Spina Bifida - Médicos de Portugal
Transcrição
Spina Bifida - Médicos de Portugal
Spina Bifida + Associação “Spina Bifida e Hidrocefalia” de Portugal ANO IX Site da IF já está disponível em Português Calendarização das Actividades 2005 ASBIHP estabelece novo protocolo de seguros de saúde para os nossos associados Fim de semana “A tua imagem é o que tu fazes dela” “Equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina Bifida” A integração dos jovens com Spina Bifida na escola regular: algumas considerações… N.º 1 Periódico Março 2005 SUMÁRIO FICHA TÉCNICA 3 Editorial REVISTA SPINA BÍFIDA Nº 1/2005 4 Crónicas de Hefesto Divulgação de Formação 5 Noticias Internacionais 6e7 Noticias ASBIHP (Passado e Futuro) 8 Fim de Semana: “A tua imagem é o que tu fazes dela” 13 Noticias Nacionais: “Equitação com fins terapêuticos para crianças com Spina Bifida” 14 “Integração dos jovens com SB na escola regular: algumas considerações” 15 Saltar do Ninho 16 Hora do Recreio 17 Psibilidades 19 As Aventuras de Sebastião O Cantinho do Bar Março 2005 Director: Luís Quaresma Corpo Redactorial desta edição: Liliana Sintra ([email protected]), Luís Quaresma ([email protected]), Sandra Reis ([email protected]), Vanda Rodriguez ([email protected] ) Colaboradores: André Fortio, Isabel Malheiro, Rui Brasil, Sérgio Pereira Edição: ASBIHP Rua Botelho de Vasconcelos, nº 567, Letra D 1900-637 Lisboa Telefone 21 859 67 68 Fax: 21 839 44 32 Telemóvel: 96 818 44 60 Endereço Internet: http://www.asbihp.rcts.pt E-mail Revista: [email protected] Fotolitos e impressão: DILAZO – Artes Gráficas Lda Agradecimentos Tiragem 1500 Exemplares Distribuição Gratuita aos Sócios ASBIHP – Associação “Spina Bifida e Hidrocefalia” de Portugal Rua Botelho de Vasconcelos, Lote 567 C/D – 1900-637 Lisboa. Tel. 218 596 768, Fax: 21 839 44 32, Telem. 96 818 44 60, [email protected] Delegação da Zona Norte Rua do Cerco do Porto, Bloco 33/1127 Cave Traseira – 4300-122 Porto Delegação da Zona Centro Hospital Pediátrico de Coimbra – Av. Bissaya Barreto – 3000-076 Coimbra. Tel: 239 480 300 Editorial Caros amigos Luís Quaresma Presidente da Direcção da ASBIHP Apetecia-me escrever algo sobre o Natal… sei lá, o espírito de solidariedade, enfim, o habitual. Mas hoje não estou nada natalício, se calhar porque o Natal já passou ou então porque ainda não chegou, depende da perspectiva. Também não faz mal… acabei de concluir que não percebo nada de natal e que tenho muita dificuldade em perceber a solidariedade enquanto comprimido para a dor de alma de alguém. Há pouco, na cadeira de rodas que por vezes uso quando estou a trabalhar, desloquei-me aos correios para levantar uma carta que me vinha dirigida. Entrei e dirigi-me ao fim da pequena fila para aguardar pacientemente a minha vez. Uma senhora, educadamente, informou-me que poderia passar à frente pois tinha esse direito. Disse-lhe que sabia disso mas que não era necessário pois até estava sentado e não me era difícil aguardar pela minha vez. Até aqui esta não passou de uma história vulgar e que não mereceria da minha parte qualquer atenção. Só que nesta altura várias pessoas começaram a fazer comentários dirigidos a ninguém, em que eu seria um “pobre e mal agradecido” ou “nunca mais dou a minha vez a uma pessoa aleijada” ou ainda “as pessoas não sabem usar os seus direitos”… ora aqui é que está o ponto da questão… os DIREITOS. Segundo o Novo Dicionário Aurélio da Língua Portuguesa, direito é “uma faculdade legal de praticar ou deixar de praticar um ato” ou “prorrogativa que alguém possui de exigir de outrem a prática ou obtenção de certos actos…” Seria importante que as pessoas percebessem que um direito é diferente de um dever e que ninguém tem sequer o dever de usar os seus direitos. Parece-me que as pessoas não conseguem distinguir muito bem a diferença entre direito e dever. Muitas vezes é difícil explicar ás pessoas que nós, pessoas com deficiência, só queremos as compensações das nossas desvantagens, ou seja, se eu tiver de canadianas numa fila para apanhar um taxí e tiverem cinquenta pessoas à minha frente é claro que eu vou pedir licença para passar à frente, pois ser-me-ia muito penoso aguardar a minha vez. No entanto se tiverem apenas quatro ou cinco pessoas à frente eu vou puder aguardar um pouco pela minha vez e, se tiver de cadeira de rodas vou puder aguardar o tempo que for preciso pois estou sentado. Isto leva-me a recordar um amigo meu que, numa fila para um almoço, quase que lhe queriam “bater” por ele não querer passar à frente. Já pensaram que ele podia não ter pressa em comer… ele tem o direito de não ter fome. Mas ele iria cansar-se… ele tem o direito de se cansar Mas e se ele cai… acreditem, cair é um direito tão bom como