Boletim.º 109 - 3º Trimestre 2015

ISNN 0873-1500
Nº 109 • JULHO a NOVEMBRO 2015 •
Encontro Nacional de Esclerose Múltipla
Leiria
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
ÍNDICE
2 EDITORIAL
3 DESAFIO DE NATAL
DOSSIER TÉCNICO
4 Gripe e Esclerose
Múltipla
7 Ser doente ou estar
doente?
8 ECTRIMS 2015
10 AGENDA
11 NOTÍCIAS
14 DIREITOS
16 INTERNACIONAL
18 DIREITOS
20 EM PERFIL
22 NOTÍCIAS
24 NOTÍCIAS DE
PORTALEGRE
NOTÍCIAS DE LEIRIA
25 Colónia de Férias
SPEM Leiria
25 Festa de final de ano
do Colégio Dinis de Melo
26 Picnic da Fisioterapia
26 Novo Centro de Convívio
em Leiria
27 A SPEM Leiria já tem
uma Carrinha Adaptada!
27 NOTÍCIAS DO PORTO
28 EM’FORÇA
31 ESTATÍSTICAS
EDITORIAL
Caros leitores,
Destacamos, pela sua relevância, a aprovação dos
novos estatutos da SPEM pela Assembleia Geral Extraordinária realizada no passado dia 31 de Outubro ,
exactamente 11 anos decorridos sobre a anterior versão. Esta revisão fazia parte do programa de trabalho da nova Direcção mas também resultou da adaptação obrigatória dos Estatutos das IPSS ao Decreto
Lei 172A, de Novembro 2014, que muito determinou a
versão actual, com alterações introduzidas nomeadamente na duração dos mandatos dos órgãos sociais
(de 3 para 4 anos).
Fomos um pouco mais longe do que o decreto, definindo um pouco melhor a estrutura regional e suas relações com a direcção nacional, de forma a conciliar a
necessária descentralização e autonomia, com critérios gerais de funcionamento
indispensáveis numa organização de dimensão nacional como é a SPEM. A orientação para que as coordenações regionais sejam eleitas pelos associados abrangidos
é outra novidade dos atuais estatutos.
Cumprindo a orientação continuadamente expressa de focalização nas necessidades e expectativas dos associados, foi feita a sua auscultação através de um inquérito realizado em Agosto e Setembro. Com uma taxa de resposta da ordem dos 9%,
o nível de satisfação com a instituição foi de 77%. Ambos os índices são de desejável melhoria, mas os mais de 200 comentários que recebemos foram muito significativos e agradecemos aos associados que dessa forma prestaram a sua colaboração.
Sublinha-se a grande incidência de chamadas de atenção para a necessidade de
uma maior proximidade aos associados, nomeadamente na comunicação, na prestação de serviços e na realização de actividades. Parece-nos óbvia a ligação entre
a necessidade de dinamização das estruturas regionais consignada nos estatutos e
esta necessidade de proximidades aos associados.
Também relativamente ao Boletim recebemos diversas propostas de melhoria, destacando-se a importância de receber informação mais actualizada. Por esse motivo,
está em análise a hipótese de, por um lado, aligeirar a sua dimensão e distribuí-lo
com frequência mensal ou bimestral. Provavelmente as próximas edições já assumirão novo formato e serão produzidas por uma nova equipa.
Queremos aqui agradecer à Luísa Matias que, ao longo de muitos anos, deu a sua prestimosa colaboração à SPEM na área da Comunicação e, em particular, na edição do
Boletim da SPEM, que respondendo a novos desafios, nos vai deixar no final do corrente ano. A ela, os melhores desejos de felicidades pessoais e sucesso profissional.
Aproveitamos também para esclarecer que, em 2015, não haverá lugar à realização de
Congresso da SPEM ao nível nacional. Foi dada preferência à realização de diversos
eventos a nível regional e a um Encontro Nacional, com outras características, realizado em Julho, renovando os nossos agradecimentos à delegação local pelos seus
serviços de anfitrião. O recente encontro em Chaves, o encontro clínico em Campo
Maior (Outubro), as várias tertúlias de Coimbra e o encontro a realizar em Aveiro, integram-se nesta orientação de privilegiar acções locais, com orçamentos mais baixos,
maior acessibilidade e maior facilidade de debate dos respectivos conteúdos.
10 de Novembro de 2015
Pel’a Direção
A SPEM é sociedade membro
Jorge Pereira
(Presidente da SPEM)
2 |
Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
MOvIMENTO € 1 – SPEM é a causa
vencedora de Outubro
O Projecto “AJUDE-ME A FALAR!” da Delegação de Lisboa, apresentado
pelo “ANGARIAR”, foi a causa vencedora de Outubro 2015 da iniciativa “MOVIMENTO € 1”.
Foi com enorme satisfação que recebemos este prémio, no valor de € 819,41,
que nos possibilitará expandir e melhorar as condições de atendimento dos
nossos serviços da Terapia da Fala, com a compra de equipamentos mais
actualizados e em maior número.
Um obrigada especial à nossa utente D. Gracinda Gonçalves, que se disponibilizou a aparecer na fotografia de destaque do projecto, juntamente com
a Terapeuta Fátima Ruivo.
O “MOVIMENTO € 1” é sem dúvida uma iniciativa fantástica a quem deixamos os nossos agradecimentos e sobretudo o nosso reconhecimento por nos permitirem alcançar um objectivo tão importante para os nossos serviços.
Convidamos todos a visitarem www.movimento1euro.pt
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109
| 3
DOSSIER TÉCNICO
Gripe e Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença desmielinizante que atinge o sistema nervoso central (cérebro e medula espinal), sendo considerada a segunda causa mais frequente de
incapacidade em adultos jovens. Atualmente,
é sabido que na EM os mecanismos imunológicos se encontram alterados, condicionando, entre outros, aumento da susceptibilidade
a infecções. Os tratamentos modificadores da
doença (TMD), ao interferirem nestes mecanismos, contri-buem também para este risco.
A gripe é uma doença aguda viral que afeta predominantemente as vias respiratórias. É uma
doença sazonal, ocorrendo predominantemente nos meses de frio. Geralmente é uma doença
auto-limitada e de curta duração. Contudo, os
doentes com mais de 65 anos ou com outras
doenças de base (nomeadamente que afetem o
sistema imunológico) têm não só um aumento
do risco de contraírem esta infeção como também de apresentarem complicações (por exemplo, pneumonia). Por este motivo, anualmente,
a vacinação é aconselhada e disponibilizada
gratui-tamente para os grupos de maior risco.
A infeção pelo vírus da Gripe nos doentes
com EM levanta algumas preocupações. Estes
doentes apresentam um risco três vezes superior ao da população geral de hospitalização e
mortalidade pela infeção. Para além disso, a infecção pelo vírus da gripe aumenta o risco de
desenvolvimento de surtos, estando estes mais
frequentemente associados a sequelas neurológicas (em comparação com surtos não desen-cadeados por infecções). Assim, e sobretudo nesta época sazonal, é essencial que os
doentes com EM adotem medidas preventivas
contra a infecção pelo vírus da gripe, nomeadamente através da vacinação.
Diversos estudos concluem que a vacinação é
segura, não condicionando aumento do risco
de surtos, estando assim claramente indicada
neste população. No entanto, no que se refere
à eficácia da vacina (medida através da capacidade do organismo produzir anticorpos – “defesas” - contra o vírus da gripe após a vacinação),
os dados são menos lineares. Nos doentes sem
TMD a vacina parece ser tão eficaz quanto nos
4 |
Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
indivíduos saudáveis. No entanto, nos doentes
sob TMD, os dados são mais escassos e a eficácia parece ser diferente entre fármacos. Dados relativos ao tratamento com interferão-beta
sugerem que os doentes apresentam uma resposta à vacina semelhante à da população geral, pelo que a vacinação é considerada eficaz.
Contudo, no caso do acetato de glatirâmero,
mitoxantrona e, recentemente, o fingolimod, os
estudos sugerem uma menor eficácia da vacinação na prevenção da gripe. Neste grupo de
doentes permanece também indeterminado se
uma dose adicional da vacina possa aumentar
a sua eficácia. É essencial salientar que nestes
estudos a eficácia da vacina não é medida pelo
desenvolvimento de Gripe nos doentes vacinados mas pela medida no sangue dos anticorpos
contra o vírus. Este aspeto é muito importante uma vez que estamos a avaliar a produção
de anticorpos por um sistema imunológico que
está disfuncional de base, podendo não refletir
linearmente susceptibilidade ou protecção contra a infecção.
Em suma, a infecção pelo vírus da gripe representa um importante problema de saúde nesta
época sazonal, problema ainda mais marcado
nos doentes com EM pelo risco acrescido de
hospitalização, desenvolvimento de surtos e
mortalidade. A vacinação anual é aconselhada
a todos os doentes com EM, sendo considerada segura nesta população. Os dados referentes à eficácia da vacina são mais escassos,
sendo necessários mais estudos para investigar
a eficácia da vacina da gripe, principalmente
nos doentes sob TMD.
