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Europäische Konferenz für seltene Krankheiten Lissabon
Europäische Konferenz für seltene Krankheiten Lissabon 2007 27. – 28. November 2007 – Marriot Hotel \ Portugal \ Lissabon Organisation von Eurordis Unter der Schirmherrschaft des portugiesischen Gesundheitsministeriums, im Rahmen der Präsidentschaft des Europäischen Rats und mit der Unterstützung der Europäischen Kommission Public Health Programme of the European Commision Die Politik der Zukunft hat ein Herz für Patienten mit seltenen Krankheiten ist ein Schlüsseljahr für seltene Krankheiten : es wächst eine europäische Politik heran, die nationale und gemeinschaftliche Initiativen einbindet. In den Mitgliedstaaten entwickeln Patienten, Gesundheitsfachleute und Politiker umfangreiche Maßnahmen und konkrete Leistungen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Die Institutionen Europas bereiten gleichzeitig Empfehlungen vor, die sich am Patienten orientieren und in Initiativen zum Wohl der meisten unserer Mitglieder münden sollen. Das Jahr Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu 10 Jahre nach der Gründung von Eurordis, der Europäischen Vereinigung für seltene Krankheiten, ist es den Organisatoren eine große Freude, Sie zur 4. Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten in Lissabon einzuladen. Die früheren Europäischen Konferenzen (Kopenhagen 2001, Paris 2003, Luxemburg 2005) waren ein Riesenerfolg. Lissabon 2007 ist die zweite Konferenz unter der Schirmherrschaft der EU Präsidentschaft und mit finanzieller Unterstützung der EU, Generaldirektion Gesundheit. Gemeinsam werden Patienten und Gesundheitsfachleute Politik, Strategien und Beispiele erfolgreicher Projekte beleuchten, wir werden unseren Bedürfnissen eine Stimme verleihen, patientenbezogene Politik auf nationaler und europäischer Ebene fördern, wir werden die Dynamik unserer Gemeinschaft für seltene Krankheiten bekräftigen! 2007 : ein Schlüsseljahr für seltene Krankheiten! Terkel Andersen Vize-Vorsitzender des Programmkuratoriums Präsident von Eurordis Prof Josep Torrent I Farnell Vize-Vorsitzender des Programmkuratoriums Fundacio Dr. Robert ORGANISATOREN Eine von EURORDIS und ihren Partnern organisierte Konferenz : AFM-Téléthon (Frankreich), Barretstown (Irland), Federacion Espanola de Enfermedades Raras (FEDER Spanien), Fundacio Dr. Robert (Spanien), Frambu (Norwegen), National Information Center for Metabolic Diseases (Climb Vereinigtes Königreich), Rare Disorders Denmark (Dänemark), Orphanet (Frankreich), State Institute for Drug Control (SUKL Tschechische Republik) Feder 1 SPRACHEN Englisch, Französisch, Deutsch, Portugiesisch, Spanisch Lisbon VORLÄUFIGES PROGRAMM UND ANMELDUNG www.rare-diseases.eu Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu PROGRAMMKURATORIUM 2 •• erkel ANDERSEN, Dänemark, Dänische Hämophilie-Gesellschaft und T Präsident von Eurordis, Vize-Vorsitzender des Programmkuratoriums •• rof. Josep TORRENT I FARNELL, Spanien, Direktor der Dr. Robert Stiftung, P Autonome Universität Barcelona, Vize-Vorsitzender des Programmkuratoriums •• r. France Ségolène AYMÉ, Frankreich, Orphanet, Leiterin der D Arbeitsgruppe für seltene Krankheiten DG SanCo •• Dr. Jill CLAYTON-SMITH, Vereinigtes Königreich, Beraterin für klinische Genetik •• Paula COSTA, Portugal, Rarissimas •• Michele LIPUCCI DI PAOLA, Italien, Thalassämie-Organisation •• Prof. Milan MACEK, Tschechische Republik, Medizinische Genetik, Charles Universität •• Prof. Luis NUNES, Portugal, Genetik-Service, Dona Estefania Krankenhaus •• Alicja ROSTOCKA, Polen, Organisation für zystische Fibrose •• Françoise SALAMA, Frankreich, AFM-Telethon •• rof. Dr. Jörg SCHMIDTKE, Deutschland, Humangenetik, P Medizinische Hochschule Hannover •• Tsveta SCHYNS, Österreich, EU Forschungsnetzwerk für alternierende Hemiplegie •• ik SERPENTIER, Belgien, Belgische Vereinigung für R Eltern von Kindern mit Stoffwechselkrankheiten •• r. Sonja VAN WEELY, Niederlande, Niederländisches