Palliative Care

25.07.– 28.07.2016
ThemenspezifischerWorkshop:
ForscheninderPalliativeCare
Univ.-Prof.Dr.WilfriedSchnepp,Prof.Dr.AndréFringer
ZieledesWorkshops
• MethodologischeFragen…
• BesonderheitenundHerausforderungen…
• Datenerhebung…
• Datenanalyse…
• …qualitativerForschungimKontextvonPalliativeCare
è IhreProjekteundFragen
(Bild: Fotolia, 2006)
https://www.dropbox.com/sh/8rbv7emlp5bavmz/AADyv77VUaLuk3qXxkeNnbMua?dl=0
(Bild: Fotolia, 2006)
ProblemundHintergrund
TheoretischeGrundlagen
(Bild: Fotolia, 2006)
DurchführungqualitativerForschunginderPalliativeCare
Umfeld- undnetzwerkbezogeneHerausforderung:
• GesellschaftlicheMegatrends
• Individualisierung
• Autonomie
• Gestaltungswille
• WasamEndeübrigbleibt:
• VomHospizdienst zur
Palliativstation
• VonderSorge,dem Dasein und
demZuhören zuprofessionellen
Interventionen
PalliativeCare- Palliativversorgung(EAPC)
• „Palliativversorgungistdieaktive,umfassendeVersorgungdesPatienten,dessenErkrankungauf
einekurativeBehandlungnichtanspricht.KontrollevonSchmerzen,anderenSymptomensowie
vonsozialen,psychologischenundspirituellenProblemenistoberstesZiel.Palliativversorgungist
interdisziplinärinihremAnsatzundumfasstdenPatienten,dieFamilieundderenUmfeld.
PalliativversorgungstelltsomitdasgrundlegendsteKonzeptderVersorgungdar– dasjenige,das
sichandenBedürfnissendesPatientenorientiert,woimmererodersiebetreutwird,seieszu
HauseoderimKrankenhaus.PalliativversorgungbejahtdasLebenundsiehtdasSterbenals
normalen Prozess;wederbeschleunigtnochverhindertsiedenTod.Siestrebtdanach,die
bestmöglicheLebensqualitätbiszumTodzuerhalten.“
(Radbruch etal.,2011)
Definitionen
• Activelydying:
• Endoflife:
• „Thehoursordaysprecedingimminent
deathduringwhichtimethepatient’s
physiologicfunctionswane“(...)
• „adesease-centeredperspectivebased
onaperiodofirreversibledeclinebefore
death“
• „aprocesswithuniquesignsand
symptomsbeforedeath“
• „atime-basedperspectiverelatedtothe
hospiceadmissioncriteriaofsixmonths
orlessoflifeexpectancy“
(Hui etal.,2013)
Definitionen
• Terminallyill:
• „terminalcondition“isoneinwhich„toa
reasonabledegreeofcertainty,therecan
benorestorationofhealth,andwhich,
absentartificiallife-prolonging
procedure,willinevitablyleadtonatural
death“
• 6Monate (Max.Tage - 24Monate)
(Hui etal.,2013)
• TerminalCare:
• Drei Aspekte:
1.
Firmevidenceofprogressivedisease
2.
Terminationofactivecanertherapies
3.
„deathisnotfaroff“
•
3,6bis 12Monate
Definitionen
• TransitionsofCare:
• Drei Aspekte zeichnen dasKonzept aus:
(Hui etal.,2013)
1.
Place ofCare (e.g.,hospitaltohomeandvice versa)
2.
Level ofCare(e.g.,oncologists topalliative care teams)
3.
Goals ofCare (e.g.,curative topalliative treatments andnofurther active treatments)
ConceptualFramework
(Hui etal.,2013)
Kinder:DefinitionvonderTaskForcederEuropean
Association for PalliativeCare(EAPC)
• "Palliativecareforchildrenistheactivetotalcareofthechild'sbody,mindandspirit,andalso
involvesgivingsupporttothefamily.Itbeginswhenillnessisdiagnosed,andcontinuesregardless
ofwhetherornotachildreceivestreatmentdirectedatthedisease.Healthcareprovidersmust
evaluateandalleviateachild'sphysical,psychologicalandsocialdistress.Effectivepalliativecare
requiresabroadmultidisciplinaryapproachthatincludesthefamilyandmakesuseofavailable
communityresources;itcanbesuccessfullyimplementedevenifresourcesarelimited.Itcanbe
providedintertiarycarefacilities,incommunityhealthcentresandeveninchildren'shomes“
(Craig etal.2007,S.109).
