza.
Mudanças na personalidade pode ser também um
sintoma precoz. O jovem adulto em geral
despreocupado torna-se obsessivocompulsivo,
esquecido ou perde simplesmente a autoconfiança ou a motivação. Desmaios ou
convulsões epiléticas podem também ocorrer. E
frequente notarem-se mudanças de humor e a
pessoa isola-se, muitas vezes por vergonha.
Benvindo ao Boletim Informativo 18 da NA Advocacy
Benvindo à newsletter número 18 da NA Advocacia, onde o mantemos atualizado com informações mais recentes
sobre pesquisas, doentes, angariação de fundos e outros assuntos importantes para a comunidade da
neuroacantocitose. Nesta edição, fazemos um apelo urgente a todos os doentes diagnosticados com o síndroma de
McLeod e que não estejam a tomar qualquer medicação, que ajudem um estudo da Harvard Medical School
apoiado pela Advocacia. Apresentamos também a nossa nova representante, Dra. Shiela Peskett, e trazemos-lhe
atualizações sobre eventos e angariadores de fundos para a NA – incluindo o BigGive, onde a NA precisa, mais do
que nunca, da sua ajuda para angariar fundos essenciais. Visite o nosso website recentemente inaugurado e que
faz com que seja mais fácil contactar a nossa comunidade no seu idioma. Visite www.naadvocacy.org
Apelo urgente aos doentes com Síndroma de Mcleod
Está disposto a apoiar uma investigadora da Harvard Medical School na sua atual pesquisa sobre o síndroma de
McLeod?
Alicia Rivera phD no Boston Children’s Hospital, na Harvard Medical School, está atualmente a dirigir o estudo, “O
papel da proteína XK na função de transporte de iões nos eritrócitos“.
“Estamos, neste momento, a recrutar adultos com síndroma de McLeod que não estejam a tomar quaisquer medicamentos” afirma Alicia, “Se é um doente diagnosticado com síndroma de McLeod pelo seu médico, ou com falta de antígenos Kx nos seus glóbulos
vermelhos, pode ser um candidato a esta pesquisa”.
É importante que não esteja a tomar qualquer medicação pois pode
afetar o estudo do comportamento dos glóbulos vermelhos. Esta
pesquisa apenas permite recrutar adultos com idade superior a 21 anos.
Este estudo irá testar os mecanismos das moléculas que são importantes para o desenvolvimento dos glóbulos
vermelhos acantocitosos. Se se qualificar para este estudo, a sua participação envolverá duas visitas ao seu
médico para obter os seus antecedentes clínicos e familiares e para recolha de amostras de sangue. Não se irá
administrar qualquer medicamento. Como parte do estudo pedir-se-á que entre em contacto com os familiares
próximos para saber se eles também gostariam de participar. Não terá qualquer benefício clínico pessoal por
participar neste estudo de investigação. No entanto, os resultados permitir-nos-ão compreender melhor o Síndroma
de McLeod e beneficiar os doentes no futuro.
Há vários relatos que mostram que os problemas
tiveram início após um acontecimento traumático,
incluindo um ataque físico, a reprovação num
exame ou após o parto.
Aos médicos dos doentes com síndroma de McLeod:
Sintomas clínicos
Não há medicamentos envolvidos. Os investigadores irão isolar o ADN de uma amostra de sangue de modo a
poderem confirmar a falta do antígeno Xk. O estudo avaliará o transporte dos catiões através dos glóbulos
vermelhos intactos e estimará como esta função crítica dos glóbulos vermelhos é afetada pela ausência da proteína
Xk.
Um sintoma determinante e que não é visível é a
presença de deformações nos glóbulos vermelhos
que apresentam uma forma eriçada, com picos ou
acantócitos, a partir dos quais este grupo de
doenças NA adotou o nome. Estas células
sanguíneas anormais podem, em determinadas
circunstâncias, ser observadas ao microscópio. No
entanto ainda mais difícil de observar são as
alterações ou as mutações dos genes dos
doentes. Cada um dos grupos das doenças de NA
tem uma característica genética diferente que
apenas pode ser determinada através de um teste
sanguíneo.
