Boletim n.º 92 - 2º Trimestre 2011 (formato PDF)
Transcrição
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL Com o apoio do 2 Boletim Esclerose Múltipla E ditorial uase no pino do verão e a SPEM, como todo o Portugal, vai de férias. E também como todo o Portugal, não vai para longe nem por muito tempo. Apenas 15 dias para retemperar forças e aproveitar para pôr alguma “ordem na casa”. Q Sabemos que não nos espera uma “rentrée” fácil! Mas sabemos também que nunca dissemos que o “futuro nos sorria”, ao longo destes 26 anos de existência. Portanto, “tudo conhecido” e muita experiência acumulada em matéria 2 Editorial Índice ANO EUROPEU DO VOLUNTARIADO 3 2011 Ano Europeu do Voluntariado e da Cidadania Ativa NOTÍCIAS DA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA 6 Esclerose Múltipla – Avanços no tratamento dos sintomas associados à doença EVENTOS 9 Dia Mundial celebrado com Artes 11 Lançamento do livro “O ABC da Esclerose Múltipla” A NOSSA GENTE 12 Ester Almeida e Regina Pinto NOTÍCIAS 13 Comissão Europeia levanta interdição das imunoglobulinas 13 História da Neurologia em Portugal 14 Página de Facebook da SPEM 16 “A vida não desaparece quando a Esclerose Múltipla aparece” 18 Divulgação – Abrir portas à Diferença descubra um Mundo Diferente 18 Ana Moura no seu papel de Madrinha 19 Rodrigo Leão, João Negreiros e Joaquim Pavão num vídeo de apoio SPEM 20 Divulgação “Praia para Todos" – Tiralô 20 Viajar de avião com medicação injectável 21 Nova parceria NOTÍCIAS DE ÉVORA 22 Comemoração do Dia Mundial na Delegação de Évora 22 Intermarché de Évora colabora com a nossa delegação NOTÍCIAS DE LISBOA 24 Um dia no Jardim Zoológico NOTÍCIAS DE FARO 25 Participação da SPEM de Faro na Feira de Lagoa – Feira da Cidadania, Feira do Livro e Festa da Criança 26 A Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza Vendas de Solidariedade NOTÍCIAS DO PORTO 26 Expressão Dramática e Canto 27 “Ao Alcance de Todos” 28 Espectáculo de Solidariedade 29 Feira de Solidariedade 29 Dia Mundial da EM 30 Feira da Saúde 30 Festejar o S. João como manda a tradição! 31 ESTATÍSTICAS de combater dificuldades! E são dificuldades na área da obtenção dos fundos necessários para cumprirmos a nossa missão, mais dificuldades para fazer chegar a nossa mensagem a quem de direito e, mais dificuldades ainda para cumprirmos as obrigações que nos são impostas pela Lei. Parecem diminuir os recursos oficiais na proporção inversa das exigências dos orgãos de tutela. E são exigências de qualidade e quantidade avolumadas pela crise que teima em não nos largar. Enfim, nada de novo e que não tratemos já “por tu”. Tencionamos aplicar a velha receita bem nossa conhecida e que dá um “resultadão” nestas situações: trabalho e “coração ao largo”! E por falar em trabalho, damos conta, nesta edição, das iniciativas que levamos a cabo para divulgar a SPEM, no sentido de obter um maior apoio por parte da sociedade civil, bem como de acções de informação sobre esclerose múltipla. Apresentamos algumas propostas para lidar com a patologia, que esperamos se revelem eficazes. Deixamos informação da maior utilidade no âmbito das redes sociais e contamos o que se está a passar, por essa Europa fora, no que toca a voluntariado. Trazemos ainda mais informação sobre o que de novo a ciência pôs ao serviço dos doentes para minimizar os efeitos da patologia. Não esquecemos, obviamente, os nossos destinatários “número um” e partilhamos, na primeira pessoa, muito do que se sente e pensa relativamente à doença. E, porque a vida não se resume a tristezas, fica também a história do último Dia Mundial, celebrado em clima de festa e que não nos deixa esquecer como é bom ter amigos! E ainda no rescaldo do último semestre, já arregaçamos as mangas para o resto do ano, com mais iniciativas na forja! Como se diz na gíria militar: Siga! A DIRECÇÃO Boletim Esclerose Múltipla A no Europeu do Voluntariado 2011 Ano Europeu do Voluntariado e da Cidadania Ativa Arcebispo D. Helder da Câmara, Brasil, 1959 Viviane Reding, Comissária responsável pela Justiça, Direitos Fundamentais e Cidadania, lançou o Ano Europeu do Voluntariado e de Cidadania Ativa (AEV), tendo por objetivo incentivar e apoiar os esforços desenvolvidos pela União Europeia, pelos Estados-Membros e pelas autoridades locais e regionais tendo em vista criar condições na sociedade civil propí- cias ao desenvolvimento de atividades de voluntariado, reforçando a sua visibilidade. Através do voluntariado as pessoas aprendem, desenvolvem as suas capacidades e alargam as suas redes sociais, o que pode para além de contribuir para o desenvolvimento pessoal e social, propiciar novas e, ou melhores oportunidades de emprego. Desde os anos 70, a Europa dos Cidadãos, tem vindo a ser um objetivo político explícito, promo- vendo a proximidade entre a União Europeia e os seus Cidadãos. O Tratado da União Europeia (1992) institui a Cidadania da União, que complementa a Cidadania Nacional, mas não a substitui. O Tratado de Lisboa que torna vinculativa a Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia, preserva os direitos existentes, estabelece os mecanismos necessários ao seu cumprimento e cria novos direitos, como o de iniciativa popular. O voluntariado surge, assim, como um elemento de uma Cidadania Ativa, que fortalece a coesão social e reforça a democracia, constituindo o Ano Europeu uma homenagem a quem de forma livre, desinteressada e responsável se compromete, de acordo com as suas aptidões próprias e no seu tempo livre, a realizar ações de voluntariado no âmbito de uma organização promotora (Art.3º, Lei 71/98 de 3 de Novembro que estabelece as Bases do enquadramento jurídico do voluntariado). 3 4 Boletim Esclerose Múltipla São definidos para este ano 4 objetivos principais: 1. Criar um ambiente propício ao voluntariado na UE; 2. Dar meios às organizações que promovem o voluntariado para melhorar a qualidade das suas atividades; 3. Reconhecer o trabalho voluntário; 4. Sensibilizar as pessoas para o valor e a importância do Voluntariado. Segundo o Eurobarómetro realizado em Maio de 2010, atualmente existem na Europa cerca de 94 milhões de voluntários. De facto, 3 em cada 10 cidadãos dedicam o seu tempo e a sua experiên- cia a ajudar quem precisa e a trabalhar em prol das suas comunidades. Assim, 30% dos europeus dos 27 Estados –Membros participam de forma voluntária em organizações associativas. Verifica-se que o voluntariado é desenvolvido uniformemente pelas várias faixas etárias, assumin- do, no entanto, as participações pontuais uma maior representatividade do que o voluntariado exercido de forma contínua. Em Portugal e segundo dados da Bolsa de Voluntariado, existe uma predominância do sexo feminino (56,%), sendo 14,5% dos voluntários estudantes. Boletim Esclerose Múltipla O Voluntariado constituí um poderoso instrumento de integração e inclusão social, contribui para uma sociedade mais coesa, criando laços de confiança e solidariedade. Abrange um conjunto muito diversificado de atividades, nomeadamente na área educativa, prestação de serviços, desenvolvimento de campanhas e ações comunitárias, defesa do ambiente e do património, etc. Representa uma forma de pessoas de todas as nacionalidades, religiões, origens socioeconómicas e idades poderem contribuir para uma mudança positiva. Neste contexto pode ser visto