ociedade Brasileira deTriagem Neonatal - SBTN

Órgão Informativo da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
privados), além de dados estatísticos.
No histórico da criação do PNTN teremos
as portarias, material de referência e fotos
- registros deste momento importante para
todos nós. Ofereceremos também amplo informativo sobre os dois Congressos já realizados.
Na área de Agenda SBTN, estarão as atividades da diretoria, dos sócios, os congressos
e os eventos mais importantes em TN.
Trocas – A grande troca de informações que
o novo site vai possibilitar cria, naturalmente, maior interesse também por parte das empresas. Ao participarem de forma mais ativa,
elas contribuirão com a Sociedade para a alavancagem de suas metas. Assim, queremos
convidar a todos que se envolvam na troca
dessas informações, de modo a fortalecermos cada vez mais a nossa Sociedade.
Estamos trabalhando no desenvolvimento da nova versão do site para criar subsídios,
de forma a oferecer materiais de consulta de interesse tanto para estudantes, quanto
para os estudiosos da matéria.
O www.sbtn.org.br deverá ser um grande
canal de comunicação interativa entre todos
nós, sócios ou não, além de um registro da
nossa memória - do que a Sociedade já fez,
faz e pretende fazer.
Na área comum, disponibilizaremos todas
as informações que consideramos relevantes
ao interesse geral: desde as institucionais, histórico, parcerias e também os Estatutos.
Em Triagem o usuário também encontrará
tudo o que necessita, incluindo uma lista dos
locais que realizam TN (tanto públicos como
Serviços – Na área restrita aos sócios, eles
serão beneficiados pelos serviços que ofereceremos para facilitar o seu cotidiano como
profissional. Afinal, quem já não teve que procurar um fornecedor alternativo num momento de dificuldade? Agora o site já oferece
uma pesquisa pronta neste campo, através
do cadastro de fornecedores de serviços e insumos, incluindo links para o acesso fácil às
informações. Você está precisando de lancetas? O fabricante de medicamento descontinuou o seu produto? Quem mais fornece o
medicamento que você precisa? No site você
encontrará as várias alternativas.
Ainda na área restrita, os sócios terão acesso a publicações, novos artigos científicos publicados e ao Fórum. Este, dará oportunidade
aos profissionais de obterem respostas às diversas perguntas que surgem no dia-a-dia,
no desempenho de suas atividades. Eles poderão se ajudar mutuamente para o esclarecimento de dúvidas. Você está encontrando
muitas crianças com traço de hemoglobina?
Como orientar a todos? Você poderá entrar
no Fórum e ficar sabendo como os outros
Serviços estão fazendo.
Foto: Arttoday
D
entro de pouco tempo, o site da
SBTN estará muito mais informativo,
interativo, diversificado e dinâmico.
As novidades vêm para despertar e oferecer
serviços de interesse aos profissionais que
atuam na Triagem Neonatal. Farão, também,
com que a SBTN amplie sua visibilidade –
tanto no cenário nacional como internacional – indo cada vez mais em direção aos seus
objetivos.
ano III – n° 07 - agosto 2004
Junte-se a Nós – E, por fim, uma área desenvolvida para oferecer informações à imprensa, com dados sempre atualizados e em
linguagem clara, para o desempenho de seu
papel na divulgação do que a Sociedade
Brasileira de Triagem Neonatal vem fazendo.
Se você já e sócio, aproveite o nosso site.
Se ainda não é, cadastre-se e venha fazer parte do nosso grupo. E se você tem uma empresa e deseja se tornar um parceiro, entre em
contato conosco.
Tania Marini de Carvalho
Presidente da SBTN
E
ste é um momento importante
na historia da Triagem Neonatal
em nosso país. Partimos de
ações individualizadas e agora somos
um grupo forte, coeso, falando a mesma linguagem, com ações articuladas e
abrangentes.
