Boletim n.º 91 - 1º Trimestre 2011 (formato PDF)

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CAO prepara o
Dia Mundial da EM
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
Com o apoio do
2
Boletim Esclerose Múltipla
E ditorial
primeiro trimestre de 2011 parece não estar
a ser tão indiferente à luta contra a esclerose múltipla como o clima árido em que
geralmente vivemos. Desde logo, realizou-se o Primeiro Congresso Internacional de Esclerose Múltipla do Porto, que levou a que se falasse e ouvisse
falar de esclerose múltipla durante dois dias, graças a uma razoável divulgação pela imprensa. Por
outro lado, “agitam-se as hostes” com o anúncio da
comercialização, para breve, do primeiro medicamento oral modificador do curso da EM, o Gilenya
(Fingolimod). A somar, a aprovação, na Assembleia da República, de duas resoluções acerca de
direitos dos portadores de esclerose múltipla.
Índice
Ora, sem lugar a desânimos, outras notícias se
encarregam de mostrar o muito caminho que falta
percorrer: a falta de comparticipação nos transportes que impede doentes de acederem à medicação
e todas as restritivas políticas nas áreas social e da
saúde que podemos adivinhar; o “chumbo”, pela
Agência Europeia do Medicamento, de dois novos
fármacos, um destinado a combater a fadiga e a
melhorar a marcha dos portadores de EM (o Fampyra representaria uma mais-valia no panorama
das terapêuticas à disposição dos doentes), o outro
a Cladribina, que seria mais uma opção de tratamento oral para a EM por surtos.
O
2 Editorial
DOSSIER TÉCNICO
3 Alimentação e Esclerose Múltipla (EM)
DIREITOS
6 Encontros sobre Direitos e Ptotecção Social da pessoa com EM
NOTÍCIAS DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA
8 Fingolimod
9 O primeiro dispositivo electrónico RebiSmart®
10 Estudo de Prevalência na EM
EVENTOS
11 Associações de doentes em Genève
14 I Congresso Internacional de Esclerose Múltipla
15 Encontros sobre Neuroreabilitação na EM
16 Encontros à volta da EM – A Decisão Clínica na Esclerose
Múltipla – Dr. João de Sá
18 DVD do VII Congresso Nacional
18 Novo Cartão de Sócio da SPEM
NOTÍCIAS
19 25 de Maio – Dia Mundial da Esclerose Múltipla
20 A SPEM esteve na Assembleia da República
20 Projecto ECO IPSS
21 Teremos uma Federação das IPSS da Saúde?
21 MSIF atribui o prémio bianual para investigação na EM
22 Resoluções da Assembleia da República velam
pelos portadores de EM
A NOSSA GENTE
23 Carla Venenno
NOTÍCIAS DE FARO
24 Delegação Distrital de Faro da SPEM apresenta a
5ª Gala Maria Campina
25 Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza
Vendas de Solidariedade
NOTÍCIAS DE LEIRIA
26 Encontro SPEM
NOTÍCIAS DE PORTALEGRE
26 Acção de solidariedade – Noite de fados em Campo Maior
NOTÍCIAS DO PORTO
28 Comemoração dos Reis!
28 Tômbola Aeroporto
28 Expressão Dramática
NOTÍCIAS DE SETÚBAL
29 Encontro de Natal
29 RELATÓRIO DE ACTIVIDADES 2010
35 ESTATÍSTICAS
Acresce, ainda, o decurso do “ano europeu do
voluntariado” que, esperamos, venha a alterar
mentalidades e comportamentos em prol da solidariedade e da protecção de quem dela necessita.
Neste cenário, com optimismo justificado, pensamos que estamos no bom caminho para realizar o grande objectivo de alcançar a notoriedade que a causa merece e “colocar o doente
em primeiro lugar”.
Resta-nos, pois, fazer como de costume, com ânimo e muita experiência: remar contra a maré!
Se maus tempos se avizinham é nesse maus
tempos que temos que aprimorar a capacidade
de transmitir a nossa mensagem e tornar fértil o
diálogo com todos os parceiros. E neste momento deixamos uma mensagem para os titulares do
poder, qualquer que seja a respectiva cor: importa ouvir o que a SPEM tem a dizer, pois os seus
26 anos a lidar com a patologia conferem-lhe
uma experiência única, no quadro das necessidades mais prementes e das soluções mais adequadas. Pelas nossas contas, sabemos que a
poupança imediata pode revelar-se um custo
impossível de suportar no futuro.
Só mais um recado: diminuir o sofrimento tem
impacto na economia.
A DIRECÇÃO
D ossier Técnico
Alimentação e Esclerose Múltipla (EM)
Falar sobre a alimentação na EM, é bastante
difícil, pois na verdade, ainda muito pouco é
conhecido e se encontra comprovado cientificamente. No entanto, parece que, algumas
comorbilidades como a diabetes, as doenças
cardiovasculares, a obesidade, entre outras,
actuam favorecendo a evolução da EM, ou seja:
quando um determinado indivíduo é obeso,
pode ver a sua EM desenvolver-se de uma forma mais rápida. Se assim for, então a alimentação e/ou nutrição desempenharão uma função
deveras importante na qualidade de vida e em
todos os factores associados ao declínio ocasionado pela EM. Entre estes factores podemos
considerar a fadiga e a obstipação que afligem
grande parte dos portadores de EM.
Até agora são poucos os
estudos que comprovam
uma associação entre a
alimentação e a EM mas,
no que diz respeito aos
ácidos gordos ómega 3 e
à vitamina D, já existe alguma evidência científica que demonstra uma influência benéfica
entre a sua ingestão e a EM. Também está
demonstrado que, todos os nossos hábitos alimentares e de estilo de vida se encontram
associados à qualidade de vida que possuímos
ou que poderemos possuir no futuro. A vida de
um indivíduo que seja portador de EM (excluindo casos em que já existe um grande avanço
da doença ou EM amiotrófica) não pode, nem
deve, ser muito diferente da de todos os outros
indivíduos designados de “saudáveis”, incluindo
a alimentação, os hábitos e estilos de vida. No
que diz respeito à alimentação deveremos
preocuparmo-nos com aquilo que consumimos,
ou seja, todos os alimentos deverão ser higienicamente seguros e de qualidade controlada.
Quanto à forma como
ingerimos os alimentos,
devemos ter em conta a
individualidade e as diferentes
necessidades
fisiológicas obrigatórias
para o desempenho das
funções diárias, estas
devem ser satisfeitas
atentamente sem excessos tornando-se necessário ter em conta o
esforço físico despendido diariamente. De uma
forma simples algumas das recomendações
são: comer várias, pequenas e variadas refeições ao longo do dia, procurando não ir além
das três horas sem comer. Comer mais peixe
do que carne, uma vez que é o peixe, sobretudo o peixe gordo e de águas frias que contem a
maior quantidade de ácidos gordos ómega 3,
que desempenham uma papel importante nas
nossas células nervosas. Entre este tipo de
pescado encontram-se: a sardinha, o carapau,
a cavala, a sarda, o salmão, entre outros.
Use e abuse dos vegetais, pois estes são fonte
de substâncias antioxidantes, que possuem muita
importância na prevenção
do processo inflamatório e
por outro lado são também
ricos em fibra que desempenha uma acção benéfica na
prevenção e como auxiliar terapêutico da obstipação. Coma cerca de três peças de fruta por
dia, entre as refeições principais, se possível
com casca e não se esqueça de beber água ao
longo do dia.
Acima abordou-se a vitamina D como nutriente
eficaz no benefício da diminuição e prevenção
de surtos na EM, actualmente é muito falada a
3
4
necessidade desta vitamina lipossolúvel. Saiba
que esta se encontra em alimentos como:
• O bagre ou peixe-gato, é o alimento que maior
quantidade de vitamina D apresenta: 85 g
deste peixe fornece 425 unidades internacionais (UI), cerca de 112,5% da quantidade diária recomendada de vitamina D num adulto.
• Salmão grelhado ou cozido, contém 360 UI de
vitamina D por 100 gramas. Apenas 100 g de
salmão fornece 90% da quantidade necessária de vitamina D diariamente.
• A cavala cozida tem uma quantidade elevada
de vitamina D em que cada 100 gramas fornece 345 UI, cerca de 90% da quantidade recomendada diariamente.
• As conservas de sardinha, petinga e cavala
fornecem vitamina D ao organismo. Escorridas, 50 gramas de sardinha contém 250 UI de
vitamina, ou seja, 70% da quantidade diária
recomendada.
• Atum enlatado em óleo ou azeite é também
um alimento rico em vitamina D: 85 g deste
peixe contêm 200 UI, o que implica que 85 g
deste alimento fornece cerca de metade das
necessidades diárias de vitamina D.
• A enguia é outro peixe cozido rico em vitamina D. 100 gramas deste alimento contém 200
UI de vitamina. Este montante é 50% da quantidade diária recomendada de vitamina D.
• Outros alimentos fornecedores desta vitamina
são: gema de ovo, fígado de porco ou de
vaca, óleo de fígado de peixe como o óleo de
fígado de bacalhau, leite, margarinas e manteigas enriquecidas.
Apesar da vitamina D poder ser fornecida por
alguns alimentos, a sua principal fonte é o sol. A
vitamina D é produzida naturalmente pelo corpo
humano quando exposto à luz solar directa. Para
obter a dose diária recomendada de vitamina D é
apenas necessária uma exposição de cerca de
cinco a dez minutos, alertando para o facto de
uma longa exposição solar ser prejudicial, podendo ser causa de cancro da pele, entre outros.
Fonte: FCNAUP - Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação da Universidade do Porto.
No que diz respeito, a alimentos menos aconse-
lháveis, devemos ter em conta alimentos que
possam causar alguma alergenicidade, pois
irão intervir de forma prejudicial no sistema imu-
nitário. Os alérgenos alimentares mais comuns
responsáveis por 90% de todas as reacções
alérgicas, são as proteínas do leite de vaca, os
ovos, o amendoim, o trigo, a soja e o marisco,
entre outros. Naturalmente, estes alimentos só
deverão ser restringidos, nos casos em que o
individuo apresente alguma sintomatologia
associada a uma potencial alergia como é o
caso de problemas de pele, sintomas gastroin-
testinais ou respiratórios.
Por fim o portador de EM não pode baixar os
“ombros” ou considerar-se incapaz, tem o dever
de se auxiliar fazendo a actividade física que
conseguir, tendo em consideração o limite que
a EM lhe permite e não chegar a um ponto de
extenuação, pois esse excesso poderá rever-
ter-se num surto. Por outro lado, o estado emocional é muito importante e como tal é de gran-
de interesse, tanto para o próprio, como para os
seus familiares, que consiga tirar o melhor partido da vida valorizando-a e colhendo todas as
coisas boas que esta lhe permite e lhe oferece.
Profª. Doutoura Paula Pereira
Nutricionista – ESS Egas Moniz
6
D ireitos
Encontros sobre direitos e protecção social
da pessoa com EM
Nos passados dias 26 de Janeiro e 25 de Março de
2011, realizaram-se na sede da Instituição e em Campo Maior, mais dois Encontros à volta da Esclerose
Múltipla, desta vez com o tema “Direitos e Protecção
Social da Pessoa com EM”.
Estes encontros foram apresentados pela Jurista,
Dr.ª Luísa Albuquerque, e pela Assistente Social,
Dr.ª Sara Nava, da SPEM.
O principal objectivo destes dois eventos era o de
informar e esclarecer os indivíduos com EM e restante plateia, composta por familiares, cuidadores e profissionais da área da saúde. Pretendeu-se, assim, fortalecer e responsabilizar cada indivíduo, quer enquanto portador no conhecimento de direitos, quer enquanto profissional na divulgação dos mesmos, com vista
a favorecer a participação do cidadão na vida social,
económica, política e cultural.
Em primeiro lugar, clarificou-se os presentes sobre
quando é que deverão recorrer ao apoio jurídico
(exemplos: orientação a nível da aquisição de um
imóvel, indicações sobre o processo de divórcio, direitos e deveres laborais, no fundo questões jurídicas
semelhantes a qualquer outro cidadão) e ao serviço
social da Instituição (indicação dos direitos e benefícios sociais dirigidos às pessoas com EM, bem como
os procedimentos e encaminhamentos consoante a
problemática).
