A condição crônica tem sido um tema de relevância para a reflexão

1
A Resiliência e o processo de viver humano associado a
doença crónica
Um foco na criança, adolescente e família
ANA ALBUQUERQUE QUEIROZ 1
1- Conceito de doença crónica
2- Conceito de resiliência
3- Vulnerabilidade e resiliência familiar
4- Factores de risco e processos de resiliência ou factores de protecção:
4.1. Promoção de um funcionamento familiar equilibrado;
4.2. Suporte de fronteiras familiares claras;
4.3.Desenvolvimento de competências de comunicação;
4.4. Reforço da atribuição de significados positivos;
4.5. Promoção da flexibilidade familiar;
4.6. Promoção da coesão familiar;
4.7. Suporte aos esforços activos de coping;
4.8. Manutenção da integração social;
4.9.
Desenvolvendo
relações
de
colaboração
entre
crianças/adolescentes, famílias e profissionais.
1- Conceito de doença crónica
A doença crónica é definida por Jessup e Stein, referidos por Ludder-Jackson e
Vessey, (1996, p. 3)2 como uma doença que se prolonga no tempo e que, ou
não é curável, ou deixa efeitos residuais que resultam em limitações na vida
diária requerendo uma assistência especial ou adaptação nas funções próprias
do ser humano. Os autores acrescentam que um ou mais dos seguintes
aspectos estão presentes na altura do diagnóstico ou durante a trajectória da
1
Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem de Coimbra. Membro
da Unidade Científico-Pedagógica de Enfermagem de Saúde Mental, da Família e da
[email protected]
2
Ludder-Jackson, P., & Vessey, J. (1996). Primary care of the child with a chronic
condition. St Louis: Mosby.
2
doença: a) limitação da função, b) desfiguramento, c) dependência de
medicação, d) dieta especial e/ou tecnologia médica, e) tratamentos
continuados em casa ou na escola, e f) necessidades de cuidados médicos
acima do normal para a continuidade na manutenção da saúde (LudderJackson ; Vessey, 1996, p. 3).
Knafl e Gillis (2002)3, definem condição crónica na infância como aquela que
interfere no funcionamento do corpo da criança/adolescente a longo prazo,
requer assistência e seguimento por profissionais de saúde, limita as
actividades diárias, causa repercussões no seu processo de crescimento e
desenvolvimento, afectando o quotidiano de todos os membros da família.
Neste sentido, WHALEY & WONG (1989)4 afirmam que:
"Ante o diagnóstico de um problema excepcional, independentemente da
natureza da condição patológica, a família passa por uma sequência de
estádios razoavelmente previsíveis. As reacções da família incluem (1) choque,
(2) ajustamento, (3) reintegração e aceitação e, em algumas circunstâncias, (4)
colocação da criança em ambiente que não o seu lar. Nem todas as famílias
vivenciam os dois últimos estados, e nos membros destas há ampla variação
quanto ao tempo que necessitam para progredir nesse processo”. A família
tende a passar ainda por flutuações de resposta, em conformidade com os
eventos que se sucedem, trazendo ainda os reflexos de uma interacção
terapêutica positiva ou não. Há que se compreender que esta situação se
configura num desafio extremamente solitário para a mãe, visto que em
comparação com outros familiares, esta tem menos probabilidades de receber
feedback positivo nas interacções com o seu filho. Por isto, ser mãe (pai) de
um filho portador de uma doença crónica pode constituir uma série de
experiências que não obtêm recompensas, no entanto, os pais devem ser
esclarecidos e estimulados para que não venham a se sentir incapazes ou
inadequados no tocante aos cuidados com a criança/adolescente.
3
Knafl KA, Gillis CL. Families and chronic illness: a synthesis of current research. Jour.
Family Nursing. 2002 Ago; 8 (3): 178-98.
4
Whaley, L F.; Wong, D L. Enfermagem pediátrica: elementos essenciais à
intervenção efetiva. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1989. p.388-398.
3
A presença de uma condição crónica ou uma incapacidade, afecta a criança
/adolescente, e também os outros membros da família. As características da
condição crónica (por exemplo o tipo de limitação ou de tratamento requerido)
coloca exigências particulares nas crianças e suas famílias, (Rolland, 1984)5. A
acrescentar a este facto, sabe-se que as respostas das crianças/adolescentes
à sua condição, influenciam o modo como cada membro da família,
individualmente, e a família como um todo, funciona. De igual modo, as
respostas dos membros da família à condição crónica podem afectar a criança
ou adolescente na sua saúde física e no seu ajustamento à situação (Patterson
e Garwick, 1994a)6.
2- Conceito de resiliência
No entanto um dos mistérios com que se confrontam os que trabalham com
famílias e crianças, é o porquê de algumas famílias responderem positivamente
a tão sérios desafios e ameaças ao seu bem estar, enquanto que outras em
similares circunstâncias não são capazes de lidar bem com as situações. O
conceito de resiliência foi originalmente desenvolvido por investigadores que
estudaram a adaptação positiva de crianças em circunstâncias adversas. Mais
recentemente a sua aplicação estendeu-se ao estudo das famílias.