As pessoas que apresentem algum ou alguns
destes sintomas devem consultar um neurologista.
Médicos e doentes podem também visitar a página
da Advocacia em www.naadvocacy.org onde
podem consultar links para os mais recentes
relatórios científicos. Os detalhes completos sobre
serviço gratuito de testes de sangue oferecido pela
Adocacia para Doentes com Neuroacantocitose
encontram-se também disponíveis na página
DOENTES do website da Advocacia; este teste
tem como objetivo ajudar a estabelecer um
diagnóstico definitivo para a NA.
:: Recursos
úteis para o tratamento da
NA
*O
diagnóstico diferencial da Coreia, editado por
Ruth H. Walker e publicado em 2011. Este livro
contem a fonte de informação mais completa
sobre os movimentos de coreia incontroláveis
associadas à NA e a outras doenças.
ISBN 978-0-19-539351-4
Procuramos doentes que tenham sido diagnosticados com falta de antígenos Kx, síndroma de McLeod. Não
poderão estar a tomar qualquer medicação para desordens do foro neurológico ou outras desordens, tal como
benzodiazepinas, anticonvulsivantes, contra a hipertensão, qualquer medicação cardíaca e anti-depressivos.
Se deseja receber mais informação em como participar deste importante estudo aprovado pela Institutional Review
Board, entre em contacto com a Dra. Alicia Rivera, Investigadora Principal, ou com a Dra. Ruth Walker,
selecionadora de doentes, via email: [email protected] ou [email protected].
O próximo Simpósio de NA terá como ênfase o facto de compartilhar informações com
grupos de doentes
O próximo simpósio de NA terá como ênfase o facto de compartilhar informações com grupos de doentes. Irá
ocorrer nos dias 26 e 27 de outubro de 2012 e o seu objetivo é o de reunir vários cientistas de diversos campos de
atividade, bem como o de proporcionar aos doentes e sua famílias a oportunidade de se conhecerem e de falar com
os investigadores.
Realizar-se-á na Holanda e será o Segundo Simpósio Internacional Articulado sobre a Neuroacantocitose e a
Doença Neurodegenerativa por Acumulação de Ferro no Cérebro. Sob o título “ Novos desenvolvimentos em NA/ NBIA – para uma clarificação dos mecanismos subjacentes” o simpósio está a ser organizado pelo Prof. Dr. Ody
Sibon (Groningen) e pelo Dr. Giel Bosman (Nijmegen)
Estarão ainda presentes neste encontro outros destacados médicos e investigadores de NA como o Dr. Adrian
Daneck (Munique), Dra. Ruth Walker, da cidade de Nove Iorque e investigadores de NBIA entre eles a Dra. Susan
Hayflick de Oregon e o Dr. Paulo Kotzbauer dos Estados Unidos da América.
“Os objetivos do simpósio é o de reunir cientistas de vários campos para fortalecer a colaboração entre eles e
apresentar os novos investigadores” como afirmou o Dr. Sibon. “ Queremos também dar aos doentes e
organizações de doentes a oportunidade de pȏr questões e de obter informações diretamente dos médicos e cientistas de NA e NBIA e assim promover o intercambio e intensificar os laços entre as organizações de doentes e
a comunidade científica”.
Sábado à tarde, as famílias podem assistir gratuitamente a uma mesa redonda de discussão sobres “organizações de doentes e o seu papel nos projetos financiados pela União Europeia”. NA Advocacia estará representada por Ginger, Alex e Glenn Invine.
Para obter mais informações sobre o simpósio visite a página, www.NANBIA2012.eu.
