Número 02 - SBTN - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal

Órgão informativo da Sociedade Brasi eira de ria em Neonatal
ano I – n° 02 - novembro 2002
BH será Sede do
II Congresso da SBTN
A
diretoria da SBTN decidiu, em assembléia realizada no dia 24 de
agosto, no Rio de Janeiro, consultar o grupo de Minas sobre a conveniência
de realizar o II Congresso Brasileiro de
Triagem Neonatal em Belo Horizonte, MG,
simultaneamente ao I Congresso Mineiro
de Triagem Neonatal. Posteriormente a sugestão foi aprovada e os dois eventos
acontecerão juntos, em comemoração ao
10o aniversário do NUPAD (centro de referência de Triagem Neonatal de Minas
Gerais). Cerca de 600 participantes são esperados na data marcada: entre os dias 25 e
27 de setembro de 2003. No dia 24 acontecerão as atividades pré-congresso (abertas a
todos que quiserem participar): seis cursos e
dois simpósios satélite. Os eventos serão no
Grandarrell Minas Hotel, no Centro de BH.
Prêmio e Homenagem – Os sócios poderão
enviar sugestões de palestrantes e temas
pelo e-mail [email protected]. Na próxima
edição publicaremos a ficha de inscrição e
maiores informações sobre hospedagem e
programação científica. A inscrição de trabalhos científicos pode ser feita até o dia
30/06/03. Entre os inscritos, 24 serão selecionados para apresentação oral e estarão concorrendo ao prêmio Benjamin Schmidt, no
Centros de Referência
o encontro de Gênova, Itália, em junho
deste ano, quando membros da diretoria
da SBTN se reuniram com a equipe da
Sociedade Latino-Americana de Triagem
Neonatal. Várias sugestões foram apresentadas. Durante a Assembléia Extraordinária do
Rio, no entanto, uma delas - a idéia de modificação do estatuto da SBTN, passando o
evento dos anos ímpares para os anos pares
- foi rejeitada por unanimidade. Ficou, finalmente, decidido que o II CBTN será realizado
com um mês de antecedência do Congresso
Latino-Americano, para que os brasileiros tenham oportunidade de participar de ambos
os congressos.
valor de R$ 1.000,00, oferecido pela empresa
Perkin & Elmer. Os demais serão apresentados como posters. Ainda durante os congressos, o Programa de Triagem Neonatal do
NUPAD (MG) será homenageado pelos 10
anos de atividade.
As negociações para a realização do
Congresso Brasileiro começaram durante
Estamos iniciando uma série que mostrará os principais
centros de referência em Triagem Neonatal no país. A
Fundação Ecumênica, de Curitiba, Paraná, é o primeiro e
está na pág. 3.
Mundial não Será no Rio – O Congresso
Internacional de Triagem Neonatal (6th
Meeting of the International Society for
Neonatal Screening) foi adiado. A ISNS havia
sugerido que ele acontecesse no Rio de
Janeiro em 2004. Durante a Assembléia
Extraordinária da SBTN, em agosto, a proposta foi aceita com unanimidade, desde que a
data fosse em ano ímpar (2005), obedecendo ao estatuto da entidade. Recentemente,
e em virtude do clima de instabilidade econômica no Brasil, a Diretoria da SBTN decidiu
abrir mão em favor do Japão, que realizará o
congresso provavelmente em 2006.
Decisões da Assembléia
Saiba tudo o que foi discutido e decidido na Assembléia
Extraordinária da SBTN no último dia 24 de agosto, no Rio
de Janeiro. Leia na pág. 2
EDITORIAL
2
Caros amigos,
Novos ventos sopram sobre a
nação brasileira. Sentimentos de
esperança se misturam com os da
incerteza do que está por vir. Nossa
economia, termômetro dessas dúvidas, assinala com instabilidade
em todos os seus parâmetros. E nós,
como passageiros deste grande avião,
aguardamos na “sala de espera” para o
início deste longo vôo.
Não há como este momento deixar
de interferir na nossa rotina e nas nossas decisões. Aguardamos ansiosos por
mudanças, que podem melhorar nossas
vidas ou torná-las mais difíceis. O mesmo acontece em relação à SBTN. Em
nossa reunião de agosto deste ano,
no Rio de Janeiro, foram discutidas novas possibilidades, incluindo uma eventual realização do próximo Congresso
da International Society of Neonatal
Screening (ISNS) no Rio de Janeiro, em
2005. No entanto, a Diretoria, ciosa da
grande responsabilidade que um evento deste porte representa e com as oscilações econômicas diárias amplamente
divulgadas pela nossa mídia, optou por
renunciar a este compromisso.
