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Dos Direitos às Políticas: Um Livro Verde para a Igualdade de Oportunidades para as Pessoas com Deficiência e suas Famílias Coordenação de Paula Campos Pinto Paula Bouceiro com a colaboração de Anssi Kemppi Giovanni Merlo Liesbeth Reitsma Maio de 2002 Promotor do Projecto Fundada nos Anos 50, a LPDM.CRS é actualmente um Centro de Recursos Sociais, que presta serviços a pessoas em desvantagem, de todas as idades, e às suas Famílias, nomeadamente pessoas com deficiência ou doença crónica, idosos, crianças e jovens em risco. Contando com cerca de 300 colaboradores, a LPDM.CRS põe ao dispor da comunidade programas nas áreas da reabilitação, educação, saúde, inclusão social, formação profissional e emprego, desporto, tempos livres e arte, atendendo mais de 3000 pessoas anualmente. O principal objectivo da LPDM.CRS é promover a inclusão social de todas as pessoas. Actualmente, a actividade da Instituição está estruturada em torno de quatro eixos estratégicos de intervenção: Acessibilidades e Vida Independente Desenvolvimento Pessoal e Social Investigação e Formação Informação e Divulgação A LPDM.CRS desenvolve uma actividade intensa de articulação com várias organizações governamentais e não-governamentais, a nível nacional e internacional, visando a troca de experiências e de conhecimentos, e uma melhor rentabilização dos recursos disponíveis. A nível nacional, a LPDM.CRS é membro de: Rede Europeia Anti-Pobreza (REAPN - Portugal); Federação dos Organismos de Formação Profissional e Emprego Protegido (FORMEM); Associação Nacional de Arte e Criatividade de e para Pessoas com Deficiência (ANACED); Associação Nacional de Desporto para a Deficiência Motora (ANDEMOT); 2 Confederação Nacional das Associações de Famílias (CNAF); Associação Portuguesa para o Design em Reabilitação (APDR); Associação Portuguesa de Turismo para Todos (APTTO); União das Instituições Particulares de Solidariedade Social (UIPSS). A nível Internacional, a LPDM.CRS é membro de: Confederação dos Organismos da Família na Comunidade Europeia (COFACE); Inclusion International; Rehabilitation International (RI); Very Special Arts International (VSAI). LPDM.CRS Rua do Sítio ao Casalinho da Ajuda, 1349-011 Lisboa - PORTUGAL Tel: 21 361 69 10 Fax: 21 364 86 39 E-mail: [email protected] [email protected] Website: www.lpdm-crs.rcts.pt Organização Parceira 3 Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla – MS Society Objectivos e Serviços A Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla – MS Society (fundada em 1971) é uma organização não-governamental cujo objectivo é promover a saúde pública e a importância do exercício físico, bem como actuar junto dos decisores políticos dos sectores da segurança social e da saúde, a nível nacional e europeu. Esta Associação, através da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla, procura influenciar os processos de tomada de decisão, e participa em diversos projectos europeus. Coopera igualmente com as diferentes Associações de Esclerose Múltipla e com diversas associações sociais de outros países. A MS Society defende os interesses de pessoas com esclerose múltipla ou pessoas com doenças degenerativas do foro neurológico. Acompanha com regularidade os eventos realizados a nível nacional no sector da segurança social e da saúde, e trabalha no sentido de promover a justiça social e a igualdade para os seus membros. Esta associação conta com uma equipa de 150 profissionais, dispõe de cerca de 70 filiais locais, que no seu conjunto reúnem um total superior a 10 000 membros. Um dos principais objectivos da MS Society é manter a capacidade funcional de pessoas com esclerose múltipla. O Centro de Reabilitação Neurológica em Masku, próximo da cidade de Turku, disponibiliza aos doentes e suas famílias, instalações para a realização de acções ao nível da reabilitação e da adaptação. Os Centros de Serviços para doentes externos, situados nas cidades de Tampere e Oulu, organizam cursos de informação básica sobre esta temática. Estes centros testam novos modelos abertos de reabilitação em grupo, em cooperação com as autoridades regionais de segurança social e dos diferentes sectores da saúde. No serviço residencial, em Seinäjoki e Lappeenranta, as pessoas podem aprender a viver autonomamente e obtêm apoio residencial. Os serviços de 4 emprego da MS Society têm vindo a desenvolver métodos de emprego flexíveis, tornando mais fácil o emprego para pessoas com deficiência. THE FINISH MS-SOCIETY Central Office: PO Box, 15, Seppäläntie 90 21251 Masku – FINLAND Tel. : ++ 358 (0) 2 439 21 33 Fax : ++ 358 (0) 2 439 21 33 E-mail: [email protected] Website: www.ms.litto.fi Organização Parceira AIAS MILANO ONLUS (Associação Italiana de Assistência a Doentes Espásticos) A AIAS Milano Onlus é, desde 1960, uma associação sem fins lucrativos, disponibilizando à comunidade várias actividades destinadas a pessoas com deficiência e que estão organizadas nos seguintes serviços: Serviço de Medicina e Reabilitação, Serviço Social, Serviço Educativo, Projecto de Informática, Serviço de Tempos Livres, Serviço de Férias e Residências Comunitárias. A associação AIAS tem cerca de 16000 membros e está dividida em 142 secções locais em Itália. A AIAS Milão é membro de algumas associações europeias como, por exemplo, a COFACE. Nas actividades que desenvolve, a AIAS visa sempre a independência e a integração social de pessoas com deficiência. Os serviços mais activos no campo da igualdade de oportunidades são os Serviços de Educação, de Integração Profissional e os serviços que promovem os Tempos Livres e o Turismo para Todos. 5 AIAS MILÃO ONLUS – ASSOCIAZIONE ITALIANA ASSISTENZA SPASTICI Via San Barnaba 29 – 20122 Milano – Itália Tel.++ 39 0255017564 Fax: ++ 39 0255014870 Via P. Mantegazza, 10 – 20159 Milão – Itália Tel.: ++39 023302021 Fa: ++39 0233020250 Email: [email protected] Websites: www.aiasmilano.it www.milanopertutti.it Organização Parceira PER SALDO Per Saldo é a associação nacional dos beneficiários do sistema de Orçamento Personalizado (OP). Disponibiliza apoio, aconselhamento e informação sobre todos os tipos de OP. Defende e promove os interesses dos beneficiários junto das instâncias políticas, administrativas e dos prestadores de cuidados, na Holanda. Através da cooperação, procura ajudar cada beneficiário a organizar a sua vida de acordo com as suas necessidades. PER SALDO rd Churchilllaan 11, 3 floor – PO Box 19161, 3501 DD Utrech The Netherlands Tel. ++31 302 319 355 Fax: ++ 31 343 517 657 E-mail: [email protected] Website: www.pgb.nl INDICE 6 INTRODUÇÃO O PROJECTO ................................................................................................... 8 EDUCAÇÃO INCLUSIVA O ESTADO DA ARTE ..................................................................................... 11 BOAS PRÁTICAS IDENTIFICADAS ................................................................. 15 RECOMENDAÇÕES........................................................................................ 18 QUESTÕES / DESAFIOS PARA O FUTURO ..................................................... 22 EMPREGO TRABALHO / EMPREGO ............................................................................... 25 POLÍTICA EUROPEIA SOBRE DEFICIÊNCIA ................................................... 26 BOAS PRÁTICAS EUROPEIAS ........................................................................ 28 RECOMENDAÇÕES PARA NOVAS IDEIAS NA LUTA CONTRA A EXCLUSÃO NO MERCADO DE TRABALHO ................................................... 29 DESAFIOS PARA O FUTURO – QUESTÕES ABERTAS ..................................... 30 TEMPOS LIVRES, TURISMO E DESPORTO – Cidadãos 24 horas por dia TEMPOS LIVRES E DEFICIÊNCIA: O ESTADO DA ARTE ................................ 32 TEMPOS LIVRES E IGUALDADE DE OPORTUNIDADES .................................. 35 ANÁLISES DE PRÁTICAS – PRINCIPAIS PONTOS .......................................... 37 RECOMENDAÇÕES........................................................................................ 42 NOVAS ABORDAGENS NOS SISTEMAS DE SAÚDE: O SISTEMA DO ORÇAMENTO PERSONALIZADO O SISTEMA DO ORÇAMENTO PERSONALIZADO NA HOLANDA: O ESTADO DA ARTE ..................................................................................... 46 RECOMENDAÇÕES........................................................................................ 49 QUESTÕES ABERTAS – DESAFIOS PARA O FUTURO ..................................... 52 ANEXOS I DEFINIÇÃO DE CONCEITOS........................................................................ 54 II COMPOSIÇÃO DAS REDES NACIONAIS..................................................... 57 INTRODUÇÃO 7 O PROJECTO "Dos Direitos às Políticas: Um Livro Verde para a Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Deficiência e Suas Famílias" é um projecto transnacional promovido pela LPDM Centro de Recursos Sociais (LPDM.CRS - Portugal), em parceria com a AIAS-Milão (Itália), a Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla (Finlândia) e a Per Saldo (Holanda). Este projecto surge na continuidade do trabalho desenvolvido num projecto anterior, também promovido pela LPDM.CRS, intitulado "Europa XXI – Participação e Cidadania para Todos" (1999), e da respectiva avaliação ao nível das actividades desenvolvidas, das estratégias utilizadas e da diversidade de experiências e know-how dos parceiros envolvidos. Após esta avaliação, foi reforçada a necessidade de continuar a aprofundar a reflexão sobre esta temática, bem como de ampliar a sua discussão através da participação de novos actores sociais, nomeadamente representantes da Comunicação Social, Administração Pública e pessoas envolvidas na formação de profissionais desta área. Estes foram os princípios que orientaram a concepção deste projecto. Assim, o principal objectivo do projecto "Dos Direitos às Políticas: Um Livro Verde para a Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Deficiência e Suas Famílias" é contribuir para a construção de uma Europa Inclusiva, através do aprofundamento do conhecimento e da reflexão sobre os vários factores de exclusão social que as pessoas com deficiência e suas Famílias enfrentam no seu quotidiano. O projecto envolveu a formação de parcerias nacionais constituídas por vários actores, incluindo Pessoas com deficiência, Famílias, Profissionais, representantes dos Meios de Comunicação Social, de Sindicatos, de Associações de Empresariais, das Autoridades Locais, Regionais e Nacionais, etc. Cada parceria, de acordo com a sua experiência e know-how, foi responsável pelo desenvolvimento da discussão e pela elaboração de um documento 8 contendo a análise da situação actual e as propostas de acção política e legislativa, relativamente a um dos seguintes quatro tópicos: Educação – LPDM.CRS (Portugal); Emprego – Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla (Finlândia); Tempos Livres, Desporto e Turismo – AIAS-Milão (Itália); Novos Sistemas de Cuidados de Saúde: O Sistema do Orçamento Pessoal – Per Saldo (Holanda). Os documentos produzidos foram apresentados e discutidos em dois Seminários transnacionais, de forma a reunir novos contributos e a preparar o texto final. A publicação de um Livro Verde para a Igualdade de Oportunidades de Pessoas com Deficiência e Suas Famílias é uma estratégia para assegurar uma ampla disseminação dos resultados do projecto, com vista a contribuir para a definição e implementação de políticas sociais activas, adaptadas às necessidades de pessoas em situação de desvantagem. 