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AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
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AKTUELLE INFORMATIONEN
ZUM THEMA BRUSTKREBS
FÜR BETROFFENE, ANGEHÖRIGE
UND INTERESSIERTE
Themen dieser Ausgabe u. a.
Brustkrebs Kommunikations-Preis 2005 | Netzwerk Neue Nachsorge | Für mamazone aktiv: Siglinde Kallnbach | European Cancer
Patient Coalition | Zertifizierte Brustzentren | Kongressbericht: San Antonio 2004 | Erfahrungsbericht: HER2neu-Antikörper | Das
Aktivitätszentrum Dortmund stellt sich vor | Nebenwirkung: Bisphosphonate & Kiefernekrosen | PET-Diagnostik in Deutschland
MAMAZONE GEWINNT DEN
EDITORIAL:
Brustkrebs
Kommunikations-Preis 2005
Liebe Freundinnen
und Freunde von
mamazone,
[ Gudrun Kemper ]
Ein fetziges T-Shirt bringt den
Durchbruch: Die schlichte Provokation
auf weißem Grund fasst die Folgen der
"Brustkrebs-Späterkennung" optisch zusammen. Unser T-Shirt - eine Arbeit aus
der Hamburger Werbeagentur Unterweger und Partner - hatte bereits im
Vorfeld für heftige Kommunikation
gesorgt und wird mamazones Einsatz für
die Brustkrebs-Früherkennung nach
Europäischen Leitlinien auch weiterhin
unterstützen. Das ist auch dringend
nötig, denn Deutschland ist nach wie vor
das einzige Land ohne qualitätsgesicherte Brustkrebs-Früherkennung in der Europäischen Union.
Patientinnen-Initiative fördert, gesponsert. Auch der Spielfilm "Stages" unter
der Regie des Filmemachers Marek
Beles, der wie das T-Shirt ebenfalls
bereits seinen zweiten Preis erhielt,
wurde mit dem “Brustkrebs Kommunikations-Preis 2005” ausgezeichnet.
Bundesgesundheitsministerin
Ulla
Schmidt, die in ihrem Grußwort zur
1. Offenen Krebskonferenz für eine
effektivere Krebsprävention eintrat,
war bei der Preisverleihung dabei. Die
Bundesgesundheitsministerin, die sich
in den vergangenen Jahren - wie
mamazone auch - für die BrustkrebsFrüherkennung nach Europä- >>
Der Preis – ein Award in Acryl mit der
Aufschrift “Brustkrebs Kommunikations-Preis 2005” - wurde auf der Eröffnungsveranstaltung der 1. Offenen
Krebskonferenz durch den Präsidenten
der Deutschen Krebsgesellschaft, Professor Dr. Michael Bamberg überreicht.
Dazu gab es einen Scheck über 10.000
Euro, den Waltraud Böving (Vorstandsfrau des Fördervereins von mamazone)
und Elisabeth Hantke (Vorstandsmitglied der Stiftung PATH) für mamazone entgegennahmen.
Mit dem “Brustkrebs KommunikationsPreis 2005” wurde gleichzeitig auch das
mamazone-Info-Mobil ausgezeichnet.
Das Info-Mobil wird vom Kosmetikkonzern AVON, der die bundesweiten
Aktivitäten von mamazone e.V. als
im zweiten newsletter
stehen die beiden
Dauerbrenner Früherkennung und Nachsorge wieder im Zentrum.
[ Gudrun Kemper, Mitglied
des Vorstandes mamazone ]
Stichwort Früherkennung: Wußten Sie eigentlich, dass zwischen 1986 (Schweden) und
1992 (Luxemburg) alle europäischen Länder
die Brustkrebsfrüherkennung eingeführt
haben? Obwohl es einen fraktionsübergreifenden Bundestagsbeschluss zur Einführung
nach EU-Leitlinien aus dem Jahre 2002 gibt,
warten wir Frauen in Deutschland weiter.
Young & Rubicam, eine renomierte Werbeagentur, hat uns eine Anzeigenkampagne
geschenkt, damit sich die Situation auch bei
uns schnellstens ändert (s. Doppelseite in der
Mitte des newsletters).
Stichwort Nachsorge: Die AOK Rheinland
unterstützt zur Zeit die mamazone-Nachsorgeumfrage mit dem Versand weiterer Fragebögen intensiv. Professor Beckmann (DKG)
und Professor Wallwiener (DGS) betonen in
Heft 2, 2005 "Senologie": "Die Nachsorge
muss auf den Prüfstand!" Das wurde nach
20 Jahren ohne Nachsorgestudie endlich Zeit.
Auch mit unserem zweiten newsletter viel
Freude beim Lesen.
Über Rückmeldungen
besonders.
freuen
Ihre
[ Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmitt
mit dem prämierten mamazone-T-Shirt ]
Foto: © Onkologisches Forum
Gudrun Kemper
wir
uns
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
>> ischen Leitlinien einsetzte, erhielt
das provokante "T-Shirt zum
Aufwachen" von Waltraud Böving
geschenkt.
Im
Spiegel,
Heft
10/2005, war dann auch prompt zu
lesen, dass die Ministerin plant, das
Shirt als Kunstwerk im Ministerium
aufzuhängen: damit alle etwas davon
haben.
[ Übergabe des “Brustkrebs Kommunikations-Preises 2005” an mamazone: (v.l.n.r:)
Elisabeth Hantke, Waltraud Böving,
Prof. Dr. Michael Bamberg ]
Die 1. Offene Krebskonferenz
Die 1. Offene Krebskonferenz war
ein hoffnungsvoller Anfang für eine
Medizin, die die Trennung zwischen
Brustkrebspatientin und Medizin,
Gesellschaft, Industrie, Politik,
gesunden und an Krebs erkrankten
Mensch durchbricht. Mit dieser
Hoffnung haben wir die 1. Offene
Krebskonferenz, die Ende Februar
im Internationalen Congress Centrum in Berlin stattfand, unterstützt.
Überraschung und Höhepunkt
Die Vergabe des Brustkrebs
Kommunikations-Preises für unser
T-Shirt war die komplette Überraschung.
Höhepunkt für uns mamazoneFrauen war die Podiumsdiskussion
mit Moderatorin Corinna Lampadius, einige kennen sie vielleicht von
XXP-Spiegel-TV, die sich ehrenamtlich für mamazone in die nicht
ganz unkomplizierte Nachsorgematerie eingearbeitet hatte. Frau
Lampadius diskutierte mit dem
Direktor der Universitätsfrauenklinik
Erlangen, Prof. Dr. Matthias
Beckmann, der die Deutsche Krebsgesellschaft vertrat.
Prof. Beckmann, der an der University of
Chicago in experimenteller Onkologie geforscht hat, diskutierte als
Vertreter contra Neue Nachsorge
mit. Pro Neue Nachsorge trat PD
Dr. Volker Heinemann aus dem
Münchner
Universitätsklinikum
Großhadern an. Er hat vier Jahre am
Texanischen MD-Anderson Hos- 2-
pital, einem der renommiertesten und besten
Krebszentren der USA, gearbeitet. Mit in
der Diskussion: Wilfried Jacobs von der
AOK Rheinland, der Direktor der
Medizinischen Klinik für Onkologie und
Hämatologie der Berliner Charité, Prof. Dr.
Kurt Possinger, Tumormarkerforscherin
und Leiterin der Forschungsgruppe
Onkologische Labordiagnostik, Dr. Petra
Stieber (Klinikum Großhadern), sowie auch
PD Dr. Wolfgang Janni (Klinikum der
Universität München), der von der
American Cancer Society (ASCO) bereits
für seine richtungsweisende Nachsorgeforschung mit dem ASCO Foundation Merit
Award ausgezeichnet wurde. Inge BördleinWahl von mamazone in Heidelberg/
Mannheim nahm es als Patientin mit den
Experten auf. Der Chef der AOK
Rheinland, Wilfried Jacobs, zeigte sich als
Vertreter der Kassen in Sachen Nachsorgeanliegen von Frauen mit Brustkrebs sehr
engagiert und schlug eine Prüfung der von
mamazone angestrebten Nachsorge-Studie
durch das Institut für Qualitätssicherung
und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
(IQWiG) vor. Wenn das IQWiG eine solche
Studie als sinnvoll erachte, so Jacobs, könne
er sich sogar die Mitfinanzierung durch die
AOK vorstellen. Wenig zufrieden mit der
neuen Nachsorgediskussion zeigte sich
Professor Possinger, der höchstens darüber
diskutieren wollte und eine insgesamt ablehnende Haltung einnahm.
Zwei Pressekonferenzen trugen mamazoneAnliegen weiter
Ich nahm als Mitglied des Vorstandes von
mamazone am Podium der Pressekonferenz
der Deutschen Krebsgesellschaft im Bundespressezentrum teil, bei der auch die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Helga
Kühn-Mengel, dabei war. Am Rande konnten so zumindest knapp unsere Sorgen bei
der weiterhin nicht etablierten qualitätsgesicherten Brustkrebsfrüherkennung mit der
Patientenbeauftragten angesprochen werden.
Auch das sehr gut besuchte ROCHEPressegespräch mit der Überschrift „Informieren, beraten, begleiten - Selbsthilfe als
Wegweiser für Patienten“ im Steigenberger
Hotel in Berlin nutzte ich, um einen Überblick über das Leistungsspektrum der
Selbsthilfe am Beispiel von mamazone und
Vorteile der “informierten Patientin“ zu zeigen.
Ich übernahm die Moderation der Veranstaltung zu den aktuellen Therapieoptionen
des metastaierten Mammakarzinoms unter
dem Vorsitz von Professor Kurt Possinger.
Marina Kertscher aus Berlin berichtete, wie
sie es schafft, seit mittlerweile fünf Jahren
mit Brustkrebs im Stadium IV zu leben. Das
gab Frauen in ähnlicher Situation in der gut
besuchten Veranstaltung Mut.
Filmvorführung mit Podiumsdiskussion
Eine Filmvorführung im Themenpark
„Prävention“ zeigte den Kurzfilm
„Busenfreundinnen“ der Schweizer
Regisseurin Gabriele Schärer. Die
Deutsche Fassung des Kurzfilms ergänzt mit drei Interviews zum Thema
von Seiten der Schweizer Krebsliga,
mamazone und EUROPA DONNA
Schweiz - wurde von der Deutschen
Gesellschaft für Senologie finanziert
und kann im mamazone-Büro bestellt
werden.
An der anschließenden Podiumsdiskussion zum Thema Brustkrebs-Früherkennung waren Professor Diethelm
Wallwiener (Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Senologie) und Professor Michael Bamberg (Präsident der
Deutschen Krebsgesellschaft), sowie
der Pathologe Dr. Thomas Decker aus
dem Universitätsklinikum Münster und
Frau Professorin Ingrid Schreer aus
dem Universitätsklinikum Kiel beiteiligt.
Sie machte in der Diskussion klar, dass
die Frauen in Deutschland immer noch
auf eine Brustkrebs-Früherkennung auf
europäischem Niveau warten. Ich hatte
die Möglichkeit mamazone in dem
Podium zu vertreten.
Mehrere Fernsehsendungen berichten
mamazone-Arbeit in den Medien ist
wichtig, auch wenn nicht immer die
Botschaft dort landet, die wir am
Wichtigsten finden. Interessant war die
Berliner Abendschau, das RTL-Nachtjournal, das Wissenschafts-Magazin
OZON und der Nachrichtensender
N24. Bei Vera am Mittag berichteten
Frauen mit Brustkrebs bewegend, wie
sie mit der Krankheit leben. mamazone
war bei Veras „Expertinnen“ ebenfalls
vertreten. Den Abschluss bildete die
große SAT1-Gala. Hier erhielt die
Deutsche
Krebsgesellschaft
einen
Scheck von AVON in Höhe von
500.000 EURO überreicht, und die
TV-Zuschauer spendeten zusätzlich
während der Sendung. „Think pink Follow the money“ – Denk rosa - Folge
dem Geld – so heißt eine amerikanische
Aktion von „Breast Cancer Action“.
