Relatório trimestral Abril – Junho de 2015

Relatório trimestral
Abril – Junho de 2015
Objetivo estratégico
1
Ter uma quantidade muito maior de países com estratégias nacionais
abrangentes para a hepatite viral implementadas ou pelo menos em
fase de desenvolvimento
Cúpula Mundial sobre Hepatite: Glasgow, Escócia, 2 a 4 de setembro
Em maio de 2014, a adoção da resolução 67.6 da Assembleia Mundial de Saúde demonstrou um
significativo salto adiante na luta contra a hepatite, apelando aos governos para desenvolverem e
implementarem estratégias nacionais abrangentes e pedindo que a Organização Mundial da Saúde
(OMS) os ajudasse nessa ação. Ela também solicitou à OMS que examinasse a viabilidade de se
eliminarem as hepatites B e C, com uma perspectiva de definição de metas. Respondendo diretamente
à resolução e a fim de criar uma dinâmica rumo a planos nacionais e à eliminação da hepatite viral, a
Aliança Mundial contra a Hepatite (World Hepatitis Alliance, WHA) e a OMS convocaram a primeira
Cúpula Mundial sobre Hepatite, realizada de 2 a 4 de setembro. O evento foi organizado pelo governo
escocês, com o apoio da Glasgow Caledonian University e da Health Protection Scotland, e ofereceu
uma oportunidade sem precedentes para criar relações entre a sociedade civil e os governos. Para
ajudar diretamente os governos com os seus esforços no combate à hepatite em seus países, o tema
central do encontro foi “desenvolvimento e implementação de planos nacionais”.
Mais de 500 representantes de 84 países participaram do evento e se envolveram em uma grande
variedade de sessões e exercícios. Apresentações de especialistas renomados e autoridades do
governo resumiram as melhores práticas atuais e exemplos de outros países que lideram a luta contra a
hepatite. Sessões paralelas especializadas forneceram aos representantes os conhecimentos e a ajuda
prática mais atualizados para apoiar o desenvolvimento de planos nacionais. Um exercício de simulação
altamente interativo proporcionou aos participantes uma experiência realista na resposta a uma crise
nacional de hepatite viral e uma compreensão dos diferentes componentes necessários para reagir de
maneira eficaz. Eventos paralelos organizados pela WHA, como uma “sessão de speed dating” e outra
organizada pelo Grupo de Patentes de Medicamentos (Medicines Patent Pool, MPP), proporcionou aos
representantes a oportunidade de explorar modos de aprimorar o acesso ao tratamento. A sessão de
speed dating possibilitou que legisladores governamentais e empresas farmacêuticas e de diagnóstico
discutissem novos medicamentos em desenvolvimento, planos futuros para registro e licenciamento de
genéricos e, como em um verdadeiro speed dating, decidissem se queriam levar o “relacionamento”
adiante e se encontrarem novamente. Durante a sessão do MPP, os representantes tiveram a
oportunidade de aprender mais sobre a organização e fazer perguntas sobre como eles se propõem
a acelerar e expandir o acesso a tratamentos da hepatite C por meio de acordos de licenciamento
voluntário. Para concluir a Cúpula e consolidar o compromisso dos representantes de eliminar a
hepatite viral, foi aprovada a Declaração Glasgow sobre Hepatite Viral (Glasgow Declaration on Viral
Hepatitis). Ela pede que os governos desenvolvam planos e programas nacionais para alcançar a meta
de eliminação até 2030.
Para acessar apresentações, fotos e vídeos do evento, visite o site da Cúpula. Um relatório do conteúdo
completo estará disponível até o final de outubro.
1.ª Mesa-redonda europeia sobre cura e erradicação da hepatite: Frankfurt, Alemanha, 9
e 10 de setembro
À medida que a dinâmica para eliminar a hepatite viral é construída, as respostas para a luta contra
a epidemia devem se adaptar a necessidades e desafios regionais. A fim de identificar as questões
específicas que a Europa enfrenta na ampliação da sua resposta à hepatite, especialistas médicos e
representantes governamentais e da sociedade civil reuniram-se na 1.ª Mesa-redonda europeia sobre
cura e erradicação da hepatite em Frankfurt, na Alemanha, nos dias 9 e 10 de setembro. As discussões
da reunião incluíram uma análise da situação atual na Europa, tratando da questão do subdiagnóstico
e de abordagens para a eliminação entre os principais grupos de risco. Representantes da Espanha,
Escócia, França, Alemanha, Geórgia e Polônia também apresentaram as medidas que seus países
estão adotando no desenvolvimento de um plano nacional. A WHA garantiu que a voz dos pacientes
permanecesse central na abordagem da região para a definição, implementação e eliminação,
participando como um membro do painel em uma mesa redonda.
