Número 01 - SBTN - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
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Número 01 - SBTN - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
»»» ficou acertado que o Conselho aguardaria uma resposta de uma reunião da SBTN, prevista para ocorrer no Rio de Janeiro, no dia 24 de agosto de 2002. Controle de Qualidade – A exigência do Programa Nacional de Triagem Neonatal de que os laboratórios se submetam a um controle de qualidade internacional transformou a rotina do CDC (Center for Disease Control), de Atlanta, que agora se vê às voltas com um grande número de laboratórios da América Latina (principalmente do Brasil), levando a uma sobrecarga em todo o seu sistema. Por esta razão, o CDC planeja propor ao nosso Ministério da Saúde a criação de um centro, no Brasil, que realize o mesmo tipo de Programa de Controle de Qualidade em Triagem Neonatal, com orientação técnica do CDC e autonomia para o manuseio dos resultados obtidos. Por tudo isso, nós, brasileiros, que sempre sofremos da “síndrome do vira-lata” temos muito do que nos orgulhar. Comunicação – A SBTN está lançando o “SPOT News” e o Website www.sbtn.org.br. Estes dois veículos estão sendo criados para aproximar ainda mais a nossa comunidade, trazendo assuntos do interesse de todos. O nosso jornal será distribuído a cada 4 meses com novidades, agenda de eventos, matérias sobre triagem neonatal no Brasil e outros assuntos que os sócios achem interessante divulgar. O website, além do conteúdo do “SPOT News”, ainda contará com o Diretório de Sócios, a legislação disponível, informações técnico-científicas sobre as doenças triadas, resultados dos levantamentos anuais da Comissão Epidemiológica e informações destinadas ao público leigo e à imprensa - tornando-se uma importante ferramenta de disseminação de informações dos profissionais de saúde para a população leiga. Para o sucesso de tudo isso, sua participação é fundamental. Venha à reunião da SBTN em agosto, no Rio de Janeiro; dê a sua opinião e sugestões para enriquecer o nosso jornal e o nosso Website; mantenha em dia o pagamento das anuidades. Afinal de contas, a SBTN é sua e pode crescer muito mais com a sua colaboração. Um abraço, Judy Botler Presidente da SBTN O Ministro da Saúde, Barjas Negri, ladeado pelos Drs. Ricardo Meirelles (IEDE-RJ) e Judy Botler (presidente da SBTN) por ocasião da assinatura das portarias 388, 389 e 390. O Tratamentos São Regulamentados Ministro da Saúde, Barjas Negri, assinou no último dia 5 de junho, em Brasília, DF, a Portaria nº 1.069, determinando que a Secretaria de Assistência à Saúde estabelecesse os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento da Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito e Doença Falciforme. Em seguida, no dia 6 de junho, o Secretário de Assistência à Saúde, Renilson Rehem de Souza, assinou três portarias regulamentando os tratamentos da Doença Falciforme (Portaria 388), da Fenilcetonúria (Portaria 389) e do Hipotireoidismo Congênito (Portaria 390). Todas elas e mais a Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal, estão no site da SBTN, no link Triagem/Regulamentação. Veja informações sobre o site nesta edição. Fórum Discute Portaria 822 A SBTN promoveu, no último mês de abril, o “Fórum de Debates sobre a Portaria nº 822, publicada pelo Ministério da Saúde em 06/06/2001”. O objetivo do encontro, realizado em São Paulo, foi abrir a discussão sobre o assunto, de grande interesse para a SBTN, e encaminhar as sugestões dos especialistas ao Ministério da Saúde. Entre os 50 participantes do fórum destacavam-se sócios da SBTN, representantes da Associação dos Pacientes Falcêmicos do Rio de Janeiro, da Sociedade Brasileira de Patologia Clínica/Medicina Laboratorial, Sociedade Brasileira de Pediatria, Conselho Federal de Enfermagem, Academia Brasileira de Especialistas em Enfermagem, Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo e familiares de portadores de Fenilcetonúria. A Presidente da SBTN, Dra. Judy Botler, abriu o evento falando sobre as dificuldades, em todo o mundo, na seleção das doenças a serem triadas. Entre os vários assuntos discutidos (veja mais detalhes no link Agenda do site www.sbtn.org.br), esclareceu-se que a Fase I de implantação do Programa de