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* Neuroacanthocytosis Syndromes II, publicado em
dezembro de 2007, este livro dá uma visão
profunda dos recentes desenvolvimentos nos
campo da investigação dos síndromas da
neuroacantocitose. Editado por Ruth H. Walker,
Saiki Shinji e Danek Adrian. Disponível para venda
na amazon.com
* Graças ao apoio da Advocacia para os Doentes
com Neuroacantocitose, é possível obter, a título
completamente gratuito, o teste sanguíneo
“Western Blot” para identificar a presença da
coreína nas membranas dos glóbulos vermelhos.
Descarregue, no formato PDF, as instruções para
a recolha e envio das amostras de sangue ou
obtenha mais informação sobre este método em
PubMed.
* A entrada para coreia-acantocitose em
GeneReviews contem o relatório com a
informação mais completa disponível sobre o
ChAc. Publicado pela Universidade de Washington
(University of Washington) com o apoio dos
Institutos Nacionais de Saúde (National Institutes
of Health)
* RareConnect.org – Ligando os Doentes com
Doenças Raras no Mundo. Neuroacantocitose
community.
* Visite a PubMed, nomeadamente a página NA
Reasearch, para ter acesso às pesquisas
científicas sobre a NA em inglês bem como à base
de dados médica.
* Pesquise no Google as últimas novidades sobre
a NA.
* Visite a página da NA no website WeMove.
WeMove.org dedica-se à educação e à informação
dos doentes, profissionais e público em geral,
sobre os últimos desenvolvimentos clínicos,
gestão e opções de tratamento dos distúrbios de
movimento com origem neurológica.
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Visite o website da NA Advocacy (Advocacia para a NA) recentemente inaugurado
Depois de se ter desenvolvido um trabalho significativo, melhorámos o website da NA Advocacy
www.naadvocacy.org que apresenta agora novos tópicos e melhorias que fazem com que seja mais fácil a
interação entre a nossa comunidade, incluindo traduções em várias línguas.
No novo website irá encontrar:
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mais cores
melhor acesso à informação
fotografias
ideias para angariação de fundos
lembranças sobre como ajudar a NA
mais histórias de doentes
possibilidade de contactar a
comunidade
páginas em diferentes línguas
ajuda aos médicos que têm o seu
primeiro doente, sendo agora mais fácil
obter informação sobre os testes de
diagnósticos e o registo de doentes
informação sobre pesquisas correntes e
detalhes sobre como concorrer às
bolsas de investigação
A nova aparência do website da NA Advocacy
Estamos muito gratos pelo apoio financeiro dado pelo Napier Fund da St Columba's Church of Scotland para o
desenvolvimento do novo design concretizado por Ben Mango.
O novo website ajuda a melhorar a forma como nós, dentro da comunidade NA, podemos discutir diversos assuntos
enquanto asseguramos que é mantida a privacidade, a identidade e as histórias dos pacientes, caso assim o
pretendam. As mensagens poderão também ser traduzidas em 5 línguas europeias diferentes.
Para enviar e receber mensagens, entre no nosso website www.naadvocacy.org e clique, no lado direito no tópico
“centro de doentes”. Para se registar, clique em “Entrar na Comunidade” no canto superior esquerdo do ecrã e
escreva o seu nome de utilizador e palavra-passe. Junte-se a nós.
:: naadvocacy.org
naadvocacy.org é o website do Instituto para a
Neuroacantocitose. É o centro internacional para
dar apoio aos doentes e promover investigações
clínicas.
O website dá acesso aos seguintes recursos:
Doentes
Clínicos/ Investigadores
O que é a NA?
Ajude-nos
Os Nossos Doentes
Pesquisa Científica
Neuroacantocitose
Bolsas para Investigação
Boletim Informativo NA
Biblioteca
Simpósio
Os nossos contactos
The Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients
está registada na Charity Commission for England
and Wales com o número 1133182.
:: Edições
Anteriores
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Boletim Informativo NA 16
Boletim Informativo NA Edição Especial para
Doentes
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a NA News
Depois poderá adicionar e editar o seu perfil e carregar uma fotografia. Para controlar quem vê o seu perfil, deverá
configurar as suas características de privacidade e clicar em “privado” (apenas membros), “amigos” (que adicionou ou aceitou) ou “público” (qualquer pessoa).
