Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto
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Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto
Aids-Hilfe Schweiz Aide Suisse contre le Sida Aiuto Aids Svizzero Infectado pelo VIH – o que fazer? Infectado pelo VIH – o que fazer? Os primeiros tempos 5 6 7 8 Seropositivo? Quem me pode ajudar? A quem devo contar? Posso contagiar outras pessoas? VIH – de que se trata? 13 14 O que significa «ser seropositivo»? A infecção pelo vírus VIH O tratamento do VIH 19 22 23 Tratamentos médicos: aspectos mais importantes Vantagens do tratamento Começar já um tratamento ou só mais tarde? 27 Informações úteis O meu médico Encontrar o médico certo A próxima consulta 35 36 Como é viver com o VIH 41 43 45 Vida sexual: o que fazer? A saúde no dia-a-dia Viagens Protecção de dados, trabalho e seguros Citações: Todas as citações são provenientes de entrevistas com pessoas seropositivas. Imagens: Todas as imagens são provenientes da Visual AIDS Gallery, a maior colecção de obras de artistas seropositivos a nível mundial. www.visualaids.org 51 52 53 54 Protecção de dados e dever de sigilo profissional E no local de trabalho? Os meus seguros E como migrante? Os primeiros tempos Os primeiros tempos 5 Seropositivo? Soube recentemente que é seropositivo. Esta é uma notícia avassaladora. Isto não significa, no entanto, que está necessariamente condenado a morrer. Na realidade, não há cura para a infecção pelo VIH. No entanto, graças aos tratamentos médicos actualmente existentes, tem grandes chances de ter ainda muitos e bons anos ou décadas à sua frente. Os primeiros tempos Para a maioria das pessoas, os primeiros dias e semanas após o diagnóstico são muito difíceis. Contudo, a experiência demonstra que as pessoas seropositivas aprendem, com o tempo, a lidar com essa realidade. Pense naquilo que o faz sentir bem neste momento, fale abertamente sobre as suas necessidades. Informe-se, pois quanto mais informações tiver sobre o VIH, mais capaz será de dar passos concretos para lidar com a situação. Caso não saiba o que fazer, se sinta abatido ou só, procure aconselhamento e apoio no seu ambiente mais próximo – v. página seguinte – ou junto de um especialista. Pedro, 45 anos � Vivo com o VIH há quase três anos. E vivo bem com isso. � 6 Os primeiros tempos Os primeiros tempos Quem me pode ajudar? A quem devo contar? A sua equipa de tratamento Procure um médico que saiba inspirar confiança e dar-lhe apoio. Nos hospitais é, além disso, muitas vezes tratado por enfermeiros. Se necessário, solicite também aconselhamento psicológico. O seu centro de apoio regional contra a SIDA (regionale Aids-Hilfe) Caso necessite de informações, aconselhamento, apoio, acompanhamento ou do endereço de um especialista em VIH, o seu centro de apoio contra a SIDA pode ajudá-lo. Outros afectados Falar com pessoas na mesma situação pode dar ânimo. O centro de apoio contra a SIDA na sua região pode fornecer-lhe contactos ou informá-lo sobre as datas de encontros. O aconselhamento jurídico da Aids-Hilfe Schweiz Existe um aconselhamento jurídico para todas as questões relativas ao tema Direito e VIH, um serviço gratuito da Aids-Hilfe Schweiz. 7 Falar sobre o assunto Logo após a comunicação do diagnóstico, pode ser aconselhável desabafar com uma pessoa próxima, a fim de obter apoio para essa crise aguda e não se sentir isolado. No entanto, nem todas as pessoas sabem lidar com essa informação. Algumas não sabem o que fazer, distanciam-se ou contam irreflectidamente a outras pessoas que é seropositivo. Na realidade, isso é ilegal – v. página 51 –, mas uma vez divulgada a notícia, já não se pode voltar atrás. Por essa razão, enquanto não tiver a certeza sobre o que o diagnóstico significa para si, fale apenas com pessoas em quem tenha realmente confiança. Informar o companheiro ou a companheira Se viver numa relação, é importante que informe o seu parceiro ou a sua parceira. Caso tenha dificuldade em fazê-lo, pode também recorrer ao apoio do seu médico ou dos funcionários dos centros de apoio contra a SIDA. Todos os endereços a partir – da página 27 – Daniel, 26 anos Catarina, 51 anos Para mim teria sido muito útil se soubesse que não estou só, que há muitas pessoas no mesmo barco… Telefonei de imediato às minhas duas amigas e dissel-hes que deviam vir logo. Fiquei tão chocada… � � � � 8 Os primeiros tempos Os primeiros tempos Posso contagiar outras pessoas? O vírus não o exclui da vida. Ao contrário de muitos outros vírus, o VIH não é transmissível nas situações normais do dia-a-dia. Assim, muitas coisas continuam a ser possíveis como antes. Risco de transmissão Nalgumas situações existe risco de transmissão. Contudo, tomando as devidas precauções, é possível evitar uma transmissão: ——— Relações sexuais não protegidas Há duas possibilidades de evitar uma transmissão durante as relações sexuais: Sexo seguro: utilizar sempre um preservativo no caso de sexo anal ou vaginal; no caso de sexo oral, evitar que entre esperma ou sangue na boca. NÃO há risco de transmissão 9 O vírus VIH não é transmitido – num aperto de mão, ao abraçar alguém – ao tossir ou espirrar, pelas lágrimas – ao comer de um mesmo prato, ao beber de um mesmo copo – ao utilizar a mesma casa de banho ou sanitário – ao beijar, acariciar ou massajar – ao masturbar-se mutuamente – ao praticar desporto Tratamento do VIH eficaz: se os medicamentos contra o VIH actuarem com eficácia, é também possível ter relações sexuais sem preservativo. Para tal têm, no