Por outro lado, a Diretoria da SBTN
resolveu prestigiar a grande festa de
comemoração do 10º aniversário de
um dos mais importantes centros de
Triagem Neonatal do Brasil – o NUPAD.
O II Congresso Brasileiro de Triagem
Neonatal será realizado simultaneamente ao I Congresso Mineiro de
Triagem Neonatal, em Belo Horizonte,
entre 24 e 27 de setembro de 2003.
Estaremos todos lá, para comemorarmos juntos esta iniciativa bem sucedida
de nossos colegas mineiros.
Esperamos todos vocês e aproveitamos a oportunidade para desejar a todos Boas Festas e um Ano Novo repleto
de boas (e novas) perspectivas.
Um grande abraço,
Judy Botler
Presidente da SBTN
Assembléia Extraordinária
Acontece no Rio de Janeiro
C
erca de 50 pessoas compareceram à
Assembléia Extraordinária da SBTN,
realizada no último dia 24 de agosto,
no Rio de Janeiro. O encontro, que aconteceu
no Mirador Rio Hotel, em Copacabana, contou com a presença de associados de várias
regiões brasileiras e representantes da indústria farmacêutica.
As Decisões – A presidente da SBTN, Dra.
Judy Botler, iniciou a reunião com um resumo das atividades realizadas pela atual
diretoria. Entre as mais recentes estavam a
criação dos dois veículos de comunicação –
o jornal SPOT News e o site www.sbtn.org.br
– cujo objetivo é aumentar a visibilidade da
SBTN. A Dra. Judy Botler descreveu, detalhadamente, como funcionarão e de que forma
os associados poderiam contribuir com sugestões. No mesmo dia foi proposta, pela
Comissão de Ética, a inclusão de um questionário sobre as amostras residuais no jornal e
no site.
Foram, também, apresentados a logomarca da entidade, o novo certificado e
um resumo da atual situação financeira da
Sociedade. Foi enfatizada a importância da
regularidade no pagamento das anuidades e
os benefícios que isso traria aos associados –
recebimento do jornal, certificado, acesso a
descontos em congressos.
A Dra. Judy destacou a importante participação brasileira no último congresso da
International Society for Neonatal Screening
(ISNS), onde foi proposta a realização de um
evento internacional no Brasil. Isso gerou discussão durante a Assembléia, pois implicaria
na modificação do calendário dos congressos da SBTN, que é uma questão estatutária.
Depois de várias colocações, esta idéia foi
amplamente rejeitada. Contudo, a proposta
de realização do Congresso Internacional no
Grupos de trabalho durante a Assembléia, no Rio
Dr. Renato Junger, 1o Secretário, e Dra. Judy Botler
Rio de Janeiro recebeu apoio, porém não em
2004, como havia sido sugerido pela ISNS.
Posteriormente à assembléia, a diretoria da
SBTN abriu mão de realizar o congresso no
Brasil.
Durante a reunião ficou, também, decidido que seria encaminhada uma proposta
para a realização do II Congresso Brasileiro
de Triagem Neonatal simultaneamente ao I
Congresso Mineiro de Triagem Neonatal, em
Belo Horizonte, de 25 a 27 de setembro de
2003 (vide reportagem de capa)
A atividade foi encerrada com um almoço
de confraternização. Em seguida, um grupo
continuou reunido para iniciar os trabalhos de
organização da programação científica.
EXPEDIENTE
Diretoria da SBTN – Presidente: Dra. Judy Botler; Vice-Presidente: Dr. José Rodrigues Coelho Neto; 1º. Secretário: Dr. Renato
Junger de Oliveira; 2º. Secretário: Dr. João Amélio da Silva Junior; 1ª. Tesoureira: Dra. Valéria Neto Paiva; 2ª. Tesoureira: Dra.
Mouseline Torquato Domingos.
