Aliança GIST é premiada com o

Сomentários

Transcrição

Aliança GIST é premiada com o
A Voz de GIST
Volume 3, Edição 1
Dezembro de 2012
www.alianzagist.org
Aliança GIST é premiada com o
“RECONHECIMENTO GLOBAL DE EXCELÊNCIA”
V
Por: Piga Fernández
Representante do Chile
ida é Festa… Faz muito tempo que venho escutando estas duas palavras. Sempre pensei: “que
bonito, celebração à vida”… mas nunca imaginei o que realmente significava.
Este ano, tive o privilégio de participar do Life Fest 2013.
Pude familiarizar-me com todo o trabalho que envolve sua
organização, a generosa resposta daquelas pessoas e instituições que aplicam recursos para poder levar a cabo esta maravilhosa festa, do compromisso de todos os que trabalham no
Life Raft Group, dedicando muitas horas para que tudo aconteça como planejado. Pude também participar do evento em si
e provavelmente esta foi uma das experiências que marcaram
significativamente minha história como GISTer.
Compartilhar com aproximadamente 150 pessoas que, como eu, de alguma maneira vital estão relacionados com uma
patologia, saber de seus temores e suas alegrias, de suas inseguranças e esperanças e de sua vontade de viver foi uma validação da razão pela qual estamos todos nesta luta: apoiar a
investigação para conseguir a cura do GIST, e acompanhar os
pacientes para que não vivam sozinhos esta experiência.
Recebemos também informação científica acerca dos avanços da investigação e dos tratamentos, tivemos interessantes
workshops nos quais foram tratados temas como: apoio a
pacientes, necessidades dos cuidadores, manejo de efeitos
secundários, estratégias nos casos de GIST avançados, pesquisa clínica, abordagem nutricional e medicina complementar. Também foi destacada a importância do Programa de
Registro de Pacientes e do Banco de Tecido, valiosos recursos que estão à nossa disposição e que podem ser de muita
ajuda tanto para nós como pacientes, como para a pesquisa.
Michael Josephy, Mary Paz Mastretta, Sara Rothschild, Piga
Fernández, Vicky Ossio y Norman Scherzer, felizes com o prêmio
recebido.
A “chave de ouro” foi a celebração dos 10 anos de The Life
Raft Group, uma iniciativa que nasceu do amor de Norman
Scherzer por sua mulher, Anita, e de sua determinação de
não aceitar o “inaceitável” e de lutar para que ela tivesse o
tratamento que necessitava para o seguir acompanhando. Não
duvido que, como ele, muitas outras pessoas lutaram para que
esse sonho se convertesse em realidade para que este ano pudéssemos celebrar os 10 anos de vida desta iniciativa.
Nesta grande celebração foram entregues prêmios àquelas
pessoas e instituições que de alguma maneira têm feito com
que este sonho seja hoje uma realidade. Pessoas que com seu
trabalho, seus recursos econômicos e seu tempo têm
contribuído para que os pacientes com GIST olhem para o
ALIANÇA GIST É PREMIADA Página 3
A VozAlone
de Gist—
– Página
2 – Dezembro
deRaft
2012Group — February 2010 — PAGE 2
Ensuring That No One Has To Face GIST
Newsletter
of the Life
NOTÍCIA POSITIVA PARA OS PACIENTES COM GIST:
Testes da Fase III de Stivarga chegam a seu objetivo primordial: aumentar a sobrevivência sem progressão.
The Lancet publicou os resultados do teste da fase III do fármaco regorafenib , (cujo nome aprovado é Stivarga), para GIST
em fase avançada. O Dr. George Demetri, do Instituto do Câncer Danna-Faber, foi o autor que liderou este estudo que incluiu
57 hospitais em 17 países.
Stivarga foi aprovado em 27 de Setembro de 2012 para câncer colo-retal e foi enviado à FDA para ser aprovado para GIST,
baseando-se no teste em REDE. Este experimento, chegou a seu objetivo primordial de melhorar a sobrevida livre de progres –
são em GIST. O tratamento com Stivarga teve como resultado periodo de sobrevida livre de progressão de 4.8 meses comparado com 0.9 meses de pacientes com placebo. Os pacientes com placebo foram submetidos à Stivarga depois da progressão.
Como resultado, não houve diferença estatística significativa na sobrevivência geral entre os dois grupos.
Como um comentário complementar, os drs. Tom Waddell e David Cunningham, MD, FRCP, ambos do Royal Marsden Hospital, do Reino Unido, concluem que a razão para usar Stivarga en GIST é ainda mais forte que a razão para usá-lo em câncer
colo-retal.
COMUNICADO DE IMPRENSA:
Outorgada a Aprovação do Novo Fármaco. Comprimidos de Stivarga ®da Bayer (regorafenib)
Revisão Prioritária de U.S. FDA, para o Tratamento de Pacientes com Tumores do Estroma Gastrointestinal.
Wayne, NJ e sul de San Francisco, CA, 29 de outubro de 2012
B
ayer HealthCare e Onyx Pharmaceuticals, Inc.
(NASDAQ:ONXX) anunciaram hoje que a U.S.
