cartilha de orientação a pessoas com deficiência e seus familiares

Transcrição

cartilha de orientação a pessoas com deficiência e seus familiares
CARTILHA DE
ORIENTAÇÃO
A PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA E
SEUS FAMILIARES
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Autor: Lourivaldo Ribeiro
Revisão: Fernando Proença de Gouvêa
Direitos autorais reservados ao autor que o transferem ao Centro de
Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim” - CEJAM.
Novembro/2007
Não é permitida a utilização e/ou reprodução desta Cartilha
sem autorização do autor ou do CEJAM.
Objetivo: Este livreto tem o objetivo de levar informações e esclarecimentos aos deficientes e principalmente aos seus familiares. O conteúdo baseia-se na vivência de pessoas deficientes e
seus familiares que superaram as dificuldades.
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PREFEITURA DA CIDADE DE SÃO PAULO
SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE
Prefeito
Gilberto Kassab
Secretário Municipal da Saúde
Januário Montone
Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim
Dr. Fernando Proença de Gouvêa
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ELABORAÇÃO
Lourivaldo Ribeiro
Coordenador do Programa Deficiente Saudável
Dr. Fernando Proença de Gouvêa
Diretor Presidente
Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim
COLABORADORES:
Aline Gasparini – CEJAM
Ana Cecilia N.Gouvêa – Programa Deficiente Saudável
Claudia Taccolini Manzoni – Área Temática /SMS
Creusa Maria de A. Jaremciuc – CEJAM
Dra. Silvia Pimentel – Membro do CEDAW/UN
Eliane Lemos – Psicóloga
Marcelo Palermo – Programa Deficiente Saudável
Maria Doris Perroni Ribeiro – Secretaria Municipal de Saúde
Sandra Vieira – Área Temática /SMS
REVISÃO:
Claudia Taccolini Manzoni – Área Temática /SMS
Dr. Fernando Proença de Gouvêa – Diretor Presidente do
CEJAM
Eliane Lemos – Psicóloga
Sandra Vieira – Área Temática /SMS
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Sumário
Às mães.................................................................................. 7
Aos familiares ...................................................................... 10
Conhecendo as deficiências .................................................. 12
Preparando a casa para receber a pessoa com deficiência ....... 18
Aceitar a deficiência ............................................................. 23
Liberdade ............................................................................ 25
A beleza da pessoa com deficiência ........................................ 27
Higiene ................................................................................ 29
O namoro ............................................................................ 38
Vida sexual da pessoa com deficiência ................................... 40
O preconceito começa em casa............................................... 45
Preconceito .......................................................................... 49
A violência contra a pessoa com deficiência ........................... 51
Benefício de prestação continuada - BCP .............................. 54
Política de assistência social SUAS – Sistema Único
de Assistência Social ............................................................. 58
Serviços de atendimento a pessoas com deficiência
no município de São Paulo ................................................... 64
Convivendo com outras pessoas com deficiência ..................... 73
Aceitando as limitações......................................................... 75
Como lidar com os diversos tipos de deficiência ..................... 77
O esporte adaptado para as pessoas com deficiência ............... 82
Informações adicionais ......................................................... 84
Convenção Internacional sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência ........................................................ 87
Bibliografia ....................................................................... 125
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Às mães
Talvez no momento em
que você estiver lendo
esta cartilha, não entenda perfeitamente por
que o seu bebê nasceu
com alguma deficiência, como “Síndrome
de Down”, alguma deformidade física, sem um bracinho, uma perninha, com paralisia
cerebral, com os lábios abertos, entre outros tantos problemas,
ou por que seu filho(a) saiu de casa para se divertir, estudar ou
trabalhar, e volta sem um membro ou em uma cadeira de rodas,
em conseqüência de um acidente de carro, atropelamento, queda
ou mesmo ferido por arma de fogo, ou se no decorrer da vida a
deficiência entrou sem avisar e mudou todos os seus planos.
Com certeza, com o passar dos anos, você vai entender e
aceitar este processo. No primeiro momento é um cálice amargo,
que não só ele(a) toma, mas que toda a família acaba tomando, se
unindo, se esforçando para buscar soluções, saídas, informações.
Os sentimentos se afloram, as pessoas choram, se abraçam, bus-
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cando forças para oferecer uma palavra
de consolo, um alento, na busca de uma
luz no final do túnel, se unem em oração,
promessas, novenas e os laços familiares se
renovam e se fortalecem.
Não desista, essa é uma fase que
terminará, e o resultado será melhor do
que o esperado.
Acredite, você tem muito mais força do que imagina para
lidar com a situação.
Em circunstâncias difíceis como esta, normalmente a matriarca da família é o norte, e passa a ser a cuidadora ou a orientadora de quem irá cuidar do deficiente.
Seja uma cuidadora com orgulho, nobreza, perseverança, com determinação e dedicação. A labuta será árdua, mas as
recompensas virão com um gosto muito especial, um gosto de
vitória.
Não esconda seu filho(a) dos parentes, amigos e vizinhos,
ele(a) não nasceu ou está assim por opção, nem por culpa sua.
Atenção, familiares e cuidadores:
Seu filho deve ser educado e criado
para viver no mundo, resolvendo
seus problemas, se posicionando
com segurança para realizar escolhas
pessoais.
Uma dica: Se o seu bebê nasceu com algum problema,
quer seja físico, visual, auditivo, mental, com problemas múltiplos, ou adquiriu alguma deficiência no decorrer da vida, sem
dúvida as orientações e condutas médicas sempre irão prevalecer,
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mas a troca de informações com outras mães que têm filhos nas
mesmas condições do seu poderá lhe ajudar muito com as experiências já vividas.
Outra dica: A troca de informações, dicas de tratamentos,
de procedimentos, de clínicas e profissionais especializados irão
ajudar muito.
Decida ser uma pessoa que resolve problemas, para isso
busque informações. Não saia do consultório médico com dúvidas. Ter informações fortalecerá suas escolhas para que compreenda e compartilhe os resultados positivos do desenvolvimento
do seu filho ou familiar.
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Aos familiares
A família de um deficiente é
ou passa a ser a jóia mais preciosa que ele tem na vida. A
violência no trânsito e a violência urbana estão estampadas em todos os canais de
comunicação.
Assistimos a essas violências, ouvimos sobre elas e não
acreditamos que poderão acontecer conosco ou com alguém da
nossa família; nunca estamos nem estaremos preparados para
passar por este processo.
Por mais difícil que seja a situação ou o processo que ele(a)
está passando, dispense sentimentos de dó, valorize a coragem
para vivenciar a situação.
Não importa a gênese ou causa que desencadeou
todo o processo, foque o presente e planeje o futuro com
confiança.
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Uma dica: Procure não tocar no assunto, no que aconteceu ou deixou de acontecer neste primeiro momento, não precisa
ter dó nem piedade. Já aconteceu, não adianta chorar, a vida continua, converse assuntos positivos, que elevem a auto-estima.
Outra dica: Não permitir a expressão dos sentimentos não
irá melhorar a situação. Não dá para fazer de conta, aconteceu, é
um fato. O sentimento e a emoção também são fatos reais.
Mais outra dica: Faça ele(a) ocupar ao máximo o tempo,
ler, se distrair, montar quebra-cabeças, aprender a tocar um instrumento musical, voltar a estudar, mesmo que por correspondência, arranjar algum trabalho para fazer em casa, enquanto não
faz reabilitação.
Mais uma outra dica: Procure o mais breve possível inscrever seu filho num programa de estimulação precoce e/ou reabilitação. O médico irá fornecer todas as informações sobre isso.
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Conhecendo as deficiências
O decreto 3.298, de 20 de dezembro de
1999, Portaria Nº 298, de 9 de agosto de 2001, estabelece que “deficiência
permanente é aquela que ocorreu e se
estabilizou durante um período de tempo suficiente a não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos”.
Esse decreto também define as
seguintes categorias:
Deficiência Física: “Alteração completa ou parcial de um
ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física”.
Deficiência Auditiva: “Perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando em graus e níveis”.
Deficiência Visual: “Acuidade visual igual ou menor que
20/200 no melhor olho, após a melhor correção, campo visual
inferior a 20, ou ocorrência simultânea de ambas as situações”.
Deficiência Mental: “Funcionamento intelectual geral
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significativamente abaixo da média, oriundo do período de desenvolvimento, concomitante com limitações associadas a duas
ou mais áreas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo em responder adequadamente às demandas da sociedade”.
Deficiência Múltipla: É a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias (mental/visual/
auditiva/física), com comprometimentos que acarretam conseqüências no seu desenvolvimento global e na sua capacidade
adaptativa.
Alguns tipos de doenças que provocam incapacidades:
Paralisia Cerebral: Define um conjunto de distúrbios
motores decorrentes de lesão no cérebro (uma forma de encefalopatia crônica não-evolutiva) durante os primeiros estágios de
desenvolvimento. Pode ocorrer alteração mental, visual, auditiva,
da linguagem e do comportamento. A lesão é estática: não muda
e não se agrava, o quadro não é progressivo. A deficiência motora expressa-se em padrões normais de postura e movimentos,
associados com um tônus postural anormal. No entanto, algumas características podem mudar com o tempo. A lesão atinge o
cérebro quando ainda é imaturo e interfere no desenvolvimento
motor normal da criança. Os distúrbios mais relevantes são os
motores, sem, necessariamente, implicar na existência de uma
deficiência mental associada.
Mielomeningocele: é uma anormalidade (má-formação)
congênita do sistema nervoso que se desenvolve nos primeiros
dois meses de gestação e apresenta problemas na formação do
tubo neural.
Espinha bífida: problema no fechamento da coluna vertebral em seu arco posterior. É um dos mais graves defeitos do tubo
neural, podendo apresentar diversos graus de comprometimento.
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Na espinha bífida cística ou aberta a lesão vertebral aparece recoberta por uma espécie de membrana em forma de cisto. Quando contém apenas líquido cefalorraquiano, a herniação afeta as
meninges e é chamada de meningocele; quando existe também
o tecido nervoso, medula espinhal e raízes raquidianas em forma
de rabo de cavalo, é chamada de mielomeningocele.
Síndrome de Down: Um atraso no desenvolvimento, das
funções motoras do corpo e das funções mentais. O bebê é pouco ativo e molinho, o que se denomina hipotonia. A hipotonia
diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente
que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento.
A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas
de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.
Face à hipotonia do bebê, este é mais quieto, apresenta
dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros.
A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa
mais elevada, e a prega no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca).
Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa e 40%
dos casos possuem cardiopatias.
Autismo: É uma alteração cerebral que afeta a capacidade
de a pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças, apesar de
autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes retardos
no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e
distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
Características comuns
• Não estabelece contato com os olhos.
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• Parece surdo
• Pode começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente isso é completamente interrompido, sem retorno.
• Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros.
• Ataca e fere outras pessoas, mesmo que não existam
motivos para isso.
• É inacessível perante as tentativas de comunicação das
outras pessoas.
• Ao invés de explorar o ambiente e as novidades, restringe-se e fixa-se em poucas coisas.
• Apresenta certos gestos imotivados, como balançar as
mãos ou balançar-se.
• Cheira ou lambe os brinquedos.
• Mostra-se insensível aos ferimentos, podendo até se ferir intencionalmente.
Distrofia muscular: A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000
nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil,
que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo
com o Inca – Instituto Nacional de Câncer.
Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes
em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35
anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos de respiração artificial – aumentou a expectativa de vida
dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos.
Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofia podem ter
uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente
e tratados adequadamente.
Apesar das limitações físicas, a maioria dos afetados pelas
distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual.
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A maioria dos jovens afetados freqüenta escolas comuns e muitos
chegam à universidade. (Fonte: Abdim)
Esclerose múltipla: A esclerose múltipla é uma doença
degenerativa, sem cura, que atinge principalmente adultos jovens
entre 20 e 40 anos de idade. A incidência é maior em mulheres
(na proporção de 3 por 1), na raça branca e em países do Hemisfério Norte, onde o índice é de 100 doentes por 100.000 habitantes a cada ano. No Hemisfério Sul, a incidência cai acentuadamente para 1 a 5 doentes por 100.000 habitantes, não se sabe o
porquê. Tampouco se sabe a causa da doença, que é auto-imune,
estando no grupo da artrite reumatóide. A esclerose múltipla não
é letal, mas sua progressão pode acarretar, nos casos graves, paralisia de membros ou perda da visão. Manifesta-se em surtos, com
sintomas que levam horas ou dias para aparecer, persistindo por
dois a quatro meses e desaparecendo gradualmente. A repetição
desses surtos é que determina a gravidade de cada caso. (Fonte:
Jornal da Unicamp)
“Nós não devemos deixar que as incapacidades das pessoas
nos impossibilitem de reconhecer as suas habilidades.”
Hallahan e Kauffman, 1994
Os cuidados que a família deve ter com a saúde da
pessoa com deficiência:
• Levar ao médico sempre que necessário e seguir rigorosamente as recomendações dos profissionais de saúde.
• Cuidar dos horários das medicações.
• Manter um horário de atividades com regularidade,
para que o organismo se acostume.
• Quando houver necessidade de ajudar ou acompanhar
no banho, por exemplo, verifique a temperatura da
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água, se não existe escoriação, vermelhidão ou partes
roxas no corpo que podem
significar sinais de batida,
assaduras, etc.
• No caso do deficiente que
não tem autonomia, o familiar deve sempre avaliar
a necessidade de procurar
um profissional de saúde e
acompanhá-lo durante as consultas e procedimentos.
• É importante lembrar que as mulheres com deficiência também se casam, têm satisfação sexual, ficam
grávidas, têm filhos, e estão sujeitas as mesmas enfermidades, como nódulos e tumores no seio, problemas
ginecológicos, câncer de colo de útero, entre outros.
Desta forma, elas também devem ir regularmente ao
ginecologista para os exames de rotina.
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Preparando a casa para receber
a pessoa com deficiência
Ao final dos primeiros
atendimentos e procedimentos hospitalares, chega a hora dele(a) receber
alta e ir para casa. Será que
ela está preparada para recebê-lo (a)?
Quando se trata de um bebê que nasceu com algum comprometimento, as coisas são mais fáceis, pois os pais já devem ter
providenciado um quartinho e o enxoval do bebê, desta forma,
não é necessário grandes mudanças.
Mas, quando se trata de
um adulto que sofreu um acidente vascular cerebral (AVC),
derrame, uma amputação, ou
uma lesão medular, então começam as dificuldades. Vamos
considerar que o deficiente utilize cadeira de rodas, pois é o
meio de locomoção que requer
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maior espaço para transitar. E difícil indicar a casa ideal, pois ela
teria de ser construída, mas vamos dar algumas dicas para minimizar as dificuldades:
• O ideal é que as portas tenham no mínimo 80 cm de
largura. Se houver degraus, o ideal seria a construção
de rampas de acesso. O parâmetro é: uma inclinação
de 6 graus, ou seja, para cada degrau de 10 cm, devese construir 1 metro de rampa. Desta forma, a rampa
terá uma inclinação adequada para que o próprio deficiente possa subir e descer sozinho na sua cadeira de
rodas. Caso não haja na casa espaço suficiente para a
construção deste tipo de rampa, com o comprimento
necessário, ela pode ser construída em níveis, ou então
podem se colocar corrimãos, para dar mais segurança
caso a rampa seja muito íngreme.
• Na sala, a redistribuição do mobiliário é muito importante; mesas, sofás, cadeiras devem abrir espaço para passagem da cadeira de rodas. O ideal é que o espaço seja de 1
metro, e, no mínimo, 85 cm, para passar “apertadinho”.
• Na cozinha o ideal é que haja
uma redistribuição das louças,
utensílios, produtos de limpeza e gêneros alimentícios.
Tudo deve ser colocado nas
partes mais baixas dos armários, assim o deficiente poderá
pegar e utilizar tudo que precisar, sem ajuda. Seria bom
que o fogão e a pia estivessem na altura de 1,10 m para
que ele(a) possa cozinhar e lavar a louça.
• No quarto, os mesmos cuidados na redistribuição dos
móveis são necessários. O colchão dever estar, de pre-
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ferência, na mesma altura do assento da cadeira, pois
irá facilitar muito no processo de transferência da cadeira de rodas para a cama e vice-versa. Caso a cama
esteja mais baixa, pode-se colocar alguns calços nos pés
da cama e subi-la um pouco. A densidade do colchão
deve ser, de preferência, semi-ortopédico, pois é um
colchão que se deforma pouco, mas o colchão ideal é o
que melhor acomoda o usuário. Os lençóis devem ser
esticados toda vez que o deficiente for se deitar, pois as
rugas no lençol podem ocasionar lesões na pele, como
bolhas de água, pois normalmente ele(a) não se vira na
cama quando dorme, permanecendo por muitas horas
na mesma posição.
A posição mais recomendada é a fetal, ou seja, de lado com
as pernas dobradas, e com um travesseiro no meio das pernas, e,
se necessário, um nas costas, além dos travesseiros da cabeça. A
posição ideal é a que melhor nos acomoda.