entanto, de verificar-se algumas condições. Leia mais a este respeito na – página 22 –. ——— Da mãe para o filho Existe risco durante a gravidez, durante o parto e aleitamento. Graças aos avanços da Medicina, este risco pode ser evitado. Entretanto existe mesmo a possibilidade de uma concepção e parto naturais. Informe-se junto do seu médico. ——— Consumo de drogas não seguro Para evitar uma transmissão a terceiros, não partilhe nem faça circular seringas, agulhas e apetrechos (colheres, filtros, algodão, água). Eduardo, 38 anos � Quando recebi o resultado do teste, interroguei-me quem iria gostar de mim agora. Quem me iria tocar? Quem iria ficar ao meu lado? � �Uomo�, 2002 Carmine Santaniello, color Xerox transfer/mixed media, 5.5" x 4" �O vírus não o exclui da vida. Ao contrário de muitos outros vírus, o VIH não é transmissível nas situações normais do diaa-dia. Assim, muitas coisas continuam a ser possíveis como antes.� VIH – de que se trata? VIH – de que se trata? 13 O que significa “ser seropositivo”? Quando alguém contrai o vírus VIH, o seu corpo começa a desenvolver anticorpos destinados a destruir estes agentes patogénicos. Os testes do VIH procuram detectar, de forma combinada, componentes do vírus e anticorpos no sangue. «Ser seropositivo» significa que foram encontrados componentes do vírus e/ou anticorpos no sangue. O teste do VIH é confirmadamente positivo? «Confirmadamente positivo» significa que efectuou um primeiro teste que lançou a suspeita de que é seropositivo. Este resultado foi verificado e confirmado através de uma segunda análise de sangue e, no mínimo, um segundo teste. Se recebeu apenas o resultado de um teste, terá necessariamente de efectuar um segundo teste e obter aconselhamento. O que o teste não confirma O resultado de teste «seropositivo» não diz nada sobre – o seu estado de saúde actual – se tem SIDA ou se esta está eminente – quando se infectou com o vírus Para tal, são necessários outros exames. Manuel, 40 anos � Devemos tentar informarnos muito, muito bem. � 14 VIH – de que se trata? A infecção pelo vírus VIH O VIH e o sistema imunitário As pessoas entram em contacto diariamente com agentes patogénicos: bactérias, fungos, vírus, etc. Por essa razão, o corpo possui um sistema de defesa ou imunitário, que nos protege de muitas doenças e faz com que, por exemplo, uma gripe se cure novamente. Há células especiais, responsáveis pelo comando dos mecanismos de defesa, que têm uma função importante na defesa do organismo. São as chamadas células «helper» ou células CD4. Os vírus não se podem multiplicar por si mesmos. O vírus VIH, por exemplo, utiliza para se multiplicar sobretudo as células CD4 do sistema imunitário. Ataca e destrói exactamente as células que são tão importantes para a defesa contra os agentes patogénicos. Uma infecção pelo vírus VIH debilita o sistema imunitário urante muitos anos, até este deixar de poder executar devidad mente as suas funções. VIH – de que se trata? 15 No entanto, o vírus provoca danos no corpo, dado que as células CD4 se restabelecem cada vez pior e estão cada vez menos funcionais. Além disso, todo o organismo encontra-se permanentemente em acção, o que sobrecarrega muito o corpo, sobretudo o sistema cardiovascular. O tratamento medicamentoso pode travar de forma eficaz este processo. ——— 3. SIDA Quando o sistema imunitário estiver nitidamente debilitado, o corpo deixa de se poder defender devidamente contra outros agentes patogénicos. Podem agora aparecer várias doenças que de resto muito raramente se declaram: infecções por fungos na boca e no esófago, tuberculose, etc. Estas doenças são designadas por doenças oportunistas, uma vez que os agentes patogénicos aproveitam a oportunidade de um sistema imunitário debilitado. Algumas destas doenças podem conduzir à morte. Só quando uma destas doenças se declara, se fala de SIDA. ——— VIH não é o mesmo que SIDA A SIDA é, assim, a fase avançada de uma infecção pelo VIH que não é tratada com êxito. Ser seropositivo e ter SIDA não é a mesma coisa. «IH» significa Imunodeficiência Humana, que é uma deficiência imunitária ou do sistema de defesa humano. As três fases de uma infecção pelo VIH Se a infecção pelo VIH não for tratada com medicamentos, apresentará as seguintes fases: ——— 1. Primo-infecção Poucas semanas após o contágio com o VIH, há geralmente um curto episódio gripal. É designado por primo-infecção (= primeira infecção) pelo VIH. Nesta fase, o sistema imunitário ainda não está preparado para fazer face ao vírus. Os vírus VIH podem multiplicar-se rapidamente. O indivíduo afectado é então especialmente contagioso. No entanto, o corpo desenvolve rapidamente anti-células e anticorpos especializados que atacam o vírus. ——— 2. Período latente Sucedem-se geralmente vários anos em que o sistema imunitário e o vírus se encontram em disputa permanente. O corpo continua a desenvolver novas células CD4 e o vírus VIH continua a destruir também estas células CD4. No entanto, a pessoa afectada não se apercebe praticamente disto. Alda, 38 anos � Em África os seropositivos pareciam esqueletos. Por isso, nem me passou pela cabeça que pudesse estar infectada. Era tão saudável. � �Com um tratamento eficaz e um estilo de vida saudável, tem uma esperança de vida elevada – parecida à das pessoas que não estão infectadas pelo VIH.