Cada vez que escreve uma mensagem, a caixa marcada como “privada” no canto esquerdo permite-lhe escolher se
será lida apenas por membros registados, “privado”, apenas “amigos” ou por outras pessoas que vão ao site “público”. Iremos monitorizar as aplicações para que possa, se pretender, enviar mensagens que apenas pacientes, as suas famílias, membros da Advocacy e profissionais de saúde podem ler.
Seja um dos primeiros membros. Tente! Visite: http://www.naadvocacy.org
Novos apoios financeiros para
investigação anunciados pela Advocacia
para doentes com NA
A pesquisa da função não determinada da coreia
VPS13A, a proteína que carece aos doentes com
ChAc, foi redobrada com o apoio financeiro da
Advocacia ao Dr. António Velayos Baeza, codiretor
do Grupo do Mónaco no Welcome Center for Human
Genetics que, durante os últimos 10 anos, tem
impulsionado a investigação sobre a coreia
acantocitose.
Este financiamento permitirá que António possa
prosseguir com o seu trabalho: “O estudo das características Básicas e do papel da Coreia nos
Modelos Lineares das Células Humanas”. Este trabalho complementa a investigação iniciada
Dr. António Velayos Baeza
mediante o apoio da Advocacia ao Dr. Aaron Neiman,
Welcome Center for Human Genetics
da Universidade de Stonybrook, de Nova Iorque e
que aborda este problema mediante a sua vasta experiência no modelo simples dos fungos. António e Aaron irão
compartilhar as suas observações. Sabe-se que no processo de levedura a proteína VPS13 desempenha um
importante papel na saúde das células transportando os nutrientes e as toxinas. Estes estudos poderão vir a revelar
porquê a ausência de VPS13A causa a morte dos neurónios no cérebro e poderá dar importantes passos no
sentido da descoberta de uma forma de substituição da sua função como uma terapia possível para a ChAc.
A Advocacia dá também apoio financeiro ao Dr. Gabriel
Miltenberger-Mityeni, geneticista da Universidade de Lisboa, e
um dos novos investigadores da NA; os seus estudos
genéticos iniciais de doentes com ChAc visam determinar se
existem outras anomalias genéticas que possam interagir com
a ausência da VPS13A para criar os sintomas da ChAc. Esta
pesquisa irá correlacionar os sintomas clínicos dos doentes,
mediante o uso de pseudónimos, tal como são descritos no
formulário do Registo de Informação Clínica com as novas
descobertas genéticas. O registo contém os dados de todos os
doentes do mundo cujas identidades estão protegidas e está à
disposição de todos os investigadores qualificados como uma
ferramenta de estudo.
Dr. Gabriel Miltenberger-Mityeni
Universidade de Lisboa
A NA Advocacy apresenta a sua nova Curadora, a Dra. Sheila Peskett
A Advocacia para Doentes com NA tem o prazer de anunciar a nomeação da Dra. Sheila Peskett MA FRCP como
curadora. Sheila é diretora do Grupo Médico do Ramsay Health Care UK e
membro sénior do painel de médicos do Serviço de Tribunais.
A Dra. Sheila é uma consultora reformada em Reumatologia e Reabilitação
médica, e o seu trabalho centrava-se em identificar e encontrar formas de
ajudar pessoas com deficiências físicas, comportamentais e cognitivas num
ambiente multi-disciplinar.
Sheila formou-se em medicina na Universidade de Oxford e traz um vasto
conhecimento para este seu novo papel de curadora, tendo ocupado vários
cargos importantes a nível nacional como gestora do NHS, incluindo na
Autoridade Nacional de Avaliação Clínica e a Direção Geral Comercial do
Departamento de Saúde.