A resiliência tem sido definida como um processo dinâmico que se associa a
uma adaptação positiva no contexto de uma adversidade significativa, Isto
implica não apenas que as famílias estiveram expostas à adversidade, mas
também que elas demonstraram competência face a ela. Uma componente
chave deste conceito é a noção de que a resiliência é um processo dinâmico,
em vez de um traço estático. Resiliência refere-se ao fenómeno caracterizado
por resultados positivos na presença de sérias ameaças à adaptação ou ao
5
Rolland, J. (1984). Toward a psychosocial typology of chronic and life-threatening
illness. Family Systems Medicine, 2(3):245-263.
6
Patterson, J. e Garwick, A. (1994a). The impact of chronic illness on families: A family
systems perspective. Annals of Behavioral Medicine, 16(2):131-142.
4
desenvolvimento da pessoa (Masten, 2001)7. Na visão de Masten, a resiliência
parece ser um fenómeno simples e comum, que resulta, em muitos casos, da
operação de sistemas básicos de adaptação humana. Se estes sistemas estão
protegidos e em bom funcionamento conjunto, o desenvolvimento é positivo,
mesmo na presença de adversidade. Por outro lado, se estes sistemas são
prejudicados em decorrência da exposição a um factor de risco, ou mesmo
anteriormente à presença dele, o potencial para desenvolver problemas no
desenvolvimento posterior é maior. Neste sentido, a autora afirma que a grande
surpresa nas pesquisas sobre resiliência é “a simplicidade do fenómeno” (p.
227).
3- Vulnerabilidade e resiliência familiar
A resiliência tem sido diversamente utilizada na literatura sobre família. Ela é
definida de maneira similar à encontrada na literatura em que o foco é a
pessoa, baseando-se em critérios como adaptação, risco e protecção. No
entanto, o seu nível de análise é diferente, uma vez que a resiliência em
famílias envolve a habilidade do sistema familiar como um todo. Neste sentido,
o conceito de adaptação neste nível refere-se à habilidade da família para
enfrentar as transições normativas e não-normativas do seu ciclo de vida,
produzindo processos proximais entre os seus membros, que gerem
competência, e não disfunção. Entre estes processos que geram competência,
pode-se citar a utilização de indução de disciplina durante a socialização dos
filhos. Entre os processos que geram disfunção, pode-se mencionar a presença
de abuso e maus-tratos na relação entre pais e filhos. Deste modo, a partir dos
efeitos que os processos proximais produzem nos membros da família pode-se
fazer inferências sobre a adaptação deste sistema.
Para Walsh (1996)8, a pesquisa em resiliência na família deve procurar
identificar e implementar os processos-chave que habilitam as famílias não só
a lidarem eficientemente com situações de crise ou stress permanente, como a
saírem delas fortalecidas, não importando se a fonte de stress é interna ou
7
Masten, A. S. (2001). Ordinary magic: Resilience processes in development.
American Psychologist, 56, 227-238.
8
Walsh, F. (1996). The concept of family resilience: Crisis and challenge. Family
Process, 35, 261-281.
5
externa à família. Uma vez que a família esteja fortalecida como unidade
funcional, ela contribui para a resiliência de todos os seus membros. Esta
autora enfatiza que o sistema familiar deve ser analisado em interacção com o
contexto no qual está inserido, relacionando-o com os seus recursos e
problemas a serem enfrentados. Os desafios podem variar desde as transições
normativas do ciclo de vida até as não-normativas. A maneira como a família
interage com as adversidades é fundamental para a adaptação de cada
membro e do sistema como um todo. Neste sentido, Walsh (1996) define a
resiliência familiar como uma “resiliência relacional” (p. 262).
Vários factores contribuem para a resiliência dentro das famílias. A coesão
familiar, a qualidade do relacionamento entre pais e filhos, o envolvimento
paterno na educação da criança e práticas educativas envolvendo afecto,
reciprocidade e equilíbrio de poder favorecem o desenvolvimento de crianças e
adolescentes (Bronfenbrenner, 1996; Hawley e DeHaan, 1996)9. Além disso, o
estabelecimento de uma rede de apoio social efectiva auxilia os pais durante o
processo de socialização da criança, servindo como um recurso ao qual eles
podem recorrer em momentos de stress (Bronfenbrenner, 1986; Simons e
Johnson, 1996)10. O apoio conjugal é destacado pela literatura como uma
poderosa fonte de apoio social, produzindo efeitos mais significativos do que o
apoio proveniente de outras pessoas da rede (Belsky, 1984; Simons e
Johnson, 1996)11.
Na figura seguinte ilustra-se a abordam ecológica e de sistemas familiares.
9
Bronfenbrenner, U. (1996). A ecologia do desenvolvimento humano: Experimentos
naturais e planejados (M. A. V. Veronese, Trad.) Porto Alegre: Artes Médicas.
Hawley, D. e DeHaan, L. (1996). Toward a definition of family resilience: Integrating life
span and family perspectives. Family Process, 35, 283-298.
10
Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human
development: Research perspectives. Developmental Psychology, 22, 723-742.
Simons, R. L. e Johnson, C. (1996). The impact of marital and social network support
on quality of parenting. Em G. R. Pierce, B. R. Sarason e I. G. Sarason (Orgs.),
Handbook of social support and the family (pp. 269-287). New York, NY: Plenum.