D Komitee für Arzneimittel für Seltene Krankheiten Terkel ANDERSEN PROJEKTMANAGEMENT •• Yann LE CAM, Geschäftsleiter Eurordis •• Francois HOUYEZ, Gesundheitsbeauftragter Eurordis •• Kasia PEALA, Projektassistentin Eurordis Prof. Josep TORRENT I FARNELL Montag, 26. November 2007 WORKSHOPS VOR DER KONFERENZ Einige europäische Vereinigungen nutzen die Gelegenheit der ECRD, sich am Tag vor der eigentlichen Konferenz zu treffen. Hierbei handelt es sich um geschlossene Veranstaltungen, bitte wenden Sie sich an die ECDR Organisatoren, wenn Sie weitere Informationen möchten. •• Orphanet und Pan-Europäische Allianz für Blutsicherheit •• Thalassemia International Federation •• Telefonische Beratungsstellen für Seltene Krankheiten •• Rat Nationaler Allianzen für Seltene Krankheiten •• rbeitsgruppe zu Arzneimittelinformationen, deren A Transparenz und dem Zugang dazu (Eurordis) Dienstag, 27. November 2007 SELTENE KRANKHEITEN, EIN RENDEZ-VOUS MIT EUROPA 9.30 Uhr Eröffnungsveranstaltung \ Präsident von Eurordis \ EU Kommission \ Gesundheitsministerium von Portugal Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu \ Für weitere Fortschritte auf eine erfolgreiche Politik Europas aufbauen 3 2007 ist ein Schlüsseljahr für seltene Krankheiten. Die Mitgliedstaaten und Institutionen Europas bereiten ein Rendez-vous nationaler und europäischer Anstrengungen vor, um ihre Aktionen zu koordinieren und Empfehlungen zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verabschieden. In dieser Sitzung werden Patienten und ihre Vertreter, Gesundheitsfachkräfte und andere Beteiligte Gelegenheit zu einem regen Austausch mit Vertretern des Ministerrats, des Parlaments und der EU Kommission haben und somit an diesem Rendez-vous teilhaben. •• eue Aktionen der EU Kommission für seltene Krankheiten : N Strategien und Leistungen in Europa •• mpfehlungen für Aktionen für seltene Krankheiten auf dem Gebiet des E Gesundheitswesens : Neue Perspektiven europäischer und nationaler Politik •• Podiumsdiskussion : \ Ansichten des EU Rats \ des EU Parlaments \ der DG Forschung \ 0er EMEA/DG Industrie •• Diskussion mit dem Auditorium \ Die Politik zu seltenen Krankheiten der Mitgliedstaaten stärken Die Politik und die Aktionen der Mitgliedstaaten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten entwickeln sich immer schneller. Sie haben Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede. Sitzung 3 gibt einen Überblick über die Politik auf 3 verschiedenen Gebieten : allgemeine Politik, Gentests und Tests bei Neugeborenen, sowie Forschung. Sprecher der Arbeitsgruppe zu seltenen Krankheiten der EU Kommission DG SanCo, von EuroGentest und E-Rare werden diese Gebiete vorstellen und so die Diskussion eröffnen. •• berblick über die Politik zu seltenen Krankheiten der Ü Mitgliedstaaten : aktueller Stand 2007 •• berblick über die Politik der Mitgliedstaaten hinsichtlich Ü Gentests und Tests bei Neugeborenen •• berblick über die nationale Forschungspolitik der und Ü Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedstaaten •• Diskussion •• •• Mittagspause Pressekonferenz \ Förderung nationaler Expertenzentren und europäischer Netzwerke Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu Expertenzentren stehen im Mittelpunkt der europäischen Überlegungen zu der und Pläne für die zukünftige Organisation von Gesundheitsleistungen und medizinischer Versorgung auf europäischer Ebene. Das Projekt zur Solidarität mit Patienten mit einer seltenen Krankheit Rare Disease Patient Solidarity (Rapsody) wird von Eurordis durchgeführt und von der EU Kommission und einem Partnerkonsortium finanziert. Es führte zu einem intensiven Dialog über den Nutzen von Expertenzentren und möglichen Empfehlungen für die Identifizierung von Expertenzentren, über ihre Unterstützung und ihre Bewertung, sowohl auf nationaler auch auf europäischer Ebene Vertreter der Mitgliedstaaten der Arbeitsgruppe für Gesundheitswesen und medizinische Versorgung (EU High Level Group of Health Services and Medical Care) werden ihre Untersuchung und ihre Vorstellungen vorstellen. Die Patientenperspektive beruht auf einer großen Erhebung – EurordisCare 3 – der Analyse der Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten mit 15 verschiedenen seltenen Krankheiten aus 18 Ländern und auf Workshops, die 2007 in 11 Mitgliedstaaten stattfanden. 