Em Breve - Abre-Te

Editorial . NOSSOS NÚMEROS
2011
RECEITAS
1. Contribuições
Famílias
Fixas
Boletos bancários
(-) Taxa de cobrança
Visa
(-) Taxa
Depósito
Igreja Suíço-Holandesa
Avulsas
2. Bazar
3. Vendas
Produtos Abrete
Camisetas
Cadernetas
Calendários
Cartuchos
Literatura e aulas
4. Avaliações
Diagnóstica
Global
5. Cursos
6. Iniciativas de apoio
Pizzeria 1900
Bodas e aniversários
7. Sublocação
Total de receitas
DESPESAS
1. Instalação
Aluguéis + IPTU + IRRF
Impostos e taxas
Sabesp
Eletropaulo
Registros
2. Operacionais
Telefônica
Terra + Locaweb
Limpeza e higiene
Copa e cozinha
Material de escritório
Material terapêutico
Xerox
Correio
Manutenção
Contador
Honorários advocatícios
Pessoal
Administrativo
Técnico
GPS
Diversas
Entregas (taxi e motoboy)
Produtos Abre
-Te
Viagens e pesquisas
Eventos e bazares
Bancárias
Tarifas e taxas
Juros bancários
Total de despesas
116.079,38
47.950,00
58.200,80
17.755,02
-1.065,72
13.820,00
-527,21
21.256,07
7.339,65
9.928,58
529,50
10.460,00
10.053,00
23,00
615,00
9.430,00
122,00
245,00
594,25
444,25
150,00
0
13.150,50
7.430,50
5.720,00
23.748,79
164.562,42
45.187,97
42.510,52
102,02
1.288,50
820,61
635,70
11.684,02
2.280,22
794,76
1.110,18
586,37
620,95
877,00
8,40
231,75
1.008,56
613,83
3.557,00
82.316,88
9.874,99
70.001,30
2.440,59
3.738,93
150,00
2.193,93
950,00
445,00
1.016,19
836,90
179,29
143.943,99
Com a sua doação, pudemos
continuar mantendo o
atendimento a pessoas com a
Síndrome de Rett e suas famílias.
PIZZA DO BEM 2011: RESULTADOS RECORDES!
A versão 2011 da Pizza do Bem, realizada em 31 de outubro, por iniciativa da
PIZZERIA 1900 em São Paulo, beneficiou, novamente, quatro diferentes organizações
sociais, entre elas a Abre-Te. A arrecadação desse ano ultrapassou os dez mil reais,
graças à participação efetiva de um número recorde de famílias!
Abre te
Em cada uma das cinco lojas da Pizzeria 1900 se reuniram grupos diferentes trazidos
pelas Abre-Te! Houve loja em que a fila de espera era de mais de uma hora e meia,
sobretudo pela quantidade de simpatizantes da Síndrome de Rett que conseguimos
reunir! Em outra loja, aproveitamos para comemorar o aniversário da Maria Luiza, a
Malu de Campinas, que completou lá seus 13 anos de idade ao lado de toda a sua
família!
Julho . Agosto . Setembro / 2012
número 00
BOLETIM INFORMATIVO TRIMESTRAL
Associação Brasileira de Síndrome de Rett
Quem sabe
você possa se
juntar a nós na
versão 2012!
Marisa recebeu das mãos do proprietário
da PIZZERIA 1900 os cheques de
arrecadação, cujo valor foi investido na
confecção do Calendário Rett 2012.
Mais 83 casos cadastrados em 2010-2011!
Representantes das quatro
organizações sociais beneficiadas
com a realização da Pizza do Bem
2011.
Curso de Atualização
e Conscientização
da Síndrome de Rett
13 de Outubro de 2012
das 8h30 às 18h30
Local: Green Place Flat
Rua Diogo Faria 1201
Vila Mariana . São Paulo, SP
Malu comemorou
seu aniversário de 13
anos com toda a
família reunida na
Pizza do Bem 2011!