Wir werden dran bleiben, um zu berichten, was künftig Frauen mit Brustkrebs
davon zugute kommen wird.
Mit bei der Gala: Ulla Schmidt, die
Qualitätsverbesserungen und Früherkennung in Aussicht stellte. Nur peinlich war Superstar Juliette Schoppmann.
Sie berichtete Freude strahlend von der
besten Entscheidung ihres Lebens: Als
gesunde Frau hatte sie sich mit „reifen
19“ Silikon-Implantate in die >>
KONSEQUENT: AN DER SEITE VON FRAUEN MIT BRUSTKREBS
Brust einsetzen lassen. Eine
Entscheidung, die nicht für die
Ewigkeit ist, denn irgendwann
müssen die Implantate wieder
raus. Dann fangen die Probleme
spätestens an. mamazone wird
auch das Thema Brustvergrößerung und die Folgen nach dem
Motto „Selbstbewusstsein statt
Silikon“ zukünftig aufgreifen.
Schauspielerin Nadja Galwas
beeindruckte in der SAT1-Gala
mit diesem Selbstbewusstsein sehr.
Sie war 28, als nach mehreren
Fehldiagnosen eine Brust amputiert werden musste. Sie empörte
sich, weil Kassen bei kosmetischen
Operationen Mamma-MRT zur
Kontrolle der Silikon-Implantate
bezahlen, nicht aber für uns
Frauen mit Krebs, wo es nach wie
vor äußerst schwierig ist, eine
Kostenübernahme zu erreichen.
Schön war das Wiedersehen mit
AVON-Beraterin Martina van der
Berg, die mamazone auf Tour mit
dem mamazone-Mobil in Königswusterhausen bereits persönlich
kennenlernen durfte. Die Mutter
zweier Töchter ist selbst schwer an
Brustkrebs erkrankt und berichtete
von ihrer schlechten Prognose für
die nächste Zeit. Wir hoffen und
bangen weiter mit Martina van der
Berg.
Kraft in dem stressigen Programm
und an unserem supergut besuchten Stand gab uns Siglinde
Kallnbach mit ihrer Kunstaktion
„A performance life“, die ebenfalls
Grenzen überschreitet.
Danken möchten wir besonders
Professor Michael Bamberg und
der Deutschen Krebsgesellschaft,
die diesen Schritt in eine hoffentlich neue Krebsmedizin wagte: Der
Mensch im Mittelpunkt - ein
Schritt in eine synergistische, integrative Medizin im Interesse des
Lebens.
Das preisgekrönte mamazone-TShirt können Sie im Internet oder
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ERSTE ERFOLGE:
Netzwerk
Neue
Nachsorge
[ Inge Bördlein-Wahl ]
Die
Bemühungen
von
mamazone und dem von
mamazone ins Leben gerufenen
„Netzwerk
Neue
Nachsorge“ zeigen Erfolge: Die Chancen,
das
veraltete
Nachsorgekonzept
bei
Brustkrebs in einer neuen Nachsorgestudie
auf den Prüfstand zu stellen, standen noch
nie so gut wie heute. Bei einer Podiumsdiskussion zu diesem Thema während der
1. Offenen Krebskonferenz in Berlin mit ausgewiesenen Brustkrebsexpertinnen und –experten und dem Chef der AOK-Rheinland,
Wilfried Jacobs, zeigten sich die Hardliner
gegen eine neue Nachsorge erstmals offen
für eine neue Studie. Nicht zuletzt dank des
Engagements für eine “Neue Nachsorge” des
AOK-Chefs werden jetzt konkrete Schritte
zur Realisierung einer Studie unternommen,
deren Design von einem Expertenpanel
zusammen mit und auf Initiative von mamazone-Vorstandsmitglied Ursula GoldmannPosch bereits erarbeitet wurde.
Um ein objektives Meinungsbild zur Frage
der Nachsorge bei den Brustkrebspatientinnen selbst einzuholen, wird die AOK Rheinland einen Nachsorge-Fragebogen an die
2000 bei der AOK in das DMP Brustkrebs
eingeschriebenen Patientinnen versenden.
Auf der Basis dieser Umfrage wird das
Studienprotokoll endgültig erstellt. Dann
wird ein Finanzierungsantrag bei der Deutschen Krebshilfe und beim Institut für
Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen gestellt. Wenn die Studie unter
Dach und Fach ist, hat die Initiative “Neue
Nachsorge” endlich das geschafft, was sie
sich aufs Papier geschrieben hat, nämlich
Bewegung in die Nachsorgepraxis zu bringen.
Ziel der Initiative, der auch Brustkrebsforscherinnen und Forscher sowie Ärztinnen
und Ärzte angehören, ist es seit Jahren, die
geltenden Nachsorgerichtlinien wissenschaftlich durch neue Studien auf den Prüfstand
zu stellen. Spiegel-TV-Moderatorin Corinna
Lampadius, die sich ehrenamtlich für die
Patientinnen-Initiative mamazone engagiert,
führte durch die Podiumsdiskussion im
Berliner ICC. Mit dabei der Direktor der
Universitätsfrauenklinik Erlangen, Prof. Dr.
Matthias Beckmann, der die Deutsche
Krebsgesellschaft in der Diskussion vertrat.
Er vertrat die Contra-Position einer “Neuen
Nachsorge” und rechnete die Kosten einer
individualisierten Nachsorge vor. Pro Neue
Nachsorge trat PD Dr. Volker Heinemann
aus dem Münchner
Universitätsklinikum
Großhadern an. Er hat vier Jahre am
Texanischen MD-Anderson Hospital, einem
der renommiertesten Krebszentren der USA,
gearbeitet und stellte heraus, wie dünn die
bereits mehrere Dekaden alte Datenbasis für
das heutige Nachsorgemodell ist. Mit in der
spannenden Diskussion war auch Wilfried
Jacobs von der AOK Rheinland, der eine
Überprüfung der gegenwärtigen Praxis für
dringend geboten hält, denn die Patientinnen
seien total verunsichert. Die Finanzierung
der neuen Nachsorgestudie durch die AOK
bei vorheriger Überprüfung durch das neu
gegründete unabhängige Institut für Qualität
und Wirtschaftlichkeit in der Medizin hielt er
für einen gangbaren Weg. Die Leiterin der
Forschungsgruppe Onkologische Labordiagnostik, Dr. Petra Stieber (Klinikum Großhadern) machte klar, dass auch erhöhte
Blutzucker- und Cholesterinwerte schließlich
therapiert würden und hielt ein Abwarten bis
zu einer Therapie beim Tumormarkeranstieg
von Brustkrebspatientinnen - wie gäängige
Praxis - für ethisch unvertretbar.
PD Dr. Wolfgang Janni (Klinikum der Universität Münschen), der von der "American
Society of Cancer Organisations (ASCO)”
bereits für seine Nachsorgeforschung mit
dem "ASCO Foundation Merit Award" ausgezeichnet wurde, hält eine Überprüfung mit
heutigen Möglichkeiten ebenfalls für notwendig, da die vorliegenden Daten im Kontext
der heutigen Möglichkeiten veraltet sind. Der
Direktor der Medizinischen Klinik für
Onkologie und Hämatologie der Berliner
Charité, Prof. Dr. Kurt Possinger, beurteilte
eine zusätzliche apparative Diagnostik im
Hinblick auf den Nutzen für die Patientin
äußerst kritisch, stellte die Möglichkeit des
gründlichen Abklopfens der Patientinnen
dagegen und räumte ein, wenn der Bedarf
von Patientinnenseite bestehe, die Nachsorge
überprüfen zu lassen, sei dies Grund genug,
darüber nachzudenken.
Warum braucht es eine Neue Nachsorge?
Gegenwärtig leben etwa 360 000 Frauen mit
Brustkrebs nach überstandener Erstbehandlung in Deutschland unter dem Damoklesschwert eines Rückfalls. Etwa jede dritte von
ihnen wird Tochtergeschwülste in Knochen,
Lunge, Leber oder Gehirn entwickeln und
daran sterben. Die vor zehn Jahren festgeschriebenen Nachsorgerichtlinien, die von
den
Fachgesellschaften wie der Arbeitsgemeinschaft für Gynäkologische Onkologie
(AGO) noch im letzten Jahr wieder als maßgeblich bestätigt worden sind, sind lediglich
symptomorientiert. Es wird also erst >>
- 3-
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dann mit modernen bildgebenden
Verfahren nach Metastasen gefahndet,
wenn die Patientin bereits Beschwerden
wie Knochenschmerzen, Luftnot oder
Schmerzen in der Leber hat. Die
Tumormasse ist zu diesem Zeitpunkt
aber häufig schon so groß, dass es nur
noch um eine Linderung des Leidens
bis zum Tod gehen kann, eine Heilung
ist dann ausgeschlossen.
Diese "Nachsorge light" ist alles andere
als überlebensförderd, meint Ursula
Goldmann-Posch. Angesichts der rasanten Entwicklung neuer diagnostischer
und therapeutischer Verfahren müsse
endlich geklärt werden, ob der Patientin
durch eine neue Form der Nachsorge
mit dem Ziel, eine Metastasierung mit
modernsten Methoden möglichst frühzeitig zu erkennen und diese zu behandeln, die Chance auf längeres Überleben, eine bessere Lebensqualität oder
sogar auf eine Heilung eröffnet werden
kann. Dies gelte besonders für jene
Frauen mit einem hohen Rückfallrisiko.
Unterstützung erhält mamazone auch
von Prof. Dr. Siegfried Seeber, dem
Direktor des Westdeutschen Tumorzentrums in Essen: "Wir brauchen endlich
neue Daten, wenn wir für Patientinnen
zukünftig noch glaubwürdig sein wollen". Prof. Seeber gehört ebenfalls dem
“Netzwerk Neue Nachsorge” an.
Die gegenwärtige Nachbetreuung von
Brustkrebspatientinnen umfasst derzeit
eine regelmäßige genaue ärztliche Befragung der Patientin, eine körperliche
Untersuchung und mammographische
Kontrollen der betroffenen wie auch der
gesunden Brust in festgelegten Zeitintervallen. Auf zusätzliche bildgebende
Verfahren wie z.B. ein Ultraschall der
Leber, Röntgenaufnahmen der Lunge
oder eine Ganzkörperuntersuchung
mittels
Positronen-Emissions-Tomogramm (PET) zur Kontrolle wird bei
symptomfreien Patientinnen verzichtet.
Hochmoderne bildgebende Verfahren
wie etwa das PET erkennt kleinste, neue
Krebsherde (Lesen Sie dazu auch auf
S.17). Mit einer kombinierten Untersuchung von PET und CT werden
durch die Ortung der stärker anreichernden Krebszellareale Rückfälle
frühzeitiger diagnostizierbar. Auch die
klassischen Tumormarker bei Brustkrebs wie CA 15-3 und CEA können wenn sie richtig angewendet und interpretiert werden - in ca. 70 Prozent der
Fälle “mit gnadenloser Sicherheit“ voraussagen, ob sich der Krebs in anderen
Organen wieder zurückmeldet, sagt Dr.