11
Belsky, J. (1993). Etiology of child maltreatment: A developmental-ecological
analysis. Psychological Bulletin, 114, 413-434.
6
Por outro lado, alguns factores tendem a desencadear vulnerabilidade nas
famílias. Vulnerabilidade refere-se a uma predisposição individual para
apresentar resultados negativos no desenvolvimento (Masten e Garmezy,
1985)12.
Zimmerman e Arunkumar (1994)13 argumentam que a resiliência não pode ser
vista como uma característica fixa, que, uma vez desenvolvida, não se altera
mais. De acordo com estes autores, resiliência e invulnerabilidade não são
termos equivalentes: resiliência está relacionada com a capacidade para
superar as adversidades, não significando que a pessoa saia da crise ilesa,
conforme sugere a invulnerabilidade. Neste sentido, o termo resiliência parece
ser mais adequado para referir-se à adaptação em situações de stress.
12
Masten, A. e Garmezy, N. (1985). Risk, vulnerability and protective factors in
Developmental Psychopathology. Em B. B. Lahey & A. E. Kazdin (Orgs.), Advances
in clinical child psychology (pp. 1-52). New York: Plenum.
13
Zimmerman, M. A. e Arunkumar, R. (1994). Resiliency research: Implications for
schools and policy. Social Policy Report, 8, 1-18.
7
De acordo com Masten e Garmezy (1985)14, a resiliência pode ser tanto
ameaçada pelos eventos de vida stressantes como reforçada por eles. As
circunstâncias
mais
favoráveis
para
promover
resiliência
não
estão
relacionadas com a ausência de stress, mas com desafios graduais que
reforçam as habilidades pessoais, as estratégias de coping e as características
pessoais. Para estes autores, o sucesso durante a negociação com os eventos
de vida stressantes parece desempenhar um efeito potenciador, reforçando a
resistência ao stress.
Rutter (1993)15 ressalta a importância de se dar atenção a aspectos que,
apesar de não estarem directamente relacionados com resultados positivos,
contribuem para o incremento da resiliência, reforçando a capacidade individual
para lidar com as adversidades. Estes aspectos são denominados como
factores de protecção. Factores de protecção são características que
diminuem a probabilidade de um resultado negativo ou indesejado acontecer
na presença de um factor de risco, reduzindo a sua incidência e a sua
severidade (Cowan e cols., 1996)16. Eles são considerados como a contraparte
positiva na interacção com o risco, pois estão relacionados com características
individuais ou ambientais que desempenham uma função de protecção
(Masten e Garmezy, 1985)17. Tais factores possuem um efeito catalítico, na
medida em que modificam os efeitos do risco através da sua interacção com
ele (Rutter, 1993)18.
Garmezy
e
Masten
(1994)19,
revendo
uma
extensa
literatura
sobre
desenvolvimento infantil, identificaram três grupos de factores de protecção:
(1) características individuais, como auto-estima, inteligência, capacidade para
resolver problemas e competência social; (2) coesão familiar e apoio afectivo
transmitido pelas pessoas da família, através de um vínculo positivo com os
14
15
Ib.
Rutter, M. (1993). Resilience: Some conceptual considerations. Journal of
Adolescent Health, 14, 626-631.
16
Cowan, P. A., Cowan, C. P. e Schulz, M. S. (1996). Thinking about risk and
resilience in families. Em E. M. Hetherington & E. A. Blechman (Orgs.), Stress, coping
and resiliency in children and families (pp. 1-38). New Jersey: Lawrence Erlbaum.
17
Ib.
18
Ib.
19
Garmezy, N. e Masten, A. (1994). Chronic Adversities. Em M. Rutter, E. Taylor & L.
Herson (Orgs.), Child and adolescent psychiatry (pp. 191-207). Oxford: Blackwell
Scientific Publication.
8
cuidadores; e, (3) apoio social externo, provido por outras pessoas
significativas, como escola, igreja e grupos de ajuda. O conjunto destes
factores, em situações de stress, serve como um recurso que auxilia a pessoa
a interagir com os eventos de vida e a conseguir bons resultados, evitando
consequências negativas (Garmezy e Masten, 1994)20.
Na figura seguinte ilustra-se a ideia de equilíbrio (ou não) associada a
dificuldades emocionais e comportamentais e os factores de risco e os de
protecção.
Dificuldades emocionais e
comportamentais
Factores de risco
Biológicos
Psicológicos
sociais
Comportamento
problemático
Factores
de
protecção
Resultado
positivo
4- Factores de risco e processos de resiliência ou factores de protecção
Em vários estudos, o inadequado funcionamento familiar tem sido associado a
resultados fracos a nível de saúde física e psicológica, em crianças e
adolescentes portadores de situações crónicas. O funcionamento familiar débil
diminui as habilidades da família para se comprometer com os regimes de
tratamento em casa, o que, por sua vez, leva a mais pobres resultados na
20
Ib.
9
saúde. As famílias que funcionam bem nos anos iniciais, ao estabelecerem
padrões de comunicação claros e directos, estão em melhor posição para
trabalhar com os desafios, do que as famílias que têm uma história de conflitos
disfuncionais e pobres competências comunicacionais.
