Demenz und Sterben - Wie kann der Sterbeprozess einem

Autorin: Juliane Büche
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Demenz und Sterben –
Wie kann der Sterbeprozess einem dementiell
erkrankten Menschen gerecht gestaltet werden?
- Diplomarbeit -
Erstkorrektorin:
Prof. Dr. M. Baier-Hartmann
Zweitkorrektor:
Prof. Dr. B. Dietz
Hochschule:
Evangelische Fachhochschule Freiburg
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Büche, Juliane (2007): Demenz und Sterben – Wie kann der Sterbeprozess einem
dementiell erkrankten Menschen gerecht gestaltet werden? Freiburg im Breisgau:
Eigenverlag
1
INHALTSVERZEICHNIS
TEIL A ..........................................................................................8
1. EINLEITUNG ......................................................................................8
HAUPTTEIL B I – Theorie.........................................................9
2. DEMENZ ..............................................................................................9
2.1. Der Begriff „Demenz“.............................................................................. 9
2.1.1. Herleitung.......................................................................................... 9
2.1.2. Historische Hintergründe .................................................................. 9
2.2. Exkurs: Definition von Krankheit und Gesundheit................................ 10
2.3. Diagnose von Demenzen ....................................................................... 11
2.3.1. Demenz gemäß ICD-10 .................................................................. 11
2.3.2. Demenz gemäß DSM-IV................................................................. 12
2.3.3. Formen von Demenz ....................................................................... 12
2.3.1.1. Die Alzheimersche Demenz..................................................... 13
2.3.1.2. Die vaskuläre Demenz ............................................................. 14
2.3.1.3. Weitere Formen von Demenz .................................................. 15
2.3.3.4. Abgrenzung zu Delir und Depression ...................................... 15
2.3.4. Diagnoseverfahren .......................................................................... 16
2.4. Risikofaktoren dementieller Erkrankungen ........................................... 17
2.5. Verlauf dementieller Erkrankungen....................................................... 18
2.6. Folgen und Auswirkungen der dementiellen Erkrankung ..................... 20
2.6.1. Verhalten Demenzkranker .............................................................. 20
2.6.2. Sprache im Verlauf der Erkrankung ............................................... 20
2.6.3. Ausdruck von Emotionen................................................................ 21
2.6.4. Bedürfnisse dementiell Erkrankter.................................................. 22
2.6.4.1. Die Bedürfnisse nach MASLOW .............................................. 22
2.6.4.2. Die wichtigsten psychischen Bedürfnisse................................ 23
2
2.6.4.3. Weitere Bedürfnisse ................................................................. 24
2.6.5. Körperempfindung und Schmerzerfassung..................................... 25
2.6.6. Auswirkungen auf das Umfeld ....................................................... 25
2.6.6.1. Auswirkung auf die Angehörigen ............................................ 25
2.6.6.2. Auswirkungen auf die Pflegenden und Betreuenden ............... 26
2.7. Umgang mit dementiell Erkrankten ....................................................... 27
2.7.1. Eingehen auf Bedürfnisse ............................................................... 27
2.7.2. Nicht-Verstehen und Verständigungsprobleme .............................. 28
2.7.3. Verstehen von Gefühlen.................................................................. 29
2.7.4. Gewalt und Aggression ................................................................... 29
2.7.4.1. Gewalt und Zwang durch die Betreuenden.............................. 30
2.7.4.2. Aggression seitens dementiell Erkrankter................................ 30
2.8. Demenz in Zahlen .................................................................................. 30
2.8.1. Aktuelle Zahlen............................................................................... 30
2.8.2. Prognose.......................................................................................... 31
3. STERBEN UND TOD........................................................................32
3.1. Das Sterben ............................................................................................ 32
3.1.1. Definition ........................................................................................ 32
3.1.2. Sterbeverläufe ................................................................................. 32
3.1.3. Körperliche Veränderungen bei sterbenden Menschen .................. 33
3.1.4. Phasenmodelle................................................................................. 34
3.1.4.1. Die fünf Phasen des Sterbens nach KÜBLER-ROSS................ 34
3.1.4.2. Das Phasenmodell nach PATTISON ........................................ 36
3.1.4.3. Phasen des Sterbeprozesses nach WEISMAN .......................... 37
3.1.4.4. Kritik an Phasenmodellen ........................................................ 38
3.2. Der Tod .................................................................................................. 39
3.2.1. Definition von Tod.......................................................................... 39
3.2.2. Todeszeichen................................................................................... 39
3.2.3. Arten von Tod ................................................................................. 39
3.3. Die gesellschaftliche Haltung bezüglich Sterben und Tod .................... 40
3
3.4. Die Einstellung älterer Menschen gegenüber Sterben und Tod............. 41
3.5. Akzeptanz von Sterben und Tod ............................................................ 42
3.6. Umgang mit der Erkrankung, dem Sterben und dem Tod ..................... 43
3.6.1. Coping ............................................................................................. 43
3.6.2. Soziale Unterstützung ..................................................................... 43
3.6.3. Rituale ............................................................................................. 44
3.6.4. Umgang der beteiligten Personen mit dem Thema ......................... 45
3.6.4.1. Die erkrankten und sterbenden Menschen ............................... 45
3.6.4.2. Die Angehörigen und Bezugspersonen .................................... 46
3.6.4.3. Die Pflegenden und Betreuenden............................................. 47
3.7. Palliativmedizin ..................................................................................... 48
3.7.1. Begriffsbestimmung........................................................................ 48
3.7.2. Grundsätze palliativen Denkens...................................................... 49
3.7.3. Einsatz palliativer Versorgung........................................................ 50
4. LEBENSENDE UND STERBEN MIT DEMENZ..........................51
4.1. Sterben im Pflegeheim ........................................................................... 51
4.2. Palliative Care bei dementiell Erkrankten ............................................. 52
4.3. Begleitung dementiell Erkrankter in ihrer letzten Lebensphase ............ 53
4.3.1. Besonderheiten und Schwierigkeiten.............................................. 53
4.3.2. Bedürfnisse sterbender, dementiell erkrankter Menschen .............. 55
4.3.3. Lebensqualität ................................................................................. 56
4.4. Beteiligte in der Begleitung ................................................................... 57
4.4.1. Pflegende und an der Betreuung beteiligte Personen...................... 57
4.4.2. Die Institution ................................................................................. 58
4.4.3. Angehörige...................................................................................... 60
4.4.4. Ehrenamtliche und freiwillige Helfer.............................................. 61
4.5. Gestaltungsoptionen des Sterbeprozesses dementiell Erkrankter .......... 62
4.5.1. Ansätze............................................................................................ 62
4.5.1.1. Personenzentrierter Ansatz bzw. Pflege................................... 62
4.5.1.2. Dementia Care Mapping – DCM ............................................. 63
4
4.5.1.3. Validation................................................................................. 64
4.5.2. Methoden und Möglichkeiten ......................................................... 66
4.5.2.1. Nonverbale Kommunikation.................................................... 66
4.5.2.2. Basale Stimulation ................................................................... 66
4.5.2.3. Aromatherapie.......................................................................... 68
4.5.2.4. Seelsorge und seelsorgerische Begleitung ............................... 68
4.5.2.5. Das Konzept der Pflegeoase..................................................... 69
4.5.2.6. Bezugspflege ............................................................................ 71
4.5.3. Forschung, Fort- und Weiterbildungskonzepte............................... 72
4.5.3.1. Zentrum „Demenz Support Stuttgart“...................................... 72
4.5.3.2. Arbeitsgruppe „Nicht-Tumorpatienten“................................... 73
4.5.3.3. Curriculum „Mit-Gefühlt“........................................................ 74
4.5.3.4. Fort- und Weiterbildung „Demenz und Sterben“ ..................... 75
4.5.3.5. Fort- und Weiterbildung „AnSehen“ ........................................ 75