Definition:DervulnerableErwachsene
• „Someoneagedover18whomayneedservicesbecausetheyareunabletotakecareof
themselvesorprotectthemselvesagainstharmorexploitation.Theymayhaveamentalor
physicaldisability,anillnessorbeelderly.“
• “...theessenceofbeingvulnerableis„openness.“Findingscontributedtothedefinitionof
vulnerableasahighlydynamicprocessofopennesstocircumstancesthatpositivelyornegatively
influenceindividualoutcomes.“
(Torjeson,2008;Purdy,2004)
JaoderNein?!
ForscheninderPalliativeCare
Bedenken
• Vulnerabilität,Abhängigkeit,eingeschränkteAutonomie
• Gefahrunethischerbzw.grenzwertiger Ziele/Fragestellungen
• Schwierigkeitbzw.Fluiditätdes„informed Consent“
• Gefahrensind:
• Paternalismus è sanfterPaternalismus è protektionistischer Paternalismus
• Abwertendes Verhalten durchunsachgemäße Ziele/Fragen/Haltung
• Despektierlich
• Gefahr derkuriositätenorientierten Forschung
• ForschunghatdenBeigeschmack vonAufdringlichkeit undRespektlosigkeit
(Kirsh etal.,2004;Fine,2003,Perry,2003;Hopkinso,Wright &Corner, 2005)
NotwendigkeitundNutzen
qualitativerForschunginderPalliativeCare(1)
• Unter- undunerforschteThemenundGegenständez.B.:
• Wahlmöglichkeiten terminal erkrankter Menschen
• Entscheidungsfindung amLebensende
• Phänomene identifizieren undbeschreiben
• Bedeutung undErfahrungen
• Grundlage fürweitere Forschung
• MangelanverlässlichenEvidence – fehlendesGrundlagenwissen
• FragilitätderPatientenverstehenistwichtigeGrundlagefürklinischeEntscheidungen
(Kirsh etal.,2004;König etal.,2003;Hopkinson, Wright&Corner, 2005)
NotwendigkeitundNutzen
qualitativerForschunginderPalliativeCare(2)
• Wesentlichundunverzichtbar
• Wissensgenerierungz.B.UrsachenundBehandlungsoptimierung
• Sprachlosigkeit,TabusundEtikettierungenaufbrechen
• AutonomieundKontrolleerfassenundsichern
• Emische undetische Perspektive
• DyadeundTriade
• InterprofessionalitätundMultiprofessionalität
(Kirsh etal.,2004)
Herausforderungen(1)
• Komplexität
• BeteiligteProfessionenneigenzurProtektion– Advocacy
• EthikkommissionundReviewboards alsHürde:
• “Besondere“ Ziele undTechniken der Datensammlung
• Beobachtungen
• In-depth Interviews
• Haltung, dassdie Vulnerabilität sterbender Menschen einerweiterter Schutzbereich darstellt
• è TatsächlichunterscheidetsichdieVulnerabilitätz.B.inRCT
(Kirsh etal.,2004;Whiting &vickers,2010)
Herausforderungen(2)
• SchnellerVeränderungen,TrajekteoderTransitionen
• FinanzierungsproblematikqualitativerForschung
• PragmatischeHerangehensweisen
• „Another powerfulbarrier to endof life research is the willigness of physicians to recognize
patients as dying.“
• SozialeTabusalsBarrieren
• SeelischeSchmerzenundpsychologischerDistress
• Konzentrationsdauer
• ÜberdieZukunftsprechen,denkenunddiskutierenwirdalsamherausforderndstenbezeichnet
(Perry,2003;Whiting &Vickers,2010;Gysels, Shipman&Higginson, 2008)
MöglichkeitenundStärkenderqualitativenPalliative
CareForschung
• Nonintrusive
• Noninvasiv
• „Onthe other hand,many palliativecareresearchers think that the opportunity to participate in
research protocols can be apositiveand meaningful experience for patients“
• Eine Stimme haben
• Eine bedeutenden Beitrag amLebensende nochleisten können
• AusdruckvonAltruismus
• Dem Leiden eine Bedeutung geben
(Kirsh etal.,2004)
DesignundForschungsprozess
HerausforderungenundSpezifika
(Bild: Fotolia, 2006)
Menscham
Lebensende
Angehörige/Familie
Interdisziplinäre
Team
Professionalität
Laien
HerausforderungenimZusammenhangmitdemSetting
• Setting:
• Vertraute Umgebung fördertdie Beziehung
• Zuhause istfürdie Betroffenenangenehmer