A Triagem Neonatal se consolida
cada vez mais no Brasil e a SBTN tem
um papel fundamental neste processo: deve estar à frente, identificando
novas oportunidades de pesquisa, de
diagnóstico precoce de doenças e divulgando-as. Como exemplo disso tivemos a oportunidade de oferecer, a
um dos nossos associados, um estágio
de 1 semana no Laboratório do Dr.
Chamoles (Buenos Aires). Agradecemos
ao nosso patrocinador, Genzyme do
Brasil.
O Dr. Antonio C. da Purificação, da
APAE de Salvador, foi o primeiro a entrar em contato e a preencher todos
os requisitos, conforme solicitado no
comunicado-convite de 19 de Julho
passado. Parabéns, Antonio. Esperamos
que você desfrute ao máximo esta
oportunidade e traga para a Sociedade
informações sobre o novo métododiagnóstico de doenças lisossômicas
em amostras de sangue seco.
Tivemos grande dificuldade em entrar em contato com todos, uma vez
que alguns sócios ainda não estão com
seus dados cadastrais atualizados ou
com e-mail. Diversas mensagens retornaram sem sucesso no envio.
Lembramos que a anuidade deve ser
paga sempre em dia, pois a Sociedade
depende, em grande parte, deste recurso para continuar evoluindo e trazendo
maiores benefícios a todos.
Novas oportunidades surgirão e
gostaríamos que todos pudessem participar!
Outra fonte de recursos para a
Sociedade são os patrocínios. Hoje contamos com 8 patrocinadores e pretendemos ampliar ainda mais este
número. Graças a eles pudemos manter os dois canais de comunicação da
SBTN: o Spot News e o Website.
Para que possamos ampliar cada vez
mais a divulgação do Teste do Pezinho
em nosso país e fora dele, precisaremos
investir de forma mais ativa neste tipo
de ação, desenvolvendo outros canais
de comunicação com a população em
geral.
Temos no site da SBTN um link com
os patrocinadores e estamos incluindo,
no site deles, um link com o nosso para
ampliar os meios de acesso.
Temos interesse em fazer parcerias
com empresas da industria farmacêutica, fabricantes de equipamentos, laboratórios privados e fornecedores de
insumos e serviços. Pretendemos envolver todos os que tenham uma relação direta com a Triagem Neonatal
em todas as ações da Sociedade, como
congressos, eventos e encontros que
tratam do tema.
A Sociedade conta com o envolvimento de cada um neste projeto em
construção. Queremos dar mais visibilidade à SBTN e promover o interesse de
parceiros colaboradores.
Tania Marini de Carvalho
Presidente da SBTN/Biênio 2004/2005
EXPEDIENTE
Diretoria da SBTN – Presidente: Dra. Tania Marini de Carvalho; Vice-Presidente: João Amélio da Silva Júnior; 1º Secretário:
José Nélio Januário; 2ª Secretária: Ana Stela Goldbeck; 1ª Tesoureira: Maria Christina Lagreca; 2º Tesoureiro: Eurico Camargo
Neto.
Sede – R. Barão do Triunfo, 1415, 1º andar, Campo Belo, CEP 04602-005, São Paulo, SP, Fax: (11) 5542-0604, e-mail: [email protected];
site: www.sbtn.org.br
SPOT News – Periodicidade: Quadrimestral; Tiragem: 1.000 exemplares; Fotolito: Rio Texto; Impressão: Minasmed
Informed Jornalismo - Editoras: Elizabeth P. dos Santos (MTRJ 12.714) e Cristina Dissat (MTRJ 17.518); Redação: Janaína
Guilhermino, Aristeu Araújo e Flávia Garcia; Diretor de Arte: Celso Pupo ([email protected])
Rua do Catete, 311/614, CEP: 22.220-000, Rio de Janeiro, RJ,
Apoio
telefaxes: (21) 2205-2430/2205-0707, tel. (21) 2265-9967,
e-mail: [email protected]
Desde novembro de 2002 o SPOT
NEWS publica reportagens sobre
os principais Serviços de
Referência em Triagem Neonatal
do Brasil. Para esta edição foram
selecionados quatro deles, do
interior do Estado de São Paulo.
