Aliança GIST é premiada com o
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Aliança GIST é premiada com o
A Voz de GIST Volume 3, Edição 1 Dezembro de 2012 www.alianzagist.org Aliança GIST é premiada com o “RECONHECIMENTO GLOBAL DE EXCELÊNCIA” V Por: Piga Fernández Representante do Chile ida é Festa… Faz muito tempo que venho escutando estas duas palavras. Sempre pensei: “que bonito, celebração à vida”… mas nunca imaginei o que realmente significava. Este ano, tive o privilégio de participar do Life Fest 2013. Pude familiarizar-me com todo o trabalho que envolve sua organização, a generosa resposta daquelas pessoas e instituições que aplicam recursos para poder levar a cabo esta maravilhosa festa, do compromisso de todos os que trabalham no Life Raft Group, dedicando muitas horas para que tudo aconteça como planejado. Pude também participar do evento em si e provavelmente esta foi uma das experiências que marcaram significativamente minha história como GISTer. Compartilhar com aproximadamente 150 pessoas que, como eu, de alguma maneira vital estão relacionados com uma patologia, saber de seus temores e suas alegrias, de suas inseguranças e esperanças e de sua vontade de viver foi uma validação da razão pela qual estamos todos nesta luta: apoiar a investigação para conseguir a cura do GIST, e acompanhar os pacientes para que não vivam sozinhos esta experiência. Recebemos também informação científica acerca dos avanços da investigação e dos tratamentos, tivemos interessantes workshops nos quais foram tratados temas como: apoio a pacientes, necessidades dos cuidadores, manejo de efeitos secundários, estratégias nos casos de GIST avançados, pesquisa clínica, abordagem nutricional e medicina complementar. Também foi destacada a importância do Programa de Registro de Pacientes e do Banco de Tecido, valiosos recursos que estão à nossa disposição e que podem ser de muita ajuda tanto para nós como pacientes, como para a pesquisa. Michael Josephy, Mary Paz Mastretta, Sara Rothschild, Piga Fernández, Vicky Ossio y Norman Scherzer, felizes com o prêmio recebido. A “chave de ouro” foi a celebração dos 10 anos de The Life Raft Group, uma iniciativa que nasceu do amor de Norman Scherzer por sua mulher, Anita, e de sua determinação de não aceitar o “inaceitável” e de lutar para que ela tivesse o tratamento que necessitava para o seguir acompanhando. Não duvido que, como ele, muitas outras pessoas lutaram para que esse sonho se convertesse em realidade para que este ano pudéssemos celebrar os 10 anos de vida desta iniciativa. Nesta grande celebração foram entregues prêmios àquelas pessoas e instituições que de alguma maneira têm feito com que este sonho seja hoje uma realidade. Pessoas que com seu trabalho, seus recursos econômicos e seu tempo têm contribuído para que os pacientes com GIST olhem para o ALIANÇA GIST É PREMIADA Página 3 A VozAlone de Gist— – Página 2 – Dezembro deRaft 2012Group — February 2010 — PAGE 2 Ensuring That No One Has To Face GIST Newsletter of the Life NOTÍCIA POSITIVA PARA OS PACIENTES COM GIST: Testes da Fase III de Stivarga chegam a seu objetivo primordial: aumentar a sobrevivência sem progressão. The Lancet publicou os resultados do teste da fase III do fármaco regorafenib , (cujo nome aprovado é Stivarga), para GIST em fase avançada. O Dr. George Demetri, do Instituto do Câncer Danna-Faber, foi o autor que liderou este estudo que incluiu 57 hospitais em 17 países. Stivarga foi aprovado em 27 de Setembro de 2012 para câncer colo-retal e foi enviado à FDA para ser aprovado para GIST, baseando-se no teste em REDE. Este experimento, chegou a seu objetivo primordial de melhorar a sobrevida livre de progres – são em GIST. O tratamento com Stivarga teve como resultado periodo de sobrevida livre de progressão de 4.8 meses comparado com 0.9 meses de pacientes com placebo. Os pacientes com placebo foram submetidos à Stivarga depois da progressão. Como resultado, não houve diferença estatística significativa na sobrevivência geral entre os dois grupos. Como um comentário complementar, os drs. Tom Waddell e David Cunningham, MD, FRCP, ambos do Royal Marsden Hospital, do Reino Unido, concluem que a razão para usar Stivarga en GIST é ainda mais forte que a razão para usá-lo em câncer colo-retal. COMUNICADO DE IMPRENSA: Outorgada a Aprovação do Novo Fármaco. Comprimidos de Stivarga ®da Bayer (regorafenib) Revisão Prioritária de U.S. FDA, para o Tratamento de Pacientes com Tumores do Estroma Gastrointestinal. Wayne, NJ e sul de San Francisco, CA, 29 de outubro de 2012 B ayer HealthCare e Onyx Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ:ONXX) anunciaram hoje que a U.S. Food and Drug Administration (FDA) outorgou a revisão prioritária à Solicitação