• Gezielte KontaktaufnahmevorderDatenerhebung (chatten,telefonieren)
• Ablenkungstechniken inderUmgebung suche sichz.B.Fotoszeigen lassen
(Sivell et al.,2015)
DurchführungqualitativerForschunginderPalliativeCare
• HerausforderungenbezüglichMultiprofessionalitätundInterdisziplinarität
• Mediziner(undqualitativeForschung)
• SozialeArbeit
• Psychologen
• Seelsorger
• Pflegefachpersonen
HerausforderungenimUmgangmitBetroffenenam
Lebensende
PatientenbezogeneHerausforderungen:
• SymptomeundSymptomcluster
• RefraktäreSymptome
• Inzidenzproblematik
• LebenssinnundTerminalität
(Zalenski &Raspa,2006)
HerausforderungenimUmgangmitAngehörigenam
Lebensende
FamilienbezogenHerausforderung:
•…
Researchethics wheel (Hammick,1996)
• Vier miteinander verschränkte Schlüsselaspekte
• Principlesofresearchusingpeople
• Dutiesofaresearcher
• Natureoftheoutcomeoftheresarch
• Practicalitiesoftheresearchprocess
(Whiting &Vickers,2010)
DurchführungdesInformed Consent
• Informed Consent:
• Ongoing Consent
• Zügig denConsent ProzessvordemInterview managen
• Stetig prüfen,obderTeilnehmer noch amInterview teilnehmen kann
• Den Informed Consent digital aufzeichnen
• Die Belastung desConsent ProzessimBlick behalten undminimieren
DurchführungdesInformed Consent
• „...respectforpersonsmayrequirelookingbeyondtheindividualwhenobtaininginformed
consent.“
• „Qualitativetechniquesextendtheresearch„net“toindividualsbeyondthepatienthimor
himself.“
• Soeinfach wie möglich undsoeindeutig wie möglich:
• schriftlich versusmündlich aufzeichnen
(König etal.,2003)
Vulnerabilität:Samplingstrategien
• “Theproject wasdeveloped bytheauthors toexplore menand women’s experiences of in-patient hospice care.
Researchwithpalliative carepatientsrequires rigorous procedures toensure ethicalprocess isachieved. Aspartof
gettingethics approval (from University ofNewcastle EthicsCommittee andHunterHealth Ethics), wedeveloped a
formal protocol foridentifying potential interviewees based onwillingness andcapacity toparticipate.Thesample
framecomprised ofpatients currently enrolled in theinpatient palliative careprogramatthehospice foratleast
10daysand whohadbecome stableafteradmission. Local clinicians werebriefed on thestudy andwereaskedto
identify potential participants. They wereasked toconsider forinclusion only those patients whowerecognitively
able(i.e.achieved ascoreof >23on theMiniMentalStateExamination (Tombaugh &McIntyre, 1992), without
significant pain, andwho hadbeen assessed asbeingcapable ofgiving consent. Ifpatients expressed interestin
participation afterbeing toldabout thestudy, amember oftheclinical staffwould provide aninformation sheet
which explained theproject inmoredetail.Afterapproximately 24haclinicalstaff member would then returnto
thepatienttoansweranyadditional questions andascertain whether theywish todiscuss participation (…)”
(Brooma &JohnCavenagh, 2010)
DurchführungqualitativerForschunginderPalliativeCare
• HerausforderungenbezüglichderDatenerhebung:
• Die Narration kannextrem positivaber auchemotional herausfordernd sein
• Nichteinfach davonausgehen, dassder Teilnehmer imFallemotionaler oder stressreicher
Erzählpassagen nicht weiter machen möchte
• Eine paternalistische Haltung vermeiden indemz.B.„anStelle des BetroffenenEntscheidungen“
getroffenwerden
• UnerwarteteGästebzw.Teilnehmer:
• Zusätzliche Begleitpersonen imInterview inBetracht ziehen (z.B.Freund*in)
DatenerhebunginpalliativeCare:Interviews
“Most of the participants evaluated the interview positively and nobody said it had caused distress.