Comitê Regional da Organização Mundial de Saúde para a Europa: Vilnius, Lituânia, 14 a
17 de setembro
Realizada de 14 a 17 de setembro em Vilnius, Lituânia, a 65.ª sessão do Comitê Regional da OMS para a
Europa forneceu uma plataforma para que o Dr. Gottfried Hirnschall, diretor do Departamento de HIV/
AIDS e do Programa Global contra a Hepatite da OMS apresentasse o projeto de Estratégia do setor
de saúde global para a hepatite viral e as metas globais propostas para estados-membros europeus.
Após a apresentação, Charles Gore, presidente da WHA, fez uma intervenção na qual a elogiou a OMS
pelo desenvolvimento da estratégia, mas observou que as metas globais propostas não são ambiciosas
o suficiente. A WHA também aproveitou a oportunidade para salientar a necessidade de a Europa
desenvolver e implementar um plano de ação regional próprio. Com a carga de hepatite viral na
Europa afetando desproporcionalmente populações marginalizadas e vulneráveis – como migrantes
e usuários de drogas injetáveis –, é essencial que o continente identifique suas próprias metas e
intervenções, seguindo o exemplo de regiões como o Pacífico Ocidental, que já possui um plano de
ação. “A Europa não deve ficar para trás simplesmente porque muitas das suas populações afetadas são
marginalizadas”, enfatizou Charles Gore. “Pelo contrário, esse deve ser um estímulo para a ação rápida,
uma vez que a estratégia do setor de saúde global tem foco no enfrentamento das desigualdades de
saúde na hepatite viral.” Na sequência da reunião da Comissão, recebemos a notícia de que o escritório
europeu da OMS elaborou uma nota de conceito para um plano de ação regional.
Objetivos de desenvolvimento sustentável
Após a expiração das Metas de Desenvolvimento do Milênio (MDGs), a adoção dos Objetivos de
Desenvolvimento Sustentável (ODS) pela Assembleia Geral das Nações Unidas anuncia o compromisso
mais importante para o desenvolvimento global até o momento. A meta 3 dos ODS concentra-se na
saúde e no bem-estar, e a meta de 3.3 esforça-se especificamente para “erradicar as epidemias de AIDS,
tuberculose, malária e doenças tropicais negligenciadas e combater a hepatite, doenças transmitidas
pela água e outras doenças transmissíveis” até 2030. Dado que a hepatite viral foi deixada inteiramente
de fora das Metas de Desenvolvimento do Milênio (MDGs), é um grande avanço ver a menção da
hepatite nessas novas metas. No entanto, simplesmente se esforçar para “combater” a epidemia global
de hepatite não reflete com precisão a dimensão do problema nem encoraja o empenho necessário
para reduzir significativamente o número de mortos. Antes da aprovação dos ODS, procuramos reforçar
a linguagem da meta 3.3, incluindo uma intervenção na Assembleia Mundial da Saúde em maio de
2015. Consequentemente, continuaremos a exortar a comunidade global de saúde a colocar a hepatite
viral na primeira linha das discussões globais de saúde e a trabalhar para alinhar os esforços com a meta
proposta pela OMS de eliminar a doença como uma ameaça à saúde pública até 2030.