Normalmente a cadeira de rodas já fica estacionada na
mesma posição que foi deixada quando o seu usuário(a) pulou
para a cama. Desta forma, se ele(a) precisar sair rapidinho da
cama, a cadeira já está na posição.
Ao lado, temos uma
foto de um banheiro ideal,
com as adaptações necessárias. Neste caso, o chuveiro está adaptado em uma
mangueira ao lado do vaso
sanitário. O deficiente passa
da cadeira de rodas para o vaso sanitário, podendo fazer suas necessidades fisiológicas e depois tomar banho.
Sugerimos, a seguir, modificações detalhadas que você poderá fazer em seu banheiro para melhorar a acessibilidade.
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Se não quiser colocar o assento dentro do box, você pode
optar por uma cadeira de banho, pois ela pode ser usada sobre o
vaso sanitário para que o deficiente possa fazer suas necessidades
fisiológicas, e depois trazida para debaixo do chuveiro.
A dificuldade é que a cadeira de banho necessita ser conduzida por outra pessoa.
Vale lembrar que todas as sugestões feitas objetivam dar ao
deficiente a maior independência possível para que ele possa até
mesmo viver sozinho.
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No caso das demais deficiências, as sugestões de mudança
não são tão necessárias, pois até mesmo o deficiente visual pode
depois de um treino circular tranquilamente dentro de casa e
realizar todos os afazeres domésticos.
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Aceitar a deficiência
Aceitar a deficiência é realmente um
processo difícil e complicado. Tanto o
deficiente como a família sofrem em ver
a situação do ente querido e de ter pouco
por fazer para ajudar. É um processo de
transformação e um momento para um
novo planejamento de vida. O acompanhamento psicológico é de grande importância para todos os membros da família, porque serão os principais agentes
na vida do deficiente. Os amigos não se sentirão em condições
de ajudar, porque será novidade para eles, mas com o tempo eles
se aproximarão.
Como os amigos, talvez o namorado(a) se vá, ou mesmo o
esposo(a), não entendendo ou não suportando este processo de
transição, porque o deficiente vai estar muito fragilizado, muito
chato, muito conflitante e chorão, e provavelmente ele(a) vai falar: - Ninguém merece!
Não o culpe por isso, talvez mais cedo ou mais tarde, independente do que aconteceu, ele(a) fosse partir.
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É um fato inusitado para toda a família, ninguém sabe
como agir, o que fazer, com quem falar, para onde correr, e acabase concluindo que talvez a distância seja melhor.
É um processo na maioria das vezes muito doloroso, em
virtude das crises existenciais, de identidade, de culpa ou de autopiedade. É só com a participação da família e de profissionais
médicos, fisioterapeutas e psicólogos, que se consegue ver uma
luz no final do túnel.
A falta de perspectiva fragiliza qualquer relação. É difícil
para uma namorado(a) ou esposo(a) conseguir equilibrar a situação e os sentimentos. Mas é preciso deixar de ter dó! Não passar
a ser uma mãezona, ou um paizão! Ter que assumir as responsabilidades, contornar a situação com os filhos, fazê-los entender
o que aconteceu, com o papai ou com a mamãe, muitas vezes é
complicado, mas peça ajuda a um profissional, como um psicólogo, por exemplo, com certeza ele irá lhe orientar.
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Liberdade
Falar de liberdade é muito relativo ao
grau de necessidade que cada um de
nós precisa para viver. Mas podemos
falar tranqüilamente em independência, algo precioso e imprescindível na vida de qualquer pessoa, principalmente na vida do deficiente;
não importa a deficiência, seja física,
auditiva, visual e mental, todos nós
necessitamos conquistar nossa independência. A participação da
família é fundamental para que isso aconteça..
Tomar banho sozinho, trocar de roupa sem ajuda, andar
sozinho, dirigir seu próprio veículo, tudo isto traz uma imensa
sensação de liberdade.
Tudo é novidade, é uma busca incessante de novas conquistas, como conseguir tomar banho sozinho, por exemplo. A
insegurança, o medo, falta de conhecimento de como lavar os
pés sem cair do vaso sanitário, ou da cadeira de banho e depois
voltar para a cadeira de rodas, são necessidades que têm de ser
aprendidas. É uma conquista atrás da outra, dia após dia a sa-
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tisfação aumenta, e é tão importante para quem não imaginava
como fazer tudo isso de novo. É um aprendizado e uma conquista para todos.
Na vida do deficiente, a liberdade é conquistada aos poucos, por etapas. Primeiro, o incômodo de ter de fazer uma determinada coisa todos os dias ou mais de uma vez por dia e necessitar da ajuda de alguém, mesmo que este alguém seja seu familiar
ou esposo(a). Ele(a) tem que pedir ajuda, esperar por receber esta
ajuda; no princípio as coisas rolam tranqüilamente, mas depois
você começa a se sentir incomodado ou percebe que aquele(a)
que te ajuda não está sempre com a mesma disposição, ou muitas vezes nem está em casa ou com você quando precisa. Então
começa aquele “comichão” de querer fazer, “tenho que fazer, eu
consigo fazer”, e não é que quando todas estas circunstâncias se
juntam e o desejo aparece a gente acaba fazendo?
Por exemplo: ir ao banheiro e fazer suas necessidade fisiológicas. Existe algo mais chato do que pedir para alguém retirar
o penico ou a comadre debaixo de você? Ou depender de alguém
para levá-lo ao banheiro, ajudar a passar para o vaso sanitário,
ajudar a descer as calças, tirar a cueca ou a calcinha, e depois esperar que a pessoa que lhe ajudou volte, para te ajudar a vestir a
cueca, as calças e te tirar do vaso sanitário. Sua intimidade deixa
de ser somente sua. Lidar com situações como essas podem ser
aprendidas durante o processo de reabilitação.
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A beleza da pessoa
com deficiência
A beleza das pessoas na maioria das vezes se apresenta de
forma sutil, de uma maneira
exótica, escondida nos traços dos olhos, na maneira de
olhar, muitas vezes contundente, no contorno da boca,
no sorriso, na forma do nariz,
no movimento dos cabelos,
e isso não é diferente numa
pessoa com deficiência.
Nem sempre é um conjunto harmonioso, pois a falta de
algum membro ou mesmo a dificuldade na locomoção, por puxar de uma perna ao andar, ou estar em uma cadeira de rodas,
com escoliose acentuada, atrofia dos membros, leva o deficiente
a não oferecer um atrativo físico muito forte ao primeiro olhar,
sem contar que a maioria dos deficientes acaba adquirindo uma
certa obesidade por falta de constante movimentação e por ter
a mobilidade reduzida (como no uso de cadeira de rodas, por
exemplo).
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A simpatia e o carisma tornam-se características marcantes
e cativantes na maioria dos deficientes. A experiência de vida faz
com que sejam mais sensíveis à dor alheia, amáveis e carinhosas.
Alguns deficientes se endurecem mais nesse processo, e
buscam a reclusão, e podem se deprimir.
O sofrimento pela perda, na maioria das vezes, reforça o
caráter, acelera o amadurecimento e fortalece a identidade.
Uma dica: O convívio com outros deficientes é extremamente saudável para troca de informações e dicas.
A higiene, a boa aparência e a boa apresentação vão continuar sendo o seu cartão de visitas; uma barba bem feita, os
cabelos bem tratados, os dentes bem cuidados, unhas bem cortadas, uma roupa limpinha, bem passada, cores coordenadas, um
sapato bem engraxado e um sorriso no rosto. Uma boa dose de
humildade vai lhe abrir muitas portas ou todas elas.
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Higiene
Banho
Higiene tem tudo a ver com saúde. Se
observarmos a quantidade de células
mortas que aparecem na espuma do
sabonete quando tomamos banho na
banheira, podemos avaliar quanto é
bom tomar banho, mesmo que seja
de bacia, de chuveiro, de caneca ou
de balde.
Um bom banho consiste em várias coisas:
• Dê preferência ao banho de chuveiro, a água corrente
ajuda na higienização do corpo.
• A temperatura da água é fundamental. Regule a temperatura antes de entrar debaixo do chuveiro. Se você
toma banho sentado usando o chuveirinho, o cuidado
deve ser maior, principalmente se você tem comprometimento de sensibilidade nos membros inferiores, pois
esta água sempre sai mais quente.
• A bucha de banho não deve ser muito abrasiva, pois a
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•
•
•
•
•
•
possibilidade de causar lesões na pele ao esfregar áreas
do corpo que não temos sensibilidade é grande.
Procure começar o banho da cabeça para baixo.
Se você toma banho sentado no vaso sanitário, procure fazer primeiro sua necessidade fisiológica, após isto,
utilize o papel higiênico, dê a descarga, para depois
começar o banho, tomando cuidado em não passar a
bucha de banho na região do ânus e em seguida utilizar
a mesma na higiene do pênis ou da vagina, você pode
se auto-contaminar com coliformes fecais.
Procure utilizar um chinelo de borracha antiderrapante, pois é muito comum, no caso de lesados
medulares quando se passa a bucha de banho principalmente na região da
virilha, ter algum tipo de
contração involuntária,
e isto pode levar a queda
pela perda do equilíbrio.
Se você é amputado ou tem seqüelas de AVC (acidente
vascular cerebral), como perda de movimento ou sensibilidade de um lado do corpo, procure utilizar uma
cadeira de banho, barras de proteção ou um banquinho
para garantir sua segurança durante o banho.
Se você tem algum curativo decorrente de escaras, por
exemplo, não abra o curativo durante o banho, os componentes químicos do sabonete podem causar irritação
na escara.
Mesmo se você é paraplégico ou tetraplégico, é muito
importante lavar os pés. Peça ajuda, se necessário, para
lavà-los e enxugá-los.
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• Se você toma banho sentado, não se esqueça de enxaguar direito todas as partes das nádegas.
Uma dica: Se você é usuário de cadeira de rodas, antes de
voltar para a cadeira depois do banho, enxugue com o papel higiênico a região do ânus e coloque uma toalha sobre a almofada da
cadeira de rodas, para proteger-se de eventual contaminação.
Após o banho não se esqueça de enxugar bem os pés e dar
uma olhada entre os dedos, para ver se não tem nenhuma lesão
como frieira ou o famoso “pé-de-atleta”. É bom usar um hidratante para a pele e aproveitar para verificar se existe alguma lesão,
escoriações, regiões avermelhadas ou roxas, manchas de sangue
na toalha, ou algo que chame a atenção, pois no dia-a-dia, acabamos encostando aqui, batendo ali e, de repente, encontramos
algo estranho. Todo cuidado é pouco.
Outra dica: Lave bem as mãos antes e depois de ir ao
banheiro, mesmo que seja só para esvaziar o coletor urinário. Se
você faz cateterismo intermitente para esvaziar a bexiga, o cuidado na lavagem das mãos deve ser redobrado, principalmente se
você estiver fora de casa.
Unhas
Mesmo antes de você se conhecer como gente, sua mamãe
com certeza já cortava suas unhas. O corte das unhas não é uma
questão de estética, mas sim de higiene. Unhas compridas e mal
cuidadas significam depósito de bactérias. Lembre-se que os dedos
dos pés também têm unhas e devem ser cortadas regularmente.
Uma dica: Se você é lesado medular, é fundamental manter
as unhas dos pés sempre bem aparadas, pois quando dormimos
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temos alguns movimentos involuntários nas pernas e acabamos
roçando um pé no outro ou mesmo no lençol, e, se as unhas não
estiverem bem aparadas, podemos nos machucar e até mesmo
quebrar a unha que tenha enroscado no lençol.
Higienização bucal
A escovação dos dentes é só uma parte da higienização bucal. Este procedimento
só é completo quando passamos o fio dental,
escovamos dente por dente, a gengiva e a língua. Pelo menos três vezes por dia, o ideal
é que façamos isto sempre depois de comer
algo, e não se esqueça de utilizar um bom anti-séptico bucal.
E só para completar, um cabelo bem cortado, barba bem
feita no caso dos homens e uma roupa limpa e passada completam o figurino.
Escaras
Escara é o termo usado para descrever a necrose escura
que recobre a úlcera de pressão, assim conhecida atualmente. É
provocada por pressão local permanente, geralmente nas proeminências ósseas, resultando em danos nos tecidos subcutâneos,
músculos, articulações e ossos, causando a morte dos tecidos.
Ocorre principalmente em lesados medulares, pessoas com
seqüelas de derrame – AVC (acidente vascular cerebral) – como
a perda dos movimentos e a sensibilidade de um lado do corpo,
ou pessoas acamadas por tempo prolongado, que pode levar a
infindáveis dias, semanas, meses e até anos de curativos para cicatrizar, sem contar com os gastos e muita paciência. A falta de
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movimento faz com que a circulação do sangue seja muita lentae
a cicatrização, difícil.
As opções de material para curativo são inúmeras, ou melhor, variam de acordo com o bolso de cada um. Vão desde óleo
de gergelim utilizado na cozinha tradicional, açúcar refinado,
placas de carvão ativado importadas, placas de papaia, extraídas
da fruta, óleo dersane e tantas outras coisas. Mas o melhor a fazer
é procurar um cirurgião plástico ou um(a) enfermeiro(a) especializado em escaras para a devida orientação.
O importante é cuidar, desde uma simples bolha no calcanhar decorrente de um sapato apertado. Uma vez a escara instalada, abre-se uma janela no corpo para o meio exterior, e a contaminação é um perigo constante. Uma escara mal cuidada pode
se transformar em uma osteomielite, o que implica em um longo
tratamento com antibióticos, possível cirurgia para a limpeza da
região afetada e tantas outras complicações.
Cuidados: Tenha unhas bem cortadas, não use sapatos
apertados, materiais pontudos e cortantes, não coloque sobre os
membros com sensibilidade comprometida bandejas aparando
objetos aquecidos, como panelas, formas de bolo e etc. Tomar
cuidado também com forno aquecido. As tradicionais fogueiras
de São João onde a turma se reúne para assar batata-doce, milho
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e fica ali conversando durante horas é motivo de atenção, pois
já têm ocorrido vários casos em que deficientes cadeirantes, por
exemplo, ficam ali junto a todos, sem se dar conta de que os pés
estão muito próximos do fogo, e quando vão se deitar, ao tirar
as meias, se deparam com bolhas de água decorrentes de queimadura.
Nunca pense e nem tente fechar sua escara com linha e
agulha tradicional, este procedimento deve ser indicado e feito
por um cirurgião plástico em um centro cirúrgico.
Uma dica: Para proteger os calcanhares enquanto dorme,
existem nas casas especializadas de material cirúrgico protetores
de espuma com formato em casca de ovo.
Orgãos genitais
Esquecido por uns e muito
lembrado por outros, eles fazem
parte essencial do nosso corpo. Pois
é através dele que fazemos xixi e temos relações sexuais. Portanto, merece todo o cuidado, pois também é
uma porta de entrada para doenças
como infecção urinária e as sexualmente transmissíveis.
Desta forma, merece cuidados como banho e higienização
diária. Recomenda-se a utilização de peças íntimas confortáveis
por pessoas com lesão medular e cerebral que tenham comprometimento da sensibilidade nessa região.
Após o banho, fazer uma verificação sobre possível inchaço, vermelhidão ou presença de algum tipo de secreção ou sangramento no órgão genital. Procurar também manter os pêlos
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pubianos devidamente aparados, não só pela estética, mas também por higiene.
Como se vestir
Não é necessário seguir todas as
tendências da moda, você pode fazer
sua própria moda, desde que seja prática e confortável, pois muitas vezes as
novas tendências ditadas pela moda
nem sempre vão se adequar à sua nova
condição física, por estar só sentado
na cadeira de rodas ou por causa de
uso da muleta, da prótese ou órtese.
Considere como prioritário o conforto, a comodidade e a praticidade no vestir. Nós, deficientes, temos que tomar alguns cuidados, como:
• Evitar roupas muito justas, mesmo roupas íntimas
como calcinha ou cueca, no caso dos paraplégicos ou
tetraplégicos, por exemplo. Em conseqüência da falta de
sensibilidade, estas peças íntimas podem causar atritos
ou excessivo aperto por terem sido colocadas quando
se estava deitado, provocando dificuldades para vestir
ou tirar a roupa, causando lesões na pele, as famosas e
repulsivas escaras (escara é termo usado para descrever
a necrose escura que recobre a úlcera de pressão, assim
conhecida atualmente. É provocada por pressão local
permanente, geralmente nas proeminências ósseas, resultando em danos nos tecidos subcutâneos, músculos,
articulações e ossos, causando a morte dos tecidos [necrose]), que levam infindáveis dias, semanas, meses e
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até anos para cicatrizar, sem contar os gastos com curativos e muita paciência. A falta de movimento faz com
que a circulação do sangue seja muita lenta, e a cicatrização, difícil.