The interviews were found to be therapeutic and empowering. The informal nature of the interview
allows for an empathic relationship between the researcher and participant which is appreciated.
The flexibility of an open interview allows the researcher to follow the order of topics that
participants talk about and how they structure these into an explanation that makes sense to them.
They can adjust to patients' levels of understanding, reformulating questions into more familiar
language, or announcing sensitive topics and checking their appropriateness for discussion. The
open interview has the added benefit of being able to reach those patients or carers who are
unable to participate in other study designs and who are therefore usually missed by research.”
(Gysel, Cathy,Shipman &Higginson, 2008)
InterviewsinderPalliativeCare
• ErfahrungundBegleitungdurchPeersod.Supervisors
• AbhängigkeitundMachtgefällesindunbedingtzuberücksichtigen(assymetrische Beziehung)
• SymptomabhängigeAbwägungimInterview
• Sichöffnenzulassenlassen
• Geschwindigkeitherunterfahren
• BewusstlängerePausen
• Sprachlosigkeitzulassen
• Interviewlänge
• BesonderheitenbeiKindern
(König etal.,2003)
DatenerhebunginPalliativCare:Beobachtung
„Als zweite Methode der Datenerhebung wurden Beobachtungen durchgeführt. Auch bei den
Beobachtungen wurde anfänglich eine unstrukturierte Annäherung gewählt. Um so dicht wie
möglich bei der Wirklichkeit zu bleiben, wurden Beobachtungen systematisch festgelegt durch
„Field Notes“, die während oder sofort in Anschluss an Ereignisse geschrieben wurden. (…) Es
verlangte als Beobachter einige Übung, die Beobachtungen so wirklich wie möglich wiederzugeben
und zu schnelle Interpretationen zu vermeiden. (…) Anschließend bekam die Beobachtung aufgrund
der ersten Analyse einen deutlicheren Fokus, nämlich Situationen, die die Erzählungen von
Helferinnen/Helfern bestätigten oder ihnen widersprachen. (…) Die Rolle des Beobachters variierte
von vollständigem Beobachter bis zu teilnehmendem Beobachter (…)“.
(Cannaerts, Dierckx deCasterle &Grypdonck, 2002)
BeobachtungeninderPalliativeCare
• DerSchutzderPersonunterBeobachtungerfordertzweispezifischeVorgehensweisen:
1.
Informed Consent
2.
Privatsphäre undVertraulichkeit (insbesondere im öffentlichen Räumen)
• AlleindieBehandlunginvolviertenPersonenmüssenaufgeklärtundevtl.Informed Consent
eingeholtwerden
• WissenumdieTragweitebedeutsamerAugenblicke
(König etal.,2003)
Vulnerabilität
• PatientenweiseneinenhöherenBedarfanSchutzauf
• VulnerabilitätderZielgruppealsHauptargumentfürBesonderheit:
• Höheres Risiko unvorhergesehener Ereignisse
• Nichtintendierte Nebeneffekte
• Aber:Die„Besonderheit“bezüglichderVulnerabilitätinderPalliativeCareResearchtrifft
ebenfallsaufanderevulnerableGruppezu
(Polit &Hungler, 2002;Addington-Hall, 2002)
Vulnerabilitätqualitativ Forschender
inderPalliativeCare
(Bild: Fotolia, 2006)
Reflexivität
• Beingreflexive„...involveshonestyandopenness abouthow,whereandbywhomthedatawere
collectedandlocatestheresearcherasaparticipantinthedynamicinterrelationshipofthe
researchprocess.“
• Reflexivity„hasbecamemuchmorethanmethodologicalvisibility.Itnowprovidesameansof
dealingwithepistemologicalconcernsabouthowouridentitiesasresearchersaremultiple,
contradictory,partial,strategicandlocated.Itshowshowallresearchaccountsareultimately
screenedthroughthenarrator‘seye.“
(Ryan&Golden, 2006;Kingdon,2005)
DiversitätsproblematikinderPalliativeCare
„DiversitätamLebensendeistdie
Asymmetriezwischendemüberlebendem
BegleiterdesPatientenunddem
sterbendenPatientenselbst.Dieser
SituationgegenübermüssenderArztund
dieMitgliederdesBehandlungsteams,die
BegleiterdesPatientensind,eine
professionelleHaltungausbilden.“
(Bild: Erik Johannson,2006)
Emotionalität
• Untersuchungen amLebensende sindemotional
• StressreicheMomente:
• Emotional ermüdend
• NahamTodsein
• Zwischen Normalität und Krise
• Symptomcluster und Symptomkrisen
• Seelische und spirituelle Not
• Therapeutische Charakter von Interviews
• Anteilnehmen anGefühlen
• KaumAnleitung,wiemitdenEmotionenumgegangenwerdensoll
(Cain,2012)
UmgangmitEmotioneninderqualitativenForschung
• AmbivalenzinderMethodenliteraturbezüglichUmganganEmotionen:
• Emotionenignorieren;WarnungEmotionenzuzulassen
...weil...