HAUPTTEIL B II – Empirie ................................................... 77
5. QUALITATIVE SOZIALFORSCHUNG NACH MAYRING .......77
5.1. Grundsätze qualitativer Forschung ........................................................ 77
5.2. Forschungsdesigns ................................................................................. 78
5.2.1. Einzelfallanalyse ............................................................................. 78
5.2.2. Weitere Forschungsdesigns............................................................. 78
5.3. Untersuchungstechniken ........................................................................ 79
5.3.1. Erhebungsverfahren ........................................................................ 79
5.3.1.1. Problemzentriertes Interview ................................................... 79
5.3.1.2. Narratives Interview................................................................. 80
5.3.2. Aufbereitungsverfahren................................................................... 80
5.3.3. Auswertungsverfahren .................................................................... 81
6. DEMENZ UND STERBEN – EIN EINBLICK IN DIE PRAXIS .82
6.1. Fragestellung und Zweck der Analyse................................................... 82
5
6.2. Definition des Falls ................................................................................ 82
6.3. Vorgehensweise ..................................................................................... 83
6.4. Datenerhebung ....................................................................................... 83
6.4.1. Der Interview-Leitfaden.................................................................. 83
6.4.2. Die Interviewpartner ....................................................................... 84
6.5. Datenaufbereitung .................................................................................. 84
6.6. Datenauswertung.................................................................................... 85
6.7. Auswertung der geführten Interviews.................................................... 85
6.7.1. Was wird aktuell getan? .................................................................. 86
6.7.1.1. Begleitung ................................................................................ 86
6.7.1.2. Umgang und Pflege.................................................................. 87
6.7.1.3. Institution ................................................................................. 89
6.7.1.4. Soziale Arbeit........................................................................... 91
6.7.1.5. Seelsorge .................................................................................. 91
6.7.2. Welche Bedürfnisse hat ein sterbender Demenzkranker?............... 92
6.7.2.1. Emotionales Erleben ................................................................ 92
6.7.2.2. Kontakt und Interaktion ........................................................... 93
6.7.2.3. Atmosphäre, Raum und Umgebung......................................... 94
6.7.2.4. Sonstiges .................................................................................. 95
6.7.3. Wo sind Grenzen? ........................................................................... 95
6.7.3.1. Institutionelle Grenzen ............................................................. 95
6.7.3.2. Grenzen der Begleitung............................................................ 96
6.7.3.3. Wissens- und Erfahrungsgrenzen............................................. 97
6.7.3.4. Grenzen durch die Erkrankung ................................................ 98
6.7.3.5. Grenzen durch äußere Bedingungen ........................................ 99
6.7.4. Wo liegen Potentiale und Ressourcen? ........................................... 99
6.7.4.1. Institution ................................................................................. 99
6.7.4.2. Methoden................................................................................ 100
6.7.4.3. Umgang und Auseinandersetzung.......................................... 100
6.7.4.4. Aus- und Weiterbildung......................................................... 101
6.7.5. Was fehlt und sollte in einem Konzept verankert werden?........... 102
6.7.5.1. Institutionell ........................................................................... 102
6.7.5.2. Aus- und Weiterbildung......................................................... 103
6
6.7.5.3. Kooperation............................................................................ 104
6.7.5.4. Umgang und Kontakt mit sterbenden Demenzkranken ......... 104
6.7.5.5. Auseinandersetzung ............................................................... 104
6.7.6. Ausgewählte Zitate........................................................................ 106
7. SCHLUSSFOLGERUNGEN ..........................................................107
7.1. Aktuelle Situation ................................................................................ 107
7.2. Bedürfnisse........................................................................................... 108
7.3. Änderungsbedarf .................................................................................. 108
8. ZUSAMMENFASSENDE HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN ..110
8.1. Bedürfnisse eines Menschen mit Demenz ........................................... 110
8.2. Handlungsempfehlungen für die Institution ........................................ 110
8.3. Handlungsempfehlungen für die Mitarbeiter in der Pflege ................. 113
8.4. Handlungsempfehlungen für die Soziale Arbeit im Pflegeheim ......... 116
8.5. Handlungsempfehlungen für weitere Beteiligte .................................. 119
TEIL C ..................................................................................... 121
9. AUSBLICK .......................................................................................121
10. FAZIT..............................................................................................121
7
LITERATUR- UND QUELLENVERZEICHNIS ............... 123
a. LITERATUR........................................................................................... 123
b. INTERNETQUELLEN........................................................................... 128
c. WEITERES MATERIAL ....................................................................... 130
ANHANG ................................................................................. 131
I. INTERVIEWLEITFADEN .............................................................131
II. INTERVIEWTRANSKRIPTE ......................................................133
II.A. Transkript von Interview A ................................................................ 133
II.B. Transkript von Interview B................................................................. 147
II.C. Transkript von Interview C................................................................. 155
II.D. Transkript von Interview D ................................................................ 160
II.E. Transkript von Interview E ................................................................. 167
II.F. Transkript von Interview F.................................................................. 176
III. GRAFIKEN....................................................................................183
III.A. Uhrentest ........................................................................................... 183
III.B. Die Bedürfnishierarchie nach MASLOW........................................... 183
III.C. Bedürfnisblume nach TOM KITWOOD ............................................ 184
III.D. Lebensqualität-Modell nach VOLICER/BLOOM-CHARETTE ........ 184
8
TEIL A
1. EINLEITUNG
„Demenz und Sterben – Wie kann der Sterbeprozess einem dementiell erkrankten
Menschen gerecht gestaltet werden?“ – Mit den ersten Gedanken und
Überlegungen zum Thema dieser Diplomarbeit beschäftigte ich mich bereits
während meines ersten Praxissemesters. Dieses absolvierte ich im Pflegeheim
Kartaus in Freiburg. Im Rahmen dieses Praktikums arbeitete ich mit alten und
schwerst dementiell erkrankten Menschen. Die oben genannte Fragestellung
entwickelte ich zum einen aus Interesse zum anderen aber auch aus einer
Ratlosigkeit heraus, wie ich persönlich den Kontakt mit dementiell erkrankten
Menschen in ihrer letzten Lebensphase gestalten kann.
In den drei Jahren, die seit Beginn dieses Praxissemester vergangen sind, führte
ich die Arbeit mit Demenzkranken in einem fortgeschrittenen Stadium fort und
blieb auf diese Weise in Kontakt mit den betroffenen Personen. Dabei konnte ich
in mehreren Fällen die Entwicklung der Erkrankung bis zum Lebensende
beobachten, eine schwerst dementiell erkrankte Frau im Sterbeprozess bis hin zu
ihrem Tod begleiten und setzte mich folglich mit meiner Frage über diesen
Zeitraum hinweg regelmäßig und intensiv auseinander.
Mir wurde bewusst, dass dementiell erkrankte Menschen besondere Bedürfnisse
haben. Daraus wiederum schlussfolgerte ich, dass dies auch an deren Lebensende
der Fall sein könnte und auf eine besondere – den Betroffenen gerecht werdende
Weise – gehandelt werden muss. Der Frage nach dem „Wie?“ möchte ich in dieser
Arbeit auf den Grund gehen.
Die Diplomarbeit besteht aus mehreren Teilen: Auf die Einleitung im Teil A folgt
Hauptteil B I. Hier werden theoretische Grundlagen zu Demenz, zu Sterben und
Tod sowie zum „Lebensende und Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“
behandelt. Es folgt Hauptteil B II, der sich mit der Empirie, einer qualitativen
Erhebung in Form von Interviews zum „Umgang mit dementiell Erkrankten in
ihrer letzten Lebensphase“ befasst. In diesem Teil der Arbeit findet sich auch ein
Leitfaden für den Umgang mit sterbenden, dementiell Erkrankten, der anhand der
Ergebnisse der Interviews entwickelt werden konnte. Abgeschlossen wird die
Arbeit durch Teil C, der einen Rückblick sowie das Schlusswort beinhaltet.