apresentada no final de agosto de 2012 para o Novo fármaco Stivarga ® (regorafenib) em comprimidos, para tratar aos pacientes com tumores gastrointestinais metastásicos ou que tenham tido progressão apesar de haverem sido tratados previamente com dois inibidores de quinase. A apresentação se baseou nos dados obtidos do estudo GRID (em red) pivotal e global de Fase III . A FDA garante revisão prioritária a medicinas que provêm tratamentos quando existem poucas terapias ou terapias inadequadas. Sob a lei Prescription drug User Fee (PDUFA), a FDA aspira completar sua revisão em seis meses a partir da data de recepção da solicitação da Administração de Drogas e Alimentos (NDA), em lugar do ciclo de revisão padrão de dez meses. Stivargaé um componente desenvolvido pela Bayer e promovido conjuntamente pela Bayer e Onyx nos Estados Unidos da América do Norte. Em 2011, a Bayer celebrou um acordo com a Onyx, sob o qual a Onyx recebe direitos das vendas totais globais de Stivarga em oncologia. Esta revisão prioritária segue à recente aprovação da FDA de Stivarga para o tratamento de pacientes com câncer colo-retal metastásico que haviam sido tratados previamente com quimioterapia baseada en fluoripimidina-oxaliplatino e irinotecan, uma terapia anti-VEGF, e em caso de KRAS tipo primitivo, uma terapia anti EGFR. Acerca dos Tumores Gastrointestinais (GIST) Os GIST são os mais comuns dos sarcomas (um tipo de câncer que se desenvolve em certos tecidos como músculos e ossos) que envolvem o trato gastrointestinal. Nos Estados Unidos, se estima que se diagnosticam anualmente aproximadamente entre 4,000 e 5,000 casos, dos quais 1,500 já têm metástase no momento de seu diagnóstico. É possível que os GIST não causem sintomas e acabem sendo encontrados enquanto o médico está investigando outros problemas. Acerca do Stivarga® (regorafenib) O Stivarga é aprovado nos Estados Unidos para o tratamento de pacientes com mCRC (câncer colo-retal) que já tenham sido tratados com quimioterapia baseada em fluoripimidinaoxaliplatino e irinotecan e em caso de KRAS tipo primitivo, uma terapia anti EGFR.4 Stivarga é um inibidor oral da multi quinase, que inibe várias quinases envolvidas no crecimento e na progressão de tumores – angiogênesis, oncogênesis e o microambiente do tumor. Em estudos pré-clínicos, Stivarga inibe vários receptores tirosina quinases angiogênicos VEGF , que exercem um papel na angiogênesis tumoal (crescimento de novos vasos sanguíneos). Também inibe várias quinases microambientais oncogênicas e tumorais incluindo KIT, RET, PDGFR; y FGFR. Fique atento a nossa próxima Newsletter, teremos mais informação acerca do Stivarga A Voz de Gist – Página 3 – Dezembro de 2012 Plano Esperança no Peru e Acesso Universal Por: Maurice Mayrides Representante do Peru O governo peruano lançou, ao final de novembro de 2012 — mediante Decreto Supremo N°009-2012MINSA—um plano nacional de câncer denominado “Plan Esperanza” para melhorar o acesso aos serviços oncológicos para os mais pobres no país, que estejam cobertos pelo Sistema Integral de Saúde (SIS). O programa protegerá cerca de 12 milhões de peruanos afiliados ao SIS, financiando a cobertura gratuita para cânceres do colo uterino, mama, colo, estômago, próstata, leucemias e linfomas. À primeira vista, este é um anúncio histórico dado o impacto econômico que muitas vezes o câncer gera nas famílias peruanas e cuja garantia de atenção médica só alcança uma peque- ña porcentagem da população. Com a liderança do Ministério da Saúde (MINSA) e do Instituto Nacional de Enfermidades Neoplásicas (INEN)—e em coordenação com 9 dos 27 governos regionais — o Plano promete progressivamente e de maneira equitativa assegurar os serviços de promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento e apoio às pessoas frente à enfermidade. Tanto a melhoria da infraestrutura, como o fortalecimento de competências específicas no primeiro nível de atenção para câncer são avanços tremendos para as pessoas que vivem em condições de pobreza e de maior vulnerabilidade. Além do mais, é um sinal poderoso do Estado—do mesmo Presidente Ollanta Humala—de sua seriedade para melhorar de maneira integral a administração, o financiamento, as políticas de ALIANÇA GIST É PREMIADA Página 1 futuro com esperança, sabendo que há uma grande família que nos está acompanhando. recursos humanos, a gestão financeira e a organização do sistema de saúde a fim de garantir acesso universal para todos. Por outro lado, o Plano Esperança nos deixa preocupados e com muitas perguntas. Embora seja uma conquista importante para o país em termos de equidade e universalidade, como só cobrirá tratamento com quimioterapia, este modelo não avança realmente no acesso a terapias inovadoras e