Darryl Sellwood

41. Martinstift-Symposion
Von wegen sprachlos!
11. Oktober 2013
Brucknerhaus Linz
Darryl Sellwood: Sexualität und Intimität bei unterstützt kommunizierenden Menschen
Ich möchte Sie zu Beginn auf eine Fantasiereise mitnehmen. Begleiten Sie mich zurück ins Jahr 1980
und stellen Sie sich einen 10 Jahre alten Jungen mit blondem, gelocktem Haar vor. Es ist das Ende der
Mittagspause in der Schule und der Junge steht in seinem Stehgerüst. Seine Beine schmerzen ein
bisschen von der aufgerichteten Position, die er schon den halben Tag einnimmt. Er sieht sich in der
Schulhalle um und fühlt sich wie in einer Szene aus dem Film „Men in Black“: Da sind Schüler in allen
Formen und Größen, ein jeder mit seiner eigenen Art der Fortbewegung; einige gehen mit Stöcken,
andere kriechen, ein paar sitzen auf Dreirädern und manche bewegen sich auf Dingern, die wie große
Skateboards aussehen, auf dem Bauch liegend wie Surfer, die zu einer großen Welle raus paddeln,
mit dem Unterschied, dass sie nie in die Nähe von Wasser gehen würden mit ihren von Kopf bis Fuß
eingegipsten Körpern. Wieder andere sitzen in gut ausgepolsterten Rollstühlen, die aus Industrietonnen gefertigt und zurechtgeschnitten wurden, mit Laufrollen unten für die Fortbewegung. Und da
sind Retro-Rollstühle in allen Formen. Man kann es am besten beschreiben als geordnetes Chaos.
Der zehnjährige, in seinem modernen, silberfarbenen Stehgerüst, hatte sich vor Verlassen des Klassenzimmers extra vorbereitet und ein Stück Papier und einen gespitzten Bleistift auf seinem Plexiglas-Brett bereit gelegt. Er wusste, dass ein paar berühmte Leute bei der Spezialversammlung gleich
nach dem Essen da sein würden. Obwohl er sich ihrer Wichtigkeit nicht bewusst war, wusste er doch,
dass sie eine wunderbare Gelegenheit für sein neues Hobby boten, dem Sammeln von Autogrammen. Die Mitschüler und Lehrer fest im Blick vergewisserte er sich noch einmal, dass er in optimaler
Position und ein Lehrer in seiner Nähe war, damit er die Aufmerksamkeit der besonderen Gäste auf
sich lenken konnte, wenn sie vorbei kommen.
Was der Junge damals noch nicht wusste: Das war die Grundsteinlegung für seine lebenslange, akademische Beschäftigung, die bis zum heutigen Tag andauert. Der Anlass war die Veröffentlichung
eines Buchs von Dr. John Hickman, seine Autobiographie mit dem Titel Ein Schritt nach dem anderen.
Hickmans Geschichte war wie ein roter Faden, der sich durch das Leben des Jungen zog. Das Buch
wurde vom damaligen Premierminister Australiens, Malcolm Fraser vorgestellt. Aber es war die
Stunde von Dr. Hickman, seine Erfolge zu feiern.
John Hickman wuchs in Adelaide auf und besuchte eine Schule für Kinder mit Zerebralparese von
1960 bis Mitte der Siebzigerjahre. Er war der einzige Schüler der ganzen Schule, der nach dem Highschool Lehrplan per Fernkurs unterrichtet wurde. Später ging er an die Universität in Adelaide, um
Mathematik zu studieren und dieses Studium schließlich mit dem Doktortitel abzuschließen.
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Die Lehrer des Jungen erkannten, dass er den Ehrgeiz hatte, ähnliche Leistungen zu vollbringen.
Hickman und der Junge hatten einen ähnlichen Grad an Behinderung und Entschlossenheit. Ungefähr
30 Jahre später wurde der Junge zu mehreren, nationalen wie internationalen Konferenzen eingeladen, um seine Reden zu halten und er ist gerade dabei, seinen Doktortitel zu erwerben.
Zuerst möchte ich mich bei LIFEtool bedanken, die es mir ermöglicht haben, heute hier zu Ihnen zu
sprechen. Während unserer kurzen, gemeinsamen Zeit möchte ich eine Reise mit Ihnen teilen. Eine
Reise, die vor 30 Jahren begonnen hat, als ein 10-jähriger Junge begann, von seiner Zukunft zu träumen. Eine Reise, die immer noch andauert. Der Junge ist erwachsen geworden und bereitet sich gerade auf seine Doktorarbeit vor, in der er die Erfahrungen von Sexualität und Intimität von unterstützt kommunizierenden Menschen mit Zerebralparese untersuchen möchte.
