Epilepsia - Svenska Epilepsiförbundet

NUMMER 3
ÅRGÅNG 38 2008
UTGIVEN
AV
SVENSKA EPILEPSIFÖRBUNDET
Fotbollslegenden
Klas Ingesson exklusiv intervju!
Jag som känt mig
så ensam förut..
7 frågor till socialminister
Göran Hägglund
Epilepsispelet
Action Zone
fick internationellt pris
1
Svenska
Ur innehållet
Epilepsia
3
Ledaren
Årgång 38 nr 3 – 2008
4
Förbund och sällskap möts
5
Epilepsifonden utlyser kvarts miljon
6
Så slipper du karensdagarna
Adress
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
[email protected]
Telefon 08-669 41 06
Telefax 08-669 15 88
Bankgiro: 181 – 5554
www.epilepsi.se
Besöksadress
Sturegatan 4 A, 3 tr
Redaktör och ansvarig utgivare
Susanne Lund
Grafisk form & produktion
Verbalis
Redaktionsråd
Susanne Lund
Sven Pålhagen
Ingvor Aiha
Utges även som taltidning
Prenumerationspris 150 kr/år
Ingår i medlemsavgiften.
Annonser/prenumeration
Irmeli Patricius
Telefon 08-669 41 26
Tryck
EO Grafiska
på miljövänligt papper
ISSN 0349–5019
Samtligt material i tidskriften kan komma
att publiceras på förbundets hemsida.
Förbehåll mot detta skall inkomma
skriftligt till redaktionen. För ej beställt material
ansvaras inte.
7
Vad hände sedan - Williams föräldrar berättar
10
Jag som känt mig så ensam förut..
12
Klas Ingesson berättar om familjehemligheten
15
Epilepsispelet Action Zone prisbelönat
17
Mycket mat och kul på ungdomsläger
18
Krysset
19
Säkrare läkemedel när alla rapporterar biverkningar
21
7 frågor till socialminister Göran Hägglund
Omslag: Klas Ingesson, välkänt fotbollsproffs. Foto: Ylva Johnson
Världskongress nästa år
Vartannat år är det världskongress om epilepsi, anordnad
av förbundets international, IBE
samt professionens international,
ILAE.
Kongressen samlar flera tusen
delegater verksamma inom
forskning, epilepsisjukvården och
epilepsiförbunden i hela världen.
Vetenskapliga föredrag blandas
med samtal, debatter och utbyte
av forskningsrön. Nästa sommar
äger kongressen rum i Budapest.
Det kommer att bli en mycket
speciell kongress eftersom ILAE
samtidigt firar sitt 100 årsjubileum.
Inbjudan
Svenska Epilepsia utges av Svenska
Epilepsiförbundet som är en
intresseorganisation för personer med
epilepsi, anhöriga och andra som
kommer i kontakt med epilepsi.
Förbundet arbetar bl a för bättre vård
och behandling, ökad kunskap och
förändrade attityder till epilepsi.
Förbundet stödjer forskning genom
Stiftelsen Epilepsifonden och bedriver
ett intressepolitiskt arbete.
Förbundet har läns- och
lokalföreningar i hela landet.
Infantil spasm och
svårbemästrad epilepsi hos
barn i 1-5 årsåldern?
Familjevistelse arrangeras den
8-12 december av Ågrenska på
Lilla Amundön.
Sista ansökningsdag
1 oktober.
Utbildningsdagar för personal
den 9-12 december. Sista
ansökningsdag 17 november.
www.agrenska.se
Ännu en kvinna jag beundrar!
T
ant Hildur är död sedan många år,
men jag mötte henne första gången
1958. Då flyttade mamma och pappa och
vi fem barn från Jönköping till Bor, en mil
utanför Värnamo. Min pappa var frikyrkopastor och då flyttade man ofta. Jag vet
inte varför, men så var det bara.
I det hus vi hyrde bodde tant Hildur i
en etta med kokvrå. Hon var då 55 år, ogift
och arbetade på en syfabrik. Tant Hildur
såg sträng ut, men det vara hon inte. Hon
var som man sa förr i tiden, låghalt och
hade inlägg i ena skon. Det hade jag aldrig sett förut.
Hon cyklade alltid till syfabriken och det
tyckte jag var så fantastiskt när hon var så
gammal!
Hon såg alltid mig och mina syskon,
inte som grupp utan som enskilda individer. Det uppskattade vi mycket.
V
id den tiden hälsade alla vuxna på
varandra i första hand. Det hände att
de glömde att hälsa på oss barn. I bästa
fall fick man ett leende. Tant Hildur var
annorlunda. Hon såg alltid oss först, därefter mamma och pappa. Hon hade alltid
tid. Varje kväll bredde hon sin matsäck
inför nästa arbetsdag. Den var viktig för
henne. Hon hade alltid gott pålägg, alltifrån sylta till leverpastej och prickig korv.
Det hade aldrig vi - det var för dyrt.
Våra smörgåsar bestod av mammas
hembakade rågbröd med ost. Det blev gan-
ska trist i längden. Vi
hade ingen skolmat utan
dessa mackor åts varje
dag året runt. Därför passade jag alltid på att gå
in och prata med tant
Hildur den tiden hon
brukade bre sina smörgåsar.
Jag fick alltid smaka och det var världens
underbaraste mackor! Det var köpebröd,
ibland kavring. Mamma gillade inte detta
för hon ville inte att vi barn skulle vara till
besvär för tant Hildur och så skulle man
vara hungrig till de ordinarie måltiderna
hemma.
I mina ögon var tant Hildur gammal och
det var något speciellt som drog mig till
henne. I ur och skur var hon densamma.
Hon var likadan i blåbyxor som i frack!
Hon såg mig. Hon skvallrade aldrig om
något jag berättat för henne. Jag behövde
aldrig be henne att vara tyst.
Hon visste det!
D
et finns många betydelsefulla människor som påverkar oss i uppväxten
och under hela livet. Jag är övertygad om
att du också har sådana människor omkring dig, som finns som en stabil faktor i
vardagen.
Kanske är du också en sådan person för
någon annan? Det är ju ett givande och
tagande i alla relationer och om man lever
i en familj med t ex epilepsi sätts mycket
på prov. Tolerans, tålamod och förståelse.
I detta nummer av tidningen belyses bl a
hur viktigt det är att få vara tillsammans
och dela erfarenheter, t ex på ett familjeläger.
Epilepsiföreningarna är en betydelsefull
mötesplats som jag är stolt över.
Hösthälsningar
3
Ledaren
Jag hoppas att ni alla haft en
härlig sommar, oavsett väder
och vind. Hösten knackar nu
på dörren och med den inleder vi också vårt arbete igen.
Jag skulle dock vilja fortsätta
min ledare från förra numret
med att nämna ännu en
kvinna som jag beundrat.
Epilepsiförbund & Epilepsisällskap möts
Svenska Epilepsisällskapet
Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet tillsammans med Eva Kumlien, ordförande i Svenska
Epilepsisällskapet.
Epilepsiförbundets ordförande
Chatrine Pålsson Ahlgren och förbundssekreterare Susanne Lund träffade styrelsen för Svenska Epilepsisällskapet i juni för allmänt informationsutbyte och diskussion om gemensamma frågor.
Utvecklingen inom epilepsivården
var givetvis ett angeläget ämne, inte
minst epilepsins plats inom neurosjukvården och resurserna för att tillgodose behoven på ett optimalt sätt
över hela landet.
Under hösten publiceras preliminärt en artikel i Läkartidningen om
neurosjukvården där epilepsi också
aktualiseras.
SEF och SES avser att fortsatt hålla
ett gemensamt fokus på utvecklingen
och planerar eventuellt gemensamma
aktiviteter och avser att träffas åter
under senhösten.
Epilepsisällskapet som inbjudit till
träffen efterlyste dokumentation om
epilepsivårdens historia till sitt 25-årsjubileum 2011.
Svenska Epilepsisällskapet (SES) utgör den svenska grenen av International League Against Epilepsy (ILAE)
och är en vetenskaplig sammanslutning, vars syfte är att främja forskning
och utveckling inom epileptologin i
Sverige.
SES bildades 1986 och medlemsantalet har under denna tid vuxit från
blygsamma trettiotalet vid starten till
för närvarande 475 medlemmar. Majoriteten av medlemmarna är läkare representerande drygt 15 olika specialiteter.
