Contact juin 2002 pm7

Autisme Québec et Chaudière-Appalaches
Printemps 2002, vol. 7 no 1
Sommaire
Des frères et soeurs d'enfants autistes
vivent une expérience enrichissante
Pour démystifier les méthodes
éducatives, un survol détaillé
Témoignages:
Le cheminement d'une personne
Asperger: courage et persévérance
Quand il faut déménager et tout
recommencer...une autre bataille
L’une des activités les plus populaires à l’Association, les ateliers d’informatique !
À LIRE DANS LE
CAMP L’ESCAPADE
PROCHAIN NUMÉRO
D’OCTOBRE :
Dates importantes
➟ Dossier : Parcours scolaire des élèves
avec besoins particuliers
➟ Les 25 ans de l’Association : Spécial
historique et anecdotique
➟ Congrès biomédical Autisme 2002 :
perspectives d’avenir
Contact Autisme est une publication
destinée aux membres d'Autisme
Québec et Chaudière-Appalaches et
aux personnes intéressées à l'autisme
et aux troubles envahissants du développement
Responsables :
Marie Langevin et Ginette Côté
Collaboration : Martine Lévesque, Pauline
Cummings, Jacinthe Aubé, Nadia Dassié
Photos : Sébastien Boulanger, Diane Patry
et Audrey Shrimer
Révision linguistique : France Galarneau
Les activités du camp l’Escapade débuteront le 2 juillet prochain. La rencontre d’information pour les parents aura lieu le 25
juin de 18 heures à 19 heures 30 au Pavillon Maurice Tanguay, sur le site de la colonie de vacances Notre-Dame-des-Bois située au 335, boulevard du Lac, à
Charlesbourg. Un « 5 à 7 » est prévu avec
les campeurs, parents et moniteurs pour la
fête de clôture le 16 août.
À surveiller également, les invitations aux
partenaires, collaborateurs financiers et
politiques, pour une visite guidée des installations et une rencontre privilégiée avec
la clientèle et l’équipe du camp l’Escapade.
Nous profiterons de l’été pour
recueillir vos commentaires et
suggestions pour la programmation
des activités d’automne.
Communiquez avec nous !
Tirage : 1200 exemplaires
Dépôt légal : Bibliothèque nationale
du Canada: D462857
Bibliothèque nationale
du Québec: D9251108
Distribution : Poste-publications
Numéro de convention : 40696109
Toute reproduction est autorisée avec mention de la source.
Autisme Québec
et Chaudière-Appalaches
3005, 4e Avenue
Québec G1J 3G6
Tél.: (418) 624-7432
Téléc.: (418) 624-7444
Gardez-vous à la fine pointe des connaissances en autisme en consultant le site
internet de la Fédération québécoise de
l'autisme : http://www.autisme.qc.ca
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3E CONGRÈS MÉDICAL INTERNATIONAL SUR
L’AUTISME AU QUÉBEC
Un résumé des allocutions prononcées par les conférenciers invités au 3e Congrès médical international sur l’autisme au Québec, tenu les 3 et 4 mai
2002 à l’Université du Québec à Montréal, est maintenant disponible. Nous retenons de cette troisième
édition les nouvelles données du Dr Singh identifiant l’autisme comme une pathologie auto-immunitaire déclenchée par la présence du virus de la
rougeole. Vous pouvez consulter le résumé dans le
site Internet de la Fédération québécoise de l’autisme
et des autres TED, dans la section « Conférences »,
en page d’accueil à l’adresse suivante :
www.autisme.qc.ca.
Contact Autisme
ÉDITORIAL
PAR PAULINE CUMMINGS, DIRECTRICE PAR INTÉRIM
Six mois déjà que j’ai accepté
le mandat de directrice par intérim d’Autisme Québec et
Chaudière-Appalaches. Six
mois de restructuration, d’apprentissage et de travail ardu.
En septembre dernier, l’Association a
demandé à madame Danielle Lapointe,
consultante, de procéder à un diagnostic organisationnel et de soumettre un
plan d’action et de consolidation. Les
dernières années ayant été marquées
par un accroissement significatif des
budgets et des activités, le moment
était venu d’ajuster nos façons de faire.
J’ai donc été embauchée pour mettre
en application le plan d’action. Premier
objectif: consolider l’équipe de travail
et mettre en place différents outils de
gestion favorisant le développement
stratégique ainsi que le bon fonctionnement de l’organisme.
Réalisés en collaboration avec la consultante, les nouveaux outils de gestion
seront mis en œuvre après adoption au
conseil d’Administration, probablement
dès l’été prochain. Quant à la reconstruction de l’équipe de travail, nous
avons le plaisir de vous annoncer que
nous avons embauché une nouvelle
adjointe administrative en la personne
de Claude Bouchard. Cette dernière a
une solide expérience derrière elle dans
Contact Autisme
des organismes communautaires tels
que MIELS Québec et le Pignon Bleu.
Depuis trois mois, son professionnalisme constitue un apport hautement
bénéfique à l’association. Nous prévoyons embaucher en septembre prochain une personne à la coordination
des services. Avec Marie Langevin à
l’information et aux communications,
cette personne viendra compléter
l’équipe de la permanence.
LE POINT SUR NOS SERVICE
S EN CHA
UDIÈREVICES
HAUDIÈRE
APP
ALA
CHE
S
PPALA
ALACHE
CHES
Depuis le printemps dernier, suite au
départ de l’ancien directeur général,
notre présence en Chaudière-Appalaches a fait l’objet de contreverse de la
part des organismes communautaires
du territoire. Dès mon arrivée dans l’organisme en décembre dernier, je me
suis trouvée au centre de cette
contreverse alors que le conseil d’administration venait de décider à l’unanimité de se retirer de Chaudière-Appalaches.
Voici un bref historique
des événements :
Au printemps 2001, la Régie régionale
de Chaudière-Appalaches adopte le
Plan régional d’organisation des services (PROS) en autisme et attribue à
notre organisme une partie des fonds
nouvellement alloués par la ministre
Pauline Marois pour la déficience intellectuelle et l’autisme. Pour la réalisation du Camp Beau Soleil, l’association
reçoit le budget nécessaire à l’encadrement des campeurs; pour la promotion
et la sensibilisation, nous recevons
aussi un budget de 33 000 $, ce qui
permet l’ouverture d’un point de service à Lévis et l’embauche d’un permanent, M. Marc Garand. En juin 2001,
M. Garand démissionne. La période
estivale entraîne un ralentissement
dans l’embauche d’une personne pour
le remplacer, démarche qui était sur le
point de se concrétiser en septembre.
Entre-temps, jugeant cette situation
inacceptable, le Regroupement des associations de personnes handicapées
région
Chaudière-Appalaches
(RAPHRCA) demande le rapatriement
du budget préalablement dévolu à notre association pour la promotion. Le
conflit s’envenime et en novembre
2001, AQCA décide de se retirer de tous
ses engagements en Chaudière-Appalaches incluant le camp Beau Soleil. Une
décision déchirante, si l’on considère
que ses membres fondateurs sont issus de Chaudière-Appalaches et que le
camp Beau Soleil fêtait quatre années
d’activités au Grand Village, décision
inévitable aussi, afin d’éviter un conflit
qui ne pouvait faire que des victimes.
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En mars dernier, après maints appels
de parents inquiets et constatant
qu’aucun organisme n’avait reçu le
mandat d’organiser le camp d’été 2002,
le conseil d’administration a proposé à
la Régie régionale d’organiser le prochain camp Beau Soleil, une décision
prise dans l’unique but de permettre
aux parents d’obtenir des loisirs d’été
pour leur enfant.
Pour des raisons que nous ignorons,
notre offre a été refusée, et il n’y aura
pas de camp Beau Soleil cet été. Collectivement, nous ne pouvons que le
déplorer. En compensation, les parents
qui le souhaitent pourront obtenir une
aide financière individuelle et d’autres
mesures d’appoint. Pour ce faire, ils
doivent entrer en contact avec leur intervenant du CRDI ou avec leur association locale en Chaudière-Appalaches.
LES DOSSIERS EN
L’ASSOCIATION
Nul doute que les instances, les organismes et les personnes concernées tireront les leçons qui s’imposent. Le
message que nous lançons aux parents
de la Rive-Sud est le suivant : vous avez
le pouvoir de changer les choses en
vous regroupant. Si tel est votre souhait, nous vous appuierons pour le bienêtre de vos enfants.