Famílias em risco incluem:
1. Pais que têm dificuldade em cuidar de si mesmos e dos outros membros da
família para além da criança/adolescente com a situação crónica;
2. Famílias que se focaliza em um ou mais membros, excluindo outros;
3. Famílias que reagem à mudança com respostas caóticas ou rígidas;
4. Famílias com inadequadas redes de suporte;
5. Famílias em os seus membros, não são capazes de falar abertamente, uns
com os outros, sobre os seus sentimentos;
6. Famílias cujos membros, estão sobre-envolvidos emocionalmente ou
desligados uns dos outros;
7. Famílias que lidam com a situação sem atenderem às necessidades de
desenvolvimento da própria família;
8. Famílias que têm dificuldades em lidar e ajustar-se à condição crónica ou à
incapacidade e fazerem planos realistas para o futuro.
Na seguinte figura esquematiza-se a relação entre factores inerentes à criança
e os que podem existir em sistemas envolventes.
10
Alguns factores de risco….
Genes
Aspectos
biológicos
Temperamento
Criança
In utero
Ajustamento entre
a criança
E os Pais
Experiências
prévias
ou a falta delas
Psicopatologia
Parental
Modo de educar
e criar a
criança
Grupo social
e factores culturais
Relações
e funcionamento
familiar
Os profissionais que trabalham com as famílias, podem ter um papel muito
importante, ao promoverem o funcionamento saudável através dos reforços
para a construção dos pontos fortes da família, e da redução dos factores de
risco que contribuirão para a menor saúde. Vários investigadores identificaram
factores individuais, familiares e comunitários que promovem a resiliência nas
crianças, adolescentes e suas famílias (Hauser, Vieyra, Jacobson, e Wertlieb,
1985;Garmezy, 1991; Resnick e Hutton, 1987; Werner,1989)21. Baseada numa
revisão extensa de literatura Joän Patterson (1991)22 identificou nove aspectos
do processo de resiliência familiar que são próprios de famílias com crianças e
jovens com situações de doença crónica ou com incapacidades. Estes
aspectos incluem:
1. Equilibrar a doença com outras necessidades da família;
21
Hauser, S.T., Vieyra, M., Jacobson A., e Wertlieb D. (1985). Vulnerability and
resiliency in adolescence: Views from the family. Journal of Early Adolescence, 5, 81100.
Garmezy, N. (1991). Resilience in children’s adaptation to negative life events and
stressed environments. Pediatric Annals, 20(9):456-459.
Resnick, M.D. e Hutton, L. (1987). Resiliency among physically disabled adolescents.
Psychiatric Annals, 17:796-800.
Werner, E.E. (1989). High-risk children in young adulthood: A longitudinal study from
birth to 32 years. American Journal of Orthopsychiatry, 52:72-81.
22
Patterson, J. (1991). Family resilience to the challenge of a child’s disability.
Pediatric Annals, 20(8):491-499.
11
2. Manutenção de fronteiras claras na família;
3. Desenvolver competências comunicacionais;
4. Atribuição positiva de significados à situação;
5. Manutenção da flexibilidade familiar;
6. Manutenção de um compromisso entre a família como um todo;
7. Envolvimento em esforços activos de coping / adaptação;
8. Manutenção da integração social;
9.Desenvolvimento de relações de colaboração com profissionais.
4.1.Promoção de um funcionamento familiar equilibrado
A gestão e enfrentamento da doença crónica ou da incapacidade ocorre no
contexto da vida diária da família. Acrescentam-se aos factores de stress
próprias da vida de família, aqueles que surgem associados ao desafio imposto
pela condição crónica. As famílias resilientes são capazes de equilibrar as
exigências da situação crónica comas necessidades de cada membro da
família individualmente. As transições desenvolvimentais muitas vezes criam
esse balanço nas famílias, até que novos papeis e rotinas são negociados. No
adolescente a tarefa desenvolvimental principal é a de estabelecer a sua
independência dos pais e outros adultos. As limitações impostas por uma
condição crónica e pelo seu enfrentamento, pode complicar os esforços do
adolescente para alcançar a sua autonomia. Os adolescentes precisam de
conhecer o modo como podem lidar com a sua condição ao mesmo tempo que
lidam com as suas exigências e interesses. Entretanto, os cuidadores da
família, necessitam de informação específica sobre as capacidade e limitações
particulares do adolescente, para que possam providenciar a necessária
supervisão. A acrescentar às competências de vida diária independente, os
jovens
com
incapacidades
necessitam
de
aprender
competências
interdependentes, isto é, como lidarem com os elementos da sua família e
outros cuidadores. O objectivo é o de promover a maior independência possível
ao adolescente, tendo em conta as suas limitações particulares.
As necessidades do adolescente com uma situação crónica têm de ser
equilibradas com as necessidades dos outros membros da família. Os
12
profissionais podem ajudar as famílias para se tornarem organizadas tendo em
conta a doença ou incapacidade, através de:
1.
Identificando e atendendo às necessidades desenvolvimentais do
adolescente e dos outros membros da família;
2.
