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coverthema leben in zeitlupe NEUROLOGISCHE KRANKHEITEN WIE MORBUS PARKINSON NEHMEN WELTWEIT ZU. IMMER MEHR UND IMMER JÜNGERE MENSCHEN LEIDEN UNTER DER ERZWUNGENEN LANGSAMKEIT. Buchtipp: Michael J. Fox Comeback. Parkinson wird nicht siegen Verlag Ehrenwirth (September 2002) AUTOR: KATJA BERAN D ie Welt änderte sich für Michael J. Fox an einem Novembermorgen im Jahre 1990. Als der USSchauspieler in der Luxussuite seines Hotels in Florida erwachte, wusste er, dass etwas nicht in Ordnung war. Das eigenartige Zucken seines kleinen Fingers beunruhigte ihn. Dies rührte wohl kaum daher, dass am Vortag mit dem Filmteam gefeiert worden war, vermutete Fox. Wie sich zeigte, hatte er damit Recht – das Zucken ergriff mit der Zeit die restlichen Finger, dann die Hand – und schließlich den gesamten Körper. Michael J. Fox ist einer der prominentesten Parkinson-Patienten. Die Krankheit packte ihn am Höhepunkt seiner Karriere mit gerade mal 30 Jahren. 1998 räumte er gegenüber der amerikanischen Zeitschrift „People“ ein, an Parkinson erkrankt zu sein, und beendete kurz darauf seine Schauspiellaufbahn. Seitdem widmet sich Michael J. Fox der Aufklärung über die Erkrankung. Sein offener Umgang mit Parkin- 4 I N N E N W E L T son bewirkte ein gewaltiges positives Echo. Die Parkinson-Autobiografie des Seriendarstellers mit dem Titel „comeback“ (englisch: Lucky Man) zählte über 13 Wochen zu den Top Ten der US-Bestsellerliste. LEBEN IN KLEINEN SCHRITTEN In Österreich sind etwa 30.000 Menschen aller Alterstufen von Parkinson betroffen.Wissenschafter gehen von einer rasanten Verbreitung aus, die Zahl der Betroffenen soll bis 2030 auf 8,7 Millionen steigen. Ungeachtet dieser Tendenz ist der Wissensstand über diese neurologische Erkrankung in der Öffentlichkeit gering. Oftmals wird Parkinson mit Alzheimer, Demenz oder gar Geisteskrankheit gleichgesetzt. Vorurteile, unter denen Betroffene wie Angehörige immens leiden. Hinzu kommt: Das charakteristische Symptom der Erkrankung, das Zittern, kann auf Außenstehende befremdlich wirken. Aufgrund dieses Zitterns im Ruhezustand ist Parkinson auch unter der Bezeichnung „Schüttellähmung“ bekannt – ein Ausdruck, den der „Entdecker“ der Krankheit, der Londoner Arzt James Parkinson, im Jahr 1817 geprägt hatte. Zu den häufigsten Symptomen zählen neben dem Muskelzittern (Tremor) die Muskelstarre (Rigor) sowie die Verlangsamung der Bewegung (Hypokinese) bis hin zur Bewegungslosigkeit, im Fachjargon Akinese genannt. „Es begann damit, dass mein linker Arm plötzlich wie eingefroren in der Luft stehenblieb“, erzählt Josef F. 56, und seit vier Jahren ParkinsonPatient, „diese Bewegungsarmut breitete sich mit der Zeit auf den gesamten Körper aus. Wenn ich mich fortbewege, dann sehr langsam, mit schleppendem Schritt. Es fällt mir außerdem schwer, mich gerade zu halten. Meine Frau macht mich darauf aufmerksam, dass ich, zum Beispiel beim Essen, ganz schief im Sessel hänge.“ Eine Beschreibung, die für den Parkinson-Spezialisten Univ.-Doz. Dr. Willibald Gerschlager nicht ungewöhnlich ist. „Parkinson zeigt sich auf vielfältige Weise“, erklärt er, „die Bandbreite an Bewegungs- störungen ist groß. Diese reicht vom Zittern, das bei rund 70% der Patienten auftritt, bis hin zur Erstarrung der Mimik.Auch die Stimme des Betroffenen verändert sich, wird monotoner und leiser.“ MANGEL AM GLÜCKSBOTENSTOFF DOPAMIN Parkinson ist im doppelten Sinn eine Zeitkrankheit: Volkskrankheit mit rasantem Anstieg und ein Leiden, das beim Betroffenen künstliche Entschleunigung bewirkt – und das in einem von Dauerstress geprägten gesellschaftlichen Klima. Gerschlager: „Die Parkinson-Krankheit ist eine kontinuierlich fortschreitende neurologische Erkrankung, bei der die Zellen der so genannten Substantia nigra, der ,schwarzen Hirnsubstanz‘ in den Stammganglien, langsam degenerieren.