PRIMEIRA REUNIÃO DA REDE DE ASSOCIACIÕES DE PSORÍASE

PRIMEIRA REUNIÃO DA REDE DE ASSOCIACIÕES DE PSORÍASE DE
LATONOAMÉRICA – LATINAPSO
Dia 1
17:20h Silvia Fernández Barrio da a bemvinda e agradece a presença e o esforço
de Abott, Jeffrey Group, Carlos Compagno, Mario Burgos e a todos os assistentes.
Silvia apresenta a Mario Burgos como especialista em gestão de organizações.
Mario explica a sua labor e o seu papel no desenvolvimento e a gestão de
organizações. Ele fala do seu trabalho na Universidade.
Mario comenta o programa e faz énfasis em que o importante é compreender a
situação das associações e gerar idéias para melhorar, elaborar compromisos e
começar a trabalhar em rede.
17:35h O Dr. Gabriel Magariños começa com a sua apresentação.
Comenta os diferentes aspeitos médicos da psoríase: tipos, implicações,
comorbilidades, importância dum diagnóstico temprano em artritis psoriática. O
doutor explica os diferentes tratamentos existentes e os riscos associados à
doença. Também fala do impacto psicológico da doença e de como são as
medições médicas da severidade da enfermidade.
O doutor enfatizou a importância do papel das associações no contato com os
pacientes para que o tratamento seja continuado (para ter constância e não
abandono) e por tanto, seja efectivo.
Terapias biológicas. Os custos se relacionam com os danos que se produciriam si
não se utilizaram. São terapias não muito conhecidas em Latinoamérica, mas não
são novas e tem probada eficácia (Anti TNF).
Importância das campanhas de educação para informar à sociedade e não caer
na discriminação.
Idéia de deixar de lado uma terapêutica para passar a um processo terapêutico.
Ou seja, um processo que vai se adaptar a cada pessoa. A base desta medicina
basada no paciente tem como forma de atuar a decisão do tratamento
consensuada com o paciente. O doutor resalta o papel das associações em
aceitar o desafio de acompanhar aõ paciente.
Se despede dizendo que a mais lunga caminhada começa por um primeiro passo.
Hoje vem a ser o primeiro passo duma lunga caminhada. (Aplausos)
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Itzia de Panamá conta que ela mesma não é paciente mas sim trabalha dia a dia
com a informação que acaba de aportar o doutor. Conta a sua experiência com os
grupos de autoajuda, a dificuldade para se aplicar uma crema todo dia com
constância.
O doutor responde que faz falta muita educação médica, os profissionais da
medicina devem saber se pôr no lugar do sacrifício que tem que fazer o paciente
aõ seguir o tratamento. Tem que adatar o tratamento conforme à gravedade do
cada caso. No princípio não existe tratamento tópico específico indicado para os
casos que superem o 10% da pele.
Lúcia de Manaus comenta o problema que eles têm: quando um paciente se
plantea chegar e accede tras muita dificuldade a um tratamento biológico, a sua
enfermidade já está muito avanzada.
O doutor responde que faz falta conciência médica e consenso, para melhorar a
accesibilidade aos tratamentos. As associações têm que encontrar a maneira de
pedir que as legislações regulem isto.
Fabio de Chile comenta a sua experiência: em vários anos tem usado todo tipo de
cremas, comenta a dificuldade de manter a constância na sua aplicação várias
vezes no dia. Comenta a dificuldade para detectar os síntomas da psoríase em
alguns casos.
O doutor comenta que a dificuldade é aún maior para detectar a artritis psoriática.
Repasa o comentado respecto a este tema na sua apresentação, especialmente
os factores hereditários. Fala das lesiões na “matriz das unhas” como indicativo de
lesão na inserção dos tendões, como primeira pista de lesão articular. Artritis axial
normalmente subdiagnosticada, confundida com problemas posturais.
Uma senhora comenta a distância que se cria habitualmente quando o paciente
acude à consulta. Os médicos as vezes utilizam luvas quando não é uma doença
contagiosa, etc.
O doutor responde que em SOLAPSo consideram fundamental dar um turno de 1h
na primeira consulta, para estabelecer uma relação médico-paciente seria. Crê
que é imposível que todos os colegas façam isso, aunque sim se pode lograr que
os pacientes saibam que profissionais trabalham deste modo e quais não para
escolher.
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Silvia Fernández Barrio pergunta como vêm as sociedades médicas (sociedade de
dermatologia, etc.) às associações de pacientes. Existe a sensação de que os
pacientes estudam e investigam muito em quanto que os médicos não.
O doutor contesta que ele estudeu em profundidade o tema da psoríase, também
como os pacientes aprenderam à sua maneira sobre a doença. Faze um
paralelismo de como o psicólogo pode ajudar a que o paciente se predisponga a
se curar, mas não o cura em sí. O profissioal deve ter respeito pela pessoa que
padece a doença e individualizar-o.
Johanna comenta a sua experiência pessoal com Jaime, quem estaba em cadeira
de rodas o ano passado, este ano presente na sala em muletas. Conta como a
sua curação tem sido em grande parte pela motivação no seu trabalho e nos seus
desafios diários ademais da medicação, alimentação, etc. Describe como é que a
motivação, a cercania e a implicação na situação do enfermo é clave para que a
curação se dê.
Luisa de Venezuela comenta que no seu país tem muitos meninos e adolescentes
com psoríase. Comenta como no seu caso os seus pais a cuidaram e a apoiaram
nos seus tratamentos, mas ela ve também que tem pais que sobreprotegem aos
filhos e lhes remarcam a doença (“não pode sair a correr”, não podes fazer isto ni
aquilo…). Tem um trabalho que devería fazer o dermatólogo para que os pais não
aumentem a doença.
O doutor e Silvia destacam importância das associações para não victimizar aos
doentes. A associação também está para dar apoio aos parentes, ajudar à
reinserção social. O doutor comenta o caso dum paciente já casi sem síntomas
que desearia ir a um natatório e ele mesmo se põe excusas, se autolimita e não se
atreve a ir desde anos. Tem que evitar a “desinserção” social que muitas vezes
vem provocada por o próprio entorno familiar o inclusive por um mesmo.
Ricardo de México pergunta que esperança se pode ter de que os profissionais do
seu país vão a cambiar de perspectiva e começem a se interesar pela atenção e
os tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O doutor responde que a doença não pode estar muito tempo se mostrando como
algo que não é. Confia no papel das associações para que isto cambie.
19:01 Mario B. apresenta a Carlos C. Sua apresentação se titula Comunicação e
Integração
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Carlos faz um exercício introductório e nos pede a todos que fechemos os olhos e
imaginemos tudo o que poderiamos chegar a fazer juntos.
Organiza a tudos aos pares e nos pede que nos apresentemos nomeiando nada
mais tres palavras ou idéias. Despois cada um conta para todos as respostas do
companheiro. Nos dá as targetas de identificação para que cada um procuremos a
nostra.
Carlos conta a anédota dos cinco monos numa gaiola com uma escada para
chegar às bananas. Quando um tentava de subir, aos demais lhes tiravam um
jorro de aigua fria. No final não subia niguém. Vão substituindo monos e aõ final
ninguém ascendia sem saber por que não o faziam. É mais facil desmontar um
átomo que um preconceipto.
A idéia das associações não é fazer o que não se pode, senão encontrar o próprio
caminho para estar melhor.
La melhoria da situação é uma cuestão de convicção e ciência.
Vídeo do águila: explicam como vive naturalmente até os 40 anos e depois deve
passar por um processo de transformação de 150 dias para renovar pico, unhas e
plumas velhas e poder volver a sua vida normal até os 70 anos.
Carlos destaca a importância da atenção a uma pessoa que liga por vez primeira
a uma associação. Importância da capacidade de comunicação.
Jogo: oito pessoas caminham se entrecruzando para se cumprimentar com cada
vez maior cercania e terminam num abraço. Conclusão: “No é o que se diz, senão
como se diz”.
Jogo: Carlos pede a dois pares que falem sem usar palavras, só números,
fazendo énfasis na entonação. Isto não é novo para nadie, mas sim acontece que
as vezes esquecemos e então vêm os problemas na comunicação.
Valor da associação e da rede de associações para compartir o dia a dia e
beneficiarse duma boa comunicação.
Jogo da linha, no qual pede aos voluntários para se ordenar pela altura, por país…
Para ver a importância da comunicação e como as vezes as cosas não são tão
faciles como aparentam.
Carlos fala da confiânza como o que da valor à comunicação. Confiânza numo
mesmo e no outro, para potenciar a confiânza de ambas partes.
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História da carpinteria, na qual se narra como todas as ferramentas têm alguma
virtude e algum defeito. Mas é precisamente pelas suas virtudes e as suas
particularidades que são útiles para construir.
Película PILOBOLUS Dance Theater.
APRESENTAÇÕES das ASSOCIAÇÕES
Ricardo de México – Associação Mexicana contra a Psoríase
Começaram em maio 2002. São uma organização sem ánimo nem fines de lucro,
integrada e dirigida pelos mesmos pacientes. Não se limitam a um grupo de idade,
credo, nem estão adheridos a interesse econômico, político, religioso o
empresarial nenhum.
A misão é brindar apoio e orientação respeito à doença assim como impulsar as
investigações. Também procuram que os enfermos e suas famílias melhorem sua
qualidade de vida.
Querem manter o contato com outras associações e consolidar-se no país.
Algums dos seus valores são: independência, generosidade, humildade, respeito,
bem comum.
Num primer momento teve muita importância a ajuda dos médicos que
colaboraram com eles, todos de México e um de Espanha.
A sua base e o seu começo foram os grupos de autoajuda. Começaram num
“saguão emprestado”. Agora eles têm uma casa na qual se podem reunir até 80
pessoas.
Querem fomentar os lazos de união entre os membros, por isso organizam
congressos anuais e viagens a distintas cidades do país.
A administração e a conducção estão a cargo da doutora Gladys León, a sua
mulher e ele, sem cobrar aporte nenhum nos sete anos de vida da associação.
Luisa de Venezuela – Associação Venezolana de Psoríase.
Agora são 9 pessoas. Nasceu por iniciativa da Dra. Érika Paez há 4 mêses. A
misão é ajudar e não sentirse sozinhos. São os únicos no país.
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O importante não é em que estado esteja a doença em cada um, senão que os
doentes saibam que têm com quem compartir e abraçarse, para aprender a
conviver com a enfermidade. Pensam que é melhor dar um paso todos juntos que
muitos cada uno pelo seu lado.
A misão é apoiar, assistir e orientar aos pacientes e a suas famílias em todos sus
ámbitos, para ter uma melhor qualidade de vida.