Triagem Neonatal é obrigatória para todos os Estados; que o Ministério da Saúde já está realizando estudo de prevalência das demais doenças previstas no Programa em cada Estado, entre vários outros assuntos. EXPEDIENTE Diretoria da SBTN – Presidente: Dra. Judy Botler; Vice-Presidente: Dr. José Rodrigues Coelho Neto; 1º. Secretário: Dr. Renato Junger de Oliveira; 2º. Secretário: Dr. João Amélio da Silva Junior; 1ª. Tesoureira: Dra. Valéria Neto Paiva; 2ª. Tesoureira: Dra. Mouseline Torquato Domingos. Sede – Rua Moncorvo Filho, 90 - Centro - CEP 20211-340 - Rio de Janeiro - RJ. Tel: (21) 2221-7577- ramal 1181- fax: (21) 3970-6212. www.sbtn.org.br SPOT News – Equipe de Jornalismo - Editoras: Elizabeth P. dos Santos (MTRJ 12.714) e Cristina Dissat ((MTRJ 17.518); Redação: Sandra Malafaia, Gabriela Godói e Renata Queiroz; Diretor de Arte: Celso Pupo ([email protected]) Informed Jornalismo - Largo do Machado, 54, sala 305, Rio de Janeiro, RJ, CEP: 22221- Apoio 020, telefaxes: (21) 2205-0707/2205-2430, tel: (21) 2225-6355, e-mail: [email protected]; Periodicidade: Quadrimestral; Tiragem: 1.000 exemplares; Fotolito: Rio Texto; Impressão: Minasmed Highlights do Congresso da ISNS N o último mês de junho, em Gênova, Itália, foi realizado o congresso da International Society for Neonatal Screening (ISNS). Segundo o Dr. Eurico Camargo Neto, membro da SBTN presente ao evento, “ao contrário dos anteriores, em que dados estatísticos e comparações metodológicas eram discutidos com mais intensidade, o Congresso abordou, com mais profundidade, aspectos moleculares de diversas patologias”. De acordo com o Dr. Eurico, a distinção entre fenilcetonúria (PKU) e hiperfenilalaninemia foi apresentada desde as diferentes mutações no gene da fenilalanina hidroxilase, ou da deficiência de BH4, até a crescente importância que vem sendo dada à fenilcetonúria materna. Ainda sobre esse tema, foram relatadas novas alternativas de tratamento da PKU, mostrando o uso da fenilalaninaamônia liase como terapia de substituição enzimática. Entre os destaques do evento, o Dr. Eurico cita a abordagem do hipotireoidismo materno, as novas propostas de doenças a serem incluídas em programas de triagem neonatal D CDC no Brasil urante o congresso da International Society for Neonatal Screening (ISNS), realizado em junho deste ano, em Gênova, Itália, o Center for Disease Control (CDC), com sede na Geórgia, Estados Unidos, manifestou interesse em criar uma filial no Brasil. Segundo a Dra. Judy Botler, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTN), há uma exigência do Ministério da Saúde de que os Serviços de Referência em Triagem Neonatal sejam submetidos a algum controle de qualidade internacional. Por isso, ela sugeriu que o órgão norte-americano entrasse em contato com o Ministério da Saúde brasileiro, pedindo a aprovação do projeto. O CDC é considerado o maior centro de controle de qualidade do mundo em triagem neonatal. e suas implicações legais e éticas. “A mais importante exposição, nessa área, foi feita pelo Dr. Harry Hannon, do Center for Disease Control (CDC), que funciona em Parte da delegação brasileira após a reunião com a Sociedade Latino-Americana de Erros Inatos do Metabolismo e Triagem Neonatal. Atlanta, Estados Unidos. Ele falou sobre a intrigante questão do armazenamento e do uso das amostras como banco de DNA e material de pesquisa”, conta o médico. O Dr. Eurico informa, ainda, que também mereceram bastante atenção o avanço nas novas tecnologias: espectrometria de massa e os primeiros resultados obtidos com a técnica Multiplex-LabMap; e a biologia molecular, discutida na apresentação da hiperplasia adrenal congênita, salientando-se a importância da obtenção da amostra entre 48 e 72 horas de vida, devido à necessidade do tratamento precoce das formas perdedoras de sal. Por outro lado, ele considera que - com exceção de uma abordagem sobre as dificuldades da triagem neonatal de hemoglobinopatias - pouco destaque foi dado nas principais conferências às demais doenças triadas no Brasil: fibrose cística, galactosemia, deficiências de biotinidase, de G6PD e MCAD e doenças infecciosas, embora elas tenham sido temas de workshops paralelos. Assembléia Discutirá Datas dos Eventos A SBTN vai realizar Assembléia Extraordinária, no próximo dia 24 de