Ergebnisse Hepatitis C Patientenbericht
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Ergebnisse Hepatitis C Patientenbericht
1. ÖSTERREICHISCHER PATIENTENBERICHT Hepatitis-C 2011 Wünsche und Anforderungen von Betroffenen EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES UND KONSUMENTENSCHUTZ, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, AM PLUS – INITIATIVE FÜR ALLGEMEINMEDIZIN UND GESUNDHEIT, DER VAN SWIETEN GESELLSCHAFT, DER PENSIONSVERSICHERUNGSANSTALT, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DEM ÖGK FÜR GESUNDHEIT, DER SOZIALVERSICHERUNG DER GEWERBLICHEN WIRTSCHAFT, DER ALLGEMEINEN UNFALLVERSICHERUNGSANSTALT, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÄRZTEKAMMER FÜR NIEDERÖSTERREICH, DER ÄRZTEKAMMER FÜR BURGENLAND, DER ÄRZTEKAMMER FÜR STEIERMARK, DER ÄRZTEKAMMER FÜR KÄRNTEN, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR GASTROENTEROLOGIE UND HEPATOLOGIE UND DER HEPATITIS HILFE ÖSTERREICH. 2 DATEN ZUM PROJEKT Projektzeitraum: Jänner 2011 bis Dezember 2011 Projektbeschreibung: Im Jänner 2011 erarbeitete eine Patientengruppe, bestehend aus 19 Teilnehmern, in einem Workshop einen Fragebogen für Hepatitis-C Patienten, um deren Wünsche und Anforderungen österreichweit zu erheben. Kooperationspartner: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Österreichische Ärztekammer, Österreichische Apothekerkammer, Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin, AM PLUS – Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit, Van Swieten Gesellschaft, Pensionsversicherungsanstalt, Wiener Gebietskrankenkasse, ÖGK für Gesundheit, Sozialversicherung der gewerblichen Wirtschaft, Allgemeine Unfallversicherungsanstalt, Ärztekammer für Wien, Ärztekammer für Niederösterreich, Ärztekammer für Burgenland, Ärztekammer für Steiermark, Ärztekammer für Kärnten, Österreichische Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie und Hepatitis Hilfe Österreich. Patienten-Workshop-Mediatorin: Ursula della Schiava-Winkler Umfragebeteiligung: 251 Hepatitis-C Patienten österreichweit Auswertung: Institut für Sozialmedizin, Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien Konzept und Umsetzung: PERI Consulting GmbH Sponsor: Janssen-Cilag Pharma GmbH 3 EXECUTIVE SUMMARY Hepatitis-C ist eine ernstzunehmende Infektionskrankheit, die zu schweren Leberschädigungen, wie Leberzirrhose und Leberkarzinom führen kann. Weltweit sind etwa 130-170 Millionen Menschen chronisch mit dem Hepatitis-C-Virus (HCV) infiziert.1 Für Österreich sind keine exakten Daten bekannt. Laut Schätzungen sind rund 40.000 Menschen in Österreich von Hepatitis-C betroffen.2 Angesichts dessen, dass die Therapien für Hepatitis-C sehr langwierig sind und oft