Food and Drug Administration (FDA) outorgou a
revisão prioritária à Solicitação apresentada no
final de agosto de 2012 para o Novo fármaco Stivarga ®
(regorafenib) em comprimidos, para tratar aos pacientes com
tumores gastrointestinais metastásicos ou que tenham tido progressão apesar de haverem sido tratados previamente com dois
inibidores de quinase. A apresentação se baseou nos dados
obtidos do estudo GRID (em red) pivotal e global de Fase III .
A FDA garante revisão prioritária a medicinas que provêm
tratamentos quando existem poucas terapias ou terapias
inadequadas. Sob a lei Prescription drug User Fee (PDUFA), a
FDA aspira completar sua revisão em seis meses a partir da
data de recepção da solicitação da Administração de Drogas e
Alimentos (NDA), em lugar do ciclo de revisão padrão de dez
meses.
Stivargaé um componente desenvolvido pela Bayer e promovido conjuntamente pela Bayer e Onyx nos Estados Unidos da
América do Norte. Em 2011, a Bayer celebrou um acordo com
a Onyx, sob o qual a Onyx recebe direitos das vendas totais
globais de Stivarga em oncologia.
Esta revisão prioritária segue à recente aprovação da FDA de
Stivarga para o tratamento de pacientes com câncer colo-retal
metastásico que haviam sido tratados previamente com quimioterapia baseada en fluoripimidina-oxaliplatino e irinotecan,
uma terapia anti-VEGF, e em caso de KRAS tipo primitivo,
uma terapia anti EGFR.
Acerca dos Tumores Gastrointestinais (GIST)
Os GIST são os mais comuns dos sarcomas (um tipo de câncer que se desenvolve em certos tecidos como músculos e ossos) que envolvem o trato gastrointestinal. Nos Estados Unidos, se estima que se diagnosticam anualmente aproximadamente entre 4,000 e 5,000 casos, dos quais 1,500 já têm metástase no momento de seu diagnóstico. É possível que os GIST
não causem sintomas e acabem sendo encontrados enquanto o
médico está investigando outros problemas.
Acerca do Stivarga® (regorafenib)
O Stivarga é aprovado nos Estados Unidos para o tratamento
de pacientes com mCRC (câncer colo-retal) que já tenham sido
tratados com quimioterapia baseada em fluoripimidinaoxaliplatino e irinotecan e em caso de KRAS tipo primitivo,
uma terapia anti EGFR.4
Stivarga é um inibidor oral da multi quinase, que inibe várias
quinases envolvidas no crecimento e na progressão de tumores
– angiogênesis, oncogênesis e o microambiente do tumor. Em
estudos pré-clínicos, Stivarga inibe vários receptores tirosina
quinases angiogênicos VEGF , que exercem um papel na angiogênesis tumoal (crescimento de novos vasos sanguíneos).
Também inibe várias quinases microambientais oncogênicas e
tumorais incluindo KIT, RET, PDGFR; y FGFR.
Fique atento a nossa próxima Newsletter, teremos mais
informação acerca do Stivarga
A Voz de Gist – Página 3 – Dezembro de 2012
Plano Esperança no Peru e
Acesso Universal
Por: Maurice Mayrides
Representante do Peru
O
governo peruano lançou,
ao final de novembro de
2012 — mediante Decreto
Supremo
N°009-2012MINSA—um plano nacional de câncer
denominado “Plan Esperanza” para
melhorar o acesso aos serviços oncológicos para os mais pobres no país, que
estejam cobertos pelo Sistema Integral
de Saúde (SIS). O programa protegerá
cerca de 12 milhões de peruanos afiliados ao SIS, financiando a cobertura gratuita para cânceres do colo uterino, mama, colo, estômago, próstata, leucemias
e linfomas.
À primeira vista, este é um anúncio
histórico dado o impacto econômico
que muitas vezes o câncer gera nas
famílias peruanas e cuja garantia de
atenção médica só alcança uma peque-
ña porcentagem da população. Com a
liderança do Ministério da Saúde
(MINSA) e do Instituto Nacional de
Enfermidades Neoplásicas (INEN)—e
em coordenação com 9 dos 27 governos
regionais — o Plano promete progressivamente e de maneira equitativa assegurar os serviços de promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento e apoio
às pessoas frente à enfermidade. Tanto
a melhoria da infraestrutura, como o
fortalecimento de competências específicas no primeiro nível de atenção para
câncer são avanços tremendos para as
pessoas que vivem em condições de
pobreza e de maior vulnerabilidade.
Além do mais, é um sinal poderoso do
Estado—do mesmo Presidente Ollanta
Humala—de sua seriedade para melhorar de maneira integral a administração, o financiamento, as políticas de
ALIANÇA GIST É PREMIADA Página 1
futuro com esperança, sabendo que há uma grande família que
nos está acompanhando.
recursos humanos, a gestão financeira e
a organização do sistema de saúde a fim
de garantir acesso universal para todos.
