Betaplus™ 15 anos - Esclerose Múltipla

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Betaplus™ 15 anos - Esclerose Múltipla
Ano 8 nº 32 2012
Edição Especial de Aniversário
Betaplus 15 anos,
™
mudando a trajetória da
Esclerose Múltipla
sumário
3
Editorial
4
Cuidando de você
6
História de vida
10
Especialista
18
Mostre seu bichinho
20
Informação para você
22
Betaplus™ 15 anos
Estar Bem é uma publicação produzida pela Bayer HealthCare e distribuída aos médicos e pacientes que
utilizam betainterferona-1b • site: www.esclarecimentomultiplo.com.br • e-mail: [email protected]
Edição, redação, arte e produção gráfica: Kriya Comunicação, Marketing e Negócios Comerciais Ltda.
[email protected] • Publisher: Christiane Gaspar Marques • Fotos: Kriya/RF e
divulgação da Irmandade da Santa Casa da Misericórdia de Santos/imprensa. As opiniões emitidas
nesta publicação são de responsabilidade dos autores entrevistados, não refletindo a opinião da Bayer.
2 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
editorial
Betaplus™,
15 anos de vida!
Durante décadas, a Bayer acreditou que era possível mudar a vida dos portadores
de Esclerose Múltipla.
Após um longo período de investimentos em pesquisa, apresentou ao mundo a
betainterferona-1b. Mas o sonho da Bayer foi muito além desta nova descoberta.
Em 1997, preocupada com o bem-estar dos pacientes, lançou o primeiro Serviço
de Apoio Betaplus™, disponibilizando um canal de comunicação exclusivo
e gratuito por meio do SAC, para suporte aos médicos, familiares e
pacientes em tratamento com a betainterferona-1b.
E desde então, diversos serviços foram desenvolvidos,
garantindo o suporte necessário para o tratamento.
Confira nesta edição os principais fatos que marcaram a
trajetória do Betaplus™. Confira também uma entrevista
especial com o neurologista Dr. Roberto Carneiro sobre os
diversos aspectos da Esclerose Múltipla, e com a Dra. Rosana
Ferreira sobre o novo Centro de Atendimento e Tratamento
localizado na cidade de Santos em São Paulo.
E como não poderíamos deixar de apresentar, as histórias de pacientes
que conseguiram driblar as adversidades e se tornaram exemplos de vida.
Boa Leitura!
Equipe do Serviço de Apoio Betaplus™
anos
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 3
cuidando de você
Há 15 anos
um compromisso com você
Nós, da Equipe Betaplus™, dedicamos esta edição especial de
15 anos de aniversário, que é também a primeira edição de 2012, em
agradecimento a você, paciente,
que sempre depositou sua confiança e esperança em nossos serviços.
Desde 1997, quando iniciamos o
Serviço de Apoio Betaplus™ , nossas conquistas para a saúde, qualidade de vida e bem-estar das pessoas que convivem com a Esclerose
Múltipla foram enormes, e nunca
paramos de evoluir, modernizar e
investir, para criar soluções inovadoras e implantar serviços pioneiros no país, visando sempre você,
em primeiro lugar.
4 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
Oferecemos a nossa Equipe de
Orientadoras para atendimento
domiciliar - profissionais especializadas e dedicadas, que estão ao
seu lado para lhe ajudar no que
for necessário para o sucesso de
seu tratamento - , além de nosso
SAC de atendimento exclusivo,
que, dentre outras novidades, oferece a possibilidade de um agendamento para contato virtual,
através do Vídeoatendimento Online. Temos ainda o Kit de Apoio
ao Tratamento Betaplus™, que
contém materiais para o apoio da
aplicação da betainterferona-1b.
Você ainda pode contar com o
Betamensagem para lembrar da
aplicação do medicamento.
Realizamos também as palestras com as Orientadoras Betaplus™ sobre qualidade de vida,
nas associações de pacientes
com Esclerose Múltipla. Se você
ainda não teve a oportunidade de participar, não perca essa
chance da próxima vez, pois a
troca de experiências e conhecimento com outras pessoas que
convivem com a Esclerose Múltipla é enriquecedora.
Portanto, conte sempre conosco, estamos à sua disposição
por meio do 0800 702 0605 para
apoiá-lo durante o tratamento
com a betainterferona-1b.
cuidando de você
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Este é um momento especial de nossa
trajetória, e queremos dividi-lo com
você, que é a motivação principal de
todo o nosso empenho e a razão de
ser do Betaplus™
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 5
história de vida
Nossos leitores não poderiam ficar
de fora desta edição comemorativa dos 15 anos do Serviço de Apoio
Betaplus™. Afinal, nossa história se
mistura à história de vida dos nossos pacientes. São 15 anos marcados
por muitas conquistas, importantes
realizações e exemplos de superação da Esclerose Múltipla. Nesta
edição você poderá conferir
algumas delas.
Família unida e profissionais
dedicados ajudaram Jéssica
a superar a Esclerose Múltipla
Graças à sua fé e atitude
positiva para com a vida,
nossa entrevistada deu a
volta por cima e deixou os
momentos ruins para trás
J
éssica Scarante Júlio Costa, de 22 anos, teve seu
primeiro surto de Esclerose Múltipla em março de 2010,
deflagrado por um grande stress
emocional que ela sofreu ao ver
seu cachorro de estimação ser
atropelado. Ela sentiu sua perna
adormecer, e, cerca de dois meses
depois, sentia todo o lado direito
do corpo adormecido. Passou por
médicos que lhe receitaram remédios diversos, mas a dormência
continuava a aumentar e passou
também para a perna esquerda.
“Fui internada e fiz uma ressonância magnética, que apontou
a EM. Nem eu nem minha família
sabíamos o que era isso, portan6 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
to, ficamos apavorados no início”, conta Jéssica, que começou
o tratamento com a betainterferona–1b cerca de um mês depois.