Uma dica: Se você se veste deitado (cueca, calcinha, calças
compridas ou mesmo shorts ou
bermudas), depois de passar para a
cadeira de rodas, enfie a mão dentro
das calças e verifique se a cueca ou
a calcinha não ficou muito apertada
na região da virilha ou mais abaixo,
para não machucar e provocar lesões
ou assaduras.
• Meias: evite usar com freqüência meias grossas, tipo
esportivas, pois são felpudas e quentes, podendo ficar
bom e confortável em determinadas épocas do ano,
com alguns tipos de calçados, mas não recomendados
em outros.
Outra dica: Quando for usar uma meia grossa, verifique
se os pés estão bem seco, principalmente entre os dedos, para
evitar as micoses causadoras do “pé-de-atleta”, mais conhecido
como “frieira”. Passe algum tipo de talco anti-séptico nos pés,
principalmente entre os dedos.
• Calçados: Quando comprar um sapato, tênis ou sandália, verifique se há uma boa folga principalmente na
região do calcanhar, pois é normal que os pés inchem
um pouco no final do dia. Desta forma, dependendo
do tipo de meia que você esteja usando, é fácil ganhar
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uma bolha de água no calcanhar, mas para ela cicatrizar pode contar que mesmo fazendo curativos todos os
dias vai demorar pelo menos umas quatro semanas.
Mais uma dica: Compre os calçados com um número a
mais, e tome cuidado para não apertar muito o nó dos calçados. Calçados fechados protegem melhor os dedos, calcanhares
e tornozelos contra batidas em pés de mesas, quinas de sofás, ao
entrar ou sair do carro, queimadura ou mesmo prensar os dedos
dos pés.
•
•
Sandálias: Os pés femininos com as unhas bem-feitas
chamam a atenção, mas cuidado com as batidas nas
transferências da cadeira de rodas para o carro, ao encostar-se a uma mesa de um restaurante, por exemplo.
Levante a toalha da mesa e verifique se quando você
encostar-se à mesa os seus joelhos não vão ficar encostados em algum lugar que possa machucar, observe
também os pés.
Cintos: Procure usar o cinto com um aperto confortável, não tente forçar aquela cinturinha de pilão que
você não tem, se você apertar muito o cinto vai provocar lesões superficiais na pele como se fosse queimadura, devido à sua movimentação e o atrito da roupa
no corpo, sem contar que vai dificultar mais ainda a
circulação dos membros inferiores.
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O namoro
Uma coisa gostosa na vida
de qualquer um, deficiente ou não. Afloram os
sentimentos, as paixões,
as trocas e juras de amor,
começam as carícias, as
descobertas dos prazeres e
também as frustrações.
O namoro de um deficiente, como todas as demais coisas
na vida dele, também vai ser diferente. Não dá para ir a todos os
lugares que a turma vai, a aceitação dos familiares nem sempre é
positiva porque não conhecem as reais possibilidades deste novo
indivíduo que apareceu na vida do seu filho(a), e fica sempre a
dúvida: Será que vai ser bom?
Sempre pensando no futuro, eles não conseguem visualizar quem vai cuidar de quem, ou quem vai sustentar quem, é
uma visão mais social, o eterno e inevitável equívoco de que o
deficiente é improdutivo, e esta visão está muito relacionada com
doença, ou seja, a maioria das pessoas tem dificuldade de separar
a deficiência da doença.
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A conquista de uma moça
por um deficiente acontece de
uma forma diferente, geralmente
não rola a partir da paquera em
um restaurante com amigos, ou
no shopping, mas normalmente
na escola, no ambiente de trabalho; é um laço de amizade que vai
se estreitando e acaba em namoro.
Namoro este que com certeza será mais duradouro que
os demais, pois não partiu de uma paixão, mas é fruto de um
conhecimento mais profundo de ambas as partes.
Do ombro amigo, das palavras doces, das gentilezas e elogios e aí as coisas acontecem.
Vale observar que na maioria das vezes os deficientes acabam se enamorando e casando com pessoas não-deficientes.
Uma dica: Saiba aproveitar este período
da vida, que é muito bom, mas sempre
com prudência e respeito.
É triste observar que alguns deficientes,
quando descobrem suas limitações, como
falta de libido, falta de ereção, falta de prazer nas áreas erógenas e o
fato de se deixar tocar em suas deformidades decorrentes da deficiência, podem ter certa resistência no relacionamento, mas cada caso
é um caso, e a curiosidade acaba vencendo esta barreira.
E para você que já é casado e está lendo este capitulo, continue namorando seu esposo(a), é bom beijar muito, falar e ouvir
as três palavrinhas mágicas:
- Eu te amo.
- Quer casar comigo de novo?
- Sabe que a cada dia que passa você fica mais linda(o)?
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Vida sexual da pessoa
com deficiência
Parece estranho falar, mas muitas pessoas
consideram os deficientes como seres assexuados. A família muitas vezes tem muita
resistência em tratar do assunto com os filhos, quando o filho é deficiente, então, na
maioria das vezes nem toca no assunto, ou então quando percebe a
necessidade de abordar o assunto com o(a) filho(a), busca ajuda de
um psicólogo para saber como abordar, e se deve abordar.
E todos sabemos que a orientação sexual feita por alguém
da família sempre é saudável, ao passo que quando aprendido na
rua, o que ocorre na maioria das vezes é como se deixasse entregue à própria sorte.
Desta forma, cabe a alguém da família fazer esta orientação. Assuntos como menstruação, virgindade, ereção, ejaculação,
masturbação, devem ser tratados com muita clareza.
Cabe à mãe acompanhar a filha deficiente nas consultas
ginecológicas, orientado-a e preparando-a para uma vida sexual
saudável, ao lado do marido, criando os filhos, pois é muito importante que as mães se conscientizem da necessidade de preparar as filhas para esta fase da vida.
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Muita gente pensa que a deficiência impede o relacionamento amoroso e sexual, mas isto não é verdade. Derrubando
mitos e preconceitos, é cada dia maior o número de mulheres
deficientes que estão saindo vitoriosas de uma luta comovente e
garantindo seu direito não só de amar, mas de casar e ter filhos.
A vida sexual do deficiente é um ato que envolve muito
carinho e cumplicidade entre o casal, que descobrirá dentro das
suas limitações como fazer, a posição mais agradável, o melhor
jeito, e aos poucos, com paciência e carinho, vai ser bom para
ambos.
A sexualidade se mantém após lesão medular
Em primeiro lugar, é necessário esclarecer a confusão
sobre os conceitos de sexualidade e função sexual.
A sexualidade está presente no ser humano por toda vida.
É a responsável pelo orgasmo,
associada unicamente à região
genital. Ela se reflete na parte
nobre do cérebro.
Caso uma lesão consiga atingi-lo tão profundamente, o
indivíduo não só deixará de ter impulsos sexuais como qualquer
manifestação emocional ou comunicativa, o que não é o caso dos
paraplégicos e tetraplégicos.
Desta forma, a libido, o desejo sexual, continua intacta e
pode ser estimulada através de outras zonas erógenas do corpo,
como orelhas, nuca, pescoço, mamilos e outras partes.
A função sexual é aquela que engloba reações como a ereção e ejaculação. Estas, sim, são afetadas pela lesão medular.
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Uma dica: Com certeza uma visita a um médico urologista poderá ajudar a esclarecer muitas dúvidas, suas orientações
serão de extrema valia para esta nova etapa da vida.
Há uma perda parcial ou completa da sensibilidade, no
caso do homem, que leva a um comprometimento da ereção, relacionada ao desejo estimulado visualmente. A ereção reflexa, que
acontece por meio de manipulação do pênis, pode permanecer,
mas há dificuldade de mantê-la durante a penetração, podendo
prejudicar o ato sexual, mas a paciência, o carinho e o jeitinho
irão conciliar o ato de uma forma agradável.
Assim, cerca de 70% dos homens
têm disfunções eréteis e cerca de 90% a
95%, ejaculatórias. A mulher, com a perda
da sensibilidade, também pode ter diminuição da lubrificação vaginal, que pode
ser compensada por produtos disponíveis
no mercado ou, muitas vezes, pela melhor
exploração das zonas mais sensíveis de seu
corpo.
A mulher, em geral, deficiente ou não, é parte “passiva”
numa relação. Por conta dessa condição, a mulher deficiente não
encontra barreiras em se relacionar sexualmente. Mas devemos
esclarecer que para ela ter êxito nas suas relações é preciso encontrar um homem que seja cuidadoso e carinhoso. Pois em certos
casos, a mulher tem pouca sensibilidade ou nenhuma nos membros inferiores. Então, o cuidado é para não machucá-la e com
jeito e carinho a satisfação virá com certeza.
Em geral todas as mulheres podem ter filhos, até as que
têm deficiência mental. A mulher só não engravidará se ocorrer
algum problema clínico.
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O corpo funciona como órgão sexual
A partir do momento em que o deficiente opta por resgatar
a sexualidade, as possibilidades são menos limitadas do que se pode
imaginar. A partir desta decisão, o indivíduo se abre para uma redescoberta dos pontos sensíveis do corpo, e as descobertas são incríveis.
Uma dica: A partir da decisão de se retomar a sexualidade, quando for tomar banho ou ao se deitar, comece a se tocar
e redescobrir o seu corpo e os novos pontos erógenos que irão
aparecer ou que já estavam aí e você nem sabia.
Depois disso, sendo o parceiro(a) sem deficiência, é necessário que o jogo seja aberto, e o deficiente não
se envergonhe de falar ao parceiro(a) onde
tocar, como agir, qual a melhor maneira
ou jeito de fazer isto ou aquilo. Devemos
esclarecer que será uma relação diferente,
mais lenta, e com muito mais carinho. Pois
o lado psicológico é muito importante.
O homem, dependendo da deficiência, de “ativo” passará para “passivo”,
ou seja, ao invés de ele praticar o ato sexual, irá receber da parceira. Mas isso não significa que ele não daráprazer para sua mulher (ou homem), pelo contrário, dizem que os
deficientes são melhores amantes do que os ditos normais.
A participação dos familiares quando as pessoas com
deficiência começam a namorar
Tem pessoas que são bem esclarecidas, e sabem que o que
vale é o conteúdo da pessoa. Mas há pessoas que valorizam muito
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o físico, a aparência. Essas pessoas não aceitariam nunca que um
filho(a) namorasse um deficiente, têm aquela idéia ultrapassada
de que o deficiente é um inválido, que ele não tem condições de
realizar, seja financeiramente, seja sexualmente outra pessoa.
Por outro lado, a família do deficiente vive um misto de contentamento, satisfação e insegurança, o medo de
que o filho(a) passe por algum
constrangimento ou por alguma situação vexatória é uma
constante. Medo de que ele se
decepcione, seja magoado por
algo que ocorra ou que falem algumas vezes tira o sono da família.
Quando se é muito jovem, a situação é complicada, pois
vêm os bons e maus conselhos dos amigos, o medo de que esses
amigos não vejam com bons olhos o namorado(a) deficiente.
Ou quando você está namorando e acontece uma fatalidade de ele(a) ficar deficiente. O primeiro sentimento é de dó,
depois uma crise interior se instala, do tipo: - O que fazer?
Uma dica: Talvez caiba somente a observação dos pais
neste caso, uma conversa clara e franca sobre o assunto vai ajudar
o namorado(a) a tomar o melhor caminho, continuar ou romper
o namoro. Deve haver esclarecimento e não pressão; a decisão
não deve ser dos pais ou familiares.
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O preconceito começa em casa
Isso acontece porque dependendo
de como a pessoa se tornou deficiente a família é pega de surpresa
e não está preparada para essa mudança. Quase sempre não há um
esclarecimento por parte do médico da real situação da pessoa que
ficou deficiente. Diante do desconhecido e por medo, as pessoas acabam agindo erroneamente, e
com isso, magoando outras pessoas.
Muitas vezes, sem perceber, a família passa a super proteger o deficiente, seja criança ou adulto, a conduta quase sempre
é a mesma:
• Todo mundo em volta do deficiente.
• Todo mundo fazendo gracinha, querendo pegar no
colo, passar a mão na cabeça.
• Todo mundo traz presente, tenta fazer um agrado.
• Mais de uma vez por semana lhe é servida a comida que
ele mais gosta.
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• Nunca pode faltar o que ele gosta (bebida, doce, sabonete, etc.)
• Tentam até arranjar namorado(a).
Esta conduta, na maioria das vezes, sem nenhuma pretensão, ingênua e pura, leva o deficiente a se acostumar com a mordomia, uma vez que todo mundo está ali para servi-lo, e diante
disso, passa a se acomodar.
Por outro lado, os parentes mais próximos, irmãos menores, por exemplo, começam a se sentir meio de lado, ficando
apenas com o que sobra, tendo de comer a mesma comida repetidamente, não ganhando mais tantos presentes, e outras coisas
mais. É quando se sentem injustiçados e buscam respostas. E o
que ouvem é:
- Coitado! Você não vê que ele está doente? (A maioria das
pessoas confunde deficiência com doença).
- Coitado do seu irmão(a), ele não anda.
- Coitado! Ele não enxerga.
- Coitado! Você precisa entender que você vai ter de ajudálo o resto da vida.
E o irmão(a) do deficiente é criado desta forma,
sendo levado a estar sempre
pronto a ajudar o irmão(a)
com deficiência, fomentando
o comodismo do deficiente,
e limitando o entendimento
de si mesmo em compreender que tem um potencial a ser desenvolvido.
Surge um misto de dó, incompreensão de ficar em segundo plano, o que poderia ser identificado como uma certa raiva de
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ter que estar sempre ali, pronto para ajudar, e a vergonha de ter
um parente deficiente, que não consegue fazer nada e precisa de
ajuda pra tudo.
Difícil achar o ponto de equilíbrio nesta situação.
Mas é fundamental a conscientização da família de que
o deficiente tem de ser preparado para ser o mais independente
possível. A família deve procurar todos os recursos possíveis e
necessários para oferecer ao deficiente sua independência:
•
•
•
•
•
•
Estimulá-lo a se alimentar sozinho.
Ensiná-lo a se servir sozinho.
Deixá-lo se servir do alimento que deseja.
Ir buscar o copo de água.
Lavar e guardar os utensílios que utilizar.
Propiciar a ele(a), formas para que cuide da sua higiene
pessoal.
• Estimulá-lo a lavar a cueca ou a calcinha durante o
banho, calçar os sapatos sozinhos, mantê-los limpos e
engraxados.
• Solicitar que guarde os brinquedos depois de usá-los.
• Enfim, oferecer a ele(a) formas para que seja independente.
Uma dica: Um Terapeuta Ocupacional - TO é o profissional mais apropriado para orientar quais e como utilizar os acessórios adequados para dar ao deficiente maior independência no
seu dia-a-dia.
Para vencer o preconceito, basta que as pessoas encarem o
deficiente como uma pessoa, e não como deficiente. Claro que
não é para ignorar a deficiência da pessoa, mas encará-la como
uma limitação, e não uma aberração. Uma deficiência pode acontecer com qualquer um, ninguém está livre.
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Vale a pena lembrar que o deficiente não é um inválido,
o que acontece é que tem algumas deficiências que dificultam
a locomoção, fazendo com que ele fique mais tempo dentro de
casa. Mas a mente, a sua capacidade de pensar e produzir sempre
estão presentes, em total atividade.
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Preconceito
Muitas pessoas não-deficientes ficam confusas quandoencontram alguém com deficiência. Isso é natural, pois
a nossa cultura não está acostumada com essa situação.
Todos podemos nos sentir
desconfortáveis diante do “diferente”, do “fora do normal”. Esse desconforto diminui e pode
até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de
convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes.
Nunca faça de conta que a deficiência não existe, trate-a
normalmente. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente
como se ela não tivesse deficiência, você estará ignorando uma
característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você
inventou que não é real.
Porque o que o deficiente quer é o direito à igualdade. Não
o direito de ser igual, mas a possibilidade de, sendo diferente, ter
acesso aos mesmos direitos.
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Diariamente, as pessoas com deficiência têm os seus direitos básicos desrespeitados. Construí-los, no entanto, é simples.
Não são necessários nem bilhões de dólares de investimento, nem
inovações tecnológicas difíceis de alcançar, nem grandes obras,
nem mesmo reformas profundas ou legislações básicas. É preciso
vencer a barreira do preconceito e do desconhecimento.
O direito às compensações vem sendo construído nos países do Primeiro Mundo. O princípio de integração que prega
a possibilidade e o direito do deficiente ser inserido em nossa
sociedade é um facilitador na medida em que repudia qualquer
forma de excepcionalidade, tanto aquela que segrega, mantendo o deficiente longe, quanto àquela que super protege, tendo
o deficiente diferente. A integração impõe a todos nós o desafio do convívio dos diferentes, permite construir os mecanismos
da igualdade por meio da educação especial da reabilitação, das
complementações tecnológicas, da formação e inserção profissional adequadas, do esporte adaptado e inventa formas de ir
descobrindo a democracia e a igualdade.
Uma dica: Quando alguém lhe demonstrar algum tipo de
preconceito, não reaja no ímpeto da emoção, avalie a situação e
encontre a maneira correta de fazer valer seus direitos.