como um instrumento ao serviço da reconciliação. Não é despiciendo o valor económico significativo que assume no Produto Interno Bruto. De acordo com um estudo recente da Universidade John Hopkins o voluntariado contribui que cerca de 5% para o PIB. Em Portugal esse valor representa 1% do PIB. O Centro Jacques Delors tem por missão promover o conhecimento sobre a União Europeia. Atendendo a que a iniciativa Anos Europeus tem por desígnio sensibilizar os cidadãos para temas relevantes, o Centro tem vindo anualmente a associar-se, contribuindo através da conceção e disponibilização de recursos técnico-pedagógicos direcionados, nomeadamente para a comunidade educativa. Assim, em 2011, desenvolveu um conjunto de materiais (apresentações em PowerPoint, quizzes, sopa de letras) para os alunos de todos os níveis de ensino, que disponibilizou no seu portal (www.eurocid.pt), tendo também dinamizado Aulas Jacques Delors e realizado debates abertos a toda sociedade sobre esta temática. O Voluntariado contribui, assim, para o cumprimento dos objetivos estratégicos da UE, nomeadamente da Estratégia Europa 2020, em particular: • A nível do Emprego, proporcionando uma melhor integração dos migrantes legais e maior capacitação dos jovens, dos trabalhadores mais velhos e dos trabalhadores menos qualificados; • A nível da Educação, contribuindo para a diminuição da taxa de abandono escolar precoce; • No Combate à pobreza, promovendo a inclusão social. Para a promoção do AEV em Portugal, reuniram-se duas gerações, a jornalista Fernanda Freitas (Presidente do Ano Europeu do Voluntariado) e Elza Chambel (Presidente do Conselho Nacional para a Promoção do Voluntariado), com a promessa de divulgar e angariar novos voluntários, desenvolvendo para isso várias ações, por todo o país, ao longo de todo o ano, envolvendo todos os cidadãos. Centro de Informação Europeia Jacques Delors Palacete do Relógio Cais do Sodré 1200-450 Lisboa Portugal e-mail: [email protected] Telefone: +351 211 225 000 Filomena António e Graça Múrias Lisboa, 15 de Julho de 2011 5 6 Boletim Esclerose Múltipla N otícias da Indústria Farmacêutica Esclerose Múltipla Avanços no tratamento dos sintomas associados à doença A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória crónica do Sistema Nervoso Central (SNC), que cursa com perda do revestimento protector de mielina dos neurónios (e por isso se chama também doença desmielinizante), o que acaba por conduzir à acumulação de dano nestas células, que pode tornar-se irreversível. Nas últimas décadas, o conhecimento dos mecanismos que levam à doença tem aumentado de forma muito importante e, necessariamente, tal tem resultado num progresso muito significativo das estratégias de tratamento que temos hoje para oferecer aos doentes portadores de EM. De facto, são já vários os fármacos aprovados para o tratamento da doença, particularmente para a forma surtoremissão (a mais frequente das formas clínicas de EM), embora a actividade destes medicamentos não tenha ainda demonstrado eficácia suficientemente robusta no tratamento das formas progressivas. Como tal, a investigação nesta área tem um amplo potencial de crescimento. Muito do que se tem feito no desenho de novas substâncias para tratamento da EM baseia-se num conhecimento cada vez mais pormenorizado dos pequenos mecanismos inflamatórios que levam as células do sistema imunitário (o responsável pela defesa do organismo) a atacar os próprios neurónios, de forma anormal. Contudo, enquanto estes mecanismos se encontram claramente implicados nas fases iniciais da doença (em que domina precisamente a inflamação), sabe-se hoje que a neurodegeneração, isto é, a morte dos próprios neurónios, existe também nestas fases precoces e que se encontra relacionada com o nível de incapacidade futura(1). Este conhecimento é deveras fulcral, pois tem necessariamente implícito o benefício do tratamento precoce de doentes com EM, particularmente com formas surto-remissão. Se as fases iniciais da doença são dominadas por uma reacção inflamatória exagerada e anormal, os medicamentos actualmente disponíveis (que têm propriedades anti-inflamatórias) têm aqui uma janela única de oportunidade para efectivamente travarem a progressão da EM. É esta a principal conclusão de todos os estudos que levaram à aprovação dos fármacos modificadores da doença actualmente disponíveis no tratamento de doentes que tiveram apenas um episódio de desmielinização do SNC e se encontram em risco de desenvolver um novo evento com a mesma natureza(2-5). O impacto que a terapêutica farmacológica tem, actualmente, sobre a história natural da doença e sobre a acumulação de incapacidade é alvo de inúmeros estudos, que têm, de facto, corroborado a utilização dos diferentes grupos de medicamentos na EM. No entanto, muitos são os sintomas que podem constituir sequelas dos próprios surtos ou somar-se à incapacidade que vai resultando da progressão natural da doença. O tratamento destes sintomas constitui, efectivamente, uma pedra angular da pres- 8 Boletim Esclerose Múltipla tação de cuidados aos doentes, com impacto muito significativo na sua qualidade de vida. Sintomas como a bexiga neurogénica, a disfunção sexual, os problemas de memória, a fadiga, a espasticidade, a dor e as alterações de humor são classicamente reconhecidos como estando associados à EM. As dificuldades na marcha encontram-se entre as queixas mais referidas pelos doentes, condicionando muito frequentemente as actividades básicas de vida diária, assim como o exercício de algumas profissões, o que acaba por ter implicações socioeconómicas para o próprio doente e para a família(6). Num questionário aplicado a 1011 doentes com EM, 64% dos inquiridos referiram dificuldades na marcha pelo menos duas vezes por semana, sendo que 70% desses indivíduos acrescentaram mesmo que esse era o aspecto mais limitativo da sua doença(7). comparativamente com um outro grupo que A dalfampridina (4-aminopiridina) é um medicamento cuja formulação de libertação prolongada mostrou ser capaz de proporcionar alívio das dificuldades na marcha em doentes com EM. Num ensaio clínico com 14 semanas de duração, constatou-se precisamente uma melhoria significativa e consistente deste aspecto num grupo de doentes tratados com dalfampridina, a curto prazo, uma lacuna importante no trata- recebeu placebo(8). Para além disso, o medicamento mostrou ser capaz de melhorar também os sintomas subjectivos associados às dificul- dades na marcha(9). A formulação de libertação prolongada da dalfampridina foi aprovada, em Março de 2010, pela FDA (Food and Drug Administration, a entidade reguladora norte-americana) para tratamento dos distúrbios da marcha em doentes com EM, na dose de 10 mg administrados de 12 em 12 horas. O Comité de Medicamentos para Uso Humano da Agência Europeia do Medicamento (EMA) emitiu também, em Maio de 2011, um parecer positivo para comercialização do fármaco no espaço europeu. Espera-se, assim, que a dalfam- pridina, que demonstrou em estudos clínicos ter um impacto positivo nas perturbações da mobili- dade de doentes com EM, possa vir a preencher, mento destes sintomas. Filipe Palavra Serviço de Neurologia Centro Hospitalar de Coimbra – E.P.E. Quinta dos Vales, S. Martinho do Bispo 3041-853 Coimbra [email protected] BIBLIOGRAFIA 1. Bo L, Geurts JJ, van der Valk P, et al. Lack of correlation between cortical demyelination and white matter pathologic changes in multiple sclerosis. Arch Neurol 2007;64(1):76-80. 