mit unangenehmen Nebenwirkungen einhergehen, ist es besonders wichtig, die Patienten motivatorisch zu begleiten und zu unterstützen. Gerade die optimale Zusammenarbeit von Allgemeinmedizinern und Fachärzten ist Voraussetzung für eine adäquate therapeutische Versorgung. Außerdem benötigt der Patient ausführliche Information, Beratung und Erfahrung vonseiten des betreuenden Arztes. Nach der Diagnose Hepatitis-C erleben viele Betroffene eine belastende Zeit, die von Sorgen und Ängsten geprägt ist. Betroffene leiden häufig unter einer deutlich reduzierten Lebensqualität sowie Depressionen und Angstsymptomen. Neben psychischen Problemen sind Hepatitis-C Patienten oftmals mit weiteren Problemen konfrontiert. Hepatitis-C kann unter Umständen mit Arbeitslosigkeit, sozialer Ausgrenzung und schließlich Armut einhergehen. Betroffene, die ihre Erkrankung preisgeben, erleben oft Ängste und Vorbehalte ihres Umfeldes. Manche Patienten versuchen daher ihre Erkrankung zu verschweigen. Im Folgenden werden nun die Ergebnisse des ersten Österreichischen Patientenberichtes Hepatitis-C dargestellt, welche klar zeigen, dass es maßgeblicher Schritte zur Verbesserung der Patientensituation bedarf. Quellen: 1…WHO, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 2…Esteban J.I. et al. Journal of Hepatology 48 (2008), S. 148-162 4 Key Findings I Die Umfrage ergab, dass … mehr als die Hälfte (56%) aller Befragten angibt die Hepatitis-C-Infektion sei im Rahmen einer Plasmaspende oder einer Bluttransfusion und bei 12% durch intravenösen Drogenkonsum erfolgt. die Zeitspanne zwischen ersten Symptomen und Therapiebeginn im Durchschnitt sieben Jahre beträgt. bei 69% der Befragten die Diagnose Hepatitis-C durch einen Zufallsbefund gestellt wurde. das körperliche Wohlbefinden bei 81% der Befragten aufgrund der Hepatitis-C-Erkrankung leidet. das psychische Wohlbefinden bei 61% der Betroffenen aufgrund der Hepatitis-C-Erkrankung leidet. sich 62% der Befragten derzeit keiner medikamentösen Therapie unterziehen. sich jeder Vierte aufgrund der zu erwartenden Nebenwirkungen keiner Therapie unterzieht. ein Viertel der Beteiligten bereits eine Therapie abgebrochen hat. Davon haben 48% aufgrund starker Nebenwirkungen und 43% aufgrund fehlenden Erfolges die Therapie abgebrochen. die Befragten neben medikamentöser Therapie (53%) sowohl psychologische Beratung (42%) als auch sozial- und arbeitsrechtliche Beratung (37%) brauchen, um mit Ihrer Erkrankung besser leben zu können. 