Informationsblatt
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ISSN 2195-4712 www.dmgp.de Informationsblatt Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie Februar 2012 Rückblick 25. Jahrestagung Bad Wildbad 25 Jahre DMGP Guttmann Preisträger Personalia Arbeitskreise Berichte ISCoS Ausblick 26. Jahrestagung Basel Veranstaltungen Zum Geleit Sehr geehrte Damen und Herren, seit nunmehr über 25 Jahren ist die DMGP eine kleine, aber bedeutsame Gesellschaft, die sich intensiv um die Belange Querschnittgelähmter bemüht. In diesen Jahren haben wir mit bewährten Strategien viele Aufgaben angepackt und beachtliche Ziele erreicht. Die jährlichen Kongresse, die mit dem Guttmannpreis ausgezeichneten Arbeiten und zahlreiche Ergebnisse aus den Arbeitskreisen zeugen davon. Mit zunehmender Vernetzung gehen wir nun auch neue Wege und sichern damit die Position unserer Gesellschaft auch für die Zukunft. Die DMGP ist seit Kurzem als Sektion der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU) anerkannt und damit öffnet sich der Weg, als wissenschaftlich anerkannte Organisation auch an Leitlinien mitwirken zu können. An dieser Stelle geht ein ganz herzlicher Dank an unsere neue 1. Vorsitzende, Dr. Doris Maier, die sich mit großem Engagement dafür eingesetzt hat. Im Rahmen des EM-SCI Projektes wird eine Datenbank aufgebaut, die den Verlauf einer Querschnittlähmung im ersten Jahr wissenschaftlich erfasst. Die EM-SCI Arbeitsgruppe ist inzwischen als DMGPArbeitskreis formal der DMGP angegliedert und mit Dr. Rüdiger Rupp im Wissenschaftlichen Beirat vertreten. Dr. Renée Maschke hat in ihrer Amtszeit die Zusammenarbeit mit anderen europäischen Gesellschaften deutlich gestärkt. In diesem Zusammenhang finden Sie in dieser Ausgabe Artikel über die „Società Medica Italiana Paraplegia“ (SoMIPar), und die „European Spinal Psychologists Association“ (ESPA). Zu den neuen Ansätzen passt dann auch das von Orph Mach erstellte neue Zum Geleit Gesicht unserer DMGP-Homepage, das schon viel Lob erfahren hat und unter www.dmgp.de zu finden ist. Drei besondere Artikel haben wir in diesem Heft noch aufgenommen. Sie nehmen Bezug auf die Verbreitung medizinischer Therapien durch das Internet und die damit vielfach erzeugte Hoffnung auf Heilung bei Querschnittgelähmten. Neben einer Stellungnahme der DMGP zu kommerziell angebotenen Zelltherapien bei Querschnittlähmung beleuchtet Daniel Stirnimann die psychologische Bedeutung dieser Therapieangebote und Dr. Angela Frotzler beschreibt Anforderungen an eine Klinische Forschung, die sich an wissenschaftlich-ethischen Grundsätzen orientiert. Das nächste Heft wird sich schwerpunktmäßig mit dem Thema „Ethische Aspekte in der Behandlung Querschnitt- gelähmter“ befassen. Ich bitte ausdrücklich um Beiträge aller Fachbereiche und wünsche mir eine breite Diskussion zu diesem Thema. Mir liegt sehr daran, dass dieses Heft nicht nur gelesen, sondern von DMGP-Mitgliedern auch mit gestaltet wird. Martina Neikes Grußwort der 1. Vorsitzenden der DMGP gie (AFIGAP) hat uns sehr gefreut. Während der Tagung hat die Mitgliederzahl die 500-Schwelle überschritten, ein Ergebnis, das unsere diesbezüglichen Erwartungen deutlich übertroffen hat. Die Anzahl der Arbeitskreise wurde erweitert, neu hinzugekommen sind der AK EM-SCI und der AK Beatmung Ich möchte mich an dieser Stelle ausdrücklich für den Einsatz und den Enthusiasmus der Arbeitskreise bedanken, deren Arbeit die wissenschaftlichen Säulen der Gesellschaft darstellen. Die finanzielle Situation der DMGP ist stabil, eine Tatsache, die in Zeiten der globalen Krise nicht selbstverständlich ist. In Kombination mit den positiven Zahlen zum Mitglieder-Nachwuchs können wir zur Zeit als Gesellschaft zuversichtlich in die Zukunft blicken. Dr. med. Renée Maschke Liebe Mitglieder und Freunde der DMGP, wir feierten 2011 das 25jährige Bestehen der DMGP welches in Bad Wild bad im Rahmen des Jahres-Kongresses in schöner Weise gewürdigt wurde. Professor Gerner gab eine eindrucksvolle Darstellung der Geschichte der Gesellschaft, die in dieser Ausgabe nachzulesen ist. . Es war ein sehr anregendes Treffen unserer Gesellschaft mit hochinteressanten Beiträgen, vor allem auch aus dem Bereich der beruflichen Rehabilitation und der sozialen Langzeit- Reintegration. Die erstmals durchgeführte internationale Session mit Gästen aus Frankreich und Italien ist ebenfalls auf viel Interesse gestoßen. Die Gegeneinladung zum Jahreskongress 2011 der französischen Medizinischen Gesellschaft für Paraple- 2 DMGP Informationsblatt Der nächste Kongress 2012 wird in Basel bei der Gruppe von Prof. Dr. Mark Mäder stattfinden. Das Kongress-Thema „Innen und Außen“ regt sicherlich zu vielen Betrachtungen von verschiedenen Standpunkten aus an und ich freue mich auf zahlreiche und innovative Arbeiten. Ich möchte hier Dr. Rainer Abel aus dem Querschnittzentrum Bayreuth, ab 2012 als neuen 2. Vorsitzenden, im Vorstand willkommen heißen. Ich selbst werde ab 1.1.2012 den Vorsitz an Frau Dr. Doris Maier weitergeben. Ich freue mich darauf, auch als Past-Präsidentin noch ein wenig mitgestalten zu können Ich bedanke mich für das mir entgegen gebrachte Vertrauen und die wohlwollende Zusammenarbeit. Ihnen allen herzliche Grüße Renée Maschke Inhalt In dieser Ausgabe Rückblick 24. Jahrestagung der DMGP vom 25.-28.5.2011 in Bad Wildbad Festvortrag 25 Jahre DMGP Interna Protokoll der Mitgliederversammlung vom 27. Mai 2011 in Bad Wildbad Preisarbeit Vorsorge und Nachsorge Preisarbeit Kognitive Bewertung, Copingstrategien und ihre Wirkung auf die Bewältigung von Querschnittlähmung: Personalia Rainer Abel wird neuer 2. Vorsitzender Kerstin Rehahn neue Kassenwartin Rüdiger Rupp Wissenschaftlicher Beirat des neuen Arbeitskreises EM-SCI Sören Tiedemann Wissenschaftlicher Beirat des neuen Arbeitskreises Beatmung Harald Burgdörfer in die passive Phase der Altersteilzeit verabschiedet Ralf Böthig jetzt Leitender Arzt der Neuro-Urologie Hamburg 4 6 11 13 18 23 23 24 24 25 25 Berichte Entwicklungen in der Versorgung beatmungspflichtiger Patienten 26 Neue Homepage fertig - www.dmgp.de26 Die psychologische Bedeutung von Therapien im Internet 28 Stellungnahme zu Zelltherapien bei Querschnittlähmung 29 Klinische Forschung - Nutzen und Anforderungen 30 Wer ist ESPA? 31 Die Behandlung von Querschnittgelähmten in Italien 33 Rehabilitationszentrum Häring der AUVA neu eröffnet 34 Osteoporose-Arbeitsgruppe der DMGP 35 Aus den Arbeitskreisen 36 Ärzte Psychologie Pflege Physiotherapie Ergotherapie Sozialdienste Sporttherapie EM-SCI Beatmung Logopädie 36 36 38 42 46 49 49 50 53 54 ISCoS Das ISCoS e-Learning Projekt Aktueller Bericht des DMGP - Vertreters in der ISCoS 55 56 Vorschau DMGP-Preis für patientennahe Forschung bei Querschnittlähmung 57 Ludwig Guttmann Preis Ausschreibung 57 Jahrestagung 2012 in Basel 58 Veranstaltungskalender58 DMGP Informationsblatt 3 Rückblick Rückblick auf die 24. Jahrestagung der DMGP vom 25.-28.5.2011 in Bad Wildbad Die 24. Jahrestagung fand vom 25.-28. Mai 2011 erstmals in Bad Wildbad im Schwarzwald statt, wo, 25 Jahre nach Gründung der DMGP, als Hauptthema die „Berufliche Rehabilitation Querschnittgelähmter“ gewählt worden war. Als Veranstalter für dieses Kongressthema sah der DMGPVorstand die Heinrich-Sommer-Klinik im Berufsförderungswerk Bad Wildbad als prädestiniert an, weil hier seit den 60er Jahren eine deutschlandweit einzigartige Institution gewachsen ist, mit medizinischer Rehabilitation Querschnittgelähmter und beruflicher Rehabilitation unter einem Dach. Zur Einleitung des Hauptthemas sprach Frau MinDir. Brigitte Lampersbach am Eröffnungstag Frau MinDir. Brigitte Lampersbach, Leiterin der Abteilung V im Bundesministerium für Arbeit und Soziales, über die Situation und Perspektiven der beruflichen Rehabilitation. Es folgten dann die Vorstellungen der Modelle und Konzepte verschiedener Einrichtungen und Kliniken im Bereich der medizinischen und beruflichen Rehabilitation, wobei der Beitrag aus der Schweiz interessante Unterschiede der 4 DMGP Informationsblatt Herangehensweise an das Thema zeigte. Die Hindernisse und Hilfen auf dem Weg zur beruflichen Teilhabe wurden im Rahmen einer Podiumsdiskussion am Abend, als Abschluss des ersten Thementages, umfassend erörtert. Die Relevanz des Themas zeigt sich darin, dass die Deutsche Rentenversicherung die Inhalte der medizinischen Reha neu ausrichtet, sie fordert mehr arbeitsplatzbezogene Aspekte einzubringen und auch die Berufsgenossenschaften initiieren derzeit Optimierungsversuche im Bereich der Schnittstelle zwischen medizinischer und beruflicher Rehabilitation. Die Vorträge an den beiden anderen Tagen waren, wie traditionell bewährt, dem großen Spektrum der Themen aus der multiprofessionellen Arbeit der Zentren gewidmet. Der diesjährige Kongress war geprägt von Premieren und internationalem Flair: Zunächst waren im Vorfeld zwei neue Arbeitskreise gegründet worden: Be Dr. med. M. Zell atmung und EM-SCI (European Multicenter Study about Spinal Cord Injury). Weiterhin wurden erstmals die Fachgesellschaften aus Italien und Frankreich von Repräsentanten aus den jeweiligen Ländern vorgestellt und es wurde die Arbeit der internationalen Fachgesellschaften ISCoS (International Spinal Cord Society) und ESPA (European Spinal Psychologists Association) erläutert. Eine Neuerung war weiterhin, dass kein Rundgang durch die Poster-Ausstellung erfolgte, sondern eine E(lectronic)-Poster-Session durchgeführt wurde, bei Rückblick Festabend B. Wiegemann der, im Rahmen von Kurzvorträgen mit Folienpräsentation, die Beiträge vorgestellt wurden. Zum Ende der Tagung wurden zum ersten Mal kurze Zusammenfassungen der Arbeitskreis-Sitzungen präsentiert, die wie immer im Vorfeld der Jahrestagung stattgefunden hatten. Die historischen Tagungsstätten der tradionsreichen Kurstadt Bad Wildbad kamen erwartungsgemäß zur Geltung und entfalteten ihren ganz eigenen Charme: Zunächst das lichtdurchflutete Kulturzentrum Trinkhalle, angrenzend an den Kurpark, der in den Tagungspausen zu Spaziergängen, inmitten des herrlichen alten Baumbestandes entlang der Enz, einlud. Weiterhin der schöne alte Sitzungssaal des Rathauses, in dem u.a. der Arbeits- kreis Ärzte tagte und der historische Kursaal der Stadt, in dem am Freitagabend gefeiert wurde. Hier ließ Prof. Gerner in seinem Jubiläumsvortrag die ersten 25 Jahre der DMGP Revue passieren, er beschrieb insbesondere die Schwierigkeiten auf dem Weg zum „Konzept zur trägerübergreifenden umfassenden Behandlung und Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen“, das 2007 dann endlich in Kraft treten konnte. Hiermit soll die bedarfsgerechte Behandlung und Rehabilitation der betroffenen Patienten in den spezialisierten Zentren gewährleistet werden. Im Rahmen des Festabends wurde auch der diesjährige Ludwig-Guttmann-Preis verliehen, den sich Fr. Dr. Regula Spreyerman aus Basel und Hr. Dr. Peter Lude aus Nottwil teilten. Anschließend zeigten sich viele Tanzwütige äußerst konditionsstark und ließen die grandiose Band erst weit nach Mitternacht von der Bühne. Wir sind stolz darauf, dass uns die erstmalige eigene Durchführung der Jahrestagung mit vielen Freiwilligen aus dem eigenen Haus gelang, insbesondere das gesamte Catering und der Service für den Kongress und den stimmungsvollen Festabend. Durch die Kooperation mit Teilnehmern aus unserer Schwestereinrichtung, dem Josefsheim in Bigge/ Sauerland, einem Dienstleister für Menschen mit Behinderung, konnte ein Stück Inklusion gelebt werden. Erfreulich war auch die engagierte Mitarbeit von vielen Menschen außerhalb der Heinrich-Sommer-Klinik, nämlich aus der Stadtverwaltung, der katholischen Gemeinde und Vereinen aus der Stadt. Rückblickend sind wir, als Veranstalter, sehr zufrieden mit dem Verlauf der Jahrestagung und freuen uns über die vielen positiven Rückmeldungen. Wir konnten dadurch den Eindruck gewinnen, dass die Kongressteilnehmer die Reise in den Schwarzwald nicht bereut haben und die Vergabe des Kongresses nach Bad Wildbad eine gute Entscheidung war. Podiumsdiskussion, Moderation: M. Polzer, Josefsheim Bigge Für die Organisatoren: Michael Zell DMGP Informationsblatt 5 Rückblick Festvortrag 25 Jahre DMGP Sehr geehrte Präsidentin, liebe Renée Maschke, sehr geehrter Herr Zell, liebe Mitglieder und Freunde der DMGP, sehr geehrte Damen und Herren, ich freue mich, dass ich die ehrenvolle Aufgabe habe heute Abend den Festvortrag halten zu dürfen, der die 25-jährige Geschichte der DMGP zum Thema hat. bereits enorm weiterentwickelt und konnte beeindruckende Erfolge in der Behandlung querschnittgelähmter Menschen aufweisen. Hinzu kam, dass sich seit 1976, also lange vor der Gründung der DMGP, die ärztlichen Leiter der deutschen Zentren jährlich zweimal zum Erfahrungsaustausch trafen, dem sich zunehmend auch Zentren aus Österreich, der Schweiz und aus den Niederlanden anschlossen. 25 Jahre – ein viertel Jahrhundert besteht unsere Gesellschaft nun. So lange kommen wir alljährlich zusammen, um uns auszutauschen und um voneinander zu lernen wie wir die Versorgung der uns anvertrauten querschnittgelähmten Patienten immer weiter optimieren können. Bad Wildbad als diesjähriger Kongressort ist bestens dafür geeignet das Jubiläum der DMGP zu feiern, weil gerade hier schon vor 55 Jahren die erste Modell einrichtung für querschnittgelähmte Menschen entstand. Hier haben damals - wie Prof. Meinecke im letzten DMGP - Informationsblatt schreibt, ich zitiere: „… kriegsversehrte Paraplegiker aus freien Stücken Uhrmacherarbeiten begonnen, als man noch der Meinung war, Querschnittgelähmte könnten und dürften nicht arbeiten, das sei nicht zumutbar“. Beim 25-jährigen Jubiläum darf man schon mal ein paar Fragen zur Vergangenheit, zur Gegenwart und zur Zukunft stellen: Dazu möchte ich Sie auf eine kleine Zeitreise mitnehmen und Ihnen die wesentlichen Stationen und Aktivitäten, das was die Gesellschaft in den 6 DMGP Informationsblatt Prof. Dr. H. J. Gerner letzten 25 Jahren bewegt und erreicht hat, aufzeigen. Also, wie hat es angefangen? Die DMGP wurde am 6. Oktober 1985 gegründet. Die Zeit dazu war reif! Die Paraplegiologie seit Ludwig Guttmann hatte sich zu diesem Zeitpunkt Um die rasche Zuweisung frisch verletzter Patienten in die Zentren zu optimieren wurde 1976 in Frankfurt und danach ab 1979 in Hamburg die Anlaufstelle für die Vermittlung von Betten für Querschnittgelähmte in der Trägerschaft der Berufsgenossenschaften eingerichtet und der erste Ärzte- Arbeitskreis Querschnittlähmung ins Leben gerufen. Nach Hamburg liefern die Zentren seit 35 Jahren regelmäßig die Daten von BUK Hamburg 1979 Rückblick akut Verletzten, Wiederaufnahmen und ambulanten Behandlungen. Die Sammelstatistik erfasst die Lähmungshöhen, Ursachen, Ausmaß und Häufigkeit von inzwischen über 40.000 frischen Querschnittlähmungen. Damit verfügen wir über mehr Daten als viele vergleichbare medizinische Fachgesellschaften. Dieser enorme Datenpool war in der Vergangenheit entscheidende Argumentationsgrundlage in den schwierigen Verhandlungen mit Kostenträgern und mit der Politik, nicht zuletzt bei den Auseinandersetzungen um das neue DRGAbrechnungssystem, worauf ich später noch zurückkomme. Durch die zunehmende Bedeutung und Anerkennung der deutschsprachigen Zentren in Europa reifte mehr und mehr der Gedanke für dieses besondere Fachgebiet eine medizinische Fachgesellschaft zu gründen. Die geistigen Väter dieser Idee waren Prof. Meinecke aus Hamburg und Prof. Paeslack aus Heidelberg. So wurde im AK-Querschnittlähmung der Anlaufstelle am 6. Oktober 1985 in Hamburg - Reinbek ein Satzungsentwurf vorgelegt, diskutiert und von den schaft für Paraplegie, die DMGP, gegründet. Ordentliche Mitglieder waren zunächst – wie in den medizinischen Gesellschaften üblich – ausschließlich die Berufsgruppe der Ärzte. Schon sehr bald wurde jedoch klar, dass die Mitgliederbegrenzung auf die Ärzte den Zielen einer umfassenden, ganzheitlichen Behandlung Querschnittgelähmter im Sinne Ludwig Guttmanns nicht gerecht werden konnte. Dies führte dann ein Jahr später, am 18. Oktober 1987, zu einer Satzungsänderung in der Form, dass seitdem eine ordentliche Mitgliedschaft auch all den Personen offen steht, die sich interdisziplinär in den Zentren oder auch sozial und gesellschaftlich für die Ziele der Gesellschaft einsetzen. Die wesentlichen Aufgaben und Ziele der Gesellschaft waren und sind bis heute: • die Wahrnehmung der wissenschaftlichen und praktischen Belange der Verletzungen, Erkrankungen und aller sonstigen Schädigungen des Rückenmarkes, • die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Rehabilitation von Querschnittgelähmten, • die Förderung des Gedanken- und Erfahrungsaustausches mit in- und ausländischen Gesellschaften, • die Veranstaltung eines Kongresses, der mindestens alle 2 Jahre stattfinden soll und • die Auszeichnung von Personen, die sich um die umfassende Rehabilitation von Querschnittgelähmten besondere Verdienste erworben haben. Dafür wurde der Ludwig-Guttmann-Preis geschaffen. Es waren und sind gerade die jährlich und zum Glück nicht nur alle zwei Jahre stattfinden Tagungen unserer Gesellschaft, die ganz ohne Zweifel durch die zahlreichen – manchmal auch kontrovers geführten Fachdiskussionen in den multidisziplinären Fachbereichen eine wesentliche Bedeutung für die Entwicklung und Erhaltung des TeamGedankens haben. Dazu tragen die verschiedenen Arbeitskreissitzungen einen ganz entscheidenden, unverzichtbaren Teil bei. Die Vielfalt der wissenschaftlichen Programme der von Zentren in Österreich, der Schweiz, den Niederlanden und Deutschland ausgerichteten Kongresse macht den besonderen Reiz der DMGP aus. Wie war denn die Situation zum Zeitpunkt der Gründung? Zum Gründungszeitpunkt unserer Gesellschaft war die Akutbehandlung und Rehabilitation Querschnittgelähmter national und international schon auf einem hohen Stand. Prof. Dr. F.-W. Meinecke Prof. Dr. V. Paeslack 20 Anwesenden aus deutschsprachigen Zentren, darunter die Leiter von zwei Zentren aus Österreich und je einem aus der Schweiz und den Niederlanden, einstimmig beschlossen und damit die Deutschsprachige Medizinische Gesell- • die Förderung und Fortbildung aller beteiligter Gruppen auf dem Gebiet der Querschnittlähmung, • die Förderung von wissenschaftlichen Arbeiten zu Fragen der Querschnittlähmung, In der Bundesrepublik Deutschland gab es damals schon 17 Zentren mit 800 Betten für die Versorgung von etwa 1000 frischen Querschnittlähmungen pro Jahr. Vielen dieser Einrichtungen standen schon eigene Intensivbetten zur Verfügung. Für die Versorgung von beatmungspflichtigen Lähmungen gab es in einigen DMGP Informationsblatt 7 Rückblick Zentren schon Beatmungseinheiten einschließlich der Möglichkeit zum Weaning bis hin zur Phrenikus-Stimulation durch Implantation von sog. Zwerchfellschrittmachern. her einziger deutscher Präsident dieser Gesellschaft. Als eine besondere Auszeichnung für unsere neu gegründete DMGP empfanden wir die Einladung der IMSOP an ihrer 32. Jahrestagung im Mai 1993 in Gent/Belgien erstmals zusammen mit der französischsprachigen Gesellschaft AFIGAP als gleichberechtigter Partner teilzunehmen. Auch die Wirbelsäulenchirurgie mit ihren früh einsetzenden wirbelsäulen-stabilisierenden Verfahren hielt in den 80-iger Jahren Einzug in die Akutversorgung. Für die Neuro-Urologie wurden erstmals eigene Abteilungen in den Zentren Murnau, Hamburg und Bad Wildungen geschaffen. Heute lebt die Gesellschaft von dem Wissen, den Erfahrungen sowie der Umsetzung wissenschaftlicher wie praktischer Kenntnisse von inzwischen 11 Arbeitskreisen: • Ärzte, • Pflege, • Physiotherapie, • Ergotherapie, • Psychologie, • Sozialarbeit, • Logopädie, • Sporttherapie, • Seelsorge, • Beatmung und • EM-SCI, die jährlich mindestens ein Mal tagen und deren Ergebnisse im Informationsblatt der DMGP veröffentlich werden. EM-SCI ist ein Forschungsverbund deutscher und europäischer Zentren, der seit 2002 einheitliche Daten über akute Querschnittlähmungen im Behandlungsverlauf erfasst. Mit dem Arbeitskreis erhält der Forschungsverbund formell eine Anbindung an eine Medizinische Fachgesellschaft für Paraplegie. Das primäre Ziel dieses Projekts besteht in einem Vergleich der neurologischen 8 DMGP Informationsblatt Ein weiterer gemeinsamer Kongress fand 1997 mit großem Erfolg und großem Engagement der Mitglieder aus Österreich in Innsbruck statt. erster Entwurf der Satzung der DMGP Erholungsvorgänge mit dem klinischfunktionellen Rehabilitationsverlauf um eine Prognose über die zu erwartende Erholung der Querschnittlähmung stellen zu können. Diese Daten können dann als Vergleichsgrundlage dienen den Erfolg neuer therapeutischer Ansätze zu beurteilen. In diesem Jahr wurde die DMGP dann als afiliiertes Mitglied in die internationale Society aufgenommen und ein weiterer Schritt zu einer engeren internationalen Zusammenarbeit war damit vollzogen. Aktuell stellt die DMGP den neuen Vizepräsidenten der ISCoS für Europa. Im Zusammenhang mit der Tagung in Gent wies Uwe Bötel, als Council-Mitglied der IMSOP und damaliger 1. Vorsitzender der DMGP in einem Schreiben an unsere Mitglieder auf die Bedeutung dieser Tagung hin. Schon früh hat die DMGP Kontakte mit nationalen und internationalen Gesellschaften geknüpft, die sich mit verwandten Themen befassten. Dazu gehörte insbesondere die von Guttmann 1961 gegründete International Medical Society of Paraplegia ( IMSOP), sozusagen unsere „Muttergesellschaft“, die seit 2001 unter ISCoS- International Spinal Cord Society- firmiert. Ich zitiere : „… es ist Ziel der Vorstände der DMGP und AFIGAP die Konstitution der IMSOP so zu verändern, dass in Zukunft auch international der Grundsatz gelten kann, dass in den Fachgesellschaften für Paraplegie alle im Team der Rehabilitation Querschnittgelähmter zusammengefassten Mitglieder auch zu Gehör kommen“. Das, was für die DMGP schon von Beginn an eine Selbstverständlichkeit war, sollte bei der internationalen Society noch 13 Jahre dauern, bis dann schließlich 2006 allen Mitgliedern des Behandlungsteams die Vollmitgliedschaft als assoziierte Mitglieder ermöglicht wurde. Mein Vorgänger in Heidelberg, Prof. Paeslack, war schon vor der Gründung der DMGP von 1977 – 1980, erster und bis- Als ein besonderes Zeichen der Anerkennung der wissenschaftlichen Leistungen der deutschsprachigen Zentren haben Wie stellt sich die DMGP international dar? Rückblick wir damals mit Stolz empfunden, dass im Juli 1997 erstmals eine Ausgabe von „Spinal Cord“ , der einzigen offiziellen internationalen Zeitschrift für Paraplegie, von DMGP-Mitgliedern redigiert, als „German Regional Issue“ erscheinen konnte (Spinal Cord July 1997, Vol.35, No 7). Was hat unsere Gesellschaft für die Optimierung der Patientenversorgung bisher getan? Als Anfang/Mitte der 80-iger Jahre als Folge einer verbesserten Unfallrettung zunehmend Patienten mit hohen Halsmarkverletzungen (C4 und höher) mit Beatmungspflicht in die Zentren kamen wurde deutlich, dass die Finanzierung der nachstationären rund um die Uhr Pflege rechtlich nicht eindeutig geregelt war. Es gab damals in diesem Bereich noch keine gemeinsamen Standards der Zentren. Nicht selten wurden durch die Finanzierungslücken Entlassungen nach Hause endlos verzögert oder – noch schlimmer für die Patienten und ihre Familien - gar nicht erst möglich. Mit der fachlichen Unterstützung des Bochumer Juristen Prof. Neufelder, der für die DMGP ein Gutachten zur sozialrechtlichen Finanzierung dieser Problematik erstellt hatte, legte 1994 der Ärztearbeitskreis Querschnittlähmung der Anlaufstelle (heute: der DGUV) und der Arbeitskreis Ärzte der DMGP erstmals Richtlinien zur stationären und außer-stationären Behandlung Querschnittgelähmter mit Abhängigkeit von Fremdbeatmung vor. Diese Richtlinien machten erst möglich, dass wir uns gegenüber den Kostenträgern klar positionieren und damit unsere Patienten nach Hause bringen konnten. Dazu möchte ich Prof. Neufelder zitieren, der in seinem Gutachten schreibt: „Eine sozialrechtliche Finanzierung hat Kraft verfassungsrechtlicher Vorgaben qualitative Lebenserhaltung und die lebenssinn-konstitutiven Elemente des Menschen (Selbststeuerung, Eigengestaltungswillen, die Bestimmung des Ich aus dem Du, die Notwendigkeit sozialer Bezüge) als elementar Humanes anzuerkennen und gestaltend zu fördern“. Inzwischen hat sich die höchstrichterliche Rechtssprechung in diesem Bereich deutlich weiterentwickelt und die Richtlinien zur Behandlung Querschnittgelähmter mit Abhängigkeit von Fremd- stenträger im deutschen Gesundheitswesen. Ein Problem, das bis heute nicht zufriedenstellend geregelt ist und immer zu Lasten unserer Patienten geht. Aus diesem Grund nahm schon 1996 unsere Gesellschaft erste Kontakte zur Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) auf mit dem Ziel, eine trägerübergreifende Regelung der Versorgung Querschnittgelähmter zu erreichen. Nach schwierigen Verhandlungen konnte 2004 den Spitzenverbänden ein erstes Konsenspapier als Rahmenempfehlung Einen Menschen als Sache zu behandeln und zu verwalten, ihn ohne Selbstbestimmung zum Adressaten staatlicher Verfügungen zu degradieren, ist mit der Menschenwürde unvereinbar. Prof. Neufelder beatmung wurden 2009 von einer engagierten Gruppe innerhalb der DMGP überarbeitet und aktualisiert. vorgelegt werden. Durch Einsprachen und dem Veto einzelner Kostenträger schien unser Projekt zu scheitern. Behandlungsrichtlinien und Empfehlungen zu erarbeiten, ist und bleibt eine wesentliche Aufgabe unserer Gesellschaft. 2007 gelang es schließlich, ein von allen Beteiligten akzeptiertes Konzeptpapier zur trägerübergreifenden umfassenden Behandlung und Rehabilitation querschnittgelähmter Menschen zu verabschieden. Dieses Konzeptpapier könnte bei der Definition der Schnittstelle zwischen Akutbehandlung und medizinischer Rehabilitation durchaus hilfreich sein. So wurden bis heute sieben grundlegende und richtungweisende Empfehlungen für verschiedene Schwerpunkte in der Versorgung Querschnittgelähmter erarbeitet und auf der DMGP – Homepage im Internet veröffentlicht. 2002 wurden unsere Empfehlungen zur Behandlung der Querschnittlähmung als offizielle Leitlinie der Stufe „S1“ in das Leitlinienverzeichnis der deutschen orthopädischen Fachgesellschaft (DGOOC) und des orthopädischen Berufsverbandes(BVO) aufgenommen. Wie reagiert die DMGP auf Veränderungen im Gesundheitswesen? Stichwort: Kostenträger, Zuständigkeit, Finanzierung Damals wie auch heute kommt es immer wieder zu Schwierigkeiten bezüglich der Zuständigkeit der verschiedenen Ko- Allerdings legt der MDK diese Schnittstelle uneinheitlich fest, obwohl dessen Vertreter bei der Konzepterstellung beteiligt waren. In der Praxis – und das wissen die Mitarbeiter unserer Sozialdienste am besten – findet dieses Papier daher leider nicht die von uns erhoffte Anwendung. Nächstes Stichwort: DRG – Fallpauschalensystem Gesundheitspolitisch sieht sich die DMGP als Interessenvertretung unserer Patienten gegenüber dem Gesetzgeber. DMGP Informationsblatt 9 Rückblick Schon seit Anfang 2000 haben wir uns deshalb mit der geplanten Einführung des DRG-Fallpauschalensystems auseinandergesetzt. Sie ist mit 500 Mitgliedern eine kleine , feine und fast schon familiäre Gesellschaft, die in manchen Dingen ihrer Zeit weit voraus war . Denn mit der Einführung und Umsetzung dieses neuen Finanzierungssystems durch das Institut für das Entgelt-System im Krankenhaus (InEK) war, worauf Gerhard Exner in einem offiziellen Schreiben der DMGP an das Gesundheitsministerium im April 2001 nochmals nachdrücklich hingewiesen hat, die Behandlung der Querschnittlähmung innerhalb der Erstbehandlung im Krankenhaus nach unseren bisherigen Standards nicht aufrecht zu erhalten. Im Dezember 2003 konnten wir in einer gemeinsamen Sitzung mit dem InEK im Bundesgesundheitsministerium die Gremien endlich davon überzeugen. Das Problem ist aber nicht grundsätzlich gelöst. Lange vor der Diskussion um Frauenquoten hatten wir 1996/7 mit Wiltrud Grosse, einer erfahrenen und engagierten Frau aus der Pflege unsere erste Präsidentin. Inzwischen ist das ja nichts Besonderes mehr. In den letzten Jahren musste die Arbeitsgruppe DRG weitere Verhandlungen führen, weil die Politik noch immer an der Zielsetzung einer 100%-igen Umsetzung des Fallpauschalen-Systems in Deutschland auch für die Querschnittlähmung festhält. Politische Interventionen mit medizinischen Argumenten sind von Seiten der DMGP weiterhin notwendig. Als medizinisch-wissenschaftliche Gesellschaft ist es vordringliche Aufgabe die Anliegen der Paraplegiologie in Klinik, Praxis und Forschung zu vertreten. Bisher hat sich die DMGP schwerpunktmäßig den klinischen und praktischen Fragen unseres Fachgebietes gewidmet. Die Zukunft wird neben Verbesserungen im klinischen Bereich, weiterer moderner Entwicklungen in den Bereichen der medizinischen- und beruflichen Rehabilitation und nicht zuletzt von neuen Erkenntnissen in der Forschung bestimmt sein. Unsere Gesellschaft muss sich deshalb in der Zukunft verstärk mit den wissenschaftlichen Fragen der Medizin und sich daraus ergebenden praktischen Anwendungen auseinandersetzen. Wir müssen dabei aber auch der Tatsache ins Auge sehen, dass unsere Philosophie zur Zeit der Gründung , nämlich unsere Patienten bis zum Ende der Erstbehandlung in unseren Zentren versorgen zu können, aufgrund der politischen Vorgaben, zumindest in Deutschland, nicht mehr möglich ist –obwohl wir es für eine falsche Entwicklung halten. Ich komme zum Schluss: Die DMGP ist mit 25 Jahren noch eine junge medizinische Fachgesellschaft. 