9 10 EDUCAÇÃO INCLUSIVA O ESTADO DA ARTE Nas últimas décadas temos assistido, por toda a União Europeia, a uma crescente tomada de consciência e aceitação da ideia de que a educação de crianças e jovens com deficiência/necessidades educativas especiais deve ser incluída no sistema educativo. De facto, a Escola Inclusiva foi formalmente reconhecida pelos diferentes Estados-Membros em 1994, após a aprovação da Declaração de Salamanca1, que estabelece as linhas de orientação para a implementação de uma Escola para Todos a nível nacional e internacional, sublinhando que a escola deve estar adaptada a todas as crianças, independentemente da sua condição física, social, linguística ou qualquer outra – incluindo aqui também as crianças com deficiência. Mais recentemente, documentos como a Carta de Luxemburgo – Para uma Escola para Todos2, a Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia3 e a Resolução do Parlamento Europeu – "Para uma Europa sem barreiras para Pessoas com Deficiência"4 vêm novamente sublinhar a importância de promover uma cultura de não-discriminação, reafirmando o direito dos cidadãos a uma educação inclusiva (através da disponibilização de professores especializados para apoio aos alunos com necessidades especiais, e da utilização de instrumentos didácticos adequados, nomeadamente na área das tecnologias de informação e da comunicação), bem como o direito dos pais a constituírem-se como parceiros activos no processo educativo dos seus filhos. Com vista a uma total inclusão das pessoas com deficiência e suas famílias, estes documentos europeus apelam aos Estados-membros para que adaptem a sua legislação, de acordo com o artigo 13 do Tratado de Amsterdão, eliminando todas as disposições discriminatórias e adoptando medidas concretas de apoio às famílias de pessoas com deficiência. Declaração de Salamanca – Conferência Mundial da UNESCO sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade . Salamanca, Junho 1994. 2 Grupo de Trabalho sobre o tema da Integração na Educação, Programa Helios II, 1996 3 JOCE, Dezembro 2000, C364/1-22. 4 Parlamento Europeu, Relatório A5-0084/2001. 1 11 Deste modo, e seguindo as linhas de orientação europeias sobre a educação inclusiva, os diferentes Estados-Membros têm vindo a demonstrar disponibilidade para actualizar os diplomas existentes, o que tem permitido importantes avanços no plano educativo, apesar de ser ainda necessária em alguns casos a sua regulamentação. Em Portugal, a partir dos anos 80, tem vindo a ser reforçado no plano legislativo, o direito das crianças e jovens com necessidades especiais (devido a deficiências físicas e mentais) a usufruírem de condições de educação adequadas que promovam o seu desenvolvimento e o total uso das suas capacidades, em todos os níveis de educação, desde a escola básica até à Universidade. Para tal, estas crianças/jovens devem beneficiar de um ambiente de educação o menos restritivo possível, baseado na filosofia da “escola para todos”. Assim, a nível legislativo, estão previstas várias adaptações ao processo de ensinoaprendizagem: adaptações curriculares, adaptações de equipamento e mobiliário, eliminação de barreiras arquitectónicas, provisão de ajudas técnicas, condições especiais de admissão, frequência e avaliação e apoio pedagógico. Contudo, sempre que a aplicação destas medidas se revelar insuficiente está igualmente previsto que, de acordo com o tipo e o nível de deficiência do aluno, ele/ela possam ser encaminhados para instituições de educação especial (após uma avaliação realizada pelos serviços do Ministério da Educação). A aplicação de qualquer medida do regime de educação especial necessita da autorização da pessoa responsável pelo aluno com necessidades especiais, devendo o Encarregado de Educação participar na elaboração e revisão do Plano Individual de Educação e no Programa Educativo do aluno. Em Itália, em 1971, foi aprovada a lei que prevê o direito das crianças/jovens com necessidades especiais, frequentarem a escolaridade obrigatória em escolas regulares permitindo, contudo, uma excepção para as crianças com multideficiências profundas. Esta lei previa também já a possibilidade de alunos com deficiência frequentarem o ensino secundário e superior, apesar de não garantir ainda esse direito. 12 Em 1977, com a aprovação de um novo decreto-lei, o conceito de inclusão escolar tornou-se mais vasto, expressando a importância do papel da escola não apenas como um veículo de instrução, mas também como promotor do desenvolvimento da personalidade dos alunos com deficiência. Deste modo, foi reconhecido a todos os alunos com deficiência o direito a uma educação inclusiva durante a escolaridade obrigatória, tendo sido disponibilizados os apoios necessários ao seu cumprimento – nomeadamente, através da colocação de um professor de apoio em turmas onde existiam alunos com deficiência. O direito à educação inclusiva no ensino secundário foi regulamentado em Itália em 1987, sendo as escolas e as autoridades locais responsáveis pela implementação das condições necessárias à colocação de professores de apoio e de assistentes personalizados para apoio aos alunos nas suas actividades diárias em contexto escolar e ainda pela disponibilização de equipamento, de transportes adaptados e pela remoção de barreiras arquitectónicas nas escolas. Na Holanda foi aprovada em 2001, uma nova legislação que preconiza, no prazo de cinco anos, o encerramento de todas as escolas/estruturas que até ao momento proporcionavam educação a crianças com necessidades especiais. Deste modo, as equipas que anteriormente estavam destacadas nestas escolas especiais, são agora transferidas para as escolas regulares. Através de diferentes sistemas, nomeadamente do orçamento pessoal, o governo holandês assegura aos alunos com necessidades especiais as condições necessárias de acesso e de frequência em escolas regulares. Actualmente, apenas as escolas especiais para alunos cegos permanecem activas, sendo também forçadas a admitir pessoas com outros tipos de deficiência. Na Finlândia, existe um sistema misto que integra escolas especiais e regulares. Assim, a opção por uma ou outra depende da avaliação das necessidades especiais do aluno, realizada pelas autoridades educativas e pela família. De acordo com as necessidades/capacidades do aluno e com a oferta local existente, o aluno pode ser integrado numa escola regular (para seguir um currículo normal ou alternativo, se a escola dispuser de uma turma especial adequada às condições de aprendizagem do aluno) ou numa escola especial. 13 Geralmente os alunos com deficiência física, visual ou auditiva podem ser facilmente integrados no sistema educativo regular. Os alunos com deficiência mental ou multideficiência são integrados normalmente em escolas especiais. É elaborado um plano educativo para cada aluno, com a participação activa da família, estabelecendo as condições específicas de frequência e definindo os apoios necessários. A maioria das escolas regulares assegura todas as condições de acessibilidade, facilitando assim a integração de alunos com mobilidade condicionada, sendo o transporte destes alunos assegurado pelos municípios. De acordo com a informação recolhida no âmbito deste projecto, se por um lado, a estrutura normativa dos diferentes Estados-membros aponta cada vez mais para a necessidade de uma escola inclusiva, por outro lado, a aplicação de medidas consagradas na legislação ainda enfrenta algumas dificuldades. Com ligeiras diferenças consoante os Estados-membros, podemos ainda encontrar algumas dificuldades nas seguintes áreas: Fraco nível de informação e sensibilização da comunidade em geral sobre a temática da deficiência; Insuficiência de Recursos Humanos, no que diz respeito à oferta de formação inicial e contínua; à criação de novos perfis profissionais, nomeadamente para assistentes personalizados; à mobilidade excessiva dos professores de apoio, comprometendo assim a continuidade da intervenção; Falta de condições de acessibilidade física nas instalações escolares, agravada em Portugal pela insuficiência de transportes adaptados; Falta de respostas adequadas na transição para a vida adulta. Em todos os países foram identificadas na legislação estratégias de envolvimento das famílias no processo educativo dos seus filhos. Contudo, na prática, verificam-se vários obstáculos no que respeita à participação efectiva da família, originados pelas dificuldades sentidas pela família em conciliar a vida familiar com a vida profissional. 14 Do mesmo modo, em relação aos sistemas de atribuição de ajudas técnicas para o processo educativo, apesar de existentes em todos os Estados-Membros analisados, foram identificadas muitas disparidades nas condições de acesso e na qualidade dos equipamentos obtidos. BOAS PRÁTICAS IDENTIFICADAS No âmbito deste projecto, Portugal foi o país responsável pelo desenvolvimento do tema Educação Inclusiva – assim, as boas práticas a seguir enumeradas são casos identificados no território português. Por todo o país podem ser encontradas algumas experiências de sucesso, provando que é possível pôr em prática os princípios da educação inclusiva, apesar de todas as dificuldades ainda existentes. Contudo, as boas práticas não se devem apenas a situações pontuais de abundância de recursos, mas sobretudo ao envolvimento real e ao trabalho desenvolvido por todos os agentes educativos: professores, educadores, famílias, conselhos directivos das escolas e instituições parceiras da comunidade. Por outro lado, é de assinalar que os alunos com necessidades especiais e suas famílias envolvidos nestas experiências de sucesso, fazem uma apreciação muito positiva da sua situação particular, considerando-se “privilegiados”, em comparação com situações similares que conhecem. Seguidamente apresentam-se dois casos de boas práticas no âmbito da educação inclusiva, identificadas no decurso do presente projecto. Parceria entre LPDM.CRS e as Escolas Básicas do 1º e 2º Ciclos A LPDM.CRS, instituição que actua na área da deficiência/reabilitação, desenvolve desde 1988 projectos de parceria com diferentes escolas públicas do ensino básico tendo em vista a inclusão de alunos com deficiência no sistema de ensino regular. Actualmente, a LPDM desenvolve parcerias com 15 escolas na área de Lisboa, apoiando a inclusão escolar de 53 alunos com necessidades especiais, incluindo crianças e jovens com deficiência física profunda e com multideficiência. 