qualquer outro. That’s my party… Um abraço Crónicas de Hefesto Tenho um amigo. A frase paira no rectângulo da vida como uma conquista, mas é mais um sofrimento a longo prazo, uma inerência da própria vida. Depois volto a ter esse amigo vezes sem conta e um dia descubro que vive na Rua Al Berto. Três notas da linguagem incompatíveis entre si: uma rua, um nome, um apelido que se confunde com o nome, um apelido que se confunde com a rua, o nome, o nome da rua. Ninguém na rua conhece o poeta. O meu amigo entrou no carro que ainda vejo como meu, sentou-se no banco da frente e à sua frente estava um livro do poeta, dentro do porta-luvas, envolto nas gravatas e no tempo do dia, já noite. Perguntei-lhe se conhecia o poeta e o meu amigo respondeu-me que conhecia e as pessoas que conheciam o meu amigo e que conheciam a rua. Alguém terá dado um nome à sua rua. Alguém terá cravado uma placa na esquina da rua que confina com outra rua, um caminho desértico e insalubre orientado ao lume das estrelas. Montes e vales desaguam no meu olhar, que desagua no olhar do amigo do meu amigo, aos pontapés a uma lata de ferrugem, de granito e urina de cão. A linguagem é um vírus que veio do espaço, disseram. Al Berto está lá, em granito, na pedra. E disseram que o nome da rua é um nome muito bonito e que gostavam, um dia, de conhecer o senhor da placa. Fechei o vidro, fomos embora e ficámos lá. Divulgação de formação O Centro de Reabilitação Profissional de Alcoitão tem ao dispor das pessoas com deficiência uma série de cursos das mais variadas áreas e que tem inicio ao longo deste ano de 2005. Podem ver a listagem dos cursos disponíveis e se estiverem interessados contactem a ASBIHP para mais informações. Cursos: Mecânico de viaturas ligeiras – Nível 2 Carpinteiro de Limpos – Nível 2 Empregado de Mesa/bar Técnico de contabilidade e gestão – Nível 3 Operador de informática – Nível 2 Jardineiro – Nível 1/2 Instalador e reparador de computadores – Nível 2 Marceneiro – Nível 3 Empregado/Assistente Administrativo – Nível 2 Técnico comercial – Nível 3 Internet (módulos 1, 2 e 3) Base de Dados (módulos 1 e 2) Tic – Competências Informáticas de Base – Tipo Tic – Comp. Informáticas Gerais + Complementares tipo 2 e 3 Formação Pedagógica Continua de Formadores – Gestão de Formação Serviço de Transporte Adaptado A Câmara Municipal de Cascais através de uma parceria com cinco Associações de bombeiros locais, disponibilizou sete viaturas adaptadas para as pessoas portadoras de deficiência poderem usufruir de transporte designadamente na inserção escolar, na ocupação terapêutica e em actividades ocupacionais, na formação profissional ou ainda no transporte para centros de dia. Este serviço pode ser solicitado pelo telefone: 214 825 425 (Câmara Municipal de Cascais) zNOTÍCIAS INTERNACIONAIS z NOTÍCIAS INTERNACIONAIS z Publicação Cientifica sobre os resultados da ETV no Uganda A IF anunciou a publicação no Diário de Neurocirurgia dos resultados do uso da ventriculostomia endoscópica (ETV), pelo Dr. Bem Warf, em crianças com hidrocefalia. O Dr. Bem Warf é Director Clínico e Chefe do Serviço de Cirurgia do CURE Hospital Central Pediátrico para Neurocirurgia em Mbale no Uganda e é um dos maiores parceiros da Federação no trabalho em países em desenvolvimento, tendo realizado mais de 550 ventriculostomias endoscópicas a crianças com hidrocefalia. A IFSBH contribuiu de uma forma importante para esta investigação, de cujos resultados muito se orgulha e pediu a todas as suas associadas que procedessem à divulgação dos mesmos. As pessoas que estejam interessadas em ler o artigo na íntegra (em inglês e numa linguagem muito especifica, logo direccionada para técnicos) poderão solicitar o seu envio para a nossa sede. Site da IFSBH já está disponível em Português Informamos os nossos associados que o site da Federação Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia possui já uma versão em português para que a sua consulta se torne mais fácil para todos. Esta tradução foi possível graças ao trabalho voluntário de algumas pessoas ligadas à ASBIHP. É também possível aos sócios que possuem Internet subscreverem a folha informativa. Para tal basta acederem ao site da IF (www.ifglobal.org), versão portuguesa e entrar no link que diz “Subscreva a nossa folha informativa”. Esta subscrição permitir-lhe-à manter-se informado das últimas noticias publicadas pela Federação. Fonte: IFSBH Sugestão de Leitura A ASBAH produziu um novo livro destinado aos pais de crianças com hidrocefalia: Your Child and Hydrocephalus – O seu filho e a Hidrocefalia. Este guia prático para pais e outros membros da família apresenta as áreas mais importantes do desenvolvimento das crianças com conselhos e sugestões para