9
HAUPTTEIL B I – Theorie
2. DEMENZ
2.1. Der Begriff „Demenz“
2.1.1. Herleitung
Der Begriff „Demenz“ ist lateinischen Ursprungs. Er ist von „mens“ abgeleitet,
was „Geist“, „Vernunft“ oder „Verstand“ bedeutet. Die ebenfalls aus dem Latein
stammende Vorsilbe „de“ drückt aus, dass etwas verloren geht, abhanden kommt
oder sich verringert. Zu „demens“ zusammengefügt bedeuten beide Worte
demnach „des Verstandes beraubt“ bzw. „ohne Verstand“.
Eine weitere Möglichkeit, den Demenzbegriff herzuleiten ist die Verwendung des
Begriffs „Dementia“, der aus den oben genannten Begriffen entwickelt wurde und
mit „Geistesschwäche“ oder „Verrücktheit“ übersetzt wird. (vgl. Hampel/
Padberg/Möller (2003), S. 19f; vgl. Wissenschaftlicher Rat der Dudenredaktion
(2000))
2.1.2. Historische Hintergründe
Bereits im Altertum wurde der lateinische Begriff „demens“ als Bezeichnung für
einen Zustand verwendet, in der eine Person „des Verstandes beraubt“ schien.
(Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 20) Damals wurden Unterscheidungen in
psychische Störungen als Folge körperlicher Erkrankungen und psychische
Störungen ohne körperliche Erkrankungen vorgenommen. Im Laufe der Jahre
manifestierte sich der Begriff „Demenz“ jedoch als Bezeichnung für beide Arten
psychischer Krankheiten.
Im 19. Jahrhundert definierte der französische Psychiater ESQUIROL Demenz als
eine „zerebrale Erkrankung, die gekennzeichnet sei durch eine Herabsetzung der
Vernunft, des Verstandes und des Willens, durch die Minderung von
Gedächtnisleistungen sowie des Urteilsvermögens und der Aufmerksamkeit.“
(Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. (2000), S. 19)
ESQUIROL unterschied drei Typen der Demenz: die akute Demenz (aufgrund von
Fieber oder Blutungen, meist vorübergehend und heilbar), die chronische Demenz
(als schwer behandelbare Folge von Alkoholismus, Inzucht, Manie oder
Epilepsie) und die senile Form der Demenz. Diese Form der Demenz wurde dem
10
Alter zugeordnet und als unheilbar eingestuft. (vgl. Alzheimer Gesellschaft Berlin
e.V. (2000), S. 19f)
Ende des 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts wurden dementielle
Veränderungen genauer untersucht. Neuropathologische Untersuchungen führten
dazu, dass der Demenzbegriff differenziert und präzisiert wurde. 1906
veröffentlichte ALOIS ALZHEIMER, deutscher Psychiater und Neuropathologe,
erste Publikationen zu seinen Untersuchungen. Nach ihm ist die Alzheimersche
Krankheit benannt. Auch der aus der Schweiz stammende Psychiater und
Neurologe OTTO BINSWANGER, der Prager Arzt und Neurologe ARNOLD PICK
und der deutsche Neurologe FRIEDRICH H. LEWY prägten die Forschung, die
Unterscheidung einzelner Formen dementieller Erkrankungen sowie die
historische
Entwicklung
des
Demenzbegriffs.
Bei
den
meisten
der
Untersuchungen standen jedoch kognitive bzw. Gedächtnisstörungen im
Vordergrund. Andere Symptome wurden vernachlässigt und fanden keine oder
nur wenig Berücksichtigung in den damaligen Krankheitsklassifikationen. (vgl.
Alzheimer Gesellschaft Berlin e.V. (2000), S. 19f; vgl. Hampel/Padberg/Möller
(2003), S. 20)
Durch
die
Weltkriege
trat
die
Diskussion
in
den
Hintergrund.
Die
Demenzforschung wurde dennoch fortgesetzt. Mit der wissenschaftlich-klinischen
Anerkennung der Alzheimer-Krankheit, neuen Erkenntnissen aus der Forschung,
der immer differenzierteren Definition von Demenzen in Klassifikationssystemen
sowie fortgeschrittenen diagnostischen Verfahren wurde das Thema „Demenz“ ab
1980 wieder wichtiger. Gedächtnissprechstunden, Memorykliniken und -ambulanzen wurden eingerichtet, die Betroffenen und Interessierten als Anlaufstellen
dienen. Erste Alzheimergesellschaften wurden gegründet, Forschungen und
Studien werden durchgeführt und gefördert, neue Therapiekonzepte und
Medikamente erprobt. (vgl. Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 21ff)
2.2. Exkurs: Definition von Krankheit und Gesundheit
Die Weltgesundheitsorganisation entwickelte 1946 eine Definition des Begriffs
der Gesundheit, der noch heute gängig und vielfach zitiert ist. Demnach ist
Gesundheit „ein Zustand vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen
Wohlbefindens und nicht allein das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.“
(Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge (2002), S. 406)
11
Im Falle einer Krankheit ist dieses „vollkommene Wohlbefinden“ gestört. Einzelne
Organe sind in ihrer Funktion gestört oder der gesamte Organismus erfährt als
Folge einer Erkrankung subjektiv wahrgenommene und/oder objektiv feststellbare
Veränderungen, welche seinen körperlichen, geistigen und seelischen Zustand
betreffen. (vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch (2002), S. 904)
Im Laufe der Zeit wurden verschiedene Modelle entwickelt, wie die Ursachen von
Krankheiten zu erklären sind: Das biomedizinisches Krankheitsmodell geht davon
aus, dass eine Erkrankung eine Ursache, typische Symptome und typische
Verläufe hat. Da psychische Erkrankungen nur selten organische Ursachen haben,
sieht das psychologische Krankheitsmodell die Ursachen für diese Erkrankungen
auf
der
intrapsychischen
und
zwischenmenschlichen
Ebene
sowie
im
individuellen Erleben und Verhalten. Ein weiteres Modell ist das Bio-PsychoSoziale Krankheitsmodell. Die Ursachen, aber auch die Folgen einer Erkrankung
führt man hier sowohl auf biologische, als auch auf psychologische und soziale
Umstände zurück. (vgl. Baier-Hartmann (2005), Folien 15ff)
2.3. Diagnose von Demenzen
2.3.1. Demenz gemäß ICD-10
ICD-10 ist die Abkürzung für „International Statistical Classification of Diseases
and Related Health Problems“, der internationalen statistischen Klassifikation der
Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. Die Zahl 10 bedeutet, dass es
sich um die zehnte Revision der ICD handelt. ICD-10 wurde von der
Weltgesundheitsorganisation WHO herausgegeben und dient der Verschlüsselung
von Diagnosen. In Deutschland wird für die Verschlüsselung der Diagnosen für
den stationären und ambulanten Sektor die „German Modification“ der ICD
angewandt, die ICD-10-GM. (vgl. DIMDI (2007a))
ICD-10 definiert Demenz als „eine globale Beeinträchtigung der intellektuellen
Leistungsfähigkeit, die besonders die Gedächtnisfunktionen, das logische und
abstrakte Denken, die Steuerung von Handlungsabläufen und die Sprache betrifft
sowie mit Veränderungen der Persönlichkeit einhergehen kann. Die Störungen
müssen in ihrem Schweregrad die selbständige Lebensführung erheblich
beeinträchtigen, dürfen nicht von einer Bewusstseinstrübung begleitet sein und
sollen mindestens über 6 Monate nachweisbar sein.“ (Höft (1998), S. 40)
12
Die unterschiedlichen Formen und Ausprägungen dementieller Erkrankungen
finden sich unter ICD-10 F01 bis F03 sowie unter ICD-10 G30. (vgl. DIMDI
(2007b))
2.3.2. Demenz gemäß DSM-IV
Dementielle Erkrankungen werden auch im DSM-IV aufgeführt und differenziert
dargestellt. Bei DSM-IV handelt es sich um das nationale Klassifikationssystem
der „American Psychiatric Association“, der Amerikanischen Psychiatrischen
Vereinigung. Die Abkürzung „DSM“ steht für „Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders” (Diagnostisches und Statistisches Handbuch Psychischer
Störungen).