Por outro lado, o Plano Esperança nos
deixa preocupados e com muitas perguntas. Embora seja uma conquista importante para o país em termos de equidade e universalidade, como só cobrirá
tratamento com quimioterapia, este modelo não avança realmente no acesso a
terapias inovadoras e personalizadas,
essenciais para pacientes com GIST ou
para pacientes com Leucemia Mieloide
Crônica, que requerem, por exemplo,
acesso ao imatinibe e também para os
que necessitam tratamentos de segunda
e terceira linha para sobreviver a seus
cânceres. A pergunta é, se o plano é
PLANO ESPERANÇA
Página 5
os valiosos recursos que temos para ajudar a nossos pacientes, a fazer uso deles e, sobretudo, a trabalhar como uma verdadeira ALIANÇA em favor dos pacientes com GIST da
América Latina.
Um dos prêmios entregues foi o “Global Award of Excellence”. Com muito orgulho e alegria compartilho com vocês este
prêmio que foi entregue à Aliança GIST pelo trabalho realizado na América Latina, acompanhando e lutando pelos pacientes com GIST de nossos países. Tive a honra, junto a Vicky
Ossio e Sara Rothschild, de receber este prêmio das mãos de
David Josephy, representante de Life Raft Group do Canadá.
A premiação nos traz à mente nossos queridos Rafas, que
junto a Vicky e Sara foram os gestores da iniciativa Aliança
GIST. Imaginamos que de onde eles estejam, sentiram-se muito felizes pela conquista. É por isso que decidimos dedicar
este prêmio a eles, como reconhecimento à sua incansável luta,
à sua dedicação, generosidade e sobretudo, como um testemunho do grande carinho que sentimos por eles e do lugar
privilegiado que ocupam em nossos corações.
Queridos amigos, que este prêmio recebido nos motive a
participar de forma mais ativa da Aliança GIST, descobrir
Sara Rothschild, Vicky Ossio e Piga Fernández recebem o prêmio de
mãos de David Josephy, representante de LRG do Canadá
A Voz de Gist – Página 4 – Dezembro de 2012
GIST: Do Imatinibe ao Sunitinibe,
o desafio do acesso.
A
Por: Valeria Hartt’
Jornalista
experiência prática tem demonstrado que
parcela dos pacientes de Gist
se torna
resistente e deixa de responder ao tratamento
com Imatinib (Glivec). E agora? A boa notícia
é que existem caminhos possíveis para a chamada terapia de
segunda linha, mas o acesso ao medicamento continua sendo
o maior desafio para os pacientes brasileiros.
Diferentes agentes estão sendo estudados para beneficiar
este perfil de paciente e o Sutent (Sunitinib) aparece entre os
medicamentos de escolha, aprovado desde o ano de 2006
pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)
como segunda linha de tratamento, com um mecanismo de
ação capaz de inibir outras vias envolvidas na progressão da
doença. No entanto, o acesso ao Sutent ainda é limitado
porque o fármaco não consta da lista oferecida regularmente
pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento do
tumor estromal gastrointestinal. Na rede privada de saúde, a
situação não é diferente e grande parte dos planos
particulares também não provê o acesso, com o argumento
de que não estão obrigados a oferecer quimioterapias de uso
oral.
Enquanto isso, os pacientes que precisam de
medicamentos vivem dias de profunda insegurança e
perplexidade frente a um cenário com tantas dificuldades. A
boa notícia é que existem formas possíveis de obter o
acesso ao Sutent.
Primeiro ciclo
O programa Muito Bem vindo é uma iniciativa da Pfizer de
apoio, informação e orientação ao paciente e embora não
esteja configurado para garantir o acesso, permite obter o
primeiro ciclo de tratamento. A dose recomendada pela FDA
(Food And Drug Administration) é de 50 mg ao dia durante
quatro semanas, com duas semanas de descanso.
"Na verdade, não é um programa voltado especificamente
à garantia do acesso, mas uma iniciativa muito mais de
caráter educacional e de informação em cuidados. O
programa foi criado com o propósito de compartilhar com o
paciente informação sobre sua enfermidade e sobre os
possíveis efeitos colaterais, mas também para reduzir a
angústia para o início do tratamento", explica Roberto
Uehara, oncologista e gerente médico da Unidade
Especializada em Negócios Pfizer Brasil. O Muito Bem
vindo conta com um serviço telefônico gratuito que informa
em detalhe as etapas e documentos necessários para registrar
os pacientes interessados. É necessário ter à mão a receita
de Sutent, documentos pessoais do paciente e comprovante
de endereço. O programa funciona de segunda a sexta pelo
número 0800 7267272 e mantém um site de internet no
endereço: http://www.muitobemvindo.com.br , que também
tem uma grande quantidade de informação.
Como explicado por Uehara, não se trata de um programa
de acesso. Então, não deixe de enviar a seu seguro de saúde,
o pedido para a administração de Sutent. Para os pacientes
do Sistema Único de Saúde ou de seguros de saúde que não
contemplam a cobertura, a saída é a busca de seus direitos.