“Estamos perante duas disciplinas das ciências
sociais e humanas, portadoras de um saber próprio, e
de um conhecimento científico sustentado em quadros teóricos específicos que intervém na sociedade
e junto do sujeito ou cidadão com vista ao seu desenvolvimento social e humano.” 1
Nestes eventos clarificaram-se os benefícios das pessoas com esta patologia, semelhantes a várias outras
doenças crónicas. São poucos os diplomas legais
especificamente orientados para a Esclerose Múltipla.
Qualquer indivíduo só poderá usufruir dos referidos
direitos sociais se for portador de um Atestado Médico de Incapacidade Multiusos2, com um grau de
incapacidade igual ou superior a 60%. Para obter este
documento, deverá dirigir-se ao centro de saúde da
sua área de residência e requerer, ao Delegado de
Saúde, a marcação de uma Junta Médica para avaliação do grau de incapacidade. Após a entrada do
requerimento, o utente será notificado, no prazo de 60
dias, para realização de Junta Médica, devendo levar
consigo todos os relatórios médicos e meios auxiliares de diagnóstico que possua. O Presidente da Junta Médica emite, por via manual ou informática, o
Atestado Médico de Incapacidade Multiusos3 que, a
partir de Janeiro de 2011, é pago pelo requerente,
num total de 50€. Caso não concorde com o grau de
incapacidade atribuído, o requerente poderá recorrer,
no prazo de 30 dias, para o Director Geral de Saúde.
Todavia, o requerente pagará pelo referido atestado
em junta médica de recurso o valor de 100€.
Importa, ainda, reter que para além do Atestado Multiusos mencionar o grau de incapacidade, deve conter também a natureza da deficiência de que o
indivíduo é portador (quem, por exemplo, queira
comprar um carro, o atestado deve conter a indicação
de deficiência motora).
Todas as pessoas com EM têm direito a usufruir da
isenção das taxas moderadoras4. Para tal, deverão
solicitar um documento do médico da especialidade
(informação/relatório) onde conste a patologia diagnosticada. Este documento deverá ser levado ao
médico de família, que passará a declaração de
isenção, a qual dará entrada nos respectivos serviços de saúde.
A nível habitacional, os indivíduos portadores de
deficiência usufruem das mesmas condições de crédito, para aquisição ou construção de habitação própria e permanente5, que vigoram para os trabalhadores das instituições de crédito nacionalizadas. Inclui a
aquisição e instalação de casas pré-fabricadas (prazo
máximo de operação é de 10 anos), garagem que
faça parte do mesmo bloco habitacional e, ainda,
quando ocorram circunstâncias atendíveis, como por
exemplo um processo de divórcio, em que poderão
ser concedidos empréstimos para liquidação ao excônjuge da quota parte da habitação do casal.
A nível da aquisição de veículo automóvel6, estão
isentos do imposto os veículos destinados ao uso próprio de pessoas com deficiência motora maiores de
18 anos, pessoas com multideficiência profunda, com
grau de incapacidade igual ou superior a 90%, bem
como pessoas com deficiência que se movam exclusivamente apoiadas em cadeira de rodas e o deficiente visual com grau de incapacidade de 95%.
A isenção em causa é válida apenas para veículos
novos que possuam nível de emissão de CO2 até
160g/km, não podendo a isenção ultrapassar o montante de 7.800€. O limite de emissão de CO2 não é
aplicável aos veículos especialmente adaptados ao
transporte de pessoas com deficiência que se movam
apoiadas em cadeira de rodas, sendo as emissões de
CO2 aumentadas até 180g/km, quando por imposição o veículo deva possuir mudanças automáticas.
É permitida a condução do veículo, objecto de isenção fiscal, pela pessoa com deficiência, mediante
pedido dirigido à Direcção Geral das Alfândegas e
dos Impostos Especiais sobre o Consumo, independentemente de qualquer autorização, pelo seu cônjuge, desde que viva com o utente em economia
comum ou pelo unido de facto. É, igualmente, consentida a condução do veículo por ascendentes ou
descendentes em 1º grau, desde que vivam em economia comum com o sujeito com deficiência, bem
como por terceiro, previamente autorizados pela
Direcção Geral das Alfândegas e dos Impostos Especiais sobre o Consumo, e na condição da pessoa com
deficiência ser um dos ocupantes. No que respeita à
presença da pessoa com deficiência no veículo, esta
não é aplicável aos indivíduos com multideficiência
profunda, aos indivíduos com deficiência motora, com
grau de incapacidade igual ou superior a 80% ou, não
a tendo, se desloquem em cadeira de rodas, e aos
indivíduos com deficiência visual, quando as deslocações não excedam um raio de 60 km da residência.
Caso o limite seja superior ao referido, o(s) sujeito(s)
em causa incorrem numa infracção fiscal.
Relativamente ao Cartão de Estacionamento7 (vulgarmente designado por dístico), este é emitido pelo Instituto de Mobilidade e Transporte Terrestres (IMTT).
Para tal, deve preencher um requerimento e fazer prova da identificação e da residência, bem como da condição da pessoa com deficiência, através do Atestado
Médico de Incapacidade Multiusos, que deve conter o
grau de incapacidade e a natureza da deficiência
(motora).
Este cartão deve ser colocado junto ao pára-brisas
dianteiro dos veículos em que os portadores de EM se
desloquem, de forma visível do exterior, sempre que
se encontrem estacionados nos locais que lhes estão
destinados. Só pode ser utilizado em veículo que
transporte efectivamente a pessoa com deficiência,
ou seja, não é um cartão inerente a um determinado
veículo mas, pelo contrário, é um cartão que identifica
a pessoa portadora de deficiência.
O portador de EM tem, ainda, direito à isenção do
Imposto Único de Circulação (IUC), pelo que deverá dirigir-se à repartição das finanças, de preferência,
um mês antes do aniversário da matrícula do veículo e
apresentar o título de propriedade e o comprovativo do
grau de incapacidade (Atestado Multiusos). Deverá
fazê-lo dentro do prazo estipulado pelas Finanças,
caso contrário, ser-lhe-á aplicada a lei geral.
Importa realçar, por fim, a questão da protecção
especial na invalidez8, lei esta que reuniu diversos
diplomas avulsos, relativamente aos beneficiários da
Caixa Geral de Aposentações e da Segurança Social,
permitindo um aumento significativo sobre os anos de
desconto efectuados. Desta forma, o portador deverá
dirigir-se à Segurança Social para solicitar uma simulação da sua reforma, referindo a Lei nº 90/2009 de 31
de Agosto, para que possa usufruir de mais este
benefício no cálculo da reforma.
Qualquer outro esclarecimento adicional contacte-nos
para a SPEM e fale com as Assistentes Sociais ou
com a nossa Jurista.
1. www.lis.ulusiada.pt/eventos/seminarios/servicosocial-justica/docs/1-dia/1-painel/dr-jorge-ferreira.pdf 2. Decreto-Lei nº 291/2009 de 12 de Outubro.
3. Decreto-Lei nº 8/2011 de 11 de Janeiro. 4. Decreto-Lei nº 173/2003 de 1 de Agosto. 5. Decreto-Lei nº 230/80 de 16 de Julho. 6. Lei nº 22 – A/2007 de
29 de Junho. 7. Decreto-Lei nº307/2003 de 10 de Dezembro. 8. Lei nº 90/2009 de 31 de Agosto
7
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N otícias da Indústria Farmacêutica
Fingolimod
A recente aprovação pela EMA (“European
Medicines Agency”) do Fingolimod (® Gilenya), à
semelhança do que já havia sucedido
nos Estados Unidos pela FDA (“Food
and Drug Administration”), veio reforçar o arsenal terapêutico para a Esclerose Múltipla. O Fingolimod é um imuno-modulador duma classe terapêutica
distinta, actuando como antagonista dos
receptores S1P (“sphingosine-1-phosphate”), sumariamente impedindo a saída de
linfócitos dos gânglios linfáticos. Outro
aspecto inovador a considerar é o facto do
Fingolimod ser uma terapêutica oral.
De acordo com as recomendações da EMA, o
Fingolimod está indicado como terapia única de
modificação da doença na esclerose múltipla, forma surto-remissão muito activa. Efectivamente,
os ensaios clínicos realizados, nomeadamente os
estudos de fase III Freedoms e Transforms,
demonstraram uma eficácia superior às terapêuticas de primeira de linha existentes e um perfil de
segurança e tolerabilidade que a EMA considerou
adequados para a utilização deste fármaco apenas nas formas surto-remissão muito activas.
Nota da Redacção
A SPEM congratula-se com a aprovação pela
Agência Europeia do Medicamento (EMEA) deste
primeiro tratamento oral para a esclerose múltipla,
produto de uma longa investigação científica. Muito embora recomendado apenas para as formas
muito activas da EM por surtos, decerto o Fingolimod® aproveitará a muitos portadores com perfil
clínico para o utilizarem. Aguardemos agora a sua
introdução no mercado nacional pelo laboratório
farmacêutico uma vez que já foi aprovado pelo
Infarmed.
O aparecimento de uma nova medicação dá-nos a
esperança de que outras irão surgir num futuro
Desta forma, será expectável que a médio pra-
zo, alguns doentes, que estejam em conformi-
dade com a recomendação da EMA, possam vir
a beneficiar do Fingolimod e assim ver as injecções substituídas por um tratamento oral.
Mário Veloso
Neurologista
Director do Serviço de Neurologia do CHLO
mais ou menos próximo, não só para as formas de
EM por surtos mas também para as formas progressivas, que até hoje não têm um tratamento
específico. Sabemos que diversos estudos e
ensaios clínicos estão em curso. Sabemos também que entre o laboratório de investigação e a
farmácia vai um longo caminho, quase sempre de
anos de trabalho. Mas a esperança cntinua viva
porque sabemos também que a comunidade científica está constantemente debruçada sobre a problemática da esclerose múltipla, tentando chegar
às suas causas e, por conseguinte, aos processos
de as contrariar.
N otícias da Indústria Farmacêutica
O primeiro dispositivo
electrónico
A prevalência de uma doença mede a proporção de pessoas numa determinada população
que apresentam uma doença específica, num
determinado espaço temporal.
Segundo o estudo EMCoDe, Conhecer para
Desmistificar a Esclerose Múltipla, a prevalência auto referida de EM em Portugal é de
54/100.000 habitantes, estimando-se que existem cerca de 4300 doentes com esta doença no
nosso pais.
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença do
foro neurológico, progressiva, que afecta 3
vezes mais mulheres que homens e cuja idade
media do diagnostico situa-se nos 36 anos.
É como referido, uma doença com alguma
expressão no nosso pais e ignorada por cerca
de 40% da população portuguesa. O atraso no
diagnostico e o inicio do tratamento tardio pode
marcar a diferença no doente de viver com ou
sem limitações.
Mas o propósito deste artigo, não é propriamente falar sobre Esclerose Múltipla enquanto doença, mas do seu tratamento. Felizmente que existe tratamento que influencia positivamente o decurso normal da doença, modificando-a ou desacelerando a sua natural progressão.
Todos os laboratórios farmacêuticos ligados ao
tratamento da EM se preocupam com a questão
da adesão terapêutica, optimizando dispositivos
que facilitem a administração destes fármacos.
Os dispositivos médicos até à pouco tempo utilizados para administrar a terapêutica injectável
eram apenas dispositivos mecânicos. Estes dispositivos embora facilitadores de todo o proces-
so de injecção têm
algumas limitações,
que foram ultrapassadas com o aparecimento de um novo
dispositivo electrónico patenteado pela
Merck Serono e
designado de Rebismart.
O Rebismart é o primeiro e único dispositivo electrónico com vantagens reconhecidas
ao nível da facilidade de utilização e rigor na
administração da dose terapêutica. Neste
momento cerca de 400 doentes com EM já utilizam este novo aparelho em Portugal.