Bland medlemmarna finns många
andra med intresse för epilepsi, bl.a.
psykologer, sjuksköterskor och kuratorer. Det tvärfackliga utbyte som på
detta sätt möjliggörs inom SES olika
aktiviteter är mycket fruktbart.
Tandvårdsfrågor till LFN
Den 1 juli 2008 började en ny lag att gälla med
målsättning att det ska bli billigare att gå till
tandläkaren, speciellt för dem som har omfattande
tandvårdsbehov.
Nya krav för körkort
Den 1 maj förändrades Vägverkets
föreskrifter om medicinska krav för
innehav av körkort. Personer med epilepsi behöver i fortsättningen bara
vara fria från anfall i ett år i stället för
två år för att få köra personbil. Kravet
på anfallsfrihet höjs dock från fem till
tio år för tung lastbil, buss och taxi.
Tandvårdsreformen innebär att en ny tandvårdsförsäkring
gäller för alla som är över 20 år. Tandvård subventioneras
med 6 miljarder årligen, vilket är dubbelt så mycket som
tidigare.
Det nya tandvårdsförsäkringen består dels av ett allmänt
tandvårdsbidrag, dels av ett skydd mot höga kostnader.
LFN är den myndighet som kommer att besluta om vilken
tandvård som ska ingå i det statliga stödet för tandvård.
Med anledning av det nya uppdrag byter de namn
den 1 september 2008 till Tandvårds- och
läkemedelsförmånsverket, TLV.
4
Epilepsifonden utlyser
kvarts miljon till forskning!
Stiftelsen Epilepsifonden utlyser ett anslag om 250 000 kr
till forskning om epilepsi, med företräde för forskning
rörande epilepsi hos barn.
Forskningsanslaget kan avse forskning inom såväl det
medicinska som psykosociala området. Anslaget ges inte till
resor, utrustning eller lokalhyra.
Anslaget sökes på särskild blankett som kan laddas ned
från www.epilepsi.se eller rekvireras från Epilepsiförbundets kansli, 08-669 41 06.
Ansökan skall vara Epilepsiförbundets kansli tillhanda
senast den
1 oktober 2008
Epilepsilarm
'HWWU\JJDVWHVRP¿QQVlUDWWJ|UD
QnJRQDQQDQWU\JJ
9LVNUlGGDUV\UNRPSOHWWDO|VQLQJDU
)DOFN,JHOV(SLOHSVLODUPlUWHVWDGHRFKJRGNlQGD
HQOLJWGHWPHGLFLQWHNQLVNDGLUHNWLYHWULVNNODVV$
Kontakta någon av våra konsulenter eller tekniker.
Vi hjälper till att hitta en bra lösning för brukaren.
Falck Igel AB Liljeholmsvägen 30 B, 117 61 Stockholm - tel. 08-695 69 40 Göteborg 08-522 231 42 - Lund 08-695 69 46 - Gävle 08-695 69 45 - www.falckigel.se
5
Så slipper du karensdagarna
A
tt drabbas av en sjukdom som till
exempel epilepsi behöver inte innebära ekonomisk katastrof. Det finns
chans att slippa karensdagarna
samtidigt som din arbetsgivare slipper betala sjuklön.
– Vi försöker inte göra det okänt, men vi har väl inte direkt
gjort reklam för det heller, erkänner Cecilia Udin.
Samtidigt som den enskilde slipper karensdagar slipper också
arbetsgivaren betala sjuklön för en anställd som har särskilt högriskskydd.
Men det är den anställde som måste ansöka om skyddet. För
att få högriskskyddet beviljat måste sjukdomen vara väl dokumenterad och Cecilia Udin föreslår att man skickar med ett läkarutlåtande med en prognos på att man kommer att vara borta
mer än tio dagar.
– Är du sedan bara borta åtta eller nio dagar så spelar inte det
någon roll, det är ju bara bra. Har du fått högriskskyddet beviljat
så har du.
Har du väl fått skyddet beviljat spelar det heller ingen roll
varför du är sjukfrånvarande - man slipper karensdag oavsett
om man är hemma för epilepsi eller för exempelvis förkylning
eller magsjuka. Vanligtvis ansöker du för ett år i taget, även om
det finns ett fåtal som fått högriskskyddet beviljat tills vidare.
Lider du av en sjukdom med längre skov, där du är borta mer
än 28 dagar i följd, finns det ett särskilt högriskskydd även för
det. Då kommer du inte undan karensdagarna, men arbetsgivaren slipper betala din sjuklön.
– Det skyddet är för att arbetsgivaren ska kunna anställa en
person med frekvent sjukfrånvaro, säger Cecilia Udin.
Allmänt högriskskydd är något som alla anställda kan åtnjuta.
Det innebär att ingen ska behöva ha mer än 10 karensdagar på
ett år. Har du varit sjuk tio gånger så slipper du alltså den elfte
karensdagen. Om arbetsgivaren håller koll, vill säga.
– Allmänt högriskskydd är inget man ansöker om. Det är något som arbetsgivaren ska hålla reda på, säger Cecilia Udin.
Läs mer på Försäkringskassans webbplats - sök på särskilt högriskskydd.
Johanna Rovira
Tidningen Kollega nr 7
Lider du av en sjukdom som gör att du är borta ofta från jobbet, men kanske korta perioder? För den som har exempelvis
migrän, epilepsi eller kraftig mensvärk kan det svida i plånboken i längden. Men vad många inte känner till är att det faktiskt
finns ett särskilt högriskskydd att ansöka om hos försäkringskassan.
Om en läkare ställer prognosen att du kommer att vara borta
från jobbet mer än tio gånger på ett år, kan du helt slippa karensdagar.
– Det särskilda högriskskyddet infördes samtidigt som karensdagen, 1991, just för att skydda folk som är borta mycket från
jobbet, säger Cecilia Udin, försäkringsspecialist på Försäkringskassan.
Vilka sjukdomar som ger rätt till högriskskyddet vill inte Cecilia Udin specificera.
– Vi bedömer inte utifrån olika sjukdomar, utan det handlar
om hur sjukdomen slår mot den enskilda individen. Men det
kan till exempel röra sig om migrän, kraftig mensvärk eller olika
allergier som gör att man är borta vissa tider under året.
Trots att det måste finnas många som skulle kunna vara betjänta av skyddet, är det bara uppskattningsvis mellan 13 000
och 14 000 personer som har fått det beviljat. En trolig orsak är
att många inte känner till möjligheten att söka särskilt högriskskydd.
Foto: www.stockxpert.com
6
Många upprördes över att Värnamo Kommun
fråntog ett ungt par deras nyfödde son på grund
av mammans epilepsi.
Men tack vare stora protester från bl a sjukhuspersonal; kvinnans barnmorska, neurolog, överläkaren på gynekologkliniken i Värnamo samt Epilepsiföreningen i Jönköpings län och förbundet
lyckades paret i kammarrätten få tillbaka sonen.
Ngoc Hue Diep och Duc Thai Pham är glada och tacksamma över allt stöd som
de fått från människor runt om i landet. Text och foto: Ingvor Aiha
Hur gick det sedan?
N
är domen kom den 26 maj
åkte föräldrarna Ngoc Hue
Diep och Duc Thai Pham direkt
och hämtade hem sonen. Då hade lille William varit placerad i familjehem i drygt två
månader.
– Socialen tyckte att vår son William
skulle slussas långsamt hemåt, men vi ville
ha hem honom direkt. När de tog William
ifrån oss var det ju inte fråga om någon
långsam utslussning. Då blev han direkt
placerad i en helt främmande familj. Vi har
ju i alla fall träffat vår son två-tre gånger i
veckan under tiden han varit familjehemsplacerad, så han kände sig trygg med oss,
säger pappa Thai på bruten svenska.
Placering på utredningshem
William har mest knutit an till sin pappa.
Det var ju främst han som fick ta hand om
William de tre första månaderna då hela
familjen var placerad på ett utredningshem
i Alvesta.
Ett omedelbart omhändertagande enligt
LVU togs redan på BB, efter det att paret
bett socialtjänsten om hjälp med att ta hand
om barnet främst under de fyra timmar per
dag som pappan gick på svenskundervisning. Mamma Hue klarade inte av att ta
hand om William själv eftersom hon hade
svår epilepsi med dagliga anfall.
Hue och Thai gick efter stor tvekan med
på att åka till utredningshemmet under tio
veckor eftersom de trodde att de skulle få
hjälp och stöd när de som förstagångsföräldrar kände sig osäkra.
