O albinismo - Teaching for Africa

SAÚDE
O albinismo: uma condição genética, NÃO uma maldição
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O albinismo: uma condição genética, NÃO uma maldição
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Preparado e protegido pelos direitos autorais de Every Child Ministries,
“Esperança para as crianças esquecidas da África”, PO Box 810, Hebron, IN
46341, USA. Email: [email protected]. Favor contactar ECM para
obter permissão de uso em outros ministérios. Tradução de Barbara Naschold.
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Resumo
1. O que é o albinismo
2. Razões do albinismo
3. Efeitos
4. Assistência a pessoas com albinismo
5. Informação a pais e professores de crianças albinas
6. Conclusão
Referências
Resumo
Imagine uma grande fotografia, clara e colorida, impressa na primeira página do jornal.
Agora imagine que alguém na foto esteja usando uma camisa de golfe que haja
algumas palavras ou um logotipo sobre o bolso. Você olha para a foto de perto,
tentando ler as palavras impressas na camisa. Para sua consternação, você não
consegue. A foto em geral não está borrada, porém você não consegue distinguir
detalhes. Se você estivesse olhando para a foto original usada pelo jornal, você
conseguiria distinguir as palavras. É este o modo como um albino vê o mundo.
Tem-se lidado com o albinismo e o enfrentado de vários modos, desde ser militante na
sua convicção racial, até usando maquilagem e tingindo o cabelo ou alterando sua
aparência cirurgicamente para parecer branco. Pode-se argumentar que estas pessoas
absolutamente não estão lidando com o problema. O albinismo existe desde a criação,
desde os primeiros estágios do desenvolvimento no útero. O albinismo é uma “raça”
antiga, muito antiga. Pode ser notado em todas as partes do mundo, ao longo de todas
as eras, em todas as culturas humanas. Já foi dito que o albinismo pode de fato
representar a mais antiga condição genética.
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O que é o albinismo
A palavra “albinismo” se refere a um grupo de condições herdadas. Pessoas com
albinismo apresentam ausência parcial ou completa de pigmentos nos olhos, na pele
ou nos cabelos. Elas herdaram genes alterados que não produzem as quantidades
normais de um pigmento chamado de melanina. Nos Estados Unidos uma em cada
17.000 pessoas apresenta alguma forma de albinismo. O albinismo afeta pessoas de
todas a raças. A maioria das crianças albinas são nascidas de pais com as cores de
cabelos e olhos normais dentro de seus antecedentes étnicos.
Algumas vezes as
pessoas não reconhecem que têm albinismo. Um mito comum é que pessoas albinas
tem olhos vermelhos. O fato é que há formas diferentes de albinismo e a quantidade de
pigmento dos olhos é variável. Apesar de que alguns indivíduos albinos tenham olhos
avermelhados ou de cor violeta, a maioria tem olhos azuis. Alguns têm olhos castanhos
ou marrons. Porém, todas as formas de albinismo são associadas com problemas
visuais.
Problemas visuais: Pessoas albinas sempre têm problemas de visão (que não são
corrigíveis com o uso de óculos), e muitas têm pouca visão. O grau de deficiência
visual varia conforme o tipo de albinismo e muitos são “juridicamente cegos”, mas
muitos são capazes de ver e até ler sem o uso de Braille. Alguns têm visão suficiente
para dirigir um automóvel. Problemas visuais no albinismo são causados pelo
desenvolvimento anormal da retina e padrões de conexões nervosas anormais entre os
olhos e o cérebro. É a presença destes problemas visuais que definem o diagnóstico
de albinismo. Por essa razão o teste principal para albinismo é simplesmente um
exame ocular.
Problemas de pele: enquanto a maioria dos albinos são claros, a cor da pele ou dos
cabelos não é um diagnóstico para albinismo. Pessoas com vários tipos de albinismo
devem tomar precauções para evitar danos à pele causados pelo sol, como usar
cremes de proteção solar, chapéus e roupas de proteção.
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Causas do albinismo
Como foi dito antes, o albinismo é uma condição genética. Os genes OCA (albinismo
oculocutâneo) estão localizados nos cromossomos autossomos. Autossomos são os
cromossomos que contém os genes para nossas características humanas em geral,
em contraste com os cromossomos sexuais. Normalmente temos duas cópias destes
cromossomos e dos genes que estes contém - um herdado de nosso pai, e outro de
nossa mãe. Nenhuma destas cópias é funcional em pessoas albinas. O albinismo,
porém, é uma “característica recessiva”, de modo que mesmo se apenas uma das
duas cópias do gene OCA for funcional, a pessoa poderá fazer um pigmento, mas
carregará a característica Albina. Ambos os pais devem carregar o gene OCA
defeituoso para ter uma criança albina. Quando ambos os pais carregam o gene
defeituoso (e nenhum dos pais tem albinismo), existe a chance de uma para quatro a
cada gravidez de que o bebê nasça com albinismo. Este tipo de herança é chamada de
“autossômica recessiva”.
Tipos de albinismo: Enquanto a maioria das pessoas albinas tem a pele e os cabelos
muito claros, isso nem sempre é o caso. O albinismo oculocutâneo (OCA) envolve os
olhos, os cabelos e a pele. Albinismo ocular (OA), que é bem menos comum, envolve
primariamente os olhos, enquanto que a pele e os cabelos podem parecer semelhantes
ou levemente mais claros que os restantes membros da família.
Ao longo dos anos as pesquisas fizeram uso de vários sistemas para classificar o
albinismo oculocutâneo. Em geral, estes sistemas contrastavam os vários tipos de
albinismo que quase não mostravam pigmentação com os tipos de leve pigmentação.
Nos tipos de menos pigmentação os cabelos e a pele têm a cor leitosa e a visão
normalmente está na gama de 20/200. Nos tipos com leve pigmentação, os cabelos se
mostram em tons mais amarelados ou avermelhados, e a visão parece ser melhor. As
descrições antigas do albinismo chamavam estas categorias principais de albinismo
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“completo” e “incompleto”. Mais tarde pesquisadores começaram a usar um teste em
que extraíam um fio de cabelo com a raiz e verificando se este formaria pigmento num
tubo de ensaio. Este teste separou os “ti-neg” (sem pigmento) e os “ti-pos” (algum
pigmento). Depois disso pesquisas posteriores mostraram que este teste era
inconsistente e que não adicionava suficiente informação para o exame clínico.
Pesquisas recentes têm usado análise do DNA, o químico que contém o código da
informação genética, para chegar a um sistema de classificação mais precisa para o
albinismo. Há agora quatro formas de OCA reconhecidas - OCA1, OCA2, OCA3 e
OCA4; alguns destes estão subdivididos.
O albinismo oculocutâneo tipo 1 (OCA1 ou albinismo tirosinase) ocorre de um defeito
genético numa enzima chamada tirosinase (veja o “ti” acima). Esta enzima ajuda o
corpo a transformar o amino ácido tirosina em pigmento (um amino ácido é parte da
proteína). Há dois tipos de OCA1. No OCA1A a enzima é inativa e nenhuma melanina
é produzida, resultando em cabelos brancos e pele muito clara. No OCA1B a enzima
tem atividade mínima e uma quantidade baixa de melanina é produzida, resultando em
cabelos que podem ser louros, amarelos/alaranjados ou mesmo castanho-claros, assim
como um pouco mais de pigmentação da pele.
O albinismo oculocutâneo tipo 2 (OCA2 ou albinismo gene P) ocorre de um defeito
genético na proteína P que ajuda a enzima tirosinase a funcionar. Indivíduos com
OCA2 produzem uma quantidade mínima do pigmento melanina e seus cabelos podem
variar de louros bem claros até castanhos.
O albinismo oculocutâneo tipo 3 (OCA3) raramente é descrito, e ocorre de um defeito
genético na TYRP1, uma proteína relacionada à tirosinase. Indivíduos com OCA3
podem ter uma quantidade substancial de pigmentação.
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O albinismo oculocutâneo tipo 4 (OCA4) ocorre de um defeito genético na proteína
SLC45A2, que auxilia a enzima tirosinase a funcionar. Indivíduos com OCA4 produzem
uma quantidade mínima o pigmento melanina, como as pessoas com OCA2.
Pesquisadores também identificaram outros genes que resultam em albinismo com
outras características. Um destes grupos inclui os com pelo menos oito genes que
levam à síndrome Hermansky-Pudlak (HPS). Além de ser associada com o albinismo, a
HPS resulta em problemas de sangramento e contusões. Algumas formas são também
associadas com doenças do pulmão e do intestino. A HPS é uma forma menos comum
de albinismo, mas deve ser suspeita quando a pessoa com albinismo apresenta
contusões ou sangramento em excesso.