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A violência contra
a pessoa com deficiência
Triste realidade, que é mais
freqüente do que se imagina,
o pior de tudo é que muitos
destes casos ocorrem dentro
de casa.
Familiares e cuidadores despreparados, mal informados, sem saber onde obter recursos e informações, muitas
vezes acabam mantendo o deficiente amarrado no berço, preso
com cordas e fios elétricos nos pés da cama, ou trancados em
quartos, porões e becos, nos fundos das casas, isolados de tudo
e de todos, criados e mantidos como verdadeiros bichos, estes
tristes casos ocorrem principalmente com deficientes mentais e
paralisados cerebrais.
Recentemente cenas de violência mostradas pela TV chocaram a opinião pública, em que uma babá espancava e jogava de um
lado para o outro um jovem garotinho com paralisia cerebral.
Casos de clinicas especializadas, pagas com o dinheiro dos
nossos impostos, que se dizem cuidadores de deficientes mentais,
que os mantêm dopados, nus, circulando por corredores, dor-
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mindo no chão, misturados
entre homens e mulheres, revoltaram familiares, policiais
e o Ministério Público, com a
exibição das cenas que chocaram a opinião pública.
Um dos casos mais tristes é o abuso sexual praticado
contra deficientes mentais e crianças com Síndrome de Down.
Atos estes muitas vezes praticados por familiares, vizinhos,
e mesmo funcionários de clínicas especializadas, funcionários
treinados e preparados para cuidar e proteger os deficientes.
Existem tristes casos de familiares que colocam seus deficientes sentados em papelão ou deitados em colchões nas ruas
e esquinas, portando cartazes pendurados no pescoço pedindo
esmolas.
Há também casos em que os familiares se apossam dos benefícios do LOAS ou aposentadoria por invalidez dos deficientes
e utilizam estes miseráveis recursos em beneficio próprio.
Eis mais alguns tristes exemplos:
• O desrespeito às vagas de estacionamento para deficientes.
• As portas das agências bancárias trancadas, que demoram horas para serem abertas, demonstrando um total
descaso, e desestimulando o deficiente em retornar ao
local.
• A péssima qualidade do transporte público em geral,
e o despreparo dos motoristas e cobradores para lidar
com o deficiente.
• A falta de rampas de acesso em logradouros públicos.
• A falta de banheiros adaptados nestes logradouros.
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
São estes entre tantos
outros casos que muitas vezes
levam o deficiente a não querer
sair de casa.
A violência contra pessoas
com deficiências é agravada pela
vulnerabilidade desse grupo,
que se torna maior se o deficiente for mulher. A denúncia contra
esse tipo de violência deve ser estimulada junto à sociedade, principalmente porque muitas vezes o deficiente não tem condições
de fazê-la. O atendimento deve ser integrado e facilitado e a acessibilidade aos serviços, garantida, minimizando o sofrimento.
A família, assim como a sociedade, deve ser conscientizada
de que o deficiente possui características pessoais, habilidades e
potenciais que não podem ser anulados por causa da sua condição, mas, ao contrário, devem ser estimulados. Assim, a pessoa
com deficiência não pode ser vista como diferente, doente, inútil
ou improdutiva, o que contribui mais para a sua exclusão. Exclusão essa que também constitui uma forma de violência.
Se o deficiente sofrer algum tipo de violência, ele deve registrar a ocorrência em uma delegacia próxima à sua residência.
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Benefício de prestação
continuada - BCP
BPC: pessoas idosas e pessoas com deficiência
• É um direito garantido pela Constituição Federal de
1988.
• Consiste no pagamento de 1 (um) salário mínimo mensal a pessoas com 65 anos de idade ou mais e a pessoas
com deficiência incapacitante para a vida independente
e para o trabalho.
• Em ambos os casos, a renda per capita familiar deve ser
inferior a ¼ do salário mínimo.
• O BPC também encontra amparo legal na Lei 10.741,
de 1º de outubro de 2003, que institui o Estatuto do
Idoso.
O benefício é gerido pelos seguintes órgãos estatais:
• Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à
Fome (MDS) - a quem compete sua gestão, acompanhamento e avaliação.
• Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) – a quem
compete a sua operacionalização.
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
• Os recursos para custeio do BPC provêm do Fundo
Nacional de Assistência Social (FNAS).
Objetivo e público-alvo
• A realização de um benefício mensal para atender idosos
com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência incapacitadas para o trabalho e para a vida independente.
• Destina-se a idosos com 65 anos ou mais e pessoas com
deficiência incapacitadas para o trabalho e para a vida
independente.
• Em ambos os casos, a renda familiar per capita dos beneficiários tem de ser inferior a ¼ do salário mínimo.
Como funciona
1. Solicitar ao INSS, por meio de Requerimento Próprio,
que deve ser preenchido e assinado pelo requerente responsável legal.
2. Declarar, em formulário próprio, a composição do grupo familiar e comprovar renda inferior a 1/4 do salário
mínimo mensal por pessoa da família.
3. No caso de pessoa idosa, comprovar a idade mínima de
65 anos.
4. No caso de pessoa com deficiência:
a. ter a sua condição de incapacitada para a vida independente e para o trabalho atestada pela perícia
médica do INSS;
b. deverá aguardar a convocação do INSS para a realização da perícia médica;
5. O requerimento, acompanhado da documentação, deverá ser entregue ao INSS ou nos locais autorizados.
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CEJAM
Pré-requisitos
O idoso deve comprovar que:
• possui 65 (sessenta e cinco) anos ou mais;
• o total de sua renda mensal e dos membros de sua família, dividido pelos integrantes, seja menor que 1/4 (um
quarto) do salário mínimo vigente.
A pessoa com deficiência deve comprovar que:
• é deficiente e está incapacitada para o trabalho e para a
vida independente;
• o total de sua renda mensal e dos membros de sua família, dividido pelos integrantes, seja menor que 1/4 (um
quarto) do salário mínimo vigente.
Documentos
São necessários os seguintes documentos:
• Identidade do requerente e de seus familiares.
• Comprovação de renda da família.
• Comprovante de residência.
Particularidades
Não é necessário que o solicitante já tenha contribuído
para a Previdência Social, mas atenção:
• Considera-se renda todo e qualquer recebimento, tais
como: salários, rendimentos de autônomos, prestação
ou venda de bens e serviços, aluguéis, pensões, benefícios e outros;
• Especificamente nos casos de requerimento de benefícios para idosos, as rendas provenientes de outros benefícios já concedidos a idosos na mesma família não são
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
consideradas para efeitos do cálculo da renda familiar
per capita;
Só são considerados integrantes da mesma família:
• O requerente, os pais e os irmãos menores de 21 anos
ou inválidos;
• o requerente, o marido, esposa e filhos menores de 21
anos ou inválidos que vivam sob o mesmo teto, e os
equiparados a essas condições.
• Situação de separação, divórcio ou similares deverá ser
comprovada com documentos.
• Requerimentos por procuração, responsáveis por menores ou sob tutela e curatela deverão ser acompanhados da documentação legal.
• No caso de pessoa com deficiência, a condição de incapacidade para o trabalho e para a vida independente
deve ser atestada pela perícia médica do INSS.
Onde requerer o benefício
O idoso ou pessoa com deficiência deve procurar a agência da Previdência Social mais próxima de sua casa e solicitar o
benefício.
Observação:
Caso o BPC seja negado pelo INSS, a família pode recorrer junto ao Ministério Público Federal, na rua Peixoto
Gomide, 768, Cerqueira César, ou no Tribunal Regional
Federal, av. Paulista 1842, Cerqueira César, ambos em São
Paulo-SP.
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Política de assistência social
SUAS – Sistema Único de
Assistência Social
Política pública da assistência social: marcos legais e
normativos
CF 1988
LOAS 1993
Leis Municipais e
Estaduais
PNAS 2004
NOBs
• Pela Constituição Federal de 1988 (art.194, 195, 203
e 204) a assistência social passa a compor com a saúde
e a previdência social o sistema brasileiro de seguridade social. (seguridade social significa atenção, proteção, cuidado, especialmente nas situações de risco e de
maior vulnerabilidade).
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
• A Assistência Social passa a se constituir como política
pública e direito de cidadania - e não mais ajuda ou
favor ocasional e emergencial.
Direitos sociais
• Direito. É conquista do cidadão pela lei. A política
pública é a garantia do direito.
• A política pública de assistência social não se confunde
com ajuda, pois como direito pode ser reclamada.
• O Estado é o garantidor dos direitos. Deve ser regulador e produtor de serviços. Por exemplo, a assistência
social deve garantir a segurança de acolhida - direito ao
abrigo, a condições dignas de acolhimento.
• Em janeiro de 1996 foi implementado o direito constitucional de assistência social, pela regulamentação do
Benefício de Prestação Continuada em todo o território nacional.
A principal função da assistência social é estender a proteção social a um conjunto de situações de risco e vulnerabilidade
social da população brasileira.
A partir dos resultados que produz na sociedade – e tem
potencial de produzir – é política pública de direção universal
capaz de alargar a agenda dos direitos sociais a serem assegurados
a todos os brasileiros, de acordo com suas necessidades e independente de sua renda, a partir de sua condição inerente de ser
de direitos.
O SUAS é um sistema público. Sua função é a gestão da
assistência social no campo da proteção social brasileira: (SISTEMA - o conjunto das partes coordenadas entre si, por leis e
princípios comuns).
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CEJAM
• consolida: o modo de gestão compartilhada; o co-financiamento e a cooperação técnica entre os três entes
federativos (federal, estadual, municipal);
• estabelece: a divisão de responsabilidades entre os entes para instalar, regular, manter e expandir as ações de
assistência social;
• é orientado: pela unidade de propósitos;
• regula: em todo o território nacional a hierarquia, os
vínculos e as responsabilidades do sistema de serviços,
benefícios, programas, projetos e ações de assistência
social, em rede hierarquizada de âmbito municipal, estadual e federal;
• reconhece: que as diferenças e desigualdades regionais
e municipais condicionam os padrões de cobertura do
sistema e os seus diferentes níveis de gestão;
• articula: em sua dinâmica às organizações/ entidades
de assistência social reconhecidas pelo SUAS.
Proteção Social
Defesa Social e
Institucional
Vigilância
Socioassistencial
Funções da assistência social
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Seguranças sociais:
garantias da proteção social
desenvolvimento
de autonomia
de acolhida
de renda
de sobrevivência
a riscos
circunstânciais
de convívio
ou vivência
familiar,
comunitária e
social
A proteção social
• É a principal função da assistência social: é o conjunto de ações, cuidados, atenções e benefícios ofertados
através do SUAS.
• Através de suas ações, deve reduzir e prevenir o impacto dos riscos sociais.
• Proteger cidadãos e famílias para que enfrentem com
maior autonomia as contingências da vida.
• Fortalecer as famílias e defender a dignidade humana e
os direitos socioassistenciais.
• Produzir aquisições materiais, sociais, socioeducativas,
socioculturais ao cidadão e cidadã e suas famílias para:
a. suprir suas necessidades de reprodução social;
b. desenvolver suas capacidades e talentos para a convivência social, protagonismo e autonomia.
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CEJAM
A proteção social básica deve:
• reconhecer as situações de vulnerabilidade social;
• ampliar a capacidade e os meios para que indivíduos e
famílias revertam a situação de vulnerabilidade;
• prevenir a presença e o agravo de vulnerabilidades;
• reconhecer e fazer valer os direitos sociais no campo da
assistência social.
Tem por demanda indivíduos e famílias que possuem
uma situação de vulnerabilidade social.
A proteção social especial deve:
• proteger pessoas e desenvolver ações para a reconstrução de vínculos sociais, defesa da dignidade, conquista
de maior grau de independência e autonomia pessoal
e social.
• monitorar e reduzir a ocorrência de riscos, seu agravamento ou reincidência;
• desenvolver ações para defesa de direitos humanos e
sociais.
Rede socioassistencial
• É um conjunto de serviços hierarquizados de atenção
básica e especializada e por níveis de complexidade, por
decorrência do impacto dos riscos.
• A rede socioassistencial é constituída por programas,
serviços e projetos.
• A rede socioassistencial, com base no território, constitui um dos caminhos para superar a fragmentação na
prática da política de assistência social.
São princípios organizativos da rede socioassistencial:
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
• caráter público das ações governamentais e não-governamentais;
• caráter de complementaridade entre as ações de assistência social evitando paralelismo, fragmentação, dispersão de recursos, baseado no princípio de completude em rede e incompletude de cada ação;
• hierarquização da rede pela complexidade dos serviços;
• porta de entrada unificada dos serviços para a rede de
proteção social básica e especial;
• territorialização da rede pela oferta capilar de serviços
baseada na lógica da proximidade do cotidiano de vida
do cidadão;
• caráter contínuo e sistemático;
• referência unitária em todo o território nacional de
nomenclatura, conteúdo, padrão de funcionamento,
indicadores de resultados, estratégias e medidas de
prevenção.
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Serviços de atendimento a
pessoas com deficiência no
município de São Paulo
Relação de NIRs: Núcleos Integrados de
Reabilitação
COORDENADORIA DE SAÚDE LESTE
Supervisão de Itaquera:
NIR II – UBS Nossa Senhora Aparecida.
Endereço: Rua Guaia Guaçu, 1
Telefones: 6179-7871/6171-0057
NIR I – A.E. José Bonifácio IV: parceria da APAE.