Petra Stieber. In ihrer Tumormarkerstudie mit Blutkontrolle im Abstand von
- 4-
sechs Wochen hat ihre Arbeitsgruppe
bereits 600 Frauen mit Brustkrebs
unter fortlaufender Beobachtung.
Neue, intelligentere Verfahren eines
Biomonitoring kommen jetzt auf dem
Markt bereits hinzu. Zirkulierende
Krebszellen im Blut oder Knochenmark können so aufgespürt werden
und mittels Gen-Expressionsprofil
die Rückfallgefahr exakter vorhersagen. Diese modernen Verfahren
müssten ebenfalls weiter evaluiert
und auf ihre Wertigkeit hin überprüft
werden, fordert Ursula GoldmannPosch.
Umstritten ist bislang, ob eine Früherkennung der Metastasen nicht
lediglich die Zeit des Wissens für die
Patientin von der Diagnose des
Krankheitsrückfalls bis zum Tod verlängert, so argumentieren die einem
neuen Nachsorgekonzept eher ablehnend gegenüberstehenden Onkologen. Zur Nachsorge fehlen bislang
in der Tat Studiendaten, die zeigen,
ob eine Früherkennung das Leben
der Frau noch retten oder das Überlebensintervall vom Auftreten der
Metastasen bis zum Tod verlängern
kann. Es mehren sich aber die klinischen Fälle, in welchen durch ein
frühes therapeutisches Eingreifen mit
modernen Verfahren, - seien es neue
antihormonelle Strategien, gezielt
wirkende Antikörper, neue krebszelltötende Substanzen oder neue chiurgische bzw. sog. interventionelle
Methoden zur Entfernung von Metastasen in Lunge und Leber, wie
auch die sog. Thermoablation - das
Überleben der Patientinnen deutlich,
oft um Jahre verlängert. Dass in einzelnen Fällen sogar eine Heilung zu
erreichen sei, bestätigt Prof. Dr.
Siegfried Seeber.
Inge Bördlein-Wahl, Brustkrebspatientin und Medizin-Journalistin
(mamazone Heidelberg-Mannheim)
bezeichnete es angesichts der modernen diagnostischen Früherkennungsmaßnahmen als ärztlichen Kunstfehler, wenn man abwarte, bis den
Patientinnen beim Treppensteigen
die Luft wegbleibe, weil die Lungenmetastasen schon zu groß geworden
seien oder die Patientin mit Leberkapselschmerz vorstellig werde.
Die Patientinnen wollten nicht länger
erdulden, daß moderne Verfahren in
der Nachsorge nicht zum Zug
ge
kämen mit der nicht überprüften
Behauptung, dass eine Frühentdeckung von Metastasen ja eh keinen
n
Sinn mache.
KOMPETENT: IN DEN FORDERUNGEN FÜR EINE MODERNE FRÜHERKENNUNG,
BEHANDLUNG UND NACHSORGE VON BRUSTKREBS
FÜR MAMAZONE AKTIV:
Die Bildende Künstlerin Siglinde Kallnbach
[ Gudrun Kemper ]
Auf der 1. Offenen Krebskonferenz
war Siglinde Kallnbach mit ihrem wunderbaren Kunstprojekt „A performancelife“ für mamazone – Frauen und
Forschung gegen Brustkrebs dabei.
Siglinde Kallnbach sammelt mit dem
Projekt weltweit Unterschriften und
auch Objekte, die sie im Einsatz gegen
den Krebs zu einem Gesamtkunstwerk
transformiert. Wunderbare Fotobilderbögen entstehen bei der Arbeit,
jedes Foto ein Kunstwerk für sich.
Die Bilder dokumentieren Empathie
und Solidarität mit an Krebs Erkrankten. Bundesgesundheitsministerin Ulla
Schmidt, Prof. Dr. Michael Bamberg
und Prof. Dr. Diethelm Wallwiener als
Präsidenten der Fachgesellschaften und
auch der selbst an Krebs erkrankte
Schauspieler Michael Lesch unterstützten die Aktion, die auf der 1. Offenen
Krebskonferenz möglich wurde durch
das Sponsoring der Fa. HoffmannLa Roche.
mamazone sagt Danke!
Siglinde Kallnbach wieder im Körpereinsatz: ihre Anzüge, die bereits in
Japan, verschiedenen osteuropäischen
Ländern und anderen Orten Solidaritätsbekundungen gegen Krebs als lebensbedrohende Krankheit einsammelte, kam
diesmal in einem schmalen, weißen Kleid,
das ebenfalls weiter bemalt und beschrieben wurde. Viele solcher Anzüge hat die
Künstlerin bereits gesammelt, die unterschiedlichen Schriften legen Zeugnis von
ihren Reisen in andere Erdteile ab und animieren zu Traumreisen über das Kunstprojekt.
Nerven zerrte. Siglinde Kallnbachs Lachen,
ihre Wärme und Lebenskunst gab auch uns
Kraft, wieder weiter zu gehen.
[Schaupieler Michael Lesch unterstützt das Kunstprojekt von Siglinde Kallnbach mit seiner Unterschrift]
[ v.l.n.r.: Prof. M. Bamberg, Siglinde Kallnbach,
Bundesgesundheitsministerin U. Schmidt,
W. Böving (mamazone) & E. Hantke (PATH) ]
Besonders erwähnenswert: die starke emotionale Kraft der Künstlerin stärkte die
Frauen im Einsatz bei mamazone e.V. auch
diesmal wieder sehr. Schicksale, am Stand
von mamazone erzählt, brauchen Kraft,
während der Kongress zusätzlich an den
Siglinde Kallnbach setzt ihre Aktion, die mit
dem Jahr 2005 endet, für mamazone noch
einmal auf deem Senologiekongress in Stuttgart (8.-10. Sep. 05) und bei dem diesjährigen „PROJEKT DIPLOMAPATIEN
NTIN®
2005“ in Augsburg (03.-06. Nov. 05) fort.
Mehr zur Kunstaktion finden Sie im Internet
unter: www.a.performancelife.com
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- 5-
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
AUS DER ARBEIT IN DER EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION:
Die «EMEA» öffnet sich
langsam auch für Patienten
[ Heide Preuß ]
Die European Cancer Patient Coalition
(ECPC) hat jetzt ihren festen Geschäftssitz in
Utrecht in den Niederlanden gefunden.
Registrierung und Fertigstellung der vom
Gründungskomitee erstellten Satzung stehen
kurz vor der Vollendung. mamazone ist
Gründungsmitglied bei ECPC, weil Forschung im europäischen Kontext mehr und
mehr an Bedeutung gewinnen wird und wir
mit unserer Mitgliedschaft auch in andere
europäische Länder schauen können. Immer
finden sich gute Ansätze und Ideen in unseren
Nachbarländern, von denen wir lernen können und umgekehrt.
Die letzte „Masterclass“, eine Fortbildung für
Patientenvertreter in der Selbsthilfe von an
Krebs erkrankten Menschen auf europäischer
Ebene, fand vom 28. bis 29. Mai 2005 in
Mailand statt. Als Mitglied des Gründungskomitees bei ECPC für Deutschland war auch
mamazone wieder vertreten.
Im Juli 2004 wurde von der Arbeitsgruppe mit
Patientenorganisationen der EMEA/CHMP
(European Medicines Agency/Committee for
Medicinal Products for Human Use) ein Dis-
kussionspapier: „Empfehlungen und
Vorschläge für Aktionen“ entwickelt. Die
Hauptthemen waren Transparenz und
Verbreitung von Informationen, Produktinformation sowie Informationen zu
Nebenwirkungen von Arzneimitteln.
Interaktionen zwischen EMEA/CHMP
und Patientenorganisationen sollen zukünftig dafür sorgen, dass Hoffnungen
und Erwartungen von Patientinnen und
Patienten mehr Berücksichtigung finden.
Zu diesem Diskussionspapier konnten
alle interessierten Parteien Stellung nehmen. Dies hat die ECPC auch genutzt,
um ihre Ansichten und Vorschläge zu
den einzelnen Themen einzubringen. Als
Gründungsmitglieder bei ECPC wurden
Dr. Jesme Baird von der Roy Castle
Lung Cancer Foundation in Glasgow
und ich im Dezember 2004 zu einem
Meeting der EMEA in London eingeladen, um die Empfehlungen des Diskussionspapiers mit Patientenbeteiligung
zum Abschluss zu bringen.
Leider konnten nicht alle eingereichten
Anliegen berücksichtigt werden, sie sollen
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Herausgeber & Anzeigenverkauf:
Förderverein “Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs” e.V.
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www.vdk.de/kv-augsburg
Layout: Carmen Waldner | [email protected]
Autorinnen [alphabetisch]:
Inge Bördlein-Wahl
Emilia B. L.
Ursula Goldmann-Posch
Gudrun Kemper
Gudrun Lüttgen
Ulla Ohlms
Heide Preuß
Auflage: 10 000
Eine Haftung für die Richtigkeit der Veröffentlichungen kann trotz sorgfältiger
Prüfung durch die Redaktion vom Herausgeber nicht übernommen werden.
Kein Teil dieser Publikation darf ohne ausdrückliche Genehmigung des
Herausgebers in irgendeiner Form verarbeitet, vervielfältigt oder verbreitet
werden. Für unverlangt eingesandte Manuskripte wird keine Haftung übernommen.
© 2005 mamazone e.V.
- 6-
Die von den Parteien endgültig
beschlossenen Empfehlungen sollen
Anfang Januar veröffentlicht werden.
Auf jeden Fall repräsentieren sie den
ersten Schritt vorwärts in Bezug auf
die Öffnung der EMEA für
Patienten. Als Patientenorganisation
auf europäischer Ebene ist es außerdem ein Ziel von ECPC, direkt bei
der EMEA als Patientenvertreter
berücksichtigt zu werden und
Anliegen von Patientinnen und
Patienten direkt auch dort einzubringen.
IMPRESSUM
Vielseitig
dynamisch
Kompetent
U Sozialrechtsschutz
U Versicherungsservice
U Reisedienst
jedoch Teil der „EMEA Road Map“,
eines Plans der EMEA, für die nächsten Jahre werden. So wünschten wir
uns zum Beispiel Zugang zur
„EMEA Datenbank für Klinische
Studien (European clinical trials
database, kurz: EUDRACT Database)”, die bisher nicht öffentlich ist.
Auch unser Vorschlag für die „Fast
track evaluation“ (beschleunigte Zulassung) ist vorerst in der Warteschleife.