Dr Sheila Peskett MA FRCP
Sheila tem tido ligações com bastantes instituições sociais, incluindo Arthritis Care, John Groom’s (atualmente sob o
nome de Livability) e Barnado’s.
Atualização sobre a Angariação de Fundos
Este ano tem havido muitas ações com vista à angariações de fundos que apoiam o estudo da NA. A Advocacia
ficou muito entusiasmada com David Lewis, que correu na maratona de Londres em abril; em maio, perto de
Edimburgo, Sheila e Ralph Averbuch a quem se juntaram escoceses locais promoveram a venda de mais de 350
plantas. No início do verão, Fergus e Anna Cumming e Sophia Berry fizeram 71 milhas de Carlisle Castle to
Hadrian's Wall. A venda de postais por Fiona Fleming e a caminhada anual no Norte do País de Gales por Gil e
Gordon Parry foram também uma boa forma de contribuir.
Maratona de Londres
A Advocacia ficou muito entusiasmada por ter tido um representante
a correr na maratona de Londres em abril. David Lewis, jardineiro
chefe dos Rooftop Gardens no Restaurante Virgin Babylon em
Kensington, apesar de ter tido compromissos de trabalho que não
lhe permitiram treinar tanto quanto planeara, conseguiu acabar a
corrida junto dos seus colegas da Virgin Enterprise. Os seus colegas
encorajaram-no no princípio e David acabou a corrida porque
“apesar de ser muito, muito doloroso, eu sabia que valeria a pena, uma vez que era por uma boa causa”. E já tinha comprado a roupa
que iria usar durante a corrida também sabia que não teria outra
ocasião para a usar.
David gere o clube de jardinagem e este ano, para a NA, contribui
com a receita da venda de bilhetes das quatro reuniões do clube
bem como com a receita gerada pela venda de rifas. Estamos
verdadeiramente gratos pela sua atenção e agradecemos o facto da
Virgin proporcionar a David a oportunidade de contribuir para uma
entidade social local. Bom trabalho, David!
David Lewis, jardineiro chefe do Rooftop
Gardens at Virgin Babylon Restaurant em
Kensignton conseguiu completar a corrida,
com os colegas da Virgin Enterprise
Plantas Raras para a Investigação de doenças raras
No dia 6 de maio, reuniram-se perto de Edimburgo vários escoceses locais que
venderam mais de 350 plantas – tudo organizado e gerido por Sheila e Ralph
Averbuch, nossos grandes amigos que, voluntariamente, editaram e
publicaram on-line as 18 edições da NA News. Quando Sheila mencionou o
assunto na primavera, a intenção era fazer estacas de plantas e vende-las
conjuntamente com outras plantas que já tinha. Depois de refletir, percebeu
que não tinha plantas suficientes e, por isso, escreveu a produtores dizendo
“plantas raras por uma doença rara” e recebeu mais de 300 plantas de vários
fornecedores de plantas raras!
Através de marketing direcionado e do “boca-a-boca”, conseguiram angariar mais de 1.000£. Que resultado fantástico! Muito obrigado aos dois.
O Muro de Adriano (Hadrian’s Wall)
Sheila e Ralph Averbuch
A equipa FAST, Fergus,and Anna Cumming and Sophia Berry, estava na partida em Carlisle Castle, sábado de
manhã, dia 23 de junho de 2012, pronta para a aventura que estava à sua frente. As 71 milhas, muitas subidas e o
mau tempo não impediram a equipa de se manter entusiasmada e tentar chegar onde se propôs. Sofia chegou às
15 milhas, que completou com facilidade e num tempo consistente para conseguir que a equipa FAST prosseguisse
antes do mau tempo chegar. Fergus teve menos sorte com a chuva, mas ainda assim as primeiras 17 milhas
passaram “a voar”. Talvez a pior parte tenha sido quando o meu iPod começou a deixar de funcionar normalmente repetindo uma música especifica com o volume
no máximo durante 15 minutos. Mas, nessa altura já não importava. Tínhamos
chegado ao acampamento e montado a tenda a tempo de aproveitar a
companhia de outros concorrentes também estafados antes do pôr do sol sobre
o campo sereno (ainda muito alagado).