O Rebismart permite mais conforto no momento da injecção ao regular os parâmetros relativos à velocidade da agulha, velocidade da
injecção, profundidade da agulha, tempo de
injecção e registar o local de administração utilizado. O doente personaliza a sua injecção de
acordo com a suas preferências. Tem ainda a
possibilidade de programar a activação do alarme para lembrar o doente da hora e dia da
medicação.
A agulha permanece oculta durante todo o processo de injecção, o sensor de pele previne injecções acidentais e a retirada prematura da agulha,
disponibiliza apoio visual e alertas sonoros que
orientam todo o processo de injecção e quando
se liga o dispositivo aparece sempre no ecrã principal a informação da data e hora da ultima injecção. O que permite minimizar os riscos de erro do
utilizador durante a injecção.
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Apenas 3 passos para a Injecção
1º Passo
2º Passo
3º Passo
Colocar agulha
Injecção
Remover agulha
Todas estas caracteríscas referidas concorrem
para que o processo de injecção seja agilizado,
provocando menor dor e mais conforto para o
doente. A fobia às agulhas está desta forma
A aderência ao tratamento é fundamental porque
os tratamentos não resultam se os doentes não
os tomarem com a regularidade recomendada.
Maria José Carvalho
Coordenadora do programa de apoio
ao doente EM – Rebicare
minimizado e o estalido resultante do disparo
dos dispositivos mecânicos eliminado.
Estudo de Prevalência na EM
O GEEM (Grupo de Estudos de Esclerose
De acordo com o estudo EMCoDe, a preva-
em 23 de Março, o mais recente estudo
de 54 casos por cada 100.000 habitantes,
Múltipla) divulgou, numa sessão ocorrida
sobre a prevalência da EM em Portugal.
Para o Dr. Joaquim Pinheiro, coordenador
do estudo, “os valores de prevalência e
lência auto-referida da Esclerose Múltipla é
estimando-se que existam 4.287 pessoas
com a patologia em Portugal. É uma patologia que, por este estudo, afecta quase
três vezes mais as mulheres do que os
incidência da EM em Portugal estão em
homens – estando estimados 3.163 casos
O grande alerta desta investigação está
culino.
linha com as projecções internacionais.
no fosso de desconhecimento dos por-
tugueses sobre a Esclerose Múltipla,
que o estudo evidencia e que representa um problema real no que se refere a
atrasos no diagnóstico e no tratamento
adequado para os doentes, que perdem
assim anos de vida útil e activa”, refere.
no sexo feminino para 1.171 no sexo masO estudo provocou alguma perplexidade na
SPEM, habituados que estamos a ouvir da
boca dos neurologistas que o número de
5.000 portadores em Portugal, número que
há anos vem sido aceite como a prevalência nacional, seria certamente inferior ao
número de casos realmente existente.
E ventos
Associações de doentes em Genève
A Merck Serono junta, em Genève, representantes de associações de
doentes portadores de patologia degenerativa, de vários países do
mundo, com um objectivo: comunicar e partilhar questões comuns.
Sob o tema genérico “Making the connections in
neurodegenerative diseases” (Fazer a Ligação
nas Doenças Neurodegenerativas), foi promovido
pela Merck Serono, no passado 3 de Fevereiro,
o “Dia das Associações de Doentes de Patologia
Neurodegenerativa”.
O “Auditorium Merck Serono Headquarters”, em
Genéve, na Suiça, foi o espaço que acolheu o
evento onde foram recebidos representantes de
associações de doentes de esclerose múltipla,
Parkinson e Alzheimer de 14 países: Áustria, Bulgária, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha,
Itália, México, Holanda, Portugal, Espanha, Suiça, Turquia e Reino Unido. Estiveram também
presentes responsáveis da EMSP, MSIF e
EPDA. Portugal foi representado pela SPEM,
através da directora Manuela Duarte Neves.
As boas-vindas do anfitrião ficaram a cargo do Dr.
Bernhard Kirschbaum Vice-Presidente Executivo
de pesquisa e Desenvolvimento da Merck Serono.
Os trabalhos foram iniciados por Tom Isaacs, por-
tador de Parkinson e co-fundador da “The Cure
Parkinson’s Trust”, que partilhou a sua história
pessoal e revelou um exemplo de força, coragem
e lucidez. Participaram ainda como oradores a
Drª Mary Baker, presidente da Federação Euro-
peia de Associações de Neurologia; Mariella Graziano da EPDA; Jhon Golding Presidente da
Sociedade de esclerose múltipla da Noruega; Sil-
ja Chouquet, consultora para a área da comunicação e Lori Shneider que ficou famosa por ser a
única pessoa portadora de esclerose múltipla a
atingir o cume do Evereste.
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Foram ouvidos outros responsáveis da Merck
Serono e o debate foi moderado por Fiona Philips, jornalista especializada na área da medicina.
Durante os trabalhos, amplamente participados
pelos vários representantes presentes, foi possível partilhar questões comuns às várias patologias e descobrir em que diferem as necessidades
e os problemas dos doentes de vários países.
Vale a pena citar as palavras que Tom Isaacs, o
primeiro orador já referido, destinou aos outros
doentes: “Informação, motivação, envolvimento,
tenacidade, unidade e apoio”. À industria farmacêutica Tom Isaacs recomendou: “Inovação, recursos, atitude positiva, trabalho de equipa e vendas”.
Como ponto principal do encontro ressalta a ideia
de que a industria farmacêutica deve ouvir mais
os doentes e que o papel das associações de
doentes contribui, decisivamente, para o aperfeiçoamento da investigação e para a eficácia das
medidas terapêuticas. Aliás, uma das frases mais
apelativas e repetida durante todo o dia foi: “Os
doentes é que são os clientes da indústria farmacêutica e não os médicos”!
Em comum, o sentimento generalizado de alguma ansiedade relativamente aos avanços da
ciência no sentido da cura e o reconhecimento
das vitórias que foram acontecendo ao longo dos
anos, em matéria de tratamento. Unânime é a
ideia de que se devem acelerar os processos de
investigação, o que implica maior investimento.
Reflectiu-se bastante na problemática da informação da investigação a partilhar com os doentes e
na necessidade de melhorar os canais de comunicação. Especificamente, trataram-se as questões do risco na perspectiva do papel que desempenham as entidades reguladoras de âmbito
nacional e internacional. Mais uma vez, resulta a
ideia de que o risco esclarecido cabe muito mais
ao doente do que a uma entidade pública, mesmo a mais avançada e cientificamente rigorosa.
Os limites impostos pelos reguladores são entraves ao desenvolvimento do conhecimento e, em
muitos casos, comprovadamente exagerados e
infundados.
Outra das ideias-chave resultante do encontro foi
a necessidade de maior comunicação e concertação entre as diversas associações de doentes,
não só na perspectiva de maior pressão relativamente aos poderes públicos mas também da
maior participação dos doentes na investigação.
A SPEM está muito grata pela participação num
evento tão enriquecedor e abrangente.
14
E ventos
I Congresso Internacional
de Esclerose Múltipla do Porto
Novas esperanças de cura da esclerose
múltipla e tratamentos que atrasam a
evolução da doença e aliviam os sintomas
relacionados foram os temas dominantes
do I Congresso Internacional de Esclerose
Múltipla do Porto.
Nos dias 28 e 29 de Janeiro passado, a secção regional
do norte da Ordem dos Médicos recebeu o Primeiro Congresso internacional de Esclerose Múltipla, que se revelou um dos acontecimentos cientificamente mais relevantes no nosso país, no âmbito desta patologia.
A realização do evento celebrou, da forma mais positiva, o 25º aniversário da consulta de esclerose múltipla
no Hospital de S. João, no Porto. A adesão da comunidade científica portuguesa e demais interessados no
tema foi notória, com casa cheia e participativa ao longo dos dois dias.
Tratou-se de uma ocasião privilegiada em que se debateram e avaliaram os mais avançados conceitos nesta
área da neurologia, por especialistas altamente qualificados. A Professora Maria José Sá, Presidente da organização, realçou a presença “de especialistas de topo, a
nível mundial, europeus, brasileiros e norte-americanos”.
Os participantes puderam ainda apreciar uma exposição
de cartazes alusivos ao tema da esclerose múltipla.
O Congresso, cuja organização esteve a cargo do Departamento de Neurologia do Hospital de S. João, contou com
o patrocínio científico de entidades da maior relevância ao
nível internacional, como a Fundação Charcot e a nível
nacional, como a Sociedade Portuguesa de Neurologia.
Basicamente foram realizadas cinco conferências
temáticas: etiopatogenia; genética; diagnósticos diferenciais; biomarcadores; ressonância magnética e
novas terapêuticas.
De destacar, igualmente, a apresentação de um painel à
margem do âmbito científico do congresso, subordinado
ao tema “A História do Porto no Século XIX”. Durante
cerca de uma hora e trinta minutos os Professores Salvato Trigo e Sérgio Lira, respectivamente Reitor e responsável da Faculdade de Ciências Humanas e Sociais
da Universidade Fernando Pessoa, traçaram o retrato da
cidade do Porto no tempo em que Charcot viveu.
Especificamente, o programa científico, do dia 28 de
Janeiro, debateu os seguintes temas: “Etiologia da esclerose múltipla”; “Imunopatologia da esclerose múltipla”;
“diagnóstico diferencial na esclerose múltipla”; “Neuromyelitisoptica: the state of the art”; “CSF e biomarcadores nas doenças desmielinizantes”.
No dia 29 de Janeiro foram outros os assuntos tratados:
“os mecanismos de formação e reparação das lesões
cerebrais na esclerose múltipla”; “etiopathogenesis:
onde estamos nós?”; “novas terapias”; “tratamentos
específicos de distúrbios inflamatórios neurológicos:
nanoterapeuticas e esclerose múltipla”; “o tratamento da
esclerose múltipla: onde estamos nós?”.
Sob o tema genérico da “Prática Clínica na Esclerose
Múltipla”, realizaram-se três cursos, especificamente para
profissionais, sobre o “diagnóstico diferencial na esclerose múltipla”, “neuroimaging nas doenças desmielinizantes” e “as opções terapêuticas na esclerose múltipla”.
Em suma, discutiu-se ampla e abertamente o nível de
conhecimento da patologia e as expectativas de futuro,
num espaço aberto ao diálogo.
E ventos
Encontros sobre Neuroreabilitação na EM
No passado mês de Fevereiro realizou-se na
sede da SPEM mais um Encontro à Volta da
Esclerose Múltipla sob o tema “A Neuroreabilitação na EM”. Nesta sessão de esclarecimento de
dúvidas, participaram não só sócios, doentes e
cuidadores, como também muitos profissionais
da área da saúde,
A Neuroreabilitação contribui para a diminuição
da progressão da incapacidade e consequentemente para a melhoria da qualidade de vida da
pessoa com EM. A equipa de Neuroreabilitação
da SPEM é constituída por um Médico Fisiatra,
Fisioterapeutas, um Terapeuta Ocupacional e um
Terapeuta da Fala, e trabalha em parceria com
outras valências da SPEM.
A reabilitação é dirigida para a promoção da funcionalidade. Neste sentido visa reduzir complicações futuras, melhorar a função no uso de recursos práticos, sendo também uma forma de educação e de treino. Dependendo da avaliação do
utente poder-se-á recorrer a diversos agentes de
intervenção, como por exemplo o uso de exercícios terapêuticos, auxiliares de marcha, de ortóteses, estudo e adaptação das actividades da vida
diária, entre outros.
A intervenção terapêutica é centrada nas capacidades individuais de cada paciente e incide em
exercícios que promovem a restauração das funções motoras, movimentos e estiramentos articulares, métodos de inibição de espasticidade,
tónus e movimentos patológicos. Também se
promove a facilitação e aprendizagem de competências que aumentem a autonomia através de
exercícios de equilíbrio, de coordenação, de propriocepção, treino de marcha, treino cardiorrespiratório e tratamento de complicações através da
electroterapia, termoterapia e pressoterapia.