� �Vibrantly Alive�, 2005 Elton Tucker, mixed media, 36" x 36" O tratamento do VIH O tratamento do VIH 19 Tratamentos médicos: aspectos mais importantes Grande eficácia Um tratamento do VIH iniciado a tempo aumenta bastante a esperança de vida. Os medicamentos actualmente disponíveis travam a multiplicação do vírus nas células do sistema imunitário. Não podem, no entanto, expulsar o vírus VIH do corpo. Terapia combinada, tratamento antirretroviral Existem actualmente mais de 20 medicamentos para tratamento de uma infecção pelo VIH. De momento têm de ser tomados uma ou duas vezes por dia. Apenas a combinação de vários medicamentos actua devidamente. Fala-se, assim, de terapia combinada contra o VIH. Também se aplica a expressão tratamento antirretroviral, uma vez que o tratamento se dirige aos retrovírus. Tratamento a longo prazo A terapia combinada é um tratamento a longo prazo, uma vez que só actua enquanto se tomarem regularmente os medicamentos. Provavelmente tem de se tomar os medicamentos a vida inteira. M. P., médico � O desenvolvimento das terapias combinadas contra o VIH é uma das coisas mais incríveis a que assisti na minha carreira de médico. � 20 O tratamento do VIH Testar a resistência A eficácia dos medicamentos contra o VIH depende, entre outras coisas, de existir resistência a certas substâncias, ou seja, de não se reagir a certos medicamentos. Por essa razão, é já efectuado um teste de resistência em conjunto com o teste de confirmação, o que permite uma escolha de medicamentos adequada ao paciente. Efeitos secundários As terapias combinadas têm vindo a ser cada vez mais bem toleradas. Tal como no caso de outros medicamentos, os medi camentos contra o VIH podem, porém, ter também efeitos secundários, tais como náusea, diarreia ou perturbações do sono. Na maioria dos casos, os efeitos secundários surgem durante as primeiras semanas após o início do tratamento ou quando de uma mudança de medicamentos, e podem abrandar novamente. Nalguns casos, um medicamento tem de ser substituído por outro que seja mais bem tolerado. O tratamento do VIH 21 É importante tomar os medicamentos regularmente O tratamento só é eficaz se os medicamentos forem tomados a horas. Se se esquecer de tomar os medicamentos com regularidade, existe o perigo de que o vírus VIH deixe de reagir aos medicamentos, dado que desenvolveu resistência durante a interrupção do tratamento. Medicina Complementar e interacções Até ao momento, nenhum estudo científico pôde comprovar a eficácia dos métodos da Medicina Complementar contra o vírus VIH. A Medicina Complementar pode, no entanto, melhorar a qualidade de vida do paciente e aliviar os efeitos secundários do tratamento do VIH. Atenção: existem muitas vezes interacções indesejáveis entre as substâncias medicinais naturais e as substâncias antirretrovirais. Por isso, não se esqueça de referir ao seu médico que as está a utilizar. Efeitos a longo prazo Os medicamentos actuais contra o VIH são geralmente bem tolerados, mesmo a longo prazo. Algumas substâncias podem, no entanto, ter efeitos a longo prazo, tais como problemas cardiovasculares, danos no fígado e nos rins ou problemas de distribuição de gordura. Deolina, 39 anos Fale com o seu médico sobre os possíveis efeitos secundários e o que pode fazer para os combater. � Após o primeiro choque, pesquisei quais as coisas que poderiam ajudar a reforçar o meu sistema imunitário. Às vezes tenho quase vontade de rir: querer curar a SIDA com ioga, chá verde e vitamina C… � 22 O tratamento do VIH O tratamento do VIH Vantagens do tratamento Começar já um tratamento ou só mais tarde? 1. A esperança de vida aumenta a olhos vistos Isso tem duas razões: O tratamento trava a multiplicação do vírus. Deste modo, o sistema imunitário pode fortalecer-se e combater com êxito as infecções. A SIDA não se declara então. O corpo pode restabelecer-se. Enquanto a infecção pelo VIH não for tratada, todo o organismo se encontra em estado de alerta permanente, dado que tenta combater a infecção. Isto significa stress, sobretudo para o sistema cardiovascular. Com o tratamento, pode travar-se a sobreactivação constante do corpo. 2. Com um tratamento eficaz, deixa de se poder transmitir o vírus (a nível sexual) Têm de verificar-se três condições: 1. O tratamento antirretroviral ser mantido de forma constante e a eficácia, controlada regularmente pelo médico. 2. No mínimo desde há seis meses, os vírus deixarem de poder ser detectados no sangue. 3. Não existirem outras infecções transmissíveis por via sexual, pois estas poderiam reduzir a eficácia do tratamento. ——— O que significa isso? Se estiver a seguir um tratamento eficaz e viver numa relação estável, pode renunciar ao preservativo nalgumas circunstâncias. Consulte sempre antes o seu médico e envolva o seu parceiro na decisão. Se tiver sexo anónimo ou parceiros ocasionais, existe o perigo, no caso de relações sexuais sem preservativo, de se contagiar com outra doença sexualmente transmissível e tornar a ser contagioso. Aconselha-se, por isso, que continue a usar preservativo neste tipo de relações sexuais. 3. Pode ter-se filhos sem perigo Como homem: o tratamento permite gerar filhos sem contagiar a companheira. Como mulher: o tratamento permite conceber e dar à luz f i-lhos sem contagiar o companheiro ou o filho. Caso pretenda ter um filho, debata as opções com o seu médico antes da concepção. 