Gemäß DSM-IV sind Demenzen mit kognitiven Einschränkungen verbunden und
bedeuten eine Einschränkung des Leistungsniveaus im sozialen und beruflichen
Leben der Betroffenen. Zudem kommen Sprachstörungen, motorische und/oder
organisatorische Schwierigkeiten hinzu. (vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
(2002), S. 389; vgl. American Psychiatric Association (2006))
2.3.3. Formen von Demenz
Demenz wird allgemein „als erworbene, krankheitsbedingte globale Störung aller
höheren
Hirnfunktionen
definiert,
die
nicht
durch
andere
psychische
Erkrankungen (z.B. Depression) oder Delir bedingt ist und meistens chronisch
verläuft.“ (Wojnar (2004), S. 245)
Es gibt verschiedene Formen dementieller Erkrankungen, die wiederum in
Kategorien aufgeteilt werden – in primäre und sekundäre Demenzen sowie in
demenzähnliche Zustandsbilder:
Primäre Demenzen sind eigenständige Erkrankungen und können dadurch
unabhängig von anderen Erkrankungen auftreten. Sie sind irreversibel,
degenerativ und nicht therapierbar. Zu ihnen zählen die Alzheimersche Demenz,
die vaskuläre bzw. Multiinfarkt-Demenz sowie Mischformen aus beiden.
Sekundäre Demenzen hingegen sind die Folge anderer Erkrankungen haben bzw.
sie sind eine Begleiterscheinung derselben. Sie sind nicht durch hirnorganische
Störungen hervorgerufen und gelten in der Regel als behandelbar. Gründe können
chronische
Vergiftungen
durch
Medikamente
(z.B.
durch
Sedativa),
13
Stoffwechselstörungen, Schilddrüsenerkrankungen, Alkoholismus (KorsakowSyndrom), Vitaminmangel, aber auch Infektionskrankheiten sein.
Die demenzähnlichen Zustandsbilder sind Hirnleistungsschwächen. Mit ihnen
sind Bewusstseinstrübungen verbunden. Als Beispiel ist hierfür das Delir zu
nennen oder die Psychodemenz, die mit Depressionen einhergehen kann. (vgl.
Popp (1999), S.21ff; vgl. Waselewski (2002), S. 11f)
Im Folgenden soll näher auf die Alzheimersche Demenz und die vaskuläre
Demenz eingegangen werden. Auch andere Formen dementieller Erkrankungen
sollen
Berücksichtigung
finden
sowie
dementielle
Erkrankungen
von
Delirzuständen und Depressionen abgegrenzt werden.
2.3.1.1. Die Alzheimersche Demenz
Die Alzheimersche Demenz (hier mit AD abgekürzt) ist eine neurodegenerative
Erkrankung. Dabei kommt es im Gehirn zu Veränderungen, Dabei reduziert sich
die Zahl der Nervenzellen um bis zu 30 Prozent. Die Verbindungen zwischen den
Nervenzellen nehmen ebenfalls ab. Die Weiterleitung von Informationen wird
dadurch erschwert. Hinzu kommt eine deutlich erkennbare Abnahme des
Gehirnvolumens. In den Nervenzellen und um sie herum entstehen fehlerhafte
Eiweißstrukturen – die so genannten Neurofibrillen-Bündel in der Nervenzelle
und die Amyloid-Plaques zwischen den Zellen.
Durch die Veränderungen im Gehirn hat die Alzheimersche Krankheit
Auswirkungen auf die Gedächtnisleistung. Sowohl das Speichern von
Erinnerungen als auch deren Abruf sind eingeschränkt. Neben der Verlangsamung
des Denkvermögens, dem zunehmenden Verlust des abstrakten Denkens, kommt
es im Bereich der Sprache zu Störungen der Wortfindung, der Formulierung, des
Redeflusses
sowie
zu
Defiziten
des
Informationsgehalts.
Weitere
Beeinträchtigungen entstehen beispielsweise auch in der zeitlichen und
räumlichen Orientierung, in der Aufmerksamkeit, im Erkennen von Gesichtern, in
der Motorik, der Kontrolle der Muskeltätigkeit und bei der Alltagsbewältigung.
(vgl. Stoppe (2007), S. 36ff; vgl. Martin/Schelling (2005), S. 33ff; vgl.
Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 75)
Studien zu den unterschiedlichen Ausprägungen der Alzheimerschen Demenz
lassen vermuten, dass sich hinter dem Begriff der Alzheimer-Krankheit ein
14
einzelner Krankheitsprozess verbergen könnte, der sich je nach betroffenem
Individuum unterschiedlich äußert. Morbus Alzheimer könnte jedoch auch
lediglich ein Oberbegriff für mehrere Erkrankungen sein. Daraus resultiert, dass
die einzelnen Ausprägungen noch erforscht und ausdifferenziert werden müssen.
(vgl. Kitwood (2004), S.44f)
2.3.1.2. Die vaskuläre Demenz
Die vaskuläre Demenz (hier mit VD abgekürzt) wird synonym zur
Multiinfarktdemenz genannt. Der Begriff „vaskulär“ bedeutet soviel wie „zu den
Blutgefäßen gehörend“ bzw. „Blutgefäße beinhaltend“. (vgl. Wissenschaftlicher
Rat der Dudenredaktion (2000))
Unter VD sind verschiedene dementielle Erscheinungsbilder zusammengefasst,
denen eine Störung im Gehirnstoffwechsel zugrunde liegt. Dabei ist sowohl die
Größe als auch die jeweilige betroffene Stelle im Gehirn von Bedeutung.
Die VD wird unterteilt in die kortikale und subkortikale Demenz. Bei der
kortikalen Demenz führen ein oder mehrere Infarktereignisse im Gehirn dazu, dass
sich die Blutversorgung verändert. Als Folge dessen wird das Gehirn geschädigt,
wobei die Hirnrinde mit betroffen ist. Es handelt sich entweder um komplette
Infarkte, die eine Region des Gehirns betreffen oder aber um inkomplette Infarkte,
die einzelne Nerveneinheiten beeinträchtigen. Diese Infarkte entstehen durch
Verschlüsse von Hirnarterien. Der Begriff „Multiinfarktdemenz“ bezeichnet diese
kortikale Demenz.
Die subkortikale Demenz hingegen entsteht aufgrund einer Minderversorgung
bzw. Unterbrechung der Versorgung von Nervenknoten oder dem Mark. Eine
Bezeichnung dieser Art vaskulärer Demenz ist beispielsweise Morbus Binswanger
oder die Gehirnschädigung „vaskuläre Enzephalopathie“.
Durch die Gehirnschädigung kommt es zum Beispiel zu Störungen im
Sprachverständnis
und
der
Sprachproduktion,
Schwierigkeiten
bei
der
Durchführung von Bewegungsabfolgen und der Koordination derselben, Defiziten
in der Sinneswahrnehmung sowie zu Gedächtnisstörungen oder auch -verlusten.