COURS À
On le répète souvent, le mandat de l’Association est la promotion et la défense des droits, l’information et la sensibilisation ainsi que les services spécialisés de répit et de loisirs… Au quotidien, ce sont les employées du bureau qui
mettent à profit cette mission ! Voici un survol des activités
en cours ces dernières semaines.
Défense des droits : nous siégeons au sein de plusieurs comités, dont ceux sur le soutien à la famille, le continuum de
services en répit et dépannage, le suivi du plan d’action
régional en autisme, l’information et la mobilisation avec
le Regroupement des organismes communautaires de la
région 03 (ROC 03) et la création du regroupement des usagers du transport adapté (RUTA) auprès du Regroupement
des organismes de promotion de la région (ROP 03).
Nous assistons les parents aux prises avec des difficultés
avec leurs services scolaires ou avec des instances du réseau de la santé et des services sociaux. Notre présence est
tangible en Chaudière-Appalaches aussi, où nous soutenons les parents du territoire dans la fondation d’une association locale. Enfin, nous suivons de près le transfert éventuel d’une portion du financement des organismes communautaires vers le Secrétariat à l’action communautaire
et autonome (SACA).
sur pied d’un nouveau système de classement et d’archivage
est en cours, de même que le rapatriement des services comptables et de paie. De plus, nous expérimentons actuellement
notre nouvelle base de données personnalisée, qui améliorera sensiblement notre gestion.
En ce qui a trait aux services, nous sommes très occupées par
la préparation du camp L’Escapade et par l’évaluation des
demandes d’accompagnement en loisirs d’été et nous travaillons à consolider le financement de notre service de répit
de fin de semaine. Pour harmoniser et bonifier notre offre de
services, nous avons présenté un projet de Maison
Multiservice au Secrétariat à l’action communautaire autonome afin d’obtenir du financement pour l’achat d’une propriété regroupant les locaux administratifs et le service de
répit.
Nos activités d’information et de documentation vont bon
train également : de grands pas ont été franchis dans l’aménagement du centre de documentation et nous avons publié
quatre Contact Autisme depuis l’été dernier, en plus d’élargir
sa diffusion dans les centres de la petite enfance (CPE). Enfin, en septembre, nous amorcerons la publication d’un premier guide des ressources régionales.
Du point de vue administratif, nous poursuivons la consolidation de l’équipe de travail. Un travail colossal de mise
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Contact Autisme
GROUPE
SUR LA FRATRIE
Frèr
es et sœur
s d’
enfants autist
es vivent une expérienc
e enrichissant
e
rères
sœurs
d’enfants
autistes
expérience
enrichissante
Par Jacinthe Aubé, en collaboration avec Marie Langevin
L’automne dernier débutait une série
d’ateliers regroupant les frères et les
sœurs d’enfants autistes, réalisés dans
le cadre d’une maîtrise en travail social, en collaboration avec les Services
Barbara-Rourke (maintenant le CRDI de
Québec), pour la supervision, et
Autisme Québec et Chaudière-Appalaches, pour la diffusion de l’information
et les inscriptions. L’objectif était de
favoriser chez ces jeunes âgés de 6 à
10 ans l’expression de leurs sentiments,
une entraide mutuelle ainsi que l’acquisition de nouvelles connaissances sur
l’autisme et le syndrome d’Asperger.
Une expérience très enrichissante dont
nous vous livrons ici les grandes lignes.
En tout, sept rencontres ont eu lieu,
portant sur autant de thèmes. Chacune
commençait par un atelier de groupe
suivi d’une collation, d’une activité
sportive et d’une évaluation. La stratégie d’intervention consistait à présenter chaque thème aux enfants sous la
forme d’une porte pour laquelle il fallait obtenir une clé, chaque rencontre
devant servir à trouver la fameuse clé.
La connaissance de soi et
des autres
Le premier thème devait permettre de
créer un sentiment d’appartenance au
groupe et d’établir un lien de confiance
mutuelle. Divers moyens ont été utilisés, soit l’instauration d’un rituel (une
Contact Autisme
activité semblable qui se reproduit à
chacune des rencontres), l’utilisation de
surnoms, la présentation de la famille
à l’aide d’une photo, un tableau des
consignes pour établir le fonctionnement du groupe.
tre, ils avaient plus de facilité à en décrire les caractéristiques. Les enfants
connaissaient bien les ressources de la
communauté pour leur frère ou leur
sœur autiste.
Les différences de perception envers un frère ou
une sœur autiste
Les enfants ont trouvé
deux clés : l’importance d’expliquer la
différence aux amis et
à l’entourage...
On a permis aux enfants d’exprimer leur
perception à travers un dessin illustrant
leur famille et en réalisant un tableau
des forces et des faiblesses de leurs frères et sœurs. Les enfants ont trouvé
deux clés : l’importance d’expliquer la
différence aux amis et à l’entourage et
de leur proposer de participer à des jeux
avec leur frère ou sœur autiste, malgré
cette différence.
Pour une meilleure compréhension…
Pour les sensibiliser à l’autisme et au
syndrome d’Asperger et améliorer leur
connaissance du sujet, on a invité un
spécialiste à rencontrer le groupe et à
discuter avec lui; on a visionné une
émission sur l’autisme et réalisé une
activité sur le « sixième sens » : la socialisation. Les enfants ont mesuré leurs
connaissances, avant et après la rencontre. On a ainsi constaté qu’ils éprouvaient de la difficulté à définir l’autisme
et à en comprendre les causes. Par con-
…une communication facilitée
On a ensuite abordé les moyens utiles
pour favoriser la communication
avec un frère ou une sœur autiste, avec
les parents, les proches et les amis à
l’aide de jeux de rôle, d’exercices sur la
confiance envers autrui et d’un questionnaire sur la solitude. Les jeunes ont
trouvé plusieurs clés : entre autres, le
fait de considérer leur frère ou sœur
comme un ami ou une amie, de privilégier des activités qui lui plaisent, l’usage
de pictogrammes et enfin, de faire appel à un adulte lorsqu’un ami se moque de son frère ou de sa sœur.
Parmi les objectifs de ces ateliers figurait celui de permettre aux enfants
d’exprimer leurs sentiments à l’égard
des comportements dérangeants de
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leur frère ou de leur sœur autiste. On a
mis à profit une échelle de la température émotionnelle afin d’évaluer l’anxiété, le stress et l’isolement social. On
a abordé la perception et les attitudes
à l’égard des enfants autistes en leur
faisant réaliser une bande dessinée
partagée par la suite avec leurs camarades. Un atelier fort utile puisqu’on
remarque que les enfants ont une difficulté particulière à exprimer leurs émotions.
On voulait aussi donner la chance à
l’enfant de faire connaître ses besoins : à l’égard de son frère ou de sa
sœur autiste : « qu’il [ou elle] ne me
repousse pas, qu’il [ou elle] ne me dérange pas, qu’il [ou elle] soit gentil avec
moi, qu’il [ou elle] ne soit pas handicapé afin de jouer avec moi, qu’il [ou
elle] arrête de me sauter dessus, je voudrais mieux le [ou la] comprendre et
l’accepter »; à ses parents, « qu’ils continuent à être gentils avec moi, qu’ils
restent comme ils sont, qu’ils soient à
la maison, qu’ils travaillent moins et
jouent davantage avec moi ». Ils souhaitent conserver leurs amis longtemps,
qu’ils soient gentils et francs et jouent
avec eux.
Les dernières rencontres portaient sur
leur perception de l’avenir. Ils se sont
encore une fois exprimés en dessinant
comment ils entrevoyaient la vie de leur
frère ou sœur à l’âge adulte. Ils ont
aussi discuté de leurs espoirs et de leurs
peurs, visionné une émission expliquant
le vécu des autistes adultes. Plusieurs
ont exprimé l’espoir que leur sœur ou
leur frère soit plus gentil, qu’il guérisse,
qu’il parle davantage, qu’il ne crie
plus…On s’inquiète de ce qu’il pourrait mourir jeune, qu’il soit méchant,
qu’il se promène partout et qu’il ne soit
pas accepté… Ils ont appris qu’ils pouvaient surmonter ces difficultés en l’acceptant tel qu’il est, en sachant aussi
que leur frère ou leur sœur peut apprendre et s’améliorer.
De leur côté, les parents ont jugé l’expérience enrichissante pour leurs enfants, souhaitant que le groupe ait la
chance de poursuivre des échanges qui
leur ont permis de partager avec
d’autres une même situation, de mieux
comprendre l’autisme et les outils pour
communiquer avec leur frère ou leur
sœur et pour l’aider.