“Mas o medo foi só no princípio.
As Orientadoras do Betaplus™
me explicaram sobre a doença e
me tranquilizaram. Além disso, o
Dr. Waldir Tognola Filho, do Centro de Tratamento de EM de São
José do Rio Preto, me prestou um
ótimo atendimento. Fiquei um
pouco receosa com o tratamento, mas tenho muita fé em Deus
e não tive problema algum. Eu
mesma faço as aplicações sem
medo”, conta Jéssica.
Segundo ela, a grande força
que motivou sua superação veio
de sua família, que lhe deu todo
o apoio. “Minha mãe, meu pai,
meus avós, ninguém saiu do meu
lado naquele momento. E, é claro, a dedicação dos profissionais
que me atenderam também foi
essencial. Hoje levo uma vida
normal, faço fisioterapia, ando
de bicicleta, faço alongamento,
caminho na esteira. De maneira
geral, eu me sinto tão bem, que
até esqueço que tenho EM, preciso até tomar cuidado para não
me esquecer das injeções”, diz.
Para completar sua jornada
de superação, Jéssica ganhou um
novo mascote: o poodle Brad. “A
companhia dele também me ajuda muito. Quando percebe que
estou triste, ele vem e se deita do
meu lado. Daí, eu olho para os
olhinhos dele e não consigo mais
ficar triste”, afirma Jéssica, que
gostaria de deixar uma mensagem para todos os pacientes que
têm EM: “Vivam sem medo, pois
basta realizar o tratamento direitinho e não sofrer com isso. É sim
uma doença que exige cuidados,
mas é possível superá-la. Podemos
até passar por momentos de dificuldade, mas o segredo é erguer
a cabeça e seguir em frente!”.
história de vida
Ver a família bem
foi a grande motivação
para superar a Esclerose Múltipla
A
estudante de fisioterapia Roberta Mary
Cambuí Lima, 26 anos, descobriu que tinha
Esclerose Múltipla em 2009, quando teve
seu primeiro surto. “Sentia muita fraqueza nas pernas. Não conseguia nem caminhar, praticamente só
me arrastava. Fiquei internada durante 15 dias recebendo o tratamento para outra patologia, a Meningite. Assim que recebi alta médica procurei logo um
Neurologista, que solicitou a ressonância magnética,
e tive o diagnóstico. Para conclusão diagnóstica ainda fiz exames em Fortaleza, onde tive o maior apoio
e amor incondicional da minha irmã Renata”, lembra. Roberta, que já havia estudado sobre Esclerose
Múltipla na Faculdade de Fisioterapia e já conhecia
os desafios da doença, ficou muito abalada no início.
Porém, ela revela que só deixou que o abatimento
durasse um único dia. “Chorei tudo o que eu tinha
para chorar no mesmo dia. Depois, procurei jogar a
bola para frente, pois minha família ficou muito mal,
e tive que ter força redobrada por eles.”, afirma. Por
isso, Roberta afirma que sua real motivação para
superar a EM foi ver a família melhor. “Eu tive que
superar por eles. E também por mim mesma, é claro,
pois sempre tive uma grande felicidade em viver e
não iria deixar um problema qualquer me tirar isso”.
Para manter-se sempre saudável e de bem com
a vida, ela pratica atividades físicas, principalmente
caminhadas. Além disso, diz não ter o menor constrangimento em dizer que tem EM. “Eu falo para
todo mundo, convivo com isso numa boa. Tenho
uma família maravilhosa, um namorado que é um
anjo em minha vida e muitos amigos que me dão
o maior apoio do mundo. Levo uma vida normal.
Aliás, posso garantir que vivo melhor do que muita
gente que não tem nenhum problema de saúde”.
Se tivesse que dar um conselho para outro paciente
com Esclerose Múltipla, Roberta diria a essa pessoa
que a chave da superação é buscar forças dentro de
si mesmo, e nunca desistir. “Realmente, tem dias em
que ficamos mais desanimados e até queremos desistir do tratamento. Mas é nessa hora que temos
que ter fé em Deus e força para continuar em frente.
Por isso, quando estou meio deprimida, penso nas
pessoas queridas que sempre estiveram ao meu lado
nos momentos difíceis, e isso me ajuda a redobrar
minhas forças e alegria de viver”.
“No momento em que
tive o meu primeiro
surto, percebi o quanto
sou querida por todos”
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 7
história de vida
O apoio da família
é a força que
faz a diferença
“Ainda há muita desinformação sobre
Esclerose Múltipla, até acham que é
transmissível. Gostaria que a mídia
falasse mais a respeito, para acabar
com o preconceito”
A
Relações Públicas Sílvia
Aparecida Costa Angelo Louzada, de 32
anos, descobriu em dezembro de
2008 que tinha Esclerose Múltipla. Ela inicialmente começou a
sentir espasmos pelo corpo, que
foram atribuídos pelos médicos
ao stress. Porém, tempos depois,
ela teve um acidente vascular cerebral (AVC) que levou ao diagnóstico de EM. “A princípio, fiquei muito abalada. Mas graças a
Deus, ao meu marido, aos meus
dois filhos e aos meus pais, que
estão sempre me ajudando, fui
aos poucos percebendo que não
era o fim do mundo”, conta.
Sílvia comenta que, quando
teve sua primeira crise, seu marido, Flaviano Roberto Louzada,
não saiu de seu lado. Seus pais,
Eder Ferreira Angelo e Fátima de
Cássia Costa Angelo, também foram de extrema importância nesse momento. “Se eles não tivessem cuidado dos meus filhos para
que meu marido pudesse ficar
ao meu lado, eu não sei se teria
conseguido superar aquela internação. Até hoje, quando preciso
ficar internada, meu marido sempre fica comigo”, diz Sílvia.