5 Key Findings II Die Umfrage ergab, dass … mehr als die Hälfte der unter 60-jährigen aufgrund ihrer Hepatitis-C-Erkrankung nicht berufstätig sind. 28% der Befragten monatlich, 16% alle 3 Monate und 26% alle 6 Monate aufgrund ihrer Hepatitis-CErkrankung einen Arzt aufsuchen rund zwei Drittel der Beteiligten aufgrund ihrer Hepatitis-C-Erkrankung mindestens an einer Begleit- oder Folgeerkrankung leiden. die Befragten Informationen zur Krankheit überwiegend aus dem ärztlichen Umfeld (Ambulanz/Zentrum, Allgemeinmediziner, Facharzt, Krankenhaus) und dem Internet (je 44%) beziehen. Ausbaufähig ist die Rolle von Apotheken, Krankenkassen und Sozialämtern als Informationsquelle. für 88% der Befragten Informationen über die Therapie, Medikamente, deren Wirkung, mögliche Nebenwirkungen und Risiken am wichtigsten sind. im Bereich Medizin und Gesundheit der größte Wunsch ist, dass sowohl Fachärzte (77%) und Allgemeinmediziner (65%) als auch anderes medizinisches Personal und Behörden (62%) gut über Hepatitis-C informiert sind. im Bereich Soziales und Gesellschaft Verständnis, Respekt und Akzeptanz für die Erkrankung Hepatitis-C (66%) die wichtigste Anliegen sind. STATISTISCHE DATEN 7 GESCHLECHT UND ALTERSVERTEILUNG DER BEFRAGTEN n= 249 weiblich 33% männlich 67% 45 n= 247 39% 40 35 30 25 20% 20 16% 15 9% 10 5 8% 7% 1% 0 unter 20 Jahre 21-30 Jahre 31-40 Jahre 41-50 Jahre 51-60 Jahre 61-70 Jahre über 70 Jahre 8 WOHNSITUATION UND PFLEGE Aktuelle Wohnsituation Ich lebe in einem Pflegeheim oder in einer anderen betreuten Wohneinheit 1% Ich muss zu Hause betreut werden 1% Ich lebe alleine. 27 % Ich lebe in einer Familie / Partnerschaft. 70 % n= 247 9 IN WELCHEM BUNDESLAND WOHNEN SIE? 40 36% 35 30 25% 25 20 13% 15 9% 10 8% 4% 5 3% 1% 1% REGIONEN absolut: Wien: 91 Oberösterreich: 62 Niederösterreich: 34 n= 251 Kärnten: 22 Steiermark: 19 Salzburg: 11 Burgenland: 7 Vorarlberg: 3 Tirol: 2 Ti ro l or ar lb er g V ur ge nl an d B al zb ur g S St ei er m ar k Kä rn te n de rö st er re ich Ni e h O be rö st er re ic W ie n 0 10 WIE GEHT ES IHNEN DERZEIT MIT IHRER ERKRANKUNG? (GEGENÜBERSTELLUNG) 57% 60 59% 56% 35% 20 32% 24% 22% 19% n= 251 Hepatitis-C n= 565 29% 30 n= 528 n= 685 41% 40 Osteoporose rheumatoide Arthritis chron. Schmerz COPD n= 513 47% 50 21% 18% 12% 10 5% 8% 1% 3% 4% 3% 1% 2% 1% 0 sehr gut eher gut eher schlecht sehr schlecht k.A. 0% ALLGEMEINES 12 Wodurch wurden Sie mit Hepatitis-C infiziert? 35 33 % 30 25 23 % 21 % 20 15 12 % 10 4% 5 0 2% 2% 2% 1% t t s t e rt ff ln e kei nn uk bu eg sum gr i ke in g nd l i g a d f e i t n c n e i t r k r o p o p ä e E e ß k pr rG ea as nb er /Pi en nT Fu lu t de en h n m U e i g r i B s c e / o h g e e g y b li c nis Dr P la ion ein run nH iz i ru f ng er n e d fus e o u i s e s v e ö m n rb g M rag tow en ah un ttra ine ert Tä av R z u e r l t b t ü B n Ü Im In en me B h Ra me sa Im n i me Ge n= 251 * Genanntes Beispiel: Sexuelle Übertragung 3% 0% A * r es e nd 13 ZEITSPANNE