O albinismo ocular (OA1) é causado por um distúrbio genético do gene GPR143, que
tem um papel de sinalização, que é especialmente importante para a pigmentação dos
olhos. O OA1 segue um padrão de herança mais simples, porque o gene do OA1 está
no cromossomo X. A mulher tem duas cópias do cromossomo X, enquanto o homem
tem uma apenas (com um cromossomo Y, que o faz homem). Para ocorrer albinismo
ocular, um homem necessita apenas herdar uma cópia defeituosa do gene do
albinismo ocular de sua mãe. Por essa razão, quase todas as pessoas com OA1 são
homens. De fato, os pais devem suspeitar se sua filha apresentar um diagnóstico de
albinismo ocular.
No caso de casais que não tiveram uma criança com albinismo não há um teste
simples que determine se um deles carrega o gene defeituoso do albinismo.
Pesquisadores analisaram o DNA de muitas pessoas com albinismo e encontraram as
diferenças que causam o distúrbio, porém essas diferenças não estão sempre
exatamente no mesmo local, mesmo em casos de um tipo determinado de albinismo.
Além disso, muitos dos testes nem encontram todas as diferenças possíveis. Por isso
os testes do gene defeituoso podem ser inconclusivos.
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Se um casal já teve uma criança com albinismo, e se esta criança obteve o diagnóstico
confirmado por análise do DNA, então existe um modo de testar gravidezes futuras
para detectar o albinismo. O teste usa a amniocentese (a colocação de uma agulha no
útero para retirar fluido) ou então a amostragem das vilosidades coriônicas (CVS) para
determinar se está presente o gene de albinismo de cada progenitor.
Para informações específicas e testes genéticos, a pessoa deve seguir o conselho de
um geneticista qualificado ou de um consultor genético. O Colégio Americano de
Genética Médica (American College of Medical Genetics) e a Sociedade Nacional de
Consultores Genéticos (National Society of Genetic Counselors) mantém uma lista de
recursos. As pessoas que queiram considerar um teste pré-natal devem saber que
pessoas com albinismo normalmente se adaptam bem apesar de suas deficiências, e
levam suas vidas de modo muito satisfatório.
Efeitos
Nos Estados Unidos muitas pessoas com albinismo vivem vidas normais e tem os
mesmos tipos de problemas médicos em geral como o resto da população. As vidas de
pessoas com a síndrome Hermansky-Pudlak podem ser encurtadas por problemas
pulmonares ou outros problemas. Outras condições incluem a síndrome ChediakHigashi e a síndrome Griscelli.
Em países tropicais, os que não usarem proteção solar para a pele podem desenvolver
cânceres da pele perigosos. Se usarem a proteção de modo apropriado, como loções
com a potencia 20 SPF ou mais, e roupas de cor opaca, as pessoas com albinismo
podem usufruir de atividades ao ar livre mesmo no verão.
As pessoas com albinismo sofrem o risco de isolação porque a condição muitas vezes
é mal-compreendida. A estigmatização social pode ocorrer, especialmente dentro de
comunidades negras, onde a raça ou a paternidade de uma pessoa com albinismo
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pode ser questionada. Famílias e escolas devem fazer um esforço de não excluir
crianças albinas das atividades em grupo. O contato com outros albinos ou que têm
albinismo em suas famílias ou comunidades é muito positivo.
Assistência a pessoas com albinismo
Há dúzias de diferentes dispositivos para melhorar a visão e as vidas de pessoas com
albinismo. Cada dispositivo tem suas próprias vantagens e limitações. Para obter o
máximo de um dispositivo para melhorar a visão é importante ver e compreender o quê
o dispositivo pode e não pode fazer. Já que diferentes auxiliares ajudam em tarefas
diferentes, a pessoa com baixa visão provavelmente escolherá vários dispositivos
diferentes para poder atingir seus objetivos.
As tarefas, os objetivos e a tecnologia mudam conforme o tempo passa. Dependendo
se um indivíduo tem usado dispositivos auxiliares de visão por anos ou apenas por
pouco tempo, ele deve reavaliá-los periodicamente.
Os óculos: os óculos não corrigem pouca visão. Os óculos não são considerados
auxiliares para baixa visão, a não ser que tenham um considerável “suplemento” para a
leitura ou uma tonalidade para intensificar o contraste, porém estes merecem menção
especial, porque os óculos asseguram à pessoa de estarem providenciando a seus
olhos a imagem mais clara possível, e o foco facilitado a curtas distancias. É importante
que bebês e crianças pequenas usem óculos para corrigir o erro refrativo em casos de
miopia, hipermetropia ou astigmatismo. Se a criança albina que necessita de óculos
não os usa, ela pode cansar-se rapidamente e logo desistir de completar certas tarefas,
o que poderá até mesmo afetar seu desenvolvimento.
Curtas distâncias de visão: A partir do início da infância pessoas com albinismo
instintivamente aproximam objetos aos olhos para obter melhor visão. Até por volta da
idade de cinco ou seis anos essa técnica é suficiente para compensar a baixa visão,
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pois livros para crianças jovens são impressos em letras grandes, ou elas podem
sentar-se perto da TV. O resultado deste desejo de aproximar-se a objetos é que
crianças nesta idade geralmente não precisam de auxiliares para visão baixa. Não há
danos aos olhos quando objetos são aproximados para serem vistos, e esta estratégia
continua ao longo da vida.
Auxiliares para visão de perto: Lentes de aumento, óculos de leitura, lupas e
microscópios são auxiliares para visão de perto que ajudam a pessoas com albinismo a
ler, ver figuras, diagramas e mapas, e efetuar outras tarefas que exigem a visão de
curta distancia.
As lentes esféricas [Fig. 1] são os dispositivos de auxílio mais fáceis de usar e
provavelmente os mais importantes para pessoas com albinismo. Apesar de sua
capacidade aparentemente modesta de aumentar a letra impressa (de 1,7 a 2,2 vezes),
em combinação com a distancia curta de visão, muitas tarefas de leitura são facilmente
completadas, mesmo nos primeiros anos escolares. Estas lentes são também
conhecidas como lentes de campo claro, lentes peso de papel, e lentes Visolett.
Fig 1 Óculos de leitura ajudam a pessoa a focalizar o texto ou outros objetos, mantendo-os
perto dos olhos. Óculos de leitura permitem a visão de um campo de leitura maior,
comparado com outros dispositivos. Lentes de aumento (lupas) de mão e lentes com
base de apoio [Fig. 2] aumentam imagens de muito perto, permitindo à pessoa ver
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impressos pequenos e imagens de mais longe. Existem muitos estilos e tamanhos
diferentes de lentes que são úteis para pessoas com albinismo.
Fig. 2 Microscópios auxiliam a visão com mais detalhe, se comparados com lentes de
aumento. Microscópios aumentam objetos a curta distância do mesmo modo como
telescópios aumentam objetos a maior distância. Alguns telescópios e telescópios
bióticos usados para a distância também permitem ao usuário re-enfocar o escopo para
uso a curta distância.
Dispositivos para visão à distância: Telescópios podem auxiliar a pessoas com
pouca visão a melhorá-la. A visão à distância inclui ser capaz de ver a lousa numa sala
de aula, a placa de menu num restaurante fast-food, ou o palco num teatro, a ação num
evento esportivo. As duas especificações que diferenciam telescópios são o poder de
aumento e o campo de visão. O poder de aumento indica o quanto maior a imagem
aparece através do telescópio, comparado com o tamanho que aparece a olho nu. O
poder de aumento típico de telescópios para pessoas de pouca visão varia de 2 vezes
a 8 vezes. Quando uma pessoa com 20/100 de visão usa um telescópio de 4 vezes de
aumento, sua visão em teoria é aumentada por 4 vezes, portanto ela vê tanto quanto
uma pessoa com 20/25 de visão. Em geral, o quanto maior o poder de aumento de um
telescópio, maior o detalhe com que a pessoa de pouca visão poderá ver ao usá-lo.
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Porém, o quanto mais o poder de aumento cresce, mais o campo de visão ou o
tamanho da área aumentada pelo telescópio diminui, em geral.