Ela conta que também foi im8 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
portante pesquisar a respeito da
doença. Com mais informações, e
utilizando a betainterferona–1b,
ela foi retomando sua vida normal, e, ao lado do marido e dos
filhos João Victor Angelo Louzada, 12 anos, e Fernando Angelo
Louzada, de 6 anos, encontrou
todo o apoio que precisava para
superar de vez a EM. “Adoramos
fazer programas em família, vamos juntos ao shopping, ao clube
e levamos as crianças para andar
de bicicleta no parque. Também
gostamos de ficar em casa juntos,
assistindo um filme”, comenta.
Outra coisa que Sílvia cita
como atividades que lhe ajudam
a relaxar são ler e cozinhar. E deixa claro que adora inventar pratos diferentes. “Para mim, o mais
importante é evitar o stress. Por
isso, procuro tentar ficar sempre
calma. Gosto de sair para fazer
caminhadas, e às vezes faço ginástica em casa mesmo, pois sei a
importância da atividade física”.
Além disso, ela se mantém sempre em contato com sua médica,
a Dra. Cibele Grossi. “Ela é meu
2º anjo da guarda. Sempre que
tenho algum sintoma, ligo para
ela na hora, e ela me diz o que
fazer”.
história de vida
“Tudo que passei, tudo que lutei estava comigo
sentir tua presença seus braços me seguravam”
Se você tem uma história
que sirva de exemplo
para contar a outros
pacientes, motivando-os a superar
os desafios da vida
com a Esclerose Múltipla,
compartilhe conosco! Fale
com a sua Orientadora ou
entre em contato com o
SAC Betaplus™, no
0800 702 0605.
Trecho da música composta pela esposa do paciente
os
desafios em motivação
Transformando
A música foi a forma encontrada pela
família Barros Lucena para expressar sua fé,
e, assim, superar os momentos mais difíceis
E
dilson de Barros Lucena, 43 anos, tem Esclerose Múltipla desde 2003, e diz que nunca
vai esquecer o susto quando teve seu primeiro surto. “Saí de casa para trabalhar andando
e voltei numa cadeira de rodas. Minha maior preocupação era com meu filho, na época com apenas 3
anos. Pedi para que me colocassem sentado no sofá
antes que ele me visse, pois não queria assustá-lo”,
lembra.
O diagnóstico só veio dois anos depois, e, graças
ao tratamento com a betainterferona-1b e sessões
de fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional,
Edilson hoje voltou a andar normalmente. Porém,
ele afirma que o período entre as primeiras manifestações da doença e sua recuperação física foi
muito árduo. “Eu tinha apenas 36 anos e era muito
ativo, gostava de esportes, como correr e jogar futebol. De repente, passei a viver numa cama. Hoje
estou aposentado, mas voltei à vida normal e ativa, faço caminhadas, brinco com meu filho. A única
coisa que não posso mais fazer é correr, pois perdi
um pouco de força na perna”, conta. Na época em
que ficou paralisado, sua maior força e motivação
para superar os desafios vieram da esposa, Cristiane
Torres de Barros Lucena.
“Ver meu marido daquele jeito teve um impacto
muito grande na minha vida, mas sempre acreditei
em milagres. Eu precisava encontrar uma forma de
lidar com aquilo, e comecei a compor músicas. Eu já
havia composto uma, quando meu filho nasceu. Depois que meu marido ficou doente, compus várias
outras. A música foi a forma que eu encontrei de
lidar melhor com a situação; Amo louvar a Deus”,
diz Cristiane.
O filho do casal, Ivan Guilherme, hoje com 11
anos de idade, também ajudou muito. Conforme
ele foi crescendo e entendendo a situação de seu
pai, fazia massagens em seus pés para amenizar a
dormência e orava por sua recuperação, já que a
família é religiosa. E, tanto Edilson quanto Cristiane, afirmam que a fé em Jesus e nos médicos foi
essencial para a recuperação. “Tudo depende de
fé, e também da união em família. Aqui em casa,
um sustenta o outro”. O amor Ágape entre nós foi
fundamental, resume Cristiane. Edilson concorda, e
completa: “O apoio moral e espiritual foi imprescindível. Quando você fica num estado emocional
abalado, perde sua autoestima, e se você não tiver
um apoio nessa hora, com certeza desmorona. Mas
o que não me faltou foi apoio, minha família é maravilhosa. Fora isso, só é preciso ter muita força de
vontade sempre. E, é claro, realizar o tratamento
corretamente, sem nunca desistir”.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 9
Betaplus™ 15 anos
Fatos Marcantes
anos
1988
Desenvolvimento da
betainterferona–1b.
Nesta edição especial da revista Estar Bem, reservamos
este espaço para contar um
pouco da história do Serviço de Apoio Betaplus™
e da betainterferona–1b.
Vamos apresentar os principais acontecimentos que
marcaram os 15 anos do
Betaplus™. Você vai conferir como, durante todos
esses anos, o Betaplus™
foi incorporando cada vez
mais novas tecnologias e
facilidades para tornar seu
tratamento mais fácil e confortável.
Fique por dentro de nossa
história, afinal, são 15 anos
em que estamos juntos!
1993
Lançamento da betainterferona–1b nos EUA.
1995
Lançamento da betainterferona–1b
na Europa.
1996
Lançamento da betainterferona–1b
no Brasil.
1997
É lançado o primeiro serviço Betaplus™ de
atendimento personalizado, um programa
inovador e gratuito, que, disponibilizando
uma linha exclusiva, passa a oferecer suporte
aos familiares e pacientes em tratamento com
a betainterferona-1b.