Encorajando a criança e adolescente a descobrir os seus próprios
hobies e interesses;
3.
Encorajando os pais a tirarem um tempo para si próprios e para as
suas relações sociais;
4.
Planeando regimes terapêuticos com os membros da família, para que
se adeqúem às suas rotinas e rituais;
5.
Promovendo serviços que se centrem nas competências e não nos
deficits.
As situações crónicas podem facilmente afectar os recursos da família e tornálos desadequados, o que fará com que a família tenha mais dificuldade em
satisfazer as suas necessidades devido à doença e as inerentes à família em si
mesma. As crianças, adolescentes e famílias necessitam de informação sobre
os recursos disponíveis e o modo de a eles acederem. Os profissionais podem
desempenhar um papel chave na ajuda às famílias para equilibrarem as
necessidades relacionadas com a doença e as próprias da família, através da
identificação e do encaminhamento para os recursos de saúde, educacionais e
comunitários apropriados. Porque as necessidades da criança e adolescentes
se alteram ao longo do tempo, a adequação e relevância dos recursos tem de
ser reavaliada periodicamente.
4.2. Suporte ao estabelecimento de fronteiras claras na família
Os profissionais de saúde, educação e de serviço social, necessitam de estar
atentos às fronteiras da família e à sua importância para o funcionamento
saudável das famílias.
As fronteiras internas da família diferenciam os diversos sub sistemas,
enquanto que as fronteiras externas colocam a família no seu lugar, no
contexto da comunidade mais alargada, definindo quem é e quem não é da
família. Famílias de crianças e jovens com doenças crónicas e incapacidades
13
estão em maior risco de violação das suas fronteiras por parte de instituições
ou de profissionais porque elas necessitam de serviços de apoio e de cuidados
de saúde.
Os profissionais podem dar suporte ao funcionamento saudável das famílias ao
respeitarem as suas fronteiras. Os profissionais em primeiro lugar precisam de
conhecer quem faz parte da família e como a condição crónica afecta a família.
A comunicação clara entre os profissionais e os membros da família ajuda a
manter claras as fronteiras da família. Por exemplo, os profissionais necessitam
de ser claros com os membros da família acerca dos seus papéis e trabalhar
em conjunto com as famílias para planearem o que é minimamente disruptivo
para os rituais e rotinas familiares. As crianças e jovens com situações crónicas
e as suas famílias, muitas vezes trabalham com um número diversificado de
profissionais de saúde, de educação, e de serviço social. A clara comunicação
entre profissionais dos diversos sectores dá suporte às fronteiras saudáveis da
família. As crianças e jovens e os elementos da família precisam de saber
como podem contactar os vários profissionais, para as possíveis finalidades
específicas e ajuda na resolução de problemas. As fronteiras internas da
família mudam à medida que as crianças e adolescentes vão progredindo no
seu desenvolvimento e condição d e jovens adultos assumindo situações de
vida mais independentes. O planear de transições pode ajudar a família a
antecipar as mudanças e a clarificar as fronteiras familiares quando o jovem
adulto sair de casa. As fronteiras claras tornam mais fácil para os adolescentes
e jovens adultos a tornarem-se independentes e aos pais a deixarem-nos
adquirir essa independência e assim estabelecerem novas fronteiras internas.
4.3.Desenvolvimento de competências de comunicação
Uma das tarefas desenvolvimentais para as crianças e adolescentes com
condições crónicas é a de desenvolverem competências de comunicação
acerca das suas próprias necessidades e sentimentos aos elementos da sua
família, aos seus pares e cuidadores.
As competências de comunicação, por sua vez, aumentam o sentido de
autonomia e a habilidade para gerir as necessidades de saúde próprias. Para
apoiar o desenvolvimento dessas competências, os cuidadores precisam de
14
mudar o foco do seu interesse e do fornecimento de informação dos pais para
as crianças e adolescentes.
Durante os anos da infância, os pais tipicamente assumem a principal
responsabilidade por comunicarem com os profissionais de saúde e de
educação. Durante a adolescência, os papéis mudam, à medida que a jovem
pessoa tem um contacto mais directo com os profissionais e aprende a gerir a
sua própria condição. Os elementos da família e os profissionais necessitam de
aprender a trabalhar em conjunto para ajudarem o adolescente a ganhar
competências para comunicarem com os profissionais de saúde, de educação
e de serviço social. Por exemplo, os jovens necessitam de saber como podem
ter acesso aos profissionais, como lhes comunicarem as suas necessidades, e
planearem os seus cuidados em conjunto. Os jovens ganham as suas
competências através de uma participação activa no planeamento dos seus
próprios cuidados (isto é através do seu envolvimento em reuniões na escola,
encontros de família, e encontros com os profissionais de saúde). Os
profissionais precisam de assegurar-se que os adolescentes têm voz acerca do
seu próprio plano de cuidados de saúde, em casa, na escola e no contexto das
instituições promotoras de cuidados de saúde.