os pais das crianças com hidrocefalia. Escrito por autores convidados do Reino Unido e da América, estas 100 páginas, com ilustrações a cor, são o ultimo grande texto sobre hidrocefalia para pais. Caso esteja interessado em adquirir um exemplar contacte-nos. 16ª Conferência da IF EUA 2005 Este ano o Congresso Internacional da Federação irá ser organizada em colaboração com a Associação Americana de Spina Bifida. Nesta conferência em Minneapolis, Minnesota, de 26 a 29 de Junho de 2005, pretende-se “Construir Pontes” para uma melhor compreensão entre os povos. Uma vez mais esta será uma excelente oportunidade para partilhar as vitórias e preocupações que unem todas as pessoas com Spina Bífida e/ou Hidrocefalia, em qualquer canto do mundo, suas famílias e técnicos que os acompanham. Esta Conferência vai também dar a conhecer a informação mais actualizada sobre os últimos avanços em ortopedia, urologia, neurocirurgia neurocirurgia e neuropsicologia bem como assuntos relacionados com a saúde dos adultos, aspectos psicossociais e familiares, emprego, sexo, depressão, alergia ao látex e problemas de aprendizagem. A ASBIHP irá reunir esforços de forma a poder fazer-se representar neste importante evento internacional, que permite através do contacto com outros povos, com realidades diferentes, aprender mais de forma a melhor desenvolver o seu trabalho em prol das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia e suas famílias. zNOTÍCIAS DA ASBIHPz NOTÍCIAS DA ASBIHPz NOTÍCIAS DA ASBIHPz Notícias de um Passado Recente Pronúncia do Norte Bodas de prata “A Joanita” De Faro à Invicta em 48 horas, o GAP não pára. A norte, banquete à mesa no Cerco - a delegação da Zona Norte - com o preenchimento de questionários à sobremesa (o estagiário agradece!). Ficámos a conhecer os mais recentes e amorosos associados: Ana Catarina e Ricardo; e travámos amizade com o Aníbal, o Guilherme, o Luís, a Mónica e o Senra. Depois, merenda reforçada e ala para Sul que se faz tarde. A todos um grande abraço, em especial à Cecília, ao Manuel e ao Guga pela forma como nos receberam. O Grupo Desportivo e recreativo “A Joanita”, com quem a ASBIHP tem um protocolo de acção conjunta, ao nível do desenvolvimento de desporto adaptado, nomeadamente, basquetebol em cadeira de rodas, comemorou em Janeiro último, o seu 25º aniversário de existência. Desta forma, aproveitou para sinalizar a data com a realização de um torneio de basquetebol em cadeira de rodas no Pavilhão Gimnosdesportivo de Alcabideche, ao qual se seguiu um almoço comemorativo. Os corpos sociais da ASBIHP, muitos dos atletas com Spina Bífida e amigos e apoiantes não quiseram deixar de estar presentes nesta efeméride, aproveitando para desejar sucessos futuros e partilhados com a “Joanita”. André Fortio (GAP Assembleia Geral de Março Este ano a Assembleia Geral de Março decorreu nas instalações da Delegação da Zona Norte, na cidade do Porto. Nesta Assembleia foi aprovado o Relatório de Actividades e as Contas referentes ao ano de 2004. Esta viagem até ao Porto foi algo atribulada para os membros da sede que aí se deslocaram. Na véspera da Assembleia a equipa da G. D. R. A Joanita tinha um jogo em Braga e quando deixamos esta cidade e nos dirigíamos para o Porto onde iríamos pernoitar para no dia seguinte assistirmos à Assembleia Geral, o nosso autocarro avariou. E assim começou a nossa aventura… que acabou por nos obrigar a utilizar táxis para irmos até ao Porto. No seguinte os membros da Delegação da Zona Norte mobilizaram-se de forma a permitir a nossa deslocação até à sua sede, facto que agradecemos. Uma vez que não tínhamos transporte para regressar a casa, tivemos que apanhar um expresso. Queremos também agradecer à Empresa Renex pelo desconto concedido nos bilhetes para Lisboa. I JORNADAS ASBIHP: SPINA BÍFIDA: OLHARES MULTIDISCIPLINARES Teve lugar, no passado dia 18 de Março, no auditório da Escola Superior de Enfermagem Calouste Gulbenkian, em Lisboa, as “I Jornadas ASBIHP”, cujo objectivo primordial era a criação de um espaço de troca e partilha de experiências e metodologias entre técnicos de diferentes áreas que intervêm directamente junto da população com Spina Bífida, em hospitais de todo o país. Técnicos de medicina (Neurocirurgia, Fisiatria, Ortopedia, Urologia), Enfermagem, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Intervenção Precoce, Psicologia e Serviço Social de mãos dadas na luta pela qualidade de vida e bem-estar biopsicossocial das pessoas portadoras de Spina Bífida. zNOTÍCIAS DA ASBIHPz NOTÍCIAS DA ASBIHPz NOTÍCIAS DA ASBIHPz Notícias de um futuro próximo Calendarizarão de Actividades Data 20/3 18/3 23, 24,e 25/4 7/5 3/6 25/6 31/7 a 11/8 11 a 22/8 8 ,9/10 20/11 21/11 26/11 