“ Zu erklären ist diese Entwicklung durch einen Mangel an dem Neurotransmitter Dopamin. Ein österreichischer Hirnforscher namens Oleh Hornykiewicz hatte als erster erkannt, dass Parkinson-Patienten im Vergleich zur gesunden Bevölkerung einen erniedrigten Dopaminspiegel im Gehirn aufweisen. Biochemisch gesehen, ist Dopamin die Vorstufe von Noradrenalin und Adrenalin und damit einer der wichtigsten Botenstoffe im Zentralnervensystem. Bildhaft betrachtet, kann man Dopamin mit dem Lautstärkenregler am Radiogerät vergleichen. Dreht das Dopamin so richtig auf, ist also eine Menge von diesem Neurotransmitter in unserem Blut vorhanden, dann tanzen die Hormone sprichwörtlich Tango. Man weiß, dass Verliebte einen erhöhten Dopaminspiegel aufweisen. Herzklopfen, freudige Erregung und euphorische bis gar rauschhafte Zustände sind die Folge. Das „Glückshormon“ Dopamin weckt das Begehren, die Lust und den Wunsch, sich dem anderen gegenüber zu öffnen. Ein Zuviel an dem zwischenmenschlichen „Lockstoff“ jedoch hat gravierende Auswirkungen auf das Gehirn. Dann wandelt sich Rockmusik im Gleichklang der Gefühle zu aufpeitschendem Heavy Metal, den die Seele nur schwer verkraftet. Schizophrenie etwa wird durch eine erhöhte Dosis an Dopamin verursacht, speziell besteht eine Überaktivität an den D2Rezeptoren. Das kann zu psychotischen Symptomen wie Halluzinationen, Verfolgungsangst und Denkstörungen führen. Ein zu leiser Auftakt des Dopamins, das heißt zu wenig davon, bedingt hingegen die typischen Symptome der Parkinson-Krankheit, nämlich Verlangsamung der Motorik und des Denkens. Die Welt des Betroffenen tickt zunächst langsamer, und kommt dann immer mehr zum Stillstand. RÄTSELHAFTE KRANKHEIT Eine Frage, die Parkinson-Patienten naturgemäß beschäftigt: Warum trifft diese Krankheit ausgerechnet mich? Die Antwort darauf bleibt die Wissenschaft noch schuldig. Auch bei Gesunden nimmt die Anzahl jener Nervenzellen, die Dopamin bilden, im Laufe des Lebens ab. Warum bei einigen Menschen der Zelltod drastischer ist als bei anderen, ist eines der ungelösten Rätsel der Medizin. Gerschlager: „Die genaue Ursache für die Erkrankung ist bislang noch nicht geklärt. Es gibt viele Hinweise, die nahe legen, dass es mehrere ursächliche Faktoren gibt, die in der Entstehung der Krankheit zusammenspielen. In wenigen Fällen ist Parkinson erblich.“ Dennoch, die Krankheit beginnt für Gerschlager schon weiter früher, noch bevor die motorische Symptomatik auffällt. Gerschlager: „Beobachtungen legen nahe, dass Betroffene ähnliche Persönlichkeitsmerkmale aufweisen. In Studien wurden charakterliche Eigenschaften der Patienten und deren Vorgeschichte beleuchtet. Das Ergebnis: Parkinsonpatienten stellen sich als eher introvertierte, fleißige, überkontrollierte Persönlichkeiten dar.“ Seelische Faktoren haben überdies einen Einfluss auf Krankheitsbeginn- und verlauf. Durch den Mangel an Dopamin bei Morbus Parkinson kommen nämlich auch andere wichtige Glückshormone wie Serotonin und Noradrenalin aus der Balance. Viele Patienten leiden in der Folge an Depression, welche durch Hoffnungslosigkeit, Niedergeschlagenheit und emotionale Leere zu Tage tritt, auch allgemeine Unruhe und Schlaflosigkeit können sich einstellen. Gerschlager rät darum zu raschem Handeln: „Sobald der Verdacht auf Parkinson besteht, sollte unbedingt eine neurologische Abklärung der Beschwerden erfolgen. Je früher mit der Behandlung begonnen wird, umso günstiger ist es für den weiteren Verlauf.