Der Junge hatte große Pläne für sein Leben. Er überlegte, Architekt zu werden, aber fand heraus,
dass dafür 8 Jahre auf einer Universität nötig wären. So wollte er stattdessen ein reicher Geschäftsmann werden, eine schöne Frau heiraten und mit einem Haufen Kinder in einem großen Haus auf
einem Hügel mit atemberaubender Aussicht auf Adelaide leben. Im Behindertenbereich zu arbeiten
war das letzte, was er wollte. Er hatte alles gut durchdacht.
Jetzt, 43 Jahre alt, lebe ich von einer Erwerbsunfähigkeitsrente, bin immer noch Student, Single und
wohne in einer staatlichen Wohnung in den westlichen Vororten in den Ebenen von Adelaide. In
meinen Studien geht es nicht nur um Behinderung im Allgemeinen, sondern speziell um die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Kommunikationsproblemen.
Letztes Jahr habe ich eine Geschichte gehört. Eine Frau beschrieb darin, dass die Geburt eines Kindes
mit Behinderung wie eine Reise nach Italien ist. Du planst jahrelang für diese Reise. Du sammelst
Informationen über Italien, welche Plätze du unbedingt sehen musst, was du dort alles machen
kannst. Du lernst sogar ein bisschen die Sprache, damit du einen Espresso in einem romantischen
Cafe bestellen kannst. Mit Hilfe deines Smartphones und einer Reise-App, die dir ein Freund empfohlen hat, hast du Kunstgalerien ausgewählt und in die Reise eingeplant. Ja, alles wird ganz wunderbar!
Endlich kommt der große Tag, du hast für Wochen gepackt und du hast deinen Pass und auch sonst
alles, von dem du glaubst, dass du es brauchen wirst. Du steigst in das Flugzeug und der Flug ist bis
jetzt ganz angenehm und es sind auch nicht zu viele Babys um dich herum. Aber während des Landeanflugs hörst du plötzlich aus dem Lautsprecher “Herzlich willkommen in Holland!”. Sicher, es gibt
wunderschöne Windmühlen und außerdem Rotlichtbezirke, aber nicht die kleinen Cafes, in denen du
Espresso trinken wolltest. All deine Träume haben sich in Luft aufgelöst. All deine Freunde reden von
ihren Reisen nach Italien, aber du steckst in Holland fest.
Eine Freundin fragte mich, was ich von der Geschichte halte. Sie dachte, ich könnte verletzt sein und
schien überrascht, dass ich sie gut fand. Ich erklärte, dass ich mich selber so fühlte, als ob ich in Holland wäre. Sie wandte sich an einen Freund und bemerkte scherzhaft “Ja, er möchte eine Freundin!”
Aber ich habe mehr als das gemeint. Ich meinte die großen Träume, die ich als Junge für mein Leben
hatte.
Lebensziele zu haben ist wichtig. Aber wir landen nicht immer da, wo wir gerne hin wollen. Viele
Leute landen in Holland und versuchen, sich am Anblick der Tulpenfelder zu erfreuen. Aber viele von
uns mit Behinderung landen auch in Bagdad wegen all der Extrascheiße, die wir täglich erleben.
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Als Junge wollte ich Architekt werden und Häuser bauen. Doch jetzt bin ich dabei, eine Doktorarbeit
zu schreiben, die hoffentlich anderen Menschen hilft, ein befriedigendes Leben zu führen. Das ist gar
nicht so schlecht. Manche würden sagen, es ist viel besser als Bagdad!
Ich besuchte die lokale Mittelschule mit einer Gruppe von Schülern aus dem Regency Park Centre,
einem Schulzentrum für Schüler mit Behinderung. Meine Abschlussnoten waren gut genug, um einen
Platz im Computerwissenschaftslehrgang an der University of South Australia angeboten zu bekommen. Der Wechsel von der Mittelschule, an der ich fast eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung hatte,
an die Universität, wo es fast keine Unterstützung gab, war nicht sehr verlockend. Stattdessen wurde
ich selbständig und verbrachte 8 Jahre damit, Datenbanksysteme für Gemeindeämter zu entwickeln.
Nebenbei absolvierte ich Computerkurse, um meine Fertigkeiten zu verbessern. Ich war gerne mein
eigener Boss, aber die nüchterne Realität war, dass mich das Arbeiten Geld kostete, statt Geld zu
bringen. So beschloss ich zu versuchen, eine Anstellung zu finden.