15 De acordo com as necessidades destes alunos e suas famílias e, considerando os apoios disponibilizados pelas escolas, bem como os existentes na comunidade local (que a instituição procura dinamizar), a LPDM.CRS disponibiliza diferentes recursos, de forma a obter o sucesso da integração escolar destas crianças e jovens e que envolvem: Equipas multidisciplinares constituídas por psicólogos educacionais, terapeutas da fala, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, técnicos de educação especial e reabilitação, técnicos de política social, médico fisiatra e neurologista pediátrico. Estas equipas trabalham em parceria com as famílias dos alunos na escola (professores e empregados) e com a equipa de apoio educacional da área, elaborando um Plano Educativo para cada aluno, delineando estratégias de intervenção com o aluno e a família, ajustando materiais e equipamentos; Assistentes personalizados que apoiam estas crianças e jovens nas salas de aula e também nas suas actividades escolares diárias; Material didáctico adaptado, ajudas técnicas para um melhor posicionamento, para uma melhor mobilidade e comunicação, entre muitas outras. Meios de transporte adaptados para a realização de visitas de estudo, passeios e deslocações casa-escola-instituição (onde algumas destas crianças e jovens recebem apoio terapêutico de modo a melhorarem as suas competências funcionais) Actividades para complementar o horário e para alargar o calendário escolar. Universidade do MINHO A Universidade do Minho iniciou, em Novembro de 1994, o GAED (Gabinete de Apoio ao Estudante com Deficiência) para apoiar os estudantes com deficiência admitidos na Universidade, bem como os professores e funcionários que começaram a trabalhar com estas pessoas com dificuldades acrescidas de integração e de participação na vida académica. 16 Mais tarde, em 1996, e de modo a resolver muitas dificuldades testemunhadas pelos estudantes com deficiência, o Conselho Académico da Universidade do Minho aprovou, seguindo uma proposta apresentada pelo GAED e na presença de representantes dos estudantes com deficiência, o Regime Especial de Frequência para Estudantes Com Deficiência Física ou Sensorial Nos termos deste Regulamento, os estudantes com necessidades especiais podem usufruir de condições especiais adequadas às suas necessidades específicas, nas seguintes áreas: Acessibilidade a alguns espaços e equipamentos da Universidade; Modificações pontuais nos planos de estudo e em programas das disciplinas, podendo ser também alargados os horários para trabalhos práticos ou para pesquisa bibliográfica; Adaptação de metodologias de avaliação de acordo com o tipo de deficiência (por exemplo, os testes escritos podem ser substituídos por testes orais em casos de diminuição visual, ou vice-versa, em casos de diminuição auditiva), estando também prevista a possibilidade de gozar de um período adicional para a realização dos testes, que podem estar disponíveis em formatos alternativos; Utilização de equipamentos tecnológicos da Universidade para a realização de testes – Laboratório de Informática – sempre que as necessidades dos estudantes exijam a utilização de apoios alternativos disponíveis nesta sala (computadores com o software básico, impressora braille, impressora electrónica colorida, software para ampliar e ler a informação do monitor, dois tipos de software de reconhecimento por voz, um deles com voz incorporada, sintetizadores de voz e scanners). A Universidade empresta computadores para os estudantes utilizarem em casa. 17 RECOMENDAÇÕES As recomendações que se seguem são o resultado do trabalho desenvolvido pela rede portuguesa, aprovadas pelos diferentes parceiros envolvidos no projecto. Em nossa opinião, a implementação articulada destas propostas irá melhorar as condições de acesso à educação para os alunos com necessidades especiais, em todos os níveis educativos, e contribuir para a construção de uma política sectorial europeia susceptível de proporcionar maior qualidade e equidade ao sistema educativo em geral. Assim, recomendamos: SENSIBILIZAÇÃO / FORMAÇÃO DA COMUNIDADE EM GERAL E DOS PROFISSIONAIS EM PARTICULAR Sensibilização contínua e sistemática e informação à sociedade em geral, acerca das necessidades e dos direitos das pessoas com deficiência e suas Famílias; Inclusão de tópicos sobre necessidades educativas especiais nos planos de estudo das Escolas de Educação, de uma forma mais extensa, complementada pela realização de estágios em contexto real de trabalho; Formação contínua, intensiva e sistemática para todos os professores e funcionários, nos diferentes níveis de educação: acções de sensibilização sobre educação inclusiva e formação especializada, nomeadamente em temáticas como pedagogia diferenciada, adaptação de curriculums, sistemas de comunicação, tecnologias de apoio, etc. Definição de um perfil e de uma identidade profissional, formação adequada, definição de um estatuto e de uma carreira profissional para os assistentes personalizados; Integração de profissionais com deficiência nos diferentes níveis do sistema educativo. 18 ADAPTAÇÃO CURRICULAR E APOIOS EDUCATIVOS Redução da mobilidade dos professores de apoio em escolas do ensino básico e secundário; Diversificação da composição das equipas de apoio educacional, nomeadamente através da inclusão de novos profissionais (psicólogos, técnicos de serviço social ou de política social, terapeutas, técnicos de reabilitação e educação especial e assistentes personalizados); Redução do número de alunos em turmas onde esteja integrado um aluno com necessidades especiais, em qualquer nível de ensino; Elaboração, em cada escola, de um regulamento específico de acesso e de apoio aos alunos com necessidades especiais, contendo informações sobre os apoios disponíveis na escola e as responsabilidades assumidas por cada parceiro, bem como a sua disseminação; Definição de um padrão europeu especificando as condições mínimas de qualidade para o acesso e acolhimento de alunos com necessidades especiais em escolas regulares. ACESSIBILIDADES Total eliminação de barreiras arquitectónicas nas escolas; Eliminação de barreiras arquitectónicas em todos os espaços públicos, de forma a garantir a total mobilidade de pessoas com deficiência. Definir e aplicar sanções pesadas para o não-cumprimento das normas de acessibilidade. 19 AJUDAS TÉCNICAS Atribuir às escolas orçamentos e autonomia para que possam gerir as necessidades dos seus alunos e adquirir as Ajudas Técnicas adequadas em tempo real. Estes equipamentos deverão ser propriedade do aluno e acompanhá-lo em caso de mudança de escola. Definir um padrão europeu de ajudas técnicas a atribuir aos alunos com necessidades especiais, de acordo com o tipo e os níveis de deficiência; Diversificar e alargar o número de materiais de estudo em formatos alternativos, de acordo com os diferentes níveis de ensino, incluindo o ensino superior. TRANSPORTES Criar condições de acessibilidade nos diferentes sistemas de transportes públicos, de modo a permitir a sua utilização por pessoas com mobilidade reduzida. Criar sistemas de transportes especiais, de modo a satisfazer as necessidades de pessoas com deficiências mais profundas. RELAÇÃO ESCOLA-FAMÍLIA Estimular a participação das Famílias no quotidiano escolar, em estabelecimentos de ensino básico e secundário, criando condições objectivas para a sua prática (por exemplo, realização de reuniões em horário pós-laboral; divulgação de informação sobre os direitos das famílias e partilha de decisões); 20 PARCERIAS ESTRATÉGICAS Alargar a rede de centros de recursos, estimulando e apoiando o papel que as anteriormente designadas escolas especiais e as organizações da área da reabilitação podem desenvolver em todos os níveis de ensino, tendo em conta o apoio a projectos de educação inclusiva, nomeadamente no que respeita a: apoio directo aos alunos, produção de materiais pedagógicos adaptados, apoio e informação às Famílias, formação e aconselhamento técnico, troca de experiências, desenvolvimento de grupos de trabalho, de reflexão e de investigação; Promover e apoiar a investigação científica sobre a temática da educação inclusiva, através da construção de redes que envolvam universidades/centros de investigação, escolas regulares, organizações da área da reabilitação, pessoas com deficiência e suas Famílias – a nível nacional e Europeu, através do desenvolvimento de estudos comparativos. Promover a cooperação entre escolas e grupos de voluntários e organizações sociais como meio de diversificar e aumentar o apoio às actividades escolares e extra-escolares, estimulando o desenvolvimento de uma cultura de solidariedade. TRANSIÇÃO PARA A VIDA ADULTA Atribuir às escolas a responsabilidade de preparar e assegurar a transição para a vida adulta dos alunos com necessidades especiais (para a formação profissional, emprego, actividades ocupacionais, etc.). 21 QUESTÕES/DESAFIOS PARA O FUTURO SENSIBILIZAÇÃO / INFORMAÇÃO O que pode ser feito para consciencializar e informar a sociedade em geral sobre a temática da deficiência? Deverão existir professores especializados ou deverão todos professores adquirir uma formação básica para trabalharem com alunos com necessidades especiais? ACESSIBILIDADE E TRANSPORTES Qual a situação em termos de acessibilidade a edifícios escolares no seu país? O que pode ser feito para melhorar a situação? O sistema de transportes existente satisfaz as necessidades dos alunos com deficiência? O que pode ser feito para melhorar a situação? Como desenvolver um sistema de transportes que satisfaça as necessidades das pessoas com deficiência profunda? Que entidade deve ser responsável e quais as articulações a serem estabelecidas com o sistema regular? AJUDAS TÉCNICAS No seu país como é que os alunos com necessidades especiais têm acesso às ajudas técnicas? O que pode ser feito para melhorar a actual situação? Existem materiais pedagógicos adaptados suficientes? O que pode ser feito para melhorar a qualidade e a quantidade destes materiais? 