“ RASCHE BEHANDLUNG WICHTIG Die Diagnose des Morbus Parkinson ist allerdings nicht ganz einfach. Verwechslungen mit rheumatischen Erkrankungen, Depression und anderen Erkrankungen sind möglich, da der Zellverlust im Gehirn schleichend verläuft und „Betroffenen Mut machen, Angehörigen Kraft geben! JOHANNA BALL VON DER PARKINSON SELBSTHILFE ÖSTERREICH ÜBER DIE RICHTIGE EINSTELLUNG ZUR KRANKHEIT. Womit haben Parkinson-Patienten am meisten zu kämpfen? Zunächst einmal ringen die meisten Betroffenen mit dem Schock der Diagnose. Zu wissen: Ich habe eine Krankheit, die zwar nicht tödlich ist, die aber einen Schnitt im Leben bedeutet. Alles verändert sich von Grund auf, der Alltag, die Kontrolle über den Körper, die Beziehung zu den Mitmenschen. Um Patienten zu helfen, die richtige Einstellung zur Krankheit zu finden, wurde die Parkinson Selbsthilfe Österreich gegründet. Was bedeutet „die richtige Einstellung“? Betroffene haben oft das Gefühl: „Gestern noch war ich Teil dieser Welt, mit der Diagnose steht man plötzlich abseits, herausgerissen aus dem Vertrauten.“ Viele Parkinson-Patienten sind ja noch jung, um die 40, sozusagen im Zenit ihres Lebens.Wir wollen Betroffene ermutigen, trotz der Erkrankung an der Welt teilzuhaben, so selbstständig wie nötig. Die Parkinson Selbsthilfe Österreich berät, bietet Gymnastikkurse an, vernetzt Betroffene mit Therapeuten. An erster Stelle steht für uns aber „Empowerment“ – Patienten die Kraft zu geben, den eigenen Ressourcen und Fähigkeiten wieder zu vertrauen und den Alltag trotz Krankheit zu bewältigen. Was raten Sie Angehörigen? Die Beratung der Familie des Betroffenen ist uns ganz wichtig. Manche Kranke haben große Schwierigkeiten, mit ihrer Umwelt zu kommunizieren. Sie wirken oft emotionslos, weil zum Teil auch die Mimik nicht mehr die Gefühle widerspiegeln kann, die sich im Inneren des Menschen abspielen. Angehörige haben dann den Eindruck, die Verbindung zum Betroffenen verloren zu haben. Gleichzeitig sind sie damit überfordert, dessen Leben zu organisieren, ihn zu umsorgen. Hier wollen wir aufklären und vermitteln. Angehörige sollen bei uns das Gefühl haben: „Die sind auch für mich da, hier kann ich mich aussprechen!“ Parkinson Selbsthilfe Österreich Dachverband Staudgasse 75/2/1 45, A-1180 Wien Tel. & Fax: +43 1 402 94 27 www.parkinson-sh.at coverthema die Symptome unterschiedlich schnell und in verschiedener Reihenfolge auftreten können. Gerschlager: „Je mehr Erfahrung der behandelnde Arzt hat, umso präziser und früher kann die Diagnose gestellt werden. Sinnvoll ist es deshalb, einen neurologisch geschulten Spezialisten aufzusuchen.“ Bei der Untersuchung wird der Arzt vor allem auf Veränderungen im Bewegungsablauf achten. „Haltung und Gang des Patienten können Warnsignale sein,“ erläutert Gerschlager, „Wichtige Hinweise liefert die genaue Beobachtung. Ist der Oberkörper nach vorne gebeugt? Bewegt sich der Betroffene mit kleinen, schlurfenden Schritten fort? Schwingt beim Gehen eventuell ein Arm nicht mit? Häufig ist bei Parkinson auch der Gleichgewichtssinn beeinträchtigt. Im Test lässt sich die Fähigkeit, das Gleichgewicht zu halten, gut überprüfen.“ Um andere Hirnerkrankungen auszuschließen, kommen zusätzlich zur neurologischen Untersuchung eventuell moderne bildgebende Verfahren wie das Schädel-Computertomogramm (CCT) oder das MagnetresonanzTomogramm (MRT) zum Einsatz. Wesentliches Indiz auf Parkinson ist der Medikamententest mit dem Wirkstoff Levodopa (L-Dopa). Gerschlager: „Der Patient erhält das Medikament Levodopa, welches beim Erkrankten den Dopaminmangel im Gehirn ausgleicht. Bessern sich die Symptome des Patienten im Laufe der Einnahmezeit, gibt das die Gewissheit, dass diese tatsächlich auf ein Defizit an Dopamin zurückzuführen waren. Dann steht die Diagnose fest: Es handelt sich um Parkinson.