No estado de São Paulo, a Secretaria Estatal de Saúde (SES)
instituiu a Resolução 54, de 11 de maio de 2012, que em seu
anexo IV contém um formulário para a solicitação de
medicamentos específicos fora da lista do SUS (Formulário
para avaliar solicitações de medicação por paciente de
Instituições Públicas e Privadas)1. Este formulário deve ser
preenchido pelo médico do paciente e encaminhado para
análise dla SES, que se compromete a dar uma resposta em
até 30 dias. É importante anexar documentos e cópias dos
exames dos pacientes para justificar a necessidade de um
medicamento fora da lista estatal de drogas.
Para os pacientes fora do estado de São Paulo, sempre vale
a pena uma consulta aos administradores do SUS,
ressaltando que em primeiro lugar está sempre o direito e o
interesse do paciente.
O advogado Tiago Farina, do Instituto Oncoguia confirma
a recomendação. "Primeiro temos que explorar a forma
administrativa e cada estado tem sua maneira de colocá-la
em prática. Vale consultar também um Defensor Público,
principalmente nos casos em que a prescrição é feita por
médicos do setor público", explica.
A saúde suplementar parece ainda reativa, mas começam a
surgir notícias de alguns seguros de saúde que já garantem a
cobertura da quimioterapia oral. Em caso de dúvida, deve
ser consultada a (ANS), Agência Nacional de Saúde, que
pode ser um canal muito eficaz. E se nenhum desses
caminhos surtir efeito, o paciente deve buscar seus direitos e
reivindicar o acesso por via judicial, com a assistência do
Defensor Público ou de um advogado privado. "É muito
importante que o paciente reúna o maior número de
elementos para apoiar sua petição ao juiz: relatórios médicos
bem qualificados, exames, estudos presentes na literatura,"
enfim, todos os argumentos para demonstrar que o agente
terapêutico Sutent (Sunitinib) é indispensável para a
preservação da vida", acrescenta o especialista do Oncoguia.
"Já existe o precedente do Tribunal de Justiça do Estado de
São Paulo e jurisprudência praticamente consolidada do
Tribunal Superior que garante o acesso à quimioterapia
oral", completa.
A Voz de Gist – Página 5 – Dezembro de 2012
seguros. No caso peruano, temos o FISSAL (Fondo Intangible Solidario de
Salud) que pretende cobrir enfermidades
de alto custo, o problema com este Fundo é que não há forma nem fórmula de
saber como se decide a quem se outorga a possibilidade de acesso ao programa.
Desde cedo, a ideia é não ir contra
uma vontade que já foi dada e que é
uma grande “ESPERANÇA” para muita
gente que antes morria sem sequer ter
acesso a um diagnóstico. Nossa preocupação está em saber se realmente o governo está pensando em implementar
serviços que melhorem a atenção e desenvolvimento de maiores oportunidades para os peruanos de sobreviver a
enfermidades que em outros continentes
já são crônicas. Deixo à consideração, a
pergunta: E agora, que fazemos com a
ciência e a tecnologia que avançam
inexoravelmente até terapias mais personalizadas e que no Peru, ainda são só
para aqueles que podem pagar? Conti-
nuamos pensando na igualdade e na
justiça social, mas é sempre muito difícil para um país fazer frente a este desafio.
Este não é só um problema peruano,
está acontecendo em todos os países que
estão implementando esquemas de cobertura universal. Esta semana, a Assembleia Geral das Nações Unidas votou como política incentivar a todos os
estados membros para que migrem o
mais rápido possível a estes esquemas
universais, que devem ser bem desenhados para dar acesso a produtos com
eficácia e evidência comprobada. Quantos anos mais teremos que esperar sem
prejudicar o modelo? Os fundos de contingência para o alto custo nunca serão
suficientes. Propomos esta reflexão para
os Membros da Aliança GIST.
Over 100 attend 3rd national Italian GIST meeting
PLANO ESPERANÇA Página 3
progressivo, então quando se pensa prover acesso a estas terapias? A resposta
pode ser e 5 anos, 10 anos? Ou quem
sabe, nunca… Infelizmente, o Plano se
baseia em tratamentos básicos. Em uma
reunião que tivemos com o governo, a
resposta que nos deram os responsáveis
pela implementação é que por questões
de racionalidade de recursos não se poderá cobrir tratamentos de alto custo.
Bem, então, para muitos, a situação de
acesso realmente não vão mudar no
Peru, a menos que possamos orientar
este avanço até uma evolução e a uma
mudança, tentando prover serviços que
já ocorrem em países mais avançados,
onde as oportunidades são maiores e a
qualidade de vida é uma realidade. Agora é um desafio, pois temos que ampliar
os esforços requeridos e continuar lutando pelo acesso a produtos eficazes e
NOTÍCIAS DA ARGENTINA
D
urante o mês de outubro, realizamos na Argentina, o último encontro anual de pacientes e
médicos. Em ambos encontros foram apresentados os novos projetos que nossa fundação
realizará, como a nova página da web que se encontra em
desenvolvimento, a ser lançada no mês de fevereiro. Se bem
que poucos pacientes foram assistidos, temos estado em contato via SKYPE e telefone com pacientes de Córdoba e Rosário, cidades do interior do país.