Neste dia do Encontro, houve a oportunidade de
divulgar a importância do equipamento Andago,
que foi adquirido pela SPEM num projecto cofinanciado pela Direcção Geral da Saúde, pela
Fundação Calouste Gulbenkian e pela Cepsa. O
Andago permite o treino de marcha com suspensão parcial do peso do corpo, possibilitando o treino em doentes com perda de autonomia na marcha e que necessitam de ajudas técnicas na
deambulação ou então, para os que perderam
totalmente essa capacidade. O Andago torna-se,
assim, uma mais valia numa Unidade de Neuroreabilitação.
Na preleção da Terapia da Fala (TF) houve a
oportunidade de esclarecer os participantes
sobre o que é esta valência e a sua importância
na Esclerose Múltipla. A TF actua nas seguintes
áreas de intervenção: na fala (disartrias); na linguagem (expressão verbal oral, compreensão);
na motricidade e na sensibilidade oro-faciais
(diversas estruturas orofaciais); na deglutição
(disfagias) e na área cognitiva (capacidade de
atenção, de memorização, etc).
Nesta patologia, as áreas da Fala e da Deglutição são das mais problemáticas para os utentes,
tendo lhes sido dada um especial ênfase, referindo-se sumariamente alguns aspectos relativos ao
processo de avaliação e, mais detalhadamente,
ao modo de intervenção. Este facto permitiu aos
participantes, familiares e técnicos colocarem
diversas questões sobre dúvidas que lhes surgem diariamente no contacto com os portadores.
Foi também abordado o tema das disartrias,
como se manifestam, quais os principais sintomas, como podem os doentes serem ajudados
em Terapia da Fala e como devem proceder os
familiares perante determinadas situações.
Na área da Deglutição (disfagias), foi explicado o
que se entende por esta função, referido-se
alguns dos principais sintomas que poderão ser
15
16
E ventos
indicativos de um eventual problema de disfagia,
tendo ainda sido abordado sucintamente todo
este processo.
Ainda sobre esta temática falou-se sobre a importância da dieta alimentar, da necessidade de se
proceder a alterações/adaptações da mesma.
Ojectivo será, neste caso, promover uma nutrição
e hidratação adequadas, uma alimentação normal e segura, diminuir os níveis de stresse e de
ansiedade quer de utentes quer de familiares/cuidadores e, por último, evitar engasgos e
prevenir situações de aspiração. Para além destes aspectos foi ainda mencionado o que poderá
ser realizado na Terapia da Fala (Técnicas Posturais, Manobras de Deglutição, Exercícios
Vocais, etc) para minorar dificuldades associadas
à deglutição. Para finalizar, a situação dos engasgos foi também referida, bem como os procedimentos a adoptar quando estes ocorrem.
A Equipa de Neuroreabilitação
Dr. João de Sá nos Encontros à volta da EM
A Decisão Clínica na Esclerose Múltipla
Realizou-se no passado
dia 23 de Março, o 11º
Encontro à Volta da EM,
na sede da SPEM. O
palestrante convidado foi
o Dr. João de Sá, neurologista e responsável pela Consulta de EM do
Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Na assistência estiveram 25 pessoas, entre doentes,
cuidadores e profissionais de saúde.
O objectivo deste Encontro foi realizar uma
reflexão acerca das particularidades da decisão
clínica no contexto da EM, uma vez que a escolha entre as várias terapêuticas disponíveis no
mercado, em diferentes momentos da evolução
da patologia e no contexto de diferentes portadores, parece requerer uma complexa capacidade de gestão. Neste sentido, o Dr. João de
Sá trouxe-nos a sua visão clínica, simplificando
o mais possível todos os vários passos por si
contemplados no processo da complexa deci-
são clínica, muitas vezes não compreendida
pelo próprio paciente e respectiva família.
Foram então passadas em revista todas as
terapêuticas disponíveis no mercado bem como
a mais recentemente aprovada pela a Agência
Europeia do Medicamento, Gilenya, sendo refe-
ridos os efeitos terapêuticos e secundários que
contribuem para a consciente escolha por um,
ou outro fármaco, para um paciente específico.
Num estilo directo e com um humor muito próprio, o Dr. João de Sá deixou-nos com a certe-
za de, apesar de não existir ainda um fármaco
eficaz para a cura da EM e apesar de todas as
particularidades presentes e futuras do atendi-
mento a portadores de EM, o processo de deci-
são clínica é hoje, assim como a própria patologia, um procedimento "individual e intransmissí-
vel", tanto mais eficaz quanto maior a sua adaptação às características do portador e respecti-
va patologia.
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N otícias
DVD do VII Congresso Nacional
Informamos que já se encontra
disponível o DVD do VII Congresso
Nacional da SPEM, realizado a 4 de
Dezembro de 2010, com o tema
“Tratamentos Convencionais e
Complementares na Esclerose
Múltipla”.
Quem estiver interessado, pode
fazer a encomenda através do
email [email protected], por
telefone 218 650 480
ou presencialmente na Sede.
O preço do DVD é de 10€, com
os portes de correio incluídos
para território nacional.
Para pagamento por transferência,
pode fazê-lo através do seguinte
NIB (Montepio):
0036 0000 9910 5871 6101 1
Novo Cartão de Sócio da SPEM
Na continuação do projecto de renovação de imagem da nossa Instituição, foi enviado a todos os
associados o novo cartão. Adoptando as novas
cores da SPEM, o cartão está mais apelativo e
congruente com a sua nova cor – “Friendly Red”:
por um lado vermelha, como símbolo de vitalidade, ambição, coragem e atitude otimista; por
outro rosa, que traz consigo o carinho e a proteção. Juntas representam o vermelho SPEM, que
nos une a todos!
Se é sócio e ainda não tiver recebido o novo cartão, faça-nos o pedido através do email
[email protected], telefone 218 650 480 ou presencialmente numa das nossas Delegações/Núcleo ou Sede.
25
de
N otícias
Une-te ao Movimento Global,
Vamos acabar com a EM
Em mais uma iniciativa da nossa Federação Internacional (MSIF), celebra-se
a 25 de Maio o 3.º Dia Mundial da
Esclerose Múltipla, com o tema “A
Esclerose Múltipla e o Trabalho”. Um
pouco por todo o mundo, as associações federadas levarão a efeito jornadas comemorativas. A SPEM promoverá um convívio na Sede, para o qual
estão convidados todos os associados.
Convidámos diversas personalidades,
e podemos desde já adiantar que estarão presentes a nossa madri-
nha Ana Moura, a guitarrista Luísa Amaro e o grupo
“Deolinda”.
Diversas Delegações estão também
a programar actividades para este dia
– contacte a Delegação mais próxima
de si!
Veja os
três vídeos
da MSIF no
nosso site:
www.spem.org
25 de Maio | Sede da SPEM
PROGRAMAÇÃO:
15h00 Recepção aos convidados
– Projecção e apresentação da Equipa de
Trabalho – Utentes da SPEM
– Animação – Uma viagem no tempo através
das cores em movimentos de expressão
dramática
– Abertura Oficial da Exposição de Pintura
com todos os trabalhos realizados pelos
utentes
Projecto Música e Artes
Apoiado pela Fundação Calouste Gulbenkian
Maio
19
20
N otícias
A SPEM esteve na
Assembleia da República
O Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P., traduziu e
editou o "Handbook for Parlamentarians" da Organização das Nações Unidas, uma publicação que visa
orientar os legisladores na implementação da Conven-
ção Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. A
SPEM, bem como outras instituições, esteve presente,
a 15 de Fevereiro, na cerimónia pública patrocinada
pela Comissão Parlamentar da Saúde da Assembleia
da República, ocasião em que se procedeu ao lança-
mento oficial do manual. A mesa de trabalhos foi cons-
tituída por todos os partidos com assento na dita
Comissão e pelo o INR. Para além das intervenções
dos deputados presentes, que manifestaram a sua von-
tade de apoiar a causa das pessoas com deficiência, os
convidados puderam ouvir uma apreciação do manual
feita pelo prestigiado constitucionalista Prof. Dr. Gomes
Canotilho.
Projecto ECO IPSS
O Centro de Actividades Ocupacionais da SPEM,
aderiu ao projecto ECO IPSS, uma parceria da
EDP, com a Empresa Factor Social e com a
Quercus.
A nossa participação teve por base a elaboração
de um cartaz e uma mascote alusiva ao projecto.
O trabalho tinha como objectivo, sensibilizar os
utentes, visitantes e colaboradores da SPEM
para a temática da energia e adopção de compor-
tamentos energeticamente sustentáveis.
Depois de muito pensar, de muito trabalhar __
eis o resultado da nossa participação.
O Centro de Actividades Ocupacionais
N otícias
Teremos uma Federação das IPSS
da Saúde?
A 22 de Março a SPEM esteve presente numa
reunião nacional com outras 120 IPSS, das cerca
de 300 que trabalham na área da saúde. O evento foi promovido com três finalidades principais:
debater o papel das IPSS da saúde na sociedade, num contexto das políticas da saúde; debater
os problemas das IPSS, com ênfase na sua sustentabilidade; e criar mecanismos de articulação
entre as IPSS da saúde.
Falou-se sobre o apoio das agências do Ministério da Saúde às IPSS, apoio este baseado nas
disposições do Decreto-Lei 186/2006, que é apli-
cado de forma totalmente descoordenada por
cada um daqueles organismos, numa multiplicidade de critérios, situações e procedimentos que
dificultam o trabalho das IPSS.
Como a dispersão não aproveita a ninguém e
cada vez mais se ouvem as tutelas a falar de diálogo com federações e não com associações, os
promotores colocaram a hipótese de se formar
uma federação de IPSS da saúde, ideia bem
aceite pois permitirá uma representação com
muito maior peso junto das autoridades de saúde.
Aguardemos o desenvolvimento deste assunto.
MSIF atribuiu o prémio bianual para a investigação na EM
Professor Lawrence Steinman ganha
prestigioso prémio internacional
O Professor Lawrence Steinman, da Faculdade de Medicina
da Universidade de Stanford, foi
galardoado com o Prémio Charcot 2011 da Federação Internacional da Esclerose Múltipla (MSIF).
Este prémio reconhece de 2 em 2 anos as carreiras de sucesso na investigação para a compreensão ou tratamento da Esclerose Múltipla (EM). O
prémio de 1.500£ vai ser apresentado no encontro do Comité Europeu para o Tratamento e
Investigação na Esclerose Múltipla (ECTRIMS) a
realizar em Amesterdão, no final deste ano.
Numa carreira de investigação de mais de 30
anos, o Professor Lawrence Steinman focou o
seu trabalho nos mecanismos imunológicos do
surto e remissão na EM, na identificação e caraterização dos genes que regulam a inflamação no
cérebro, e no desenvolvimento de novas terapias
que regulam o sistema imunitário.
Dentro das suas inúmeras contribuições, o Professor Lawrence Steinman liderou a equipa que
primeiro descreveu os resultados clínicos e histológicos em animais com encefalomielite alérgica
experimental, usando um anticorpo monoclonal
antagonista. Este estudo está na base do desenvolvimento do Natalizumab, uma terapêutica que
tem originado um grande impacto no tratamento
das pessoas com EM.
Sabendo dos imensos desafios que as pessoas
com EM continuam a enfrentar, o Professor Steinman afirmou: “nunca estive tão entusiasmado
com as descobertas que temos feito no laboratório e na clínica. No entanto, até a EM poder ser
curada, este tipo de prémios pode ser visto com
algum ceticismo legítimo pelas pessoas que lidam
diariamente com o desafio de viver com a EM.
Apesar de me sentir extremamente honrado,
vamos ter uma verdadeira celebração quando a
EM for apenas algo que veremos num espelho
retrovisor.”
Fonte: MSIF (www.msif.com)
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N otícias
Resoluções da Assembleia
da República velam pelos
portadores de EM
Na sequência de propostas do BE e do CDS-PP, a Assembleia da República votou favoravelmente duas resoluções recomendando ao Governo que regulamente diversa legislação que aproveita
aos portadores de EM e que abaixo se transcrevem.