No segundo dia, Sofia continuou a viagem assim que amanheceu. Algumas
subidas requereram mais esforço do que o normal, mas o ponte de verificação
às 13 milhas saudou-a com muito sol e muita hidratação Anna de seguida pegou
então no bastão metafórico (e literalmente o chip de cronometragem e começou
a correr o percurso mais longo da corrida, 19 milhas de colinas rochosas,
Fergus e Anna Cumming com Sophia Berry
caminhos e estradas. As últimas 7 milhas eram numa descida, acabando na
ponte Millennium em Baltic Quay, Newcastle. A equipa FAST estava cansada,
mas encantada por ter ficado em 3º lugar entre 15 equipas e visto paisagens tão bonitas.
2000 anos após Adriano ter iniciado a construção do seu famoso muro, a nossa Aventura tinha finalmente
terminado e tínhamos angariado mais de £2000. por Fergus Cumming.
Venda de postais para a NA
A nossa colaboradora de língua espanhola, Fiona Fleming, sugeriu que
vendêssemos postais com aguarelas pintadas pelo seu amigo Charlie Orr com
representações da vida quotidiana escocesa. Esta foi mais uma ideia para
angariar fundos que muitas pessoas utilizam para conseguir financiar as
pesquisas de doenças raras. Estão à venda na igreja de St Columba da
Escócia, em Londres.
Caminhada anual no Norte do País de Gales
Uma vez mais, Gordon e Gill Perry organizaram uma caminhada no Norte de
Gales. As contribuições foram para a NA e Epilepsia. A reportagem completa
virá na próxima newsletter.
Aguarelas de Fiona Flemimg
Em memória de: Pamela Korb
Estamos muito tristes por comunicar o falecimento da doente de
NA, Pamela Korb. Pamela vivia com os seus pais, Heidi e Willi em
Erfurt, uma cidade que foi reunida à Alemanha Ocidental em 1989.
Pamela era uma pessoa ativa e entusiástica que jogava hóquei e
adorava nadar, ir às compras, passear, andar de bicicleta (mais
tarde num andarilho com rodas) e falar com os muitos amigos que
tinha. Adorava as suas refeições, especialmente quando acabavam
com um doce.
Em 2006, os seus problemas de desenvolvimento motor levaram-na
a visitar Munique onde foi diagnosticada com coreia acantocitose
pelo Dr. Adrian Danek e, mais tarde, foi tratada mais perto de casa
pelo Dr. Andreas Herrman em Dresden. A primeira vez que ouvimos
Pamela Korb
falar de Pamela foi em 2006 e tivemos muito gosto quando a
apresentamos a Louise Dreher que, na altura em que esteve na
universidade, era amiga de de Peter Ball de Stockton-on-Tees, um doente de NA, e que agora vive próximo de
Frankfurt. Pamela e Louise desenvolveram uma grande amizade, a qual se estendeu às respetivas famílias. Louise
disse:
“Vamos sentir muito a sua falta. Era uma pessoa ativa, calorosa, uma senhora inteligente e com muitos talentos e
coragem. Além disso, era ótima a aconselhar de uma forma muito construtiva a comunidade da NA. A Advocacia
perdeu uma paciente muito comunicativa.
No ano passado, Pamela, foi lentamente perdendo a sua capacidade de falar, mas foi aprendendo a funcionar com
o seu “computador falante” e conseguia receber e enviar e-mails perfeitamente. Pamela tinha grandes esperanças e
gostava de passar tempo com os seus amigos do clube de hockey. A família organizou umas férias em julho junto a
Kiel num hotel adaptado a pacientes com NA. Infelizmente, Pamela faleceu enquanto dormia no dia de Pentecostes.