Durante o encontro, como sempre, existiu uma energia e
carências de ajuda que são difíceis de descrever com palavras, além do mais, foram compartilhadas lembranças e experiência pessoais. Temos o desafio de armar comitês para
que todos possamos desde nosso site, ajudar com nosso
grãozinho de areia.
Desde meados do ano, contamos com a ajuda de Claudio
Michele, que é familiar de paciente e que nos apoia em muitas atividades: o dia a dia, o apoio telefônico e por e-mail, a
pacientes; e com toda sua boa vontade para que a AGA continue em funcionamento.
O encontro médico capacitou médicos de hospitais públicos com informação sobre novos estudos em processo e permitiu que os médicos tivessem como sempre, um site onde
debater e estudar mais sobre nossa patologia.
Lhes desejo um fim de ano com muita paz e saúde, brindo
por um 2013 melhor ainda e espero que como sempre pedimos, alcancemos logo a cura definitiva de GIST e possamos
continuar com nossa aliança ajudando a pacientes sem distinção de lugar.
Um abraço forte de Buenos Aires! Feliz ano novo!
Meli Biman
Presidente da AGA
A Voz de Gist – Página 6 – Dezembro de 2012
Colômbia: Instituições Satélite,
Uma proposta de impacto
Por: María Helena Matamala
Representante da Colômbia
A
Fundação GIST Colômbia, comprometida em completar estudos da incidência de GIST na população colombiana, contar com um registro nacional de pacientes, unificar protocolos para pacientes com GIST, contribuir
com a atualização por parte do corpo médico e a comunidade acadêmica em todas as cidades do país e divulgar os benefícios de participar nas provas de mutação e no banco colaborativo de tecidos, cria o projeto de
Instituições Satélites.
O que são as Instituições Satélites?
Hospitais e Universidades reconhecidas nas principais cidades do país, que podem servir como
instâncias de divulgação e interlocução para poder responder a todas as necessidades anotadas
anteriormente. Para formalizar esta aliança, se firma um CONVÊNIO DE COLABORAÇÂO
para definir compromissos de cada uma das partes.
Até esta data a Fundação já visitou duas cidades: Barranquilha e Medelín abrindo como um
preâmbulo da exposição do projeto, uma atualização acerca do GIST com oncologistas clínicos
das cidades. Estamos certos de que estes convênios de colaboração reunirão esforços para que o
impacto de todos os programas da Fundação e suas alianças internacionais tenham incidência em todo o país.
Barranquilha, 26 de Setembro de 2012
No salão Torreón da Universidade Livre do Atlântico, com a participação
de 130 pessoas e a presença das Universidades Livres do Atlântico, San
Martin e Simón Bolívar e a presença do Hospital Metropolitano e a Clínica da Assunção, se levou a cabo uma conferência de atualização sobre o
GIST a cargo do Dr. Luis Miguel Castellón, oncologista clínico, onde se
apresentou o projeto de cidades Satélites da Fundação GIST Colômbia
com o que se pretende difundir e dar cobertura na região Caribe.
Medelín, 26 de Outubro de 2012
No auditório do Hospital Manuel Uribe Ángel com a participação da Universidade Pontifícia Bolivariana, Medicancer e membros da Clínica Astorga se levou a cabo uma conferência de atualização sobre o GIST a cargo do Dr. Rubén Darío Salazar, oncologista e hematologista clínico e se
apresentou o projeto de instituições Satélites da Fundação GIST Colômbia com o que se pretende difundir e dar cobertura na região Andina.
Projetos para o ano 2013: Bucaramanga, Cali e Villavicencio
A Voz de Gist – Página 7 – Dezembro de 2012
GISTec: Renovado e Melhorado
Por: Mary Paz Mastretta
Diretora
Fundação GIST México
N
o ano de 201,0 a Fundação GIST México em
conjunto com o Instituto
Tecnológico de Estudos
Superiores de Monterrey, desenvolveram o programa “GISTec” com o objetivo de promover a consciência e o
diagnóstico do GIST entre os membros da comunidade médica. Até hoje
se pode afirmar que 161 pessoas, entre
médicos e especialistas de toda América Latina, participaram deste curso em
linha, adquirindo novas habilidades
para diagnosticar GIST, obtendo conhecimentos sobre novas opções de
tratamento, observando casos incomuns e entendendo o GIST como modelo de terapias moleculares.
No mês de Outubro passado, este
curso gratuito dirigido a médicos e
especialistas foi relançado, oferecendo
um curso de vanguarda em uma nova
plataforma eletrônica, que é mais
amigável e simples de utilizar. Ainda
que o conceito seja similar à versão
anterior, já que expõe um vídeo informativo e se faz um breve exame, a
nova plataforma permite o intercâmbio
de informação entre usuários e propicia a discussão em linha.
Os médicos
interessados neste
curso
podem
registrar-se
em:
www.fundaciongist.org
ou ainda
contatar diretamente o pessoal da
Fundação GIST México.