KONSTRUKTIV: IN DER ZUSAMMENARBEIT MIT ALLEN, DIE LEIDENSCHAFTLICH AM
FORTSCHRITT IM KAMPF GEGEN DEN BRUSTKREBS ARBEITEN
Zertifizierte Brustzentren, ein Update
[ Carmen Waldner ]
Unser erster newsletter (Ausgabe 1, 09/2004) enthielt eine
Aufstellung der bis dahin zertifizierten Brustzentren in
Deutschland und Österrreich. Inzwischen sind erfreulicherweise zahlreiche neue zertifizierte Zentren hinzugekommen, die
hier in Ergänzung zum letzen newsletter zusammengestellt
wurden:
06110 Halle Brustzentrum St. Elisabeth Halle (Saale)
Dr. T. Lantzsch | Tel.: 0345 / 2 13 40 11
06667 Weißenfels Brustzentrum Weißenfels
Dr. D. Lampe | Tel.: 03443 / 40 11 51
09116 Chemnitz Klinikum Chemnitz gGmbH
Prof. Dr. T. Steck | Tel.: 0371 / 3 33-2 22 00
12559 Berlin DRK-Kliniken Berlin Köpenick
PD Dr. G. Räber | Tel.: 030 / 30 35-30 00
15526 Saarow Mammazentrum am HUMAINE Klinikum
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Prof. Dr. Frantzen | Tel.: 0421 / 3 47 13 00
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Dr. Wernicke | Tel.: 069 / 95 33-21 35
63073 Offenbach Brustkompetenzzentrum am Ketteler
Krankenhaus | Dr. Dr. G. Fink | Tel.: 069 / 85 05-3 77
66421 Homburg / Saar Brustzentrum Homburg/Saar
Prof. Dr. h.c. mult. W. Schmidt | Tel.: 06841 / 1 62 81 38
73430 Aalen abc Aalen BrustCentrum Ostalb-Klinikum Aalen
Prof. Dr. von Maillot | Tel.: 07361 / 55 14 01
73557 Mutlangen Klinikum Schwäbisch Gmünd, Frauenklinik
Dr. E. Schlicht | Tel.: 07171 / 7 01-18 02
73730 Esslingen Interdisziplinäres Mammazentrum Esslingen
Prof. Dr. H. Mickan | Tel.: 0711 / 31 03 30 50
74078 Heilbronn SLK-Kliniken Heilbronn GmbH
Dr. U. Schlembach | Tel.: 07131 / 49-0
74532 Schwäbisch Hall Ev. Diakoniewerk Schwäbisch Hall e.V.
Prof. Dr. A. Rempen | Tel.: 07 91 / 7 53 46 06
76135 Karlsruhe Kooperatives Brustzentrum St. VincentiusKlinik | Prof. Dr. H. J. Meerpohl | Tel.: 07 21 / 81 08-36 44
76199 Karlsruhe Kooperatives Brustzentrum Karlsruhe
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Prof. Dr. Dr. W. Rossmanith | Tel.: 07 21 / 8 89-23 47
78050 Villingen-Schwenningen Klinikum VillingenSchwenningen | Prof. Dr. W. Zieger | Tel.: 07721 / 93-31 01
78050 Tuttlingen Klinikum Tuttlingen
Dr. H. Roll | Tel.: 07461 / 97-14 00
79098 Freiburg Zentrum für Brusterkrankungen Freiburg und
Emmendingen | Prof. Dr. M. Bauer | Tel.: 0761 / 3 41 46
85560 Ebersberg Brustzentrum an der Kreisklinik Ebersberg
PD Dr. C. Höß | Tel.: 08092 / 82-25 01
86156 Augsburg Brustzentrum am Zentralklinikum Augsburg
Tel.: 0821 / 400-2342 | Fax: 0821 / 400-3728
34125 Kassel Klinikum Kassel GmbH
PD Dr. T. Dimpfl | Tel.: 0561 / 9 80-30 42
88212 Ravensburg Brustzentrum Oberschwaben mit den
Standorten Ravensburg und Wangen
Prof. Dr. F. Stoz | Tel.: 0751 / 87 24 47
38518 Gifhorn Interdisziplinäre Brustzentrum am
Kreiskrankenhaus Gifhorn
PD Dr. Th. Kühn | Tel.: 05371 / 87 16-01
90766 Fürth Brustzentrum am Klinikum Fürth
Dr. J. Frühinsfeld | Tel.: 09 1 / 75 80 13 16
42109 Wuppertal Brustzentrum Bethesda Wuppertal
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Krankenhaus St. Anna
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Prof. Dr. W. Wiest | Tel.: 06131 / 5 75-14 00
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newsletter: Ausgabe 1, 09/2004
[Quelle: www.senologie.org, Stand: 25/04/05]
- 7-
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
Die halbe Wahrheit oder
Schildbürgerinnen sterben schneller
ANTWORT AUF DIE BROSCHÜRE
DES „NATIONALEN NETZWERKS FRAUEN UND GESUNDHEIT“
ihre Mortalität bei nur ca. 11.160 Todesfällen
jährlich liegen.
[ Gudrun Kemper,
Gudrun Lüttgen ]
Brustkrebssterblichkeit ist ein Gradmesser für den Stellenwert der Frau in der
Gesellschaft scchlechthin. Viele Länder
sind daher bemüht, Frauen vor dem
grausamen Schicksal, an Brustkrebs
zu sterben oder ihre Brust zu verlieren, weil der Krebs zu spät gefunden
wird, weitestgehend zu bewahren.
In einer „führenden Industrienation“
mit funktionierendem Sozialversicherungssystem wie Schilda müsste
IARC/GlobocanDaten 2002
USA
Als Schlüsselerklärungen für schlechtere
Überlebensraten in Westeuropa kommen fortgeschrittenes Tumorstadium, in Osteuropa
außerdem schlechtere Therapien in Betracht2.
Die Überlebensraten bei Brustkrebs spiegeln
einerseits die Wirksamkeit, sowie das
Vorhandensein und den Zugang zu Therapiemaßnahmen wider, andererseits wird das
Überleben – ähnlich wie die Inzidenz auch – durch das Ausmaß und den Zeitpunkt der
Diagnose beeinflusst3.
In ganz Schilda gab es bis vor relativ kurzer
Zeit nur ein einziges Brustzentrum4, und
Erkrankungszahlen
Sterblichkeit
Relation in %
200.995
42.913
20,04
Schweden
6.586
1.616
23,02
Finnland
3.609
874
23,22
Japan
37.887
9.178
24,25
Kanada
19.540
5.306
27,17
126.227
36.630
29,01
55.689
17.994
32,31
Afghanistan
2.021
874
43,24
Türkei
6.729
2.970
44,13
64
31
48,43
China
Schilda (Deutschland)
Mongolei
die Brustkrebssterblichkeit im internationalen Vergleich dementsprechend
möglichst niedrig sein. Die Überlebensraten der Eurocare-3-Study für
die männlichen Bewohner liegen bei
Prostatakrebs europaweit seit den
80er Jahren an der Spitze, aber
Frauen mit Brustkrebs schafften es
nur auf Rang 11. Die International
Agency on Research on Cancer
(IARC) erlaubt Vergleiche1.
Warum sterben in Schilda zu viele
Frauen an Brustkrebs? Bezieht man
die Mortalitätsrate der Amerikanerinnen auf Frauen in Schilda, dürfte
- 8-
auch dieses war nicht für BrustkrebsFrüherkennung zuständig. Symptomfreie
Schildbürgerinnen unterzogen sich dafür im
Rahmen der sogenannten Krebsvorsorge
einer – nicht evidenzbasierten – Tastuntersuchung durch den Arzt oder nutzten verbotenerweise die sogenannte "graue" Mammographie.
Die Schildaer „Modellprojekte“ sollten jüngst
erneut belegen, was die WHO im Cancer
Prevention Handbook zum Breast Cancer
Screening5 feststellt: Die Wirksamkeit des
Mammographie-Screenings ist evident.
Schilda ist das einzige Land in der EU, das
Frauen Brustkrebs-Früherkennung bisher –
von den genannten Modellprojekten abgesehen – nicht anbietet. Die Schwedinnen,
europäische Spitzenreiterinnen im Überleben, dürfen sie qualitätsgesichert seit 1986
in Anspruch nehmen. 1988 folgten
Großbritannien und die Niederlande.
Irland, Spanien, Finnland, Griechenland
und Frankreich folgten 1989. Frauen in
Portugal und Italien können seit 1990 zur
Brustkrebs-Früherkennung gehen. Österreich startete 1991, Luxemburg, Belgien
und Dänemark mit Farör und Grönland
1992.
Frauen in Schilda dagegen wird ein qualitätsgesichertes Brustkrebs-Früherkennungsprogramm seit rund 20 Jahren vorenthalten.
Nach Hochrechnungen hat dieses seitdem
mindestens 70.000 Frauen das Leben gekostet.
Fehlanzeige für Früherkennungsforschung,
aber auch für Qualitätssicherung und
Expertise in der Brustkrebs-Früherkennung
und Qualifizierung von BrustkrebsFrüherkennungsexpertInnen in Schilda. Es
kam nicht selten vor, dass selbst Frauen mit
großen Tumoren bis dato die Empfehlung
bekamen, diese „zu beobachten“. In
Gutachten wird ihnen im Falle der Klage
bescheinigt, dass 12 bis 18 Monate Zeitverzögerung bei der Behandlung keinen
Unterschied ausmachen würden.
Mammographie-Screening entdeckt Brustkrebs zu 80 Prozent vor der Tastbarkeit6,
ebenso die nahezu vollständig „heilbaren“ –
da nicht metastasierenden Vorstufen invasiver Karzinome. Diese frühzeitige Erkennung erspart den Frauen oftmals auch die
sehr gefürchtete Amputation der Brust, und
zwar sowohl bei Vorstufen wie auch invasiven Formen.
Die neue Broschüre „Brustkrebs Früherkennung - Informationen zur Mammographie“ - eine Entscheiidungshilfe?
Ein „Nationales Netzwerk Frauen und
Gesundheit“ macht sich nun nicht etwa
dafür stark, dass Frauen in Schilda den
gleichen Standard bei der Früherkennung
erhalten wie die Amerikanerinnen, die weltweit die besten Überlebensraten haben.
Auch die Etablierung der BrustkrebsFrüherkennung direkt an Brustzentren, so
wie es die Europäischen Anfor- >>
KONSEQUENT: AN DER SEITE VON FRAUEN MIT BRUSTKREBS
derungen vorgeben, ist kein Thema für diese Broschüre.
Vielmehr erwies das Netzwerk den Frauen – typisch Schilda
– einen neuen Bärendienst. „Erstmals eine Grundlage für eine
informierte Entscheidung“ verheißt die entsprechende
Presseerklärung des „Nationalen Netzwerks Frauen und
Gesundheit“, an dem ausgerechnet die Organisationen von
Frauen mit Brustkrebs, von denen immerhin über 360.000 in
Deutschland leben, gar nicht beteiligt wurden. In bekannter
Schildaer Manier werden dafür Indizien gegen die
Früherkennungsmammographie verzerrend zusammengestellt. Die Fakten, die für den Nutzen der Früherkennung
sprechen, verschleiern die Autorinnen gänzlich.
Als einseitige Verzerrung ist auch zu verstehen, wenn Frauen
vermittelt wird, dass die Therapie von Vorstufen „möglicherweise“ mehr schadet als die Vorstufe selbst. Vorstufen sind
ein Nährboden, auf dem sich innerhalb von sehr wenigen
Jahren7 invasive Karzinome entwickeln können. Das müssen
Frauen wissen. Bei Entdeckung von Vorstufen ist über sämtliche vorliegenden Informationen zu ihrem Charakter und zu
Optionen im Umgang damit ein „informed consent“ herzustellen. Die Pathologie kann hier jedoch wertvolle
Entscheidungshilfen zum Charakter der individuell vorliegenden Vorstufe geben und allein die betroffene Frau muss sich
entscheiden, wie sie weiter vorgehen möchte.
Als Entscheidungshilfe gründlich verfehlt
Was bleibt Frauen in Schilda? Eigentlich nur, den Kopf in
den Sand zu stecken, da frühe therapeutische Interventionen
sinnlos erscheinen. Nicht etwa fortgeschrittener Brustkrebs,
sondern Mammographie-Screening kann Frauen schaden.
Zudem zeigt in der Broschüre eine pseudoevidenzbasierte
Graphik, dass die Schildbürgerin mit Früherkennung und
Brustkrebstherapie zum exakt gleichen Zeitpunkt wie ohne
Früherkennung stirbt.
Früherkennung bringt es demnach nicht. Wissen um Verlauf
und Natur der Brustkrebserkrankung werden weiter ignoriert
und allein Hilflosigkeit bleibt, die weitere Frauen in Schilda
Leben kostet, statt Brustkrebs frühzeitig wirksam etwas entgegenzusetzen.
