imunodeficiência primária carta aberta aos brasileiros

IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA
CARTA ABERTA
AOS BRASILEIROS, PROFISSIONAIS DE SAÚDE,
GESTORES E PODER PÚBLICO
As imunodeficiências primárias são doenças que atingem milhares de pessoas
em todo o país. Brasileiros que, quando corretamente tratados, conseguem levar uma
vida normal, em todos os seus compromissos sociais e profissionais. A situação
nacional, no entanto, leva esses pacientes a uma peregrinação entre os serviços de
saúde em busca de seu diagnóstico, as constantes mudanças nas suas prescrições
médicas devido à falta de medicamentos corretamente distribuídos pelo Sistema Único
de Saúde (SUS) e a busca na Justiça para garantir terapias reconhecidas e utilizadas
mundialmente, mas indisponíveis na rede pública.
A mobilização dos mais de 3.000 pacientes representados neste documento
busca, portanto, as condições para o diagnóstico e acompanhamento destas doenças,
a adequada oferta de medicamentos já previstos pelo SUS, a incorporação de
tratamentos que beneficiem a qualidade de vida dessa população e a apropriada
disseminação de conhecimento aos profissionais de saúde, seja ao longo de sua
formação, seja na educação continuada dentro dos serviços de saúde.
As imunodeficiências primárias são transmitidas geneticamente e, com uma
produção pequena ou nenhuma de alguns anticorpos, o corpo não consegue dar uma
resposta adequada às infecções que todos estamos sujeitos. Ela envolve
aproximadamente 180 tipos de defeitos genéticos, sendo que a maior parte deles é
bem estudada e registrada cientificamente. Após surgirem os primeiros sintomas,
segue pelo restante da vida dessas pessoas.
REGISTRO NACIONAL
Atualmente, as informações sobre o número de pacientes portadores da
imunodeficiência primária e demais doenças raras são conflitantes, com baixa
referência de dados oficiais. A melhoria das informações e a identificação dessa
população trarão como resultado a adequação do planejamento de políticas públicas e
da organização da atenção aos pacientes. Esse conhecimento também contribui para
o avanço nos estudos e pesquisa sobre o setor, e o entendimento sobre as suas
necessidades. Trata-se de uma iniciativa que conta com exemplos nacionais, os quais
podem ser expandidos e consolidados.
Vale observar também que novas imunodeficiências têm sido reconhecidas,
sendo necessária uma atualização do CID, que é a classificação das doenças
utilizadas no Brasil, para contemplar um registro adequado e o diagnóstico mais
preciso de um maior número de pacientes.
FORMAÇÃO PROFISSIONAL
Entre os pacientes com imunodeficiência primária, não são poucos os relatos
de pessoas que iniciam o correto tratamento após anos do surgimento dos primeiros
sintomas. Essa falta de compreensão dos profissionais de saúde e o consequente
atraso no início do tratamento trazem sequelas permanentes para os pacientes, que
não poderão ser revertidas.
Um dos pontos centrais para solucionar essa situação é uma mudança de
cultura na formação ainda na graduação dos profissionais de saúde, em especial os
médicos. Nesse ponto, é necessário um movimento dos ministérios da Saúde e da
Educação para a reorientação e a inclusão de temas específicos na grade curricular
dos programas de graduação e bolsas de residência. Ainda, um programa de
educação continuada é desejável para todo o restante da rede pública, em especial na
atenção básica, porta de entrada do sistema de saúde.
GARANTIA DO PODER DE ESCOLHA DO TRATAMENTO
1 - Há dois pontos importantes de atenção relacionados ao poder de escolha
médico/paciente do tratamento das imunodeficiências primárias. O primeiro é referente
à imunoglobulina humana. O Ministério da Saúde realiza licitações para a compra de
marcas e apresentações comerciais adequadas ao tratamento. Na distribuição, muitos
centros de referência recebem apenas: I - uma única apresentação, o que gera
situações como a de uma criança tendo à disposição medicamentos em dosagem para
adultos e/ou II – uma marca específica. Esse cenário gera problemas, como reações
adversas, e mudanças indesejáveis no tratamento dos pacientes, e precisa ser
corrigida, com diretrizes sobre a dispensação de medicamentos e acompanhamento
de sua distribuição.
2 - O segundo caso é o referente ao tratamento subcutâneo. O medicamento
permite que as pessoas façam a sua terapia em casa, o que, além de adequar
tratamentos e dar qualidade de vida aos pacientes, colabora para desafogar as
estruturas da rede pública de saúde. Embora seja utilizado em outros países com
regularidade, ele somente é conseguido no Brasil através de demandas judiciais. A
Justiça também é o único meio para obter o medicamento Imukin (rekombinantes
humanes Interferon gamma-1b), para o tratamento da doença granulomatosa crônica.