Estudantes de Medicina: os próximos experts em GIST
Um dos problemas principais que
enfrentam os “GISTers” na América
Latina é que pouco se conhece e se há
ouvido falar sobre GIST; inclusive não
existem estatísticas a respeito da in-
cidência o da quantidade de casos que
se apresentam anualmente. Este se
deve, entre múltiplas razões, à detecção tardia e maus diagnósticos que
se apresentam com relativa frequência,
especialmente porque o GIST, diferente de outras enfermidades, apresenta sintomas quase imperceptíveis e
nem todos os médicos de primeiro
contato sabem reconhecer que se trata
de GIST.
Rodrigo Salas apresenta o GISTec na Universidad Autónoma de Nuevo León
Atualmente, o México tem ao redor
de 90,000 estudantes distribuídos entre
as distintas 83 Escolas e Faculdades de
Medicina do país. Que aconteceria se
cada um destes estudantes conhecesse
as bases a respeito do diagnóstico e
tratamento de GIST?. Provavelmente
se garantiria que os médicos gerais,
gastroenterologistas e especialistas do
futuro pudessem estabelecer diagnósticos pertinentes.
Por esta razão, a Fundação GIST
México propôs estabelecer novas estratégias para aproximar a informação
aos estudantes de medicina mediante a
campanha intitulada: “Que todo México conheça o GIST”.
Uma das primeiras ações desta campanha foi apresentar-se diretamente
nas Universidades e oferecer uma palestra informativa na qual os estudantes conheçam conceitos sobre o diagnóstico e tratamento do GIST. Tem
sido utilizado material audiovisual
elaborado previamente por um de nossos médicos especialistas, Dr. Eduardo
A. Guzmán Huerta. No caso de que a
Universidade se encontre em uma cidade distinta à sede da Fundação GIST
México, foi deixado o material informativo às autoridades institucionais
outorgando um diploma de participação aos professores que voluntariamente tomaram parte desta campanha.
Ainda que já se tenha estabelecido um
primeiro contato com a totalidade das
Faculdades e Escolas de Medicina do
país, a aproximação com material
informativo tem sido estreitada em
particular com 3 Universidades e se
espera que para 2013 este número se
incremente consideravelmente.
Uma segunda iniciativa é o concurso
de vídeos entre os estudantes. Depois
de conversar com as autoridades institucionais, foi tomada a decisão de
realizar uma primeira convocação na
Universidade de Quintana Roo na
qual se exorta aos próprios estudantes
a investigar e elaborar um vídeo sobre o diagnóstico, tratamento ou investigação com respeito ao GIST. Os ganhadores serão premiados em uma
cerimônia dentro da própria instituição
e serão ganhadores de um i-pad. E
mais: os vídeos destacados serão apresentados nos distintos meios eletrônicos e páginas web da Fundação. Assim
como nesta Universidade, este concurso está próximo a realizar-se na Universidade Autônoma de Novo León e
na Universidade Autônoma de São
Luis Potosí que participarão no semestre Janeiro-Junho de 2013.
Mary Paz Mastretta na Universidad de San
Luis Potosí
A Voz de Gist – Página 8 – Dezembro de 2012
Aliança GIST na Mídia
MÉXICO: Mary Paz Mastretta
El Heraldo de Monterrey, NL, México
PERU: Maurice Mayrides
ATV Perú
CHILE: Joel Salazar
“Sintonía Deportiva” de Dinámica TV
CHILE: Joel Salazar.
Diario El Sur de Concepción
HONDURAS: Xiomara Barrientos
El Heraldo de Tegucigalpa.
CHILE: Piga Fernández
Radio Bío Bío
A Voz de Gist – Página 9 – Dezembro de 2012
Suprema Corte de Justiça chilena
falha em favor de paciente com GIST
Marco Antonio Hidalgo
Sócio de Maxi Vida Chile
M
inha história começa no ano de 2009. Sendo,
segundo eu, um homem totalmente são, pai de
família, trabalhador de uma empresa de água
potável durante 40 anos. Um dia qualquer,
senti uma dor muito forte no estômago, que associei a uma
enfermidade digestiva comum e isto me levou a consultar um
gastroenterologista de minha cidade natal: Quillota, Chile.
O médico me indicou vários exames, entre eles, um ultrassonografia, já que na eco tomografia que foi feita no momento,
indicava algo irregular. O resultado do tal exame foi: um tumor de aparentes características benignas de 11 cm. de
diâmetro, localizado no intestino, que deveria ser extirpado.
Uma cirurgia foi programada com toda calma, a qual, segundo o médico, foi realizada com êxito, havendo sido feita uma
ressecção total e o diagnóstico foi: “Divertículo de Merkel”.
Foi feita uma biopsia e o anatomopatológico sugeriu que era
necessário realizar um estudo de imunohistoquímica. Esta
análise foi enviada a meu médico e aí apareceu pela primeira
vez a palavra GIST, com CD117 negativo e com uma ínfima
taxa mitótica (<1 por cada 50 campos). Com esses antecedentes nas mãos de meu médico, tive alta e assim, dava por superada essa etapa de minha vida, já que pouco ou nada sabia
dessas siglas e nomes que eram desconhecidos para mim.