ZWISCHEN ERSTEN SYMPTOMEN UND THERAPIEBEGINN 4,7 JAHRE Sym ptom - Diagnose Diagnose - Therapie 2,3 JAHRE 7 JAHRE Sym ptom - Therapie 0 6 12 18 Anmerkung: Es ist zu berücksichtigen, dass nach Diagnosestellung oft bewusst der Start der Therapie aufgrund von medizinischen oder privaten Umständen verzögert eintritt. Weiters haben einige Befragte angegeben, erst nach ihrer (zufälligen) Diagnose Symptome verspürt zu haben. Basis sind die hinsichtlich der Zeiträume gegebenen Antworten (1: 137, 2: 195, 3: 121). 14 WELCHER HCV-GENOTYP IST IHRER HEPATITIS-CERKRANKUNG ZUZUORDNEN? 50 40 33 % 29 % 30 26 % 20 10 % 10 2% 0 1a n = 232 1b 2 3 4 5 6 w eiß nicht 15 IM RAHMEN WELCHER MEDIZINISCHEN UNTERSUCHUNG WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE HEPATITIS-C GESTELLT? Untersuchung aufgrund von Hepatitis-C Symptomen 31 % Zufallsbefund (z.B. nach Unfall, Standarduntersuchung vor OP, Blutspende…) 69 % n= 242 16 VON WEM WURDE DIE DIAGNOSE HEPATITIS-C GESTELLT? 50 45% 40 35 ambulant 45 30 25% 25 18% 15 10 stationär 20 6% 6% Rotes Kreuz / Blutspende Andere* 5 0 Krankenhaus n= 244 Allgemeinmediziner FA für Innere Medizin/Hepatologe * Genannte Beispiele: Aids Hilfe, Labor, Drogenberatungszentrum, Frauenarzt, Kinderarzt, Zentrum der GKK, Justizanstalt 17 WO SIND SIE DERZEIT WEGEN IHRER HEPATITIS-CERKRANKUNG IN BEHANDLUNG/BETREUUNG? Allgemeinmediziner 2% Keine Behandlung 5% Andere 2% Hepatitis-Ambulanz 78 % n= 230 Mehrfachnennung möglich Facharzt für Innere Medizin/Hepatologe 41 % 18 WIE OFT SUCHEN SIE DERZEIT ZUR BEHANDLUNG IHRER HEPATITIS-C-ERKRANKUNG EINEN ARZT AUF? 30 28% 26% 25 20 16% 15 13% 10% 10 7% 5 0 monatlich n= 250 alle 3 Monate alle 6 Monate seltener keine regelmäßigen Kontrollen, nur anlassbezogene Untersuchungen k.A. 19 LEIDEN SIE AUFGRUND IHRER HEPATITIS-C-ERKRANKUNG AN EINER BEGLEIT- ODER FOLGEERKRANKUNG? 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 39% * z.B. Depression, Schlaflosigkeit, Müdigkeit, Diabetes, Gelenksschmerzen, Kopfschmerzen 27% 21% 12% 8% rz e be e in Ke * re de An bs uc ht 1% el om llk ar zin ch lu m sa m ra n as se W Le im ng nn di an rH de n ge tu n 3% Ba u ch en flä st ör un on rm Ho Rö Mehrfachnennung möglich en n ge il z rM de ru ße rö rg Ve be rz irr ho se /L e ng be r fi Ju br ck r ei os e z 4% G 14% Le n= 210 34% 20 FINDEN SIE PATIENTENSCHULUNGEN ZUR ERKRANKUNG HEPATITIS-C WICHTIG? NEIN 11% JA 89% n= 235 21 WENN JA, FÜR WELCHE THEMEN INTERESSIEREN SIE SICH IM RAHMEN DER PATIENTENSCHULUNG? n= 217 1. Therapiemöglichkeiten 79% 2. Nebenwirkungen von Therapien 64% 3. Übertragungsmöglichkeiten 61% 4. Grundzüge der Erkrankung 52% 5. Wirkweise und Wechselwirkungen von Medikamenten 50% 6. Ernährung 44% 7. Zusammenhang mit anderen Erkrankungen 39% 8. Komplementärmedizin (Homöopathie, Akupunktur…) 31% 9. Kinderwunsch 14% 10. Andere 3% Mehrfachnennung möglich 22 FÜHLEN SIE SICH AUFGRUND IHRER HEPATITIS-CERKRANKUNG IN IHREM ALLTAG DISKRIMINIERT? NEIN 73% n= 249 JA 27% 23 WENN JA, IN WELCHEN BEREICHEN? 