Bibliografia:
• Pellegrino P, Carnovale C, Perrone V, Pozzi M, Antoniazzi S, Radice S, Clementi
E. Efficacy of vaccination against influenza in patients with multiple sclerosis: The
role of concomitant therapies. Vaccine. 2014 Aug 20;32(37):4730-5. doi: 10.1016/
j.vaccine.2014.06.068. Epub 2014 Jul 5.
• Montgomery S, Hillert J, Bahmanyar S. Hospital admission due to infections in
multiple sclerosis patients. Eur J Neurol. 2013 Aug;20(8):1153-60. doi: 10.1111/
ene.12130. Epub 2013 Mar 16.
• Mehling M, Fritz S, Hafner P, Eichin D, Yonekawa T, Klimkait T, et al. Preserved
antigen-specific immune response in patients with multiple sclerosis responding to IFNβ-therapy. PLoS One. 2013 Nov 5;8(11):e78532. doi: 10.1371/journal.
pone.0078532. eCollection 2013.
• Kappos L, Mehling M, Arroyo R, Izquierdo G, Selmaj K, Curovic-Perisic V, et al.
Randomized trial of vaccination in fingolimod-treated patients with multiple sclerosis. Neurology. 2015 Jan 30. pii: 10.1212/WNL.0000000000001302.
DOSSIER TÉCNICO
O MSDIALOG E UMA NOVA
PLATAFORMA WEB
CRIADO PARA AJUDA-LO A GERIR
A SUA ESCLEROSE MULTIPLA.
O que faz o MSdialog?
• Permite-lhe criar relatórios sobre o seu
estado de saúde, usando simplesmente as suas
respostas a algumas questões, e partilhá-los
com o seu médico ou enfermeiro
Na
consulta
• O MSdialog apresenta esses relatórios combinados
com informação registada no seu RebiSmart™
para que possa aceder a gráficos de evolução
e partilhá-los com o seu médico e enfermeiro
Em
casa
• O MSdialog também lhe permite definir
MSdialog é um dispositivo médico (software), utilizado em conjunto com RebiSmart™ – dispositivo
médico destinado à utilização de medicamento. Estes dispositivos só devem ser usados depois
de obtida formação adequada. Leia cuidadosamente o manual de instruções.
EM DIALOGO
UMA NOVA FORMA DE ESTAR NA EM
0231/07/2014
alertas para as suas próximas consultas,
tomas de medicação ou registos de saúde
DOSSIER
DOSSIERTÉCNICO
TÉCNICO
Ser doente ou estar doente?
Jorge Ascenção – Psicólogo Clínico SPEM
Contudo, há questões generalistas, mas nem por
isso menos importantes, que poderão ter influência no modo como cada um de nós vê e planeia
a sua rotina. Por exemplo, esta dualidade do “ser
doente ou estar doente”.
Onde é que você se coloca? Você está doente ou
é um doente? Não estou a perguntar a etiqueta
que lhe colocaram no hospital ou naquela clínica.
Pergunto se quando pensa em si, vê alguém que
a partir do diagnóstico passou a ser outra “coisa”,
ou continua a ser o João, a Maria, o Luís, a Joana
e, que tem uma doença crónica.
Estas dúvidas são importantes porque a forma
como vemos alguém influencia o modo como nos
relacionamos com essa pessoa. E antes de realmente conhecermos a pessoa, baseamo-nos no
que sabemos dela e, portanto, no que esperamos
dela… O que é que você espera de alguém com
EM?
Ser doente? Estar doente? Haverá diferença? Haverá importância nessa diferença?
Quando nos deparamos com a gestão da rotina
do dia-a-dia, perante as dificuldades que uma
doença como a Esclerose Múltipla (EM) nos pode
colocar, cada caso é um caso. Não apenas porque cada pessoa com EM é diferente da outra
pessoa com EM, mas também porque cada uma
não vive nem sente os sintomas ou limitações do
mesmo modo.
Por exemplo, as parestesias ou “formigueiros”
nos dedos tão comuns a tanta gente na EM, apesar de poderem ter a mesma “sensação”, terão
consequências diferentes se forem, por exemplo,
um motorista e um pianista. O motorista poderá,
apesar do sério incomodo, continuar a sua atividade profissional, enquanto que o pianista poderá ter de ponderar mudanças à sua carreira enquanto decorrer o sintoma.
6 |
Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
É interessante ver que nos últimos anos ninguém
esperava que “doentes” corressem maratonas ou
velejassem à volta do mundo… esperamos sim
que “doentes” estejam nas salas de espera, a fazer exames, nas consultas, em casa, dependentes, com sintomas, ou sem eles, mas doentes…
E realmente doente, do latim dolente, é aquele
que sofre de uma dolentia (doença) ou dor. Tem
lógica então, que se o doente sofre de algo, que
se sinta fragilizado, inseguro… mas então quando
a Esclerose Múltipla “está de férias”, ou estável,
sem sintomas, também continuamos doentes?
E se para além da Esclerose Múltipla arranjamos
uma infeção, somos mais doentes do que eramos
antes?
Quando a perna já não falha tanto, ou quando
os sintomas do surto já passaram, não estamos
melhores? Mas se eu “sou doente” como é que
eu fico melhor? Supostamente não fico… “Ser
doente” é uma constante. É uma verdadeira enfermidade. E o enfermo vem do latim infirmus, ou
seja, aquele que não está firme, que falha, que é
assim… e assim ficará.
DOSSIER TÉCNICO
Por vezes, quando assumimos a imagem do
doente, para sempre, estamo-nos a “capacitar”
ou a conformar que não há mais esperança. Que
aceitamos a doença e que passamos a ser A
doença. Não existe mais o professor, o engenheiro, a mãe, o irmão, o amigo, e passou apenas a
existir o doente de EM.
É, mesmo com o medo de um surto ou com a
fadiga que nos assombra, planear a rotina com
a certeza de que se vai fazer algo. Com a convicção de que se vai conseguir. E se correr mal,
se não chegar lá, terá eventualmente outro dia e
outra oportunidade para fazer de novo. Dê a si
mesmo(a) essa oportunidade.
E aí, definir a rotina é fácil. Basta fazer e planear o
que se espera de um doente de EM. Basta encarar a vida com incapacidades. O que é que você
espera de alguém com incapacidades? Mas…
Afinal, se calhar você no dia em que não conseguiu estava doente… mas esta “dor” da mente
só dura o tempo que nós deixarmos. Hoje você
já não é a doença. Voltou a ser uma pessoa com
uma doença. Terá de ter cuidado com a doença
e com as “regras” que ela trouxe para o “jogo”.
Mas, como Pessoa, você é “do tamanho dos seus
sonhos”.
E se eu preferir, apesar de ter uma doença crónica, integrar essa doença na minha vida. Não a
aceitar como o foco da minha Vida, mas como
algo que passa a acompanhar-me e que terá de
ter o seu tempo, mas não TODO o tempo.
A doença terá de ter o tempo para recuperar do
surto, para fazer a medicação, para ir à consulta
e repetir alguns exames… a minha marcha pode
precisar de tempo para o primeiro passo, a minha
visão turva de tempo para recuperar, mas e depois
desse tempo passar? Já ando, já vejo, já posso?
Inteiro, completo, integrum do latim, que significa
integrar. A integração desta doença não é passar
a sê-la e deixar de ser quem se é. É acrescentar a quem você é as necessidades desta doença
chamada Esclerose Múltipla. É ser quem você era
antes da EM, somar a experiência dos dias que já
passou com a doença, com todas as dificuldades
e superações que isso implica e perceber que se
é mais forte.
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109
| 7
INTERNACIONAL
IMAGEM: Luísa Matias
De 7 a 10 de Outubro, Barcelona acolheu a 31ª Edição do ECTRIMS (Comité Europeu para o Tratamento
e Investigação da Esclerose Múltipla), o Congresso
anual de excelência sobre a EM que reúne milhares
de especialistas e investigadores de todo o mundo
para a difusão de conhecimento e boas práticas.
Realizado no Centro de Convenções Internacional de
Barcelona, o Congresso teve como principais temas:
personalização dos tratamentos na EM (que são cada
vez mais complexos) para maximizar a sua eficácia
e segurança; apresentação dos resultados mais recentes do projeto Progressive MS Alliance para as
formas progressivas da doença; novos resultados de
estudos relativos à genética e às células do Sistema
Nervoso Central que degeneram e como promover
a remielinização; diagnóstico precoce e certeiro da
EM; papel dos fatores ambientais no desenrolar e
prognóstico da EM; estudo de possíveis formas de
prevenção da enfermidade; aplicação dos resultados
da ressonância magnética nos ensaios clínicos, entre
outros.