No mês de Dezembro de 2011, novamente senti dores no
abdômen, voltei ao mesmo médico, que me solicitou outra
ultrassonografia e novamente indicou que eu devia ser operado. Eu não podia crer em minha má sorte de ter outro tumor
em tão pouco tempo, já que até esse momento, não tinha
ideia do tipo de enfermidade da qual padecia, pois meu médico jamais me explicou. Ele sempre falava de ‘massa’, nunca
falou de GIST. Às vezes chego a pensar que nem mesmo ele
sabia com clareza.
Obviamente, com mais antecedentes em minhas mãos, comecei a investigar a respeito deste GIST e fiquei assombrado
com esta patologia. Li muitos artigos e também averiguei
sobre seu tratamento: o Glivec.
Chegou o dia da cirurgia, os ânimos não eram os mesmos.
Em meu interior, sabia que algo ruim se passava e, para meu
pesar, eu tinha razão. A operação já não foi exitosa, não havia
nada a fazer, a metástase havia feito seu trabalho e tinha os
tumores espalhados por grande parte de meu estômago. Desta
vez, o médico só retirou amostras para uma nova biopsia. Em
seu olhar, pude perceber que algo estava errado e que fora
perdido tempo precioso desde a operação anterior. Ainda
assim, não foi capaz de me falar claramente sobre minha enfermidade. Agora, não falava de ‘massa’, falava de ‘cacho de
Silvana e Marco Antonio felizes com o pronunciamento da corte
uvas'. O resultado da biopsia não deixou lugar a dúvidas: tumor Estromal Gastrointestinal com mitose >14 por cada 50
campos de alto poder. Ali, com muito mais conhecimento da
enfermidade, fiquei devastado, sobretudo por saber que minha vida dependia de um medicamento inalcançável para minha condição económica, pois no Chile, o sistema de saúde é
um cruel negocio. Meu ‘Isapre’ me deu uma porta na cara,
me expulsaram da entidade, recusaram a cobrir os gastos de
intervenção cirúrgica, medicamentos e gastos associados a
esta enfermidade, pelo que, tive que recorrer à justiça, sempre
com o apoio incondicional de minha esposa, que tomou forças de onde já não tinha. Batemos em muitas portas e conseguimos ajuda legal de uma empresa de advogados em Valparaíso, que fez um excelente trabalho, pois conseguiram que
em 24 de outubro de 2012, a Corte De Apelações se pronunciasse a meu favor. Minha causa foi acompanhada de perto
pela imprensa porque, ao ganhar esta batalha, se abriu um
precedente nesta matéria.
Em meu peregrinar e desesperados intentos de encontrar alívio, Deus pôs em meu caminho a MaxiVida, corporação sem
fins lucrativos, criada como iniciativa da MaxFundation, a
quem confiei meus medos e temores, pois em algum momento pensei que estava à beira de um precipício, à deriva,
com uma família para sustentar e com um futuro incerto;
Graças ao apoio e preocupação de sua direção, Sra. Ximena
(presidente) e Sra. Piga (vice presidente) pude reunir as forças para continuar lutando contra um sistema injusto. A
constante preocupação das pessoas mencionadas, deixaram
claro que não estou só nisto, a orientação que a fundação me
dá, é crucial no momento de tomar as decisões corretas e ago
SUPREMA CORTE DE JUSTIÇA
Página 10
A Voz de Gist – Página 10 – Dezembro de 2012
Grande conquista em Guatemala:
SE RESTABELECE O INGRESO DE DONATIVO
PARA PACIENTES CON LMC E GIST
Por: Silvia Castillo de Armas
Representante da Guatemala
A
Junta Diretiva de ASOPALEU agradeceu através de
sua Presidente e representante legal, senhora Silvia
Castillo de Armas, a audiência de caráter "urgente" que fora concedida em 19
de setembro passado, pela Secretaria da
Secretaria de Obras Sociais da Esposa
do Presidente (SOSEP) Licenciada,
Sandra Obando. Nesta audiência, a senhora de Armas expôs a crise em que se
encontravam os pacientes com Leucemia Mielóide Crônica e Pacientes com
Tumores Gist, os quais, durante 8 semanas não haviam recebido o medicamento nos Hospitais Nacionais San
Juan de Dios e Roosevelt. A representante expôs que devido à mudança de
Governo, houve alguns inconvenientes
com a autorização para estender a franquia (exoneração de impostos) para o
ingresso da doação de Glivec para pa-
cientes amparados pelo Programa Internacional de Apoio a Pacientes GIPAP,
pelo qual, a ASOPALEU estava trabalhando desde 16 de Julho, em conjunto
com a Novartis e o Ministério da Saúde Pública e Assistência Social, para a
assinatura de um convenio que agilizasse a entrada desta doação.
Expôs também, que o dia 22 de setembro, Dia Internacional da LMC, conscientizaria a população em geral sobre
a Leucemia Mieloide Crônica e que era
muito preocupante que os pacientes
estivessem sem medicamento, explicando que os médicos encarregados do
programa temiam pelos pacientes que
poderiam entrar em recaída.