APAE de Bauru – Fundada em 1965, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
de Bauru possui, hoje, 363 postos de coleta
distribuídos em 292 municípios, atendendo
a, aproximadamente, 4500 testes do pezinho
mensais.
Até 1998 as coletas do teste do pezinho
e os pacientes detectados como portadores
de fenilcetonúria eram encaminhados para
a APAE-São Paulo. No mesmo ano, houve a
inauguração do laboratório próprio que passou a coletar e atender os casos diagnosticados da região de Bauru. Segundo a Dra. Karla
Panice, as grandes dificuldades encontradas
no início foram políticas e relativas aos serviços (convênios particulares de saúde).
A APAE-Bauru participa do programa de
controle de qualidade do CDC de Atlanta,
EUA. Em 2001, foi credenciada no Programa
Nacional de Triagem Neonatal, como referência para municípios do Centro-Oeste paulista,
e obteve ampliação para a pesquisa de hemoglobinopatias. Por ser uma entidade sem
fins lucrativos, o diagnóstico e o tratamento
para as doenças detectadas são gratuitos.
Dedicada a pessoas com deficiências mentais, a APAE-Bauru é presidida pela Dra. Olga
Bicudo Tognozzi há 22 anos. Seguindo o slogan “Prevenção é a Melhor Solução”, realiza a
triagem de hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal
congênita e biotinidase.
Possui parcerias com o Hospital Estadual
de Presidente Prudente, o Hemonúcleo de
Presidente Prudente, o Hemocentro de
Fotos: Divulgação
EDITORIAL
2
Equipe do laboratório da APAE-Bauru
3
Botucatu, o Hemocentro de Bauru, o
Hemocentro do Hospital Amaral Carvalho e
o Hemocentro de Marília.
CIPOI - UNICAMP – O Centro Integrado de
Pesquisas Oncohematológicas da Infância foi
fundado em agosto de 1988 pela Prof. Dra.
Sílvia Brandalise, docente do Departamento
de Pediatria, coordenadora do serviço de hemato-oncologia pediátrica da Faculdade de
Ciências Médicas e Coordenadora do SRTN,
da Unicamp. Teve como motivação básica a
necessidade de implantação de um programa multiprofissional de atenção a portadores de hemoglobinopatias e de hemofilia. A
criação do CIPOI objetivou centralizar as áreas de diagnóstico, tratamento, reabilitação física, cuidados odontológicos, suporte social,
pedagógico e psicológico desses pacientes.
No âmbito da Triagem Neonatal, realiza,
desde 1992, um trabalho pioneiro com exames diagnósticos do sangue de cordão para
hemoglobinopatias. Ele propicia diagnóstico precoce, orientação genética e acompanhamento dos doentes homozigotos. Pela
crescente demanda, o Programa foi transferido, na sua parte assistencial, para o
Centro Infantil Boldrini, anexo ao campus da
Unicamp. Este Programa compreende o treinamento das mães e familiares no manuseio
destas crianças, interação com a escola dos
pacientes, suporte social, psicológico e médico, além dos cuidados de puericultura e
vacinações específicas. No ano de 2001, em
cumprimento à Portaria 822 do Ministério da
Saúde, o CIPOI passou por uma fase de transição, onde foi necessária a implementação
da coleta em punção plantar, atendendo às
exigências da referida Portaria.
O CIPOI conta, hoje, com mais de 150 postos de coleta cadastrados. Abrange a Região
Metropolitana de Campinas e municípios
compreendidos pela Diretoria Regional de
Saúde de São João da Boa Vista e Piracicaba.
Uma das suas prioridades atuais é a orientação familiar. A implantação deste sistema
Fachada do prédio do CIPOI-Unicamp
em unidades básicas de saúde, através de enfermeiras treinadas e capacitadas, é uma das
metas a serem atingidas.
O Programa conta com a participação dos
Ambulatórios de Endocrinologia Pediátrica
e Erros Inatos do Metabolismo do Hospital
das Clinicas da Unicamp e o Serviço de
Hematologia no Centro Infantil Boldrini. Até
então, mais de 500.000 recém-nascidos foram triados.