Apóiam toda investigação que leve a uma cura da psoríase.
Eles afirmam que ter psoríase não deve condicionar nem ser motivo de
discriminação. Luisa porta uma nómina de profissionais não médicos (abogados,
economistas, etc.) e médicos (dermatólogos), em várias cidades. Querem
conseguir ter um médico em cada estado, para que o acesso seja fácil.
Todos os membros trabalham gratuitamente. Têm uma sede em Caracas, cerca
da sede de saúde nacional. Estão trabalhamdo num sitio de internet. Têm uma
lojinha na qual os pacientes que não podem trabalhar exhibem e vendem seus
trabalhos de artesania. Apoiam especialmente aos meninos com psoríase.
Invitam a ter uma actitud positiva ante a vida, para saber que sim se pode
cambiar, tanto um mesmo como os demais.
Fabio de Chile – Corporação Psoríase Chile
Ele chegou à associação como usuario da mesma. Estão começando agora.
Seu lema é: “abrendo um novo caminho”. São os únicos no país.
Chile tem amplia váriabilidad de climas, o que implica maior dificuldade para os
tratamentos. São 16,5 millões de habitantes, 3,5% com psoríase, de istos o 67,6%
estão entre 15 e 64 anos (algo mais de 500.000 pessoas)
O seu projecto pode resumirse assim: 1. – Criar centros de atenção de doentes a
nível nacional
2.- Criar unidades de contato e voluntariado
3.- Formar grupos de voluntariado e formação.
4.- Campanhas de difusão da informação para um maior conhecimento da doença.
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Atualmente não existe ajuda nenhuma por parte do Estado para os pacientes.
Querem lograr ajuda pública e privada, que se comprometam com o doente de
psoríase e não o marginem. Também querem lograr um maior conhecimento da
enfermidade, lograr apoio e ajuda efectiva para os enfermos.
Confiam que com ajuda internacional é posível conseguir todos seus objetivos.
Cecilia de Ecuador – Fundação Ecuatoriana da Psoríase
Dra. Cecilia Cañarte
A misão é brindar atenção médica humanitária de óptima qualidade aos enfermos
e ser um lugar para compartir experiências e apoio.
Eles são referencia em todo o país em investigação.
A direcção está formada por um consejo corportativo e vários directores de área –
as comisiões estão integradas por médicos e pacientes.
Em janeiro 2009 estrenaram novas instituções.
Os pacientes têm voz para decidir e votar acordos.
Trabalham em várias áreas: investigação, publicidade, apoio, tratamentos…
Também assistem a pacientes com ictiosis, enfermidade irmã da psoríase.
Fazem várias reuniões e celebrações de dias especiais no ano: dia do menino, da
madre, da família, sessião solemne, manhãs deportivas, campanhas do
brinquedos em natal, talheres de cocina, manualidades, etc… Sempre metem
pacientes com profissionais, fazendo interacção.
Eles têm 9 anos de labor.
O equipe são 23 médicos. Atualmente têm mais de 5.000 atenções per ano, em
crescimiento desde que começaram. Agora têm uma unidade de fototerapia e
outros méios nas consultas.
Fepso tem obtido 9 premios em investigação nacionais e internacionais.
Trabalham com instituções do estado, fazem campanhas de difusão, têm o seu
próprio material educativo.
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O mais importante de su misão é sanar e melhorar a calida de vida.
Ela finaliza com uma cita de M. Benedetti.
Celio – Associaçao cearense de portadores de psoríase
Ele junto com ¿Silvia? fundaram a associação. Ele ficou em Ceará e ela foi a Sao
Paulo
O seu objetivo é que a organização seja forte. A sede está em Fortaleza. As
associações mais próximas estão em Manaus, Amazonas e Salvador de Bahía.
Tnuma gran carência de associações pelo país.
São consciêntes da necessidade de unirse nacioalmente. No septembro de 2009
estão tramitando a obtenção de pessoalidade jurídica. Quando a tenham poderão
obter recursos públicos e privados, para poder dispôr de mais médios.
A misão é promover a união entre os doentes, para ter apoio e contenção, assim
como compartir a informação para uma melhor qualidade de vida.
Leticia de Puerto Rico – ainda não têm associação
Ela vai apresentar uma investigação que foi a sua apresentação doutoral. Ela foi a
investigadora sobre a vida de outras pessoas com a enfermidade.
O primeiro problema que se apresentou foi o da investigação. A pesar de que a
doença é conhecida, no país não tenham nenhum estudo prévio.
O estudo quer ajudar à pessoa a trabalhar o aspeito psicoeduacativo, tanto de
profissionais como de pacientes.
A istos dos grupos (profissionais e pacientes) se les perguntou pelas experiências
com a doença.
O estudo se fez sobre tres pacientes, aos que lhes fez tres entrevistas profundas:
enfoque fenomenológico (entender as experiências e os pacientes desde sua
perspectiva).
Resultados: emociões ante o diagnóstico: choro, rábia, frustração
Sentimientos: desesperação, pena,
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Relações famíliais, incomprensão as vezes.
Câmbios em seu pensamento e hábitos.
Sentimentos ante a falta de cura: tristeza, desesperação…
Manejo da enfermidade com fe e esperanza.
Enfrentando à comunidade. – Importância das relações familiares e interpessoais.
A continuação enumera uma serie de limitações e recomendações relativas à
psoríase.
Vencindo a psoríase: já têm uma reunião grupal todos os meses desde faz méio
ano. Estão começando.
Silvia Galli – Associaçao de apoio aos portadores de psoriase de São Paulo
Misão: orientar aõ paciente a procurar equilibrio bio-psico-social, num ambiente
onde prevaleça a valorização de sua autoestima e se lhe transmita alegria de
viver.
Valores: ética, transparência, contenção, alegria de viver.
Objetivos: orientação sobre novos tratamentos, orientação a familiares, atividades
que levem à inserção social.
Se fundaram no janeiro 2008 como organização civil.
Sucessos: Registro do estatuto (foi custoso em tempo e dinheiro), criação do logo
(dos maõs que simbolizam o tacto, o contato, o acogimiento), sala, página web.
Atividades: Reuniões grupais, terápia de grupo com voluntários, audiência pública
com o Sr. Ministro de Saúde, fizeram um grupo de teatro, invitaram uma monja
budista tibetana… Tentam ser muito criativos, mantenendo siempre a alegria de
viver.
Explica como seu pai, portador de psoríase eritrodérmica sofrera tudo tipo de
discriminações. Esta situação lhe motivou a todo o trabalho que está fazendo
agora.
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PSORIEJ Associação de amigos e portadores de Psoríase do estado de Río de
Janeiro, apresentada por Silvia Galli.
Seu diretor não pôde vir porque estava grave da sua doença. Silvia é a
vicepresidente. Fundada em março 2004 para dar apoio, orientação e informação
a doentes e familiares. Também querem despertar o interés geral e das
autoridades para a melhora de direitos e qualidade de vida.
Orientam em como obter medicamentos de alto custo.
Ainda não têm sede própia, alugam um espaço na associação médica de Río de
Janeiro.
Associacao brasiliense de psoriase – ABRAPSE, apresentada por María Parecida.
Iniciativa de portadores de psoríase. Aproximação social e cooperação dos
membros.
Querem educar e informar para fortalecer a autoestima. Fomentam investigações
para cura e tratamentos.
Metodologia: com o servicio de Dermatologia do Hospital Universitario de
Brassimlia e com a Sociedade Brasilera de Dermatologia.
Programa de apoio aos portadores de psoríase: vários projetos desenvolvidos,
entre outros de informação e apoio psicológico tanto para pacientes como
familiares.
Sucessos: Lei federal em novembro 2006 na qual se estabelece o 29 otubro como
dia nacional da psoríase, liberação da medicação de alto custo pela Secretaría de
Saúde do Goberno Federal, criação dum folheto educativo, outras atividades
(reuniões abertas de acogimento, grupo de apoio a mulheres, atenção psicológica
individual, apoio a famílias)
Dificuldades: baixa adhesão dos membros nos eventos, falta de recursos
financieiros.
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Dia 2
Começa a jornada com a apresentação do programa do dia por Mario Burgos.
10:00h Mario Burgos apresenta o diagnóstico realizado a cada associação e
explica brevemente a situação na qual se encontram na atualidade.
10:31h Mario Burgos pergunta pelas fortalezas de cada organização e as vai
anotando num block ante todo o público. Idéias que salen: organização,
compromiso, tecnología, conocimento, unidade, hospital universitario, motivação,
credibilidade, seriedade.
Agora passa a anotar os desafios: organização, recursos humanos e recaudação
de fundos, comisão, integrar aos médicos, integração dos individuos, comunicação
e difusão, conciênciação nacional, geral, voluntariado.
Mario destaca a importância de saber fazer as coisas bem, integrando todas as
fortalezas e os desafios.
Menciona o manual da Fundação Luis Vives, explicando sus apartados e
subrayando que é um manual basado na práctica e não na teoría.
Termina sua exposição enumerando os desafios locais e as principais fortalezas.
11:15h Mario Burgos apresenta a Mariano Castro (responsável de tecnología e
comisão directiva) e Mónica (fundadora e comisão directiva) de Diabéticos.org e a
Liliana Tieri , fundadora e directora ejecutiva da organização Cuidar.
Diabéticos.org surgiu em internet no ano 2002, em plena crisis econômica.
Mariano explica o que é a diabetes. Na Argentina tem 2,5 millões de afetados. Faz
um paralelismo entre o apuro que pode supor ter que se por uma inyecção a sim
mesmo com uma escena duma película de Rambo.
Mariano comenta as facilidades e meios que hay hoje no dia em quanto a agujas,
inyectables, medidores de insulina, etc. Faz a reflexão de que esta é uma boa
épouca para ter diabetes em comparação com décadas passadas nas que não
existiam istos meios.
Cada diabético precisa de um tratamento. Existem tantas combinações como
pessoas e estilos de vida, a fórmula não é matemática, senão artesanal. Aõ igual
que a psoríase, é uma enfermidade tratable aunque hoje por hoje não tem cura.
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Los pacientes não dispõem de muito tempo com seu médico, já que boa parte da
consulta consiste na firma de recetas e órdenes para conseguir medidores e
insulina. Os pacientes têm pouco tempo para consultar suas dúvidas. Esta
situação leva a tomar uma actitude determinada aos pacientes, se fazem
consciêntes da importância de estar informados como ponto clave para controlar a
sua situação. Ademais assim é a única forma que eles têm de garantir que o
sistema de saúde funcione e podam aceder a todos os medicamentos que
precisam.