A Secretaria tomou ações imediatas,
instruindo o pessoal sob seu encargo
para agilizar o trâmite da documentação
necessária apresentada pela Novartis
para respaldar a entrada da doação do
medicamento (Glivec) com a maior
brevidade possível, autorizando e administrando as aprovações necessárias
para estender a franquia correspondente
e deixando sem efeito os trâmites que
SUPREMA CORTE CHILENA da Página 9
ra que encontrei a Aliança GIST tenho a convicção de que
irei avante e espero viver muitos anos para ver meus filhos
crescerem e retomar os desafios e sonhos que tinha até há
uns poucos meses quando ainda não sabia que compartilharia minha vida com GIST.
Final Feliz
Depois de seis meses de investigação judicial, trâmites,
apresentação de provas e antecedentes, finalmente a Corte
Suprema de Santiago de Chile, entregou sua sentença final.
Com um nó na garganta, meu advogado lia o veredito, “[…]
acolhe a solicitação do Sr. Marco Hidalgo Guerrero e deixa
sem efeito o término do contrato de saúde, devendo a Isapre,
prestar a cobertura pertinente, em especial os gastos de hospitalização e demais que derivem da patologia GIST”
Daí em diante, a entidade tem atendido, sem maiores problemas, realizando as coberturas que por contrato me corres-
administrados pelo Ministério da Saúde.
Esta ação foi agradecida pela senhora
de Armas, em nome da população representada por ASOPALEU e que se
beneficia com o programa GIPAP da
Novartis, reiterando que é um donativo
indispensável para a vida dos pacientes
que se beneficiam com este medicamento. A entrega do medicamento foi
reestabelecida pela Novartis a partir de
16 de outubro.
Sandra Obando e Silvia Castillo
de Armas.
ponde. Mediante o pagamento da franquia prevista em meu
contrato de saúde, pude receber GLIVEC todos os meses.
Minha saúde está muito boa, a enfermidade não tem progredido, o medicamento está fazendo efeito e graças a Deus,
também não tenho tido efeitos secundários.
Apesar do que passei, me sinto uma pessoa tremendamente
afortunada porque posso desfrutar cada dia junto a minha
família, por ainda ser um cidadão produtivo, por ter uma
nova oportunidade para seguir adiante, por estar vivo.
Aproveito a oportunidade para agradecer àqueles que me
apoiaram neste processo:
À minha querida esposa, filhos e família.
Ao meu empregador, Esval S.A., ao Departamento de Bemestar e ao Sindicato de trabalhadores que me deram todas as
facilidades e apoio econômico para enfrentar esta situação.
Ao Buffet de Advogados “Del Villar y Cía.”, em especial a
Sr. Tomás Palacios e Sr. Javier Rojas-Mery, que abraçaram
este caso como um compromisso social e fizeram com que a
justiça fosse feita.
À Fundação MaxiVida, Max Fundation e Aliança GIST.
A Voz de Gist – Página 11 – Dezembro de 2012
Nicarágua: Assembleia anual 2012
“Celebração de Vida”
Fundação Asas de Vida
Por María Teresa Ponce, Representante da Nicarágua
Os pacientes com Leucemia Mieloide Crônica e com GIST se reuniram junto aos seus familiares e amigos, para
celebrar a vida. Alegres compartilharam uma sessão de baile aeróbico.
Maratona Gran Concepción, Chile.
Uma instância para criar consciência da necessidade de
que o GIST seja reconhecido e seu tratamento coberto.
A mensagem foi clara: “ GIST no AUGE
Familiares e amigos apoiam a Maxi Vida
Maxi Vida celebra o aniversário da independência de Chile
Joel Salazar se prepara para correr
A Voz de Gist – Página 12 – Dezembro de 2012
Bem vindos à família Aliança GIST!
Desejamos muitas felicidades aos recém nascidos e a seus orgulhosos papais! Estamos confiantes de que ambos trarão a suas famílias muitas alegrias
e bendições.
Em 30 de outubro em Buenos Aires, Argentina, nasceu Carola, filha de Melisa Biman
.
Em 17 de dezembro em New Jersey, Estados
Unidos, nasceu Nachum Yosef, filho de Sara
Rothschild.
www.alianzagist.org
Contatos na América Latina
Argentina
Bolivia
Brasil
Chile
Colombia
Costa Rica
Guatemala
Honduras
México
Nicaragua
Perú
República Dominicana
Uruguay
Venezuela
Melisa Biman
Virginia Ossio
Luciana Holtz
Piga Fernández
María Helena Matamala
Michael Josephy
Silvia Castillo de Armas
Xiomara Barrientos
Rodrigo Salas
Maria Teresa Ponce
Maurice Mayrides
Alejandro Miranda
Fabrizio Martilotta
María Isabel Gómez
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]gmail.com
peru.[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Os membros da Aliança GIST são também
representantes da Global GIST Network
http://www.globalgist.org
Este Boletim foi criado por El LRG ©2013
Contate o Life Raft Group
155 US Highway 46, Ste 202
Wayne, NJ 07470
Teléfono: 973-837-9092
Fax: 973-837-9095
Internet: www.liferaftgroup.org
E-mail: [email protected]
http://groups.google.com/group/lrg-en-latinoamerica

Documentos relacionados