22 RELAÇÃO ESCOLA – FAMÍLIA Qual o envolvimento da Família no processo educativo dos seus filhos com necessidades especiais? O que pode ser feito para melhorar as relações Família-Escola? PARCERIAS ESTRATÉGICAS Qual a função a ser desempenhada pelas antigas “escolas especiais” de modo a melhorar as condições de ensino para os alunos com necessidades especiais, quando integrados em escolas regulares? Como promover e estimular o trabalho voluntário? 23 24 EMPREGO TRABALHO / EMPREGO Quando falamos de trabalho e de participação na vida laboral apercebemo-nos que as pessoas com deficiência têm o direito de usufruir dos mesmos benefícios que os cidadãos ditos saudáveis através do trabalho remunerado. Estes benefícios traduzem-se, entre outros por, independência económica, oportunidades de auto-desenvolvimento, de estabelecimento de amizades e de relações sociais, de auto-estima, bem como de oportunidades para a pessoa com deficiência provar as suas competências. Uma pessoa com deficiência tem o direito de desempenhar diversas tarefas. Algumas destas pessoas são capazes de trabalhar a tempo inteiro no mercado aberto de trabalho, enquanto outras o conseguem fazer apenas algumas horas por semana, o que pode ser extremamente significativo para a pessoa em questão. Contudo, todas estas formas de trabalho representam um valor acrescido para o empregador e para o próprio empregado. A Declaração Universal dos Direitos Humanos (artigo 23) das Nações Unidas enuncia que: “Toda a pessoa tem direito ao trabalho, à livre escolha do trabalho, a condições equitativas e satisfatórias de trabalho e à protecção contra o desemprego.” “Todos têm direito, sem discriminação alguma, a salário igual por trabalho igual.” “Quem trabalha tem direito a uma remuneração equitativa e satisfatória, que lhe permita e à sua família uma existência conforme com a dignidade humana, e completada, se possível, por todos os outros meios de protecção social.” “Toda a pessoa tem o direito de fundar com outras pessoas sindicatos e de se filiar em sindicatos para defesa dos seus interesses.” O artigo 24 enuncia que: 25 “Toda a pessoa tem direito ao repouso e aos lazeres, especialmente, a uma limitação razoável da duração do trabalho e a férias periódicas pagas.” POLÍTICA EUROPEIA SOBRE DEFICIÊNCIA Pessoas com Deficiência na União Europeia Não é fácil contabilizar o número exacto de pessoas com deficiência na Europa, apesar de ter sido estimado que uma em cada dez pessoas apresenta uma deficiência. No início de 2002, o Eurostat publicou um livro de bolso com estatísticas sobre a deficiência intitulado “Deficiência e Participação Social na Europa”. O objectivo desta publicação é responder à crescente procura de estatísticas comparáveis internacionalmente por parte dos Estados-Membros e da Comissão Europeia sobre a situação social de pessoas com deficiência. De acordo com os dados recolhidos pelo painel Europeu sobre deficiência declarada, quase 15 % dos Europeus referem ter uma deficiência profunda ou moderada: PERCENTAGEM DE POPULAÇÃO QUE DECLARA DEFICIÊNCIA PROFUNDA, MODERADA OU SEM DEFICIÊNCIA, NO GRUPO ETÁRIO 16-64 (EU-14 1996) Profunda Moderada S/ Deficiência Fonte: Eurostat "Deficiência e Participação Social na Europa 26 Em termos de emprego, é óbvia a lacuna existente entre cidadãos europeus declarados sem deficiência e aqueles declarados com deficiência moderada ou profunda. Segundo os dados recolhidos pelo Painel da Comunidade Europeia, no grupo de pessoas entre os 25 e os 59 anos, 61% das pessoas declaradas com deficiência profunda são inactivas (não trabalham) e 35% das pessoas declaradas com deficiência moderada são activas. Os resultados mostram claramente que as pessoas com deficiência são ainda excluídas do mercado de trabalho europeu: Distribuição da população com deficiência profunda, moderada e sem deficiência, de acordo com a actividade e os grupos etários dos 16-64 anos e dos 25-59 anos, EU-14, 1996 16-64 Deficiência Deficiência 25- 59 Sem Deficiência Deficiência Sem Profunda Moderada Deficiência Profunda Moderada Deficiência Activas 24 % 46 % 62 % 29 % 56% 72 % Desempregadas 8% 8% 8% 10 % 9% 7% Inactivas 68 % 46 % 30 % 61 % 35% 22 % Total 100 % 100 % 100 % 100 % 100% 100 % (fonte: Eurostat ”Deficiência e Participação Social na Europa”) As estatísticas mencionadas anteriormente ilustram apenas a situação europeia. É necessária uma política europeia mais eficaz para as pessoas com deficiência à medida que os países candidatos à UE forem negociando a sua adesão no futuro próximo. Comparados com os actuais Estados-Membros, estes países da Europa Central e do Leste têm redes de segurança social pouco desenvolvidas e um elevado número de pessoas com deficiência em situações de discriminação. Legislação Europeia As primeiras medidas para garantir os direitos dos cidadãos europeus com deficiência e para prevenir a sua exclusão social já foram levadas a cabo. A discriminação baseada numa deficiência e a prevenção da discriminação são, pela primeira vez, enunciadas no Tratado da UE de 1997, também conhecido por Tratado de Amsterdão. De acordo com o novo artigo 13, o Conselho da União Europeia pode “levar a cabo qualquer acção adequada ao combate da discriminação baseada no sexo, raça ou etnia, religião ou crença, deficiência, idade ou orientação sexual”. 27 A última medida tomada pela Legislação Europeia acerca da exclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho foi a Directiva 2000/78/CE com entrada em vigor em Novembro de 2000, estabelecendo um enquadramento geral para a igualdade de tratamento ao nível do emprego e da ocupação profissional. Esta Directiva obriga a que, até Dezembro de 2003, os Estados-Membros da União Europeia, através das suas legislações, tomem medidas para, entre outros aspectos, evitar discriminações directas ou indirectas baseadas na deficiência, ao nível do trabalho e do emprego. Esta Directiva prevê também que o empregador promova as adaptações razoáveis no local de trabalho, de modo a que um trabalhador com deficiência possa executar e praticar, em condições, o seu trabalho bem como progredir na sua carreira ou frequentar acções de formação. BOAS PRÁTICAS EUROPEIAS Nas últimas décadas, têm sido levadas a cabo várias reformas com vista à melhoria das condições das pessoas com deficiência na Europa. Muitas destas reformas não teriam sido possíveis sem a contribuição do Fundo Social Europeu (FSE). Os projectos financiados pelo FSE e implementados nos finais de 1990 tiveram como resultado novas estruturas e práticas muito importantes para a prevenção da exclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Muitos dos projectos bem sucedidos basearam-se na cooperação entre diferentes actores a nível local (tais como municípios, administração pública, instituições de educação e empresas), contribuindo para a criação de novos modelos de emprego e de programas de formação, bem como para o levantamento das necessidades nas áreas da reabilitação, experiências de trabalho, e as denominadas carreiras à medida do homem, através da aprendizagem profissional. O emprego protegido – modelo de emprego para pessoas com deficiência foi introduzido em muitos países Europeus através dos projectos financiados pelo FSE. 28 Iniciadas em muitos Estados-membros como um projecto, os clubes ocupacionais para as pessoas em reabilitação mental rapidamente se espalharam por toda a Europa. Baseadas no modelo Fountain House, estes clubes destinam-se a reabilitar os seus utentes para a entrada no mercado aberto de trabalho, através de uma fase de transição. As empresas sociais e os projectos de desenvolvimento dos centros sociais, realizados através do programa HORIZON do Fundo Social Europeu, proporcionaram também a criação de novos modelos operacionais que podem ser utilizados no desenvolvimento das estruturas municipais tradicionais. No que diz respeito aos centros sociais, as pessoas com deficiência trabalham normalmente, o que as ajudará na sua integração futura no mercado aberto de trabalho. RECOMENDAÇÕES PARA NOVAS IDEIAS NA LUTA CONTRA A EXCLUSÃO NO MERCADO DE TRABALHO Empowerment – a auto-estima e a participação das pessoas com deficiência devem ser reforçadas As pessoas com deficiência não são sempre os sujeitos activos das suas próprias vidas e dos seus empregos. Por vezes, não exprimem os seus próprios interesses. Empowerment, ou por outras palavras, o sentimento interior de poder, como é normalmente descrito, não foi ainda assimilado no quotidiano das pessoas com deficiência. O conceito de “empowerment” foi definido como: “um sentimento interior de poder, é um sentimento que liberta as faculdades e a responsabilidade criativa de uma pessoa. As pessoas que atingiram este sentimento interior de poder transmitem uma carga positiva que está relacionada com uma atmosfera confidencial e com uma experiência de avaliação. Estas pessoas estão dispostas a testar o seu melhor e a ser responsáveis pelo bemestar dos outros membros da comunidade.” (Tese de Doutoramento de Juha Siitonen :”Voimaantumisteorian perusteiden hahmottelua” (“Teoria do Empowerment– baseada num Estudo Teórico”), Universidade de Oulu, Instituto de Formação de Docentes, 1999). 29 O melhor exemplo de combate à exclusão é feito pelas pessoas com deficiência que atingiram um sentimento interior de poder, pois satisfazem os requisitos da definição acima mencionada. São as melhores pessoas para trabalhar sobre as atitudes sociais colectivas. As pessoas com deficiência que atingiram esse sentimento sabem que gozam dos mesmos direitos que os outros cidadãos, nomeadamente: a oportunidade de trabalharem e de serem financeiramente independentes, a oportunidade de se realizarem, de fazerem amizades e de reforçarem a sua auto-estima. Em termos de mercado de trabalho, as pessoas com deficiência merecem ter a oportunidade de provarem as suas competências e de serem apreciadas pelos empregadores e pelos seus colegas. DESAFIOS PARA O FUTURO – QUESTÕES ABERTAS: 1. Que papel pode os sindicatos desempenhar no combate à exclusão das pessoas com deficiência do mercado de trabalho? 2. Como podem ser influenciadas as atitudes sociais europeias, de forma a combater a exclusão social das pessoas com deficiência no mercado de trabalho? 3. Qual a função do sistema educativo na construção de mercados de trabalho mais inclusivos? 4. Como poderá ser construída a sociedade de informação europeia, tendo em consideração também as pessoas com deficiência? 5. O que pode ser feito para combater a exclusão das pessoas com deficiência (do mercado de trabalho) nos países da Europa Central e de Leste que preparam a sua adesão à União Europeia? 