Assim, precisamos da revisão de protocolos clínicos desenvolvidos pelo Ministério da
Saúde e acesso a novas tecnologias, com definição de agenda prioritária para registro
nacional e inclusão no Sistema Único de Saúde
3 – Também é importante o acesso a medicamentos e insumos
complementares, como antibióticos, imunossupressores e suplementos vitamínicos e
ações que permitam a manutenção e acompanhamento do tratamento para que os
pacientes possam manter a regularidade em suas consultas, na retirada de
medicamentos e no tratamento ambulatorial.
4 - Considera-se desejável a criação uma área técnica focada nas
imunodeficiências primárias, dentro da estrutura da Secretaria de Atenção à Saúde do
Ministério da Saúde, para a orientação e facilitação desse trabalho.
DIAGNÓSTICO PRECOCE E TRIAGEM NEONATAL
Um dos eixos fundamentais para a atenção às imunodeficiências primárias é o
diagnóstico e acesso a exames. Muitos já estão disponíveis no Sistema Único de
Saúde, mas não são autorizados para pacientes com este diagnóstico. Outros
precisam ser adicionados à rede pública de saúde.
Entre os exames que necessitam ser incorporados ou autorizados estão
aqueles que beneficiam a maior parcela dos pacientes e situações mais graves:
1. Citometria de fluxo para CD3, CD4, CD8, CD19 e CD56 são exames de
dignostico de todas das deficiências de imunidade celular (CID: D81 a
D82). Dentre elas, está a imunodeficiência combinada grave, doença que
pode levar à morte se não for diagnosticada precocemente;
2. Citometria de fluxo para o teste de dihidrorrodamina (DHR), que serve para
diagnosticar a Doença Granulomatosa Crônica (D71), de alta gravidade.
Sem esse exame não há diagnóstico preciso.
O exame de histocompatibilidade (HLA), por exemplo, não está previsto para a
Imunodeficiência combinada grave (D81). A não realização deste tratamento precocemente
leva à morte os bebês portadores das formas mais graves de imunodeficiências primárias.
Para o aconselhamento genético, devem ser citados exames como
identificação de mutações subjacentes assim como testes para identificação da
deleção 22q11.2, defeito subjacente à síndrome de DiGeorge, considerada a segunda
IDP mais comum, somente superada em frequência pela Deficiência de IgA.
Finalmente, é necessário o reconhecimento da importância do diagnóstico precoce
e acesso a exames. A triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho, deve ser
incorporada como uma ferramenta para diagnóstico precoce das imunodeficiências
combinadas grave. Países que incorporaram os exames como o TREC, por exemplo, tem
apresentado retorno de custo/benefício para seus sistemas de saúde.
ATENÇÃO PEDIÁTRICA E TRANSIÇÃO PARA A FASE ADULTA
A imunodeficiência primária, como outras doenças raras congênitas,
manifestam-se em geral ainda na infância e permanece ao longo de toda a vida do
paciente. Falta referência no SUS para o adequado acompanhamento e tratamento
nas diversas faixas etárias. Na infância, por exemplo, buscamos metas como a
detectação precoce e a proteção a sequelas à criança. Quando adultos, o objetivo
será da qualidade de vida e a inserção social. O ajuste para a atenção às
imunodeficiências primárias deve trazer a transição entre essas faixas para a correta
continuidade do tratamento.
EXERCÍCIO DE CIDADANIA
O desejo dos pacientes de imunodeficiência primária é a garantia do seu pleno
exercício de cidadania. Queremos fazer cumprir não apenas o direito à saúde
determinado pela Constituição, mas, sim, viver plenamente nossas atividades cotidianas
de dedicação ao trabalho, às nossas famílias e ao ambiente social. Somos um retrato de
brasileiros que lutam pela atenção integral à saúde, na qual devem estar previstas efetivas
ações para o diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e acompanhamento do paciente.
O não cumprimento pelo poder público destas responsabilidades destorce a cidadania
muita além dos 3.000 pacientes aqui representados, afinal somos todos brasileiros em
suas mais diferentes necessidades. São reconhecidas as iniciativas alcançadas, o que
nos provoca a ir além e querer ser atores e parceiros na implementação e no
aperfeiçoamento deste Sistema Único de Saúde.
Assinam,
Marta Auxiliadora Ferreira Reis
Tatiana C. Lawrence
[email protected]
(31) 9174-7049
[email protected]
(11) 981967837
ANPIC
Associação Nacional dos Portadores de
Imunodeficiência Congênita
ABRI
Associação Brasileira de
Imunodeficiência