Dabei sollte Mammographie-Screening vielmehr als Einstieg
in eine europäische Qualitätssicherung für Frauen mit Brustkrebs in Deutschland verstanden werden.
ZURÜCK INS LEBEN:
WAS MIR AM MEISTEN
GEHOLFEN HAT ...
mamazone bekommt oft Anfragen von
verzweifelten Angehörigen: Diagnose
Brustkrebs! Was kann man zur
Unterstützung für die Patientin tun?
mamazone - Frauen und Forschung
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1 IARC-Globocan-Daten für einige willkürlich ausgewählte Länder
2 Eurocare 3 Summary: Cancer Survival in Europe at the End of
the 20th Century. Ann Onc 2003;14(suppl 5):128-149.
3 Institut für Sozial- und Präventivmedizin der Schweizer
Medizinischen Fakultäten, Evaluation des Nationalen Krebsbekämpfungsprogramms.
4 IBZ Interdisziplinäres Brustzentrum Düsseldorf Gerresheim
5 vgl. WHO: Breast Cancer Screening. IARC Handbooks of cancer
prevention, 7, 2002, S. 179, (50-69 J.: "sufficient evidence", 40-49
J. "limited evidence", klin. Palpation & SUB "inadequate evidence")
6 National Institute of Health (NIH), Journal of the National
Cancer Institute, Oct., 20, 2004
7 Zeitintervall zwischen DCIS-Diagnose und der Diagnose des
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KONGRESSTAGEBUCH
Breast Cancer
[ Ursula Goldmann-Posch ]
San Antonio, Breast Cancer Symposium 2004
8. Dezember 2004
Nach überlanger anstrengender Anreise und Kongressregistrierung tags zuvor ist heute Kongress-Eröffnung. Es sind
6644 Teilnehmer aus 38 Ländern gekommen, um in fünf
Plenar-Sitzungen, vier Mini-Symposien, 36 Poster-Vorträgen
und über 600 Postern das Neueste über Brustkrebs zu erfahren. Acht riesige Leinwände liefern eine gigantische Brustkrebs-Info-Show.
Die Aromatasehemmer im Vergleich zu Tamoxifen bestimmen den Vormittag. Drei große Langzeit-Studien (die
ATAC-Studie mit Anastrozol, die MA-17-Studie mit
Letrozol, die IES-31-Studie mit Exemestan) sollten zeigen,
dass der Einsatz von Aromatasehemmern schon in der adjuvanten Behandlung Sinn von hormonsensiblem Brustkrebs
nach den Wechseljahren macht.
Nach den neuen Updates der ATAC-Studie erlitten mit
Anastrozol deutlich weniger Frauen einen Rückfall als mit
Tamoxifen und Fernmetastasen wurden leicht verzögert.
Diese Tatsache wird sich nach weiteren Beobachtungsjahren
immer deutlicher auf das Gesamtüberleben auswirken – so die
Forscher, obwohl sich bisher noch kein Unterschied im
Gesamtüberleben der beiden Test-Gruppen ergab.
Das bestätigen auch die ARNO 95-Studie und ABCSG 8Studie. Beide testeten nach zwei Jahren Tamoxifen den
Umstieg auf Anastrozol für drei Jahre und konnten drei
Prozent weniger Rückfälle belegen.
Der Umstieg auf den Aromatasehemmer Exemestan nach
zwei bis drei Jahren Tamoxifen wird in der IES-31-Studie
geprüft. Für das krankheitsfreie Überleben ergab sich ein
Vorteil von fast fünf Prozent absolut im Vergleich zu fortgesetzter Tamoxifen-Therapie sowie ein positiver Trend für die
Verbesserung des Gesamtüberlebens.
Die Knochen – ein Wermutstropfen in der schönen neuen
Aromatasehemmer-Welt
Viele junge Frauen erleiden durch den plötzlichen
Hormonentzug einen starken Verlust der Knochendichte
(Osteoporose). Die ersten Daten der ABCSG 12-Studie zeigten, daß die Knochendichte durch die Kombination von
Goserelin-Anastrozol noch mehr reduziert wird als durch
Goserelin-Tamoxifen, sie aber bei den zusätzlich mit
Bisphosphonat (hier Zoledronat) geschützten Frauen unverändert blieb. Junge Frauen unter AromatasehemmerGoserelin-Therapie können also von einer zusätzlichen
Bisphosphonatgabe profitieren, sobald sich Anzeichen für eine
Verschlechterung der Knochendichte ergeben. Deshalb werden Patientinnen vor und während einer solchen Therapie
Knochendichtemessungen unbedingt empfohlen. >>
Ihr starkes Team in Bayern
- 12 -
KOMPETENT: IN DEN FORDERUNGEN FÜR EINE MODERNE FRÜHERKENNUNG,
BEHANDLUNG UND NACHSORGE VON BRUSTKREBS
10.Dezember 2004
Symposium 2004
9.Dezember 2004
Ein Hauptthema heute ist der
Vergleich zwischen der bislang üblichen LymphknotenEntfernung aus der Achsel
und der schonenderen Sentinel-Biopsie. In der großen
NSABP B-32-Studie wurde
ihre Sicherheit bei Brustkrebs
ohne klinisch sichtbaren
Lymphknotenbefall übeprüft.
Danach liefern beide Methoden eine Diagnoseübereinstimmung von 97.2 Prozent
Die ALMANAC-Studie erwies die Vorteile der Sentinel-Biopsie in Bezug auf die
Langzeitfolgen: Fast alle mit
der Sentinel-Biopsie operierten Frauen hatten nach sechs
Monaten kaum mehr Probleme mit Arm oder Schulter, während 79 Prozent der
traditionell operierten Frauen
noch 18 Monate später daran
litten, 20 bis 40 Prozent
davon sogar an Lymphödemen.
Höhepunkt der Session ist
eine im Rollstuhl auf die
Bühne gefahrene Frau: Amy
S. Langer, die diesjährige
Preisträgerin des jährlich in
San Antonio verliehenen
William L. McGuire-Award.
Amy ist Brustkrebspatientin
und hat für mehr als ein
Jahrzehnt die Geschicke der
„National Alliance of Breast
Cancer
Organizations
(NABCO)“
mitbestimmt.
Amys Vortragsthema lautet:
„Früchte und Frustrationen
eines Jahrzehnts Patientinnen-Engagements im Kampf
gegen Brustkrebs“. Amy erinnert an die Anfänge der
amerikanischen „Breast Cancer
Advocacy“-Bewegung
1991 für die dringliche
Verbesserung der Versorgung Brustkrebs-Patientinnen. „Die Frauen liefen
Amok, und wir taten uns
zusammen, um deren Wut in
Handeln zu verwandeln“,
sagt sie. Als Vorbild diente
dabei die Erfolgsgeschichte
der AIDS-Bewegung. „Wir
haben Brustkrebs zum Markenzeichen gemacht“, stellt
die charismatische Brustkrebspatientin fest, „und
wurden immer mehr zum
Gewissen im Raum, wenn
gesundheitspolitische Entscheidungen anstanden. Wir
sind von Patientinnen zu
Kolleginnen
geworden.“
Weniger Tabuisierung von
Brustkrebs, mehr Zugang
von Frauen zu wissenschaftlicher Information und Früherkennung, mehr Geld für
bessere Forschung, mehr
Mitbestimmung von Patientinnen bei Klinischen Studien, bessere ScreeningProgramme – all das sind die
Früchte der Arbeit der amerikanischen Brustkrebs-Patientinnen. „Doch auch wenn
noch viel zu tun bleibt“,
bedauert Amy, „Wut und
Energie der 90er Jahre sind
abgekühlt“. Denn seit dem
11. September 2001 gäbe es
noch einen „Konkurrenten“
um öffentliches Geld und
Aufmerksamkeit: „Der Krieg
gegen den Terrorismus ist an
die Stelle gegen den Krieg
gegen Krebs getreten und
frisst die Forschungsbudgets
auf“. Amy Langer schließt
mit einem Appell: „Wir
benötigen die Hilfe von Ärzten wie Ihnen, um Politiker
zu überzeugen, dass der
Kampf gegen Brustkrebs
nicht nachlassen darf. Das
haben wir unseren Töchtern
versprochen. Und ich hoffe,
Sie helfen uns, dieses Versprechen zu halten.“ Stehender Applaus. Von denjenigen, die noch geblieben sind.
Das ist der Tag der Taxane
und der Genexpressionsprofile, von denen man sich eine
genauere Einschätzung des
Rückfallrisikos und der individuell nötigen Behandlung
für Frauen mit Brustkrebs
erhofft.
Die Fünf-Jahres-Daten aus
zwei Studien zeigen: Der
Siegeszug der Taxane geht
weiter.
Die PACS 01-Studie untersuchte, ob bei befallenen
Lymphknoten die Ergänzung
der Standardbehandlung mit
sechs Zyklen FEC100 durch
das Taxan Docetaxel die
Erfolge verbessert, indem
man drei der Zyklen durch
Docetaxel ersetzt. Tatsächlich waren 5,1 Prozent absolut mehr Frauen mit der
Taxan-Kombination rückfallfrei, besonders die Frauen
mit ein bis drei befallenen
Lymphknoten und über 50
Jahre.
Die NSABP B-27-Studie
prüfte, ob eine zusätzliche
Docetaxel-Gabe zur Anthrazyklin-Therapie mit EC oder
AC vor oder erst nach der
Operation sinnvoller ist. Die
besten Ergebnisse hatte die
Behandlung mit vier Zyklen
eines Anthrazyklins und
einem Taxan bereits vor der
Operation. Der Brustkrebs
verschwand bei 26 Prozent
der Frauen und die Lokalrezidive reduzierten sich
deutlich.
Der 21-Gene-Rückfallvorhersage-Test
Eine bessere Übersetzung für
den Oncotype DX-Test, dem
21-Gene Recurrence Score
Assay, ist mir nicht eingefallen – doch dieser in zwei großen Studien (NSABP B-14
und NSABP B-20) überprüfte Test war eines der Highlights in San Antonio. Bereits
2002 wurde ein Gen-Expressionsprofil von 72 rückfallverdächtigen Genen vorgestellt, für das allerdings gefrorenes Tumormaterial not-
wendig ist, um vorauszusagen, welchen Frauen man
eine Chemotherapie ersparen
kann.
Und jetzt also der neue Test
mit nur 21 Genen, der auch
für
Tumormaterial
in
Paraffin geeignet ist und mit
einem gängigen Laborverfahren durchgeführt werden
kann. Mit diesen Genen soll
feststellbar sein, welche
nodalnegativen Frauen mit
hormonsensiblem Brustkrebs
Tamoxifen oder eine Chemotherapie benötigen. Dafür
wurde ein RisikopunkteSystem entwickelt, das die
Patientinnen in drei RückfallKategorien einteilt. Die resultierenden Therapieempfehlungen unterscheiden sich
wesentlich von dem bisherigen Grobraster der St.
Gallener Empfehlungen.
Noch muss auch dieser Test
zahlreiche offene Fragen beantworten. Doch die Botschaft, die dieser Test und
zahlreiche andere in San
Antonio vorgestellte GenExpressionsprofile und Verfahren zur Bestimmung von
Rückfallrisiko und Therapiewirksamkeit vermitteln, ist,
dass die Ära der Pi-malDaumentherapien zugunsten
einer individualisierten Behandlung zu Ende geht.
Und
mit
der
starken
Hoffnung, dass ich das noch
erleben darf, kehre ich über
den Teich nach Deutschland zurück.