“ DOPAMINDEFIZIT AUSGLEICHEN Derzeit lässt sich Parkinson zwar nicht heilen, jedoch können die Symptome deutlich gelindert werden. Ziel der medikamentösen Behandlung ist es, den Mangel an Dopamin im Gehirn durch die Gabe von Levodopa auszugleichen. Genau genommen ist dieses Medikament eine Vorstufe des Dopamin. Nach der Einnahme passiert es die Blut-Hirn-Schranke und wird sodann zu Dopamin verstoffwechselt. Die meisten Patienten erhalten Levodopa ab einem bestimmten Stadium ihrer Erkrankung, woraufhin sich die Beschwerden der Krankheit in der Regel rasch bessern – der gesteigerten Lebensqualität entsprechend wird die Frühphase der Therapie mit L-Dopa auch „Honeymoon-Phase“ genannt. Eine treffende Bezeichnung, schließlich folgt einem „echten“ Honeymoon ja sehr oft die plötzliche Ernüchterung. Im Fall der L-Dopa-Therapie bedeutet dies: Nach einer gewissen Zeitspanne, die zwischen fünf und zehn Jahren 10 I N N E N W E L T betragen kann, bemerken Betroffene eine kontinuierliche Verschlechterung ihrer Beschwerden – die Wirkung des medikamentös verabreichten Dopamin lässt immer mehr nach.Außerdem kann Levodopa nach längerer Behandlungsdauer zu Bewegungsstörungen (Dyskinesien) führen. Univ.-Doz. Dr. Gerschlager: „Zumeist treten diese Überbewegungen zum Zeitpunkt der besten Medikamentenwirkung auf. Es handelt sich um unwillkürliche, meist schnelle Bewegungen, die nicht oder kaum zu unterdrücken sind.Vielen Patienten sind die Parkinson-Symptome allerdings wesentlich unangenehmer.“ Dennoch plädiert Gerschlager wie viele seiner Kollegen dafür, bei jüngeren Patienten Levodopa erst möglichst spät einzusetzen und die gute, aber begrenzte Wirksamkeit von Levodopa „aufzusparen“. NEUE THERAPIEOPTIONEN Damit dies gelingt, greifen Ärzte in den frühen Krankheitsstadien auf andere Medikamente zurück. Dazu zählen Dopaminagonisten ebenso wie COMT-Hemmer oder Monoaminooxidase-B-Inhibitoren (MAO-B-Hemmer). Medikamentengruppen, die alle eine ähnliche Wirkung wie L-Dopa haben und entweder alleine oder „als Kombinationspartner“ gemeinsam mit Levodopa verabreicht werden. „Parkinson-Symptome werden auf diese Weise deutlich reduziert und die Wirksamkeit anderer Medikamente verlängert“, bestätigt Gerschlager. Der Experte sieht darüber hinaus noch einen zusätzlichen Nutzen in dem MAOB-Hemmer mit dem Wirkstoff Rasagilin: „Bei dieser neuartigen Therapieoption ist eine neuroprotektive Wirkung zu beobachten“, sagt Gerschlager, „das Medikament bietet einen Schutz gegen das Absterben dopaminerger Nervenzellen.“ SELBSTSTÄNDIG BLEIBEN Das Hirn durch die Gabe von Medikamenten zu schützen ist für Parkinson-Patienten ebenso wichtig wie im täglichen Leben den eigenen Kopf durchzusetzen. Die Krankheit raubt Lebenskraft und zwingt Betroffene in einen langsamen Rhythmus. Dennoch: gerade jetzt ist es wichtig, Interessen und Ziele nicht aus den Augen zu verlieren. „Parkinson-Erkrankte neigen dazu, mit der Zeit die einfachsten Dinge an die Angehörigen zu delegieren“, weiß Willibald Gerschlager, „dies führt aber weiter hinein in die Passivität und letztlich zu Frust bei allen Beteiligten.“ „Ich wollte einerseits von meinem Umfeld umsorgt werden und war froh, dass man mir die zur Hürde gewordenen Pflichten des Alltags abnahm“, erzählt Parkinson-Patient Josef F., „für diesen Verlust an Eigenständigkeit machte ich jedoch die Familie verantwortlich. Sicher keine leichte Zeit für meine Angehörigen.“ Heute geht Josef F. die Dinge bewusst langsam an, sieht sich als Kontrapunkt in einer gehetzten Welt. „Es erfordert sicherlich Mut, die geringsten Handlungen sehr konzentriert und gewissenhaft auszuführen, vor allem, weil Stress und Aktivität geradezu als Statussymbol gelten“, sagt er. „Heute aber weiß ich: Wenn ich mich nicht durch Druck von außen aus der Ruhe bringen lasse, kann ich mich selbst akzeptieren und es geht mir deutlich besser.“ Draht zum Experten, Dialog mit anderen www.parkinsonberatung.at Die von Univ.-Doz. Dr. Willibald Gerschlager initiierte Website bietet umfassende Infos und ein Forum für den Austausch mit Experten, Betroffenen und Interessierten zu allen Themen rund um Parkinson. Gerschlager: „Kommunikation kann der Krankheit den Schrecken nehmen – alle Fragen zu Parkinson werden rasch und umfassend beantwortet.“ Univ.-Doz. Dr. WILLIBALD GERSCHLAGER Neurologische Abteilung Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Große Mohrengasse 9, 1020 Wien Tel.: 01/21121-3240 E-Mail: [email protected]