Sede – Rua Moncorvo Filho, 90 - Centro - CEP 20211-340 - Rio de Janeiro - RJ. Tel: (21) 2221-7577- ramal 1181- fax: (21) 3970-6212.
www.sbtn.org.br
SPOT News – Equipe de Jornalismo - Editoras: Elizabeth P. dos Santos (MTRJ 12.714) e Cristina Dissat ((MTRJ 17.518); Redação:
Sandra Malafaia e Gabriela Godói; Diretor de Arte: Celso Pupo ([email protected])
Informed Jornalismo - Largo do Machado, 54, sala 305, Rio de Janeiro, RJ, Apoio
CEP: 22221-020, telefaxes: (21) 2205-0707/2205-2430, tel: (21) 2225-6355, e-mail:
[email protected]; Periodicidade: Quadrimestral; Tiragem: 1.000
exemplares; Fotolito: Rio Texto; Impressão: Minasmed
3
Conheça os Centros de Triagem Neonatal
A
partir desta edição, o SPOT News estará publicando reportagens sobre
os principais centros de Triagem
Neonatal brasileiros. Para começar a série,
apresentamos a Fundação Ecumênica de
Proteção ao Excepcional, do Paraná.
Quase 98% das Crianças Examinadas –
Criada em 1969, a Fundação Ecumênica de
Proteção ao Excepcional (FEPE), do Paraná, é
uma entidade filantrópica, não religiosa, civil, sem fins lucrativos e dedicada aos portadores de necessidades especiais mentais. O
Dr. Ehrenfled O. Wittig é o diretor do centro
de pesquisa e fez parte do grupo de pais que
fundou a entidade. Antes, até 1965, os casos
de Fenilcetonúria eram atendidos pela APAE
São Paulo. Após este período a equipe da
FEPE passou a tratá-los, inclusive com fornecimento do leite especial.
O Dr. Wittig conta que o centro de pesquisa foi criado em 1974, ainda bastante limitado na detecção e sendo utilizado somente
para estudos de casos específicos. A pesquisa para Fenilcetonúria por método fluorométrico começou a ser desenvolvida em 1987
e até hoje já foram examinadas 1.934.420
crianças. Em 1991, 80% dos recém- nascidos
já passavam pela triagem e o laboratório
introduziu a pesquisa para o hipotireoidismo congênito por dosagem de TSH. Até
hoje 1.737.834 crianças foram testadas para
hipotireoidismo.
Projetos – Em 2001, o programa da FEPE
foi credenciado pelo Programa Nacional de
Triagem Neonatal como serviço de referência
para o Paraná, passando a incorporar as pesquisas sobre Fibrose Cística (208.870 crianças examinadas) e das Hemoglobinopatias
(190.154 crianças examinadas). Também realiza em seu programa a pesquisa para a deficiência de biotinidase, examinando mais de
450 mil crianças.
O diagnóstico e o tratamento são gratuitos e os exames são realizados com a coleta
de sangue na alta hospitalar e recoleta nas
unidades de saúde. Hoje, a FEPE atua em
460 hospitais e 680 unidades municipais de
saúde, atendendo mensalmente de 14.500 a
15.000 recém-nascidos, nos 399 municípios
do Estado, cobrindo 98% dos recém nascidos.
Entre seus projetos estão a pesquisa destas enfermidades em todas as entidades do
Estado; atendimento aos portadores de necessidades especiais mentais; a padronização
nacional de idade gestacional dos recém natos para estabelecer os padrões de normalidade na detecção da Hiperplasia Adrenal
congênita; estudo comparativo entre os resultados das Hemoglobinopatias obtidos pelos HPLC; e a focalização isoelétrica. Maiores
informações sobre o centro poderão ser obtidas pelo telefone (41) 264-9207.
Sede da Fundação Ecumênica, em Curitiba
Preencha este Questionário e Colabore com a SBTN
N
o último dia 24 de agosto, em uma
reunião da SBTN, um dos temas discutidos foi a forma como o Brasil
trata o residual de amostras em papel filtro.
Como armazena e, se descarta, de que forma
o faz?
Como ainda não temos estas informações,
decidiu-se nesta reunião que a Comissão de
Ética da Sociedade iria levantar estes dados
no País para que, em uma próxima oportunidade, pudéssemos padronizar esta conduta.
Para tanto, necessitamos que você colabore
conosco, respondendo às questões abaixo e,
com isto, nos ajudando a conhecer a realidade brasileira.
1. Como você guarda as amostras já analisadas?
Temperatura Ambiente.
Refrigerada.
Outros: ____________________________
2. Por quanto tempo você guarda estas
amostras?
Descarta logo após a análise.
Não descarta nenhuma amostra.
Guarda por ____ meses/anos.
Outros: ____________________________
3. Você utiliza as amostras residuais para algum tipo de pesquisa?
Não
Sim. Que tipo de pesquisa?
____________________________________
4. Qual o volume de amostras guardadas
que você possui?