O Comitê Regional da Organização Mundial de Saúde para as Américas adota plano
regional
Apesar de a hepatite viral afetar quase todos os países do mundo, a carga difere significativamente
de região para região. Assim, a fim de alcançar a eliminação global da hepatite, é fundamental que os
esforços estejam adaptados para se adequarem às necessidades regionais. Na região das Américas, 20
milhões de pessoas vivem com hepatite B ou C, e cerca de 3% de todas as mortes na América Latina e
no Caribe são causadas pela hepatite viral e suas complicações. Respondendo à crescente necessidade
de combater essa epidemia na região, a hepatite viral foi um dos principais tópicos na agenda da
67.ª sessão do Comitê Regional da OMS para as Américas. Na reunião do Comitê Regional, o 54.º
Conselho Diretor da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) concordou com um plano de ação
regional abrangente para a prevenção e o controle da hepatite viral na região. O Plano de Ação para a
Objetivo estratégico
2
Ampliar a influência da WHA e de seus respectivos membros
Conferência dos Membros Pré-Cúpula: Glasgow, Escócia, 31 de agosto e 1.º de setembro
Antes da Cúpula Mundial da Hepatite, convidamos todas as organizações-membro da Aliança Mundial
contra a Hepatite a participarem de um evento exclusivo para os membros, destinado a unir as
organizações de pacientes e construir capacidade dos membros em áreas-chave, a fim de fortalecer a
voz da comunidade da hepatite viral. 155 indivíduos de 136 grupos de membros se uniram a nós, vindos
de 62 países de todo o mundo, para uma conferência de dois dias na qual os membros participaram de
oficinas sobre defesa, mídia e relações públicas e captação de recursos com organizações afins da sua
região. Para promover o intercâmbio de experiências entre os defensores dos pacientes, foi organizada
uma sessão na qual cada membro apresentou um cartaz sobre suas atividades do Dia Mundial das
Hepatites, enquanto a nossa primeira Reunião Geral Anual física capacitou os membros a contribuírem
com a governança da WHA e atividades em desenvolvimento. O evento e as suas oportunidades sem
precedentes para formar redes estimularam muitos grupos a organizar e realizar reuniões regionais
de forma independente e, sem dúvida, promoveram um verdadeiro sentimento de solidariedade que
continuou a se construir ao longo da Cúpula Mundial sobre Hepatite que se seguiu.
Um relatório detalhado da Conferência dos Membros Pré-Cúpula estará disponível no site da WHA a
partir do final de outubro.
Cúpula Mundial sobre Hepatite: Glasgow, Escócia, 2 a 4 de setembro
Com a ampla participação na Cúpula por parte da OMS, de agentes públicos, financiadores globais, da
sociedade civil e de representantes da indústria farmacêutica, nossos grupos de membros tiveram uma
oportunidade única de mostrar nosso trabalho, bem como formar redes e construir valiosas parcerias.
A cabine e os terminais de cartazes nos permitiram promover as atividades dos membros da WHA, e
aproveitamos também a oportunidade para lembrar regularmente aos delegados a verdadeira razão
de ser da Cúpula, com a inclusão de depoimentos de pacientes, nos quais os pacientes compartilharam
histórias sinceras, links de vídeo em estilo vox populi, salientando questões importantes que os
pacientes precisam que os governos resolvam e um filme, enfatizando o verdadeiro impacto de se viver
com hepatite, composto por clipes de membros. Os membros da WHA demonstraram a importância de
a sociedade civil desempenhar um papel fundamental na luta contra a hepatite, tomando a dianteira
na formulação de perguntas durante todo o evento e assegurando que suas vozes fossem ouvidas em
todas as oportunidades.
Membro do Conselho Executivo da WHA faz apresentação de defesa do paciente:
Glasgow, Escócia, 3 de setembro
A Cúpula Mundial sobre Hepatite gerou um interesse global intensificado sobre a epidemia de hepatite
viral e proporcionou inúmeras oportunidades para destacar a importância da defesa do paciente no
enfrentamento da doença. Inspirada pelo fato de o evento internacional ter acontecido em sua própria
casa, a ONG Hepatitis Scotland organizou uma noite de educação e conscientização sobre a hepatite C
no dia 3 setembro, durante a semana da Cúpula. A Aliança Mundial contra a Hepatite foi convidada a
falar aos participantes da Comunidade de Recuperação do Noroeste de Glasgow e a fornecer uma visão
sobre o ativismo dos pacientes em todo o mundo. O Membro do Conselho Executivo da WHA para a
Europa, George Kalamitsis, participou do evento e apresentou sua organização, a Hellenic Liver Patient
Association, e falou sobre o que está acontecendo com a hepatite C em todo o mundo e o movimento de
defesa correspondente.