Resolução da Assembleia da
República n.º 75/2011
Resolução da Assembleia da
República n.º 76/2011
Recomenda ao Governo a regulamentação
do Decreto -Lei n.º 101/2006, de 6 de Junho,
respeitante à Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados
Recomenda ao Governo que promova acções
de sensibilização no sentido de evitar a discriminação dos doentes portadores de esclerose múltipla e que promova mecanismos de
adequação dos tempos de trabalho à incapacidade gerada pela doença.
A Assembleia da República resolve, nos termos
do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da
República, recomendar ao Governo que elabore e faça publicar, com a urgência que se
impõe, o diploma legal que regulamenta a identificação e a caracterização das várias unidades
que integram a Rede Nacional de Cuidados
Continuados Integrados (Decreto -Lei n.º
101/2006, de 6 de Junho) de forma a permitir a
concretização de projectos de reconhecido interesse público, como é o caso, entre outros, do
Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas da Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), em Braga.
Aprovada em 11 de Março de 2011
O Presidente da Assembleia da República,
Jaime Gama
A Assembleia da República resolve, nos termos
do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da
República, recomendar ao Governo que:
a) Promova acções de sensibilização no sentido de evitar a discriminação dos doentes
portadores de esclerose múltipla (E. M.);
b) Promova a realização de estudos com vista à
adequação dos tempos de trabalho e incapacidades geradas pela doença;
c) Estude mecanismos de maior acessibilidade
dos doentes portadores de E. M. à dispensa
de medicamentos, nomeadamente através
de um projecto piloto.
Aprovada em 11 de Março de 2011
O Presidente da Assembleia da República,
Jaime Gama
A Nossa Gente
Carla Venenno
Fazer da passagem do tempo mais do que a soma das horas, não
deixar fugir competências e manter níveis positivos de auto-estima, é tarefa árdua e que não é para quem quer. É só para
quem pode e, sobretudo, para quem sabe que o sucesso de
qualquer actividade está dependente da vontade de quem a
exerce. Este é o caso de Carla Venenno, a Directora do nosso CAO
(Centro de Actividades Ocupacionais), que desde há quatro anos
promove o equilíbrio psico-social dos utentes. Actualmente a
terapeuta Carla conta com o apoio do actor António Gualdyno, que
é também animador cultural.
Todos temos dias bons e dias maus e, quando se é
portador de uma patologia como a esclerose múltipla,
é muito fácil ter-se muitos mais dias maus que bons. E
é sabido como a disposição e a forma como se encaram os problemas são determinantes na evolução do
estado de saúde. Também é conhecido o papel das
actividades lúdicas e ocupacionais no desenvolvimento dos indivíduos e na manutenção de competências
comprometidas por alguma causa, como por exemplo,
uma doença. Não menos verdade é a importância da
integração na comunidade de
qualquer indivíduo, sobretudo
se é marcado por alguma diferença.
Este conjunto de realidades tornam a prática de actividades
ocupacionais num elemento da
maior importância na perspectiva tanto da habilitação como da reabilitação do utente.
Muito mais do que praticar tarefas mais ou menos úteis
ou mais ou menos lúdicas, as actividades terapêuticas
realizadas diariamente no CAO devem ser encaradas
numa perspectiva de desenvolvimento e aprendizagem,
que resultam em estimulação cognitiva e sensorial.
A aprendizagem de técnicas de pintura e outros materiais, a utilização da música e das palavras enquanto
actividades ocupacionais visam, genericamente, a promoção da auto-estima e desenvolver nos utentes um
sentido de auto-eficácia e independência que favorecem a integração na comunidade.
Não é fácil nem tão-pouco de resultados rápidos o trabalho desenvolvido.
A terapeuta Carla Venenno conta-nos: “Em Setembro
de 2004, iniciei a minha actividade como Terapeuta
Ocupacional e Directora Técnica do Centro de Actividades Ocupacionais (CAO). Foi desde logo para mim
um grande desafio, porque era a primeira vez que ia
trabalhar com um grupo tão heterogéneo no que respeita à faixa etária, ao grau de dependência e às capacidades físicas e cognitivas. Para além disso, foi o meu
primeiro contacto profissional com pessoas portadoras
de Esclerose Múltipla.
No início do meu exercício profissional, surgiram algumas dificuldades, devido sobretudo à heterogeneidade
do grupo, à não realização do luto das perdas e, consequentemente, encontrei baixas na autoestima e
autoconfiança.
No entanto, ao longo do tempo, estas dificuldades
foram sendo ultrapassadas, através da consolidação
do espírito de entre ajuda entre utentes, a realização
de actividades programadas e seleccionadas em conjunto pelos utentes e equipa.
Actualmente, é com grande satisfação que noto resultados do trabalho. Sinto que o grupo do Centro de Actividades Ocupacionais é um conjunto de pessoas todas
diferentes, mas com um grande espírito de Entre Ajuda, que vão fazendo juntos o luto das perdas e, consequentemente, desenvolvendo uma maior autoestima e
autoconfiança.
Isto leva, progressivamente, a uma melhor aceitação
da doença e/ou incapacidade.”
Actualmente o grupo que constitui o CAO está a finalizar a pintura das telas que
estarão em exposição a partir
do próximo dia 25 de Maio, Dia
Mundial da Esclerose Múltipla.
Para além desta actividade,
todos estão empenhados na
preparação de uma apresentação cénica, para a mesma
ocasião.
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N otícias de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM
apresenta a 5ª Gala Maria Campina
A Fundação Pedro Ruivo com o apoio do Con-
servatório Regional do Algarve Maria Campina,
apresentou no dia, 4 de fevereiro, em Faro um
Espectáculo Solidário – 5ª Gala Maria Campina,
cujo objectivo era apoiar a Delegação Distrital
de Faro da SPEM – Sociedade Portuguesa de
Esclerose Múltipla.
Também se angariaram fundos para a obra/construção de uma nova Sede Distrital de Faro da
SPEM.
Todas estas iniciativas e outras que se seguirão
nunca são demais para ajudar na promoção da
qualidade de vida dos nossos associados, nunca esquecendo a realidade e necessidades
daqueles que justificam a nossa existência.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM e a Fundação Pedro Ruivo (com o apoio do Conservatório Regional do Algarve Maria Campina) agradecem a todos os que estiveram presentes na
5ª Gala Maria Campina, bem como a todos
aqueles que tornaram possível este evento de
solidariedade.
Este evento de solidariedade teve como finalidade a angariação de fundos que permitam
uma acção mais eficaz da nossa Instituição no
apoio que é prestado, de modo a poder responder às necessidades dos seus associados,
familiares e/ou prestadores de cuidados, surpreendidos pela “invasão” desta doença nas
suas casas.
N otícias de Faro
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza
Vendas de Solidariedade
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua
a desenvolver quinzenalmente Feiras de Solidariedade, que ocorrem em sextas-feiras alternadas, no Mercado Municipal de Faro.
Nestas feiras, são vendidas roupas, malas, livros,
sapatos, brinquedos, entre outros objectos, doados por particulares. Esta acção tem como finalidade a angariação de fundos que possam auxiliar
no principal objectivo desta Delegação, que é a
construção de uma nova Sede Distrital de Faro,
onde viremos a prestar Serviços e Actividades de
melhor qualidade aos nossos estimados associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, que
não sabem muitas vezes como lidar com a “invasão” desta patologia nas suas vidas.
Deste modo, com os apoios que a SPEM de
Faro vai tendo, torna--se cada vez mais fácil a
concretização do nosso sonho actual, dado que
se trata de uma mais-valia para os nossos
associados, poderem usufruir de mais Serviços
e Actividades, bem como de melhores condições e acessibilidades para poderem ter um
melhor Suporte e Qualidade de Vida.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
a todos os que participam e colaboram nestas
acções, bem como a todos aqueles que tornam
possível estes gestos de solidariedade.
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N otícias de Leiria
Encontro SPEM – Delegação de Leiria
Com o objectivo de apresentar o programa de
acção para o ano em curso, a Delegação de
Leiria organizou, a 27 de Março, no Centro
Paroquial de Marrazes, um encontro destinado
a portadores de Esclerose Múltipla, familiares,
prestadores de cuidados e amigos.
Aproveitámos o ensejo para apresentar os
novos membros da Comissão Coordenadora da
Delegação, os associados Esmeralda Pena,
Hugo Miguel Pena e Helder Fernandes.
De seguida, contámos com a presença do Dr.
Alfredo Sá (neurologista), que esclareceu dúvidas aos presentes, transmitiu os seus conhecimentos e referiu que estão a concretizar-se
novos estudos de fármacos com o objectivo de
minimizar o sofrimento da pessoa com Esclerose Múltipla. Prontificou-se, enquanto médico e
enquanto cidadão, a apoiar a Delegação da
SPEM de Leiria e os portadores de Esclerose
Múltipla.
Estiveram connosco cerca de 50 pessoas
(entre elas alguns portadores recém-diagnosticados) e foi um encontro bastante dinâmico que
proporcionou um ambiente de convívio. Terminámos com um lanche partilhado.
Mais uma vez apelamos à sensibilidade de
todos vós para estarem presentes, pois só com
participação de todos é que conseguimos ser
um grupo coeso e com força para podermos
atingir os nossos objectivos e fazer face às dificuldades que vão surgindo.
Pretendemos dinamizar a nossa Delegação e
concretizar um trabalho mais activo para os portadores e seus familiares, mas para tal, necessitamos da V/ participação e da V/ presença.
Agradecemos aos novos elementos da Comissão,
ao Dr. Alfredo de Sá; à equipa de enfermagem
que esteve presente e ao Sr. Padre Augusto.
N otícias de Portalegre
Acção de solidariedade
Noite de fados em Campo Maior
A Delegação de Portalegre da SPEM,
sedeada em Campo Maior, promoveu a
12 de Fevereiro, uma noite de fados
para angariação de fundos. Esta acção
de solidariedade, que teve o apoio da
Associação Coração Delta, gerou uma
receita 802,00€. Na ocasião, foram
oferecidas, a associados carenciados,
2 cadeiras de rodas e 2 cadeiras de
banho. Agradecemos a todos os que
connosco colaboraram.
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N otícias do Porto
Comemoração dos Reis!
A Delegação Distrital do Porto da SPEM iniciou
o ano em festa!
No dia 15 de Janeiro realizou-se um jantar de
Reis destinado aos associados, familiares, ami-
gos e técnicos da instituição.
Uma vez que não tinhamos feito jantar de Natal,
neste dia não dispensamos a troca de prendas.
Agradeçemos a todos os presentes, por este
bocadinho tão bem passado!
Tômbola Aeroporto
Desde 2009, a Delegação Distrital do Porto tem uma tômbola no aeroporto Sá Carneiro, com o objectivo de angariar fundos para a instituição.
Actualmente, a mesma já está com a nova imagem da SPEM.
Deixamos os mais sinceros agradecimentos ao Aeroporto Sá Carneiro
por toda a colaboração prestada e pela simpatia com que sempre nos
receberam. Bem hajam!
Expressão Dramática
No dia 23 de Março, decorreu na Delegação Distrital do Porto, uma actividade no domínio da
Expressão Dramática e Cultural dedicada aos
utentes participantes das actividades lúdicas e
recreativas. Esta iniciativa foi liderada pela Actriz
Cristina Briona (Voluntária da instituição) com a
colaboração de 4 alunos do curso Terapia Ocupacional da Escola Superior de Tecnologia da
Saúde do Porto – Instituto Politécnico do Porto.
A acção incluiu um pequeno sketch cómico satirizando as eleições e o discurso politico, intitulado
“A Sausinha ao Poder” acompanhado de guitarra
e percussões.
O objectivo pedagógico, lúdico e terapêutico
visou incentivar e sensibilizar os associados para
a sua autonomia ao nível da criatividade e da
coordenação motora.
Tendo as artes cénicas, o canto e a improvisação como ferramentas desta acção, os participantes realizaram exercícios de projecção de
voz e dicção.
Tendo o humor como pano de fundo, esta actividade serviu de estímulo e reforçou o índice de
auto-estima e confiança.
Por outro lado, esta envolvência com todos os
participantes e técnicos contribuiu para estreitar
laços afectivos e cumplicidade.
Dada a satisfação de todos, pretendemos repetir
esta iniciativa o mais breve possível.