A SPEM esteve presente através de vários representantes em várias ações que foram realizadas em torno
do ECTRIMS, pelo que na próxima edição iremos
fazer um resumo especial dando voz a quem esteve
presente.
Programa Científico e mais informações sobre o ECTRIMS: www.ectrims-congress.eu
Ocrelizumab: Nova esperança para as formas
progressivas de EM
Fonte: Comunicado da MSIF
O Presidente do Comité Científico da Progressive MS Alliance (Aliança MS Progressiva), Prof. Alan Thompson, fez
um comentário aos bons resultados do medicamento ocrelizumab, o primeiro a demonstrar eficácia em formas
progressivas de EM: “Um tratamento efectivo para estes doentes seria um progresso marcante para a sua qualidade
de vida. A Aliança está à espera de mais informação detalhada sobre a segurança e eficácia deste novo medicamento,
que pode trazer uma nova esperança para o futuro”. A Aliança continua a monitorar todas as áreas onde existe
potencial para uma melhor compreensão sobre a EM e desenvolvimento de tratamentos para as pessoas com EM
progressiva.
Os resultados provém do ensaio clínico do anticorpo monoclonal experimental chamado ocrelizumab que está na
Fase III, sobre o qual a empresa Genentech, do grupo Roche, anunciou em comunicado que esta substância activa
atrasou de forma significativa a progressão de incapacidade quando comparada com placebo. O ensaio clínico
envolveu 732 pessoas com EM Primária Progressiva e foi apresentado no início de Outubro, no ECTRIMS, em
Barcelona.
8 |
Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
AGENDA
DOSSIER TÉCNICO
out.
dia
31
evento
Assembleia Geral Extraordinária da SPEM para apreciação e votação dos Estatutos •
15H00
Sede da SPEM, Lisboa • Informações: 218 650 480 | [email protected]
7
Encontro Mensal: “A importância do papel do psicólogo no domicílio” •
15H00
NOVEMBRO
Psicóloga Drª Ana Sofia Pereira
Sede da SPEM, Coimbra • Informações: 934 387 659 | 919158471 | [email protected]
8
Magusto •
14
EMcontro: “A Importância do Controlo da Doença” •
Sede da SPEM, Leiria • Informações: 244 852 439 | 934 386 918 | [email protected]
15H00 • Aveiro – Local a definir
Informações: 218 650 480 | 934 386 910 | [email protected]
28
Encontro Clínico: “Quando pensar em Esclerose Múltipla” (Dr. Rui Araújo, Drª Lívia Sousa)
“Como gerir, em ambiente de Cuidados de Saúde Primários, um doente com EM?”
(Drª Lívia Sousa) • 10H30 • Delegação Distrital de Coimbra da APMGF (Associação Portuguesa de Medicina
Geral e Familiar), junto ao restaurante D. Duarte II, na Norton de Matos, Coimbra.
Ação destinada a Médicos de Medicina Geral e Familiar.
EMcontro: “Ioga do Riso” – Pedro Tomaz (Professor) •
14H30
Clube Oriental de Lisboa, Praça David Leandro da Silva, 21
Inscrições gratuitas mas obrigatórias: 218 650 480 | 934 386 910 | [email protected]
Assembleia Geral Ordinária para apreciação e votação do Plano de Atividades e Orçamento
para 2016 • 15H00 • Sede da SPEM, Lisboa • Informações: 218 650 480 | [email protected]
4
Dia Nacional da Pessoa com EM e Aniversário da SPEM
5
“Ajudar para Melhorar” - Projeto de Angaria Ação (Comes, bebes, bandas e vendas. O valor angariado
reverte para a melhoria dos equipamentos e comprar jogos de desenvolvimento cognitivo para o CAO.)
16H00 às 21H00 • Salão de Festas do Vale Fundão em Marvila, Lisboa
Bilhetes: 932 003 478 | 218 650 480 | [email protected] • Formulário online: https://goo.gl/ZrHUIe
Encontro Mensal: “Humanização nos cuidados de saúde – alegria do bem fazer”
dezembro
Médico a divulgar • 15H00
Sede da SPEM, Coimbra • Mais informações: 934 387 659 | 919 158 471 | [email protected]
Exposição Arte E Múltipla
12
A Magia do Natal – Almoço Natalício •
13
Almoço de Natal • (Local a definir) •
12H30
SPEM, Coimbra • Inscrições: 934 387 659 ou 919 158 471 | [email protected]
12H30
SPEM, Leiria • Mais informações: 244 852 439 | 934 386 918 | [email protected]
Natal Solidário
Mercado de Santana (Leiria) • Mais informações: 244 852 439 | 934 386 918 | [email protected]
10 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
NOTÍCIAS
Sessão EM Conversa e Desafios,
Chaves, 24.10.2015
(…) o binómio eficácia-segurança é algo com que todos nós, médicos, lidamos no nosso dia-a-dia, sempre que
queremos prescrever um medicamento.
Temos sempre que pensar no benefício que o medicamento gera na pessoa e nos riscos que corremos pela
sua utilização. Só prescrevemos o medicamento quando os benefícios ultrapassam os riscos. A evolução das
terapêuticas da Esclerose Múltipla torna este conceito fulcral. Prescrevemos quando estamos convictos de que
os benefícios são superiores aos riscos que os medicamentos comportam, para a pessoa em questão.
É também verdade que os últimos anos têm sido muito profícuos relativamente a novas formulações terapêuticas para a Esclerose Múltipla.
Tínhamos essencialmente medicamentos injetáveis para administração subcutânea, depois um injetável intravenoso e finalmente chegou o primeiro medicamento oral ao nosso mercado. Este era um desejo muito grande
dos próprios doentes que, no fundo, ansiavam por algo que fosse mais cómodo de administrar que um fármaco
injetável (…)
Medicamentos injetáveis para EM, que durante muitos anos foram a única terapêutica ao nosso dispor, demonstraram ser capazes de mudar a história natural da doença. Demonstraram ser capazes de diminuir a
probabilidade de ocorrência de surtos e a acumulação da incapacidade a longo prazo, o que, numa doença
crónica, é muito relevante.
(…) é clinicamente inquietante, na prática, ter o doente controlado (isto é, sem surtos, sem atividade na ressonância magnética e sem acumulação da incapacidade) com um determinado fármaco e, ainda assim, haver
resistência à continuidade da terapêutica somente por questões relacionadas com a via de administração,
insistindo-se reiteradamente em formulações orais.
Todos os medicamentos têm o seu lugar. Equipa que ganha não se altera.
(…) a eficácia e a segurança de medicamentos que conhecemos há muitos anos não devem, no meu entender,
ser desconsideradas e ignoradas simplesmente pela comodidade da medicação oral.
Estabilidade é um conceito fulcral em qualquer doença crónica (…)
Excerto da exposição Doutor Filipe Palavra (CHUC), Painel Monitorizar e Controlar
a Esclerose Múltipla – Importância da Eficácia e Segurança da Terapêutica
NOTÍCIAS
Inquérito de Avaliação de Satisfação dos Associados
com a SPEM – 2015 •
1. Decorreu entre 7 de Agosto e 1 de Outubro
de 2015 o processo de avaliação de satisfação dos associados, a quem foi solicitado que manifestassem o respectivo nível
de satisfação numa escala de 1 (satisfação
nula) até 5 (satisfação total) e que indicassem até 3 necessidades de melhoria.
Para os associados com endereço de e-mail foram enviados 1578 convites para
resposta ao questionário via web; para associados sem e-mail foram enviados, junto
com a revista do 2º trimestre, 971 questionários em suporte de papel, com envelope
RSF.
Os custos totais deste processo foram de
140 euros, cobertos por um donativo específico para este fim.
2. No período atrás mencionado foram recebidas 187 respostas via web e 40 respostas
por correio, num total de 227, a que corresponde uma taxa de resposta de 8,7%.
A extrapolação das respostas, não para o
número total de associados da SPEM mas
para o total de associados que nos informaram ter EM, permite afirmar que, em relação a esta população de associados, a
taxa de resposta foi superior a 11%.
O nível médio de satisfação foi de 3,85 o
que, na escala de 5, corresponde a um nível
de satisfação de 77%, fasquia que deverá
servir de referência para idênticas iniciativas no futuro.
3. Foram recebidos cerca de 220 comentários
– oportunidades/necessidades de melhoria
que consideramos muito relevantes para
definir ou reforçar as linhas de orientação
da Direção da SPEM num futuro próximo.