Während der Jobsuche benutzte ich Jobvermittlungsseiten im Internet und bewarb mich auf viele
Ausschreibungen auf dem Computersektor. Schließlich wurde mir eine zweiwöchige Probephase in
einer Firma angeboten, die Datenbanken programmierte. Es funktionierte so gut, dass ich eine Vollzeitstelle bekam. Ich genoss das Arbeiten im Team und die vielen Herausforderungen. Bald wurde ich
Abteilungsleiter, was noch besser war, da es mehr Projektmanagement und weniger Programmierarbeit bedeutete. Leider lief die Firma meistens im Krisenmodus. Es war wie auf der Achterbahn mit
großen Höhen, rasanten Talfahrten und engen Kurven. So gerne ich dort auch arbeitete und das
Team mochte, nach 8 Monaten überlegte ich ernsthaft, wieder aufzuhören. Doch war meine Anstellung ohnehin bald beendet, als ich informiert wurde, dass ich die Erwartungen meines Arbeitgebers
nicht erfüllte. Das war ein ziemlicher Tiefschlag. Es dauerte einige Zeit, bis ich wieder genug Selbstvertrauen und die körperliche Energie fand, weiter zu machen.
Nachdem ich mich wieder zurechtgebogen hatte, war es an der Zeit, meinen Fokus neu auszurichten.
Ich dachte daran, wieder selbständig zu werden oder nach einer freieren Anstellung zu suchen. Beides war mit Herausforderungen verbunden. Mein Arbeitsvermittler schlug eine dritte Option vor:
eine akademische Karriere. Nachdem ich mir einen Überblick über alle Optionen und die Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung verschafft hatte, beschloss ich, Computer- und
Informationstechnologie zu studieren, und machte in 8 Jahren Teilzeit den Bachelor.
Nach Beendigung des Bachelor Studiums Computer- und Informationstechnologie im Jahr 2008 akzeptierte ich die Einladung zu einem Bachelor of Honours an der Schule für Kommunikation, Internationale Studien und Sprachen. Einer der ersten Kurse hieß Methodologie der Forschung. In der ersten
Vorlesung bat uns der Vortragende, uns und unser beabsichtigtes Forschungsprojekt vorzustellen.
Der erste Schreck!
Jeder schien schon genau zu wissen, was er machen wollte. Ich schaffte es, mich durch die Diskussion
zu schummeln und entschied hastig, dass es eine gute Gelegenheit war, ein Konzept zu entwickeln,
über das ich schon einige Zeit nachgedacht hatte: Ein systematischer Zugang zu Vokabular auf Kommunikationsgeräten, um mittels Joystick Wörter auszuwählen. Ich war ein Computer-Wissenschaftler
auf geisteswissenschaftlicher Feldforschungsmission.
Ein paar Monate und viele frustrierende Sackgassen später erkannte ich, dass das Projekt nicht geeignet war für den angestrebten Abschluss. Nach vielem Hin und Her beschloss ich, dass ich ein for
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schungsorientierteres Projekt brauchte. Zu dieser Zeit war ich Direktor einer Organisation mit dem
Namen Australian Communication Exchange, dem nationalen Anbieter von Relay-Diensten in Australien. Relay- Dienste sind Dienstleistungen, die Menschen mit einer Hörbehinderung oder Spracheinschränkungen bei der Telekommunikation unterstützen. Meine Rolle im Aufsichtsrat war es, die Interessen von Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen zu vertreten. Vor diesem Hintergrund entschied ich mich für ein Projekt, das Zugangsmöglichkeiten zur Telekommunikation für
Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen untersuchen sollte.
Ich untersuchte die gängigen Methoden, die von UK-Nutzern beim Zugang zur Telekommunikation
angewandt wurden und ihre Einschätzung bezüglich eines möglichen videounterstützten Speech-toSpeech Relay-Dienstes. Nach meiner eigenen Erfahrung, basierend auf meinem Computerwissen und
den Forschungsergebnissen ist es essentiell, den Blickwinkel der Benutzer zu verstehen, wenn man
daran geht, entsprechende Dienste zu entwickeln. Es hat keinen Sinn, Dienste zu entwickeln, die die
Benutzer nicht für nützlich halten.
Für jemanden mit einem computerwissenschaftlichen Hintergrund bedeutet ein geisteswissenschaftlicher Abschluss gewisse Herausforderungen und es brauchte seine Zeit, bis ich meinen Weg fand.
Ich verstand bald, dass ein Netz an Theorien nötig ist, um daran neue Ideen zu knüpfen. Andere
Theorien helfen, neue Ideen zu entwickeln. Ich lernte, dass Menschen das Gefühl der Kontrolle in
ihrem Leben brauchen und dass Motivation eine große Rolle für ein befriedigendes Leben spielt. Ich
entfernte mich ein weiteres Stück von meinen Kindheitsträumen. Anstatt persönlichen Reichtum
anzustreben, wollte ich anderen Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen helfen, ein
befriedigendes Leben führen zu können.