23 Em que fase se encontra a minha infecção pelo VIH? Para escolher a melhor altura para começar um tratamento, tem de se esclarecer, em primeiro lugar, em que fase – v. página 14 – se encontra a infecção. ——— Há dois valores decisivos para tal: 1. O número de células CD4 (células imunitárias), também designado por valor de CD4. Num estado de saúde bom, uma pessoa tem no mínimo 500 células CD4 por microlitro de sangue. À medida que a infecção pelo VIH avança, este número diminui. Sem tratamento, o número de células CD4 pode aproximar-se de zero. Valores de CD4 baixos indicam que o vírus VIH está a vencer o sistema imunitário. 2. A carga viral no sangue, também designada por «viral load.» Sem tratamento, a carga viral pode elevar-se a alguns milhares por mililitro de plasma sanguíneo, podendo também aumentar para mais de um milhão. Com um tratamento eficaz, os vírus no corpo deixam de se multiplicar e de ser detectados no sangue. FalaḀse então de «carga viral abaixo do limite de detecção.» Quanto mais células CD4 existirem, tanto melhor. Quanto menos vírus, tanto melhor. 24 O tratamento do VIH Anotações Quando devo iniciar um tratamento? Existem directrizes internacionais para o início do tratamento. Em geral, é-lhe aconselhado iniciar um tratamento sobretudo: – quando o seu valor de CD4 tiver descido para 350 (ou um valor inferior). Possivelmente vale a pena começar já antes o tratamento, para aliviar o sistema imunitário a tempo. Estão actualmente a decorrer estudos para verificar esta suposição. – quando se declarar SIDA ou uma doença associada à deficiência progressiva do sistema imunitário. Em certas circunstâncias, outros factores podem também t ornar aconselhável o início de um tratamento, tais como uma infecção adicional com hepatite B ou C. E se não me sentir preparado para o tratamento? Afinal de contas, a decisão é sua se pretende iniciar um tratamento ou não – não do seu médico, do seu companheiro ou da sua família. Trata-se da sua saúde. Discuta as suas preocupações e dúvidas com o seu médico. Veja também se dispõe de todas as informações para tomar uma decisão. Se estiver inseguro, nunca é demais pedir uma segunda opinião a outro médico. O centro de apoio contra a SIDA da sua região também pode ser útil na sua decisão. A brochura «Bereit für die Therapie?» (Pronto para o tratamento?) também o pode ajudar a decidir – endereço para encomenda na página 27 – João Miguel, 28 anos � Faz agora 17 dias que iniciei o tratamento. Tenho apenas efeitos secundários mínimos, tais como dores de cabeça. Espero continuar a tolerar o tratamento tão bem como até agora. � 27 Anotações Informações úteis Brochuras Beziehung & Sexualität (Relações & vida sexual) Apresenta as várias questões e problemas que se colocam relativamente às relações e vida sexual, e fornece informações fiáveis, que servirão de base às próprias decisões. Datenschutz – Schutz der Privatsphäre (Protecção de dados – protecção da esfera privada) Apresenta as disposições legais relativas ao tratamento de informações sobre você e o diagnóstico, e enuncia os direitos e possibilidades que tem para proteger a sua esfera privada. Job und HIV (Profissão e VIH) Compila todas as informações importantes de que necessita no mundo do trabalho e na procura de emprego. Bereit für die Therapie? (Pronto para o tratamento?) Explica por que razão é essencial tomar regularmente os medicamentos e dá sugestões sobre como consegui-lo. Manter-se actualizado Positiv (Positivo) O boletim electrónico para pessoas com VIH. Subscrição gratuita em www.news.aids.ch. Swiss Aids News Revista trimestral com novidades nas áreas médica e jurídica. Assinatura anual 40 francos – possível redução de preço, se acordado. Endereço para encomenda Aids-Hilfe Schweiz, Postfach 1118, 8031 Zürich, telefone 044 447 11 13, fax 044 447 11 14. Todas as brochuras estão disponíveis em várias línguas e podem ser encomendadas em [email protected], www.shop.aids.ch (onde encontrará também todas as publicações online). Todos os materiais pretendidos ser-lhe-ão enviados numa embalagem neutra. 28 Informações úteis Centros de tratamento do VIH na Suíça Aarau Kantonsspital Aarau, Infektiologische Sprechstunde, Medizinisches Ambulatorium, 5000 Aarau, telefone 062 838 68 12 Baden Kantonsspital Baden, Sprechstunde für Infektionskrankheiten, 5404 Baden, telefone 056 486 25 84 Basileia Medizinische Poliklinik, Universitätsspital, Petersgraben 4, 4031 Basel, telefone 061 265 50 05 Berna Universitätsklinik für Infektiologie, PKT 2 B, Inselspital, 3010 Bern, telefone 031 632 25 25 Chur Kantonsspital Graubünden, Infektiologie und Spitalhygiene, Loëstrasse 170, 7000 Chur, telefone 081 256 63 06 Friburgo Hôpital fribourgeois, Clinique de médicine, Dr. Christian Chuard, 1708 Fribourg, telefone 026 426 71 11 Genebra Policlinique de Médecine de l’Hôpital cantonal, Rue Micheli-duCrest 24, 1211 Genève 14, telefone 022 372 96 17 La Chaux-de-Fonds Hôpital neuchâtelois, Médecine Interne, Rue de Chasseral 20, 2303 La Chaux-de-Fonds, telefone 032 967 27 28 Informações úteis 29 Endereços Lausana Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Consultation ambulatoire Maladies Infectieuses, Rue du Bugnon 46, 1011 Lausanne, telefone 021 314 10 22 Aids-Hilfe Schweiz Konradstrasse 20, Postfach 1118, 8031 Zürich, telefone 044 447 11 11, fax 044 447 11 14, www.aids.ch, [email protected] Lugano Ospedale Regionale di Lugano, Ambulatorio Malattie Infettive, Via Tesserete 46, 6903 Lugano, telefone 091 811 60 21 Centros de apoio regionais contra a SIDA (Regionale Aids-Hilfen) (endereços em www.aids.ch ou 044 447 11 11) Os centros de apoio regionais contra a SIDA oferecem aconselhamento individual ou acompanhamento mais prolongado e fornecem endereços de especialistas em VIH, psicoterapeutas adequados, organizações de migrantes, etc., bem como