4.4. Reforço da atribuição de significados positivos
Os adolescentes e as suas famílias muitas vezes procuram novos significados
sobre
a
situação
à
medida
que
vão
experienciando
mudanças
desenvolvimentais que lhes colocam novos desafios. Os adolescentes
frequentemente fazem perguntas tais como, “porquê eu?” e “como é que esta
incapacidade me irá afectar no meu futuro?” os cuidadores familiares,
tipicamente centram-se no impacto que a condição terá no adolescente e na
família no futuro.
Um crescente corpo de estudo e investigação sobre a doença crónica e a
incapacidade sugere que os significados que os elementos das famílias
atribuem à condição influenciam o modo como se adaptam às situações
15
stressantes (Patterson e Garwick, 1994b)23.. As atribuições positivas, tais como
as atitudes optimistas sobre a condição e as capacidades da criança, estão
associadas com resultados mais saudáveis para a criança e família. Por
exemplo Austin e McDermott (1988)24 verificaram que pais que tiveram uma
atitude mais positiva em relação à epilepsia dos seus filhos foram capazes de
lidar de forma mais eficaz com a sua situação. Para o adolescente com uma
condição crónica, as atitudes positivas contribuem para reforçar a sua auto
estima e sentido de domínio de si mesmos. Ao contrário, as atribuições
negativas tais como o sentido de não terem ajuda tem sido associado com
resultados negativos como depressão (Garber, Weiss, e Shanely, 1993;
Kazdin, French, Unis, Esveldt-Dawson, e Sherick, 1983)25.
Os profissionais podem ajudar os jovens e as famílias a desenvolverem
atribuições positivas ao providenciarem oportunidades para eles falarem sobre
o que a doença crónica significa para eles enquanto indivíduos e enquanto
família. Porque os pares têm uma influência crescente durante a adolescência,
os jovens podem beneficiar em falarem com outros que também são afectados
pela doença crónica, em encontros pessoa a pessoa ou em situações de
grupo. Porque os significados são influenciados por experiências passadas e
contextos culturais, os profissionais de saúde precisam de apreciar as
compreensões dos elementos da família sobre a condição crónica. Esta
informação ajuda o profissional a planear o regime terapêutico por forma a
encaixar no sistema familiar. Igualmente, as concepções erróneas sobre a
situação ou o tratamento podem ser corrigidas e fornecida informação
adequada. As atitudes dos profissionais influenciam o modo como os
adolescentes e as famílias vêm a sua situação. Os profissionais de saúde
podem promover atribuições positivas ao reforçarem os pontos fortes da
criança e da família em vez de se focarem nos seus défices.
23
Patterson, J. e Garwick, A. (1994b). Levels of family meaning in family stress theory.
Family Process, 33:287-304.
24
Austin, J.K. e McDermott N. (1988). Parental attitude and coping behavior in families
of children with epilepsy. Journal of Neuroscience, 20:174-179.
25
Garber, J., Weiss, B., e Shanely, N. (1993). Cognitions, depressive symptoms, and
development in adolescents. Journal of Abnormal Psychology, 102:47-57.
Kazdin, A., French, N., Unis, A., Esveldt- Dawson, K., e Sherick, R. (1983).
Hopelessness, depression, and suicidal intent among psychiatrically disturbed
hospitalized children. Comprehensive Psychiatry, 32:330-337.
16
Durante a adolescência, os jovens e as famílias são envolvidos mais
activamente nos planeamentos futuros relacionados com a vida independente,
as escolhas educacionais e vocacionais, e a mudança de um contexto de
cuidados de saúde pediátricos para um de cuidados a adultos. Os profissionais
podem facilitar estas transições ao fornecerem oportunidades para os jovens e
familiares falarem uns com os outros sobre estes planos para o futuro e ao
associá-los com os recursos desenvolvimentais apropriados. As famílias
também precisam de informação específica e actualizada acerca da doença
crónica e sobre as capacidades e limitações do jovem em concreto para que
possam fazer planos realistas para o futuro.
4.5. Promoção da flexibilidade familiar
A habilidade para se adaptarem à mudança é uma marca significativa das
famílias resilientes. Vários estudos indicam que os resultados positivos em
crianças com incapacidades estão relacionados com famílias que são flexíveis
a estabelecerem regras, a estabelecerem papeis, e a definirem expectativas.
Em contraste, vários investigadores relatam que a rigidez tende a ser
associada com a super protecção e a repressão emocional nas famílias de
crianças com doenças crónicas (Patterson, 1991b)26.
Durante a adolescência, os jovens tipicamente desafiam as regras da família à
medida que assumem novos papeis e responsabilidades. Em reacção a estes
desafios, os pais podem reagir com rigidez reforçando as regras antigas ou
abandonando todas as regras da família de uma vez. Os jovens tipicamente
reagem a estas estratégias através de mais e mais testes às regras. Contudo,
os pais que reagem aos desafios às regras através da renegociação das regras
para as enquadrar nas novas competências dos adolescentes ao mesmo
tempo que providenciam uma estrutura segura que ajuda o adolescente a
tornar-se mais independente. A flexibilidade familiar ao contrário da rigidez
suporta o desenvolvimento da autonomia do adolescente.
Os profissionais podem promover a flexibilidade familiar durante a adolescência
ao fornecerem informação sobre o desenvolvimento normal do adolescente e
26
Patterson, J. (1991b). Family resilience to the challenge of a child’s disability.