Bristfällig hjälp
Men när personalen bara iakttog dem
och aldrig gav dem några råd blev de ännu
mer osäkra. Det var också många språkliga och kulturella missförstånd. Tolk fanns
bara med vid fyra tillfällen under hela
utredningstiden.
– Jag läste svenska tidigare, men har
varit tvungen att göra ett uppehåll nu sedan William föddes. Jag saknar min skola
och känner att jag tappat mycket av vad
jag lärt mig. Men när William fyller ett år
får han börja på dagis och då ska jag ta upp
mina studier igen, säger Thai.
Stark opinion ett stort stöd
Hue och Thai är mycket tacksamma för
alla som ställt upp för dem för att de skulle
få tillbaka sin son. Ett par veckor efter att
William kommit hem ställde de därför till
en stor fest för alla som hjälp dem.
Det har gått tre månader sedan William
kom hem. Han är nu åtta månader och har
precis lärt sig att krypa. Han jollrar, ler och
skrattar mycket. Det är sällan man ser ho-
7
nom gråta. Det syns klart och tydligt att
han mår mycket väl tillsammans med sin
mamma och pappa. Han får ju också ständig uppmärksamhet för både Hue och Thai
finns alltid i hans närhet, ser till att han har
det bra, leker med honom, matar och
sjunger för honom.
–Vi har inte så mycket pengar att köpa
saker till William, men vi har fått låna
mycket leksaker och barnsaker av min syster. Och en medlem i epilepsiföreningen
har lånat oss en bilbarnstol, säger Hue.
Klarar sig själva
– När vi fick hem William ville socialen
komma hit och se till honom varje dag.
Men vi tyckte att det räckte att de kom
måndag till fredag. De senaste veckorna
har de kommit tre dagar i veckan. De hjälper oss aldrig med något utan tittar bara
på oss och frågar oss mycket, om vi varit
ute med William, om vi badat honom, vem
vi umgås med. De berömmer oss aldrig för
att vi gör något bra. Vi är rädda för att berätta något eftersom vi inte litar på dem.
Och vi känner oss bundna av att alltid
passa de tider då de kommer hit. Ibland
följer de med oss till Barnavårdscentralen.
Då frågar de personalen så mycket.
Fortsättning på sidan 19!
Lär dig mer om epilepsi
Materialet är framtaget av
Ungefär 60 000 personer i Sverige har epilepsi och bland dessa är mer än 10 000 under sjutton år. Många fler
kommer i kontakt med epilepsi – som anhörig, vän eller arbetskamrat till någon med epilepsi. Har du själv epilepsi?
Känner du någon med epilepsi? Vet du tillräckligt mycket för att vara beredd vid ett anfall? Om inte, föreslår vi
att du skaffar dig mer kunskap.
Kryssa för de enheter du vill ha. Vid fler än ett exemplar, vänligen kontakta oss.
Vad är epilepsi? (broschyr)
God livskvalitet med epilepsi (broschyr)
Kvinnor och epilepsi (broschyr)
Män och epilepsi (broschyr)
Första hjälpen vid krampanfall (A3-affisch)
Jag har epilepsi (kort)
Ditt personliga informationskort (A5-blad)
Är din epilepsimedicin rätt för dig? (A5-blad)
Information till barnvakten (A5-blad)
Anfallsobservation vid epilepsi (folder)
Informationsmaterial till personer med epilepsi och anhöriga
Beställ informationsmaterial från Svenska Epilepsiförbundet. För
beställningar tillkommer expeditionsavgift 15 kr och porto. Allt
material sänds per brev och paket.
Plats för
porto
Förnamn:
Efternamn:
Adress:
E-mail:
Svenska Epilepsiförbundet
Box 1386
172 27 Sundbyberg
Telefon:
Distribueras av Svenska Epilepsiförbundet • Box 1386 • 172 27 Sundbyberg • Tel: 08-669 41 06 • Fax: 08-669 15 88 • www.epilepsi.se
Sämre hälsa än väntat hos personer
med funktionsnedsättning
D
et är mer än tio gånger vanligare med dålig hälsa
bland personer med funktionsnedsättning jämfört med den övriga befolkningen, men en stor
del av ohälsan är möjlig att påverka.
Det redovisar Statens folkhälsoinstitut i ett regeringsuppdrag.
En stor grupp människor i samhället har olika typer
av funktionsnedsättningar som påverkar deras liv. Gränsen mellan vem som har en funktionsnedsättning och inte
kan variera beroende på definition.
Men de avgränsningar som görs i Folkhälsoinstitutets
senaste nationella folkhälsoenkät visar att ungefär en femtondel av befolkningen i åldern 16-84 år eller närmare 1,5
miljoner har någon form av funktionsnedsättning. Det
handlar bl a om psykiska funktionsnedsättningar, rörelsehinder och nedsatt syn samt hörsel.
Kartläggningen visar att personer med funktionsnedsättning har en kort utbildning och sämre ekonomisk situation än andra. Det är också betydligt färre som yrkesarbetar.
Utifrån de grunderna finns också förklaringar till stora
delar av ohälsan. Brist på inflytande, ekonomisk otrygghet, diskriminering och brist på tillgänglighet, det vill säga
funktionshindrande processer eller faktorer som sätter ner
livskvaliteten.
Hela rapporten, ”Onödig hälsa” finns på
www. fhi.se
Specialpedagogiska
skolmyndigheten bildad
Översyn av
aktivitetsersättningen
Den 1 juli 2008 bildades Specialpedagogiska skolmyndigheten. Den
nya myndigheten har ansvar för de
verksamheter som Sisus, Specialpedagogiska institutet och Specialskolemyndigheten hade tidigare.
Regeringen ska göra en översyn
av aktivitetsersättningen.
Aktivitetsersättningen har
funnits sedan 2003 och ersatte då
förtidpsension och sjukbidrag för
personer i åldern 19-29 år.
Syftet är att förbättra ersättningens regelverk så att unga människors förmåga tas till vara på bästa
möjliga sätt. Utredningen ska även
föreslå hur reglerna för aktivitetsersättning ska anpassas till planerade
förändringar för sjukpenning och
sjukersättning. Uppdraget ska
redovisas senast 20 november 2008.
Den nya myndigheten ansvarar för
specialpedagogiskt råd och stöd till
skolhuvudmän, undervisning vid
landets statliga specialskolor, läromedel för elever med funktionshinder samt fördelning av vissa statliga
bidrag. Myndigheten leds av Generaldirektören Greger Bååth. Kopplat
till myndigheten kommer det att
finnas tre former av råd där
Handikappförbunden representeras.
Foto: stockxpert.com
9
Jag som känt mig så ensam förut…
En mammas tankar från ett familjeläger i Furuboda arrangerat av Epilepsiföreningen i Norra
Skåne. Text: Sandra Lagerstedt. Foto: Daniel Larsson
K
Sandra Lagerstedt med dottern Alva.
Jakob Willfors har roligt på lägret!
Bråttom, bråttom! - Noel Mattson
lockan är strax efter nio på kvällen och jag har hittat en lugn plats
i konferensgården på Furuboda.
Dagen har varit över all förväntan!
Vi anlände vid tio i morse; jag (Sandra), min dotter Alva (7 år) och mormor
Majvor. Alva hittade genast en vän,
Rebecka (8 år). Det gick någon minut, sedan satt de och viskade, fnittrade och höll
varandra i handen. Jag reflekterade genast
över hur lika de faktiskt var.
När inbjudan till lägret i Furuboda
damp ned i postlådan för några månader
sedan, var tanken först att det var jag som
behövde människor att prata och bolla
idéer med. Jag kände ett stort behov av att
få delge mina funderingar och att få ta del
av andra människors erfarenhet kring epilepsi.
Nu insåg jag plötsligt att min lilla tjej faktiskt behövde det här lägret lika mycket
som jag. Alva är inte helt medveten om sin
sjukdom, eller innebörden av den. Det kan
nog vara bra att få en bättre bild av epilepsi innan skolan börjar, tror jag.
Största bonusen är kanske ändå att hon
faktiskt har fått en vän, vilken lycka!
M
orgonen började med en fika
följt av information om lägret
och verksamheterna på Furuboda. Vi sju familjer presenterade oss samt
barnledare och personal. Det fanns mycket
att prata om. Det märktes framför allt under lunchen, för även om maten var
mycket god, så hann den kallna innan den
var uppäten…
Efter lunchen inkvarterade vi oss på
rummen i konferensgården. Vi delar på ett
rum, jag, Alva och min mamma. Det är lite
trångt, men jättemysigt!