Ana Cristina Briona de Morais
Actriz – Voluntaria da Delegação
Distrital do Porto – SPEM
N otícias de Setúbal
Encontro de Natal
A Delegação Distrital de Setúbal realizou o encontro de Natal
no Rio-Sul (Fogueteiro) com um pequeno lanche. Houve uma
boa adesão de utentes, alguns familiares e amigos, apesar de
uma tarde chuvosa. Divulgou-se a delegação, esclareceram-
se algumas dúvidas aos menos esclarecidos, distribuímos lite-
ratura informativa, contaram-se algumas anedotas e alguns
aproveitaram para fazer compras.
Foi uma tarde agradável, para repetir noutras alturas do ano.
Eduardo Carrondo
R elatório de Actividades 2010
1. INTRODUÇÃO
2. LINHAS GERAIS DE ACÇÃO
2.1 – Relações Públicas e Institucionais
2.2 – Serviços
3. ACTIVIDADES DA SEDE E DAS DELEGAÇÕES
3.1 – Núcleo da BEIRA INTERIOR
3.2 – Delegação de ÉVORA
3.3 – Delegação de FARO
3.3.1 – Acção Social
3.3.2 – Saúde
3.4 – Delegação de LEIRIA
3.4.2 – Saúde
3.5 – Delegação de PORTALEGRE
3.6 – Delegação do PORTO
3.6.2 – Saúde
3.7 – SEDE / LISBOA
3.7.1.1 – Centro de Actividades Ocupacionais
3.7.2 – Saúde
3.7.3 – Serviços Administrativos
3.8 – Delegação de SETÚBAL
3.9 – Delegação de VISEU
3.8 – AGRADECIMENTOS
1 – Introdução
Sentimos fortemente, em 2010, o impacto da crise financeira no nosso
mercado. Sentimos porque, dependendo a nossa actividade da boa vontade de mecenas – pequenos e grandes – vimos diminuir as receitas que
habitualmente conseguimos com a angariação de fundos. Sentimos também a tendência do Governo de diminuir cada vez mais as comparticipações financeiras do Estado para o funcionamento das IPSS. E, este último “sentir”, sentimo-lo mais fortemente porque damos muito valor aos
dinheiros públicos e aplicamo-los com infinitamente menos desperdício
do que as pesadas estruturas oficiais de apoio social que, afinal, com as
suas burocracias, muito teorizam mas pouco ou nada fazem para benefício prático daqueles que precisam de ajuda.
2 – Linhas gerais de acção
Tal como nos anos anteriores, a Sede e as Delegações e Núcleos continuaram a intervir junto de diversas entidades para defender os interesses
de todos quantos são afectados pela esclerose múltipla.
Junto da Administração Central, a Sede agiu tanto na área da saúde como
na área do trabalho e da segurança social. As diversas Delegações/Núcleos tiveram actuação semelhante junto das entidades distritais
(Centros Distritais de Saúde e da Segurança Social, Governos Civis,
Câmaras Municipais).
A visibilidade da Instituição, que continuou a ser trabalhada por empresas especializadas em relações públicas, na base do mecenato social,
mereceu presença frequente nos órgãos de comunicação.
Durante o ano, foram marcantes alguns eventos de cariz público que projectaram o nome da SPEM – o segundo Dia Mundial da EM a 26 de Maio,
o Fly for MS a 22 e 23 de Outubro e o Dia Nacional e Congresso a 4 de
Dezembro, todos eles noticiados nos nossos Boletins
Sob a égide da MSIF celebrou-se, a 26 de Maio, o 2.º Dia Mundial da EM.
Com o objectivo de divulgação da SPEM e com o apoio de um laboratório farmacêutico, alugámos o Teatro Camões, em Lisboa, para a realização de um grande show de música e entretenimento social. Apresentados por Jorge Gabriel, foram animadores da noite a fadista Ana Moura e
a sua equipa, bem como os humoristas Luís Filipe Borges e Nilton, proporcionando-nos momentos de excelente música e piadas inteligentes.
A acção “Fly for MS” (voar pela EM) foi ideia de um grupo de jovens de
várias nacionalidades que resolveram fazer algo para despertar consciências para os problemas de quem tem de conviver com a doença. Voaram
para diversos países da Europa, entre eles Portugal, colaboraram connosco na divulgação da doença e das dificuldades que os doentes têm
para aceder a tratamentos médicos e de reabilitação. Neste capítulo, um
29
30
especial agradecimento à Força Aérea Portuguesa (AT1) pelo estacionamento da aeronave, à ANA (Aeroportos e Navegação Aérea) pelas facilidades nas operações num aeroporto bastante movimentado como é o de
Lisboa, aos Aeródromos Municipais da Covilhã e de Oeiras, e também à
CEPSA pelo fornecimento gratuito de combustível. Foi notória a presença maciça da comunicação social em várias fases do evento, tendo uma
equipa da TVI acompanhado um voo à Covilhã para ir buscar, para tratamento em Lisboa, duas portadoras de EM. No Aeródromo da Força Aérea
tivemos o prazer da companhia da nossa Madrinha, Ana Moura, que confraternizou com os portadores presentes e aproveitou o ensejo e a envolvente para dar uma extensa entrevista para a revista Lux realçando o seu
relacionamento com a SPEM.
As comemorações do Dia Nacional da EM fundiram-se com o VII Congresso Nacional, a 4 de Dezembro. Como tema de fundo, os tratamentos
convencionais e complementares na esclerose múltipla. Abordaram-se
também temas como medicina física e reabilitação, psicologia e nutrição.
Pela primeira vez, um congresso da SPEM abordou temas “tabu”, como
a acupuntura e o Tai Chi. Um tema muito polémico chamou também a
atenção da assistência: o método de intervenção cirúrgica para melhorar
a irrigação do cérebro da pessoas com EM, e do qual os defensores afirmam aliviar os sintomas da doença. Um assunto a acompanhar em sede
de investigação científica.
O emprego e a reabilitação profissional de portadores de deficiência,
objecto de um estudo de nível nacional, cujas preocupantes conclusões
foram oportunamente divulgadas, deram o mote para uma maratona de
contactos directos com um conjunto de entidades públicas e privadas –
associações patronais, sindicatos, órgãos do governo, Grupos Parlamentares da Assembleia da República – num esforço para os sensibilizar para
as dificuldades sentidas pelos portadores quando tentam usufruir do
mais elementar direito de ganhar o seu sustento, de forma digna e compatível com as suas capacidades.
A Direcção, aproveitando a disponibilidade da Câmara Municipal de Oliveira do Hospital, da Fundação Aurélio Amaro Diniz e de forças políticas
locais, iniciou um projecto de construção, naquela cidade, de uma Residência para Portadores de EM. Trata-se de um velha e ambiciosa aspiração da SPEM, que se espera levar a bom porto a médio prazo. A citada
Fundação cederá o terreno necessário à implantação da unidade, enquanto a Câmara dará apoio financeiro na medida das suas possibilidades
orçamentais e utilizará o seu gabinete técnico para nos acompanhar na
obtenção dos fundos nacionais e comunitários necessários à concretização do projecto. O ante-projecto está já feito, gentil oferta de uma jovem
arquitecta dotada de um bem-vindo espírito de solidariedade.
Deu-se continuidade às parcerias e acordos em vigor com diversas entidades de abrangência nacional – APIFARMA, Plataforma Saúde em Diálogo, FIADC, estruturas municipais de acção social.
Internacionalmente, continuou-se a colaboração com diversos organismos, quer de representação quer científicos – MSIF (Federação Internacional das Sociedades de EM), EMSP (Plataforma Europeia de EM), RIMS
(Rehabilitation in Multiple Sclerosis). Estivemos presentes na Conferência da Juventude da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla, realizada
em Estugarda.
Continuámos a dar apoio à realização de estágios e monografias de estudantes e pós-graduandos.
Com a admissão de uma técnica de Comunicação e Marketing, a imagem
da SPEM começou a ser tratada, a partir de serviços próprios da Instituição, de forma mais profissional.
O Boletim trimestral, o nosso mais antigo meio de comunicação com os
associados, sofreu modificações gráficas para se tornar mais apelativo e
de leitura mais fácil e interessante. Como sempre, os contributos das
Delegações e Núcleos formam uma parte importante dos conteúdos.
A página na internet, completamente remodelada, e o serviço SPEM Notícias, continuaram como meios de divulgação e comunicação, tendo-se
criado ainda um portal no “facebook” e, já no final do ano, uma “Newsletter” electrónica.
A Comunicação e Marketing foi ainda responsável pela realização de
diversos encontros temáticos na Sede, que mostraram ser do agrado dos
nossos associados.
3 – ACTIVIDADES DA SEDE E DAS DELEGAÇÕES
3.1 – Núcleo da Beira Interior (NBI)
O NBI continuou a efectuar, principalmente, acções de relações públicas,
de angariação de fundos e de divulgação da Instituição e da patologia,
tendo a sua acção sido objecto de referência nos órgãos de informação
regionais.
Assim, promoveu palestras e encontros de confraternização que, como é
hábito, tiveram a presença de bastantes portadores, familiares e técnicos
de saúde.
O Núcleo participou activamente no projecto “Fly for MS”, tendo apoiado
a Sede nas acções necessárias à utilização gratuita do Aeródromo Municipal da Covilhã, onde embarcaram com destino a Lisboa as duas portadoras que participaram desta acção de divulgação.
3.2 – Delegação de Évora
Em 2010, a Delegação de Évora comemorou o Dia Mundial da EM, em
colaboração com técnicos do Hospital do Espírito Santo e aproveitando a
hospitalidade da Escola Secundária Gabriel Pereira, que cedeu o seu auditório para o encontro de portadores, familiares, amigos e cuidadores.
Colaborou também a Prof. de Educação Física da Escola, que assim
estendeu o seu apoio para além do acompanhamento de um grupo de
portadores nas suas aulas de Pilates.
Para comemorar o Dia Nacional, a 4 de Dezembro, a Delegação promoveu uma campanha de angariação de novos associados, tendo conseguido cativar mais de duas dezenas de pessoas para a causa da EM.
Já em Dezembro foi realizada uma reunião de associados, com a presença de elementos da Direcção, para reestruturar a Delegação e nomear
uma nova Comissão Coordenadora.
3.3 – Delegação de Faro
Durante o ano de 2010, a Delegação continuou as actividades iniciadas
em anos anteriores, dinamizando cada vez mais a sua acção de apoio aos
portadores da sua área de influência.
Graças a um excelente trabalho de relações públicas, a Coordenação
obteve, da Câmara Municipal de Faro, a cedência, em direito de superfície, de um terreno no Bairro de Montenegro, para aí edificar as futuras
instalações regionais e prestar mais e melhores serviços aos associados.
Trabalhou-se na divulgação da existência da Delegação, recorrendo à comunicação social e à informação directa aos possíveis interessados e ao público em geral. Participou, em conjunto com outras instituições, de vendas de
solidariedade que também serviram de veículo de divulgação. Com a colaboração de profissionais dos hospitais da região, levou a efeito acções de
informação junto dos utentes dos respectivos serviços de neurologia.
Ainda em ambas as vertentes – divulgação e angariação de fundos –
foram organizados torneios de golf e eventos sociais com as Galas Maria
Campina e os Jantares de Solidariedade.
A linha de atendimento permanente funcionou durante todo o ano, 24
horas por dia. O apoio jurídico foi prestado mediante a colaboração de
um profissional voluntário. O Centro de Convívio continuou a promover
actividades lúdicas e ocupacionais, com o objectivo de fomentar a troca
de experiências entre os associados.
As Galas, os Jantares de Solidariedade e os torneios de golf permitiram
também a aproximação Delegação-Associados e o convívio entre estes
últimos.
No capítulo social há ainda a referir a actividade na área da informação
aos utentes sobre os seus direitos, benefícios e obrigações.
3.2.2 – Saúde
A vertente de psicologia mantém-se em actividade, com uma frequência
bastante expressiva de utentes.
Continuaram-se as sessões de hidroterapia, feitas na piscina municipal
de Faro, orientadas por um terapeuta, e foram assinados idênticos protocolos de cooperação com as Câmaras Municipais de Albufeira, Portimão,
Loulé e Tavira.