Pediatric Annals, 20(8):491-499.
17
também a forma de assumir as tarefas associadas ao lidar com a doença que
são desenvolvimentalmente apropriadas para que o adolescente as atinja. Os
conflitos familiares sobre a gestão da doença não são invulgares durante a
adolescência, pois que os jovens forçam mais a independência e os pais
adoptam novas regras e papeis. Os pais podem precisar de assistência ao
colocarem limites desenvolvimentais apropriados e expectativas realistas para
o crescimento do seu adolescente.
Os clínicos podem adoptar flexibilidade nas suas interacções com os jovens e
famílias. Por exemplo, o regime terapêutico pode ser necessário ser redefinido
para encaixar nos horários dos adolescentes que flutua entre a casa, a escola,
o trabalho e os contextos de recreação. Expectativas realistas por parte da
equipa de saúde podem ajudar os adolescentes e as suas famílias a ajustaremse às mudanças nos tratamentos e também às mudanças nos papeis inerentes
à adolescência. Os profissionais podem promover a flexibildade ao construírem
escolhas no regime terapêutico sempre que possível. As famílias podem
necessitar de informação sobre como adaptarem-se ao regime terapêutico por
forma a que continuem as celebrações familiares e os rituais e rotinas que são
importantes. Os profissionais podem também dar suporte à flexibilidade familiar
encorajando os membros da família a terem tempo para si próprios e para os
outros.
Durante a adolescência, muitas vezes a adesão aos regimes terapêuticos
diminui, à medida que os jovens assumem novas responsabilidades com o seu
auto cuidado. Os jovens, em geral, ultrapassam as barreiras à independência
impostas pela sua condição e podem resistir às recomendações por parte das
figuras de autoridade tais como os pais e os profissionais de saúde. Os planos
de tratamento que permitem a escolha e reforçam a autonomia do adolescente
aumentam de forma significativa a forma como os adolescentes serão capazes
de enquadrar o seu plano terapêutico nas suas rotinas diárias. Desde que a
experimentação com os planos terapêuticos possa ser prevista, o jovem
necessita de conhecer quais os aspectos do plano terapêutico que são
negociáveis e quais as consequências terão as experiências nos vários
aspectos do protocolo terapêutico. Os adolescentes devem ser activamente
envolvidos no planeamento do seu próprio caso por forma a que aprendam a
18
assumir uma responsabilidade crescente com os seus próprios autocuidados.
O objectivo é planear os cuidados com em vez de para os adolescentes.
4.6. Promoção da coesão familiar
A coesão da família (a ligação emocional que liga uns aos outros os membros
da família) é uma característica nuclear das famílias resilientes. Um conjunto
de estudos sobre resiliência identificaram a coesão familiar como um factor de
protecção
para
os
adolescentes
em
geral
(Garmezy,
1991)27.
Em
complemento, a coesão familiar tem sido associada com melhores resultados
em jovens com doenças crónicas e as suas famílias (Patterson e Garwick,
1994a)28. As exigências de uma doença crónica podem tornar difícil para uma
família manter as ligações e particularmente, a sua habilidade para fazerem em
conjunto coisas que realmente gostam. As seguintes questões são úteis para
se avaliar a perspective dos adolescentes sobre a coesão familiar: 1) “O que
faz na sua família para se divertir?” e 2) “Quem sente pais próximo de si na sua
família?” A ausência de elementos próximos na família ou a falta de
celebrações familiares sugerem a necessidade de uma avaliação mais
aprofundada e de intervenção. Por exemplo, o clínico precisa de determinar se
o tratamento interfere com as celebrações familiares. Se sim, a família pode
necessitar de informação sobre o modo de adaptar as suas rotinas e rituais. As
famílias podem também precisar necessitar novos e adicionais recursos para ir
de encontro às exigências da condição crónica, para que possam usufruir do
tempo que passam juntos. Se o adolescente não tem um sentido de
proximidade com nenhum dos elementos adultos da família, o profissional deve
assegurar que o jovem tem uma relação próxima e de suporte com outro
adulto, pois que a literatura sugere que uma relação estável e de suporte com
uma adulto é um factor de protecção muito forte para os adolescentes. Em
resumo, São necessárias intervenções para suportar e não para determinar a
coesão familiar.
27
Garmezy, N. (1991). Resilience in children’s adaptation to negative life events and
stressed environments. Pediatric Annals, 20(9):456-459.
28
Patterson, J. & Garwick, A. (1994a). The impact of chronic illness on families: A
family systems perspective. Annals of Behavioral Medicine, 16(2):131-142.
19
4.7. Suporte aos esforços activos de coping;
Os jovens com condições crónicas muitas vezes necessitam de novas
competências de adaptação, enquanto aprendem a lidar e gerir a sua condição
crónica de forma mais independente. Entretanto, os pais e outros cuidadores
familiares necessitam de assumir um papel menos activo na gestão diária da
condição crónica e aprender novas competências de supervisão. Os papéis
entre os profissionais, os jovens, e os cuidadores familiares também mudam
durante os anos da adolescência, pois que os profissionais trabalham mais
directamente com os adolescentes e têm menos interacção com os cuidadores
familiares. Os profissionais podem facilitar o desenvolvimento de novas
competências de adaptação na família ao mudarem gradualmente a
responsabilidade dos cuidados relacionados com a doença dos pais para a
criança ao longo do tempo e à medida que é desenvolvimentalmente
apropriado. Durante a adolescência, os jovens necessitam de aprender como
tornarem-se defensores da sua própria saúde.