Plusieurs ont exprimé
l’espoir que leur sœur
ou leur frère soit plus
gentil, qu’il guérisse,
qu’il parle davantage,
qu’il ne crie plus…
Un bilan positif
Les participants ont aimé les rencontres de groupe, les jeux dans le gymnase, les collations, les ateliers ludiques,
et surtout, le jeu des clés. Certains enfants ont créé de nouvelles amitiés tandis que d’autres étaient contents de leur
« nouveau collier de clés », plein de
solutions et des nouvelles connaissances acquises sur l’autisme.
Le projet vous intéresse ? Faites-nous
le savoir. Un nouveau groupe pourrait
être formé à l’automne si la demande
est suffisante. Pour plus d’information ou
pour signifier votre intérêt, communiquez avec Marie Langevin au 624- 7432.
UN MEMBRE DE L’ASSOCIA
TION À PARIS!
SSOCIATION
C’est en avril dernier que madame Marie-Christine Destison,
membre de notre conseil d’administration, s’est rendue à
Paris pour participer au premier congrès international
d’Autisme France. Madame Destison a quitté l’Europe il y a
maintenant six ans, pour venir s’établir au Québec dans l’espoir d’y trouver de meilleurs services pour son fils. Très intéressée par les recherches biomédicales en autisme, elle a su
profiter depuis de la proximité des centres de recherche aux
Etats-Unis pour parfaire ses connaissances. La conférence
qu’elle a prononcée à l’ouverture du congrès d’Autisme
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France présentait une synthèse des différentes approches biomédicales en autisme et les pistes de recherches actuelles.
Une expérience positive pour Marie Christine :« J’ai été frappée de constater la présence de médecins et de scientifiques
français parmi les conférenciers. Plusieurs médecins étaient
aussi présents dans la salle, on sent qu’il y a un intérêt minime certes, mais réel ». Le résumé de sa conférence est disponible à nos bureaux. Il s’agit d’un document bien vulgarisé qui peut être utile aux parents qui désirent se faire une
idée globale des causes probables de l’autisme.
Contact Autisme
TÉMOIGNAGE
MATHIEU
OU LE GRAND
DÉRANGEMENT !
Par Martine Lévesque
Le temps des déménagements approche
pour certains et est déjà arrivé pour
d’autres. Comme bien des choses dans la
vie, tous les déménagements apportent
leur lot de « paperasserie » et de tracasseries mais certains sont encore plus complexes que d’autres ! Lucie Lejeune pourrait vous en parler. Elle a changé d’emploi en janvier et a déménagé ses pénates à Montréal en mai. Jusque-là, il n’y a
rien de bien nouveau. Elle a deux beaux
enfants qui devront s’adapter à leur nouvelle vie, Mélissa, 11ans et Mathieu, 12
ans.
Mathieu a un diagnostic de dysphasie sémantique pragmatique sévère. Il présente
également des traits d’autisme évidents,
et la communication est pour lui très difficile. À Québec, il fréquente depuis quatre ans l’école Joseph-Paquin qui accueille
des enfants sourds et audi-muets. Il y a
appris un langage adapté qui se rapproche du langage des sourds et qui l’aide
énormément. Sa mère Lucie n’a pas
d’autres services qu’un montant annuel
pour du répit accordé par son CLSC. Elle
a déjà eu des services de différents centres de réadaptation, mais le diagnostic
de son fils a fait en sorte qu’il s’est retrouvé sous la supervision de l’Institut de
réadaptation en déficience physique de
Québec (IRDPQ). Son plan de services a
été remis à l’école et il n’y a plus vraiment de personne en charge de son dossier. Plusieurs intervenants y travaillent,
mais aucun n’est responsable du dossier.
En janvier Lucie sait que son emploi à
Montréal est confirmé. En février elle entreprend donc les démarches pour inscrire
ses enfants à leur nouvelle école respective. Mais si pour Mélissa les choses se
déroulent assez bien il en va tout autrement pour Mathieu.
Contact Autisme
C’est à la commission scolaire Marguerite-Bourgeois que s’adresse la demande.
Pour être en mesure de bien évaluer la
situation de Mathieu et ainsi pouvoir le
diriger vers le bon service, on demande à
Lucie de fournir le dossier de son enfant
ainsi qu’une évaluation d’un pédopsychiatre. Lucie demande donc à l’école de
Mathieu de bien vouloir expédier une
copie de son dossier à la commission scolaire à Montréal. Simple pourtant… mais
il semblerait que le dossier se promène
quelque part entre Québec et Montréal
sans trouver son chemin. Des appels téléphoniques aux deux extrémités du parcours indiquent qu’il est bien parti de
Québec, mais il n’arrive pas à Montréal.
Mystère !
En ce qui concerne l’évaluation psychologique, il n’y a pas de mystère. À l’HôtelDieu-du-Sacré-Cœur, seul établissement
pouvant fournir une telle évaluation à
Québec, on accorde volontiers un rendezvous à Lucie et Mathieu en précisant qu’il
y a un délai de cinq à six mois. On se retrouve donc en août 2002 ! L’évaluation
étant un préalable pour le choix de l’établissement qui accueillera Mathieu pour
son année scolaire, elle arriverait un peu
tard entre les mains des personnes concernées. Donc, Lucie se tourne vers l’hôpital Sainte-Justine à Montréal. Il serait
peut-être possible d’obtenir un rendezvous en mai. Monsieur Louis Rouleau,
orthopédagogue de l’établissement, doit
se renseigner et rappeler Lucie. Lorsqu’il
rappelle, il vérifie avec Lucie s’il est vraiment nécessaire de faire cette évaluation.
Comme si c’était la mère qui avait décidé
qu’une évaluation psychologique serait
une expérience enrichissante et que ça
passerait le temps !
Seul point positif dans toute cette aventure pour l’instant, la certitude de pouvoir transférer le dossier de Mathieu du
CLSC de Québec à celui de Montréal, avec
les montants déjà établis pour le répit.
Tout n’est pas perdu !
L’absence de lien entre les différents intervenants du milieu place les parents
dans une situation de « coach ». Puisque
chacun se renvoie la balle, il faut bien une
personne qui tente de faire le trafic. Puisque Mathieu n’a plus de responsable
de son plan de services à Québec et
puisqu’à Montréal on ne peut lui en
désigner un (parce qu’il demeure encore à Québec), Lucie doit endosser
ce rôle et faire les démarches nécessaires pour que son fils ne se retrouve
pas au mauvais endroit en septembre prochain.
Comble de l’ironie, on a même suggéré à
Lucie d’entrer en contact avec les associations de parents. Peut-être qu’elle pourrait
y trouver de l’aide. Les associations de parents, Lucie les connaît bien. Elle fait partie de l’association de Québec en tant
qu’administratrice, de celle de Montréal en
tant que membre et de la Fédération Québécoise de l’autisme en tant que trésorière
du conseil d’administration. Alors, les associations de parents non seulement elle
les connaît mais elle en est un des piliers.
Malgré sa situation particulière, Lucie
ne cesse de multiplier les appels téléphoniques et les démarches pour que
Mathieu reçoive les services auxquels
il a droit. Qu’arrive-t-il aux parents nouvellement débarqués dans ce merveilleux labyrinthe ? ??
7
TÉMOIGNAGE
PERSÉVÉRANCE, COURAGE ET
CURIOSITÉ… UNE AUTISTE PLEINE
RESSOURCES !
DE
Par Martine Lévesque
C’est en juin 1997 qu’avait eu
lieu notre première rencontre. Je
connaissais l’autisme par le
biais de l’association de Québec et des nombreux parents
que j’avais rencontrés pour
écrire des articles publiés dans
Contact Autisme. Mais c’était
la première fois que je rencontrais une adulte autiste, avec
qui je devais établir un contact
assez étroit pour réaliser une
entrevue. Malgré quelques appréhensions, la rencontre
s’était déroulée particulièrement bien et l’article qui en
avait découlé était, me semblet-il, fort intéressant.
À l’époque, cette personne désirait garder l’anonymat pour des raisons personnelles et professionnelles. Peut-être
que le nom de Marie-Andrée éveillera
vos souvenirs. Bien que l’on ne puisse
pas encore vous la présenter sous son
vrai nom, nous l’appellerons
aujourd’hui Bibi. Pourquoi Bibi ? Simplement parce que c’est son surnom
dans la vraie vie. La prochaine étape
sera peut-être un autre article où le
grand dévoilement aura lieu. C’est du
moins un pas de plus vers le grand jour.