Nåväl, efter inkvarteringen kom Anne
Ekeberg och föreläste om självförtroende
för oss vuxna. Barnen följde med barnledarna och roade sig med att åka fyrhjuling och besöka minifarmen. Föreläsningen bjöd på såväl humor som allvar.
10
Anne delade med sig av sina erfarenheter
av att arbeta med människor, men också
av sina erfarenheter av att vara människa i
olika situationer. Barnen kom tillbaka till
middagen uppfyllda och glada, med egenhändigt färgprydda kepsar på sig. Jag fick
veta att hästen på farmen heter Fjalar och
att kaninerna gillar maskrosor.
E
fter middagen stod bussen klar för
att ta oss till Åhus för att äta gigantiska glassar i hembakta strutar hos
”Ottos glass”. De var så stora att en kula
glass hade räckt till att mätta en rejäl karl!
Vi spelade lite minigolf (nja, spelade och
spelade… Alva och Rebecka var ganska
trötta vid det här laget, så det var inte så
mycket fokus på boll och klubba) och sedan begav vi oss hemåt. Några tappra deltagare tog ett bad i badhuset, medan andra avrundade dagen.
Nu har jag stoppat mamma och Alva i
säng. Det känns skönt med en stund för
sig själv så här på kvällskvisten. Det är så
många tankar, många intryck och många
känslor som behöver bearbetas. En sak är i
alla fall säker: Behovet av att träffa andra i
samma situation och att få dela erfarenheter är stort!
Jag kan med säkerhet säga att ”det är i
mötet med andra människor som man utvecklas”.
God natt!
N
edkrupen i sängen. Dag två i
Furuboda började med en härlig frukost i matsalen. Barnen
var förväntansfulla och såg fram emot att
få prova på långgolf i Degeberga. Vi vuxna
var lite spända och nyfikna på dagens föreläsning och gruppdiskussion på temat,
Den förbjudna sorgen.
Vi presenterade oss och berättade om
våra barn för föreläsaren Christina Johnsso,
socionom från Lund. Jag hade förberett
mig på att det kunde bli känslosamt
(brydde mig inte om att sminka mig i
Eva Dehlin, Tove Hallböök, Ingrid Tonning-Olsson tillsammans med Anita Peterson
som varit en nyckelperson i att arrangera familjedagarna.
morse…), men jag blev ändå överraskad
över alla tårar och oväntade känslor som
plötsligt kom upp till ytan.
Det var stort att få förtroendet att få ta
del av de andra deltagarnas berättelser
som gav så mycket. Framför allt var det
förlösande på något konstigt sätt. Tänk att
vi ändå var så många som delade liknande
upplevelser och tankar! Jag som känt mig
så ensam förut…
Vi använde hela dagen till detta tema
och Christina sade så mycket tänkvärt som
gav nytt perspektiv på livet som förälder
till ett ”annorlunda” barn (eller kanske
”unikt”?).
F
ylld av intryck och ändå relativt
matt inuti, styrde vi kosan mot
strandstugan vid havet för kvällens
grillbuffé, som våra fina ungar hade hjälpt
till med.
Barnen mötte upp och vi fick höra om
både äventyr på golfbanan, såväl som åktur med Furubodatåget. De berättade
snabbt också att det minsann var de som
hade: ”gjort salladen och äppelpajen, så det
så”!
All mat var jättegod, det smakade kanske extra gott eftersom vi hade en fantastisk utsikt ut över havet där dubbla regnbågar prydde himlen
Barnledarna ordnade med tipsrunda
och alla barnen fick pris! Gulle barnledarna! Senare på kvällen stod killarna i
ledartruppen för musikunderhållning,
med såväl rap och egensnickrade gitarrstycken, som Peps-Persson-covers. Mycket
uppskattat av både deltagare och personal!
Nu är ännu en dag till ända. Alva ligger och lyssnar på när mormor berättar om
troll, jättar och andra sagoväsen och jag,
jag tänker också somna till en saga idag.
Jag är faktiskt väldigt trött…
Sista kvällen i Furuboda… det känns vemodigt att tänka på att det snart är slut.
Ytterligare en oförglömlig dag har förflutit.
Dagen började med bad, renande för
kropp och själ. Tur att det finns simhall,
vädret hade nog inte tillåtit utomhusbad.
Vi vuxna passade på att leka lite tillsammans med våra barn, sedan kom Radio
Kristianstad på besök. Reportern intervjuade både personal och barn. Alva blev
också intervjuad! Hon berättade om att hur
kul det är att vara på läger, för ”då träffar
man nya kompisar och får göra kul saker”.
Hon var jättestolt efteråt!
E
fter en del plaskande var det dags
för ekonomifrågor med Ingela
Ståhlberg, kurator.
Vi pratade om mer än ekonomi, men vi
lyckades även reda ut ett och annat i
bidragsdjungeln. Det som först hade sett
ut att bli en relativt trist föreläsning (jag
tycker i alla fall inte att ämnet ”ekonomi”
är så upplyftande…) blev både lättsamt
och intressant. Barnen tog en tur med häst
och vagn under tiden.
Lunchen var välsmakande som vanligt (man blir allt bra bortskämd…) och nu
var det dags för ett pass som vi var många
som hade sett fram emot: ”Skolfrågor”.
Barbro Bergman, speciallärare med kunskaper om inlärning hos barn med epilepsi,
och Lena Ravhed, specialpedagog och förälder till ett barn med epilepsi, pratade
skola med oss. Ämnet engagerade samtliga föräldrar. Många frågor togs upp och
de flesta fick faktiskt svar!
V
i var alla rörande överens om att
skolan och pedagoger (och då är
även jag lärare) har mycket kvar
att lära när det gäller de svårigheter med
inlärning som så många barn med epilepsi
har.
Våra barn roade sig under tiden med att
pyssla och skapa musik i musikverksta´n
tillsammans med barnledarna. Alva berättade med ett stort leende att hon fått prova
på gitarr - vilken lycka!
Fortsättning på sidan 20!
11
Fr v Molte Ståhl, Louise Ståhl.
Katarina Ståhl, Leon Mattson och
Jörgen Mattson.
Leon Mattson tar sats!
15 år gammal uppt
att hans pappa hade
Under hela uppväx
varit en familjehemlig
– Jag tror att många
vi kunde tala mer öp
ger han i dag.
Text och foto:
Ylva Johnson
Klas Ingesson om familjehem
.
F
otbollslegenden Klas Ingesson
är mest känd för sina insatser i
VM 1994. Han var mittfältaren
som sprang, slet och kämpade när
Sverige kammade hem brons i USA.
I dag bor han med fru och två söner
i en stor blå trävilla i östgötska Ödeshög. Från en liten höjd kan familjen
blicka ut över ringleden och skolan i
samhället med 3 000 invånare.
– Efter tolv år i Europa uppskattar
jag att vara nära familjen, förklarar
Ingesson i bilen på väg ned till det lokala fiket.
Familjen, det är också mamma och
pappa samt en syster - som alla bor i
Ödeshög. Pappa Leif, 60 år, har epi-
lepsi och det är i rollen som anhörig
som Klas Ingesson ska bli intervjuad
denna regniga julidag. Genom att berätta och vara öppen hoppas han kunna hjälpa andra.
– Jag önskar att det fanns en större
kunskap om vad epilepsi är i samhället. Att det vore en sjukdom som vi kan
prata om som andra. För det är det ju.
Precis som vi pratar om Parkinson och
cancer så måste vi också kunna prata
om epilepsi.
Han har på nära håll upplevt baksidan av hymlandet med sjukdomen. 15
år gammal bevittnade han för första
gången ett anfall– utan att känna till
att hans pappa hade epilepsi. Han
12
hade spelat en match och satt hemma
hos föräldrarna, bläddrade förstrött i
lokaltidningen när han fick en ingivelse att vända sig om. Då såg han hur
pappan hade börjat skaka.
Hemlighållande
– Jag blev livrädd. Eftersom jag inte
hade någon aning om vad det var
fråga om så trodde jag att farsan skulle
dö. Jag ropade på mamma, hon kom
in och det var i den stunden som jag
fick jag veta att farsan hade epilepsi.
En komplicerad historia av hemligheter och bortförklaringar rullades
upp. Klas Ingesson fick veta att hans
pappa hade haft regelbundna anfall
täckte Klas Ingesson
epilepsi.
xten hade sjukdomen
ghet. .
a skulle må bättre om
ppet om epilepsi, sä-
sjuk. Vi barn trodde att han hade maginfluensa eller något och funderade
inte så mycket över det. Snart skulle
det visa sig att lillasyster i familjen
hade ärvt sjukdomen. Flickan fick inga
anfall, men var inte kontaktbar under
korta stunder. (Senare växte sjukdomen bort). Även detta hölls hemligt.