Os profissionais podem ajudar os adolescentes a aprenderem os seus auto
cuidados e os aspectos que os levam a defender a sua saúde, ao forneceremlhes informação sobre a sua condição e recursos para gerirem a sua condição
de forma directa. Os adolescentes têm de ser envolvidos no planeamento dos
seus cuidados com os profissionais. Por exemplo, as consultas e encontros
com a equipa de saúde precisam de se centrar nas necessidades do
adolescente. Os profissionais podem encorajar a participação activa dos
adolescentes ao escutarem atentamente as suas preocupações e convidandoos a colocarem perguntas. Os esforços activos de adaptação contribuem para
a saúde física dos adolescentes e também para o seu sentido de domínio de si
próprios e de autonomia.
4.8. Manutenção da integração social
A presença d uma doença crónica ou incapacidade coloca o adolescente em
risco de isolamento social ao mesmo tempo que as relações entre pares são
um factor crítico no desenvolvimento do adolescente. A condição e o seu
tratamento podem limitar as oportunidades de socialização.
20
Por exemplo, um adolescente que necessita de uma cadeira de rodas podem
achar que as barreiras no seu transporte e a falte de condições de
acessibilidade reduzem as possibilidades de se encontrar com os amigos na
comunidade. O estigma e as atitudes negativas acerca da incapacidade
também interferem na integração social. AS relações de suporte fora da família
são factores de protecção muito fortes que contribuem para a resiliência
familiar. Numerosos estudos indicam que as famílias que são pró - activas na
manutenção das suas redes sociais de suporte são mais capazes de se
adaptarem a stressores relacionados com a doença crónica e a incapacidade.
As redes de suporte diminuem o isolamento social e providenciam uma
variedade de recursos emocionais, informativos e práticos para as famílias.
Através das interacções com os outros que têm adolescentes em condições
semelhantes, as famílias aprendem novas competências e descobrem recursos
para gerirem as situações em diversos contextos.
Os profissionais precisam de avaliar a adequação as redes de suporte formais
e informais do adolescente e da família. Os profissionais podem reforçar a rede
de suporte dos adolescentes ao reconhecerem a importância das amizades e
encorajando os hobbies e os interesses extracurriculares. As barreiras que
interferem com as relações sociais precisam de ser identificadas e de serem
feitos os ajustamentos que se adaptem a necessidades especiais. Os jovens
podem beneficiar de oportunidades para falarem em contextos individuais ou
de grupo com outros jovens ou jovens adultos que enfrentaram desafios
semelhantes. Os grupos de ajuda e suporte e as experiências de
acampamentos também providenciam oportunidades para os adolescentes
desenvolverem uma variedade de competências de adaptação e um sentido de
confiança à medida que socializam com os seus pares.
4.9. Desenvolvendo relações de colaboração entre crianças/adolescentes,
famílias e profissionais
A facilitação da colaboração entre a família e os profissionais, a todos os níveis
do hospital, do domicílio, e da comunidade é um elemento chave dos cuidados
21
centrados na família (Shelton e Stepanek, 1994)29. Parcerias efectivas
requerem a participação active dos profissionais e também dos adolescentes e
as suas famílias.
Relações de colaboração e suporte ajudam os adolescentes a desenvolverem
um sentido de competência à medida que eles assumem um incremento de
responsabilidades pelos seus próprios cuidados. Da mesma forma, a
colaboração efectiva entre profissionais e famílias ajudam os pais a
estabelecerem novos padrões de comportamento e a deixarem para trás
papeis desnecessários à medida que os adolescentes se aproximam da idade
adulta.
Os profissionais podem promover relações de colaboração saudáveis ao
basearem as suas interacções de cuidados na:
a) escuta e respeito, assegurando ao adolescente e a família a compreensão
sobre a condição e o impacto na família;
b) inclusão do adolescente e os cuidadores familiares no processo de decisão
sobre a gestão da condição crónica;
c) partilha de informação actualizada e relevante sobre a doença crónica ou a
incapacidade com os adolescentes e cuidadores familiares;
d) trabalho em conjunto para gerir em vez de controlar situações particulares e
e) providenciar de informações desenvolvimentais apropriadas e de orientação.
As transições do contexto de cuidados de saúde pediátricos para o de adultos
colocam novos desafios e oportunidades para os jovens e as suas famílias. As
relações de colaboração entre os profissionais da área pediátrica e de adultos
não só facilitam a transferência dos cuidados mas também promovem o
desenvolvimento de novas relações de colaboração entre o jovem adulto e os
profissionais de saúde.
29
Shelton, T.L. & Stepanek J.S. (1994). Family centered care for children needing
specialized health and developmental services, Association for the Care of Children’s
Health, 7910 Woodmont Ave., Suite 300, Bethesda, MD 20814.