personalizadas, essenciais para pacientes com GIST ou para pacientes com Leucemia Mieloide Crônica, que requerem, por exemplo, acesso ao imatinibe e também para os que necessitam tratamentos de segunda e terceira linha para sobreviver a seus cânceres. A pergunta é, se o plano é PLANO ESPERANÇA Página 5 os valiosos recursos que temos para ajudar a nossos pacientes, a fazer uso deles e, sobretudo, a trabalhar como uma verdadeira ALIANÇA em favor dos pacientes com GIST da América Latina. Um dos prêmios entregues foi o “Global Award of Excellence”. Com muito orgulho e alegria compartilho com vocês este prêmio que foi entregue à Aliança GIST pelo trabalho realizado na América Latina, acompanhando e lutando pelos pacientes com GIST de nossos países. Tive a honra, junto a Vicky Ossio e Sara Rothschild, de receber este prêmio das mãos de David Josephy, representante de Life Raft Group do Canadá. A premiação nos traz à mente nossos queridos Rafas, que junto a Vicky e Sara foram os gestores da iniciativa Aliança GIST. Imaginamos que de onde eles estejam, sentiram-se muito felizes pela conquista. É por isso que decidimos dedicar este prêmio a eles, como reconhecimento à sua incansável luta, à sua dedicação, generosidade e sobretudo, como um testemunho do grande carinho que sentimos por eles e do lugar privilegiado que ocupam em nossos corações. Queridos amigos, que este prêmio recebido nos motive a participar de forma mais ativa da Aliança GIST, descobrir Sara Rothschild, Vicky Ossio e Piga Fernández recebem o prêmio de mãos de David Josephy, representante de LRG do Canadá A Voz de Gist – Página 4 – Dezembro de 2012 GIST: Do Imatinibe ao Sunitinibe, o desafio do acesso. A Por: Valeria Hartt’ Jornalista experiência prática tem demonstrado que parcela dos pacientes de Gist se torna resistente e deixa de responder ao tratamento com Imatinib (Glivec). E agora? A boa notícia é que existem caminhos possíveis para a chamada terapia de segunda linha, mas o acesso ao medicamento continua sendo o maior desafio para os pacientes brasileiros. Diferentes agentes estão sendo estudados para beneficiar este perfil de paciente e o Sutent (Sunitinib) aparece entre os medicamentos de escolha, aprovado desde o ano de 2006 pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) como segunda linha de tratamento, com um mecanismo de ação capaz de inibir outras vias envolvidas na progressão da doença. No entanto, o acesso ao Sutent ainda é limitado porque o fármaco não consta da lista oferecida regularmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento do tumor estromal gastrointestinal. Na rede privada de saúde, a situação não é diferente e grande parte dos planos particulares também não provê o acesso, com o argumento de que não estão obrigados a oferecer quimioterapias de uso oral. Enquanto isso, os pacientes que precisam de medicamentos vivem dias de profunda insegurança e perplexidade frente a um cenário com tantas dificuldades. A boa notícia é que existem formas possíveis de obter o acesso ao Sutent. Primeiro ciclo O programa Muito Bem vindo é uma iniciativa da Pfizer de apoio, informação e orientação ao paciente e embora não esteja configurado para garantir o acesso, permite obter o primeiro ciclo de tratamento. A dose recomendada pela FDA (Food And Drug Administration) é de 50 mg ao dia durante quatro semanas, com duas semanas de descanso. "Na verdade, não é um programa voltado especificamente à garantia do acesso, mas uma iniciativa muito mais de caráter educacional e de informação em cuidados. O programa foi criado com o propósito de compartilhar com o paciente informação sobre sua enfermidade e sobre os possíveis efeitos colaterais, mas também para reduzir a angústia para o início do tratamento", explica Roberto Uehara, oncologista e gerente médico da Unidade Especializada em Negócios Pfizer Brasil. O Muito Bem vindo conta com um serviço telefônico gratuito que informa em detalhe as etapas e documentos necessários para registrar os pacientes interessados. É necessário ter à mão a receita de Sutent, documentos pessoais do paciente e comprovante de endereço. O programa funciona de segunda a sexta pelo número 0800 7267272 e mantém um site de internet no endereço: http://www.muitobemvindo.com.br , que também tem uma grande quantidade de informação. Como explicado por Uehara, não se trata de um programa de acesso. Então, não deixe de enviar a seu seguro de saúde, o pedido para a administração de Sutent. Para os pacientes do Sistema Único de Saúde ou de seguros de saúde que não contemplam a cobertura, a saída é a busca de seus direitos. No estado de São Paulo, a Secretaria Estatal de Saúde (SES) instituiu a Resolução 54, de 11 de maio de 2012, que em seu anexo IV contém um formulário