2. Jacobs LD, Beck RW, Simon JH, et al. Intramuscular interferon beta-1a therapy initiated during a first demyelinating event in multiple sclerosis. The CHAMPS Study Group. N Engl J Med 2000;343:898-904. 3. Comi G, Filippi M, Barkhof F, et al. Effect of early interferon treatment on conversion to definite multiple sclerosis: a randomized study. Lancet 2001;357:1576-1582. 4. Kappos L, Polman CH, Freedman MS, et al. Treatment with interferon beta-1b delays conversion to clinically definite and McDonald MS in patients with clinically isolated syndromes. Neurology 2006;67(7):1242-1249. 5. Comi G, Martinelli V, Rodegher M, et al. Effect of glatiramer acetate on conversion to clinically definite multiple sclerosis in patients with clinically isolated syndrome (PreCISe study): a randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet 2009;374(9700):15031511. 6. Salter AR, Cutter GR, Tyry T, Marrie RA, Vollmer T. Impact of loss of mobility on instrumental activities of daily living and socioeconomic status in patients with MS. Current Medical Research & Opinion 2010;26(2):493-500. 7. Samkoff LM, Goodman AD. Symptomatic management of multiple sclerosis. Neurol Clin 2011;29:449-463. 8. Goodman AD, Brown TR, Krupp LB. Fampridine MS-F203 Study Group. Sustained-release oral fampridine in multiple sclerosis: a randomized, double-blind, controlled trial. Lancet 2009;373:732-738. 9. Hobart JC, Riazi A, Lamping DL, et al. Measuring the impact of MS on walking ability: the 12-Item MS Walking Scale (MSWS-12). Neurology 2003;60(1):31-36. Boletim Esclerose Múltipla E ventos DIA MUNDIAL celebrado com Artes Festa, Música e Convidados Especiais, para celebrar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Arte e alegria foram veículos de transmissão de uma mensagem de solidariedade no dia 25 de Maio. O 3º Dia Mundial da Esclerose Múltipla foi mais uma vez celebrado em todo o mundo, na última quarta-feira de Maio, com um propósito comum: divulgar a existência da patologia e alertar para as necessidades específicas dos portadores. Como sempre, a SPEM abriu as portas à comunidade para um convívio que se pretende tão salutar quanto esclarecedor sobre os objectivos da instituição. E assim o dia 25 de Maio foi de festa na sede, em Lisboa, com a realização de um evento pelos utentes, para familiares e amigos. E contamos com amigos “de peso”: a nossa madrinha Ana Moura, Ana Bacalhau e Zé Pedro, dos “Deolinda” e Luísa Amaro, a virtuosa da guitarra portuguesa. Prestigiaram-nos também com a sua presença representantes da Fundação Calouste Gulbenkian, da Ordem dos Farmacêuticos e do Infarmed. Na ocasião, foi inaugurada uma exposição de pintura subordinada ao tema “homenagem a Van Gogh” e apresentada uma animação de expressão dramática, ambas levadas a cabo por utentes do CAO. A exposição de pintura está integrada no projecto “Artes e Letras” desenvolvido ao longo de vários meses e apoiado pela Fundação Calouste Gulbenkian. Os autores tiveram ocasião de conhecer a vida e obra do pintor e homenageá-lo através da livre interpretação das suas pinturas, num exercício que revelou a perspectiva pessoal e humanista de cada elemento do grupo de trabalho. O resultado foram pinturas a óleo sobre tela e aguarelas, das quais destacamos as que julgamos mais intimistas e com maior carga afectiva: “a cadeira”; “o quarto”; “girassóis na 9 10 Boletim Esclerose Múltipla jarra”; “a herdade”; “a ponte”; “o café” e “as vinhas vermelhas”. Todos os quadros foram apreciados e mereceram o aplauso dos visitantes. Aliás, as diversas obras foram postas à venda e adquiridas quase na totalidade no próprio dia da inauguração. Quanto à animação, representou-se uma “viagem FEIRA DE SORRISOS no tempo” através de cores, movimentos e palavras, num sublime acompanhamento de guitarra, pelas mãos de Luísa Amaro. O espectáculo transmitiu harmonia, paz e alegria, em movimentos cadenciados de panos coloridos. Expressaram-se sentimentos de sensibilidade e procura do belo na música e nas palavras. O poema dito por todos os elementos, tem o título de “movimento e cores” e é da autoria de António Gualdyno. Destaque também para o poema “Coisas Simples”, de Mónica Paiva e dito por Maria do Rosário e por José Lourenço, que nos lembra “coisas simples a coisas belas”! A festa prosseguiu por toda a tarde e captámos o interesse dos media, nomeadamente da RTP 2 que noticiou o evento numa curta reportagem no programa “Consigo”. Reinou a animação e o convívio descontraído durante o lanche que foi servido aos cerca de 80 convivas que quiseram partilhar connosco este dia especial. No final, um bolo e champanhe selaram a importância simbólica do evento. Tantos sorrisos a brotar Em muita dor e sofrimento Conseguindo com muita simpatia, Do empenho de pouca gente Que muito amor sente O custoso dia a dia Que com dor no pensamento Se atreve a acordar. Nestas rosas tão viçosas Que não foram plantadas Muito menos podadas Mas mesmo assim são rosas. Destas pétalas caídas Nesta ribeira de emoções São lágrimas sentidas Destes sofridos corações. Belo perfume desta esperança Com amor conseguido Na fé vai sendo mantido Por quem sofre e não cansa. Foi lindo de se ver Sorrisos a florir Que bom que foi sentir Que se continua a viver. Poema de Rui Batalha, sócio SPEM Boletim Esclerose Múltipla E ventos Lançamento do livro “O ABC da Esclerose Múltipla” Pelas 10h30 do dia 24 de Maio, véspera do Dia Mundial da EM, a Merck Serono lançou o livro “O ABC da Esclerose Múltipla”, um guia de (con)vivência com a doença, dirigido a doentes, cuidadores, familiares e amigos. A obra, desenvolvida no âmbito do projecto Rebicare, conta com a chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), e o apoio do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) e da Associação Nacional de Enfermeiros de Esclerose Múltipla (ANEEM). A apresentação do livro realizou-se na Sede da SPEM, em Lisboa, com a presença das quatro autoras do livro – Maria José Carvalho, Daniela Leal, Celena Veloso e Catarina Fernandes, e da Enfermeira Alda Melo, presidente da ANEEM e enfermeira no Serviço de Neurologia 3, dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC). Maria José Carvalho, coordenadora e co-autora, revelou as três vertentes sobre as quais o livro “O ABC da Esclerose Múltipla” se debruça: A esclerose múltipla (noções bási- cas sobre a doença, possíveis causas, sintomas, diagnóstico...); Viver com esclerose múltipla (conselhos sobre dieta, exercício, sexualidade, viajar, gravidez, emprego...) e A esclerose múltipla e a sociedade (abordagem social e grupos de apoio). A abertura e fecho do evento estiveram a cargo de Manuela Duarte Neves, directora da instituição. O livro é de distribuição gratuita e pode ser solicitado através das seguintes vias: • Site www.rebicare.pt • Call Center – 800 200 360 (linha gratuita, 2ª a 6ª, das 16h às 22h) • Presencialmente nas Delegações/Núcleo da SPEM (www.spem.org/onde-estamos) 11 12 Boletim Esclerose Múltipla A Nossa Gente Ester Almeida e Regina Pinto A Ester é uma alfacinha de gema. A Regina deixou há muitos anos o seu Paraná natal e trocouo por Lisboa. Para lá do muito que as pode distinguir, em comum o sentimento de um trabalho prestado