Um dos dispositivos de auxílio para baixa visão mais comuns é o telescópio de mão,
também conhecido como monóculo [Fig. 3]. Existe uma ampla variedade de tamanhos,
poder de aumento e preços de telescópios de mão. Eles são os melhores para ver um
objeto distante rapidamente, como ler uma placa ou localizar um objeto. Telescópios de
anexar com clipe permitem ao usuário anexá-lo sobre seus óculos para o uso sem as
mãos [Fig. 4]. O telescópio de anexar com clipe auxilia muito a pessoa que precisa usar
o telescópio por mais tempo, como assistir à TV, a um filme, ou a uma apresentação ao
vivo no palco. O usuário pode remover o telescópio de anexar com clipe e usá-lo na
mão para tarefas de rápida visualização.
Fig 3. Fig 4. Um biótico é um par especial de óculos com um telescópio permanentemente montado
sobre as lentes. Quando o usuário de um biótico estiver olhando à sua frente, ele tem o
campo de visão normal, sem aumento. E quando abaixar os olhos levemente ele verá a
imagem aumentada através do telescópio. Este sistema biótico permite ao usuário
mudar entre a visão normal e a aumentada rapidamente, sem usar as mãos. Em
algumas áreas a pessoa de baixa visão pode usar um biótico para dirigir. Uma pessoa
com albinismo pode usar o biótico nas mesmas situações em que usaria um telescópio
de mão, como ver a lousa na sala de aula. O uso do dispositivo sem as mãos pode
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ajudar a estudantes mais velhos tomarem notas durante a aula mais rápida- e
facilmente. Alguns usuários do biótico preferem os telescópios em ambos os olhos, ao
passo que um maior número de pessoas com albinismo preferem ter apenas um
telescópio montado sobre seu olho mais dominante.
Um dos modelos mais simples de bióticos é o da Designs for Vision [Fig. 5a]. Este usa
um telescópio que se estende por aprox. 2 a 4 cm (3/4 a 1½ polegadas) da lente dos
óculos e tem a espessura de 1,3 a 2,5 cm (1/2 a 1 polegadas). A Designs for Vision
oferece telescópios de foco fixo numa estrutura de metal preto, e telescópios de foco
variável um pouco maiores numa estrutura de plástico preto. Eles também fabricam um
telescópio biótico numa estrutura de plástico transparente para melhorar a aparência.
Figs 5 a. b. c. A fim de aumentar a discrição dos bióticos a Edwards Optical criou o sistema BITA [Fig.
5b]. Estes bióticos usam telescópios que tem o comprimento de apenas 1,27 a 1,90 cm
(1/2 a ¾ polegadas), e a espessura de um lápis. Os telescópios também se estendem
por trás das lentes dos óculos, ao invés da frente. O desenho da BITA é muito menos
visível do que os bióticos tradicionais, mas os pequenos telescópios também produzem
um campo de visão menor.
A Ocutech fabrica um sistema de bióticos em que o telescópio é montado na parte
superior da ponte dos óculos [Fig 5c]. Esta abordagem cria um campo de visão mais
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largo com um maior poder de aumento, em comparação com os bióticos
convencionais, e também oferece uma aparência diferente. A Ocutech também fabrica
bióticos com auto-foco, que mudam o foco conforme o usuário olha para diferentes
objetos. Os bióticos de auto-foco são mais volumosos e mais caros.
Aparelhos eletrônicos: quando dispositivos ópticos tradicionais para baixa visão não
oferecem ajuda suficiente, aparelhos eletrônicos podem ser uma opção. Sistemas de
televisão de circuito interno ou fechado (CFTV- circuito fechado de televisão) auxiliam a
pessoas que necessitam de um poder de aumento maior do que óculos para leitura,
lupas e microscópios. Os sistemas CFTV também permitem ao usuário ajustar o
tamanho, a claridade e o contraste na imagem aumentada. O usuário pode até mesmo
ler letras brancas num fundo negro para diminuir a luminosidade. Os sistemas de CFTV
historicamente têm sido muito mais caros e muito menos portáteis que outros sistemas
auxiliares para visão.
Porém os mais modernos, como os da MagniCam®, são
menores, mais versáteis, mais portáteis e mais baratos. Outros dispositivos eletrônicos
auxiliam aos usuários para visão à distancia.
Computadores e software: computadores de mesa e laptops favoreceram a pessoas
com albinismo com respeito a sua capacidade de aprendizagem, comunicação e para
seguirem suas carreiras. Os monitores são produzidos em diversos tamanhos
conforme a necessidade de aumento.
O poder de aumento pode ser ajustado em sistemas de software comuns como
Microsoft Outlook, Excel e Word. Isto pode ser feito de diversos modos, como na barra
de ferramentas diretamente, ou indo para a barra de ferramentas, clicando na opção
“Ver”. Outro método é manter premida a tecla Ctrl no teclado e girar a rodinha do
mouse para mudar o tamanho da impressão no programa de processamento de texto
ou nas telas HTML.
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Existe também software especializado como Zoomer, ZoomText, Kurzweil e Big Shot.
Estes têm muitas funções avançadas, como aumento de áreas específicas da página,
ou a opção de divisão da tela.
Dispositivos de aumento de contraste: Para pessoas com albinismo, maior não é
sempre melhor. O aumento de contraste muitas vezes é mais efetivo do que o aumento
em tamanho. Canetas ou marcadores com ponta de feltro, e papel com pautas escuras
pode ajudar a pessoas de baixa visão. Lápis número 1 (ao contrário de lápis número 2)
e giz de cores vivas também podem auxiliar a estudantes com albinismo.
Guias de escrita, que são gabaritos com áreas abertas nas quais podemos escrever,
podem ajudar as pessoas a escreverem em linha reta ou com tarefas como preencher
cheques. Filtros coloridos podem ajudar à pessoa a ver certas cores. Por exemplo, um
filtro amarelo pode fazer com que letras em azul claro sejam vistas em tom mais escuro
e mais fácil de serem lidas. A luminosidade é importante para a pessoa com baixa
visão. Experimentar com diversos tipos de luz e com a localização da luz pode tornar
as tarefas mais fáceis. Lembre-se que muita luz ou falta de luz podem ambos causar
problemas.
Para encontrar dispositivos para baixa visão: um optometrista ou oftalmologista
especializado em baixa visão avalia a visão do indivíduo e então recomenda
dispositivos baseados nas necessidades e objetivos do paciente. Clínicas de baixa
visão normalmente têm uma variedade de dispositivos no local para serem vistos e
experimentados, assim como especialistas treinados em ajudar ao usuário a usá-los.
Como cada pessoa tem objetivos diferentes, é importante experimentar o maior número
possível de dispositivos antes de escolher. Muitas vezes o dispositivo mais novo ou
mais caro não é a melhor escolha. Se um especialista em baixa visão apenas receitar
produtos de um fabricante, o paciente talvez deva visitar outra clínica que tenha outros
produtos antes de se decidir, especialmente no caso de se tratar de um dispositivo
caro, como os bióticos ou os sistemas CFTV.
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Há companhias que vendem produtos como óculos de sol, lupas e telescópios de mão
por catálogo. Se o indivíduo sabe exatamente o que precisa, a compra destes produtos
por catálogo pode ser mais vantajosa. Outros dispositivos entretanto, como os bióticos,
requerem ajuste especial e a receita de um médico para olhos.
Proteção solar: Pessoas com albinismo podem desfrutar do ar livre limitando sua
exposição à luz solar, usando chapéus e roupas apropriadas, e usando loções
protetoras cuidadosamente. No entanto, a tarefa de prevenir danos à pele durante a
vida toda é difícil. Prevenir queimaduras solares é importante, mas não é suficiente
para prevenir que a pele seja danificada.
É a parte invisível do espectro de luz solar, a luz ultravioleta, que danifica a pele. A luz
ultravioleta de onda mais curta, a UVB, tem um papel maior em causar queimaduras do
que a onda mais longa, a UVA. Fabricantes fazem loções solares para bloquear a UVB,
e não a UVA, para que pessoas de coloração pigmentada possam bronzear-se sem
queimaduras. Pesquisas mais modernas sugerem que a UVA pode causar câncer de
pele, pois penetra mais fundo, e pode causar o envelhecimento prematuro da pele.
Hoje em dia os fabricantes colocam no rótulo de loções solares termos como “largo
espectro”, o que significa que protegem de ambas a UVB e a UVA.