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umfangreichsten unabhängigen Symposium zur Ver-besserung
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- 13 -
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
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AOK-Curaplan “Brustkrebs”
Die AOK Bayern engagiert sich seit Jahren im Kampf gegen den
Brustkrebs. Neben dem Mammographie-Screening in Bayern, an
dessen Aufbau die AOK Bayern maßgeblich beteiligt ist, können
betroffene Frauen nun auch am Behandlungsprogramm AOKCuraplan teilnehmen.
AOK-Curaplan sorgt dafür, dass
- jede Patientin eine individuell abgestimmte Behandlung erhält,
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umgesetzt werden,
- alle Patientinnen ihre Situation überblicken und verstehen,
- die psychosoziale Betreuung der Patientinnen verbessert wird.
Durch die Teilnahme an AOK-Curaplan „Brustkrebs“ können
Patientinnen sicher sein, dass an alles gedacht wird. Im
Mittelpunkt des Programms steht langfristig die Besserung bzw.
Stabilisierung des Gesundheitszustandes der Patientin.
Ausdrückliche Ziele sind die Verbesserung der Lebensqualität –
sowie auf der Basis eines „Optimal-informiert-Seins“ – die Stärkung der Eigenkompetenz im Umgang mit der Erkrankung.
Wichtig ist dabei die Betreuung durch den koordinierenden Arzt,
der die Patientin in allen Fragen berät und unterstützt:
Arzt und Patientin
Beide entscheiden gemeinsam über jeden Schritt der Diagnose
und Therapie. Information und Beratung – insbesondere auch
über psychosoziale Hilfsangebote – ermöglichen es der Patientin,
ihre Behandlung entsprechend ihren persönlichen Wünschen zu
beeinflussen. Hierfür sieht AOK-Curaplan vor und nach der
Operation intensive Gespräche zwischen Arzt und Patientin vor.
Im weiteren Verlauf der Behandlung wird sichergestellt, dass der
niedergelassene Arzt einmal im Quartal zusätzliche Beratungsgespräche durchführt und jeder Patientin bei Bedarf psychologische
Unterstützung vermittelt.
Der koordinierende Arzt
Er übernimmt für die Patientin die nötige Koordination mit anderen Ärzten und dem Krankenhaus. Eine regelmäßige
Dokumentation gewährleistet, dass jede Patientin jederzeit den
Überblick über ihre Behandlung hat.
Die AOK Bayern
Betroffenen Frauen bietet die AOK Bayern mit dem Programm
eine umfassende Versorgungsform an, die von der Erstbehandlung
bis zur Nachsorge Sicherheit und höchste Behandlungsqualität
beinhaltet. Im AOK Brustbuch sind umfangreiche Informationen
zu Erkrankung und AOK-Curaplan leicht verständlich nachzulesen. Als Programmbestandteil schickt die AOK Bayern ihren
interessierten Versicherten das Brustbuch kostenlos zu.
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Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder fragen Sie das CuraplanTeam der AOK Bayern unter 0180 1224222 (4,6 Cent/Minute):
Mo. – Mi.
8:00 – 16:30 Uhr
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8:00 – 17:30 Uhr
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Oder informieren Sie sich im Internet unter: www.aok.de.
[Autor: AOK Bayern, DMP-Kernteam]
- 14 -
15. Juni 2005, Charité Berlin, 18:00 bis 19:30 Uhr
Charité Mitte, Innere Medizin, Virchowstr. 9
Rekonstruktive Verfahren zum Brustaufbau
Moderne Nachsorgekonzepte: wann, was, warum?
Seminarraum 2, 2. Ebene; Kontakt: 030-450 564 272
17. Juni 2005, Habichtswald-Klinik Kassel, 19:30 Uhr
Symposium “Krebs und Partnerschaft, Krebs und Sexualität”
Lesung: Gabriele Röhn
Wigandstr. 1, 34141 Kassel
20. Juni 2005, Klinikum Leverkusen, 18:00 Uhr
Informationsabend mit Dr. Ruth Biwer
Brustkrebs - Kann ich vorbeugen?
Klinikum Leverkusen, Hörsaal
26. Juni 2005, Seidenweberhaus Krefeld
Seidenweberhaus, Theaterplatz 1
Informationstag Brustkrebs
1. - 4. September 2005, Magdeburg
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Bundestagung 2005 Frauenselbsthilfe nach Krebs
Kontakt: 0621 / 24423 , www.frauenselbsthilfe.de
8. - 10. September 2005, Stuttgart, Haus der Wirtschaft
25. Jahrestagung
Gemeinsame Jahrestagung der Österreichischen,
Schweizerischen und Deutschen Gesellschaft für
Senologie
Willy-Bleicher-Str. 19 | www.senologiekongress.de
12. September 2005, Bremen, 10:30 bis 13:30 Uhr
4. Solidaritätslauf, Bremer Bürgerpark
(L)Auf zur Venus
16. - 18. September 2005, ICC Berlin
Landesgesundheitsmesse Berlin-Brandenburg
mamazone - vor Ort
mamazone Berlin & Brandenburg informiert an einem Stand
17. September 2005, Klinikum München, 10:00 bis 15:00 Uhr
Patienteninformationstag: Lebensmut für Patienten/Angehörige
Aktuelle Möglichkeiten der Krebsbehandlung
Klinikum der Universität München-Großhadern,
Hörsaaalbreich, Information: 089-7095-2523
21. und 22. September 2005, im Stadthaus Mannheim (N1)
2. Mannheimer Brustkrebstage der CGG-Klinik GmbH
Das Mammakarzinom- Mythen, Fakten, Paradigmen
Centrum für ganzheitliche Gynäkologie (CGG-Klinik GmbH),
Infos unter www.cgg-mannheim.de
25. September 2005, Frankfurt am Main, Museumsufer
6. Komen Frankfurt, Kontakt: 06172-681060
Race for the cure
26./27. Oktober 2005, Sundern, Sauerland
mamazone-Info-Mobil vor Ort
Aktionstag Brustkrebs
Infos: Heide Preuß, [email protected]
3. - 6 November 2005, Augsburg, Zentralklinikum
Zentralklinikum Augsburg, Stenglinstr. 2, Augsburg
PROJEKT DIPLOMPATIENTIN 2005
Eine kostenlose Fortbildung für Brustkrebspatientinnen,
Anghörige und Interessierte Infos: T: 0821/5213-144
8. - 12. Dezember 2005, San Antonio, Texas, USA
Henry B. Gonzalez Convention Center
28th San Antonio Breast Cancer Symposium
KONSTRUKTIV: IN DER ZUSAMMENARBEIT MIT ALLEN, DIE LEIDENSCHAFTLICH AM
FORTSCHRITT IM KAMPF GEGEN DEN BRUSTKREBS ARBEITEN
Das mamazoneAktivitätszentrum
in Dortmund stellt sich vor
[ Heide Preuß ]
Meine Brustkrebserkrankung
Im Jahr 1995 wurde bei mir zum
ersten Mal Brustkrebs festgestellt.
Wie die meisten Frauen war ich sehr
geschockt. Damals begann ich, mich
intensiv über Diagnostik und Therapie bei Brustkrebs zu informieren.
Das Ergebnis des Schnellschnitts verhieß leider nichts Gutes. Meine linke
[ Heide Preuß
Brust musste entfernt werden und es
mamazone-Dortmund ]
folgte eine Chemotherapie. Fünf
Jahre nach der Erstdiagnose wurde bei der Nachsorge eine
Erhöhung der Alkalischen Phosphatase festgestellt. Mein
Gynäkologe und der Professor im Krankenhaus vermuteten ein
Granulom - also gutartig. Nur vorsichtshalber sollte das
Granulom entfernt werden und ich ging ohne große Angst zur
Operation. Der Befund erschreckte mich erneut sehr. Diesmal
wurde ein Rezidiv im Muskelstrang in der Brustwand diagnostiziert. Nach der Operation folgte eine Strahlentherapie und glükklicherweise bin ich nun fünf Jahre rezidivfrei.
Mein Weg zu mamazone
Nach und nach entwickelte sich mein Wunsch, anderen Frauen
mit Brustkrebs zu helfen. Durch einen Bericht in der
Pharmazeutischen Zeitung wurde ich auf Ursula GoldmannPosch, ihr Buch „Der Knoten über meinem Herzen“ und mamazone aufmerksam. Zuerst las ich das Buch, dann folgte ein
Treffen mit mamazone-Gründerin Ursula Goldmann-Posch.
Sofort war mir klar: Das ist „meine Selbsthilfegruppe“. Und so
startete mamazone-Dortmund im April 2002.
mamazone-Dortmund, aktiv vom Sauerland bis ins Ruhrgebiet
Die Mitglieder kommen nicht nur aus Dortmund, sondern das
Einzugsgebiet reicht bis ins Sauerland und Ruhrgebiet. Bedingt
durch die großen Entfernungen treffen sich die gut 25 aktiven
Frauen ungefähr alle drei Monate im Gemeindehaus von St.
Joseph in Dortmund.
Inzwischen ist mamazone-Dortmund sehr aktiv geworden. 2004
fanden einige große Veranstaltungen statt. Anfang Juli 2004 war
mamazone-Dortmund mit einem Informationsstand bei den
Selbsthilfetagen in der Berswordt-Halle in Dortmund dabei. Vom
30. August bis 11. September 2004 fanden die Dortmunder
Brustkrebstage mit einer Fülle von Veranstaltungen für betroffene und nicht betroffene Frauen statt. Mamazone-Dortmund
hatte damit gute Möglichkeiten, die Arbeit unserer PatientinnenInitiative in der Öffentlichkeit vorzustellen und besonders auch
interessierte Frauen zu erreichen und zu informieren. Zwei Tage
lang war dabei auch das mamazone-Mobil in Dortmund vor Ort,
um an gut frequentierten Plätzen der Stadt auf das lebenswichtige Thema und unsere Arbeit aufmerksam zu machen und
damit einen Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit zum Thema
Brustkrebs zu leisten, ins Gespräch zu kommen und die elementaren Anliegen von Frauen wie etwa qualitätsgesicherte
Früherkennung von Brustkrebs nach Europäischen Leitlinien
oder die qualitätsgesicherte Behandlung von Brustkrebs zu vermitteln. Auf der Abschlussveranstaltung im Keuninghaus präsentierte sich mamazone auf dem „Markt der Möglichkeiten“
mit einem Informationsstand. Als Leiterin von mamazoneDortmund war ich eingeladen, an der abschließenden
Podiumsdiskussion teilzunehmen.
Im Oktober 2004 habe ich auf Einladung des Arbeitskreises
Frauengesundheit und der Familien- und Gleichstellungsbeauftragten der Stadt Sundern am 3. Aktionstag zum Thema
„Ganzheitliche Tumorbehandlung“ die Arbeit unserer Initiative
vorgestellt.
Auch für das Jahr 2005 sind wieder zahlreiche Veranstaltungen
geplant.
Patientinnen beraten Patientinnen
Der Austausch und Information von erkrankten Frauen hat bei
Brustkrebs einen besonders hohen Stellenwert. So vermitteln wir
aus eigener Erfahrung, wie man lernen kann, mit der
Erkrankung zu leben. Seit Juli 2004 bietet mamazone-Dortmund
in Zusammenarbeit mit dem St. Marien-Hospital eine eigene
Sprechstunde „Betroffene helfen Betroffenen“ an.
Sprechstunden im St. Marien-Hospital Lünen:
jeden Donnerstag, 15.00 bis 17.00 Uhr,
Besprechungszimmer Station 3A.