3.3 – Delegação de Leiria
A Delegação de Leiria continua com o seu trabalho de apoio aos portadores e familiares da região, fazendo ao mesmo tempo a sensibilização das
autoridades e público em geral para a problemática da EM.
A Coordenação refere, para 2010, uma dificuldade acrescida em angariar
os fundos necessários ao funcionamento da Delegação, o que a levou a
uma gestão mais criteriosa das verbas de que dispõe, não levando a cabo
algumas das actividades previstas para o ano em apreciação.
Como referimos em todos os números do Boletim trimestral, ao longo do
ano, a Delegação realizou e participou em diversos eventos. Salientamos
uma visita à Assembleia da República, o pic-nic de Verão, a presença na
Feira de Maio e na Aldeia de Natal.
A Assistente Social da Delegação, avençada, manteve a sua actividade de
acolhimento de novos portadores e respectivos familiares. Continuou a
privilegiar as possibilidades de cooperação com outras instituições capazes de, por terem uma maior variedade de serviços instalados, poderem
ser úteis aos nossos utentes. Desta forma, a Delegação vai atendendo os
associados e suprindo as suas carências sem recurso a dispendiosos
meios próprios.
3.3.2 – Saúde
O apoio psicológico aos utentes, aos seus familiares e prestadores de
cuidados foi feito nos moldes dos anos anteriores, mediante recurso a
uma técnica avençada.
3.5 – Delegação de Portalegre
Sendo a mais nova Delegação da SPEM, comemorou já o Dia Mundial da
EM, a 26 de Maio, com um conjunto de palestras realizadas em espaço
cedido pelo Hotel Santa Beatriz, em Campo Maior, cidade onde está instalada.
Continuando a aproveitar a disponibilidade da Associação Coração Delta
e dos seus técnicos, foram realizadas, ao longo do ano, várias sessões de
esclarecimento versando temas como a alimentação na EM (Nutricionista Vera Carrilho) e o exercício físico (Terapeuta Paulo Dias). Com a colaboração do Centro Educacional Alice Nabeiro, foram disponibilizadas aos
utentes aulas de artes e de informática.
3.6 – Delegação do Porto
A Delegação do Porto manteve a sua acção nos campos social e da saúde, continuando a apostar na interacção com outras instituições de assistência a pessoas com deficiência., quer particulares quer oficiais.
Durante o ano marcou presença em eventos que propiciaram a visibilidade da SPEM e da Delegação em particular. Destaca-se a presença na
acção “Uma Escola Segura, uma Escola com Saúde” organizada pelo
Agrupamento de Escolas de Leça do Balio, na III Feira de Artesanato de
Matosinhos e na Exponor com a Plataforma Saúde em Diálogo.
No que toca à Divulgação e à Angariação de Fundos, aproveitou-nos uma
realização do Lions Clube da Senhora da Hora, a “Noite de Teatro e de
Solidariedade”.
No Centro Comercial Doce Vita Porto foi realizado, durante 3 dias, o
workshop “À descoberta da Arca”, que constou de actividades manuais
alusivas à Pascoa e onde se divulgaram os trabalhos realizados pelos
utentes das Actividades Recreativas e de Lazer.
A técnica da Delegação fez atendimentos e entrevistas sociais, prestou
informações sobre direitos e deveres dos portadores, fez triagens e encaminhamentos.
As actividades de exterior foram frequentes, e delas dá-se especial destaque à visita ao “Estádio do Dragão”, às idas ao teatro, aos pic-nics e às
idas à praia. Fizeram-se também jantares de convívio com os utentes,
familiares e prestadores de cuidados.
3.6.2 – Saúde
O Serviço de Psicologia, devido ao significativo aumento do número de
utentes, viu aumentadas as horas de trabalho do profissional responsável, que deixou de ser avençado para passar ao quadro de pessoal da
SPEM.
Manteve-se a política de consultas nas instalações da Delegação, mas
tanto quanto possível atenderam-se também pedidos de apoio no domicílio. O modelo de consultas individuais, terapia de grupo para portadores e terapia de grupo para familiares continuou a mostrar-se uma fórmula de sucesso.
As sessões de hidroterapia, iniciadas em Abril de 2009, numa parceria
com uma clínica de Matosinhos, continuam a merecer o interesse dos
utentes. São realizadas nas piscinas municipais da Senhora da Hora,
orientadas por um fisioterapeuta apoiado por uma auxiliar.
3.7 – Sede/Lisboa
Já se referiu no ponto 2 – Linhas Gerais de Acção, o trabalho genérico da
Sede em matéria de relações públicas e institucionais. Passaremos de
seguida aos serviços directos aos utentes.
3.7.1 – Acção social
Em 2010 mudou-se a Directora Técnica do nosso Serviço Social. Mantiveram-se as valências de Serviço de Apoio Domiciliário (SAD) e do Centro de Acolhimento, Acompanhamento e Animação para Pessoas com
Deficiência (CAAAPD). Ambas funcionam apoiadas em protocolos de
comparticipação com o Instituto da Segurança Social, com cujo Núcleo
de Respostas Sociais do Centro Distrital de Lisboa se mantêm contactos
periódicos.
O SAD prestou apoio a 13 utentes na área da Grande Lisboa e margem
sul do Tejo, providenciando cuidados individualizados de higiene pessoal
e conforto, higiene habitacional, tratamento de roupas e refeições a portadores de EM e suas famílias que não possam assegurar temporária ou
31
32
permanentemente a satisfação das suas necessidades básicas e/ou as
suas actividades da vida diária.
Sendo de estranhar o reduzido número de utentes que procura o apoio
do SAD, o Serviço Social promoveu uma acção junto dos portadores residentes na área de influência da Sede para divulgar a valência que, de
acordo com o protocolo estabelecido coma Segurança Social, dispõe de
vagas para o dobro dos actuais utentes. No final do ano continuava a
haver possibilidade de atender mais 11 pessoas. A responsável pelo Serviço Social inteirou-se da satisfação dos utentes, fazendo visitas domiciliárias e reuniões semanais regulares com as Ajudantes Familiares.
Na valência de CAAAPD, e de uma forma genérica, prestaram-se informações sobre direitos, benefícios e deveres dos utentes, fez-se a triagem e
encaminhamento de doentes, fizeram-se visitas domiciliárias, prestou-se
apoio psicossocial, fizeram-se entrevistas sociais e realizaram-se contactos institucionais.
O Serviço Social coordenou a sua acção com toda a equipa multidisciplinar, para um melhor atendimento de quem o procura.
Prestou ainda significativa colaboração na divulgação pública da patologia e do trabalho da Instituição.
Ainda a nível de apoio social aos associados, funcionou também um serviço de apoio jurídico, com atendimento de abrangência nacional e ao
qual os interessados acederam quer presencialmente, quer por telefone
ou por correspondência electrónica. Este serviço continua a ser assegurado por uma jurista voluntária.
terapeutas e da organização dos dossiers que lhe estão associados. No
âmbito deste projecto organizou-se um curso técnico versando sobre o
método de Bobath, frequentado tanto pelos técnicos da SPEM como por
profissionais de outras unidades de tratamento, entre elas de um hospital da Região Autónoma dos Açores.
Na segunda metade do ano substituiu-se a Directora Técnica da Unidade
de Neuroreabilitação e admitiu-se, a tempo parcial, um fisioterapeuta
para assegurar os tratamentos a domicílio.
O atendimento psicológico, reinstalado no início do ano com consultas
um dia por semana por uma profissional avençada, chegou ao final do
ano com uma frequência discreta mas indicadora de que em breve poderemos ter de pensar em ampliá-lo.
3.7.1.1 – Centro de Actividades Ocupacionais
O CAO é uma valência com uma capacidade para 15 utentes, funcionando todos os dias úteis das 09,30 às 17,00 horas, sob a Direcção Técnica
de uma Terapeuta Ocupacional. Tem, sempre que necessária, a colaboração da equipa de neuroreabilitação, em particular da Terapeuta da Fala.
Na sua actividade de valorização dos portadores de EM, o CAO continuou
a exercitar e a desenvolver as capacidades e as competências dos seus
utentes, com vista a uma autonomia nas actividades do seu dia-a-dia e à
melhoria da sua qualidade de vida. Promoveram-se debates livres e temáticos, jogos lúdicos e cognitivos, actividades expressivas e criativas,
acções de estimulação sensorial e de cultura e lazer.
Ao longo do ano, o CAO participou com 10 trabalhos na exposição de pintura “A Brighter Picture”, uma iniciativa para portadores de EM promovia
a nível mundial pelo laboratório Merck; realizou um pic-nic da Primavera
junto à Foz do Rio Lizandro; levou os seus utentes à Noite de Solidariedade no Teatro Camões; marcou presença no projecto “Fly for MS”, tendo 4 dos seus utentes feito um voo sobre Lisboa e zona do estuário do
Tejo. Participou ainda com matérias várias para o Boletim trimestral da
SPEM.
Para satisfação de todos, verificou-se que o trabalho “deu frutos”, uma
vez que se constatou, entre os utentes da valência, o aumento da capacidade de entre-ajuda, a melhoria da auto-estima e da auto-confiança, a
melhoria da aceitação da doença e/ou incapacidade; o trabalho do CAO
visou também a manutenção da funcionalidade e das competências e
capacidades dos utentes, alvo também atingido.
3.8 – Delegação de Setúbal
A Delegação viu um ressurgimento da sua actividade, com reuniões de
trabalho de lazer ao longo do ano. Graças a um intenso trabalho da Coordenação, foi possível disponibilizar aos associados um serviço de psicologia, com atendimento por profissional voluntário, assinaram-se protocolos de condições especiais com firmas representantes de materiais
comummente utilizados por portadores de esclerose múltipla, conseguiu-se um espaço para funcionamento de um atendimento básico aos
utentes. Porém, para surpresa da Coordenação e apesar da divulgação do
reinício das actividades, pouca resposta existiu por parte dos portadores,
num distrito onde temos a 3.ª maior população do País de potenciais
interessados em serviços específicos para a sua condição de saúde.
3.7.2 – Saúde
A Unidade de Neuroreabilitação continuou o seu trabalho com as valências de fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. No que toca à
fisioterapia, continuou-se o projecto “REMTESUM”, que conta com um
sofisticado aparelho co-financiado pela Direcção Geral da Saúde. No
âmbito deste projecto tivemos uma visita de inspecção por técnicos deste serviço, que levaram a melhor impressão do trabalho dos nossos fisio-
3.7.3 – Serviços Administrativos
Os serviços administrativos continuaram a prestar o apoio à Sede e às
Delegações, contando com a colaboração de elementos provenientes dos
programas de Emprego-Inserção dos Centros de Emprego e Formação
Profissional.
3.7.4 - Financiamento das Actividades
A Sede empreendeu várias iniciativas no sentido de financiar a Instituição, tanto junto de entidades oficiais – Direcção Geral da Saúde e Segurança Social – como junto do tecido empresarial e fundações com acção
na área social e da saúde.
3.9 – Delegação de Viseu
A Delegação de Viseu viveu um período de quase inactividade, queixando-se a Coordenação da Delegação de falta de apoio e interesse dos
sócios da região.
3.10 – Agradecimentos
Como de hábito, a SPEM aproveita esta oportunidade para agradecer a
todos, pessoas singulares ou jurídicas, que durante o ano nos deram o
seu apoio. Sem a sua preciosa ajuda não seria possível levarmos a cabo
a nossa missão. Uma palavra muito especial aos voluntários que deram
o seu inestimável contributo ao trabalho que fizemos. Listamos em anexo os nossos mecenas e apoiantes, pedindo desde já que nos relevem
qualquer omissão, que, necessariamente, terá sido involuntária.