para a solicitação de medicamentos específicos fora da lista do SUS (Formulário para avaliar solicitações de medicação por paciente de Instituições Públicas e Privadas)1. Este formulário deve ser preenchido pelo médico do paciente e encaminhado para análise dla SES, que se compromete a dar uma resposta em até 30 dias. É importante anexar documentos e cópias dos exames dos pacientes para justificar a necessidade de um medicamento fora da lista estatal de drogas. Para os pacientes fora do estado de São Paulo, sempre vale a pena uma consulta aos administradores do SUS, ressaltando que em primeiro lugar está sempre o direito e o interesse do paciente. O advogado Tiago Farina, do Instituto Oncoguia confirma a recomendação. "Primeiro temos que explorar a forma administrativa e cada estado tem sua maneira de colocá-la em prática. Vale consultar também um Defensor Público, principalmente nos casos em que a prescrição é feita por médicos do setor público", explica. A saúde suplementar parece ainda reativa, mas começam a surgir notícias de alguns seguros de saúde que já garantem a cobertura da quimioterapia oral. Em caso de dúvida, deve ser consultada a (ANS), Agência Nacional de Saúde, que pode ser um canal muito eficaz. E se nenhum desses caminhos surtir efeito, o paciente deve buscar seus direitos e reivindicar o acesso por via judicial, com a assistência do Defensor Público ou de um advogado privado. "É muito importante que o paciente reúna o maior número de elementos para apoiar sua petição ao juiz: relatórios médicos bem qualificados, exames, estudos presentes na literatura," enfim, todos os argumentos para demonstrar que o agente terapêutico Sutent (Sunitinib) é indispensável para a preservação da vida", acrescenta o especialista do Oncoguia. "Já existe o precedente do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo e jurisprudência praticamente consolidada do Tribunal Superior que garante o acesso à quimioterapia oral", completa. A Voz de Gist – Página 5 – Dezembro de 2012 seguros. No caso peruano, temos o FISSAL (Fondo Intangible Solidario de Salud) que pretende cobrir enfermidades de alto custo, o problema com este Fundo é que não há forma nem fórmula de saber como se decide a quem se outorga a possibilidade de acesso ao programa. Desde cedo, a ideia é não ir contra uma vontade que já foi dada e que é uma grande “ESPERANÇA” para muita gente que antes morria sem sequer ter acesso a um diagnóstico. Nossa preocupação está em saber se realmente o governo está pensando em implementar serviços que melhorem a atenção e desenvolvimento de maiores oportunidades para os peruanos de sobreviver a enfermidades que em outros continentes já são crônicas. Deixo à consideração, a pergunta: E agora, que fazemos com a ciência e a tecnologia que avançam inexoravelmente até terapias mais personalizadas e que no Peru, ainda são só para aqueles que podem pagar? Conti- nuamos pensando na igualdade e na justiça social, mas é sempre muito difícil para um país fazer frente a este desafio. Este não é só um problema peruano, está acontecendo em todos os países que estão implementando esquemas de cobertura universal. Esta semana, a Assembleia Geral das Nações Unidas votou como política incentivar a todos os estados membros para que migrem o mais rápido possível a estes esquemas universais, que devem ser bem desenhados para dar acesso a produtos com eficácia e evidência comprobada. Quantos anos mais teremos que esperar sem prejudicar o modelo? Os fundos de contingência para o alto custo nunca serão suficientes. Propomos esta reflexão para os Membros da Aliança GIST. Over 100 attend 3rd national Italian GIST meeting PLANO ESPERANÇA Página 3 progressivo, então quando se pensa prover acesso a estas terapias? A resposta pode ser e 5 anos, 10 anos? Ou quem sabe, nunca… Infelizmente, o Plano se baseia em tratamentos básicos. Em uma reunião que tivemos com o governo, a resposta que nos deram os responsáveis pela implementação é que por questões de racionalidade de recursos não se poderá cobrir tratamentos de alto custo. Bem, então, para muitos, a situação de acesso realmente não vão mudar no Peru, a menos que possamos orientar este avanço até uma evolução e a uma mudança, tentando prover serviços que já ocorrem em países mais avançados, onde as oportunidades são maiores e a qualidade de vida é uma realidade. Agora é um desafio, pois temos que ampliar os esforços requeridos e continuar lutando pelo acesso a produtos eficazes e NOTÍCIAS DA ARGENTINA D urante o mês de outubro, realizamos na Argentina, o último encontro anual de pacientes e médicos. Em ambos encontros foram apresentados os novos projetos que nossa fundação realizará, como a nova página da web que se encontra em desenvolvimento, a