(vgl. Stoppe (2007), S. 26f; vgl. Martin/Schelling (2005), S. 39ff)
15
2.3.1.3. Weitere Formen von Demenz
Die Lewy-Body-Demenz – auch Lewy-Körperchen-Demenz genannt – kann
entweder als eigenständige Erkrankung auftreten oder aber in Kombination mit
Morbus Parkinson. Die Erkrankung ist progredient und hat kognitive
Beeinträchtigungen,
wiederkehrende
Halluzinationen
und
Störungen
des
Muskeltonus sowie der Bewegungsabläufe als typische Symptome. (vgl. Stoppe
(2007), S. 41f)
Unter der frontotemporalen Degeneration ist eine Gruppe verschiedener
Erkrankungen zu verstehen, in der schon früh Verhaltensauffälligkeiten und
sprachliche Defizite auftreten. Im Krankheitsverlauf kommen kognitive
Einschränkungen und motorische Störungen hinzu. (vgl. Stoppe (2007), S. 44)
Einige weitere Demenzformen, auf die hier nicht weiter eingegangen werden soll,
sind die Alkohol-Demenz, der Normaldruckhydrozephalus, Morbus Wilson,
Chorea Huntington und die mit AIDS, Hirnhautentzündungen oder der
Creutzfeld-Jakob-Krankheit verbundenen Demenzen. (vgl. Stoppe (2007), S. 30,
45ff)
2.3.3.4. Abgrenzung zu Delir und Depression
Das Delir unterscheidet sich von einer Demenz dahingehend, dass es sich hierbei
um eine Bewusstseinstrübung handelt. Diese ist akut und verbunden mit formalen
und Denkstörungen, Unruhe, Schlafstörungen, zum Teil mit einem Tremor
(unwillkürlichem
Zittern),
Wahrnehmungsstörungen
(z.B.
Halluzination),
motorischen sowie affektiven Störungen (Reizbarkeit). (vgl. Stoppe (2007), S.
54f; vgl. Grond (2004), S. 25)
Depressionen und Demenzen haben zunächst die Gemeinsamkeit, dass beides die
häufigsten psychischen Erkrankungen im Alter sind. Depressionen werden sowohl
als Risikofaktor, als auch als Symptom einer Demenz gesehen. Beide
Erkrankungen stehen in Wechselbeziehung zueinander. Der Unterschied besteht
darin, dass Depressionen in der Regel abrupter als Demenzen auftreten und die
Leistungsminderungen dabei oft reversibel sind. Die depressiven Symptome und
die mit ihnen verbundenen kognitiven Einbußen können anhand von
psychopharmakologischer und psychotherapeutischer Behandlung verringert
werden. Bei dementiell Erkrankten ist eine derartige Behandlung und
16
Verbesserung der Symptome nicht möglich. (vgl. Stoppe (2007), S. 33f, 56; vgl.
Martin/Schelling (2005), S. 52f)
2.3.4. Diagnoseverfahren
Neben dem (Haus-)Arzt sind vor allem Gedächtnissprechstunden und Memory
Ambulanzen Anlaufstellen, an die sich ältere Menschen wenden können, wenn sie
vermuten, dass ihre Vergesslichkeit das für ihre Altersgruppe normale Maß
überschritten hat. Im Rahmen der Sprechstunde stellen sich die betroffenen
Personen vor, werden beraten und untersucht. Was die Begleitung der Patienten
betrifft,
arbeiten
Gedächtnissprechstunden
und
Memory
Kliniken
mit
verschiedenen Forschungsansätzen: Zum einen können Patienten im Rahmen
einer Langzeitbeobachtung begleitet werden. Testverfahren und Messinstrumente
zur Demenzdiagnostik können erprobt werden. Eine weitere Möglichkeit ist die
Teilnahme an Studien zur Wirksamkeit und Verträglichkeit von Medikamenten.
Aus
diesem
Grund
bieten
Gedächtnissprechstunden
die
Möglichkeit,
Diagnoseverfahren zu entwickelt, zu testen und zu optimieren. (vgl. Alzheimer
Gesellschaft Berlin e.V. (2000), S. 44ff)
Untersuchungen, die im Verdachtsfall durchgeführt werden, sind sowohl
psychopathologischer, als auch körperlicher und neurologischer Art. Es wird
beispielsweise erfragt, ob Wahrnehmungsstörungen vorliegen, wie Patienten
schlafen oder auch ob es Störungen in den Bewegungsabläufen gibt.
Steht
fest,
dass
eine dementielle Erkrankung vorliegt,
werden
durch
neuropsychologische Untersuchungen die besonders betroffenen Bereiche im
Gehirn ermittelt.
Von den neuropsychologischen Untersuchungen unterscheiden sich die so
genannten Screening-Test. Sie dienen dazu, mit wenig Aufwand zu ermitteln, ob
die Vergesslichkeit krankhaft oder dem Alter entsprechend ist. Hierfür wurden
viele verschiedene Testverfahren entwickelt. Ein Beispiel für einen ScreeningTest ist der Mini-Mental-Status-Test (MMSE). Er beinhaltet Fragen…
− zur Orientierung (z.B. Datum, Stockwerk, Ort)
− zur Merkfähigkeit (Merken einer Reihe von Begriffen),
− zur Aufmerksamkeit und Rechenfähigkeit (Lösen einer mündlich gestellten
Rechenaufgabe)
− zur Merkfähigkeit (Wiederholung der Reihe von Begriffen)
17
− zu den sprachlichen Fähigkeiten (Gegenstände benennen, Sätze nachsprechen,
Text lesen, Anweisungen befolgen)
Ein weiterer bekannter Screening-Test ist der Uhrentest. Hierbei sollen in einen
vorgezeichneten Kreis die Zahlen an der richtigen Stellen angeordnet, die Zeiger
richtig proportioniert und eine vorgegebene Uhrzeit eingezeichnet und vorgelesen
werden. (vgl. Stoppe (2007), S. 60ff) Ein Beispiel zum Uhrentest ist im Anhang
unter III.A. aufgeführt.
Bei der Diagnose einer dementiellen Erkrankung spielen Laboruntersuchungen
(z.B. Blutuntersuchungen) sowie neurophysiologische Untersuchungen und
bildgebende Verfahren (z.B. Elektroenzephalographie (EEG), Computertomographie (CT) oder die Magnetresonanztomographie (MRT)) ebenfalls eine wichtige
Rolle. (vgl. ebd., S. 96f; vgl. Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 187ff)
2.4. Risikofaktoren dementieller Erkrankungen
Risikofaktoren für die Erkrankung an einer Demenz (v.a. Alzheimersche und
vaskuläre Demenz) sind vor allem das höhere Lebensalter sowie eine positive
Familienanamnese (Erkrankung der Eltern oder Geschwister). Auch genetische
Faktoren und Vererbung können eine Rolle spielen. Bluthochdruck, Rauchen,
Herzerkrankungen, Durchblutungsstörungen, Adipositas, Diabetes mellitus,
leichte kognitive Störungen oder auch übermäßiger Alkoholkonsum erhöhen
ebenfalls das Risiko für eine Demenz.
Als Risikofaktoren zwar diskutiert – jedoch nicht als Ursache gesichert und
relevant – gelten psychische und neurologische Erkrankungen in der
Vorgeschichte (z.B. Depressionen oder Hirnhautentzündungen), die Gabe von
Hormonen nach den Wechseljahren (Östrogene und Gestagene) sowie das
weibliche Geschlecht. Frauen erkranken den Statistiken zufolge häufiger an einer
Demenz. Eine Erklärung dafür ist die höhere Lebenserwartung von Frauen und
das Auftreten mehrerer, voneinander diagnostisch abgrenzbarer Krankheiten.
Als weitere Faktoren, die Demenzen begünstigen, werden beispielsweise Stress,
Überstimulierung,
Schädel-Hirn-Traumata,
Virusinfektionen
oder
schwere
psychische Belastungen (Traumata, Kriegserfahrungen) angenommen und
wissenschaftlich untersucht. Ebenfalls als Risiken diskutiert werden (Schul-)
Bildung, der sozioökonomische Status, elektromagnetische Felder, fettarme
18
Ernährung oder auch übermäßiger Kaffeekonsum, welche als Hypothesen kritisch
betrachtet und hinterfragt werden müssen. (vgl. Stoppe (2007), S. 17ff; vgl.