HCFMRP - USP – O Hospital das Clínicas
da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto
tem seu Programa de Triagem Neonatal
coordenado pela Dra. Léa Maciel (Profa.
Dra. da Divisão de Endocrinologia do
Departamento de Clínica Médica e responsável pelo Laboratório de Tireóide / Screening,
ambos do HCFMRP – USP).
Inicialmente, para atender às exigências
da lei, o HCFMRP-USP firmou um convênio
com a Universidade Federal de São Paulo
(Universidade Paulista de Medicina), para a
realização do TSH Neonatal, e com a APAE de
São Paulo, para a detecção da fenilcetonúria. Com a montagem dos métodos necessários para a realização dos referidos exames,
o HCFMRP efetivamente implantou o seu
Programa de Rastreamento Neonatal para
Hipotireoidismo Congênito, em 1994, e para
fenilcetonúria, em 1995.
Em janeiro de 2002, passou a realizar, também, o rastreamento da anemia falciforme e
criou, em abril do mesmo ano, o Ambulatório
Multidisciplinar de Triagem Neonatal, onde
são acompanhados os pacientes cujo diagnóstico foi realizado neste serviço.
Em aproximadamente 10 anos, este programa rastreou mais de 270 mil crianças.
No início, eram 33 postos de coleta. Hoje,
com 89 postos, engloba 66 municípios e tem
seu atendimento centralizado no Hospital
das Clínicas da Faculdade de Medicina de
Ribeirão Preto e no Hemocentro ligado a ele.
Segundo a Dra. Léa Maciel, está em andamento um estudo piloto, financiado pela
FAPESP, para avaliação da implantação da TN
para Fibrose Cística no estado de São Paulo.
“Estamos aguardando, ainda, a avaliação da
FAPESP para financiamento de um estudo
para Galactosemia. Queremos realizar mais
reuniões com médicos, enfermeiros e demais membros da equipe de saúde dos municípios participantes no nosso Programa de
Triagem, na tentativa de aumentar a porcen-
Vista do H. das
Clínicas de
Ribeirão Preto
tagem das crianças com coleta do exame em
idade inferior a sete dias; diminuir o tempo
entre a coleta do exame e sua chegada ao
laboratório; e aumentar a taxa de cobertura
para próximo de 100%”, informou a Dra. Léa.
Secretaria Municipal de Saúde - São José
dos Campos – O Município de São José dos
Campos assumiu a tarefa de se tornar um
Serviço de Referência em Triagem Neonatal
(SRTN) em novembro de 2001. Sua área de
abrangência inclui outros 37 municípios da
região (Vale do Paraíba, Litoral Norte e Região
Serrana do Estado).
No começo, segundo a Dra. Márcia Saraiva
(coordenadora do SRTN de São José dos
Campos) “os municípios da nossa área de
abrangência sabiam pouco sobre triagem
neonatal”. A saída encontrada foi reunir os representantes da saúde de cada município e
treiná-los para o exame do pezinho.
Em 2003, organizaram o I Seminário Regional de Triagem Neonatal, para o qual foram
convidados profissionais dos postos de coleta, médicos e representantes das maternidades municipais.“Tivemos oportunidade de
sensibilizar profissionais e integrá-los ao serviço, apresentando-lhes o PNTN e a importância do Programa como um todo”, informou a coordenadora.
No mesmo ano foram realizados 25.675
testes. Hoje o ambulatório acompanha cinco
pacientes de fenilcetonúria, 28 de hipotireoidismo e 13 de hemoglobinopatias.
Diferente da maioria dos demais SRTN, do
Estado de São Paulo e do Brasil, possui como
característica a ausência de um laboratório
próprio especializado em Triagem Neonatal.
Porém os demais componentes, nos três níveis de assistência, se encontram no próprio
setor público.