Der Großteil der Literatur im Behindertenbereich, im Besonderen im Bereich der Unterstützten
Kommunikation, diskutiert die Idee der Partizipation. Einer der Hauptaugenmerke ist es, Menschen
mit Behinderung zu befähigen, an der Gemeinschaft teilzuhaben und am täglichen Leben beteiligt zu
sein. Jedoch bemerkte ich bei mir eine wachsende Unzufriedenheit mit dieser allzu einfachen Auffassung von Partizipation. Teilhabe ist nicht genug. Was wir brauchen ist tiefer, reichhaltiger und erfüllender als Teilhabe allein. Ich begann zu erkennen, dass das wahre Ziel die Befähigung ist, ein befriedigendes Leben zu führen. Und diese Idee bestimmt weiterhin meine Studien. Während sich meine
Forschung um den Zugang von Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen zur Telekommunikation drehte, war da ein starker Fokus auf die Befähigung von Menschen, selbstwirksam in
ihrer Umwelt und ihrem Leben zu sein.
Ich freue mich darauf, mit meiner Doktorarbeit anzufangen, weil ich sehe, dass mir das eine Vielzahl
an Gelegenheiten bieten wird, mit unterschiedlichsten Menschen zu arbeiten, faszinierende soziale
Forschungsgebiete zu erkunden, meinen eigenen Wissenshorizont zu erweitern, meine Wertschätzung für unser gemeinsames Mensch-Sein zu vertiefen und möglicherweise sogar die Welt zu bereisen. Wie ich vorher schon sagte, möchte ich die Erfahrungen von Sexualität und Intimität von Menschen mit Zerebralparese untersuchen, die komplexe Kommunikationsbedürfnisse haben.
Es liegt in der Natur der Sache, dass Hinterteile und Forschungsprojekte ins Schwanken geraten können. Zu Beginn des Jahres, mit viel Unterstützung einer Menge Leute – denen ich wirklich dankbar
bin – begann ich mit der Doktorarbeit an der Universität von Südaustralien. Aber es gab eine unerwartete Wendung. Innerhalb der ersten Monate wurde klar, dass dem Projekt eher gedient war,
wenn es in engerer Zusammenarbeit mit einem Forschungsprojekt geschieht, das zur Zeit an der
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Abteilung für Behinderung und Soziale Inklusion an der Flinders Universität durchgeführt wird. Ich
beendete meine Studien und bekam kürzlich die Möglichkeit, meine Doktorarbeit an der Flinders
Universität mit kommendem Jahr zu beginnen. Es ist natürlich möglich, dass sich durch die neuen
Supervisoren und die neue Umgebung der Ansatz etwas ändert, aber ich denke, es ist trotzdem sinnvoll, dass ich Ihnen meine gegenwärtigen Pläne für die Ausrichtung meiner Forschung vorstelle.
Ich begann damit, mich in die wissenschaftliche Literatur zum Thema zu vertiefen: wie können Menschen mit Zerebralparese und unterstützt kommunizierende Menschen unterstützt werden, ihre
Sexualität zu erforschen, zu entwickeln, auszudrücken und Intimität zu teilen. Es wurde bald klar: zu
diesem Thema gibt es nur sehr wenige wissenschaftliche Forschungsergebnisse. Es war praktisch
unmöglich, eine echte Lückenanalyse durchzuführen. Es gibt mehr Lücken als sonst was.
Ich werde eine kurze Zusammenfassung zur UK Literatur geben, die ich gefunden habe und die das
Thema Sexualität einbezieht. Anschließend werde ich – dem Partizipationsmodell von Beukelman
und Mirenda folgend – die Gelegenheits- und Zugangsbarrieren untersuchen, mit denen Menschen
mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen bei der Erkundung, Entwicklung und beim Ausdruck
von Sexualität und Intimität konfrontiert sind.
Dann werde ich kurz den Bereich meiner Forschungsarbeit vorstellen und auch eine mögliche Methodik diskutieren.
Es ist wichtig, zuerst zu klären, was ich unter Sexualität und Intimität verstehe. Es ist viel mehr als
das, was wir hinter verschlossen Türen und im Bett treiben. Meine aktuelle Definition basiert auf
Gelesenem und den Diskussionen mit einem meiner ursprünglichen Supervisoren und beinhaltet
unter anderem Werke von Descartes, Judith Butler, Elisabeth Grosz, Gilles Deleuze und Toni Morrison. Ich stehe am Beginn meiner Reise und meine Vorstellungen werden sich im Verlauf der Forschungsarbeit sicher noch ändern.