10 DMGP Informationsblatt Wiltrud Grosse Es ist deshalb wichtig und folgerichtig sich jetzt um eine Aufnahme in den großen und politisch einflussreichen Interessenverband der medizinischen Gesellschaften, die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) zu bemühen. Was die DMGP in ihren ersten 25 Jahren erreicht und umgesetzt hat kann sich sehen lassen. Darauf können wir stolz sein. Diese Gesellschaft wird sich auch weiterhin aktiv mit den künftigen Entwicklungen auseinandersetzen und sich den Anforderungen stellen. Dabei muss es eine ihrer wichtigsten Aufgaben bleiben die umfassende Rehabilitation Querschnittgelähmter - Comprehensive Care - hier nicht als Methode, sondern als Haltung auch unter diesen veränderten Bedingungen sicherzustellen. Dazu zitiere ich abschließend noch einmal Prof. Neufelder: „Es gilt immer noch das Kant’sche Verbot: Einen Menschen als Sache zu behandeln und zu verwalten, ihn ohne Selbstbestimmung zum Adressaten staatlicher Verfügungen zu degradieren, ist mit der Menschenwürde unvereinbar. Der Streit Kostenbegrenzung versus Humanität wird nicht in Festtagsreden zum grundrechtsbestimmten sozialen Rechtsstaat, sondern allein durch vollzogenes Handeln entschieden.“ In diesem Sinne wünsche ich unserer Gesellschaft für die Zukunft viel Erfolg. H.J. Gerner Interna Protokoll der Mitgliederversammlung vom 27. Mai 2011 in Bad Wildbad Tagungsort: Bad Wildbad Trinkhalle Tagungstermin: Freitag, 27. Mai 2011 Beginn: 18.15 Uhr 1.Begrüßung Die Vorsitzende Frau Dr. Maschke begrüßt die Mitglieder. 2. Genehmigung der Tagesordnung Die Vorsitzende schlägt vor, dass die Abstimmung über die Neuaufnahme vorgezogen und jetzt unter Punkt 4. der Tagesordnung besprochen wird. Der Antrag wird einstimmig angenommen. 3. Bericht der 1. Vorsitzenden Die Vorsitzende berichtet über die Tätigkeit des Vorstandes. Sie erläutert, dass die DMGP keine eigenen Richtlinien erstellen kann. Diese kann die DMGP aus verschiedenen Gründen auch in Zukunft nicht erlassen. Daher hat der Vorstand Kontakt mit der DGOU (Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie) aufgenommen und dort einen Antrag auf Aufnahme als Gesellschaft gestellt. Es wird ein neuer Forschungsförderungspreis eingerichtet. Er wird durch die Schweizer Paraplegikerstiftung gefördert. Die Ausschreibung wird in Kürze auf der Homepage bekanntgegeben. Auch die Fristen für den Ludwig-Guttmann-Preis werden in Zukunft auf der Homepage und nicht im Info-Blatt bekanntgegeben. Gleiches gilt auch für Anträge auf Förderung. Der Vorstand hat Herrn Mach beauftragt eine neue Homepage zu erstellen. Die Vorsitzende stellt die Homepage vor. Die Homepage wird umfassend überarbeitet und es wird einiges Neues zu entdecken geben. Die Homepage wird noch diesen Sommer ins Netz gehen. Das Mitteilungsblatt soll in Zukunft eher wissenschaftlich ausgerichtet sein. Es gibt inzwischen eine Reihe von Sponsoren. Coloplast stiftet den LudwigGuttmann-Preis. Hollister bezahlt für eine Verlinkung auf die Homepage, die Schweizer Paraplegikerstiftung stiftet den neuen Förderpreis und die AUVA übernimmt die Kosten für den Druck des Mitteilungsblattes. 4. Abstimmung über Anträge auf Neuaufnahme Die Liste der Personen, die einen Antrag auf Aufnahme gestellt haben wird verlesen. Es wird beantragt, über die Aufnahme im Block abzustimmen. Der Antrag wird einstimmig ohne Enthaltung angenommen. Es wird über die Aufnahme der Mitglieder abgestimmt. Der Antrag wird einstimmig angenommen. Frau Dr. Maschke begrüßt die neuen Mitglieder in der DMGP. 5. Bericht der 1. Schriftführerin Die 1. Schriftführerin berichtet, dass sie die Redaktion für das Mitgliederblatt übernommen hat. Sie entschuldigt sich für anfängliche Probleme. Es wird dazu aufgerufen, Artikel zu schreiben und an die Schriftführerin zu schicken. Im nächsten Mitteilungsblatt soll es einen Schwerpunkt mit dem Thema: „Sehnsucht nach Heilung, Therapien aus dem Internet“ geben. Mitgliederstand: Beginn des Jahres 445 Mitglieder, Vorjahr 18 neue Aufnahmen, 22 Austritte und ein Mitglied verstorben. Bis heute 3 Austritte und 63 neue Anträge. Jetzt 506 Mitglieder, einschließlich der Neuaufnahmen. 6. Bericht des Schatzmeisters 7. Der Schatzmeister ist selber nicht anwesend. Frau Dr. Maschke stellt die Einund Ausnahmen vor (siehe Anlage). Es wird die Entlastung des Vorstandes beantragt. Der Antrag wird einstimmig bei 4 Enthaltungen angenommen. 8.Haushaltsplan Die Vorsitzende stellt den Haushaltsplan für 2011 vor. Der Haushaltsplan wird diskutiert. Der Haushalt für 2011 wird einstimmig angenommen. 9. Bericht der Kassenprüfer für 2010 Die Kassenprüfer, Herr Dr. Burgdörfer und Herr Peter Richarz, haben die Unterlagen eingesehen und die Belege geprüft. Sie stellen fest, dass die Kasse der Gesellschaft ordnungsgemäß geführt wurde und keine Fehler gefunden wurden. 10.Entlastung des Vorstandes für 2010 Es wird der Antrag gestellt, den Vorstand zu entlasten. Die Mitgliederversammlung stimmt dem Vorschlag einstimmig (ohne Gegenstimme, 4 Enthaltungen) zu. 11.Wahl des/der zweiten Vorsitzenden Der Vorstand schlägt Herrn Dr. Abel vor. DMGP Informationsblatt 11 Interna Weitere Kandidaten werden nicht benannt. Herr Dr. Abel stellt sich vor. Herr Abel wird einstimmig mit einer Enthaltung gewählt. Herr Abel nimmt das Amt an. 12.Wahl der 1. Schriftführerin Der Vorstand schlägt Frau Neikes vor, die das Amt weiterführen würde. Frau Neikes wird ohne Enthaltung einstimmig gewählt. Frau Neikes nimmt das Amt an. 13.Wahl des Schatzmeisters Der Vorstand schlägt Herrn Dr. Diederichs vor. Es wird einstimmig ohne Enthaltung gewählt. Herr Dr. Diederichs ist nicht anwesend, hatte aber vorab schriftlich erklärt, dass er das Amt weiter führen wird. 14.Wechsel des Kassenprüfers Herr Burgdörfer wird sich aus dem Berufsleben zurückziehen und möchte das Amt nicht weiter führen. Herr Burgdörfer schlägt Frau Rehahn als Nachfolgerin vor. Frau Rehahn stellt sich vor. Frau Rehahn wird einstimmig ohne Enthaltung gewählt. Frau Rehahn nimmt das Amt an. 15.Vorschau auf die 25. Jahrestagung der DMGP Frau Spreyermann lädt für die 25. Jahrestagung der DMGP nach Basel ein. Das Thema wird INNEN UND AUSSEN - Räume, Grenzen, Übergänge lauten. 16.Allfälliges Es wird vorgestellt, dass die Jahrestagungen 2013 in Murnau, 2014 in Bayreuth und 2015 in Hessisch Lichtenau stattfinden sollen. Es wird um Bewerbungen für 2016 gebeten. Frau Dr. Maschke begrüßt die neuen Arbeitskreise EM-SCI und Beatmung. Um 18:50 wird die Sitzung geschlossen. Jörg Albers 12 DMGP Informationsblatt Folgende neue Mitglieder begrüßen wir in der DMGP: Dr. Ulrich Karin Dr. med. Peter Anke Tamara Dipl.-Psych. Bettina Denise Dr. med. Ryan Gabriele Werner Dr. Szilvia Citlali Dr. med. Hans Peter Florian Dr. med. Cornelia Patrick Britta Guntram lic. Phil. Sarah Nicola Jutta Barbara Dr. med. Guido Dr. Martin Dr. med. I. Susanne Kathrin Petra Dr. med. Ines Sandra Renate Dr. med. Michael Susanne Karin Dr. med. Holger Peer Julia-Christina Anke Sandra Madleine Robert Prof. Dr. med. Thomas Dr. med. Cornelia Dr. med. Tim Mirjam Susann Fabian Frauke Cordula Rebecca Uwe Dr. med. Markus Dr. med. Vincent Dr. med. Ulrike Annette Karin Anja Carola Elisabeth Karsten Rainer Susann Dr. med. Andreas Katja Anna-Maria Altdörfer Ammann Bartel Baumgartner Blösch Bünger Dengg Esser Fix-Bischoff Fulle Geyh Glocke Gmünder Grüter Hensel Hippler Humme Jäger Jäggi Jürgens Kalkner-Rimmler Käse Ketter Köhler Kordik Kriesche Kücker Kurze Küstner Landen Lang Larbig Leidner Lochmann Mainzinger Möhle Möhr Müller Müller Platz Putz Reitzel Rentrop Richter Ritter Roll Ruf-Sieber Schärer Schonhardt Siedhoff Skotta Stende Stolle Suter ten Venne Thumann Vogler Völz Wendel Westphal Wolf Wölfel Zasun D-76307 Karlsbad D-70173 Stuttgart CH-6207 Nottwil CH-6207 Nottwil CH-4012 Basel D-21033 Hamburg D-82418 Murnau D-82418 Murnau D-75323 Bad Wildbad D-80993 München CH-6207 Nottwil D-21033 Hamburg CH-6207 Nottwil D-14547 Beelitz-Heilstätten D-69118 Heidelberg D-21033 Hamburg D-21033 Hamburg D-37235 Hessisch Lichtenau CH-4012 Basel D-21033 Hamburg D-75323 Bad Wildbad D-37235 Hessisch Lichtenau D-53177 Bonn D-14772 Brandenburg D-83043 Bad Aibling CH-6207 Nottwil D-06112 Halle/Saale D-99437 Bad Berka D-37235 Hessisch Lichtenau D-56068 Koblenz D-82418 Murnau D-37235 Hessisch Lichtenau D-34537 Bad Wildungen CH-4012 Basel CH-4012 Basel D-76307 Karlsbad CH-4012 Basel CH-4012 Basel D-89081 Ulm D-17491 Greifswald D-69115 Heidelberg D-67071 Ludwigshafen D-76307 Karlsbad D-71706 Markgröningen D-69115 Heidelberg D-37235 Hessisch Lichtenau CH-6207 Nottwil CH-8008 Zürich CH-4012 Basel D-82418 Murnau D-01731 Kreischa D-82418 Murnau D-67071 Ludwigshafen CH-4012 Basel D-17489 Greifswald D-14772 Brandenburg D-69118 Heidelberg D-7253 Pfronstetten-Aichelau CH-8008 Zürich D-17491 Greifswald D-82418 Murnau D-37235 Hessisch Lichtenau A-8144 Tobelbad Interna LUDWIG GUTTMANN PREIS der DEUTSCHSPRACHIGEN MEDIZINISCHEN GESELLSCHAFT FÜR PARAPLEGIE E.V. 2011 Vorsorge und Nachsorge Gesundheitscoaching bei querschnittgelähmten Patientinnen und Patienten Elektronisch unterstützte Nachsorge nach Querschnittlähmung, Abbildung des Langzeitverlaufs nach ICF und Durchführung der medizinischen Prävention, adaptiert für Menschen mit Querschnittlähmung . Autoren Dr. med. R. Spreyermann, REHAB Basel H.J. Lüthi, MPH, REHAB Basel Dr. med. F. Michel, Paraplegikerzentrum Nottwil Dr. med. M. Baumberger, Paraplegikerzentrum Nottwil Prof. Dr. med. A. Curt, Paraplegikerzentrum Balgrist M. Wirz, MSc, Paraplegikerzentrum Balgrist Dr. med. M. Mäder, Paraplegikerzentrum Base Kontaktadresse Dr. med. R. Spreyermann, REHAB Basel, Zentrum für Querschnittgelähmte und Hirnverletzte Email: [email protected], Tel. 0041 61 325 00 10 Nachsorge - warum? und wie? In der Schweiz gehört es seit der Gründung des ersten Querschnittzentrums in Basel zum Konzept der Rehabilitation querschnittgelähmter Patientinnen und Patienten, im Anschluss an die stationäre Erstrehabilitation regelmäßig Nachkontrollen im Ambulatorium durchzuführen1. Bei diesen Kontrollen geht es in den ersten Monaten bzw. dem erstem Jahr nach Entlassung darum, den Übergang von der oft mehrmonatigen stationären Behandlung in die Situation zu Hause fachärztlich zu begleiten, aufkommende Probleme rechtzeitig zu erkennen und den Rehabilitationsprozess bezüglich der Therapien, der sozialen und beruflichen Eingliederung weiterzuführen. Dies bedeutet in den ersten Monaten Kontrollen alle paar Wochen und danach alle 3-6 Monate. Im Langzeitverlauf und bei stabilen Verhältnissen werden dieselben Aspekte weiterhin regelmäßig überprüft, nun aber jährlich und zwar in Form von eigentlichen umfassenden paraplegiologischen Standortbestimmungen, den sogenannten „Jahreskontrollen“ 2. Jährliche paraplegiologische Standortbestimmungen Der Inhalt dieser Jahreskontrollen umfasst die folgenden Aspekte: 1. Neurologie: spinaler Neurostatus mit Untersuchung der Sensibilität, Kraft, Reflexe und Spastik zur Erkennung von Verbesserungen bzw. Verschlechterungen, z.B. bei Syringomyelie, sek. Spinalkanalstenose etc. 2. Orthopädische Aspekte: Wirbelsäule, Rückenmuskulatur, Sitzposition, Gehen – zur Erkennung z.B. einer Skolioseentwicklung, Kontrakturen etc. 3. Neurogene Blasen-, Darm- und Sexualfunktion mit den Komplikationen z.B. von Hämorrhoiden, Analprolaps, Urolithiasis, chronische Infekte etc. 4. Soziale und berufliche Situation mit den rehabilitativen Aspekten: Berufliche und soziale Integration, Hilfsmittelversorgung, Versicherungsprobleme 5. Präventive Untersuchungen aus der Kenntnis des Langzeitverlaufs bei Querschnittgelähmten, z.B. Routine Ultra- schall der Blase, Nieren und Gallenblase, Lipidprofil, Lungenfunktion etc. 4. Internistische Aspekte einschließlich der generell empfohlenen präventiven Maßnahmen, z.B. Lifestyle-Beratung bezüglich koronarem Risiko, Krebsvorsorge etc. Die regelmäßigen paraplegiologischen Standortbestimmungen dienen somit der Gewährleistung der Nachhaltigkeit unserer stationären Rehabilitationsmassnahmen und damit einer qualitativ guten Langzeitbetreuung unserer PatientInnen 3. Sie ermöglichen es auch oft, auftretende Komplikationen rechtzeitig zu erkennen, bevor diese sich zu akuten Problemen entwickeln 4. So können z.B. gehäufte Harnwegsinfekte als Zeichen einer sich verschlechternden Blasenfunktion rechtzeitig erkannt und eine Änderung des Blasenmanagements vorgeschlagen werden, bevor eine Niereninsuffizienz als Spätfolge in Kauf genommen werden muß5. Zunehmende Darmfunktionsstörungen, wie sie sich meist nach 10-15 Jahren Querschnittlähmung entwickeln, können abgeklärt und adäquat behandelt werden, bevor eine Hospitalisation zur Behandlung der Coprostase notwendig wird 6; ähnliches gilt bezüglich rechtzeitiger Intervention bei zunehmenden Problemen mit dem Bewegungsapparat, Karpaltunnelsyndrom etc. Komplikationen frühzeitig erkennen Durch diese regelmäßigen Untersuchungen der Patientinnen und Patienten haben wir über die Jahre hinweg aber auch ein spezialisiertes Wissen über DMGP Informationsblatt 13 Interna die Probleme Querschnittgelähmter im Langzeitverlauf erworben; wir haben ein eigentliches „Auge“ für die Früherkennung von Komplikationen entwickelt. Dieses Wissen möchten wir im Interesse unserer PatientInnen allgemein zugänglicher machen, um außerdem mehr partnerschaftliche Mitverantwortung beim Patienten zu ermöglichen. Weiter können die Erkenntnisse aus der Beobachtung des Langzeitverlaufs auch bei der Erstrehabilitation berücksichtigt werden, um durch eine geeignete Patienteninformation Komplikationen vermeiden zu helfen – nicht zuletzt auch ein Argument für die Kostenträger, präventive Maßnahmen zum geeigneten Zeitpunkt zu finanzieren, um im Sinne der Nachhaltigkeit die Erhaltung eines guten Rehabilitations- und Gesundheitszustandes sowie einer guten Lebensqualität zu gewährleisten. In bezug auf die allgemeine medizinische Versorgung gesehen, ist zu bemerken, dass die Betreuung querschnittgelähmter Patientinnen und Patienten ein sehr spezialisiertes Fachgebiet darstellt, weil die neurologischen Auswirkungen der Querschnittlähmung in allen medizinischen aber auch psychosozialen Aspekten einbezogen werden müssen, um eine richtige Interpretation von Befunden und ein Verhindern von Langzeitkomplikationen zu gewährleisten; fehlendes Fachwissen kann zu schwerwiegenden Komplikationen führen - auch dies ist ein Argument für die ambulante Betreuung unserer Patientinnen und Patienten in den spezialisierten Ambulatorien unserer Kliniken 7. Präventive Aspekte berücksichtigen – in Hinblick auf ein „Gutes Alter“ In den letzten Jahren wurden zunehmend Arbeiten publiziert, die sich mit dem Thema „Aging beim Querschnittpatienten“ auseinandersetzen. In systematischen Befragungen wurden bei Patientinnen und Patienten, deren Querschnittlähmung vor vielen Jahren eingetreten ist, die aktuelle gesundheitliche 14 DMGP Informationsblatt Situation, aber auch die sozialen Gegebenheiten und Probleme erfragt 8,9. Es bestätigte sich dabei das Bedürfnis nach regelmäßiger, fachspezifischer Beratung und es zeigten sich die bekannten Schwierigkeiten im Alltag mit dem erschwerten Transport, den erschwerten sozialen Kontakten und auch die finanziellen Probleme, die die Lebensqualität beeinträchtigen 10. Weitere Arbeiten befassten sich mit den medizinischen Aspekten des Aging. Diese weisen darauf hin, dass übliche Alterungserscheinungen 11 bei einer zu sätzlichen Querschnittlähmung früher auftreten. Dies in bezug auf z.B. das metabolische Syndrom aber auch die Osteoporose, die degenerativen Erscheinungen am Bewegungsapparat und anderes mehr. Aus unseren eigenen Beobachtungen stellen wir fest, dass insbesondere Patientinnen und Patienten mit inkompletter Lähmung oft die ersten 10-15 Jahre ohne stärkere Einschränkungen ihrem Alltag und ihrer Arbeit nachgehen können, dass dann aber ein deutlicher Knick in der Leistung auftreten kann, der sich durch verstärkte Schmerzen, allgemein verminderte Belastbarkeit und Einschränkungen seitens des Bewegungsapparates zeigt 12. Oft ist es nach einem solchen Knick trotz aller Maßnahmen zum Wiederaufbau der Leistungsfähigkeit nicht mehr möglich, das frühere Pensum 13 zu bewältigen, weshalb die Arbeitsfähigkeit oft drastisch reduziert werden muss. Eine ähnliche Beobachtung betrifft die Blasen- und Darmfunktion, die in der Erstrehabilitation befriedigend eingestellt werden kann, nach 10-15 Jahren aber plötzlich eine Verschlechterung erfährt, ohne dass dafür eindeutige zusätzliche pathologische Faktoren verantwortlich gemacht werden könnten 14. Es scheint sich um eine Art Erschöpfung der autonomen Vorgänge zu handeln. Nach einem solchen Knick ist oft eine deutlich intensivere medikamentöse Unterstützung zur Erreichung der Darm- entleerung bzw. Blasenentleerung notwendig. Aus diesen Langzeitbeobachtungen haben wir eine sorgfältige System anamnese erarbeitet, die wir im Rahmen der Jahreskontrollen erheben, um sehr frühzeitig Symptome einer sich abzeichnenden Verschlechterung im einen oder anderen Bereich zu erkennen und damit wenn möglich rechtzeitig zu behandeln. Das richtige Maß finden - Überbelastungen vermeiden Außerdem berücksichtigen wir diese Aspekte bereits bei der Festlegung der Arbeitsfähigkeit nach Eintritt der Querschnittlähmung, indem wir uns die Arbeitsfähigkeit schrittweise erhöhen bis zum Erreichen der optimalen Arbeitsfähigkeit und bei einem vollen Arbeitspensum zumindest ein bis zwei Halbtage festlegen, in denen die notwendige zustandserhaltende Physiotherapie und das Krafttraining durchgeführt werden können; dies betrifft vor allem die inkomplett gelähmten, fussgehenden Patientinnen und Patienten. Wir versuchen auf diese Weise, die oben beschriebene längerfristige Erschöpfung zu verhindern. Wird dies nicht berücksichtigt, kann der Patient wohl eine 100%-ige Arbeitsfähigkeit erreichen, leistet dann aber alle notwendigen Therapien in seiner Freizeit und hat dadurch auf die Dauer zu wenig körperliche Erholungszeit und auch zu wenig Zeit für ausgleichende soziale Kontakte und Aktivitäten. Selbstverständlich beziehen wir beim spastischen, stärker mobilitätsbehinderten bzw. komplett gelähmten Patienten den vermehrten Zeitaufwand für die Anreise zum Arbeitsort, die Körperpflege und das Blasen-/Darm-Management in die Festlegung der Arbeitszeit zusätzlich mit ein. Etwas anders geartet ist die Berücksichtigung der sich durch die Dauer der Lähmung kontinuierlich akkumulierenden Probleme 15 am Bewegungsapparat, wie sie durch die dauernde Überbelastung entstehen: Schulterschmerzen, Interna Sehnenirritationen bis hin zu RotatorenManschetten-Läsionen, chronisches Cervicalsyndrom, Ulnaris-Neuropathie, CTS etc. Hier versuchen wir durch regelmäßige Ueberprüfung der Hilfsmittel, der Ergonomie am Arbeitsplatz, aber durch wiederholte Wohnungsabklärungen, die Anzahl der Belastungssituationen zu reduzieren und die Funktionsfähigkeit so lange als möglich voll zu erhalten. Mit der Erhebung und Auswertung der Jahreskontrolle, wie wir sie in der Folge ausführen, wird es nun möglich sein, diese aus der klinischen Beobachtung getroffenen Maßnahmen systematisch zu evaluieren und deren Wirksamkeit zu überprüfen. Abbildung der paraplegiologischen Standortbestimmung nach ICF Mit dem ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), der WHO-Sprache zur Klassifikation von Behinderungen 16, steht uns erstmals eine internationale Sprache und ein Rahmenkonzept zur Verfügung, die es erlauben, die verschiedenen Aspekte der Querschnittlähmung so zu erfassen, dass ihre Veränderung im Langzeitverlauf standardisiert abgebildet und auch zwischen verschiedenen Zentren verglichen werden kann 17. Damit ist die Grundlage zu einer Datenbasis geschaffen, die es erlaubt, die sich aus der klinischen Arbeit bei der Langzeitbetreuung ergebenden interessanten Fragestellungen für weiterführende wissenschaftliche Untersuchungen nutzbar zu machen. Allerdings müssen dazu aus der Fülle der Kategorien diejenigen herausgesucht werden, die notwendig sind, um den Gesundheits- und Rehabilitationszustand eines querschnittgelähmten Patienten abzubilden und im Verlauf zu beurteilen 18. Mit dem Ziel, einen solchen Katalog von Kategorien zu definieren, haben wir aus den regelmäßigen Fachtreffen der 3 deutschsprachigen Querschnittzentren der Schweiz - Basel, Nottwil und Balgrist - im Jahr 2005 eine Arbeitsgruppe „Erfassung des Langzeitverlaufs nach ICF“ gegründet 19; das Ergebnis dieser Arbeit ist in unserem Buch „Vorsorge und Nachsorge“ eingehend dargelegt. Wir haben aus dem Gesamtkatalog von ca. 1500 Kategorien diejenigen 180 Kategorien ausgewählt, die wir zur umfassenden Abbildung eines Menschen mit Querschnittlähmung und der verschiedenen Aspekte seines Gesamtzustandes benötigen. Erfreulicherweise erreichten wir mit dieser Vorarbeit eine hohe Übereinstimmung von >90% mit dem 2 Jahre später publizierten Coreset SCI Langzeit der WHO. Mithilfe dieser Kategorien bilden wir also den Gesamtzustand unserer PatientInnen nach ICF ab. Das elektronische Tool zur Erfassung der Informationen – die graphische Darstellung als Basis der partnerschaftlichen Patientenberatung Zusammen mit unseren Informatikern haben wir ein elektronisches Tool entwickelt, das die Eingabe der Informationen und die Gewichtung nach Vorgaben der WHO erlaubt. Aus den Daten resultiert die graphische Darstellung der drei Hauptbereiche der ICF, nämlich Körperfunktion, Aktivität und Partizipation sowie Umweltfaktoren. Auf Basis dieser Graphik führen wir am Ende der Jahreskontrolle die differenzierte und individuelle Beratung des Patienten durch, klären über die Befunde und die zugehörigen Behandlungsoptionen im Einzelnen auf, um dann mit dem Patienten gemeinsam die Ziele und Massnahmen bis zur nächsten medizinischen Kontrolle festzulegen. Der Patient erhält direkt im Anschluss an dieses Gespräch einen Ausdruck der Graphik einschließlich unserer ärztlichen Beurteilung und der gemeinsam vereinbarten Ziele und Massnahmen sowie deren Terminierung. Publikation unseres Konzeptes zu Nachsorge und Vorsorge s. Beilage: 1. Originalartikel Spinal Cord, 2011 Long-term follow-up of patient with spinal cord injury with a new ICF-Tool“ R Spreyermann, H Lüthi , F Michel, ME Baumberger, M Wirz, M Mäder Spinal Cord (2011) 49, 230 -235. 2. Buch „Vorsorge und Nachsorge“ als pdf-Datei (inkl. Nachweis der Literatur als Basis für die Präventionsempfehlungen und die ICF-Dokumentation) Verwendete Literatur: A. Literatur zum Thema Nachsorge 1 Mäder M., Spreyermann R. Lebenslange Nachbetreuung bei Menschen mit Querschnittlähmung – das Leben zu Hause. Managed Care (2004) 2, 22-25 2 Spreyermann R., Mäder M., Curt A., Dietz V., Baumberger M., Michel F., Jahreskontrollen Paraplegie/Tetraplegie – Konsensus der drei deutsch-schweizerischen Paraplegikerzentren, (2004), nicht publiziert 3 Dunn M., Love L., Ravesloot C., Subjective health in spinal cord injury after outpatient healthcare follow-up. Spinal Cord (2000) 38, 84-91 4 Bloemen-Vrencken J.H.A., de Witte L.P., Post M.W.M., Follow-up care for persons with spinal cord injury living in the community: a systematic review of interventions and their evaluation. Spinal Cord (2005) 43, 462-475 5 Vaidyanathan S., Singh G., Soni B.M., Hughes P.L., Mansour P., Bingley J., Sett P., Do spinal cord injury patients always get the best treatment for neuropathic bladder after discharge from regional spinal injuries centre? Spinal Cord (2004) 42, 438-442 6 Dryden D.M., Saunders L.D., May L.A., Yiannakoulias N., Schopflocher D.P., Voaklander D.C. Utilization of health services following spinal cord injury: a 6-year follow-up study Spinal Cord (2004) 42, 513-525 7 Cox R.J., Amsters D.I., Pershouse K.J., The need for a multidisciplinary outreach service for people with spinal cord injury living in the community. Clin Rehabil (2001) 15, 600 B. Literatur zum Thema Aging 8 Krause JS, Crewe NM, Chronologic age, time since injury, and time of measurement: Effect on adjustment after spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (1991) 2: 91-100 9 Krause JS, Broderick I, A 25-year longitudinal study of the natural course of aging after spinal cord injury. Spinal Cord (2005) 43: 349-356 10 McColl MA, Arnold R, Charlifue S, Glass C et al., Aging, spinal cord injury, and quality of life: structural relationships. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (2003) 84: 1137-1144. 11 Pentland W, Walker J, Minnes P et al., Women with spinal cord injury and the impact of aging. Spinal Cord (2002) 40: 374-387. DMGP Informationsblatt 15 Interna 12 McColl MA, Charlifue S, Glass C et al., Aging, gender, and spinal cord injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (2004) 85: 363-367. Archives in Physical Medicine and Rehabilitation (2004) 85: 1567-1577. 13 Amsters DI, Pershouse KJ, Price GL, Kendall MB, Long duration spinal cord injury: perceptions of functional change over time. Disability and Rehabilitation (2005) 27: 489-497 16 World Health Organization WHO: ICF – International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva; WHO Library Cataloguing-in-Publication Data (2001) 14 Beuret-Blanquart F, Boucand MH, Vieillissement chez les blessés médullaires : Aging with spinal cord injury. Annales de réadaptation et de médecine physique (2003) 46 : 578-591 15 Liem NR, McColl MA, King W, Smith KM, Aging with a spinal cord injury: factors associated with the need for more help with activities of daily living. C. Literatur zum Thema ICF 17 Stucki G., Ewert T., Cieza A., Value and application of the ICF in rehabilitation medicine. Disability and Rehabilitation (2002) 24(17), 932-938 18 Stucki G., Cieza A., Ewert N., Kostanjsek N., Chatterji S., Üstün T.B., Application of the International Classificaion of Functioning, Disability and Health (ICF) in clinical practice. Disability and Rehabilitation (2002), 24(5), 281-282 19 Luethi H., Entwicklung einer Checkliste für die Erfassung von Langzeitverläufen bei querschnittgelähmten Personen auf Basis der International Classification of Functioning. Disability and Health (2005), nicht publiziert D. Literatur zum Thema Prävention allgmeine Richtlinien Innere Medizin 2008 und speziell bei Menschen mit Querschnittlähmung, Recherche Literaturzusammenstellung zu den verschiedenen Kapiteln der allgemein anerkannten medizinischen Präventionsmaßnahmen 2008: siehe. Buch „Vorsorge und Nachsorge“ Kapitel 2, Literaturrecherche 1-17, Seiten 15-63: • Empfehlungen zur Prävention aus Sicht der Inneren Medizin, • Empfehlungen zur Prävention bei Querschnittlähmung • Literaturrecherche zu den häufigsten Komplikationen bei Querschnittlähmung Die Preisträger Dr. med. R. Spreyermann, REHAB Basel Nach einer Pharmakologielaborantenlehre und einem Jahr Krankenschwesternschule studierte Dr. Regula Spreyermann Medizin in Basel, erlangte 1985 das Staatsexamen und 1995 den Facharzttitel Innere Medizin. Seit 1997 arbeitet sie im REHAB Basel in der ambulanten Betreuung von Menschen mit Querschnittlähmung und übernahm ab Mitte 1998 eine leitende Funktion dort. Seit 2005 ist sie als Leitende Ärztin in weiteren klinikübergreifenden Aufgaben einbezogen und hat eigene Projekte übernommen, aktuell mit Schwerpunkt Nachsorge, ICF und elektronisches Krankenhausinformationssystem. H.J. Lüthi, MPH, REHAB Basel Nach der Ausbildung zum Physiotherapeuten am Kantonsspital Basel (1995) arbeitete Hansjörg Lüthi als Physiotherapeut im REHAB Basel mit querschnittgelähmten und hirnverletzten Menschen. In den folgenden Jahren bildete er sich an Fachhochschule Gesundheit, Fachrichtung Therapiewissenschaften (2000),mit einem interuniversitären Nachdiplomstudium zum Master of Public Health MHP (2006) und einem Executive Master of Business Administration EMBA (Frühjahr 2012) weiter. Als Gründungsmitglied der Schweizerischen Gesellschaft für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen (SQMH) ist er 16 DMGP Informationsblatt Mitglied des Vorstands und leitet deren Geschäftsstelle. Im REHAB Basel leitet er seit 2001 das Qualitätsmanagement, 2007 übernahm er zusätzlich die Verantwortung für die Studienkoordination. Sein wissenschaftliches Interesse gilt den Assessments, dem interdisziplinären Zielsetzungsprozess, der ICF und der patientenzentrierten Behandlung, worüber er u.a. auch im Spinal Cord und verschiedenen Büchern publizierte. Dr. med. F. Michel, Paraplegikerzentrum Nottwil FMH Innere Medizin spez. Pneumologie, Tauchmedizin SUHMS Nach dem Medizinstudium und Staatsexamen in Basel erfolgte die Weiterausbildung zum Facharzt FMH Innere Medizin und Pneumologie bis 1990. Seit Eröffnung des Schweizer Paraplegiker Zentrums in Nottwil 1990 Konsiliararzt für Pneumologie am Zentrum, daneben eigene Praxistätigkeit in Luzern mit Belegarzttätigkeit in der Klinik St. Anna, Luzern , Kantonsarztstellvertreter und Amtsarzt in Luzern. Seit 2002 Chefarzt des Ambulatoriums des Schweizer Paraplegiker Zentrums Nottwil. Präsident der Arbeitsgruppe Heimventilation der Schweiz. Gesellschaft für Pneumologie. Als Tauchmediziner SUHMS, Vorstandsmitglied und Vizepräsident der Schweiz. Gesellschaft für Unterwasser- und Hyperbarmedizin. Das Interesse gilt der Optimierung der Langzeitbetreuung von Querschnittgelähmten mit dem Schwergewicht auf das Spezialgebiet aller Aspekte der Atmung und Atemunterstützung. Interna Dr. med. M. Baumberger, Paraplegikerzentrum Nottwil Nach seinem Studium der Humanmedizin an der Università degli Studi di Milano (Italien) und an der Universität Zürich spezialisierte sich Michael Baumberger als Facharzt für Physikalische Medizin und Rehabilitation. Im Weiteren erlangte er die Fähigkeitsausweise für Interventionelle Schmerztherapie, Manuelle Medizin und Notarzt. Seit 1994 engagierte er sich klinisch und wissenschaftlich für die Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen. Seit 2004 ist er Chefarzt Klinik im Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil. Er ist aktives Mitglied von nationalen und internationalen Fachgesellschaften und Vorstandsmitglied der schweizerischen Gesellschaft für Physikalische Medizin und Rehabilitation. Prof. Dr. med. Armin Curt, Paraplegikerzentrum Balgrist Nach Approbation zum Arzt 1987 in Köln erfolgte eine Ausbildung zum Facharzt für Neurologie an der Universität Köln. Seit 1993 klinische Ausbildung im Schweizerischen Paraplegikerzentrum Balgrist und 1999 erfolgte die Habilitation im Bereich Neurotraumatologie mit Schwerpunkt Querschnittlähmung an der Medizinischen Fakultät der Universität Zürich. 