Loções solares: Pessoas com albinismo deveriam usar loções rotuladas de SPF 20 a
30. “FPS” significa “fator de proteção solar”. Este número é obtido num teste padrão de
laboratório. O teste mede o tempo que demora para pessoas usando uma quantidade
normal de loção para obterem queimaduras sob uma lâmpada de luz ultravioleta,
comparado com o tempo sem loção alguma. Teoricamente se uma pessoa puder
permanecer no sol por 10 minutos sem o uso de loção sem sofrer queimaduras, ela
poderá usar uma loção FPS 20 e permanecer no sol 20 vezes 10 minutos, isto é, 200
minutos antes de sofrer queimaduras.
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O sistema FPS atual focaliza na queimadura do sol e simplesmente mede a proteção
da UVB. Devido ao fato de a UVA penetrar profundamente na pele e ter muito menos
energia para queimar, pesquisadores agora se preocupam que loções solares possam
causar um senso falso de segurança permitindo que pessoas causem danos a sua
pele. A FDA (Administração de Alimentos e Drogas nos Estados Unidos) está
considerando adicionar um segundo sistema de classificação para incluir a proteção
contra a radiação da UVA.
Durante o uso propriamente dito, a loção solar pode não oferecer a proteção esperada
pela sua classificação de FPS simplesmente porque as pessoas não usam quantidade
suficiente. Muitas pessoas aplicam aproximadamente a metade da quantidade usada
nos testes de FPS. A proteção para o corpo inteiro de um adulto requer nove porções
de aproximadamente uma colher de chá cada, ou um total de aproximadamente 28
gramas (1 onça). Para loções que vêm em frascos de 113 gramas (4 onças), cada
aplicação requer um quarto do frasco.
As pessoas muitas vezes desenvolvem queimaduras em manchas nas áreas em que a
loção solar não foi aplicada. Já que a queimadura solar aparece entre duas a quatro
horas após a exposição solar, e já que a queimadura pode ser mais intensa após 24
horas, é importante aplicar a loção solar sistematicamente. Não esqueça as pontas das
orelhas e a parte de trás dos braços e das pernas. Ciclistas devem proteger a parte
inferior das cosas onde a camisa muitas vezes se desloca para cima.
É vantajoso aplicar a loção solar meia hora antes de ir ao sol, pois alguns dos químicos
de proteção se ligam à pele. Lembre-se que esfregar com toalhas ou roupas em
lugares como entre as pernas pode remover a proteção. A simples imersão em água
não remove a proteção de loções rotuladas com “muito resistentes à água” (80 minutos
da água, conforme definição da FDA) ou “resistentes à água” (40 minutos na água). A
FDA propôs que parassem de usar o termo “à prova de água”. A maioria das pessoas,
especialmente crianças, fazem mais do que simplesmente submergir-se na água. Elas
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“Esperança para as crianças esquecidas da África”, PO Box 810, Hebron, IN
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podem movimentar-se, friccionando a loção solar, e talvez seja bom seguir a velha
advertência de “reaplicar após nadar”.
Qual é a loção que pessoas com albinismo devem usar? É difícil recomendar uma
loção específica, pois as formulações mudam. O Consumer Report (Relatório para
Consumidores nos Estados Unidos) publica uma revisão de protetores solares a cada
dois anos, e suas avaliações mostram que os rótulos de FPS e resistência à água
normalmente são corretos. Na comparação de preços do Consumer Report, alguns
produtos custam até seis vezes mais que outros. Alguns fabricantes estão agora
vendendo loções solares em frascos maiores por preços muito mais baixos.
Devem as pessoas com albinismo escolher o FPS mais alto? Não há grande benefício
em usar loção solar com o FPS mais alto que 30, e os químicos mais concentrados
podem irritar a pele ou causar uma erupção cutânea alérgica. A FDA propôs que o
número fosse limitado a 30. Na minha opinião usar produtos que tenham o FPS de 20 a
30 deve ser suficiente. O preço mais alto para obter alguns pontos a mais no FPS
provavelmente é um desperdício. Loções solares com o FPS nesta faixa contém
oxibenzona ou um químico equivalente, que as tornam “de largo espectro”. A
oxibenzona bloqueia parte da luz UVA, mas não as ondas mais longas da UVA. Outro
componente químico, o Parson 1789 ou avobenzona, oferece um espectro “mais largo”
de cobertura e pode ajudar a pessoas de pele clara a prevenir danos solares. Ao
contrário da oxibenzona, a avobenzona é patenteada e cara, por isso não é usada em
muitos produtos (Shade UVA é um deles). Os filtros de titânio e óxido de zinco
oferecem cobertura de espectro muito largo, se você tiver paciência de aplicá-lo, e
podem funcionar muito bem, com pouco risco de reações alérgicas.
Preferências individuais determinarão o melhor produto, e fatores como a consistência
e o odor podem ter um papel importante na escolha. Alguns produtos são de base
alcoólica que facilita a aplicação, mas que podem arder e ressecar a pele. Outros são à
base de loção, como a loção infantil. Loções à base de óleo podem piorar a acne.
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Loções secas contém plástico, como polímeros, que as tornam muito resistentes à
água. Apesar de não parecerem oleosas elas podem fazer sua pele sentir-se vedada.
Loções em spray são muito pegajosas e difíceis de aplicar uniformemente. Loções de
auto-bronzeamento
contém
químicos
que
se
transformam
numa
coloração
amarronzada na luz do sol. Enquanto pessoas com albinismo podem se sentir atraídas
por este produto, sua pele pode parecer sarapintada ou suja, porque os químicos se
acumulam nas rugas da pele e nos poros.
Problemas com protetores solares: Protetores solares podem causar alergias
problemáticas. Um ingrediente protetor solar, o PABA, frequentemente causa reações
alérgicas, e agora todos os produtos “não contém PABA”. É possível desenvolver
alergias a qualquer dos químicos bloqueadores de UV normais, ou mesmo a
ingredientes “inativos” da loção ou fragrância. Pessoas que desenvolvem reações
alérgicas devem procurar o conselho de um dermatologista. No dia antes de usar uma
nova loção solar aplique uma quantidade pequena num braço e espere para ver se há
alguma coceira ou erupção cutânea. Para prevenir reações alérgicas à loção solar
talvez seja recomendável lavá-la da pele à noite.
Alguns protetores solares estão rotulados como “para peles sensíveis”. Alguns deles
contém os químicos normais de bloqueio da UV, mas talvez não tenham as qualidades
especiais de evitar alergias. Outros contém dióxido de titânio, uma substancia inerte
(quimicamente inativa) que é muito usada como o pigmento branco em tinta. O dióxido
de titânio deve ser suficientemente grosso para ser visível, para ser tão efetivo quanto
os químicos ativos. Isto é, ele não se deixa esfregar facilmente, e deixa uma coloração
branqueada. Algumas loções solares combinam um pigmento opaco como o dióxido de
titânio com cores vivas para serem aplicadas sobre o nariz e as bochechas ou as
orelhas como se fossem pintura para o rosto, e estas podem servir de proteção maior
para crianças.
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Protetores solares em seus rótulos também incluem advertências como “consulte o
médico antes de usar em bebês com menos de seis meses”. A preocupação é que
bebês irão absorver maior quantidades de químicos através de suas peles, que podem
causar problemas inesperados. É improvável que pesquisas jamais sejam feitas quanto
à segurança de protetores solares para bebês. Protetores que contém bloqueadores
inertes como dióxido de titânio provavelmente são seguros, mas de qualquer maneira,
bebês não deveriam ser expostos ao sol.
Evitar os raios prejudiciais: Mesmo para crianças mais velhas e adultos com
albinismo é importante não confiar em protetores solares, e limitar a exposição ao sol.
A maior parte dos raios ultravioleta estão presentes entre 10 da manhã e 2 da tarde no
horário normal, ou entre 11 da manhã e 3 da tarde no horário de verão. A medida mais
importante a tomar para pessoas com albinismo, a fim de evitar danos solares, é
planejar as atividades ao ar livre para as manhãs ou às tardes.
O serviço de metereologia dá a previsão de risco da luz UV numa escala de 1 (baixo) a
10 (alto) para muitas comunidades. Eles baseiam a previsão no ângulo solar ao meio
dia naquele local e naquela data, a altitude e a previsão da nebulosidade. Estes fatores
são considerados da seguinte maneira:
Latitude: uma pessoa que tolera uma hora ao sol na Flórida sem sofrer queimaduras
pode tolerar duas horas ao sol em Nova Jérsei nas mesmas condições.
Estação: a maior intensidade de luz ultravioleta ocorre no solstício de verão, ao redor
de 22 de junho. Há tanta intensidade em 1. de maio como em 15 de agosto.