como uma missão especial, junto de quem é especial. De comum também, as muitas vezes que utilizam a palavra “carinho” e afecto” para descreverem as suas funções. Zelam pelo conforto de cada um e pelo bem-estar geral. Encarregam-se de pequenas tarefas e também de trabalhos pesados para que o dia-a-dia dos frequentadores da SPEM seja o melhor possível. São a Regina e a Ester, as nossas Ajudantes de Acção Directa. O “nossa gente” deste trimestre decidiu dar a conhecer duas pessoas das quais bem se poderia dizer que “estão mesmo quando não estão”. Compete-lhes aquele trabalho que quanto mais bem feito menos se dá por ele e que, pelo contrário, muito se nota quando não é executado. O trabalho das duas auxiliares compõe-se de limpeza do espaço onde todos passamos o nosso dia, do apoio à hora das refeições e da higiene pessoal de muitos utentes. As funções das auxiliares são transversais a toda a actividade desenvolvida na sede e a sua presença pode ser solicitada tanto na fisioterapia como na terapia da fala, passando pelo CAO e serviço social. Mas não se esgota aí! O trabalho da Ester e da Regina parece sobretudo centrar-se numa especial relação doente/auxiliar. Na realidade, desenvolve-se uma particular proximidade, muito propícia à intimidade e, até mesmo, à confidência. A Regina trabalha na SPEM há seis anos e mostra-se grata pelo que aprendeu com os nossos terapeutas, na forma mais correcta de lidar com os doentes, sobretudo na perspectiva do apoio que necessitam no seu dia-a-dia. “Temos que ter muita paciência para quem está numa posição difícil” confessa Regina que põe o acento tónico da sua prestação de trabalho na atenção dada a cada doente. “Muitas vezes sinto-me como uma psicóloga que ouve os problemas dos seus pacientes”. Para esta profissional, o mais gratificante é o sorriso rasgado e o abraço que recebe depois de cada ausência. Optimista por natureza, ao falar da SPEM e dos doentes, Regina menciona apenas os aspectos positivos: “Coisa más são para deixar de lado”, afirma. Para o futuro, deseja uma “SPEM forte, que traga tudo de bom para os doentes”. Para a Ester, que trabalha connosco há mais de 4 anos, o mais gratificante é o afecto sempre presente na sua relação com os utentes. “Posso dar carinho, mas recebo muito mais em troca”. A Ester já tinha trabalhado directamente com doentes e diz que esta actividade na SPEM representa uma experiência absolutamente nova e que comporta desafios que desconhecia. “Os doentes de esclerose múltipla são mais novos e têm um tipo de dificuldades muito próprias. É preciso dar-lhes a atenção que realmente precisam e saber ouvi-los”, diz a Ester, que acalenta a enorme esperança de “ver a cura da esclerose múltipla”. Boletim Esclerose Múltipla Testemunho “Devagar se vai ao longe” é um ditado que sempre tive presente ao longo da minha vida desde criança. Talvez por tê-lo ouvido várias vezes, inclusive aqui na SPEM, nomeadamente nos momentos de crise que temos vivido nos últimos tempos. No campo da psicologia, crise significa mudança e mudança implica fazer um esforço muito grande. É isto mesmo que todos aqui fazemos: os utentes, os colegas e até nós mesmas. No sentido de se restabelecer o equilíbrio e a estabilidade, pois aprendemos que enfrentar as perdas é uma arte de tal forma importante que nos permite saborear realmente as vitórias. Não podemos deixar que eles se sintam pequeninos e impotentes nas mais variadas situações da vida. Mas sim fazer com que eles se revejam de forma positiva. Vejo muitas pessoas com EM que têm muita fibra. Mesmo depois do diagnóstico, elas “chutam” a vida para a frente com toda a garra e força. Acredito que todos têm força para vencer em inúmeras situações, e isso são exemplos de vida que dão que pensar. Devagar, vamos todos lá chegar... onde quer seja, e acreditem sempre! N otícias Comissão Europeia levanta interdição das imunoglobulinas As imunoglobulinas Octagam, cuja autorização de introdução no mercado havia sido suspensa há cerca de 9 meses atrás, por recomendação da Agência Europeia do Medicamento e devido à contaminação do produto por substâncias nocivas, voltou a ser comercializada no início de Junho depois de terem sido sanados os problemas de fabricação. Esperamos que rapidamente a Octapharma consiga reabastecer os hospitais com esta arma tão útil aos portadores de esclerose múltipla que não toleram os interferões e outras terapias de primeira linha. História da Neurologia em Portugal A Sede da ordem dos Médicos, em Lisboa, acolheu a sessão de lançamento do livro “História da Neurologia em Portugal”, da autoria dos Prof. José Pereira Monteiro e Drs. João Fernando Mesquita e Maria Manuela Palmeira. Trata-se de uma obra que demorou cerca de 10 anos a preparar, não só na pesquisa de textos específicos relacionados com esta especialidade médica ao longo de séculos, como na busca das imagens de época destinadas a ilustrá-los. A SPEM esteve presente no lançamento, ocasião em que nos foi oferecido um exemplar da obra autografado pelos autores. 13 14 Boletim Esclerose Múltipla N otícias Página de Facebook da SPEM – Link: www.facebook.com/SPEM.Portugal A 17 de Maio de 2011, fizemos a seguinte pergunta aos nossos utilizadores da página de facebook: Como descreverias numa frase o que é a esclerose múltipla para ti? Paula Cordas a Esclerose Múltipla para mim é uma doença que me veio ensinar muitas coisas...coisas essas que talvez eu preferisse não ter aprendido...será? Isto é o coração a falar ;) Lucky'n Luke É acordar e ter a sensação que o Ronaldo usou o meu corpo para jogar contra o Barça, durante a noite... Alexandra Almeida Uma nova fase na nossa vida à qual nos temos de adaptar e quando aceite desde o início tudo se torna mais fácil. Gorete Gomes Uma forma muito difícil de valorizar a vida. Todos os momentos são muito importantes Elisabete Tito É algo que faz parte da minha vida, mas felizmente não faz com que fique sem vontade de viver e realizar os meus sonhos :D Cinda Maciel a esclerose múltipla e uma doença que nos ensina a viver um dia de cada vez Silvia Filipe É viver com uma espada sobre a cabeça! Nunca sabemos quando vai cair! Teresa Ribeiro Gostaria de dizer coisas fantásticas como passamos a dar mais valor à vida, torná-mo-nos mais fortes, mas na verdade, sem dar conta e gradualmente, passamos a temer as limitações e a falta de ânimo e força, as mudanças de humor, de paciência e mesmo assim, sorrir para não desanimar ! (...) Raquel Lopes Encaro a EM como uma espécie de entidade que habita o meu corpo (porque nós Não somos a EM, somos infinitamente mais), entidade essa com um feitio muito delicado, com o qual é preciso saber lidar de uma forma muito nossa, muito hábil, senão, arriscamo-nos a severas represálias... Maria Nogueira Numa só frase diria que para mim a EM é um "pesadelo num quarto com luz... que por momentos se desliga". Carla Chambel EM é como saltar num trampolim, umas vezes caímos em cima do colchão e tudo acaba bem, outras não!!!! Diogo Tavares Para mim a EM foi um aviso penoso e ao mesmo tempo positivo, para mudar a minha postura diária para ter uma óptima qualidade de vida. Sandra Maria Morgado Pinto É viver a vida do tudo e do nada... Fazer tudo e não perder nada. Luisa Sacchetti Matias é como andar de montanha russa! Ana Brandao a EM é como desfolhar um malmequer; malmequer bem me quer!... bem