17/12 Evento Local Assembleia-Geral Jornadas “Spina Bífida: olhares multidisciplinares” “A tua imagem é o que tu fazes dela” Encont. Nacional de Pais e Afectados de Spina Bífida “Inclusão Social: Um olhar transversal” Sardinhada Colónia de Férias Campo de férias Fim-de-semana da Família Congresso da Sexualidade Dia Nacional SB Assembleia-Geral Festa de Natal Sede da Delg. Porto Lisboa Inatel de Oeiras Porto Lusófona Sede Tocha Tocha Quinta da Fonte Quente-Tocha Lisboa Nacional Lisboa Coimbra Encontro Nacional de Pais e Afectados de Spina Bifida e/ou Hidrocefalia No próximo dia 7 de Maio iremos realizar mais um Encontro Nacional de Pais e Afectados de Spina Bifida e Hidrocefalia. Este ano será na cidade do Porto, organizado pela nossa Delegação da Zona Norte. Para já não possuímos mais informações, pelo que as pessoas interessadas deverão contactar a nossa sede ou delegações mais perto da data de realização NORMÉDICA 2005 - 9ª FEIRA DA SAÚDE AJUTEC 2005 - 10ª FEIRA INTERNACIONAL DE AJUDAS TÉCNICAS E NOVAS TECNOLOGIAS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA A EXPONOR - Feira Internacional do Porto, vai organizar de 22 a 25 de Setembro de 2005 mais uma edição da NORMÉDICA - Feira da Saúde e da AJUTEC - Feira Internacional de Ajudas Técnicas e Novas Tecnologias para Pessoas com Deficiências. Estes dois evento constituem um momento muito especial, já que contribuem para o diálogo entre profissionais e assumindo -se como um meio de promoção e divulgação dos produtos e equipamentos das empresas do sector. A NORMÉDICA e a AJUTEC colocarão em exposição os mais recentes produtos, equipamentos e serviços dos sectores representados, apresentando-se como uma oportunidade de informação e actualização para os profissionais (médicos, enfermeiros, terapeutas e demais técnicos de saúde), mas também como um ponto de visita obrigatório para o grande público. Pagamento de Quotas em atraso A ASBIHP está neste momento a actualizar os seus ficheiros. Verificámos que existem sócios com quotas em atraso, alguns deles há mais de 5 anos. Uma vez que todos estamos conscientes das dificuldades com que a nossa Associação se debate para conseguir realizar várias actividades ao longo do ano, que permitam melhorar a qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia, apelamos aos sócios que se encontrarem nesta situação que a regularizem. Para saberem o valor das quotas em atraso podem contactar os nossos serviços administrativos através do 21 859 67 68 ou pelo 96 818 44 60, durante os dias úteis, das 10h às 18h. Fim de semana : “A tua Imagem é o que tu fazes dela” Nos próximos dias 23, 24 e 25 de Abril iremos realizar um fim-de-semana dedicado a imagem. Este encontro irá decorrer nas instalações do Inatel em Oeiras, e destina-se a jovens com Spina Bifida a partir dos 18 anos. A escolha deste tema prende-se com o facto de sabermos que a auto-estima é um factor fundamental na vida das pessoas com deficiência, sendo a sua vida mais ou menos fácil consoante a forma mais ou menos leve, mais ou menos crítica como olham para o seu corpo. Por outro lado, a forma como a sociedade as olha, mais ou menos ligadas a padrões estéticos tidos como universais e absolutos, condiciona claramente a possibilidade de serem felizes. Falar da Imagem, da necessidade da sua construção e da sua preservação a pessoas com deficiência é, para além de constituir um enorme desafio, um estímulo a que possam olhar para si próprias de uma forma menos estereotipada, menos normalizadora. No fundo, mais igual e mais consciente de que a diferença é uma coisa normal. Assim, pretendemos ao longo deste fim de semana mostrar-vos como podem alterar a vossa imagem de forma a torná-la mais atractiva e mostrar-vos que independentemente das canadianas ou das cadeiras de rodas também podem ser bonitos(as). Para tal iremos ter uma parte prática onde com o apoio de uma equipa multidisciplinar iremos tentar ajudar a alterar a imagem e a forma de encarar a mesma por parte dos afectados que participem neste encontro. As inscrições são limitadas (25 participantes) pelo que só serão aceites inscrições através do preenchimento da ficha de inscrição em anexo e seu envio para a nossa sede até dia 15 de Abril. O preço deste fim de semana é de 10€. Ficha de Inscrição “A tua Imagem é o que tu fazes dela” Nome: Morada: Telefone: Telemóvel: Idade: Usa algum auxiliar de Marcha: Usa aparelhos: Altura Cadeira de Rodas Longos Nº de Camisola Canadianas Curtos Nº de Saia Nº de Calça Observações: Data ___/___/______ Assinatura _____________________________ NOTÍCIAS NACIONAISz NOTÍCIAS NACIONAIS z NOTÍCIAS NACIONAIS z Protocolo de Parceria entre a ASBIHP e ESTeSL “Equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina Bifida” Numa altura em que é grande a procura de abordagens inovadoras ao nível do tratamento de problemas do foro neuropsico-motor, a Equitação com fins terapêuticos (mais conhecida por Hipoterapia) tem vindo a afirmar-se como uma nova e eficaz perspectiva no tratamento das sequelas da Spina Bifida. No entanto, apesar dos diversos benefícios que poderá trazer, esta terapia complementar está ainda pouco divulgada. Foi neste contexto que um grupo de alunos do 3º ano do Curso Superior de Fisioterapia da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa (ESTeSL), em parceria com a ASBIHP desenvolveu um projecto cujo objectivo principal consiste na divulgação deste tipo de terapia. Assim, queremos convidar os associados da ASBIHP e todos os possíveis interessados para a Acção de Informação intitulada “Terapia a 4 Patas: equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina Bifida”, a realizar no dia 18 de Junho de 2005 (Sábado), no Anfiteatro da ESTeSL (Parque das Nações), às 10h30. Esta é uma óptima oportunidade para aprender, partilhar a sua experiência pessoal e esclarecer todas as suas dúvidas junto de profissionais com experiência na área. Para informações/ inscrições contactar: ASBIHP: e-mail: [email protected] tel.: 218 596 768 Ficha de Inscrição: Terapia a 4 patas: equitação com fins terapêuticos em crianças com Spina Bifida Nome: _______________________________________________________ Idade: __________ Afectado com SB Não afectado Zona de residência: _________________________ N.º de acompanhantes: ___________ A Integração dos Jovens com SB na Escola Regular: Algumas Considerações… A integração dos jovens deficientes na escola regular constitui uma preocupação que nos tem acompanhado nestes últimos 20 anos. Em 1986 com a Lei de Bases do Sistema Educativo nº 46/86 de 14 de Outubro, é oficializada em Portugal a designação de Necessidades Educativas Especiais (NEE), este documento vem iniciar um movimento da reforma educativa, com base na igualdade de oportunidades, provocando profundas reflexões relativas à prática corrente, constituindo assim uma “1ª sensibilização da escola para a diferença” Rodrigues (2001). No entanto é apenas com a publicação do Dec. Lei nº 319/91 de 23 de Agosto, que é estabelecida a regulamentação legal para a educação especial, responsabilizando a escola regular, pela educação das crianças com NEE, garantindo o seu acesso à escolaridade obrigatória e a sua gratuitidade. Apesar das influências legislativas terem um peso significativamente positivo para mudanças dirigidas a uma educação integrativa, não é por si só suficiente. A grande responsabilização inerente a este processo por parte da Escola como núcleo essencial do processo educativo, vai necessitar que esta seja (re) pensada para o bemestar de todos, permitindo assim o direito elementar de cidadania, formação / educação em condições de igualdade de oportunidades. Diversos estudos apontam que dentro da própria escola regular, os alunos com NEE são segregados, rotulados como “Especiais” verificando-se ainda mais uma “Segregação” que sem dúvida irá aumentar as diferenças entre os alunos com e sem NEE, não garantindo que estes não percepcionem sentimentos de separação, rejeição e discriminação, a que Oliveira (1998) por analogia ao termo racismo classifica como o “ handicapismo” nas nossas escolas acrescenta ainda, que nem a colocação destes alunos nas classes regulares lhes proporciona automaticamente elevados níveis de auto-estima, nem as interacções sociais destes alunos se processam magicamente apenas por estarem juntos fisicamente na mesma sala de aula ou escola, defendendo que a filosofia integrativa não é condição necessária para que uma garantia de não exclusão. No entanto apesar de todos estes efeitos perversos de uma integração pouco estruturada, Zêzere (2002) questiona “Haverá algo mais injusto e desumano do que restringir a partilha entre os pares?” a que Downing (2002) em parte responde, quando apresenta os resultados do seu estudo revelando que estas práticas integrativas são positivas, em crianças portadoras de multideficiências ou com incapacidades múltiplas e que estas aprendem mais com a quase constante estimulação e as numerosas e espontâneas oportunidades de interagir com os pares. Acrescenta ainda que no ensino especial podemos observar o inverso, em que o educador, independentemente do grau de motivação ou competência não consegue promover a necessária estimulação nas salas especiais isoladas. Em Portugal a perspectiva centrada na criança ligada ao princípio da integração, não chegou a ser implementada de uma forma satisfatória, opinião que Miranda Correia 2001 reforça referindo que a realidade portuguesa ainda não