30 31 TEMPOS LIVRES E DEFICIÊNCIA: O ESTADO DA ARTE Introdução Actualmente, quando abordamos a questão da igualdade de oportunidades das pessoas com deficiência na Europa, é necessário ter em conta todos os factores envolvidos na vida de qualquer cidadão. O próprio conceito da igualdade de oportunidades é universal e não pode ser limitado a apenas algumas esferas de existência como, por exemplo, a educação ou o emprego. Além disso, a sociedade europeia parece ser capaz de garantir às pessoas com deficiência, ainda que de maneiras diferentes consoante o Estado-membro, os direitos básicos (sobrevivência, saúde, assistência, etc.) e oferecer melhores oportunidades para o desenvolvimento das capacidades de cada um. Neste capítulo do Livro Verde sobre igualdade de oportunidades abordamos o direito das pessoas com deficiência a procurarem melhores condições de vida, para uma melhor realização pessoal e mesmo para a sua felicidade. Não foi ao acaso que decidimos inserir num documento sobre igualdade de oportunidades uma secção consagrada aos tempos livres. Pelo contrário, até há pouco tempo, este tema seria considerado por muitas pessoas como superficial, comparado com outros temas mais importantes. O Direito ao divertimento A esfera do “direito ao divertimento” não diz respeito apenas a aspectos legais e objectivos, apesar de serem fundamentais. mudanças sociais: deve tornar-se O direito à socialização implica habitual para a sociedade que, independentemente do tipo e do grau de deficiência e da condição de saúde de uma pessoa, ela possa encontrar-se com outras e “fazer o que gosta de fazer apenas pelo prazer de o fazer” Actualmente, e de modo a discutirmos de forma eficaz o tema do direito aos tempos livres, não podemos considerar que tudo esteja já garantido. Não podemos esquecer que ainda subsistem, na nossa sociedade, injustiças, tabus e preconceitos. Existe uma tendência constante para negar à pessoa com deficiência o direito de viver a sua vida como qualquer pessoa. 32 Provavelmente existe ainda uma necessidade de travar batalhas cívicas e legais, mas devemos estar conscientes que aquilo que pretendemos não consiste na mera possibilidade de realizar determinadas actividades, mas sobretudo de ser capaz de viver, tal com qualquer pessoa, momentos de divertimento e de desenvolvimento cultural, num ambiente amigável. Por outras palavras, é importante afirmar o direito de ir ao cinema, mas é igualmente importante criar as condições para que seja “normal” que as pessoas com deficiência que gostem de ir ao cinema, conheçam outras pessoas e compartilhem com elas as suas experiências. O desafio dos tempos livres é grande e necessita de muitos esforços e iniciativas em diferentes áreas que estão estreitamente relacionadas. Se queremos alcançar a plena e total inclusão social das pessoas com deficiência, é necessário programar as acções a serem realizadas não só no campo dos direitos civis e das normas, mas também no campo dos serviços sociais e da informação. Estas acções devem ser apoiadas por iniciativas destinadas a sensibilizar as pessoas. O primeiro passo é convencermo-nos a nós próprios e as Instituições públicas e privadas, a encararem este desafio seriamente. Se, num futuro próximo, formos capazes de melhorar o processo da socialização, qualquer intervenção no campo da reabilitação, da educação e do emprego será beneficiada, bem como os diferentes factores que determinam a qualidade de vida das pessoas. Se num futuro próximo, formos capazes de promover a total inclusão de pessoas com deficiência ao nível dos tempos livres, a nossa sociedade dará certamente um passo adiante. Ou seja, estaremos a contribuir para a criação de um novo sistema social, mais atento às necessidades dos cidadãos, e viveremos em cidades ou países mais fáceis e amigáveis para todos. Para que seja construída uma sociedade “à medida do homem” é essencial que o direito ao divertimento seja garantido às pessoas com deficiência. 33 Declarações Desde 1949, a Declaração dos Direitos Humanos reconhece o direito “ao repouso e aos tempos livres” a todos os cidadãos.5 50 Anos depois, o conceito básico de toda a Declaração incide no espírito das iniciativas promovidas para a igualdade de oportunidades de pessoas com deficiência. É importante salientar que não existe, até ao momento, um documento legislativo que aborde o tema do direito aos tempos livres para pessoas com deficiência. Existem várias iniciativas, também da União Europeia, acerca de questões específicas, tentando definir padrões comuns como, por exemplo, a utilização de símbolos e o levantamento de estruturas acessíveis já existentes. Existem muitas resoluções sobre o direito à mobilidade nos seus diferentes significados (aérea, terrestre, etc) e muitas iniciativas que promovem o desporto. A maioria dos esforços está concentrada na troca de experiências e na concepção das propostas. Se, actualmente, podemos falar do direito aos tempos livres, fazemo-lo graça aos esforços realizados por muitas pessoas com deficiência que, em cada estado europeu, começaram a questionar e a reclamar a oportunidade de saírem de suas casas de forma a participarem activamente na sociedade, mas também a irem ao cinema ou à discoteca ou visitarem um museu. Chegou a altura de todas as instituições públicas nacionais e supra-nacionais e as organizações que trabalham nesta área, encararem este assunto seriamente, sem se desculparem por falta de recursos ou pela existência de outras prioridades. O objectivo final de cada acção centrada na luta contra a exclusão social é a declaração do direito à igualdade de oportunidades para as pessoas com deficiência. O direito aos tempos livres é um direito fundamental de todas as pessoas, em especial daquelas que vivem em sociedades industriais e pós-industriais. Além disso, o “lazer” para as pessoas com deficiência é o tempo durante o qual elas experienciam o seu grau de integração social. 5 Art. 24 – Declaração Universal dos Direitos Humanos - 1949 Nações Unidas 34 TEMPOS LIVRES E IGUALDADE DE OPORTUNIDADES O que significa promover a igualdade de oportunidades para pessoas com deficiência nas actividades de lazer? A afirmação deste direito envolve diferentes e fundamentais aspectos da vida social. Por exemplo, é óbvio que uma pessoa com deficiência física que esteja integrada no mundo do trabalho e que tenha boas relações sociais poderá encontrar obstáculos na prática dos seus tempos livres, devido a barreiras arquitectónicas dos transportes, restaurantes, hotéis, etc. Na Europa esta situação varia muito. O ponto comum entre todos os Estados da União é que, para as pessoas com deficiência, não existe ainda uma verdadeira igualdade de oportunidades ao nível das actividades de lazer. Frequentemente a possibilidade de realizar actividades ou saídas está estreitamente relacionada com a participação em grupos, associações ou instituições Assim, a possibilidade de escolherem os seus tempos livres é limitada pois depende da vontade e da ideologia de outras pessoas ou do grupo ao qual pertencem. Por último, existem ainda muitas iniciativas locais destinadas a melhorar a situação real das pessoas com deficiência que não estão integradas. De um modo geral, estas iniciativas parecem ser fundamentais para a qualidade de vida das pessoas envolvidas, mas ainda são escassas para mudarem toda a sociedade. O Problema do Tempo A igualdade de oportunidades nos tempos livres diz também respeito àquelas pessoas com deficiência que parecem estar completamente integradas. Não nos referimos à presença de barreiras arquitectónicas mas, em termos gerais, ao "problema do tempo". A integração social das pessoas com deficiência é muitas vezes resultado de um grande esforço realizado pelas suas famílias. Existe também outro problema ao nível da condição de saúde de algumas pessoas, pois muitas vezes necessitam de mais longos períodos de tempo para realizarem as suas actividades. 35 Aparentemente, muitas pessoas com deficiência não têm tempo ou energia para quase nada. Este não é um problema exclusivo das pessoas com deficiência, diz respeito também a outros grupos populacionais. Assim, é necessário sublinhar que cada pessoa, de acordo com as suas características próprias, deve ter o direito a um período de tempo pessoal, e que a presença da deficiência deve ser tomada em consideração na determinação da carga horária de trabalho e de tempo livre atribuída a cada um. Objectivos O primeiro objectivo é criar condições necessárias para que as Instituições públicas (locais, governamentais e europeias) considerem as pessoas com deficiência como cidadãos Europeus com todos os direitos, incluindo nas suas “horas livres” diárias, e como um cliente do mercado Turístico e de Tempos Livres com capacidade económica. Sublinhamos este conceito pois consideramos que é bem conhecido pela maioria das pessoas e pelas associações que actuam nesta área, contundo, verifica-se que o mesmo está tão disseminado como devia no meio político, empresarial e entre os actores que determinam a vida económica e civil da sociedade. O próprio conceito de ”pessoas com deficiência” deve ser enriquecido. Estas pessoas não constituem apenas uma pequena categoria de cidadãos. As estatísticas mostram que 2 a 10 por cento da população pode ser considerada ”com deficiência”. Actualmente, uma condição de deficiência temporária ou permanente está mais presente graças à melhoria das condições gerais de vida e ao progresso ao nível da ciência, da medicina e da reabilitação. A esperança de vida das pessoas com deficiência aumentou (é quase igual à das outras pessoas), a possibilidade de sobrevivência a acidentes e a doenças graves também aumentou e o envelhecimento da população implica um aumento natural do número de idosos com problemas físicos e/ou relacionais. Por outras palavras, a condição de deficiência tornou-se mais comum; o problema é que as pessoas ainda pensam que uma deficiência permanente está directamente ligada a uma grande perda relativamente ao papel a desempenhar na sociedade. 