me quer malmequer :) Helena Sousa Guerra Leal O meu marido é que tem Esclerose Múltipla, ele adaptou-se à mesma eu soube antes de me casar e aceitei-o como ele é. Ana Patricia Bernardo Pedreira Foi um "enterrar" a pessoa que era, e aprender e ao mesmo tempo valorizar uma nova vida, é enterrar a questão do porquê a nós, e dizer porque não eu? Matilde Andrade Um medo maior que todos os medos. Paula Fernandes O medo do sofrimento que nos pode provocar. Guida Santos peçam a deus que nunca vos apareça! Ana Brandao sinto sempre que carrego aos ombros outra pessoa, ora está "bem" ora menos "bem". Vera Ventura Gonzalez Quiros é como o girar de uma roleta, nunca se sabe o que nos vai calhar. Sara Mauricio Uma maratona por percorrer, onde os primeiros Kms são dificeis, e onde com o avançar do percurso acabamos por aceitar as dores da corrida, e continua-se ate chegar à meta!! Filomena Rodrigues deu-me mais força para continuar a minha caminhada, cada dia que passa é uma vitória apesar da doença faço a minha vida normal como qualquer outra pessoa, trabalho e cuido da minha famíla, que para mim é muito gratificante. Lurdes Vieira Ribeiro a mim a EM roubou-me muito, porque cada surto me deixa com mais incapacidade, descrevê-la nem consigo o melhor é nem pensar nela...força nao me falta venha o que vier... Sofia Nobre Sousa sempre fui uma lutadora, com a doença fiquei ainda mais... dou mais valor a cada segundo que passa, fiquei a dar mais valor à vida, a quem me rodeia... Raquel Miranda (...) O que não nos mata torna-nos mais fortes! Tenho planos e objectivos a cumprir e não vai ser a EM que vai arruinar com tudo! Não podemos baixar os braços , por mais que nos doam! O meu apoio e compreensão está com todos vocês "Amigos de Guerra"! Soraya Sue (...) ACIMA DE TUDO É O MUDAR RADICALMENTE DE MENTE, TER OUTRA MANEIRA DE VER O MUNDO, É PERCEBER MAIS FACILMENTE OS DEFEITOS DO PROXIMO... É O NÃO TER UMA SÓ FRASE PARA DESCREVER O QUE É VIVER COM ESTA DOENÇA! Dulce Roque A esclerose Múltipla é como que uma" ferida" na pele, deixa a sua marca, mas trata-se da cicatriz e aceita-se essa manchinha ao longo da vida. Helder Branco Uma lição de vida, tornou-me mais humilde e ensinou-me a viver minuto a minuto! Bem Hajam Manuela Vieira A Esclerose Múltipla revela-se e abre uma ferida que não cicatriza é uma dor grande mas ao mesmo tempo é um começo de uma vida nova!.. Complicada mas aprendendo todos os dias a viver!... Rosa Duarte não tenho EM, mas é como se tivesse, o meu marido tem há 14 anos e infelizmente faz farte da nossas vidas... Paula Pardal EM uma doença que infelizmente afeta tantos jovens. Eu não tenho mas se me dessem a escolher tinha eu e não a pessoa que tanto AMO nesta vida que é o meu filho. Raquel Jacob é a VIDA!!!!!! Pedro Lopes Após o parto a minha esposa teve um surto de tal maneira forte q ficou com lesões irreversiveis, ganhei uma filha linda mas perdi a mulher q amava! Helena De Amorim Gaudino Sofrimento, Paciência, esperança Susana Martins Para mim a EM foi uma lição de vida, ao início não é nada fácil, mas com apoio e muita força consegue-se ultrapassar tanta coisa... NOTA DA REDAÇÃO: Estes comentários são da inteira responsabilidade dos seus autores. Foram publicados na íntegra, com pequenas correções para melhor leitura. Se tiver algum testemunho que queira partilhar, pode escrevê-lo para [email protected] 16 Boletim Esclerose Múltipla N otícias “A vida não desaparece quando a Esclerose Múltipla aparece” É com este título sugestivo que a campanha Vida em Movimento foi lançada na semana em que se assinalou o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a 25 de Maio de 2011. Com uma forte presença online, esta foi uma iniciativa da Novartis em parceria com a SPEM e outras associações ligadas à patologia. A Vida em Movimento, protagonizada por pessoas com esclerose múltipla e as suas famílias, demonstra que um diagnóstico de EM não impede os doentes de viver. Passear, pedir uma dança, brincar com os netos, fazer as mudanças para uma casa nova são alguns exemplos retratados na campanha. “Não sabia o que era a esclerose múltipla e pensei: como é possível ter uma doença que se diz ser de pessoas de idade?”, recorda Maria do Rosário, diagnosticada há 11 anos com EM. Anabela Rosado afirmou que “ao longo destes sete anos fui aprendendo a conhecê-la (à EM) e em vez de ser eu a sofrer com esclerose múltipla é a esclerose múltipla que sofre comigo!”. Luís Filipe, que lida com a doença há 13 anos, resume: “procuro pensar pouco nisso. Preocupo-me em viver o dia-a-dia e procurar fazer uma vida normal, sem afectar a vida dos meus filhos”. A Vida em Movimento pretende sobretudo que as histórias de vida retratadas sejam vistas como exemplos para os mais de 5000 portugueses que têm esclerose múltipla. www.msandaction.com.pt www.facebook.com/avidaEMmovimento 18 Boletim Esclerose Múltipla N otícias Divulgação ABRIR PORTAS À DIFERENÇA DESCUBRA UM MUNDO DIFERENTE Seguindo as mesmas linhas orientadoras de outros programas de cariz social com características similares e geridos pela Fundação INATEL, o programa «Abrir Portas à Diferença» é desenvolvido no sentido de promover a possibilidade, a cidadãos portugueses portadores de deficiência permanente, independentemente da sua idade, de viajarem por todo o território continental, prevendo a estadia em regime de pensão completa em unidades hoteleiras da Fundação INATEL. Destinatários Cidadãos portugueses, independentemente da idade, com deficiências e incapacidades em grau igual ou superior a 60% e respectivos acompanhantes. O acesso ao programa carece de candidatura junto dos serviços da Fundação INATEL. Valores de Inscrição Os custos do programa são suportados pela entidade financiadora e pelos participantes. Considerando a necessidade de salvaguardar a vocação social e integradora do programa, estabeleceu-se uma taxa única de pagamento para o participante e uma outra para o acompanhante, promovendo o crescente acesso aos cidadãos com deficiências e incapacidades. Valor a pagar*: • Participante €40 • Acompanhante €55 *Quarto individual: €10/noite = €50/5 noites. Acresce valor de transporte quando solicitado. Contactos Fundação Inatel Calçada de Santana, 180 1169-062 Lisboa Tel: 210 027 000 • Fax: 210 027 027 E-mail: [email protected] Site: www.inatel.pt Ana Moura no seu papel de Madrinha Não obstante a sua preenchidíssima agenda, a nossa Madrinha Ana Moura, sempre gentil e consciente do papel que publicamente tem assumido, convidou-nos para os concertos que realizou, a 15 e 16 de Abril, nos Coliseus de Lisboa e do Porto, onde apresentou o seu mais recente disco, o platinado “Leva-me aos Fados”. Para além do amável convite, permitiu ainda que tivéssemos nos recintos mesas para divulgação da SPEM e para angariação de fundos. Obrigado Ana, és a prova de que a solidariedade se pratica. Boletim Esclerose Múltipla N otícias Rodrigo Leão, João Negreiros e Joaquim Pavão num vídeo de apoio SPEM "A dor mente – Tenho mas não todos os dias" é o título do novo vídeo, desenvolvido com chancela da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), destinado a homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projeto por Rodrigo Leão. O vídeo está disponível no Facebook da SPEM e, quem visitou o vídeo até 11 de Julho, pôde participar numa campanha de sensibilização digital