60 55% 50 40% 40 30% 30 29% 20 10% 10 0 Medizinische Versorgung n= 83 Mehrfachnennung möglich Privatleben Beruf Behörden Andere 24 FÜHLEN SIE SICH AUFGRUND IHRER HEPATITIS-CERKRANKUNG BZW. DER THERAPIE IN BEZUG AUF FOLGENDE BEREICHE BEEINTRÄCHTIGT? 100 90 81% 80 70 60 47% 50 40 30 23% 22% 22% 20 11% 10 0 Körperliches Wohlbefinden n= 204 Mehrfachnennung möglich Liebesleben Beziehung Karriere Familienleben Familienplanung (Kinderw unsch) 25 LEIDET IHR PSYCHISCHES WOHLBEFINDEN DURCH IHRE HEPATITIS-C-ERKRANKUNG? NEIN 39% n= 242 JA 61% 26 UNTERZIEHEN SIE SICH DERZEIT EINER MEDIKAMENTÖSEN THERAPIE AUFGRUND IHRER HEPATITIS-C-ERKRANKUNG? NEIN 62% n= 251 JA 38% 27 WENN JA, WELCHER? n = 102 28 WENN JA, WÜRDEN SIE SAGEN DIE THERAPIE IST: 60 50 50% 40 30 23% 21% 20 10 6% 0 sehr effektiv n = 113 w eniger effektiv keinesfalls effektiv kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht beurteilt w erden 29 WENN NEIN, WARUM UNTERZIEHEN SIE SICH KEINER MEDIKAMENTÖSEN THERAPIE? 1. Neue Therapie wird erwartet 29% 2. Zu erwartende Nebenwirkungen 26% 3. Erkrankung austherapiert 18% 4. Aufgrund des Gesundheitszustandes nicht als notwendig empfunden 17% 5. Zu erwartende Einschränkungen n= 153 12,4% 6. Persönliche/familiäre Situation 9% 7. Berufliche Situation 7% 8. Lange Therapiedauer 5% 9. Lebertransplantation 5% 10. Komplementärmedizinische Therapie bevorzugt 5% Mehrfachnennung möglich 30 WENN NEIN, WARUM UNTERZIEHEN SIE SICH KEINER MEDIKAMENTÖSEN THERAPIE? 11. Vorbereitung auf klinische Studie 3% 12. Sonstiges* 26% * Genannte Beispiele: ▪ Abbruch aufgrund von fehlgeschlagener Therapie ▪ Erkrankung „ausgeheilt“ ▪ Zu hohes Alter n= 153 Mehrfachnennung möglich 31 HABEN SIE SICH BEREITS FRÜHER EINER THERAPIE UNTERZOGEN, DIE SIE DERZEIT NICHT MEHR IN ANSPRUCH NEHMEN? NEIN 42% n= 244 JA 58% 32 HABEN SIE BEREITS EINE THERAPIE ABGEBROCHEN? NEIN 75% n= 249 JA 25% 33 WENN JA, WARUM? 50 48% 43% 40 30% 30 * Genanntes Beispiel: InterferonAllergie… 20 10 5% 0% 1% 0 starke Nebenw irkungen n = 62 fehlender Erfolg ärztliche Indikation soziale, finanzielle, berufliche oder private Probleme fehlende Motivation andere* 34 VERWENDEN/VERWENDETEN SIE ZUSÄTZLICH ZU IHRER THERAPIE KOMPLEMENTÄRMEDIZINISCHE MEDIKAMENTE BZW. UNTERSTÜTZENDE THERAPIEFORMEN? NEIN 80% JA 20% Genannte Beispiele: Komplementärmedizinsche Therapieformen: Akupunktur, Ayurveda, Energetik, Homöopathie, TCM Komplementärmedizinsche Medikamente: Aloe Vera, Globuli n= 230 35 WAS GLAUBEN SIE ZU BRAUCHEN, UM MIT IHRER ERKRANKUNG BESSER LEBEN ZU KÖNNEN? 