36 Quando falamos de promoção do “direito ao lazer para todos”, é necessário dar a conhecer às pessoas os custos económicos e morais relacionados com a eliminação de barreiras: estes custos devem ser considerados importantes investimentos para a melhoria da qualidade de vida de todos. Sublinhamos também que, quanto maior for a inclusão proporcionada às pessoas com deficiência na prática das suas actividades de tempos livres, menor necessidade haverá de se recorrer a uma assistência (mais dispendiosa). ANÁLISES DE PRÁTICAS – PRINCIPAIS PONTOS Antes de se analisarem os diferentes sectores que constituem o direito aos tempos livres, gostaríamos de sublinhar dois direitos fundamentais: o direito à mobilidade e o direito à informação. - Direito à mobilidade – existem muitas leis e fundos destinados à eliminação de barreiras arquitectónicas em estruturas, serviços e transportes. Devemos reconhecer que houve uma grande melhoria e que a situação continua a evoluir. No entanto, é necessário referir que o direito à mobilidade não foi ainda alçando, existindo obstáculos e limitações para a mobilidade de pessoas com deficiências sensoriais e motoras. É claro que, ao nível dos tempos livres, não existem outros direitos caso não sejam garantidas as condições básicas para aceder e usufruir dos espaços destinados à prática de actividades de tempos livres. Quaisquer outros atrasos na eliminação das barreiras arquitectónicas existentes e na activação de iniciativas e serviços específicos é ainda mais intolerável. - Direito à informação – o direito a obter facilmente informação fiável, sobretudo acerca dos tempos livres, turismo e desporto, é um aspecto fundamental para permitir uma melhor utilização das diferentes propostas existentes, esclarecendo as pessoas com deficiência dos seus direitos e das oportunidades existentes no mercado. Em muitos casos, a falta de informação é a razão pela qual uma pessoa ou grupos de pessoas ficam isolados e não usufruem oportunidades disponibilizadas pela sociedade e pelo mercado. 37 das É necessário interligar a procura e a oferta de informação, o conhecimento das oportunidades existentes e o aumento verificado na procura de actividades mais eficazes, de forma a evidenciar também o aumento da procura de actividades de tempos livres por parte das pessoas com deficiência. Gostaríamos de sublinhar a necessidade de podermos utilizar diferentes fontes de informação e de comunicação, que possam fornecer dados interessantes e fiáveis, através do estabelecimento de redes nacionais e internacionais, com o objectivo de fomentar as trocas de experiências a nível europeu. Turismo, Viagens e Férias - Direito à mobilidade – Correndo o risco de repetir alguns conceitos, é necessário sublinhar que no trajecto casa-destino (hotel, restaurantes, estádio,...), a acessibilidade em termos de transportes é o aspecto principal no que respeita ao direito à mobilidade durante as actividades de tempos livres. É particularmente importante observar-se a acessibilidade nos transportes públicos. Os transportes aéreos estão submetidos às normas da IATA e às regras de cada linha aérea: estas regras não são totalmente satisfatórias e deixam antever algumas ambiguidades, permitindo comportamentos discriminatórios. Existem muitas diferenças entre os diferentes Estados relativamente aos transportes ferroviários e terrestres. É muito difícil alugar um carro com controlos manuais ou um mini autocarro equipado, e é muito raro encontrar um táxi especialmente adaptado para pessoas com deficiência utilizadoras de cadeiras de rodas. Os edifícios destinados à prática de actividades de tempos livres, desporto e turismo devem ser totalmente acessíveis para pessoas com deficiência. O papel das administrações públicas e da legislação é fundamental: devem existir intervenções directas, concessões fiscais ou fundos, e um controlo para reforçar as leis nacionais sobre este tema. 38 - Direito a férias – De acordo com a nossa experiência, qualquer acessibilidade arquitectónica é importante mas não é suficiente para garantir o direito às férias. A liberdade de movimento dentro de um edifício turístico é apenas um primeiro passo de uma série de intervenções que devem completar as propostas turísticas comuns com serviços vocacionados para pessoas com necessidades especiais como, por exemplo, serviços de assistência pessoal, dietas especiais, documentação para pessoas com deficiências sensoriais. Um cliente com deficiência que pague todos os serviços que aufere, tem o direito a obter serviços e produtos que satisfaçam as suas necessidades. A disseminação por toda a Europa de serviços de assistência pessoal, de transportes adaptados e a existência de edifícios acessíveis (para residentes em áreas turísticas) tornam estas ofertas turísticas mais fáceis e não necessariamente mais dispendiosas. É uma questão de aplicar aos clientes com deficiência a mesma abordagem empresarial que é utilizada com os outros tipos de clientes. - Luta contra comportamentos discriminatórios – Além das iniciativas públicas e “promocionais”, é necessário fortalecer e apoiar iniciativas que lutem contra comportamentos discriminatórios em relação a turistas com deficiência. Estes tipos de comportamentos estão ainda presentes no mundo dos operadores turísticos. A existência de orientações europeias e normas específicas e a sua implementação, reforça a ideia de que acolher uma pessoa com deficiência é, antes de mais, um dever do operador turístico e depois é também uma oportunidade. Em Itália, existe a figura do “Procurador dos Direitos Civis dos Cidadãos” em entidades públicas, e a sua função é defender os direitos civis dos cidadãos – cremos ser igualmente importante envolver estes Procuradores no tema dos comportamentos discriminatórios contra pessoas com deficiência, ao nível dos tempos livres e das actividades turísticas. 39 Tempos Livres - Direito à mobilidade – Quando falamos de “tempos livres durante a semana”, o primeiro aspecto a considerar é a total acessibilidade das cidades e vilas, especialmente ao nível dos transportes locais, cinemas, teatros, salas de espectáculos, etc. Também neste caso o direito à mobilidade começa pela possibilidade de uma pessoa se mover livremente em todo o edifício/espaço destinado às actividades de tempos livres, mas também ter a capacidade de utilizá-lo, favorecendo assim a socialização e o enriquecimento cultural. - Luta pela inclusão social – Existem ainda muitas pessoas com deficiência que vivem numa condição de isolamento parcial ou total. A afirmação do direito aos tempos livres para todas as pessoas com deficiência passa pela promoção e pelo apoio dos serviços dedicados à integração das pessoas com deficiência que estão ainda excluídas das actividades de tempos livres. Estes serviços devem disponibilizar actividades que envolvam não só os operadores turísticos, mas também o resto da população. Particularmente preocupante é a situação das pessoas com deficiência mental média-profunda, cuja vida está cada vez mais circunscrita às suas famílias ou a instituições especializadas. Por vezes, esta situação parece ser justificada por situações objectivas sem solução possível. É necessário sublinhar que, actualmente, o direito aos tempos livres é um direito universal que não pode ser negado consoante o grau de deficiência. A experiência demonstra que, através de iniciativas e serviços específicos, muitas pessoas com deficiência mental podem viver a dimensão do divertimento, da recreação e do enriquecimento cultural em ambientes integrados. Estas experiências devem ser divulgadas de modo a contrapôr aqueles que consideram inúteis os esforços e os investimentos para proporcionar a igualdade de oportunidades a estes cidadãos. Queremos também relembrar a importância da intervenção junto de crianças com deficiência. Recomendamos especial atenção à necessidade de envolver todos os serviços educativos no processo de inclusão. Esperamos que, num futuro próximo, todas as áreas recreativas estejam adaptadas e totalmente acessíveis. 40 Desporto A prática do desporto está cada vez mais difundida entre as pessoas com deficiência. A prática de desportos adaptados está cada vez mais equiparada à prática de desportos pela população em geral. Ao “nível social”, “os desportos para as pessoas com deficiência” são observados atentamente contudo, não são ainda reconhecidos como um direito ao desporto para todos. Também os resultados alcançados por pessoas com deficiência em competições desportivas não são considerados de igual modo como os restantes. Actualmente, de modo a promover um melhor desenvolvimento das actividades desportivas, é fundamental: - envolver crianças: através da participação nas escolas e nas associações locais, cada criança com deficiência deve experimentar uma actividade desportiva que possa satisfazer os seus desejos e as suas competências. Os desportos para todas as crianças constituem uma oportunidade para testar as suas capacidades e limites, para adquirirem auto-estima e independência, para desfrutarem e se socializarem num ambiente organizado por regras e com um elevado sentido ético (lealdade, compromisso, trabalho em equipa,...). É muito importante para uma criança com deficiência viver esta experiência fora do contexto da reabilitação. - Melhorar o acesso a edifícios desportivos públicos e privados, mesmo em termos de formação pessoal (não competitiva). De um ponto de vista meramente estrutural, isto significa: equipar os edifícios com ajudas técnicas e prestar formação específica aos treinadores. - Favorecer a aquisição de ajudas técnicas para a prática de desportos (habitualmente são muito dispendiosas). - Apoiar clubes desportivos promovendo o seu desenvolvimento, de modo a satisfazer as novas exigências. - Promover a prática do desporto não competitivo, incluindo no período de férias. 41 RECOMENDAÇÕES A implementação parcial destas propostas requer um esforço concertado de todos os intervenientes: pessoas com deficiência e suas organizações e instituições locais, nacionais e europeias. É fundamental que as experiências locais positivas, que promovem o direito aos tempos livres de pessoas com deficiência sejam comparadas, de forma a suportarem conjuntamente novas acções. Na luta contra a discriminação de pessoas com deficiência nos tempos de lazer, podem ser desenvolvidas iniciativas locais, dirigidas por pessoas e instituições, cujo objectivo seja promover mudanças na sociedade. Assim, consideramos importante que: - A União Europeia crie programas específicos para o financiamento de: a. iniciativas de intercâmbio de modo a promover a disseminação de experiências; b. participação de grupos de pessoas com deficiência (incluindo adultos) nos intercâmbios; c. criação de páginas na Internet traduzidas em diferentes línguas, desenvolvidas por pessoas com deficiência ou pelas organizações sociais. - O Parlamento Europeu e os Parlamentos Nacionais devem promover directivas e leis enunciando que cada Estado deve criar projectos e apoios financeiros para: a. Disseminar informação; b. Eliminar barreiras arquitectónicas em transportes e edifícios turísticos; c. Conceder incentivos a operadores turísticos, de modo a criarem produtos e serviços específicos destinados a clientes com deficiência; d. Promover a inclusão de trabalhadores com deficiência nesta área. 42 - Todas as Instituições da UE devem: a. Promover um “Prémio Europeu” para distinguir o melhor projecto em cada ano na área dos “tempos livres para todos”, favorecendo assim a disseminação de boas práticas; b. Promover