informações relativas a encontros de seropositivos. Neuchâtel Hôpital neuchâtelois – Pourtalès, Rue Maladière, 2000 Neuchâtel, telefone 032 713 33 70 São Galo Kantonsspital St. Gallen, Infektiologische Sprechstunde, Rorschacher Strasse 95, 9007 St. Gallen, telefone 071 494 10 28 Turgóvia Kantonsspital Münsterlingen, HIV-Sprechstunde, 8596 Münsterlingen, telefone 071 686 21 72 Valais Institut Central des Hôpitaux Valaisans, Consultation des maladies infectieuses, Av. du GrandChampsec 86, 1951 Sion, telefone 027 603 47 80 Zurique Universitätsspital Zürich, Abteilung Infektionskrankheiten, Rämistrasse 100, 8091 Zürich, telefone 044 255 33 22 Aconselhamento jurídico Aids-Hilfe Schweiz, segunda-feira das 9 às 12 horas, terça e quinta-feira das 9 às 12 e das 14 às 17 horas, telefone 044 447 11 11, [email protected] Para homens que têm sexo com outros homens – Checkpoint Zürich Teste de VIH, aconselhamento, tratamento, etc. para homens que têm sexo com outros homens. – LHIVE-help Aconselhamento telefónico prestado por seropositivos a seropositivos: segunda, quarta e sextafeira e domingo das 16 às 20 horas. Konradstrasse 1, 8005 Zürich, telefone 044 455 59 10. Organização de africanas seropositivas (Organisation von HIVpositiven Afrikanerinnen) ASFAG, Association Solidarité Femmes Africaines de Genève. Rue de Soubeyran 12, 1203 Genève, telefone 022 786 00 76, www.asfag.org. As mulheres da ASFAG também aconselham homens seropositivos de África. Os colaboradores de todas estas organizações estão sujeitos ao dever de sigilo profissional. Não podem transmitir informações sobre a sua pessoa – inclusive a repartições e autoridades. Pode consultar outras ofertas na rubrica «Adressen» em www.aids.ch. 30 Informações úteis Anotações Internet www.aids.ch O site da Aids-Hilfe Schweiz. Encontrará aqui todos os materiais informativos online. www.HIV-pract.ch Médicos especializados em VIH na área metropolitana de Zurique. Sites em língua portuguesa www.workpositive.ch Todas as informações relativas à vida profissional. www.bag.admin.ch/aids O site da Secção SIDA do Departamento Federal da Saúde. www.lhive.ch A organização suíça de pessoas com VIH e SIDA. www.house34.ch A plataforma interactiva de e para pessoas com VIH. Aconselhamento presencial para pessoas com VIH todas as terças-feiras das 20 às 22 horas. www.hiv.ch Artigos especializados e links excelentes. www.infekt.ch O site do Departamento de Infecciologia do Hospital Cantonal de São Galo com artigos úteis e actuais so-bre o VIH. www.aidshilfe.de O site do Centro de Apoio contra a SIDA alemão com informações abrangentes. www.aids.gov.br O site do programa nacional de VIH/ SIDA no Brasil, informações extremamente úteis. www.aidsportugal.com O site de chat e fórum, bem como uma lista de links detalhada. www.abraco.org.pt O site da ONG mais importante no domínio do VIH/SIDA em Portugal. Donativos Aids-Hilfe Schweiz, Zurique, número de conta: 80-23678-6 Anotações From the Series �Abwesenheitsnotizen�, 2005 – 2007 Hermes Payrhuber, Photomontage, framed, 13 x 17cm O meu médico O meu médico 35 Encontrar o médico certo Livre escolha do médico Em princípio, todos têm o direito de escolher livremente um médico. Tire partido deste direito. Contudo, a livre escolha de médico não se aplica caso tenha optado por um seguro de saúde com modelo de médico de família ou modelo HMO. Caso pretenda, pode, no entanto, rescindir este acordo no próximo período contratual. Aconselhe-se, se necessário. Como posso encontrar um especialista em VIH? O tratamento de uma infecção pelo VIH requer conhecimentos especializados. Onde pode encontrar um especialista em VIH perto de você: ——— VIH-Behandlungszentrum (centro de tratamento do VIH): pode aí ser tratado directamente ou pedir informações sobre especialistas em VIH na sua região, cujos endereços encontrará – na página 28 –. ——— Regionale Aids-Hilfe (centros de apoio regionais contra a SIDA): pode perguntar nos centros de apoio contra a SIDA da sua região quais os médicos de família que estão especializados em VIH. – endereços na página 29 – Edite, 43 anos � Aspectos muito importantes na escolha de um médico: que ele esteja disposto a ouvir, que me leve a sério e que tenha tempo suficiente. � 36 O meu médico A próxima consulta Ponto da situação O meu médico O que pretendo saber? Não tenha vergonha de perguntar tudo o que deseja saber. Tem direito de saber, Como estão as suas defesas imunitárias? É já aconselhado um tratamento? Para esclarecer isto, deve dirigir-se rapidamente após o diagnóstico a um especialista em VIH. Esta primeira consulta é importante para ter uma ideia clara da sua situação. Observações médicas, exames e testes Na próxima consulta, o seu médico far-lhe-á um exame minucioso e tentará reconstruir o mais exactamente possível a história prévia da infecção, com o seu auxílio. Para ter uma ideia o mais abrangente possível do seu estado de saúde, não serão apenas determinadas a quantidade de células CD4 e a carga viral. Geralmente você será também examinado no que diz respeito à resistência, doenças associadas, tais como hepatite, infecções sexualmente transmissíveis, distúrbios das funções hepáticas e renais e doenças cardiovasculares. Caso necessário, ser-lhe-ão recomendadas vacinas complementares. Consultar periodicamente o médico Em geral, é aconselhável consultar o médico ou a equipa de tratamento de três em três meses. No início de um tratamento do VIH ou se surgirem problemas com os medicamentos, são necessárias talvez consultas mais frequentes. 