60 53% 50 40 42% 37% 26% 30 23% 20 11% 10 6% 0 pie i zin ng erapie rmed er atu rung T hera h ä b e t T e s h n / c s g e i g ö n s nt lem Ab hr u a tun ka me Er nä Kom p e B er g und h n c u medi t is a Ber holog tl ic he ps yc h c e r beits n d ar u e h tli c lr ech s ozi a lu Sc hu ngen * Genannte Beispiele: - Diskretion - Laufende Informationen über med. Entwicklungen - Lebertransplantation n= 201 Mehrfachnennung möglich re s* And e 36 BERUFSTÄTIGKEIT Sind Sie berufstätig? keine Angabe 1% Ja 43 % Nein 56 % Berufstätigkeit bei unter 60-jährigen Ja 49% Nein 51% n= 251 37 WENN JA, WEISS IHR ARBEITGEBER VON IHRER ERKRANKUNG? NIMMT IHR ARBEITGEBER RÜCKSICHT? Arbeitgeber weiß Bescheid Arbeitgeber nimmt Rücksicht keine Angabe 24% Ja 25% keine Angabe 54% Ja 46% Nein 21% Nein 30% n= 135 n= 131 38 WENN JA, WEISS IHR ARBEITGEBER VON IHRER ERKRANKUNG? (GEGENÜBERSTELLUNG) 100 90 83% 80 71% 67% 70 60 50 46% 40 30% 29% 30 20 12% 17% 10 21% 24% 0% 0 ja nein k.A. 0% n= 135 Hepatitis C n= 338 MS n= 528 COPD n= 513 Osteoporose 39 WENN JA, NIMMT IHR ARBEITGEBER RÜCKSICHT? (GEGENÜBERSTELLUNG) Hepatitis-C Multiple Sklerose (2011) keine Angabe 18% Ja 56% Nein 26% n= 135 n= 338 40 SIND SIE AUFGRUND IHRER HEPATITIS-C ERKRANKUNG IN INVALIDITÄTSPENSION? Keine Angabe 19% Ja 21% Nein 60% n= 238 41 ZÄHLEN SIE AUFGRUND IHRER HEPATITIS-C-ERKRANKUNG ZUM BEGÜNSTIGTEN PERSONENKREIS NACH DEM BEHINDERTENEINSTELLUNGSGESETZ? Keine Angabe 15% Ja 19% Nein 66% n= 251 42 HABEN SIE EINEN BEHINDERTENPASS NACH DEM BUNDESBEHINDERTENGESETZ BEANTRAGT BZW. ERHALTEN? 69% 70 60 50 40 30 27% 20 10 4% 0 ja, beantragt und erhalten n = 223 ja, beantragt, aber nicht erhalten nicht beantragt 43 ERFAHREN SIE DURCH IHRE ERKRANKUNG FINANZIELLE EINBUSSEN? 1. Von den Krankenkassen nicht bezahlte Komplementärmed. 14% 2. Ausgaben für psychologische Behandlung/Psychotherapie 13% 3. Verlust des Arbeitsplatzes 10% 4. Kosten für den Transport zum Arzt 8% 5. Ausgaben für Kur- und Rehabilitationsaufenthalte 6% 6. Ausgaben für Pflege/Hilfe zu Hause 6% 7. Anderes* 6% 8. Keine finanziellen Einbußen 38% 9. Keine Angabe 29% * Genannte Beispiele: Ausgaben für Medikamente, Pensionskürzung,… n= 238 Mehrfachnennungen möglich 44 FALLS SIE SICH IM RAHMEN IHRER BERUFLICHEN TÄTIGKEIT MIT HEPATITIS-C INFIZIERT HABEN: Wurde eine Meldung auf Verdacht einer Berufskrankheit getätigt? Ja 42% Wenn ja, ist eine Anerkennung als Berufskrankheit erfolgt? Nein 58% n= 107 Nein 42% Wenn nein, warum nicht? Ja 58% Genannte Beispiele: - Krankheit noch nicht bekannt - Infektionsweg unbekannt - bereits in Pension n= 69 WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH INFORMATION 