Visste inget
– Jag hade ingen aning om att min
lillasyster var sjuk som barn, lika lite
som jag visste att pappa hade epilepsi,
förklarar Klas Ingesson. Jag visste
överhuvudtaget inte vad epilepsi var
I efterhand har han förstått att mamman i familjen har dragit ett tungt lass.
– Eftersom min pappa skämdes för
sin sjukdom så ville han inte att vi
skulle prata öppet om den. Dessutom
så visste nog inte mamma vart hon
skulle vända sig för att få stöd. Men
det som var jobbigt för farsan var att
han klandrade sig själv för min systers
epilepsi. Om han själv hade accepterat sin sjukdom så hade han nog inte
känt samma skuld.
Allt omkring jobbigast
Själv upplevde Klas Ingesson sjukdomen som både skrämmande och
svår att greppa i början.
– Det var ju en tuff upplevelse att se
pappas anfall. Men när jag började läsa
på så insåg jag ju att sjukdomen egentligen inte är så farlig. Snarare är det
alla funderingar som gör den jobbig.
Efter ett aktivt liv som egenföretagare är Klas Ingessons pappa i dag
sjukpensionär. Medicinering har gjort
anfallen färre, men ibland så kommer
en dålig dag - oftast i samband med
stress. En stress som inte sällan byggs
upp i samband med viktiga händelser.
– Eftersom han oroar sig för att han
ska få ett anfall i vissa sammanhang
så får han det förstås. Det vore bättre
om han kunde släppa nervositeten och
tänka att, kommer det så kommer det.
Att det inte vore någon stor grej. Då
skulle nog hälften av anfallen försvinna.
Bättre tala öppet
Vad säger din pappa om att du ställer upp på den här intervjun?
– Han muttrade lite först, förstås.
Men vi har pratat om hur viktigt det
är att avdramatisera sjukdomen. Vi vill
också sprida kunskap om att Epilepsiförbundet finns och att man kan vända
sig dit för hjälp. Min pappa hade till
exempel aldrig läst den här tidningen
tidigare och visste knappt att förbundet fanns.
Själv har Klas Ingesson aldrig mått
dåligt för att hans pappa har epilepsi.
– Det jag kan känna är en oro för att
farsan mår dåligt på grund att han fortfarande inte riktigt har accepterat sin
sjukdom. Jag är inte orolig för själva
Fortsättning på nästa sida!
mligheten
ända sedan 18-årsåldern, men att inte
ville att barnen skulle veta. Så skamlig tyckte han att sjukdomen var.
– I dag har jag förstått att det är ganska vanligt bland de äldre att känna
så kring epilepsi. Förr i tiden visste
man ju inte så mycket om sjukdomen
och kanske det fanns det en uppfattning om att man var knäpp i huvudet
på vissa håll.
I stället hette det bara att pappa var
sjuk när anfallen kom. Eftersom han
fick känningar redan på morgonen
bäddade han ner sig i sängen och stannade i sovrummet hela dagen. Barnen
fick stanna utanför.
– Någon dag i månaden var pappa
Mittfältaren Klas Ingesson
tacklar Gennaro Ivan
Gattuso (Salernitanas) i
april 1999.
Foto: Enzo Giannotti/AP/
Scanpix
Fortsättning på nästa
sida!
13
Klas Ingesson om..
Varför han slutade som fotbollsproffs:
”Jag sa alltid till mig själv att om jag
skulle spela så skulle det vara kul och så
skulle jag vara bäst. Den dag jag tappade
bettet skulle jag lägga av, för då skulle
mitt fotbollskunnande försvinna. Jag var
ju ingen stor fotbollsspelare, jag var den
som sprang därför att jag hatade att
förlora. När jag började känna att det var
okej att förlora någon match ibland så
var det dags att lägga av. Rent fysiskt
hade jag kunnat fortsätta några år till,
men i huvudet började jag tappa bettet”.
Sonen tar gärna chansen att dribbla med pappa Klas
Ingesson.
Från föregående sida!
anfallen utan för de här grubblerierna han har före och efter.
Förutom den känslomässiga oron så ställer pappans sjukdom
mycket små krav på Klas Ingesson som anhörig. Eftersom familjen lärt sig att läsa av när ett anfall är i antågande behöver de inte
bära på någon ständig rädsla.
– När pappa ska få ett anfall blir han trött och ju närmare anfallet han kommer desto tydligare syns det. Då försöker vi se till
att hålla oss i närheten. Ett anfall är ingenting som händer på två
sekunder.
Från passning till anpassning
Sedan några år tillbaka äger Klas Ingesson en gård i Kisa där
han bedriver skogsbruk och en kursverksamhet. Pappan hjälper
ofta till med småsysslor och när ett anfall på gång brukar sonen
hålla sig i närheten.
– Jag drar inte ut i skogen när pappa har en av sina dagar, utan
då håller jag mig på gården. De sista timmarna går jag inte längre
bort än till nästa rum. För honom blir det en jobbig dag, för han
känner ju hur det bygger upp. Men för mig är det bra, för jag
hinner med. Jag hade varit mer nervös om anfallen bara hade
kommit hux flux.
När han drar ut med traktorn bland granarna så är han ganska långt ifrån det glamorösa livet som fotbollsproffs i Italien.
Saknar han det? Svaret kommer lite släpande:
– Njäeej…. Det man sakna ibland är känslan när man går in på
en fullsatt stadion. Den känslan hittar du inte någonstans… Men
själva spelandet saknar jag inte så mycket och inte heller livet
som sådant. Det här livet passar mig bättre nu.
Ylva Johnson
14
Varför det inte gick bättre för
Sverige i fotbolls-EM:
”Jag tror att vi var ett av de där tre
lagen som inte riktigt vågade spela ut. Vi
spelade ut i 25 minuter mot Spanien där
de hade gjort ett – noll. Då gick vi fram
och då vi vågade anfalla. Men när vi
hade kvitterat så föll vi ner igen och
skulle vara försiktiga. Och i den här
tävlingen såg man att de lag som verkligen vågade satsa var de som gick längst.
Vi var för försiktiga. Hade vi haft inställningen att hellre få stryk med tre-noll
och i alla fall ha försökt, då skulle det
kanske ha gått bättre”.
Namn:
Ålder:
Familj:
Bor:
Gör:
Karriär:
Klas Ingesson
39 år
Fru och två barn.
Ödeshög
Driver skogsbruk och
kursverksamhet på en
gård i Kisa.
Fotbollslegend som
spelat i två VM och ett
EM. Fotbollsproffs i
Belgien, Holland,
England, Italien och
Frankrike i 12 år.
Epilepsispelet prisbelönat
Epilepsispelet Action Zone kammade hem två internationella utmärkelser vid en pampig utdelning
på anrika Grosvenor House Hotel i London i juli.
Bland flera hundra nominerade alster, samtliga proch utbildningsprodukter inom hälsosektorn fanns
Action Zone.
Det första priset gick till Action Zone för bästa internationella kampanj. Därutöver prisades Action Zone för att vara
den bästa kampanjen under året.
– Det är fantastiskt att epilepsispelet kunde ta hem två
prestigefulla priser med så kraftfull konkurrens, säger förbundssekreterare Susanne Lund, som tog emot priset för
IBE:s räkning tillsammans med Ursula Davis, UCB-Pharma
samt Marion Clignet, olympisk silvermedaljör i cykling, som
också har epilepsi.
Den australiensiska megastjärnan Dame Edna Everage,
gestaltad av Barry Humphries var originell konferencier i
Ett roligt sätt att lära
om epilepsi!
Fr v Ursula Davis, Peter Dommett (mxm Medical
Communications), Susanne Lund och Marion Clignet
glada över priset.
chockrosa glittrig kreation och stod för prisutdelningen
under kvällen där tusen personer deltog från pr- och reklambranschen i Storbritannien med omnejd.
Juryn beskrev Action Zone som ”Absolut brilliant i sin
enkelhet och ändå så effektiv”. Ett annat omdöme lät ”Sannerligen ett enastående bidrag. Vilken fantastisk kreativitet och hög nivå på genomförandet”.