37 – o que é uma infecção pelo VIH – que exames são recomendados e por quê – quais são os seus valores e o que significam – por que razão lhe é aconselhado agora um tratamento – o que acontece caso não deseje iniciar ainda um tratamento – como actuam os medicamentos contra o VIH – que efeitos secundários podem surgir – por que razão deve tomar que medicamentos, e com que frequência – qual é exactamente o risco de uma transmissão com as suas práticas sexuais habituais, etc. Falar abertamente sobre tudo Tente ser aberto com o seu médico e falar da sua situação tal como a está a viver. Considere o seu médico como uma pessoa que o pode aconselhar e informar do ponto de vista médico especializado. Mas nem só as questões relativas à medicina são apropriadas. Fale de tudo que o preocupa: questões relativas à vida sexual, à protecção do contágio, à qualidade de vida, etc. Possivelmente ser-lhe-á útil anotar as suas perguntas e as respostas obtidas por palavras-chave. H. J., médico � No fundo, é um tratamento de longa duração. Caso a pessoa não tenha uma boa relação com o médico, os resultados não serão satisfatórios. � �The Bimbo is Smoking�, 1992 Robert Blanchon, c-print, mixed media, dimensions variable, courtesy of the Estate of Robert Blanchon, Photo credit: Christopher Burke Studio �Untitled�, 1998 Frederick Weston, ink on paper, 17" x 11" Photo credit: Visual AIDS Como é viver com o VIH Como é viver com o VIH 41 Vida sexual: o que fazer? Uma vez que o VIH é transmissível por via sexual, muitas pessoas com VIH têm, de início, muitos medos em relação à sua vida sexual. Não pretendem pôr ninguém em perigo, mas também não querem prescindir de sexo. Pode obter informações pormenorizadas sobre este tópico na brochura «Beziehung & Sexualität» (Relações & vida sexual). – endereço para encomenda na página 27 – O meu parceiro / a minha parceira é VIH negativo/a Se pretender evitar um contágio, tem duas opções: ——— Sexo seguro Utilizar sempre um preservativo no sexo anal ou vaginal; no caso de sexo oral, evitar que o esperma ou sangue entrem na boca, e não os engolir. ——— Tratamento eficaz Se o tratamento for realmente eficaz no seu caso – v. página 22 –, não existe praticamente perigo de contágio. É mesmo possível, em certas circunstâncias, renunciar ao preservativo. Consulte sempre antes o seu médico. Miguel, 38 anos � Já não sou contagioso! Posso informar os meus parceiros e fazer com que não tenham medo de se infectarem com o VIH, no caso de um «acidente». Mas eu também não tenho medo de infectar alguém inadvertidamente. � 42 Como é viver com o VIH Somos ambos seropositivos Nas relações sexuais sem preservativo, pode infectar-se com uma segunda estirpe de vírus (super-infecção). O risco é, contudo, pequeno. Aconselhe-se junto do seu médico antes de renunciar ao preservativo. Aconteceu um «acidente»! O que fazer? Caso tenha vivido uma situação de alto risco e (ainda) não esteja a seguir um tratamento antirretroviral eficaz, o seu parceiro ou a sua parceira pode realizar uma profilaxia de pós-exposição (PEP), uma terapia combinada de emergência com a duração de quatro semanas. O seu parceiro ou a sua parceira tem, neste caso, de se dirigir o mais rapidamente possível, de preferência dentro das primeiras quatro horas, o mais tardar dentro de 72 horas, ao seu médico responsável ou a um posto médico de emergência, e tem de expor o seu caso. No caso de relações sexuais, posso ser punido por lei? Cada pessoa é, em princípio, responsável pela sua própria protecção. No entanto, os tribunais suíços vêem essa situação de outro modo. Uma pessoa seropositiva pode ser condenada criminalmente caso tenha comportamentos sexuais de risco. E mesmo que nem tenha havido um contágio do vírus VIH! Como é viver com o VIH 43 A saúde no dia-a-dia Qual a minha esperança de vida como seropositivo? Com um tratamento eficaz e um estilo de vida saudável, terá uma esperança de vida elevada – parecida à das pessoas que não são seropositivas. Existem riscos especiais para a minha saúde? Tanto a infecção pelo VIH como o tratamento do VIH sobrecarregam bastante o organismo. Em comparação com pessoas sem VIH, o seu corpo pode, por isso, ser mais sensível a: – doenças cardíacas – diabetes – problemas de fígado – danos renais – enfraquecimento ósseo – doenças do cérebro e do sistema nervoso – certos tipos de cancro É, por isso, aconselhável que as pessoas com VIH tenham atenção a todos os aspectos da sua saúde, o que não quer dizer que se restrinja demasiado ou que deva renunciar a hábitos que o fazem sentir bem. Apresentamos de seguida as recomendações mais importantes. O que dizem os tribunais suíços Tem de proteger o seu parceiro ou a sua parceira de forma segura. Actualmente, apenas o uso de preservativos é considerada forma de protecção segura perante o Tribunal. Tem-se vindo a verificar que um tratamento eficaz – v. página 22 – pode também preencher estes critérios. Joaquim, 31 anos Se cumprir as regras do sexo seguro nas relações sexuais, não há a obrigação legal de comunicar o diagnóstico. Caso não cumpra as regras do sexo seguro, tem de informar previamente o seu parceiro ou a sua parceira de que é seropositivo. Pode mesmo ser condenado se o seu parceiro sexual sabia que você é seropositivo e se você renunciou ao preservativo de comum acordo com ele. Há, no entanto, boas perspectivas de que esta situação seja alterada no quadro de uma revisão da lei. � Quando soube da minha infecção pelo VIH, perdi todo o interesse sexual. À medida que o