10 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
da trajetória do Betaplus™
2001
Em abril, foi implantado em São Paulo,
o Serviço de Enfermagem de atendimento domiciliar, pioneiro no suporte
ao paciente com Esclerose Múltipla em
tratamento com betainterferona-1b.
2002
Ampliação da equipe de enfermeiras do Betaplus™,
que passa a atender pacientes cadastrados nas demais regiões do país, além de São Paulo.
2005
Lançada uma nova seringa pré-carregada
com adaptador de frasco e o injetor Betaject®
Light, tornando ainda mais fácil e rápida a
aplicação da betainterferona-1b.
Lançamento do livro “Histórias Reais”
que contou com a participação de vários
pacientes cadastrados no Betaplus™.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 11
2006
Em agosto de 2006 aconteceu o Primeiro Evento de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, com o lançamento do livro
“Benjamin – minha mamãe é especial” da autora alemã Stefanie
Lazai, e do seu ilustrador, Stephan Pohl, cujo prefácio desta edição brasileira contou com a participação do neurologista Prof.
Dr. Charles Peter Tilbery, Chefe da Neurologia da Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo e Coordenador do CATEM – Centro de
Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla de São Paulo:
“Conviver e lidar com a Esclerose Múltipla é antes de tudo um ato de aprendizado, coragem e
superação. Não somente para o portador, mas
sobretudo para a sua família. Neste momento,
a família torna-se um alicerce fundamental para
que o paciente consiga encarar essa nova realidade e conduzir sua vida de forma positiva.”
(Trecho da mensagem do Dr. Charles P. Tilbery)
Acontece também a apresentação
do primeiro grupo de coral de pacientes com Esclerose Múltipla do
“Projeto Semear” do Betaplus™.
12 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
Betaplus™ 15 anos
...2006
Kit de Apoio ao Tratamento
com nova bolsa térmica.
A Comissão Europeia aprovou em 7 de junho a utilização de betainterferona-1b em pacientes que apresentam o primeiro surto desmielinizante, com a publicação dos resultados do estudo BENEFIT que demonstrou
que o tratamento com betainterferona-1b retarda a
progressão para esclerose múltipla clinicamente definida em pacientes que apresentam o primeiro evento
desmielinizante.
2007
O Segundo Evento de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla aconteceu em grande estilo, e contou
com a exposição internacional “Imagens da Esclerose
Múltipla”, uma série de 36 fotografias de pessoas com
Esclerose Múltipla de diversas partes do mundo retratadas pela renomada fotógrafa nova-iorquina Joyce
Tenneson. As fotos fazem parte do livro “A imagem
da Esclerose Múltipla”, que teve uma edição especial
patrocinada pela Bayer.
Contou ainda com o relançamento do seu
website www.esclarecimentomultiplo.com.br,
que foi totalmente reformulado, deixando-o
mais interativo e dinâmico.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare13
Betaplus™ 15 anos
...2007
O Betaplus™ lançou uma série de novidades para aperfeiçoar o Serviço, a
começar por uma nova identidade visual e uma nova linha de materiais de
apoio, incluindo Guia de Aplicação,
novos Kits de Apoio ao Tratamento,
seletores e calendário de aplicação.
2008
Em agosto, pelo Terceiro Evento de
Conscientização sobre a Esclerose
Múltipla, o Betaplus™ promoveu as
palestras “Convivendo com a Esclerose Múltipla” do médico neurologista
Dr. Charles P. Tilbery, e “O Poder da
Solução” do renomado psiquiatra
Roberto Shinyashiki.
Também ocorreu a premiação da vencedora do
concurso de pintura realizado pelo Betaplus™
“Sua Arte Motiva, Sua Motivação é Arte”, cujo prêmio foi para a paciente Maria Suzete de Almeida
Blumenthal, com sua tela “Praça Brasil 500 Anos”.
14 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
...2008
Lançamento da versão em português do livro
“Juntos nós conseguiremos!”, da escritora
alemã Sabine Schepp, que fez parte da campanha mundial denominada Mastering MS
(Convivendo com a Esclerose Múltipla), publicação que teve o apoio da Bayer e que foi
entregue somente neste ano.
2009
O Serviço de Apoio Betaplus™ lança mais dois serviços exclusivos, inovadores e gratuitos: o Videoatendimento Online,
que permite aos pacientes tirarem suas dúvidas sobre a rotina de tratamento com a betainterferona-1b no conforto de
sua própria casa, com o auxílio de uma webcam.
E o Betamensagem, um serviço que envia mensagens SMS
para os celulares dos pacientes cadastrados, lembrando-os
de realizar a aplicação da betainterferona–1b.
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Em referência ao Quarto Evento de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla,
o Betaplus™ promove palestra sobre a
“Arte da Superação”, com o ator Paulo
Goulart e a atriz Nicette Bruno, que aconteceu em São Paulo no Espaço Cultural
CIEE. A apresentação reuniu pacientes de
Esclerose Múltipla, familiares, jornalistas
e profissionais de saúde interessados no
tema, que ainda puderam apreciar um
show musical com um violinista representando o Charles Chaplin e um pianista.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 15
...2009
o Betaplus™ inova mais uma vez ao lançar uma nova
apresentação da betainterferona-1b, contendo frasco, seringa, adaptador com agulha mais fina do
mercado já acoplada, e dois sachês de álcool swab.
Apresenta também o novo autoaplicador Betaject®
Lite, com formato mais anatômico, o que facilitou o
tratamento, tornando-o mais confortável.
2010
É lançado o novo formato do informativo
Estar Bem, que, totalmente reformulado,
deixou de ser um jornal e passa a ser uma
revista com mais páginas e ainda mais informação e serviço.
No período de 5 à 7 de julho o Betaplus™ promoveu o
Primeiro Encontro Nacional de Atualização de Esclerose
Múltipla, para enfermeiras que trabalham em centros de
referência e hospitais que tratam a doença.
