Lebensqualität und Zufriedenheit von Patienten und ihren

Umgang mit Kranken und Krankheit
Lebensqualität und Zufriedenheit von Patienten und ihren
Angehörigen mit ambulanten palliativmedizinischen
Unterstützungsangeboten
Eine Literaturübersicht
Gabriela Wagner
Die Literaturübersicht der letzten 20 Jahre widmet sich dem Forschungsgegenstand der Bewertung ambulanter palliativmedizinischer Unterstützungsangebote in Bezug auf die Lebensqualität des
Patienten und seiner Angehörigen. Es zeigte sich, dass überwiegend
das eigene Zuhause als Ort des Sterbens bevorzugt wird. Dargestellt
werden die durch Studien aufgezeigten Rahmenbedingungen, die
dies ermöglichen, und die damit verbundene Einschätzung der
Lebensqualität für die Patienten und deren Angehörige.
Schlüsselwörter
Lebensqualität, Palliative Care, Zufriedenheit von Patienten und
Angehörigen
Summary
Life quality, patient satisfaction and their caregivers’ support
in palliative home care.
This literature review reflects research on quality of life and satisfaction of patients and their informal caregivers with support in
palliative home care. There is evidence that dying at home is the
preferred option. This literature review reflects the conditions
enabling this wish and the quality of life for patients and their
informal caregivers.
Key words
Quality of life, palliative care, satisfaction of patients and informal caregivers
Methode
Mithilfe der Suchbegriffe »satisfaction of
informal caregivers«,
»satisfaction of patients«, »quality of
life«, »Palliative Care«,
»Home Care«, »Palliative Care Teams«, »Hospice« wurde in Medline die Literatur der
letzten 20 Jahre zum
Thema Lebensqualität
und Zufriedenheit von
palliativmedizinisch
Zu Hause leben und dort auch sterzu betreuenden Paben – mithilfe von ambulanten Betienten und ihren
treuungsdiensten oftmals möglich.
Angehörigen identifiziert. Aus der Vielzahl
vorliegender Arbeiten wurden nur empirische Studien
berücksichtigt, überwiegend aus dem englischen und
deutschen Sprachraum. Nicht berücksichtigt wurden
Literaturreviews sowie Studien, die transkulturelle Vergleiche anstellten. Die gefundenen 193 Literaturnachweise wurden anhand der Abstracts auf die Relevanz für
die vorliegende Literaturübersicht bewertet.
© Gorski
Zusammenfassung
Einführung
Die Lebensqualität des Patienten wird nicht unwesentlich durch den Sterbeort beeinflusst. Überwiegend wird
von Patienten ein Sterben zu Hause gewünscht (5, 12,
24). Zur Lebensqualität von palliativmedizinisch behandlungsbedürftigen Patienten, die zu Hause sterben,
liegen aber nur wenige Studien vor.
Das Ziel dieser Übersichtsarbeit ist eine Synopsis vorliegender Studien zur Frage des bevorzugten Sterbeortes und der
Bedingungen, die erforderlich sind, diesen Wunsch zu
realisieren, sowie ein Überblick über die Zufriedenheit der
Patienten und deren Angehöriger mit existierenden ambulanten palliativmedizinischen Unterstützungsangeboten.
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Bevorzugter Ort des Sterbens
Die gefundenen Studien belegen, dass von Patienten der
Wunsch geäußert wird, zu Hause zu versterben, wobei
diese Präferenz abhängig vom Stadium der terminalen
Erkrankung ist. Das mögliche Angebot hospizlicher
häuslicher Betreuungsdienste und ambulanter Palliative
Dr. med. Gabriela Wagner
Abt. für Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums Düsseldorf
Moorenstr. 5, 40225 Düsseldorf
E-Mail: [email protected]
Z. Allg. Med. 2003; 79: 28–31. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003
Umgang mit Kranken und Krankheit
Care Teams mit einem 24-Stunden-Zugang zu einem
spezialisierten Unterstützungsangebot kommt diesem
Wusch entgegen.
So zeigten Karlsen und Addington in einer Untersuchung, dass von 229 Patienten 38 % eine Präferenz hinsichtlich des gewünschten Sterbeortes äußerten und von
diesen 73 % ihre Zuhause angaben; wobei jedoch nur 58
% der Patienten ihren Wunsch verwirklichen konnten
(15). Sie zeigten, dass ein Alter unter 65 Jahren sowohl
mit einem erhöhten Wunsch als auch einer erhöhten
Wahrscheinlichkeit, zu Hause zu versterben, einher ging.
Dies könnte mit einer größeren Anzahl betreuungsbereiter Angehöriger zusammenhängen. Angehörige
von Patienten, die zu Hause verstarben, erlebten die
Pflege häufiger als hilfreicher als die Kontrollgruppe.