ser lançada no mês de fevereiro. Se bem que poucos pacientes foram assistidos, temos estado em contato via SKYPE e telefone com pacientes de Córdoba e Rosário, cidades do interior do país. Durante o encontro, como sempre, existiu uma energia e carências de ajuda que são difíceis de descrever com palavras, além do mais, foram compartilhadas lembranças e experiência pessoais. Temos o desafio de armar comitês para que todos possamos desde nosso site, ajudar com nosso grãozinho de areia. Desde meados do ano, contamos com a ajuda de Claudio Michele, que é familiar de paciente e que nos apoia em muitas atividades: o dia a dia, o apoio telefônico e por e-mail, a pacientes; e com toda sua boa vontade para que a AGA continue em funcionamento. O encontro médico capacitou médicos de hospitais públicos com informação sobre novos estudos em processo e permitiu que os médicos tivessem como sempre, um site onde debater e estudar mais sobre nossa patologia. Lhes desejo um fim de ano com muita paz e saúde, brindo por um 2013 melhor ainda e espero que como sempre pedimos, alcancemos logo a cura definitiva de GIST e possamos continuar com nossa aliança ajudando a pacientes sem distinção de lugar. Um abraço forte de Buenos Aires! Feliz ano novo! Meli Biman Presidente da AGA A Voz de Gist – Página 6 – Dezembro de 2012 Colômbia: Instituições Satélite, Uma proposta de impacto Por: María Helena Matamala Representante da Colômbia A Fundação GIST Colômbia, comprometida em completar estudos da incidência de GIST na população colombiana, contar com um registro nacional de pacientes, unificar protocolos para pacientes com GIST, contribuir com a atualização por parte do corpo médico e a comunidade acadêmica em todas as cidades do país e divulgar os benefícios de participar nas provas de mutação e no banco colaborativo de tecidos, cria o projeto de Instituições Satélites. O que são as Instituições Satélites? Hospitais e Universidades reconhecidas nas principais cidades do país, que podem servir como instâncias de divulgação e interlocução para poder responder a todas as necessidades anotadas anteriormente. Para formalizar esta aliança, se firma um CONVÊNIO DE COLABORAÇÂO para definir compromissos de cada uma das partes. Até esta data a Fundação já visitou duas cidades: Barranquilha e Medelín abrindo como um preâmbulo da exposição do projeto, uma atualização acerca do GIST com oncologistas clínicos das cidades. Estamos certos de que estes convênios de colaboração reunirão esforços para que o impacto de todos os programas da Fundação e suas alianças internacionais tenham incidência em todo o país. Barranquilha, 26 de Setembro de 2012 No salão Torreón da Universidade Livre do Atlântico, com a participação de 130 pessoas e a presença das Universidades Livres do Atlântico, San Martin e Simón Bolívar e a presença do Hospital Metropolitano e a Clínica da Assunção, se levou a cabo uma conferência de atualização sobre o GIST a cargo do Dr. Luis Miguel Castellón, oncologista clínico, onde se apresentou o projeto de cidades Satélites da Fundação GIST Colômbia com o que se pretende difundir e dar cobertura na região Caribe. Medelín, 26 de Outubro de 2012 No auditório do Hospital Manuel Uribe Ángel com a participação da Universidade Pontifícia Bolivariana, Medicancer e membros da Clínica Astorga se levou a cabo uma conferência de atualização sobre o GIST a cargo do Dr. Rubén Darío Salazar, oncologista e hematologista clínico e se apresentou o projeto de instituições Satélites da Fundação GIST Colômbia com o que se pretende difundir e dar cobertura na região Andina. Projetos para o ano 2013: Bucaramanga, Cali e Villavicencio A Voz de Gist – Página 7 – Dezembro de 2012 GISTec: Renovado e Melhorado Por: Mary Paz Mastretta Diretora Fundação GIST México N o ano de 201,0 a Fundação GIST México em conjunto com o Instituto Tecnológico de Estudos Superiores de Monterrey, desenvolveram o programa “GISTec” com o objetivo de promover a consciência e o diagnóstico do GIST entre os membros da comunidade médica. Até hoje se pode afirmar que 161 pessoas, entre médicos e especialistas de toda América Latina, participaram deste curso em linha, adquirindo novas habilidades para diagnosticar GIST, obtendo conhecimentos sobre novas opções de tratamento, observando casos incomuns e entendendo o GIST como modelo de terapias moleculares. No mês de Outubro passado, este curso gratuito dirigido a médicos e especialistas foi relançado, oferecendo um curso de vanguarda em uma nova plataforma eletrônica, que é mais amigável e simples de utilizar. Ainda que o conceito seja similar à versão anterior, já que expõe um vídeo informativo e se faz um breve exame, a nova plataforma permite o intercâmbio de informação entre usuários e