Altitude: cada 300 metros (1.000 pés) de altitude adicionam 4% à intensidade dos raios
ardentes do sol. A intensidade da luz solar a 1,500 metros (5.000 pés) de altitude é
aproximadamente 20% mais forte que à altura do mar.
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Condições do tempo: um dia com pouca nebulosidade tem 60% a 80% dos raios
ultravioletas que estão presentes num dia claro. As nuvens podem refrescar e dar a
falsa impressão de que há pouco risco de queimaduras solares.
Além da previsão dos raios UV, considere seu ambiente. A areia reflete 25% ou mais
dos raios ultravioletas, de modo que é possível sofrer queimaduras sentado à sombra
na praia. A neve fresca reflete 70% a 90% dos raios ultravioletas. A água também pode
refletir raios UV. A luz refletida pode queimar áreas do corpo que normalmente estão à
sombra, como debaixo do nariz ou do queixo. Até 96% dos raios ultravioleta podem
penetrar águas claras.
Roupas e chapéus: Roupas são importantes. Até 50% dos raios ultravioletas podem
passar por camisetas molhadas de algodão usadas para nadar. Roupas coloridas e
com tecidos mais densos permitem menos penetração. Vários fabricantes estão
promovendo roupas de proteção solar feitas de fibra sintética que “respira”. Estas
oferecem a proteção de mangas compridas para dias quentes. Com o passar do tempo
este tipo de roupas deverá tornar-se mais barato e mais comum.
Chapéus são essenciais. Chapéus com abas de até 7,5 cm (3 polegadas) a todo redor
são os melhores para proteger a face, as orelhas e o pescoço. Chapéus com abas
mais estreitas, como chapéus de tênis, pelo menos protegem as orelhas.
Danos solares:
Verifique:
A luz ultravioleta causa ao longo de muitos anos uma transformação “acntítica” na pele,
e aumenta o risco de cânceres da pele. Estes problemas são causa de preocupação,
mas não alarme.
As transformações do tipo acne incluem leve enrugamento, coloração amarelada,
engrossamento encouraçado, e vasos capilares dilatados, que aparecem em grupos de
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SAÚDE
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pequenas linhas vermelhas na superfície da pele. O melhor tratamento para estas
transformações relacionadas à acne é a prevenção. É difícil reverter estas
transformações com químicos ou tratamento cirúrgicos.
Um tratamento para transformações to tipo acne é a aplicação de tretinoína (Retin A,
Renova, e outras marcas). O creme de tretinoína pode reverter algumas destas
transformações, pelo menos temporariamente. A tretinoína deve ser aplicada
diariamente por meses, e efeitos colaterais normais são vermelhidão, irritação e
aumento na sensibilidade ao sol. O uso de tretinoína em pessoas com albinismo não foi
estudado, mas em ratos albinos sem pêlos estudos iniciais parecem indicar que a
tretinoína pode ser efetiva para as pessoas albinas que consigam suportar os efeitos
colaterais. A tretinoína é um medicamento de prescrição e só deve ser usado sob
supervisão médica.
Os danos de raios UV também podem resultar em queratose acnítica. Mostra-se como
pequenos engrossamentos avermelhados ou amarronzados, com a superfície irregular,
áspera ou com escamas. Estes se desenvolvem principalmente na face e nos dorsos
das mãos, e especialmente em áreas carecas do couro cabeludo. Ao longo dos anos
alguns casos podem se transformar em carcinomas de células escamosas, se não
houver tratamento. Os médicos podem remover alguns pontos de queratose acnítica
através da aplicação de nitrogênio líquido, para congelá-los. Para a queratose acnítica
mais espalhada, dermatologistas prescrevem uma pomada irritante, como fluorouracil5, que causa vermelhidão e descamação.
A maioria dos cânceres de pele são cânceres basocelulares. Estes tem a aparência de
pequenas feridas arredondadas com bordas elevadas e vasos capilares visíveis. Eles
podem apresentar uma descamação no centro. Na maioria os cânceres basocelulares
podem ser removidos com uma cirurgia simples, e não têm a tendência de se
espalharem.
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SAÚDE
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Carcinomas de células escamosas são menos comuns em pessoas com albinismo nos
Estados Unidos, mas podem ser problemáticos. Eles têm a aparência de ilhas firmes,
avermelhadas, que formam uma úlcera, circundada de uma margem firme. Eles
normalmente ocorrem no couro cabeludo, nas orelhas, no dorso das mãos ou no lábio
inferior. Os carcinomas de células escamosas podem ser tratados nos estados iniciais
através de cirurgia, mas devem ser usadas técnicas para haver certeza de ter sido
removido todo o câncer. Carcinomas de células escamosas que começam na pele se
espalham pelo corpo em cerca de três por cento dos casos. Caso se espalhem, são um
perigo de vida, pois a terapia é limitada.
Pessoas com albinismo podem prevenir que problemas sérios com câncer de pele
ocorram, usando proteção contra o sol, examinando sua própria pele, procurando por
pontos que estejam “irritados” por longo tempo, e obtendo exames médicos
regularmente quando adultos.
Comunidades com albinismo: existe uma ampla variedade de auxílio ao redor do
mundo para pessoas afetadas por albinismo, e também para professores e pais de
crianças afetadas. Algumas fontes de auxílio são mencionadas abaixo:
O ABLEDATA é um projeto fundado pelo governo federal americano cuja missão
primordial é fornecer informação a consumidores, organizações e profissionais de
saúde nos Estados Unidos sobre a tecnologia e o equipamento de reabilitação
disponíveis, de origem doméstica e internacional.
A Way Foundation de Natalie foi formada em honra de Natalie Stasi, que em 1997
nasceu com Albinismo Oculocutâneo (OCA). A fundação angaria fundos através de um
torneio de golfe. O objetivo da fundação é de doar dinheiro para a pesquisa do
albinismo e para crianças com desordens dos olhos.
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SAÚDE
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A Rede Nystagmus (Reino Unido) dá suporte aos que sofrem de nistagmo, e aos pais
e professores de crianças com nistagmo. Esta organização tem o objetivo de informar
a respeito desta condição ocular, e algumas páginas do website são de interesse geral
sobre desordens oculares.
Exposição Positiva: A Exposição Positiva de Rick Guidotti é uma parceria única entre
as artes visuais, a genética e a educação.
Condução biótica: informação sobre dirigir automóveis usando bióticos com o
webboard.
Informação para os pais e professores de crianças albinas.
A primeira influência: uma incapacidade ou não: nem o público em geral, nem os
que têm a condição concordam sobre a identificação do albinismo como sendo uma
deficiência. Esta ambigüidade cria um problema para a linguagem a ser usada quando
se fala do albinismo. Também é difícil para as pessoas com albinismo identificarem-se
a si próprios como um grupo. De certas maneiras o albinismo é uma condição única.
Esta singularidade, no entanto, leva à separação e à isolação para muitos. Atitudes
sociais para com o albinismo muitas vezes são semelhantes às vividas por outros
grupos com incapacidades e por minorias. Estas atitudes incluem uma falta de
compreensão, um medo do desconhecido, e um preconceito quando à aparência.
O Ato de Americanos com Incapacidades (The Americans with Disabilities Act) define
a incapacidade de um indivíduo como “uma deficiência física ou mental que
substancialmente limita uma ou mais atividades de vida deste indivíduo; o registro de
tal deficiência; ou ser visto como sendo portador de tal deficiência.” Desde que o
albinismo envolve uma deficiência visual, algumas pessoas o consideram uma
deficiência. Uma definição de desvantagem é “o obstáculo que uma pessoa encontra
na busca dos objetivos na vida, independente de onde se originou.” Isso significa que
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uma pessoa com uma deficiência pode ou não ter desvantagens na busca da vida que
deseja viver.
A identificação do albinismo como uma deficiência é complicada pelo conceito de
cegueira registrada. Nos Estados Unidos uma pessoa é juridicamente cega se sua
visão não pode ser corrigida com óculos ou lentes de contato para 20/200 no mínimo,
em seu melhor olho. Por este padrão, nem todas as pessoas albinas correspondem à
categoria jurídica de deficientes visuais. Mesmo assim, apesar dos vários níveis de
capacidade visual, muitos dos problemas que pessoas com albinismo encontram são
semelhantes.