Lisboa, 10 de Março de 2010
A Direcção
DEMONSTRAÇÃO DOS RESULTADOS ANUAL – COMPARATIVA
CUSTOS E PERDAS
2010
Custo das mercadorias vendidas e das matérias consumidas
Mercadorias
Matérias
Fornecimentos e serviços externos
Custos com o pessoal
Remunerações
Encargos sociais:
Pensões
Outros
Amortizações do imobilizado corpóreo e incorpóreo
Provisões
Impostos
Outros custos e perdas operacionais
(A)
Perdas em empresas do grupo e associadas
Amortizações e prov. de aplicações e investimentos financeiros
Juros e custos similares:
Relativos a empresas do grupo
Outros
(C)
Custos e perdas extraordinários
(E)
Impostos sobre o rendimento do exercício
(G)
Resultado líquido do exercício
0,00
0,00
2009
0,00
169.667,40
221.529,02
0,00
39.605,50
49.371,56
0,00
1.246,07
2.542,07
0,00
166.141,81
209.096,27
261.134,52
49.371,56
3.788,14
483.961,62
0,00
0,00
0,00
899,20
0,00
0,00
0,00
43.161,36
92.378,95
0,00
740,02
2.187,57
252.257,63
92.378,95
2.927,59
513.705,98
0,00
0,00
899,20
484.860,82
126.357,71
611.218,53
0,00
611.218,53
-2.111,04
609.107,49
0,00
593,67
593,67
514.299,65
401,49
514.701,14
0,00
514.701,14
-4.363,42
510.337,72
PROVEITOS E GANHOS
Vendas:
Mercadorias
Produtos
Prestações de serviços
Variação da produção
Trabalhos para a própria empresa
Proveitos suplementares
Subsídios à exploração
Outros proveitos e ganhos operacionais
0,00
0,00
52.844,27
10.325,56
229.537,04
44.456,65
(B)
Ganhos em empresas do grupo associadas
0,00
Rendimentos de participações de capital
0,00
Rendimentos de títulos negociáveis e de outras aplicações financeiras
Relativos a outras empresas do grupo
0,00
Outros
0,00
Outros juros e proveitos similares:
Relativos a empresas do grupo
Outros
2.851,52
(D)
Proveitos e ganhos extraordinários
(F)
Resumo:
Resultados operacionais : (B) - (A)
Resultados financeiros : ( D - B ) - ( C - A )
Resultados correntes : ( D ) - ( C )
Resultados antes de impostos : ( F ) - ( E )
Resultado líquido do exercício : ( F ) - ( G )
A Administração ________________________________________________________________________________________________
52.844,27
0,00
0,00
284.319,25
337.163,52
0,00
0,00
57.397,71
12.734,67
213.351,04
43.022,25
57.397,71
0,00
0,00
269.107,96
326.505,67
0,00
0,00
0,00
0,00
2.851,52
340.015,04
269.092,45
609.107,49
-146.798,10
1.952,32
-144.845,78
-2.111,04
-2.111,04
4.072,98
4.072,98
330.578,65
179.759,07
510.337,72
-187.200,31
3.479,31
-183.721,00
-4.363,42
-4.363,42
O Técnico Oficial de Contas ________________________________________________________________________________________________
33
34
Agradecimentos
Aeródromo de Trânsito n. 1 da FAP (Figo Maduro), Aeródromo
Manuel Mendes Teixeira, Jose Maria Pinto Basto Mascarenhas,
Municipal de Cascais, Aeródromo Municipal da Covilhã, Afonso
José Saraiva Marques, Lions Club da Senhora da Hora, Lisarco -
Osório Portugal, Agrupamento Vertical de Escolas Michel Giaco-
Instalações Técnicas Especiais, Lda. , Luís Filipe Borges, Luís
metti, Alda Maria Cameira dos Santos Gomes, Américo Lourenço,
Francisco Alvarenga Varela, M-Public Relations, Manuel Augusto
Ana Aeroportos de Portugal, SA, Ana Cristina Gonçalves Ferreira
da Fonseca, Manuel Cândido Afonso Pereira, Manuel de Almeida
Pires, Ana Isabel Coelho Moniz Pereira, Ana Margarida Batoco
Fonseca, Manuel Dias Fernandes, Manuel Ferreira Mesquita,
Montes Velho, Ana Maria da Silveira Malheiro de Távora, Ana
Manuel José Martins Janeiro, Manuel Vasconcelos Gonçalves,
Maria Jorge, Ana Moura e sua equipa, Ana Rita Rodrigues Esca-
Maria Adelaide Reis Pavoeiro, Maria Cecília dos Santos Dias
da, António Augusto Leite de Castro Maciel, António José Borda-
Gabriel, Maria da Luz Santos Marques, Maria de Fátima Roberto
lo Matias, António Martins Dias Lopes, António Vaz Gamboa,
Custódio, Maria de Jesus Martins Rabaço Ferreira Clara, Maria de
Arminda Maria Miguel Jorge, Avelina Maria de Brito Oliveira, Bal-
Lurdes Valado Alexandre, Maria Emília da Fonseca Pereira Mar-
vil Gestão Empreendimentos Turisticos, Lda, Bayer Portugal,SA ,
BCM Bricolage, SA, Biogen Idec Portugal, BPO(Boino, Pereira de
Oliveira, Tavares & Associados), Brisa Auto Estradas Portugal, SA,
Carla Cristina Porto Rodrigues, Carlos Fernando dos Santos Querido, Carlos Freitas e CIA SA, Carolina Lopes Henriques, Carvotur
Gestão Financeira e Investimentos, SA, Catarina Isabel Martins
Alves Pires, Catarina Isabel Rodrigues Escada, Cepsa Portuguesa
tins, Maria Eugénia Sereno da Conceição Malheiro, Maria Fernanda Carqueija Alves d Ribeirinho Beato, Maria Fernanda Dias Mendes Alves, Maria Herminia Cabral de Oliveira, Maria Hermínia Villa Vilas, Maria João de Castro Infante da Câmara, Maria José Fonseca da Conceição Protásio, Maria Manuela Gomes Paiva, Maria
Manuela Matos Serra Pereira, Maria Rita Cabral Campello Duarte
Turras, Maria Teresa Pratas Chinita Babo Castro, Mário Leonel
Petróleos SA, Cinha Jardim, Claudia Cristina Matos Rodrigues,
Alves Couceiro da Costa, Martinha Antunes Coelho, MC-GS Cliniform - Serviços Clinicos e Formação, Lda, Cristina Silva Barata, EDETER-Emp.Desenv.Terrenos,Lda, Elsa Maria da Mota Castro
Maia, Emilia da Cruz Neto Escada, Entidade Regional de Turismo
do Algarve, Enzo Meireles (Exadorma), Escadafácil Elevadores de
Escada e Equip. Esp, Lda, Eugénia Larguinha, Fausto Joaquim
Fonseca Mulher e Filhos, Lda, Fernando Manuel Soromenho
Sequeira Mendes, Fernando Vaz da Silva, Força Aérea Portugue-
Reciclagem de Consumiveis de Impressão,Lda , Merck, SA,
MOGAL Investimentos Hoteleiros e Turísticos,, Município de
Lagoa, Município de Leiria, Município de Faro, Município de Matosinhos, Nélio Emanuel das Dores Fidalgo, Nilton, Novartis Farma,
SA, Nuno Filipe Verdasca da Costa Pereira, Nuno Miguel de Almeida Borges Gomes Duarte, Nuno Miguel Sabino Pais, Octapharma
sa, Francisco Dias Martins, Freguesia da Conceição de Faro,, Fre-
- Portugal Lda, Optiguarda - Óptica Lda, Orlando Ramos Franco,
guesia da Marinha Grande, Freguesia de Leiria, Freguesia de Mon-
Parque Expo, Paulo Marques, Pedro Miguel Ramalho Caldes,
tenegro, Fundação Amélia da Silva de Mello, Fundação Calouste
Pedro Miguel Santos, Petróleos Portugal Petrogal, SA, Pinto &
Gulbenkian, Gestdados - Gestão e Tratamento de Dados, Lda, Gil-
Cruz Lda, Pissarra Gomes Clin.Medica Dentaria Unipessoal Lda,
berto Nogueira Gonçalves, Grupo GCI, Guess What, IDG - Imagem
Pura Habilidade - Arquitectura e Design, Lda, Qipower - Consulto-
Digital Gráfica, Lda, Ildefonso Rodrigues Fidalgo, Isabel Maria
ria e Serviços, SA, RAR - Sociedade de Controle Holding, SA, Raúl
Vieira Santos, JAJU- Júlio Nunes & Filhos lda., Jaquelina Crispim
Amaral Osorio da Silva, SAG GEST - Soluções Automóvel Globais,
Batista Ribeiro Amado, Joana Maria Duarte Neves Frias Saraiva,
SA, Sanofi- Aventis-Produtos Farmacêuticos, Lda, Sons em Trân-
Joaquim António da Costa Neves, Joaquim Luís da Silva Melo
sito, Telmo Alexandre Borges Marinho, Teprel-Equipamentos
Bernardo, Joaquim Moura da Silva, Jorge Cabral, Jorge Gabriel,
Médicos,SA, Teresa Maria Ramos de Oliveira, Valter José Ribeiro
José Atanasio Varelas Serviços d Oftalmologia, Lda, José Gabriel
Lopes, Vasco Sacramento, Visão Clara Serviços Médicos, Lda,,
Pinto Batista, José Manuel dos Santos Carvalho Rodrigues, José
Xenica Jardim.
BOLETIM DA SPEM – ESTATUTO EDITORIAL
Art.º 1.º O Boletim da SPEM é uma publicação cujo conteúdo visa divulgar a patologia, a informação técnica com ela relacionada
e as actividades realizadas no âmbito da Associação, funcionando como orgão privilegiado de comunicação entre esta e
os seus associados e técnicos de saúde.
Art.º 2.º A população alvo do Boletim é constituída pelos associados, técnicos de saúde, tecido empresarial onde se possam
fomentar eventuais acções de mecenato, outras instituições nacionais estrangeiras e orgãos de informação que possam ajudar a divulgar a patologia e a sua problemática.
Art.º 3.º A Sociedade Portuguesa de Esclerose Mútipla, enquanto proprietária da publicação, compromete-se a assegurar o
respeito pelos princípios deontológicos, pela ética profissional dos jornalistas e pela boa fé dos leitores.
Tipo de Intervenções
Serviços prestados pela SEDE – 1º Trimestre de 2011
JANEIRO
Utentes Atendimentos
3
3
21
28
13
227
10
20
47
278
Apoio Jurídico
Serviço Social
Apoio Domiciliário
Serviço de Psicologia
Sub-totais
Consultas de MFR
Fisioterapia
Terapia Ocupacional
Terapia da Fala
Sub-totais
Totais
8
36
20
15
79
126
8
230
105
88
431
709
FEVEREIRO
Utentes Atendimento
7
8
33
40
12
205
7
18
59
271
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
6
39
20
15
80
139
6
273
127
86
492
763
MARÇO
Utentes Atendimento
6
6
20
28
13
235
14
31
53
300
5
39
19
17
80
133
5
287
152
104
548
848
TOTAIS
Utentes Atendimento
16
17
74
96
38
667
31
69
159
849
19
114
59
47
239
398
19
790
384
278
1471
2320
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 1º Trimestre de 2011
JANEIRO
10
11
13
18
23
29
Serviço Social
Totais
FEVEREIRO
Utentes Atendimento
12
15
10
12
22
27
MARÇO
Utentes Atendimento
10
12
13
17
23
29
TOTAIS
Utentes Atendimento
32
38
36
47
68
85
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 1º Trimestre de 2011
JANEIRO
14
16
31
44
45
60
Serviço Social
Totais
FEVEREIRO
Utentes Atendimento
20
20
37
137
57
157
MARÇO
Utentes Atendimento
11
11
40
140
51
151
TOTAIS
Utentes Atendimento
45
47
108
321
153
368
Movimento de Sócios – 1º Trimestre 2011
Increveram-se
Sairam
76
48
Ficha Técnica
Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge David R. Silva
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda.
Impressão: Duocor, Lda.
Estrada Nacional 10, Km 140.1, Armazém F – 1
2695-066 Bobadela
Depósito Legal: N.º 89.088/95
ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275
Tiragem: 3200 Exemplares
Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected] • www.spem.org
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Boletim n.º 91 - 1º Trimestre 2011 (formato PDF)

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