Mariano cita vários estudos internacionais que mostram como diferentes grupos
de apoio e outros enfoques ajudaram na contenção e control da doença.
Atualmente são 878 pessoas no grupo de internet. Se centram em dar apoio
emocional, compartir experiências, etc. Todos estão de acordo em que isto lhes
ajudou muito a viver com sua doença.
Não dispõem de sede social, não tem sueldos aõ pessoal, casi têm um custo cero
já que se manejam por internet (de modo intangível). Sim que têm os custos de
manter os libros como associação legal, nada mais.
Ao estar no internet, mantêm o foco nos associados e nas invitações a novos
associados. A idéia era para “ajudar a ajudar”, não tentavam recaudar fundos,
nunca pedem dinheiro aos membros. Criam a confiânza pela transparência com a
que se manejam. A única publicidade que permitem é de eventos gratuitos,
exclusivamente.
Deixam claro que não são médicos, não fazem diagnósticos nem receitas. Têm
um foro no qual eles podem comentar as suas emoções, seus pontos de vista,
compartem experiências para se ajudar. Mas para assessoramento médico
siempre recomendam acudir aõ médico. Os associados que são médicos
tampouco intervém como profissionais, senão como um associado mais.
Nistos anos tevem casi 100.000 mensagens de corréio. Mas sua principal misão é
ser um grupo de soporte e convocar para a união de pacientes.
11:44h Fala Mónica. Na rede, entre eles intercambiam opiniões, intercambiam
informação de melhores prácticas que les enriquezcam a todos. A intenção é que
cada um explique as suas idéias respeito às posíveis combinações de fármacos e
o analice com seu médico, jamais que cada um decida si é conveniente o não pela
sua conta.
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Também têm associados não diabéticos como médicos, podólogos, abogados,
familiares de afetados, que de algum modo ou outro têm relação com a doença.
Pela forma de funcionar que têm não precisam de grande pressuposto, é por isto
que se consideram comodamente independiêntes econômicamente.
A misão é formar um grupo para que entre eles tenham comprensão, contenção,
para que possam compartir experiências entre iguais, entre pessoas que estão na
mesma situação.
Valores: solidaridade, disponibilidade permanente, transparência institucional,
independência da indústria.
Mónica aporta um “mapa de grupos de afiliação”. Entre os grupos de afiliação têm
a vários médicos especialistas que confirmam o melhoram a informação que se
comparte. No coração estão os sócios fundadores, tem depois sócios ativos,
outros sócios que só participam pasivamente da lista. A maior distância estaria a
comunidade médica geral e outras associações de pacientes de outras
enfermidades com as que compartem contato, idéias e estratégias (ej.: celíacos,
outras doenças autoinmunes).
Comisião diretiva de 9 membros totalmente democrática. No total são 39 sócios no
núcleo. Se financiam com um 95% de aporte dos sócios, que é uma cuota muito
baixa e com um 5% de doações.
11:56h Fala Liliana de CUID.AR “Associação para o cuidado da diabetes na
Argentina”
Levam realiçadas mais de 350 atividades educativas, mais de 130 atividades
físicas e deportivas, programa em 80 escolas “la diabetes vai à escola”, apoio e
contenção aos pais no momento do diagnóstico, banco de insulina, elaboram e
distribuem pequenos folhetos de informação.
Ela não pode deixar de contar a sua experiência. Fala da sua filha Steffi, que tem
diabetes desde que fiz um ano. Ela compreendeu que não podia estar siempre
dependendo do médico, senão que devia tomar o control, o poder sobre a doença.
A importância de darle poder aõ paciente. Liliana entendeu que a forma de adquirir
o control fora estar bem informada. Senteu a necessidade de contactarse com
outros pais, que sua filha estivera com outros meninos na sua mesma situação.
Procurou a maneira de defender seus direitos, de facilitar o acesso aos
tratamentos. Se senteu com o dever moral de informar a outros, já que ela se tinha
capacitado e devia compartir algo tão valioso.
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CUIDAR é o resultado de pessoas que se preocuparam, pensaram como
solucionar as necessidades e quiseram transformar a sociedade para uma maior
comprensão e melhor qualidade de vida. Convicção e passião como algo
imprescindível para conseguir um verdadeiro câmbio.
O enfoque está nos meninos e adolescentes, a misão é melhorar sua qualidade de
vida. Identificam as necessidades para dar respostas concretas no aqui e no
agora. Também miram as necessidades a largo prazo, queindo chegar a incidir
nas políticas públicas. Para isso conformaram redes de trabalho (Paradigma 21,
que é uma rede de atenção basada no paciente).
Comunicar: utilizam todos os méios que estão a su alcance. Tentam de aproveitar
as energías em gerar novos espaços para chegar aõ público, em lugar de brigar
por um espaço que tal vez não podam conseguir.
O objetivo é dar visibilidade aos meninos com diabetes, para poder dar resposta
às suas necessidades. Prevenção como vía para que a doença não empeore, e
não só para prevenir em sí.
Campanhas pela diabetes infantil apoiadas por Unicef e a OMS.
12:11 Proyecção dum vídeo no qual os meninos explicam o que é viver com
diabetes. Cuidar começou em agosto 2001. Pelo suo compromiso e integridade se
convirtiram em exemplo nacional.
Sucessos: maior convocatoria, maior quantidade de atividades educativas, maior
impacto na melhora da qualidade de vida dos informes.
Se relata em voces de meninos como se sentem quando começam a saber do seu
problema, como se sentem aõ ter que compartir-o. Explicam como segundo
crescem eles vão apreendendo a se controlar eles mesmos, inclusive sindo muito
pequenos (4-5 anos).
Uma mai explica que é posível o paso do dor à acção, que é posível conseguir um
câmbio nas pessoas para que todos vivam melhor.
Uma adolescente conta como compartindo seu problema consigue comprensão e
apoio para levar melhor seu problema.
Outros meninos explicam como a pesar da sua doença fazem uma vida normal.
Fala a direitora, que chegou porque sua filha començou com diabetes sindo muito
pequena. Comenta como no principio foi difícil mas agora se sente feliz de poder
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ajudar a outros meninos a que realizem seus sãohos, que está em maõs dos
adultos criar uma realidade mais justa para que todos tenham melhor qualidade de
vida.
12:21h Mario Burgos abre um tempo de perguntas relacionadas com todo o que
tenha que ver com pontos em comum que possam ajudar aos dos tipos de
associações.
Fabio de Chile explica que si nos juntáramos 100 pessoas e les pidéramos que
levem a maõ os diabéticos, istos o faram seguramente sem problema. Não assim
sucedería com os psoriáticos. Se centra na importância de conseguir esa
comunicação e levãotar os tabúes. Lhes felicita pelas suas acções de
comunicação.
Liliana comenta que nos meninos isto não é siempre assim, segue existindo muito
tabú.
Jaime de Colombia aporta que seria interesante ter nas webs enlace a suas
páginas para os psoriáticos que padecem diabetes.
Mónica da os datos de contato de diabéticos.org,
Silvia Fernández Barrio pergunta pela antiguidade de Cuidar. Para ter 9 anos eles
tem logrado muitos projetos e muitos sucessos. Têm vários programas, para
meninos sem recursos, com ajuda da Unicef, OMS, influem em contatos para
melhorar políticas públicas… ¿Como o consiguiram, quem lhes ajudou, como se
capacitaram?
Liliana conta como o querer cuidar e ajudar a sua filha foi motivação para se
formar. Foram dando resposta às necessidades que venham surgindo pela sua
história pessoal e pelas histórias de outros iguais. No decembro de 2006 nas
Nações Unidas pela vez primeira observaram o dia mundial da diabetes. Tentaram
de armar contatos e acções de comunicação para fazer que todo isto chegue aos
meninos mediante atividades (acções urbãs). Procuram todas as oportunidades e
fazem muchísimo trabalho para aproveitarlas e ter os melhores resultados.
Cecilia: Patología combinada – tem psoriáticos, especialmente meninos, que
padecem diabetes. Pergunta si têm conhecimento de diabéticos com psoríase
entre seus membros.
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Liliana fala dos casos que conoce com hipotiroidismo e celiaquia, e outras
doenças autoinmunes. Conhecem tres casos declarados com psoríase, mas
crêem que pode haber muitos mais.
Luisa de Venezuela comenta que muitos pais não gostam de que seus filhos
sejam mostrados pela condição de ter psoríase, lhes avergonha que sua doença
se faça pública. ¿Como fizeram para mudar a mentalidade?
Liliana contesta que não sabe si efetivamente conseguiram mudar a mentalidade,
mas sim aõ menos tentam mudar a mirada. Tentam que os pais se aproximem a
sua associação. Uma vez que chegam sempre se terminam por ficar, porque os
meninos se integram e melhoram a sua autoestima.
Consiguiram que Nick Jonas (pessoa celeebre no mundo adolescente), que é
diabético, posara para a revista da sua associação. Liliana ao final foi a única
pessoa que lhe fiz uma entrevista. A acção que fizeram mostrou aos meninos
jogando, disfrutando como eles são.
Irma de Venezuela diz que lhe inquieta saber como se poderia mudar a
mentalidade dos pais, que é muito mais difícil que fazer cambiar aos meninos.
Liliana diz que tem que cambiar a mirada do menino, depois cambiarão os pais aõ
ver que o menino está melhor na associação.
Mónica aporta que o importante é chegar aos pais que negam a doença dos seus
filhos. Eles tem que compreender separadamente dos meninos já que seus
condicionamientos são outros. Trabalham separadamente, por grupos de
pertenencia. Os meninos, aõ verse entre iguais, avançam muito mais.
María Julia comenta a crueldade da sociedade, que não se abre ante uma
enfermidade que é vistosa, como pode ser a psoríase. É preciso educação e dar
mensagens para que tenha apoio tanto da família como da sociedade. Tem muito
desconhecimento geral na sociedade.
Mónica enfatiza como pode ajudar um conhecimento geral na sociedade. Uma
primeira reacção ante uma situação mala é a negação. Quanto antes aceitemos o
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que temos, mais fácil vai ser dar os passos hacia um apoio e uma melhora da
situação. Tem que passar à acção para manejar a diabetes e não aõ revés.
Silvia Fernández Barrio aporta que o idéial seria que não fizera falta a associação
porque a sociedade e as famílias estiveram consciêntes para dar todo o apoio.
Tem que perder o medo a se mostrar para que a doença seja conhecida, para que
as pessoas saibam. É boa idéia utilizar as acções urbãs para educar à sociedade.