Marcando o Quinto Evento de Conscientização sobre a
Esclerose Múltipla a Bayer apoiou uma série de encontros
pelo Brasil, e em São Paulo, ofereceu a palestra “O Segredo da Superação”, com o escritor e porta-voz do livro e do
filme “O Segredo” no Brasil, Aldo Novak. Nesta ocasião,
os participantes puderam apreciar momentos agradáveis,
como a apresentação de balé clássico de Jéssika Cristina
Criolezio, paciente cadastrada no Betaplus™.
16 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
Betaplus™ 15 anos
2011
Sempre pensando em oferecer maior comodidade
aos pacientes, o Betaplus™ lançou o inovador autoaplicador Betaject® Comfort, possibilitando o recolhimento da agulha automaticamente após o término
da aplicação, emitindo um sinal sonoro para avisar
o término do procedimento, proporcionando maior
segurança e praticidade.
Lançamento do livreto “Alimentação Saudável na Esclerose Múltipla”, com dicas
para uma alimentação equilibrada, além
de tabelas com as propriedades dos principais nutrientes e vitaminas.
Durante o mês de Agosto, o Betaplus™ promoveu o
Sexto Evento de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, destacando-se a turnê da palestra “O Segredo da
Superação”, do escritor Aldo Novak, realizada em várias cidades brasileiras, e, em São Paulo, a palestra “A
Arte da Superação”, com o maestro João Carlos Martins, que, juntamente com a sua Orquestra Bachiana,
emocionou os convidados com uma bela apresentação
de música clássica.
2012
Aniversário 15 anos Betaplus™!
anos
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 17
especialista
Uma luz
sobre diversos
aspectos da Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla é uma doença até hoje
pouco conhecida pelas pessoas, e um desafio até mesmo para os cientistas. Por isso, a
revista Estar Bem entrevistou o Especialista
em Neurologia Clínica Dr. Roberto Carneiro
para nos ajudar a entender um pouco mais
sobre o tema
Estar Bem: O que é Esclerose Múltipla? Quais seus sintomas?
Dr. Roberto: Para entendermos esta doença é necessário conhecer alguns conceitos básicos sobre o Sistema
Nervoso. As funções do Sistema Nervoso ocorrem através
de impulsos elétricos que correm pelos neurônios. Estas
células apresentam uma “capa” que recobre a porção
mais longa dos neurônios (o axônio), chamada bainha
de mielina. Esta bainha confere maior velocidade aos
impulsos elétricos. Na Esclerose Múltipla (EM) a pessoa
passa a produzir anticorpos contra a bainha de mielina.
Ocorrem, então, “surtos” em que estes anticorpos, produzidos em maior escala, vão desencadear um processo
inflamatório com destruição da bainha de mielina (a desmielinização). Por isso, dizemos que a EM é uma doença
auto-imune, a pessoa faz anticorpos contra seus próprios
neurônios. Numa fase mais avançada da doença, ocorre
a perda dos neurônios (fase degenerativa).
Os sintomas da EM vão depender da localização das
lesões desmielinizantes. Elas podem ocorrer no nervo óptico (com turvação ou perda da visão), em diferentes áreas do cérebro, tronco cerebral ou cerebelo (com perda
de força, dormência em algum membro, tronco ou face,
dificuldade de coordenação dos movimentos ou da marcha, perda de equilíbrio, visão dupla, etc) ou na medula
espinhal (dormência ou dores em choque ou queimação
em faixa no tronco ou nos membros, perda de força nos
membros, descontrole da bexiga urinária, com retenção
ou incontinência urinária).
Outro sintoma importante da doença, e muito comum, é a fadiga. Há um cansaço extremo para realizar
atividades, que antes fazia com grande facilidade.
Estar Bem: Como é feito o diagnóstico da EM? Qual a
importância do diagnóstico precoce para retardar a progressão da doença?
Dr. Roberto: O diagnóstico da EM é feito pelo conjunto de: história da doença compatível com EM, exame
clínico e neurológico minucioso, exame de ressonância
magnética mostrando lesões desmielinizantes agudas,
exame de líquido cefalorraqueano – o líquor – com
18 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
pesquisa de bandas oligoclonais, além de uma série de
exames de sangue, que afastem algumas doenças reumatológicas e infecciosas, que se assemelham clínica e
radiologicamente à EM. Existem critérios para o diagnóstico da doença (critérios de McDonald), que auxiliam na
segurança do diagnóstico.
Quando ocorre o primeiro surto, chamamos de “síndrome clínica isolada” (CIS). Sabendo que grande parte dos pacientes com CIS podem evoluir para EM, atualmente há indicação de se introduzir o tratamento já
nesta fase.
O diagnóstico precoce é fundamental para se alterar
o curso da doença. Quanto antes for introduzido o tratamento, melhor será a evolução da doença, e menores as
limitações futuras do paciente. É claro que cada paciente tem uma forma particular da doença, algumas vezes
mais brandas, outras vezes mais agressiva; mas para todos, o tratamento precoce pode minimizar as sequelas
futuras.
Estar Bem: Quais são os tratamentos convencionais
para EM?
Dr. Roberto: O tratamento da EM tem dois momentos:
o tratamento dos surtos, e a prevenção de novos surtos.
O tratamento dos surtos deve ser feito o mais rápido
possível uma vez detectado o mesmo. É feito com corticóide endovenoso em doses elevadas por 5 dias consecutivos, muitas vezes seguido por doses decrescentes do
corticóide por via oral. Quanto mais rápido for realizado,
melhor tende a ser a resposta, e menores as chances de
sequelas.
A prevenção dos surtos é feita seguindo um programa bem estabelecido (algoritmo).