desenvolvida com o apoio da Biogen Idec. A mecânica foi muito simples: durante um período de 15 dias, por cada “gosto/like” ao vídeo, a SPEM irá receber o donativo de 2€. A ideia do "Tenho mas não todos os dias" nasceu a partir do relato de alguns sintomas da doença. Com base nesta experiência, João Negreiros, um dos mais reconhecidos e premiados poetas nacionais da nova geração, criou o poema “A dor mente” e Rodrigo Leão, um dos grandes nomes da música portuguesa, desenvolveu uma peça sonora única. A realização do vídeo foi um trabalho de Joaquim Pavão, numa produção da empresa aveirense Farol da Vida (www.faroldavida.pt). O filme contou também com a participação do grupo Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro – AEMA. Na próxima edição do Boletim iremos fazer uma reportagem mais alargada sobre esta campanha. Para a concretização desta campanha, a SPEM agradece às seguintes pessoas/entidades: • Música: Rodrigo Leão (www.rodrigoleao.pt) • Poema e Direcção de Actores: João Negreiros (http://joaonegreiros.blogspot.com) • Realização: Joaquim Pavão • Atores: Anabela Areias, Elisa Antunes, Catarina Borges, Carlos Campos, Carlos Heleno, Luisa Matias(pertencentes ao grupo Amigos EM Aveiro: http://amigosem.no-ip.info www.facebook.com/AmigosEMAveiro) • Produção: Farol da Vida www.faroldavida.pt • Apoio à produção: António Morais (CETA: www.cetateatro.pt) • Som: Tânia Oliveira e Luís Ribeiro • Maquilhagem: Sara Simões (Style Look - Cabeleireiros: www.facebook.com/StyleLook.Aveiro) Vejam o vídeo e sigam os resultados da campanha em: www.spem.org – www.facebook.com/SPEM.Portugal www.youtube.com/watch?v=ldNbesV47AI (vídeo com legendas em espanhol, francês e inglês) 19 20 Boletim Esclerose Múltipla N otícias ESTE EQUIPAMENTO CONTRADO PODE SER EN RAIAS EM VÁRIAS P O PAÍS. ACESSÍVEIS D NA INFORME-SE TA N JU A SU . DE FREGUESIA Divulgação “PRAIA PARA TODOS" – TIRALÔ O Projecto “Praia Acessível, Praia para Todos” tem como principal objectivo tornar as praias acessíveis, sensibilizando também os utentes para a problemática das pessoas com mobilidade condicionada. O tiralô é um equipamento concebido especificamente para que as pessoas com mobilidade condicionada possam tomar banho de mar em condições de segurança, beneficiando das potencialidades lúdicas e terapêuticas que a praia pode proporcionar. As equipas “tiralô” são constituídas por alunos de cursos da área da saúde (nomeadamente Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Enfermagem), cuja formação lhes permite prestar um apoio mais direccionado a cada utilizador. A Cascais Atlântico proporciona ainda uma formação complementar, ministrada por profissionais da Escola Superior de Saúde do Alcoitão e da CERCICA, para garantir o perfeito funcionamento do projecto. O tiralô está disponível gratuitamente nas praias de Carcavelos, Conceição e Tamariz, junto às rampas de acesso, podendo ser utilizado diariamente, incluindo fins-de-semana, das 9h às 19h. Não é necessária qualquer inscrição prévia. Fonte: www.cascaisatlantico.org Viajar de avião com medicação injectável Antes de iniciar uma viagem de avião para o estrangeiro com a sua medicação, tenha em conta: • A medicação deve ser transportada na mão, separadamente da bagagem normal de porão, para permitir a facilidade de identificação aquando do check-in e verificações de segurança. • Acondicione devidamente a sua medicação no estojo de protecção e mantenha-o refrigerado. • Leve consigo uma carta do médico que confirme a necessidade do uso do medicamento. Atenção, no regresso poderá precisar desta carta traduzida para uma língua falada internacionalmente. • Contacte antecipadamente a companhia aérea ou agência de viagens, para saber se estas recomendações são uniformes, para acautelar o embarque no regresso. N otícias Nova parceria A SPEM fez um acordo com a Prestigemind, Lda., na qualidade de franchisada da marca Ginásio da Educação Da Vinci, unidade de Lisboa – Expo Norte. A Prestigemind, Lda. dará 25% de desconto nos seus serviços de estudo acompanhado, explicações e festas de aniversário (excluindo animação) aos associados e colaboradores activos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), desde que devidamente identificados. Esta parceria é extensível a cônjuges e filhos dos associados e colaboradores activos da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Esta unidade Da Vinci está localizada na Rua Ilha dos Amores n.º 51, Parque das Nações, 1990-371 Lisboa, e tem o telemóvel: 932 020 700. Pode consultar o documento da parceria no nosso site: www.spem.org/0_content/noticias/2011/Parceria_SPEM-DAVINCI.pdf 22 Boletim Esclerose Múltipla N otícias de Évora COMEMORAÇÃO DO DIA MUNDIAL NA DELEGAÇÃO DE ÉVORA A Delegação Distrital de Évora da SPEM come- morou o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, no consulta de Esclerose Múltipla no hospital do Espírito Santo) que abordou o tema do papel do dia 27 de Maio, no auditório do Diário do Sul, com enfermeiro na consulta de Esclerose Múltipla, e organizado pela Delegação, contou com o apoio o contributo da fisioterapia na Esclerose Múltipla. uma sessão em que participaram portadores, médicos, enfermeiros e terapeutas. O evento, da Bayer Health Care e do Jornal Diário do Sul. Foi um momento de esclarecimento de algumas dúvidas, de aprendizagens e também de partilha de testemunhos. Participaram, como oradores na parte técnica, a Dra. Fátima Ferreira (médica de família) que falou sobre a importância desta especialidade na Esclerose Múltipla, a enfermeira Catarina Tereso (enfermeira coordenadora da as fisioterapeutas Luísa Balixa e Fátima Farinha cuja participação teve como objectivo esclarecer A Fernanda Sesifredo divulgou o livro "Múltiplos Olhares – Viver com Esclerose Múltipla", e, por fim, Elisabete Silva, Margarida Navalhinhas e Frederico Almeida deram o seu testemunho pes- soal de vivência com a patologia. A todos quantos participaram e nos apoiaram, o nosso muito obrigada. Intermarché de Évora colabora com a nossa delegação No dia 2 de Julho, a Delegação Distrital de Évora da SPEM promoveu uma acção de divulgação da Esclerose Múltipla e de sensibilização da população com a finalidade de se angariarem sócios para a SPEM e fundos para a Delegação. Esta actividade realizou-se no Intermarche de Évora, junto ao bairro do Frei Aleixo, e revelou-se um sucesso. A todos um grande obrigado pela colaboração. 