Endereço: Rua Andréas Amon, 150
Telefones: 6523-3322/6524-2455
Supervisão de São Miguel:
NIR I – A.E.Tito Lopes
Endereço: Rua Antonio Gama de Cerqueira, 347
Telefone: 6956-9099
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Supervisão de São Matheus:
NIR I – UBS Jd. Tietê I
Endereço: Rua Engenho Novo, 120
Telefone: 6962-3644
Supervisão de Itaim Paulista:
NIR I – UBS Camargo Novo
Endereço: Rua Boiguaçu, 51
Telefones: 6963-2610/6567-5959
NIR I – UBS Jardim Campos
Endereço: Rua Crescente, 97
Telefone: 6135-4922
Supervisão de Cidade Tiradentes:
NIR I – Cidade Tiradentes
Endereço: Av. Dr. Guilherme de Abreu Sodré, 485
Telefone: 6555-7090
Supervisão de Ermelino:
NIR I – ACDEM: parceiro na região
Endereço: Rua Miguel Rachid, 596
Telefones: 6541-4360 / 6546-0998
NIR I – Lar Vicentino: parceiro na região
Endereço: Rua Ovídio Lopes, 253 – Ermelino Matarazzo
Telefone: 6546-5682
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CEJAM
COORDENADORIA DE SAÚDE SUL
Supervisão de M’Boi-Mirim:
NIR I – UBS Jardim Herculano
Endereço: Rua Inácio Limas, 11 – Jardim Herculano
Telefones: 5832-6643 / 5833-9946
Supervisão de Campo Limpo:
NIR I – UBS Capão Redondo
Endereço: Av. Comendador Santana, 774 – Jardim São José
Telefones:5873-2928 / 5870-7308
Supervisão de Capela do Socorro:
NIR I – A.E. Jardim Clipper
Endereço: Rua Dr. Carlos Pejollos, s/ nº
Telefone: 5928-5703
Supervisão de Santo Amaro/ Cidade Ademar:
NIR II – A.E.César Antunes (Pedreira)
Endereço: Rua Córrego Azul, 433 Pedreira
Telefones: 5611-5044 / 5614-4440
COORDENADORIA DE SAÚDE NORTE
Supervisão de Vila Maria/Vila Guilherme:
NIR I – UBS Carandiru
Endereço: Rua José Pereira Jorge, 305
Telefone: 6222-4144
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Supervisão de Pirituba/Perus:
NIR I – UBS União das Vilas de Taipas
Endereço: Av. Elísio Teixeira Leite, 7703 – Jaraguá
Telefones: 3971-2432 /3972-1355
Supervisão Brasilândia/Freguesia do Ó:
NIR I – AE Maria Cecília Ferro Donnangelo
Endereço: Rui de Moraes Apocalipse, 02 – Jardim do Tiro
Telefone: 3921-7759
Supervisão Santana/Tucuruvi/Jaçanã/Tremembé:
NIR II – A.E. Prof. Armando de Aguiar Pupo (Tucuruvi)
Endereço: Av. Nova Cantareira, 1467 – Tucuruvi
Telefones: 6952-6700 / 6204-5311
NIR I – UBS Jaçanã
Endereço: Rua São Geraldino, 222 – Vila Constança
Telefone: 6244-0065
COORDENADORIA DE SAÚDE SUDESTE
Supervisão Mooca/ Aricanduva/ Formosa/ Carrão:
NIR I – Centro de Referência Infantil Tatuapé – CRI
Endereço: Rua Jarinú, 730 – Tatuapé
Telefones: 6197-7989 / 6694-3338
Supervisão Ipiranga:
NIR I – AE Dr. Flávio Gianotti
Endereço: Rua Xavier de Almeida, 210 – Ipiranga
Telefones: 6163-0622 / 6163-4715 / 6163-5479
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CEJAM
Supervisão Sapopemba/Vila Prudente:
NIR I – AE Vila Prudente
Endereço: Praça do Centenário de Vila Prudente Veiga Cabral,
108 – V. Prudente
Telefones: 273-1665 / 272-5763
NIR II – AE Sapopemba
Endereço: Rua João Lopes de Lima, 1151 – Jardim Sapopemba
Telefones: 6962-3480 / 6119-7072
Supervisão Vila Mariana/Jabaquara:
NIR I – AE Ceci – Dr. Alexandre Kalil Yasbek
Endereço: Av Ceci, 2235 – Planalto Paulista
Telefones: 275-1999 / 2577-9143 / 276-9719
Supervisão Penha:
NIR I – UBS Parque Arthur Alvim
Endereço: Rua Henrique Jacobs, 269
Telefone: 6749-4235
COORDENADORIA DE SAÚDE CENTRO OESTE
Supervisão Butantã:
NIR II – AE Jardim Peri-Peri
Endereço: Rua João Guerra, 247 – Jardim Peri-Peri
Telefones: 3742-0552 / 3742-9513
Supervisão Lapa/Pinheiros:
NIR I – Ambulatório de Especialidades da Lapa –
Dr. Fernando Ramires Cruz
Endereço: Rua Cotoxó, 664 – Vila Pompéia
Telefones: 3865-2077 / 3865-2213
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Supervisão Sé:
NIR I – Ambulatório de Especialidades Santa Cecília –
Dr. Humberto Pascale
Endereço: Rua Vitorino Carmilo, 599 – Campos Elíseos
Telefones: 3826-0096 / 3826-7970
Relação de NISAs – Núcleos Integrados de Saúde
Auditiva
COORDENADORIA DE SAÚDE LESTE:
Supervisão de São Miguel:
NISA I – A.E.Tito Lopes:
Endereço: Rua Antonio Gama de Cerqueira, 347
Telefone: 6956-9099
COORDENADORIA DE SAÚDE SUL
Supervisão de Capela do Socorro:
NISA I – A.E. Dr. Milton Aldred
Endereço: Rua São Caetano do Sul, 381 – Grajaú
Telefones: 5932-2015 /5528-1475
COORDENADORIA DE SAÚDE NORTE
Supervisão de Pirituba/Perus:
NISA II – AE Pirituba
Endereço: Av. Menotti Laudisio, 100
Telefones: 3974-8539/ 3974-7000
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CEJAM
Supervisão Santana/Tucuruvi/Jaçanã/Tremembé:
NISA I – A.E. Prof. Armando de Aguiar Pupo (Tucuruvi)
Endereço: Av. Nova Cantareira, 1467 – Tucuruvi
Telefones: 6952-6700 / 6204-5311
COORDENADORIA DE SAÚDE SUDESTE
Supervisão Ipiranga:
NISA I – AE Dr. Flávio Gianotti
Endereço: Rua Xavier de Almeida, 210 – Ipiranga
Telefones: 6163-0622 / 6163-4715 / 6163-5479
Supervisão Vila Mariana/Jabaquara:
NISA I – AE Ceci – Dr. Alexandre Kalil Yasbek
Endereço: Av Ceci, 2235 – Planalto Paulista
Telefones: 275-1999 / 2577-9143 / 276-9719
Supervisão Penha:
NISA II – AE Dr. Maurice Patê – AE Penha
Endereço: Praça Nossa Senhora da Penha, 55 – Penha
Telefones: 2295-0953 /6197-6826
COORDENADORIA DE SAÚDE CENTRO OESTE
Supervisão Butantã:
NISA I – AE Jardim Peri-Peri
Endereço: Rua João Guerra, 247 – Jardim Peri-Peri
Telefones: 3742-0552 / 3742-9513
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Supervisão Lapa/Pinheiros:
NISA I – AE Lapa – Dr. Fernando Ramires Cruz
Endereço: Rua Cotoxó, 664 – Vila Pompéia
Telefones: 3865-2077 / 3865-2213
Supervisão Sé:
NISA I – UBS Santa Cecília Dr. Humberto Pascale
Endereço: Rua Vitorino Carmilo, 599 – Campos Elíseos
Telefones: 3826-0096 / 3826-7970
NISA I – H Infantil Menino Jesus
Endereço: Rua dos Ingleses, 258
Telefones: 3253-5200 R274
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CEJAM
Recursos e assistênciais para pessoas com deficiência
na região do M’Boi-Mirim
ORGANIZAÇÃO
ENDEREÇO
SERVIÇO
DEFICIÊNCIA
CEFAI - Centro
de Formação e
Acompanhamento
a Inclusão
Atendimento
a Crianças,
Rua Nossa Senhora Adolescentes,
do Bom Conselho, Jovens e Adultos
65 - Jd. Laranjal
com Necessidades
- Campo Limpo Educacionais
Fone: 5812-3618
Especiais no
Sistema Municipal
de Ensino.
Todas as
deficiências,
limitações,
condições e/
ou disfunções
no processo de
desenvolvimento e
altas habilidades /
superdotação.
CAPIS II ADULTO
M’BOI-MIRIM
Rua Ernesto
Pasqualucci, 52 Jd. Dionizio
Saúde Mental
Mental
Associação
Beneficiente
Guainumbi
Rua Emanuel
List, 96 - Chácara
Bandeirantes
Núcleo de Apoio
Habilitação e
Reabilitação Social
Todas as
deficiências
Centro Terapêutico
Monte Azul
Av. Tomás de
Souza, 552 - Jd.
Monte Azul
Núcleo de Apoio
Habilitação e
Reabilitação Social
Mental
Núcleo Sócio
Educativo para
Crianças e
Adolescentes
Projeto Agente
Jovem
Física
Associação
Rua Agatino
Comunitária Monte Esparta, 25 - Jd.
Azul
Horizonte Azul
E.E. Prof. Eulália da
Silva
Rua Amaro
Antônio de Araújo,
377 - Jd. Santa
Margarida
Aulas de libras
Auditiva
Sociedade Santos
Mártires (CJ)
Estrada da Riviera,
4624 - Riviera
Atividades
recreativas e
profissionalizantes
Mental leve,
auditiva, física e
mudez
Instituto de
Recuperação e
Natação Água
Cristalina
Av. Alexandrina
Malsano de Lima,
501 - Jd. Herculano
Hidroterapia,
hidroginástica e
natação adaptada.
Física e mental
Ninho da
Esperança
Atende crianças,
adolescentes e
Rua Jupuruva, 76 - adultos, oficinas
Jd. Riviera Paulista - de laboterapia
Fone: 5517-7664
e estimulação
com massagens e
fisioterapia.
OBS.:
Inclusão
social
Física e mental
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Convivendo com outras
pessoas com deficiência
O convívio com outros deficientes também é extremamente positivo nesta aceitação, pois o novo deficiente
começa a ver que a coisa não é
tão feia assim, que a desgraça
não é derradeira, que dá para
se fazer praticamente tudo ou quase tudo que se fazia anteriormente, só que de uma maneira diferente.
Podemos aprender com outros deficientes a cuidar melhor
da saúde, higiene pessoal, prevenir acidentes, machucaduras, acidentes, devido à inexperiência na nova condição como deficiente.
Podemos aprender com estes novos parceiros de situação como
andar de cabeça erguida, romper barreiras, aceitar novos desafios.
É preciso entender que perdemos algumas coisas e ganhamos
outras, mas se olharmos a fundo a vida de qualquer mortal sobre a
face da terra, veremos que um dia se ganha e outro se perde.
A maior limitação está dentro de nós mesmos, e na maioria das vezes a falta de informação é o que nos tira a visão do que
se pode ou não fazer.
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CEJAM
Com certeza o apoio de um profissional de reabilitação
irá ajudar o deficiente a conseguir desenvolver certas aptidões
ou aprender a fazer determinadas coisas como andar de muletas, de cadeira de rodas, aprender a fazer as coisas, com a outra
mão, aprender a tomar banho sozinho ou em pé, mesmo tendo
perdido uma das pernas, tudo isto é possível, e muito mais, basta
você se interessar em descobrir, ou simplesmente observar outros
deficientes e aceitar os novos desafios.
É incrível a nossa capacidade de adaptação, mas como dito
anteriormente, conviver com outros deficientes é aprender a lidar
com as dificuldades, dificuldades estas que o outro já superou, e
aprender que dia após dia você está se desenvolvendo, ficando
mais independente.
É muito incômodo conversar com uma pessoa que esteja
de pé na sua frente e você sentado em uma cadeira de rodas; ficar
muito tempo com a cabeça virada para cima é desconfortável.
Uma dica: Você pode de uma maneira sutil ir conversando com a pessoa e conduzindo-a para um lugar mais tranqüilo
onde ele(a) possa se sentar e vocês ficarem mais à vontade. Nada
melhor do que uma conversa olho no olho.
Esta convivência com outros deficientes pode ajudar você
a reaprender a fazer as velhas coisas de maneira diferente, e descobrir que ainda dá para jogar uma bola, nadar, se divertir, ir
ao cinema, ao teatro, sair com a namorada, comer pipoca, tomar sorvete na praia, trabalhar. Se não dá para voltar à antiga
atividade, aprendemos com outros deficientes a exercer novas
atividades: fazer algum curso profissionalizante, voltar a estudar.
Descobrimos que só não dá para ficar parado.
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Aceitando as limitações
Devemos considerar que está nascendo um novo indivíduo, com vontades
iguais às anteriores, mas que devem
ser feitas, conquistadas de maneira
diferente. É necessário parar de comparar o antes e o agora, como: “antes
eu andava, eu corria, eu subia escada, eu enxergava, eu ouvia, eu
tinha uma corpo bonito”, e procurar fazer da melhor maneira
possível o que é possível na sua nova condição.
Você precisa aceitar esta sua nova condição para ficar de
bem com você mesmo, e com certeza você ficará de bem com as
outras pessoas.
Outra coisa muito importante é fazer um programa de
reabilitação, mesmo que você só teve um derrame e ficou com
pouca seqüela, sempre é bom procurar profissionais qualificados
para aprender tudo que precisa para minimizar as seqüelas e ter
uma melhor qualidade de vida, isto também é um facilitador
essencial.
Você vai encontrar profissionais capacitados e treinados a
lhe oferecerem novas soluções para velhos problemas, ou mesmo
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para os novos problemas ou algo que você está considerando problema, mas que na realidade você só não sabe como fazer para
realizar determinada tarefa.
Não fique só na TV, video-game, cama, assim não dá.
Aproveite o tempo, leia um livro, escreva um, escreva uma carta,
leia um jornal, faça um curso de inglês, mesmo que seja por correspondência, vá desenhar, pintar, bordar, costurar, cozinhar, cuidar das plantas, dos vasos, ler um jornal, dar banho no cachorro,
só não vale ficar parado.
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Como lidar com os diversos
tipos de deficiência
• É comum se sentir desconfortável diante do “diferente”.
• Aceite a deficiência, não subestime as possibilidades,
nem superestime as dificuldades.
• As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões.
• Ter uma deficiente na família não faz ninguém melhor,
nem pior do que as outras pessoas.
• Sempre que quiser ajudar, ofereça, mas espere a oferta
ser aceita; se aceita, pergunte como.
• Haja com naturalidade, se ocorrer alguma situação
embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e
bom humor nunca falha.
Pessoas Cegas ou com Deficiência Visual
• Nunca ajude sem perguntar antes como fazê-lo.
• Caso sua ajuda seja aceita, coloque a mão da pessoa no
seu cotovelo dobrado. Avise a existência de obstáculos
no caminho.
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• Seja o mais claro possível na
hora de explicar direções a serem seguidas.
• Não é preciso falar mais alto,
deficiência é visual, não auditiva.
• Não a exclua antecipadamente de alguma atividade, deixe
que ela decida se consegue ou
não participar.
• Fique à vontade para usar palavras como “veja” e
“olhe”.
• Quando for embora, avise sempre o deficiente visual.
Pessoas com Deficiência Física
• Para conversar, sente-se. É incômodo ficar muito tempo olhando para
cima.
• Nunca empurre, agarre ou se apóie
na cadeira de rodas ou muletas sem
autorização do deficiente. Elas são
como uma extensão de seu corpo.
• Ao empurrar uma cadeira de rodas,
tome cuidado para não bater nas
pessoas e não machucar o deficiente. Preste atenção
onde estão os pés do deficiente.
• Para subir ou descer escadas, peça ajuda a mais pessoas
para evitar solavancos e movimentos bruscos.
• Ande no mesmo ritmo que o deficiente, é você que
deve acompanhá-lo.
• Não se ofenda se a pessoa não aceitar ajuda, às vezes
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
•
•
•
•
ele(a) tem técnicas mais eficientes e a sua ajuda pode
atrapalhar.
Se você presenciar um tombo, ofereça ajuda e espere as
instruções dadas pelo deficiente.
Antes de levar um(a) deficiente a algum lugar, procure
saber se há barreiras arquitetônicas no ambiente a ser
visitado.
Se você não entender o que a pessoa está dizendo, não
se constranja em perguntar novamente.
Não se acanhe em usar palavras como “andar” e “correr”.
Pessoas com Paralisia Cerebral (PC)
• Não se intimide se essa pessoa
fizer movimentos involuntários com braços e pernas ou
expressões estranhas no rosto.
• É muito importante respeitar
o ritmo de um paralisado cerebral, ele pode ser mais lento
ou ter dificuldade na fala.
• Não o trate como criança ou incapaz.
• Converse com ele normalmente e não tente adivinhar
as respostas assim que ele começa a falar, existe uma
dificuldade na articulação da fala, mas ele sabe bem o
que deseja falar para você.
Pessoas Surdas ou com Deficiência Auditiva
• Não use o termo surdo-mudo. A dificuldade na fala provém da impossibilidade de ouvir e assim, aprender a falar.
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• Quando quiser falar com um deficiente, chame sua atenção acenando ou tocando seu ombro ou
braço.
• Fale de maneira clara, pronunciando bem as palavras, na sua
velocidade normal.
• Gritar nunca adianta.
• Permita que ela veja sua boca enquanto conversam.
• Se você souber linguagem de sinais “LIBRAS”, use-a
Senão, seja bastante expressivo ao falar. As expressões
faciais e a gesticulação são indicações do que você quer
dizer.
• Se você não entendeu, peça para que ela repita.
• Se for preciso, comunique-se através de bilhetes.
• Dirija-se sempre à pessoa surda e não ao seu intérprete.
• Não fique ansioso, perceba que seu ritmo de comunicação é mais lento.
Pessoas com Deficiência Intelectual
• Haja naturalmente, com respeito e consideração.
• Trate-a de acordo com a sua
idade e não como incapaz.
• Cumprimente e despeça-se
dela normalmente, como faria com qualquer pessoa.
• Dê atenção, converse e seja
natural.
• Deixe que ela faça ou tente fazer sozinha tudo o que
puder. Ajude apenas se for realmente necessário.
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
• Respeite seu ritmo de aprendizagem. Ele(a) pode ser
mais lento, mas os deficientes podem adquirir muitas
habilidades intelectuais e sociais se acreditarmos nele.
• Por maior que seja a deficiência, lembre-se da essência
da pessoa que está ali, ela sente e sofre como qualquer
outra.
• Não confunda Deficiência Intelectual com Doença
Mental.
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O esporte adaptado para as
pessoas com deficiência
O “esporte”, palavra mágica que transforma corpos, músculos, coração, circulação, pulmões, é também a palavra-chave de uma nova qualidade de vida para
as pessoas com deficiência. Quando uma
pessoa adquire uma deficiência, perde-se
o referencial do próprio corpo, a vaidade
grita nos ouvidos.
É muito difícil encontrar um deficiente físico com formas esculturais, mas é possível sim melhorar muito a qualidade de vida deste novo indivíduo. Em conseqüência das limitações decorrentes da deficiência, começamos a
buscar outras modalidades esportivas, e descobrir potenciais que
estavam escondidos dentro de nós, e que se não fossem as voltas
que a vida dá, jamais descobriríamos.
No esporte encontramos novo potencial, “não posso mais
correr com as pernas, mas de cadeira de rodas, quero ver quem
me pega”. Há quatro anos seguidos atletas que correm em cadeira de rodas têm chegado em média cinco minutos na frente
dos campeões da São Silvestre e na maratona de São Paulo. Os
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
atletas paraolímpicos brasileiros têm trazido em média o dobro
de medalhas em relação aos atletas olímpicos com delegações de
atletas bem menores.
Mesmo não sendo atleta, a atividade esportiva para o deficiente
aumenta a auto-estima,
a autoconfiança, vence
a timidez, ajuda na sociabilização e, o que era
motivo de vergonha,
passa a ser motivo de orgulho e superação. Procure o seu médico e pergunte a ele sobre
possibilidade de praticar alguma atividade esportiva.
Existem academias, clubes e associações especializadas na
prática do esporte adaptado.