A segunda influência: Aparência física: O primeiro aspecto do albinismo que a
maioria das pessoas nota, é a aparência incomum. O cabelo e a pele branca do
albinismo oculocutâneo é um fator poderoso desde o nascimento. O novo bebê muitas
vezes será de cor muito mais clara que outros membros da família. Em raças nãobrancas a coloração do bebê com albinismo é um contraste dramático para a família e
a comunidade. A cor da pele é uma característica altamente carregada em nossa
cultura de hoje e historicamente. Estranhos muitas vezes fazem comentários
indesejados e cruéis sobre a aparência da criança.
Além da cor, os olhos da criança podem estar se movimentando rapidamente, sem
focalização. Pode ser que a criança tenha que piscar, inclinar sua cabeça, ou
aproximar os objetos aos olhos para poder vê-los. Crianças com albinismo muitas
vezes usam óculos e dispositivos para melhorar sua visão. Por esta razão, a criança
com albinismo muitas vezes se sente isolada, não só na aparência física mas também
no modo como leva sua vida diária.
A percepção de ser diferente pode levar a um enorme esforço de agir o mais “normal”
quanto possível. A pessoa com albinismo pode sentir muita pressão, tanto de si mesma
como de outros, para minimizar as diferenças causadas pelo albinismo. Este esforço
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pode resultar em muito estresse para a pessoa, que constantemente tenta maximizar
sua capacidade visual. A pressão pode até mesmo levar a pessoa com albinismo a
negar completamente que tem albinismo, levando-a a perder o contato com um
aspecto muito importante de sua personalidade.
A família e os amigos próximos podem combater esta isolação e negação. Ser elogiado
e valorizado como uma pessoa completa é a fundação para uma vida cheia de amor
próprio e força interior. Esta valorização deve incluir um reconhecimento honesto e uma
aceitação da condição do albinismo. É de importância vital que as famílias discutam
livremente o impacto do albinismo em cada uma das vidas.
A terceira influência: A linguagem, o mito, e estereótipo: A linguagem pode formar
idéias e criar realidades. A palavra “albino” é usada normalmente em muitos idiomas,
incluindo o inglês. Muitos se sentem confortáveis com a palavra e preferem ser
chamados de albinos. No entanto as pessoas muitas vezes usam a palavra “albino” de
modo ofensivo. Muitos sentem que é desumanizador referir-se a uma pessoa em
termos de uma condição. Apesar de ser levemente trabalhoso , o termo “pessoa com
albinismo” e “pessoas com albinismo”, ponha a pessoa em primeiro lugar e a condição
em segundo.
Caçoadas e provocações são outros modos de como a linguagem pode ser
desumanizadora. Quase todas as crianças enfrentam caçoadas em seus anos
escolares e necessitam desenvolver estratégias positivas para lidar com isso. Os pais,
professores e um aumento na educação sobre albinismo podem ajudar com este
problema.
Ao redor de todo o mundo pessoas têm concepções errôneas a respeito do albinismo,
desde noções que pessoas com albinismo têm poderes mágicos até a convicção de
que sejam retardados. Entre afro-americanos um mito comum é de que bebês com
albinismo nasceram de uma união entre uma mulher afro-americana e um homem
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caucasiano. Outro mito comum é de que pessoas com albinismo dever tem olhos
vermelhos. Pessoas com albinismo normalmente têm olhos azuis ou acinzentados, o
que pode às vezes parecer avermelhado em certos tipos de luz. Às vezes os mitos são
tão generalizados que até mesmo a pessoa com albinismo acredita neles.
A mídia, incluindo a literatura e o cinema, tem contribuído para formar estereótipos
sobre o albinismo. O personagem com albinismo normalmente é mostrado como
malvado, anormal, sobrenatural ou sadista. Algumas reportagens de notícias e artigos
na enciclopédia também têm incluído informações falsas ou incompletas sobre o
albinismo. É difícil para o público saber o que é verdade ou mentira sobre o albinismo.
A quarta influência: A família: É de importância vital que a família tenha a informação
correta sobre o albinismo. Os jovens pais precisam de apoio e de tempo para
compreender a condição de sua criança. Os pais e membros da família podem ter de
combater alguns estereótipos desagradáveis que aprenderam sobre o albinismo.
Irmãos devem compreender porquê seu irmão ou irmã tem uma aparência diferente e
porquê parecem receber tanta atenção. Não há força maior que a família auxiliando a
criança a compreender e aceitar a si mesma.
O componente emocional do albinismo: Além das influências externas da
sociedade, cada pessoa tem uma reação emocional vital e essencial às suas
experiências com o albinismo. Estas reações pessoais formam as pessoas que somos
e como nos adaptamos ao albinismo. Uma reação emocional forte é parte normal da
vida, do crescimento e do desenvolvimento intelectual. Emoções suprimidas muitas
vezes se voltam para dentro e causam estresse, depressão e doenças.
Reações emocionais ao albinismo irão ocorrer por toda a vida, devido aos muitos
desafios e frustrações que a condição apresenta e devido às muitas influências sociais
que já foram mencionadas. É muito importante desenvolver maneiras saudáveis de
expressar e integrar estas emoções. Primeiro, é necessário reconhecer as emoções e
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determinar suas origens. Os pais podem auxiliar à criança a rotular a emoção vivida e
então ajudá-la a ligar esta emoção a uma razão ou um evento específico. Por exemplo,
um pai poderia dizer: “Eu sei que você está triste por que eu tenho que aplicar a loção
solar antes de você ir nadar.” E então o pai pode ajudar à criança a “lidar” com a
emoção, como falar sobre ela, brincar, gritar, correr ou chorar, ou qualquer escape que
venha liberar a emoção. Esta validação e liberação são essenciais ao processamento
de uma emoção.
Adultos com albinismo podem passar por este processo se tiverem amigos e parentes
para ouvirem sobre suas experiências frustrantes, desencorajantes ou mesmo
orgulhosas. Algumas formas de liberar uma carga emocional são atividades físicas,
atuar na educação ou advocacia, escrever diários ou cartas, ou fazer algo construtivo
para si mesmo. Às vezes a ajuda profissional de um terapeuta ou conselheiro pode
assistir à pessoa na resolução das questões altamente carregadas do albinismo. Não é
sempre fácil lidar com o albinismo. No entanto, trabalhar através dos problemas do
albinismo não só traz grande satisfação pessoal como também permite melhor
compreensão da espécie humana.
Lidar com provocações e termos depreciativos: Muitos pais mencionaram que
provocações, falta de sensibilidade e ignorância sobre o albinismo são seus maiores
desafios. Jovens reportam serem chamados de nomes como “Branquinho”, “Branco de
Neve”, “Gasparzinho”, “Quatro Olho”, “Olho Cego”, “Vovó” ou “Vovô”. Perguntam-lhes
por quê suas cabeças oscilam, se derramaram algum alvejante sobre si mesmos, e
outras perguntas embaraçosas. Eles também reportaram terem sido excluídos de jogos
por não serem “suficientemente bons”.
Compreender este comportamento é um dos primeiros passos em aprender a lidar com
estas experiências, ou de ajudar à sua criança a lidar com o albinismo. Qual é a causa
de crianças (e outros) fazerem provocações e serem indelicadas? Qual é a causa dos
comentários grosseiros, do comportamento cruel e das perguntas insensíveis?
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Uma razão pode ser medo. Antigamente as pessoas acreditavam que chamar algo de
nomes era o mesmo que controlá-la. Sabemos hoje que pessoas podem ser
controladas pelas caçoadas grosseiras repetidas, quando começam a acreditar e a agir
de acordo.
Outras razões para chamar a alguém de nomes, provocar e ser insensível são a falta
de conhecimento, curiosidade e desejo genuíno de aprender, e uma incapacidade de
expressar questões de forma construtiva.
Algumas pessoas provocam para com isso conhecer o outro melhor ou para expressar
afeto. Este tipo de provocação normalmente não é ofensivo. No entanto, se a pessoa
que está sendo provocada não tem uma imagem própria positiva, e se não se sente
confortável com o albinismo, mesmo a provocação afetiva pode doer.
Primeiro, desenvolva uma imagem própria positiva e uma atitude positiva com respeito
ao albinismo. Some a isto o conhecimento profundo sobre o albinismo e você se sentirá
cada vez mais confortável quando falar sobre isso. O padrão das questões estúpidas
pode se tornar uma oportunidade de educação, se você tiver auto-confiança.
Os pais podem ajudar seus filhos a lidar com comentários cruéis incentivando-os a falar
sobre suas experiências e suas emoções a respeito deles. Os pais podem também
ajudar seus filhos a explorar formas novas e positivas de como reagir às provocações
no futuro e praticando, atuando. Às vezes apresentar informações na aula sobre o
albinismo pode reduzir as provocações. Os pais ou o aluno podem fazer a
apresentação, dependendo das circunstâncias. Os pais podem ter que educar os
professores primeiro.