4 •• ine europäische Politik gestalten, die den Bedürfnissen der E Bürger gerecht wird / die Vision der EU Arbeitsgruppe •• edürfnisse und Erwartungen der Patienten an den Zugang zur B gesundheitlichen Versorgung - EurordisCare3 Studie •• en Weg für eine integrierte Politik frei machen – Die D Ergebnisse der Rapsody Workshops •• Diskussion •• Postersitzung \ Mobilität in Europa : Die Wege des Gesundheitswesens den Bedürfnissen der Patienten öffnen Seltene Krankheiten kennen keine Grenzen, sie betreffen Menschen in ganz Europa und darüber hinaus. Die Errichtung der EU und eines einheitlichen Marktes für Waren und Dienstleistungen, die Abschaffung interner Grenzen und der Informationsaustausch haben einen neuen Typ des Reisenden geschaffen : den Patienten auf der Suche nach einer optimalen Versorgung. In dieser Sitzung werden Patienten erläutern, warum sie sich überlegen, sich in ein anderes Land zu begeben, wenn sie von einer seltenen Krankheit betroffen sind; Gesundheitsfachkräfte werden erklären, wie sie Dienstleistungen für Ausländer organisieren, und die Auswirkung auf die Verschiebung der Bevölkerung darlegen. Die Ansprüche der Patienten an die Mobilität sind nun ein integrierter Teil der Entwicklung unserer Gesundheitssysteme. •• Patientenbericht •• ericht einer Gesundheitsfachkraft (Die Suche nach den B Bedürfnissen der Patienten angepassten Mitteln) •• Patienten-orientierte Versorgung für seltene Krankheiten •• eue Herausforderungen auf dem Gebiet seltener Krankheiten N durch die Patientenmigration und die EU Erweiterung (Diagnostik, Inzidenz und Blutsverwandtschaft, höhere/niedrigere Fallzahlen in Europa als Folge der Erweiterung …) •• Der Notwendigkeit der Mobilität der Patienten Europas begegnen •• Diskussion Mittwoch, 28. November 2007 DEN GRUNDSTEIN DES ERFOLGS LEGEN \ Neueste Fortschritte bei der Qualitätsbeurteilung mit Relevanz für seltene Krankheiten “Erstens, schade nicht. Wenn möglich tue Gutes.” Aber wie kann man noch mehr Gutes tun? Um medizinische Präparate optimal zu nutzen, ist die Qualität der Informationen dazu unabdingbar. Das gilt auch für auf seltene Krankheiten spezialisierte Zentren : ihre Bewertung ist für die beste Versorgung erforderlich. Informationen zu Gentests sind ebenfalls entscheidend für ihren erfolgreichen Einsatz. In dieser Sitzung werden die Redner die Bedeutung der Qualitätsbewertung für seltene Krankheiten darlegen. eurteilung der Qualität der B Ergebnisse von Expertenzentren Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu •• 5 \ Allen Bedürfnissen der Patienten gerecht werden, über die medizinische Versorgung hinaus (1) Für chronische und schwere Krankheiten ist die Versorgung nicht auf medizinische Versorgung im weitesten Sinn begrenzt. Patienten und Pflegepersonen benötigen weitere Leistungen und das ein Leben lang : Informationen und Unterstützung durch telefonische Beratungen, Wege aus der Isolierung, Freizeitaktivitäten, Erholungsprogramme, Programme zur schulischen Unterstützung, Hilfe bei der Organisation der medizinischen Leistungen und Pflege beim Übergang von der Kindheit zum Erwachsenenalter. •• herapeutische T Rehabilitationsprogramme •• eurteilung der Qualität B von Expertenzentren •• •• eurteilung der Qualität der B Informationen zu Gentests elefonische Beratung für T seltene Krankheiten •• •• Diskussion ege aus der Einsamkeit für W Patienten mit sehr seltenen Krankheiten (mit telefonischer Hilfe und e-mail-Adresslisten) •• ie Rolle von InternetD Gemeinschaften für Menschen mit einer seltenen Krankheit •• Diskussion \ Neue Initiativen der Mitgliedstaaten für seltene Krankheiten