Catalogámos essas recomendações em
diversas categorias, tendo-se destacado
maior incidência nas seguintes:
•
Apoio aos associados: 55 comentários,
distribuídas por cerca de 18 assuntos
tipo (sub-categorias), destacando-se a
Relatório Final
necessidade de descentralização desses apoios (17 comentários dos 55)
•
Informação e comunicação com os associados: 52 comentários (35 relativos
a informação, distribuídos por 10 tópicos ou sub-categorias e 17 relativos a
comunicação)
•
Prestação de serviços: 39 comentários
distribuídos por 17 categorias
•
Promoção de actividades: 21 sugestões
•
Procedimentos administrativos e atendimento: 11 (dos quais 7 relativos à
qualidade de resposta a solicitações)
4. Conclusões
a. O nível de resposta foi razoável, podendo
considerar-se significativo, embora sendo
desejável uma maior participação dos associados nestas consultas.
b. O nível de satisfação pode considerar-se
bom. Como a focalização desta iniciativa
foi a identificação de necessidades de melhoria, temos pela frente 23% de necessidades de melhoria, o que não é pouco.
c. Os comentários recebidos são de grande
valor para orientar a atuação no futuro próximo da SPEM e envolvem aspectos não só
relativos à Direção nacional como às estruturas regionais, única forma de podermos
chegar efectivamente a um número muito
considerável dos associados.
A DESCENTRALIZAÇÃO ORGÂNICA E
FUNCIONAL foi um comentário transversal
a muitas das categorias de comentários em
que catalogámos as respostas dos associados, e terá de ser uma orientação dominante da nossa associação.
d. Às estruturas regionais (delegações, núcleos e pólos) em funcionamento serão distribuídos os resultados das da respectiva
zona, no sentido de dar as respostas possíveis e necessárias.
Lisboa, 2015.10.13
Jorge Pereira
12 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
DIREITOS
Lei da Protecção Especial alterada
a partir de 1 de Janeiro de 2016
A Lei 90/2009, que regula a Protecção Especial na
Invalidez, vai ser alterada a partir de 1 de Janeiro
de 2016, pelo Decreto-Lei n.º 246/2015. Deixa de
existir uma lista de doenças no acesso especial
e a avaliação passa a ser feita através da Tabela
Nacional de Funcionalidades, a título experimental, durante seis meses.
Existem, até há data, três formas de acesso à
Pensão de Invalidez: o carácter geral, a Protecção Especial e a Pensão Social. Até 31 de Dezembro de 2015, a Protecção Especial era apenas de acesso destinado a uma lista de doenças,
entre as quais a Esclerose Múltipla. Já a Pensão
Social é destinada a pessoas que, por não terem
trabalhado, independentemente do motivo, não
tenham atingido os três anos de descontos para
a Segurança Social, sendo que recorrem mesmo
assim ao direito de pensão.
A Lei 90/2009, de protecção especial para casos
específicos como o da EM, previa na sua génese,
“avaliar e reavaliar com carácter trianual a lista de
doenças abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez.”, o que, na realidade, nunca
aconteceu. Isto originou uma série de pedidos no
sentido da sua revisão que viriam a culminar não
apenas na cobertura mais que necessária de outras patologias crónicas mas também na revisão
de outros aspectos da lei.
A partir do próximo ano, o acesso à Protecção
Especial será feito mediante uma avaliação
com base na Tabela de Funcionalidades (utilizada a título experimental), e para todas as
doenças crónicas, sendo que deixa de ser necessário fazer parte de uma lista para se poder
ter direito à Protecção Especial.
A redacção do decreto de lei diz ainda que, para
ter direito à Protecção Especial, seja possível
“prever” que a doença “evolua para uma situação
de dependência ou morte num período de três
anos”.
14 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
Já no que diz respeito aos cálculos para a obtenção da pensão mantém-se inalterados, elevando os descontos feitos a 3%, bem como as
modalidades da pensão, relativa (pode acumular
com trabalho remunerado e tem um valor mínimo
de 261,95 EUR) ou absoluta (não pode acumular
com trabalho remunerado e tem um valor mínimo
de 379,04 EUR), consoante a avaliação feita.
Fica por definir a percentagem obtida na avaliação necessária para o acesso à Protecção Especial na Invalidez. Até 31 de Dezembro de 2015,
todos os processos de pedido de reforma por
invalidez especial que derem entrada no Centro
de Pensões serão analisados pela Lei 90/2009, de
31 de Agosto, ou seja, a antiga, em vigor desde
2009.
DIREITOS
Síntese das principais diferenças entre os dois diplomas
Lei n.º 90/2009 de 31 de Agosto
Decreto-Lei n.º 246/2015 de 20 de Outubro
“Abrange as pessoas em situação de invalidez
originada por (…) esclerose múltipla (…)”
“Abrange os beneficiários dos regimes de
proteção social previstos no artigo anterior, que
se encontrem em situação de incapacidade
permanente para o trabalho não suprível através
de produtos de apoio ou de adaptação ao, ou
do posto de trabalho, decorrente de doença de
causa não profissional ou de responsabilidade
de terceiros, que clinicamente se preveja evoluir
para uma situação de dependência ou morte
num período de três anos.”
“Criação de uma comissão especializada com a
competência de:
a) Definir os critérios de natureza clínica para a
determinação das doenças susceptíveis de serem
abrangidas pelo regime especial de protecção na
invalidez;
b) Avaliar e reavaliar com carácter trianual a lista
de doenças abrangidas pelo regime especial de
protecção na invalidez.”
“Aplicação, a título experimental, da Tabela Nacional de
Funcionalidades nas peritagens médicas de avaliação
de incapacidade permanente para o trabalho,
deficiência e dependência, para efeitos de atribuição
de prestações sociais nas respetivas eventualidades.”
Tabela Nacional de Funcionalidades em teste
Enquanto a avaliação feita para atribuição da Pensão de invalidez especial se altera, com uma nova tabela, a avaliação feita para atribuição do atestado multiusos mantém-se. Esta situação tem estado no âmbito das críticas
feitas pelas associações que têm apelado, ao longo dos anos, para critérios mais adequados à patologia. Será a
Tabela Nacional de Funcionalidades mais adequada? Poderá ela ter uma aplicação também nas juntas médicas
para atribuição de atestado multiusos? Será esse um dos objectivos desta tabela em teste? O futuro nos dirá.
Do ponto de vista da Direcção da SPEM…
Um dos aspectos mais negativos deste novo decreto e sobre o qual urge que as diferentes associações de
doentes se debrucem e o contestem junto de todas as instâncias decisoras é o de a lei estabelecer que, para ter
direito à Protecção Especial, seja possível “prever” que a doença “evolua para uma situação de dependência ou
morte num período de três anos”.
Ninguém detém a bola de cristal para formular este tipo de previsão, e a própria dialéctica do decreto ao assumir
uma “previsão”, com o grau de indefinição que lhe está associado, permite qualquer tipo de interpretação: tanto
se pode prever dentro do pior cenário como do mais optimista. Onde está a fasquia? E se a previsão era de morte
e não morreu, ou se era de incapacidade e afinal…, mata-se? Retira-se a pensão?
Num entorno de normalidade, deveríamos todos assumir algum bom senso na utilização deste critério fluído mas
a experiência da maioria dos doentes, não aponta para confiança no bom senso. Há que pedir esclarecimentos
e redacções mais claras.
A Direcção da SPEM solicitou já audiência a todos os grupos com assento parlamentar para debater esta questão, aguardando que as “águas políticas” se acalmem e que possamos ter interlocutores válidos para solicitar a
reformulação deste ponto.
Ana Sofia Fonseca, Assistente Social SPEM
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
15
MS Advisory Board – Alterações cognitivas em destaque
Em paralelo com o ECTRIMS e a reunião da Federação Internacional, em Barcelona, participámos em
mais um MS Advisory Board organizado pela Novartis, onde se debateu o impacto da EM sobre as capacidades cognitivas e estratégias de combate a esse
potencial efeito da doença, no sentido de assegurar
a qualidade de vida das pessoas afectadas pela EM.
É hoje um dado assumido que todas as pessoas devem exercitar as suas capacidades cognitivas (memória, cálculo mental, pensamento lógico dedutivo…) de
forma a contrariar o efeito do envelhecimento sobre
essas faculdades.
Uma vida saudável, completa e activa apoia-se num
conjunto de estratégias que não devemos abandonar,
talvez antes adaptar: exercício físico adaptado aos
limites pessoais, alimentação saudável adaptada ao
organismo e histórico alimentar da pessoa, combate
ao cigarro, vida social e emocional equilibrada e
positiva, etc.
16 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
Pois o cérebro também requer exercício para se manter activo, atento e pronto a entrar em acção, a cada
solicitação que recepciona.
O debate que envolveu técnicos de diferentes áreas,
doentes e associações de doentes, centrou-se em
vários aspectos, traduzidos simultaneamente em imagens gráficas por um desenhador criativo irlandês
que, apenas com o raspar do lápis no papel, encheu a
sala de mensagens gritantes e sonoras:
- quais os melhores instrumentos de exercício
das funções cognitivas
- como avaliar o desempenho das nossas funções cognitivas
- a necessidade de existir um referencial universal que nos permita fazer a comparação (o
chamado benchmarking) entre diferentes situações/pessoas
-­ o recurso a novas tecnologias para auto-avaliação e controle das funções cognitivas
- a motivação da pessoa com EM
EMSP: Programa MS Nurse Pro
Os enfermeiros desempenham um papel fundamental no apoio às pessoas com Esclerose Múltipla e
suas famílias, na gestão do dia-a-dia com a doença.