– Spelet används i skolor, på kliniker och sjukhus, i familjer, bland vänner och bekanta och i länder så långt borta
som Brasilien och Kina, Sierra Leone, Australien, Canada
och till och med på Mauritius, där det också finns ett
mycket aktivt epilepsiförbund, säger Susanne Lund.
Spelet som har framtagits av förbundets international
IBE och läkemedelsföretaget UCB-Pharma har översatts
till 17 språk och producerats i 46 000 exemplar, varav 1000
exemplar har gått till det svenska förbundet. Du kan kan
också lära mer om epilepsi genom att spela Action Zone, i
skolan, med kompisarna eller familjen. Spelet kan beställas från förbundskansliet, se nedan.
Action Zone är ett nytt spel för barn i åldern fem år och uppåt. Genom att använda en serie
frågeställningar om epilepsi höjs kunskapsnivån. Med ökad kunskap följer också ökad förståelse
samtidigt som man får en trevlig stund tillsammans. Spelet kostar endast 49 kronor (porto ingår).
Rekvireras genom att du sätter in beloppet på bankgiro 181 - 5554 eller postgiro 19 55 66 - 5,
Svenska Epilepsiförbundet.
OBS! Glöm inte att uppge namn och fullständig adress! Spelet kan också beställas genom
förbundets kansli på telefon: 08-669 4106 eller via epost: [email protected]
15
15
BEGRÄNSA EPILEPSIN – INTE MÄNNISKAN.
Resultatet av en epilepsibehandling är beroende av hur effektivt anfallen
kan reduceras och hur väl behandlingen tolereras.
GlaxoSmithKline AB. Box 516, 169 29 SOLNA. Tel 08-638 93 00. www.glaxosmithkline.se, [email protected]
Mycket mat och kul på
ungdomsläger
Förbundets ungdomssektion med Anna Eksell i spetsen anordnade även denna sommar ett
uppskattat läger för ungdomar med epilepsi på Sötåsen i Västergötland.
Söndag
Äntligen läger igen! Alla är förväntansfulla, såväl ledare som
deltagare. Dock kunde vädret ha
varit bättre då det regnade typ
hela dagen. Vid tolvsnåret började
deltagarna att trilla in och blev
guidade till sina rum.
Därefter åt alla en stadig lunch
med potatissallad och kassler.
Efter maten var det lite spontana
lekar som till exempel boule och
kubb. Därefter begav vi oss till
gymnastiksalen för lära-kännalekar.
När vi lärt känna varandra gick
vi till matsalen och där serverades
det en god pastasallad, efter maten så gick vi ner till rummen och
tog det lugnt med diverse spel och
fika.
Måndag
Denna härliga, dock ej soliga dag
började med en stadig frukost och
en bussresa in till Töreboda. Där
bowlades det friskt med många
strikar och glada miner. Åt en
gooood lunch i bowlinghallen
som bestod av pasta och skinksås.
Efterrätten var en mumsig chokladpudding toppad med grädde.
Efter välbehövligt intag av näring så begav vi oss mot badhuset där alla badade med bollar och
ringar. En del var modiga och
hoppade från trampolinen.
Väl tillbaka på Sötåsen åt vi
pannkaka med sylt. Vi avslutade
den aktiva dagen med filmen
“Bee Movie”. Därefter samlades
vi i våra stugor för att samla nya
krafter till morgondagen.
Tisdag
Frukost och bussresa till Skövde
där det första stoppet blev Max
hamburgerbar. Därefter till förra
årets succé, Laserdome!, där vi
delades in i olika lag och man
skulle samla poäng genom att
träffa andra i motståndarlaget.
Efter laserdome åkte vi utmattade, men glada till Sötåsen.
Middagen serverades direkt när
vi kom fram. Senare på kvällen
spelade vi lite kubb och volleyboll
eftersom vädret var bra. Dagen
avslutades med kvällsfika och
lappskrivning inför morgondagens workshop
Onsdag
Efter frukost samlades alla i gymnastiksalen för information om
workshopen som ska handla om
sex & samlevnad, skola och framtiden. Vi spred ut oss i små grupper och pratade om frågorna.
Det var en väldigt intressant och
givande stund där frågor och funderingar besvarades. Efter lunch
var det dags för årets match
mellan deltagarna mot ledarna i
brännboll och det slutade med att
ledarna vann, men knappt!
Efter den hårda matchen så
mumsade alla på en god middag.
På kvällen var det olika aktiviteter
utomhus; fotboll, kubb, boule och
kortspel. Under tiden så grillade
vi god korv och det åts en massa
korvar kan vi lova!
Torsdag
Vi tog bussen till Töreboda för lite
shopping på torgdagen. Vi tog
även en tur på världens minsta
färja, Lina och avslutade med en
glass vid kanalen.
Men dagens höjdpunkt var
ändå discot som vi hade på
kvällen och den alltid lika populära danstävlingen fanns också
med. Petra och Thed vann, tätt
följda av Carin och Niklas!
Fredag
Dags för lappskrivning och resten
av dagen ägnade vi åt roliga aktiviteter.
Vi hoppas att vi ses nästa år igen
med samma glada miner:)
Ledarna genom Henrik Andersson
Foto: Henrik Andersson
Lös Krysset och vinn Trisslotter!
är
alltid
scout
tycka
om
Ç
Ç
hel-
sådan
skalle
känns
bör
frön
vara
rinner
genom
paris
Ç
varuhus
Ç
gjuten
burgen
stjärnor
som ej
vill synas
⁄
har
modig i
ryggen
utbredda
⁄
jack
m ed
varglarsen
måttfull
usamynt
står
för
följderna
⁄
prata
kastar
fiskare
i sjön
ki lle
i mun
på var- ej igång
andra
var
sitting
bull
fristad
saknar
ç
torris
enform igt
ç
snett
hahaha!
ç
han är
vår
i väst monark
west
grundlärd
såld
billigt
botar
sj uka
st icka
på slang
vä rldsdel
slingrar sig
fatta
m ike.F.D.
boxare
korv
av gryn
även sju
på rovan
är väl inga kryss
religion
firas i
augusti
vacker
sten
sagolik
syster
har ingen an ing
segertecken
uschord
del av
skolår
räckte
upp
tar
lugn
det
tre i
23224
hörs
långt
›
atenbo
un derhållan de
laga
potatis
i
pannan
ställa
på bar
backe
flödande
gu ding
flöden
foga
sam man
jakobs
broder
kärleksblom ma
badas i
huggit
bragd
ge
åvirke
stör
pedant
kryp i
ost
kan åtgången
vara
kärleksguden
luktar
fördel
tittar på
konstlad
ställn ing
luftord
vit i ansiktet
genomgång
flod i
schweiz
lundaspex
fjälltopp
letat
nyfiket
hop
stjälk
÷
k r it i k
girerat
skuldförbin delse
intrång
kloka
skratta
bäst
möjliga
kärleksfullt
visar
kroppsvärmen
slaggade
går
t idig
upp i
⁄
Ç
kläs inför julen
börjar
vid 13
marlyn
ڊr
delar accepteras
av
tog till
sverige orda
kör i
s-holm
berusad
tjatat
gorillor
filmens
man
över
fackord
ki llen i
vagn en
är mången
snabbmat
ensam
i s itt
slag
⁄kör
Ç
placerade
broccoli
sim-
klädes-
talade
fågel
plagg
i ett
© www.korsordDIREKT.se
Namn ......................................................................................
Adress........................................................Postnummer..................Postadress...............................................
18
Säkrare läkemedel när alla
rapporterar biverkningar
Nu kan alla på ett enkelt sätt rapportera biverkningar av läkemedel och
naturläkemedel. I juni lanserade
Läkemedelsveket en e-tjänst för patienter och konsumenter.
D
u kan alltså själv rapportera
biverkningar via Läkemedelsverkets webbplats. På adressen www.lakemedelsveket.se/biverkningar finns e-tjänsten samt mer information om biverkningar och hur man
rapporterar.
– Allmänhetens rapportering är ett
välkommet tillskott, säger Gunilla Sjölin-Forsberg. chef för Enheten för läkemedelssäkerhet. Med den nya e-tjänsten hoppas vi få in ännu fler biverkningsrapporter, bland annat vad gäller receptfria läkemedel och naturläkemedel.
Biverkningsrapporterna från hälsooch sjukvården kommer samtidigt
även fortsättningsvis att vara lika viktiga som nu. Den biverkningsrapporteringen är dessutom lagstadgad.