choque desapareceu, voltei a ter interesse. � 44 Como é viver com o VIH Como é viver com o VIH Como posso contribuir para a minha saúde? Há factores que não pode influenciar, como, por exemplo, a sua carga genética. Mas existem muitos factores que pode influenciar. ——— Uma alimentação variada com muitos frutos e legumes é mais agradável que uma alimentação com produtos préconfeccionados ou «junk food». E é útil para o seu corpo e sistema imunitário. As dietas radicais ou uma alimentação especializada podem ser mais prejudiciais que benéficas, devido à concentração em certas substâncias nutritivas. ——— Movimento suficiente: jogar, dançar, andar de bicicleta, praticar desporto são actividades que fazem bem ao coração e são benéficas para a circulação. O movimento ajuda também a combater os estados depressivos e ajuda ao bem-estar geral. No entanto, não exagere. Deve fazer-lhe bem para que se sinta bem! ——— Deixar de fumar: para as pessoas com VIH, fumar é especialmente prejudicial (risco de cancro, risco de doenças cardiovasculares). Para obter informações sobre como deixar de fumar pode contactar o telefone 0848 000 181 (linha SOS deixar de fumar) ou www.letitbe.ch. E para homens homossexuais: www.queer-quit.ch. ——— Um consumo moderado de álcool não é prejudicial. Por seu lado, um consumo excessivo de álcool afecta o cérebro e o fígado e faz aumentar o risco de cancro. Caso sofra ainda de hepatite, deve tentar reduzir bastante o seu consumo de álcool. Manuel, 50 anos � No início somos assaltados por pensamentos fatalistas. Oh, a que tenho ainda de ter atenção na minha saúde? Mas agora estou a pensar deixar de fumar. � 45 Caso tenha dificuldade em reduzir o consumo de álcool, dirija-se ao seu médico ou ao Serviço de Luta contra o Alcoolismo e Toxicodependência (Fachstelle für Alkohol- und Drogenprobleme, www.sfa-ispa.ch, telefone 021 321 29 76), para obter aconselhamento. ——— Reduzir o stress, relaxar-se: o stress constante pode fazer adoecer as pessoas, tal como revelaram estudos. Existem muitos métodos para vencer o stress: ioga, exercícios respiratórios, gestão do tempo, etc. Veja na internet que métodos lhe agradam mais. Viagens Entrada no país Continua a haver países, tais como o Egipto ou a China, que têm restrições à entrada no país de pessoas com VIH. Informe-se, por isso, antes da viagem em www.hivtravel.org. Medicamentos e vacinas Leve medicamentos suficientes para toda a duração da iagem. Caso viaje para outra zona horária, fale do horário de v toma de medicamentos com o seu médico. Antes da viagem, deve também informar-se quais as vacinas necessárias. Pode obter mais informações junto do seu médico. Seguro de saúde no estrangeiro Caso adoeça no estrangeiro, o seguro de saúde obrigatório assume geralmente os custos de tratamento até perfazerem o dobro do montante dos mesmos no seu cantão de residência. Relativamente a estadias em países com um custo de vida mais elevado, tais como os Estados Unidos ou o Japão, recomenda-se, assim, um seguro de saúde em viagem adicional. De resto, geralmente estes seguros não dão direito a serviços no caso de doenças já existentes quando da conclusão do seguro, tais como VIH. �Album (Time Flies)�, 1995 Stephen Andrews, oil and pencil on parchment, 12" x 9" �Untitled�, (Libby`s Corned Beef), 1983 David Wojnarowicz, acrylic on supermarket poster, 47" x 35,5" Courtesy of the Estate of David Wojnarowicz and PPOW Gallery, NY �Geralmente todos têm o direito à livre escolha do médico. Tire partido deste direito.� �Gay Pride Parade, NY� Luis Carle, toned gelatin silver print, 8" x 10" Protecção de dados, trabalho e seguros Protecção de dados, trabalho e seguros 51 Protecção de dados e dever de sigilo profissional Ninguém pode contar a terceiros que você é seropositivo sem o seu consentimento – nem na esfera privada. Estas informações estão protegidas por várias disposições de protecção de dados. Pode valer a pena chamar expressamente a atenção das suas pessoas de contacto a este respeito. Os médicos e pessoal auxiliar (assistentes de consultório médico, etc.) também não podem transmitir estas informações, dado que estão sujeitos ao dever de sigilo profissional segundo o Código Penal. Pessoas com funções de aconselhamento, colaboradores de seguradoras, tradutores, colaboradores de centros de apoio contra a SIDA, etc. estão sujeitos ao dever de sigilo profissional segundo a Lei de Protecção de Dados. Excepção Se o seu médico estiver convencido de que o seu parceiro sexual deveria ser informado da sua doença e você não estiver de acordo, este pode apresentar um pedido perante as suas autoridades tutelares para ser dispensado do dever de sigilo médico. Se as autoridades aprovarem este pedido, o médico pode informar o parceiro ou a parceira do seu paciente. Pode obter mais informações na brochura «Datenschutz – Schutz der Privatsphäre» (Protecção de dados – protecção da esfera privada). – endereço para encomenda na página 27 – 52 Protecção de dados, trabalho e seguros Protecção de dados, trabalho e seguros E no local de trabalho? Os meus seguros Tenho de informar o meu empregador? Não é de forma alguma obrigado a informar o seu empregador de que é seropositivo. Seguros obrigatórios O diagnóstico do VIH não altera nada em relação a todos os seguros obrigatórios na Suíça: Existem profissões que não posso exercer? Na Suíça, pode em princípio exercer qualquer profissão que deseje, uma vez que não existe o risco de infectar alguém com o VIH, se forem respeitados os devidos regulamentos de