46 WOHER BEZIEHEN SIE INFORMATIONEN ZU IHRER ERKRANKUNG? (VERGLEICH) Angaben in Prozent Hepatitis-C Multiple Sklerose (2011) COPD Osteoporose rheumatoide Arthritis Hausarzt/Praktiker 29 79 41 41 32 Facharzt 28 79 80 36 48 Ambulanz 44 57 - - - Zeitungen 24 32 24 25 21 TV 14 20 13 15 17 Internet 44 50 24 13 26 Krankenhaus 28 - 27 11 45 Selbsthilfegruppe 22 34 - - - Bücher 19 43 11 11 26 Apotheke 6 3 10 11 6 Vorträge 11 30 8 9 19 Betroffene 20 - 10 8 18 Bekanntenkreis 8 12 5 7 7 Krankenkasse 2 3 - - - Sozialamt 1 1 - - - n= 251 n= 338 n= 528 n= 513 n= 685 Mehrfachnennung möglich; Angaben in Prozent 47 FÜHLEN SIE SICH AUSREICHEND ÜBER IHRE HEPATITIS-CERKRANKUNG INFORMIERT? Nein 16% Ja 84% n= 233 48 WIE WICHTIG IST ES IHNEN, DASS SIE… … von Ihrem Arzt oder Apotheker zusätzliche Informationen über die Erkrankung Hepatitis-C bekommen (zu Informationsveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Beratungsangeboten, Patientenschulungen…) 100 80 60 48% 40 29% 20 15% 3% 5% unwichtig keine Angaben 0 sehr wichtig n= 251 eher wichtig eher unwichtig 49 WAS SIND DIE 3 WICHTIGSTEN ANLIEGEN DER ÖSTERREICHISCHEN PATIENTEN IM BEREICH INFORMATION? n= 237 1. Informationen über die Therapien, Medikamente, deren Wirkung, mögliche Nebenwirkungen und Risiken. 88% 2. Informationen über den Krankheitsverlauf und mögliche Folgeerkrankungen. 87% 3. Informationen über neue Erkenntnisse zur Erkrankung Hepatitis-C. 86% Anmerkung: Top 3 von vier Kategorien WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH MEDIZIN & GESUNDHEIT 51 WIE WICHTIG SIND IHNEN / IST ES IHNEN, … … gut über Hepatitis-C informierte Fachärzte … dass Allgemeinmediziner gut über Hepatitis-C und die frühen/späteren Symptome Bescheid wissen … dass anderes medizinisches Personal und Behörden gut über Hepatitis-C informiert sind 100 89% 80 72% 65% 60 40 28% 22% 20 8% 1% 2% 2% 1% 0% 0% eher unwichtig unwichtig 0 sehr wichtig n= 251 eher wichtig 1% 4% 5% keine Angaben 52 WIE WICHTIG IST IHNEN / SIND IHNEN … … eine gute Kooperation zwischen Ihrem diagnostizierenden Facharzt und Ihrem Allgemeinmediziner … zusätzlich psychologische Betreuung während der Therapie für Betroffene und Angehörige … unterstützende und/oder komplementärmedizinsche Angebote zur Begleitung Ihrer Hepatitis-C-Therapie 60 53% 40 37% 32% 31% 32% 29% 23% 21% 20 10% 6% 5% 2% 7% 8% 4% 0 sehr wichtig n= 251 eher wichtig eher unwichtig unwichtig keine Angaben 53 WAS SIND DIE 3 WICHTIGSTEN ANLIEGEN DER ÖSTERREICHISCHEN PATIENTEN IM BEREICH MEDIZIN UND GESUNDHEIT? n= 241 1. Gut über Hepatitis-C informierte Fachärzte. 77% 2. Allgemeinmediziner, die gut über Hepatitis-C und die frühen/späteren Symptome Bescheid wissen. 