– Ju fler biverkningar som rapporteras till oss, desto bättre bild får vi
över läkemedels säkerhet, säger Gunilla Sjölin-Forsberg. Nu ser vi fram
emot att få in mer kompletterande information från allmänheten, information som gör att vi ännu snabbare kan
reagera om något är fel.
Om läkemedelsverket
Läkemedelsverket är en statlig myndighet som har ansvar för
godkännanden och kontroll av läkemedel, naturläkemedel och
medicintekniska produkter. Verkets uppgift är att den enskilda
patienten och hälso- och sjukvården får tillgång till säkra och
effektiva produkter och att dessa används ändamålsenligt och
kostnadseffektivt.
En bok om epilepsi
Fortsättning från sidan 7 William - hur gick det sedan?
för dig som söker djupare
kunskap om epilepsi!
– Personalen på barnavårdscentralen ger oss
många bra råd och de säger alltid att William är frisk
och stark och han går upp i vikt precis som han ska.
Vi har sagt till vår socialsekreterare att vi klarar av
att ta hand om William själva så de behöver inte
komma hem till oss, säger mamma Hue.
Beställs via [email protected] eller
telefon 08 - 669 41 06
Varsågod! Vi bjuder som vanligt
på ett korsord för mörka
höstkvällar. Som vanligt vinner
de tre först öppnade rätta
lösningarna två trisslotter var
med möjlighet till storvinst!
Lösningarna ska vara
förbundskansliet tillhanda senast
5 november under adress
Svenska Epilepsia, Box 1386,
172 27 Sundbyberg. Märk
kuvertet ’’Krysset’’.
Vinnarna presenteras i nästa
nummer av Epilepsia.
Lycka till!
Jobbig tid - många anfall
Grattis!
Bland alla hängivna
korsordslösare har vi
dragit följande vinnare till det förra
krysset.
B-O Lindelöf
Sundsvall
Lena Grytbergs
Leksand
Ann-Britt Joelsson
Stockholm
19
– När socialen tog vår son mådde vi båda mycket
dåligt. Jag fick anfall varje dag, ramlade och slog mig
mycket. Nu när William är hos oss igen mår jag
mycket bättre och nu har jag bara något enstaka stort
anfall i månaden. Bara några dagar efter att vi fått
hem William var vi alla med på Epilepsiföreningens
”Hemliga resa”. Det var så roligt när de andra medlemmarna pratade med oss. Vi är inte vana vid att
svenskar börjar prata med oss.
– På epilepsiföreningens 25-årsjubileum den 9-10
augusti träffade vi flera andra mammor med barn.
Det var roligt att höra dem berätta hur de klarat av
att ta hand om sina barn trots att de har epilepsi. Genom Epilepsiföreningen har vi fått flera nya vänner,
säger Hue och Thai.
Ingvor Aiha
Fortsättning från sidan 11 !
Fisketuren på DVD!
Fisketuren är en 12 minuter lång
animerad film om epilepsi. Den
riktar sig till barn och visar på ett
enkelt sätt hur ett epileptiskt anfall
kan se ut. Den tidigare VHSversionen har ersatts med en DVD.
Priset är 50 kr och inkluderar
distributionskostnad. Filmen har
producerats av GlaxoSmithKline
AB.
Beställning kan göras hos
förbundskansliet: 08 – 669 41 06
eller via [email protected]
Nöjda barn, föräldrar, ledare och övriga
medverkande vid sommarens familjeläger i Furuboda, anordnat av epilepsiföreningen i Norra Skåne.
Text: Sandra Lagerstedt
Foto: Daniel Larsson
E
fter middagen var flottetur på
Helge å, på schemat. Vi tog bussen till flotten och sedan var det
bara att njuta. En stilla flottetur med solen
värmande i ansiktet, kan det bli bättre? Vi
vuxna passade på att småprata lite, medan
de flesta av barnen faktiskt verkade ta det
lugnt och bara koppla av.
När vi kom hem kände vi (även om vi
var trötta) för att sluta dagen som den hade
börjat; med ett dopp i simhallen. Vi lämnade mormor på rummet och gick hand i
hand till simhallen, Alva och jag. Ett litet
bad och förtroliga ord som delades mellan
mor och dotter, minnen som man kan
plocka fram när det behövs… Att få ta på
sig pyjamas direkt efter badet och sedan
krypa ned bredvid mormor och somna till
nya påhittade sagor, kan det bli bättre?
Själv kände jag att en nattamacka var
på plats (konstigt, man har ju inte svultit
direkt!), men det kanske var vetskapen om
att det snart skulle vara slut, som gjorde
att jag förnekade tröttheten och stannade
uppe extra länge. Tillsammans med Anita
x3 (som var med och anordnade lägret) och
en tapper liten skara deltagare satt vi uppe
länge, länge och bara pratade. Det finns så
mycket att avhandla. Det var värt att offra
lite nattsömn för något som ger så mycket!
God natt!
H
emma i Granstalida, Småland.
Strålande sol och strålande unge
väckte oss i morse: ”Är det morron nu?”. Dags att packa och bli klar för
att lämna rummet. När allt var klart, så åt
vi frukost tillsammans för allra sista
gången.
Efter frukost var det dags att få besök
av epilepsiteamet från Lund. Tove Hall-
20
böök, barnneurolog, var först ut med oss
vuxna. Barnen fick då träffa Eva Dehlin,
epilepsisjuksköterska. Tove berättade på
ett lättfattligt och mycket intressant sätt om
hjärnan och dess funktioner.
Vi ställde massor av frågor, som hon mer
än gärna svarade på. Efter fruktfika fortsatte barnen ut till sporthallen för sista aktiviteterna tillsammans med barnledarna.
Vi lyssnade då på Eva Dehlin som berättade mer om Ep-teamet och dess funktion.
Senare tog Ingrid Tonning-Olsson, neuropsykolog, över och berättade om sitt jobb
och vilka saker en neuropsykolog kan
hjälpa till med. Vi hade som vanligt massor av frågor, vi vill ju veta allt som kan
hjälpa oss att förstå hur epilepsi fungerar!
Vi drog nog över tiden, men vad gjorde
det? Dags för lunch och sedan utvärdering
och sammanfattning av lägret tillsammans.
Snart var det dags att styra kosan mot Smålands mörka skogar igen, men först en sista
fika tillsammans (jag har nog gått upp ett
och annat kilo de här dagarna…).
Det passade så bra att Radio Kristianstad skulle sända inslaget om Furubodalägret under tiden vi fikade. Vi lyssnade
på våra underbara ungar, de fina barnledarna och fantastiska Anita Petersson
(som ansvarat för lägret) på radion.
Jag kunde faktiskt passa på och leva i
nuet och inte sörja över att det var slut, eller se tvätthögen som skulle vänta hemma,
utan bara se mig omkring och försöka ta
in vad alla dessa fina människor hade gett
mig mycket under de här dagarna.
Jag vill inte se det som ett slut, utan snarare som en början av en mer medveten
tillvaro som mamma till en alldeles unik
liten tjej med epilepsi.
Tack för i år!
7
frågor till
socialminister
Göran Hägglund
ställda av Epilepsias utsände
Zoran Alagic
na är och vilka läkemedel som bör användas är behovet av nationella riktlinjer avsevärt mindre.
Foto:www.kristdemokraterna.se
Vad tänker du på när du hör ordet
epilepsi?
– Jag tänker på flera saker. Epilepsi
är ett funktionshinder som drabbar
många människor, men tar sig väldigt
olika uttryck. För den som lider av
ständigt återkommande anfall kan
funktionshindret naturligtvis innebära
stora problem i vardagen, både för den
drabbade och för dennes anhöriga.
Samtidigt vet jag att många epileptiker lever helt vanliga liv med mycket
få anfall – inte minst tack vare de effektivare mediciner som utvecklats.
Vilka erfarenheter har du av epilepsi personligen?
– Ett av mina första personliga minnen är från min skoltid i Degerfors där
det fanns en pojke som led av epilepsi.
Jag minns att jag som barn inte förstod
varför han var tvungen att bära hjälm.
Det var först när jag blev äldre som jag
fick det förklarat för mig.
Varför tror du det är så många som
inte vill berätta att de har epilepsi?
– Kunskapen om epilepsi är begrän-
sad hos allmänheten. Det som är okänt
uppfattas ofta som skrämmande. Kanske kan det vara en förklaring till varför det är svårt att prata om epilepsi.
Jag tror att vi behöver prata mer om
vad epilepsi innebär, vem det drabbar
och vilka uttryck det tar sig. Personer
som själva är epileptiker har en viktig
roll att spela när det gäller att förklara
och beskriva, men också anhöriga och
patientföreningar.