se afastou da escola integradora e em muitas escolas a filosofia tradicional segregadora. Situação que Alves (2001) partilha referindo-se ao modo como as crianças com NEE são “despejadas” nas turmas do ensino regular, sem lhes prestar qualquer apoio para dar resposta às suas necessidades e acrescenta “…isto não é inclusão, nem é educação especial ou educação regular apropriada – é educação irresponsável”. Agravado ainda por outro factor que constitui um dos mais flagrantes e maiores obstáculos à integração escolar de crianças deficientes que necessitem de utilizar meios auxiliares de marcha são as barreiras físicas/arquitectónicas realidade que pode constituir uma das razões para os pais optarem pelo ensino especial. Foram dados os primeiros passos para solucionar este problema, com a publicação do Dec-Lei 123/97 que salvaguarda a permanência das crianças com NEE no ensino regular, facto que nos iguala aos nossos parceiros da comunidade europeia em termos legislativos embora raramente se passe da teoria e do papel. Terminou “2003” ano dedicado especialmente ao indivíduo com deficiência e mais uma vez...muito ficou para fazer no que respeita à supressão das barreiras físicas na maioria das escolas da rede pública. Urge que os responsáveis de direito, cumpram e façam cumprir as legislações nacionais de modo a criarem condições para que as crianças com limitações na mobilidade tenham direito a uma vida, a mais digna e normal possível como qualquer outra criança. A discrepância a que se assiste nos dias de hoje quando chegamos às escolas dos nossos filhos, em que as barreiras físicas são tão flagrantes que começam logo na entrada com os “vários degraus” seguindo-se outros e mais outros. Quando consultamos o quadro de avisos verificam que têm anunciado, o dia da “Escola Aberta” (aberta a quem?) e o dia da “Escola Para Todos” (todos quem?) um chavão que pensamos estar de tal modo vulgarizado que ao ter sido escrito, não foi decerto reflectido relativamente ao seu verdadeiro significado. Por todos estes factores parece que para além das barreiras físicas há que ultrapassar as barreiras humanas. Só uma mudança efectiva de mentalidade face à deficiência irá abrir muitas “outras portas” para uma efectiva “Escola para todos” que as teorias inclusivas apregoam e defendem. Todos estes obstáculos podem ser ultrapassados se houver força e vontade para o fazer, Simon (1999) acredita que solução pode ser encontrada na preparação prévia para a integração das crianças no ensino regular dando origem a resultados mais positivos e “frutos mais maduros”. No entanto, para se atingir uma “alta qualidade na intervenção integrada” tem a ver com o desenvolvimento de um trabalho em equipa. Marchesi (2001) propõe que haja uma avaliação correcta da situação baseado nas experiências dos alunos com deficiência, que passa por uma identificação do que eles “pensam e o que sentem”, sendo questionados quanto às suas preferências, sentimentos e dificuldades relativas ao processo de integração escolar ”conhecemos o mais profundo significado da palavra barreiras quer físicas quer de mentalidades” (Luís Quaresma, 1995). Acreditamos que ao questionar os próprios jovens sobre a sua opinião acerca da acessibilidade e integração numa escola regular pode constituir uma peça fundamental para que haja uma adequação das práticas às necessidades de cada estudante com Spina Bífida e assim melhorar a sua qualidade de vida. Vamos saber o que eles pensam… Maria Isabel Costa Malheiro, Assistente do 2º triénio da Escola Superior de Enfermagem Calouste Gulbenkian de Lisboa 16 de Abril Demonstração de Basktebol de cadeira de rodas Inscreve-te! 21 859 67 68 96 818 44 60 Como podem ver, o “Sábado a Brincar” continua, apesar de termos começado com poucos participantes ficamos muito contentes por termos feito um ano de projecto em Janeiro, e por serem cada vez mais as crianças e jovens que um sábado por mês 18 de Junho embarcam em novas aventuras. Quinta Pedagógica Depois de um ano muito animado, com actividades e saídas 23 de Julho divertidas iniciamos 2005 com mais passeios e muita diversão. Parque da Serafina Em Janeiro fizemos uma viagem no tempo e visitamos a Casa do Futuro, em Fevereiro fomos até ao fundo dos mares no Oceanário de Lisboa e em Março fomos a descoberta do Belém e dos seus monumentos. Aproveitamos para fazer o nosso agradecimento à Fabrica dos Pastéis de Belém que tão simpaticamente nos ofereceu o lanche. 