2005 Berufung zum Professor für „Clinical SCI Research“ an der University of British Columbia in Vancouver, Kanada, und Co-Direktor des Research Institute ICORD. 2009 Berufung zum Professor für Paraplegiologie und Direktor des Paraplegiker- zentrum Balgrist an der Universität Zürich. Die klinischen und Forschungsinteressen konzentrieren sich auf neue Rehabilitationskonzepte und Therapien sowie die internationale Vernetzung der klinischen Forschung, wie z. B. anhand des klinischen europäischen Netzwerkes für Querschnittlähmung (European Multicenter Study in Spinal Cord Injury: EM-SCI). M. Wirz, MSc, Paraplegikerzentrum Balgrist Arbeitet als Physiotherapeut im Paraplegikerzentrum der Universitätsklinik Balgrist in Zürich. Zu seinen Aufgaben zählen die organisatorische und fachliche Leitung der Physiotherapie, welche eng mit der angegliederten Forschungsabteilung des Paraplegikerzentrums (Prof. A. Curt) zusammenarbeitet. Die Projekte befassen sich mit der Evaluation rehabilitativer Assessments oder physiotherapeutischen Interventionen wie z.B. dem Lokomotionstraining. Dr. med. M. Mäder, Paraplegikerzentrum Basel Dr. Mark Mäder studierte Medizin an der Universität Bern. Als Facharzt für Innere Medizin war er als Oberarzt und Chefarztstellvertreter der Abteilung für Geriatrie und Rehabilitation im Kantonsspital Bruderholz (Dr. Estapé) tätig. Im Schweizerischen Paraplegikerzentrum Basel fungierte Mäder als Oberarzt, seit 1990 ist er dort in der Position des Chefarztes. Von 1998-2005 war Mäder Vorsitzender der DMGP. DMGP Informationsblatt 17 Interna LUDWIG GUTTMANN PREIS der DEUTSCHSPRACHIGEN MEDIZINISCHEN GESELLSCHAFT FÜR PARAPLEGIE E.V. 2011 Kognitive Bewertung, Copingstrategien und ihre Wirkung auf die Bewältigung von Querschnittlähmung: Eine psychologische Multi-Center-Längsschnitt-Studie. Dr. Peter Lude, Prof. Dr. Paul Kennedy, Dr. Magnus L. Elfström D iese Studie untersucht psychologische Aspekte des Bewältigungs prozesses bei Querschnittlähmung. Dabei erachteten die Autoren folgende Eckpfeiler für wichtig: Längsschnittstudie über zwei Jahre mit möglichst unmittelbarem Beginn der Untersuchung nach Eintritt der Querschnittlähmung; genügend großes Patienten Sample, damit komplexe statistische Auswertungen als stabil gelten können; eine umfassende Fragebogenbatterie mit bewährten, standardisierten Fragebögen, die vor allem auch Schlüsse auf die nicht sichtbaren Prozesse der Bewältigung zulassen; Einbezug von nahen Bezugspersonen; Referenzgruppen; Einbezug mehrerer Kliniken und Länder. Die Planung der Studie begann im April 2005, die Datenerhebung im August 2006. Der Abschluss der Datenerhebung erfolgte im Juni 2009. In die Studie eingeschlossen waren 384 Probandinnen und Probanden sowie 16 Paraplegikerzentren in Deutschland, Großbritannien, Irland, Österreich, Schweden und der Schweiz. Die 4 Messzeitpunkte: sechs Wochen, 12 Wochen, ein Jahr und zwei Jahre nach Eintritt der Querschnittlähmung. Die Studie verfolgt zwei Ziele: 18 DMGP Informationsblatt Erstens geht es um die Verifizierung der Ergebnisse (Lude P., 2002, Lude Y., 2002), die im Jahre 2004 den Ludwig Guttmann-Preis erhalten hatten. Nimmt man diese Ergebnisse ernst, dann entsprechen sie einer kopernikanischen Wende. Nicht die Sonne dreht sich um die Erde, sondern die Erde um die Sonne. Diese Wahrnehmungstäuschung übertragen auf die Studienergebnisse und somit die Rehabilitation bedeutet: Nicht das augenfällig Wahrnehmbare – der beeindruckende querschnittgelähmte Körper – ist für die Bewältigung der Querschnittlähmung entscheidend, sondern die nicht augenfälligen (nicht auf Anhieb wahrnehmbaren) psychischen Prozesse: Die Querschnittlähmung beeindruckt durch die körperliche Schädigung und deren teils lebensbedrohlichen Folgeerscheinungen. Psychisch laufen aber unsichtbare, starke Prozesse ab, welche durchaus (bereits mit Einsetzen der Verletzung) zu einer Stärkung der Person führen (können). Das leuchtet unmittelbar ein, wenn man sich vergegenwärtigt, dass besonders ausgeprägte Eigenschaften oder Fähigkeiten benötigt werden, um mit einer solch fordernden Situation, wie sie eine Querschnittlähmung darstellt, gewandt umgehen zu können/müssen. Wir wollen explizit darauf hinweisen, dass vielfäl- tige Reaktionen nach Eintritt einer Querschnittlähmung möglich sind, negative wie positive. Ebenso ist die Bewältigung jeweils individuell. Sie kann auch ganz anders verlaufen. Es handelt sich bei den Analysen um Mittelwerte. Zweitens sollten diese starken, wie auch die schwächenden, psychischen Prozesse nach Möglichkeit verstehbar gemacht werden. Damit verbundenen sollte auch Wissen über die Vorhersagbarkeit psychologischer Aspekte für die Bewältigung gewonnen werden. Dazu die folgenden beispielhaften Ergebnisse (es ist in diesem Rahmen nicht möglich, alle Ergebnisse zu nennen): Ergebnisse Die Ergebnisse aus dem Jahre 2002, welche 2004 mit dem Ludwig GuttmannPreis aus-gezeichnet wurden, konnten vollumfänglich bestätigt werden. Somit kann die Metapher eines Airbags – sie beschreibt die Freisetzung bzw. Entwicklung starker psychischer Kräfte nach Eintritt der Querschnittlähmung zuerst als Überlebensreaktion und dann als Übergang zur längerfristigen Bewältigung – aufrechterhalten werden. Die Angehörigen beziehungsweise nahe Bezugspersonen zeigen wiederum diejenigen Stressreaktionen auf die bela- Interna stende Situation, die eigentlich von den Menschen mit Querschnittlähmung erwartet würden. Allerdings, und das ist sehr erfreulich, werden diese stressbedingten Reaktionen schon beim 2. Messzeitpunkt, also nach 12 Wochen bis hin zu einem Jahr, im Gegensatz zu 2002 durchschnittlich deutlich vermindert, weil, so ergaben unsere Nachforschungen, die meisten Paraplegikerzentren nach Bekanntwerden der Resultate von 2002 im Jahr 2004 damit begonnen hatten, auch die Angehörigen vermehrt und besser zu betreuen, obwohl sie nicht im eigentlichen Sinne als Patienten gelten. Dieses unmittelbare Ernstnehmen und Umsetzen von Forschungsergebnissen in die Praxis durch die Kliniken wirkt für die Forschenden besonders motivierend und soll hiermit bestens verdankt sein. (Für weitere Ausführungen siehe www. dmgp.at -> L. Guttmann-Preis -> 2004) Der Airbag-Effekt als Metapher graphisch dargestellt: Da der Eintritt einer Querschnittlähmung ein spektakuläres und Schock auslösendes Ereignis ist, bei dem die körperliche Verfassung unterschiedlich, aber in jedem Fall deutlich unter die Norm fällt – der Mensch im wahrsten Sinne des Wortes durch Mark und Bein erschüttert wird – wird wie selbstverständlich eine eben solche Erschütterung der psychischen Verfassung angenommen. Illustration 1: Erwartete Reaktion nach einer Querschnittlähmung NORM } übersehen werden. Der plausibelste Grund dafür: die überwiegende Tragik! Die psychischen Prozesse sind unsichtbar, aber dennoch kraftvoll. In ihrer gelegentlichen Ausdrucksweise meist so sehr irritierend, dass sie gerne medikamentös (weg)behandelt anstatt verstanden werden. Dies kommt allerdings einer Schwächung der verletzten Personen gleich, denn konstruktive Copingstrategien werden dadurch ebenso in ihrer vollen Ausprägung gemindert. Mit anderen Worten: Verschluckt sich jemand beim Trinken eines Glas Wassers, dann wird er unwillkürlich husten und nach Luft schnappen (es wäre falsch, den Husten zu behandeln). Er wird sich kaum überlegen, dass das Wasser nun in seine Lunge läuft, das Atmen kaum mehr möglich ist und somit das Leben überhaupt keinen Sinn mehr hat. Suizidalität, wenn sie denn auftritt, ist sicher ein nachgeordneter Prozess. Die primären Prozesse sind unmittelbar lebenserhaltende und auf das Überleben gerichtete, starke (!) Reaktionen, wenn auch unsichtbar. Diese psychischen Reaktionen, da starke Überlebensmechanismen und somit Ausnahmereaktionen, lassen mit der Zeit wieder etwas nach. Da das Leben mit einer Querschnittlähmung aber besondere Anforderungen stellt und immer eine gewisse Bedrohung des Lebens spürbar bleibt, bleiben auch diese Prozesse in reduzierter Form wach. Es gilt nun diese Prozesse während der Rehabilitation sorgfältig zu verstehen und für das Leben nach der Rehabilitation fruchtbar zu machen, sozusagen in die lebenslange Bewältigung überzuführen und sie damit für das Leben mit einer Querschnittlähmung konstruktiv wachzuhalten. Mit der Tragik alleine überlebt man nicht. Illustration 2: Airbag-Effekt Rehabilitation und soziale Integration Ψ } NORM Dieser selbstverständlichen Annahme stehen aber nichtsdestoweniger starke psychische Prozesse diametral entgegen. Diese psychischen Prozesse konnten mit den beiden Studien erstmals empirisch belegt und somit sichtbar gemacht werden. Es handelt sich dabei um subtile, lebenszuwendende psychische Prozesse, die systematisch Rehabilitation und soziale Integration psychischen Reaktionen quasi als Gegenreaktion zu der körperlichen Bedrohung durch die Querschnittlähmung und deren langsames abnehmen während der Rehabilitation.) Die Mittelwerte der Reaktionen der Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen auf die Querschnittlähmung der Studie 2009 im Vergleich zu 2002 unterscheiden sich nicht merklich. Die stressbezogenen Reaktionen sind sehr erhöht, die Mobilisierung von psychischen Ressourcen, die sehr wahrscheinlich stattfindet, liegt im Bereich der Allgemeinbevölkerung, das heißt sie vermag nicht überdurchschnittlich zu wirken. Die Angehörigen beziehungsweise nahe Bezugspersonen zeigen also jene stressbezogenen Reaktionen, die man von den Menschen mit Querschnittlähmung erwarten würde. Die körperliche Verletzung und somit die unmittelbare Lebensbedrohung scheinen viel stärkere psychische Reaktionen im Sinne einer Überlebensreaktion auszulösen als nur die direkte Betroffenheit ohne körperliche Verletzung, was unmittelbar einleuchtet. Der direkte Überlebenskampf scheint belebender als die Ohnmacht der Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen. Im Unterschied zu 2002 werden die Stressreaktionen durch die vermehrte Betreuung der Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen durch die Kliniken deutlich abgefedert, was auch den Patienten mit Querschnittlähmung zugute kommt. Da die Rehabilitation ein systemischer Prozess ist, bei dem es sehr auf das Zusammenwirken von Patient/in und Angehörigen ankommt, überrascht dieses Ergebnis keineswegs, sondern erfreut durch seine empirische Bestätigung. Die Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen gewinnen meist ebenfalls an Stärke, sofern sie der Situation nicht ausweichen, denn sie müssen dann einen ähnlich fordernden Anpassungsprozess wie die Menschen mit Querschnittlähmung leisten. Für ein gutes Gelingen scheint die Gleichwertigkeit in der Beziehung entscheidend zu sein. (Illustration 2 zeigt schematisch die starken DMGP Informationsblatt 19 Interna Aus unserer Sicht haben es die Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen von Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma sehr viel schwerer, weil die Kommunikation stark eingeschränkt ist und somit die längerfristige Gleichwertigkeit in der Beziehung zwangsläufig eine Änderung erfährt. (Illustration 3 zeigt die Reaktionen der Angehörigen beziehungsweise nahen Bezugspersonen von Menschen mit Querschnittlähmung.) Illustration 3: Reaktion Angehöriger bzw. naher Bezugspersonen auf die Ψ Querschnittlähmung NORM } Ψ Der Nachweis des Airbag-Effekts: Der hauptsächliche Nachweis des AirbagEffekts mit dem SOC (Sense of Coherence; Kohärenzgefühl) und der IES (Impact of Event Scale; Subskala Intrusion) im Vergleich 2002 und 2009. Das Kohärenzgefühl ändert sich gemäß Theorie bei einer erwachsenen Person nicht mehr. Durch den Eintritt der Querschnittlähmung wird der Mittelwert des SOC bei den Menschen mit Querschnittslähmung stark erhöht. Das ist aussergewöhnlich und positiv zu werten. Intrusionen gelten als Symptom einer stressbezogenen, belastenden Reaktion: SCI Pat = Menschen mit Querschnittlähmung; Gen Pop = Allgemeinbevölkerung; 20 DMGP Informationsblatt SCI C Per = Angehörige bzw. nahe Bezugspersonen von Menschen mit Querschnittlähmung; BI C Pers = Angehörige von Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma. Hierarchische Regressionsanalysen zeigen, dass mit den Variablen Alter, Kohärenzgefühl, der kognitiven Bewertung “Verlust“, der Bewältigungsstrategie “sich auf andere abstützen“ (social reliance) nach einem Jahr 37,7 % der Varianz von Angst, gemessen mit dem HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), und zusätzlich mit der Variable Bewältigungsstrategie “Akzeptieren“ 66,5 % von Depression, ebenfalls gemessen mit dem HADS, und 61,8 % der Varianz des psychischen Wohlbefindens, gemessen mit dem WHOQOLBref, aufgeklärt werden konnten. Das heißt also, der Blick auf diese fünf Variablen kann einiges an Angst und sehr viel an Depression und psychischer Lebensqualität nach einem Jahr Querschnittlähmung erklären. Dieses Ergebnis ist für die Klinik und die Praxis der Rehabilitation von Bedeutung. Die Studie untersucht außerdem den Beitrag kognitiver Bewertungen und Copingstrategien zu Beginn der Rehabilitation für die motorische funktionale Unabhängigkeit (motorisch fim) nach der Rehabilitation, das heißt ein Jahr nach Eintritt der Querschnittlähmung. Diejenigen, die Autonomie und Unabhängigkeit infolge der Querschnittlähmung aufgeben, indem sie sich auf andere abstützen (= ungünstige Bewältigungsstrategie) und sich hilflos fühlen, zeigen schlechtere Rehabilitationsergebnisse als diejenigen, die versuchen (jeweils im Rahmen ihrer Möglichkeiten) selbstständig zu werden und sich anspruchsvolle Ziele zu setzen. Eine weitere Analyse mittels strukturellen Gleichungsmodellen zeigte, dass sich die kognitive Bewertung “Verlust“ und “sich auf andere abstützen“ sogar zwei Jahre nach Eintritt der Querschnittlähmung auf die motorische funktionale Unabhängigkeit negativ auswirken. Ein hohes Kohärenzgefühl und eine als günstig wahrgenommene Handhabbarkeit der Situation bereits sechs Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung wirken sich dagegen günstig aus. Das wurde für den Schweregrad der Verletzung kontrolliert, gilt also unabhängig davon. Für weitere Ergebnisse sei auf die angegebene Literatur verwiesen. References Bergner C, Kennedy P, Lude P, Elfström ML. A longitudinal investigation of cognitive appraisals, coping and psychological outcomes; a multicentre European study – experiences & what patients say. Oral presentation at the 2nd ESPA-Meeting (European Spinal Psychologists Association), Lobbach, Germany, April 2007. Elfström ML, Kennedy P, Lude P. Prerehabilitation beliefs and appraisals predict post discharge dependent coping strategies and functional independence. Oral presentation at the 4th ESPA-Meeting (European Spinal Psychologists Association), Barcelona, Spain, May 2011. Kennedy P, Lude P, Elfström ML, Smithson E. Appraisals, Coping and Adjustment Pre- and Post-SCI Rehabilitation: A Two-Year Follow-Up Study. Spinal Cord 50, 112-118, 2011. Kennedy P, Lude P, Elfström ML, Smithson E. Psychological contributions to functional independence: a longitudinal investigation of spinal cord injury rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 2011;92:597-602. Kennedy P, Lude P, Elfström ML, Smithson E. Sense of coherence and psychological outcomes in people with spinal cord injury: appraisals and behavioural responses. Br J Health Psychol. 2010 Sep;15(Pt 3):611-21. Kennedy P, Lude P, Elfström ML, Smithson E. Cognitive appraisals, coping and quality of life outcomes: a multicentre study of spinal cord injury rehabilitation. Spinal Cord 2010 Mar;48:762-769. Kennedy P, Lude P, Elfström ML. Appraisals, coping and psychological outcome measures in a European sample. Oral presentation at the 48th ISCoS Annual Scientific Meeting, Florence, Italy, October 2009. Kennedy P, Lude P, Elfström ML. Cognitive appraisals, coping and psychological outcomes: A multicentre study of spinal cord injury rehabilitation. Oral presentation (by Interna all three authors) at the 3rd ESPA-Meeting (European Spinal Psychologists Association), Nottwil, Switzerland, April 2009. Lude P, Kennedy P, Elfström ML (2011). Preisreferat über die Studie Kognitive Bewertung, Copingstrategien und ihre Wirkung auf die Bewältigung von Querschnittlähmung für den erhaltenen Ludwig GutmannPreis 2011 der DMGP: Vortrag an der 24. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie DMGP, Bad Wildbad Deutschland, 28. Mai 2011. Lude P, Kennedy P, Elfström ML (2011). Kognitive Bewertung, Copingstrategien und ihre Wirkung auf die Bewältigung von Querschnittlähmung: erster zusammenfassender Überblick der Ergebnisse einer MultiCenterLängsschnitt Studie. Vortrag an der 24. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie DMGP, Bad Wildbad, Deutschland, 27. Mai 2011. Lude P, Kennedy P, Elfström ML, Ballert CS. FIM and Psychosocial Rehabilitation Outcomes are Weakly Related Cross Sectionally: But FIM predicts Satisfaction with Quality of Social Support in the Long Term Perspective. Poster presented at the 4th ESPA-Meeting (European Spinal Psychologists Association), Barcelona, Spain, May 2011. (Artikel in Vorbereitung) Lude P, Kennedy P, Elfström ML, Ballert CS. Quality of life in spinal cord injury rehabilitation: A longitudinal multi-centre-study. Poster presented at the ESPA-Meeting (European Spinal Psychologists Association), Barcelona, Spain, May 2011. (Artikel in Vorbereitung) Lude P, Kennedy P, Elfström ML. Replication of the airbag effect. Poster presented at the ISCoS-Meeting (International Spinal Cord Society), Florence, October 2009. (Artikel in Vorbereitung) Lude P, Kennedy P, Evans M, Lude Y, Beedie A. Post traumatic symptoms following spinal cord injury: a comparative review of British and Swiss samples. Spinal Cord 2005,43:102–108. Die Preisträger Danksagung Wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die an der Durchführung der Studie beteiligt waren: Bei den Patientinnen und Patienten, den nahen Bezugspersonen der Menschen mit Querschnittlähmung sowie den nahen Bezugspersonen der Menschen mit Schädelhirnverletzung, den Psychologinnen* und Psychologen* der insgesamt 16 Paraplegikerzentren* sowie deren ärztlichen Leitungen und Direktorien, den lokalen Ethikkommissionen und dem Stoke Mandeville Hospital sowie der Schweizer Paraplegiker Forschung für die finanzielle Unterstützung. *Namentlich (Reihenfolge zufällig): Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil (Astrid König, Nadira Abes, Markus Meyerhans), Paraplegikerzentrum der Uniklinik Balgrist Zürich (Petra Dokladal, Daniel Stirnimann), REHAB Zentrum für Querschnittgelähmte und Hirnverletzte Schweizeri-sches Paraplegikerzentrum Basel (Isabelle Dreyfus, Hansjörg Lüthi), Stoke Mandeville Hospital National Spinal Injuries Centre (Paul Kennedy), Rehabilitationszentrum Häring der AUVA (Wilhelm Strubreither), Rehabilitationszentrum Tobelbad der AUVA (Sonja Lienhardt Kipperer, Sabine Rosmann Strimitzer), Unfallkrankenhaus Berlin (Cordula Bergner, Andreas Niedeggen, Anna Hildebrandt), Werner Wicker Klinik Bad Wildungen (Jörg Eisenhuth), Bavaria Klinik Kreischa (Ines Rössler), National Rehabilitation Hospital Dublin (Maeve Nolan), Berufsgenossenschaftliche Kliniken Bergmannstrost Halle/Saale (Barbara Schulz, Utz Ullmann), BG Unfallkrankenhaus Hamburg (Martina Neikes, Simone Kues), Stiftung Orthopädische Uniklinik Heidelberg (Bärbel Drzin Schilling), Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke (Susanne Föllinger), Berufsgenossenschaftliche Unfallklinik Murnau (Johanna Arneth Graf ), Rehabilitation Centre Lund (Magnus L. Elfström). Koordination der deutschsprachigen Paraplegikerzentren: Peter Lude. Gedankt sei ebenfalls den Assistentinnen und Assistenten Carolina S. Ballert, Brigitte Baxter, Dr. Peter Glatz, Dr. Yvonne Lude, Sandhu Navtej, Emilie Smithson, Ursula Scott Wilson, Linda Hall. Dr Magnus Elfström, Dr Peter Lude, Professor Paul Kennedy Dr Magnus Elfström, Mälardalen University, Sweden Magnus Elfström is a senior lecturer in psychology and licensed psychologist. Previously, Dr Elfström was a research assistant at the Health Care Research Unit, Institute of Medicine, Sahlgrenska Academy at Göteborg University. He also was a guest lecturer at various courses in the Department of Psychology and the Institute of Odontology at Göteborg University. Dr Elfström became a licensed psychologist in 1999, and then worked with assessment of chronic pain and fatigue at the National Hospital of Insurance as well as at a Public Dental Service Clinic. The work at the Public Dental Service also included assessment and treatment of people with severe dental fear. Furthermore, Dr Elfström has had consulting assignments as clinical supervisor in psychology at the diabetes clinic at the Sahlgrenska University Hospital DMGP Informationsblatt 21 Interna and has repeatedly been an external evaluator of psychological and multiprofessional treatments in public primary care. In 2003, Magnus Elfström was awarded a PhD at Göteborg University. His thesis dealth with coping strategies and health-related quality of life in persons with traumatic spinal cord lesion. In teaching, Dr Elfström is currently involved in courses at undergraduate levels, mainly in health psychology, conversational skills and supervision of essays. In research, Dr Elfström takes part in projects regarding measurement of psychological health in primary health care settings, as well as coping strategies in dental fear and in spinal cord lesion. Dr Peter Lude, the Swiss Paraplegic Research & Swiss Paraplegic Centres, Switzerland Dr Peter Lude works in his private practice as a psychological psychotherapist in Bad Zurzach, Switzerland. He is a lecturer in rehabilitation psychology at the Zurich University of Applied Sciences (zhaw), School of Applied Psychology, and involved in national and international research projects. In 1984, Dr Peter Lude had a swimming accident resulting in a high spinal cord injury. After one year of rehabilitation in the Swiss Paraplegic Centre Basel, he studied clinical psychology, social psychology and psychopathology at the University of Bern. Following his studies he completed a four-year postgraduate course in cognitive-behavioural and interpersonal psychotherapy at the University of Bern to get his license to lead a private practice. He is also licensed in clinical hypnosis and well trained in the person-centered approach and a member of the respective professional associations. 22 DMGP Informationsblatt He supervises postgraduate psychotherapy students, psychotherapists as well as rehabilitation psychologists. His research is confined to the psychological aspects of the adjustment and coping process to spinal cord injury. His motivation to investigate this process stems from his personal experience as a rehabilitation patient and from the demanding process of integration into the society. In 2002 he obtained a PhD at the University of Bern. Since 2003 he has been a member of the advisory board of the Manfred Sauer Foundation, Germany, who is specialising in the empowerment of people with spinal cord injury. In 2004, he was awarded the Ludwig Guttmann-Prize by the Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie - DMGP e.V. (German Speaking Society for Paraplegia) for an excellent scientific study. In the same year, he became an affiliate faculty member of the Swiss Paraplegic Research and Swiss Paraplegic Centre Nottwil. Dr Peter Lude is a member of the municipal council where he is in charge of the social and health department. Professor Paul Kennedy, National Spinal Injuries Centre, UK; Oxford Doctoral Course in Clinical Psychology, UK Professor Paul Kennedy is Academic Director of the Course, and Head of Clinical Psychology at Buckinghamshire Hospitals NHS Trust, with specific clinical responsibilities for the National Spinal Injuries Centre at Stoke Mandeville Hospital. He studied at the University of Ulster and Queens University, Belfast and has worked in clinical health psychology since graduating from his clinical training in 1984. He has established clinical health psychology services in a number of areas. He has published over 70 scientific papers for peer-reviewed journals and has been a contributor to a number of book chapters and has co-edited the Wiley Handbook of Clinical Health Psychology and is editing The Psychological Management of Physical Disability. He is an active researcher with a broad portfolio of research on adjustment, coping with chronic illness and disabilities and physical rehabilitation. Professor Paul Kennedy serves on the international editorial board of the journal of Clinical Psychology in Medical Settings, Neuro-rehabilitation and Rehabilitation Psychology. He was elected a Fellow of the British Psychological Society in 1999, served on the Committee of the Division of Health Psychology, and was made a Fellow of Harris Manchester College, University of Oxford in 2001. He is founding Chair of the Multidisciplinary Association of Spinal Cord Injury Professionals. In 2002 he was awarded the Distinguished Service Award by the American Association of Spinal Cord Injury Psychologists and Social Workers, and in 2005 was awarded a visiting Fellowship to Australia by the New South Wales Government, Ministry of Science and Medical Research. He became Professor of Clinical Psychology at the University of Oxford in 2006 and is an enthusiastic scientist practitioner who enjoys the interplay between service provision, research and training. In 2009 he was awarded the Chairman’s Award (Buckinghamshire Hospitals NHS Trust) as part of the National Spinal Injuries Centre CARF team. Personalia Rainer Abel wird neuer 2. Vorsitzender Schon mehrfach haben wir in unserem Heft Herrn PD Dr. Rainer Abel vorgestellt, zuletzt als Vizepräsidenten der ISCoS für Europa und nun also als neuen 2. Vorsit- Kerstin Rehahn neue Kassenwartin der Wertigkeit von Myelographie, Computertomographie und Kernspintomographie in der Diagnostik der Querschnittlähmung“ und erhielt die Note „magna cum laude“ Quellennachweis: Nordbayerischer Kurier / Foto: Andreas Harbach Rainer Abel ist Facharzt für Orthopädie (27.2.1998), für „Physikalische und Rehabilitative Medizin“ (15.5.2002) und für Unfallchirurgie (18.1.2006). Daneben hat er zahlreiche Zusatzbezeichnungen erworben, wie Chirotherapie, Rehabilitationswesen, spezielle Schmerztherapie, verkehrsmedizinische Qualifikation und Kinderorthopädie. Die in Berlin geborene Ärztin übernimmt zukünftig die Aufgabe der Kassenwartin von Harald Burgdörfler. Nach einer Fachschulausbildung zur Physiotherapeutin an der Charitè Berlin studierte sie in Leipzig und Erfurt Medizin und erhielt 1989 die Promotion an der Humboldt-Universität zu Berlin. Seit 2005 arbeitet sie als Oberärztin im Zentrum für Querschnittgelähmte der Kliniken Beelitz. Seit 2005 ist er in der Klinik Hohe Warte, Bayreuth, Chefarzt der Klinik für Querschnittgelähmte und seit 2007 Chefarzt der Klinik für Orthopädie. Dr. med. Rainer Abel, Bayreuth zenden der DMGP. Wir freuen uns außerordentlich, einen Mann in unserem Vorstand begrüßen zu können, der ein so hohes internationales Ansehen genießt und als Arzt und Wissenschaftler seit vielen Jahren die DMGP unterstützt. Sein Lebenslauf macht seine Vielseitigkeit und stetige Weiterentwicklung deutlich. In sein Medizinstudium, das er im Rahmen eines Stipendiums der Hanns Seidel Stiftung absolvierte, integrierte er verschiedene Auslandsstudienzeiten an der Dalhousie University in Halifax (Canada) und der Tulane University in New Orleans und eine Famulatur im Negros Oriental Provincial Hospital in Dumaguete City (Philippines). Aber auch während der Assistenzarztzeit in verschiedenen deutschen Kliniken suchte er sein Wissen im Ausland zu erweitern und verbrachte vier Monate an der University of California (San Diego). Er promovierte mit der Arbeit „Vergleich Für die DMGP ist Rainer Abel seit vielen Jahren tätig: Die Verbindung der DMGP zur ISCoS wird deutlich durch Rainer Abel gestärkt. Im Oktober 2010 wurde er in Dehli im Rahmen der ISCoS Mitgliederversammlung für den Zeitraum von 4 Jahren zum Vizepräsidenten Europa (von insgesamt 6 Vizepräsidenten) gewählt. Auch im ISCoS e-Learning Projekt ist er vertreten und für den Bereich „Prehospital and Acute Care of SCI Management“ nominiert. Die Kooperation der DMGP mit EM-SCI und der neue Arbeitskreis EM-SCI wären ohne ihn sicher nicht denkbar. Die konstituierende Sitzung dieses Arbeitskreises fand während des Jahreskongresses der DMGP 2011 in Wildbad statt. Auch unser Preiskomitee für den Ludwig-Guttmann-Preis verstärkt er nun schon seit längerer Zeit. Dr. med. Kerstin Rehahn, Kliniken Beelitz GmbH Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit im Vorstand mit Rainer Abel. Martina Neikes DMGP Informationsblatt 23 Personalia Rüdiger Rupp wird Wissenschaftlicher Beirat des neuen Arbeitskreises EM-SCI Rüdiger Rupp, geb. 14.05.1969, ist promovierter Diplomingenieur der Elektrotechnik und hat sein Studium mit der Dr. - Ing. Rüdiger Rupp, Heidelberg Vertiefungsrichtung Biomedizinische Technik an der Technischen Universität Karlsruhe 1994 abgeschlossen. Nach einer 2-jährigen Tätigkeit am Institut für Biomedizinische Technik und Biokybernetik (Prof. Dr. G. Vossius) an der Universität Karlsruhe, arbeitete er ab 1996 an der Stiftung Orthopädische Universitätsklinik in Heidelberg, wo er von Prof. Dr. H.J. Gerner mit dem Aufbau und der Leitung einer Forschungsabteilung im Querschnittzentrum beauftragt wurde. Seit 2009 führt er seine Forschungsaktivitäten als Leiter der Abteilung für Ex- 24 DMGP Informationsblatt perimentelle Neurorehabilitation an der Klinik für Paraplegiologie (Direktor: Prof. Dr. N. Weidner) des Universitätsklinikums Heidelberg fort. Herr Dr. Rupp ist seit der Gründung im Jahr 2001 aktiv an der European Multicenter Study about Human Spinal Cord Injury (EM-SCI) beteiligt. Im Rahmen dieses Forschungsnetzwerks wurden neurologische, funktionelle und neurophysiologische Verlaufsdaten von mittlerweile über 2.000 Frischverletzten in der von ihm programmierten elektronischen Datenbank dokumentiert. Herr Dr. Rupp ist Haupt- und Mitautor von über 100 Veröffentlichungen. Er ist Mitglied in der IEEE, IFESS, DGOOC, DGBMT, VDE, DMGP, ISCoS und darüber hinaus des Stiftungsrats der „DeutschSibirischen Gesundheitsstiftung (DESIGEST)“ und der „Deutschen Stiftung Querschnittlähmung (DSQ)“. Ihm wurde 2005 der Innovationspreis zur Förderung der Medizintechnik des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und im Jahr 2008 der Konrad-Biesalski Preis der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und orthopädische Chirurgie (DGOOC) sowie der Forschungsförderpreis der DSQ verliehen. Neben seinen beruflichen Verpflichtungen ist Dr. Rupp verheiratet und stolzer Vater zweier Kinder. Sören Tiedemann neuer Wissenschaftlicher Beirat des neuen Arbeitskreises Beatmung Seine Ausbildung zum Krankenpfleger absolvierte er im Marienkrankenhaus Hamburg, zusätzlich machte er ein Auslandspflegepraktikum in Grimsby (Großbritannien). Seit 1998 ist er im Querschnittgelähmten-Zentrum des BUK-Hamburg tätig, anfangs als Krankenpfleger, seit 2008 als stellvertretende Sören Tiedemann Stationsleitung und nach einer zweijährigen Fachweiterbildung als Atmungstherapeut. Seit 1999 arbeitet er zusätzlich als Dozent an Krankenpflegeschulen zum Thema Pflege bei Querschnittlähmung. Seit 2004 führt er bundesweit Fortbildungen zu den Themenkomplexen Heimbeatmung und Querschnittlähmung durch. Personalia Dr. Harald Burgdörfer in die passive Phase der Altersteilzeit verabschiedet Ralf Böthig jetzt Leitender Arzt der Neuro-Urologie im Querschnittgelähmten-Zentrum Hamburg Vor 30 Jahren - genau am 1. November 1981 - wurde bei vollständiger Inbetriebnahme des damals unter Prof. F.