65% 3. Anderes medizinisches Personal und Behörden, die gut über Hepatitis-C informiert sind 62% Anmerkung: Top 3 von sechs Kategorien WÜNSCHE UND ANFORDERUNGEN IM BEREICH SOZIALES & GESELLSCHAFT 55 WIE WICHTIG IST (ES) IHNEN / SIND IHNEN … … mehr Öffentlichkeitsarbeit zu Hepatitis-C, um Vorbeugung, Bewusstsein und Früherkennung zu unterstützen … Verständnis, Respekt, Akzeptanz für Ihre Erkrankung … , dass Ihr Arbeitgeber Rücksicht auf Ihre Hepatitis-C-Erkrankung nimmt und Verständnis aufbringt* 80 60 40 57% 58% 40% 27% 30% 23% 20 16% 12% 11% 10% 6% 2% 2% 2% 4% 0 sehr wichtig eher wichtig eher unwichtig unwichtig n= 251 * Anmerkung: Nur 49% der Befragten haben angegeben berufstätig zu sein keine Angaben 56 WIE WICHTIG IST ES IHNEN / FÜR SIE … …, dass Ihre Arbeitsumwelt Rücksicht auf Ihre Hepatitis-C-Erkrankung nimmt und Verständnis aufbringt … Leistungen auf Eigeninitiative (psychologische Beratung, Ernährungsberatung etc.) rückvergütet zu bekommen … Leistungen von Kur- und Rehabilitationsmaßnahmen rückvergütet zu bekommen 60 51% 43% 40 38% 29% 30% 26% 20 15% 16% 13% 11% 8% 5% 7% 3% 5% 0 sehr wichtig n= 251 eher wichtig eher unwichtig unwichtig keine Angaben 57 WAS SIND DIE 3 WICHTIGSTEN ANLIEGEN DER ÖSTERREICHISCHEN PATIENTEN IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? n= 235 1. Verständnis, Respekt und Akzeptanz für die Erkrankung Hepatitis-C. 66% 2. Mehr Öffentlichkeitsarbeit zu Hepatitis-C. 62% 3. Rücksicht und Verständnis von Seiten des Arbeitgebers. 41% 3. Leistungen auf Eigeninitiative rückvergütet zu bekommen.. 41% Anmerkung: Top 3 von sechs Kategorien 58 WO SIEHT DER ÖSTERREICHISCHEN PATIENTEN VERBESSERUNGSPOTENTIAL IM BEREICH SOZIALES UND GESELLSCHAFT? n= 144 1. Verständnis, Respekt und Akzeptanz für die Erkrankung Hepatitis-C. 62% 2. Öffentlichkeitsarbeit zu Hepatitis-C. 56% 3. Leistungen auf Eigeninitiative rückvergütet zu bekommen.. 39% Anmerkung: Top 3 von sechs Kategorien EINE INITIATIVE DES BUNDESMINISTERIUMS FÜR ARBEIT, SOZIALES UND KONSUMENTENSCHUTZ, DER ÖSTERREICHISCHEN ÄRZTEKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN APOTHEKERKAMMER, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ALLGEMEIN- UND FAMILIENMEDIZIN, AM PLUS – INITIATIVE FÜR ALLGEMEINMEDIZIN UND GESUNDHEIT, DER VAN SWIETEN GESELLSCHAFT, DER PENSIONSVERSICHERUNGSANSTALT, DER WIENER GEBIETSKRANKENKASSE, DEM ÖGK FÜR GESUNDHEIT, DER SOZIALVERSICHERUNG DER GEWERBLICHEN WIRTSCHAFT, DER ALLGEMEINEN UNFALLVERSICHERUNGSANSTALT, DER ÄRZTEKAMMER FÜR WIEN, DER ÄRZTEKAMMER FÜR NIEDERÖSTERREICH, DER ÄRZTEKAMMER FÜR BURGENLAND, DER ÄRZTEKAMMER FÜR STEIERMARK, DER ÄRZTEKAMMER FÜR KÄRNTEN, DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR GASTROENTEROLOGIE UND HEPATOLOGIE UND DER HEPATITIS HILFE ÖSTERREICH.