No entanto, um estudo efectuado na Europa em 2010
pelo grupo MS-NEED(1), revelou que existem dispa-ridades significativas na disponibilidade e qualidade
dos serviços providenciados pelos enfermeiros de
EM. Existe, portanto, uma necessidade de aumentar
a consciência do papel do enfermeiro de EM, e nivelar o treino através de padrões internacionais para a
consolidação da sua posição na gestão da EM e na
otimização dos cuidados para as pessoas com EM.
O MS Nurse Professional é uma plataforma on-line
modular, disponível no site www.msnursepro.org. Os
conhecimentos adquiridos vão permitir um aumento
das competências dos Enfermeiros da EM no apoio
a doentes e cuidadores, nomeadamente em aspetos
fundamentais como a educação para a saúde, gestão
de sintomas, tratamentos e efeitos secundários, bem
como a resolução mais prática dos desafios da vida
diária.
(1) MS-NEED é um grupo de trabalho liderado pela EMSP (Plataforma Europeia de
EM), em colaboração com a RIMS (Reabilitação na EM) e a IOMSN (Organização
Internacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla).
Treina o teu cérebro!
A partir da próxima edição do Boletim, iremos incluir uma área específica para o treino cognitivo, com ideias práticas
para o dia-a-dia, sudoku e outros jogos que desafiem o nosso cérebro, quer na internet quer no papel. Todos temos
sugestões de exercícios e truques para superar as nossas dificuldades. Se quiserem vê-los publicados no Boletim,
escrevam-nos para [email protected]
Vamos preservar o nosso cérebro, exercitando-o!
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
17
DIREITOS
Sensibilização para a problemática do IRS de 2015
Alterações ao tratamento fiscal
As Leis n.º 82_B/2014 e 82-E/2014, ambas de 31
de Dezembro, introduziram alterações substanciais
ao tratamento fiscal do IRS de 2015, a entregar em
2016, quer ao nível documental, quer ao nível comportamental dos sujeitos passivos.
Uma alteração significativa passa pela substituição
da dedução automática à Colecta, relativa aos sujeitos passivos, por 35% das Despesas Gerais Familiares, suportadas em Facturas com NIF e comunicadas
à AT, até ao limite de 250 Euros por Sujeito Passivo.
Só são aceites despesas de Educação, Lares, Saúde
e outras, devidamente documentadas e com Número de Identificação Fiscal (N.º de Contribuinte), que
tenham sido previamente comunicadas às Finanças.
As despesas suportadas por Recibos apenas serão
comunicadas à AT durante Janeiro de 2016
José Maria Antunes
Licenciado em Contabilidade
pelo ISCA de Aveiro.
Técnico Oficial de Contas.
Aposentado da Administração
Pública, antecipadamente, para
apoiar sua Esposa (Portadora de
EM e sócia da SPEM).
PROCEDIMENTOS PARA MAXIMIZAR AS
DEDUÇÕES AO SEU IRS
O controlo dessas despesas só é possível de ser feito no Portal das Finanças, pelo próprio, dentro de determinados prazos, tendo que se encontrar registado
na AT – Autoridade Tributária e Aduaneira.
1. Motivação e Cidadania;
MUITO IMPORTANTE:
2. Saber onde Comprar - consultar SICAE e CAE Rev 3
Só são válidos os Documentos de Despesa (Facturas
e Recibos) com NIF;
Estar registado no Portal das Finanças e na posse da
Senha e NIF;
Verificar periodicamente as Facturas comunicadas à
AT pelos Vendedores de Bens e Prestadores de Serviços;
Validar as Facturas Pendentes (completar alguma informação em falta).
NOTAS – Para além dos Sujeitos Passivos, também
as demais pessoas do agregado familiar devem estar
Registadas, de modo a poder controlar as facturas
comunicadas à AT.
Quem ainda não se registou no Portal das Finanças,
deve fazê-lo o mais breve possível, no sítio www.portaldasfinancas.gov.pt. Para tal deve estar na posse
do NIF ou Cartão de Cidadão, Endereço de Correio
Electrónico, telemóvel e Morada Fiscal actualizada.
Os valores dos Benefícios referidos no E-Fatura são
orientadores, podendo aumentar ou diminuir, por efeitos
de comparticipações do Estado e de Seguradoras.
- Mais barato pode não significar melhor preço!;
3. Pedir Factura/Recibo com NIF (Número de
Identificação Fiscal);
4. Registar todo o Agregado Familiar no Portal das
Finanças - www.portaldasfinancas.gov.pt;
5. Verificar as facturas no sítio do E-Fatura do Portal
das Finanças;
6. Validar as Facturas “Pendentes”;
7. Registar as Facturas em falta  Guardar 4 anos
seguintes;
8. Validação final  de 01 a 15 de Fevereiro do ano
seguinte;
9. Reclamar dentro dos prazos divulgados pela AT;
10. Entregar a Declaração de Rendimentos Modelo 3
dentro dos novos prazos:
15. de Março a 15 de Abril  Rendimentos do
Trabalho e Pensões
16. de Abril a 16 de Maio  Restantes Rendimentos
Texto escrito em desacordo com o Acordo
18 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
DIREITOS
Decreto-lei 246/2015 - um atentado às pessoas com esclerose múltipla
A alteração drástica da atribuição de pensões por
invalidez, decidida pelo governo cessante através
do decreto-Lei 246/2015, vai agravar ainda mais as
condições de vida de muitas pessoas com esclerose
múltipla, com o risco da não concessão da reforma
antecipada aos doentes dela carentes, pela aplicação de critérios estritamente economicistas conforme tem ocorrido com outras situações publicamente
denunciadas.
A esclerose múltipla é uma doença de difícil diagnóstico inicial, que afeta de múltiplas e variadas formas as capacidades psíquicas e físicas, e que exige,
tanto no diagnóstico como na avaliação recorrente
e no tratamento uma especialização clínica que só
os médicos com competência específica estão em
condições de exibir.
Impedir de forma quase administrativa a reforma
antecipada de pessoas que frequentemente sofrem
de reais incapacidades durante longos períodos de
tempo, e que por esse motivo têm grandes dificuldades em manter o emprego é lançá-las em situações
de desespero, especialmente quando não têm meios
próprio de sobrevivência.
A SPEM, Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, denuncia publicamente este atentado aos direitos fundamentais das pessoas afectadas e exige a
revogação ou a modificação desta legislação, adequando-a às suas reais necessidades e não unicamente às necessidades de poupança do Estado, à
custa dos cidadãos.
Jorge Pereira (Presidente da SPEM)
Contactos:
Lisboa - Serviço Social
Assistente Social: Ana Sofia Fonseca
Telemóvel: 934 386 920
Telefone: 218 650 480
Email: [email protected]
Porto - Serviço Social
Assistente Social: Celena Veloso
Telemóvel: 938 232 958
Telefone/Fax: 229 548 216
Email: [email protected]
Horário: 10h00 às 13h00 e das 14h00 às 18h00.
Aconselhamento jurídico (Porto)
Advogado: Dr. Hugo Queirós Pereira
Marcações: contactar Serviço Social (Celena Veloso - Porto)
Horário: segundas-feiras das 16h00 às 18h00.
Coimbra - Serviço Social
Assistente Social: Gabriela Condeço
Telemóvel: 919 158 471
E-mail: [email protected]
Leiria - Serviço Social
Assistente Social: Sónia Ruas
Telemóvel: 934 386 918
Telefone: 244 852 439
Email: [email protected]
Horário: segundas-feiras das 9h30 às 13h30
Horário: e 14h00 às 16h00.
Portalegre (Campo Maior)
Serviço Social (Parceria Delta-Cafés)
Assistente Social: Filipa Belchior
Telemóvel: 932 681 409
Telefone: 268 687 058
Email: [email protected]
Faro - Serviço Informativo
Psicólogo: Luís Rocha
Telemóvel: 938 232 957
Telefone: 289 829 268
E-mail: [email protected]
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
19
EM PERFIL
Felicidade, por Cândida Fidalgo
(Pereira – Coimbra)
“A felicidade, às vezes, é uma bênção, mas geralmente é
uma conquista.” - Paulo Coelho
Desde os primórdios, o ser humano, privilegiado com a
sua inteligência e com a aquisição preciosa da linguagem
e da escrita, tem questionado a existência.
Outra reflexão pertinente é a questão da Felicidade.
O que é a Felicidade?
A felicidade é um estado durável de plenitude, satisfação, equilíbrio físico e psíquico em que o sofrimento e
a inquietação são transformados em emoções ou sentimentos que vão desde o contentamento até à alegria
intensa segundo a definição de um dicionário.