Silvia reflete sobre o esforço que tiveram que fazer as associações de diabetes
para dar a conhecer a enfermidade. Para a psoríase têm que chegar ao mesmo, a
uma reflexão na comunidade que permita uma maior conciênciação.
12:43h Carlos Compagno toma a palavra.
Resume o exposto. Destaca a importância da profissioalização do trabalho das
associações para cumprir todos os objetivos.
Carlos propõe um jogo de abraço coletivo e projeta um vídeo que mostra a
efectividade e a especialização do trabalho das hormigas.
15:20h Mario Burgos apresenta a Rosario González Morón, de Idealistas.
Rosario começa perguntando à audiência quem tem web, quem usa emails, quem
tem servidor próprio de corréio, quem usa outlook, quem usa Hotmail, Messenger,
skype, que sabe o que é um CRM, etc…
Rosario explica que seu trabalho é ajudar às organizações. Tem muitas
ferramentas, mas eles se centram nas que são baratas, de fácil acesso o de muito
baixo custo.
Nomeia ferramentas gratuitas de comunicação: msn, skype, oovoo.com,
gtalKathleen
Ferramentas de trabalho colaborativo no dia a dia: Google Apps: gmail,
documentos e calendários compartidos. Ventajas do google mail respeito a outros,
se detiene em explicar como funcionam as aplicações de google.
Vídeo explicativo sobre como funcionam os documentos compartidos de Google
Apps.
Rosario faz uma demostração em linha com uma companheira que está no outra
ubicação e entre as duas modificam o documento, dão acesso, etc. Explicam as
17
posibilidades de exportar os documentos compartidos a Word, Excel, Também a
pdf.
Rosario explica os calendários compartidos e entra em todas as posibilidades.
Importância de que todo o equipo esté de acordo em usar estas mesmas
aplicações, senão as usam todos, não servem de nada.
¿Como armar o site web? Existem várias ferramentas gratuitas e confiables que
podem ser aplicadas pelo noaao proveedor. Não obstante é muito importante
adaptar o site à audiência e aos objetivos, a o que se quer transmitir.
Rosario fala da posibilidade de aproveitar os recursos da rede, para subir os
vídeos e fotos aos sitios webs específicos para ello e enlazarlos a nossa web, em
lugar de ocupar espaço em nossa própria web. Assim liberamos espaço e temos
maior rapidez de carga de página.
Também é muito importante ter actualizada a web e que em ela esteja a
informação toda que deve estar.
Ferramentas para fazer páginas de código aberto (acesso gratuito e modificável):
wordpress, blogger. Também CMS (Content Management System – Sistema de
gestão de contenidos): Joomla, Drupal, Ning. Tnuma comunidade detrás que da
soporte e actualizações constantes.
Rosario enfatiza que o importante não é que saibam utilizar estas ferramentas,
senão que saibam que existem para poder aprender a utilizarlas o incluso pedir
que os proveedores as utilicen.
La web tem que ter promoção adecuada: banners o marketing…, posicionamento
orgânico (relevãocia das palavras claves para figurar nas buscas de google no
primeiro lugar), enlaces patrocinados em google. Google dona 10.000 USD como
doação para publicidade para ongs na secção de enlaces patrocinados. Outra
ferramenta mais de promoção da web é o “email marketing”.
Manejar o registro online a eventos, consultas, votações, etc. Google tnuma
ferramenta que permite enviar invitações para que as pessoas se registrem
mediante um formulário a algum evento, votem e incluso permite fazer uma
pesquisa. Os campos podem ser obrigatórios ou não, isso se pode elegir em cada
caso. Fabio de Chile pergunta si é posível criar um formulário a través do que os
pacientes possam perguntar e tenham que deixar seus datos. Assim se poderia
criar uma base de pacientes num Excel.
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Para casos mais complexos, Rosario recomienda o uso dum CRM (customer
relationship management). Idealistas usa Saisforce, que é um sistema basado em
internet. Este sistema é comercializado por una empresa que dona licências
gratuitamente às ONGs. É um sistema muito completo que actualiza sua versão
cada 6 mêses.
Mario Burgos aporta que na fundação que ele dirige tomaram a decisão no
momento preciso de passar da base de datos anterior a Saisforce, quando já
manejabam cerca de 4.000 datos. Graças aõ câmbio puderam crescer mais
rápidamente e hoje sobrepasam os 20.000 datos.
Silvia comenta que eles realizaram uma busca a través da web de Idealistas e
recibiram cerca de 200 postulações. Rosario entra no seu programa de Saisforce
e abre a conta de AEPSO,onde podemos ver toda a informação que permite
gestionar, o historial de atividade, etc.
Silvia Fernández Barrio pergunta si Idealistas podem dar soporte a distância.
Tem aplicações pensadas para vários países, especialmente para usuarios de
USA. Wingu é um soporte que têm desenvolvido para ONGs e que está disponível
internacionalmente. Rosario se oferece a disposição dos assistentes para ajudar e
asesorar em o que seja posível.
Fabio de Chile pergunta si Facebook tem custo. Rosario diz que criar um grupo
não tem custo e que podem fazer invitações gratuitas a eventos a todos os
contatos. Também tem invitações e publicidade de pago.
Rosario termina dizendo que está muito bem saber as opções que existem, mas
que é aun mais importante pensar estratégicamente si nos interesa usá-las e
invertir o tempo que nos tomará fazé-las funcionar.
17:10h Silvia Fernández Barrio apresenta às seguentes invitadas: Leticia
Crescentini e María Inés Bianco Consultoría Jurídica Gratuita ONG
Elas começaram seu trabalho com a consideração da saúde como um direito
fundamental. Assim está declarado em tratados internacionais e na constitução
Argentina. Direito à saúde como direito humano. Acesso aõ goce efectivo de
prestações e consideração de discriminação positiva para facilitar a melhor
qualidade de vida dos pacientes e o acesso a certificados de discapacidade que
lhes permitam mais fácil acesso aos tratamentos.
19
Causas que levaram a criar o Centro de Atenção Legal em ONG.
A psoríase foi considerada num primer momento como uma enfermidade de baja
incidência e de altos custos de medicamentos, o que dificulta o acesso aos
tratamentos. Este acesso se tem conseguido graças à jurisprudencia,
considerando os estados avançados da enfermidade como um grado de
discapacidade.
Ademais tem falta de cobertura por parte dos prestadores de servícios de saúde, e
incluso negativa de cobertura. A isto devemos adicionar a ausência de política de
discapacidade para as pessoas excluidas do sistema de saúde.
Muitas vezes a falta de informação e o medo a reclamar excede a paciência dos
pacientes e familiares para seguir o trámite até a consecução do tratamento.
Também tem que ter em conta que existem outros factores de discriminação
assim como a falta de declaração de emergência sanitaria.
A função do seu centro legal é acompanhar com trabalhadores sociaies aos
doentes para que possam reclamar sus direitos. Também estão para apresentar
projetos, petições de legislação específica, fazer acções de informação, charlas,
assessoramento a associações do interior.
Na Argentina o Estado não cumpre com sua função de informar. É por isto que as
ONGs devem ocupar este posto e evitar aos pacientes o largo caminho até chegar
aõ tratamento.
Elas entendem por saúde um conceito amplio que compreende: vivenda,
necessidades básicas, acesso a medicamentos, trabalho, transporte, etc…
A maior atenção de AEPSO foi sobre cobertura de medicação e outros
tratamentos. Em menor medida se pediu assessoramento geral e sobre cobertura
de discapacidade.
A Dra. Bianco nos fala agora de Advocacy.
A saúde como direito humano é exigível, a través da judicialização. Depois de
tantos reclamos se termina felizmente influendo nas políticas públicas.
Existe uma dicotomía entre saúde e discapacidade. Cuidado integral da saúde e
cuidado específico dum problema. O importante é exigir o 100% da cobertura e
acceder à cobertura social.
20
Advocacy se entende como uma forma de atrair a atenção para provocar e
implementar câmbios para uma melhor vida de todos.
Agora relatam sua experiência em Advocacy desde os consultórios jurídicos.
Consiguiram mediante um amparo um sentença no qual se teve que aceitar os
tratamentos de esclerosis múltiple por ser uma dolencia grave aunque não
estivera reconhecida no listado de coberturas. Consiguiram que a patología se
incluísse a nível nacional. Assim relata vários casos mais de exemplos de várias
enfermidades y/o casos em os que a saúde se entende num aspeito integral como
direito humano, no qual se incluem todos os aspeitos previamente mencionados
(vivienda, trabalho, acesso à educação, etc.)
A conclusão é que tem que evitar a judicialização dos servicios de saúde. A clave
para prevenirlo é a informação, para saber que se pode reclamar e como fazé-lo.
17:42h Silvia apresenta e agradece a presência do diputado Claudio Morgado.
Pergunta Itzia de Panamá sobre a importância de enseñar aos pacientes quais
são seus direitos e que saibam que podem pelear, pedir seus direitos para chegar
à atenção. Pergunta por o papel do defensor do povo, que realmente não pode
ajudar em cuestiões de saúde concretas.
A Dra. Bianco contesta que tomaram como modelo o defensor da discapacidade
de España e de Suíça, que são os únicos que existem no seu tipo. Em cualquer
caso se centra na importância da defensa individual de cada paciente mais que
numa defensa colectiva. Destaca a importância de capacitar líderes sociais a nível
barrial, associaciõal, etc. que a sua vez possam capacitar a outros para se
organizar e reclamar sempre o que corresponde. Não é fácil, mas sim é posível.
A Dra. Crescentini adiciona que sempre se lhes pede aos pacientes que
assesoram que compartam a informação que se lhes da, para que aconteça uma
labor de educação na comunidade. Se trata dum processo largo e que avança
lentamente, mas não por isso tem que deixar de pelearlo mesmo si não tenmos
resultados imediatos, porque é a largo prazo onde sim se vai ver o câmbio.
Itzia comenta que em Panamá o goberno tem um conceito muito limitado de
discapacidade, os que não estão dentro não têm esos direitos.
A Dra. Bianco comenta a dimensão psico-social da discapacidade, que é muito
mais amplia. O importante aõ final são os benefícios sociais aos que possam
acceder os doentes em definitiva, para isso deve haber legislação adecuada. O
problema é que não tem sempre vontade política, porque istos temas estão
21
íntimamente relacionados com as políticas sociais, que são sempre um tema
muito sensível.
María Parecida de Río de Janeiro comenta a dificuldade que tinham as pessoas
quando ela começou trabalhar com pacientes. Viu o problema de que as políticas
sociais não estão chegando aos pacientes e se entra na polémica de si o paciente
de psoríase quer ser considerado como deficiente o minusválido. Não querem ser
deficientes, mas sim querem ter acesso aõ tratamento da deficiência. Então é uma
questão muito difícil, especialmente em países pobres.