Existem modalidades esportivas para praticamente todos
os tipos de deficiência. Existe federações, confederações, o comitê paraolímpico brasileiro e internacional que estimulam o
aprimoramento e a qualidade das atividades esportivas adaptadas
para deficientes.
Não fique parado, mexa-se, sua vida vai mudar e melhorar
muito. São treinos, jogos, torneios, campeonatos, jogos em outras cidades, estados, países. E caso você, deficiente, não consiga
despontar como um atleta de alta performance, mesmo assim, vá
praticar uma atividade esportiva: quem lucra é você.
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Informações adicionais
Bilhete da pessoa com deficiência
Para obter o bilhete especial do Metrô, a
pessoa com deficiência física, impedida de
exercer uma atividade profissional, deve dirigir-se a um dos postos credenciados pela
Secretaria de Estado da Saúde (informações
pelo Disque-Saúde, telefone 150).
Nos postos, a pessoa será submetida a exame médico. De
posse do laudo médico, o beneficiário deve dirigir-se, pessoalmente, à loja 2 da estação Marechal Deodoro para retirar seu
bilhete, que tem validade de 180 dias e pode ser renovado.
LOAS - Lei Orgânica da Assistência Social - Lei nº 8.742,
de 7 de dezembro de 1993 – benefício concedido a deficiente e
pessoas com câncer. Existe uma série de exigências para a concessão do benefício que podem ser consultadas através do site: www.
inss.gov.br ou pelo telefone: 0800-78-01-91
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
Carteira de deficiência física
Esta carteira é necessária para que o
deficiente físico possa utilizar os diversos
serviços.
Pessoas que podem solicitar: Pessoas que possuem as deficiências na visão,
audição, equilíbrio físico ou mental, pronúncia, dicção, mastigação, membros do corpo, doenças congênitas de coordenação motora, coração, pulmão, aparelhos respiratórios, bexiga, intestino
grosso e delgado e deficiência imunológica.
Estas pessoas podem receber dedução especial de imposto,
desconto no uso de transporte coletivo, uso de facilidades em
geral, como hospitais. Para esta solicitação é preciso apresentar o
formulário próprio e foto.
Onde solicitar: Subprefeitura mais próxima de sua casa.
Compra de veículos zero quilômetro com isenção de
impostos.
As pessoas com deficiência física, visual, mental severa, ou profunda, ou autista,
têm direito à compra de carros zero quilometro com isenção de impostos. São vários
passos a serem seguidos e inúmeros documentos a serem juntados para conseguir as isenções, mas muitas
concessionárias fazem este serviço gratuitamente, vá a uma concessionária da sua marca preferida e fale com o representante de
vendas especiais, ele vai te dar todas as dicas, ajudar você a preencher os formulários e o resto eles providenciam. Não perca tempo,
o ato de dirigir para o deficiente é uma declaração de liberdade.
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Esperamos desta forma, poder ajudar através das orientações passadas nesta cartilha, o deficiente bem como seus familiares. Lembrando que o estatuto da pessoa com deficiência já
foi aprovado, e que existem inúmeras leis que oferecem muitos
benefícios às pessoas com deficiência.
FAÇA VALEREM OS SEUS DIREITOS!
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Convenção Internacional
sobre os Direitos das Pessoas
com Deficiência
No dia 13 de dezembro de 2006, a Assembléia Geral da
ONU finalizou a sessão adotando a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Publicada em 14 de dezembro de 2006, às 02h55
Geoff Adams-Spink – BBC Brasil
Publicado no Diário Oficial da União
a Mensagem nº 711, em 26 de setembro de 2007
Sendo encaminhada ao Congresso Nacional
em 29 de setembro de 2007, 00h30
Texto oficial em português da Convenção sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência
Preâmbulo
Os Estados, Parte da presente Convenção,
a. Relembrando os princípios consagrados na Carta das
Nações Unidas, que reconhecem a dignidade e o valor
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b.
c.
d.
e.
f.
inerentes e os direitos iguais e inalienáveis de todos os
membros da família humana como o fundamento da
liberdade, da justiça e da paz no mundo;
reconhecendo que as Nações Unidas, na Declaração
Universal dos Direitos Humanos e nos Pactos Internacionais sobre Direitos Humanos, proclamaram e concordaram que toda pessoa faz jus a todos os direitos e
liberdades ali estabelecidos, sem distinção de qualquer
espécie;
reafirmando a universalidade, a indivisibilidade, a interdependência e a inter-relação de todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais, bem como a necessidade de que todas as pessoas com deficiência tenham a garantia de poder desfrutá-los plenamente, sem
discriminação;
relembrando o Pacto Internacional dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais, o Pacto Internacional dos
Direitos Civis e Políticos, a Convenção Internacional
sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial, a Convenção sobre a Eliminação de Todas
as Formas de Discriminação contra a Mulher, a Convenção contra a Tortura e Outros Tratamentos ou Penas Cruéis, Desumanos ou Degradantes, a Convenção
sobre os Direitos da Criança e a Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e Membros de suas Famílias;
reconhecendo que a deficiência é um conceito em
evolução e que a deficiência resulta da interação entre
pessoas com deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação
na sociedade em igualdade de oportunidades com as
demais pessoas;
reconhecendo a importância dos princípios e das dire-
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
trizes de política, contidos no Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes e nas Normas sobre a
Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, para influenciar a promoção, a formulação e
a avaliação de políticas, planos, programas e ações em
níveis nacional, regional e internacional para equiparar
mais as oportunidades para pessoas com deficiência;
g. ressaltando a importância de dar principalidade às questões relativas à deficiência como parte integrante das relevantes estratégias de desenvolvimento sustentável;
h. reconhecendo também que a discriminação contra
qualquer pessoa, por motivo de deficiência, configura
uma violação da dignidade e do valor inerentes ao ser
humano;
i. reconhecendo ainda a diversidade das pessoas com deficiência;
j. reconhecendo a necessidade de promover e proteger os
direitos humanos de todas as pessoas com deficiência,
inclusive daquelas que requerem apoio mais intensivo;
k. preocupados com o fato de que, não obstante esses diversos instrumentos e compromissos, as pessoas com
deficiência continuam a enfrentar as barreiras contra
sua participação como membros iguais da sociedade e
as violações de seus direitos humanos em todas as partes do mundo;
l. reconhecendo a importância da cooperação internacional para melhorar as condições de vida de pessoas com
deficiência em todos os países, particularmente naqueles em desenvolvimento;
m. reconhecendo as valiosas contribuições existentes e
potenciais das pessoas com deficiência ao bem-estar
comum e à diversidade de suas comunidades, e que a
promoção do pleno desfrute, por pessoas com deficiên-
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n.
o.
p.
q.
r.
s.
cia, de seus direitos humanos e liberdades fundamentais e sua plena participação na sociedade resultará na
elevação do seu senso de fazerem parte da sociedade e
no significativo avanço do desenvolvimento humano,
social e econômico da sociedade, bem como na erradicação da pobreza;
reconhecendo a importância, para as pessoas com deficiência, de sua autonomia e independência individuais,
inclusive da liberdade para fazer as próprias escolhas;
considerando que as pessoas com deficiência devem ter
a oportunidade de participar ativamente das decisões
relativas a programas e políticas, inclusive aos que lhes
dizem respeito diretamente;
preocupados com as difíceis situações enfrentadas por
pessoas com deficiência que estão sujeitas a formas
múltiplas ou agravadas de discriminação por causa de
raça, cor, sexo, idioma, religião, opiniões políticas ou
de outra natureza, origem nacional, étnica, nativa ou
social, propriedade, nascimento, idade ou outra condição;
reconhecendo que mulheres e meninas com deficiência
estão freqüentemente expostas a maiores riscos, tanto
no lar como fora dele, de sofrer violência, lesões ou
abuso, descaso ou tratamento negligente, maus-tratos
ou exploração;
reconhecendo que as crianças com deficiência devem
desfrutar plenamente todos os direitos humanos e liberdades fundamentais em igualdade de oportunidades
com as outras crianças e relembrando as obrigações assumidas com esse fim pelos Estados Partes na Convenção sobre os Direitos da Criança;
ressaltando a necessidade de incorporar a perspectiva
de gênero aos esforços para promover o pleno desfrute
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t.
u.
v.
w.
x.
y.
dos direitos humanos e liberdades fundamentais por
parte das pessoas com deficiência;
salientando o fato de que a maioria das pessoas com
deficiência vive em condições de pobreza e, neste sentido, reconhecendo a necessidade crítica de lidar com
o impacto negativo da pobreza sobre pessoas com deficiência;
tendo em mente que as condições de paz e segurança
baseadas no pleno respeito aos propósitos e princípios
consagrados na Carta das Nações Unidas e a observância dos instrumentos de direitos humanos são indispensáveis para a total proteção das pessoas com deficiência,
particularmente durante conflitos armados e ocupação
estrangeira;
reconhecendo a importância da acessibilidade aos
meios físico, social, econômico e cultural, à saúde, à
educação e à informação e comunicação, para possibilitar às pessoas com deficiência o pleno desfrute de todos
os direitos humanos e liberdades fundamentais;
conscientes de que a pessoa tem deveres para com outras pessoas e para com a comunidade a que pertence
e que, portanto, tem a responsabilidade de esforçar-se
para a promoção e a observância dos direitos reconhecidos na Carta Internacional dos Direitos Humanos;
convencidos de que a família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado e de que as pessoas com
deficiência e seus familiares devem receber a proteção
e a assistência necessárias para que as famílias possam
contribuir para o pleno e igual desfrute dos direitos das
pessoas com deficiência;
convencidos de que uma convenção internacional geral e integral para promover e proteger os direitos e a
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dignidade das pessoas com deficiência prestará uma
significativa contribuição para corrigir as profundas
desvantagens sociais das pessoas com deficiência e para
promover sua participação na vida econômica, social e
cultural, em igualdade de oportunidades, tanto nos países desenvolvidos como naqueles em desenvolvimento.
Acordaram o seguinte:
Artigo 1 - Propósito
O propósito da presente Convenção é o de promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e eqüitativo de todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas
com deficiência e promover o respeito pela sua inerente dignidade.
Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação
plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas.
Artigo  - Definições
Para os propósitos da presente Convenção:
a. “Comunicação” abrange as línguas, a visualização de
textos, o braile, a comunicação tátil, os caracteres ampliados, os dispositivos de multimídia acessível, assim
como a linguagem simples, escrita e oral, os sistemas
auditivos e os meios de voz digitalizada e os modos,
meios e formatos aumentativos e alternativos de comunicação, inclusive a tecnologia da informação e comunicação;
b. “Língua” abrange as línguas faladas e de sinais e outras
formas de comunicação não-falada;
c. “Discriminação por motivo de deficiência” significa
qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada
em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o
exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades
fundamentais nas esferas política, econômica, social,
cultural, civil ou qualquer outra. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação
razoável;
d. “Ajustamento razoável” significa a modificação necessária e adequada e os ajustes que não acarretem um ônus
desproporcional ou indevido, quando necessários em
cada caso, a fim de assegurar que as pessoas com deficiência possam desfrutar ou exercitar, em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais;
e. “Desenho universal” significa o projeto de produtos,
ambientes, programas e serviços a serem usados, na
maior medida possível, por todas as pessoas, sem que
seja necessário um projeto especializado ou ajustamento. O “desenho universal” não deverá excluir as ajudas
técnicas para grupos específicos de pessoas com deficiência, quando necessárias.
Artigo  - Princípios Gerais
A presente Convenção incorpora os seguintes princípios:
a. O respeito pela dignidade inerente, independência da
pessoa, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e autonomia individual;
b. a não-discriminação;
c. a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade;
d. o respeito pela diferença e pela aceitação das pessoas
com deficiência como parte da diversidade humana e
da humanidade;
e. a igualdade de oportunidades;
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f. a acessibilidade;
g. a igualdade entre o homem e a mulher; e
h. o respeito pelas capacidades em desenvolvimento de
crianças com deficiência e respeito pelo seu direito a
preservar sua identidade.
Artigo  - Obrigações Gerais
1. Os Estados Partes se comprometem a assegurar e promover a plena realização de todos os direitos humanos
e liberdades fundamentais por todas as pessoas com
deficiência, sem qualquer tipo de discriminação por
causa de sua deficiência. Para tanto, os Estados Partes
se comprometem a:
a. Adotar todas as medidas legislativas, administrativas e de qualquer outra natureza, necessárias para
a realização dos direitos reconhecidos na presente
Convenção;
b. adotar todas as medidas necessárias, inclusive legislativas, para modificar ou revogar leis, regulamentos, costumes e práticas vigentes, que constituírem
discriminação contra pessoas com deficiência;
c. levar em conta, em todos os programas e políticas,
a proteção e a promoção dos direitos humanos das
pessoas com deficiência;
d. abster-se de participar em qualquer ato ou prática
incompatível com a presente Convenção e assegurar
que as autoridades públicas e instituições atuem em
conformidade com a presente Convenção;
e. tomar todas as medidas apropriadas para eliminar a
discriminação baseada em deficiência, por parte de
qualquer pessoa, organização ou empresa privada;
f. realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento de produtos, serviços, equipamentos e instalações
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com desenho universal, conforme definidos no Artigo 2 da presente Convenção, que exijam o mínimo possível de adaptação e cujo custo seja o mínimo possível, destinados a atender às necessidades
específicas de pessoas com deficiência, a promover
sua disponibilidade e seu uso e a promover o desenho universal quando da elaboração de normas e
diretrizes;
g. realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a disponibilidade e o emprego de
novas tecnologias, inclusive as tecnologias da informação e comunicação, ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, adequados
a pessoas com deficiência, dando prioridade a tecnologias de preço acessível;
h. propiciar informação acessível para as pessoas com
deficiência a respeito de ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, incluindo novas tecnologias bem como outras formas de
assistência, serviços de suporte e instalações;
i. promover a capacitação de profissionais e de equipes que trabalham com pessoas com deficiência, em
relação aos direitos reconhecidos na presente Convenção, para que possam prestar melhor assistência
e serviços assegurados por tais direitos.
2. Em relação aos direitos econômicos, sociais e culturais,
todo Estado Parte se obriga a tomar medidas, tanto
quanto permitirem os recursos disponíveis e onde forem
necessárias, no contexto da cooperação internacional, a
fim de lograr progressivamente a plena realização desses
direitos, sem prejuízo das obrigações decorrentes da presente Convenção que forem imediatamente aplicáveis.
3. Para a concepção e aplicação de legislação e políticas
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4.
5.
6.
7.
destinadas a dar cumprimento à presente Convenção
e ao tomar decisões sobre questões atinentes às pessoas
com deficiência, os Estados Partes consultarão e envolverão ativamente pessoas com deficiência, inclusive
crianças, por intermédio das organizações que as representam.
Nenhum dispositivo da presente Convenção afetará
quaisquer disposições mais propícias à realização dos
direitos das pessoas com deficiência, constantes na legislação do Estado Parte ou no direito internacional em
vigor para esse Estado. Não poderá haver qualquer restrição ou derrogação de qualquer dos direitos humanos
e liberdades fundamentais reconhecidos ou vigentes
em qualquer Estado Parte da presente Convenção, em
conformidade com leis, convenções, regulamentos ou
costumes, sob a alegação de que presente Convenção
não reconhece tais direitos e liberdades ou que os reconhece em menor grau.
As disposições da presente Convenção se aplicarão a
todas as unidades de Estados federativos, sem exceção.
Em relação aos direitos econômicos, sociais e culturais, todo Estado Parte se compromete a tomar medidas, tanto quanto permitirem os recursos disponíveis
e, quando for necessário, no contexto da cooperação
internacional, a fim de lograr progressivamente a plena
realização destes direitos, sem prejuízo das obrigações
contidas na presente Convenção que forem imediatamente aplicáveis em virtude do direito internacional.
Na elaboração e implementação de legislação e políticas para executar a presente Convenção e em outros
processos de tomada de decisão relativos às pessoas com
deficiência, os Estados Partes deverão estreitamente
consultar e ativamente envolver pessoas com deficiên-
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
cia, inclusive crianças com deficiência, por intermédio
de suas organizações representativas.
8. Nenhum dispositivo da presente Convenção deverá
afetar quaisquer disposições mais propícias à realização
dos direitos das pessoas com deficiência, os quais possam estar contidos na legislação do Estado Parte ou no
direito internacional em vigor para esse Estado. Não
deverá haver nenhuma restrição ou derrogação de qualquer dos direitos humanos e liberdades fundamentais
reconhecidos ou vigentes em qualquer Estado Parte da
presente Convenção, em conformidade com leis, convenções, regulamentos ou costumes, sob a alegação de
que a presente Convenção não reconhece tais direitos e
liberdades ou que os reconhece em menor grau.
9. As disposições da presente Convenção deverão estender-se a todas as unidades dos Estados federais, sem
limitações ou exceções.