-W.Mei- Dr. Ralf Bötig wuchs in Berlin auf, studierte nach dem Abitur dort ab 1979 Medizin an der Humboldt-Universität und erhielt alle Formen und Komplikationen von neurogenen Blasenfunktionsstörungen und der lebenslangen Nachsorge Querschnittgelähmter (Uro-Checks). Es wurde auch frühzeitig diagnostisch und therapeutisch das Thema der neurogenen Sexualfunktionsstörungen und des Kinderwunsches querschnittgelähmter Männer und Frauen aufgegriffen, später auch als selbstverständliches Thema in den modellhaft eingeführten Patienten-Seminaren („Infogruppen“) allen Erstrehabilitanden vermittelt. Dr. med. Ralf Bötig, BUK Hamburg necke in einem imposanten Neubau auf 100 Betten erweiterten Querschnittgelähmten-Zentrums (QZ) mit Einstellung von Dr. Harald Burgdörfer der personelle Grundstein für den eigenen Fachbereich Neuro-Urologie gelegt. Burgdörfer brachte als Facharzt hohe Standards sowie reichlich neuro-urologische Erfahrungen aus Murnau (dort seit 1976 mit der Behandlung Querschnittgelähmter befasst) mit, die er später durch zahlreiche Fortbildungen und Hospitationen (u. a. in Bad Wildungen, Palo Alto und Vallejo/California, Murnau) sinnvoll erweiterte. Die Neuro-Urologie in Hamburg entwickelte sich bald zu einer gefragten Spezialeinrichtung mit hoher Untersuchungsund Behandlungfrequenz, nicht nur für Zusammen mit den QZ-Psychologen wurden zur Thematik mehrtägige Fortbildungen für QZ-Team-Mitglieder aller Berufsgruppen entwickelt und angeboten. Sie wurden zahlreich und zunehmend auch zentrenübergreifend besucht. Bereits seit 2001 setzten Burgdörfer und sein Team (von insgesamt 4 Fachärzten und aktuell 6 pflegerischen Vollkräften in Funktionsdiagnostik und Op-Bereich) die von Schürch und Stöhrer inaugurierte Botulinum-Toxin-Behandlung bei neurogener Blasenüberaktivität ein und behandelten damit im gesamten norddeutschen Raum die bisher größte Patientengruppe. Ihre guten Ergebnisse finden sich in diversen multinationalen und multizentrischen Studien. Dr. med. Ralf Bötig, BUK Hamburg 1986 die Approbation als Arzt. Der Facharztanerkennung für das Fach Chirurgie (1995) folgte die Anerkennung für das Fach Urologie (2003). Seit 2004 ist Dr. Ralf Böthig in der Abteilung Neuro-Urologie im Querschnittgelähmten-Zentrum des BUK-Hamburg tätig und hat in diesem Jahr die Nachfolge als Leitender Arzt von Dr. Harald Burgdörfer übernommen, der im August 2011 in die passive Phase der Altersteilzeit verabschiedet wurde. Harald Burgdörfer war jahrelang im Wissenschaftlichen Beirat der DMGP. Wir danken an dieser Stelle ganz herzlich für seine wertvolle Mitarbeit und wünschen ihm für die Zukunft alles Gute. DMGP Informationsblatt 25 Berichte Neue Homepage fertig - www.dmgp.de Die Homepage der DMGP hat ein neues Gesicht bekommen, dafür sei an dieser Stelle noch einmal Herrn Orph Mach sehr herzlich gedankt. Auf der neuen Seite gibt es einen Bereich, der nur Mitgliedern zur Verfügung steht. Für die Einrichtung des individuellen Zugangscodes ist es notwendig, dass Sie uns Ihre E-Mail-Adresse mitteilen. Allen Mitgliedern, die Ihre aktuelle E-Mail-Adresse der DMGP mitgeteilt haben, konnte der persönliche Zugangscode bereits zugestellt werden. Alle anderen können den Code jederzeit bei der Schriftführung per Mail anfordern (martina.neikes@ buk-hamburg.de). Die Homepage öffnet sich über www.dmgp.de und auch www.dmgp.at. Der Name www.dmgp.org steht uns derzeit leider (noch) nicht zu Verfügung. Martina Neikes Entwicklungen in der Versorgung beatmungspflichtiger querschnittgelähmter Patienten Die Versorgung und Rehabilitation beatmungspflichtiger Patienten bekommt in den großen Querschnittgelähmtenzentren einen zunehmenden Stellenwert. Dies schlägt sich auch nieder in der Anzahl der zur Verfügung stehenden Behandlungsplätze. So erhöhte sich zum Beispiel in Hamburg die Anzahl der für Beatmungen ausgestattete Bettplätze von anfänglich vier auf bis zu 15 Behandlungsplätze. Um dabei dem hohen pflegerischem Aufwand und der Sicherheit dieser Patienten gerecht zu werden wurde bereits 1997 eine eigene Station mit den genannten vier Bettplätzen für Atemgelähmte eröffnet. In dieser Zeit hatte der klassische beatmungspflichtige Patient eine traumatisch bedingte komplette Halsmarklähmung. Meistens hatte der Patient keinerlei Spontanatmung und folglich war ein Abtrainieren von der Beatmung nicht möglich. In geeigneten Fällen wurde die Implantation eines Zwerchfellnervenschrittmachers durchgeführt. Die Beatmung selbst war in der Akutphase oftmals schwierig und anspruchsvoll, ging dann aber in 26 DMGP Informationsblatt eine stabile Langzeitbeatmung eines lungengesunden Menschen über. Neben den typischen Rehabilitationszielen bei einer hohen Tetraplegie stand unter Anderem das Erlernen des lauten Sprechens mit Stimme unter invasiver Beatmung mit im Vordergrund. Nach circa einem Jahr Klinikaufenthalt wurden die Patienten in einer stabilen Gesamtsituation nach Hause übergeleitet. Es gab nur wenige Pflegedienste, die sich diese Versorgung zutrauten und auch leisten konnten, aber es gab genügend Personal zur Auswahl und dieses wurde im Regelfall ohne Zeit- und Kostendruck am Patienten eingearbeitet. Zertifizierte und professionelle Intensivpflegedienste sowie ein angemessenes Fortbildungs an gebot für diesen Bereich gab es noch nicht. Heute hat sich das Bild sowohl in der Klinik, als auch in der Überleitung und der langfristigen Versorgung grundsätzlich gewandelt. Inzwischen wird zum Beispiel im Hamburger Zentrum auf zwei IMC-Stationen beatmet und zusätzlich geweant, also von der Beatmung abtrainiert. Parallel hat sich nicht nur die Anzahl der Patienten, sondern auch Ausmaß und Schwere grad der behandlungspflichtigen Vorerkrankungen erhöht. Bei inhomogenerem Krankengut und von außen bestimmtem, schwer kalkulierbarem Bedarf an Behandlungsplätzen steigen die Anforderungen an Personal und Technik permanent. In den großen Zentren sehen wir in den letzten Jahren immer mehr vorübergehend beatmungspflichtige Patienten, welche meistens über einen langen Zeitraum geweant werden können. Umgekehrt kommen ehemals nicht beatmete tetraplegische Patienten in unsere Klinik zurück und geraten auf Grund alters-assoziierter Erkrankungen in die Beatmungspflichtigkeit. Hieraus erklärt sich auch der zunehmende Anteil nächtlicher Beatmungspflicht. Nicht umsonst stand deshalb der DMGPKongress 2010 in Nottwil unter dem Thema Aging. Das Älterwerden zieht dabei immer häufiger Begleiterkrankungen Berichte nach sich, welche nicht selten auch in Kombination mit einer tieferen Querschnittlähmung zu einer Beatmungspflicht führen können. So sehen wir immer häufiger Lungenerkrankungen beispielsweise eine COPD (Chronical Obstruktive Pulmonal Disease), asthmatische Komponenten oder auch kardiale (Vor-) Erkrankungen, welche das rehabilitative Leistungspotential der Patienten einschränken und damit die Rehabilitation erschweren. Des Weiteren können sie aber auch Grund für eine Dauer- oder Teilbeatmungspflicht sein, wenn zum Beispiel ein Paraplegiker eine COPD durch jahrzehntelanges Rauchen erworben hat. Auch gibt es zunehmend beatmete Patienten, welche aus Sicht der Querschnittlähmung von der Beatmung abtrainiert werden könnten, dieses jedoch nicht schaffen, da ihre Lunge schwer vorerkrankt ist. So wird die Versorgung und Rehabilitation beatmeter querschnittgelähmter Patienten inzwischen zu eine immer größer werdenden Herausforderung für das multiprofessionelle Team. Dabei spielt die Qualifikation des Personals eine zunehmende wichtige Rolle. Zu beherrschen sind die komplexen Versorgungs- und Rehabilitationsaufgaben unter Berücksichtigung der medizinischen Erfordernisse auf Intermidiate Care-Niveau bei Weaning und Langzeitbeatmung. Um in dieser komplexen Situation das Fachwissen auf einem hohen Niveau zu halten, wurde 2010 in Hamburg die Fortbildungsreihe „Curriculum Querschnittgelähmtenzentrum“ ins Leben gerufen. In Kurz- und Ganztagesfortbildungen wird hier das multiprofessionelle Team in Theorie und Praxis geschult. Aber die Probleme enden eben nicht an der Kliniktür. Das Überleitungs- und Hilfsmittelmanagement wird immer schwieriger, das Angebot von Versorgungsformen zahlreicher aber nicht unbedingt übersichtlicher. Die angestrebte Fortführung der Versorgungsqualität ist dabei kaum überprüfbar. Mit jedem Kostenträger ist anders umzugehen, überall existieren unterschiedliche Verträge mit Medizinprodukteprovidern und ambulanten Intensivpflegediensten. Der Markt mit diesen inzwischen strukturell gut aufgestellten Intensivpflegediensten ist voll, der Pflegepersonalmarkt hingegen ist leer. So bleibt es häufig erst einmal bei einem Hochglanzflyer eines zertifizierten Pflegedienstes, welcher im Falle eines Auftrages aber Monate braucht, um ein Pflegeteam aufzustellen. Somit kann die Qualität der Versorgung auf Grund fehlenden Personals immer schwieriger aufrecht erhalten werden. Typische andere Gründe für eine verzögerte Entlassung lauten: Es liegt noch keine Kostenübernahme vor, der Wohnungsumbau ist noch nicht fertig oder es kommt zu einer neuen medizinischen Komplikation. Ist der Patient schließlich zu Hause angekommen, so verwundert es inzwischen nicht mehr, wenn er bald als Notfallaufnahme wieder kommt. Ein Grund dafür ist die oftmals schwer zu organisierende hausärztliche Versorgung. Eine Weiterbildung und adäquate Bezahlung der niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte in der Betreuung dieser Patienten ist bisher in keinem Bundesland erreicht worden. Da aber die medizinisch-pflegerische Situation des Patienten wie oben beschrieben gegenüber früher komplexer und instabiler geworden ist, kann sich ein Drehtüreffekt einstellen. Und zwar in Form einer zeitnahen Wiederaufnahme des Patienten aufgrund mangelhafter medizinischer und pflegerischer Versorgung zu Hause oder in Pflegeeinrichtungen. Wie gehen wir mit der veränderten Situation um? Die Antwort ist nicht einfach, da viele Faktoren bis hinein in die Gesundheitspolitik eine Rolle spielen. Ein wesentlicher Aspekt ist die Attraktivität des Pflegeberufes. Gelingt es nicht, diese zu steigern, so wird der Pflegemarkt leer bleiben. Gleichzeitig muss die Weiterbildung und Vergütung in der hausärztlichen Versorgung dieser Patienten adäquat geregelt werden. Innerhalb der Klinik können wir durch kontinuierliche Qualifikation und ein hohes Maß an Flexibilität unsere Patienten weiter auf hohem Niveau versorgen. Bei der Überleitung müssen wir uns auf bekannte, zuverlässige Partner bei den Medizinprodukteprovidern und ambulanten wie stationären Pflegeeinrichtungen verlassen können. Diese stehen jedoch auf Grund von Kostenträgervorgaben unter vergleichbarem Druck wie die stationären Leistungserbringer. Sir Ludwig Guttmann hat als erster die bis heute geltenden Ansprüche an die Behandlung und eben auch langfristige Versorgung von querschnittgelähmten Patienten benannt. Diese Ansprüche gelten in ganz besonderem Maße für technologieabhängige und beatmungspflichtige Menschen. Selbständigkeit und Teilhabe bedeuten Leben. In diesem Sinne müssen sich alle Bereiche unter den sich verändernden Bedingungen weiter darum bemühen, diese Patienten stationär und zu Hause weiter medizinisch und pflegerisch optimal zu versorgen. S. Tiedemann, S. Hirschfeld, R. Thietje DMGP Informationsblatt 27 Berichte Die psychologische Bedeutung von Therapien im Internet Mit einer Querschnittlähmung konfrontiert zu sein ist eine nahezu unerträgliche Vorstellung, jedenfalls für manche Menschen. Deshalb ist es gut, dass wir Menschen über Strategien verfügen, Unerträgliches erträglich zu machen. Häufig verwenden wir Verdrängung und Verleugnung. Wir gehen einfach davon aus, der Kelch werde an uns vorübergehen. Wider besseres Wissen. Wir wissen, wie es um uns steht, ignorieren jedoch die Bedeutung dieses Wissens. „Die Vernunft sagte mir, dass Frank für immer gelähmt war und ich mich dieser Tatsache über kurz oder lang stellen musste, aber mein Gefühl sträubte sich schon gegen den bloßen Gedanken an eine Querschnittlähmung“ (1). Und um das System Verleugnung vor dem Zusammenbruch zu schützen, verwenden wir die Strategie der Vermeidung. Wir weichen so gut es geht jeder Situation aus, in der wir mit der Querschnittlähmung und deren Auswirkungen auf unser Leben konfrontiert würden. Die Hoffnung auf eine Heilung ist eine weitere Strategie, sich gegen das unerträglich Wirkende zu schützen. Wir glauben an ein Wunder und setzen damit unser Elend sozusagen zeitlich in Klammer. Wir machen es zum vorübergehenden Ungemach. „Mehrere Male versicherten mir die Leute, dass eine so kraftstrotzende Persönlichkeit wie Frank der normalen Schulmedizin noch ein Schnippchen schlagen werde“. Für die Aufrechterhaltung der Hoffnung sind die vielen Therapieangebote, die uns heutzutage zur Verfügung stehen, ein 28 DMGP Informationsblatt wahrer Segen. Für alles gibt es eine Therapie oder ein Medikament. Wir leben schließlich in einer Marktwirtschaft und wo eine Nachfrage ist, das entsteht ein Angebot. Und dann sind die Produktvorschriften, die zu unserem Schutze erlassen werden, in vielen Ländern nicht besonders ausgeprägt. Es muss also nicht das drin sein, was drauf steht. Natürlich haben wir auch die Fähigkeit, Angebote zu überprüfen. Aber um unser System Hoffnung nicht zu gefährden, wollen wir oft gar nicht genau wissen, wie effektiv diese Therapie ist oder welche Nebenwirkungen sie hat. Lesen Sie die Packungsbeilage oder fragen Sie Ihren Arzt. Wann haben Sie zum letzten Mal die Packungsbeilage Ihres Medikamentes gelesen? Es ist erstaunlich, wie schnell Patienten und ihr Umfeld in der Hoffnung, das Geschehene ungeschehen machen zu können, im Internet fündig werden. Sie finden Geschichten von Menschen, die geheilt worden seien, obwohl man diesen gesagt habe, sie würden gelähmt bleiben. Behilflich ist dem Menschen dabei die Mechanik seiner Wahrnehmung. Vereinfacht gesagt selektieren wir ob der Flut von Informationen, die auf uns eindrängen, in erster Linie diejenigen, die in unser Raster passen und vermeiden solche, die unsere Selbst- und Weltbild in Frage stellen. Der Wunsch wird zum Vater des Gedankens. Medienwissenschaften lehren uns, dass schon der Titel eines Zeitungsartikels das beeinflusst, was wir aus dem anschließenden Text aufnehmen und behalten. Im Internet finden unsere Patienten jedoch Therapieangebote, die bereits in der Art, wie sie angepriesen werden, die Seriosität vermissen lassen, die bei uns per Gesetz verlangt wird. Da werden Dinge in einer Art angepriesen, die nicht zwischen vermuteter und überprüfter Wirksamkeit unterscheidet. Gefahren in Zusammenhang mit solchen Therapien werden bagatellisiert oder gar verschwiegen. Wie können wir unsere Patienten davor schützen, sich solchen Risiken auszusetzen? Indem wir mit Ihnen sprechen und dabei eines immer vor Augen haben: Es ist nicht der Sachverhalt, der letztlich entscheidet, es ist das Gefühl in Bezug auf diesen. Wir müssen mit den Patienten über ihre Hoffnungen und Befürchtungen sprechen. Wir müssen sie verstehen in ihrer seelischen Not, die da manchmal lautet: „Alle Tage meiner Zukunft gäb‘ ich für ein Gestern her“ (2) Daniel Stirnimann (1) V. Williams, P. Cockerill: „Dein Schmerz geht durch mein Leben.“, Bastei-Lübbe, 1992 (2) Kris Kristoffersons Song: „Me and Bobby McGee“ Berichte Stellungnahme zu kommerziell angebotenen Zelltherapien bei Querschnittlähmung Weltweit nimmt in den letzten Jahren die Zahl kommerzieller Anbieter ständig zu, welche querschnittgelähmten Patienten experimentelle Therapien gegen Bezahlung anbieten. Diese Therapieverfahren setzen häufig sogenannte Stammzellen (z.B. embryonale oder Knochenmark-Stammzellen), aber auch Zellen und Gewebe ohne Stammzell-Eigenschaften ein. Nach Angaben der Anbieter begünstigen diese Therapieverfahren den Krankheitsverlauf günstig. Funktionelle Verbesserung (z.B. Wiederherstellung der Gehfähigkeit) werden in Aussicht gestellt, obwohl es dafür keine wissenschaftlich haltbaren Belege gibt. Derartige Therapien werden leider nicht nur in Ländern mit eingeschränktem Verbraucherschutz, sondern auch in diesbezüglich hochentwickelten Ländern inklusive Deutschland angeboten. Dieser Trend ist aus mehreren Gründen besorgniserregend. Patienten mit Querschnittlähmung sind trotz hoher Behandlungskosten und potentieller Risiken häufig besonders empfänglich für entsprechende Therapie-Angebote. Es ist jedoch aus moralischer Sicht nicht zu akzeptieren, aus der Hoffnung auf Heilung finanziellen Profit zu ziehen. Es ist ethisch nicht vertretbar, sich experimentelle Therapien, für die weder Verträglichkeit noch Wirksamkeit im Rahmen klinischer Studien nachgewiesen wurden, von betroffenen Personen bezahlen zu lassen. Häufig beziehen sich die Anbieter solcher Therapien auf Einzelfallberichte von Patienten und/oder Angehörigen. Derartige Zeugnisse sind Es ist unter ethischen Gesichtspunkten absolut nicht vertretbar, Therapien, welche nicht durch Studien belegt sind, gegen Bezahlung auszuführen. jedoch kein Ersatz für die durch klinische Studien zu belegende Wirksamkeit einer bestimmten Therapie. Viele Zell-basierte Behandlungen, die mit einem operativen Eingriff (Transplantation/Injektion in die Gehirnflüssigkeit oder das Rückenmark) verbunden sind, bergen unüberschaubare Risiken. Diese Risiken werden nochmals um ein vielfaches gesteigert bei Patienten mit einer Querschnittlähmung. Derartige Risiken können bis zum heutigen Tag noch nicht durch einen möglichen Nutzen aufgewogen werden. In hohem Maß experimentelle und potentiell gefährliche Therapieansätze können ggf. bei terminal kranken Menschen gerechtfertigt sein. Patienten mit Querschnittlähmung, welche nach international akzeptierten Behandlungsstandards behandelt werden, haben keine Einschränkung ihrer Lebenserwartung und sind somit keineswegs als terminal krank anzusehen. Prinzipiell ist nicht auszuschließen, dass Zell-basierte Therapien zu Funktionsverbesserungen und zu einer Steigerung der Lebensqualität führen. Hier sind jedoch die Anbieter einer entsprechenden Therapie verpflichtet, zunächst den Beweis der Verträglichkeit und Wirksamkeit einer derartigen Therapie im Rahmen einer nach international anerkannten Kriterien durchgeführten klinischen Studie zu erbringen. Es ist unter ethischen Gesichtspunkten absolut nicht vertretbar, Therapien, welche nicht durch Studien belegt sind, gegen Bezahlung auszuführen. Vor diesem Hintergrund warnt die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie querschnittgelähmte Patienten davor, sich in der Hoffnung auf Linderung oder gar Heilung der Querschnittlähmung entsprechenden Zelltherapien zu unterziehen. Weitere Informationen können unter folgendem Link in deutscher Sprache abgerufen werden: http://icord.org/files/2010/01/Experimentelle-Therapien-für-Rückenmarksverletzungen.pdf. Modifiziert aus Blight et al, Spinal Cord, 47, 713-714. DMGP Informationsblatt 29 Berichte Klinische Forschung Nutzen und Anforderungen In den vergangenen Jahrzehnten hat sich die medizinische Versorgung und Behandlung von Patienten mit einer Rückenmarksverletzung signifikant verbessert und weiterentwickelt. Diese Entwicklung wurde unter anderem durch die aus klinischen Forschungsprojekten generierten Erkenntnissen vorangetrieben. Generell beinhaltet die „Klinische Forschung“ diverse Stufen und spannt dabei den Bogen von der Grundlagenforschung zur Translationalen Forschung bis hin zur Outcome-Forschung. Für die Generierung von qualitativ hochwertigen und klinisch relevanten Forschungsergebnissen ist das gesamte Spektrum der Klinischen Forschung essentiell. Im Rahmen der Versorgung von Patienten bilden diese Erkenntnisse zudem eine wichtige Grundlage für die evidenzbasierte Medizin (Sackett, Rosenberg et al. 1996). Der Nutzen von klinischen Studien für den Patienten liegt dabei in der Entwicklung und Überprüfung z.B. neuer Medikamente oder Therapien und ermöglicht somit die kontinuierliche Verbesserung der medizinischen Versorgung. Multizentrisch durchgeführte, qualitativ hochwertige Studien wie beispielsweise die europaweit durchgeführte EM-SCI-Studie (www.emsci.org) oder die schweizweit angelegte SwiSCIStudie (www.swisci.ch) tragen denn auch maßgeblich dazu bei, auf einer großen Kohorte abgestützte Erkenntnisse über krankheitsspezifische Charakteristika oder soziodemografischen Daten von Patienten mit einer Rückenmarksverletzung zu mehren. Das „European Medical Research Council“ (EMRC) hat sich mit 30 DMGP Informationsblatt der Frage der Implementierung von Medizinischer Forschung in den klinischen Alltag beschäftigt und einen entsprechenden Bericht formuliert (www.esf. org/flooks). Der Leitgedanke dabei ist die Ermöglichung und Förderung innovativer medizinischer Forschung zur Verbesserung der Versorgung und Behandlung von Patienten. Dazu sollen Patienten-orientierte Fragestellungen im Rahmen von wissenschaftlichen Projekten bearbeitet werden, aus deren Lösung der Patient und schließlich die Gesellschaft als Endverbraucher einen relevanten Nutzen ziehen können. Der zugrunde liegende Prozess von der Entwicklung einer Forschungsidee, der Publikation entsprechender Resultate bis hin zur Implementierung von relevanten Ergebnissen in den klinischen Alltag soll dabei dem Prinzip der „best practice“ folgen. Die „International Conference on Harmonisation“ (ICH)-Richtlinien für „good clinical practice“ (www.ich.org) bilden hierzu eine Grundlage. Im klinischen Alltag erfolgt die Implementierung von wissenschaftlichen Ergebnissen häufig durch die Formulierung von Richtlinien, unter Berücksichtigung nationaler und/ oder internationaler Vorgaben. Eine Basis für die Erstellung klinischer Richtlinien bilden die systematischen Reviews über diverse medizinische Fachgebiete von Cochrane (www.cochrane.org) oder speziell im Bereich der Paraplegiologie durch die „Spinal Cord Injury Evidence“ (SCIRE) (www.scireproject.com). Der Prozess zur Erstellung von Richtlinien für den klinischen Alltag ist dennoch komplex, kann von Land zu Land stark variieren und wird von vielen nicht-wissenschaftliche Faktoren wie z.B. durch lokale gesundheitspolitische oder ökonomische Aspekte beeinflusst. Zur Überprüfung z.B. der Wirksamkeit oder der Machbarkeit von Interventionen im Bereich der Paraplegiologie können verschiedene wissenschaftliche Verfahren, wie randomisierte kontrollierte Studien, Observationsstudien, systematische Reviews oder Metaanalysen hinzugezogen werden. Basierend auf der Arbeit von Chalmers und Kollegen (Chalmers and Glasziou 2009) hat die EMRC dabei verschiedene Phasen identifiziert, in welchen die Generierung von klinischer Evidenz maßgeblich im Sinne einer hohen Qualität gesteuert werden kann. Diese Phasen beinhalten beispielsweise die adäquate Wahl der zu bearbeitenden Forschungsfrage, welche eine hohe Relevanz für die Patienten, die Kliniker aber auch die politischen Entscheidungsträger aufweisen soll. Zudem soll die Wahl des gewählten Designs resp. der Methode wissenschaftlichen Grundsätzen folgen, wodurch ein hohes Maß an Qualität erreicht wird. Schließlich gilt es, die Publikation der Resultate gemäß wissenschaftlichen Standards sicherzustellen. Die Erreichung dieser Qualitätsanforderungen im Rahmen von Klinischer Forschung erfordert die Mitarbeit von qualifizierten, methodologisch versierten Personen aus verschiedenen Bereiche, beispielsweise aus der Medizin oder der Biostatistik. Die Ausbildung und die Erfahrung im Durchführen von klinische Studien ist zudem nicht nur für Ärzte relevant, sondern erfordert auch von den Mitarbeitern der in ein For- Berichte Wer ist ESPA? schungsprojekt involvierten Bereichen wie die Physiotherapie, die Pflege oder die Ergotherapie entsprechende wissenschaftliche Kenntnisse, welche zur Generierung von qualitativ hochwertigen Forschungsdaten beitragen. Dabei gilt es wissenschaftlich-ethische Grundsätze zwingend einzuhalten, wie die Berücksichtigung der Würde und der Selbstbestimmung des Patienten, die Freiwilligkeit der Teilnahme von Patienten an klinischen Studien, das strikte Einhalten des Studienprotokolls, das Erheben und Verwalten der Daten in anonymisierter Form oder das Vorliegen eines positiven Votums der zuständigen Ethikkommission. In einer Resolution des Deutschen Hochschulverbandes (DHV) für die Berufsvertretung von Wissenschaftler/innen über Wissenschaft und Ethik wird die Wissenschaft auch als die „Suche nach Wahrheit“ beschrieben. Bei der Mehrung und Vermittlung von Wissen und Erkenntnis sind Wissenschaftler grundsätzlich zur Ehrlichkeit und Unparteilichkeit verpflichtet. Ein diesbezügliches Fehlverhalten kann das Vertrauen, welches sowohl Patienten als auch die Gesellschaft in die Lauterkeit der Wissenschaft setzt, stark belasten. Denn schlussendlich steht die Wissenschaft im Dienste des Menschen - sie dient zur Erarbeitung von relevanten Erkenntnissen zum Wohle und Nutzen der Gesellschaft. Chalmers, I. and P. Glasziou (2009). "Avoidable waste in the production and reporting of research evidence." Obstet Gynecol 114(6): 1341-1345. Sackett, D. L., W. M. Rosenberg, et al. (1996). "Evidence based medicine: what it is and what it isn't." BMJ 312(7023): 71-72. Angela Frotzler Hinter der Abkürzung ESPA verbirgt sich der Name European Spinal Psychologists Association. Es handelt sich dabei um einen lockeren Verbund, ein Netzwerk von Psychologinnen und Psychologen in Europa, die im Berufsfeld Querschnittlähmung arbeiten. Die Idee, ein solches Netzwerk aufzubauen, stammt vom Engländer Paul Kennedy. Er arbeitet seit 1984 im Berufsfeld Querschnittlähmung, ist Leitender Psychologe am Stoke Mandeville Hospital, National Spinal Injuries Centre, in Aylesbury, akademischer Direktor des Doktorandenstudiengangs und Professor für Klinische Psychologie an der Universität Oxford. Zur Geschichte der ESPA Erstmals am IMSOP-Kongress1999 in Kopenhagen, heute ISCoS (International Spinal Cord Society), trafen sich Paul Kennedy und Peter Lude. Die beiden tauschten sich über ihre Forschungsergebnisse aus, die sie unabhängig voneinander gewonnen hatten. Sie stellten viele Gemeinsamkeiten zwischen dem englischsprachigen und dem deutschsprachigen Raum in Europa fest, neben wenigen Unterschieden. Diesen Vergleich präsentierten sie 2001 in Nottwil, wiederum am jährlich stattfindenden ISCoS-Kongress. Dort stieß auch Magnus L. Elfström, aus der Gruppe von Margareta Kreuter und Marianne Sullivan, zu ihnen, der sich ebenfalls mit der psychischen Bewältigung von Querschnittlähmung befasste. Community Needs Study 2004 begannen Peter Lude und Paul Kennedy eine Studie über Community Needs, also die Bedürfnisse von Menschen mit Querschnittlähmung, die schon länger, im Schnitt 21 Jahre (SD=11.2, Range 1–59 Jahre, N=350), zuhause lebten. Die Teilnehmenden dieser Stichprobe kamen aus Großbritannien, Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die Studie wurde von der Manfred Sauer Stiftung unterstützt. Dabei traten interessante Ergebnisse zu Tage: Die am wenigsten erfüllten Bedürfnisse waren pain relief (Schmerzlinderung), employment (Beschäftigung) und sexual activity (sexuelle Aktivität). Nur 3 % der Befragten gaben an, dass die spezialisierten Paraplegikerzentren, welche durchaus bei der Erstrehabilitation als hilfreich empfunden wurden, den Bedürfnissen, die sich aus einem Leben mit jahrelanger Querschnittlähmung ergeben, gerecht werden. Dieser Befund müsste eigentlich die Spezialkliniken der Rehabilitation alarmieren. Die lebenslange Nachsorge bedarf offenbar anderer Angebote. Es werden spezielle Behandlungen oder ortsnahe Angebote im Gegensatz zur allgemeinen Rehabilitation in der Klinik bevorzugt. 