A Dra. Crescentini comenta que aõ principio era um sueño que um paciente de
psoríase accedesse a ter declarado algum tipo de discapacidade para poder
aceder a tratamentos bonificados. Mediante seu trabalho muito lento de
conciênciação foram consiguindo declarações de discapacidade e graças a isso
puderam aceder a tratamentos. Agora se está vindo como depois de muitos anos
de esforço e encontros está começando a ter uma conciênciação, especialmente
também para as pessoas em situação de pobreza.
A Dra. Bianco conta que estão fazendo amparos para que as pessoas afectadas
posam aceder a uma vivenda digna e demais direitos relacionados.
Fabio de Chile perguntou sobre discapacidades e prestações assistenciais.
A Dra. Bianco comenta que os medicamentos de alto custo se obtêm a través da
cobertura de saúde. Se procura lhes brindar benefícios sociais aos enfermos.
Silvia aporta que do mesmo modo que queremos desmontar preconceitos acerca
da psoríase, tenemos que desmontar o preconceito que tenemos sobre as
declarações de discapacidade, porque esta “discapacidade” é um conceito muito
amplio, que vai a ser um médio, um trámite para poder aceder aos tratamentos.
A Dra. Crescentini resalta a importância de não confundir “discapacidade” com
“incapacidad”, assim como sus distintas implicações legais e médicas.
18:04h. Toma a palavra o Diputado Claudio Morgado.
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Comença refletindo como impacta em cada um a declaração de discapacidade.
Este término tem distintas interpretações e vai evolucionando ao largo do tempo, é
por isso que não é um conceito negativo em sim mesmo. Tem que darle uma volta
e mirar aos benefícios que se lhes otorgam às pessoas que estão numa
determinada condição.
Ideología da normalidade e desnaturalização do déficit. ¿Como dimensionamos o
déficit e que estatus lhe damos? Se questiona o conceito de normalidade frente ao
de discapacidade. Antigamente se associava a discapacidade com o não poder
cumprir uma jornada comum de trabalho e se terminava na exclusão social. O
conceito de normalidade nas pessoas se começa a aplicar em 1840. Quartelet o
introduiu dentro das ciências sociais, no aspeito conductual e físico, relacionado
com o equilíbrio duma sociedade disciplinada. Remarca a necessidade colectiva
da sociedade de ter um parámetro de normalidade para poder estabelecer um
control efectivo das desviações e por exemplo, aislar aos leprosos.
A questão surge em ver quem está legitimado para determinar que é em concreto
a normalidade. Foucault dizia que as sociedades controladas por uma idéia de
normalidade permitiam uma melhor qualidade e uma maior esperanza de vida.
Aõ que Claudio apunta é que tem que ver a forma de fazerles chegar aos
pacientes o que precisam, a cada pessoa o que seja, independientemente de si
estas pessoas se consideram a sim mesmas discapacitadas o no.
Faz um paralelismo com as pessoas sordas, vindo como su discapacidade em
muitos casos lhes limita e em outros lhes incita a lutar pelos seus direitos e ir
consiguindo câmbios nas normas para uma melhor qualidade de vida. Reflete
sobre o valor que se le dá aõ diagnóstico de uma pessoa sorda. ¿até que ponto é
uma pessoa deficiente? ¿cuántas coisas tem que sim que pode fazer?
Claudio enfatiza o direito à saúde como direito inalienable.
Ricardo de México expõe uns casos. Crê que estamos ante um problema de
definição forte da psoríase. Conta o caso dum doente que ia aõ sistema público de
saúde e declarou depois não tomar os tratamentos para aguantar unos meses
mais doente e assim ter direito a uma boa indemnização da sua empresa. Fala
dos grados de dano emocional e físico que sofrem os pacientes de psoríase,
menciona às enfermidades que normalmente seguem o vão em conjunto com a
psoríase. Em México antes se considerava como uma doença pública, agora está
23
declarada como enfermidade catastrófica. Pede a opinão de Claudio sobre esta
situação.
Os grados de discriminação que tem na enfermidade e as prestações fazem que
surjam estas situações. Não hay que desviar a atenção da enfermidade e nas
prestações que da o sistema. Tem que té-las em conta, já que não vão na
direcção da defensa do direito, senão em outra direcção.
É difícil que não se caiga na estigmatização aõ declarar a enfermidade como
catastrófica.
A Dra. Bianco menciona como antes se excluíam os tratamentos de enfermidades
catastróficas nos sistemas privados de saúde. Agora isto mudou e se fizeram
programas específicos para estas enfermidades graves, assim se garatin os
direitos.
Aldo de Santa Fe plantea as dificuldades de movilidad e vida diaria que se têm
com psoríase avançada, quando podem caminhar mas não podem fazer esforços.
não querem que se les discrimine no trabalho.
A Dra. Blanco comenta que a psoríase se considera “enfermidade inculpável”, já
que as causas não se originaram não trabalho. Para istos casos está previsto uma
redeucção de jornada, ou bem uma menor carga de trabalho, etc… mas em caso
nenhum está permitido um despido basado nesta causa.
O diputado Claudio Morgado justifica que em cualquier caso é evidente a
necessidade de que o paciente reciba um tratamento, não sólo deve medirse pela
funcionalidade que pueda desempeñar a pessoa em su posto de trabalho.
A Dra. Crescentini aporta que muitas vezes se tomam decisiões no trabalho sem
conhecer a realidadr da doença e nem da pessoa afectada. Tem tido ocasiões nas
quais os médicos tem tido que acompañar aõ paciente aõ lugar de trabalho para
que possa chegar a informação da gravedade da doença aõ
empleador/companheiros, etc.
18:49h. Mario Burgos propõe um exercício aos assistentes, lhes pede que pensem
desafios e pontos a melhorar, tarefas que se possam por em comum e pensar em
conjunto para compartí-las e ter uma agenda de trabalho que nos permita avançar
na rede.
24
Mario Burgos apresenta a Norma Galafassi, consultora nacional e internacional
em organizações. Vem dum evento sobre comunicação e organizações sociais
que tuvo lugar hoje em Buenos Aires.
Norma se apresenta como diretora dum grupo que fazem capacitação, consultoría
e fundraising para organizações. Ela trabalha em recaudação de fundos
especialmente, que é uma forma muito particular de comunicação.
¿Por que a comunicação profissioal é clave?
Nunca devemos esquecer a ração de existir das organizações, assim como os que
estão em disposição de ajudar e aportar. As organizações vêm a ser como um
ponte entre estas duas partes.
Norma bate pé fimre na importância da comunicação, no sentido de que os
mensagens e avisos têm que estar aõ nível de cualquier outro aviso, não
compitindo com outras ongs, senão com cualquier outro aviso como podría ser o
de, por exemplo, Coca Cola. Um mensagem de sucesso será aquele que tente (e
o consiga) criar interesse entre TODOS os mensagens que um indivíduo recebe
aõ largo do dia, entre muitos mensagens (unos 4.000 mensagens de publicidade
aõ dia, se estima).
Também tem que ter em conta como vivimos no mundo de hoje. Se calcula que
dois de cada treis pessoas no mundo têm celular. Hoje sem internet não se
concebe trabalhar.
Norma põe o exemplo da campanha “Mensagem de Dios”, realizada por um grupo
de 150 igrejas em Cingapura. Fizeram uma campanha de mensagens a celulares,
de amigo a amigo para invitar à igreja, depois outros mensagens ingeniosos, todos
firmados por “Deus”. O interesante de este exemplo é que se utilizaram méios que
as pessoas sim usavam para chegar a ter sua resposta e despertar o su interesse.
O problema nas organizações surge muitas vezes no planteamento. Muitas ONGs
pensam que se ocupam de problemas importantes, pelo qual eles esperam que as
pessoas se acerquem a eles, acuda a procurá-los e a oferecer ajuda. Também
pensam que são suficientemente conhecidas dada a importância de su misão e
não contam com um departamento específico de comunicação. Por si isto fora
pouco, as vezes sucede que de uma forma ou outra sempre tem um conhecido
que pode fazer algún “apano” para lanzar algún diseno não profissioal.
Cita o exemplo da Fundação Huesped de Argentina. Exemplo da Orquesta de
Cámara Infantil, Colleguim Musicum, etc… Eles tinham vários folhetos diferentes
25
segundo cada atividade, com variedade de formatos e esquemas, o qual só
confundia aõ destinatario. O contenido era muita informação apresentada de
maneiras tão diversas entre sim que não serviam de nada.
¿Que se faz mal? Se da pouca importância a que os materiais gráficos entram
primeiramente pela visão, se fazem desenhos pouco atrativos, visualmente
pobres, se usam palavras lungas… em resumen, se utiliza um lenguagem difícil de
compreender.
Tem que apuntar a desenvolupar um conceito de marca, uma imagen. Si niguém
não vem à organização, difícilmente as pessoas colaborem.
Estratégia de comunicação
Tem que pensar em estratégias de comunicação e movilização efetivas, pensando
na audiência, os méios, a mensagem, a oferta e a resposta que quermos
conseguir. A comunicação deve representar todo o que a organização é.
Tem que pensar nos câmbios que se querem lograr:
-
Mudança de conhecimento: que as pessoas tomem conciência da
enfermidade.
-
Pôr-se em acção: pôr fechas para que as pessoas se vacunem, para que
donem o assinem algum documênto de apoio…
-
Mudança de prácticas: exemplo do uso do preservativo nas campanhas do
sida. Não tem que esquecer a campanha si o objetivo é a largo prazo, já
que o objetivo planteado é em nosso caso um câmbio de valores.
Põe um par de exemplos de campanhas de Amnistía Internacional
A importância do eslogan para posicionar um nomem. Exemplo da Fundação
Huésped: propaganda para a parada de coletivos e formulário de doação.
Tem que pensar em cada objetivo à hora de desenhar a estratégia de
comunicação, e pensar numa campanha para cada um, não juntar vários na
mesma campanha porque isso distrae a atenção e faz que se pierda a mensagem.
Tem que ter claro em segundo lugar a mensagem que se quer transmitir. Aqui
noma os conceitos do conhecido modelo de marketing: Atenção, Interés, Deseo e
Acção.
26
Exemplo de associação de doentes em cadeira de rodas numa escala dum subte
à saída, indicando com uma foto que “para alguns, isto é o Everest”.O realmente
criativo é o méio empleado.