• Beeinflussung desDatensammlungsprozesses; Manipulativ; Barriere reflexiv undneutral zu
bleiben; Verwischung derGrenzen zwischen Interview undtherapeutischen Gespräch
• Zulassen;EmotionenbestätigenunsereeigeneStellungzumUntersuchungsgegenstand
...weil...
• Anteilnahme amLeid; Anerkennung vonKrisen; gibtBestätigung; führtzutieferen Datenbeständen
undschlussendlich zutiefgehenden Analysenè emische Perspektive
(Cain,2012;Sivell etal.,2015)
UmgangmitEmotioneninderqualitativenForschung
• „Sharingofemotionscouldbeaturning-pointingainingentréetodifficultaspectsofthe
respondent’slife“(Pitts&Miller-Day,2007).
• WennTeilnehmerzuemotionalwerden(Pleschbergeretal.,2011):
• Pauseeinlegen
• Unterstützung anbieten
ZusammenfassungundSchlussfolgerung
(Bild: Fotolia, 2006)
Empfehlungen(1)
• PatientenamLebensendesolltennichtaufgrundderNähezumTodapriorials„vulnerabel“
bezeichnetwerden
• SterbendeMenschensolltennichtvonqualitativerForschungausgeschlossenwerden,nurweil
sienaheamLebensendestehen
• ÄhnlichverhältessichmittrauerndenFamilienmitgliedern– siesolltenebenfallsnicht
grundsätzlichals„vulnerabel“bezeichnetwerden
(König etal.,2003)
Empfehlungen(2)
• MitgliedervonEthikkommissionensolltenspezifischinformiertwerden(insbesondere
BiomedizinerundSozialwissenschaftler)welchen“besonderen“diequalitativeForschung
beizutragenhat
• InderAusbildungsollteForschungsethikimBereichEnd-of-Lifeaufgegriffenwerden,umRisikoNutzen-Abwägungenspezifischereinschätzenzukönnen
• NichtdiebürokratischgesteuertenRichtliniendurchziehen
(König etal.,2003)
Empfehlungen(3)
• Bewusstwerden,dasseinindividueller,flexiblerundmaßgeschneiderteInformed Consent für
qualitativeForschungimBereichPalliativeCarenotwendigist
• EtikettierungderZielgruppebewusstüberdenken:
• Wie kanndieZielgruppe adäquatundpassendbeschrieben werden ohnesie als„terminally-ill“ or
„dying“ zubezeichnen?
• Die Verwendung klassischer Etiketten fordertEthikkommissionen herausdasForschungsvorhaben
„besonders“ zubegutachten
• FürPediatric Palliative Care trifftdiesnochweitaus mehr zu
(König etal.,2003)
Empfehlung(4)
• DenKontaktzurZielgruppeüberGatekeeperorganisieren
• DieGatekeepersofrühwiemöglichmiteinbeziehen(Hausarzt,Pflegefachpersonoderandere
Gesundheitsfachpersonen)
• BewusstdieGatekeeperunddassozialeUmfeldamForschungsprozessteilnehmenlassen
(König etal.,2003)
(Bild: Erik Johannson,2006)
Literatur
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