Sexualität trägt viel dazu bei, wer wir sind. Von Kindheit an werden wir durch vielfältige Anschauungen geprägt, zum Beispiel, dass wir uns zum anderen Geschlecht hingezogen fühlen, und wir werden
in spezifische Geschlechterrollen gedrängt.
Sexualität beinhaltet auch unsere Männlichkeit und Weiblichkeit. Gender-Literatur legt nahe, dass
unsere Sexualität fließend ist. Während sich die meisten von uns als mehrheitlich heterosexuell bezeichnen, können wir auch unsere schwulen Momente haben, oder Momente anderer Arten von
Sexualität.
Intimität ist mit Sexualität verknüpft, aber es bedeutet vor allem die Fähigkeit, einem anderen Menschen auf verschiedenen Ebenen nahe zu kommen. Intimität bedeutet Kommunikation auf einer
tieferen Ebene und körperliche Berührung, die nicht so sehr sexuell ist als sinnlich. Viele Menschen
mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen erfahren Berührungen nur von Betreuern und Familienmitgliedern. Ich frage mich, wie viele die Gelegenheit bekommen, mit jemandem intim zu werden
ohne notwendigerweise Sex zu haben. Wenn wir nie die Gelegenheit bekommen, Intimität zu erfahren, wie sollen wir lernen, wie wir intim werden können? Ich glaube, es ist nötig, Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen die Gelegenheit zu geben, ein befriedigendes Leben zuführen,
das Erfahrungen mit Intimität und Sexualität beinhaltet.
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Die Rolle von Unterstützter Kommunikation als Faktor, der Partizipation erst möglich macht, die Bedeutung von Kommunikation und der Zusammenhang mit Partizipationsmöglichkeiten und befriedigender Lebensführung, wird immer besser erforscht und untersucht. Sexualität und sexueller Ausdruck werden mit psychischer Gesundheit in Verbindung gebracht und da Behinderung viele Aspekte
des Lebens beeinflusst, müssen Fachleute diese Erkenntnisse in den Interventionen einfließen lassen.
Es gibt eine Menge an Forschung zum Thema Behinderung und Sexualität, ich habe aber nur wenig
wissenschaftliche Literatur gefunden, die sich den speziellen Barrieren und förderlichen Maßnahmen
für Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen widmet.
Bei der Durchsicht des Materials zu Unterstützter Kommunikation und Sexualität habe ich 3 dominante Themen gefunden. Das Berichten von sexuellem Missbrauch und schützendes Verhalten, Zugang zu Vokabular und der Übergang von der Schule ins Erwachsenenleben. Nur eine Handvoll Forscher erkennt bewusst an, dass Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen auch sexuelle Wesen sind. Der Hauptteil der UK Literatur untersucht sexuellen Missbrauch von Menschen mit
komplexen Kommunikationsbedürfnissen und beschäftigt sich mit Präventionsmaßnahmen. Collier
und andere fanden 2006 heraus, dass viele nicht das Wissen haben, mit gesunden oder missbräuchlichen Beziehungen zurechtzukommen. Sie identifizierten einen Bedarf nach intensiverer Forschung,
Training für Betreuungspersonen bei Missbrauchsfällen, als auch bei der Unterstützung von Klienten
bei sexuellen Aktivitäten. Kommunikationshilfen haben nicht immer das passende Vokabular, um
Benutzer bei ihren vielfältigen, sozial erwünschten Erwachsenenrollen zu unterstützen. Obwohl nicht
direkt bei der Sexualerziehung involviert, können UK-Fachleute Erzieher durch Auswahl eines geeigneten Vokabulars unterstützen. Die Wichtigkeit der Verfügbarkeit adäquater Interventionen für jugendliche Schüler mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen beim Übergang von der Schule ins
Erwachsenenleben wurde dokumentiert und das Fehlen von geeigneten Interventionsmaßnahmen
ist allgemein anerkannt. Unterstützte Kommunikation wurde als kritischer Faktor identifiziert bei der
Entwicklung von Freundschaften und intimen Beziehungen und es wurde der Bedarf an Unterstützung dabei für Schulabgänger mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen festgestellt.
In einem Projekt, das notwendiges Vokabular in Kommunikationshilfen untersuchte, um Nutzer in
ihren sozial erwünschten Erwachsenenrollen zu unterstützen, bestätigt Bryen 2008, dass UK Nutzer
Liebhaber sein können, wenn die Kategorie „Sexualität, Sex und intime Beziehungen“ als eine der 6
untersuchten Kategorien angeboten wird. Collier und andere (2006) empfehlen eine verbesserte
Sexualerziehung für junge Menschen mit Behinderung und unterstützen die Idee, dass Eltern eine
wichtige Rolle in dieser Erziehung einnehmen. Teilnehmer in ihrer Studie betonten die Notwendigkeit
für Training, Strategien und Maßnahmen zur sexuellen Unterstützung für die Betreuer. Wie auch
immer, abgesehen von diesen grundlegenden Feststellungen herrscht eine große Leere in der
Literatur.