72 % der Beteiligten waren mit ihren aktuellen Lebensumständen zufrieden, vor allem mit ihrem Familienleben, dem Kontakt zu Freunden, Bekannten und der Beziehung zum Partner. 70 % der Teilnehmenden sind unzufrieden mit ihrem Sexualleben. In dieser Studie wurden auch speziell entwickelte Messmittel von Paul Kennedy und Magnus L. Elfström verwendet. Das ist sehr wichtig, damit die Zuverlässigkeit (Reliabilität) und die Güte (Validität) der operationalisierten Konstrukte möglichst hoch ist. Interferenzen sollten vermieden werden. Das Netzwerk entsteht Weil die Zusammenarbeit reibungslos, und heute darf man sagen erfolgreich, verlief, fragten wir uns, wie auch ande- DMGP Informationsblatt 31 Berichte re interessierte Psychologinnen und Psychologen mit einbezogen werden könnten. Am besten würde sich ein Netzwerk eignen, in dem es vor allem um den Austausch von Informationen, die Förderung der Kommunikation, die Unterstützung von Forschungsinitiativen und Forschungsprojekten, sowie um die Erarbeitung und Umsetzung hoher klinischer Standards in allen psychologischen Bereichen in der Praxis geht. Weiter sollen die psychischen Bedürfnisse von Menschen mit Querschnittlähmung herausgearbeitet werden. Der Dialog unter den verschiedenen psychologischen Disziplinen wie Rehabilitationspsychologie, Klinische Psychologie, Gesundheitspsychologie, Sozialpsychologie, Neuropsychologie, psychologische Psychotherapie, Gerontopsychologie, Arbeits- und Organisationspsychologie sowie mit den akademisch tätigen Psychologen in Lehre und Forschung sollte gefördert werden. Aus diesem Grund organisierten wir ein erstes Meeting 2005 in Stoke Mandeville. Erwartet wurden circa 30 Teilnehmende, es kamen rund 120 aus 16 europäischen Nationen. Diese Bekräftigung führte unmittelbar zur Gründung der ESPA. Die Statuten sehen einen Vorsitzenden, ein Komitee mit Schatzmeister und eine Sekretärin vor. Dem Austausch dient ein alle zwei Jahre durchzuführendes Meeting. Bisher fanden folgende Meetings statt: Überblick der durchgeführten ESPA-Meetings • 2005 Stoke Mandeville Hospital, Aylesbury, Großbritannien, eintägig • 2007 Manfred Sauer Stiftung, Lobbach, Deutschland, eintägig • 2009 Schweizer Paraplegiker For- 32 DMGP Informationsblatt schung, Nottwil, Schweiz, zweitätig • 2011 Institut de Neurorehabilitació Guttmann, Barcelona, Spanien, zweitätig Voraussichtlich: • 2013 Oslo, Norwegen, zweitätig • 2015 Stoke Mandeville Hospital, Aylesbury, Grossbritannien, zweitätig • 2017 Wien, Österreich, zweitätig Die Meetings finden jeweils im April oder Anfang Mai statt. Es treffen sich vorwiegend Psychologinnen und Psychologen, aber auch Fachleute aus anderen Disziplinen sind willkommen. Zusammenarbeit lohnt sich Aufgrund der Vernetzung ergab sich beispielsweise die Möglichkeit fremdsprachige Patientinnen und Patienten direkt mit Fachpersonen aus dem jeweiligen Land in Verbindung zu bringen. Eine im schwedischen, englisch- und deutschsprachigen Raum durchgeführte Längsschnittstudie, die unter beeindruckender Mitwirkung von 13 deutschsprachigen Paraplegikerzentren sowie der finanziellen Unterstützung des Stoke Mandeville Hospitals und der Schweizer Paraplegiker Forschung zu Stande kam, wurde mit dem diesjährigen Ludwig Guttmann-Preis (der Preis ging 2011 an zwei Gruppen) ausgezeichnet. Fazit Was einst als lockere Interessengruppe begonnen hatte, entwickelte sich zu einem ansehnlichen Netzwerk. 220 Personen aus 17 europäischen Ländern sind inzwischen Mitglied, 2011 waren auch Kolleginnen und Kollegen aus Kanada, den USA und Australien zugegen. Die ESPA erhebt keinen Mitgliederbeitrag. Der Vorsitzende und das Komitee sowie die Sekretärin Linda Hall organisieren die Meetings jeweils mit den Kolleginnen und Kollegen vor Ort. Wir arbeiten nach dem Prinzip: Jeder ist selbstständig, eigenverantwortlich und leistet jeweils den ihm oder ihr möglichen Beitrag. Da uns bisher die Räume an den Veranstaltungsorten unentgeltlich zur Verfügung gestellt wurden, hielt sich der finanzielle Aufwand in Grenzen. Zugegeben, der Arbeitsaufwand für den Vorsitzenden, das Komitee und unsere Sekretärin ist zeitweise beachtlich. Mitarbeitende sind herzlich willkommen. Eine noch engere Zusammenarbeit mit den Psychologinnen und Psychologen der DMGP und der DMGP insgesamt, wie in Bad Wildbad bekräftigt, freut uns außerordentlich. Der deutschsprachige Raum verfügt zweifelsohne über ein sehr großes Potenzial. Referenzen Kennedy P, Lude P, Taylor N. Quality of life, social participation, appraisals and coping post spinal cord injury: a review of four community samples. Spinal Cord. 2006 Feb;44(2):95-105. www.dmgp.org oder www.dmgp.at www.espass.org Autoren Peter Lude, Dr. phil., Fachpsychologe für Psychotherapie FSP in privater Praxis, Dozent für Rehabilitationspsychologie an der Zürcher Hochschule für Angewandte Psychologie, Affiliate Faculty Member der Schweizer Paraplegiker Forschung und des Schweizer Paraplegiker Zentrums Nottwil, tätig in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zum Thema Querschnittlähmung. Paul Kennedy, Prof. Dr., akademischer Direktor des Doktorandenkursus und Professor für Klinische Psychologie an der Universität Oxford, leitender Psychologe am National Spinal Injuries Centre in Stoke Mandeville, U.K., tätig in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zum Thema Querschnittlähmung. Magnus L. Elfström, Dr. phil., Dozent in Psychologie an der Mälardalen Universität, Schweden, tätig in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zum Thema Querschnittlähmung. Im Namen der Autoren: Peter Lude Berichte Die Behandlung von Querschnittgelähmten in Italien Unsere italienische medizinische Gesellschaft für Paraplegie heißt SOMIPAR und wurde vor 25 Jahren gegründet. Ihre Ziele sind die Einführung und Weiterentwicklung der Strategien zur Behandlung von Menschen mit Querschnittlähmung, die Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung und der Erfahrungsaustausch zwischen den beteiligten Fachleuten. Die Gesellschaft hat 135 ärztliche Mitglieder. rufsgruppen in den Querschnittzentren (CNOPUS) und der Föderation der Paraplegiker-Vereinigungen (FAIP). Die Daten wurden in 155 Krankenhäusern erhoben, wobei hier Akut-Abteilungen, Querschnittabteilungen und Rehabilitationszentren eingeschlossen waren. Aus den erhobenen Daten wurde eine geschätzte Inzidenz von 12-14/ Mio./ Jahr festgestellt. Die Ätiologie lag bei 43% Verkehrsunfälle, 14% Sportunfälle, 12% Arbeitsunfälle und 24% nicht traumatische Fälle. Ich möchte Ihnen kurz die italienische Situation der letzten Jahre beschreiben. Da es keine verlässliche Studien über die Inzidenz der Querschnittlähmung (QL) gibt, können wir diese nur vermuten Historische Daten auf regionaler Ebene erlauben es uns, von mindestens 20 neuen Rückenmarksverletzungen pro Mio. Einwohner pro Jahr auszugehen. Für die nicht traumatische QL liegen keine Zahlen vor. Die vorhandenen Behandlungsbetten sind jedoch zwischen 20% und 40% mit nicht traumatischen QL belegt. Die Praevalenz wird auf 50.000 Querschnittgelähmte geschätzt. Die Ätiologie der traumatischen und nicht traumatischen QL unterscheidet sich nicht wesentlich von den Zahlen in anderen europäischen Studien, wobei Verkehrsunfälle und Stürze die Hauptursachen darstellen. Die Zahl der Arbeitsunfälle variiert in den verschiedenen Datenbanken zwischen 12% und 20%. Das Gesundheitssystem in Italien ist fast ausschließlich staatlich. Die akute Querschnittlähmung wird in denjenigen Traumatzentren behandelt, wo sowohl eine Wirbelsäulenchirurgie als auch eine Neruroradiologie und in einigen Fällen eine Querschnittabteilung vorhanden sind. Die Rehabilitationsdauer beträgt in der Regel 3-6 Monate. 90% der Patienten aus Querschnittgelähmten-Zentren (QZ) können in die eigene häusliche Umgebung entlassen werden. Aus den allgemeinen Rehazentren wurden nur 75% der Patienten nach Hause entlassen. Die jüngsten Daten stammen aus einer Untersuchung von 2009 durch die Stiftung ISTUD, in enger Zusammenarbeit mit der SOMIPAR, mit der Nationalen Koordination der nicht ärztlichen Be- In den letzten Jahren sehen wir vermehrt sowohl ältere Patienten mit cervicalen Lähmungen als auch ausländische Patienten. Aus verschiedenen Gründen besteht leider noch eine gewisse Inhomogenität bei der Behandlung der QL: Bei der stationären Aufnahme vom Unfallort in ein nahe gelegenes Akutkrankenhaus kann es wegen Bettenmangel oft zu sehr langen Wartezeiten vor der Verlegung in ein Spezialzentrum kommen. Viele Patienten werden deshalb in ein allgemeines Rehabilitationszentrum verlegt. Die Anzahl der frischen Fälle ist größer als die der zur Verfügung stehenden Betten. Somit beträgt die durchschnittliche Zeit vom Unfalltag bis zur Aufnahme in einem QZ 33 Tage, bei nicht traumatischer QL auch länger. Der lange Zeitraum vor Beginn der umfassenden klinischen Rehabilitation ist wahrscheinlich auch ein Grund dafür, dass mehr als ein Drittel der Patienten bei der stationären Aufnahme im QZ mindestens 1 Komplikation aufweisen, davon etwa 24 % mit Druckgeschwüren. Die Geschichte der Querschnittzentren in Italien ist relativ jung. Erst 1988 wurde eine Regierungs-Direktive betreffend, die die Anzahl der SpezialEinrichtungen, die Akkreditierungskriterien als auch die beruflichen Voraussetzungen der Mitarbeiter des Behandlungsteams veröffentlicht. 2004 wurde das Konzept der Unipolarität („alles unter einem Dach“) gesetzlich eingeführt, wonach die QZ in großen Akut-Krankenhaus einzurichten waren, so dass die Patienten frühestmöglich nach Eintritt der Lähmung mit der umfassenden Rehabilitation beginnen können, um bestmögliche funktionelle Ergebnisse zu erzielen. Trotz der gesetzlichen Bemühungen ist die Verwirklichung eines homogenen Netzwerkes noch weit entfernt: nur 8 QZ sind unipolar, 14 Zentren bieten umfassende Rehabilitation an, können aber nicht die akute Fase abdecken. Im Süden des Landes gibt es keine QZ was dazu führt, dass die Patienten DMGP Informationsblatt 33 Berichte und ihre Familien in den Norden umsiedeln müssen. Für die Finanzierung der QZ ist nahezu ausschließlich das öffentliche Gesundheitssystem zuständig, wo hingegen die allgemeinen Rehabilitationszentren zu 60% in privater Hand sind. Was die Wiedereingliederung in die Arbeitswelt nach einer QL anbetrifft, so können wir trotz Unterstützung durch öffentliche Mittel einen Anstieg der Arbeitslosigkeit feststellen. Auch haben die Arbeitsplätze für Personen mit Behinderung deutlich abgenommen und das wahrscheinlich nicht nur wegen der aktuellen Krise in der Wirtschaft. Zum Schluss einige wenige Worte betreffend die Ausbildungsprogramme für die Mitarbeiter in einem QZ: Für Ärzte gibt es keine spezifische Ausbildung wahrend des Universitätsstudiums. Auf lokaler Ebene, z.B. in der Toskana, wurde eine post-universitäre Ausbildung zum Master vorgeschlagen aber noch nicht bewilligt. Die einzige realistische Möglichkeit ist die Ausbildung “vor Ort“ in den wenigen anerkannten Zentren. Am 14. Oktober 2011 wurde im Rahmen eines feierlichen Festaktes im Beisein von Bundesminister Alfred Stöger diplomé und AUVA-Obfrau KommR Renate Römer das Rehabilitationszentrum Häring nach mehrjährigem Umbau neu eröffnet. Das Zentrum zählt nun zu den modernsten Europas und ist für Westösterreich ein bedeutender Standort für die Versorgung Schwerstverletzter. Nachdem das Haus 1973 erstmals eröffnet worden ist, waren nach 30 Jahren Renovierungsarbeiten dringend geboten. Zudem sollte das Therapieangebot erweitert und die Patientenzimmer modernisiert und mit zeitgemäßen Serviceeinrichtungen ausgestattet werden. Realisiert wurde dieser Umbau bei laufendem Betrieb (mit verminderter Patientenzahl), was besondere organisatorische Herausforderungen darstellte. Die Bildmitte: Obfrau Römer, Bundesminister Stöger, Generaldirektor Vafken von Therapiebereichen und der Bettenstationen wurden von allen Betroffenen mit Verständnis ge- und ertragen. Aus dem ursprünglich geplanten Umbau ist nunmehr ein Neubau geworden. Jährlich sollen hier wieder rund 1.200 Patientinnen und Patienten mit Rücken marksverletzungen, Amputationen, Poly traumen oder anderen Verletzungen des Stütz- und Bewegungsapparates behandelt werden. Das Rehabilitationszentrum verfügt insgesamt über 76 modern gestaltete Zimmer und bietet 136 Patientinnen und Patienten Platz für eine ganzheitliche Rehabilitation. Alle Zimmer sind mit einem Balkon sowie einer geräumigen Nasszelle ausgestattet. SOMIPAR hat in den letzten 3 Jahren viel in die Ausarbeitung von multidisziplinären Behandlungsleitlinien investiert, unter Mitarbeit von anderen berufsständigen Gesellschaften und der Betroffenen-Organisationen. Beeinträchtigungen durch Bauarbeiten konnten klein und erträglich gehalten werden, durch die zeitliche Aufteilung in Bauphasen, strikte Abgrenzung von Patienten- und Personalbereichen zu den Bautätigkeiten und die Errichtung von geeigneten Provisorien. Umsiedlungen 34 DMGP Informationsblatt Bild: fotostangler Rehabilitationszentrum Häring der AUVA neu eröffnet Am Tag der offenen Tür besichtigten mehrere Tausend Gäste das neu eröffnete Haus. Sie zeigten sich nicht nur vom Gebäude und seinen Einrichtungen, sondern auch von den vielen Vorführungen und dem breiten medizinischen Angebot beeindruckt. Georg Peiger Berichte Mitgliedsbeitrag Osteoporose-Arbeitsgruppe der DMGP Im Rahmen der 24. Jahresversammlung der DMGP in Bad Wildbach wurde eine Osteoporose-Arbeitsgruppe der DMGP gegründet mit der Zielsetzung, bis zur 25. Jahrestagung Empfehlungen zur Prävention und Behandlung der Osteoporose bei Querschnittlähmung in Anlehnung an die Leitlinien des Dachverbandes Osteologie zu erarbeiten und diese dort vorzustellen. Zur Kostenersparnis werden keine schriftlichen Zahlungsaufforderungen verschickt, daher bitte Dauerauftrag veranlassen oder am Lastschriftverfahren teilnehmen. Die Mitgliedschaft erlischt automatisch nach §6 der Satzung, wenn in zwei aufeinander folgenden Jahren die Mitgliedsbeiträge nicht gezahlt wurden. Konten: Die Arbeitsgruppe setzt sich DMGP gemäß aus Vertretern aller deutschsprachigen Länder zusammen. Frau Dr. Frotzler aus Nottwil vertritt die Schweiz, Herr Dr. Gaggl aus Tobelbad Österreich, Herr Dr. Moosburger aus Karlsbad-Langensteinbach Deutschland. Geleitet wird die Arbeitsgruppe von Dr. Kalke aus dem internationalen Ulm. Sparkasse Märkisch-Oderland (Deutschland) BLZ 170 540 40 Kontonummer 3000 23 67 23 IBAN DE 58 170 540 403 000 236 723 BIC WELADED 1 MOL Am 01.03.2012 kommt die Arbeitsgruppe in den RKU–Universitäts- und Rehabilitationskliniken in Ulm zu einer Arbeitsbesprechung in Vorbereitung auf die DMGP-Jahrestagung in Basel zusammen. UBS AG ( Basel ) Kontonummer 233-792448.J1E IBAN CH50 0023 3233 7924 48J1E BICUBSWCHZH80A Nach einer Einführung in die grundsätzliche Problematik der Osteoporose und der speziellen Problematik der Osteoporose bei Querschnittlähmung durch Dr. Kalke wird Dr. Moosburger über die Therapieempfehlungen bei manifester Osteoporose und gleichzeitig akut vorliegender Querschnittlähmung berichten, dabei auch auf die fragliche Problematik der Entstehung einer paraartikulären Osteoarthopathie unter medikamentöser Osteoporosetherapie eingehen. Im Anschluss daran wird Dr. Frotzler eine Zusammenfassung ihrer Literaturrecherche hinsichtlich möglicher nicht-medikamentöser und medikamentöser Ansätze im Hinblick auf die querschnittlähmungs-assoziierte Osteoporose geben und dabei speziell auch auf die Osteo-densitometrie eingehen. Abschließend wird Dr. Gaggl die Studienlage in Hinblick auf eine Prävention einer Osteoporoseentstehung bei Querschnittlähmung und die Risiken der insbesondere intravenösen Bisphosphonattherapie darlegen. Bitte bei allen Zahlungen angeben: Name und Zahlungsgrund Der jährliche Mitgliedsbeitrag beträgt 30 EUR bzw. 50 CHF Für Rückfragen: Priv.- Doz. Dr. med. Wolfgang Diederichs (Schatzmeister ) Unfallkrankenhaus Berlin - Urologie Warenerstr. 7 , D – 12683 Berlin Tel. +49 30 5681 3301 Fax +49 30 5681 3303 [email protected] DMGP Informationsblatt 35 Arbeitskreise Aus den Arbeitskreisen Ärzte Bei der 24 Jahrestagung der DMGP in Bad Wildbad wurden folgende Themen behandelt: • Thrombose bei QuerschnittlähmungUpdate-weiteres Vorgehen auf dem Weg zu einer Empfehlung • Osteoporose: Diagnostik und Therapie, Update, weiteres Vorgehen auf dem Weg zu einer Empfehlung • Update DRGs 2011 Thromboseprophylaxe: Darstellung des Ist-Zustandes durch Drs. Maier und Niedeggen: Die aktuelle Situation ist gekennzeichnet durch spärliche Literatur bzgl. der Thromboserate bei Querschnittlähmung und dem Fehlen von klaren Empfehlungen zur adäquaten Diagnostik und Therapie. Deshalb ist die Erarbeitung einer DMGPEmpfehlung geplant. Dazu soll zunächst eine Umfrage unter den Behandlungszentren initiiert werden zu den jeweiligen Prophylaxe-und Behandlungsstrategien, zu Thrombose-/Embolieraten und zum Thema Diagnostikum/Definition „Diagnose Thrombose“. Eine erste Datenerhebung soll dann zur Feststellung des vermeintlich „erfolgreichsten Konzeptes“ führen, das dann in einer Studie an 10 Zentren („Proof of Concept“) validiert wird. In diesem Zusammenhang können dann auch neue Verfahren,wie z.B. eine orale Heparinisierung geprüft werden. Osteoporose: Unter der Federführung von Dr. Kalke wurde, nach dessen Vortrag über den 36 DMGP Informationsblatt derzeitigen Kenntnisstand, eine Arbeitsgruppe ins Leben gerufen, die bis zur DMGP-Jahrestagung 2012 verbindliche Empfehlungen im Hinblick auf die Osteoporose-Therapie bei Querschnittgelähmten entwickeln will. Grundlage sollen die Leitlinien 2009 des Dachverbandes Osteologie sein. (www.dv-osteologie.org). Ziel ist die korrekte und adäquate Behandlung von querschnittgelähmten Patienten, die im Verlauf eine Osteoporose entwickeln und die Vermeidung der Osteoporoseentstehung bei Querschnittlähmung. DRG: Dr. Domurath berichtete über aktuelle Probleme und Entwicklungen. Problematisch sind die schwierige Abbildung der multidisziplinären Zusammenarbeit, der aufwändigen Pflege und Mehrfach- sowie Kombinationsbehandlungen im DRG System. Als Auswege wurden die Einführung eines neuen Komplexkodes und die Darstellung der Pflege im Bereich Querschnittlähmung diskutiert. In dem neuen Komplexkode sollten strukturelle Komponenten betont werden, Mindestzeiten von Therapiemaßnahmen sollen nicht genannt werden. Die Weiterarbeit am Kode wurde eingestellt, weil das DIMDI die geplanten strukturellen Erweiterungen nicht akzeptierte. Dagegen wird der Kode für hochaufwändige Pflege bei Querschnittlähmung wahrscheinlich angenommen werden. Weitere Punkte waren u.a.: Änderungen bei der Basis-DRG B61 und Ambulante Fallpauschalen. M. Zell Psychologie Protokoll des Arbeitskreises Psychologie am 25.+26. Mai 2011 in Bad Wildbad TOP 1: Berufliche Wiedereingliederung querschnittgelähmter Patienten (Einstiegsvortrag Jens Borgelt) Grundlage: Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen von 2006 bzw. 2009: Forderung nach Schaffung von Programmen für die berufliche Reha von Menschen mit Behinderungen. § 11 SGB IX: Forderung nach einem nahtlosen Übergang zwischen Leistungen zur medizinischen Reha und Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben Umsetzung des MBOR Konzepts (med.-berufl. orientierte Reha). Außerdem: bei der Umsetzung ist die ICF-Orientierung zu berücksichtigen (ganzheitliche Betrachtungsweise). Exemplarische Darstellung des MBOR Konzepts der Heinrich-Sommer-Klinik am BFW Bad Wildbad. Das Modell der beruflichen Wiedereingliederung in der Schweiz wird vergleichend zum Modell in Deutschland besprochen. TOP 2: Empfehlungen zur psychologischen Herangehensweise bei Vorliegen eines Dekubitus (Jörg Eisenhuth) Die Konzeptvorlage (Jörg Eisenhuth) wird überarbeitet: Dekubitus als Beeinträchtigung des Gesundheitszustands, als Teilnahme am Leben und der Lebensqualität. Psychologische Aspekte: Prävention durch (Psy- Arbeitskreise cho-)Edukation: Förderung gesundheitsbewußten Verhaltens. Weiterhin: Arbeit an den Risikofaktoren, die zur Entstehung beitragen: z.B. Selbstwirksamkeitserleben, Akzeptanz der Behinderung, Locus of Control,… Ausbau der Schutzfaktoren (Maßnahmen zur Gesundheitsförderung – z.B. Präventivgruppe zur Förderung der Selbstwahrnehmung, Bewältigungsstrategien, Psychoedukation)). Außerdem erforderlich: Schulung der Mitarbeiter, die mit querschnittgelähmten Patienten arbeiten (z.B. Pflege). Für die Diagnostik psychologischer Risikofaktoren können insgesamt jedoch keine standardisierten Empfehlungen gegeben werden. Sonstiges: Der Internetauftritt der Psychologen auf der DMGP Homepage wird diskutiert. Bestimmte Bereiche sollen nur Mitgliedern zugänglich sein. TOP 3: Buchprojekt „Psychische Rehabilitation Querschnittgelähmter“ Feststellung: Es gibt international bislang kein umfassendes psychologisch ausgerichtetes (Lehr-) Buch über die Arbeit mit Querschnittgelähmten. Ein groß angelegtes Projekt des AK Psychologie soll hier Abhilfe schaffen. Voraussichtlich 2012 soll ein entsprechendes Buch erscheinen. Die Beiträge entstammen überwiegend der Expertise der Arbeitskreismitglieder. Die grobe Struktur (mit Inhaltsverzeichnis) steht bereits fest, es können jedoch noch weitere Beiträge / Kapitel erfolgen (z.B. zum Thema berufliche Wiedereingliederung). „Abgabefrist“ ist grob Anfang 2012. Anschließend folgte das weitere Ausarbeiten einer Empfehlung zur psychologischen Herangehensweise bei Vorliegen eines Dekubitus. Als abschließende Arbeiten wurden die Erstellung eines Abstracts (Daniel Stirnimann, Jörg Eisenhuth), eines Glossars (Florian Grüter), die Überprüfung auf Verständlichkeit und Einheitlichkeit (Ingo Pals) und die Vereinheitlichung der Literaturliste (Szilvia Geyh) von einzelnen Arbeitskreismitgliedern übernommen. TOP 4: Vorbereitung des nächsten Arbeitskreises Nächster Arbeitskreis: 18.11.11 in Hamburg Vorschläge für Themen: „Welche Themen müssten aus unserer Sicht in Zukunft besser erforscht werden (wo gibt es aus psychologischer Sicht Forschungslücken zum Thema Querschnittlähmung)? Thema Autonomie und Selbstbestimmung (auch „Locked in“ Patienten, Lebensqualität bei beatmeten Patienten). Wie geht Stationspersonal damit um? (Thema für DMGP Kongress in Basel 2012?) Protokoll des Arbeitskreises Psychologie der DMGP am 18. November 2011 in Hamburg Begrüßung der Teilnehmer durch Martina Neikes TOP 1+2 Jörg Eisenhuth gab einen Überblick zum aktuellen Stand der bisher erarbeiteten Ergebnisse zum Thema „Psychologisch relevante Risikofaktoren bei der Entstehung eines Dekubitus“. TOP 3 Führung durch das Querschnittgelähmten-Zentrum des BUK-Hamburg TOP 4 Szilvia Geyh hielt einen Einführungsvortrag zum Thema „Stand der psychologischen Forschung und Forschungslücken im Bereich Querschnittlähmung“. Auf der Basis einer Referenzliste ausgewählter Literaturreviews wurden Themen und Methoden bisheriger Forschung erläutert und ein kurzer Überblick über 197 Studien gegeben [Geyh, S., C. Peter, R. Müller, G. Stucki and A. Cieza (2011). "Translating Topics in SCI Psychology into the International Classification of Functioning, Disability and Health." Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation 16(3): 104-130.]: Häufig untersuchte Themen und Erkenntnisse: • Kognitive Bewertungen hängen mit Coping, Coping mit Depressivität zusammen • Selbstwirksamkeit hängt mit Depressivität und Lebensqualität zusammen • Soziale Unterstützung hängt mit körperlicher und psychischer Gesundheit sowie mit Lebensqualität zusammen Weniger häufig untersuchte Themen: • Outcomes auf der Verhaltensebene: Aktivität und Partizipation • Motivationale Themen • Epidemiologie und Versorgungsforschung • Interventionsstudien (KVT) • Gezielte qualitative Forschung Häufig verwendete Methoden: • Querschnittstudien • Kleine selektive Stichproben • Ohne Vergleichsgruppe • Community-based Selten verwendete Methoden: • Longitudinale Studien • Interventionsstudien • Klinisches Setting • Umfassende Auswahl an Kontrollvariablen • Modellieren komplexer Zusammenhänge Überblick von 197 Studien • 73% der Publikationen stammt aus USA • 80% Beobachtungsstudien • 16% Längsschnitt • 12% Psychometrische Studien • 9% Qualitative Studien • 7% Interventionsstudien Themen • Psychiatrische Störungen • Gesundheitsverhalten • Körperliche Einschränkungen, Mobilität, Schmerz • Sexuelle Funktionen, Sexualität • Energie, Vitalität, Schlaf • Arbeit und Freizeit DMGP Informationsblatt 37 Arbeitskreise • C oping • Stimmung ,Emotionalität, Hoffnung, Optimismus • Motivation, Bedürfnisse • Intellektuelle Fähigkeiten • Einstellungen • Selbstkonzept, Selbstwahrnehmung, Selbstwert, Selbstwirksamkeit • Persönlichkeit • Durchsetzungsfähigkeit, Selbstsicherheit, Kontrolle • Kohärenzgefühl, Sinn, Spiritualität, Wachstum • Werte, Normen, Rollen • Soziale Unterstützung, Beziehungen, Vergleiche Das Inhaltsverzeichnis des Buches wurde im Arbeitskreis noch einmal überprüft und geringfügig verändert. TOP 5 Szilvia Geyh stellte das Forschungsprogramm zu personenbezogenen Faktoren am SPF in Nottwil vor. Der Arbeitskreis Pflege der DMGP traf sich im Paraplegiker Zentrum zum dritten Mal zum Kongress und der Arbeitskreis Pflege der DMGP zum fünften Mal in Nottwil. Auf der Basis der ICF und ihres bio-psycho-sozialen Modells werden personenbezogene Faktoren klassifiziert und über die drei Säulen „Die Rolle psychosozialer Ressourcen verstehen - Ein quantitativempirischer Ansatz“, „Die Stimme der Betroffenen - Qualitative Studien“ und „Sinnvoll Messen - Psychometrische Forschung“ ressourcen-orientierte Interventionen entwickelt, erprobt, umgesetzt und ausgewertet. Eine Zusammenarbeit mit dem AK-Psychologie der DMGP wird angestrebt und eine Expertenrunde zum Thema „Autonomie und Selbstbestimmung“ ist für das nächste Treffen in Basel vorgesehen. Dort sollen Ideen, Wissen und Erfahrung der in den Zentren tätigen Psychologen gesammelt werden, um mit in das Forschungsprojekt eingehen zu können. TOP 6 Martina Neikes stellte den aktuellen Stand des Buchprojektes „Klinische Psychologie in der Behandlung Querschnittgelähmter“ vor. Der Vertrag mit dem Springer-Verlag ist bereits unterschrieben, das Buch soll Ende 2012 erscheinen. Fast alle angeschriebenen Autoren haben zugesagt. 38 DMGP Informationsblatt Der nächste Arbeitskreis findet im Rahmen der 25. Jahrestagung in Basel statt. Szilvia Geyh, Martina Neikes Pflege Frühjahrstagung in Nottwil vom 09.06.2010 bis 10.06.2010 Frau Willi-Studer, die Leiterin des Pflegedienstes, begrüßte die Teilnehmer, stellte die Institution vor und erläuterte die aktuellen Schwerpunkte des Pflegedienstes. Die Veränderungen gehen auch im Pflegedienst zu einem modernen Dienstleitungsbetrieb. Für die Organisation und Moderation war Adrian Wyss, der Leiter der Pflegeentwicklung und Bildung, verantwortlich. schaftlichen Datenbanken und der entsprechenden Bearbeitung als Entwurf vorgestellt und in einer Konsensuskonferenz diskutiert. Nachdem eine Empfehlung für die Praxis definiert wurde, erfolgt ein Review. Danach wird die Richtlinie in die Guideline des nationalen Clearinghouse in den USA aufgenommen (=externe Qualitätskontrolle) und in verschiedene europäische Sprachen übersetzt. Frau Geng zeigte uns eindrucksvoll, wie umfangreich und aufwendig eine Empfehlung ist. Weitere Themen sind der Dauerkatheterismus und der intermittierende Katheterismus. 1.Evidenzbasierte Guideline Referentin: Veronika Geng, Manfred Sauer Stiftung Lobbach 2. Intermittierender Katheterismus aus pflegerischer Sicht Referent: Walter Holzschuh, Pflegeforum Blasenmanagement Neuro-Urologie, Paraplegiker Zentrum Nottwil Der intermittierende Katheterismus war das zentrale Thema des Arbeitskreises Pflege der DMGP. Frau Geng als Mitglied der European Association of Urology (EAUN) zeigte in ihrem Referat die Notwendigkeit von Evidenz basierten Guidelines auf. Die Guideline Incontinent Urostomy wurde von der EAUN in einer interdisziplinären länderübergreifenden Arbeitsgruppe erstellt. Die Erstellung der verschiedenen Guidelines wird nach der Literatursuche in verschiedenen wissen- Herr Holzschuh zeigte anhand eines historischen Rückblicks die Veränderungen beim intermittierenden Katheterismus aus pflegerischer Sicht. Dabei erläuterte er genau die verschiedenen Aspekte des Fremd- und Selbstkatheterismus. Im Paraplegiker Zentrum Nottwil werden die Standards/Leitlinien oder Handlungsanweisungen immer wieder überprüft und entsprechend regelmäßig angepasst. Dazu zählen auch Verände- Arbeitskreise rungen bei den Hilfsmitteln und deren Anwendung. 