Mais pour l’instant et pour bien illus8
trer les changements qui sont survenus
dans sa vie depuis notre première rencontre, je crois qu’un petit résumé s’impose.
L’enfance de Bibi, bien que différente,
n’a pas vraiment causé de gros problèmes. Bien sûr, Bibi était particulière mais
elle ne s’en rendait pas vraiment
compte. Elle possède une intelligence
supérieure à la moyenne. À l’âge de
quatre ans elle savait lire et elle a
fait sa première et sa deuxième
année simultanément. Ses comportements bizarres ont d’ailleurs été
passés sur le compte de son intelligence. Elle possède également une
grande capacité d’adaptation et une
mémoire formidable. C’est probablement ce qui lui a permis de s’en sortir !
Elle a fréquenté le milieu scolaire ordinaire jusqu’à l’université.
Une fois adulte, le contexte est devenu
différent. Pour réussir à fonctionner
dans son milieu de travail Bibi doit calquer ses comportements sur ceux de ses
collègues. Elle y réussit, mais se retrouve vite épuisée, autant physiquement qu’intellectuellement. Elle entreprend donc une thérapie et fait énormément de recherches de son côté.
Parallèlement à cette démarche, plusieurs problèmes de santé lui imposeront différentes interventions médicales. Une période plutôt mouvementée.
Lorsque je l’ai rencontrée, il y a cinq ans,
aucun diagnostic n’avait encore était
posé. Bibi était alors dans la trentaine
et fonctionnait tant bien que mal. D’un
côté, il y avait sa vie professionnelle sur
laquelle elle avait un certain contrôle.
Ironie du sort ou troublante coïncidence, elle est professionnelle en relations humaines. De l’autre côté, sa vie
personnelle était parsemée de difficultés que nous n’imaginons que difficilement. Me rencontrer, à l’époque, lui
avait demandé un certain effort. Bibi
semblait fonctionner, mais elle ne le
faisait que « par cœur ». Les comportements, les endroits, les personnes rencontrées ne posaient pas de problèmes
s’ils étaient connus et bien catalogués
dans son esprit. La simple rencontre
d’une personne de son milieu de travail, par exemple, dans un autre contexte que le contexte habituel pouvait
déclencher chez elle une crise incontrôlable. Elle perdait tous ses moyens et
pouvait avoir de la difficulté à s’exprimer. Bref, pas vraiment la vie idéale.
Aujourd’hui, Bibi a beaucoup changé.
Preuve de ce changement, je n’ai pas
eu à lui fournir, avant l’entrevue, les
questions que je lui poserais. Lors de
notre première rencontre cette démarche avait été un préalable. Bibi était
arrivée avec toutes les réponses déjà
écrites et placées dans une enveloppe
cachetée que je ne devais ouvrir
qu’après son départ… Heureusement
l’atmosphère s’était détendue et notre
rencontre avait eu lieu. Cette fois-ci,
aucune réponse préparée à l’avance. De
surcroît, Bibi est arrivée une bonne
demi-heure en retard pour une raison
tout à fait hors de son contrôle (détour
Contact Autisme
sur l’autoroute) mais n’a pas perdu pied
pour autant. Ce qui, selon elle, est particulièrement représentatif de son cheminement. L’improvisation lui était pratiquement impossible avant.
Elle a maintenant un diagnostic provisoire d’autisme de très haut niveau qui sera confirmé à l’automne.
Depuis au moins trois ans elle sait
qu’elle est également affectée par
la maladie cœliaque. Le gluten est
banni de son alimentation et la caséine est sous haute surveillance.
Lorsque le quotidien devient trop stressant, elle a recours, entre autres, à des
massages adaptés (TRAGER). Elle poursuit sa thérapie avec la même thérapeute et a appris à s’accorder une pause
variant d’une demi-heure à une heure
par jour afin de décompresser. Cet arrêt lui est indispensable, elle le sait
maintenant. Tout ce cheminement lui
permet de se rendre compte que même
lorsque je l’avais rencontrée en 1997,
elle n’était pas vraiment là, enfin pas
du tout comme aujourd’hui.
S’il lui arrivait de faire des crises une à
deux fois par semaine avant,
aujourd’hui celles-ci sont espacées de
plusieurs semaines. Bibi s’est même
permis un petit voyage de plus de deux
semaines l’été dernier. Elle s’est éloignée de ses repères habituels et n’a
paniqué qu’une seule fois. Elle n’est
plus aussi rébarbative au toucher et
parle même de mémoire tactile. Sa peau
garde un certain souvenir du toucher
alors qu’avant elle ne pouvait s’y soumettre. Seul le toucher des enfants lui
était acceptable. Aujourd’hui sa bulle a
rapetissé et elle ne panique plus autant
lorsqu’elle est entourée de gens. Elle
peut même parfois se décider et sortir
seule pour aller faire des courses, ce qui
était impensable avant.
Pour Bibi il y a des gens dits normaux
et il y a des gens différents. En s’adresContact Autisme
sant à moi, elle dira souvent « vous
autres » et en parlant d’elle « nous
autres ». Elle est très consciente qu’il y
a une différence et est très curieuse de
voir jusqu’où elle pourra pousser
l’étude de cette différence. Elle lit beaucoup sur l’autisme et se retrouve dans
ces écrits. Mais il manque toujours une
petite partie au texte, la partie que seuls
les autistes eux-mêmes sont en mesure
de nous expliquer. C’est d’ailleurs un
des objectifs qu’elle s’est fixés. Elle désire publier plusieurs ouvrages relatifs
à l’autisme et à l’alimentation, entre
autres. Elle désire également changer
de milieu de travail et mettre à profit
toute son expérience. Je ne peux malheureusement pas entrer dans les détails mais c’est une histoire à suivre.
Parmi tous les éléments qui ont aidé
Bibi à se sentir mieux, le fait d’être diagnostiquée en est un de taille. Lorsque
l’on se sent différent mais que l’on
ignore pourquoi, c’est encore plus angoissant. Ne plus vivre cachée en est
un autre. Comme elle me l’a dit, essayez
de vivre une journée en refoulant votre
personnalité, votre essence même derrière un masque fabriqué à partir de ce
que les autres veulent voir de vous, c’est
épuisant ! Elle ne se cache plus, son
entourage, ses amis et sa famille sont
au courant de ses démarches et du fait
qu’elle est autiste. Seul son milieu de
travail est toujours dans l’ignorance, et
encore, certains collègues le savent. Elle
n’a pas l’intention de cacher la réalité
plus longtemps, elle n’attend que le bon
moment. De savoir pourquoi elle est ce
qu’elle est lui donne, selon ses propres
dires, le droit de vivre.
Elle est beaucoup plus sereine et elle
rit plus que jamais. Elle s’est même surprise à se chercher dans son appartement, à tourner en rond. Bibi, de même
que sa thérapeute, se demande si cela
ne serait pas de l’ennui. Ça serait la
première fois de sa vie qu’elle s’ennuierait, comme si le contact avec les « vous
autres » lui manquait ! Lors de notre
première rencontre elle venait d’emménager dans cet appartement et elle ne
savait pas encore si l’expérience se déroulerait bien. Il semble que oui !
Aujourd’hui elle envisage un autre déménagement, peut-être dans une maison de ville, parce qu ‘elle manque d’espace. Par contre, elle sait que si elle
déménage elle devra faire le tour de son
domaine avec une personne dite normale pour que celle-ci lui montre les
différents rangements, les endroits où
seront placées ses choses. Il lui est déjà
arrivé d’ignorer (parce qu’elle ne le
voyait tout simplement pas) le garderobe de sa chambre à coucher pendant
deux mois ! Ce n’était pas elle qui y
avait rangé ses vêtements, donc pour
elle il n’existait pas. Elle trouvait qu’elle
n’avait pas beaucoup de vêtements et
devait constamment laver les quelques
articles qu’elle avait sous la main. Elle
demeure fragile et vulnérable, et elle le
sait.
L’autisme est toujours présent mais Bibi
l’apprivoise de plus en plus. Elle se dit
même que si elle a un « chum » à
soixante ans, son but sera atteint. Cela
signifierait qu’elle en a ressenti le besoin, ce besoin qui est propre à tous les
« vous autres » !
9
SURVOL
DES INTERVENTIONS
ÉDUCATIVES COURAMMENT EMPLOYÉES
EN AUTISME
Par Polly A. Yarnall, M.Ed.,
Traduction et adaptation autorisées par l’auteure et réalisées par l’équipe du site Internet de la La Fédération québécoise
de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement et François Gignac, psychologue au CRDI de Québec.