Diese Bestandsaufnahme zeigt die Notwendigkeit für weitere Forschung in diesem wichtigen Bereich
auf. Wenn wir uns zu dem Wunsch bekennen, Menschen mit Behinderung befähigen zu wollen, damit sie voll und ganz an der Gesellschaft teil haben können, dann müssen wir einen ganzheitlichen
Ansatz wählen und Interventionen anbieten, die Menschen befähigen, ihre Sexualität zu entdecken,
zu erkunden und zu erfahren.
Als Mensch mit starken, christlichen Überzeugungen habe ich mich mit dem ganzen Thema Sexualität
lange herumgeschlagen. In den letzten Jahren habe ich mich in intimen Beziehungen befunden und
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erkannt, dass ich, obwohl kompetent und gebildet, Informationen brauchte. Leute haben mir gesagt,
dass ich schon wissen würde, was zu tun ist, wenn es soweit ist. Das ist ein bisschen so wie zu sagen:
„Wenn du dich im Cockpit eines Düsenfliegers wieder findest, wirst du schon wissen, welche Knöpfe
du drücken musst, um heil wieder runter zu kommen.“
Während meiner Universitätszeit war ich immer von Psychologie und soziologischen Theorien fasziniert. Ich lernte einige Theoretiker kennen, die mein Interesse an Forschung weckten, die Menschen
helfen kann, ein zufriedeneres Leben zu führen und sie weckten auch mein Interesse für den Bereich
der menschlichen Sexualität. Verschiedene Dokumentationen über die sexuellen Bedürfnisse von
Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen haben mir die Augen für diese Bedürfnisse geöffnet
und meine Überzeugungen auf eine Probe gestellt. Eine dieser Dokumentationen ist „Scarlet Road“,
die Geschichte einer bemerkenswerten australischen Sexarbeiterin, die Dienste für Menschen mit
Behinderung anbietet.
Ich werde jetzt kurz die Richtung meiner beabsichtigten Forschung skizzieren.
Meine Forschung möchte einen Beitrag zur Lebensqualität und Lebensfreude von Menschen mit
komplexen Kommunikationsbedürfnissen leisten. Im speziellen ist es meine Hoffnung, dass sie beitragen wird zur Entwicklung von UK-Praktiken, die Sexualität ermöglichen und über reduzierte, hetero-normative und medizinisch-konstruierte Sexualität hinausgeht.
Um dies zu erreichen, schlage ich vor, diese zwei Kernfragen zu bearbeiten:
1.
Was sind die spezifischen Barrieren und förderlichen Maßnahmen für Menschen mit Zerebralparese und komplexen Kommunikationsbedürfnissen im Hinblick auf Erkundung, Entwicklung
und Ausdruck ihrer Sexualität und Intimität?
2.
Welchen Einfluss, wenn überhaupt, haben aktuelle Diskurse über Gender und Sexualität auf
Menschen mit Zerebralparese und in welchem Ausmaß reflektiert die Unterstützte Kommunikation
diese Veränderungen, trägt unterschiedlichen Geschlechterrollen und Sexualitäten Rechnung und
ermöglicht diese?
Kurz gefasst, meine Forschungsarbeit möchte die Erfahrungen mit Sexualität und Intimität von Menschen mit Zerebralparese untersuchen, die auf Unterstützte Kommunikation angewiesen sind.
Das Partizipationsmodell von Beukelman und Mirenda (2013) wird im Bereich der Unterstützten
Kommunikation vielseitig eingesetzt, um Partizipationsmuster zu identifizieren und Kommunikationsbedürfnisse zu erheben. Es unterstützt bei der Identifikation von Gelegenheits- und Zugangsbarrieren, beim Planen und Implementieren von langfristigen und kurzfristigen Interventionen, beim
Instruieren von Benutzern und Unterstützern und bei der Evaluation der Partizipation.
Ich glaube, das Modell ist auch hilfreich beim Durchführen von Forschungsarbeiten, um die Erfahrungen von Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen zu verstehen und zu erklären. Ich
habe kürzlich mit Cathy Olsson (einer australischen Sprachpathologin und Wissenschaftlerin) zusammengearbeitet um herauszufinden, wie das Model verwendet werden kann, um die Erfahrungen
zu verstehen und zu erklären, die Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen im Hinblick auf Erkundung, Entwicklung und Ausdruck ihrer Sexualität und Intimität machen.