a divulgação de experiências locais através de boletins, listas de endereços, etc.; c. Criar um gabinete permanente de recolha de experiências locais, nacionais e europeias, bem como de dados e documentos sobre tempos livres para todos; - As associações de pessoas com deficiência devem promover, enquanto federação, iniciativas de sensibilização sobre esta temática, disponibilizar toda a informação sobre temas específicos e ainda dar a conhecer qualquer discriminação e/ou falta de consideração no que diz respeito às necessidades das pessoas com deficiência. - As Organizações nacionais e Europeias para pessoas com deficiência devem desenvolver iniciativas que promovam a uniformização, em toda a Europa, das condições materiais e económicas de modo a favorecer o direito à mobilidade das pessoas com deficiência, como por exemplo, a criação de cartões para parques de estacionamento ou de cartões para transportes ferroviários com reduções de preço. - As Organizações ambientais e organizações governamentais devem ter em conta as necessidades dos cidadãos com deficiência aquando da construção de parques ambientais e zonas protegidas e divulgar as 43 condições oferecidas em documentação adequada. - As Agências de Comunicação Social de serviço público, Programas de TV e rádio devem divulgar as iniciativas e os produtos turísticos disponíveis ao nível dos tempos livres para todos. - Os Movimentos Internacionais desportivos devem integrar as diferentes modalidades desportivas para pessoas com deficiência no planeamento desportivo comum e incluir as competições de pessoas com deficiência nos eventos internacionais (por exemplo, incluir os Jogos Paralímpicos nos Jogos Olímpicos, com igual dignidade e valor no que respeita à atribuição final das medalhas). 44 O SISTEMA DO ORÇAMENTO PERSONALIZADO NA HOLANDA O ESTADO DA ARTE 45 O Orçamento Personalizado (OP) é um sistema implementado na Holanda que permite a uma pessoa ter acesso a determinado montante financeiro, através do qual pode adquirir os cuidados de que necessita. O/A beneficiário/a deste Orçamento pode geri-lo de forma autónoma: escolher os seus assistentes, acordar o tipo de tarefas que eles devem realizar e respectiva periodicidade, modo e custo. Deste modo, o/a beneficiário/a pode realizar o seu plano de vida, nele integrando o apoio de que necessita. Resumidamente, através do OP, o beneficiário assume o controlo da sua vida. O OP destina-se a pessoas que necessitem de uma assistência prolongada (superior a três meses), em consequência de uma deficiência, doença crónica, problema psicológico ou da idade avançada. As pessoas optam pelo OP por várias razões, nomeadamente: Porque assim podem escolher os seus assistentes pessoais, estabelecer com eles contratos e pagar directamente os serviços recebidos; São auxiliadas por assistentes com os quais se sentem confortáveis; Assumem a responsabilidade na sua própria casa; Têm a liberdade de planear as suas vidas. O OP oferece múltiplas opções de escolha, mas não todas. As possibilidades dependem do tipo e do nível do orçamento. Ao escolher um OP o/a beneficiário/a opta por escolher a sua própria assistência, o que requer um envolvimento activo. Ou seja, é necessário contactar os/as assistentes ou as agências que prestem o tipo de assistência requerido, e negociar os contratos. E por fim, é claro, pagar os serviços e ser submetido a controles de ordem financeira. Actualmente existem três OP disponíveis: OP para assistência ao domicílio OP para pessoas com deficiência intelectual 46 OP para pessoas com distúrbios mentais OP para Assistência ao Domicílio Este tipo de OP cobre os custos com a assistência e cuidados ao domicílio. Qualquer pessoa que necessite de assistência em tarefas domésticas pode requerer este OP. Este tipo de Orçamento prevê um auxílio financeiro para as actividades diárias, como por exemplo o levantar da cama, os cuidados de higiene pessoal ou as refeições. Os cuidados de enfermagem ao domicílio representam uma outra forma de auxílio que o/a beneficiário/a pode incluir no seu OP, por exemplo, ajuda na tomada de medicamentos, no tratamento de feridas e até cuidados respiratórios para pessoas com esse tipo de problemas. OP para Pessoas com Deficiência Intelectual Através deste OP qualquer pessoa pode requisitar sete tipos de auxílio: ajuda na realização de tarefas, assistência, cuidados de enfermagem, tratamentos, exames médicos, aconselhamento e apoio psicológico, e apoio residencial. O diagnóstico indicará qual o tipo de assistência a que a pessoa tem direito. Este Orçamento oferece amplos recursos para a obtenção de auxílio prático e de assistência. O/A beneficiário/a pode utilizá-lo para pagamento de despesas com actividades em centros de dia ou para apoio residencial. Este Orçamento está dividido em oito categorias diferentes, cada uma com um montante fixo. A categoria é atribuída a cada pessoa segundo a idade, o grau de deficiência e o tipo de assistência necessário. Em alguns casos é possível combinar este tipo de OP com outro. OP para Pessoas com Distúrbios Mentais Qualquer pessoa que sofra de problemas psicológicos prolongados e que tenha uma vida autónoma pode optar por um OP deste tipo. Este Orçamento suporta apenas os custos relacionados com a orientação e não com uma forma de ajuda 47 como, por exemplo, um tratamento. Este OP tem duração limitada, a menos que o diagnóstico indique que é necessário um prolongamento. Este OP pode, por exemplo, ser combinado com o OP para assistência ao domicílio Em termos financeiros, um OP é composto de um montante fixo e de um direito de movimento (de uma conta bancária). Por vezes é obrigatória uma contribuição pessoal. 1. Contribuição Pessoal Em alguns casos, o/a beneficiária do OP tem que pagar uma contribuição pessoal. No OP para assistência ao domicílio, o nível da contribuição pessoal depende do rendimento familiar. No OP para pessoas com distúrbios mentais, a contribuição é obrigatória para as pessoas com idade superior a 18 anos e que tenham requerido assistência ao domicílio. A contribuição pessoal está incluída no orçamento total. 2. O montante fixo Anualmente é creditado um montante máximo de 1.089 Euros na conta do/a beneficiário/a. Este montante é o denominado montante fixo do Orçamento. 3. Direito de movimento (de uma conta bancária) Após a dedução do montante fixo, a quantia do orçamento que resta fica à disposição do/da beneficiário/a no gabinete dos OP da Sociale Verzekeringsbank (SVB). Esta quantia é denominada direita de movimento de conta. O/A beneficiário/a autoriza a SVB a processar os pagamentos. A entidade bancária processa-os em nome do titular e, se necessário, faz a retenção de eventuais pagamentos à segurança social, de impostos sobre os rendimentos e outros encargos da entidade patronal. Nos últimos anos, verificou-se na Holanda uma impressionante mudança de atitudes face ao empowerment das pessoas com deficiência. O sistema dos OP foi implementado como um dos fundamentos principais no sistema de cuidados de saúde. Em 2003, o sistema de segurança social para pessoas que requisitem 48 cuidados prolongados causados por deficiência, doença, problemas psicológicos ou idade avançada, continuará a sofrer alterações com vista à sua modernização. Na Holanda, este sistema é denominado AWBZ, e suporta os custos extra, relacionados com os cuidados a prestar a essa pessoas. Na sua essência, o processo de modernização em curso no sistema de prestação de cuidados de saúde, visa oferecer mais oportunidades de escolha aos cidadãos holandeses e uma simplificação na gestão do Orçamento Pessoal. RECOMENDAÇÕES A rede nacional holandesa identificou sete objectivos a serem alcançados pela AWBZ, no futuro próximo: 1.Uma ligação orçamento-cliente menos complexa O esquema do OP uniforme, aplicado a toda a AWBZ, deve ser reduzido a um número mínimo de etapas: a) A entidade responsável elabora o diagnóstico. b) O gabinete de cuidados médicos/seguradora de assistência médica, determina o tipo de orçamento a atribuir a cada pessoa que o solicita. c) O/A beneficiário/a (cliente ou gabinete de cuidados médicos/seguradora de assistência médica) adquire a assistência pretendida. d) O gabinete de cuidados médicos/seguradora de assistência médica é responsável pela realização de auditorias aleatórias. 2. Um diagnóstico real 49 Na elaboração do diagnóstico, o direito à assistência é determinado segundo as funções e os cuidados necessários a prestar. Este direito é expresso em número de horas e tipos de funções. 3. Orçamento adequado (OP) O orçamento deve permitir sempre e sem restrições que os clientes elaborem os seus programas individuais de assistência. O gabinete de cuidados médicos/seguradora de assistência médica calculam o orçamento com base em cada diagnóstico, multiplicando os requisitos dos cuidados a prestar pelos honorários de cada função. Estes honorários são estabelecidos a nível nacional com base nos salários reais. Os custos administrativos estão já incluídos, bem como os encargos da entidade patronal. 4. Liberdade na utilização do orçamento Deverá ser assegurada a oportunidade de aplicar o orçamento em qualquer domínio da prestação de cuidados. Assim, os clientes terão uma maior liberdade de escolha. O/A beneficiário/a do orçamento é responsável pela aquisição (e qualidade) dos serviços que irá obter, e pelo cumprimento do papel de entidade patronal. O gabinete responsável pelos cuidados fiscalizará aleatoriamente a aplicação dos fundos. 5. Nenhuma contribuição pessoal por princípio Não concordamos que as contribuições pessoais sejam “um requisito” para o acesso à prestação de cuidados. As contribuições pessoais devem ser consideradas apenas se necessárias à realização de reduções orçamentais. O nível da contribuição pessoal deve basear-se no princípio da capacidade de pagamento. 6. Informação prática para os clientes 50 Proporcionar aos clientes o acesso à informação correcta é um dos princípios do funcionamento dos OP. Referimo-nos a toda a informação necessária para optar pelo sistema do OP, bem como para operar com um OP, e ainda para avaliar a qualidade do trabalho dos/das assistentes personalizados. Esta informação deverá ser produzida tendo em conta as necessidades dos clientes. 