Europa ist reich an Vielfalt. Eine neue Initiative aus einem Mitgliedstaat kann schnell eine Keimzelle für ähnliche Aktionen in allen Mitgliedstaaten werden. Diese Sitzung möchte 3 Beispiele nationaler Aktionen hervorheben, die mit 27 multipliziert werden könnten : der portugiesische Plan für seltene Krankheiten, die italienischen Aktionen für seltene Krankheiten, die französische Notfallkarte für seltene Krankheiten. •• ortugal - ein nationaler P Plan für patientenorientierte Expertenzentren •• Neue Aktionen in Italien •• as französische D Notaufnahme Projekt •• Diskussion •• Mittagspause \ Allen Bedürfnissen der Patienten gerecht werden, über die medizinische Versorgung hinaus (2) •• Erholungszentren •• Seltene Krankheiten in der Schule •• atienten mit einer seltenen P Krankheit beim Übergang von der Kindheit ins Erwachsenenalter – aus Erfahrungen lernen •• Diskussion \ Die EU Forschungspolitik optimal nutzen In dieser Sitzung zur Erforschung seltener Krankheiten werden die Redner auf die Notwendigkeit der Zusammenarbeit europäischer und nationaler Forschungspolitik eingehen, sie werden die Bandbreite der Forschung von Biomedizin, öffentlicher Gesundheit, Sozialwissenschaften und Ethik erklären, und sie werden einen Aufruf starten, einen fruchtbaren Boden für den Wissenstransfer von Forschung und Lehre zur Industrie zu bereiten. Drei bedeutende Workshops zu diesem Thema fanden bereits 2007 statt, an denen die EU Kommission DG Forschung, Patienten und Industrievertreter beteiligt waren. •• eistungen und Perspektiven – Ergebnisse des Workshops (Juni) L und der Konferenz (September) der DG Forschung •• Erwartungen und Beiträge von Patienten •• Ergebnisse eines europäischen Workshops (Mai, Capoira Projekt) •• Erwartungen und Beiträge der Pharma- und Biotech-Industrie •• Diskussion Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu \ Die künftige Politik für Arzneimittel für seltene Krankheiten und fortschrittliche Behandlungsmethoden gestalten 6 Die EU Politik für Arzneimittel für seltene Krankheiten (Orphan Drugs oder Orphan Medicinal Products) ist eine Erfolgsgeschichte. Die Sitzung gibt einen kurzen Statusbericht 2007 und stellt die Herausforderungen vor, die das Komitee für Orphan Medicinal Products (COMP) für sein 3. Mandat von 2006-2009 identifiziert hat. Der ungleiche Zugang zu den Orphan Drugs und die unterschiedlichen nationalen Politiken für die Bewertung von Gesundheitstechnologien stellen eine der Hürden dar. Die Ergebnisse von zwei wichtigen europäischen Workshops, von der französischen Gesundheitsbehörde und EPPOSI organisiert, werden vorgestellt. Die Stimme der Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten verschafft sich Gehör, um die künftige EU Politik hinsichtlich fortschrittlicher Therapien mitzugestalten, d. h. der Gentherapie und Zelltherapie. •• Sieben Jahre Orphan Drug Politik : Was kommt nun? •• orbereitung des EU Szenarios für fortschrittliche Therapien (Chancen der V Gentherapie, Herausforderungen, Zelltherapie, künftige EU-Regulierung) •• rüher und gleicher Zugang zu Orphan Drugs in allen Mitgliedstaaten – Die F Ergebnisse der EU Workshops (November 2006) und von EPPOSI (Oktober 2007) •• Diskussion 16.15 Uhr Ende der Konferenz •• Nehmen Sie Botschaften mit, die zu Aktionen werden sollen. ANMELDUNG (Schreiben Sie sich vor dem 15. September 2007 ein, um von reduzierten Konferenzraten zu profitieren!) Online-Anmeldung (ausschließlich) über www.rare-diseases.eu Unterkunft (Hotelbuchung vor dem 30. September 2007) Es steht ein Zimmerkontingent zu Preisen von 55 € bis 120 € im Konferenzhotel und nahe gelegenen Hotels zur Verfügung. Wir raten Ihnen, früh zu buchen, um von günstigeren Preisen zu profitieren. Der Anmeldeschluss für die Hotelbuchung ist der 30. September 2007. Hotelzimmer werden nach Eingang einer Anzahlung reserviert und bestätigt. Mundiconvenius wird Ihnen eine schriftliche Reservierungsbestätigung zusenden. Bitte heben Sie diese Bestätigung (Gutschein) auf und legen Sie diese beim Check-In vor. Die endgültige Hotelrechnung wird auf der Anzahl der vorab gebuchten Übernachtungen basieren. Die Gesamtrechnung abzüglich der Anzahlung muss direkt im Hotel beim Check-Out bezahlt werden. Sie erhalten vom Hotel eine Rechung/Quittung. Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu Änderungen und Storno der Hotelbuchung 7 Bitte richten Sie Änderungen oder Stornierungen schriftlich direkt an Mundiconvenius, nicht an das Hotel. Wenn Sie vor dem 1. September 2007 Ihr Hotel stornieren, erhalten Sie eine Rückerstattung Ihrer Anzahlung nach der Konferenz. Jedoch wird eine Bearbeitungsgebühr von EUR 20 pro Zimmer einbehalten. Nach dem 1. September 2007 können leider keine Rückerstattungen geleistet werden, wenn Sie stornieren oder nicht eintreffen. Sollten Sie nicht eintreffen, wird das Hotelzimmer nach der ersten Nacht freigegeben. Anmeldegebühren Vor dem 15. September 2007 Nach dem 15. September 2007 Eurordis-Mitglieder 50 € 100 € Andere Patientenorganisationen (nicht Mitglied bei Eurordis) 100 € 150 € Gesundheitsfachkräfte 100 € 150 € Pharmaindustrie 600 € 850 € Die Anmeldegebühren für die Europäische Konferenz für seltene Krankheiten 2007 umfassen folgende Leistungen : Teilnahme an allen Sitzungen der Konferenz am 27. und 28. November, Tee- bzw. Kaffeepausen am Vor- und Nachmittag, jeden Tag ein Mittagessen, eine Tasche für die Delegierten, ein Exemplar der Konferenzunterlagen (geplante Veröffentlichung März-April 2008). Wichtige Information Wir raten Ihnen, sich vor dem 31. Juli 2007 anzumelden, um Ihre Teilnahme sicherzustellen und um von den erniedrigten Gebühren zu profitieren. Beachten Sie, dass keine Anmeldung mehr möglich sein wird, wenn die Höchstteilnehmerzahl von 450 Personen erreicht ist. ANMELDUNG FÜR DIE MEDIEN Für Medienvertreter wird keine Teilnahmegebühr erhoben. Wenn Sie sich als Medienvertreter zur Konferenz anmelden möchten, benötigt das Konferenzsekretariat einen entsprechenden Nachweis. KONGRESSORGANISATION (Hotelbuchung und Anmeldung) Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu Zur Anmeldung für die Konferenz und die Hotelbuchung wenden Sie sich bitte an das damit betraute Organisationsbüro vor Ort, wenn Sie Schwierigkeiten haben, den OnlineService zu nutzen : Mundiconvenius Sociedade de Congressos e Serviços, Lda. Avenida 5 de Outubro, 53 1050-048 Lisboa Tel : + 351 21 315 51 35 Fax : + 351 21 355 80 02 E-Mail : [email protected] www.mundiconvenius.pt 8 KONFERENZSEKRETARIAT (Konferenzprogramm) EURORDIS Plateforme Maladies Rares 102 rue Didot F-75014 Paris Tel : 00 33 1 56 53 52 63 Fax : 00 33 1 56 53 52 15 E-Mail : [email protected] www.eurordis.org KONFERENZUNTERSTÜTZUNG DURCH •• Europäische Kommission, DG Gesundheit und Verbraucherschutz •• Regierung Portugals, Gesundheitsministerium •• Eurordis ORGANISATIONSKOMITEE VOR ORT Europäische Konferenz für seltene Krankheiten \ Lissabon 2007 \ www.rare-diseases.eu Die Organisatoren möchten folgenden Organisationen für ihre großzügige und ehrenamtliche Mitarbeit in dem Organisationskomitee vor Ort danken, welches eine außerordentlich wichtige Rolle bei der Vorbereitung der Europäischen Konferenz für seltene Krankheiten 2007 in Lissabon spielt : 9 •• Associação Nacional de Pais e Amigos Rett •• Associação de Retinopatia de Portugal •• Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares •• Associação Portuguesa de Pais et Doentes com Hemoglobinopatias •• Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma •• Associação “Spina Bífida e Hidrocefalia” de Portugal •• Associação Raríssimas •• Associação Portuguesa dos Hemofílicos •• Associação PXE Portugal •• Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi Wenn Sie besondere Anforderungen, Bedürfnisse oder Wünsche für die Teilnahme an der Konferenz haben, wenden Sie sich bitte an Frau Ana Rita Dagnino, Associação Portuguesa dos Hemofílicos unter folgender Telefonnummer : Tel : +351 218 598 491 / +351 966 581 556 E-Mail : [email protected]