propicia a discussão em linha. Os médicos interessados neste curso podem registrar-se em: www.fundaciongist.org ou ainda contatar diretamente o pessoal da Fundação GIST México. Estudantes de Medicina: os próximos experts em GIST Um dos problemas principais que enfrentam os “GISTers” na América Latina é que pouco se conhece e se há ouvido falar sobre GIST; inclusive não existem estatísticas a respeito da in- cidência o da quantidade de casos que se apresentam anualmente. Este se deve, entre múltiplas razões, à detecção tardia e maus diagnósticos que se apresentam com relativa frequência, especialmente porque o GIST, diferente de outras enfermidades, apresenta sintomas quase imperceptíveis e nem todos os médicos de primeiro contato sabem reconhecer que se trata de GIST. Rodrigo Salas apresenta o GISTec na Universidad Autónoma de Nuevo León Atualmente, o México tem ao redor de 90,000 estudantes distribuídos entre as distintas 83 Escolas e Faculdades de Medicina do país. Que aconteceria se cada um destes estudantes conhecesse as bases a respeito do diagnóstico e tratamento de GIST?. Provavelmente se garantiria que os médicos gerais, gastroenterologistas e especialistas do futuro pudessem estabelecer diagnósticos pertinentes. Por esta razão, a Fundação GIST México propôs estabelecer novas estratégias para aproximar a informação aos estudantes de medicina mediante a campanha intitulada: “Que todo México conheça o GIST”. Uma das primeiras ações desta campanha foi apresentar-se diretamente nas Universidades e oferecer uma palestra informativa na qual os estudantes conheçam conceitos sobre o diagnóstico e tratamento do GIST. Tem sido utilizado material audiovisual elaborado previamente por um de nossos médicos especialistas, Dr. Eduardo A. Guzmán Huerta. No caso de que a Universidade se encontre em uma cidade distinta à sede da Fundação GIST México, foi deixado o material informativo às autoridades institucionais outorgando um diploma de participação aos professores que voluntariamente tomaram parte desta campanha. Ainda que já se tenha estabelecido um primeiro contato com a totalidade das Faculdades e Escolas de Medicina do país, a aproximação com material informativo tem sido estreitada em particular com 3 Universidades e se espera que para 2013 este número se incremente consideravelmente. Uma segunda iniciativa é o concurso de vídeos entre os estudantes. Depois de conversar com as autoridades institucionais, foi tomada a decisão de realizar uma primeira convocação na Universidade de Quintana Roo na qual se exorta aos próprios estudantes a investigar e elaborar um vídeo sobre o diagnóstico, tratamento ou investigação com respeito ao GIST. Os ganhadores serão premiados em uma cerimônia dentro da própria instituição e serão ganhadores de um i-pad. E mais: os vídeos destacados serão apresentados nos distintos meios eletrônicos e páginas web da Fundação. Assim como nesta Universidade, este concurso está próximo a realizar-se na Universidade Autônoma de Novo León e na Universidade Autônoma de São Luis Potosí que participarão no semestre Janeiro-Junho de 2013. Mary Paz Mastretta na Universidad de San Luis Potosí A Voz de Gist – Página 8 – Dezembro de 2012 Aliança GIST na Mídia MÉXICO: Mary Paz Mastretta El Heraldo de Monterrey, NL, México PERU: Maurice Mayrides ATV Perú CHILE: Joel Salazar “Sintonía Deportiva” de Dinámica TV CHILE: Joel Salazar. Diario El Sur de Concepción HONDURAS: Xiomara Barrientos El Heraldo de Tegucigalpa. CHILE: Piga Fernández Radio Bío Bío A Voz de Gist – Página 9 – Dezembro de 2012 Suprema Corte de Justiça chilena falha em favor de paciente com GIST Marco Antonio Hidalgo Sócio de Maxi Vida Chile M inha história começa no ano de 2009. Sendo, segundo eu, um homem totalmente são, pai de família, trabalhador de uma empresa de água potável durante 40 anos. Um dia qualquer, senti uma dor muito forte no estômago, que associei a uma enfermidade digestiva comum e isto me levou a consultar um gastroenterologista de minha cidade natal: Quillota, Chile. O médico me indicou vários exames, entre eles, um ultrassonografia, já que na eco tomografia que foi feita no momento, indicava algo irregular. O resultado do tal exame foi: um tumor de aparentes características benignas de 11 cm. de diâmetro, localizado no intestino, que deveria ser extirpado. Uma cirurgia foi programada com toda calma, a qual, segundo o médico, foi realizada com êxito, havendo sido feita uma ressecção total e o diagnóstico foi: “Divertículo de Merkel”. Foi feita uma biopsia e o anatomopatológico sugeriu que era necessário realizar um estudo de imunohistoquímica. Esta análise foi enviada a meu médico e aí apareceu pela primeira vez a palavra GIST, com CD117 negativo e com uma ínfima taxa mitótica (<1 por cada 50 campos). Com esses antecedentes nas mãos de meu médico, tive alta e assim, dava por superada essa etapa de minha vida, já que pouco ou nada sabia dessas siglas e nomes que eram desconhecidos para mim. No mês de Dezembro de 2011, novamente senti dores no abdômen, voltei ao mesmo médico, que me solicitou outra ultrassonografia e novamente indicou que eu devia ser operado. Eu não podia crer em minha má sorte de ter outro tumor em tão pouco tempo, já que até esse momento, não tinha ideia do tipo de enfermidade da qual padecia, pois meu médico jamais me explicou. Ele sempre falava de ‘massa’, nunca falou de GIST. Às vezes chego a pensar que nem mesmo ele sabia com clareza. Obviamente, com mais antecedentes em minhas mãos, comecei a investigar a respeito deste GIST e fiquei assombrado com esta patologia. Li muitos artigos e também averiguei sobre seu tratamento: o Glivec. Chegou o dia da cirurgia, os ânimos não eram os mesmos. Em meu interior, sabia que algo ruim se passava e, para meu pesar, eu tinha razão. A operação já não foi exitosa, não havia nada a fazer, a metástase havia feito seu trabalho e tinha os tumores espalhados por grande parte de meu estômago. Desta vez, o médico só retirou amostras para uma nova biopsia. Em seu olhar, pude perceber que algo estava errado e que fora perdido tempo precioso desde a operação anterior. Ainda assim, não foi capaz de me falar claramente sobre minha enfermidade. Agora, não falava de ‘massa’, falava de ‘cacho de Silvana e Marco Antonio felizes com o pronunciamento da corte uvas'. O resultado da biopsia não deixou lugar a dúvidas: tumor Estromal Gastrointestinal com mitose >14 por cada 50 campos de alto poder. Ali, com muito mais conhecimento da enfermidade, fiquei devastado, sobretudo por saber que minha vida dependia de um medicamento inalcançável para minha condição económica, pois no Chile, o sistema de saúde é um cruel negocio. Meu ‘Isapre’ me deu uma porta na cara, me expulsaram da entidade, recusaram a cobrir os gastos de intervenção cirúrgica, medicamentos e gastos associados a esta enfermidade, pelo que, tive que recorrer à justiça, sempre com o apoio incondicional de minha esposa, que tomou forças de onde já não tinha. Batemos em muitas portas e conseguimos ajuda legal de uma empresa de advogados em Valparaíso, que fez um excelente trabalho, pois conseguiram que em 24 de outubro de 2012, a Corte De Apelações se pronunciasse a meu favor. Minha causa foi acompanhada de perto pela imprensa porque, ao ganhar esta batalha, se abriu um precedente nesta matéria. Em meu peregrinar e desesperados intentos de encontrar alívio, Deus pôs em meu caminho a MaxiVida, corporação sem fins lucrativos, criada como iniciativa da MaxFundation, a quem confiei meus medos e temores, pois em algum momento pensei que estava à beira de um precipício, à deriva, com uma família para sustentar e com um futuro incerto; Graças ao apoio e preocupação de sua direção, Sra. Ximena (presidente) e Sra. Piga (vice presidente) pude reunir as forças para continuar lutando contra um sistema injusto. A constante preocupação das pessoas mencionadas, deixaram claro que não estou só nisto, a orientação que a fundação me dá, é crucial no momento de tomar as decisões corretas e ago SUPREMA CORTE DE JUSTIÇA Página 10 A Voz de Gist – Página 10 – Dezembro de 2012 Grande conquista em Guatemala: SE RESTABELECE O INGRESO DE DONATIVO PARA PACIENTES CON LMC E GIST Por: Silvia Castillo de Armas Representante da Guatemala A Junta Diretiva de ASOPALEU agradeceu através de sua Presidente e representante legal, senhora Silvia Castillo de Armas, a audiência de caráter "urgente" que fora concedida em 19 de setembro passado, pela Secretaria da Secretaria de Obras Sociais da Esposa do Presidente (SOSEP) Licenciada, Sandra Obando. Nesta audiência, a senhora de Armas expôs a crise em que se encontravam os pacientes com Leucemia Mielóide Crônica e Pacientes com Tumores Gist, os quais, durante 8 semanas não haviam recebido o medicamento nos Hospitais Nacionais San Juan de Dios e Roosevelt. A representante expôs que devido à mudança de Governo, houve alguns inconvenientes com a autorização para estender a franquia (exoneração de impostos) para o ingresso da doação de Glivec para pa- cientes amparados pelo Programa Internacional de Apoio a Pacientes GIPAP, pelo qual, a ASOPALEU estava trabalhando desde 16 de Julho, em conjunto com a Novartis e o Ministério da Saúde Pública e Assistência Social, para a assinatura de um convenio que agilizasse a entrada desta doação. Expôs também, que o dia 22 de setembro, Dia Internacional da LMC, conscientizaria a população em geral sobre a Leucemia Mieloide Crônica e que era muito preocupante que os pacientes estivessem sem