7. Apoio aos clientes Os clientes devem poder usufruir de um apoio qualificado ao longo de todo o processo, apesar de não serem obrigados a utilizá-lo. Este apoio deverá ser disponibilizado tendo em conta as necessidades dos clientes. Para além destes sete objectivos, subsiste uma meta para o longo prazo: criar um orçamento pessoal integrado, que englobe todos os aspectos da participação social ao nível da prestação de cuidados, do emprego, das ajudas técnicas, das adaptações nas habitações, nos transportes e nas actividades de tempos livres. Este orçamento deverá consistir num montante financeiro, que permita às pessoas suportarem todas as suas despesas extra relacionadas com doenças ou incapacidades, e desempenharem um papel activo na sociedade, como qualquer outra pessoa. Este orçamento deverá basear-se numa abordagem integrada ao diagnóstico e às prestações pecuniárias e deverá ser implementado em toda a Europa. Para atingirmos esta meta deverão ser realizados projectos-piloto em cada Estado-Membro da União Europeia, de acordo com as condições sociais e culturais de cada um. Os resultados destes projectos deverão ser avaliados e comparados, no que diz respeito ao seu impacto económico e sobre a qualidade de vida das pessoas com deficiência. QUESTÕES ABERTAS / DESAFIOS PARA O FUTURO 51 Alargamento do OP Como poderá ser aplicado o sistema dos OP noutras áreas, tais como, educação, ajudas técnicas e tempos livres, incluindo a acessibilidade nos transportes e nos edifícios públicos? Adaptações/ Melhoramentos Do Sistema Quais as alterações necessárias, em termos das normas e da regulamentação dos sistemas de prestação de cuidados de saúde, para que o sistema dos OP funcione eficazmente? Estratégias Para A Disseminação Como poderá ser aplicado o sistema dos OP noutros países Europeus? Investigação/ Avaliação Como avaliar o sistema dos OP? 52 I- DEFINIÇÃO DE CONCEITOS 53 Igualdade de oportunidades Igualdade de oportunidades é o processo pelo qual os diversos sistemas da sociedade e o meio envolvente, tais como serviços, actividades, informação e documentação, se tornam acessíveis a todos e em especial às pessoas com deficiência (1). Empowerment Empowerment é o processo através do qual os indivíduos adquirem as capacidades e os conhecimentos sobre si mesmos e sobre o ambiente que os rodeia, permitindo-lhes aumentar a auto-confiança e a capacidade de exercer controlo sobre o meio social, de modo a produzir as mudanças que eles próprios desejam (2). Educação Inclusiva Educação inclusiva é um sistema de educação e de ensino onde os alunos com necessidades especiais, incluindo os alunos com deficiência, são educados na escola do bairro, em ambientes de salas de aula regulares, adequados à sua idade (cronológica), com colegas sem deficiência e onde lhes são oferecidos ensino e apoio de acordo com as suas capacidades e necessidades individuais (3). 1 2 3 Normas Sobre Igualdade de Oportunidades para Pessoas com Deficiência. A/RES/48/96, Março de 1994 Family Matters Project. Cornell University, 1974. Gordon Porter, citado no Parecer nº 3/99 do Conselho Nacional de Educação Crianças e alunos com necessidades educativas especiais. Diário da República, II Série, 17/02/99 Tempos Livres 54 O conceito de tempos Livres não se refere apenas ao tempo não dispendido no trabalho. Na nossa sociedade moderna é o tempo dedicado ao prazer, aos interesses, à socialização, ao compromisso político, às actividades socais, às viagens, ao desporto. É o tempo dedicado aos amigos e à família, ao cinema e ao teatro, à comida e à bebida, aos museus ou aos monumentos...É o tempo consagrado às realizações pessoais e à busca do bem-estar e da felicidade. Para as pessoas com deficiência, é também o tempo para avaliarem a igualdade de oportunidades existente ao nível da socialização. Parcerias Entende-se por parceria um conjunto de pessoas e organizações dos sectores público e privado, que se envolvem em relações de carácter voluntário, inovador e com benefícios mútuos, para atingir objectivos comuns, articulando os seus recursos e competências (4). Necessidades Educativas Especiais O termo “necessidades educativas especiais”, refere-se ao desfasamento entre o nível de comportamento ou de realização da criança e o que dela se espera em função da sua idade cronológica (5). A expressão “necessidades educativas especiais” reporta, assim, a todas as crianças e jovens cujas necessidades se relacionam com deficiências ou dificuldades escolares. Muitas crianças apresentam dificuldades escolares e, consequentemente, têm necessidades educativas especiais em algum momento da sua escolaridade (6). 4 Wedel (citado por J. Bairrão, citado no Parecer no 3/99 do Conselho Nacional de Educação - Crianças e alunos com necessidades educativas especiais. Diário da República, II Série, 17/02/99 5 Declaração de Salamanca - Conferência Mundial da Unesco sobre Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade. Salamanca, Junho de 1994. Edição do Instituto de Inovação Educacional, Lisboa. 6 Jane Nelson e Simon Zadeck, 'Partnership Alchemy - New Social Partnerships in Europe'. The Copenhagen Center, 2000 Desporto 55 O Desporto é o prazer do desafio. O Desporto é o sector mais desenvolvido no capítulo dos Tempos Livres e está disponível para as pessoas com deficiência. É a possibilidade de qualquer pessoa estar envolvida numa actividade física sem qualquer protecção, apenas pela vontade de se sentir melhor, de vencer ou de perder, e de usufruir do seu tempo. Ajudas Técnicas Ajudas técnicas são dispositivos que se destinam a compensar a deficiência ou a atenuar as suas consequências, bem como a permitir o exercício das actividades quotidianas e a participação na vida escolar, profissional e social. Turismo Turismo é a oportunidade de viajar e de descobrir. Actualmente o Turismo é a possibilidade de uma pessoa sair de casa durante um longo ou curto período de tempo, ao longo do ano, e de usufruir do tempo de forma positiva. O Turismo, uma actividade especial dos Tempos Livres, tem diferentes significados: viajar ou permanecer na zona de residência habitual, ir até à montanha ou até ao mar, relaxar ou praticar algumas actividades, procurar o sossego ou a confusão. Para as pessoas com deficiência é também o tempo para avaliarem a igualdade de oportunidades existente ao nível da socialização. II- COMPOSIÇÃO DAS REDES NACIONAIS 56 Rede Nacional Portuguesa Paula Campos Pinto - Directora Geral da LPDM.CRS; Directora do Projecto; Paula Bouceiro - Coordenadora do Centro de Investigação em Desenvolvimento e Reabilitação (CIDER) da LPDM.CRS; Isabel Amaro - Coordenadora do Programa de Educação Inclusiva da LPDM.CRS (Programa Sócio-Educativo); Fátima Santos - Coordenadora do Programa de Educação Inclusiva da LPDM.CRS (Programa Unidades Locais); José Dias Correia – Representante do Secretariado Nacional para a Reabilitação e Inserção das Pessoas com Deficiência (Ministério do Trabalho e da Solidariedade); Teodolinda Silveira - Adjunta do Senhor Secretário de Estado da Administração Educativa; Representante do Ministério da Educação; Julieta Sanches - Presidente da FENACERCI; Representante das Famílias de Pessoas com Deficiência;; Inês D'Orey - Professora na Escola Superior de Educação Maria Ulrich; Presidente da ANACED; Representante do Grupo das Pessoas com Deficiência Carlos Veiga - Professor Universitário na Universidade do Minho; Maria Flor Pedroso - Jornalista da Antena 1 na Assembleia da República; Representante dos Orgãos de Comunicação Social; 57 Rede Nacional Finlandesa Liisa Leiva – Directora da Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla (MS Society) Maarit Aalto – Secretária do Projecto, FDUV Krister Herler - M.A. Vaasan seudun MS-yhdistys ry (Representação da MS Society no distrito de Vaasa) Jari Kaivo-Oja - Investigador, Instituto de Economia e Administração de Turku, Centro Finlandês de Investigação Eeva-Liisa Koivuneva – Secretária do Ministério do Trabalho Ulla Korpela - Jornalista, YLE - The Finnish Broadcasting Company Jutta Kukkonen – Secretária do Projecto, Projecto Polku/Oeste e Norte da Finlândia Tiina Merikanto - Jornalista, YLE - The Finnish Broadcasting Company Nina Suvinen - Investigadora, Instituto de Economia e Administração de Turku, Centro Finlandês de Investigação Tuula Talvinko – Gestor de Projecto, Associação Finlandesa de Epilepsia Risto Tuominen - Advogado, Associação Finlandesa de Empresários Marjatta Varanka – Directora da Fundação FPED (Fundação Promotora de Emprego para Pessoas com Deficiência) Arto Vilmi – Técnico de Informação, FPED (Fundação Promotora de Emprego para Pessoas com Deficiência) Helena Ylikylä-Leiva - D.Soc.Sc., Investigadora, Confederação das Associações Sociais de Saúde, Segurança Social e de Voluntariado - YTY r.y. Anssi Kemppi - Coordenador dos Assuntos Internacionais, Associação Finlandesa de Esclerose Múltipla MS Society 58 Rede Nacional Italiana Giovanni Merlo - Coordenador (Aias Milano) Franco Bomprezzi (Director da Página na Internet - www.superabile.it) Agostino Petrangeli (COIN e Tandem Cooperative) Robero Vitali (Si Può) Gabriele Favagrossa (Aias Milano) Laura Vannini e Chiara Valle (Operadora Turística – Agência de Viagens CTG) Michela Valentini (SL&A, Investigação sobre Turismo) Silvia Pianese (SEA, Aeroporto de Milão) Stefano Silva (Jornalista Desportivo) Rede Nacional Holandesa Conny Kooijman, Federação Holandesa: “Onderling Sterk” Dirk Verstegen, NPCF, Comité do Programa Acesso aos Cuidados de Saúde: Qualidade e Informação; Georgette Groutaers, LPR Política Internacional; Organização de Doentes Mentais; Zwanny van Klinken, Associação Holandesa dos Prestadores de Assistência ao Domicílio LOT; Ömer Bürkü, Técnico do Departamento de Emigração de St. Dienstverleners Gehandicapten (SDG); Jeanette Scholten, Representante do grupo das Pessoas com Síndrome de Down; Toos Schippers, Fed. Slechtzienden - en Blindenbelang, Confederação das Associação para Pessoas Cegas; Lia Metz, Presidente da Associação ME House; 59 Masja van den Burg, Federação Holandesa de Organizações de Doentes e Consumidores -- NPCF, Utrecht. Hetty Smulders, Município de Utrecht. Departamento de Prestação de Cuidados a Pessoas com Deficiência e a Idosos. Eric Brassant, Jornalista do Jornal „Het Financiële Dagblad’, Amsterdão. Jeannette van Tulder, Jornalista, Amsterdão. Kees Dijkman, Jornalista e Repórter de Imprensa. Henny Mulders, Funcionária do Partido Político Holandês, PvdA 2ª Câmara, Haia. Ellen Maat, Ministério da Saúde, Saúde Pública e Desporto. Pauline van Hoogenhuizen, Funcionária do Partido Político Holandês VVD 2ª Câmara, Haia. Stef Blok, Membro do Partido Político VVD 2ª Câmara, Haia. Walter Etty, Membro do Partido Político PvdA; Alie Rusch, Voluntária da Cruz Vermelha, Gabinete de Comunicação Interna, Haia. Jos Kok, Organização Científica; Johan Anneveld, Pai de uma rapariga beneficiária do sistema OP; Voluntário na Per Saldo Aline Saers, Directora da Per Saldo Kees van Ingen, Vice-Director da Per Saldo. Frans van der Pas, Funcionário da Per Saldo. 60 Design Gráfico Maria José Espinho Galamba e Estevão Boieiro Impressão Escola de Produção e Formação Profissional da LPDM.CRS ISBN: 972-98684-1-7 181280/02 61