24 Boletim Esclerose Múltipla N otícias de Lisboa Um dia no Jardim Zoológico Dia 15 de Junho, chegou finalmente… Estávamos todos ansiosos, para realizar esta tão desejada saída ao jardim Zoológico. assistir a alimentação das focas e leõesmarinhos. Foi curioso porque a tratadora explicou alguns pormenores sobre as espécies e seu habitat natural. Começamos a nossa visita com o com a apresentação dos golfinhos e os leões-marinhos, na Baia dos Golfinhos. Enquanto não começava a actuação dos mesmos, fomos dançando e ouvindo música o que nos deixou bastante animados. De seguida lá fomos passear e ver os animais até encontrar um local ideal para almoçar. A sombrinha com vista para várias espécies de aves e na companhia de pavões e suas crias, almo- çamos o belo “pitéu” que trouxemos da SPEM. De seguida mais um passeio até uma esplanada para beber um cafezinho e comer um gelado. Já satisfeitos e com a conversa em dia fomos Gostamos muito foi um dia muito bem passado, sendo de agradecer a boa vontade de todos os colaboradores que participaram nesta grande aventura. Um obrigado muito especial aos nossos voluntários Nuno e Paula. Boletim Esclerose Múltipla N otícias de Faro Participação da SPEM de Faro na Feira de Lagoa – Feira da Cidadania, Feira do Livro e Festa da Criança A Delegação de Faro da SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) participou entre os dias 1 a 4 de Junho de 2011 na Feira da Cidadania, Feira do Livro e Festa da Criança, na Praça do Auditório Municipal em Lagoa. do-lhes as noções básicas de pintura. Neste mesmo dia, a SPEM apresentou um Espectáculo de Dança Contemporânea com Deficientes, no Auditório Municipal de Lagoa, com a colaboração do Sr. Professor Pedro Curado. No dia 1 de Junho de 2011, a Delegação de Faro da SPEM realizou um Workshop de Pintura, com a colaboração da Sra. Professora Natália Yaskevich, que ajudou todas as crianças participantes na realização da pintura de uma tela, transmitin- A participação da Delegação nas actividades que decorreram durante esses dias, teve como objectivo dar a conhecer à população o que é a Esclerose Múltipla, bem como a apresentação e divulgação da intervenção da Delegação Distrital de Faro da SPEM, sensibilizando o público em geral para esta problemática, de forma a tornar a nossa sociedade mais participativa, mais democratica e equitativa. A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece a todos os que participaram nesta Feira, tal como a todos aqueles que tornaram possível este evento de solidariedade. 25 26 Boletim Esclerose Múltipla N otícias de Faro A Delegação Distrital de Faro da SPEM realiza Vendas de Solidariedade A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua a desenvolver quinzenalmente Feiras de Solidariedade, que ocorrem às Sextas-Feiras, no Mercado Municipal de Faro. Nas mesmas, são vendidas roupas, malas, livros, sapatos, brinquedos, entre outros objectos, doados por particulares. Esta acção tem como finalidade a angariação de fundos que possam auxiliar no principal objectivo desta Delegação, que é a construção de uma nova Sede Distrital de Faro, no sentido de vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades aos nossos estimados associados, familiares e/ou prestadores de cuidados, que não sabem muitas vezes como lidar com a “invasão” desta patologia nas suas vidas. Deste modo, com os apoios que a SPEM de Faro vai tendo, torna-se cada vez mais fácil a concretização do nosso sonho actual, dado que se trata de uma mais-valia para os nossos associados, poderem usufruir de mais Serviços e Actividades, bem como de melhores condições, sem barreiras, para poderem ter um melhor Suporte e Qualidade de Vida. A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece a todos os que participam e colaboram nestas acções, bem como a todos aqueles que tornam possível estes gestos de solidariedade. N otícias do Porto Expressão Dramática e Canto No dia 5 de Abril, decorreu, na Delegação Distrital do Porto, uma actividade no domínio da Expressão Dramática e Canto que contou com a participação dos utentes do sexo masculino, que frequentam a terapia de grupo. Esta inicia- tiva foi liderada pela actriz Cristina Briona (voluntária da instituição). A sessão teve a duração de aproximadamente 60 minutos e iniciou-se com um exercício de relaxamento e alongamentos, com o intuito de predispor os participantes para uma actividade espontânea e descontraída. A postura física e a correcção de vícios que uma vida sedentária pressupõe foram os primeiros aspectos a serem abordados, contribuindo para uma consciência activa sobre as tensões que nós próprios induzimos no nosso organismo, concretamente ao nível muscular. Seguidamente, prosseguiu-se com um exercício que enfatiza a cumplicidade não verbal. Boletim Esclerose Múltipla Finalmente, utilizando um refrão e um cântico de uma música sacra, em latim “Dona Nobis Pacem”, propôs-se aos utentes que cantassem em grupo de forma afinada, com ritmo e capacidade de projecção vocal e dicção. Depois de alguns ensaios, foi proposto aos participantes que recriassem uma fanfarra e banda de coreto e se dividissem em dois grupos de trabalho. A experiência não poderia ter corrido melhor, uma vez que, sem instrumentos musicais, os “cavalheiros” utilizaram a voz emitindo na perfeição sons graves e agudos como pretendido. Deixo os meus parabéns aos utentes que participaram com todo o empenho, esforço e eficiência nesta actividade. Ana Cristina Briona de Morais (Actriz – Voluntaria da Delegação Distrital do Porto – SPEM) “Ao Alcance de Todos” Todos os anos o Serviço Educativo da Casa da Música realiza em Abril uma semana dedicada ás pessoas com necessidades especiais denominda “Ao Alcance de Todos”. Ao longo dessa semana, realizam-se conferências, concertos, documentários, workshops em torno da temática musical, tecnologia e necessidades especiais. “A Casa Sobre Rodas”, é um workshop que tem como público alvo pessoas que se deslocam em cadeiras de rodas, tendo como objectivo propor- outras instituições, no total participaram cerca de 16 pessoas. O produto final do workshop resultou numa apresentação na praça exterior da Casa da Música, dando oportunidade a que vários transeuntes assistissem. cionar um momento diferente e especial aos participantes, sendo exploradas várias componentes artísticas: música, dança e canto. A convite da Camara Municipal de Matosinhos, a SPEM esteve presente na Casa da Música nos dias 19 e 20 de Abril para participar no referido workshop. Durante estes dois dias, participaram na iniciativa dois associados e duas técnicas da instituição. Contámos também com a presença de Um dos principais objectivos deste workshop foi criar um momento de aproximção entre a população dita “normal” e as pessoas portadoras de deficiência ou incapacidades, promovendo a consciencialização da sociedade para as capacidades das pessoas em cadeiras de rodas. Foi uma experiência fantástica que pretendemos voltar a repetir quando nos for dada nova oportunidade. Queremos agradecer aos formadores e colaboradores do workshop pela simpatia e toda atenção que nos disponibilizaram durante este dois magníficos dias! 27 28 Boletim Esclerose Múltipla N otícias do Porto Espectáculo de Solidariedade As receitas angariadas reverteram a favor da instituição. Não podemos deixar de agradecer ao todos aqueles que contribuiram para a realização deste espectáculo: A Delegação Distrital do Porto, organizou em parceria com o Grupo Cultural Desportivo e Recreativo Realidade, um espectáculo de solidariedade. O evento realizou-se dia 30 de Abril, no espaço do Grupo Cultural Desportivo e Recretivo Realidade. Tivemos um espectáculo de variedades com dança do ventre, ranchos de S. Mamede Infesta, comédia, danças de salão e muita música. No final do evento, houve um lanche de confraternização para todos os presentes. 