Não guarda nenhuma amostra;
Entre 10.000 e 100.000;
Entre 100.001 e 1.000.000;
Mais de 1.000.001.
Como este formulário estará também sendo enviado via internet, é necessário que
você identifique o serviço para evitar informações duplicadas.
Nome do Centro de Triagem Neonatal _____
_____________________________________________
Responsável pelas informações: _________
___________________________________
Data ______/ _______/200__
Desde já agradecemos a sua colaboração,
nos enviando a resposta deste formulário
para os endereços abaixo relacionados.
Comissão de Ética da SBTN
● Eurico Camargo Neto ([email protected])
● Eliane Pereira dos Santos
([email protected])
● Judy Botler ([email protected]) - Presidente
da SBTN
Se desejar, envie sua contribuição pelo Fax (21)
3970-6212 ou pelo correio: SBTN - R. Moncorvo Filho,
90, Centro, CEP 20211-340, Rio de Janeiro, RJ.
4
AGENDA
SBTN Está Online
C
FEVEREIRO DE 2003
Early Hearing Detection and
Intervention Conference
Data: 24 a 26
Local: Marriott Renaissance, Downtown –
Atlanta, EUA
Informações: E-mail: [email protected]
SETEMBRO DE 2003
IX International Congress of Inborn
Errors of Metabolism
Data: 2 a 6
Local: Brisbane, Austrália
Informações: Site: www.iciem.org
II Congresso Brasileiro de Triagem
Neonatal / I Congresso Mineiro de
Triagem Neonatal
Data: 24 a 27
Local: Grandarrell Minas Hotel - Belo
Horizonte, MG
Informações: SBTN - E-mail:
[email protected], site: www.sbtn.org.br
OUTUBRO DE 2003
IV Congresso Latinoamericano de
Errores Innatos del Metabolismo y
Pesquisa Neonatal
Data: 26 a 29
Local: Hotel Sheraton, Cataratas de Iguaçu
- Argentina
Informações: Dr. José Abdenur - E-mail:
[email protected]
omo estava previsto e foi noticiado
na primeira edição do Spot News,
está no ar o site da SBTN – www.
sbtn.org.br. Logo na página de abertura
(home) é possível escolher que tipo de informação o internauta quer acessar. Especialistas, pacientes e familiares, além da
imprensa, têm áreas bem distintas, o que facilita a navegação.
Na área científica, os especialistas poderão obter detalhes sobre a atual regulamentação do teste do pezinho; sobre as doenças
triadas; todas as etapas da triagem(da coleta ao encaminhamento aos Serviços de
Referência); slides com os principais dados
epidemiológicos brasileiros, além de uma lista com serviços de triagem que será, gradativamente, ampliada. Tudo isso reunido no link
Triagem.
Na parte institucional, os sócios podem
consultar os estatutos, lista de associados
com os respectivos e-mails, obter informações sobre como se associar; ter acesso ao
jornal e encontrar uma série de links de entidades nacionais e internacionais. Está sendo finalizado um histórico com resumo dos
principais fóruns que deram origem à criação
da Sociedade.
Os pacientes também obtêm diversas informações sobre as principais doenças triadas, descritas de uma forma simples e de fácil
compreensão.
A atual diretoria ressalta que a proposta
do site é ser um veículo dinâmico. Por isso a
redação está aberta para receber sugestões,
que devem ser enviadas através do e-mail
[email protected]. A SBTN conta com seus associados para divulgar este novo canal de
comunicação, aumentando a divulgação da
entidade.
INFORME
E-mails da SBTN
Agora é possível se comunicar com a diretoria da SBTN e com a redação do Spot
News, através da internet. Se você precisa falar com a diretoria da entidade,
o e-mail é [email protected]. Para
falar com a redação do site, o e-mail é
[email protected] e do jornal SPOT News é
[email protected]
Certificados e Anuidade
Os sócios quites com as anuidades da
SBTN estão recebendo seus certificados
com esta edição do SPOT News. Aqueles
que estiverem com pendências no pa-
1
gamento devem entrar em contato com
a Diretoria para regularizar sua situação,
através do e-mail [email protected] ou diretamente na sede da SBTN, no Rio de
Janeiro: Rua Moncorvo Filho, 90 – Centro,
tel: (21) 2221-7577 ramal 1181. Fax (21)
3970-6212.
PATROCINADORES
Remetente: SBTN
Rua Moncorvo Filho, 90 – Centro
20211-340 – Rio de Janeiro – RJ