Extrait de L’Express, Hiver 2002, bulletin de la Fédération québécoise de l’autisme.
On peut affirmer qu’à l’heure actuelle, ce sont les approches éducatives qui fournissent le plus de soutien, d’aide pratique et
de résultats sur l’évolution des personnes autistes ou présentant un autre TED. Mais quelles sont ces principales approches ?
Comment peut-on avoir une idée claire et synthétique de ce qu’elles sont ? Quels résultats rapportent-elles ? Comment les
utilise-t-on ? Quels sont leurs avantages et leurs inconvénients ? Quelles sont les erreurs à éviter lorsqu’on s’engage à appliquer leur programme ?
Mme Polly A. Yarnall, M. Ed. donne des réponses directes, claires, et précises qui satisferont tant les parents que les intervenants et les formateurs. Nous vous présentons ici un tableau déjà publié en anglais sur le site de l’Autism Society of America.
Bonne lecture !
François Gignac
À propos de Mme Polly A. Yarnall
Polly Yarnall est une éducatrice de réputation internationale reconnue pour son expertise dans les approches éducatives des personnes présentant l’autisme. Son expérience de 23 ans dans ce domaine transparaît dans ses écrits, ses
présentations et ses formations. Après un diplôme de premier cycle de l’Université Duke et une maîtrise en éducation de l’Université Villanova, elle a travaillé avec des enfants et des adultes dans les milieux scolaires, des services
résidentiels et des services de jour pour adultes ainsi qu’en pratique privée.
Elle a été invitée à faire des présentations à quatre congrès de l’Autism Society of America et a été présentatrice à
des colloques régionaux et d’état à travers les États-Unis. De plus, les demandes de consultations, de présentations
et d’ateliers de formation l’ont notamment amenée au Japon, en Australie et en Angleterre.
Elle détient des certifications et des reconnaissances du département d’Éducation de l’État de la Californie, où elle
vit. Son exposé La modification du comportement — Qu’y manque-t-il ?, présenté au niveau national, a été traduit
en chinois pour une formation destinée aux parents de Hong Kong.
Mme Yarnall a gracieusement offert à François Gignac les droits de traduction, d’adaptation et de diffusion sur le site
Internet de la Fédération québécoise de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (FQATED)
du tableau qui suit. Elle peut être contactée à [email protected].
1 0
Contact Autisme
Bases
de l’approche
Objectifs
Implantation
et application
Contact Autisme
LOVAAS
TEACCH
PECS
Aussi connue sous les noms
d’Apprentissage par essais
distincts, Intensive Behavior
Intervention (IBI) ou Applied
Behavior Analysis (ABA).
L’apprentissage par essais
distincts fut une des premières
formes de modification du
comportement. Le programme
actuel a été validé en 1987, avec
l’intention initiale d’intégrer
l’enfant à la garderie.
L’approche Lovaas a évolué en
s’intégrant sous les
nomenclatures d’IBI et d’ABA.
Signifie : Treatment and
Education of Autistic and related
Communication handicapped
CHildren. Plus de 32 ans de
données empiriques sur
l’efficacité de l’approche
TEACCH. Inclut les parents
comme thérapeutes. Reconnaît
le besoin d’un soutien de
l’enfance jusqu’à l’âge adulte.
Porte autant l’attention sur la
façon dont l’autisme affecte la
personne que sur les
comportements.
Signifie : Picture Exchange
Communication System. Dérive du
besoin de bien différencier parler et
communiquer. Combine les
connaissances approfondies des
thérapies du langage et de
l’orthophonie adaptées à la
compréhension de la communication
lorsque l’étudiant n’attache pas
d’importance à la signification des
mots. Très compatible avec TEACCH.
Enseigner à l’enfant comment
apprendre en portant attention
aux habiletés suivantes : être
attentif, imiter, développer le
langage réceptif et expressif, les
habiletés pré-académiques et
d’autonomie personnelle.
Fournir des stratégies pour
soutenir la personne durant toute
sa vie. Favoriser l’autonomie à
tous les niveaux de
fonctionnement. S’adapte aux
besoins individuels des
personnes autistes.
Aide l’enfant à initier une interaction
communicative de manière
spontanée. Aider l’enfant à
comprendre les fonctions de la
communication. Développer des
compétences pour la communication.
Utilise le modèle ABC. Chaque
essai ou tâche demandée à
l’enfant consiste en : Une
demande (A = antecedent) — une
directive donnée à l’enfant pour
qu’il effectue une action. Un
comportement (B = behavior) —
une réponse de l’enfant, c’est-àdire, tout ce qui peut être
interprété comme une bonne
réponse, une mauvaise réponse
ou une absence de réponse. Une
conséquence (C) — une réaction
de l’intervenant, c’est-à-dire une
gamme de réponses pouvant
consister en un fort renforcement
positif, à de faibles félicitations,
pas de réponse ou à une réaction
légèrement négative (ex. un
Non). Une pause pour séparer les
essais les uns des autres
(intervalle inter-essais)
Bien organiser, structurer et
modifier l’environnement et les
activités. Mettre l’accent sur les
modalités visuelles
d’apprentissage. Utiliser des
contextes fonctionnels pour
enseigner les concepts. Le
programme est basé sur une
évaluation individuelle. Utiliser
des structures prévisibles pour
favoriser une communication
spontanée.
Reconnaît que les jeunes enfants
autistes ne sont pas vraiment
influencés par les récompenses
sociales. Débuter l’apprentissage par
des actions fonctionnelles qui mettent
l’enfant en contact avec des
récompenses significatives.
Commencer avec des échanges
assistés et procéder selon une
hiérarchie en huit phases. Nécessite
un ratio initial de deux intervenants
pour une personne autiste (2:1).
1 1
LOVAAS
TEACCH
PECS
Résultats
rapportés
Les recherches initiales indiquent
des améliorations du QI, de la
compréhension et de
l’expression du langage ainsi que
des habiletés sociales et
adaptatives.
L’étude originale de LOVAAS
présentait des résultats
spectaculaires avec 45 % des
enfants que l’on n’arrivait pas à
différencier des normaux. Des
études tentant de répliquer ces
résultats sont actuellement en
cours. Bien qu’aucune étude
ayant reproduit les résultats
originaux obtenus par Lovaas ne
soit connue à ce jour, les
résultats préliminaires des
réplications sont encourageants.
Gains dans le fonctionnement et
le développement. Augmentation
des habiletés fonctionnelles et de
l’adaptation. Les habiletés
acquises sont généralisées à
d’autres environnements. Un
rapport de la Caroline du Nord
indique une diminution du taux
de stress des parents et des
demandes pour des placements
en dehors du foyer familial. Plus
haut niveau de réussites
d’emplois intégrés.
Pyramid Educational Consultants
rapportent des données empiriques
qui soutiennent l’approche :
Augmentation de la capacité à
communiquer chez la plupart des
utilisateurs de la méthode (les
enfants comprennent la fonction de la
communication) et émergence de
l’usage spontané de la parole.
Avantages de
l’approche
Reconnaît le besoin
d’enseignement 1:1. Utilise la
répétition des réponses
comprises jusqu’à l’assimilation
complète. Maintient l’enfant à
l’écoute pour de plus grandes
périodes de temps. Obtient une
allocution verbale chez certains.
Elle permet un départ accéléré
chez d’autres. Plus efficace pour
les autistes de léger à modéré et
dans l’échelle supérieure de QI.
Modèle dynamique qui profite et
qui se sert de plusieurs champs
de recherche. Modèle non
statique. Anticipe et soutient les
stratégies d’intégration.
Compatible avec PECS, FloorTime, ergothérapie, et autres
stratégies choisies. S’adresse
aux sous-groupes de l’autisme,
utilise des évaluations et des
approches individualisées.
Identifie les habiletés
émergentes qui ont la plus forte
probabilité de succès. Flexible
pour réduire le stress de l’enfant
ou de la famille.
La méthode PECS aide à initier le
langage. Elle vise les déficits sociaux
et de communication de l’autisme.
Est appropriée pour les enfants nonverbaux ou pré-verbaux et pour les
enfants avec un QI non-verbal plus
élevé que le QI verbal. La sémantique
de la méthode PECS ressemble
davantage à un langage parlé au
langage par signes.