Dies führte zur Annahme, dass Belastung von Angehörigen ein wichtiger Faktor war, der zur stationären Einweisung führte. Unterstützung zu Hause zu haben, auch
mit der Inanspruchnahme ambulanter Pflege und Sozialbetreuung, hatte einen großen Einfluss auf den Ort des
Sterbens. Bezüglich der Symptomkontrolle fanden sich
keine Unterschiede bezogen auf den Ort des Sterbens,
woraus man schließen kann, dass angemessene Symptomkontrolle auch zu Hause möglich ist. Die Gruppe der
Patienten, die zu Hause verstarb, erhielt jedoch eine bessere Schmerztherapie als die Kontrollgruppe. Dies war
allerdings damit zu erklären, dass unzureichende
Schmerztherapie zur stationären Einweisung ins Krankenhaus führte und dies dann auch der Ort des Sterbens
war. Weder Depression noch Angst führten zu vermehrten stationären Einweisungen.
McWhinney et al. kamen in einer 1995 veröffentlichten
Studie zur Überzeugung, dass das Vorhandensein eines
Betreuenden im familiären Umfeld und das Einschalten
einer privaten Pflegekraft Faktoren sind, die signifikant
mit dem Sterbeort zu Hause verknüpft waren (16). Hierzu analysierten sie in dem Zeitraum von Juni 1988 bis
1990 den Sterbeort von 267 Patienten, die ambulant
durch einen Palliative Home Care Dienst betreut wurden.
Grande et al. konnten in einer 1999 durchgeführten Populationsstudie bei 229 Patienten untersuchen, inwieweit ein palliativer Home Care Service das Sterben zu
Hause ermöglichen kann (8). Es zeigte sich, dass die
Wahrscheinlichkeit, zu Hause sterben zu können, höher
war, wenn eine Entlassung nach Hause mit einem Home
Care Service angeboten wurde. So konnten 67 % der Patienten, denen ein palliativer Home Care Service angeboten wurde, zu Hause versterben; dies gegenüber 58 %
der Patienten aus der Kontrollgruppe.
Zahlreiche weitere Studien haben gezeigt, dass Palliative
Home Care Teams den Wunsch eines Patienten, zu Hause zu versterben, unterstützen (4, 6, 14, 17, 19).
Andere Studien zeigten, dass der Anteil von Patienten
aus niedrigeren sozialen Schichten, die zu Hause versterben wollten, geringer war (12, 20). Zu diesem Ergebnis kam auch eine Studie von Higginson et al. im Jahr
1999 (10).
Eine starke familiäre Unterstützung ist die wichtigste
Determinante, die den Patienten mit fortgeschrittener
Krebserkrankung das Leben und Sterben zu Hause ermöglicht. Selbst wenn diese Voraussetzung erfüllt ist,
lässt sich eine Subgruppe von Patienten, die unter
schweren Symptomen und hohen Komplikationsrisiken
leiden und eines umfassenden palliativmedizinischen
Behandlungsspektrums bedürfen, schon deswegen
kaum nach Hause transferieren. Die Betreuung dieser
Patienten zu Hause ist an die Verfügbarkeit eines spezifisch ausgebildeten und ausgerüsteten mobilen Pflegeteams gebunden, das über entsprechende fachliche Expertise verfügt (3, 16).
Home Care Unterstützung
Axelsson und Sjöden untersuchten 1998 die Lebensqualität von 37 nicht-kurativ heilbaren Krebspatienten und
deren Angehörigen (2). Es wurde eine Unterstützung
durch einen Palliativdienst angeboten, der an einem
Krankenhaus etabliert war. Die Untersuchung belegte,
dass die meisten Patienten mit zunehmender Annäherung an den Tod die eigene Lebensqualität generell negativer beurteilen. Fünf Items der Lebensqualität nahmen signifikant ab: Hygiene/Ankleiden; Stuhlprobleme;
Fähigkeit sich zu konzentrieren; Bildnis in den Augen
von Freunden; globale Lebensqualität. Auf Schmerz und
Angst bezogene Items blieben über die Zeit konstant.
Nahezu 35 % der Patienten waren während des letzten
Lebensmonates schmerzfrei, was jedoch nicht zu dem
Schluss führen sollte, dass durch Schmerz nicht die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigt wird.
Die Lebensqualität der Ehepartner schien sich während
des Verlaufes ebenfalls zu verschlechtern, hauptsächlich
im Hinblick auf Items aus dem physischen und psychologischen Bereich. Items wie Grad der Hilfe bei Hygiene/Ankleiden und Unterstützung in der Nacht wurden
während des gesamten Zeitraums relativ stabil bewertet, in den letzten zwei Wochen vor dem Tod wurden
diese jedoch belastender bewertet. Die Bewertung
psychologischer Items wie Schlaflosigkeit und Angst
zeigten hingegen eine mehr graduelle Abnahme. Die Bewertung von Items wie Sicherheit, Verantwortlichkeit,
Unterstützung bei der Hilfe und Qualität der Betreuung
schienen ziemlich konstant über die Zeit. Items, die sich
auf Depressionen und das Teilen der Sorgen des Patienten bezogen, verschlechterten sich mit der Zeit.