1. Grupo Cultural Desportico e Recreativo Realidade; 2. Junta de Freguesia de S. Mamede de Infesta; 3. Radio Club de Matosinhos; 4. Jornal de Matosinhos; 5. Orfeão da Foz (Som); 6. Banco Alimentar; 7. Torta de Noz; 8. Confeitaria Pão Quente; 9. Restaurante churrasqueira da Senhora da Hora. Um bem hajam! Boletim Esclerose Múltipla N otícias do Porto Feira de Solidariedade Com o objectivo de divulgar e promover os pro- jectos e actividades das entidades, instituições e associações que desenvolvem actividades na área social no concelho de Vizela e a nivel nacional, realizou-se pela primeira vez, a 20 e 21 de Maio, a “I Feira de Solidariedade de Vizela”. A organização desta inicitiva esteve a cargo da Camâra Municipal de Vizela com o poio da AIREV – Associação para a Integração e Reabilitação Social das Crianças e Jovens Deficientes de Vizela. A Delegação Distrital do Porto da SPEM e outras entidades estiveram presentes neste evento, com objectivo de divulgarem o trabalho realizado bem como venda dos trabalhos efectuados pelos utentes. Dia Mundial da EM alguns rastreios, música, caricaturas, teatro e um lanche saudável. Foi disponibilizado um espaço à SPEM para divulgar a patologia e a instituição. Acabou por ser um agradável encontro de gerações, apesar do calor que se fez sentir. A Delegação Distrital do Porto, não deixou passar em branco o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, dia 25 de Maio. A Universidade Católica do Porto convidou a SPEM para participar nas Actividades de Intervenção Comunitária no parque da cidade, uma vez que no mesmo dia se comemorou também o Dia Mundial da Criança Desparecida. Durante a tarde, realizaram-se acções de educação para a saúde, direccionadas para as crianças, adolescentes, adultos e idosos. Houve Agradeçemos a Universidade Católica do Porto pelo convite e a todos os presentes nesse dia! 29 30 Boletim Esclerose Múltipla N otícias do Porto Feira da Saúde No dia 10, 11 e 12 de Junho realizou-se em stands na Junta de Freguesia de S. Mamede de Infesta a II Feira da Saúde, que contou com a participação de cerca de 30 entidades ligadas á área da saúde. O objectivo geral da Feira foi informar, sensibilizar para a prevenção de doenças e promover hábitos de vida saudáveis. A SPEM bem como outras entidades (Bombei- ros Voluntários, Associação de Socorros Mútuos, Passo Positivo, Fontes de Equilíbrio, Alternância, Grupo Dermokorpus, etc.) marca- ram a sua presença durante os três dias. Os milhares de visitantes tiveram oportunidade de usufruir dos seguintes rastreios: diabetes, colesterol, avaliação do estado nutricional, acupunctura, tensão arterial, glicemia, podologia, rastreio oftalmológico e auditivo, saúde oral entre outros. Cada vez mais, a realização das Feiras da Saúde demonstram ser uma mais-valia para os cidadãos, o que demonstra uma acrescida preocupação pela saúde por parte dos mesmo. FESTEJAR O S. JOÃO COMO MANDA A TRADIÇÃO! Os utentes da Terapia de Grupo e das Actividades Recreativas e de Lazer e os técnicos, festejaram, no dia 22 de Junho, o S. João. A noitada, realizou-se no terraço da casa de uma associada que disponibilizou com todo gosto o espaço. Com a organização e disponibilidade de todos não faltou nada! Sardinhas, fêveras, sobremesas, salsichas, salada de pimentos e tomate, bebidas, broa, caldo verde..., bem, uma lista que nunca mais acabava. A noite foi preenchida por música, dança, convivio e muita bincadeira. Agradeçemos a todos os que estiveram presentes e em especial à associada Maria da Concei- ção Nogueira, por ter disponibilizado a sua casa com o todo o carinho e amabilidade! Boletim Esclerose Múltipla Tipo de Intervenções Serviços prestados pela SEDE – 2º Trimestre de 2011 ABRIL Utentes Atendimentos 6 6 16 20 16 252 10 19 48 297 Apoio Jurídico Serviço Social Apoio Domiciliário Serviço de Psicologia Sub-totais Consultas de MFR Fisioterapia Terapia Ocupacional Terapia da Fala Sub-totais Totais 4 40 22 18 84 132 4 238 110 88 440 737 MAIO Utentes Atendimento 5 5 33 51 16 240 9 13 63 309 UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO 5 43 24 17 89 152 5 291 156 79 531 840 JUNHO Utentes Atendimento 0 0 20 35 16 228 7 18 43 281 4 43 23 17 87 130 4 310 156 91 561 842 TOTAIS Utentes Atendimento 11 11 69 106 48 720 26 50 154 887 13 126 69 52 260 414 13 839 422 258 1532 2419 Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 2º Trimestre de 2011 Tipo de Intervenções ABRIL Utentes Atendimentos Serviço Social Serviço de Psicologia Totais 16 16 MAIO Utentes Atendimento 8 9 12 19 20 28 20 20 JUNHO Utentes Atendimento 6 7 7 8 13 15 TOTAIS Utentes Atendimento 14 16 35 47 49 63 Serviços prestados pela Delegação do Porto – 2º Trimestre de 2011 Tipo de Intervenções ABRIL Utentes Atendimentos 8 9 23 32 31 41 Serviço Social Serviço de Psicologia Totais MAIO Utentes Atendimento 8 9 33 63 41 72 JUNHO Utentes Atendimento 7 8 23 41 30 49 TOTAIS Utentes Atendimento 23 26 79 136 102 162 Movimento de Sócios – 2º Trimestre 2011 Increveram-se Sairam 34 14 Ficha Técnica Propriedade e Edição: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla Contribuinte Nº: 501 789 880 Director: Jorge David R. Silva Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda. Impressão: Duocor, Lda. Estrada Nacional 10, Km 140.1, Armazém F – 1 2695-066 Bobadela Depósito Legal: N.º 89.088/95 ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275 Tiragem: 3200 Exemplares Periocidade: Trimestral Preço de Capa: 1€ Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde Número Avulso SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89 E-mail: [email protected] • www.spem.org 31
Documentos relacionados
Boletim n.º 93 - 3º Trimestre 2011 (formato PDF)
a realizar Vendas de solidariedade NOTÍCIAS DE LEIRIA 24 a delegação de leiria esteve na Feira tradicional 24 a nova sede 26 Porco no espeto 26 colónia de Férias – Praia do Pedrogão NOTÍCIAS DE LIS...
Leia maisBoletim n.º 74 - 4º Trimestre 2006 (formato PDF)
presença teve como principal objectivo a divulgação da Instituição e a venda de alguns artigos realizados pelos doentes nas actividades recreativas e de lazer.
Leia maisBoletim.º 01 (2ª série) - 1º Bimestral 2016
O ANGARIAR iniciou atividade formal na SPEM, no final de abril de 2015 tendo integrado o projeto EM’FORÇA iniciado no Porto e alargado a toda a SPEM com a vinda do Pedro Godinho para sede em finais...
Leia maisBoletim n.º 89 - 3º Trimestre 2010 (formato PDF)
legais que proíbem a discriminação no emprego com base da deficiência, nomeadamente a Directiva 2000/78/CE de 27 de Novembro, que estabelece um quadro geral de igualdade de tratamento no emprego e ...
Leia maisBoletim n.º 95 - 1º Trimestre 2012
EM responde melhor aos medicamentos e portanto é aí que devemos actuar, antes da doença progredir. Deve ser considerada a passagem para uma destas terapêuticas quando um doente sob interferão ou ac...
Leia maisBoletim.º 109 - 3º Trimestre 2015
frequentemente associados a sequelas neurológicas (em comparação com surtos não desen-cadeados por infecções). Assim, e sobretudo nesta época sazonal, é essencial que os doentes com EM adotem medid...
Leia maisBoletim n.º 91 - 1º Trimestre 2011 (formato PDF)
considerar a fadiga e a obstipação que afligem grande parte dos portadores de EM.
Leia maisBoletim.º 105 - 3º Trimestre 2014
mais cedo ou mais tarde tornar-se-á insuficiente…. Os fármacos modificadores da doença são o principal componente do tratamento da EM. Só eles podem augurar fazer com que o doente fique estabilizad...
Leia maisBoletim.º 104 - 2º Trimestre 2014
de mostrar o seu ponto de vista sobre o tema “Medicina do Trabalho e EM”, no “Fórum EM & Emprego”, coordenado pelo Dr. Joaquim Pinheiro, do Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar de Vila Nova d...
Leia mais