agosto, às 9 horas, no Mirador-Rio Hotel (Rua Tonelero, 338, Copacabana, Rio de Janeiro). O objetivo é discutir a possível alteração na data do II Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal de 2003 para 2004; a realização do Congresso Internacional (6th Meeting of the International Society for Neonatal Screening) no Rio de Janeiro, em lugar do Japão, em 2004; e conseqüente mudança nos estatutos. Na pauta, estarão em discussão quatro hipóteses para definir a data do evento: 1) Não sofrer mudanças, mantendo a data de 13 a 15 de novembro de 2003, no Rio de Janeiro; 2) Antecipar data para início de novembro, logo após o IV Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal, na Argentina. Convidados estrangeiros deste evento viriam também para o Congresso Brasileiro, diminuindo os custos de ambos os eventos; 3) Cancelar o Congresso Brasileiro de 2003. Ele aconteceria em 2004 como evento satélite do Congresso Internacional, que se realizaria no Rio de Janeiro. 4) Cancelar o Congresso Brasileiro de 2003 e realizar apenas a Assembléia da SBTN, com eleição da Diretoria durante o Congresso Internacional em 2004. Se aprovada a terceira ou quarta hipótese, o estatuto da SBTN deverá ser alterado, já que consta que o Congresso Brasileiro deve acontecer nos anos ímpares e nele ser eleita a diretoria. Por tudo isso, é muito importante que todos compareçam à assembléia. AG E N DA N Setembro de 2002 36º Congresso Brasileiro de Patologia Clínica / Medicina Laboratorial Data: 4 a 7 Local: ITM – International Trade Market. São Paulo – SP Informações: Departamento de Eventos da SBPC/ML – Tels: (21) 2558-1024, Fax: (21) 2205-3386, site: www.sbpc.org.br 25º Congresso Brasileiro de Endocrinologia e Metabologia Data: 21 a 24 Local: Hotel Blue Tree Park, Brasília - DF Informações: JZ Congressos – Rua Conde de Irajá, 260 / 2o andar. CEP: 22271-020. Rio de Janeiro – RJ. Tel: (21) 2286-2846, Fax: (21) 2537-9134, site: www.jz.com.br Outubro de 2003 IV Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal Data: 26 a 29 Local: Hotel Sheraton, Cataratas do Iguaçu. Argentina Informações: Dr. José Abdenur – E-mail:[email protected] Online o final de agosto entra no ar o site da SBTN – www.sbtn.org.br. A proposta da atual diretoria é difundir a importância da triagem neonatal para médicos, profissionais de saúde, órgãos públicos, sociedades médicas afins, imprensa e público leigo. A internet, sem dúvida, é um dos caminhos mais curtos para concretizar essa idéia. O site está dividido em três áreas - científica, leiga e imprensa – e segue todas as determinações do Conselho Federal de Medicina. Na área dedicada à classe médica poderão ser acessadas desde a Portaria que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) até as descrições das doenças e tratamentos, passando por dados estatísticos, o passo-a-passo para realizar a triagem e locais dos exames. Quem é sócio poderá, também, consultar o estatuto da entidade e os interessados em se associar poderão dar os passos iniciais para ingressar na SBTN, através de um précadastramento online. O trabalho está sendo desenvolvido, cuidadosamente, por uma equipe de jornalistas especializados (Informed Jornalismo) e webdesigners (Sitec Informática). A SBTN aproveita para agradecer a colaboração da Perkin & Elmer, Intercientífica, Bio-Oxford, Merck, Abbott, Sanofi-Synthelabo, Unimed-Rio e MinasMed que estão apoiando a idéia. Informe Seis Novos Sócios Anuidades Em Dia A SBTN dá as boas vindas aos seus seis novos sócios: Geraldo Medeiros Neto (SP), Gisele Rozene de Luca (SC), Nilsea Santos de O. Cruz (SC), Terezinha Sarquis Cintra, (ES) Leila Warszawski (RJ) e Fabiana Amorim (RS). Se você quer ser o próximo, acesse o site www.sbtn.org.br e siga as instruções contidas no link Associados. Se preferir, ligue para (21) 2221-7577, ramal 1181, e peça informações à Renata. Todos nós sabemos: uma Sociedade forte se faz com a união dos associados em torno de objetivos comuns. Nada se constrói, no entanto, sem investimentos. Para isso, é importante que os associados tenham consciência da importância de manter sua anuidade em dia. Para solicitar o boleto bancário, fale com Karla, no telefone (21) 2562-0951, das 9 às 18h, de segunda a sexta-feira. PAT R O C I N A D O RE S Remetente: Rua Moncorvo Filho, 90 – Centro 20211-340 – Rio de Janeiro – RJ Órgão informativo da ociedade Brasi eira de ria em Neonatal ano I – no 01 - julho 2002 SBTN: Ontem, Hoje e Amanhã E D I TO R I A L D esde a introdução da Triagem Neonatal no Brasil pelo Prof. Benjamin Schmidt, na década de 70, muito já aconteceu. Diversos Estados iniciaram seus Programas de Triagem Neonatal de maneira independente e alguns chegaram a ter legislação estadual própria sobre o assunto. Nesta trajetória, a Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (SBEM) teve papel fundamental como fator aglutinador dos profissionais atuantes nesta área, criando uma Comissão de Rastreamento Neonatal, encabeçada pelo Dr. Ricardo M.R. Meirelles, que realizou 10 Fóruns de Debates sobre Triagem Neonatal no período de 1989 a 1999. O grupo participante, formado inicialmente por 30 pessoas, chegou a somar 200 profissionais em um fórum realizado em Belo Horizonte (MG), demonstrando o crescente interesse em nosso país pelo tema. Crescimento - Em 1999, durante o X Fórum realizado pela SBEM, foi fundada a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal (SBTN) para criar um núcleo representativo desta categoria multidisciplinar de profissionais. Com um quadro de 50 sócios-fundadores, a SBTN teve um crescimento rápido e, em pouco mais de 2 anos de existência, já conta com 116 membros de diversas categorias profissionais de saúde com atividades relacionadas à Triagem Neonatal. A assinatura da Portaria 822, em 6 de junho de 2001, pelo então Ministro da Saúde, Exmo. Sr. José Serra, criando o Programa Nacional de Triagem Neonatal, deu novo impulso à SBTN. O fato foi comprovado pela freqüência além da expectativa (200 congressistas) durante o I Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal, realizado em Curitiba, com a maior competência, pelo grupo do então Presidente da SBTN, Dr. Ehrenfried O. Wittig, em novembro de 2001. Este Programa, conduzido de forma eficiente pela Equipe Técnica do Ministério da Saúde - composta pelas Dras. Tânia Marini de Carvalho, Helena Pimentel e Paula R. Vargas - tem alcançado uma abrangência nunca antes vista, contando com a cobertura de 24 dos 27 Estados brasileiros, muitos dos quais tendo o seu primeiro contato com a Triagem Neonatal. Ao completar o seu primeiro aniversário, o Programa Nacional de Triagem Neonatal presenteou a todos com mais uma novidade: a distribuição do Manual de Normas Técnicas e a publicação de Portarias com diretrizes terapêuticas para o Hipotireoidismo Congênito, a Fenilcetonúria e a Anemia Falciforme, alocando verba específica para o fornecimento de medicamentos e alimentos especiais. Projeção Internacional - No cenário internacional, o Brasil começa a ganhar lugar de destaque. Durante o VI Congresso da Sociedade Internacional de Triagem Neonatal (ISNS), em Gênova, Itália (junho de 2002), 30 dos 365 congressistas eram brasileiros, a maior delegação presente ao Congresso. Esta grande participação trouxe reflexos imediatos. Durante o Congresso, uma reunião com os representantes da Sociedade Latino-Americana de Erros Inatos do Metabolismo (SLEIMTN) e de Triagem Neonatal foi o ponto de partida para uma aproximação e um maior intercâmbio científico entre as duas Sociedades. Na ocasião foi eleito um grupo, com representantes de ambas as Sociedades, para intermediar os contatos: Dr. Gustavo Borrajo (Argentina), Dra. Veronica Cornejo (Chile), Dra. Judy Botler (Brasil) e Dr. José Rodrigues Coelho Neto (Brasil). Este primeiro contato suscitou discussões sobre a periodicidade dos congressos de ambas as Sociedades, sempre bienais, nos anos ímpares e com datas Dra. Judy Botler, presidente da SBTN muito próximas. A sugestão de mudança do Congresso Brasileiro de Triagem Neonatal para os anos pares merece uma discussão mais ampla. A idéia seria evitar, com isso, a coincidência de datas, facilitando a participação de todos em ambos os congressos, em anos alternados. Além da SLEIMTN, a comunidade internacional não conseguiu ficar indiferente à significativa presença brasileira. O Conselho Geral da Sociedade Internacional de Triagem Neonatal propôs a transferência do 6º Congresso da ISNS (programado para o Japão) para o Rio de Janeiro, em 2004. Para a concretização desta proposta »»»
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