As escolas deveriam ensinar os alunos que o comportamento cruel dirigido a pessoas
com qualquer tipo de diferença é uma forma de discriminação. Uma série de aulas
sobre deficiências pode fornecer informações sobre o albinismo no contexto de uma
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variedade de deficiências. Vídeos, teatro de fantoches como Kids on the Block, e outros
materiais podem auxiliar este ensino num nível infantil. Há formas adicionais de tratar
com provocações e caçoadas, como o humor.
Muitos alunos com albinismo podem participar dos programas de educação em geral,
com o serviço de apoio apropriado. Desde que nem todas as crianças com albinismo
têm a mesma capacidade visual, e desde que nem todas usam sua visão com a
mesma eficiência, é importante considerar as habilidades individuais, as necessidades
e o nível de competência de cada criança.
Os sistemas escolares devem oferecer a educação num “ambiente o menos restrito
possível” para crianças com deficiências. O programa deve estar de acordo com a
necessidade educacional individual da criança. Para a maior parte de crianças com
albinismo este ambiente é o da sala de aula “típica”, onde um professor certificado na
área de educar alunos com deficiências visuais instrui e facilita a abordagem que
permita ao aluno participar de todas as atividades apropriadas.
Um professor de pessoas com visão debilitada (TVI - Teacher of Visually Impaired) é
um professor com competência na educação de alunos com a visão debilitada. Para
identificar um TVI e para ter acesso ao serviço de educação especial, os pais de uma
criança com albinismo devem contatar o escritório administrativo de sua escola pública.
Este contato deve ocorrer bem antes do jardim de infância. Em todos os estados o
sistema escolar pode dar informações sobre o apoio e os serviços ao jardim de infância
e intervenção adiantada. Começando na idade de três anos, as escolas públicas
devem oferecer educação e serviços educacionais a crianças cujas deficiências físicas,
emocionais, de aprendizado ou sensoriais constituem uma incapacidade educacional.
Para crianças de baixa visão estes serviços incluem uma avaliação da função visual,
da função educacional e outras, conforme seja apropriado. As sugestões dos pais
sobre os modos de ajudar a seus filhos é um elemento importante no processo de
avaliação. Esta avaliação abre o caminho para o time de educação da criança
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“Esperança para as crianças esquecidas da África”, PO Box 810, Hebron, IN
46341, USA. Email: [email protected]. Favor contactar ECM para
obter permissão de uso em outros ministérios. Tradução de Barbara Naschold.
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desenvolver um plano individual de educação (Individual Education Plan - IEP). A
colocação no nível educacional correto é determinada pelo time, considerando uma
variedade de opções que devem existir ou ser criadas para a criança.
O ambiente da sala de aula: O aluno, seus pais, o professor, o TVI e o optometrista
ou oftalmologista devem trabalhar como um time. O time deve considerar o assento da
criança na sala de aula, a luz, os materiais, o crescimento social e emocional, o
impacto da deficiência visual em seu desenvolvimento e também o uso da tecnologia
apropriada e os dispositivos visuais.
O aluno, o professor e o TVI devem discutir o assento na sala de aula. A maioria dos
alunos com deficiência visual serão colocados na primeira fileira, mas nem todos
conseguem ver a lousa mesmo desta distância. Alguns alunos preferem não sentar-se
na primeira carreira, e não devem ser forçados, mas a informação deve ser-lhes dada
de outros modos. O assento deve evitar a luminosidade demasiada das janelas laterais
de das luzes ao teto, e devem evitar sombras. Numa sala de aula com luz fluorescente,
o assento entre as fileiras de luzes é melhor do que um diretamente abaixo.
O aluno pode ter que mudar para um assento diferente para assistir a filmes. Muitos
alunos com albinismo têm problemas ao ler de imagens projetadas por causa do brilho.
O aluno poderá copiar das folhas de acetato que foram projetadas depois que o
professor terminar de usá-las. O aluno poderá pedir para copiar as notas de outro
aluno. Ou outro aluno poderá tomar notas com papel carbono e dar o original ao aluno
com baixa visão.
O uso de tipos grandes: Alunos com albinismo podem necessitar de letras impressas
aumentadas. O time deve verificar a distância de visão através do exame ocular. O TVI
deve avaliar o aluno ao variar os tamanhos dos tipos. A cada início do ano escolar o
TVI pode reunir todos os livros que serão usados durante o ano e revê-los com o aluno
para verificar quais devem ser aumentados. Ao fazer esta determinação, o contraste
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provavelmente é mais importante que o tamanho to tipo. A avaliação do aluno sobre
quais os livros que devem ser aumentados é um elemento importante no processo de
decisão.
Materiais padrão de salas de aula até o terceiro ano usam um tipo primário, que
normalmente é grande o suficiente para os de baixa visão. Por volta do terceiro ou
quarto ano pode ser recomendado aumentar os livros de matemática, por causa de
alguns símbolos que podem ser pequenos (frações, etc.). Os alunos talvez concordem
em usar a impressão grande entre o quarto e o sexto ano. Mas no primeiro ano do ciclo
secundário eles talvez prefiram não usar a impressão grande na sala de aula por causa
da pressão de grupo. No entanto, talvez concordem em usar livros de impressão
grande em casa. É importante que o time pense em como melhor dar apoio ao aluno
para que se torne confiante sobre as ferramentas que são necessárias na sala de aula.
É imprudente assumir que o aluno se sentirá inconfortável ao usar a impressão grande
ou outros dispositivos na sala de aula.
Os livros da aula de datilografia normalmente precisam ser aumentados e colocados
num apoio inclinado pois não é possível a aproximação enquanto o teclado estiver
sendo usado. Da mesma forma, as pautas de música para instrumentos de banda e
orquestra normalmente têm que ser aumentados devido à distância com que devem
ser vistos.
Para os alunos que necessitam livros e materiais de impressão grande o TVI
normalmente consegue obter versões com impressão grande da Casa de Impressão
Americana para Cegos (American Printing House for the Blind) em Louisville, Kentucky,
ou de outras casas que reproduzem textos em tamanho maior. Em alguns casos a
agência de educação local deve foto copiar os textos com aumento. Alguns alunos
talvez prefiram gravações em fita ao invés do tipo grande.
Os folhetos distribuídos pelo professor devem ser fotocopiados com aumento, pois os
livretos de teste normalmente são reusados e não se pode fazer marcas nos mesmos,
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e a impressão é pequena. As folhas de resposta que acompanham os livretos têm a
impressão bem pequena. A tarefa de olhar para o livreto de teste e para a folha de
resposta repetidamente é extremamente difícil para crianças de baixa visão. Se o teste
for aumentado o aluno pode marcar as respostas diretamente no livreto. Mais tarde as
respostas podem ser transferidas para a folha de respostas que irá para o computador.
Os testes de ACT (teste para a universidade americana), PSAT (teste preliminar de
aptidão escolástica) e SAT (teste de avaliação escolástica) são apresentados também
em impressão grande e em cassete através da escola. Estes testes também podem ser
tomados em condições de tempo não limitado, caso seja esta a opção escolhida pelo
time como mais apropriada para situações de testes educacionais.
Dispositivos não ópticos para a visão: Computadores podem ser de grande ajuda a
alunos com baixa visão. Estudantes com albinismo devem começar a aprender
datilografia já no jardim de infância, através de jogos de computador; eles devem
começar a aula de datilografia propriamente dita no terceiro ano primário.
Computadores com monitores grandes e o software de caracteres grandes na tela
pode auxiliar estudantes mais velhos em projetos escritos.
A CFTV (circuito fechado de televisão) pode ajudar ao estudante a ver gráficos,
tabelas, fotos e texto. Quando usar a CFTV tente reverter a polaridade (letras brancas
sobre fundo negro) para reduzir o brilho.
Dispositivos ópticos: Para ler, o estudante com albinismo pode usar lentes de
aumento estacionárias, de mão, óculos especiais de leitura como bifocais com lentes
fortes para leitura, ou lentes telescópicas para leitura grampeadas sobre os óculos.