Algoritmo do tratamento da Esclerose Múltipla
Tratamento
mais agressivo
Quarta
opção
Terapia
compassional
Terceira
opção
Mitoxantrone
Ciclofosfamida
Terapia combinada
Segunda
opção
Natalizumab / Fingolimod
Primeira
opção
Interferons
Glatiramer
Tratamento
menos agressivo
especialista
Sempre começamos com medicamentos menos
agressivos ao paciente, as chamadas drogas modificadoras da doença ou drogas de primeira opção: que são
os interferons e o acetato de glatiramer. São medicamentos denominados imunomoduladores, pois tentam
controlar a imunidade, impedindo novos surtos, por
diferentes mecanismos de ação. O interferon beta 1-b
foi o primeiro destes, e hoje já temos 21 anos de experiência com ótimos resultados. Devemos sempre respeitar que pacientes diferentes podem ter respostas
diferentes a medicamentos diferentes. Assim, devemos
encontrar qual é o medicamento mais eficaz para aquele determinado paciente, naquele momento da doença.
Naqueles pacientes que estes medicamentos não apresentarem resposta adequada, avaliada pelo médico
dentro de parâmetros bem estabelecidos (taxa anual
de surtos, ocorrência de novas lesões à RM, progressão
no EDSS), passamos às drogas de segunda opção, que
são drogas de efeito imunossupressor local ou sistêmico. Por serem drogas com maior risco, não devem ser
utilizadas no início do tratamento. Dentre estas drogas
temos o natalizumabe e o fingolimode. Em casos mais
avançados, caso não haja resposta adequada também a
estes medicamentos, utilizamos outros imunossupressores. No chamado tratamento compassional, utilizamos
drogas que ainda estão em pesquisa para EM, e que
estejam apresentando resultados satisfatórios. Nestes
casos o paciente tem que estar ciente da situação de
seu tratamento, por um consentimento informado, em
que ele concorda em participar de pesquisa.
Estar Bem: Existem dados que demonstrem a segurança e a tolerabilidade ao longo prazo dos tratamentos convencionais para EM?
Dr. Roberto: Na Medicina aprendemos muito cedo
uns dos princípios hipocráticos mais importantes: “Primo non nocere” (Primeiro não agredir). Todo o tratamento médico deve seguir este princípio. Temos de
avaliar um grande número de pacientes, determinando
não só que a droga seja eficaz, mas sobretudo, que a
droga seja segura, em curto e longo prazo, antes de
lançá-la no mercado.
O interferon beta 1b tem 21 anos de uso contínuo,
com bastante segurança, tolerabilidade e boa eficácia.
Os demais interferons e o acetato de glatiramer, um
pouco mais recentes, também apresentam bastante segurança e tolerabilidade.
Estar Bem: As novas terapias apresentam boa segurança e tolerabilidade ao longo prazo?
Dr. Roberto: No caso do natalizumabe, logo após seu
lançamento, tivemos a notificação da ocorrência de ca-
sos de leucoencefalopatia multifocal progressiva, uma
infecção pelo vírus JC, que pode levar à morte. Hoje temos teste para detectar a presença de anticorpos anti
vírus JC antes de se iniciar e ao longo do tratamento.
O fingolimode apresentou, ainda nos estudos iniciais, casos de distúrbios cardíacos, com diminuição dos
batimentos cardíacos em grau severo, infecções graves
por herpes – com alguns casos fatais – maior ocorrência
de câncer (mama, melanoma), e edema de mácula que
pode turvar a visão. Há poucos dias, órgãos de regulamentação de medicamentos dos EUA e da Europa levantaram sinal de alerta pela ocorrência de alguns óbitos em pacientes que iniciaram o tratamento com esta
droga. Estão avaliando se há relação entre estes óbitos
e o mecanismo de ação da droga. Isto se chama farmacovigilância, e é absolutamente necessário para garantir a segurança dos pacientes durante o tratamento.
Estar Bem: Como se decide qual medicamento utilizar, e quando se modifica o tratamento da EM?
Dr. Roberto: O tratamento da EM não segue moda,
novidades, ou simples conveniências. O tratamento deve
ser orientado pelo médico responsável, baseado em critérios bem esclarecidos, à luz dos princípios de eficácia,
segurança, tolerabilidade. Devemos analisar o perfil do
paciente, o momento da doença, a segurança do tratamento a curto e longo prazo, a eficácia e tolerabilidade
do medicamento. As drogas de primeira opção podem
levar até 6 meses para alcançar uma boa eficácia. Um determinado medicamento pode apresentar boa resposta
em determinado momento, mas perder sua eficácia após
alguns anos. As reavaliações periódicas daqueles parâmetros já citados (taxa anual de surtos, lesões novas à
ressonância, etc) são necessárias para se ter a garantia de
que o tratamento está seguindo o rumo desejado.
Escolha do medicamento na Esclerose Múltipla
Tipo de
tratamento
Perfil do
paciente
Segurança de
longo prazo
Medicamento
adequado
Momento
da doença
Eficácia de
longo prazo
Dr. Roberto de Magalhães Carneiro de Oliveira
Formado pela Escola Paulista de Medicina (UNIFESP), título de especialista em Neurologia
Clínica pela UNIFESP, Mestre em Ciências (UNIFESP), Neurologista do Setor de Urgências do
Hospital São Luiz (SP) por 20 anos.
O conteúdo desta entrevista é de inteira responsabilidade do autor, não refletindo a opinião da Bayer.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 19
mostre seu bichinho
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Compromisso para vida toda.