higiene. O que tenho de dizer quando estiver à procura de emprego? Também no caso de estar à procura de emprego, não precisa de revelar o seu diagnóstico: quer no seu dossier de candidatura, quer durante a entrevista. Se lhe fizerem uma pergunta relativa ao HIV, pode dar uma resposta falsa. O empregador não lhe pode fazer essa pergunta. Mais informações sobre a vida profissional No entanto, pode haver problemas: por exemplo, quando da adesão a uma caixa de pensões ou seguro de indemnização diária (Taggeldversicherung). As brochuras «Job und HIV» (Profissão e VIH) e «Datenschutz – Schutz der Privatsphäre» (Protecção de dados – protecção da esfera privada) fornecem-lhe todas as informações que lhe podem ser úteis no mundo do trabalho. – endereço para encomenda na página 27 – 53 – seguro de saúde obrigatório – seguro de velhice e sobrevivência (AHV/AVS) – seguro de invalidez (IV/AI) – seguro de previdência profissional – parte obrigatória (caixa de pensões) – seguro de desemprego (ALV/AC), etc. No caso destes seguros, não há obrigação de informação da sua parte. Pode também mudar de seguro básico no caso do seguro de doença. Seguros que contratei ANTES do diagnóstico Todos os outros seguros (privados, complementares) que contratou antes do diagnóstico do VIH não são igualmente afectados. Também neste caso não tem de informar sobre a sua infecção pelo VIH. Caso tenha contratado seguros complementares, não os rescinda! Após o diagnóstico é praticamente impossível contratar novos seguros. Os seguros que pretender contratar APÓS o diagnóstico Irá deparar-se com grandes dificuldades caso pretenda contratar seguros privados novos após o diagnóstico (por exemplo, seguro de indemnização diária, seguro de vida, seguro de saúde complementar). As seguradoras podem questionar sobre as doenças e excluí-lo do seguro ou colocar reservas, e você tem o dever de fornecer informações verdadeiras. Importante Se até agora fez apenas um teste VIH anónimo num laboratório ou num hospital, aproveite a oportunidade e, antes das próximas consultas, aconselhe-se junto de um centro de apoio contra a SIDA cantonal ou do aconselhamento jurídico da Aids-Hilfe Schweiz. – endereços na página 29 – Aconselhamento Para todas as questões de seguros relativas ao VIH, pode obter aconselhamento pessoal junto do centro de apoio contra a SIDA da sua região ou perguntar directamente ao aconselhamento jurídico da Aids-Hilfe Schweiz. – endereços na página 29 – 54 Protecção de dados, trabalho e seguros E como migrante? Tenho de ser eu a pagar o tratamento? O acompanhamento médico de uma pessoa infectada pelo VIH é muito caro, mas não precisa pagar nada. É para isso que existe o seguro de saúde obrigatório. Se viver na Suíça, tem o direito e a obrigação de contratar um seguro de saúde, mesmo que seja «sem-papéis». Tem de pagar um prémio mensal para o seguro de saúde. Tenho problemas com a língua É muito importante que possa comunicar com o seu médico. Se tiver problemas com a língua, há várias possibilidades: – Pode sempre trazer alguém consigo que traduza. Tenha, contudo, atenção a que seja alguém em quem tem confiança. – Pergunte no centro de tratamento do VIH ou nos grandes hospitais. Estes têm geralmente um serviço de tradução interno. – Pode também procurar você mesmo um tradutor profissional. Neste caso geralmente terá de ser você a suportar os custos. Procure tradutores profissionais em www.inter-pret.ch ou pergunte num centro de apoio regional contra a SIDA. Na brochura «Gesundheitswegweiser Schweiz» (Guia da Saúde na Suíça) encontrará todas as informações sobre o sistema de saúde suíço. Por exemplo: Como e onde devo efectuar um seguro? Onde me posso dirigir quando estiver doente? O que posso fazer pela minha saúde? Esta brochura está disponível em várias línguas. Encomendar ou visualizar online em www.migesplus.ch. �Ninguém pode contar a terceiros sem o seu consentimento que você é seropositivo. Nem mesmo na esfera privada.� Pé de imprensa Esta brochura está disponível em alemão, francês, italiano, inglês, espanhol e português. Tradução Cândida Fernandes Meili © 2010 Aids-Hilfe Schweiz Se no texto for mencionada apenas a forma masculina ou feminina, engloba sempre ambos os sexos. Um agradecimento especial a todas as pessoas que, com os seus depoimentos, sugestões e críticas, contribuíram em grande parte para a elaboração desta brochura. Todos os nomes e dados pessoais dos indivíduos que prestaram depoimentos foram alterados, para protecção dos mesmos. Publicado por Aids-Hilfe Schweiz Chefia do projecto Claire Comte, Aids-Hilfe Schweiz Autores Esta brochura tem por base uma versão anterior, redigida por Lukas Meyer, Aids-Hilfe Schweiz, e Andreas Loh (psicólogo licenciado), com a colaboração de Isabella Kehrli, Zürcher Aids-Hilfe (Centro de Apoio contra a SIDA de Zurique). Revisão médica Prof. Dr. Hansjakob Furrer, Univer sitätsklinik für Infektiologie (Clínica Universitária de Infecciologia), Inselspital Berna Revisão jurídica Caroline Suter, Aids-Hilfe Schweiz Composição gráfica Raffinerie AG für Gestaltung, Zurique Impressão BM Druck ag, Winkel Imagens Todas as imagens são provenientes da Visual AIDS Gallery, a maior colecção de obras de artistas seropositivos a nível mundial. Papel 170 gm2 SIRIO Color Perla, 70 gm2 PlanoSpeed, com certificação FSC Esta brochura foi financiada pelo Bundesamt für Gesundheit (Departamento Federal da Saúde), Abbott AG, Boehringer Ingelheim (Schweiz) GmbH, ViiV Healthcare GmbH, Merck Sharp & Dohme-Chibret AG, Janssen-Cilag AG.