Nossos agradecimentos
Pelos nossos resultados em 2010-11, agradecemos o interesse pela causa Rett e a
disponibilidade de:
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Adelaide Scapin Drezza, Jundiaí, SP
Aldo Hilarino da Silva, Capão Bonito, SP
Aline Voigt Nadolni, Rio de Janeiro, RJ
Alpha Laval Ltda., São Paulo, SP
Ana Maria Calixto, São Paulo, SP
Andréa dos Santos Morales, São Paulo, SP
Annelise Nachsin, São Paulo, SP
Antônio Maria da Silva, Patos de Minas, MG
Antonio Sérgio Caldas Pacheco, São Paulo, SP
Branca dos Santos Guilherme, Campinas, SP
! Cláudio Candido Lima, Campinas, SP
! Cláudio Higa, São Paulo, SP
! Cora Adelinda, São Paulo, SP
! Cristiany S. Mariano,
Teresina, PI
! Daniel Araújo de
Azevedo, Itirapina, SP
! Divinal Distribuidora de
Vidros, São Paulo, SP
! Eliane Pereira Cotrim, Barueri, SP
! Emerson Alves Scors, São Paulo, SP
! Fernanda T. Junqueira, Pres. Prudente, SP
! Francina Loen, São Paulo, SP
! Heidianti Lesmana
! Huang Chiung Piao
! Igreja Evangélica Reformada, São Paulo, SP
! John G. Gottheiner, São Paulo, SP
! José Antonio Zucheto, São Paulo, SP
! José Eloísio Lourenço, Barra Mansa, RJ
! José Salomão Schwartzman, São Paulo, SP
! Katia Priscilla Paes Rett, São Paulo, SP
! Leandro Parras Abbud, São Paulo, SP
! Leila Oliveira
! Livia Maria Zago, São Paulo, SP
! Lucia Helena P. Fernandes, Rio de Janeiro, RJ
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Luizete Alves Carvalho, Paulistana, PI
Marcia Ditt Cury e Paulo Cury, Jundiaí, SP
Maria Helena A. Pereira, Alto Rio Doce, MG
Maria Inês Vitori Saliani, Marília, SP
Maria Luisa Nazarian, São Paulo, SP
Maria Madalena M de Oliveira, São Paulo, SP
Maria Rosária Fabris, São Paulo, SP
Marilena Soares V. de Oliveira, São Paulo, SP
Masa Namura, São Paulo, SP
Mauro Rodrigues, São Paulo, SP
Miriam Zaterka, São Paulo, SP
Mosteiro São Geraldo, São Paulo, SP
Mylena Baccaro Kalil, São Paulo, SP
Nanci Pereira, São Paulo, SP
Ronilson Dadalto, Cachoeira do Itapemerim, ES
Rosária Ap. Godoy Pagotto, Capivari, SP
Ruth Cohn, São Paulo, SP
Sandro Duarte Lima, São Bernardo do
Campo, SP
! Sarah Schwartzman, São Paulo, SP
! Selma Martins Meireles
! Silvana Martins Meireles, Patos de Minas, MG
! Silvana Santos, São Paulo, SP
! Simone Ribas Bolfer, Rio de Janeiro, RJ
! Sueli Santos de Souza, Teresina, PI
! Umbelina S. Pradenas, Santana do Parnaíba, SP
! Zuleica Zier Voorluys, Santana do Parnaíba, SP
Síndrome de Rett...
Você conhece?
Informações:
(11) 5083.0292
[email protected]
Um tributo à Semana Paulista e ao Mês Internacional
de Conscientização da Síndrome de Rett
ATENÇÃO: Este evento será transmitido em tempo real via web. Informe-se
PROGRAMAÇÃO:
- Presente e Futuro da Síndrome de Rett
- Protocolo pediátrico para o acompanhamento da criança com
Síndrome de Rett
- Acompanhamento ortopédico da pessoa com Síndrome de Rett
- A importância da nutrição adequada na Síndrome de Rett
- Experiências de escolarização da criança com Síndrome de Rett
- Do diagnóstico molecular às longas internações: o que cabe aos
convênios médicos e aos planos de saúde?
- O papel da Defensoria Pública no exercício dos direitos da pessoa
com a Síndrome de Rett
- Espaço para troca de experiências entre famílias
- Apresentação de dança com a participação de meninas com
Síndrome de Rett
CONFERENCISTAS:
- José Salomão Schwartzman (neuropediatra)
- Maria José Mastellaro (pediatra)
- Djalma Motta (ortopedista)
- Ângela M. Sartori (pedagoga)
- Simone A. C. Favaretto (fonoaudióloga)
- Luciano Brandão (advogado)
- Renata Tibyriçá (advogada e defensora pública)
- ainda aguardamos confirmação de outros nomes.