É assim quando uma pessoa
adota um animalzinho, que
deve ser tratado como um
membro da família
A
tualmente, muitos hospitais recebem a visita
de cães treinados especialmente para ajudar em tratamentos médicos, e a presença
deles ajuda na recuperação de
pessoas debilitadas e internadas,
pois trabalham com a afetividade
dos pacientes. Cria-se um vínculo
de amor que traz muitos benefícios para o paciente, como tam-
20 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
Amigos
para sempre!
bém reafirma Patrícia de Queiroz
Ramos, dona de uma família de
cachorros da raça yorkshire. Ela
descobriu ter Esclerose Múltipla
há 4 anos, e atualmente leva uma
vida normal, graças ao tratamento com a betainterferona–1b e
ao carinho de seus animais. “Eles
me trazem alegria, paz, satisfação, ausência de preocupação e
de tensão. Com eles, estou sempre serena, sorrindo e contente. Daí meu amor incondicional
por essas lindas criaturinhas. Eu
não sei o que faria se por algum
motivo tivesse que me desfazer
deles”, diz Patrícia. “Rick é ciumento, mas também muito dócil
e meigo. Bella é uma verdadeira
miss simpatia, espalha beleza por
onde põe suas patinhas. Já o filhotinho Zeno é muito brincalhão
e sapeca! Quando os sintomas
da EM se manifestam, eles ficam
ao meu lado como enfermeiros”,
complementa.
De acordo com Patrícia, a EM
é um tanto quanto complexa e
enigmática. Há períodos em que
os sintomas são invisíveis para as
outras pessoas, como a fadiga,
por exemplo, o que causa certa
dificuldade aos familiares e amigos para compreenderem o que
o paciente está passando. Até
mesmo por isso, Patrícia acha que
é extremamente importante para
sua saúde ter seus bichinhos, pois
eles sempre a compreendem.
“Eles elevam minha autoestima
e me deixam de bem com a vida.
Converso muito com eles, e tenho
certeza de que lá no fundo eles
me compreendem. Por isso costumo dizer que eles são o meu sorriso gratuito, são o caminho que
me trouxe de volta algo que eu
já havia esquecido: a felicidade”.
mostre seu bichinho
Terapia
de amor
Além de fonte de afeto e carinho,
incluir um bichinho de estimação na
família melhora a qualidade de vida
do paciente
T
elma Feitosa Garson afirma que Isabela,
uma amiga de sua filha Fabíola, não faz
ideia do bem que lhe fez ao presenteá-la
com um filhote da raça Lhasa Apso. “Gostaria de
dedicar a ela este artigo, como forma de reconhecimento e gratidão pelo gesto de doação, com o qual
ela nem imaginava o bem que estava me fazendo”,
afirma. Telma tem 45 anos e começou a sentir os
primeiros sintomas da Esclerose Múltipla aos 35.
Durante seis anos, teve surtos que se manifestavam
repentinamente, durante os quais ela sentia formigamentos. Quando, em abril de 2001, finalmente
foi diagnosticada a EM, ela afirma que sentiu como
se o chão estivesse se abrindo sob seus pés. “Tive
depressão, mas respirei fundo e encarei a situação
com coragem, determinação e muita disciplina no
tratamento com a betainterferona–1b. No hospital,
os médicos sempre me recomendavam ter um animal com o qual eu pudesse interagir, não precisava
ser exatamente um cachorro. E, quando ganhei o
Billy, ainda filhote, em 2007, comecei a rever as coisas, a ver em sua energia a minha, e daí para fren-
S
ílvia Mulare Pina Martins,
33 anos, também se beneficiou muito ao adotar um
bichinho de estimação. Ela relata
os benefícios que um filhote da
raça labrador trouxe à sua saúde, desde que ela o ganhou, em
outubro do ano passado: “Além
da Esclerose Múltipla, eu tinha
insônia, pressão alta, depressão e
dor de estômago. Por conta disso, tomava vários medicamentos.
Meu maior problema era que eu
me sentia sozinha durante o dia,
pois meu marido saía para traba-
te só coisas positivas. Ele transformou minha vida,
meus dias, meu mundo, meu tudo”. Telma afirma
que a Orientadora do Betaplus™ notou a mudança
em sua voz mesmo pelo telefone, e comentou que
ela parecia bem melhor. E depois, até mesmo seu
médico perguntou o que havia motivado tamanha
melhora, e ela respondeu sem pestanejar: “Milagre
do Dr. Bicho!”.
Hoje, a “família” cresceu com a adoção de Lolyta,
nascida de uma das ninhadas de Billy. “Eles são responsáveis pela minha plena estabilidade no que se
refere à evolução da Esclerose Múltipla. Tive meu
último surto em 2006, e, de lá para cá, foram só
vitórias. Eles também me incentivam a ficar sempre
bem, pois toda a atenção que dedico a eles, como
as caminhadas diárias, não me permitem pensar em
mais nada a não ser viver a vida. Se é amor ou coincidência, não sei afirmar, só posso dizer que o Billy
e a Lolyta passaram a representar muito na minha
vida desde então. Me incentivam, me motivam, me
alegram, me transformam e me completam a cada
dia. Eles são tudo de bom!”, diz.
lhar e eu ficava quase o tempo
todo sem companhia, pois utilizo
cadeira de rodas e não saio muito
de casa. Sempre me falavam que
se eu tivesse um cachorro, eu melhoraria. Só não imaginei que fosse tão rápido!”, comenta Sílvia,
dizendo que cuidar do bichinho,
batizado de Barão, é uma terapia. “Agora eu durmo bem, parei
de tomar antidepressivos e até
a dor de estômago e a fraqueza
que eu sentia melhoraram! A influência positiva que ele teve sob
mim foi incrível!”, relata.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 21
informação para você
no Estado de São Paulo,
ganha novo Centro de
Santos,
Atendimento e Tratamento
de Esclerose Múltipla
A
Santa Casa de Santos é a primeira de todas as Santas Casas do Brasil, tendo sido
fundada em 1543, quando Santos não era
nem uma vila, e sim o povoado de Enguaguassu.