Expandindo nossa base de membros
Neste trimestre, a base de membros da Aliança Mundial contra a Hepatite cresceu mais uma vez, pois
recebemos mais cinco organizações: Bonnie Morgan Foundation for HCV, EUA; SHECA Foundation,
Nigéria; Gujranwala Liver Foundation, Paquistão; Dutch Liver Patients Association, Países Baixos; Evidence
Based Medicine Foundation, Rússia. Nossa associação é agora composta por mais de 220 membros de 80
países de todo o mundo. Estamos sempre buscando ativamente novos membros, pois a expansão dessa
rede ajuda a criar maior unidade e cooperação entre a comunidade de hepatite global, algo fundamental
para os esforços na luta contra a epidemia global de hepatite.
Veja todas as organizações-membros aqui e saiba como você pode fazer parte da Aliança Mundial contra
a Hepatite em nosso site.
Objetivo estratégico
3
Aumentar consideravelmente a visibilidade com relação à hepatite viral
Dia Mundial das Hepatites
Oportunidade singular para unificar a resposta global à hepatite, a cada ano, o Dia Mundial das
Hepatites melhora vastamente a conscientização do público e nos permite solicitar melhores
programas de prevenção, acesso ao tratamento e ação do governo, mostrando aos decisores políticos
que as comunidades em diferentes países e regiões estão enfrentando muitas das mesmas questões
fundamentais. Mais uma vez, em 28 de julho deste ano, comemoramos outro dia extremamente bemsucedido e vimos a comunidade de hepatite global, os governos de todo o mundo, a OMS e o público em
geral se reunirem para destacar a necessidade urgente de combater a hepatite viral.
A fim de apoiar os esforços em todo o mundo, criamos uma campanha global para ajudar as pessoas
a aumentar a consciência pública de massa. O tema do Dia Mundial das Hepatites 2015 foi Previna-se
contra a hepatite: só depende de você, enfatizando o fato de que a maioria das mortes causadas pela
hepatite viral podem ser prevenidas e que todos, desde os decisores políticos até o público geral, devem
fazer a sua parte para evitar novas transmissões. As principais mensagens da campanha foram divididas
em quatro pilares fundamentais (Conheça os Riscos, Vacinação e Tratamento, Segurança de Sangue e
Injeção, Redução de Danos) e foram implementadas com cartazes e infográficos.
Para incentivar as pessoas de todo o mundo a ajudar a aumentar a consciência da doença, criamos a
campanha de mídia social 4000 vozes, pedindo às pessoas para twitar #4000voices e dar uma voz para as
4.000 vidas perdidas a cada dia devido à hepatite. Todos os tweets foram agrupados em um mosaico online, produzindo uma poderosa representação visual. A campanha foi apoiada por um questionário on-
line e a Thunderclap, além de contar com o envolvimento de celebridades e organizações internacionais
bem conhecidas, incluindo Sir Richard Branson, a cantora Natalie Cole, o comediante britânico Stephen
Fry, o médico da TV Dr. Christian Jessen, a banda Fightstar, as Nações Unidas, a OMS e o Escritório das
Nações Unidas sobre Drogas e Crime.
O dia foi comemorado no mundo todo, com cada região organizando eventos de educação, campanhas
de vacinação, angariação de fundos e seminários de saúde pública. O Resumo da Cúpula do Dia Mundial
das Hepatites 2015, detalhando os sucessos do dia e destacando os eventos e as atividades da OMS, do
governo e dos membros da WHA, em breve estará disponível para download em nosso site.
Observação do Dia Mundial das Hepatites da OMS no Cairo, Egito
Para comemorar o Dia Mundial das Hepatites 2015 e inspirar a ação em todo o mundo, a Organização
Mundial de Saúde realizou um evento no Egito, um dos países que mais sofre com a hepatite C e que
possui um nível louvável de compromisso para solucionar a questão. A WHA participou do evento
para representar a sociedade civil e foi acompanhada por Dr. Ala Alwan, diretor regional da OMS para
o Mediterrâneo Oriental; H.E. Dr. Adel Adawi, ministro da Saúde do Egito; e Dr. Gottfried Hirnschall,
diretor do Departamento de HIV da sede da OMS. Em linha com o tema principal para o Dia Mundial
das Hepatites deste ano, o evento foi uma oportunidade de destacar a importância da prevenção da
hepatite, bem como mostrar os esforços que estão sendo feitos para combater a epidemia no Egito. O
evento concentrou-se em dois pilares fundamentais do plano nacional do Egito – seu novo programa de
segurança de injeção como um dos países-piloto da OMS e o programa de tratamento, para o qual mais
de um milhão de pessoas se cadastraram on-line.