Questionnements En raison de l’absence d’étude Perceptions selon lesquelles
TEACCH abandonne face à
comparative sur l’efficacité des
face à
différentes méthodes, Lovaas est l’autisme plutôt que de le
l’approche
souvent présentée comme
L’approche à utiliser. Pas de
différenciation entre les types
d’autisme lors de la création des
programmes. Insiste sur
l’obéissance et la dépendance
aux incitations et aux
renforçateurs. Approche
comportementale pure qui peut
ignorer les composantes
neurologiques de l’autisme
comme les problèmes dans les
fonctions d’exécution et
d’attention. Peut stresser
davantage l’enfant et la famille.
Coût élevé, 50 000 dollars par
enfant par année. Empêche un
accès égal pour tous.
1 2
Peut supprimer le langage parlé.
(L’expérience actuelle démontre
cependant le contraire).
combattre. Paraît être une
méthode d’exclusion qui sépare
les enfants autistes des autres
enfants. Il peut sembler que
TEACCH isole les enfants dans
des milieux de travail
indépendants alors que ceux-ci
ont besoin de développer leurs
habiletés sociales avec d’autres
enfants. Croyances basées sur la
méconnaissance ou une
connaissance superficielle
de l’approche.
Contact Autisme
TEACCH
PECS
Ne pas donner une formation,
des consultations et un suivi
continus suffisants aux
intervenants pour que le
programme soit implanté
correctement. Percevoir TEACCH
comme un simple programme
scolaire plutôt que comme un
continuum de supports généraux
et stratégiques. Ne donner
qu’une formation minimale aux
intervenants pour qu’ils forment
et/ou informent le reste du
personnel. Ne pas établir une
réelle collaboration avec les
parents.
Ne pas adhérer rigoureusement aux
principes d’enseignement de la
phase I. Avoir tendance à ne travailler
que l’étape I ou à n’utiliser qu’un
seul intervenant. Fournir un soutien
et un suivi inadéquats à des
intervenants n’ayant suivi qu’une
formation de deux jours. Entraîner
seulement une personne à la
méthode plutôt que tout le personnel
impliqué. Une mise en place
inconsistante dans le milieu.
GREENSPAN
INTÉGRATION
SCÉNARIOS SOCIAUX
Bases
de l’approche
Également connue sous le nom
de Floor-Time, ou le modèle DIR
(Developmental IndividualDifference, Relationship-Based). A
pour objectif le développement
émotionnel, en suivant un
modèle développemental. Se
base sur des observations
perspicaces et précises de
l’enfant afin de déterminer son
niveau actuel de fonctionnement.
Est centrée sur l’enfant et se bâtit
à partir de celui-ci. Le Floor-Time
n’est qu’une partie d’un
ensemble de 3 qui comprend
également la spontanéité en jeu
semi-structuré ainsi que les jeux
moteurs et sensoriels
Orientation mise sur pied
initialement pour les enfants avec
des retards mentaux et des
troubles autres que l’autisme.
Est soutenue par les domaines
de la sociologie, de la politique et
de l’éducation, contrairement
aux autres approches qui se
basent sur les fondements de la
psychologie. L’intégration est
définie par trois lois fédérales :
PL 94-142, REI et IDEA. (U.S.A)
Méthode appelée également histoires
sociales. Développée initialement par
Carol Gray en 1991 pour aider les
autistes à comprendre les règles
d’un jeu. Développée par la suite
pour la compréhension de règles
sociales plus subtiles de notre culture
neurotypique. Elle aborde les déficits
de la Théorie de l’Esprit (l’habileté à
comprendre les perceptions de
quelqu’un d’autre).
Objectifs
Viser les interactions
personnelles pour faciliter la
maîtrise des habiletés
développementales. Aider les
professionnels à percevoir
l’enfant comme
fonctionnellement intégré et
" connecté ". Ne traite pas en blocs
séparés le développement de la
parole, le développement moteur,
etc.
Éduquer autant que possible les
individus avec des incapacités
dans des classes et des milieux
d’enfants, de gens normaux.
Éduquer les enfants souffrant
d’incapacités dans les cadres
chronologiques qu’ils auraient
suivis s’ils n’avaient pas eu de
déficiences. Ne pas appliquer de
méthodes d’enseignement
séparées sauf pour des
circonstances particulières.
Clarifier les attentes sociales chez les
personnes atteintes d’un désordre
du spectre autistique. Cerner les
problèmes selon la perspective de la
personne autiste. Redéfinir les
mauvaises interprétations sociales.
Fournir un guide de conduite et des
outils de gestion personnelle pour les
situations sociales auxquelles les
personnes autistes auront
éventuellement à faire face.
LOVAAS
Erreurs à éviter Créer une dépendance à
l’enseignement 1:l. Stresser
davantage la famille et l’enfant.
Interpréter tous les
comportements comme en étant
davantage des comportements
volontaires et entêtés plutôt que
des manifestations neurologiques
du trouble. Ignorer les problèmes
sensoriels ou les difficultés de
fonctionnement. Ne pas
reconnaître le moment où il faut
passer à une autre approche.
Contact Autisme
1 3
GREENSPAN
INTÉGRATION
SCÉNARIOS SOCIAUX
Enseignement dans des contextes
interactifs. Vise les retards de
développement dans la
modulation sensorielle, la
planification, l’organisation ,
l’enchaînement moteur et le
processus de perception.
S’applique habituellement sous
forme de segments de 20
minutes suivis de 20 minutes de
pause. Chaque segment visant
l’un des retards du
développement mental
mentionnés ci-dessus.
Les enfants autistes sont
habituellement placés dans des
cadres comprenant une aide
individuelle 1:1. Le curriculum
est modifié pour favoriser un
apprentissage basé sur les
forces et les faiblesses de
l’enfant autiste. Nécessite une
approche d’équipe pour la
planification. L’approche peut
être une intégration sélective (par
sujet ou classe), une intégration
partielle (1/2 journée d’intégration,
1
/2 journée d’enseignement)
ou une intégration radicale
et complète sans aucune
exception.
Les scénarios sont spécifiques à
chaque personne et s’appliquent aux
situations problématiques de chacun.
Ils comprennent généralement trois
types de phrases: phrases de
perspective, descriptives et directives.
Les différents types de phrases
apparaissent dans les scénarios
sociaux suivant une certaine
fréquence respective. Les scénarios
sociaux peuvent être lus PAR ou À la
personne autiste. Les scénarios sont
présentés longtemps d’avance afin
de permettre plusieurs lectures, mais
surtout juste avant que la situation se
présente.
Résultats
rapportés
Enseigne aux parents comment
engager leur enfant dans une voie
plus joyeuse, plus détendue.
Mettrait (hypothétiquement) en
place une structure solide pour le
développement
neurologique/cognitif futur.
Dans quelques circonstances,
certains enfants autistes peuvent
réussir à bien fonctionner et
devenir plus sociables dans des
classes d’enfants ou des milieux
de personnes non autistes. Est
profitable pour les élèves qui
s’adaptent aux niveaux
intellectuels de leurs
condisciples.
Stabilisation du comportement
spécifique à une situation donnée.
Réduction de la frustration et de
l’anxiété chez les personnes autistes
qui ont à gérer une situation
déterminée. Le comportement
s’améliore au cours d’une situation
déterminée lorsque le scénario social
est appliqué de manière cohérente.
Avantages de
l’approche
Vise le développement
émotionnel, contrairement aux
autres méthodes qui se
concentrent sur le développement
cognitif ou sur le comportement.
Évite de concentrer les exercices
dans les domaines où l’enfant
présente des déficits (ce qui
pourrait augmenter ses
frustrations et souligner ce
pourquoi il n’est pas à la
hauteur). Ce n’est pas une
approche intimidante. Aide à
convertir les actions de l’enfant
en interactions.
Davantage de possibilités
d’interaction sociale et de
pouvoir suivre des modèles. Une
plus grande exposition à la
communication verbale.
Occasions pour les autres
d’avoir une meilleure
compréhension et une meilleure
tolérance pour les différences.
Plus grandes possibilités de
développer une amitié avec des
enfants normalement
développés.
Développée spécifiquement pour les
déficits sociaux des personnes
autistes. Adaptée aux besoins
spécifiques et individuels. Le temps
et le coût sont flexibles.