Waselewski (2002), S. 20f; vgl. Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 43)
2.5. Verlauf dementieller Erkrankungen
Dementielle Erkrankungen können im Allgemeinen in drei Schweregrade
unterteilt werden:
Eine leichte Demenz liegt dann vor, wenn es durch die Symptome berufliche und
Freizeitaktivitäten eingeschränkt sind, ein selbständiges Leben aber noch möglich
ist. Die erkrankte Person zieht sich häufig aus dem sozialen Leben zurück. Sie
befürchtet, dass ihre kognitiven Defizite – die Probleme, die das Denken und
Merken bereitet – von ihrem Umfeld bemerkt und kommentiert werden. In dieser
Zeit sind die Betroffenen durch die Symptome psychisch stark belastet. (vgl. Popp
(1999), S. 30f)
Bei einer mittelschweren Demenz hat der Erkrankte die zeitliche Orientierung
verloren. Das Langzeitgedächtnis und die Fähigkeiten zu Denken, Probleme zu
lösen, zu urteilen usw. sind ebenfalls beeinträchtigt. Das führt dazu, dass das
Gefühl von innerer Sicherheit verloren geht. Durch diesen Verlust reagiert die
betroffene Person zunehmend ängstlich, unruhig oder aggressiv und zieht sich
mehr und mehr in sich zurück, wodurch die Pflege erschwert wird (vgl. ebd., S.
31)
Die schwere dementielle Erkrankung ist dadurch gekennzeichnet, dass es zu
einem totalen Gedächtnisausfall kommt. Die Orientierung und Alltagsbewältigung
ist nicht mehr möglich. Der Erkrankte wirkt abgestumpft und hat einen leeren
Blick. Zum Teil treten abnorme Reflexe auf, die sich nicht kontrollieren lassen. In
diesem Stadium wird der Erkrankte meist bettlägerig und benötigt intensive
Unterstützung (z.B. Nahrungsaufnahme, Toilettengang, Waschen, Anziehen…)
(vgl. Popp (1999), S. 32)
Anhand der REISBERG-Skala soll an dieser Stelle der Verlauf der
Alzheimerschen Demenz exemplarisch dargestellt werden. Die Alzheimersche
Krankheit verläuft schleichend. Der Zeitraum von Auftreten der ersten Symptome
bis zum finalen Stadium beträgt in der Regel sechs bis acht Jahre, wobei es oft
Jahre dauert, bis sich erste Symptome zeigen.
19
Die REISBERG-Skala unterscheidet sieben Stadien kognitiver Leistungseinbußen,
die in dieser Zeit mehr oder weniger intensiv durchschritten werden können:
− 1. Stadium – keine kognitiven Leistungseinbußen: Ein Defizit ist nicht sichtbar
bzw. messbar.
− 2. Stadium – zweifelhafte kognitive Leistungseinbußen: Nur die Betroffenen
selbst registrieren die Defizite, zum Beispiel durch das Verlegen von
Gegenständen oder das Vergessen von Namen.
− 3. Stadium – geringe kognitive Leistungseinbußen: Die Defizite können noch
überspielt werden. Die betroffene Person versucht, die Anzeichen der
Erkrankung zu verleugnen, hat jedoch Angst. Die Merkfähigkeit lässt deutlich
nach. Die Gedächtnisstörungen können durch psychologische Testverfahren
nachgewiesen werden.
− 4. Stadium – mäßige kognitive Leistungseinbußen: Die Aktivität lässt nach.
Situationen, in denen die Defizite bemerkbar sind, werden vermieden. In
Gesprächen ist für andere feststellbar, dass eine Störung vorliegt.
− 5. Stadium – mittelschwere kognitive Leistungseinbußen: Ab diesem Stadium
wird von einer Demenz gesprochen. Die betroffene Person verliert die
Fähigkeit, den Alltag selbständig zu meistern, ist zeitlich und räumlich
desorientiert
und
ist
zunehmend
auf
Hilfe
angewiesen,
um
eine
Verwahrlosung zu vermeiden.
− 6. Stadium – schwere kognitive Leistungseinbußen: Die Erinnerung an die
Namen der nächsten Angehörigen geht verloren, der eigene Name ist häufig
noch abrufbar. Der Tag-Nacht-Rhythmus ist gestört und die Umwelt wird
nicht mehr wahrgenommen. Die erkrankte Person ist vollständig auf fremde
Hilfe angewiesen. Persönlichkeitsveränderungen und Gefühlsstörungen
werden
besonders
deutlich
(Verfolgungsgedanke,
Zwänge,
Angst,
Antriebslosigkeit).
− 7. Stadium – sehr schwere kognitive Leistungseinbußen: Dieses Stadium ist
von einem fast vollständigen Sprachverlust geprägt. Eine bewusste Steuerung
des Körpers (z.B. Gehen, Essen, Ausscheidungsvorgänge…) ist nicht mehr
möglich. Die Fähigkeit zu lächeln geht ebenfalls verloren.
(vgl. Popp (1999), S. 23ff; vgl. Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 82ff)
20
2.6. Folgen und Auswirkungen der dementiellen Erkrankung
2.6.1. Verhalten Demenzkranker
Unter Verhalten versteht man „physische Aktivitäten“ (Wojnar (2005), S. 12), die
beobachtet werden können. Viele Verhaltensmuster haben sich über viele
Jahrtausende entwickelt (Triebe, Grundgefühle, Angst vor Dunkelheit…) und
kommen durch die jeweilige Persönlichkeit, den jeweiligen Charakter individuell
zum Ausdruck. Durch Erziehung, Erfahrungen und Beobachten der Umwelt
finden Anpassungen des Verhaltens an gesellschaftliche Normen statt. Bewusstes
Verhalten steht in enger Verbindung zur Gegenwart und ist nur über das
Gedächtnis zu reproduzieren. (vgl. ebd., S. 12f)
Menschen mit einer dementiellen Veränderung verlieren mit Fortschreiten der
Erkrankung mehr und mehr die bewusste Kontrolle des Verhaltens und Handelns.
Das Verhalten der betroffenen Person wird immer mehr durch angeborene und
frühere Verhaltensmuster bestimmt, die in ihren Augen zu der jeweiligen
Situation passen. Das Problem dabei ist, dass sich diese jedoch nicht mehr
unbedingt mit den gesellschaftlichen Normen decken.
Aus Beobachtungen der Psychologin und Gerontologin SUSANNA RE geht
hervor, dass Menschen mit einer dementiellen Erkrankung in
einem
fortgeschrittenen Stadium keinen Blickkontakt zu ihrem Gesprächspartner
herstellen. Ihr Blick ist meist nach vorne gerichtet. (vgl. Re (2003), S. 269)
2.6.2. Sprache im Verlauf der Erkrankung
Durch die für eine dementielle Erkrankung typischen Wortfindungsstörungen
werden Sätze und Wörter abgebrochen, ungewohnt lange Pausen gemacht oder
Ersatzworte (z.B. „Dings“) in den Satz eingebaut. Bedeutungsähnliche Wörter wie
zum Beispiel Kaffee und Tee werden verwechselt. (vgl. Sachweh (2005), S. 69)
Besonders zu Beginn der Erkrankung versuchen die betroffenen Personen durch
die Verwendung von unverbindlichen Redewendungen davon abzulenken, dass
ihnen die passenden Worte fehlen. Mit Fortschreiten der Demenz fällt es den
Erkrankten zunehmend schwerer, diese Schwierigkeiten zu kompensieren. Sie
isolieren sich zunehmend von ihrem Umfeld.