Artigo  - Igualdade e não discriminação
1. Os Estados Partes reconhecem que todas as pessoas são
iguais perante e sob a lei e que fazem jus, sem qualquer discriminação, a igual proteção e igual benefício
da lei.
2. Os Estados Partes deverão proibir qualquer discriminação por motivo de deficiência e garantir às pessoas
com deficiência igual e efetiva proteção legal contra a
discriminação por qualquer motivo.
3. A fim de promover a igualdade e eliminar a discriminação, os Estados Partes deverão adotar todos os passos
necessários para assegurar que a adaptação razoável seja
provida.
4. Nos termos da presente Convenção, as medidas específicas que forem necessárias para acelerar ou alcançar a
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efetiva igualdade das pessoas com deficiência não deverão ser consideradas discriminatórias.
Artigo  - Mulheres com Deficiência
1. Os Estados Partes reconhecem que as mulheres e meninas com deficiência estão sujeitas à discriminação
múltipla e, portanto, deverão tomar medidas para assegurar a elas o pleno e igual desfrute de todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais.
2. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas
apropriadas para assegurar o pleno desenvolvimento,
o avanço e o empoderamento das mulheres, a fim de
garantir-lhes o exercício e o desfrute dos direitos humanos e liberdades fundamentais estabelecidos na presente Convenção.
Artigo  - Crianças com Deficiência
1. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiência o
pleno desfrute de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, em igualdade de oportunidades com
as demais crianças.
2. Em todas as ações relativas às crianças com deficiência,
o que for melhor para elas deverá receber consideração
primordial.
3. Os Estados Partes deverão assegurar que as crianças com
deficiência tenham o direito de expressar livremente
sua opinião sobre todos os assuntos que lhes disserem
respeito, tenham a sua opinião devidamente valorizada
de acordo com sua idade e maturidade, em igualdade
de oportunidades com as demais crianças, e recebam
atendimento adequado à sua deficiência e idade, para
que possam realizar tal direito.
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Artigo  - Conscientização
1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas
imediatas, efetivas e apropriadas para:
a. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência
e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade
das pessoas com deficiência;
b. combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os
baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e
c. promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência.
2. As medidas para esse fim incluem:
a. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a:
i. Cultivar a receptividade em relação aos direitos
das pessoas com deficiência;
ii. fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e
iii. promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência
e de sua contribuição ao local de trabalho e ao
mercado laboral;
b. fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra
idade, uma atitude de respeito para com os direitos
das pessoas com deficiência;
c. incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o
propósito da presente Convenção; e
d. promover programas de conscientização a respeito
das pessoas com deficiência e de seus direitos.
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Artigo  - Acessibilidade
1. A fim de possibilitar às pessoas com deficiência viver
com autonomia e participar plenamente de todos os
aspectos da vida, os Estados Partes deverão tomar as
medidas apropriadas para assegurar-lhes o acesso, em
igualdade de oportunidades com as demais pessoas,
ao meio físico, ao transporte, à informação e comunicação, inclusive aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem como a outros serviços e
instalações abertos ou propiciados ao público, tanto na
zona urbana como na rural. Estas medidas, que deverão incluir a identificação e a eliminação de obstáculos
e barreiras à acessibilidade, deverão ser aplicadas, entre
outras, a:
a. Edifícios, rodovias, meios de transporte e outras
instalações internas e externas, inclusive escolas,
moradia, instalações médicas e local de trabalho; e
b. informações, comunicações e outros serviços, inclusive serviços eletrônicos e serviços de emergência.
2. Os Estados Partes deverão também tomar medidas
apropriadas para:
a. Desenvolver, promulgar e monitorar a implementação de padrões e diretrizes mínimos para a acessibilidade dos serviços e instalações abertos ou propiciados ao público;
b. assegurar que as entidades privadas que oferecem
instalações e serviços abertos ou propiciados ao público levem em consideração todos os aspectos relativos à acessibilidade para pessoas com deficiência;
c. propiciar, a todas as pessoas envolvidas, uma capacitação sobre as questões de acessibilidade enfrentadas
por pessoas com deficiência;
d. dotar os edifícios e outras instalações abertas ao pú 100 cartilha_cejam.indd 100
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
e.
f.
g.
h.
blico de sinalização em braile e em formatos de fácil
leitura e compreensão;
oferecer formas de atendimento pessoal ou assistido por animal e formas intermediárias, incluindo
guias, leitores e intérpretes profissionais da língua
de sinais, para facilitar o acesso aos edifícios e outras
instalações abertas ao público;
promover outras formas apropriadas de atendimento e apoio a pessoas com deficiência, a fim de assegurar-lhes seu acesso a informações;
promover o acesso de pessoas com deficiência a novos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, inclusive à internet; e
promover o desenho, o desenvolvimento, a produção e a disseminação de sistemas e tecnologias de
informação e comunicação em fase inicial, a fim de
que estes sistemas e tecnologias se tornem acessíveis
a um custo mínimo.
Artigo 1 - Direito à Vida
Os Estados Partes reafirmam que todo ser humano tem o
inerente direito à vida e deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar o efetivo desfrute desse direito pelas pessoas
com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais
pessoas.
Artigo 11 - Situações de Risco e Emergências
Humanitárias
Em conformidade com suas obrigações decorrentes do direito internacional, inclusive do direito humanitário internacional e do direito internacional relativo aos direitos humanos, os
Estados Partes deverão tomar todas as medidas necessárias para
assegurar a proteção e a segurança das pessoas com deficiência
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que se encontrarem em situações de risco, inclusive situações de
conflito armado, emergências humanitárias e ocorrência de desastres naturais.
Artigo 1 - Reconhecimento Igual Perante a
Lei
1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de serem reconhecidas em qualquer
parte como pessoas perante a lei.
2. Os Estados Partes deverão reconhecer que as pessoas
com deficiência têm capacidade legal em igualdade de
condições com as demais pessoas em todos os aspectos
da vida.
3. Os Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao
apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade
legal.
4. Os Estados Partes deverão assegurar que todas as medidas relativas ao exercício da capacidade legal incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir
abusos, em conformidade com o direito internacional
relativo aos direitos humanos. Estas salvaguardas deverão assegurar que as medidas relativas ao exercício da
capacidade legal respeitem os direitos, a vontade e as
preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais
e apropriadas às circunstâncias da pessoa, se apliquem
pelo período mais curto possível e sejam submetidas à
revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário
competente, independente e imparcial. As salvaguardas
deverão ser proporcionais ao grau em que tais medidas
afetarem os direitos e interesses da pessoa.
5. Os Estados Partes, sujeitos ao disposto neste Artigo,
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
deverão tomar todas as medidas apropriadas e efetivas
para assegurar às pessoas com deficiência o igual direito de possuir ou herdar bens, de controlar as próprias
finanças e de ter igual acesso a empréstimos bancários,
hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e deverão assegurar que as pessoas com deficiência não sejam
arbitrariamente destituídas de seus bens.
Artigo 1 - Acesso à Justiça
1. Os Estados Partes deverão assegurar o efetivo acesso
das pessoas com deficiência à justiça, em igualdade de
condições com as demais pessoas, inclusive mediante a
provisão de adaptações processuais e conformes com a
idade, a fim de facilitar seu efetivo papel como participantes diretos ou indiretos, inclusive como testemunhas, em todos os procedimentos jurídicos, tais como
investigações e outras etapas preliminares.
2. A fim de assegurar às pessoas com deficiência o efetivo
acesso à justiça, os Estados Partes deverão promover a
capacitação apropriada daqueles que trabalham na área
de administração da justiça, inclusive a polícia e o pessoal prisional.
Artigo 1 - Liberdade e Segurança da Pessoa
1. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas com
deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas:
a. Desfrutem o direito à liberdade e à segurança da
pessoa; e
b. não sejam privadas ilegal ou arbitrariamente de sua
liberdade e que toda privação de liberdade esteja em
conformidade com a lei, e que a existência de uma
deficiência não justifique a privação de liberdade.
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2. Os Estados Partes deverão assegurar que, se pessoas
com deficiência forem privadas de liberdade mediante
algum processo, elas, em igualdade de oportunidades
com as demais pessoas, façam jus a garantias de acordo
com o direito internacional relativo aos direitos humanos e sejam tratadas em conformidade com os objetivos
e princípios da presente Convenção, inclusive mediante a provisão de adaptação razoável.
Artigo  - Prevenção Contra a Tortura ou os
Tratamentos ou as Penas Cruéis, Desumanas ou
Degradantes
1. Nenhuma pessoa deverá ser submetida à tortura ou a
tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes. Em especial, nenhuma pessoa deverá ser sujeita a
experimentos médicos ou científicos sem seu livre consentimento.
2. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas efetivas de natureza legislativa, administrativa, judicial ou
outra para evitar que pessoas com deficiência, do mesmo modo que as demais pessoas, sejam submetidas à
tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos
ou degradantes.
Artigo - Prevenção Contra a Exploração,
Violência e Abuso
1. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas
apropriadas de natureza legislativa, administrativa, social, educacional e outras para proteger as pessoas com
deficiência, tanto dentro como fora do lar, contra todas
as formas de exploração, violência e abuso, incluindo
aspectos de gênero.
2. Os Estados Partes deverão também tomar todas as me-
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
didas apropriadas para prevenir todas as formas de exploração, violência e abuso, assegurando, entre outras
coisas, formas apropriadas de atendimento e apoio que
levem em conta o gênero e a idade das pessoas com
deficiência e de seus familiares e atendentes, inclusive
mediante a provisão de informação e educação sobre a
maneira de evitar, reconhecer e denunciar casos de exploração, violência e abuso. Os Estados Partes deverão
assegurar que os serviços de proteção levem em conta a
idade, o gênero e a deficiência das pessoas.
3. A fim de prevenir a ocorrência de quaisquer formas de
exploração, violência e abuso, os Estados Partes deverão assegurar que todos os programas e instalações destinados a atender pessoas com deficiência sejam efetivamente monitorados por autoridades independentes.
4. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas
apropriadas para promover a recuperação física, cognitiva e psicológica, inclusive mediante a provisão de
serviços de proteção, a reabilitação e a reinserção social de pessoas com deficiência que forem vítimas de
qualquer forma de exploração, violência ou abuso. Tal
recuperação e reinserção deverão ocorrer em ambientes
que promovam a saúde, o bem-estar, o auto-respeito, a
dignidade e a autonomia da pessoa e levem em consideração as necessidades de gênero e idade.
5. Os Estados Partes deverão adotar efetivas leis e políticas,
inclusive legislação e políticas voltadas para mulheres e
crianças, a fim de assegurar que os casos de exploração,
violência e abuso contra pessoas com deficiência sejam
identificados, investigados e, se couber, processados.
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Artigo 1 - Proteção da Integridade da Pessoa
Toda pessoa com deficiência tem o direito a que sua integridade física e mental seja respeitada, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.
Artigo 1 - Liberdade de Movimentação e
Nacionalidade
1. Os Estados Partes deverão reconhecer os direitos das
pessoas com deficiência à liberdade de movimentação,
à liberdade de escolher sua residência e à nacionalidade,
em igualdade de oportunidades com as demais pessoas,
inclusive assegurando que as pessoas com deficiência:
a. Tenham o direito de adquirir e mudar nacionalidade e não sejam privadas arbitrariamente de sua
nacionalidade por causa de sua deficiência;
b. não sejam privadas, por causa de sua deficiência,
da competência de obter, possuir e utilizar documento comprovante de sua nacionalidade ou outro
documento de identidade, ou de recorrer a processos relevantes, tais como procedimentos relativos
à imigração, que forem necessários para facilitar o
exercício de seu direito de movimentação;
c. tenham liberdade de sair de qualquer país, inclusive
do seu; e
d. não sejam privadas, arbitrariamente ou por causa
de sua deficiência, do direito de entrar no próprio
país.
2. As crianças com deficiência deverão ser registradas imediatamente após o nascimento e deverão ter, desde o
nascimento, o direito a um nome, o direito de adquirir
nacionalidade e, tanto quanto possível, o direito de conhecerem seus pais e de serem cuidadas por eles.
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Artigo 1 - Vida Independente e Inclusão na
Comunidade
Os Estados Partes desta Convenção reconhecem o igual
direito de todas as pessoas com deficiência de viver na comunidade como as demais e deverão tomar medidas efetivas e apropriadas para facilitar às pessoas com deficiência o pleno desfrute
deste direito e sua plena inclusão e participação na comunidade,
inclusive assegurando que:
a. As pessoas com deficiência possam escolher seu local de
residência e onde e com quem morar, em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam
obrigadas a morar em determinada habitação;
b. as pessoas com deficiência tenham acesso a uma variedade de serviços de apoio em domicílio ou em instituições residenciais ou a outros serviços comunitários de
apoio, inclusive os serviços de atendentes pessoais que
forem necessários como apoio para viverem e serem incluídas na comunidade e para evitarem ficar isoladas ou
segregadas da comunidade; e
c. os serviços e instalações da comunidade para a população em geral estejam disponíveis às pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades, e atendam às
suas necessidades.
Artigo  - Mobilidade Pessoal
Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas para assegurar às pessoas com deficiência sua mobilidade pessoal com a
máxima autonomia possível:
a. Facilitando a mobilidade pessoal das pessoas com deficiência, na forma e no momento em que elas quiserem,
a um custo acessível;
b. facilitando às pessoas com deficiência o acesso a tecnologias assistivas, dispositivos e ajudas técnicas de qua 107 cartilha_cejam.indd 107
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lidade, e formas de assistência direta e intermediária,
tornando-os disponíveis a um custo acessível;
c. propiciando às pessoas com deficiência e ao pessoal especializado uma capacitação sobre habilidades de mobilidade; e
d. incentivando entidades que produzem ajudas técnicas
de mobilidade, dispositivos e tecnologias assistivas a levarem em conta todos os aspectos relativos à mobilidade de pessoas com deficiência.
Artigo 1 - Liberdade de Expressão e de
Opinião e Acesso à Informação
Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para assegurar que as pessoas com deficiência possam
exercer seu direito à liberdade de expressão e opinião, inclusive à
liberdade de buscar, receber e fornecer informações e idéias, em
igualdade de oportunidades com as demais pessoas e por intermédio de todas as formas de comunicação de sua escolha, conforme
o disposto no Artigo 2 da presente Convenção, entre as quais:
a. Provisão, para pessoas com deficiência, de informações
destinadas ao público em geral, em formatos acessíveis
e tecnologias apropriadas a diferentes tipos de deficiência, em tempo oportuno e sem custo adicional;
b. aceitação e facilitação, em trâmites oficiais, do uso de
línguas de sinais, braile, comunicação aumentativa e alternativa, e de todos os demais meios, modos e formatos acessíveis de comunicação, escolhidos pelas pessoas
com deficiência;
c. instância junto a entidades privadas que oferecem serviços ao público em geral, inclusive por meio da internet, para que forneçam informações e serviços em
formatos acessíveis, que possam ser usados por pessoas
com deficiência;
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d. incentivo à mídia, inclusive aos provedores de informação pela internet, para tornarem seus serviços acessíveis
a pessoas com deficiência; e
e. reconhecimento e promoção do uso de línguas de sinais.
Artigo  - Respeito à Privacidade
1. Nenhuma pessoa com deficiência, qualquer que seja
seu local de residência ou tipo de moradia, deverá ser
sujeita à interferência arbitrária ou ilegal em sua privacidade, família, domicílio ou correspondência ou
outros tipos de comunicação, nem a ataques ilícitos à
sua honra e reputação. As pessoas com deficiência têm
o direito à proteção da lei contra tais interferências ou
ataques.
2. Os Estados Partes deverão proteger a privacidade dos
dados pessoais e dados relativos à saúde e à reabilitação
de pessoas com deficiência, em bases iguais com as demais pessoas.
Artigo  - Respeito pelo Lar e pela Família
1. Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas e
apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos
a casamento, família, paternidade e relacionamentos,
em igualdade de condições com as demais pessoas, de
modo a assegurar que:
a. Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e
estabelecer família, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes;
b. sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o
número de filhos e o espaçamento entre eles e de ter
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2.
3.
4.
5.
acesso a informações adequadas à idade e a orientações sobre planejamento reprodutivo e familiar,
bem como os meios necessários para exercer estes
direitos; e
c. as pessoas com deficiência, inclusive crianças, conservem sua fertilidade, em igualdade de condições
com as demais pessoas.
Os Estados Partes deverão assegurar os direitos e responsabilidades das pessoas com deficiência, relativos a
guarda, custódia, curatela e adoção de crianças ou instituições semelhantes, caso estes conceitos constem na
legislação nacional. Em todos os casos, será primordial o
que for melhor para a criança. Os Estados Partes deverão
prestar a devida assistência às pessoas com deficiência no
exercício de suas responsabilidades na criação dos filhos.
Os Estados Partes deverão assegurar que as crianças
com deficiência terão iguais direitos em relação à vida
familiar. Para a realização destes direitos e para evitar ocultação, abandono, negligência e segregação de
crianças com deficiência, os Estados Partes deverão fornecer informações rápidas e abrangentes sobre serviços
e apoios a crianças com deficiência e suas famílias.