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Auf den folgenden Folien möchte ich unsere ersten Ergebnisse präsentieren, indem ich ein paar Beispiele von Gelegenheitsbarrieren und Zugangsbarrieren untersuche, die erwartet werden können
und die auf der existierenden Literatur zur Unterstützten Kommunikation basieren.
Fangen wir mit ein paar Gelegenheitsbarrieren an.
Wenig überraschend, Auswahl und Zugang zu Vokabular ist eine. Das betrifft nicht nur Begriffe für
Körperteile oder Sexualpraktiken, sondern auch nötiges Vokabular für das Verstehen und Besprechen
von emotionalen und sinnlichen Aspekten sexueller Beziehungen, und die Unterschiede und Zusammenhänge dieser Aspekte.
Annahmen über die sexuelle Orientierung und Ausdruck können mögliche Angebote einschränken.
Zum Beispiel wollen manche Leute ein rosafarbenes Tutu-Kleid oder seidene Damenunterwäsche
oder ihren Liebespartner bitten, gefesselt zu werden. Dann brauchen sie das entsprechende Vokabular, um darum zu bitten oder darüber zu reden. Es ist leicht sich vorzustellen, dass eine Person mit
komplexen Kommunikationsbedürfnissen sich der kulturellen Tabus bewusst ist, mit denen wir alle
leben, und dass sie zu schamvoll ist und sich fürchtet, nach einem solchen Vokabular zu fragen, sogar
dann, wenn sie die Gelegenheit dazu bekommt.
Wir wissen, dass Menschen, die unterstützt kommunizieren lernen, Gelegenheit brauchen zu sehen,
wie andere ihr Kommunikationssystem benutzen, damit sie lernen, ihr System zu benutzen. Modellhaftes Verhalten für diese Art der Konversation ist wichtig, kann aber schwer in der Umsetzung sein.
Es kann problematisch sein, einen Kommunikationspartner zu finden, der die Fähigkeiten eines UKUnterstützers hat, eine respektierte Vertrauensperson ist, der diese Themen zu seinen Aufgaben
zählt und die Fähigkeiten aufweist, die in den Richtlinien für persönliche Beziehungen und Sexualität
aufgezählt werden. Dazu zählt, Menschen mit Respekt und Hochachtung zu behandeln und anzuerkennen, dass jeder das Recht auf seine eigene Meinung hat. UK-Unterstützer sind möglicherweise
gehemmt, wenn es darum geht, intentionale oder nicht-intentionale Kommunikationssignale rund
um sexuelle Bedürfnisse aufzugreifen und zu erkunden. Zum Beispiel, das Thema „feuchte Träume“
mit jungen Männern anzusprechen und darüber zu reden.
Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen haben oft einen erhöhten Bedarf an Zeit,
um ein tiefgehendes, bedeutungsvolles Gespräch zu führen. Dies kann eine Barriere sein, ein solches
Gespräch zu beginnen, besonders dann, wenn der beste oder einzige Kandidat für so ein Gespräch
auch für die alltägliche Betreuung zuständig ist. Darüber hinaus ist die Entwicklung von Vertrauen in
den Kommunikationspartner abhängig von häufigen Gelegenheiten für gemeinsam verbrachte Zeit,
gemeinsamen Erlebnissen und einer Bandbreite von gemeinsamen Gesprächsthemen. Für Menschen
mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen kann es schwer sein, diese Rahmenbedingungen zu
schaffen.
Wie ich schon festgestellt habe, beschäftigen sich die Literatur und die aktuelle Praxis in Bezug auf
Sexualität und Intimität von Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen vor allem mit
schützendem Verhalten und Prävention. Es ist bemerkenswert, dass es viele Aussagen gibt, um
„Nein“ zu sagen zu Dingen, die sich nicht gut anfühlen. Aber es gibt wenig über das Recht zu sagen,
was sich gut anfühlt oder um mit Situationen zurecht zu kommen, die sich möglicherweise gut anfühlen, aber ausbeutend sind. Die identifizierten Gelegenheitsbarrieren lassen sich auf einzelne oder
eine Kombination der bekannten Barrieren aus dem Partizipationsmodells zurück führen, die da sind:
Politik, Praxis, Fertigkeiten, Wissen und Einstellungen.
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Zugangsbarrieren können ebenfalls eine Rolle spielen. Zum Beispiel Zugang zu einem Kommunikationssystem, das es einer Person ermöglicht, an Aktivitäten teilzunehmen, die Teil ihres sexuellen Ausdrucks sind.