Alagoas
Sybelle Freitas Silva, 12
Amazonas
Anita Paiva de Aguiar Neta, 11
Hellora Danna Mendes Rodrigues, 18
Lorena dos Santos Gonçalves, 10
Pamela Domingues Oliveira Guimarães, 8
Amapá
Lizandra dos Anjos Vasconcelos, 39
Bahia
Jaine Ferreira Neves, 14
Myllena Almeida Souza, 16
Nielle Maria Batista Marques, 48
Distrito Federal
Gerlane da Silva Nóbrega, 28
Lais Barreto Guimarães Lima e Silva, 3
Miriam Vitoria dos Reis Moreira, 3
Goiás
Kamilla Borges da Silva, 9
Rafaella de Mello Poloniato, 32
Maranhão
Brenda Thais Ribeiro Araujo, 18
Minas Gerais
Amanda da Silva Queoperro, 5
Jéssica de Freitas Oliveira, 19
Lara Ribeiro Leite Martins, 11
Leticia Maria Tiago Rosa, 49
Maria Luiza Silva Mendes, 10
Naira Cristina Santos Moraes, 20
Sofia Brito Nascimento, 6
Sofia Costa Correa Rabelo, 3
Thalita Gabrila Silva, 6
Mato Grosso do Sul
Ana Natalia Xavier dos Santos, 16
Mato Grosso
Amanda de Oliveira Carvalho, 9
Pará
Ana Iana D. V. Carvalho, 11
Paraíba
Marina Carvalho de Souza, 3
Pernambuco
Evelyn Vitória da Silva Santos, 3
Paula Valéria França do Nascimento, 28
Sara Alves de Oliveira, 6
Paraná
Beatriz Guerra Peracio, 4
Kessia Juliana Taborda Silva, 22
Nayara Carolina Alves Vieira, 15
Raysa Fernanda Pacheco, 6
Adrielle Murller Macedo dos Santos, 15
reve
B
Em
Rio de Janeiro
Aline Souza Rodrigues, 36
Cecilia Chagas de Freitas, 15
Fernanda dos Santos de Oliveira, 19
Geovanna Benevindes Machado, 7
Julia Cardoso de Lima E Silva, 27
Jully Silva Arruda, 11
Leticia Albernaz dos Santos, 24
Maria Clara Naldoni Fernandes, 4
Sofia Langenbach, 3
Rio Grande do Sul
Camila Casarotto Ceolin, 3
Mariana Luiza Lamb Muchen, 33
Patricia Ferreira dos Santos, 20
Santa Catarina
Deise Lopes Alano, 29
São Paulo
Alessandra Cristina Luque, 14
Ana Julia Fernandes da Silva, 7
Ana Paula de Souza, 24
Beatride Gonsalves de Jesus, 5
Beatriz Moratto da Silva, 11
Bianca Sentoma dos Santos, 13
Camila Brito dos Santos, 5
Carolina Ferreira Guimarães, 11
Catharina Espindola Testa, 6
Claudia Manso Salgaço, 32
Daiany Cristina Cachoeira, 21
Danielly Martins Pereira, 40
Eksane Beatriz dos Santos, 7
Gabriela de Jesus Araujo, 11
Grazieli de Gouveia Ferreira, 4
Helena Albano Chagas, 4
Isabelle da Silva de Almeida, 6
Jhessica Victória Feitosa Pontual, 9
Joyce Martins Ferreira, 5
Juliane da Silva Garcia, 23
Livia Vitória Alves de Oliveira, 2
Manuela Rocha de Freitas, 2
Marcelly Soncin Camargo, 33
Maria Eduarda de Araújo Rodrigues, 4
Maria Isabel Neves da Silva, 8
Mariana Bonchoski, 8
Mariana Pinheiro Thomaz, 3
Nataly Caroline dos Santos, 8
Patricia Cristina de Jesus Santos, 5
Pollyana Carvalho Pinto, 7
Rayane Gabrielle de Moraes, 8
Wanessa Pereira da Silva, 12
Tocantins
Maria Julia Jerônimo Machado, 2
Agradecemos especialmente:
! À Pizzaria 1900 que, além de promover
anualmente a Pizza do Bem, também nos doa parte
das Notas Fiscais emitidas em suas lojas.
! Gráfica Visão - pela impressão dos boletins
! Fotógrafo Wanderley Franco - pelas fotos do
calendário
Calendário 2013 da Abre-te
com fotos artísticas
Amanda, 9 anos, Mato Grosso
Catharina, 5 anos, São Paulo
Maria Júlia, 2 anos, Tocantins
Thalita, 6 anos, Minas Gerais
Uma breve retrospectiva a 2011!