Hoje, ela é o principal, maior e mais bem equipado
hospital da região, e seu recém-inaugurado Centro
de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla
veio para ser mais um agregador na qualidade de
serviços já prestados por esta Instituição.
O CATEM de Santos é uma filial do CATEM da
Santa Casa de São Paulo, que foi o primeiro Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla do Brasil e
atualmente é considerado um centro de referência
no tratamento da doença. Foi fundado em abril de
1997, pelo neurologista Prof. Dr. Charles Peter Til-
22 Bayer HealthCare l Estar Bem nº 32
Desde janeiro de 2012, está à disposição
dos pacientes com Esclerose Múltipla o
novo Centro de Atendimento e Tratamento
de Esclerose Múltipla (CATEM) da Santa
Casa de Santos
bery, que é um dos principais estudiosos da EM no
país, e responsável pela supervisão científica da filial
de Santos.
De acordo com a neurologista Dra. Rosana Ferreira, coordenadora do CATEM de Santos, o novo
Centro de Tratamento traz uma nova e bem-vinda
opção de atendimento para os pacientes. “A Filial
de Santos trará, para a Baixada Santista, a grande
experiência do Primeiro Centro de Referência de EM
informação para você
do Brasil, que é o CATEM Matriz. Os pacientes serão
atendidos seguindo os mesmos critérios de atendimento e conduta da Matriz que, inclusive, nos dará
todo respaldo necessário”, afirma.
Além do atendimento médico, o novo Centro de
Tratamento oferece aos pacientes o apoio de uma
equipe transdisciplinar, por meio de uma parceria
com o Terapeuta Ocupacional Dr. Antonio José Vasconcelos, a Fonoaudióloga Dra. Soraya Pinheiro, a
Fisioterapeuta Dra. Estela de Oliveira Gonzalez e a
Educadora Física Profª Soraya Mansur Dias. “Nosso
trabalho é conjunto, e cada caso é sempre discutido
entre todos nós. Isso é de fundamental importância
para a reabilitação e a qualidade de vida dos pacientes”, afirma a Dra. Rosana.
Além disso, uma vez que o CATEM de Santos segue as mesmas diretrizes de atendimento do CATEM
Matriz, também coloca à disposição dos pacientes
sua vasta experiência, o que é um grande diferencial. E, como compõe um braço da Matriz, participará de Estudos Clínicos e Multicêntricos, de modo a
estar sempre atualizado e apto a disponibilizar aos
pacientes o que há de melhor e de mais moderno no
tratamento da EM.
Como é o atendimento
É importante ressaltar que não apenas pacientes
residentes em Santos poderão utilizar o Centro, ele
é voltado a todos os usuários do SUS, residentes na
Baixada Santista. Os atendimentos médicos serão
realizados às terças-feiras à tarde, das 14 às 17hs,
no Ambulatório Central da Santa Casa de Santos.
As marcações das consultas neurológicas deverão
ser agendadas através do telefone (13) 3202-0600
Ramal 865. Os atendimentos da equipe multidisciplinar serão realizados, gratuitamente, nos próprios consultórios de cada profissional - seguindo a
indicação do atendimento médico, que se baseará
nas necessidades de cada paciente. A marcação destes atendimentos multidisciplinares será feita às 3ªs
feiras, diretamente no ambulatório, das 14 às 17hs,
com a secretária do CATEM (Beth).
De acordo com a Dra. Rosana, inicialmente o
CATEM de Santos está apto para atender até dez
pacientes por semana, mas esse número irá se adequar conforme as necessidades forem se apresentando. A expectativa é que o centro passe logo a ser
procurado pelos pacientes, uma vez que a imprensa
santista noticiou bastante sua inauguração. Além
disso, uma assessoria de imprensa foi contratada
para divulgar o centro em âmbito nacional, para
que pacientes de outras regiões também tenham a
oportunidade de usufruir dele.
Atual cenário da Esclerose Múltipla no Brasil
De acordo com a Dra. Rosana, com base nos estudos que vêm sendo realizados sobre prevalência de
EM no âmbito mundial, o número de casos não está
aumentando, mas sim o número de diagnósticos,
fato que se deve ao maior conhecimento sobre a
doença e às mais avançadas técnicas de diagnósticos à disposição de médicos e pacientes. “O CATEM
Matriz fez parte de um estudo de prevalência de
EM no Estado de São Paulo, do qual participaram os
principais Centros de Referência de EM do Estado.
Neste estudo, foi demonstrado que há 15 portadores de EM para cada 100 mil habitantes no Estado,
e uma prevalência de 2,38 mulheres para cada homem. A faixa etária de acometimento da doença
vai dos 15 aos 50 anos, sendo mais comum dos 20
aos 40, e raramente abaixo dos 15 e acima dos 50
anos, embora já tenha sido diagnosticada até mesmo em crianças pequenas.
A Irmandade da Santa Casa da Misericórdia de
Santos localiza-se à Avenida Dr. Cláudio Luis da
Costa, 50, no bairro Jabaquara, em Santos (SP) –
Agendamento pelo telefone: (13) 3202-0600 Ramal
865 – Ambulatório Central
http://www.scms.org.br/home.asp
a
na Ferreir
Dra. Rosa
Médica com Residência em Neurologia Clínica pela
Faculdade de Medicina da Universidade de Santo
Amaro (UNISA), com aperfeiçoamento em Neurologia
e Neuro-Imunologia/Esclerose Múltipla pelo CATEM
de São Paulo e mestranda em Ciências da Saúde/Neurologia pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa
Casa de Misericórdia de São Paulo.
Fique atento!
Na próxima edição da Estar Bem
teremos mais informações sobre
Centros de Tratamento de Esclerose
Múltipla da região Sudeste do Brasil.
Estar Bem nº 32 l Bayer HealthCare 23
L.BR.SM.2012-04-17.0290

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