Implantation
et application
1 4
Contact Autisme
GREENSPAN
INTÉGRATION
SCÉNARIOS SOCIAUX
Questionnemnnts Ne vise pas de domaines
spécifiques de compétences. Il
face à
n’y a pas de recherche qui
l’approche
L’intégration automatique viole
l’esprit des orientations et des
lois qui l’encadre. Les chances
d’une intégration réussie
commencent à plafonner à la fin
de la troisième année scolaire
alors que les travaux deviennent
plus abstraits et le rythme plus
rapide. L’augmentation de
l’utilisation d’un enseignement
basé sur le langage désavantage
grandement les étudiants
autistes. Les difficultés
sensorielles et de traitement de
l’information tendent à ne pas
être corrigées ou à être corrigées
de manière insuffisante. Le
système scolaire régulier ne
constitue pas nécessairement le
meilleur environnement
d’apprentissage pour les enfants
autistes. Les enseignants et les
étudiants dans les classes
d’intégration sont généralement
mal préparés pour recevoir un
étudiant autiste.
Les données qui soutiennent
l’approche sont davantage
anecdotiques qu’empiriques. Les
bénéfices dépendent des
compétences de l’auteur des
scénarios, de sa compréhension de
l’autisme et de son habileté à se
placer dans la perspective d’un
autiste.
Erreurs à éviter Tenter de mettre en place
Donner une formation, une
préparation, des informations et
un appui insuffisants au
personnel. Placer les étudiants
dans des cadres où les niveaux
de stimulations auditives et
visuelles sont trop intenses.
Assigner à l’étudiant du travail
avec des demandes cognitives
qui dépassent ses capacités de
compréhension. Dépendre d’un
soutien individuel 1:1. Poursuivre
l’intégration lorsque l’élève
présente des comportements
perturbateurs fréquents et
sévères. Mettre l’accent sur les
compétences académiques au
détriment des compétences
fonctionnelles. Ne pas offrir de
possibilités multiples pour
appliquer les habiletés
fonctionnelles.
Employer trop de phrases reliées aux
buts à atteindre proportionnellement
au nombre de phrases ayant trait à la
perception et à la description.
Débuter les phrases reliées aux buts
à atteindre avec des termes trop
rigides (ex. je ferai, plutôt que,
j’essaierai de faire, etc.). Écrire un
scénario trop élaboré pour l’âge
et/ou le développement cognitif de la
personne. Utiliser un langage trop
complexe. Ne pas être assez
spécifique dans la description de la
situation et dans la réponse
comportementale désirée.
démontre son efficacité chez les
enfants autistes. Est basée
davantage sur des hypothèses
que sur la recherche. Est
davantage une méthode passive.
l’approche sans formation ou
supervision professionnelle.
Prendre le contrôle. Essayer de
faire faire à l’enfant ce que VOUS
croyez qu’il devrait faire. Lui
allouer une période de temps
inadéquate. Tenter d’appliquer la
méthode au cours d’activités
déjà entamées par les autres
enfants.
Contact Autisme
1 5
REVUE
DE PRESSE
Par Marie Langevin
DES PROPOS
BERTRAND
DU MINISTRE
Tiré d’un article paru dans Le Soleil du 4 mai dernier, sous la
plume de Claudette Samson, qui fait état de la « vision » du
nouveau ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux,
M. Roger Bertrand.
À propos de la protection de la Jeunesse et plus précisément
des associations régionales de familles d’accueil qui réclament 20 millions de dollars additionnels : « […]Roger Bertrand est sans équivoque : les demandes ont beau être légitimes, le robinet est fermé pour l’instant. «J’ai vu beaucoup
de gens qui disent ne pas avoir assez d’argent. C’est comme
ça partout» », plaide-t-il.
ROGER
Quant à l’ensemble de ses autres responsabilités : « […] le
ministre s’est montré plutôt laconique. La déficience intellectuelle et physique ? «C’est la continuation de ce qui était
sur les rails.» Le jeu pathologique, l’alcoolisme, la toxicomanie ? «C’est en cours. On veut faire aboutir ça le plus vite
possible.» La prévention du suicide ? «Le rapport de la coroner Kronstrom vise juste. On veut mieux arrimer les ressources.» L’itinérance ? «On attend un rapport sur l’utilisation et
le contrôle des drogues. On va regarder ça.»
LE
FINANCEMENT POUR LES ÉLÈVES
DYSPHASIQUES SOULÈVE DES
PROBLÈMES
Tiré d’un article publié dans La Presse, le 26 avril 2002 sous
la plume de Norman Delisle (Presse canadienne)
Selon l’Association québécoise pour la dysphasie, un enfant
dysphasique sur deux n’est pas reconnu par le ministère de
l’Éducation. Cette situation fait en sorte que le financement
accordé ne permet pas aux commissions scolaires d’offrir suffisamment de services adaptés aux jeunes qui éprouvent de
sérieuses difficultés de langage et d’apprentissage.
Selon Mme Carole Bouchard, présidente de l’Association québécoise pour la dysphasie, 52 % des élèves qui ont été re-
1 6
connus dysphasiques par les commissions scolaires ont été
rejetés par le ministère de l’Éducation. Le Ministère les a plutôt classés comme « élèves à risque », ce qui réduit le niveau de la subvention versée aux commissions scolaires pour
chaque individu.
Pour sa part, le ministre de l’Éducation, M. Sylvain Simard,
juge que les critères utilisés par le gouvernement pour évaluer les enfants dysphasiques sont « rigoureux et acceptés
de tous ».
Contact Autisme
CHRONIQUE WEB
Par Marie Langevin
POUR
QUI VOTEREZ-VOUS
Les prochaines élections générales provinciales approchent
à grands pas. Majoritairement, les Québécoises et les Québécois se résignent à voter pour ce qui semble être un gage
d’avenir « moins pire ». La plupart d’entre nous avons appris à vivre avec ces sentiments d’impuissance et de désillusion quant à la valeur de nos choix démocratiques.
Malgré tout, nous devons admettre que depuis quelques
années la qualité de vie des personnes autistes et de leurs
familles s’est améliorée. Un certain consensus émerge également quant aux approches à privilégier et au panier de
services idéal pour répondre aux besoins. Cependant, il reste
beaucoup à faire et nos futurs décideurs se doivent de prendre position sur l’avenir des personnes handicapées.
Nous avons survolé les sites Internet des trois principaux
partis présents sur la scène provinciale afin d’examiner leurs
intentions… mieux vaut être informés !
Action démocratique du Québec (ADQ)
Chef : Mario Dumont
www.adq.qc.ca
À partir de la page d’accueil du site vous pouvez accéder à la
section Programme, pour obtenir ensuite la version abrégée
(15 pages) ou complète (112 pages) du programme de l’ADQ,
Pour un Québec responsable et prospère. Un truc pour les
braves qui désirent éplucher la version complète, disponible
en format PDF, vous devez en enregistrer une copie sur votre
disque dur puis l’ouvrir avec le logiciel Acrobat Reader, la
lecture du document à partir de la fenêtre active d’Explorer
entraîne des défaillances techniques.
Trois volets du programme sont susceptibles de contenir des
résolutions ou des préoccupations concernant les personnes
handicapées ou autistes. Cependant, après un bref tour d’horizon il semble que le sort des personnes handicapées ne
figure pas dans les orientations de l’ADQ, que se soit dans la
section famille, ou dans celles de la santé ou de l’éducation.
Contact Autisme
?
Parti libéral du Québec (PLQ)
Chef : Jean Charest
www.plq.org
Sous le thème Un Québec pour tout le monde, le Parti libéral
met à la disposition des électeurs une section Orientations
où vous pourrez accéder au document thématique La liberté
de choisir ainsi qu’aux résolutions-cadres adoptées lors du
28e Congrès du parti. En vous référant à la table des matières, vous trouverez facilement parmi les champs d’action prioritaires du programme, ceux de la famille et de la santé.
Également, on trouve dans le site l’ensemble des résolutions
adoptées par le Conseil général du parti dans la section réservée aux résolutions. C’est ici que l’on trouve trace de certaines préoccupations se rapprochant des besoins des personnes autistes : qualité des services de réadaptation, rôle
de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ),
et iniquité pour les prestataires de l’assurance-emploi avec
contraintes sévères à l’emploi. Le site possède aussi un moteur de recherche qui donne quelques résultats pour la requête « personnes handicapées » mais aucun pour « autiste »
ou « autisme ».
Parti québécois (PQ)
Chef et premier ministre actuel : Bernard Landry
www.pq.org
Le gouvernement québécois est sur le point de terminer son
mandat, une raison supplémentaire pour jeter un coup d’œil
aux promesses inscrites au programme en 2000 versus les
réalisations concrètes apportées dans les domaines qui nous
intéressent.