Pamela escreveu o seu próprio elogio em junho de 2011: “Sinto-me bem. O nosso jardim faz-me sentir feliz quando
me sento lá a trabalhar no meu portátil. Muitas vezes relaxo enquanto ouço música. Além disso, tenho ótimos
pequenos-almoços. Pamela deu-nos a ideia para o lema dos doentes de NA: “Tenho a doença, mas ela não me tem
a mim”.
Aos seus pais, que lutaram para conseguir apoio adequado da seguradora com quem tinham contratado o seu
seguro de saúde e aos seus amigos, enviamos as nossas condolências em nome de toda a comunidade.
Estamos muito gratos aos seus pais que, apesar da tragédia e choque devido à morte inesperada de Pamela, se
ofereceram para apoiar os estudos doando tecido post mortem. Infelizmente, não foi possível fazê-lo pelo curto
espaço de tempo que se teve nesta ocasião.
Notícias de Doentes
As atualizações nesta edição são da autoria de Susan Hills do Norte de Inglaterra, Kim Sonnet de Colac da
Austrália e Alex Irvine de Londres. Se é um doente com NA e gostaria de contactar outros doentes, visite o novo
website da NA e o Centro de Doentes, que permite aos visitantes registarem-se e conhecer outras pessoas com a
mesma doença.
Susan Hills do Norte de Inglaterra enviou-nos uma linda pintura quando lhe pedimos
uma recente obra de arte. Muito bem, Susan, que talentosa!
Kim Sonnet de Colac, Austrália e Alex Irvine de Londres falam através de e-mail. Na
primavera Kim escreveu a Alex perguntando-lhe como estava e continuam a conversar
através de curtas mensagens e a comparar notas da operação de estimulação cerebral
profunda (DBS) a que Kim foi submetida e seus resultados e conversam também sobre
os resultados das Olimpíadas. Já trocaram fotografias suas e dos seus animais de
estimação.
Quaisquer doentes que queiram trocar mensagens, deverão visitar o website da NA e
registar-se no Centro de Doentes para se poderem conhecer.
Pastel por Susan Hills
Kim e o seu cão Charlie
Alex e Coco
O que dizem os leitores sobre a Edição Especial de Notícias para Doentes com NA
Muito obrigado a todos pelos simpáticos comentários sobre a nossa edição especial dedicada a doentes com NA.
Publicámos uma seleção de comentários que nos foram enviados. Tem outros comentários ou opiniões sobre o
Boletim Informativo da NA? Não hesite em contactar a Ginger através do e-mail: [email protected]
Muito obrigado a todos pelos simpáticos comentários sobre a nossa edição especial dedicada a doentes com NA.
Eis o que nos disseram:
“…a edição especial para doentes, uma ótima ideia para encorajar pessoas de todo o mundo que têm de enfrentar
este problema. Julgo que correu bem e que será muito apreciado pelas famílias que sentirão que não estão
sozinhas e que é possível ter qualidade de vida e passatempos interessantes. É também fantástico que vocês como
família organizem tantos encontros que e conheçam tantas pessoas.
Louise Dreher, representante dos doentes de língua alemã.
“Muito comovente. Muito bom. Há ainda tanto para fazer.”- Adrian Danek
“É extraordinário o que conseguiram alcançar nestes anos depois de reconhecerem a doença da vossa filha. O
número de pessoas envolvidas, o aumento de eventos para angariação de fundos e a internacionalização do
programa são comoventes. Como sempre, queremos mostrar reconhecimento pelos vossos esforços.” - Lucy and
Mac Bollman, Bronxville NY
“…Isto é fantástico, Ginger. Parece-me uma dádiva de Deus para aquelas pessoas em todo o mundo que querem
sentir-se parte de uma comunidade que as apoia e lhes dá esperança!” - Lynn Hubbs, Canada
“Julgo que o meu irmão encontrou forças lendo, nesta edição especial da newsletter, as histórias dos doentes e que
tem agora mais noção de que não está sozinho. Por isso, agradeço-vos muito por tudo o que têm feito.”- Irmão de
um doente italiano