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Umgang mit Kranken und Krankheit
1999 wurden von Jarrett et al. in einer qualitativen Analyse die Erwartungen von 18 Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und die von elf ihrer Angehörigen an spezialisierte Palliative Care Teams untersucht
(13). In durchgeführten Interviews wurden Gesichtspunkte wie spezielle Kenntnisse in Symptomkontrolle
und die Präsenz von »jemand zum Reden« genannt. Sowohl der Patient als auch die Angehörigen wiesen dem
palliativmedizinischen Arzt die Rolle des Rezeptierens
von Medikamenten zu, der Palliativpflegekraft hingegen
die Rolle einer Beraterin, die Probleme der Patienten anhört. In sich entwickelnden multiprofessionellen Behandlungsteams ist jedoch mehr Rollenflexibilität erforderlich als derart stereotype Rollenverteilungen.
Raynes et al. analysierten im Jahr 2000 im Rahmen von
Fokus-Gruppen, die mit 17 Patienten eines Palliative
Home Care Service durchgeführt wurden, deren Sichtweise im Hinblick auf das Angebot des Dienstes (18). Es
zeigte sich, dass Patienten Hausbetreuung ebenso wie
medizinische und pflegerische Betreuung schätzten. Die
Wichtigkeit der in die Betreuung involvierten MacMillion Nurses bei der Unterstützung und Hilfe in der Verrichtung der Aktivitäten des täglichen Lebens wurde
unterstrichen. Drei Hauptbereiche wurden hervorgehoben: Krankenhausbesuche; die Tatsache, etwas zu tun zu
haben und das Hinauszögern der Hilfe durch die Familie.
Zufriedenheit der Angehörigen
Eine von Fakhuory et al. 1996 durchgeführte Studie untersuchte, ob die von Angehörigen angegebene Zufriedenheit mit Diensten, die durch Distriktschwestern, Allgemeinmediziner und Krankenhausärzte angeboten wurden, wirklich Charakteristika dieser Dienste, nicht mit
dem Dienst assoziierte Faktoren oder beides widerspiegelten (7). 1858 Angehörige und nahe Freunde sowie
Nachbarn der Patienten wurden in die Analyse eingeschlossen. Der hohe Grad an Zufriedenheit mit der Versorgung ihrer Sterbenden, der geäußert wurde, stand in
Einklang mit Ergebnissen in der Literatur. Es wurde jedoch hinterfragt, ob dies nicht Ausdruck einer Neigung
sei, negative Erfahrungen mit der Versorgung nicht zu artikulieren. Hintergrund könnte die Einschätzung sein,
hierdurch ohnehin nichts ändern zu können, oder die fehlende Fähigkeit, verschiedene Wahrnehmungen gegeneinander abzugrenzen. Alternativ sei auch denkbar, dass
der hohe Grad artikulierter Zufriedenheit eine angemessene Bewertung der Qualität des Dienstes darstelle.
Die Angehörigen waren mit den Diensten der Distriktschwestern in einem höheren Maße zufrieden als mit
den Angeboten der Allgemeinärzte, was mit dem stärkeren Kontakt mit Pflegekräften und der zunehmenden Be-
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tonung psychologischer Betreuung zusammenhängen
könnte. Die Häufigkeit der Hausbesuche der Distriktschwestern und der Allgemeinärzte waren ein sehr aussagekräftiger Prädiktor der Zufriedenheit. Hausbesuchsfrequenz wurde möglicherweise von Angehörigen als
Ausdruck besonders bedachtsamer Betreuung des Patienten aufgefasst. Durch hohe Hausbesuchsfrequenz
konnten Angehörige auch eine bessere Beziehung zu
Leistungsanbietern gewinnen; dies könnte eine Erklärung für das hohe Maß an Zufriedenheit darstellen.
Die Zufriedenheit mit der Betreuung im Krankenhaus
war deutlich geringer. Als Hauptgründe für Unzufriedenheit wurden genannt: Transportprobleme ins Krankenhaus, fehlende Unterstützung durch Krankenhauspersonal, laute und hektische Stationen, unzureichende
Information hinsichtlich Diagnose und Prognose und inadäquate Symptomkontrolle.