3. Intermittierender Katheterismus aus ärztlicher Sicht Referent: Jürgen Pannek, Chefarzt NeuroUrologie Paraplegiker Zentrum Nottwil Herr Pannek als Neuro-Urologe erklärt die Physiologie, Pathophysiologie und die Komplikationen der Blase eines querschnittgelähmten Menschen. Die Lebenserwartung Querschnittgelähmter hat sich von ehemals Monaten auf eine normale Lebenserwartung durch den intermittierenden Katheterismus verändert. Herr Pannek zeigte, wie wichtig die Blasenentleerung durch den intermittierenden Katheterismus ist. Bei der Wahl der Entleerungstechnik sollten immer die Kognitionen des Patienten, die Anatomie, Begleiterkrankungen und die häusliche Situation des Menschen berücksichtigt werden. In eindrucksvollen Bildern erläuterte Herr Pannek die Verwendung eines Dauerkatheters und die daraus entstehenden Folgen für die Blase des Menschen. Der Goldstandard ist immer der intermittierende Katheterismus, mit den entsprechenden Empfehlungen für die neurogene Blasenfunktionsstörung. 4. Erhebung der Vorgehensweise in den Kliniken Konsensusverfahren zur einheitlichen Empfehlung zum IK Moderator: Max Moor, ParaHelp Nottwil Nach den drei Referaten zum Thema „Intermittierender Katheterismus“, die zeigten, wie aufwendig die Erarbeitung einer Richtlinie oder Guideline ist, diskutierte der Arbeitskreis Pflege, ob es sinnvoll ist, die geplante Guideline der EAUN zu nutzen. Es ergaben sich dabei verschiedene Fragen, wie hygienische Aspekte, Finanzierung durch die Kostenträger und Nutzen für die Pflege. Frau Geng erklärte sich bereit einen Online-Fragebogen zu erstellen. In einem Brainstorming tragen die Teilnehmer die wichtigsten Kriterien zur Erstellung eines Fragebogens und einer Richtlinie zusammen. Das Ergebnis des Fragebogens wird beim nächsten Arbeitskreistreffen im Herbst thematisiert. 5. Nutzen von Dekubitusrisikoskalen im SCI Referent: Winfried Welker, BG Klinik Murnau Das Thema „Dekubitus-Risikoskala für Querschnittgelähmte“ ist im Arbeitskreis Pflege schon ein längeres Anliegen. Herr Welker zeigte sehr eindrucksvoll die Notwendigkeit einer querschnittspezifischen Skala auf. Er erläuterte sehr genau die verschiedenen Skalen und ihre Anwendbarkeit und die Nicht-Berücksichtigung der speziellen Bedürfnisse eines Querschnittgelähmten. 6. Literaturreview – Identifikation von ( Risiko- ) Faktoren zur Dekubitusentstehung Referentin: Christine Boldt, Schweizer Paraplegiker Forschung (SPF) Das Referat von Frau Boldt unterstützte die Aussagen von Herrn Welker und zeigte anhand der Literatur beschriebenen Inzidenzzahlen den nötigen Bedarf einer spezifischen Skala für Querschnittgelähmte. Das Literaturreview war der erste Teil eines Projektes zur Verbesserung der Versorgungsqualität von Patienten mit Dekubitus (-Risiko) im Schweizer Paraplegiker Zentrum. Im Zentrum wird daran gearbeitet eine Dekubitus-Risikoskala zu entwickeln und zu validieren. Im Literaturreview stellte sich heraus, dass keine Risikoskala die Gütekriterien erfüllt. Frau Boldt filterte die Variablen aus den Studien heraus und verlinkte diese mit der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Es wurden 69 Faktoren in Bezug auf die Risikoskala identifiziert. Die große Herausforderung ist es, diese Faktoren in eine praktikable Dekubitus-Risikoskala für den Bereich Querschnittlähmung zu entwickeln. 7. Darstellung des Pflegeaufwandes bei querschnittgelähmten Patienten im Innerhalb des G-DRG-Systems Referenten: Kathrin Treike, Unfallkrankenhaus Berlin Henry Rafler, BG Klinik Halle Der Pflegeaufwand eines querschnittgelähmten Patienten wird nicht ausreichend abgebildet und der Arbeitskreis Pflege erhielt vom Vorstand den Auftrag sich des Problems anzunehmen und eine Lösung zu erarbeiten. Diese Arbeitsgruppe besteht aus Vertretern aus den BG Kliniken Berlin, Bochum, Frankfurt, Halle, Hamburg und der Werner-WickerKlinik Bad Wildungen. Mitglieder der Arbeitsgruppe sind Experten der Pflege, Pflegemanagement, Medizincontroller und Ärzte. Es fanden monatliche Treffen statt und Diskussionen über verschiedene Instrumente zur Darstellung des Pflegeaufwandes. In Anlehnung an den PKMS soll ein Querschnitt-PKMS entwickelt werden, der den erhöhten Pflegeaufwand abbilden soll. Frau Treike und Herr Rafler zeigten die vielfältigen Probleme sehr eindrucksvoll auf und haben unseren Dank für die schwierige Arbeit der Arbeitsgruppe. 8. Auswertung Pretest Ernährungsscreening Referenten: Veronika Geng, Manfred Sauer Stiftung. Lobbach Die Arbeitsgruppe Ernährung hatte einen Screeningbogen für Nahrungs- und Flüssigkeitsmangel entwickelt und in Brandenburg vorgestellt. Dieser Screeningbogen wurde von Frau Geng an die Kliniken verschickt und anschließend ausgewertet. Das Instrument wird für die Kliniken auf der Intranetseite des Arbeitskreises Pflege zur Verfügung gestellt. Im Namen der Teilnehmer des Arbeitskreises Pflege möchte ich mich ganz herzlich bei Herrn Wyss für die hervorragende Arbeit zur Ausrichtung und Or- DMGP Informationsblatt 39 Arbeitskreise ganisation bedanken. Frau Roth für die Erstellung des Protokolls. Bei Frau WilliStuder für die Unterstützung zum Gelingen des Arbeitskreises . Der nächste Arbeitskreis findet in der BG Unfallklinik Frankfurt vom 30.09. bis 01.10.2010 statt. Monika Erdmann Herbsttagung vom 30.09.2010 bis 01.10.2010 in Frankfurt Herbsttagung des Arbeitskreises Pflege der DMGP fand vom 30.09.2010 bis 01.10.2010 in der Berufsgenossenschaftlichen Klinik in Frankfurt statt Die BG Klinik Frankfurt war zum ersten Mal für die Ausrichtung der Herbsttagung 2010 des Arbeitskreises Pflege der DMGP zuständig. Frau Raifarth, Pflegedirektorin der BG Klinik Frankfurt, begrüßte die Teilnehmer und wünschte der Arbeitskreissitzung ein gutes Gelingen. Sie würdigte die Vorbereitung der Sitzung durch Frau Schwermann. 1. Kodier-Profiler – Modell als Mittel zur Erlössicherung Referent: Dr. T. Auhuber, BG Klinik Frankfurt Herr Auhuber erläuterte in seiner Funktion als Medizincontroller in der BG Klinik Frankfurt das Kodier-Profiler-Modell. Ziel dieses Organisationsmodells ist eine bessere Zusammenarbeit mit den Leistungserbringern im ärztlichen Dienst und im Pflegedienst, um innerhalb des DRG-Systems die Erlöse zu optimieren. Über Fallbeispiele wurden verschiedene Möglichkeiten der Codierung aufgezeigt. 2. Präsentation Umfrage Intermittierender Katheterismus in den Zentren Deutschland, Österreich und Schweiz August 2010 Referent: Veronika Geng, Manfred Sauer Stiftung, Lobbach Frau Geng bedankte sich bei den Teilnehmern für die hohe Beteiligung an der Umfrage zum intermittierenden Katheterismus. Durch den Fragebogen sollte die Organisation des „intermittierenden Katheterismus“ in den Zentren der DMGP 40 DMGP Informationsblatt analysiert werden. Folgende Inhalte wurden erfragt: (Auszüge) • Dokumentation • Abkürzungen • Art des Katheterismus • Urologen in der Klinik • Zuständigkeit innerhalb der Pflege oder ärztlicher Dienst • Auswahl des Katheters • Fremdkatheterismus. Die Ergebnisse lösten im Arbeitskreis große Diskussionen aus. In einer kleinen ad- hoc-Arbeitsgruppe sollen die Ergebnisse bewertet und eine Empfehlung für den „intermittierenden Katheterismus“ erarbeitet und dem Arbeitskreis vorgestellt werden. 3. Aromatherapie bei Rückenmarkverletzten Referent: Kerstin Kleemann, BG Klinik Frankfurt Frau Kleemann ist Krankenschwester und Heilpraktikerin und hat eine Weiterbildung in Aromatherapie absolviert. Sie zeigt die vielfältigen Möglichkeiten der Aromatherapie für Querschnittgelähmte. 4. Wunddokumentation in der BG Klinik Frankfurt Referent: Marcus Gernhardt / Marcel Welzbacher Herr Gernhardt ist in der BG Klinik Frankfurt für die Wunddokumentation und Wundbehandlung zuständig. In seinem Vortrag stellte er ein Projekt zum Wundmanagement vor, indem eine einheitliche, standardisierte und bereichsübergreifende Wunddokumentation und Wundbehandlung angestrebt wurde, und das damit zur besseren Dokumentation und zum besseren Verständnis beigetragen hat. In der BG Klinik Frankfurt wird die Wundbehandlung im Krankenhausinformationssystem elektronisch abgebildet. Die beschriebenen Behandlungsgrundsätze sind in einer „Wundbroschüre“ abgebildet. 5. Pflegeziele bei Handfunktionsstörungen Referent: Dr. O Marcus Herr Dr. Marcus erläutert die therapeutischen Ziele bei Handfunktionsstörungen anhand von Fallbeispielen. Damit die „Funktionshand“ in allen Lebenssituationen des Patienten Unterstützung geben kann, bedarf es einer gut abgestimmten Zusammenarbeit aller Berufsgruppen in allen Versorgungsbereichen. 6. Darstellung der Pflege beim querschnittgelähmten Patienten innerhalb des DRG -Systems Referenten: Kathrin Treike, Unfallkrankenhaus Berlin Henry Rafler, BG Klinik Halle Die Darstellung des Pflegeaufwands bei Querschnittgelähmten ist sehr komplex und muss, wenn sie im DRG- System abgebildet werden soll, bestimmten Kriterien genügen. Deshalb wurde auf dem letzten DMGP-Kongress in Halle eine Arbeitsgruppe unter Leitung von Henry Rafler gegründet, die ihre ersten Ergebnisse dem Arbeitskreis vorstellte. Danach hat die Arbeitsgruppe Verbindung mit dem Deutschen Pflegerat aufgenommen, um innerhalb des PKMS (Pflegekomplexmaßnahmen-Score) auch den Aufwand der Querschnittgelähmtenpflege abbilden zu können. Frau Dr. Wieteck (Expertin und Referentin zum PKMS) berät die Arbeitsgruppe. Es wird vereinbart zu jeder Arbeitskreissitzung vom aktuellen Stand der Arbeit zu berichten. Der Arbeitskreis Pflege der DMGP möchte sich bei Frau Schwermann, Frau Raifarth und Herrn Gernhardt für die gelungene Ausrichtung und Organisation des Arbeitskreises in Frankfurt bedanken. Der nächste Arbeitskreis findet vom 24.05. bis 25.05.2011 in Bad Wildbad statt. Monika Erdmann Arbeitskreise Frühjahrstagung in Bad Wildbad vom 25.Mai bis 26.Mai 2011 Die Heinrich Sommer Klinik war zum ersten Mal Ausrichter des DMGP Kongresses und des Arbeitskreises Pflege der DMGP. Herr Dr. Zell und Herr Ivankovic begrüßten die Teilnehmer und Herr Ivankovic erläuterte den Ablauf der Frühjahrtagung. Mittwoch, den 25.Mai 2011 1. Präsentation: „Projekt der Einführung der Pflegediagnostik am Schweizer Paraplegikerzentrum Nottwil“ Referentin: Carolin Klein Paraplegiker Zentrum Nottwil Frau Klein berichtete über das Projekt und deren Ziel ein Prozess unterstützte Dokumentation mit gleichzeitiger vollständiger Leistungserfassung zu haben. Bei der Dokumentation im Paraplegiker Zentrum Nottwil gibt es immer wieder Probleme, wie wird die Dokumentation verbessert? Mit den Pflegediagnosen erhofft man sich verbesserte Dokumentationsqualität, besonders im Bereich der Querschnittpflege. Frau Gordon meint „ohne eigene Fachsprache bleibt die Pflege unsichtbar.“ Frau Klein hatte in der Delphi Umfrage in den Querschnittzentren die spezifischen Pflegeprobleme=Pflegediagnosen erfasst. Sie erläuterte die Umfrage und deren Ergebnisse. Es wurden 76 Pflegeprobleme überprüft und die Auswertung mit fünf Pflegediagnosen Experten erarbeitet. Die voraussichtliche Einführung der Pflegediagnosen ist für das Jahr 2013 vor gesehen. Die Zentren in Österreich arbeiten schon seit länger mit Pflegediagnosen nach NANDA und haben diese auf die Bedürfnisse der Querschnittlähmung umgesetzt. 2. Präsentation: „Vorstellung des Kompendiums Neurogene Darmfunktionsstörung“ Der Arbeitskreis Darmmanagement Querschnittgelähmter (ADQ) hat nach mehrjähriger Arbeit das Kompendium Neurogene Darmfunktionsstörung fertig gestellt. Es wurde beim Kongress in der Trinkhalle verkauft. 3. Präsentation: „ Atemtherapie bei Querschnittlähmung“ Referentin: Anna Marten Neurologisches Zentrum Godeshöhe Frau Marten hatte ein Fragebogen zu dem Thema erarbeitet und diesen Fragebogen an die Zentren versandt. Sie berichtete über die Ausgangslage und der Auswertung des Fragebogens. Es wurde sehr viel diskutiert und man war sich über die Wichtigkeit des Themas bewusst. Frau Marten war am Donnerstag bei der Gründung des Arbeitskreises Beatmung als stellvertretende Vorsitzende und Expertin anwesend. Beim nächsten Arbeitskreis in Kreischa wird Herr Tiedemann als Referent und Vorsitzender Arbeitskreis Beatmung anwesend sein. 4. Präsentation: „Pflege - und Kompetenzentwicklung“ Referentin: Kerstin Schuhmann BG Klinik Hamburg Frau Schuhmann stellte sich vor und berichtete über ihren Werdegang, sie ist Krankenschwester und Diplom Pflegewirtin. Die Ziele sind das vorhandene Wissen und Können gezielt zu nutzen, darauf aufzubauen und strukturiert die Weiterbildung zu fördern. Die Stärkung und Förderung des Engagements und kreativen Potential der Mitarbeiter. Die Pflegeentwicklung werden die vorhandenen Pflegeabläufe mit den neuesten Pflegewissenschaftlichen Erkenntnissen ausgestaltet. Die Erstellung eines Pflegekonzepts für das Querschnittgelähmten-Zentrum ist das Ziel. Die Mitarbeiter werden in konstanter und strukturierter Begleitung der Lern- und Entwicklungsprozessen in ihren Kompetenzen bestärkt. Die Umsetzung wird verschiedenen Angeboten und Arbeitskreisen unterstützt. „Die Pflege soll verbindlich werden, es soll nicht mehr nach Gutdünken gearbeitet werden.“ 5. Präsentation: „Kompendium Neurogene Darmfunktionsstörung“ Referentin: Veronika Geng Manfred Sauer Stiftung Lobbach Nach jahrelanger Arbeit im Arbeitskreis Darmmanagement Querschnittgelähmter ist das Kompendium nun in gedruckter Form erhältlich. Das Kompendium beinhaltet den Stand der Dinge von heute. Es ist vorgesehen ein Curriculum an zu bieten, das in Modulen aufgebaut ist. Veronika Geng präsentierte das Curriculum in einer vorläufigen Version die noch überarbeitet wird. Die Manfred Sauer Stiftung möchte das Curriculum unterstützen. Es sollte Weiterbildungen in den Zentren angeboten werden, damit das Knowhow in die Praxis übertragen werden kann. Veronika Geng stellte eine Fortbildung von 8 Stunden zum Darmmanagement mit 7 Lehrmodulen vor. Zum Thema Ernährung möchte sie 2 Stunden anbieten. Die Zentren fanden diese Fortbildung als eine sehr gute Idee. 6. Präsentation: „ Arbeitskreis Intermittierender Katheterismus“ Referentin: Veronika Geng Manfred Sauer Stiftung Lobbach Frau Geng erläuterte die Umfrage zum ISK in den Zentren und den Fragebogen. Der Arbeitskreis hatte beim Treffen einen Brief an das RKI verfasst und diesen nach der Abstimmung mit Neurourologen gesandt. Die Antwort des RKI war nicht zufriedenstellend und es wurden weiter Maßnahmen diskutiert. Das weitere Pro- DMGP Informationsblatt 41 Arbeitskreise cedere ist den Brief an das RKI und die Antwort mit den Neurourologen besprechen. 7. Präsentation: „Netzwerk Ernährung“ Referentin: Veronika Geng Manfred Sauer Stiftung Lobbach Veronika Geng berichtete über den Arbeitskreis Ernährung der sich in Lobbach getroffen hatte. Der Arbeitskreis erarbeitet ein Konzept zur Ernährung in verschiedenen Phasen: Akut Phase, der Postop – und Rehaphase. In manchen Kliniken gibt es Arbeitskreise für Ernährung. 8. Präsentation: „European Spinal Cord Injury Federation(ESCIF) Referentin: Veronika Geng Manfred Sauer Stiftung Lobbach Die ESCIF wurde 2005 gegründet, Vorstand, Mitgliedsstaaten und Mitgliedervorstellung Vision: gleiche einheitliche Versorgung von Querschnittgelähmten Veronika Geng berichtete über die Jahresversammlung 2011 in Amsterdam Projekte: Einführung eines regionalenund nationalen Spinal Cord Registers in den europäischen Ländern und Zentralisation der Behandlung, Rehabilitation und lebenslange Nachsorge Betroffene beraten Betroffene Familienberatung mit einem Betroffenen ISCOS Vorstellung, Homepage www.escif.org www.iscos.org Unter Dies und Das wurde die neue Homepage und deren Veränderungen diskutiert. Donnerstag, den 26.Mai 2011 9. Präsentation: „PKMS aktueller Stand“ Referenten: Kathrin Treike und Henry Rafler Frau Treike und Herr Rafler berichteten über den aktuellen Stand der PKMS und das weitere Vorgehensweise. Themensammlung für die Herbsttagung am 29.09.2011-30.09.2011 in Kreischa • Schulterlagerung Kreischa • Sterbebegleitung Kreischa • Schmerzen und Querschnittlähmung Herr Jäck von SRH Klinikum Langensteinbach • Atemtherapie BG Klinik Hamburg Sören Tiedemann • Komplementäre Medizin in der Pflege Brigitta Hasslauer-Großkopf Klosterneuburg • ISK • Ernährung • Darmmanagement Der Arbeitskreis Pflege möchte sich bei Herrn Ivankovic für Ausrichtung und die hervorragende Organisation ganz herzlich bedanken. Termine der nächsten Kongresse und Arbeitskreise: • Kongress und Arbeitskreis Pflege 20.06.2012 – 23.06.2012 in Basel • Herbsttagung 2012 in Bonn Bad Godesberg • Kongress und Arbeitskreis Pflege 2013 in Murnau • Herbsttagung 2013 in Duisburg • Kongress und Arbeitskreis Pflege 2014 in Bayreuth • Herbsttagung 2014 Bad Berka • Kongress und Arbeitskreis Pflege 2015 in Hessisch Lichtenau Monika Erdmann Physiotherapie Der Arbeitskreis Physiotherapie im Rahmen der 23 Jahrestagung der DMGP fand im Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil statt. 50 Kollegen und Kolleginnen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz nahmen am Arbeitskreis teil. Nach der Begrüßung und den organisatorischen Formalitäten widmeten sich die Teilnehmer folgenden Themen: Die tetraplegische Schulter • Funktionelle Elektrostimulation zur Vermeidung und Behandlung der Subluxation im Schultergelenk bei Patienten mit Tetraplegie (Ines Bersch, Nottwil) • Vojtatherapie zur Behandlung von 42 DMGP Informationsblatt Querschnittgelähmten bei Schulterproblematik (Barbara Maurer-Burkhard, Heidelberg) • Möglichkeiten der Behandlung der tetraplegischen Schulter mit PNF (Waltraud Kemper und Sandra Dietrich, Hamburg) • Vorstellung des Hefts mit Übungen zum Eigentraining (Nadine Gallenbach Basel) Halle und Annette Grave, Herdecke Lokomat • Praktische Demonstration und Erfahrungsaustausch (Elisabeth Dürst, Nottwil) Wassertherapie • Vorstellung der Halliwick Methode anhand einer Patientendemonstration mit anschließender Diskussion (Dörte Hegemann, Nottwil) Einführung in die ICF (Alexandra Rauch, Nottwil) • ICF in der täglichen Praxis (Dörte Hegemann, Nottwil) Bericht zu Roll & Controll am 22.4.2010 in Bielefeld (Daniel Kuhn, Zum Thema der tetraplegischen Schulter wurden die vielseitigen Therapieansätze angeregt diskutiert. Dabei wurden von allen Beteiligten die Wichtigkeit des richtigen Umganges und Handlings mit der oberen Extremität beim tetraple- Arbeitskreise gischen Patienten bestätigt. Die Vielfalt der Therapieansätze und deren kombinierbare Durchführung garantieren ein gutes Outcome. Die Problematik setzt sich über die Zeit der Rehabilitation hinaus und bedarf einer lebenslangen Nachsorge, Betreuung und Behandlung. Umsetzung im SPZ Nottwil zeigte, dass dieses Modell gut realisierbar sein kann und qualitative Standards in der Rehabilitation setzt. Es wurde jedoch auch deutlich, dass mit der Einführung der ICF in einem langen Prozess eine Reorganisation der Klinikstrukturen einhergeht. Der ausführliche Workshop von Alexander Rauch zum Thema ICF, in dem theoretische Grundlagen und praktische Übungen kombiniert wurden, rief interessante Diskussionen hervor. Es wurde deutlich, dass die ICF in vielen Zentren nur teilweise oder gar nicht den Klinikablauf prägt. Die Vorteile wurden erkannt und über die Nachteile bezüglich des Zeitmanagements und der vermehrten personellen Ressourcen diskutiert. Ebenfalls kam die Komplexität des Modells klar zum Ausdruck. Der Sinnbezug zum klinischen Alltag wurde immer wieder gesucht und in Frage gestellt. Die anschließende Vorstellung der praktischen Die politische Brisanz des Themas, ein Qualitätssiegel für Rollstühle zu schaffen, führte in der Diskussion zu folgendem Resümee: Der Arbeitskreis Physiotherapie wird, vertreten durch Daniel Kuhn, Halle, sich weiter an den Diskussionen, die von der Initiative Roll & Controll geführt werden, beteiligen. Ziel ist es, dass die Rollstuhlversorgung individuell und den persönliche Bedürfnissen eines jeden Rollstuhlfahrers erfolgen muss und nicht dem kommerziellen und finanziellen Profit der Sanitätshäuser unterstehen darf. Die Integration technischer Hilfsmittel kann in diesem Prozess selbstverständlich er- folgen. Außerdem ist es der Wunsch des Arbeitskreises, dass in die Diskussion betroffene Rollstuhlfahrer mit einbezogen werden. Eine Bedarfsabklärung, wie eine Rollstuhlabgabe aussehen sollte, wird über Fragebögen ermittelt. Die Zentren Murnau, Herdecke und Hamburg werden dieser Aufgabe nachkommen. Bei den praktischen Demonstrationen des Lokomates und der Wassertherapie wurden an Hand von Patientenbeispielen die Therapieformen gezeigt. Es wurden Indikationen, Möglichkeiten und Grenzen gesehen und mögliche Assessments diskutiert. Es kam zu einem regen Erfahrungsaustausch. Der fachliche Austausch wurde im Rahmen des Arbeitskreisessen bis in die späte Nacht gemütlich fortgesetzt. Dörte Hegemann Arbeitskreis 25./26. Mai 2011 Bad Wildbad 1. Begrüßung durch Oliver Bauer • Kurze Vorstellung der Teilnehmer mit Erwähnung der Häufigkeit der AK-Teilnahme. • Organisatorisches: Tagesablauf, Arbeitskreisessen, Aktualisierung der Adresslisten und Ansprechpartner der Zentren. 2. Informationen vom wissenschaftlichen Beirat durch Daniel Kuhn (Halle) • Fachhochschule Bielefeld hat für 2011 keine Fortführung des Seminars „Roll und Control“ geplant. Laut Auskunft von Prof. Hörstmeyer, evtl. gibt es 2012 wieder ein „Roll und Control“ Tag, Daniel wird dran bleiben • Dieses Jahr wird DMGP Homepage neu gestaltet, Orph Mach ist Hauptverantwortlicher. Ziel ist ein dynamischer Prozess. Welche Dinge, Inhalte sind für den Bereich Physiotherapie wichtig, mit welchen Links? Vorschlag von Dörte Hegemann : ein Gremium von 3-4 Personen aus verschiedenen Zentren sollte sich zu dem Thema zusammensetzen, • Daniel koordiniert die Zusammensetzung • Wie setzt sich der Arbeitskreis Physiotherapie zusammen? Wie geht es damit weiter? Es gibt eine Empfehlung des Vorstandes: Mitglieder der DMGP sind fest im AK und sind stimmberechtigt. Jede Klinik darf Gäste mitbringen, diese sind nicht stimmberechtigt. Daniel macht einen neuen Vorschlag der Beschlussfassung, welche im Anschluss diskutiert worden ist, Abgleich der Klinik-Liste mit der DMGP-Homepage (Dörte und Daniel), Beschluss wird auf Donnerstag vertagt, • Weiterer Bericht aus der Vorstandssitzung : neuer AK für EM-SCI, dessen Aufgabenstellung und Zusammensetzung ist noch nicht in der Vorstandssitzung benannt worden, weiterer neuer AK Beatmung befindet sich in Gründung, Cit Glocke aus Hamburg ist beteiligt, • Aktueller Stand DRG: keine neuen Beschlussfassungen zu dem Sachverhalt sind erfolgt, ärztl. Arbeitsgruppe mit Dr. Röhl (Halle) befasst sich mit diesem Thema, Daniel versucht verbindliche Informationen zu bekommen, Dörte Hegemann berichtet aus der Schweiz: für 2012 sind Beschlüsse geplant, wie der Bereich Querschnitt betroffen ist, ist unklar, eine Arbeitsgruppe in Nottwil beschäftigt sich damit 3. Begrüßung durch Dr. Michael Zell (Chefarzt Bad Wildbad) 4. Vorstellung von SCIPT und Kurzbericht über den PT-Workshop im Rahmen des Iscos-Kongress 2010 in Delhi (Indien) Diskussion/Fragen: Ines Bersch und Ulla Bergner beteiligen sich am e-learning DMGP Informationsblatt 43 Arbeitskreise Programm der ISCOS, www.scipt.org kann ohne Login von jedem genutzt werden, aus Deutschland sind momentan Vertreter der SCIPT Ulla Bergner (Murnau) und Sabine Müller (KarlsbadLangensteinbach). 5. Teilnehmerin aus Markgrönningen fragt, welche Erfahrungen wir mit der Kontrolle durch den MDK machen? In Baden Württemberg wird akutmedizinische Versorgung noch bezahlt, 4-6 Wochen, danach Verlegung in Reha, ansonsten Rückforderungen, Hamburg berichtet, dass sie für die nächsten 3 Jahre ein Budget ausgehandelt haben ( HH-Zentrum im Bettenplan der Stadt verankert), Einzelfallprüfung durch MDK kommt vor und evtl. Prozess wegen Rückforderung, Hamburg plant Bau einer Neuroreha, Heidelberg berichtet: Casemanager ist zuständig für Kontakt zu zuweisenden Kliniken, MDK, Kostencheck, Verschlüsselungen zeitnah, Informieren der Berufsgruppen für adäquate Dokumentation, sie verlegen die Patienten in die Neuroreha Bad Godeshöhe und Bad Wildbad 6.Kaffeepause 7. Osteopathie bei Querschnittlähmung Diaphragma urogenitale/Beckenboden, anatomische Besonderheiten und osteopathischer Ansatz von Oliver Bauer Teil 1 Geschichte der Osteopathie, Transfer zum „IST“ in Deutschland. Osteopathische Ansätze bei querschnittgelähmten Patienten, Vorgehensweise in Bad Wildbad und Erfahrungsbericht anhand eines Patientenbeispiels. Teil 2 Diaphragma Urogenitale – Anatomie, Neuroanatomie und Physiologie des kleinen Beckens. Erfahrungsbericht, Hinweise und Ideen für die Praxis sowie Vorbereitung auf den nächsten Tagespunkt Beckenbodenkonzept am Rehab Basel. 44 DMGP Informationsblatt 8.Mittagessen 9. Beckenboden-Konzept in Rehab Basel von Nadine Gallenbach Diskussion/Fragen: Wie erfolgt Zuweisung? Neurourologin der Rehab schickt Patienten mit MFT 2 vom Beckenboden zur Elektrotherapie , Physios testen nach, weil es in der Schweiz erlaubt ist. Nadine beschreibt, wie sie testet. Welche Stromform wird verwendet? Wechselstrom. Hinweis von Ines (Nottwil): Batteriebetriebene Elektrogeräte halten die Strom intensität nicht konstant im Gegensatz zu den akkubetriebenen Geräten. Wie wird Entspannungsfähigkeit des Beckenbodens getestet? Über EMG-Ableitung. Stationäre und ambulante Patienten erhalten herkömmliche Physiotherapie zusätzlich. Wirkung auf den Darm? Patienten berichten, besser abführen zu können nach der Elektrotherapie. Darmverhalten wird noch nicht im Befund erfragt. Danach praktisches Ausprobieren des Gerätes in 4 Gruppen. 10.Pause 11.Sitzambulanz Erfahrungsbericht von Klaudia Wipfler (Bad Häring) Diskussion/Fragen: Wie sind die Erfahrungen mit dem Ergositz? Wird eher bei länger sitzenden RS-Fahrern eingesetzt. Daniel (Greifswald): Das Rohokissen Airlight ist eine gute Kombination mit dem Ergositz, sonst einfaches Schaumstoffkissen 12.Sitzpositionierung und Korsettversorgung von Waltraud Kemper (Hamburg) Weitere Erfahrungen mit der Korsettversorgung von Beatrice Schindler (Basel) Diskussion/Fragen zu den Punkten 11, 12 und 13: RS-Anpassungen im Verlauf? Hamburg haben Stellenanteil aus Physio und Ergo für einen Orthopädietechniker (inzwischen 75%) für tägliche RS-Änderungen Ist die Korsettversorgung 1. Wahl? Hamburg: Erst ausschöpfen aller RS-Einstell- möglichkeiten. Murnau: Akzeptanz für das Korsett bei Paraplegikern ist geringer, gute Aufklärung pro/contra ist wichtig, Bad Wildungen: Bei Tetraplegikern werden durch adäquate Korsettversorgung Funktionen verbessert, Paraplegiker zeigen Akzeptanz, wenn Schmerzen dadurch reduziert werden, jedoch nicht zur Prophylaxe, 26-Zoll-Räder bei großen Patienten werden akzeptiert, Daniel (Greifswald): Es gibt auch 25-ZollRäder, wegschwenkbare Pelotten an speziellen Rücken wäre auch eine Möglichkeit, Hamburg: Machen gute Erfahrung bezüglich Sitzstabilität mit viel Sitzwinkel bei hohen Tetraplegikern, Dörte (Nottwil): Wir müssen unsere Erfahrungen bei den Erstrehapatienten für eine gute Sitzposition einbringen, Leidensdruck und Compliance spielen eine wichtige Rolle für eine gute Sitzversorgung, Prozessverfolgung ist wichtig über z.B. ambulante Termine. Annette (Herdecke): Sitzposition ist ein Prozess, der erarbeitet werden muss. Ulla (Murnau): Überlegung zur ambulanten Sitzdruckmessung und Sitzpositionierung in Murnau ergab, dass sie eine Privatrechnung über 50 Euro für eine Sitzdruckmessung schreiben. Wie ist es in den anderen Zentren? Gibt es eine Abrechnungsmöglichkeit? Karlsbad Langensteinbach: Ambulante Sitzpositionierung über die Ergotherapie, Physios haben keinen Stellenplan dafür. Klaudia (Bad Häring): Machen stationäre Tagesaufnahme für Sitzposition, so wie z.B. ihre Urologie. Nottwil: 20 Min. werden bezahlt. Dorothee (Tübingen): Rollstuhlsprechstunde, beim Kassenpatienten sind 40 Euro/Quartal abrechenbar, Daniel (Greifswald): Machen nach 6 Monaten nach der Entlassung einen 3-Tages-Check stationär mit folgendem Inhalt: 1 Std. Ergotherapie, 1 Std. Physiotherapie und urologischer Check. Herdecke: Hat amb. Stellenanteil von 0,5 VK, Sitzpositionierung wird von Physiotherapie und Ergotherapie zusammen ausgeführt. Arbeitskreise 13.Arbeitskreisessen 14.Wie bringe ich meinen Patienten den Transfer bei? Durch Ulla Bergner (Murnau)? Diskussion/Fragen: Es wurden Erfahrungen berichtet: bei Deku-Patienten kann gute Stützaktivität in Bauchlage erarbeitet werden, in Bad Wildungen kommen Patienten im Bett runter zur Physiotherapie. Ulla: Wichtig sind die Alltagstransfers zu üben, man kann im Wasser auch vorüben, Tetraplegiker ohne Triceps haben oft ein Kraftproblem, ihre Idee ist: Im Langsitz helfen zum hohen Stütz und dann exzentrisch arbeiten und damit spielen. Bad Wildungen: Häufig ein Kraftproblem durch die multisegmentale Innervation der Schultergürtelmuskulatur. Ulla: Schultergürtelmuskulatur sollte maximal gekräftigt werden, bei älteren Patienten gibt es Grenzen, dort sollte man die Zielsetzung und Transferform überdenken. Andere: Schlüsselpunkt ist Lenkräderpositon: sie sollten vorn sein, ein Fuß ist mindestens auf dem Boden. Ulla: Ist es den Zentren wichtig, den RSBoden-Transfer zu erarbeiten? Überwiegend ja, zumindest den RS-Boden-Transfer instruieren lernen. Oliver (Bad Wildbad): man sollte aber auch über die Gefahren informieren. Zürich: Patienten mit Einschränkung im OSDG gehen evtl. über Langsitz (Alternative: ein Bein lang, ein Bein angewinkelt) hoch/runter, die Unterstützungsfläche spielt eine wichtige Rolle, nach ihrer Definitionsnennung gab es eine kontroverse Diskussion. 