Relatórios dos países da HCV Quest
Em abril deste ano, lançamos o Relatório da Pesquisa Global de Pacientes da HCV Quest, que resume as
respostas para a pesquisa com quase quatro mil pessoas de 73 países e revela a dura realidade de quem
convive com a hepatite C. É evidente que muito mais deve ser feito para garantir que as pessoas com
hepatite C recebam o apoio e a atenção que merecem, por isso, gostaríamos de ajudar os grupos de
pacientes a utilizar os resultados como uma ferramenta eficiente para a defesa. Analisando as respostas
com maior profundidade, produzimos relatórios específicos para os países, que revelam visões sobre
as experiências compartilhadas pelos pacientes de cada país e destacam conclusões pertinentes, em
comparação com resultados regionais. Os relatórios estão atualmente disponíveis no idioma nativo
dos seguintes países, dos quais a maior parte das respostas da pesquisa foi recebida: Austrália, Bélgica,
Bulgária, China, Egito, Grécia, Hungria, Malásia, México, Romênia, Rússia, Reino Unido e EUA. A fim
de intensificar o impacto da Pesquisa Global de Pacientes da HCV Quest e garantir que as respostas
governamentais e dos serviços de saúde para a hepatite C sejam bastante melhoradas, novos relatórios
por país serão lançados, acompanhados de guias do usuário e recursos para auxiliar os defensores
dos pacientes a colocar os resultados em uso da melhor forma possível. Todos os membros da WHA
presentes na Cúpula receberam cartões USB com cópias dos relatórios para complementar suas
habilidades de defesa recém-consolidadas.
O Relatório da Pesquisa Global de Pacientes da HCV Quest e os relatórios por país podem ser
visualizados on-line aqui.
ELPA University: Split, Croácia, 24 de agosto
O estigma opressor ligado à hepatite viral continua sendo uma das barreiras mais significativas para a
conscientização do público em massa e, como defensores dos pacientes, temos de encontrar maneiras
inovadoras de superar a discriminação e a vergonha que envolvem a doença. A ELPA University é
um programa de treinamento de um ano baseado em módulos que combina aprendizado teórico e
habilidades de treinamento gerido pela European Liver Patients Association (ELPA). Em resposta a
pedidos das 20 organizações de pacientes que participam do programa, a WHA realizou uma oficina
abordando as causas e os efeitos do estigma e da discriminação e destacando exemplos de campanhas
que abordaram o estigma e a discriminação em relação à hepatite viral. Ao mexer com a emoção, por
exemplo, usando histórias pessoais para humanizar a doença, ridicularizando aqueles que têm medo
da doença ou por meio da normalização da doença, essas campanhas podem alterar significativamente
as concepções equivocadas das pessoas e incentivar uma conscientização muito maior do público em
relação à hepatite.
Cúpula Mundial sobre Hepatite: Glasgow, Escócia, 2 a 4 de setembro
Sem dúvida, a Cúpula Mundial sobre a Hepatite impulsionou a questão da hepatite viral para uma
posição de foco, com interesse significativo da mídia, tanto no período de preparação quanto durante
o evento. Com mais de 75 matérias de cobertura de notícias em todo o mundo e um alcance de
público de mais de cinco milhões de pessoas, a Cúpula foi bem-sucedida como uma plataforma para
elevar o perfil global de hepatite. Em toda a mídia social, representantes e seguidores entraram na
conversa e mais de 5.500 tweets foram enviados usando a hashtag da cúpula #Hepatitis2015. Agora,
continuaremos nos esforçando para manter essa dinâmica e garantir que a hepatite viral continue
recebendo a visibilidade e a prioridade necessárias para combatermos a epidemia global.