Stellen Sie sich die Zugangsanforderungen vor, die nötig sind, damit jemand mit einem neuen Betreuer effektiv kommunizieren kann, um zum Beispiel seidene, sexy Unterwäsche zu kaufen - wenn
Sie ein Mann sind. Oder einen Betreuer anzuweisen, ein Stück Seide unter Ihrer Hand zu platzieren,
während Sie fernsehen, weil Sie das Gefühl angenehm und entspannend finden.
Die nötigen Interventionen werden variieren und von den erlebten Gelegenheits- und Zugangsbarrieren abhängen.
So, die nächste Frage ist, wie werde ich das Thema angehen? Das Ziel meiner Präsentation ist, Bewusstsein zu schaffen und eine Diskussion anzuregen, daher werde ich dies nur kurz skizzieren und
später gerne auf Fragen eingehen. Ich denke, mein Forschungsprojekt wird qualitativ sein und aus
folgenden Teilen bestehen:
Teil 1: Eine Literaturanalyse zu Sexualität, Behinderung und Zerebralparese.
Teil 2: Gründliche Online Interviews mit 20 bis 25 Personen mit Zerebralparese, die unterstützt
kommunizieren und die bereit sind, über ihre Erfahrungen mit Unterstützter Kommunikation in Bezug auf Sexualität und Intimität zu sprechen. Die Teilnehmer werden 18 Jahre und älter sein und unterschiedlicher Sexualität.
Teil 3: Ein Blog für fortlaufende Diskussionen und zum Sammeln von Daten.
Die Untersuchung wird möglicherweise auch Intimpartner und unterstützende Personen, wie Betreuer, Sexarbeiter, Freunde und andere, die sich dazu bereit erklären, mit einbeziehen.
In der kurzen Zeit, die wir heute gemeinsam verbracht haben, habe ich versucht, die Notwendigkeit
für mehr Unterstützung für Menschen mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen rund um Sexualität und Intimität deutlich zu machen. Ich habe die Leere in der Literatur aufgezeigt und den Bedarf
an Forschung zu diesem Thema. Mit meiner Doktorarbeit, die die Erfahrungen mit Sexualität und
Intimität von unterstützt kommunizierenden Menschen mit Zerebralparese untersucht, hoffe ich,
einen Beitrag zu leisten.
Sehen Sie sich doch einmal im Saal um. Da ist eine wunderbare Mischung an Menschen aus vielen
verschiedenen Lebensbereichen hier. Menschen mit Behinderung, Betreuer, Eltern, Anbieter von
Dienstleistungen, Hilfsmittelanbieter und Tätige im Gesundheitswesen. Letztlich arbeiten wir alle für
dasselbe Ziel: Menschen zu befähigen, ein zufriedenes Leben zu führen.
Wenn wir vorhaben, Menschen nach einem ganzheitlichen Ansatz auszurüsten, damit sie voll und
ganz an der Gesellschaft teilhaben können, dann müssen wir auch die sexuellen Themen mit einbeziehen. Möglicherweise stürmen Sie jetzt nicht gleich aus dem Saal, um einen Bummunicator für all
Ihre Lieben oder Ihre Klienten zu bestellen (obwohl es gerade ein Spezialangebot zur Konferenz auf
Bummunicator.com gibt), aber ich möchte Sie anspornen, Wege zu finden, wie Sie Menschen unterstützen können, Ihre funktionalen Fähigkeiten maximal zu entwickeln und die Barrieren zu minimieren, um sie zu befähigen, ihre Sexualität und Intimität zu entdecken, erkunden und erfahren.
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Ich glaube, wir können die Welt ändern durch die kleinen Dinge, die wir tun. Einfache Dinge wie das
Erzählen unserer eigenen Geschichten. Wer weiß? Vielleicht wird Ihre Geschichte zu einem roten
Faden, der sich durch das Leben eines anderen zieht. Ihre Lebensgeschichte wird Sie vielleicht nicht
immer dahin bringen, wo Sie hin wollen. Aber in all diesem Durcheinander, trotz all dieser Höhen und
Tiefen und unerwarteter Wendungen, finden sich immer wieder kleine Kostbarkeiten auf dem Weg.
Wir können alle die Welt zum Positiven beeinflussen.
Der zehn Jahre alte Junge mit blondem, gelocktem Haar, den sie am Beginn des Vortrags kennen
gelernt haben, ist erwachsen geworden. Und trotz einiger Umwege auf dem Weg, ist er drauf und
dran, etwas Großes zu beginnen: seine eigene Doktorarbeit. Und wenn Sie mich dabei und darüber
hinaus begleiten wollen, besuchen Sie doch meine Webseite www.TheDazz.com !
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