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AGENDA
SETEMBRO
5th Asia Pacific Region Meeting of the
International Society for Neonatal
Screening
Data: 14 a 17
Shanghai, China
www.newbornasia.com
38o Congresso Brasileiro de Patologia
Clínica e Medicina Laboratorial
Data: 22 a 25
Local: Florianópolis, Santa Catarina
Informações: www.sbpc.org.br
Três Anos de PNTN
E
m 17 de agosto de 2004 a Secretaria
de Atenção à Saúde do Ministério da
Saúde realizou, em Brasília, uma reunião em comemoração ao aniversário da
criação do Programa Nacional de Triagem
Neonatal (PNTN).
Para o evento foram convidados os Coordenadores estaduais do programa, os Serviços
de Referência em Triagem Neonatal credenciados, os coordenadores da Hemorrede de
cada estado, os Secretários Estaduais e
OUTUBRO
1o Congresso Paranaense de Triagem
Neonatal
Data: 15 e 16
Local: Curitiba, Paraná
Informações: www.fepe.org.br
9o Congreso Paraguayo de Pediatria y
8a Jornada de Enfermería Pediátrica
Data: 16 a 20
Informações: Sociedad Paraguaya de
Pediatría
Mcal. Estigarribai, 1764 c/Rca. Francesa
Telefax: (595 21) 226795
E-mail: [email protected]
www.spp.org.py
XVII SLEP - Sociedade Latino-Americana
de Endocrinologia Pediátrica
Data: 24 a 28
Local: Hotel Blue Tree Park - Angra dos
Reis, RJ
Informações: Angra Eventos.
Tel: (21) 2554-9334
www.angraeventos.com.br
Secretários Municipais de Saúde das capitais.
O evento foi uma oportunidade para os
gestores e prestadores de serviços, juntos,
discutirem as ações referentes à TN desenvolvidas e apoiadas pelo Ministério da Saúde,
visando o aperfeiçoamento e inovação no
âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS.
A reunião foi um evento-satélite que antecedeu ao Seminário Nacional da Saúde da
População Negra, ocorrido entre os dias 18 a
20 de agosto, também em Brasília.
INFORME
SBTN Marca Presença
A SBTN esteve presente ao XVI Congresso
Brasileiro de Genética Clínica, realizado
de 9 a 12 de junho deste ano, na cidade
de Belém, Pará. Além de estar representada no evento, o jornal SPOT News nº 6 foi
distribuído a todos os congressistas.
Estágio na Argentina
De 21 a 27 de agosto, Dr. Antonio C. da
Purificação, da APAE de Salvador, Bahia,
fez estágio técnico de treinamento no
laboratório do Dr. Nestor Chamoles, em
Buenos Aires, Argentina. O estágio, patrocinado pela Genzyme do Brasil, foi oferecido pela SBTN ao primeiro associado
que preencheu as especificações sugeridas. Para concorrer, o sócio tinha que ser
vinculado a laboratório que realize triagem ampliada e estar em dia com a anuidade.
Congresso
Nos próximos dias 15 e 16 de outubro
a Fundação Ecumênica de Proteção ao
Excepcional comemora os 30 anos de
seu Centro de Pesquisas realizando o
1º Congresso Paranaense de Triagem
Neonatal, em Curitiba, PR. A FEPE é uma
entidade filantrópica dedicada a portadores de necessidades especiais.
Atualização em TN
A APAE de Vitória, Espírito Santo, realizou
no último mês de junho o evento
“Atualização em Triagem Neonatal”, tendo
como convidada a Dra. Paula Vargas. Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito e
Anemia Falciforme foram os assuntos tratados.
Lançamento de Livro
No último dia 24 de junho a SBTN esteve
presente em São Paulo, SP, ao lançamento
do livro “Hipotireoidismo Congênito no
Brasil – como era, como estamos, para onde vamos”. A publicação traz os anais do
evento (com o mesmo nome) realizado
em agosto do ano passado, em SP, organizado pelo Instituto da Tireóide.
PATROCINADORES
Remetente: SBTN
R. Barão do Triunfo, 1415, 1º andar, Campo Belo
04602-005, São Paulo, SP