15.Kinesiotape: Konzeptvorstellung und Erfahrungsaustausch durch Ulla Bergner (Murnau) Diskussion/Fragen: Ulla fragt 1. Wird bei Euch noch getaped? 2. Wer taped? 3. Was? Nach welchem Prinzip? Hat jemand Erfahrung mit Finger tapen? 4. Wie rechnet ihr das Tapen ab? Nadine G. (Rehab) Basel): Tapen täglich, einfache Anlagen machen die, die einen Tages-Tape-Kurs haben, größere Anlagen machen die, die den großen Kurs gemacht haben, sie haben viele Erfahrungen mit Schultertape, Triggerpunkte und zusammen mit den Logos Tape Anlagen im Gesicht z.B. Facialisparesen, wichtig ist Assessment und Rehaassessment. Kerstin nA. (Bad Wildungen): Tapen viel bei Schulterinstabilität, Inaktivitätsödemen auf Handrücken, Triggerpunkte. Ulla (Murnau): Machen jetzt wieder mehr Schultertapes und Triggerpunkte. Susanne (Hamburg): tapen bei Schulterinstabilität, wollen Beckenboden und Blasenzone ausprobieren. Romy (Kreischa): 2 Personen tapen, wöchentlich ca. 10 Tapes (Schulter, Blasenzone, Cross-Tapes), jedoch ist die Verträglichkeit in letzter Zeit schlechter geworden, es treten vermehrt Hautprobleme auf. Ludwigshafen: Haben auch viele allergische Reaktionen auf Tape. Ulla (Murnau): Regt an einen kleinen Befund für alle Zentren, um Daten zu sammeln um evtl. Ergebnisse wissenschaftlich auszuwerten, zu erfassen. Reiner Wendel (Zürich) könnte Kontakt zu einer Institution herstellen. Ines Bersch ( Notwill): Es muss genau evaluiert werden, Aufwand muss abschätzbar sein für die beteiligten Kliniken, es braucht eine konkrete Fragestellung. 16.Erfahrungsbericht MRSA/ESBL von Dörte Hegemann, Ines Bersch (Nottwil) Diskussion/ Fragen: Nottwil: Freigabe der MRSA und ESBL Patienten mit Mundschutz läuft seit 2010, es gibt noch keine Auswertungsergebnisse, es ist wohl erst in 5-6 Jahren beurteilbar. Hessisch Lichtenau: Behandelt MRSA-Patienten einzeln unten im Raum, welcher nachher desinfiziert wird, Therapeuten sind in voller Montur, ESBL: weniger streng isoliert. Heidelberg: Bei Mitarbeitern ist die MRSA Dekontamination erfolgreich praktiziert worden, bei häufigem Auftreten wird ein Screening bei den Mitarbeitern wiederholt. Bad Wildungen: Früher wurden Mitarbeiter mit MRSA freigestellt, jetzt behandeln sie MRSA-Patienten unter Administration, seit 2010 werden MRSA-Patienten im BWB auch behandelt, haben einen Behandlungsraum für MRSA-Patienten auf Station, ein Kollege war sehr lang mit MRSA befallen gewesen. Greifswald: Haben Extraraum zur Behandlung der MRSA-Patienten, Patienten kommen vermummt zur Therapie, Therapeut ist ebenfalls komplett vermummt, bei ESBL-Patienten werden doppelt Handschuhe getragen und entsprechende Desinfektion der Behandlungsbank, Kollegen mit MRSA werden krank geschrieben oder arbeiten mit Mundschutz und Handschuhe. Sauna: ab 90° soll Keim abgetötet sein, hat jemand Erfahrung damit? Ines B. (Nottwil): Keim stirbt nicht in der Sauna, machen daher keine Sauna. Heidelberg: MRSA und ESBL-Patienten werden in den Behandlungsräumen unten behandelt, Patient und Therapeut sind verkleidet, Patient zieht sich zur Behandlung aus, Therapeut trägt z.T. Ganzkörperanzug, des weiteren entsprechende Desinfektion. Nord-Süd-Gefälle: Norden isoliert mehr als der Süden, Niederlande hat ein gutes Screening-Schema. Karlsbad Langensteinbach: Patienten mit VHE , Chlostridien und Pseudomonas erfahren auch entsprechende Schutzmaßnahmen. Ludwigshafen: Patienten mit MRSA erhalten Behandlungsbank auf dem Zimmer. Murnau: Haben eine MRSA-Station, manche Patienten (privat, junge) dürfen unten behandelt werden in den Physiotherapieräumen. Duisburg: Ärzte und Anästhesisten beachten oft nicht die Maßnahmen, weiteres Problem: Patienten fassen nach Händedesinfektion am Türgriff und den Greifreifen. DMGP Informationsblatt 45 Arbeitskreise Oliver (Bad Wildbad): Als Ursache des Problems besteht die Vermutung, dass 15 – 20 % der Keimträger ihn durch die Ernährung haben. 17.Verschiedenes • Dörte lässt die Ansprechpartnerliste der Zentren aktualisieren. • Der Beschlussvorgabe Arbeitskreis Physiotherapie (von Daniel vorgestellt) wurde einstimmig von den stimmberechtigten Mitgliedern zugestimmt. • Homepage Überarbeitung erfolgt durch 3 Zentren: Halle, Hamburg und Nottwil. • Daniel berichtet, dass der Zugang zur Homepage diskutiert worden ist (Ergo und Pflege haben gesicherten Zugang, wie machen wir es für die Physio, und nur für Mitglieder der DMGP?) und noch keinen Abschluss gefunden hat. • Ausblick zum DMGP im Rehab Basel, 21.06.-23.06.2012 (Beatrice Schindler) Thema: „Innen und außen“, ihr Chefarzt Dr. Mäder ist das letzte Mal dabei. Folgende Themenvorschläge: -- Sitzschalenversorgung (Nottwil) -- Nottwil könnte Ergebnisse vorstellen, welche ein neu gebildetes Team aus verschiedenen Berufsgruppen erstellt haben über die neuen OP-Techniken der Handchirurgie, Halle könnte von ihrer funktionellen Handchirurgie ebenfalls Ergebnisse vorstellen. -- Ergebnisdarstellung von laufenden Projekten z.B. Kinesiotape, Beckenbodentraining, Nottwil: Ergebnisse der MRSA-Befragung. -- Schluckstörung bei tracheotomierten Patienten (Zürich). • • • • -- Unterstützungsfläche – Gleichgewicht (Zürich) . -- Sport – Akzeptanz und Lebensqualität (Basel) . -- Physiotherapie auf Intensivstation (Hamburg). Hamburg: Vorankündigung über ein Treffen einer Arbeitsgemeinschaft. “Beckenbodentraining bei Querschnittgelähmten“ im September mit dem Ziel Wissen zu sammeln , Interessierte setzen sich nach dem AK kurz zusammen. Dörte Hegemann bedankt sich als AKSprecherin bei Oliver für die gelungene Organisation dieses Arbeitskreises. Verabschiedung und Dank an die ReferentInnen durch Oliver Bauer. Annette Grave, Inga Blum Ergotherapie Arbeitskreis in Nottwil am 23.6.2010 Dr. Michael Baumberger begrüßte zur DMGP im SPZ Nottwil. Die Moderation der Veranstaltung übernahm Diana Sigrist-Nix. Zu Beginn stellte Frau Sigrist-Nix das Schweizer Paraplegiker Zentrum Nottwil und speziell die Ergotherapie vor. Sie präsentiert die Abteilungsstrukturen mit den verschiedensten Tätigkeiten. Interesse weckte dabei vor allem das Sekretariat mit Sekretärin, Assistenten und Vorpraktikantin. Diese unterstützen die gesamte Hilfsmittelverwaltung, Reinigung und den Schriftverkehr der Abteilung, da in der Schweiz die Ergotherapie zuständig ist für das Schreiben von Hilfsmittelverordnungen. Es wurde auch über das Framework / ergotherapeutische Modell, Wissenstransfer - fachliche Entwicklung - Gebrauch von research evidence, in der Abteilung berichtet. Zudem erfolgte eine kurze Präsentation der Anwendung vom ICF-Modell, mit dem Phasenmodell und den Zielkategorien. 46 DMGP Informationsblatt Während des Arbeitskreises wurde die Wahl des 1. und 2. Vorsitzenden durchgeführt. Gewählt wurde als 1. Vorsitzende Diana Sigrist-Nix (SPZ Nottwil), als 2. Vorsitzende Kathleen Barth (Bad Häring). Diana Sigrist-Nix wurde als Vertreterin für den wissenschaftlichen Beirat wieder gewählt. Bericht aus den Arbeitsgruppen Ziele Arbeitskreis Zugang zu allen Projekten soll da sein, Website wurde dafür auch gemacht. Man erwartet eine rege Bestückung mit Beiträgen. Auch neue Kollegen sollen sich informieren können, bevor sie das erste Mal an einem Arbeitskreis teilnehmen. Der Arbeitskreis lebt von neuen Innovationen und Ideen. Aktives Mitmachen ist gefragt. Der „Leitfaden Behandlungsempfehlung Ergotherapie in der Rehabilitation von Querschnittpatienten“ (inkl. Assessments-Empfehlung) wird von Kathleen Barth und Diana Sigrist-Nix überarbeitet und fertig gestellt. Dieser wird dem Vorstand des DMGP zur Genehmigung vorgelegt. Arbeitsgruppe Kostenträger Es ist ein großes Anliegen, dass die Wünsche der Patienten, Ärzte und Therapeuten besser berücksichtigt werden bei den Kostenträgern. Wer hat welche Verantwortung? Die Arbeitsgruppe hat neue Vorlagen für die Hilfsmittelbegründungen erstellt. Nicht ET oder Arzt beantragen Hilfsmittel, sondern es wird zusammen mit dem Patient beantragt (Vorlage wird auf Website gestellt). Der Patient soll als Auftraggeber und Beteiligter zur Unterschrift aufgeführt werden. Heidelberg und Bergmannstrost haben das bereits umgesetzt (neue Vorlage). Die Klinik muss den Patienten über Rechte und Pflichte bezüglich Himis aufklären, wird auch auf Begründung geschrieben. Arbeitskreise Arbeitsgruppe ergotherapeutisches Modell / Framework Diese Arbeitsgruppe setzt sich mit den verschiedensten ET-Modellen auseinander, die international angewendet werden und vor allem auch momentan in den Fachhochschulen gelehrt werden. Welches Modell widerspiegelt am besten unsere Tätigkeit im Querschnittbereich? Am nächsten Arbeitskreis wird das Arbeitsergebnis präsentiert. Folgende Vorträge wurden im Arbeitskreis gehalten: Anwendung von Botolinuminjektion und Spastik / Spastizität Referent: Dr. A. Tobon, Leitender Arzt Neurologie SPZ Nottwil Behandlungskonzept Myofaszialrelease Referent: Julia Matzinger, Ergotherapeutin Rehab Basel Schmerzbehandlungs-Methode, welche lang anhaltend wirkt (mehrere Stunden bis mehrere Tage, Wirkdauer wird immer länger), z.B. bei Schulter- und Nackenschmerzen. Aktivitäten werden so wieder ermöglicht. Dauer pro Behandlung: 45 Minuten. Weitere Infos unter: www.myofascial.de oder bei Herrn Herbert Battisti, Biel. Funktionelle Elektrostimulation Referenten: Monika Edenhofer, Ergotherapeutin Rehabilitationszentrum Weisser Hof und Sonja Brechbühl, Ergotherapeutin SPZ Nottwil Das Thema wird zuerst theoretisch, anschl. praktisch näher gebracht. Wöchentlich müsste 4-5 x pro Woche für ca. 30 Minuten stimuliert werden, um einen guten Erfolg zu erzielen. Erfahrung mit Versicherungen in Österreich: Die Miete für 3 Wochen wird meistens übernommen, das ist jedoch sehr kurz. Unfallversicherungen sind weniger problematisch. Nottwil macht die Erfahrung, dass 2-Kanal-Geräte in der Schweiz finanziert würden, der Bedarf seitens der Patienten jedoch nicht da ist. Praktisch: Statische Soft Cast Ellenbogenextensions-Schiene anfertigen (in Bezug auf hypertoner M. Biceps nach Botoliniuminjektion) Referenten: Diana Sigrist-Nix, SPZ Nottwil und Philip Müller Fa. 3M Die dynamische Extensionsschiene wird vor allem eingesetzt, wenn es schnell gehen muss oder z.B. als Lösung fürs Wochenende. Viele Patienten empfinden die statische Schiene als angenehm, einige wollen die Schiene auch länger tragen zum Dehnen. Die Schiene wird erst mal für ½ Stunde getragen um die Haut zu kontrollieren. Anschließend jede Nacht für mind. 6 Stunden. Ist also keine definitive Versorgung! Das Material ist auch in Deutschland und Österreich erhältlich via Aussendienst der Fa. 3M. Kosten für 1 Armschiene: ca. 13.- CHF / EUR 9.50. Gripability Referent: Patrick Öffner, Geschäftsführer Armeo Spring Referenten: Hartmut Pöhlmann & Josch Wagner, Ergotherapeuten Uniklinik Balgrist, Zürich Nach einer theoretischen Einführung konnte das Gerät praktisch gezeigt und getestet werden. Anschaffungskosten ca. 60‘000.- CHF / EUR 43‘000.Auslastung des Armeos erfolgt in Balgrist und Nottwil durch gleichzeitige Benützung mit der Forschung. Spiegeltherapie Referentin: Esther Steimen Habegger, Ergotherapeutin SPZ Nottwil Nur ganz wenige Personen haben Erfahrung mit Spiegeltherapie, praktisch alle haben schon davon gehört. Welche Patienten sind vorstellbar für die Spiegeltherapie? Inkomplette mit leichter Hemi, BrownSéquard Syndrom, AIS C bis E Abklärungsrollstühle Referent: Stephan Mausen, Ergotherapeut SPZ Nottwil Vorgestellt wurden 2 Abklärungs-Rollstühle (Sopur Easy 160i und Quickie TS), welche ohne Schraubenschlüssel relativ einfach verstellt werden können, um diverse RS-Abklärungen vornehmen zu können. Die Rollstühle sind von der Rollstuhlmechanik der Fa. Orthotec AG, Nottwil, individuell nach den Wünschen von Nottwil angepasst worden und sind so nicht auf dem Markt erhältlich. Sie werden so auch nicht den Patienten abgegeben, sondern dienen lediglich zur optimalen Austestung. Die getesteten Angaben können dann an die RS-Mechanik weitergegeben werden. Rückenlehnen- und Sitzversorgung bei Hochgelähmten Referentin: Sabine Kerlin, BGU Hamburg Die Sitzversorgung bei Hochgelähmten wurde vorgestellt sowie die dafür notwendigen Hilfsmittel. Am Schluss gab es rege Diskussionen über allgemeine Themen und spezifische Fragen von einzelnen Teilnehmern betreffend Patientenbehandlung, Hilfsmittelversorgung und gesucht wird…. Alle näheren Infos sind auf der Homepage abrufbar: www.ergotherapie-paraplegiologie.info Diana Sigrist-Nix DMGP Informationsblatt 47 Arbeitskreise Arbeitskreistreffen in Bad Wildbad 2011 Anknüpfend an die Inhalte des Arbeitskreises des letzten Jahres (Behandlungsempfehlungen, ergotherapeutische Modelle), lag der Hauptanteil der Arbeit im diesjährigen Arbeitskreis darin, die Ergebnisse der Arbeitsgruppen der letzten Jahre (Assessments, ICF, ergotherapeutische Konzepte) zu vereinen um die Behandlungsempfehlungen Ergotherapie bei Querschnittlähmung zu verabschieden. Die ausgearbeiteten Inhalte wurden präsentiert und letztendlich von den DMGP Mitgliedern durch Abstimmung definiert. Dieses Jahr nahmen 52 Personen Teil, davon 11 DMGP-Mitglieder, die somit stimmberechtigt sind. Behandlungsempfehlungen Ergotherapie bei Querschnittgelähmten Ausgangslage: Kein bestehendes einheitliches Behandlungsprozedere von ErgotherapeutInnen die im Querschnittbereich arbeiten, welches übergeordnet als Konsens orientierend sein kann. Umfassende und integrierte Empfehlungen sollen erarbeitet werden, welche die Kriterien Wirksamkeit, Nachhaltigkeit und Zweckmäßigkeit berücksichtigen und auf dem ICF-Konzept der WHO basieren. Auftrag: Länderübergreifend (Deutschland, Schweiz, Österreich) werden Behandlungsempfehlungen definiert, die in der Rehabilitation von Querschnittgelähmten angewendet werden können. Diese lassen die klinikspezifischen Anforderungen zu. Die Behandlungsempfehlungen beruhen auf dem ergotherapeutischen Prozess, der Assessments, der Tätigkeitsbereiche, der Hilfsmittelversorgung und der ergotherapeutischen Massnahmen. Da ein professionelles Arbeiten auf dem neuestem Wissensstand erforderlich ist, werden die Therapiekonzepte hinterfragt. Aus fachlicher Sicht sind therapeutisch relevante Therapieleistungen systematisch zu integrieren und basieren auf 48 DMGP Informationsblatt der neuesten medizinischen Evidenz, soweit verfügbar. Ziele und Nutzen: • Konsens im Arbeitskreis • Verknüpfung von wissenschaftlichem Wissen und Erfahrungswerten • Das Leistungsangebot wird analysiert und abgebildet • Empfehlungen und Orientierungshilfe für Facheinsteiger Das Aufgabengebiet der Ergotherapie bei der Rehabilitation von Querschnittgelähmten wird strukturierter dargestellt. Kontinuierliche Verbesserung sowohl des Arbeitskreises als auch der Qualität der Arbeit am Patient. Der Inhalt wurde erarbeitet und von den DMGP-Mitgliedern durch Abstimmung aufgenommen. Dieser beinhaltet folgende Themen: • ICF • Ergotherapeutisches Modell für Querschnittbereich • Ergotherapeutischer Prozess • Rehabilitatives Assessment • Tätigkeitsgebiet der Ergotherapie • Ergotherapeutische Massnahmen und Hilfsmittelversorgung entsprechend der Läsionshöhe • Therapiekonzepte Das Dokument wird von Uwe Kaufhold (REHAB Basel) überarbeitet: • Layout/strukturell • einheitliche Terminologie stics of their patients. • We must be able to appreciate the perspective of another whose worldview lived experiences value and meaning differ from our own experiences Ressourcen und Therapieleistungen Keine einheitliches Vorgehen möglich. Es ist klinik- und länderspezifisch, sowie abhängig vom Aufgabengebiet. Vorerst sollte eine Taxonomy Ergotherapie stattfinden (siehe SCIRehab Project). Begriffsdefinition hat stattgefunden. Workshop „Therapiezeiten und Personalberechnung“ (Undine Nickerl und Monika Weinrich, BG Klinik Hamburg) Ambulante Arbeit mit Querschnittgelähmten Anna Czerney-Radebeul hat ihre Schwierigkeiten vorgestellt, die sie und ihre Querschnittpatienten erleben. Erfahrungsbericht Praxis / Zuhause. Sonstiges • Homepage DMGP wurde überarbeitet. Die Website www.ergotherapieparaplegiologie.info wird neu der Homepage der DMGP angegliedert. Änderungen oder neue Beiträge einfügen, werden in Zukunft Kathleen Barth und Diana Sigrist-Nix vornehmen, zusammen mit dem Webmaster. • Neu wird sich auch die Ergotherapie international vernetzen, ähnlich wie die Physiotherapie. Die E-Mailadresse der Ergotherapeuten lautet: [email protected] Vortrag “Culture: Why it matters to occupational therapists.” How do Swiss OT’s experience the treatment of patients from another culture. Conclusion: • Fieldwork experiences were absolutely central to the development of intercultural understandings and competence. • OT’s are under enormous pressure to adapt and meet the changing demands and demographic characteri- • ISCOS: Diana Sigrist-Nix vertritt die Ergotherapie im E-Learning 1) Modul Technology and assistives device 2) mobility and seating sowie 3) Ergotherapie. • Diskussionen über Hilfsmittelversorgung bei C7-8: Was macht Sinn, auch unter Berücksichtigung der Schulterbelastung über die Jahre gesehen Prävention. Diana Sigrist-Nix, Kathleen Barth Arbeitskreise Sozialdienste Der Arbeitskreis der Sozialdienste an Zentren für Rückenmarksverletzte am 25.05. und 26.05.2011 stand – wie auch die nachfolgende Jahrestagung der DMGP – unter dem Thema „Berufliche Rehabilitation Querschnittgelähmter“. Unter der Überschrift „Vom Patienten zum Rehabilitanden… „ ein entscheidender Schritt zur Teilhabe am Arbeitsleben hielt Frau Martina Zeitler-Decker von der DRV Bund einen Fachvortrag als thematischen Einstieg. Neben dem Vorstellen des Leistungsspektrums der Deutschen Rentenversicherung Bund im Rahmen der Anträge auf Teilhabe am Arbeitsleben (Aus- und Weiterbildung, Kfz-Hilfe, technische Ausstattung des Arbeitsplatzes, Hilfen zur Arbeitsaufnahme) und dem organisatorischen Ablauf betonte Frau ZeitlerDecker die Notwendigkeit den Patienten verlässliche Ansprechpartner für das weitere Reha-Verfahren nach dem Klinikaufenthalt zu nennen bzw. Erstkontakte herzustellen (Servicestellen, Wohnort-Rehaberatung). Ein aussagekräftiger Abschlussbericht der Kliniken über Belastbarkeit und Sinnhaftigkeit beruflicher Reha-Maßnahmen vereinfacht und beschleunigt das Antragsverfahren. (Präsentation als Anhang). Im zweiten Fachvortrag stellte Frau Ruth Ziegler von der Uniklinik Balgrist/Zürich drei exemplarische Fälle aus der Berufsberatung vor: „Vom Erstgespräch bis zum Versicherungsentscheid“. Besonders hervorgehoben wurde hier die möglichst frühzeitige Kontaktaufnahme zum Patienten bereits in der Akutklinik mit dem Thema „Rückkehr an den Arbeitsplatz“ und die ebenso frühzeitige Zusammenarbeit mit dem bisherigen Arbeitgeber. Zwei ehemalige Klinikpatienten der Heinrich-Sommer-Klinik im Berufsförderungswerk Bad Wildbad schilderten ihre Erfahrungen vom Klinikaufenthalt – Anschlussgesundheitsmaßnahme – über das Antragsverfahren zu Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, die Zusammenarbeit verschiedener Kostenträger – Deutsche Rentenversicherung, Beihilfekasse, Integrationsamt, Arbeitgeber – bis hin zur individuellen beruflichen Trainingsmaßnahme im Anschluss an die AGM und Wiedereingliederung am alten Arbeitsplatz. Der AK-Sozialdienste wird sich mit regelmäßigen Beiträgen am Internetauftritt der DMGP beteiligen. Eine kleine Arbeitsgruppe an dieser Aufgabe interessierter AK-Teilnehmer sollte sich beim nächsten AK-Treffen formieren. Themenvorschläge für die Internetseite sind an Herrn Jörg Gieseke zu richten bzw. im Oktober d. J. in Bayreuth zusammen zu tragen. Für die nächste AK-Tagung in Bayreuth am 13./14.10.2011 wurden die Themen: Hilfsmittelversorgung, Arbeitslosengeld II bei Querschnittlähmung und Erarbeitung einer Stellenbeschreibung für Sozialdienste in Querschnittzentren vorgeschlagen. Für das AK-Treffen der Sozialdienste im Rahmen des nächsten DMGP-Kongresses in Basel wurden bereits folgende Themen zusammengetragen: • Zusammenarbeit mit Pflegediensten und Wohngruppen • Austausch und Erfahrungen mit DRG (grundsätzliche Fragen, Festlegung, Bestimmungen, auch im Hinblick auf Einsatz und Einbeziehung des Kliniksozialdienstes) • Formulierung einer „Standardbeschreibung der Arbeiten, Aufgaben und Professionalität der Kliniksozialdienste“ zur Vorlage bei der DMGP (diese Thematik soll schon bei der AKTagung in Bayreuth vorbereitet werden) Sporttherapie Am 25. u. 26. Mai 2011 trafen sich 23 Sporttherapeuten zu der jährlichen AKTagung. Folgendes Programm wurde bearbeitet 1. Begrüßung und Organisatorisches 2. Transfer ins Liegebike für Tetraplegiker 3. Transfertechniken im Schwimmbad Theorie und Praxis 4.Anfängerschwimmen 5.Rotatorenmanschettenruptur bei Querschnittgelähmten 6.Verschiedenes Zu 1.: Begrüßung und Organisatorisches K. Bauser (Bad Wildbad) als diesjährige Gastgeberin begrüßte die Teilnehmenden und gab letzte Informationen zum Ablauf des Programms. M. Schachschneider(Nottwil) als AKSprecherin begrüßte die Teilnehmenden ebenfalls und informierte die Gruppe, dass an der nächsten Tagung in Basel ein neuer AK-Sprecher gewählt werden muss. Sie steht nicht zur Wiederwahl zur Verfügung. O. Mach (Murnau) als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der DMGP informierte über die Arbeit im Vorstand der DMGP. Die Teilnahme an den Arbeitskreisen wird beschränkt auf DMGP-Mitglieder (Entscheid des Vorstands). Die Homepage der DMGP wird neu gestaltet. Orph Mach aus Murnau ist neu für die Homepage verantwortlich. Die Inhalte der AK-Seiten müssen die Arbeitskreise selber bestimmen. Im AK wurde der neue Auftritt diskutiert. Die Teilnehmenden beschlossen, einen öffentlichen Bereich mit Zugang für jedermann DMGP Informationsblatt 49 Arbeitskreise und einen internen Bereich, nur für Mitglieder einsehbar, einzurichten. Zu 2.: Transfer ins Liegebike für Tetraplegiker Für diesen Programmteil waren zwei Tetraplegiker eigeladen, Jürgen Winkler und Bernd Jost vom „Tetrateam“. Beide sind erfahrene Handbiker und nehmen regelmäßig an Rennen teil, vor allem auch auf langen Strecken . Sie berichteten über ihre eigene Geschichte, wie sie zum Handbiken gekommen sind und zeigten spezielle Adaptation am Bike und bei den Hilfsmitteln (Handschuhe, abklappbare Rückenlehne, Gangschaltung etc.). Die Teilnehmenden konnten bei einer praktischen Demonstration durch Bernd Jost das selbstständigen Einsteigen in das Liegebike und wieder zurück in den Rollstuhl bestaunen. Informationen zur Technik des Ein- und Ausstiegs sowie zu der Gruppe und ihren Aktivitäten sind im Internet zu finden (www.das-tetrateam.de). Zu 3.: Transfertechniken im Schwimmbad - Theorie und Praxis D. Hügli und M. Schachschneider (Nottwil) zeigten anhand von Bilderreihen die verschiedenen Techniken und möglichen Hilfestellungen für Transfers vom Rollstuhl ins Wasser und zurück abhängig von der Infrastruktur des jeweiligen Schwimmbades ( Beckenrand bzw. Wasserspiegel ebenerdig oder auf Sitzhöhe des Rollstuhls). K. Bauser (Bad Wildbad) demonstrierte den Einsatz einer an der Hallendecke befestigten Stange als Hilfsmittel zum Ein- Ausstieg. Zu 4.: Anfängerschwimmen Im Rahmen von Eigenerfahrungen im Wasser gab P. Richarz (Hamburg) den Teilnehmenden einen methodischen Überblick zum Schwimmen lernen mit querschnittgelähmten Patienten. Zu 5.: Rotatorenmanschettenruptur bei Querschnittgelähmten, eine Vergleichsstudie mit Fussgängern 50 DMGP Informationsblatt K. Brüggemann stellte nach einem kurzen Abriss der Anatomie der Schulter eine Studie von Dr. M. Akbar (Universität Heidelberg, Prävalenz der Rotatorenmanschettenruptur bei Querschnittgelähmten im Vergleich zu Fussgängern) vor. Die Studie belegt, dass Paraplegiker häufiger eine solche Ruptur haben. In der Sporttherapie sollte deshalb vermehrt auf Sitzposition und Fahrtechnik geachtet werden. Das Training zur Kräftigung der Schultermuskulatur sollte unter Berücksichtigung des Präventionsgedanken neu überdacht werden und Therapeuten sollten versuchen, die Akzeptanz bei Patienten für den Gebrauch von Hilfsmitteln im Sinne von Entlastung im Alltag zu erhöhen. Zu 6.: Verschiedenes B. Posch (Bad Häring) zeigte eine Filmsequenz über ein selbst modifiziertes Segway. M. Jenning (Greifswald) stellte einen kurzen Film über die Rehabilitation eines Patienten aus ihrer Klinik vor. Als Themenvorschläge für die nächste AK-Tagung wurden festgelegt: • Inhalte der Homepage AK Sporttherapie. O. Mach (Murnau) wird einen Vorschlag zur Diskussion stellen • Praxisworkshop I: Technik Transfer Boden-Rollstuhl, Rollstuhlhandling speziell das Überwinden von Höhenunterschieden (Schwellen, Absätzen etc.) • Praxisworkshop II: Thema Schulter A. Kahl und P. Richarz (beide Hamburg) sowie K. Brüggemann und B. Wittmann( beide Heidelberg) bereiten einen Einstieg in das Thema vor • P. Richarz (Hamburg) präsentiert die Broschüre „Breitensportfeste“ Ein herzliches ‚Danke schön‘ an Katja Bauser für die hervorragende Organisation und Betreuung in Bad Wildbad. Monika Schachschneider EM-SCI Ein neuer Arbeitskreis stellt sich vor Am 25. Mai 2011 fand das mittlerweile 10. Jahrestreffen des EM-SCI Netzwerks im Rahmen der Jahrestagung der DMGP in Bad Wildbad statt, allerdings zum ersten Mal unter dem Dach der DMGP als eigener Arbeitskreis. EM-SCI ist keine Abkürzung für ein neues Wintersportgerät, sondern steht für „European MultiCenter Study of human Spinal Cord Injury“. Bei dem EM-SCI Projekt handelt es sich um ein auf Initiative von Prof. V. Dietz und Prof. A. Curt vom Paraplegikerzentrum Balgrist der Universität Zürich im Jahr 2001 gegründetes und von der Internationalen Stiftung für Forschung in der Paraplegie (IFP) in Zürich finanziertes Netzwerk von Querschnittzentren, die sich entschlossen haben, nach einem einheitlichen Schema Daten über den Verlauf von frisch traumatisch Querschnittgelähmten zu erheben. Bis zur Gründung des EM-SCI Netzwerks gab es weltweit nur das Model Spinal Cord Injury System in Nordamerika, welches verlässliche Aussagen über den neurologisch-funktionellen Verlauf von Querschnittgelähmten machen konnte. Die einheitliche Dokumentation des neurologischen, funktionellen und neuro¬physiologischen Status der Patienten ist notwendig, um in Vorbereitung der Einführung neuer therapeutischer Ansätze an einem großen Kollektiv verlässliche Aussagen über den Spontanerholungsverlauf der Patienten machen zu können. Ohne die Einführung des EM-SCI Dokumentationsschemas wäre eine Studie wie die Testung des NOGOAntikörpers nicht möglich gewesen. Von Anfang an war den Gründungszentren (Bayreuth, Garches, Heidelberg, Nijmegen und Zürich) klar, dass bei über 1.000 pro Patient zu erhebenden Parametern eine Zusammenführung Arbeitskreise der in den Zentren erhobenen Daten in Papier¬form zu einem unüberschaubaren Chaos führen würde. Daher wurde unter der Leitung des Heidelberger Zentrums eine elektronische Datenbank entwickelt, die allen Mitgliedern frei zur Verfügung gestellt wurde. Diese über die Jahre ständig erweiterte Datenbank ist das Kernstück des europaweiten Netzwerks, welches inzwischen 20 angeschlossene Zentren umfasst (Bad Wildungen, Barcelona, Bayreuth, Bochum, Frankfurt, Garches, Glasgow, Halle, Hamburg, Heidelberg, Hessisch-Lichtenau, Langensteinbach, Nijmegen, Murnau, Prag, Sion, Toledo, Tübingen, Ulm, Zürich). Der Erfolg des Netzwerks drückt sich in zweierlei Hinsicht aus: Zum einen liegen mittlerweile standardisierte Daten über den Erholungsverlauf von über 2.000 Patienten vor. Zum anderen ist die hohe wissenschaftliche Qualität des EM-SCI Netzwerks durch eine Vielzahl von Publikationen dokumentiert, unter anderem auch durch die Vergabe des Ludwig-Guttmann-Preises 2008 an eine auf den Daten des EM-SCI Netzwerks basierende Arbeit zur funktionell-neurologischen Prognose mittels neurophysiologischer Parameter. eine Kooperationsvereinbarung oder eine Satzung vertraglich miteinander verbunden sind. Im Zuge der Zertifizierung wurde es immer wichtiger, eine juristische Person als zentralen Ansprechpartner benennen zu können. Das EM-SCI Netzwerk ist eine sehr aktive Vereinigung von Querschnittzentren, die sich kontinuierlich weiterentwickelt und sich zum Ziel gesetzt hat, die Datenqualität auf einem sehr hohen Niveau zu halten. Aus diesem Grund wurde in den Jahren 2009/2010 von Mitarbeitern der Zentren Bayreuth, Heidelberg und Zürich ein spezifisches Qualitätsmanagementsystem aufgebaut. Nach der Zertifizierung Mitte 2010 stellt EM-SCI weltweit das einzige, nach der internationalen ISO9001-Norm zertifizierte Forschungsnetzwerk im Querschnitt dar. Zum Auftakt der Veranstaltung am 25.5.2011 konnte PD Dr. Rainer Abel, der die Planung des diesjährigen Jahrestreffens übernommen hatte, über 30 Teilnehmer begrüßen. Besonders erfreulich war, dass auch die nicht deutschsprachigen Zentren in Barcelona, Toledo, Nijmegen und Prag mit zahlreichen Teilnehmern vertreten waren. Als erster Redner informierte Prof. Armin Curt (Direktor des Paraplegikerzentrums der Universität Zürich) über den Stand der Datenerhebungen des letzten Jahres. Warum überhaupt einen Arbeitskreis EM-SCI ? Beim EM-SCI Netzwerk handelt es sich um einen freiwilligen Zusammenschluss von Querschnittzentren, die nicht über Früh war klar, dass sich die Ziele der Arbeitskreise des DMGP, „in denen wissenschaftlich zu Fragen der Querschnittlähmung Stellung genommen wird“, (siehe §2.2 der Satzung der DMGP) und des EM-SCI in hohem Maße gleichen. Daher bot sich die Angliederung des EM-SCI an die DMGP an, was für beide Vereinigungen Vorteile bietet: Das EM-SCI Netzwerk kann auf die administrativen Strukturen der DMGP für die Zertifizierungsaktivitäten zurückgreifen, während die DMGP von den wissenschaftlichen Ergebnissen des EM-SCI und dessen Infrastruktur profitiert. Der neue Arbeitskreis steht allen Interessierten der DMGP offen. Die Regeln der Zusammenarbeit innerhalb des EM-SCI Netzwerks sind im Qualitätshandbuch beschrieben und werden auf Anfrage gerne zur Verfügung gestellt. Aktueller Status der EM-SCI Datenerhebung Von den über 2.000 in der Datenbank dokumentierten Patienten liegen 1.500 sogenannte Coresets vor, d.h. jeweils ein vollständiger Untersuchungsdatensatz innerhalb der ersten 3 Monate und einer nach 6 Monaten nach Trauma. Besonders erfreulich ist die stabile Zahl von jährlich 200 neuen Coresets über die letzten 5 Jahre. Dies zeigt die anhaltende Motivation der einzelnen Zentren, sich aktiv an dem Netzwerk zu beteiligen. Auch der nachgewiesene wissenschaftliche Output des Netzwerks kann sich sehen lassen: Bis zum Jahr 2009 sind insgesamt 30 Publikationen unter Verwendung der EM-SCI-Daten veröffentlicht worden, die neueste Arbeit aus 2011 über die Entwicklung eines datenbasierten Algorithmus zur Prognose der Wiedererlangung der Gehfunktion von Middendorp (Nijmegen) sogar in Lancet Neurology. Herausforderung auslaufende Finanzierung Nach Auslaufen der Finanzierung durch das IFP besteht dringender Bedarf, das Netzwerk mittels alternativer Finanzierungsoptionen wie Stiftungen oder öffentliche Geldgeber am Leben zu erhalten. Es wurde der Beschluss nach der Gründung einer Taskforce mit dem Ziel der Koordinierung der Funding-Bemühungen gefasst. Toledo als neues Netzwerkzentrum Das jüngste Mitglied in der EM-SCI Familie stellt das Hospital Nacional de Parapléjicos in Toledo, Spanien dar, welches von Dr. Julian Taylor vorgestellt wurde. Toledo verfügt neben den operativen und konservativen Einrichtungen eines Zentrums der Maximalversorgung über eine eigene Forschungsabteilung, die sich mit vielfältigen klinischen Fragestellungen aus dem Bereich Spastik und Schmerz, aber auch mit Grundlagenforschung zu Neuroprotektion und –regeneration beschäftigt. Das Zentrum besitzt momentan den Status eines passiven EM-SCI Mitglieds bis die vollständigen Daten von 5 Patienten vorliegen. Dann ist das Zentrum ein aktives Zentrum und kann auf Anfrage die EMSCI Gesamtdatenbank für eigene Forschungsfragestellungen nutzen. DMGP Informationsblatt 51 Arbeitskreise Stand ISO-Re-Zertifizierung EM-SCI – das Forschungsnetzwerk Damit EM-SCI auch weiterhin ein zertifiziertes Netzwerk bleibt, muss jährlich ein externes Audit durchgeführt werden. Während das erste Audit 2010 in der Klinik für Paraplegiologie in Heidelberg stattgefunden hat, war im Mai 2011 unmittelbar vor der Jahresversammlung das Paraplegikerzentrum der Uniklinik Balgrist, Zürich mit einer Auditierung an der Reihe. Dr.