Varför får inte epilepsi Nationella
riktlinjer i sjukvården, som andra
diagnosgrupper?
– Socialstyrelsens arbete med Nationella riktlinjer är ett verktyg för att säkerställa en god och ändamålsenlig
vård som är lika över hela landet.
Nationella riktlinjer används främst
för mycket stora patientgrupper där
utvecklingen av nya läkemedel och behandlingsmetoder går snabbt. Det gäller exempelvis hjärtsjukvården och
vård för cancerpatienter. För sjukdomar och funktionsnedsättningar där
professionen i huvudsak är överens
om vilka de bästa behandlingsmetoder-
21
21
Vad tänker regeringen göra för att
stimulera utbildningen av neurologer?
– En förutsättning för att få fram specialister är att tillräckligt många läkare
utbildas. Under en lång följd av år har
Sverige utbildat för få läkare. Regeringen har tagit initiativ till att öka antalet platser i läkarutbildningen. Läkarutbildningen har under de senaste
två åren utökats med ytterligare 350
helårsstudenter.
Hur ska man göra neurologi intressant så att ST tjänster tillsätts?
– Den medicinska forskningen är ett
av de områden som prioriteras i den
forskningsproposition som regeringen
avser att presentera i samband med
höstens budget. Satsningar på forskning bidrar också till ett ökat intresse
för de specialistgrenar där forskningen
sker.
Socialstyrelsen följer kontinuerligt
hur behoven av vårdpersonal med
olika kompetens förändras. Det är
dock viktigt att komma ihåg att det är
landstingen som anställer ST läkare.
– LSS-kommittén har ännu inte lämnat sitt betänkande till äldre- och folkhälsominister Maria Larsson som är
den som hanterar frågan i regeringen.
När den förra regeringen beslutade om
direktiven till kommittén var en viktig del att analysera orsakerna till kostnadsutvecklingen och föreslå åtgärder
som kan dämpa och stabilisera den
Fortsättning på nästa sida!
Begreppet arbetsförmåga ska
analyseras
Regeringen har tillsatt utredningen, Översyn av begreppen
sjukdom och arbetsförmåga, samt
enhetlig bedömning av arbetsförmågan.
Generaldirektör Anna Hedborg
har utsetts till särskild utredare.
Utredningen är en integrerad del
av det ohälsopaket som regeringen
presenterade i budgetpropositionen för 2008 och består av två delar:
Dels en inventering av de olika
metoder för beskrivning och bedömning av funktionstillstånd och
arbetsförmåga som finns idag.
Utredaren ska föreslå metoder för
att bedöma arbetsförmåga på ett
systematiskt sätt.
Utredaren ska också beskriva
och analysera begreppet sjukdom
ur sjukförsäkringens perspektiv.
Denna del av utredningen ska redovisas senast den 30 april 2009.
En sjukt fin kärlekshistoria - sevärd DVD
Kärleken spirar mellan Maikki och Vallu, två ungdomar i Finland. Maikki oroar
sig för hur Vallu ska reagera när han får reda på att hon har epilepsi. Vallu vet
att Maikki har epilepsi, men är lite rädd för att fråga om det. En dag när de är
på köpcentret får Maikki ett epilepsianfall. Klarar kärleken det? ”En sjukt fin
kärlekshistoria” är en kort och finstämd
film om kärlek och epilepsi samt med information om vad man gör vid ett
anfall. Bra informationsfilm för både ungdomar och vuxna.
DVD, 9 minuter spelfilm, därefter cirka 3 minuter information.
Producerad av Epilepsialiitto, Finland. Textad på svenska.
Pris: 200 kr plus porto. Beställs från Svenska Epilepsiförbundet,
08 – 669 41 06 eller [email protected]
Köp pins –
stöd forskningen!
Priset är endast 25 kr + porto.
Merparten går direkt till
Epilepsifonden som stödjer
forskning om epilepsi, främst
rörande barn.
Format 20 x 8 mm. Du kan beställa
pins genom att sätta in 30 kr på
bankgiro 5796-5444 eller
postgiro 596 05 - 6.
Glöm inte att ange namn och
fullständig adress.
Tack för Ditt stöd till forskningen!
Stiftelsen Epilepsifonden
Från föregående sida!
samt förbättra kostnadskontrollen.
Behovsbedömningen när det gäller
personlig assistans ska även i framtiden göras på ett rättvist och rättssäkert
sätt utifrån lagens intentioner om den
enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv.
Zoran Alagic
Barnförsäkring för medlemmar i Epilepsiförbundet
Alltför många barn och ungdomar är dåligt försäkrade.
Den allmänna försäkringen ger visserligen ett någorlunda skydd,
liksom kommunens försäkring för barn på dagis eller i skolan, men
försäkringsbeloppen är låga och skyddet gäller oftast bara vid olycksfall och inte alls under fritiden när barnen behöver det som bäst.
Erbjudandet gäller den som är medlem i ett handikappförbund
anslutet till Handikappförbunden, som till exempel Svenska Epilepsiförbundet.
Du kan teckna Medlemsbarn via Internet, www. folksam.se/
medlemsbarn eller genom att kontakta närmaste Folksamkontor.
22
Epilepsimärken
Pris
Pins 35 kr
Märke med
halskedja i gulmetall,
35 kr
Silvervariant 65 kr
Vår strävan är att
finnas till hands.
Om vi ligger långt
ifrån, slå en signal till
närmaste
epilepsiförening så
kanske vi kan hjälpa
till med information,
råd och stöd!
Beställs från
Epilepsiförbundets
kansli:
08 – 669 41 06
Epilepsiföreningar/
kontaktpersoner
Epost: [email protected]
Har du något du vill berätta - som handlar om epilepsi? Skriv till redaktionen.
Nästan fyrtiotusen besök 2007! Titta in du också!
www.epilepsi.se
Svenska Epilepsia utkommer i mars, juni, september och december.
FÖRBUNDSKANSLIET
Telefon 08 – 669 41 06
Epost: [email protected]
www.epilepsi.se
FÖRBUNDSKANSLIET
Välkommen att ringa oss:
måndag, onsdag och torsdag
kl 9-11 samt 12.30 – 15.30
samt tisdag och fredag kl. 9 -11
Utöver kontorstid kan
meddelanden lämnas till
telefonsvarare. Gäller dock
ej beställning av informationsmaterial.
Vi finns över
hela landet!
Ju mer dina
sparpengar växer,
desto mer hjälp
hamnar i andras
fickor.
HUMANFONDEN I SAMARBETE
MED SVENSKA EPILEPSIFÖRBUNDET
23
Blekinge län 0455-24646
Dalarna 0243-62738
Enköping 0171-38848
Gotland 0498- 482185
Gävleborg 026-612223
Göteborg 031-136062
Halland 035-108261
Helsingborg 042-205044
Hultsfred 0495-40116
Härnösand 060-142218
Jämtland 063-137841
Jönköping 0370-74038
Kalmar län 0499-40043
Kalmar m omnejd 0480-27599
Karlskrona 0455-80877
Kronoberg 0370-74038
Kungälv/Stenungsund 0303-64745
Linköping 070-3505577
Lund 046-138876
Motala/Vadstena 0141-219329
Malmö 040-181610
Norra Skåne 0451-89566
Norra Älvsborg 1520-19470
Norrbotten 0920-89440
Norrköping 011-148342
O-län 0303-64745
Oskarshamn 0499-40043
Ronneby 0457-21530
Stor-Stockholm 08-6508150
Skellefteå 0910-16653
Skåne län 0451-89566
Sundsvall 060-38133
Södra Hälsingland 073-0974533
Uddevalla 0523-70603
Umeå 090-706614
Uppsala 018-243258
Västerbotten 090-706614
Västernorrlands län 060-38133
Västra Blekinge 0455-47878
Örebro 019-467111
Östergötland 013-145898
Östra Sörmland 0155-212781
POSTTIDNING
Adressändring:
Namn
Adress
Postadress
Telefon
Returnera till SEF, Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Eisai förenar forskning och utveckling av nya
innovativa läkemedel med arbetet för att skapa
en bättre vardag för patienter och deras anhöriga.
ZNZ08023
Ett av de områden Eisai fokuserar på är epilepsi
och svåra syndrom som Lennox-Gastaut.
WWW.EISAI.SE
www.epilepsiguiden.se
24
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning
återsändes försändelsen
med ny adress