Lentes de contato podem ajudar para a visão à distancia. Alguns estudantes usam
telescópios monoculares (pequenos, portáteis). Estudantes mais velhos podem usar
sistemas de lentes bióticas que melhoraram a leitura e a visão à distância. Os bióticos
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incorporam lentes telescópicas em óculos normais para ajudar o estudante a usar tanto
as lentes de correção normais, como o telescópio para visão intermediária ou à
distância. Alguns bióticos podem incluir dois telescópios diferentes - um para a
distancia e um para leitura - montados na mesma armação. Novos desenhos de
bióticos usam lentes pequenas que são leves e mais aceitáveis cosmeticamente, mas
podem ser mais difíceis de usar por causa do campo menor de visão.
Em consulta com o TVI, o optometrista ou oftalmologista especializado em baixa visão
deve prescrever dispositivos de auxílio ao estudante individualmente. No consultório do
médico o estudante deve ter a oportunidade de experimentar todos os tipos de
dispositivos e selecionar quais os mais confortáveis para cada tarefa visual.
Depois de haver sido prescrito um dispositivo, o TVI trabalha com o estudante
enquanto ele aprende a usá-lo corretamente. Clínicas de baixa visão devem deixar
estudantes usarem dispositivos em caráter experimental e então devolvê-los caso não
sejam adequados. Para criticar a utilidade de um dispositivo o estudante deve devolvêlo ao médico um mês após este haver sido prescrito.
Muitas vezes estudantes relutam em usar dispositivos ópticos, porque estes chamam a
atenção. Para serem como todos os outros, os estudantes podem querer evitar o uso
de dispositivos e disfarçar que estão vendo quando não estão. Estudantes mais jovens
podem querer esconder seus óculos, perdê-los ou quebrá-los. É sempre apropriado e
importante ajudar o estudante a reconhecer o benefício do dispositivo e a ele sentir-se
confortável ao usá-lo numa variedade de situações.
Educação física: os funcionários da escola devem encontrar meios de incluir os
alunos de baixa visão em todas as atividades e evitar deixá-los sentados na lateral.
“Jogos de bolas pequenas” (tênis, badminton, softbol, beisebol) são difíceis para
crianças com albinismo tanto por causa do tamanho, como da velocidade das bolas.
Jogos que envolvem bolas grandes são muito melhores (futebol, kickball, basquete).
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Bolas amarelas e faixas coloridas no chão tornam os jogos de bola mais visíveis para a
criança com albinismo. Natação, ginástica aeróbica, ginástica, corrida, luta livre,
equitação e esqui são esportes que podem ser feitos com um mínimo de adaptação. É
importante que o programa de educação física saiba que aprender sobre os esportes e
atividades (o campo, as regras, o papel dos membros num time, etc.) é tão importante
e muitas vezes mais importante que ter sucesso ao fazer o esporte.
Apoio social: professores devem evitar chamar a atenção do estudante com albinismo
por razões diretamente relacionadas com o albinismo. Estudantes com albinismo
oculocutâneo (da pele e dos olhos) se destacam de qualquer maneira, e podem
necessitar de apoio emocional para revidar a seus companheiros. Os pais podem
ajudar seus filhos a lidarem com provocações ou outras formas de discriminação e
encorajá-los a falar sobre suas experiências e emoções. As conferências que incluem o
estudante, o professor, o professor de visão, e os pais podem servir de apoio ao
estudante.
Alternativas à integração escolar: Apesar de que a maioria das crianças com
albinismo sejam capazes de suceder num ambiente educacional típico, por vezes um
ambiente menos restritivo para ela seja a opção de passar parte do dia numa sala de
recursos com outros alunos de visão baixa, ou uma aula especial, ou mesmo uma
escola especial para estudantes com deficiências visuais. A criança pode necessitar de
educação fora da sala de aula típica por causa de sua baixa auto estima, ou porque
seu nível de habilidade está abaixo do de seus colegas de classe, ou a criança não
consegue lidar emocionalmente com os requisitos de seu nível educacional.
Se tais problemas causarem a remoção da criança da sala de aula é importante que o
time educacional desenvolva um plano para tratar destes problemas, como um
aconselhamento de grupo ou individual como parte do programa escolar, medidas
corretivas desenvolvidas individualmente para as áreas mais fracas, ou instrução
individual na área de aptidão de estudo, de organização, e social. É importante colocar
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um limite de tempo para estas medidas terem efeito, e rever de perto os objetivos e o
progresso.
Ao considerar alternativas é importante considerar o fato de não ser um único enfoque
que terá efeito para todos estudantes com albinismo. No entanto, com paciência,
compreensão e trabalho, o time encontrará os meios para que o estudante opere com
sucesso dentro do programa educacional em geral.
Para os pais: um PEI para sua criança
O Plano de Educação Individual - PEI (Individual Education Plan - IEP) é parte
importante do processo educacional para o estudante de baixa visão. O PEI é o projeto
para o ano seguinte. Ele descreve adaptações e modificações das quais os estudantes
necessitam para serem compatíveis com seus colegas de visão normal. Para os pais e
estudantes as reuniões do PEI pode às vezes parecer ameaçadoras e cheias de
incertezas, porém ele auxilia os pais, para que compreendam o processo e seus
direitos.
Os pais devem preparar-se para a reunião, compreendendo seu propósito e seus
direitos sob o Ato Educacional para Indivíduos com Deficiências (Individuals with
Disabilities Education Act - IDEA). Além da lei federal, muitos estados decretaram
regulamentos estaduais e o distrito escolar deve ter suas próprias diretrizes.
Os pais podem obter cópias destas leis e regulamentos do sistema escolar. A escola
tem o dever, por lei, de dar aos pais uma cópia de seus direitos conforme o IDEA num
formato que lhes seja acessível.
Os pais podem considerar fazer uma lista de questões que trarão consigo para a
reunião ou que enviarão de antemão para a pessoa que lidera a educação especial.
Eles devem lembrar-se que têm a seu dispor o conhecimento coletivo dos profissionais
que estarão presentes à reunião.
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É importante ter consigo o mais recente relatório do oftalmologista ou optometrista da
criança. Este relatório é útil, junto com os dados do TVI, para determinar as melhores
modificações para o ambiente da sala de aula e o material impresso.
Os pais devem manter um arquivo com os relatórios anteriores da PEI e os relatórios
mais recentes do psicólogo da escola, do assistente social, e outras avaliações
necessárias para cumprir com os regulamentos federais, estaduais e da PEI local. Os
pais devem solicitar estes relatórios junto aos funcionários apropriados da escola.
O time do PEI deve incluir os pais, pelo menos um professor regular e um professor da
educação especial, um representante da agência educacional que pode autorizar
serviços, um indivíduo que possa interpretar as implicações dos resultados das
avaliações, e quaisquer outras pessoas que tenham conhecimento ou experiência
especial com respeito à criança, incluindo funcionários de serviços. É importante que
ambos os pais atendam à reunião do PEI - faz diferença. A criança também pode
comparecer à reunião do PEI, e maiores de idade (18 anos na maioria dos estados)
devem comparecer.
Os pais devem manter em suas mentes que são eles os que melhor conhecem a
criança. Eles devem ouvi-la e representá-la. É aconselhável tomar notas para lembrar
os pontos que necessitam de esclarecimento, e fazer perguntas após a reunião ou
durante a mesma em momentos apropriados. Os pais não devem assinar o relatório da
PEI antes de haverem lido e concordado com o conteúdo. No entanto podem receber
um formulário que declara que estiveram presentes, antes do relatório ser apresentado.
É correto assinar este formulário se você esteve presente.
Idéias comuns sobre baixa visão talvez não se apliquem à criança em questão. Em
particular, impressos grandes ou textos pré-gravados não são sempre apropriados e
não devem ser aceitos como substitutos para dispositivos de baixa visão. A PEI permite
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aos pais de crianças com deficiências visuais que solicitem um programa adaptado à
sua criança.
Conclusão
Uma necessidade básica do ser humano é de ser “visto” por outros - de ser conhecido
e aceito. Isto é verdade especialmente para a pessoa com albinismo, que pode ser
“notado” imediatamente por muitos, mas realmente “visto” por poucos. Isto explica
porquê isto parece ser uma condição oculta, apesar de ser óbvia.
Estar envolvido com outros é um modo de diminuir a isolação e compartilhar com o
conhecimento e vivência de todos no grupo. É um modo de ganhar confiança e força
para responder aos desafios desta condição.
O albinismo, muitas vezes inesperado numa família, pode ser um catalisador para a
aceitação, a compreensão e o amor que diz respeito a todos os membros da família, e
a cada uma de suas diferenças individuais. É uma manifestação física única, com
prazeres e sofrimentos únicos. O albinismo está se tornando conhecido e
compreendido através do esforço de famílias e indivíduos dedicados.
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