-Ing. Rüdiger Rupp machte in seinem Vortrag klar, dass im vergangenen Jahr einige Anstrengungen unternommen wurden, um die Datenqualität weiter zu verbessern: Eine Auswertung der Prä- und Posttests der in Heidelberg mittlerweile mit 106 Personen durchgeführten Schulungen des ISNCSCI (International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury) zeigt, dass sich alle Teilnehmer verbessern. EM-SCI versteht sich primär als Forschungsnetzwerk und so nahm die Vorstellung von neuen Projektideen bzw. –ergebnissen einen wesentlichen Raum ein. In diesem Kontext stellte Prof. Armin Curt (Direktor des Paraplegikerzentrums der Universität Zürich) die Eckdaten einer bevorstehenden Stammzellstudie in Zürich vor. Es handelt sich dabei um die erste Phase I/II-Studie mit humanen neuronalen Stammzellen bei Paraplegikern, die 3-12 Monate nach Trauma eine einmalige Dosis von bis zu 20 Mio. Zellen in die Läsionsstelle appliziert bekommen sollen. Ziel der Studie wird vor allem die Testung der Verträglichkeit sein. Durch das Einführen von Visumfeldern in der Datenbank kann auch von zentraler Stelle auf den Untersucher rückgeschlossen werden. Die Bereitstellung von Standardberichten, für die automatisch epidemiologische Profile wie Häufigkeitsverteilung entsprechend dem neurologischen Niveau oder Verteilung und Häufigkeit von Konversionsraten gemäß ASIA Impairment Scale erstellt werden, trägt einerseits entscheidend zum besseren Verständnis unserer Patienten bei. Andererseits erleichtert die standardisierte Erstellung dieser Berichte und deren Veröffentlichung im regelmäßig erscheinenden Newsletter gleichzeitig die Qualitätskontrolle im Sinne eines Jahresberichts. Außerdem helfen zentrumsübergreifende Vergleiche bei der Identifikation von Problemfeldern hinsichtlich Rekrutierung, Einhaltung von Untersuchungszeitpunkten oder ähnlicher Qualitätsmerkmale. Zum Schluss stellte Dr. Rupp erstmals das neue Design der Homepage vor (www. emsci.org), die in den nächsten Monaten freigeschaltet werden wird. 52 DMGP Informationsblatt PD Dr. Rainer Abel (Direktor der Klinik für Querschnittgelähmte des Krankenhauses Hohe Warte Bayreuth) stellte eine neue Projektidee zur Bearbeitung innerhalb des EM-SCI Netzwerks vor, bei der die Effektivität neuer oraler Antithrombotika gegenüber der Standardtherapie geprüft werden soll. PD Dr. Thomas Kessler (leitender Arzt der Neuro-Urologie des Paraplegikerzentrums der Uniklinik Balgrist, Zürich) präsentierte einen Vorschlag der Erhebung von neuro-urologischen Parametern, der bereits größtenteils in die elektronische EM-SCI Datenbank integriert wurde. Die Erfassung und Dokumentation der mittels Urodynamik gewonnen Parameter stellt eine sinnvolle Ergänzung zu den bisherigen Tests dar, da erstmalig an einem großen Kollektiv Erholungsvorgänge der sakralen autonomen Funktion quantifiziert werden könnten. Der letzte Vortrag an der Jahrestagung dient der Vorstellung der Ergebnisse einer in den letzten Jahren im EM-SCI Netzwerk bearbeiteten Fragestellung durch Fr. Dr. psych. Hotz (Zürich), welche sich mit der Prävalenz von depressiven Symptomen bei akuter Querschnittlähmung einerseits und mit der Entstehung von neuropathischen Schmerzen andererseits be- schäftigt. Es konnte gezeigt werden, dass die depressiven Symptome nach Querschnittlähmung eher gering ausgeprägt und stabil im Verlauf sind. Es ist weder ein akuter Anstieg der depressiven Entwicklung, eine sichere Korrelation zu den neurologischen Befunden noch eine Korrelation zur Selbstständigkeit nachweisbar. Formalien zum Schluss Damit der neue Arbeitskreiskreis innerhalb der DMGP adäquat repräsentiert ist, wurde am Ende des Arbeitstreffens Dr.Ing. Rüdiger Rupp, Leiter der Experimentellen Neurorehabilitation der Klinik für Paraplegiologie am Universitätsklinikum Heidelberg zum Sprecher des EM-SCI Arbeitskreises und PD Dr. Martin Schubert, leitender Arzt der Neurologie des Paraplegikerzentrums der Uniklinik Balgrist, Zürich, vorgeschlagen und ohne Gegenstimmen von der Mitgliederversammlung gewählt. Am Ende wurde mit Zustimmung aller Anwesenden beschlossen, sich im Rahmen der nächsten Jahrestagung der DMGP in Basel vom 21.-23. Juni 2012 wieder zu treffen. Rüdiger Rupp Arbeitskreise Beatmung Gründungstreffen des DMGP-Arbeitskreises Beatmung Auf dem diesjährigen DMGP Kongress in Bad Wildbad fand am 26. Mai 2011 die konstituierende Sitzung des neuen ‚Arbeitskreises Beatmung’ statt. Teilgenommen haben 19 Vertreter aus sieben Einrichtungen, welche beatmungspflichtige querschnittgelähmte Patienten betreuen, sowie ein Teilnehmer aus dem Bereich Medizinproduktetechnik. Die Interdisziplinatität des Arbeitskreises war mit Teilnehmern aus dem ärztlichen Dienst, der Pflege, der Physio- und Ergotherapie, einem Atmungstherapeuten und dem Vertreter aus dem Medizinproduktebereich von Anfang an gegeben. Es wurde beschlossen, dass jedes Zentrum mit Beatmungskapazitäten einen festen Ansprechpartner für den Arbeitskreis benennen soll. Eine Grundvoraussetzung hierfür ist die Mitgliedschaft in der DMGP. Der Arbeitskreis wurde ins Leben gerufen, da die Anzahl der beatmungspflichtigen querschnittgelähmten Patienten steigt und die Zentren hier berufsgruppenübergreifend vor neuen, komplexen Herausforderungen stehen. Die Arbeit des Arbeitskreises wird sich aufteilen in den Austausch und Abgleich der Querschnittgelähmtenzentren untereinander und in der Interessenvertretung der DMGP gegenüber und innerhalb anderer beatmungsbezogenen Gesellschaften. Zu nennen wären hier die DGP (Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V.) und die DIGAB (Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung e.V.). Nach der einführenden Vorstellungsrunde berichtet S. Hirschfeld über den Stand und seine Erfahrung in den Arbeitsgruppen der DGP zu den Themen 'Was ist ein Beatmungszentrum' und 'Weaning'. Die DGP verfasst Empfehlungen und AWMF-Leitlinien (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V.), welche im Alltag Konsequenzen für die Arbeit mit unseren beatmungspflichtigen Patienten haben können. Aus diesem Grunde schlägt S. Hirschfeld vor, die Querschnittgelähmtenzentren über ihre Daten statistisch gemeinsam auftreten zu lassen. Hierfür bietet er an, die Datenbank der Anlaufstelle für Betten für die Versorgung Querschnittgelähmter in Hamburg um den Bereich Beatmung zu erweitern. Geplant ist ein jährlicher Beatmungsbogen, dessen Items innerhalb des Arbeitskreises erarbeitet werden. Im Anschluss hieran führte S. Tiedemann durch die erweiterte Vorstellungsrunde, in welche die Anwesenden ihren Beatmungsbereich vorgestellt haben. Ziel war es dabei, die Erwartungen und Vorstellungen bezüglich des Arbeitskreises abzugleichen. So wurden gleich unterschiedliche Ansätze deutlich, wie die dezentrale Versorgung und Rehabilitation der Patienten in Nottwil im Gegensatz zur Bündelung dieser Patienten auf einer spezialisierten Beatmungsstation in Hamburg. Das ein oder andere 'Aha-Erlebnis' ergab sich ebenso schnell, wie das Interesse an der Arbeit in den anderen Zentren im Detail. Inhalte, beziehungsweise Ergebnisse dieser erweiterten Vorstellungsrunde waren: • D er Wunsch nach einem Netzwerk ‚Beatmung und Querschnittlähmung’. • Die Frage nach dem 'Wie macht ihr das eigentlich in eurem Zentrum?' • Der Wunsch nach einer sinnvollen Vereinheitlichung in der Behandlung beatmeter Patienten. • D er Wunsch nach Austausch bezüglich der Erfahrungen mit Kostenträgern und Sanitätshäusern, der Rollstuhlversorgung, des Überleitungmanagements etc. Nach einer Pause mit weiteren sehr interessanten Gesprächen und einem entspannten Kennenlernen wurde der wissenschaftliche Beirat gewählt. Zur Wahl stellte sich Sören Tiedemann (Hamburg), welcher einstimmig gewählt wurde. Weitere Funktionen in dem Arbeitskreis habe Sven Hirschfeld (Hamburg), welcher die aufzubauende Datenbank betreut und Patrick Hippler (Hamburg), welcher für die neue Webseite des Arbeitskreises verantwortlich sein wird. Der Arbeitskreis wird sich wie viele andere Arbeitskreise der DMGP neben dem Kongresstreffen ein weiteres Mal im Jahr treffen. Dieses Jahr wird er am 22. und 23. September in Hamburg zusammenkommen. Da es natürlich wichtig ist, das alle Zentren mit Beatmungskapazitäten an dem Arbeitskreis teilnehmen, sind diese herzlich eingeladen nach Hamburg zu kommen. Eine offizielle Einladung folgt, weitere Informationen und die Anmeldung bitte bei Sören Tiedemann erfragen: [email protected] Nach diesen für die Gründung eines Arbeitskreises notwendigen strukturellen Punkten wurde mit dem Erarbeiten der Datenbank-Items begonnen. Dies wird auf dem nächsten Arbeitskreistreffen weiter fortgesetzt. Das Feedback nach dem Arbeitskreis war durchweg positiv, was zeigt, wie groß das Interesse an dem Thema und der aktiven Teilnahme ist. Sören Tiedemann DMGP Informationsblatt 53 Arbeitskreise Logopädie Die Vertreter des Sanitätshauses Häussler aus Ulm, Julia Schilling und Paul Boila, stellten die aktuelle Technik der Kommunikationsgeräte vor. Spezielle Inhalte waren: • Indikationen für eine Kommunika tionshilfe • Gerätearten und deren spezifischer Funktionsumfang • Anpassungsmöglichkeiten der Software an die individuellen Patientenbedürfnisse • Ansteuerungsmöglichkeiten, Umfeldsteuerung • Ablauf der Versorgung Es bestand die Möglichkeit, die verschiedenen Geräte auszuprobieren. Ein 13-jähriger Hochquerschnittgelähmter nahm an der Präsentation teil und demonstrierte als Nutzer eines Kommunikationsgerätes mit Augensteuerung seine Erfahrungen und Möglichkeiten mit dem Gerät in seinem schulischen Alltag sowie in der Kommunikation mit seiner Familie bzw. in seiner Freizeit. Antje Schupmann hat die Hygienevorschriften aus dem Therapiezentrum Kassel, Mareile Kluge aus der BDH Klinik Greifswald vorgestellt. Die Inhalte bezogen sich auf: • Hygieneplan bei MRSA • räumliche Unterbringung der infizierten Patienten • Schutzkleidung und Schutzmaßnahmen für Personal und Besucher • Sanierung von MRSA-Trägern • Aufhebung der Isolation • Umgang mit Materialien und Abfall • Verfahrensanweisung Trachealkanülen bei MRSA-Trägern Besonderen Bezug nahmen beide Vortragende auf die Hygienevorschriften bei MRSA-Patienten mit Trachealkanülen. 54 DMGP Informationsblatt Zudem wurde die Verwendung des geschlossenen Absaugsystems dargestellt. Die logopädischen Empfehlungen sind auf der Homepage der DMGP zu finden. Die Überarbeitung der derzeit verfügbaren Version wollen wir im Oktober 2011 gemeinsam abgeschlossen haben und auf der Homepage zur Verfügung stellen. Es gab die Informationen im Arbeitskreis, dass Teile der DMGP-Homepage für Nichtmitglieder gesperrt werden sollen. Der Arbeitskreis ist sich einig, dass die logopädischen Empfehlungen für jeden einsehbar sein sollen. Madeleine Müller vom REHAB Basel hat sich als DMGP-Mitglied zur Verfügung gestellt, den Arbeitskreis Logopädie im wissenschaftlichen Beirat zu vertreten. Alle im Arbeitskreis anwesenden Logopädinnen und Logopäden haben Frau Müller ihre Unterstützung zugesprochen. Falk Schradt von den Universitäts- und Rehabilitationsklinken Ulm hat das NODStufenkonzept 2009 zur Diagnostik von neurogenen oropharyngealen Dysphagien vorgestellt. Die Entwicklungsgruppe, die sich aus Ärzten, Logopäden und klinischen Linguisten aus verschiedenen deutschen Kliniken zusammensetzt, hat sich mit der Umsetzung des NOD-Stufenkonzeptes folgende Ziele gesetzt: • Standardisierung des Untersuchungsablaufs bei Neurogener Oropharyngealer Dysphagie • einheitliche Sprachregelung • Patienten mit NOD frühzeitig identifizieren und eine entsprechende Therapie ermöglichen • soll in der klinischen Versorgung einsetzbar sein • soll den wissenschaftlich-fundierten Ansprüchen an eine Schluckuntersuchung auf den verschiedenen diagnostischen Ebenen genügen • Erfassung von Aspiration, Penetration, Leaking, Residuen • Hinweise zum pathophysiologisch orientierten Vorgehen in der Schlucktherapie und zur Indikationsstellung von invasivem Vorgehen (PEG, NGS, Tracheostomie) Es wurden die Bestandteile des NODStufenkonzepts sowie die zugrundeliegenden Skalen erklärt. Ausführliche Erwähnung fanden in Bezug auf die klinische Schluckuntersuchung die verfügbaren Wassertests nach Daniels und Suiter und Leder sowie die zur Herleitung des Ernährungsmanagements herangezogenen weiteren Beurteilungsparameter. Die Problematik wurde deutlich, dass diese Screenings und Beurteilungsparameter nur zum Teil auf die Dysphagie bei Querschnittlähmung übertragbar sind, da die Evidenzen lediglich für die Diagnostik von Dysphagien nach Schlaganfall vorliegen. Der Vortrag wurde mit der Darstellung der Konsequenzen aus der klinischen Schluckuntersuchung unter Einbezug der Schluckkostformstufen beendet. Von Dr. Stefan Waibel wurden die Ruhebeobachtung, die Funktionsprüfung und die Schluckversuche mit den verschiedenen Konsistenzen unter fiberendoskopischer Sicht dargestellt sowie die dabei beobachtbaren Pathologien. Im Anschluss folgte der Workshop zum Thema fiberendoskopische transnasale Schluckuntersuchung (FTS) mit Unterstützung von Jean-Claude Joubert von der Firma Rehder Medizintechnik. In diesem Workshop bestand die Gelegenheit, selbst eine FTS an Freiwilligen durchzuführen. Madeleine Müller vom REHAB in Basel wird die Leitung des Arbeitskreises Logopädie 2012 übernehmen. Themenvorschläge für das kommende Arbeitskreistreffen waren: ISCoS • • • • zervikale Auskultation Biofeedback Konzepte der Stimmtherapie Falldarstellung für die Postgraduierung von Mareile Kluge Falk Schradt, Madeleine Müller Das ISCoS e-Learning Projekt Derzeit sind Ärzte, Therapeuten und Wissenschaftler aus 89 Ländern in der ISCoS vertreten. Die ISCoS möchte zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) auch für Querschnittgelähmte in anderen Ländern eine medizinische Basis bieten, so dass das e-Learning Projekt entstand mit der Zielsetzung, dass bis zur 51. Jahrestagung der ISCoS im September 2012 in London ein internetbasiertes e-Learning Tool erstellt wird. Auf diese Weise soll es jedem Arzt, Therapeuten und Wissenschaftler weltweit möglich sein, einen internetbasierten Zugang zu den therapeutischen Möglichkeiten bei Querschnittlähmung zu haben. Hierzu wurden 18 Submodule/Module geschaffen, die von internationalen Arbeitsgruppen, die erstmalig im Rahmen der ISCoS Jahrestagung in Washington zusammenkamen, bearbeitet wer-den. Innerhalb von nur 2 Wochen, so das enge Zeitfenster, das von der ISCoS vorgegeben wurde, mussten die Verantwortlichen innerhalb der DMGP festlegen, in welchen Submodulen/Modulen Vertreter der DMGP miteingebunden werden. Die jeweiligen Nominierungen sind wie folgt: Clinical Assessment of Patients with SCI (Dr. Ing. Rüdiger Rupp, Heidelberg) International Standard for Neurologi- cal Classification of SCI (Dr. ing. Rüdiger Rupp, Heidelberg) Team-based Care – Roles & responsibilities (Dr. med. Doris Maier, Murnau) Prehospital and Acute Care of SCI Management (PD Dr. med. Rainer Abel, Bayreuth und Dr. med. Doris Maier, Murnau) Nutritional Management (keine Nominierung) Respiratory Management (Dr. Sven Hirschfeld, Hamburg) Nursing Perspectives of SCI Management (keine Nominierung) Physical Therapy Perspectives on Rehabilitation (Christl Wittmann, Heidelberg und Ulla Bergner, Murnau) Occupational therapy Perspectives (Diana Sigrist-Nix, Nottwil) Vocational Rehabilitation (Falk Schradt, Ulm) Psychosocial Management of Patient and the family (Dr. med. Peter Lude, Zurzach) Sexuality, Fertility & SCI (Dr. med. Harald Burgdörfer, Hamburg) Early and Late Complications in SCI (Dr. med. Yorck-Bernhard Kalke, Ulm) Mobility & Seating (Christl Wittmann, Heidelberg und Diana Sigrist-Nix, Nottwil) Community Inclusion (keine Nominierung) Prevention of SCI (Dr. med. Roland Thietje, Hamburg) Zielsetzung bei all diesen Bemühungen auf nationaler und internationaler Ebene soll die Verbesserung in der Fürsorge und beim Management der Versorgung von querschnittgelähmten Patienten in der gesamten Welt sein. Solch ein Projekt kann man nur unterstützen. Dies wurde auch von Seiten der DMGP zugesichert. Bowel Care and Management (Dr. med. Doris Maier, Murnau) Management of Neurogenic Bladder (Prof. Dr. med. Manfred Stöhrer, Murnau und Prof. Dr. med. Jürgen Pannek, Nottwil) Y.-B. Kalke DMGP Informationsblatt 55 ISCoS Aktueller Bericht des DMGP - Vertreters in der ISCoS Bei dem diesjährigen ISCoS Meeting in Washington stand vom 04.-08. Juni im Mittelpunkt der 50. Geburtstag der International Spinal Cord Society, die 1961 als IMSoP (International Medical Society of Paraplegia) mit Sir Ludwig Guttmann als Präsidenten gegründet wurde. Das diesjährige Treffen war wie alle 5 Jahre kombiniert mit der Jahrestagung der ASIA (American Spinal Injury Association). Das Wissenschaftliche Komitee der ISCoS sowie das Programmkomitee der ASIA erfassten innerhalb der Jahrestagung sämtliche Facetten der vielfältigen Forschungsansätze und Therapiemöglichkeiten bei Querschnittlähmung. Dabei wurden insgesamt 105 Vorträge und 150 Poster mit Referenten aus aller Welt in das Programm eingebaut. Kongressthema war „Spinal Cord Medicine and Rehabilitation“. Zusätzlich wurde miteingebunden „The State of the Science in Spinal Cord Injury Rehabilitation: Informing a New Research Agenda“. Bei den vielfältigen Forschungsansätzen scheint es, so die wissenschaftliche Quintessenz, nur noch eine Frage der Zeit zu sein, bis wann Akutquerschnittgelähmten im Hinblick auf die Neuroplastizität des Rückenmarkes geholfen werden kann. Weitere Schwerpunktthemen waren die Neuro-Urologie, die respiratorische Insuffizienz, die Wirbelsäule, die Neuro-Pädiatrie, assistive Technologien, Lebenserwartung bei Querschnittlähmung sowie das autonome System. Sehr erfreulich war die Auszeichnung der EM-SCI-Arbeitsgruppe mit dem zweiten Posterpreis für die Ausarbeitung und Präsentation des Themas „Therapeutic Anti-Nogo-A Anti-bodies in Acute Spinal Cord Injury: Safety and Pharmacokinetic Data from an Ongoing First-in-Human Trial“, immerhin mit 200 Pfund dotiert. Durch den Beitritt von Uganda und der Mongolei vergrößerte sich die Anzahl der in der ISCoS vertretenden Länder auf 89. Über 1000 Kliniker, Wissenschaftler und Therapeuten sind Mitglied der ISCoS, die kontinuierlich expandiert. In diesem Zusammenhang sei noch einmal daraufhin gewiesen, dass zwischen Vollmitgliedern unterschieden wird, die im Jahr 60 Pfund Mitgliedsgebühr be- Impressum DMGP Informationsblatt Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie Medieninhaber und Herausgeber: Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraglegie DMGP e.V. Hersteller: Allgemeine Unfallversicherungsanstalt Verlagsort und Herstellungsort: Wien Vorstand 1. Vorsitzende 2. Vorsitzender Past-Präsidentin 1. Schriftführerin 2. Schriftführer Schatzmeister Vertreter in der ISCoS Dr. med. Doris Maier PD Dr. med. Rainer Abel Dr. med. Renée Maschke Dipl. Psych. Martina Neikes Jörg Albers Priv. Doz. Dr. med. Wolfgang Diederichs Dr. med. Yorck-Bernhard Kalke Wissenschaftlicher Beirat Medizin: Psychologie: Pflege: Physiotherapie: Ergotherapie: Sozialarbeit: Sporttherapie: Dr. med. Andreas Niedeggen Dipl.-Psych. Jörg Eisenhuth Henry Rafler Daniel Kuhn Diana Sigrist-Nix Jörg Giesecke Orpheus Mach Redaktion: Dipl.-Psych. Martina Neikes Berufsgenossenschaftliches Unfallkrankenhaus Hamburg Bergedorfer Str. 10, 21033 Hamburg DEUTSCHLAND Layout: Georg Peiger, AUVA Rehabilitationszentrum Häring Rehaweg 1, 6323 Bad Häring ÖSTERREICH Erscheinungsweise: ein- bis zweimal jährlich Bezug: Für Mitglieder der DMGP im Jahresmitgliedsbeitrag eingeschlossen. Einzelexemplare sind über den Redakteur erhältlich. Copyright: Alle Rechte vorbehalten. Die DMGP behält sich das ausschließliche Recht der Verbreitung, Vervielfältigung, photomechanischen Wiedergabe und Wiedergabe auf Tonträgern vor. Nachdruck ist nur unter genauer Quellenangabe und schriftlicher Zustimmung der DMGP gestattet. 56 DMGP Informationsblatt Ludwig- Guttmann-Preiskomité Dr. med. Susanne Föllinger Prof. Dr. med. Hans Jürgen Gerner PD Dr. med. Frank Rainer Abel zahlen, und Assoziierten Mitgliedern, die mit 10 Pfund im Jahr bereits Mitglied der ISCoS sind. Assoziierte Mitglieder dürfen nicht auf der jährlichen Hauptversammlung mitstimmen und erhalten nicht das monatlich erscheinende Journal der ISCoS „Spinal Cord“. Bereits jetzt laufen die Vorbereitungen für das 51. ISCoS Annual Scientific Meeting, welches am 03.-05. September 2012 im Rahmen der Paralympics in London stattfinden wird. Die speziellen Themen hierfür sind: • Long term outcome of SCI • Health economics and cost management • Putting evidence into practice • Free Papers Deadline für Vortragsanmeldungen ist der 03.02.2012. Y.-B. Kalke Preise DMGP-Preis für patientennahe Forschung bei Querschnittlähmung Der Forschungspreis der DMGP will geplante und laufende patientennahe Projekte und Arbeiten im Zusammenhang mit der umfassenden Versorgung von Querschnittgelähmten im deutschsprachigem Raum ermöglichen und unterstützen. Der Zweck der Forderung besteht darin, für Querschnittgelähmte eine bessere Teilhabe am gesellschaftlichen Leben, eine bessere Zukunftsperspektive oder eine gezielte Vermeidung von Komplikationen zu erreichen. Der Preis ist mit € 5000,- dotiert. Eigenbewerbungen sind ausdrücklich erwünscht. Bewerbungen erfolgen per Email an die Schriftführerin der DMGP Frau Martina Neikes: [email protected] Der Eingang wird per Email bestätigt. 3.) (vorläufige) Ergebnisse (Text, Tabellen, Bilder) Einsendungsfrist ist das Ende des jeweiligen Kalenderjahres. 4.) Diskussion (sollte sich auf die Interpretation und Bedeutung der Ergebnisse konzentrieren) 5.) Literaturangaben Aktuelle Informationen finden Sie auf der Homepage der DMGP www.dmgp.de. Die Projektbeschreibung soll in folgende Abschnitte gegliedert sein: 1.) Einleitung (notwendige Hintergrundinformation, Definition des Forschungsziels) 2.) Material und Methoden (genaue Beschreibung der Forschungsmethode sowie der dafür benötigten Materialien / Ausstattung) Zusätzlich müssen Lebenslauf mit Bild und eine einseitige Projektkurzfassung in deutscher Sprache beigefügt sein. Die eingereichten Arbeiten werden dem Preiskomitee der DMGP zur Begutachtung vorgelegt. Die definitive Auswahl des Preisträgers erfolgt durch den Vorstand und den Wissenschaftlichen Beirat. Renée Maschke Henry Rafler Ludwig Guttmann Preis der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e.V. (DMGP) Die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie e.V. - DMGP - schreibt für das Jahr 2012 den Der Preis wird jährlich im Rahmen der DMGP-Jahrestagungen verliehen. Die aktuelle Deadline erfahren Sie unter: www.dmgp.de LUDWIG GUTTMANN PREIS Bewerbungen sind per E-Mail zu richten an: Dipl.-Psych. Martina Neikes aus. [email protected] Der Preis wird für eine hervorragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der umfassenden Rehabilitation Querschnittgelähmter und der damit verbundenen Forschung verliehen. Die Arbeit sollte in deutscher Sprache verfasst und nicht älter als zwei Jahre sein. Sie darf noch keinen Preis erhalten haben. Coloplast ist Sponsor des Ludwig Guttmann- Preises DMGP Informationsblatt 57 Vorschau Jahrestagung 2012 in Basel Veranstaltungskalender „Während überall die Tage kürzer und die Abende dunkler werden, erstrahlt derzeit der Petersplatz im Herzen der Stadt Basel mit warmen Lichtern und verströmen Marronistände, Lebkuchenbäcker, Zuckermandeln verlockende Düfte; es ist Herbstmesse auf dem Petersplatz. Und in ziemlich genau einem halben Jahr werden wir am gleichen herrlichen Platz, umrahmt von sonnendurchfluteten Bäumen und nur ein paar Schritte weg vom Rhein, dem Markplatz und den vielen schönen Gebäuden der Innenstadt, unseren 25. Jahreskongress begehen können. 2012 Natürlich laufen die Vorbereitungen schon längst auf Hochtouren: in heißen Diskussionen werden immer neue Ideen geboren,– man munkelt über Lachen und Musik auf einem Rheinschiff, man flüstert über Einblicke ins historische Basel mit Paracelsus ,über die Architektur des Star-Teams Herzog und DeMeuron, über mittelalterliche Zünfte und anderes Brauchtum; kurzum wir werden alles tun, um Ihnen den Aufenthalt in Basel so unvergesslich schön wie irgend möglich zu gestalten. Der nächste DMGP-Kongress: Wo? Im Kollegiengebäude der Universität Basel, im Zentrum der Stadt Basel, Schweiz Wann? 21.-23. Juni 2012 Weitere Infos? www.dmgp2012.ch 10 . - 11.5.2012 Next ASIA Workshop EM-SCI Study Group. Spinal cord injury: one year evolution of motor evoked potentials and recovery of leg motor function in 255 patients. Neurorehabilitation & Neural Repair 2012. [accepted] Heidelberg Riesig gespannt sind wir natürlich schon jetzt auf Ihre Kongress-Beiträge: sei es im Arbeitskreis oder als Vortrag; unser weitgespanntes Thema „ INNEN und AUSSEN - Räume, Grenzen, Übergänge“ lässt Raum für viele Aspekte. Und unsere Website ist bereit - gerne laden wir Sie schon jetzt herzlich ein, Ihre Beiträge einzureichen oder schon mal nach einem Hotelzimmer Ausschau zu halten; alle News schalten wir laufend auf die Website auf, welche Sie unter www.dmgp2012.ch jederzeit einsehen können. Machen wir uns also alle an die Arbeit, damit unser Fachaustausch und dieser kommende DMGP-Kongress so reichhaltig und lebendig wie möglich wird!“ 58 DMGP Informationsblatt 26. - 27.1.2012 16th International ArgoSpine Symposium Paris 22. - 24.3.2012 XV Congresso Nazionale Somipar 16. - 19.5.2012 7th World Congress of NeuroRehabilitation In conjunction with the 35th Annual Brain Impairment Congress for the Australian Society for the Study of Brain Impairment and the 20th ASM of the Australasian Faculty of Rehabilitation Medicine (RACP) Melbourne Convention & Exhibition Centre, Australia www.dcconferences.com.au/wcnr2012 21. - 23.6.2012 25. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e.V. REHAB Basel 24.6. - 1.7. 2012 Europäische Neurotrauma Nachwuchsakademie Queen Mary University of London Blizard Institute, Barts and The London School of Medicine, 4 Newark Street, London E1 2ATUnited Kingdom Sponsor 3. - 5.9.2012 51st ISCoS Annual Scientific Meeting The QEII Conference Centre, Broad Sanctuary Westminster London SW1P 3EE, UK 23. - 26.10.2012 Deutscher Kongress für Orthopädie und Unfallchirurgie 2012 Berlin 2013 26. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e.V. Murnau 52nd Annual Scientific Meeting 2013 Turkey 2014 27. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie e.V. Bayreuth 53rd Annual Scientific meeting 2014 The Netherlands 2015 54th Annual Scientific Meeting Latin America DMGP Informationsblatt 59 Bei Unzustellbarkeit zurück an: Dipl.-Psych. Martina Neikes, BUK Hamburg Bergedorfer Str. 10 21033 Hamburg, Deutschland