medicamento, explicando que os médicos encarregados do programa temiam pelos pacientes que poderiam entrar em recaída. A Secretaria tomou ações imediatas, instruindo o pessoal sob seu encargo para agilizar o trâmite da documentação necessária apresentada pela Novartis para respaldar a entrada da doação do medicamento (Glivec) com a maior brevidade possível, autorizando e administrando as aprovações necessárias para estender a franquia correspondente e deixando sem efeito os trâmites que SUPREMA CORTE CHILENA da Página 9 ra que encontrei a Aliança GIST tenho a convicção de que irei avante e espero viver muitos anos para ver meus filhos crescerem e retomar os desafios e sonhos que tinha até há uns poucos meses quando ainda não sabia que compartilharia minha vida com GIST. Final Feliz Depois de seis meses de investigação judicial, trâmites, apresentação de provas e antecedentes, finalmente a Corte Suprema de Santiago de Chile, entregou sua sentença final. Com um nó na garganta, meu advogado lia o veredito, “[…] acolhe a solicitação do Sr. Marco Hidalgo Guerrero e deixa sem efeito o término do contrato de saúde, devendo a Isapre, prestar a cobertura pertinente, em especial os gastos de hospitalização e demais que derivem da patologia GIST” Daí em diante, a entidade tem atendido, sem maiores problemas, realizando as coberturas que por contrato me corres- administrados pelo Ministério da Saúde. Esta ação foi agradecida pela senhora de Armas, em nome da população representada por ASOPALEU e que se beneficia com o programa GIPAP da Novartis, reiterando que é um donativo indispensável para a vida dos pacientes que se beneficiam com este medicamento. A entrega do medicamento foi reestabelecida pela Novartis a partir de 16 de outubro. Sandra Obando e Silvia Castillo de Armas. ponde. Mediante o pagamento da franquia prevista em meu contrato de saúde, pude receber GLIVEC todos os meses. Minha saúde está muito boa, a enfermidade não tem progredido, o medicamento está fazendo efeito e graças a Deus, também não tenho tido efeitos secundários. Apesar do que passei, me sinto uma pessoa tremendamente afortunada porque posso desfrutar cada dia junto a minha família, por ainda ser um cidadão produtivo, por ter uma nova oportunidade para seguir adiante, por estar vivo. Aproveito a oportunidade para agradecer àqueles que me apoiaram neste processo: À minha querida esposa, filhos e família. Ao meu empregador, Esval S.A., ao Departamento de Bemestar e ao Sindicato de trabalhadores que me deram todas as facilidades e apoio econômico para enfrentar esta situação. Ao Buffet de Advogados “Del Villar y Cía.”, em especial a Sr. Tomás Palacios e Sr. Javier Rojas-Mery, que abraçaram este caso como um compromisso social e fizeram com que a justiça fosse feita. À Fundação MaxiVida, Max Fundation e Aliança GIST. A Voz de Gist – Página 11 – Dezembro de 2012 Nicarágua: Assembleia anual 2012 “Celebração de Vida” Fundação Asas de Vida Por María Teresa Ponce, Representante da Nicarágua Os pacientes com Leucemia Mieloide Crônica e com GIST se reuniram junto aos seus familiares e amigos, para celebrar a vida. Alegres compartilharam uma sessão de baile aeróbico. Maratona Gran Concepción, Chile. Uma instância para criar consciência da necessidade de que o GIST seja reconhecido e seu tratamento coberto. A mensagem foi clara: “ GIST no AUGE Familiares e amigos apoiam a Maxi Vida Maxi Vida celebra o aniversário da independência de Chile Joel Salazar se prepara para correr A Voz de Gist – Página 12 – Dezembro de 2012 Bem vindos à família Aliança GIST! Desejamos muitas felicidades aos recém nascidos e a seus orgulhosos papais! Estamos confiantes de que ambos trarão a suas famílias muitas alegrias e bendições. Em 30 de outubro em Buenos Aires, Argentina, nasceu Carola, filha de Melisa Biman . Em 17 de dezembro em New Jersey, Estados Unidos, nasceu Nachum Yosef, filho de Sara Rothschild. www.alianzagist.org Contatos na América Latina Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Guatemala Honduras México Nicaragua Perú República Dominicana Uruguay Venezuela Melisa Biman Virginia Ossio Luciana Holtz Piga Fernández María Helena Matamala Michael Josephy Silvia Castillo de Armas Xiomara Barrientos Rodrigo Salas Maria Teresa Ponce Maurice Mayrides Alejandro Miranda Fabrizio Martilotta María Isabel Gómez [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Os membros da Aliança GIST são também representantes da Global GIST Network http://www.globalgist.org Este Boletim foi criado por El LRG ©2013 Contate o Life Raft Group 155 US Highway 46, Ste 202 Wayne, NJ 07470 Teléfono: 973-837-9092 Fax: 973-837-9095 Internet: www.liferaftgroup.org E-mail: [email protected] http://groups.google.com/group/lrg-en-latinoamerica