Lebensqualität der Patienten
In einer von Grande et al. im Jahr 2000 durchgeführten
Studie wurde die Lebensqualität von 229 palliativmedizinisch zu betreuenden Patienten in den letzten zwei Lebenswochen untersucht (9). Diesen Patienten wurde
durch das Cambridge Hospital ein Palliative Home Care
Service angeboten. Es wurden sowohl Ärzte, Palliative
Pflegekäfte als auch Angehörige zur Lebensqualität des
Patienten befragt. Es zeigte sich, dass das Angebot nicht
die Anzahl der Patienten erhöhte, die die letzten zwei
Wochen zu Hause verbringen konnten. Die Schmerzkontrolle dieser Patienten gegenüber der Kontrollgruppe
wurde jedoch besser bewertet. Hinsichtlich der Einschätzung der Symptomkontrolle bei den Patienten der
Kontrollgruppe divergierten die Angaben durch die befragten Gruppen. So berichteten die Angehörigen, dass
die Patienten in den letzten zwei Lebenswochen überwiegend unter Schmerzen und Übelkeit litten. Die Hausärzte berichteten demgegenüber über Angst und Depression, wohingegen die Pflegekräfte die Einschätzung
hatten, dass unzureichende nächtliche Betreuung des
Patienten und ungenügende Unterstützung der Angehörigen das Hauptproblem war.
Im Deutschland liegen zum Thema Zufriedenheit von
Angehörigen mit spezialisierten palliativmedizinischen
Versorgungsangeboten bisher zwei Veröffentlichungen
vor, die hier referiert werden sollen.
Schindler et al. untersuchten die Zufriedenheit von 344
Angehörigen schwerstkranker verstorbener Tumorpatienten, die ambulant durch das palliativmedizinische
Versorgungsprojekt »Home Care Berlin« betreut worden
waren (19). Von den Befragten waren 88 % »sehr zufrieden«, 10 % »eher zufrieden« und 2 % »eher unzufrieden«.
Z. Allg. Med. 2003; 79: 28–31. © Hippokrates Verlag in MVS Medizinverlage Stuttgart GmbH & Co. KG, Stuttgart 2003
Umgang mit Kranken und Krankheit
Als Beschwerden, die zu erheblichen Behandlungsproblemen führten, wurden häufig genannt: die Therapie
von Schmerzen (35 %), Schwäche (28 %) und Appetitlosigkeit (24 %). Weniger häufig wurden die Therapie von
Erbrechen, Luftnot, Obstipation, Angst, Unruhe etc. als
problematisch erlebt.
Trotz oder wegen auftretender Behandlungsschwierigkeiten erlebten 90 % der Befragten den Nutzen, der sich
durch die Einbeziehung des Home-Care-Arztes ergab, als
»sehr groß«. Befragt nach Aspekten, die in der Betreuung
als besonders gut erlebt wurden, fanden sich die
»Menschlichkeit« der Home-Care-Ärzte (38 %), die zur
Verfügung gestellte Zeit (21 %) sowie die »ständige Erreichbarkeit« (16 %).
Meuret und Kirchner untersuchten im Rahmen einer
Dissertation die persönliche Bedeutung der Home Care
für 50 nicht ambulanzfähige Patienten mit fortgeschrittenen Tumorkrankheiten und für deren Familie (17). Um
durch eine Befragung nicht in einen laufenden Behandlungsprozess einzugreifen, wurde methodisch eine retrospektive Befragung von Angehörigen und Nahestehenden durchgeführt. Es konnte durch die Evaluation
gezeigt werden, dass die Patienten das Behandlungsangebot in der häuslichen Umgebung als eine Erleichterung erlebten und subjektiv das Gefühl hatten, einen Gewinn an Lebensqualität zu haben. Die Kranken fühlten
sich befreit von Restriktionen der Klinikorganisation. Sie
schätzten die Präsenz der Angehörigen und die Möglichkeit der autonomen Gestaltung der letzten Lebenszeit.
Die pflegenden Angehörigen beurteilten die Unterstützung des Home-Care-Teams mit einer Ausnahme als
wertvoll und wesentlich. Der stets verfügbaren und adäquaten Unterstützung war es zu verdanken, dass sich in
den meisten Fällen eine ruhige und vertrauensvolle
Atmosphäre einstellte, die zur Verbesserung der Lebensqualität führte und emotionalen Stress minderte. Geschätzt wurden die Einsatzbereitschaft, das medizinisch-technische Können und die eingebrachte psychosoziale Unterstützung der Home-Care-Pflegekräfte.
Diskussion
Im Rahmen einiger in Deutschland auf den Weg gebrachter Modellprojekte zur Verbesserung der ambulanten Versorgungsqualität schwerstkranker palliativmedizinisch
behandlungsbedürftiger Patienten, die wissenschaftlich
begleitet werden, wird allmählich auch in Deutschland
diese Forschungsfrage mehr an Bedeutung gewinnen.
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