Erfahrungsbericht v. Marlies Krebs

Erfahrungsbericht von Marlies Krebs
Obwohl ich noch mittendrin stecke,d.h. im Krankheitsverlauf der Aplastischen Anaemie,möchte ich von
meinen bisherigen Erlebnissen erzählen;zum Einen für mich selbst - auch ein wenig in der
Hoffnung,Betroffene zu finden mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf -,zum Anderen um Leuten Mut zu
machen und an dieser Stelle "Danke" zu sagen.Danke vor allem an die Mitarbeiter des Vereins,die mir
durch die Seiten sehr geholfen haben und so gut wie meine einzige Informationsquelle waren.Danke auch
an die Leute,die durch ihre Erfahrungsberichte,Gästebuch - und Forumeinträge insgesamt ermutigt
haben,besonders an Michael Kaiser und Heidi Treutner.
Richtig schlecht gefühlt habe ich mich erst im Dezember 2001.Auch in den Monaten davor war ich oft
schlapp,schob das aber auf Streß durch meine Nachtdienste (ich arbeitete teilzeit als Krankenschwester
auf einer Psychiatrie).
Meine Hauptbeschwerden waren diese ständige Müdigkeit und Schwäche,bei kleinen Belastungen schon
starke Atemnot und ab und zu große "blaue Flecke".
So ließ ich mir am 07.01.2002,mein erster und letzter Arbeitstag im neuen Jahr,auf meiner Station ein
Blutbild abnehmen.
Die Werte waren so schlecht,daß mein Chefarzt sofort mit einem Hämatologen Kontakt aufnahm,meine
Angehörigen informierte und ich umgehend in das Klinikum unserer Kreisstadt eingewiesen wurde.Das
war schon ein Schock für meine Familie und mich.Einige Stunden später erlebte ich meine erste
Beckenkammpunktion und bekam auch meine ersten beiden Ery-Konzentrate und ein
Thrombozytenkonzentrat.
Der erste Verdacht der Ärzte war auch bei mir "akute Leukämie".Am nächsten Tag wurde ich verlegt in
eine größere Stadt u.
eine größere Klinik.Dort wurde ich nochmal punktiert.Schon 2 Tage später erfuhren wir nun die richtige
Diagnose und waren erst mal etwas erleichtert - auch wenn wir über die Krankheit überhaupt nichts
wußten.Nach 8 Tagen durfte ich vorübergehend nach Hause,um im Februar die ATG - Therapie beginnen
zu können.Das ALG - Serum kam in meinem Fall vom Pferd.Leider reagierte ich auf die Testdosis hoch
allergisch und es wurde alles abgeblasen.
Also entschied sich mein behandelnder Professor für den etwas längeren Therapieweg nur mit
Sandimmun.Etliche Neben wirkungen haben mir ziemlich zu schaffen gemacht,aber ich bin trotzdem die
folgenden Monate recht gut klargekommen.
Blutkonserven erhielt ich aller 2-3 Wochen und Thrombozyten aller 7-10 Tage.Dieser Abstand besteht
zum jetzigen Zeitpunkt übrigens noch genauso.
Im Sommer vor einem Jahr ging es mir dann etwas schlechter.Ich hatte oft subfebrile Temperaturen und
die Thrombozyten stiegen nach den Transfusionen nicht mehr oder kaum noch an.Mein Professor zog
nun doch eine KMT in Betracht und vermittelte uns ein Beratungsgespräch an der Berliner
Charite`.Folgende Schritte wurden uns vorgeschlagen :
Typisierung meiner Schwester,wenn das nicht klappt, 2. ATG -Therapie Versuch.Meine Schwester passte
nicht.
So wurde ich Ende September wieder stationär aufgenommen,diesmal bekam ich ALG vom
Kaninchen.Auf die Testdosis reagierte ich dieses mal nur verzögert allergisch und die Ärzte wollten es
wagen.Trotz hoher Medikamentenabschirmung mußte ich während der 1. Kaninchenflasche auf
Intensivstation verlegt werden und es wurde erst mal abgebrochen.Ich war sehr froh,daß grade mein
Mann zu Besuch da war. Nach einer Beratung entschieden dann die Ärzte,die Tropfzeit der Flasche um`s
4-fache zu erhöhen (normal läuft eine Flasche 4 Stunden,bei mir waren es dann 16).
Es hat dann alles gut geklappt,ich durfte schnell wieder in mein Zimmer.An Zusatzmedikamenten bekam
ich fast die gleiche Latte,die Ina Specht in ihrem Erfahrungsbericht aufgelistet hat,und zwar alles über ein
viertel Jahr.Das scheint so üblich zu sein bei den ATG-Therapien.Eine knappe Woche war ich in
Umkehrisolierung,da meine Leukos so weit unten waren.
Da ich in dieser Zeit 8 Ery-Konzentrate bekam,habe ich nun seit dieser Zeit das Eisenüberladungsproblem
am Hals,der Wert war fast 3000.So mache ich seit 7 Monaten eine Desferal-Therapie,d.h. ich fülle mir das
Medikament in eine Pumpe und es läuft nachts über 12 Stunden per Nadel in den Bauch (subcutan).Wie
lange das noch so geht-keine Ahnung-es kommt ja wie bereits erwähnt 14-tägig Blutnachschub und damit
auch wieder körperfremdes Eisen.
Leider zeigte sich in den nächsten Monaten,daß die Kaninchentherapie umsonst war.Das mußten wir erst
mal verkraften.Nach einem Jahr Sandimmun-Einnahme wurde dies auch abgesetzt,da keine Besserung
der Werte eingetreten ist.
Im Januar wurde nun die Fremdspendersuche eingeleitet,die sich laut Rückmeldung sehr schwierig
gestaltet.Es ist keiner weit und breit in Sicht.Eventuell sollen nun doch unsere Kinder typisiert werden (sie
sind 17,16 und fast 15 ) und auch meine Eltern, obwohl die Chancen da auch minimalst sind,wie ich
gehört habe.
Bei aller Ungewißheit und auch Angst,wie es mit mir weitergehen wird.,bin ich dankbar für jeden guten
Tag.Eins steht fest :
Die Hoffnung stirbt zuletzt.In erster Linie hilft mir mein Glaube an Gott,nicht aufzugeben,aber auch meine
Familie und viele Freunde und Bekannte.Ich möchte zum Schluß auch noch all meinen Ärzten für ihre
Bemühungen und Hilfe danken.
Auch allen anderen wünsche ich,nie den Mut zu verlieren.
Marlies Krebs
Wernigerode,den 14.06.2003
[email protected]