Políticas públicas voltadas para a
Síndrome de Rett
Por intermédio de Gerson Pagotto, pai
da linda Fernanda, pudemos encontrar
com o Deputado Estadual Roberto Morais
(Piracicaba) para discutir o Projeto de Lei
302/11, de sua autoria, que, inicialmente,
além de instituir a Semana Estadual de
Conscientização da Síndrome de Rett,
também previa a (1) realização de eventos
públicos para disseminação do
conhecimento sobre o diagnóstico e
tratamento da Síndrome de Rett, (2) a
instituição de programas de reciclagem e
atualização sobre a Síndrome de Rett
voltados para profissionais da Saúde do
Estado de São Paulo, e (3) a instituição de
cadastro próprio, específico e público de
todos os casos de Síndrome de Rett no
Estado de São Paulo.
O Projeto de Lei foi oficialmente
apresentado em maio de 2011, e tornado
público no Programa Agenda Especial da
TVAlesp (TV da Assembléia Legislativa de
SP), veiculado em 11 de maio de 2011.
Em agosto de 2011, esse projeto foi
transformado na Lei 15.515, de 31 de
agosto de 2011. Entretanto, o Governador
Geraldo Alckmin vetou todos os artigos
previstos no projeto, aprovando apenas a
instituição da Semana Estadual de
Conscientização sobre a Síndrome de Rett,
anualmente, na semana de 12 de outubro.
Os esforços tanto do Deputado Roberto
Morais, quanto de seus assessores e de
voluntários e famílias ativas da Abre-Te não
pararam por aí. Em outubro de 2011, a
mesma TVAlesp veiculou extensa matéria
sobre a Síndrome de Rett no Programa
Saúde e Vida.
Oliveira, foi dedicada à Comemoração de
20 Anos da Abre-Te/SP – Associação
Brasileira de Síndrome de Rett de São
Paulo, ocasião em que a Abre-Te recebeu
bela homenagem do Deputado Roberto
Morais.
O evento foi novamente televisionado
pela TVAlesp.
Os programas resultaram em inúmeros
contatos de todo o Brasil, o que nos
garante que conseguimos divulgar ainda
mais a Síndrome de Rett no Brasil no ano
de 2011.
No mesmo mês de outubro, no dia 21, a
Sessão Solene da Assembleia Legislativa do
Estado de São Paulo, realizada no Plenário
Presidente Juscelino Kubitschek de
Sensacional! Tudo sensacional!
Primeiro, o fato de termos 25
meninas retratadas na edição 2012
do Calendário Rett.
Segundo, a festa de lançamento
que reuniu, em 10 de dezembro, um
monte de famílias em um ambiente
de alegrias e emoções indescritíveis.
Silvana, Gerson, Marisa e Maria Helena
Quarto, a oportunidade de, na
mesma festa, termos comemorados
os aniversários de Juliana (17 anos) e
de Nadine (15 anos).
Quinto, a emoção pela
homenagem que Eliane fez para sua
filha, Nadine, pelos seus 15 anos.
Também fomos representados pela
Família Cury (Isabela, Márcia e Paulo) na
27ª Conferência Anual de Famílias
promovida pela International Rett
Syndrome Foundation – IRSF, realizada em
27 a 30 de maio de 2011 em Boston,
Estados Unidos. Essa representatividade
foi além de simples contatos e
conhecimentos trazidos pela família: a
organização da Conferência aceitou a
apresentação de dança de Isabela Ditt
Cury, 10 anos. E, sob os ensinamentos do
querido professor de dança Carlos
Faustini, a linda coreografia criada pelo
professor para a trilha sonora do filme “O
Piano” foi um sucesso!
Homenagem pelos 15 anos da Nadine
Hoje é uma data muito especial para mim... Hoje faz 15
anos que Deus me enviou um anjo chamado Nadine, que
ficou sem asas, e Ele o confiou a mim para cuidar.
Você, Nadi, veio para fazer a diferença nas nossas
vidas. Nós te amamos muito, princesa!
Qual pai e mãe não sonham em ver seu filho crescer,
estudar, namorar ... enfim ... fazer tudo o que pode.
Minha querida filha, eu gostaria que você fizesse
tudo isso, e muito mais, mas se Deus te enviou sem
as asas, mamãe vai ser as suas asas enquanto
vivermos!
Nadine,
Feliz aniversári
beijos da mamãe o
e do papai!
Muitos que estão de fora pensam que nós, mães especiais, temos
uma cruz para carregar. Mas, se ser mãe de uma menina especial for uma cruz, eu quero
carregar essa cruz enquanto eu viver.