Proceso de decisão do doante. O doante tem que decider que causa é de suo
interesse, que organização das que têm esa causa, como doar, quanto… é muito
importante pôrse no lugar do doante e compreender que é o que vai a motivar a
doação: o CORAÇÃO o a RAÇÃO Segudo a que público vai dirigido convirá
éscolher uma tendência ou outra.
A continuação Norma põe o exemplo dos meninos, da frescura para pedir e a falta
de timidez para dizer “mais eu não pediu isto, o que queria era o outro” sim o sim
deixam claro que é o que eles querem. Os bos pedidos de Fundraising fazem
assim, pedem exatamente o que se quer pedir, sem voltas.
Sentir, pensar e depois atuar. Aunque não sempre sucede em este orden…
Exemplo da campanha de Unicef depois do Tsumami. Enviaram um sobre rojo
aos afiliados no qual estava escrito: “usted já ha visto as terribles imágens na tele,
aqui tem como poder ajudar”. Aproveitaram o momento para chegar as pessoas
que já tinham conhecimento da situação.
A audiência. Tem que pensar a quem estamos dirigindo-nos, quem nos escuta.
Exemplo dum folheto de Londres no qual na sua última página tem um formulário
para pedir-o em outras opções: em audio, em braille, em idiomas pouco comunes
(Urdu, Punjabi, galés, etc.), pensando em os grupos principais de inmigração e
que poderiam ter dificuldades de comprensão do idiôma inglês.
Numa estratégia, o que se trata de fazer é juntar várias línias, tindo em conta as
diferentes audiências (empresas, famílias, recaudação). Em alguns públicos
podem ser os mesmos temas aunque contados de diferente modo, adecuado aõ
destinatário.
Norma propõe um exercício: divide aos assistentes em grupos de tres o quatro
pessoas e les pede que pensem em que tipo de audiências podem ter e que
mensagem quereriam transmitir a cada uma. Os resultados que saem são os
seguintes:
-
Audiências: pacientes e famílias, médicos, empresas, comunidades
organizadas. Poder econômico, corpo médico e científico.
-
Linhas: institucional, pensando em pacientes e famílias; atividades de
prevenção e educação em valores, pensando em entidades educativas,
27
associação de pais de família, etc.; recaudação de fundos, pensando em
entidades privadas. Um grupo teve a idéia de pensar aõ revés: determinar
as audiências em função das linhas que se quisiram comunicar.
Os méios hoje no dia são cambiantes. Por isso tem muita importância ter uma boa
web porque assim se pode chegar a infinidade de pessoas, não temos límite de
visitas (ao contrario que si fizessenãos uma tirada de folhetos, que quando se
acabam, ¡se acabaram!). Tem méios segmentados como o corréio, telemarketing,
revistas especializadas, etc… Tem por outro lado méios masivos com distinto
alcance: diários, vía pública, rádios, tv, websites, banners…
A comunicação toda deve levar a estabelecer uma boa relação.
Os méios não tradicionais: internet, email, novos soportes originais: o frente dum
ônibus, os espelhos dos banhos dum bar… a publicidade efectiva chega aõ
destinátario no méio no qual é o lugar para pensar o que se quer transmitir.
É muito importante integrar internet desde o começo. Um website simples não é
tão caro e pode ser um muito bo canal de resposta. As publicidades podem em
muitos casos referir à web e gerar tráfico para que as pessoas cheguem a mais
informação. Por exemplo Greenpeace trabalha com campanhas que sempre
remitem à sua web, que está muito pensada de acordo às campanhas.
Modelo não financieiro em acção. Equilíbrio entre pedidos não monetarios que
gerem um vínculo e em algum momento se convertam em doantes de fundos.
Frecuência. As pessoas esquecem si não tem um plan de repetição no tempo da
estratégia. As vezes é mais efectivo fazer algo discreto como um email que seja
repetido e implique manter o contato que fazer uma campanha vistosa tão cara
que não se possa repetir.
Tem que manejar a integração de todo o visto: misão e visão, programas,
branding, comunicação e fundraising.
Brief criativo. Seriam como umas indicações para a agência de comunicação que
lhe dêm uma idéia do resultado que se quer obter, a quem tem que dirigirse, que
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pensam as pessoas de nós, de nossa proposta em geral, como se lhes pode
convencer… Dá-lhes ferramentas de por que nos criaríam a mensagem.
Na práctica niguém faz um brief tão completo nem conciso, apesar da importância
de que o resultado final seja uma campanha efetiva.
Para compreender bem como deve ser um bom brief, Norma aporta o exemplo do
brief que o Papa lhe dera a Miguel Ángel quando lhe pediu que fizesse a Capilla
Sixtina. Nos dá várias opções que por ums u outros motivos não nos convencem.
Finalmente, nos dá uma posibilidade que sim cumpre com os requisitos dum bom
brief: favor de pintar o forro de teto para a glória de Dios e como inspiração divina
dos seus fieis, afrescos que mostrem a criação, a caída, a degradação da
humanidade pel o pecado, a fúria divina e a salvação de Noé e a sua família.
O importante de este brief é que le da indicações, mas ademais lhe transmite a
importância, a paixão e inspiração que deve deixar ver o trabalho final, a
importância que deve ter.
Importância de compreender que a comunicação tem que ser do gusto de quem a
recebe, não de quem a emite.
Por último, no que respeita a atividades de fundraising, Norma comenta que tem
diferentes tipos de “nãos” e é crucial saber interpretar que tipo de não es: não
agora, não esta quantidade, não até o seguinte presuposto… Ou saber si
desafortumadamente se trata dum “não, favor de se ir embora” e nesse caso não
perder mais tempo.
29
Dia 3
Exposição de Mario Burgos titulada “Desenvolvimento de Fundos”. Fala sobre
uma concepção integral do desenvolvimento de recursos para uma organização e
dá claves para conhecer as principais ferramentas para lográ-lo.
Mario insiste na importância da relação entre pessoas. Não sirve de nada
conseguir doações únicas si depois não se matém uma relação e colaboração
estabeles. É muito importante depois de receber doações mandar uma carta,
enviar boletins, informar.
No que a recursos humanos respeita é muito importante que se tenha recursos
humanos disponíveis para o desenvolvimento de recursos. Os presidentes e os
membros têm que estar involucrados no desenvolvimento de recursos. Tem que
superar o “a mim me dá vergonha pedir”. A maneira de o superar é fazer que o
pessoal se involucre com a causa.
Celio de Ceará aporta que algumas pessoas não pedem porque não sabem o não
querem aplicar recursos. Sem projetos para fazer não tem sentido pensar em
pedir. Para isto é importante ter bem pensada a planificação.
A lógica do programa deve ser desenvolvida em torno aõ quê, o para quê e o
como.
Cuando contamos o que fazmos, temos que fazé-lo com entusiasmo, duma
maneira que entusiasme aos demais, para conseguir que outros se involvem na
causa. Importância de chegar aõ coração e criar um “gancho afetivo”. Hoje no dia
as organizações trabalham assim com todos, não só com os doantes. Com todos
nos referimos a o público todo aõ que possa chegarle nossa mensagem, aos que
doam, aos que tal vez doem e aos que não doam. Se trata de procurar que
quando alguém leia alguma coisa sobre nós, fique com vontade de conhecernos
mais.
Silvia Fernández Barrio comenta que a recaudação de fundos não é fácil, mas é a
columna vertebral da acção para avañçar nas associações.
Fabio propõe que seria interessante compartir as boas idéias em quanto a
recaudação de fundos na rede.
Mario acrescenta que ademais é muito importante passar do ¿por quê? aõ ¿por
quê não?, não tem que ter medo de avançar senão aõ contrário, pensar que sim é
posível o que queremos lograr.
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Ricardo de México conta que eles fazem um encontro nacional anual. Lhes dão
aos pacientes um espaço, um stand para que os doentes compartam experiências
e falem da sua enfermidade. Eles dão consultas psicológicas e dermatológicas.
Isto podría ser uma fonte de recursos. Mario acrescenta que isto vem a ser uma
“estratégia empreendedora”. É lícito cobrar pelo que custa dinheiro, do mesmo
modo que fazem os emprendedores e as empresas. As associações sem fines de
lucro não podem ser “com fines de perda”. Tem que entender que não se repartem
benefícios aõ diretório, mas os rendimentos ficam para que a associação possa
desenvolver as suas atividades.
Luisa aporta sua visão como contadora, explica que o estado de lucros e perdas
duma ONG se determina pelas utilidades geradas, não pelos lucros e perdas.
Mario fecha sua apresentação remarcando a importância de crescer e diversificar
as fontes de doação.
9:58h Mario Burgos apresenta a María Elena Rubio. Ela foi presidenta do
Conselho de Políticas Sociais. Atualmente trabalha no Ministério de
Desenvolvimento Social da Nação.
María Elena vê a rede como uma forma de conhecer outras posibilidades, uma
forma de aproximarmos para nos conhecer mais e chegar a mais opções.
Segundo que um viva de uma forma aberta ou fechada podera ter mais o menos
contatos. Viver aberto é estar aberto às relações e contatos com outros que
podem ser nossos sócios na causa. Istos outros podem ser iguais o não iguais.
Uma rede tem mais sentido si integra a pessoas com diferentes habilidades,
conhecimentos, situações, etc.
As vezes é preciso contar com uma rede para luitar contra as limitações. Muitas
vezes estas limitações são preconceitos que um mesmo tem sobre como os
demais vão a reagir. Isto se vence com conhecimento, que vem por conhecimento
científico e por saber como nos vamos aproximando num processo de
cooperação.
Las redes primárias (núcleo familiar do paciente) são fundamentais, são o primer
“outro” aõ que tem que se aproximar. Tem que trabalhar para a autonomía do
outro. Si os pais não se orientam a conseguir uma situação independiente e
31
autosuficiente dos enfermos, não poderemos conseguir uma verdadeira
integração.
O primer paso é enfrentar as diferências para construir o sentido da rede e da
aceptação do outro. O sida passou por isto nas suas primeiras etapas, nas que
subjazia uma concepção moral sobre virginidade, infidelidades e
homosexualidade. A prevenção e o processo de informação fizeram que se resignificara o sentido do problema. Teve uma mudança na opinão pública. Também
nas políticas públicas para que a atenção e a prevenção mudasse. Nasceram
atores sociais que tomaram sentido em função da autonomía (educadores, grupos
de mulheres afetadas, grupos de meretrices, campanhas de uso do preservativo,
etc.)
A estratégia de trabalho em rede começa por reconhecer aõ outro e pôr-se no seu
lugar. A empatía e o reconhecimento do outro como pessoa e não como um
doente, assim poderemos gerar adhesiões de outros que ainda não conocemos e
que vendrán como pessoas, não em sua condição de doentes.