Permitir-me-ão ter algumas dúvidas acerca desta definição. “Estado durável de equilíbrio físico e psíquico”? O
adjetivo durável causa-me uma certa estranheza.
Quem consegue alcançar um estado durável, ou seja,
que permanece no tempo inalterado, no que toca a sentimentos, emoções?
Poderemos nós, seres humanos, inseridos num mundo e
numa sociedade cheia de variáveis que não controlamos,
ser felizes?
O psiquiatra e psicanalista Sigmund Freud defendia que
todo o ser humano é movido pela busca da felicidade.
Porém, devido à impossibilidade do mundo satisfazer todas as nossas necessidades, desejos e sonhos, o máximo a que o homem pode aspirar é uma felicidade parcial.
Focando agora a nossa breve divagação a pessoas com
doenças crónicas, imprevisíveis e incapacitantes como a
Esclerose Múltipla, perguntamos:
Poderemos, nós, ser felizes com Esclerose Múltipla?
Vejamos.
Mesmo com limitações, e prefiro a palavra limitação à
palavra deficiência que me parece pejorativa, existem
muitas formas de atingir “ momentos de felicidade” muito gratificantes.
As limitações motoras, sensitivas ou até visuais não
impossibilitam as seguintes situações de satisfação
pessoal e familiar:
- A presença, o carinho e o amor dos nossos pais e filhos,
verdadeiros pilares da nossa existência...
- Momentos de convívio com familiares e amigos...
- O PRIVILÉGIO de estarmos vivos, poder estar junto de
quem amamos, sorrir e rir...
- Poder apreciar a beleza da natureza, sentir o sol no
rosto ou a brisa fresca no final de uma bela tarde...
- Ouvir música, ler um bom livro ou passear, simplesmente,
sair da nossa “toca” e sentir a vida à nossa volta...
- Ter um teto que nos protege do frio, da chuva e termos
um lugar onde nos resguardarmos e vivermos em família…
- Saborear uma boa refeição...
20 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
- O nosso trabalho/ emprego onde formamos
uma equipa que desenvolve atividades para
melhorar a vida social
de todos...
TUDO isto faz parte da
felicidade.
Acredito que, mesmo na adversidade, podem existir momentos de felicidade.
Estando eu hospitalizada, há cerca de dois meses, após
uma fratura grave da tíbia, acamada e imobilizada, sabendo que sairia do hospital de cadeira de rodas, sem
garantias de que voltarei a andar, senti revolta, medo e
tristeza.
No entanto, nesse ambiente hostil que é uma enfermaria
de hospital, houve risos e sorrisos genuínos.
Cada familiar e amigo que me visitou, me apoiou e me
consolou, permitiu que houvesse momentos de felicidade
no meio do sofrimento.
Encontrei Deus em cada rosto, em cada sorriso, em cada
beijo e abraço.
Assim sendo, sou da opinião de que a felicidade é fruto
do nosso estado de espírito, da nossa resiliência perante
as adversidades, o nosso poder de adaptação a novas
situações e da sabedoria extrema que reside em saber
dar valor às “pequenas” coisas da vida que, afinal, são as
mais importantes.
Terei de referir obrigatoriamente a importância da SPEM
na vida dos portadores de Esclerose Múltipla e suas famílias. Desde o apoio institucional, jurídico, social e apoio
psicológico incondicional que recebemos generosamente
nas delegações às quais pertencemos, tudo isso contribui
para a nossa valorização pessoal e social.
Somos uma FAMÍLIA EM!
Não posso deixar de agradecer em meu nome e em nome
de todos os portadores de EM da delegação de Coimbra,
a presença, dedicação e empenho da coordenadora Judith
Domingues, bem como da Drª Gabriela Condeço, a assistente social que incansavelmente dinamiza as nossas reuniões,
promove a realização de workshops direcionados a todos os
elementos da SPEM Coimbra e, ao público em geral e proporciona o salutar convívio entre a comunidade e os doentes
de EM, sem esquecer a presença obrigatória de Ilda Neves
e Dulce Matos nas nossas atividades multidisciplinares.
BEM-HAJA a todos os que se esmeram e se esforçam de
forma altruísta por fazer a diferença e por embelezar as nossas existências neste mundo imperfeito e que o tornam um
sítio maravilhoso para se viver.
E, SIM, há momentos inesquecíveis e de pura felicidade
mesmo com Esclerose Múltipla!
Este artigo expressa uma opinião e é da responsabilidade
da autora.
EM PERFIL
Têm uma história para contar?
Escrevam para [email protected]
Lúcio
Ribeiro
A descoberta
Numa noite, em 2006, fui à casa de banho mas não
tive forças nas pernas nem nos braços. Arrastei-me
com dificuldade até ao WC, a minha esposa reparou
como estava e fomos ao hospital. Pela 1ª vez andei
numa cadeira de rodas e, na triagem, pensaram que
estivesse sob efeito de álcool ou drogas. Receitaram
medicação para a força muscular e o equilíbrio. Não
resultou e no dia seguinte acordei pior. Fui a outro
hospital, fiz uma TAC, uma ressonância magnética e
um exame de potenciais evocados. Mediante os resultados, o médico disse educadamente: “Você tem
uma esclerosesinha múltipla, não é grave, pode ter
uma vida normal, existe tratamento para atrasar a
evolução da doença, mas não tem cura”. Só pensei:
“Será dos ossos, da cabeça, o que é isto?”
A esponja de absorção
Fiquei perdido… tinha que me informar, tinha de haver solução. Em casa, ligo o computador, pesquiso
as associações, telefono e todos me acalmam. Procurava informação sobre a doença e o desenrolar da
mesma, vi todos os casos, os bons e os péssimos.
Eu não estava preparado para lidar com a má informação, nem conseguia adaptá-la ao meu caso. Esta
fase custou muito a digerir. Tive a sorte do apoio familiar e o nosso lema sempre foi nunca desistir. Toda
a família procurou comigo alternativas médicas, acupuntura, medicação natural, sem grandes resultados.
possíveis deficiências e contorná-las de alguma
forma. No fundo, ser honesto comigo próprio
sobre a evolução da doença, foi o que fiz e faço
ainda hoje.
Neste ponto comecei a dar mais valor à vida e à minha família. Senti que nunca me abandonaram até
hoje e percebi que juntos somos mais fortes.
Piorando de ano para ano na parte motora, informei-me sobre os meus direitos e neste momento
tenho o Atestado Multiusos e uma pensão de invalidez relativa. Tomei a decisão de deixar a minha
empresa e abracei outro projecto, sendo Director
na SPEM, ajudando as pessoas com a mesma patologia, elevando o espírito de todos nos momentos difíceis, colocando os meus conhecimentos de
trabalho em prática e, acima de tudo, manter-me
ocupado.
As mudanças
A decisão de ter filhos com o diagnóstico de EM
Percebi que com 30 anos e com esta doença, os meus
objetivos particulares e profissionais teriam de ser
alterados. Gosto de estudar as situações e ser incisivo
na tomada de decisão. Optei por pensar de forma
positiva e reconhecer que “esta é a minha realidade,
que já tinha a doença antes de ser diagnosticado”. A
frase “acabou-se a procura, já sei o que tenho”,
ajudou nos anos seguintes a antecipar as minhas
Sempre quis ter filhos. A pergunta que nos assolou como casal é se a doença é hereditária. E
não é. Existe uma pequena probabilidade de isso
acontecer. Arriscámos e tivemos duas filhas em
2008 e em 2011. Elas são a melhor terapia mental
e emocional contra a nossa doença, enchem uma
casa de alegria, é o que nos dá força para viver um
dia de cada vez!
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
21
NOTÍCIAS
Novos protocolos
Farmácias GAP
A SPEM estabeleceu um protocolo com as Farmácias GAP (Grupo que integra 4 farmácias: Pinhal Novo,
Charneca da Caparica, São Mamede e Av. Uruguai) para os associados. As últimas estão abertas 24/h
e é extensível a colaboradores. O protocolo prevê desconto de 10% e imediato na factura/recibo (sem
valor mínimo) em todos os produtos, salvo as seguintes excepções:
- Artigos em campanha ou em promoção;
- Aparelhos eléctricos e/ou a pilhas;
- Aparelhos de aerossóis e soro fisiológico;
- Alimentação infantil;
- Produtos de protocolo da Diabetes;
- Medicamentos sujeitos a receita médica com pvp igual ou superior a 50€.
Contactos:
Farmácia Uruguai
Av. Uruguai, nº 18 A, 1500-613 Lisboa
Tel: 217 111 359
Farmácia São Mamede
Rua da Escola Politécnica, nº 82 B, 1250-102 Lisboa
Tel: 213 960 280
Farmácia Charneca da Caparica
Rua da Brieira, nº 4, 2820 Charneca da Caparica
Tel: 212 963 900
Farmácia Central Pinhal Novo
Largo José Maria dos Santos, nº 37, 2955-199
Pinhal Novo
Tel: 212 360 025
EGAS MONIZ – Cooperativa Ensino Superior, CRL
Novos Serviços
Especialidades: Medicina Dentária, Terapia da Fala
e Nutrição
Campus Universitário Quinta da Granja (Clínica
Dentária)
2829-511 Monte da Caparica
Tel: 212 946 700
[email protected]
www.egasmoniz.com.pt
Descontos para sócios: Redução até 1/3 sobre a
tabela de preços.