Kontakt & Termine::
Heide Preuß, mamazone-Dortmund | T: 02306-53708
[email protected] | www.mamazone.de
MAMAZONE INFORMATIONS- UND WEITERBILDUNGSVERANSTALTUNG
PROJEKT DIPLOMPATIENTIN 2005
Wann: 3. bis 6. November 2005 (Teilnahme kostenlos)
Wo: Zentralklinikum Augsburg | Stenglinstr. 2 | 86156 Augsburg
Informationen: Tel.: 0821/5213-144 | Tel. & Fax: 0821/5213-143 | [email protected]
- 15 -
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
ERFAHRUNGSBERICHT:
Mein Krebs glänzt durch Inaktivität
MEINE THERAPIE MIT HER2neu-ANTIKÖRPER
[ Emilia B. L. ] *
Im Mai 2000
erhielt ich im
Alter von 31
Jahren
die
Diagnose ‘Brustkrebs’. Nach
der OP Anfang Juni begann
ich Ende desselben Monats
mit der adjuvanten Chemotherapie. Die Tumorhistologie (Auszüge: T2, G3, Lymphangiosis Carcinomatosa,
Hämangiosis Carcinomatosa,
6/19 Lymphknoten, Östrogenrezeptor-neg.,
Progesteronrezeptor-pos., HER2neu-Status 3+++) hätte wesentlich ‘freundlicher’ ausfallen können, aber ich war der
festen Überzeugung, dass das
‘Problem’ in den Griff zu
bekommen sei.
Der Therapieplan lautete: 4x
EC - Radiatio - 3x CMF.
Dass ich den im Sommer
2000 in Deutschland unmittelbar vor der Zulassung
stehenden HER2neu-Antikörper (Wirkstoff: Trastuzumab; Handelsname: Herceptin) nicht erhalten sollte,
obwohl die HER2neu-Rezeptoren auf dem Tumor überexpremiert gewesen waren,
konnte ich nicht nachvollziehen - wenn ich auch auf
anderer Ebene durchaus verstand, dass die anstehende
Zulassung lediglich für die
metastasierte Situation galt,
weil das Medikament nur
hierfür in Studien erprobt
worden war. Trotzdem hätte
ich mir für meinen speziellen
Fall Flexibilität jenseits der
Studien gewünscht, da ich in
Anbetracht meiner Tumorhistologie und meines Alters
von einem hohen Rückfallrisiko ausgehen musste.
Außerdem fragte ich mich:
warum zählen sechs befallene
Lymphknoten
nicht
als
‘Fernmetastasierung’, wenn
doch der Tumor eindeutig und zwar massiv - über die
Grenzen der Brust hinausgelangt ist, die Krankheit also
- 16 -
bereits das ganze System
betrifft?
Nun, all meine schlimmsten
Befürchtungen
wurden
schneller wahr, als ich mir in
meinen düstersten Horrorszenarien hätte ausmalen
können. Nach dem Abschluss der vier Zyklen EC
im September 2000, im Zuge
erster Kontrollen und der
Bestrahlungsvorbereitung,
ereilte mich der Schock:
Verdacht auf Lungenmetastasen! Mehrere, sehr kleine,
inoperable, in beiden Lungenhälften verstreute, verdächtige Strukturen sah man
da auf der CT-ThoraxAbbildung!
In Absprache mit meinen
Ärzten entschloss ich mich
zu einer Änderung
des
Therapieschemas: Taxotere
und Carboplatin wöchentlich
(3 Blöcke à 4 Wochen;
jeweils 1 Woche Pause zwischen den Blöcken), parallel
dazu die Bestrahlung. Zusätzlich sollte ich wöchentlich
den Antikörper erhalten.
Eine
gewisse
‘Sturheit’
brachte mich durch die folgende harte Zeit. Insbesondere gegen Ende hin gab es
immer öfter außerplanmäßige
Pausen, weil zunehmend
Komplikationen auftauchten.
Es begann mit einer Speiseröhrenentzündung,
gegen
Ende der Bestrahlungen
platzte meine Haut an vielen
Stellen
im
bestrahlten
Bereich auf. Aber am gefährlichsten wurde eine Lungenentzündung, die ca. 8
Wochen nach Bestrahlungsende, Mitte Januar 2001,
ihren Höhepunkt erreichte.
Ich lag einige Tage mit
hohem Fieber und Atemnöten im Krankenhaus.
Gegen all diese Komplikationen sowie die in Aussicht stehenden Folgeerscheinungen
fiel der Erfolg der Krebsbehandlung jedoch mehr als
ausgleichend in die Waagschale: auf dem CT-Bild
Ende Januar 01 waren die
kleinen verdächtigen Strukturen aus beiden Lungenflügeln verschwunden! Auch
eine Bronchoskopie mit
Gewebeprobenentnahmen
erbrachte keinerlei Hinweise
auf maligne Zellen in der
Lunge. Man sprach von
‘Vollremission’.
Zur Erhaltung dieses guten
‘Status’ wurde die Antikörpertherapie im Rhythmus
von 14 Tagen weitergeführt bis heute. Unter nennenswerten Nebenwirkungen leide
ich nicht, habe ich auch nie
gelitten. Mein Herz, das ich
vorsorglich ein Mal pro Jahr
checken lasse, ist in Ordnung. Stärker zu schaffen
machten mir dagegen gewisse
Anpassungsprobleme (u.a.
starke Knochenschmerzen)
an die Antihormontherapie,
die nach den Chemos eingeleitet worden war. Aber das
liegt nun schon lange hinter
mir.
Inzwischen schreiben wir das
Jahr 2005. Meine Krebserkrankung glänzt seit über
vier Jahren durch Inaktivität… Bereits im Frühjahr
2001 bin ich in die Berufstätigkeit zurückgekehrt, die
für mich einen wichtigen
Stellenwert hat. Ich bin langsam wieder eingetaucht in
(m)ein im Rahmen der
Gegebenheiten recht ‚normales’ Leben mit Familie,
Freunden, Beruf und vielen,
vielen schönen Reisen. Ich
nehme dieses Leben, wie es
ist, und genieße es - jeden
einzelnen Tag.
Meine
Krebserkrankung
glänzt seit über vier Jahren
durch Inaktivität…, aber ich
weiß nicht, ob sie weg ist.
Keiner weiß das. Jeder Arzt,
mit dem ich über meinen
‘Fall’ spreche, bewertet diesen anders. Das reicht von
der Aussage, dass ich ganz
sicher davon auszugehen
hätte, irgendwann einen
Rückfall zu erleiden, bis hin
zu dem mir wesentlich sympathischeren Statement, dass
kein Mensch auf dieser Welt
sagen könne, was langfristig
unter dieser sehr frühzeitig
eingesetzten Antikörpertherapie passieren würde.
Ärztliche Prognosen, Annahmen,
Interpretationen
haben für mich im Laufe der
Zeit viel an schneidender
Schärfe verloren. Meine
Lungenbilder – ein Mal pro
Jahr per CT - sorgen nach
wie vor manchmal für
Aufregung, weil die sichtbaren ‚Folgeerscheinungen der
Lungenentzündung’
eben
doch auch ‘Tumor’ sein
könnten. Aber selbst wenn
das so wäre, dann hätte sich
dieser ‘Tumor’ tatsächlich
seit über vier Jahren nicht
geregt.
Diese oftmals unklar anmutende Situation hat mich in
der Vergangenheit des öfteren sehr verunsichert, inzwischen bin ich so frei, daraus
eher eine gewisse Gelassenheit abzuleiten. Aber auch
eine wachsame Haltung pflege ich, um nicht z.B. die
Behandlung übereilt einzustellen oder Kontrolltermine
verstreichen zu lassen.
Meine
Krebserkrankung
glänzt nun schon seit über
vier Jahren durch Inaktivität... und ich wünsche mir,
dass das so bleibt. Es ist mir
im Grunde egal, wie sich das
erklärt. Ich freue mich einfach darüber und versuche,
weiterhin gut Sorge für mich
zu tragen, z.B. indem ich alle
14 Tage ins Klinikum gehe
und mir die AntikörperInfusion verabreichen lasse.
* Name der Autorin ist der Redaktion
bekannt
KONSEQUENT: AN DER SEITE VON FRAUEN MIT BRUSTKREBS
PET-Diagnostik
wird in den USA verstärkt eingesetzt
BRUSTKREBSPATIENTINNEN BEI UNS WARTEN WEITER
[ Gudrun Kemper ]
Die gesetzliche Krankenversicherung Medicare in USA übernimmt jetzt sämtliche
Kosten für die PET-Untersuchung. Der
gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
lässt die Kostenübernahme durch die
Gesetzlichen Krankenversicherungen in
Deutschland allerdings weiterhin nicht
zu.
Wolfgang Zöller, MdB und stellvertretender Fraktionsvorsitzender für den
Gesundheitsbereich der CDU/CSU
Bundestagsfraktion und die Berliner
Abgeordnete Verena Butalikakis (ebenfalls CDU) informierten sich im
Februar 2005 über die Entwicklung der
PET-Diagnostik in Deutschland im
Diagnostisch-Therapeutischen Zentrum am Frankfurter Tor in Berlin.
Medicare hat die Krebsdiagnose mit PET und
PET/CT auf alle Krebsarten ausgeweitet und
verbindet diese Entscheidung mit dem Aufbau
einer PET-Datenbank. Ärzte und Patienten
sollen anhand der gesammelten Daten besser
über die richtige Behandlung entscheiden
können. Der Beschluss ist in Zusammenarbeit
mit dem National Cancer Institute der
Onkologischen Gesellschaft und PatientenSprechern entstanden.
In den europäischen Nachbarländern gehören
PET und PET/CT ebenfalls längst zum Standard. Nicht so Deutschland (siehe Tabelle).
Hier ist PET allein privat Versicherten oder
Versicherten der Techniker Krankenkasse als
vorstationäre Regelleistung vorbehalten. Die
privaten Krankenversicherer zahlen PET
anstandslos.
Brustkrebspatientinnen sind in diagnostischer
Hinsicht also doppelt „gebeutelt“. Die Früherkennung mit Mammographie-Screening ist
trotz fraktionsübergreifendem Beschluss
aus dem Jahre 2002 immer noch nicht
eingeführt. Allein für diesen Zeitraum
kann man davon ausgehen, dass dieses
auch seit 2002 jedes Jahr ca. 3500
Frauen mit Brustkrebs das Leben kostet.
Die Grundregel ärztlichen Handelns
„Vor der Therapie steht die Diagnose“
kann auch hier für die gesetzlich versicherten Brustkrebspatientinnen selbst
dann keine Anwendung finden, wenn
andere diagnostische Methoden den notwendigen Aufschluss nicht erbringen.
Dies wiederum hat zur Folge, dass falsche Entscheidungen getroffen werden
können oder operiert wird, obwohl es
vermeidbar wäre, wenn eine bessere
bildgebende Diagnostik wie ein PET
eingesetzt würde.