21 de Maio Planetário Para podermos continuar a fazer passeios e actividades diferentes gostaríamos de contar com as tuas sugestões, temos a certeza que tens ideias giras de sítios engraçados para visitarmos, ou actividades divertidas para fazermos todos. PROJECTO DE APOIO ÀS FAMÍLIAS Também se procedeu a algumas alterações relativamente à linha orientadora do “Projecto de Apoio às Famílias”. Enquanto no ano passado funcionámos numa modalidade de terapia familiar, em que o papel dos psicólogos do GAP era o de mediarem o grupo de auto-ajuda, entretanto criado; neste ano tentaremos desenvolver uma abordagem ao nível da formação parental, numa perspectiva mais de informação e sensibilização sobre determinados temas de interesse dos pais e famílias. Já convidámos o estagiário do GAP a explicar as principais limitações a nível cognitivo que as crianças com Spina Bífida e Hidrocefalia podem apresentar em contexto escolar. A enfermeira Isabel Malheiro veio também expor a importância da aprendizagem precoce da auto-algaliação e outros métodos de esvaziamento da bexiga. O próximo tema a abordar será sobre as ajudas técnicas a usufruir por esta população e os recursos sociais a explorar. Iremos, para o efeito, contar com a presença de uma técnica de serviço social. É importante que os pais e famílias participem porque a associação também quer responder às suas necessidades e ir de encontro aos seus desejos… Esperamos por vós! H´RA D RECREIÞ CURIOSIDADES: Sabias que a palavra «Sandwich» vem do nome de um Lorde (que tinha esse mesmo nome). O vício de jogar às cartas era tão grande, que nem às horas das refeições se levantava para come, por isso, mandava vir pão com vários alimentos a que se deu o nome de «Sandwich»? No antigo Egipto já havia duches? E que já havia sanitas? Escola é uma palavra de origem grega que, por mais incrível que pareça, significa divertimento?! No tempo de Péricles a escola era um local de aprendizagem e diversão! Nome: Angela Idade: 5 Morada: Buraca O que mais gostas de fazer? Pintar e fazer desenhos O que menos gostas de fazer? Não gosto de Qual das actividades do “Sábado a brincar” é que gostaste mais de participar? Gostei de ir ao cinema Quando fores grande o que queres ser? Professora - R amigo, esta é só para Õ -e + isar-te Q não vou jogar porque cheguei de Assinado: a e estou - deado + stigo e tenho que - ca + sco Resposta: Caro amigo, esta mensagem é só para avisar-te que não vou jogar futebol porque cheguei tarde a casa e estou de castigo e tenho que estudar. Assinado: Vasco O SEU FILHO NA CAPA DA NOSSA REVISTA! Pois é, chegou a oportunidade de tirar do álbum ou da moldura da sala aquela fotografia do seu filho com Spina Bífida de que tanto se farta de mostrar a toda a gente… Basta escrever uma frase sobre a revista e juntar a fotografia do seu filho (até aos 18 anos) e enviar-nos por mail ([email protected]) ou via CTT. Um júri procederá à sua apreciação e … a melhor será capa da próxima revista! Bons flashes! PSIBILIDADES A criança com Spina Bífida: limitações físicas e sensoriais. A criança com Spina Bífida apresenta uma série de limitações relacionadas com a sua deficiência, nomeadamente, de carácter físico/motor, sensorial, cognitivo, emocional/afectivo e social que interferem, directamente, na sua adaptação escolar e bem-estar. Em termos de limitações físicas, estas crianças apresentam, entre outras, paralisia total ou parcial dos membros inferiores, alterações ortopédicas, puberdade precoce e problemas visuais. A paralisia total ou parcial dos membros está na origem da mobilidade condicionada destas crianças havendo, muitas vezes, necessidade destas se deslocarem com o auxílio de cadeiras-de-rodas ou canadianas. As muitas intervenções cirúrgicas a que esta população é frequentemente sujeita está na base de longos períodos de absentismo escolar (devido a situações de internamento prolongado). Este condicionalismo actua também ao nível das limitações quanto ao exercício de actividades de carácter físico e desportivo em contexto escolar assim como limitações de carácter prático, no que concerne à existência de barreiras arquitectónicas. Neste aspecto, é essencial a intervenção precoce dos pais e, muitas vezes, de técnicos complementares que acompanham a criança com Spina Bífida. Uma boa sensibilização da comunidade educativa aquando do ingresso na escola, informando acerca de todas as especificidades inerentes à sua deficiência, desmistificando a deficiência e esclarecendo todas as potenciais dúvidas é essencial. Garantir à criança o respeito pelas suas necessidades e consequente resposta é essencial. Eliminar barreiras Dra. Liliana Sintra Psicóloga [email protected] essencial. Eliminar barreiras arquitectónicas, adaptar espaços e tornar todo o espaço da escola acessível e ao dispor da criança é essencial como meio primordial de inclusão escolar e social. Nestes casos, muitas vezes a ajuda de psicólogos e técnicos de serviço social que podem, por um lado, actuar e intervir junto