22 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
My Home, Serviços Domiciliários
(Grande Lisboa, Grande Porto, Coimbra e
arredores, Leiria, Algarve, Ilha da Madeira)
Tel: 214 167 600
www.myhome.pt
Prestação de serviços de acompanhamento
personalizado, 24h, todos os dias, de higiene pessoal, fisioterapia ao domicílio, estimulação cognitiva, acompanhamento a doentes
demenciados, apoio na convalescença, apoio
a pessoas portadoras de deficiência, baby-sitting e tele-assistência. A Myhome disponibiliza, ainda, a venda e aluguer de ajudas
técnicas.
Descontos para sócios: 5% (serviços até
9 horas semanais), 10% (serviços de 10 a
15 horas semanais), 15% (serviços de 16 a
25h semanais), 20% (serviços de 26h a 40h
semanais), 25% (serviços superior a 40h
semanais), 10% (serviços CARE 365).
NOTÍCIAS
Contribuições para o Diagnóstico Atempado da EM
O diagnóstico atempado da esclerose múltipla é uma preocupação dominante da nossa associação,
pelo que pode fazer ganhar ou perder em capacidade de resposta aos tratamentos e controle sobre
a progressão da doença. Sentimo-lo de forma vincada através dos testemunhos dos associados que
viveram vários anos entre os médicos e os sintomas, com tentativas múltiplas e diferenciadas de
tratamento, até que a patologia lhes tivesse sido diagnosticada.
Essa preocupação levou a actual Direção, logo no início do seu mandato, a contactar a Ordem
dos Médicos e a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), a fim de encontrar soluções para melhorar as competências dos médicos de família, neste domínio, já
que são a primeira frente de contacto com o doente com primeiros sintomas. Verificou-se resposta positiva da Secção Regional de Coimbra da Ordem dos Médicos e da Organização Regional da APMGF, tendo-se realizado em Junho passado uma reunião entre representantes da
SPEM (Direção e Delegação de Coimbra) e da Ordem dos Médicos e da APMGF de Coimbra.
Está já agendada para Novembro uma primeira formação para entre 25 e 30 médicos de família nessa cidade, sendo de esperar a replicação destas iniciativas pelas
organizações médicas a nível nacional.
A delegação da SPEM de Portalegre promoveu em 16 de Outubro a realização de
um Encontro Clínico sobre Esclerose Múltipla com finalidade idêntica, com a presença de médicos, enfermeiros, estudantes de enfermagem e público em geral,
onde um dos aspectos mais sublinhados
foi a questão do diagnóstico atempado e
das suas dificuldades, exigindo particular
competência e empenhamento dos clínicos.
Nestes ou noutros formatos, procuraremos dinamizar e/ou promover a participação da SPEM em iniciativas que contribuam para maior eficácia no diagnóstico
da EM, evitando perdas de tempo que,
nas pessoas com EM, acarretam prejuízos
dificilmente recuperáveis.
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
23
NOTÍCIAS DE PORTALEGRE
Centro de Ciência do Café
recebeu o Encontro Clínico
de Esclerose Múltipla
A Delegação de Portalegre da SPEM organizou,
no passado dia 16 de Outubro, o Encontro Clínico de Esclerose Múltipla, no Centro de Ciência
do Café. O Encontro reuniu técnicos, clínicos,
estudantes, estagiários e doentes com EM. O intuito foi transmitir o conhecimento actual sobre
a patologia, tratamento e reabilitação da pessoa
com EM e cuidadores, aos atuais e futuros médicos de clínica geral e familiar. Eles são, muitas
vezes, o primeiro ponto de contacto de quem é
diagnosticado com esta doença, pelo que necessitam de mais estratégias e fundamento científico
para manter o devido acompanhamento médico
ao longo da vida do doente.
A abertura da sessão coube ao Comendador Rui
Nabeiro, seguindo-se o Presidente da Administração Regional de Saúde do Alentejo, Dr. José
Robalo. Como palestrantes estiveram presentes
a Dra. Fátima Ferreira, os Neurologistas Dr. António Leitão e o Dr. João de Sá, os Enfermeiros
Carlos Cordeiro e Sandra Carvalho, o Terapeuta
Ocupacional Paulo Dias e o Psicólogo Clínico
Jorge Ascenção.
Os trabalhos realizaram-se durante toda a manhã e início da tarde, tendo o Encontro terminado
com uma visita dos participantes ao Centro de
Ciência do Café e à Adega Mayor.
Fotografias: Centro Ciência do Café
NOTÍCIAS DE LEIRIA
Colónia de Férias SPEM Leiria
De 9 a 14 de setembro, a SPEM Leiria realizou a
sua habitual Colónia balnear, com dias repletos
de atividades para os participantes, desde baptismos de kart, banhos no mar, saída até um centro
comercial, aulas de ginástica, entre muita folia.
Agradecimentos: Caritas Diocesana de Leiria; Pizza Hut; Gelataria Ice It, do Shopping de Leiria;
Pastelaria Pires (da praia do Pedrogão); Desaffius,
na pessoa da fisioterapeuta Marta Crespo; Kartódromo Internacional de Leiria e Good Bowling da
Gândara; a todos os colaboradores diretos (membros da equipa de coordenação da delegação,
técnicos e outros) que tornaram possível esta
inolvidável Colónia!
Festa de final de ano
do Colégio Dinis de Melo
No dia 12 de junho, a SPEM Leiria esteve presente na festa de final de ano do Colégio Dinis de
Melo, a convite do professor Sílvio Grilo. Foi mais
uma noite bem passada na companhia dos amigos do CDM, a quem agradecemos.
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
25
NOTÍCIAS DE LEIRIA
Picnic da Fisioterapia
A 20 de Julho realizou-se uma aula diferente e
muito divertida, com muito convívio à mistura.
Agradecemos à nossa fisioterapeuta Marta Crespo, que proporcionou uma ligação fantástica entre
o grupo e se preocupou sempre com o bem-estar
de todos os que participaram nas suas aulas, ao
longo do ano!
Fábio - Insufláveis; Cris Aysel - dança do ventre;
Pedro Cunha - yoga; Ricardo - Palco; Ana Malaca - animação; 94 FM; José Carlos Madeira; Brisa
Norte; Aldeia dos Sabores; Região de Leiria e em
especial a SPEM - Lisboa. Queremos muito repetir.
Queremos muito dizer que estamos felizes, graças
a todos vós. Gratos. Até sempre. Esperamos por
vós de braços abertos, porque juntos somos mais
fortes., Fábio - Insufláveis; Cris Aysel - dança do
ventre; Pedro Cunha - yoga; Ricardo - Palco; Ana
Malaca - animação; 94 FM; José Carlos Madeira;
Brisa Norte; Aldeia dos Sabores; Região de Leiria
e em especial a SPEM - Lisboa. Queremos muito
repetir. Queremos muito dizer que estamos felizes,
graças a todos vós. Gratos. Até sempre. Esperamos por vós de braços abertos, porque juntos somos mais fortes.
Novo Centro de Convívio em Leiria
A Delegação de Leiria irá abrir um Centro de Convívio, na sua sede, para doentes com Esclerose
Múltipla, tendo data prevista para abertura durante
o mês de novembro. O seu funcionamento será de
segunda a sexta-feira, repartidos em períodos de
manhã e tarde, existindo a possibilidade de transporte para pessoas residentes no concelho de Leiria, após análise da pré-candidatura.
26 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
O Centro de Convívio pretende vir a fomentar as
relações interpessoais dos doentes com outros
grupos etários; incentivar a socialização e partilha
de experiências entre pares; combater o isolamento prolongado; promover atividades de educação/
formação; lazer; cultura e recreio e atividades de
educação para a saúde. A inovação e a criatividade
irão andar de “mãos dadas” de forma a dar oportunidade aos doentes de serem a parte condutora do
seu próprio projeto de vida, principalmente no que
diz respeito à prevenção e evolução da sua doença.
Os princípios orientadores deste Centro de Convívio
serão: profissionalismo, criatividade, solidariedade,
sustentabilidade, respeito, empowerment, voluntariado e educação não-formal.
Para mais informações ou pré-inscrição, entre
em contato com a Delegação de Leiria e faça
parte deste “Salto”: 244 852 439 | 934 386 918 |
[email protected]
NOTÍCIAS DE LEIRIA
A SPEM Leiria já tem
uma Carrinha Adaptada!