Worte werden nicht mehr ihrer Bedeutung entsprechend, sondern ihrem Klang
nach in ein Satzgefüge eingebaut: Statt des entsprechenden Wortes wird ein
ähnlich klingender Begriff verwendet. Verstehen ist meist nur noch über den
21
Kontext und biografische Bezüge möglich. Die Sätze werden mit der Zeit immer
unvollständiger, kürzer und inhaltsleerer. Bestimmte Worte und Sätze
wiederholen sich.
Dementiell Erkrankte verlieren außerdem zunehmend die Fähigkeit, sich an
Gesprächsregeln zu halten, bei einem Thema zu bleiben und Unterhaltungen
gedanklich zu folgen. Sie benötigen immer mehr Zeit, um das, was andere sagen
zu verstehen und darauf zu reagieren. Bei einer sehr weit fortgeschrittenen
Demenz werden komplexe Sachverhalte gar nicht mehr verstanden. Durch die
Defizite des Kurzzeitgedächtnisses erinnern sich Betroffene nicht mehr an den
Beginn eines Satzes oder einer Frage, was zu Missverständnissen und
Verunsicherung führt.
Die letzte Phase einer dementiellen Erkrankung ist dadurch geprägt, dass die
Kommunikation über Sprache unmöglich wird. Einige Demenzkranke stellen die
verbale Kommunikation ein, andere verlieren sich im Sprechen inhaltsleerer
Sätze. (vgl. Sachweh (2002), S. 240f)
2.6.3. Ausdruck von Emotionen
Studien zufolge, die RE in ihrem Buch „Erleben und Ausdruck von Emotionen bei
schwerer Demenz“ (2003) aufführt, ist die Fähigkeit, Gefühle anderer durch die
Mimik zu erkennen und einzuordnen, bereits in einem frühen Krankheitsstadium
eingeschränkt.
Mögliche
Gründe
dafür
sieht
man
in
der
kognitiven
Einschränkung, die mit einer dementiellen Erkrankung einhergehen kann und in
der
Beeinträchtigung
emotionaler
Prozesse.
Eine
solch
eingeschränkte
Wahrnehmung wirkt sich negativ auf die soziale Kommunikation aus.
Was das Verhalten Demenzkranker beim Ausdrücken von Empfindungen betrifft,
liegen ebenfalls mehrere Studien vor, auf die RE in ihrem Buch verweist.
Verhaltensauffälligkeiten
sind
den
Forschungsergebnissen
zufolge
möglicherweise keine Verhaltensstörungen, sondern eher ein Ausdruck von
Emotionen. Als Beispiel wird Aggressivität gegenüber den Pflegenden genannt,
die Ärger, aber auch Angst zum Ausdruck bringen kann.
Zur Äußerung von Wohlbefinden und positiven Emotionen wurden ebenfalls
Studien durchgeführt, aus denen hervorgeht, dass Emotionen wie Angst, Interesse
und Zufriedenheit häufiger zum Ausdruck kommen als Ärger oder Freude. Zudem
22
nehmen die Forscher an, dass Traurigkeit, Unruhe und Apathie ein Indiz für
Unwohlsein und vermindertes Wohlbefinden sind.
In Untersuchungen zum mimischen Ausdruck dementiell erkrankter Menschen
fand man heraus, dass Freude in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium
seltener auftritt. Gefühle wie Interesse, Trauer, Angst oder Ärger hingegen,
werden weiterhin mimisch ausgedrückt.
RE weißt jedoch auch darauf hin, dass es aufgrund der Vielzahl an Methoden und
der daraus resultierenden Unterschiede nicht als gesichert gilt, inwieweit die
Mimik bei Demenzkranken wirklich Emotionen ausdrückt. Unsicher ist auch,
inwieweit Gefühle überhaupt zum Ausdruck kommen und ob Gefühle und
Verhaltensauffälligkeiten miteinander in Verbindung gebracht werden können.
(vgl. Re (2003), S. 118ff)
Eine von ihr durchgeführte Studie bestätigte vorangegangene Studien darin, dass
Emotionen in der Mimik dementiell Erkrankter deutlich werden. RE kam zu dem
Ergebnis,
dass
die
Emotionen
vor
allem
in
Gruppensituationen
und
Einzelbetreuung ausgedrückt wurden, bei denen eine direkte Ansprache
vorhanden war. Fehlte diese, waren bei den Beobachteten keine Gefühlsregungen
zu erkennen. (vgl. Re (2003), S. 274)
2.6.4. Bedürfnisse dementiell Erkrankter
2.6.4.1. Die Bedürfnisse nach MASLOW
ABRAHAM MASLOW, Vertreter der humanistischen Psychologie, stellte
bezüglich der Bedürfnisse von Menschen die Theorie der so genannten
„Bedürfnishierarchie“ (Maslow (1970)) auf. Diese wird häufig in Form einer
Pyramide dargestellt wird. Die Basis bilden die körperlichen bzw. biologischen
Bedürfnisse (z.B. Nahrung, Wasser oder Schlaf). Aufbauend darauf folgen die
Bedürfnisse nach Sicherheit, Zugehörigkeit und Bindung. Neben diesen niederen
Bedürfnissen gibt es die höheren, anspruchsvolleren Bedürfnisse: Auf der
nächsten Stufe der Pyramide steht das Bedürfnis nach Wertschätzung und
Anerkennung. Die Spitze der Pyramide ist die Selbstverwirklichung. (vgl.
Zimbardo/Gerrig (1996), S. 383; vgl. Zell (2007)) Eine grafische Darstellung der
MASLOWschen Bedürfnispyramide befindet sich im Anhang unter III.B..
Bezieht man diese Theorie auf dementiell erkrankte Menschen, geht es zunächst
darum, die körperlichen Bedürfnisse, die die Basis der Bedürfnispyramide bilden,
23
zu befriedigen. Das Bedürfnis nach Sicherheit beinhaltet Orientierung durch
Routine,
Gleichförmigkeit
und
Alltag.
Mit
den
sozialen
Bedürfnissen
(Zugehörigkeit und Bindung) ist das Bedürfnis nach Geborgenheit, Nähe,
Empathie und Zuwendung gemeint. Erfolgserlebnisse und die Konzentration auf
verbleibende Fähigkeiten befriedigen das Bedürfnis nach Wertschätzung. Die
Befriedigung des Selbstverwirklichungsbedürfnisses bedeutet, dass der dementiell
erkrankte Mensch sein und leben kann, wie er ist. Und auch, dass er in Anlehnung
an seine Biografie und aktuelle Situation verstanden und akzeptiert wird. (vgl.
Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V. (2003), S. 1)
2.6.4.2. Die wichtigsten psychischen Bedürfnisse
TOM KITWOOD befasste sich mit den Bedürfnissen dementiell erkrankter
Menschen. Er betrachtete eine Gruppe von fünf Bedürfnissen, die eng miteinander
verbunden sind und sich überschneiden. Den Überschneidungspunkt stellt das
zentrale Bedürfnis nach Liebe dar. Die Erfüllung des Liebesbedürfnisses ist die
Basis für die Erfüllung der nun folgenden Bedürfnisse:
− Trost – Unter Trost ist Nähe, Wärme, Zärtlichkeit, Schmerzlinderung und
ein Gefühl von Sicherheit zu verstehen. Vor allem in Verlustsituationen –
bei dementiell Erkrankten durch den Verlust von Fähigkeiten – ist das
Bedürfnis nach Trost stark ausgeprägt.
− Bindung – Durch Bindungen entsteht eine Sicherheit, die den Menschen
handlungs-
und
funktionsfähig
macht.
Wird
das
Leben
durch
Unsicherheiten und ungewohnte Situationen beeinträchtigt, steigt das
Bedürfnis nach Sicherheit und Bindung an. Das ist bei dementiell
erkrankten Personen der Fall.