Quem melhor que os afetados para pensar em quais podem ser as melhores
respostas para as suas necessidades. ¿Las redes são um recurso, uma busca o
uma técnica? As tres coisas. A primeira estratégia do trabalho em rede é movilizar
a partir de nós mesmos a conhecidos e desconhecidos para que o desconhecido
se converta num conhecido confiável. A rede se sustenta pelos vínculos
inclusivos.
Muitas vezes as associações surgem duma necessidade e sentimiento comum.
Nas relações de poder asimétricas (ela dá o exemplo dos tratos nas comisarías
ante casos de mulheres violadas), nistos casos a união faz a força, lhes faz sentir
mais fortes aos membros. Johanna de Colombia aporta o caso do trabalho em
rede ante denúncias de trata de seres humanos. Graças à rede se tem podido
vencer preconceitos e reeducar.
Idéia clave: soporte social. Se baseia em que os distintos atores tomem entidade
para poder se relacionar com pares e/ou diferentes de outros sectores. O mapa da
rede se tem que ir construindo, tem que ver com quem queremos estar
conectados. A rede funciona pelo contato fácil e temporario que faz posível actuar
ante crisis de crecimiento, de problemas, de busca de recursos, de contenção…
A rede é vulnerável, os nodos da rede são vulneráveis. Depois vamos ver um
vídeo respecto a isto.
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¿Quais são as nossas redes? A família, os amigos, os compañeros de trabalho, as
igrejas, as instituções, o bairro… Jaime aporta que desde o ponto de vista físico
nosso corpo também é uma rede. É um sistema que le da “corpo” aõ corpo, aõ
corpo social, aõ corpo humano… Nos constitui como sujeitos.
Quanto mais pobres são as redes dum indivíduo, mais vulnerable é este. Si
trabalhamos desde o aislamento como medida e não trabalhamos com o que
sucede dentro dos sujeitos que chegam a autoaislarse, estamos fazendo as coisas
mal. A identidade se deve construir sobre a pessoa, não sobre a discapacidade.
Ela põe o exemplo dum menino que baila tango em cadeira de rodas. É importante
o sentido das palavras: não é o mesmo dizer que alguém é discapacitado o que
simplemente tem uma discapacidade.
As redes sirvem para movilizarmos, conectarmos, conhecermos, sostermos
emocionalmente, pertenecer, adquirir identidade, solidarizarmos recíprocamente.
Nada que acontece mum corpo pode ignorarlo outro corpo. As decisiões políticas,
etc, todo influi na rede. Podem melhorar a qualidade de vida dos seus membros. A
riqueza da rede é que seja homogénea e horizontal, para que seja forte e possa
chegar à solução dos problemas. Tem que fazer visível a problemática para que
toda a rede saiba o que passa.
Proceso na construcção de redes: reconhecimento (ver a existência de cada um e
entender as diferências), conhecimento do problema (as respostas às
necessidades não sempre servem nem melhoram a qualidade de vida),
colaboração e cooperação (adherencia e consecução de sucessos para a causa),
depois aparecem as associações.
A rede deve promover a construcção de história, ser produtores da história, não
produto da história. Suportes claves: psicosocial, conexão de pessoas que se
conocen, administrativo.
O que circula na rede são comunicações internas e externas.
Os nodos podem ser concéntricos e poucos numa rede débil. Quantos mais nodos
e maior distribução tenhamos, mais forte será a rede e mais adecuados serán as
mensagens.
¿Como evitar a teia de aranha? É dizer, como fazer para não enmaranharmos e
perder a identidade de nossos fines ante tanta dispersão. Tem que ter claros os
objetivos, manter a identidade, aceitar a articulação e o vínculo como mecanismo
potenciador (compartir informação e recursos como algo bo, não ser competitivos,
chegar a relações de ganar-ganar, aceitando que as vezes surgem celos e medos
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que podem dificultar isto e as vezes incluso supõr pérdidas para alguns em
concreto), comprometerse solidariamente no trabalho, reconhecer o valor da
interdisciplina (heterogeneidad e variedade de conhecimentos), reconhecer o valor
das experiências previas, unirse pela similitude e complementariedade aceitando a
heterogeneidad, reconhecer fortalezas, debilidades e carências próprias e alhéias
para poder se enriquecer mutuamente.
Evidentemente não tem que esquecer os aspeitos éticos e a consideração de
direitos fundamentais.
10:48h Vídeo “Tecendo redes” Um pescador explica como é trabalhar com redes.
uma rede é tão forte como seus nudos, que devem ser todos iguais de fortes. Os
fios ademais devem agüentar sem romperse. O segredo é querer muito o que se
faz.
Outra pessoa do bairro de San Fernando comenta a criação de redes barriais e
interbarriais para conseguir melhoras no bairro, como por exemplo que os
ocupantes passem a ter a propiedade das terras que efetivamente ocupam. Um
bairro deve estar unido para aproveitar as oportunidades e poder melhorar todo o
melhorable.
As pessoas de “Techo Social” dos Horneros comentam como graças à criação de
redes consiguira, espaço para trabalhar e levar adiante seus projetos. O trabalho
que eles fazem está basado na ganância medida como solidaridade, a que se
recebe e a que se gera. Não tem outra maneira de ser solidário que se acercando
e conhecendo as necessidades dos outros. A partir de ahí é posível pensar em
soluções. Sem o encontro e na soledade da distância não é posível fazer nada.
Jaime de Colombia destacou a importância da rede e de manter o contato.
Silvia Fernández Barrio remarca como é crucial compartir, deixar dum lado os
medos, etc. mas quer saber como seriam os primeiros pasos para criar uma rede
como Latinapso tindo em conta que ninguém dos membros tem experiência em
redes.
María Elena comenta que tem que ter claros quais são os dispositivos e os
momentos de encontro. A cultura do que se logre hoje nos permite conseguir os
dispositivos de encontro que vamos poder utilizar: como podem ser encontros
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pessoais, regionais, páginas webs, newsletters, etc… O primeiro a se plantear é
que queremos fazer, como nos vamos organizar e a quem queremos incorporar na
rede. Finalmente temos que propôr metas e etapas a corto prazo.
Tem que pensar qual vai a ser o nodo ou nodos difusores da informação e quais
vão ser as estratégias para incorporar aos que ainda não estão mas sim nos
interesa que sejam parte.
Também é importante pensar que tem que manter a rede. Temos que entender os
recursos disponíveis, sindo os mais importantes a informação e o conhecimento.
Mario B. anota no bloco o resumen do exposto:
1.- OBJETIVO comum
2.- Como nos ORGANIZAMOS : identificar responsáveis nos nodos de
comunicação
3.- QUEM vai se incorporar (potenciais futuros membros)
4.- Que SUCESSOS nos propomos.
5.- A quem queremos CHEGAR.
Ricardo de México pergunta si é preciso estabelecer certas normas que vão reger
o funcionamento da rede. ¿Como seria a forma de explicitar o que se permite e o
que não para cuidar a intrusão de coisas que estejam fora do objetivo?
M. Elena comenta que certas premisas devem estar garatidas para evitar a
infiltração. Por exemplo, criar espaços para diferentes tipos de usuarios na rede,
por exemplo para pacientes, para familiares…
12:00 Depois dum descanso, Mario apresenta uma atividade com M. Elena
basado numos textos sobre o trabalho conjunto de organizações.
Mario propõe concentrarmos nos pontos 2 e 3 dos falados com M. Elena. Prefire
començar por o 3. A vontade associativa se expressa, não é suficiênte com
querer, teb que dizé-lo e fazé-lo.
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Respecto aõ ponto 2, é importante fechar o encontro com um compromiso e um
acordo de ter claro quem vai liderar, quem vai propôr o próximo encontro, as
comunicações intermedias, a coordinação, etc.
Leticia propõe que seja Silvia Fernández Barrio quem lidere, já que até agora tem
sido um sucesso. Itizia Também pensa assim. Ricardo de México apoia a idéia e
oferece a sua ajuda.
Espontáneamente surgiu um aplauso para dar o apoio geral. Celio Também se
oferece a ajudar. Silvia e Mario propõem que Brasil, aõ ter várias organizações e
uma grande população, seria importante que tenham seu próprio nodo para sumar
neste esforço comum.
Fabio de Chile apoia a Silvia e se sente honrado de poder formar parte.
Se faz uma votação formal a maõ alçada que termina num aplauso geral a Silvia.
Ala aceita e agradece o nomeiamento. Também expressa que sozinha não pode
fazé-lo, destaca a importância de encontrar áreas nas quais cada um possa ajudar
especialmente. Silvia conta su experiência em IFPA, eles tinham um plan do Reino
Unido onde não se consideraba América Latina como objetivo. Depois esta
empresa saiu do projeto, mas para Silvia foi o impulso para criar seu sonho de
fazer uma união Latinoamericana de pacientes de psoríase.
Fica aprobado e decidido o liderazgo de Silvia em Latinapso até o próximo
encontro.
Mario propõe, dado o corto tempo disponível, que depois do almoço façamos um
plan de trabalho para pensar quem vai se encarregar de que áreas.
Celia de Ecuador oferece toda sua boa disposição para ajudar.
12:16h Silvia apresenta a Kathleen Galant
Kathleen se disculpa pelo pouco tempo de que dispõe para falar, tratará de ser
breve.
Começa falando da Fundação Nacional de Psoríase, explica o que fazem e aporta
alguns datos sobre doantes, empregados, etc.
Enfatiza a importância da misão. Um dia o diretor lhe perguntou aõ equipo da
fundação até que ponto sentiam que estavam fazendo o que os membros
precisabam. Então revisaram e reescribiram a sua misão, se centrando na
importância de procurar uma cura para a psoríase. Sentem que não podem deixar
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em maõs dos laboratórios farmacéuticos o procurar uma cura, eles mesmos têm
que reclamá-la!
Então estabeleceram uma série de Prioridades. Kathleen entra em detalhe em
algumas:
Prioridade 1. Desenvolvimento Desde a Fundação, têm que ser eles mesmos os
que se ocupem de recaudar os fundos que façam posível a inversão em
investigações clínicas. Começaram criando um banco de sangre (Banco de Victor
Hensch), de tal modo que fosse posível começar a investigar nas mostras dos
pacientes.
Prioridade 3. Advocacy. Registro de pacientes. Rede de associação de Psoríase.
Ambas instâncias funcionam completamente online.
Trabalham com companhias de seguros e também educando às pessoas
afetadas, de tal modo que eles mesmos possam decider que tratamento lhes pode
ir melhor. Também trabalham com grupos locais de apoio.