Em agosto, finalmente o sonho passou a realidade: a
SPEM Leiria já tem a sua carrinha adaptada! Foi com
muito trabalho, solidariedade e perseverança que se
conseguiu este feito. Somos muito gratos a todos os
que nos ajudaram a atingir este objetivo (autarquias,
freguesias, empresas e pessoas individuais).
Agradecimento
aos voluntários
Os escassos recursos financeiros da SPEM e o
muito que há para fazer no sentido de “arrumar a
casa” e servir o melhor possível os associados,
têm-nos levado a solicitar o apoio do trabalho
voluntário de pessoas que se identificam com os
propósitos da SPEM e pretendem contribuir para
levar o barco a bom porto.
Foi assim na campanha de actualização de dados dos sócios que se desenvolveu no 1º semestre, nas comemorações do Dia Mundial da
EM, no Encontro Nacional em Leiria, na feira das
ONG’s recentemente realizada e em diversas outras iniciativas por esse País fora.
Devemos também destacar o trabalho dos que
colaboram regular ou pontualmente nas actividades ocupacionais ou de lazer dos associados
nas várias Delegações.
A todos os voluntários o nosso MUITO OBRIGADO pela sua dedicação e pela sua valiosa contribuição para o cumprimento dos propósitos da
SPEM.
NOTÍCIAS DO PORTO
Evento Solidário!
No dia 12 de Setembro, realizou-se um espectáculo de variedades no Auditório da Igreja do Padrão da Légua, com o objectivo de angariação de
fundos para a Delegação. O espectáculo contou
com a actuação da Cristina Briona e Sandra Veludo, que nos apresentaram uma peça de teatro
(comédia) intitulada “Restaurante Ralações”. Para
além desta excelente comédia, tivemos a presença de outros artistas, que “levaram” ao palco as
danças de salão, música e muita diversão. A par
do espectáculo, tivemos venda de bolos (alguns
feitos pelos associados), cafés, águas e outros
géneros alimentares.
A todos que participarem de uma forma ou outra
neste evento, um muito obrigado!
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
27
TEXTOS E IMAGENS: Pedro Filipe Godinho
Alexandre Pinto nos Pirenéus
com a Mágica da SPEM
Depois de traçado o desafio há alguns meses, o atleta da EM’Força
Alexandre Pinto cumpriu, no passado dia 20 de setembro, a meta
desportiva que tinha traçado para 2015: atingir os 110 quilómetros da
Ultra Pirineu, que teve lugar nos Pirenéus, com a partida instalada em
Bagà, Barcelona (Espanha).
Pouco tempo antes do Dia Mundial da Esclerose Múltipla deste ano, o
Alexandre decidiu abraçar este desafio pela SPEM. Com o objetivo de
cumprir aquela distância nas belas paisagens dos Pirinéus, o Alexandre
acrescentou também a meta de conseguir angariar 1.100€ para a SPEM,
de forma a dotar o nosso serviço de Neuroreabilitação de melhores
condições.
Alguns dias antes da partida para Espanha, o Alexandre visitou-nos
e confidenciou-nos as suas expectativas, tendo também deixado a
indicação de uma visita posterior à SPEM para contar a experiência. Num dos maiores desafios da história desta
equipa, o Alexandre enfrentou os 110 quilómetros - que, na verdade, foram 114 - da Ultra Pirineu e, numa clara
demonstração de força, garra e um enorme espírito de superação, atingiu a meta desta grande prova (bem) abaixo
das esperadas 23 horas e cruzou a meta com a “magia” que nos une.
Dias depois, o Alexandre cumpriu a promessa e veio visitar o Centro de Atividades Ocupacionais da SPEM. A
experiência, contada pelas próprias palavras, tocou-nos a todos e estará disponível em breve em vídeo. Muito
obrigado pela conquista e pelas visitas, Alexandre!
Atletas EM’Força angariaram fundos
no Trail da Pampilhosa da Serra
A 15 de agosto, assistimos a mais uma bela dupla conquista solidária com a Mágica da SPEM: na Pampilhosa
da Serra, os atletas Anabela Rodrigues, Carlos Cardoso
e Carlos Teixeira uniram-se em torno desta causa e organizaram uma recolha de fundos.
Com uma participação de mais de uma dezena de atletas
pelos trilhos da Pampilhosa da Serra, o grupo de conquistadores da EM’Força acrescentou mais uma conquista ao
percurso de quem tem como missão correr com a Esclerose Múltipla da vida de quem a tem. Este grupo reuniu
100,20€, uma ajuda importante na nossa luta diária.
Muito obrigado, por isso, a todos os que correram com a
nossa camisola “mágica” e que fizeram o seu contributo
para esta causa: Américo Gomes, Anabela Rodrigues, Ana
Cláudia Sá Reis, Aurélio Saúde, Bruno Pinho, Carlos Cardoso, Carlos Josué Teixeira, George Martins, Joaquim Pragana, José Moreira, Liliana Pragana, Nuno Lima, Patrícia
Reis, Paulo Flor, Paulo Reis e Ricardo Jesus.
28 | Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 • Julho a Novembro 2015
Duas entrevistas marcantes a dois atletas
EM’Força: Adolfo Ferreira e Pedro Braga
Este verão foi também tempo de conhecer dois atletas da equipa EM’Força: o Adolfo Ferreira, mentor desta iniciativa
que, em 2012, fez a SPEM começar a correr com a Esclerose Múltipla da vida de quem a tem; e o Pedro Braga, atleta
da equipa com Esclerose Múltipla há mais de uma década e que, este ano, já completou duas meias maratonas.
Estas imperdíveis entrevistas podem ser lidas nas seguintes ligações: http://goo.gl/sGpi6f e http://goo.gl/txhPIK.
o rça
F
’
M
E
Equipanta mais
j á co 8 m i l
d e 2 t ro s
e
quilóm
A onda solidária em torno da Esclerose Múltipla proporcionada pelas várias centenas de atletas da equipa EM’Força está imparável. Com perto
de 5 mil quilómetros apenas nos meses de julho, agosto e setembro, a
nossa marca global aproxima-se a passos largos dos 30 mil e, apenas em
2015, ultrapassámos os 16.500. Fenomenal. Muito obrigado a todos os
nossos atletas!
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
29
AjuDAR PAra
MELHORAR
Angariação de fundos para a compra de materiais
destinados ao Centro de Atividades Ocupacionais
5 dez
design por www.andreiavaldez.com
16h-21h
karaoke
música de
StaticRage
Delduques
petiscos
actividades para
crianças
pinturas faciais
modelagem de
balões
quermesse
sorteio de cabaz
de natal
1 CAO
a
entrad
Salão de Festas
do Vale Fundão
Azinhaga do Vale Fundão
1950 Marvila Lisboa.
inscrições no site
www.spem.pt
/SPEM.portugal
informações via
218 650 480
932 003 478
apoios:
ESTATÍSTICAS
3º TRIMESTRE DE 2015
SEDE
JULHO
Intervenção
Responsável
Utentes
AGOSTO
Atendimentos
Serviços*
Utentes
Atendimentos
Serviços*
Utentes
Atendimentos
Serviços*
5
29
25
100
16
286
-
8
45
10
18
-
9
50
25
215
-
286
-
6
56
25
14
6
307
135
73
Jurídico
3
Saraiva Lima e Associados
2
3
Social
30
Ana Sofia Fonseca
15
36
SAD
10
Ana Sofia Fonseca
10
25
286
CAO
19
Carla Correia
19
280
Psicologia
28
Alexandra Duque
16
32
* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
Consultas MFR
Fisioterapia
T. Ocupacional
T. Fala
Luísa Ventura
Maria + Sofia + Gustavo
Marta Caldeira
Fátima Ruivo
8
57
25
16
4
54
25
16
7
363
152
69
SETEMBRO
4
146
63
27
PORTO
JULHO
Intervenção
Social
Psicologia
Jurídico
Responsável
Celena Veloso
Jorge Ascenção
Hugo Queirós
AGOSTO
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
17
27
1
19
43
1
9
9
-
9
11
-
7
4
-
9
4
-
COIMBRA
JULHO
Intervenção
Social
Responsável
Gabriela Condeço
AGOSTO
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
13
29
7
10
18
28
LEIRIA
JULHO
Intervenção
Social
Psicologia
Responsável
Sónia Ruas
Dulce Roque
AGOSTO
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
5
17
6
20
-
-
13
16
PORTALEGRE / CAMPO MAIOR
JULHO
Intervenção
Social
Responsável
Filipa Belchior
AGOSTO
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
4
4
-
-
-
-
FARO
JULHO
Intervenção
Psicologia
Hidroterapia
Responsável
Luís Rocha
—
AGOSTO
SETEMBRO
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
Utentes
Atendimentos
14
-
23
-
14
-
23
-
14
-
26
-
MOVIMENTO DE SÓCIOS
Inscreveram-se
36
Saíram
6
Julho a Novembro 2015 • Boletim Esclerose Múltipla Nº 109 |
31