Os Estados Partes deverão assegurar que uma criança
não poderá ser separada de seus pais contra a vontade
deles, exceto quando autoridades competentes, sujeitas à revisão judicial, determinarem, em conformidade
com as leis e procedimentos aplicáveis, que a separação
é necessária, por ser melhor para a criança. Em nenhum
caso, uma criança deverá ser separada dos pais sob alegação de deficiência dela ou de um ou ambos os pais.
Os Estados Partes deverão, caso a família imediata de
uma criança com deficiência não tenha condições de
cuidar dela, fazer todo esforço para que cuidados alter-
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
nativos sejam oferecidos por outros parentes e, se isso
não for possível, por uma família da comunidade.
Artigo  - Educação
1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas
com deficiência à educação. Para realizar este direito
sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes deverão assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem
como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os
seguintes objetivos:
a. O pleno desenvolvimento do potencial humano e
do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas
liberdades fundamentais e pela diversidade humana;
b. o desenvolvimento máximo possível da personalidade e
dos talentos e criatividade das pessoas com deficiência,
assim como de suas habilidades físicas e intelectuais;
c. a participação efetiva das pessoas com deficiência
em uma sociedade livre.
2. Para a realização deste direito, os Estados Partes deverão assegurar que:
a. As pessoas com deficiência não sejam excluídas do
sistema educacional geral sob alegação de deficiência
e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino fundamental gratuito e compulsório,
sob a alegação de deficiência;
b. as pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino fundamental inclusivo, de qualidade e gratuito,
em igualdade de condições com as demais pessoas
na comunidade em que vivem;
c. adaptações razoáveis de acordo com as necessidades
individuais sejam providenciadas;
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d. as pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com
vistas a facilitar sua efetiva educação; e
e. efetivas medidas individualizadas de apoio sejam
adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, compatível com a meta
de inclusão plena.
3. Os Estados Partes deverão assegurar às pessoas com
deficiência a possibilidade de aprender as habilidades
necessárias à vida e ao desenvolvimento social, a fim
de facilitar-lhes a plena e igual participação na educação e como membros da comunidade. Para tanto,
os Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas,
incluindo:
a. Facilitação do aprendizado do braile, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação
aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além de facilitação do apoio e
aconselhamento de pares;
b. facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade lingüística da comunidade
surda; e
c. garantia de que a educação de pessoas, inclusive
crianças cegas, surdocegas e surdas, seja ministrada
nas línguas e nos modos e meios de comunicação
mais adequados às pessoas e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico
e social.
4. A fim de contribuir para a realização deste direito, os
Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas para
empregar professores, inclusive professores com deficiência, habilitados para o ensino da língua de sinais e/
ou do braile, e para capacitar profissionais e equipes
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atuantes em todos os níveis de ensino. Esta capacitação deverá incorporar a conscientização da deficiência
e a utilização de apropriados modos, meios e formatos
de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e
materiais pedagógicos, como apoios para pessoas com
deficiência.
5. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas
com deficiência possam ter acesso à educação comum
nas modalidades de: ensino superior, treinamento profissional, educação de jovens e adultos e aprendizado
continuado, sem discriminação e em igualdade de condições com as demais pessoas. Para tanto, os Estados
Partes deverão assegurar a provisão de adaptações razoáveis para pessoas com deficiência.
Artigo  - Saúde
Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de usufruir o padrão mais elevado possível de
saúde, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para assegurar o
acesso de pessoas com deficiência a serviços de saúde sensíveis às
questões de gênero, incluindo a reabilitação relacionada à saúde.
Em especial, os Estados Partes deverão:
a. Estender a pessoas com deficiência a mesma amplitude, qualidade e padrão de programas e cuidados de
saúde gratuitos ou acessíveis a que as demais pessoas
têm acesso, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à
população em geral;
b. propiciar aqueles serviços de saúde que as pessoas com
deficiência necessitam especificamente por causa de
sua deficiência, inclusive identificação e intervenção
precoces, bem como serviços projetados para minimi-
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zar e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre
crianças e idosos;
c. propiciar estes serviços de saúde em locais o mais próximo possível de onde vivem tais pessoas, inclusive na
zona rural;
d. exigir dos profissionais de saúde o atendimento com
a mesma qualidade para pessoas com deficiência que
para outras pessoas, incluindo, com base no livre e informado consentimento, entre outros, a conscientização sobre direitos humanos, dignidade, autonomia e
necessidades das pessoas com deficiência, através de
capacitação e promulgação de padrões éticos para serviços de saúde públicos e privados;
e. proibir a discriminação contra pessoas com deficiência
na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso
tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os
quais deverão ser providos de maneira razoável e justa; e
f. prevenir a recusa discriminatória de serviços de saúde,
de atenção à saúde ou de alimentos sólidos e líquidos
por motivo de deficiência.
Artigo  - Habilitação e Reabilitação
1. Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas e
apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para
possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem
e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, intelectual, social e profissional, bem como
plena inclusão e participação em todos os aspectos da
vida. Para tanto, os Estados Partes deverão organizar,
fortalecer e estender serviços e programas completos de
habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de
saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo
que estes serviços e programas:
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
a. Comecem o mais cedo possível e sejam baseados
numa avaliação multidisciplinar das necessidades e
pontos fortes de cada pessoa; e
b. apóiem a participação e a inclusão na comunidade
e em todos os aspectos da sociedade, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas
comunidades, inclusive na zona rural.
2. Os Estados Partes deverão promover o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais
e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e
reabilitação.
3. Os Estados Partes deverão promover a disponibilidade,
o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias
assistidas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação.
Artigo  - Trabalho e Emprego
1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas
com deficiência de trabalhar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Este direito abrange
o direito à oportunidade de se manter com um trabalho de sua livre escolha ou aceito no mercado laboral
em ambiente de trabalho que seja aberto, inclusivo e
acessível a pessoas com deficiência. Os Estados Partes
deverão salvaguardar e promover a realização do direito
ao trabalho, inclusive daqueles que tiverem adquirido
uma deficiência no emprego, adotando medidas apropriadas, incluídas na legislação, com o fim de, entre
outros:
a. Proibir a discriminação, baseada na deficiência,
com respeito a todas as questões relacionadas com
as formas de emprego, inclusive condições de recru-
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b.
c.
d.
e.
f.
g.
h.
i.
j.
tamento, contratação e admissão, permanência no
emprego, ascensão profissional e condições seguras
e salubres de trabalho;
proteger os direitos das pessoas com deficiência, em
condições de igualdade com as demais pessoas, às
condições justas e favoráveis de trabalho, incluindo
iguais oportunidades e igual remuneração por trabalho de igual valor, condições seguras e salubres de
trabalho, além de reparação de injustiças e proteção
contra o assédio no trabalho;
assegurar que as pessoas com deficiência possam
exercer seus direitos trabalhistas e sindicais, em condições de igualdade com as demais pessoas;
possibilitar às pessoas com deficiência o acesso efetivo a programas técnicos gerais e de orientação profissional e a serviços de colocação no trabalho e de
treinamento profissional e continuado;
promover oportunidades de emprego e ascensão profissional para pessoas com deficiência no mercado de
trabalho, bem como atendimento na procura, obtenção e manutenção do emprego e no retorno a ele;
promover oportunidades de trabalho autônomo,
empreendedorismo, desenvolvimento de cooperativas e estabelecimento de negócio próprio;
empregar pessoas com deficiência no setor público;
promover o emprego de pessoas com deficiência no
setor privado, mediante políticas e medidas apropriadas, que poderão incluir programas de ação afirmativa, incentivos e outras medidas;
assegurar que adaptações razoáveis sejam feitas para
pessoas com deficiência no local de trabalho;
promover a aquisição de experiência de trabalho por pessoas com deficiência no mercado aberto de trabalho; e
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CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES
k. promover reabilitação profissional, retenção do emprego e programas de retorno ao trabalho para pessoas com deficiência.
2. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas com
deficiência não serão mantidas em escravidão ou servidão e que serão protegidas, em igualdade de condições
com as demais pessoas, contra o trabalho forçado ou
compulsório.
Artigo  - Padrão de Vida e Proteção Social
Adequados
1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas
com deficiência a um padrão adequado de vida para si
e para suas famílias, inclusive alimentação, vestuário e
moradia adequados, bem como à melhoria constante de
suas condições de vida, e deverão tomar as providências
necessárias para salvaguardar e promover a realização
deste direito sem discriminação baseada na deficiência.
2. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas
com deficiência à proteção social e ao desfrute deste
direito sem discriminação baseada na deficiência, e deverão tomar as medidas apropriadas para salvaguardar
e promover a realização deste direito, tais como:
a. Assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a
serviços de água limpa e assegurar o acesso aos apropriados serviços, dispositivos e outros atendimentos
para as necessidades relacionadas com a deficiência;
b. assegurar o acesso de pessoas com deficiência, particularmente mulheres, crianças e idosos com deficiência, a programas de proteção social e de redução
da pobreza;
c. assegurar o acesso de pessoas com deficiência e suas
famílias em situação de pobreza à assistência do Es-
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tado em relação a seus gastos ocasionados pela deficiência, inclusive treinamento adequado, aconselhamento, ajuda financeira e cuidados de repouso;
d. assegurar o acesso de pessoas com deficiência a programas habitacionais públicos; e
e. assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a
programas e benefícios de aposentadoria.
Artigo  - Participação na Vida Pública
Os Estados Partes deverão garantir às pessoas com deficiência direitos políticos e oportunidade de desfrutá-los em condições de igualdade com as demais pessoas, e deverão comprometer-se a:
a. Assegurar que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na vida política e pública,
em igualdade de oportunidades com as demais pessoas,
diretamente ou por meio de representantes livremente
escolhidos, incluindo o direito e a oportunidade de votarem e serem votadas, mediante, entre outros:
i. Garantia de que os procedimentos, instalações e
materiais para votação serão apropriados, acessíveis
e de fácil compreensão e uso;
ii. proteção do direito das pessoas com deficiência ao
voto secreto em eleições e plebiscitos, sem intimidação, e a candidatarem-se às eleições, efetivamente
ocuparem cargos eletivos e desempenharem quaisquer funções públicas em todos os níveis de governo,
usando novas tecnologias assistivas, se couber; e
iii. garantia da livre expressão de vontade das pessoas
com deficiência como eleitores e, para tanto, sempre que necessário e a seu pedido, permissão para
que elas sejam atendidas na votação por uma pessoa
de sua escolha;
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b. promover ativamente um ambiente em que as pessoas
com deficiência possam participar efetiva e plenamente
na condução das questões públicas, sem discriminação
e em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e encorajar sua participação nas questões públicas,
mediante:
i. Participação em organizações não-governamentais
relacionadas com a vida pública e política do país,
bem como nas atividades e na administração de partidos políticos; e
ii. formação de organizações para representar pessoas
com deficiência em níveis internacional, regional,
nacional e local, e sua afiliação a tais organizações.
Artigo  - Participação na Vida Cultural e em
Recreação, Lazer e Esporte
1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas
com deficiência a participar na vida cultural, em base
de igualdade com as demais pessoas, e tomarão todas as
medidas apropriadas para que as pessoas com deficiência possam:
a. Usufruir o acesso a materiais culturais em formatos
acessíveis;
b. usufruir o acesso a programas de televisão, filmes,
teatros e outras atividades culturais, em formatos
acessíveis; e
c. usufruir o acesso a locais de eventos ou serviços culturais, tais como teatros, museus, cinemas, bibliotecas e serviços turísticos, bem como, tanto quanto
possível, a monumentos e locais de importância
cultural nacional.
2. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para
permitir que as pessoas com deficiência tenham a opor-
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tunidade de desenvolver e utilizar seu potencial criativo, artístico e intelectual, não somente em benefício
próprio, mas também para o enriquecimento da sociedade.
3. Os Estados Partes tomarão todas as providências, em
conformidade com o direito internacional, para assegurar que a legislação de proteção dos direitos de propriedade intelectual não constitua uma barreira injustificável ou discriminatória ao acesso de pessoas com
deficiência a materiais culturais.
4. As pessoas com deficiência farão jus, em base de igualdade com as demais pessoas, a terem reconhecida e
apoiada sua identidade cultural e lingüística específica,
inclusive as linguagens de sinais e a cultura dos deficientes auditivos.
5. A fim de permitir que as pessoas com deficiência participem, em base de igualdade com as demais pessoas, de
atividades recreativas, esportivas e de lazer, os Estados
Partes tomarão medidas apropriadas para:
a. Incentivar e promover a máxima participação possível das pessoas com deficiência na prática usual de
atividades esportivas em todos os níveis;
b. assegurar que as pessoas com deficiência possam organizar, desenvolver e participar em atividades esportivas e recreativas específicas para pessoas com
deficiência e, para tanto, incentivarão a provisão de
instrução, treinamento e recursos adequados, em
base de igualdade com as demais pessoas;
c. assegurar que as pessoas com deficiência tenham
acesso a locais de eventos esportivos, recreativos e
turísticos;
d. assegurar que as crianças com deficiência possam,
em base de igualdade com as demais crianças, par-
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ticipar de jogos e atividades recreativas, esportivas e
de lazer, inclusive no sistema escolar; e
e. assegurar que as pessoas com deficiência tenham
acesso aos serviços prestados por pessoas envolvidas
na organização de atividades recreativas, turísticas,
esportivas e de lazer.
Artigo 1 - Estatísticas e Coleta de Dados
1. Os Estados Partes se obrigam a coletar dados apropriados, inclusive estatísticos e de pesquisas, para que possam formular e implementar políticas destinadas a dar
efeito à presente Convenção. O processo de coleta e
manutenção de tais dados deverá:
a. Observar as salvaguardas estabelecidas por lei, inclusive pelas leis relativas à proteção de dados, a fim de
assegurar a confidencialidade, bem como o respeito
pela privacidade das pessoas com deficiência; e
b. observar as normas internacionalmente aceitas para
proteger os direitos humanos e liberdades fundamentais e os princípios éticos na compilação e utilização de estatísticas.
2. Os dados coletados de acordo com o disposto neste artigo serão desagregados, caso apropriado, e utilizados para
avaliar o cumprimento, por parte dos Estados Partes, de
suas obrigações decorrentes da presente Convenção e
para identificar e eliminar as barreiras encontradas pelas
pessoas com deficiência ao exercício de seus direitos.
3. Os Estados Partes serão responsáveis pela divulgação
das referidas estatísticas e assegurarão sua acessibilidade
às pessoas com deficiência.
Artigo  - Cooperação internacional
1. Os Estados Partes reconhecem a importância da co-
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operação internacional e de sua promoção, em apoio
aos esforços para a consecução do propósito e dos objetivos da presente Convenção e, para tanto, adotarão
medidas apropriadas e eficazes entre Estados e, caso
seja apropriado, em parceria com organizações internacionais e regionais relevantes e com a sociedade civil, e,
em particular, com organizações de pessoas com deficiência. Essas medidas poderão incluir as seguintes, entre
outras:
a. Assegurar que a cooperação internacional, inclusive
os programas internacionais de desenvolvimento,
seja inclusiva e acessível a pessoas com deficiência;
b. facilitar e apoiar a capacitação, inclusive por meio
do intercâmbio e compartilhamento de informações, experiências, programas de treinamento e melhores práticas;
c. facilitar a cooperação em pesquisa e acesso a conhecimentos científicos e técnicos; e
d. propiciar, segundo for apropriado, assistência técnica e financeira, inclusive mediante facilitação do
acesso, para compartilhamento, a tecnologias acessíveis e de apoio, bem como por meio de transferência de tecnologias.
2. O disposto neste artigo não prejudica as obrigações de
cada Estado Parte de cumprir com suas obrigações decorrentes da presente Convenção.
Fazem parte integrante deste documento, os artigos abaixo relacionados ao compromisso dos países signatários:
Artigo 33 – Implementação e Monitorização Nacionais;
Artigo 34 – Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência;
Artigo 35 – Relatórios dos Estados Partes;
Artigo 36 – Apreciação dos relatórios;
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Artigo 37 – Cooperação entre os Estados Partes e o Comitê;
Artigo 38 – Relacionamento do Comitê com outros organismos;
Artigo 39 – Relatório do Comitê;
Artigo 40 – Conferência dos Estados Partes
Artigo 41 – Depósito
Artigo 42 – Assinatura
Artigo 43 – Acordo vinculativo
Artigo 44 – Organizações regionais de integração
Artigo 45 – Entrada em vigor
Artigo 46 – Restrições/limitações
Artigo 47 – Emendas
Artigo 48 – Denúncia
Artigo 49 – Formato acessível
Anexo II
Protocolo facultativo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas
com Deficiência
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Bibliografia
ADAMS-SPINK, Geoff. BBC Brasil, publicado em 14/12/2006.
DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO. Mensagem nº 711, publicada
em 26/9/2007.
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