da comunidade educativa ao nível da sensibilização; por outro, providenciar ajudas técnicas que potenciam uma melhor qualidade de vida escolar do aluno é altamente recomendável. As consequências inerentes às situações de internamento prolongado podem ser minimizadas com o apoio de um professor de educação especial ou professor de apoio educativo que pode assegurar o acompanhamento da criança. Embora estes condicionalismos físicos possam, aparentemente, limitar a prática de desporto e de actividades de carácter físico, nomeadamente, a prática da disciplina de Educação Física, é, de todo, aconselhável a adopção de currículos alternativos nesta disciplina. Estes devem assegurar a participação do aluno em toda a dinâmica da turma tendo, por isso, o desporto uma vertente marcadamente inclusiva no grupo de pares e de interacção inter-indiviadual, em que o aluno deve contribuir com a sua sinergia para o desempenho global da turma. Quanto à existência de puberdade precoce, é frequente que a menarca e a puberdade ocorram precocemente nesta população. A sensibilização da criança para cuidados de higiene redobrados e o trabalho da relação da criança com o próprio corpo são tarefas primordiais. A oferta de suporte de apoio e informação aos pais é também extremamente importante havendo, muitas vezes, necessidade de se recorrer a um psicólogo. Por sua vez, relativamente a limitações sensoriais, a abordagem da disfunção urológica e intestinal é incontornável. Em termos individuais, a dependência para o esvaziamento da bexiga no horário escolar, nomeadamente, de um dos pais, de uma auxiliar de acção educativa ou de um enfermeiro dos cuidados continuados do centro de saúde da área da residência, é altamente constrangedora para o aluno. Neste aspecto, importa sensibilizar a criança para a aprendizagem de um método eficaz de auto-esvaziamento da bexiga, como forma de alcance da autonomia e independência funcional. Outro dos problemas associados à incontinência é a dificuldade de relacionamento e integração no grupo de pares, tendo em conta o desconforto que as perdas urinárias geram, limitando o exercício de algumas tarefas ou a disponibilidade para o exercício de algumas actividades. Mais uma vez, é importante intervir junto do grupo de pares, desmistificando o tabu da incontinência e levando os colegas a informarem-se mais sobre as limitações do colega com Spina Bífida. A pesquisa destes assuntos na disciplina de Formação Cívica ou Estudo Acompanhado é uma estratégia possível de ser adaptada. A escola tem também um papel essencial neste campo, cabendo-lhe actuar no sentido de minimizar os inconvenientes associados à incontinência, providenciando algumas medidas como a adaptação de uma casa-de-banho onde as crianças possam gozar de privacidade e conforto. A SUA OPINIÃO É IMPORTANTE Para que esta revista vá cada vez mais ao seu encontro, envie-nos ideias, sugestões, críticas ou temas que gostaria de ver abordados para o e-mail supra-citado. Cantinho do Bar Século XV – XVII Idade Moderna – Renascimento Nos séculos. XV e XVI, no período da expansão portuguesa, as naus e galeões que partiram em direcção à Índia, um dos produtos que transportavam era o vinho. No período áureo que se seguiu aos Descobrimentos, os vinhos portugueses constituíam lastro nas naus e caravelas que comercializavam os produtos trazidos do Brasil e do Oriente. Será talvez oportuno referirem-se aqui os vinhos de "Roda" ou de "Torna Viagem". Se pensarmos quanto tempo demoravam as viagens... Eram, na generalidade, cerca de seis longos meses em que os vinhos se mantinham nas barricas, espalhadas pelos porões das galés, sacudidas pelo balancear das ondas, ou expostos ao sol, ou por vezes até submersas na água dos do fundo dos navio... E o vinho melhorava! Tal envelhecimento suave era proporcionado pelo calor dos porões ao passarem, pelo menos duas vezes, o Equador e pela permanência do vinho nos tonéis, tornando-os ímpares, preciosos e, como tal, vendidos a preços verdadeiramente fabulosos. O vinho de "roda" ou de "torna viagem" veio assim facultar o conhecimento empírico de um certo tipo de envelhecimento, cujas técnicas científicas se viriam a desenvolver posteriormente. Em meados do século XVI, Lisboa era o maior centro de consumo e distribuição de vinho do império - a expansão marítima portuguesa levava este produto aos quatro cantos do mundo. Chegados ao século XVII, o conjunto de publicações de várias obras de cariz geográfico e relatos de viagens, quer de autores portugueses, quer de autores estrangeiros, permite-nos entender o percurso histórico das zonas vitivinícolas portuguesas, o prestígio dos seus vinhos e a importância do consumo e do volume de exportações. Sérgio Pereira