Prioridade 5. Desenvolvimento da comunidade. Têm líderes locais que reportam
direitamente à sede central. Quantos mais líderes se desenvolvem, mais crece a
rede.
Leticia de Puerto Rico comenta que estão criando um grupo de apoio no seu país.
Ela gostaria de saber que poderiam fazer para ter apoio da Fundação Nacional de
Psoríase tindo em conta que Puerto Rico é parte dos EE.UU.
Kathleen propõe que se ponham em contato por email para começar a trabalhar.
Ricardo de México pergunta como funcionam os grupos locais Eles estão
trabalhamdo na criação de grupos de autoajuda pelo país todo. Fazem
exclusivamente psicoterapia grupal.
Kathleen atualmente apoia o grupo local na sua cidade, Pittsbourg. Eles dão um
espaço para que as pessoas com a enfermidade possam se reunir e compartir
experiências, frustrações, etc. Aõ princípio do único que se trata é de falar,
compartir e encontrar comprensão. Depois invitam a doutores para que façam
algumas atividades educativas. Também têm atividades aõ aire libre. Estão
abertos a probar o que seja para que todo o que acuda se sinta cômodo.
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Depois desta ronda de perguntas, Kathleen começa com sua segunda
apresentação: Capitol Hill Day. Aõ principio não sabíam bem como fazer. Mas
pouco a pouco se organizaram, fixaram objetivos, consiguiram aceder a
conversações com senadores e demais. Consiguiram contatar pessoas relevantes
com poder real para tomar decisiões.
Kathleen mostra uma vista da sua página web. Nela tem material de treinamento,
como contatar para chegar a uma cita nas oficinas do Congresso, etc.
Depois passa a nomear rápidamente os objetivos do Capitol Hill Day.
Atualmente, já têm um programa de tempos com todo minuciosamente calculado,
melhorado tras seus anos de experiência.
Kathleen resalta a importância de dar um bom treinamento aos líderes de equipo,
por que isto é a clave mesma para o sucesso. Quando o Capitol Hill Day termina,
se faz uma sessão de reconhecimento no seu honor.
Materiais para as reuniões. Isto é muito importante já que é a base para a
atividade que se levará depois a cabo no Congresso.
Os voluntários devem estar muito bem treinados, dado que o tempo que vai ter
com os senadores será muito breve com toda seguridade e não cabe duda de que
o que procuramos é o éxito.
Depois do CHD sempre se aseguram de fazer acções de seguimento.
Nos fala também do bem que está funcionamdo o “Programa de chamadas aõ
Capitolio”. Os voluntários não sempre podem viajar a Washington e a Fundação
não sempre pode fazerse cargo das viagens de todos. É por isto que idéiaram
este programa. Estão tindo excelentes resultados com este método, muito melhor
que si se tratase de cartas o emails, já que uma conversação de voz sempre é
mais pessoal, mais direita.
Destaca alguns dos sucessos conseguidos e finaliza sua apresentação
oferecendo seus datos de contato e os de o seu equpo.
Cecilia de Ecuador pergunta quem participa nas investigações que promove a
fundação.
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Kathleen diz que não têm seu próprio equipo de doutores para investigação. A
Fundação simplemente aporta os fundos para que outros especialistas
investiguem, já que eles mesmos não o podem fazer.
Jaime pergunta si financiam sómente investigações em EE.UU. ou noutros países
também.
Kathleen contesta que eles oferecem subsídios para projetos que são elegíveis de
acordo a seus critérios de selecção. No princípio não estão restringidos a um país,
são muito consciêntes de que a enfermidade é uma cuestão global.
Agora Kathleen mostra sua última diapositiva, que consiste num diagrama de
instituções e suas relações entre elas.
Cuando a OMS reconheceu a diabetes como enfermidade, a Fundação decidiu
empregarse a fundo para conseguir o mesmo com a psoríase.
Respeito a como é este processo, Kathleen explica as diferentes partes do seu
esquema
Parte I. IFPA – primeiramente se centram em descreber os aspeitos todos e as
implicações de viver com psoríase. Estão trabalhamdo num informe que explique
em que consiste a enfermidade.
Reapresentantes da OMS – o equipo de Kathleen se ocuparão de lhes informar.
A psoríase é uma doença não contagiosa. Não obstante se deve pensar um plan
para a prevenção e control desta doença (tal e como se hizo com o cáncer,
diabetes, malaria, tuberculosis, etc.)
Reporte do plan de acção.
A psoríase devería ser incluída na lista das enfermidades não transmisivéis, de tal
modo que possa ser considerada globalmente.
Como todos os países incorporam a seus sistemas legais as regulações da OMS,
quando a psoríase seja incluída nesta lista, as petições e reclamos aos governos
locais serão escutadas e de obrigatória resolução.
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Si uma associação não tem estadísticas sobre a enfermidade e sua distribução na
população, sempre existe a posibilidade de extrapolar os porcentajes e datos que
eles têm nos seus estudos. É imprescindível apresentar datos para fundamentar
as petições.
Parte III – Associações estratégicas. ILDS tem uma relação oficial com a OMS.
Por aqui seria outra forma de chegar.
Kathleen nomeia todos os outros sócios oficiais. Adiciona ademais que
normalmente é muito difícil que nenhuma entidade dõe fundos para investigação e
ajuda relacionada com doenças como a psoríase, porque estas não são
consideradas como graves.
Parte IV- ONU – Busca do status Consultativo. Têm pedido aos consultantes que
expliquem nas reuniões como os pacientes de psoríase são muitas vezes
excluidos e precisam de consideração e apoio.
Kathleen é consciênte de que o reconhecimento que querem conseguir é algo que
vai a levar muito tempo e que será um processo largo. Contudo, crê que um dia o
mundo todo falará deste reconhecimento e as coisas começarão a ser mais
fáciles.
Leticia de Puerto Rico pergunta si terão alguma acção especial pelo CHD.
Kathleen diz que esperam num futuro conseguir que nas comunidades locais
todas tenha lugar acções urbãs pelo CHD simultáneamente.
Celio está muito contento de ter a Kathleen aqui. Explica como é triste quando se
lhes diz que a doença não tem cura e que não é posível fazer nada, que é para a
vida toda. Louva a mudança de idéia, de querer procurar a solução e recaudar
fundos para conseguir investigações. Celio opina que temos muito que recorrer
para chegar a o que hoje se faz em USA.
Kathleen comenta que tem desenvolvido uma conciência de fundraising. Anima a
todos a fazer a reflexão de que si eles desde a Fundação pudiram fazé-lo no seu
país onde não tenham declarações prévias, cada associação poderia
perfeitamente fazé-lo no seu país de origem como fizeram eles nas suas primeiras
etapas.
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Ricardo de México comenta que no dia mundial vão a fazer um concurso de
fotografía e estão invitados na Embaixada de Dinamarca para apresentarse ante
um grupo de dermatólogos. ¿Como podem fazer chegar o que estão fazendo para
que se sepa no mundo enteiro?
Silvia é a direitora, a través de ela podem difundir toda esta informação.
Ricardo comenta que tem um laboratório que lhes dera a oportunidade para a
embaixada de Dinamarca: Laboratórios Leo.
Kathleen destaca a importância de anunciar todo o que se está fazendo. É preciso
que o mundo todo faça algo, não importa si é algo pequeno, todo suma. A clave
está em unirse e fazer todos algo juntos aõ mesmo tempo para ter visibilidade.
Fabio de Chile pergunta si todos deveriam fazer as acções todas que Kathleen
tem descrito que eles fizeram, si é importante que todos ao mesmo tempo se
contactem com a OMS. Ademais seria importante criar um símbolo como a cinta
vermelha do sida o similar.
Kathleen explica que é toda uma questão ter um símbolo comum. É um tema
complexo por razões de presuposto, de falta de tempo e de diversidade de
opiniões.
Silvia Fernández Barrio vê que também poderíamos propôr um símbolo desde
Latinapso. Resalta ademais a importância de todos nós como organizações e de
fazer que nossos pacientes se comuniquem com a OMS, para que a psoríase seja
reconhecida mundialmente.
Kathleen añade que o único que se precisa é ter um conctacto com alguma
pessoa que apoie a psoríase na OMS. Si tentamos uma e outra vez, finalmente
vamos prcourar alguém que tal vez tenha psoríase o se termine implicando por
alguma ração.
María Parecida reflete pelo símbolo. Tal vez no grupo podríamos refletir
conjuntamente e ter alguma proposta.
Kathleen agradece a invitação, o apoio.
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Silvia Fernández Barrio fala da campanha do abraço, que se fiz em conjunto com
Joseph de Filipinas. Campanha mundial do abraço. Comparte a idéia de que para
o ano que vem ao menos tenham um abraço de cada país do mundo, uma foto de
uma pessoa abrazando a outra pessoa com psoríase para a web 2.0. Se pretende
chegar ao conceito de que se fiz um abraço ao largo do mundo pela psoríase.
Silvia apresenta a web de Latinapso em première, que desde este mesmo
momento já está em linha. Invita a que todos aportem e carreguem informação
para contribuir. Já estão os datos de as associações todas e algumas fotos de
este primer encontro. Felicita aos diseñadores e criadores da idéia da web.
www.latinapso.org Cecilia pergunta si é posível enlazar a web às webs locais e viceversa.
Se propõe que as associações aportem o logo e demais elementos que possa ser
interesante aportar.
M. Elena se sente honrada de ter podido assistir aõ nascimento de Latinapso e
felicita à concurrência por um projeto que já é dos assistentes.
Entregam em agradecimiento buquês de flores a M. Elena, a Kathleen e
sorprendentemente a mim também, o que me emociona e me cheia de gratitude.
Carlos Compagno agradece a assistência e põe um vídeo no qual se explica como
as aves se organizam e fazem turnos para poupar esforços no vôo e faz um
paralelismo com os equipes de trabalho das pessoas.
Se pede asinar um documento a cada um dos assistentes, no qual declaram que
dão autorização para que se possa utilizar e pôr na rede todas as imágens,
informações e demais material aportado durante o congresso.
Também se entrega um formulario de evaluação.
Saimos ao jardim para a foto grupal e depois vamos aõ almoço.
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De modo nenhúm quereria terminar este relatório sem agradecer a confiânza
depositada em mim aõ encomendarme esta tarefa. Tem sido um grande
honor poder escrever em direito a história que todos vocês fizeram naqueles
tres dias; mais que uma escriba me senti verdadeiramente partícipe das
emoções que se viveram. Agradecidísima pelos momentos compartidos, lhes
desejo a melhor das sortes e lhes deixo um forte abraço.
Aída Sancho.
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