Le document est disponible à partir de la section Programme
dans les thèmes inclus en barre de défilement. Divisé en
cinq sections, le programme du Parti québécois s’attarde aux
problématiques santé et services sociaux ainsi qu’à la fa1 7
mille dans la section 5, consacrée au
domaine social. Vous y trouverez, entre autres, les orientations de la politique familiale qui fait mention de services appropriés de soutien aux familles
d’enfants handicapés. À la page 180
de la dite section, on trouve également
un paragraphe précisant les orientations du parti, adoptées en 2000, quant
CAFÉS-RENCONTRES
Le premier café-rencontre de l’As-
au « Plein épanouissement des personnes handicapées » où l’on s’engage à
travailler à l’amélioration des services
de réadaptation, d’intégration sociale,
etc., en mettant prioritairement l’accent
sur les territoires en déficit de ressources, et ce, particulièrement pour les
enfants et les jeunes. Qu’en est-il deux
ans plus tard, des services offerts aux
jeunes atteints d’autisme, de dysphasie,
d’hyperactivité et d’autres déficiences
et qui résident sur la Côte-Nord, dans
Chaudière-Appalaches, et partout sur
le territoire du Québec ?
CONFÉRENCE SUR LE
SYNDROME D’ASPERGER
sociation a eu lieu le 25 avril dernier. Des membres étaient présents, dont certains venaient
d’aussi loin que de l’Île-auxCoudres ! Les participants ont
souligné l’importance d’un tel
espace par et pour les parents et
plusieurs ont exprimé le bien que
cela leur apportait de pouvoir enfin échanger en toute simplicité.
Aussi, nous désirons vous informer que la programmation officielle des cafés-rencontres reprendra en septembre. Ceux et
celles qui sont intéressés à participer à une rencontre au cours de
l’été sont priés de communiquer
avec nous. Nous pourrons ainsi
organiser une activité en fonction
de la demande et de la disponibilité de tous.
1 8
Georges Huard et Simon Blanchard, deux adultes atteints du syndrome d’Asperger, ainsi que Carmen Lahaie, présidente d’Autisme et troubles envahissants du
développement Montréal, ont donné une conférence à Québec, le 4 avril dernier.
Les deux représentations ont attiré pas moins de 140 personnes, dont une quarantaine de parents et une centaine d’intervenants de différents milieux : CRDIQ,
commissions scolaires, écoles, Centre de pédopsychiatrie du CHUQ, centres Jeunesse, CLSC, etc.
L’événement, organisé en collaboration avec la Régie régionale de Québec, a suscité
beaucoup d’intérêt chez les participants et participantes. Pour ceux et celles qui
n’ont pas eu la chance d’y assister, il est possible de se procurer la vidéo de la conférence en communiquant avec nous au numéro de téléphone suivant : 624-7432.
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NOUVELLES
CRÉATION DU REGROUPEMENT DES USAGERS DU TRANSPORT ADAPTÉ
POUR LA RÉGION DE QUÉBEC
C’est le 15 mai dernier qu’avait lieu l’assemblée constituante du Regroupement des usagers de transport adapté
pour la région de Québec (RUTA). L’organisme doit prendre la relève de la
Coalition pour le maintien du transport
adapté en tant qu’organisme de pression et de défense des droits auprès des
autorités.
Il existe plusieurs RUTA un peu partout
au Québec, dont un à Montréal et à
Sherbrooke. Il s’agit d’organismes communautaires de défense des droits formés d’usagers du transport adapté et
de représentants d’usagers. Leur mandat est de regrouper tous les intérêts
des utilisateurs du service, de diffuser
l’information, de traiter les plaintes et
de faire pression pour améliore la qualité du service et régler les litiges.
Les membres présents à l’assemblée
ont confié différents mandats à des
comités de travail transitoires, tels
que la rédaction des statuts et règlements, la charte de l’organisme et les
priorités d’action. Les comités de travail assureront le déroulement des
activités, et on prévoit procéder sous
peu à l’incorporation du nouvel organisme. La fondation officielle du RUTA
est prévue pour l’automne et, dès lors,
celui-ci sera à même de recueillir les
plaintes des usagers et d’en assurer
le suivi.
Compte tenu des nombreux problèmes
vécus par les usagers du Transport
adapté du Québec métropolitain
(TAQEM) ainsi que des modifications de
fonctionnement découlant de la fusion
municipale, nous sommes confiants que
le nouveau regroupement sera efficace
afin de faire évoluer, dans l’intérêt des
usagers, la situation du transport
adapté dans notre région. Nous avons
l’intention de jouer un rôle actif au sein
du RUTA pour assurer la défense des
droits et intérêts des personnes autistes et TED.
PROGRAMME RÉGIONAL DE RÉPIT ET DE DÉPANNAGE
Le groupe de travail du projet de Programme régional de répit et de dépannage terminera ses travaux sous peu.
Au moment de mettre sous presse, le
document était sur le point d’être
adopté par les membres du comité. On
prévoit consulter les parents au cours
de l’été afin de bonifier le document
qui sera déposé au Conseil d’administration de la Régie réagionale de Québec en septembre.
Rappelons que le groupe de travail a
été formé à la demande de la Régie régionale pour répondre aux besoins urgents et vitaux des familles. Les travaux
se sont déroulés sous la responsabilité
du CLSC La Source (gestionnaire du programme de maintien à domicile et de
soutien à la famille), en collaboration
avec différents organismes tels que
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Autisme Québec et Chaudière-Appalaches, l’Association pour l’intégration
sociale de Québec, l’Association des
TCC des deux rives, et des institutions
telles que le Centre de réadaptation en
déficience intellectuelle de Québec,
l’Institut de réadaptation en déficience
physique de Québec, le Centre hospitalier de Charlevoix et la Régie régionale de Québec.
En ce qui concerne spécifiquement
l’autisme, le projet déposé vise la mise
sur pied d’un premier camp de séjour
estival et l’élargissement de l’offre de
services de répit de Autisme Québec et
Chaudière-Appalaches avec l’ajout de
16 fins de semaines (pour un total de
52 par année), incluant la période des
fêtes et la semaine de relâche.
Nous sommes confiants que la Régie régionale acceptera le projet de programme en reconnaissant les besoins
exprimés et la validité des mesures proposées. Par contre, nous nourrissons
certaines appréhensions quant à la disponibilité des budgets nécessaires à la
mise en œuvre du plan d’action du Programme de répit et de dépannage, sans
compter les 600 000 $ toujours manquants pour couvrir les besoins dans le
Programme de soutien à la famille des
CLSC, qui alloue aux parents les ressources financières leur permettant d’avoir
accès aux services de répit, de gardiennage et de dépannage. Soulignons que
la création de nouvelles ressources est
prioritaire, mais qu’elle doit s’accompagner de mesures adéquates qui permettent aux familles d’y avoir accès !
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Nous publions ici un très beau texte écrit par une maman à l’occasion de la
Fête des mères. Des mots à partager…..
Nicolas au pays merveilleux
Comme je suis heureuse lorsque je te regarde dormir mon petit garçon !
Dans le monde merveilleux des rêves, je sais que tout est permis, que rien n’est bizarre ou différent.
Dans le monde merveilleux des rêves, tu es libre. Tu peux chanter, te balancer et sauter tant que tu le désires.
Personne ne te regarde en grimaçant.
Dans le monde merveilleux des rêves, tu parles et on te comprend enfin.
Dans le monde merveilleux des rêves, les gens normaux et si bien éduqués divaguent aussi quelquefois…
Est-ce cela qui te fait sourire lorsque tu dors mon amour ?
Fais de beaux rêves Nicolas
Je t’aime maman
Nadia Dassié, mère de Nicolas
DOSSIER
SCOLAIRE
Devant les nombreux appels de parents insatisfaits des services scolaires offerts à leurs enfants, nous élaborons un plan
d’action dont la mise en oeuvre débutera en septembre prochain avec la parution d’un dossier sur les services disponibles, les moyens d’y accéder et les droits des personnes handicapées dans le réseau de l’Éducation. Afin de nous soutenir dans nos démarches, nous vous invitons à nous communiquer vos témoignages sur le parcours scolaire de votre
enfant, par téléphone, télécopieur ou courrier électronique.
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE ET
SÉANCE PUBLIQUE D’INFORMATION
Le 18 juin 2002 à 19 h 00
Centre Lucien-Borne, salle 505B
100, chemin Sainte-Foy, Québec
Note : Stationnement disponible à l’arrière de l’édifice,
entrée par la côte Sherbrooke
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