Europa im Vergleich: PET in der Onkologie
X = PET wird vergütet
D = Diagnose
Wo und für welche Indikationen wird PET von den
St = prätherapeutisches Staging
gesetzlichen Krankenkassen im ambulanten Bereich bezahlt? Re = Nachweis eines Rezidivs/Restaging
Belgien Niederlande Frankreich Großbritannien Italien Dänemark Finnland Schweiz Spanien Deutschland
Nichtr kleinzelliges
Bronchialkarzinom
D St Re
Kolorektales
Karzinom
Re
Kopf-Hals Tumoren
Re
Lymphom
Re St
Melanom
Re St
Ösophaguskarzinom
St
Pankreaskarzinom
D St Re
Ovarialkarzinom
Re
X
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X
Mammakarzinom
X
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X
X
X
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X
X
Hodenkarzinom
X
X
X
X
X
X
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X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Schilddrüsenkarzinom
X
X
X
X
X
X
X
Re
X
Unbekannter
Primärtumor
X
Re
X
Hirntumoren
X
X
X
- 17 -
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
HINWEISE AUF NEBENWIRKUNG VERDICHTEN SICH:
Bisphosphonate & Kiefernekrosen
[ Heide Preuß ]
Bisphosphonate werden mit
zunehmender Häufigkeit zur Behandlung der Osteoporose verordnet. Darüber hinaus finden sie
aber auch Anwendung bei
Osteolysen, also einem krankhaft
gesteigerten Knochenabbau infolge
von
Knochenmetastasen
solider
Tumoren.
Im Jahr 2003 wurde in einer USamerikanischen Publikation erstmals
der Verdacht auf einen Zusammenhang zwischen der Anwendung von
Bisphosphonaten und Osteonekrosen
des Kiefers geäußert. Dabei kommt es
zu langfristig freiliegenden Kieferknochen, die auf chirurgische und
medikamentöse
Therapiekonzepte
kaum ansprechen. Der Autor berichtete u.a. über Patientinnen mit einem
metastasierten Mammakarzinom, die
mit Bisphosphonaten behandelt wurden und Osteonekrosen des Kiefers
zündung mit freiliegendem Kieferknochen oder/ und eitrigen Entzündungen.
entwickelten. In der Folge berichteten
Autoren aus den USA und Australien über
weitere Fälle.
Für Pamidronat und Zoledronat wird
seit kurzem in den Fach- und Gebrauchsinformationen auf den möglichen Zusammenhang hingewiesen.
Zum jetzigen Zeitpunkt kann jedoch
nicht ausgeschlossen werden, dass andere Bisphosphonate, die vorwiegend zur
oralen Therapie eingesetzt werden,
ebenfalls zu der beschriebenen unerwünschten Wirkung führen.
Dem Bundesinstitut für Arzneimittel und
Medizinprodukte (BfArM) wurden bisher 63
Verdachtsfälle von Knochennekrosen des
Kiefers unter Anwendung von Bisphosphonaten aus den Jahren 2004 und 2005 gemeldet.
Kritiker weisen darauf hin, dass die Mehrheit
der betroffenen Patienten mit einer Chemooder Radiotherapie behandelt wurde, die
jedoch selbst das Risiko für die Knochennekrosen erhöhen. Fast alle publizierten bzw.
dem BfArM gemeldeten Fälle betrafen die
Amino-Bisphosphonate Pamidronat (u.a.
Aredia®) und Zoledronat (Zometa®), die
intravenös verabreicht werden, aber auch
Alendronat (Fosamax®) und Risedronat
(Actonel®). Nur wenige Berichte betreffen
Patienten, die orale Bisphosphonate erhielten.
Die schwer therapierbaren Defekte treten
häufig nach zahnmedizinischen Eingriffen auf
und zeigen sich beispielsweise als lokale Ent-
Das BfArM empfiehlt jetzt vor der
Anwendung eine zahnärztliche Untersuchung und gegebenenfalls Sanierung.
Unter Bisphosphonattherapie sollte
halbjährlich ein Zahnarzt zur Kontrolle
aufgesucht werden, empfiehlt die ASO
(Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie) innerhalb der
Deutschen Krebsgesellschaft. Während
der Behandlung mit Bisphosphonaten
sind größere zahnmedizinische Eingriffe
möglichst zu vermeiden.
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KOMPETENT: IN DEN FORDERUNGEN FÜR EINE MODERNE FRÜHERKENNUNG,
BEHANDLUNG UND NACHSORGE VON BRUSTKREBS
mamazone
bekommt Unterstützung
[ Gudrun Kemper, Ulla Ohlms ]
unsere Arbeit zu unterstützen. Danke!
Die International Women’s Group mit
Sitz in Herzogenaurach hat „mamazone – Frauen und Forschung gegen
Brustkrebs“ entdeckt. Die Internatonal
Women’s Group (www.womensgroup.de) ist ein Zusammenschluss
von Frauen verschiedener Nationalitäten. Sie unterstützt Frauen, die mit
ihren Familien aus dem Ausland zuziehen und hilft ihnen, sich in der neuen
Umgebung zurechtzufinden. Die
Frauen der International Women’s
Group haben die Aktivitäten von
mamazone längere Zeit beobachtet
und sich über unsere Arbeit informiert.
Sie sind zu dem Schluss gekommen,
dass mamazone e.V. die „perfekte
Zielgruppe für die Unterstützung der
Internationalen Frauengruppe“ ist.
ReViam kommt als Verein zu mamazone.
ReViam wurde in Paderborn gegründet
und ist ein regionaler Verein von an
Brustkrebs erkrankten Frauen. ReViam
will informieren, Erfahrungen austauschen und hilfreiche Kontakte knüpfen.
Die Frauen bei ReViam wollen sich für
das Leben mit und nach der Erkrankung
stärken. Sie wünschen sich einen offenen
Umgang mit Brustkrebs und wollen damit
zur Enttabuisierung von Brustkrebs beizutragen.
Die Einnahmen aus dem „Special
Days’ Calendar“ des Frauenvereins
gehen an mamazone. Auch ein Lauf
im Juni soll mamazone weiter tragen.
Die Frauen aus Herzogenaurach wollen auch künftig weiter sammeln, um
Auch der Förderverein Brustzentrum des
Marienhospitals Herne, Klinikum der
Ruhr-Universität Bochum ist mamazone
als Verein beigetreten. Der Förderverein
in Herne unterstützt das dortige Brustzentrum, er bietet Frauen mit Brustkrebs
Beratung an und organisiert Informationstage für Patientinnen und Interessierte. Der Herner Förderverein will
Mittel für eine PATH-Gewebetruhe am
Brustzentrum bereitstellen.
Angebot von Computerkursen für Frauen
mit Brustkrebs. Im „HTML-Kurs“
haben die teilnehmenden Frauen eine
Homepage für das Buchprojekt „Jede
Neunte“ (www.jede9te.de) erstellt, das
fortan für Erfahrungsberichte, Fotos und
weitere kleine Unterseiten als Raum für
Frauen mit Brustkrebs offen steht. Wenn
Sie das Projekt unterstützen möchten,
wenden Sie sich an: [email protected]
Wir freuen uns sehr über die Vereine, die
zu uns gekommen sind oder uns mit
Spenden unterstützen.
mamazone
sagt
ganz
herzlich
„Danke!“. Vernetzt sind wir noch
stärker!
Das Frauen Computerzentrum Berlin
(www.fczb.de) unterstützt uns mit dem
Absender:
______________________________________
______________________________________
______________________________________
______________________________________
______________________________________
Anmerkungen:
An
mamazone Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Postfach 310220
86063 Augsburg
- 19 -
AUSGABE 2 MAMAZONE 06/2005
REACT:
EINE STUDIE ZUM EINSATZ VON COX-2-HEMMERN IN DER
VORBEUGENDEN (ADJUVANTEN) NACHBEHANDLUNG VON BRUSTKREBS
[Heide Preuß]
In unserem newsletter,
Ausgabe 1, September
2004, haben wir über den
Einsatz von Cox-2-Hemmern in der adjuvanten Nachbehandlung
von Brustkrebs berichtet.
Als bekannteste Arzneimittel wurden bisher
„Rofecoxib
(Vioxx®)“
und
„Celecoxib (Celebrex®)“ bei verschleißbedingten Gelenkerkrankungen und rheumatischen Gelenkentzündungen eingesetzt. Die Ergebnisse einer Studie haben
hierbei gezeigt, dass das EntzündungsEnzym Cox-2 bei der Entstehung von
Brusttumoren und der Weiterentwicklung
von bereits bestehenden Tumorzellen eine
zerstörende Wirkung hat.
Deshalb begann die German Breast
Group (GBG) im Dezember 2004 eine
Pilotphase der REACT-Studie (Phase III)
mit Rezeptor-negativen Patientinnen.
Ebenfalls im Dezember 2004 veröffentlichte die FDA (US Food and Drug
Adminis-tration) eine Warnung, dass für
Rofecoxib
(Vioxx®),
Valdecoxib
(Bextra®) und Celecoxib (Celebrex®)
Daten vorliegen, dass Coxibe aufgrund ihres
Wirkmechanismus thromboembolische kardiovaskuläre Ereignisse wie Herzinfarkt und
Schlaganfall verursachen.
Die FDA hat kurz vor Weihnachten 2004 in
einer „Public Health Advisory“ noch einmal
die aktuellen Empfehlungen zusammengefasst, die ausdrücklich als „InterimEmpfehlungen“ bezeichnet werden. Diese
raten den Ärzten, bei jeder Verschreibungssituation auch das individuelle Risiko der
Patienten hinsichtlich kardiovaskulärer
Ereignisse zu berücksichtigen.
Die
Europäische
Arzneimittelbehörde
(EMEA) hat ebenfalls das Risikobewertungsverfahren der Cox-2-Hemmer aufgenommen. Auch das Bundesinstitut für
Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)
hält es „beim gegenwärtigen Kenntnisstand
nicht mehr für vertretbar, Patienten mit
erhöhtem Risiko für Herzkreislauferkrankungen oder solchen Erkrankungen in der
Vorgeschichte mit Celecoxib zu behandeln“.
Auch bei anderen Coxiben sei eine „sorgfältige, individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung
angezeigt“.
Der Hersteller MSD hat sein Präparat
Vioxx® bereits Ende September 2004
weltweit vom Markt genommen. Dagegen sieht der Hersteller Pfizer eine
Marktrücknahme von Celebrex® bisher
nicht vor.
Was bedeutet diese Entwicklung nun
für den Einsatz der Cox-2-Hemmer in
der adjuvanten Nachbehandlung von
Brustkrebs?
Die German Breast Group hat aufgrund der oben beschriebenen neuen
Daten die Rekrutierung in die REACTStudie vorübergehend ausgesetzt. Die
EMEA hat für April eine neue RisikoBewertung der Cox-2-Hemmer angekündigt. Erst danach kann über die
REACT-Studie weiter entschieden werden.
JA, ich möchte die Arbeit von mamazone unterstützen ...
JA, ich möchte Mitglied bei mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. werden. Hiermit erteile ich
mamazone e.V. die Einzugsermächtigung, den Mitgliedsbeitrag von 30 Euro pro Jahr vom untenstehenden Konto abzubuchen.
JA, ich möchte Fördermitglied bei mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. werden. Hiermit erteile ich
mamazone e.V. die Einzugsermächtigung, den Mitgliedsbeitrag von 65 Euro prro Jahr vom untenstehenden Konto abzubuchen.
JA, ich möchte mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. durch eine einmalige Spende an den
Förderverein “Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs” e.V. unterstützen. Hiermit erteile ich dem Förderverein die
Einzugsermächtigung, einmalig den Beitrag von _________ Euro vom untenstehenden Konto abzubuchen.
JA, senden Sie mir bitte die Satzung von mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. zu.
Name ____________________________________________
Kontoinhaber _______________________________________
Strasse ___________________________________________
Bankleitzahl ________________________________________
PLZ, Ort _________________________________________
Konto-Nr.: ________________________________________
Tel/Fax ___________________________________________
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eMail ____________________________________________
Datum, Unterschrift _________________________________
Die Einzugsermächtigung kann jederzeit widerrufen werden.
mamazone e.V. | Postfach 310220 | 86063 Augsburg |T: 0821/5213-144 | T/F: 0821/5213-143 | [email protected] | www.mamazone.de
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