A cada susto que elas nos dão, o coração fica na boca por medo de perdê-las.
Você, Nadi, me ensinou a ver a vida com outros olhos... com os olhos da pureza e do
verdadeiro amor incondicional. Com você aprendi a valorizar cada momento... cada
minuto... cada segundo da minha vida.
Eu agradeço a Deus todos os dias por ter você e que você possa viver por muitos e
muitos anos, para continuar enchendo nossas vidas de alegria.
Nadi! Você é a razão do meu viver, e eu só existo por você e para você.
Te amamos muito!
IDÉIAS ÓTIMAS!
Também tivemos enorme
satisfação com a apresentação
que alunas do terceiro ano do
Curso de Pedagogia da Faculdade
Interação Americana em São
Bernardo do Campo realizaram
em 17 de novembro de 2011, sob
o tema A inclusão de crianças
com a Síndrome de Rett.
Ao retornarem para o Brasil, Márcia e
Paulo elaboraram uma espécie de resumo
de tudo o que viram de novo e de velho
sobre a Síndrome de Rett e de todas as
possibilidades de Isabela, que representou
a comunidade Rett brasileira com bravura
A Bela valsou, até que conseguiu fazer a roda parar.
e talento. Para quem tiver interesse nesse
rico material, informamos que está disponível em arquivo.pdf. Basta solicitar na sessão
CONTATO do site www.abrete.com.br.
Vejam a beleza das sacolinhas
que elas desenvolveram!
A apresentação de Isabela também foi motivo para diversas matérias publicadas em
jornais de Jundiaí, SP, versando sobre a Síndrome de Rett, como a matéria intitulada
“Isabela vai dançar para o mundo ver”, publicada em 13 de março de 2011.
Partilhe você também as experiências e conquistas de suas filhas com as quase 500
famílias que recebem este Boletim Informativo. Mande sua história para que possamos
publicá-la!
N O S S A
Abre te
Simplesmente o jeito mais belo
de conhecer belas meninas!
Terceiro, o número absurdo de
calendários vendidos e/ou
distribuídos: dois mil!
E TAMBÉM ESTIVEMOS NO EXTERIOR!
Fone (11) 5083.0292
CALENDÁRIO RETT 2012
D I R E T O R I A
• Silvana Santos, Presidente
• Silvia Rosas, Vice-presidente
• Maria Helena V. Battaglia, Secretária
• Ademir Orlando Duarte, Tesoureiro
• José Salomão Schwartzman, Diretor Clínico
• Marisa Uezato, Coordenadora Técnica
Conselheiros:
• Aurea Eukei
• Fátima Araújo
• Isis de Castro Riechman
• Márcia Dagnesi Franci
• Maria Eloísa Famá D'Antino
Este boletim foi viabilizado por: Legatto Propaganda - editoração / Gráfica Visão - fotolito/impressão
As fundadoras da Abre-te se
reuniram nesse dia.
Familiares com as suas filhas
E POR FALAR EM DIVULGAÇÃO DA SÍNDROME DE RETT .
A Revista Síndromes publicou, no início
de 2011, o Cartaz de Conscientização da
Síndrome de Rett desenvolvido pela AbreTe/SP no seu primeiro número, o que deve
ter resultado no conhecimento da
síndrome por cerca de três mil leitores.
A mesma revista, ao final de 2011,
dedicou grande parte do seu terceiro
número à Síndrome de Rett, incluindo
entrevista realizada com o Dr. José
Salomão Schwartzman, uma breve
reportagem sobre a Associação Brasileira
de Síndrome de Rett – Abre-Te, assinada
por Silvana Santos, um artigo completo
sobre a Síndrome de Rett assinado pelo
Médico Neuropediatra Dr. Fernando Arita
e, na Seção de Mãe para Mãe, uma linda
matéria intitulada O importante é ser feliz:
Cada dia é único para quem tem Síndrome
de Rett, toda ela desenvolvida a partir dos
depoimentos e posicionamentos de Maria
Helena Battaglia, mãe de Juliana Battaglia,
sobre o que é, para ela, ser mãe de uma
menina de 17 anos com a Síndrome de
Rett.
“O mais importante,
hoje, é saber que a
Juliana está bem, e
isso se reverte em
bem-estar para
todos nós em casa...
é viver um dia de
cada vez e ser feliz!”
(Maria Helena
Battaglia, Revista
Síndromes, ano 1,
número 3).