− Einbeziehung – Ihrer sozialen Natur entsprechend ist es für Menschen
wichtig, Teil einer Gruppe zu sein. Die Krankheit Demenz bedeutet jedoch
oft den Rückzug aus dem sozialen Leben. Die erkrankte Person isoliert
sich bzw. wird isoliert. Wird das Bedürfnis, einbezogen zu werden und
Aufmerksamkeit zu bekommen, nicht befriedigt, äußert sich das zum Teil
dadurch, dass das Verhalten der betroffenen Person „auffällig“ wird. Die
Person klammert, wandert umher oder protestiert.
− Beschäftigung – Beschäftigung ist ein facettenreicher Begriff. Man kann
sich alleine oder zusammen mit anderen beschäftigen, etwas deutlich
24
Sichtbares tun oder auch entspannen. Fehlt dem Menschen eine sinnvolle
Beschäftigung, gehen Erlerntes und die Selbstachtung verloren. Bei vielen
dementiell erkrankten Menschen wird beobachtet, dass sie das Bedürfnis
haben, beschäftigt zu werden und aktiv zu sein. Sie wollen mithelfen, sich
nützlich machen. Wenn die Person einbezogen wird, kann in Anlehnung
an die Biografie der Person kann die Befriedigung dieses Bedürfnisses
gefördert werden.
− Identität – Identität heißt eine Vergangenheit zu haben, auf die man
zurückblicken kann, in der man sich zu dem Menschen entwickelt hat, der
man ist. Als Folge einer Demenz ist dieser Bezug nicht mehr vollständig
möglich. Die erkrankte Person vergisst im Laufe der Krankheit, wer sie ist
bzw. wer und wie sie in der Vergangenheit gewesen ist. Um die Identität
einer dementiell erkrankten Person zu bewahren und zu stärken, ist es
wichtig, ihre Biografie zu kennen und ihr mit Empathie und mit
Wertschätzung gegenüberzutreten.
(vgl. Kitwood (2004), S. 121ff)
Eine Grafik der psychologischen Bedürfnisse befindet sich im Anhang unter
III.C.. Sie hat die Form einer Blume mit dem Begriff „Liebe“ im Zentrum. Die
weiteren Bedürfnisse sind als Blütenblätter um das Zentrum herum dargestellt.
2.6.4.3. Weitere Bedürfnisse
An einer Demenz erkrankte Menschen erkennen – vor allem nach einem Umzug
in ein Pflegeheim – selten das eigene Zimmer. Stattdessen suchen sie Räume auf,
in denen schon andere Menschen sind oder die zum Erkunden und Stöbern
einladen. Dabei folgen sie ihrem Bedürfnis nach Sicherheit und Geborgenheit.
(vgl. Wojnar (2005), S. 17)
Dieses Sicherheits- und Orientierungsbedürfnis spiegelt sich auch darin wieder,
dass
nach
einer
Verlässlichkeit
und
Berechenbarkeit
gesucht
wird.
Wiederholungen und ein immer ähnlich verlaufenden Alltag fördern das mehr als
ein
abwechslungsreiches
Programm
und
Spontaneität.
Zudem
fördern
Wiederholungen von Tätigkeiten, die (noch) ausgeführt werden können, das
Selbstwertgefühl und die Zufriedenheit dementiell Erkrankter. Sie schaffen einen
Ausgleich zu den Defiziten, die sich umso stärker ausprägen, je weiter die
Erkrankung fortschreitet. (vgl. Sachweh (2002), S. 245ff)
25
2.6.5. Körperempfindung und Schmerzerfassung
Im Falle von Schmerzen können nicht-dementiell erkrankte Menschen in der
Regel äußern, wo dieser Schmerz lokalisiert ist, wann und in welchen Situationen
er auftritt und wie er sich äußert. Darauf aufbauend kann eine Schmerztherapie in
die Wege geleitet werden. (vgl. Wilkening/Kunz (2003), S.88)
Dementiell erkrankte Menschen hingegen verlieren zunehmend die Wahrnehmung
ihres Körpers. Das äußert sich darin, dass sich die Körperhaltung verändert,
schwer korrigierbare Verkrampfungen auftreten oder der Mund beim Essen nicht
gefunden wird. Schmerzen können nur schwer lokalisiert werden, da der
dementiell Erkrankte vor allem in späteren Stadien die schmerzende Stelle nicht
mehr zeigen oder in Worte fassen kann. (vgl. ebd., S.94ff) Im späten Stadium ist
zudem die Schmerztoleranz erhöht, sodass eine Reaktion erst bei starken
Schmerzreizen auftritt. Die Gedächtnisstörung führt dazu, dass sich die dementiell
Erkrankten oft nicht daran erinnern, dass sie – beispielsweise bei der Mobilisation
– Schmerzen empfunden haben. (vgl. Kunz (2007a), S. 235) Um Schmerzen
jedoch wirksam behandeln und eine Schmerztherapie einleiten zu können, müssen
sie erkannt und erfasst werden. Eine klassische Schmerzerfassung mit Fragen
nach dem Wo, Wie und Wann ist oft nicht möglich.
Mit den Schmerzen gehen Verhaltensänderungen einher: Schreien, eine
veränderte Mimik oder Körperhaltung, Abwehr von Pflege und Mobilisation,
Apathie, Unruhe und Aggressivität. Vor allem auf die drei letzteren wird häufig
mit der Gabe von Psychopharmaka reagiert, da diese Verhaltensänderungen nicht
als Äußerung von Schmerzen erkannt werden. Das führt dazu, dass Schmerzen bei
dementiell Erkrankten nur unzureichend behandelt werden können. Systematische
Verhaltensbeobachtungen, Dokumentation und Gespräche mit Angehörigen
können dem entgegenwirken. (vgl. Kunz (2007a), S. 235; vgl. Wilkening/Kunz
(2003), S. 94ff)
2.6.6. Auswirkungen auf das Umfeld
2.6.6.1. Auswirkung auf die Angehörigen
Der Umgang der Angehörigen mit der dementiellen Erkrankung ist von
Belastungssituationen
geprägt.
Vor
allem
die
Akzeptanz
der
Persönlichkeitsveränderung als Folge der Demenz fällt vielen schwer. Hinzu
kommen oftmals Beschuldigungen, Beschimpfungen, in manchen Fällen
26
aggressives Verhalten sowie Apathie, Passivität oder auch Halluzinationen, mit
denen die Angehörigen umgehen müssen. Die Angehörigen werden mit Verhalten
konfrontiert, das zum Teil entgegen der sozialen Normen ist. (vgl. Kunz (2007b),
S. 128)
Die Belastung der Angehörigen vollzieht sich auf mehreren Ebenen: finanziell
(z.B. Pflegeheimkosten), zeitlich (z.B. klammerndes Verhalten dementiell
Erkrankter, weniger Zeit für sich selbst), körperlich (z.B. zusätzliche Haushaltsund Pflegeaufgaben) sowie emotional (z.B. Nicht-Erkennen naher Angehöriger
oder Freunde, Veränderung des Wesens des Demenzkranken und der Beziehung
zu ihm). Die Verhaltensauffälligkeiten, die im Rahmen einer Demenz auftreten,
das Leben in einer anderen – eigenen – Welt und die kognitiven
Beeinträchtigungen haben ebenfalls eine belastende Wirkung auf die Angehörigen
im Umgang mit der dementiell veränderten Person. (vgl. Martin/Schelling (2005),
S. 116f)
Die Folgen dieser Belastungen sind Hilflosigkeit, Trauer, Distanzierung, aber
auch Abscheu und Entsetzen, wenn die Angehörigen das Verhalten nicht auf die
Krankheit zurückführen, sondern als Provokation deuten.
Entlastung schaffen kann zunächst die Vermittlung von Informationen und
Wissen über Demenzen und die Beratung der Angehörigen. Weitere
Möglichkeiten stellen Angehörigen-Selbsthilfegruppen und psychotherapeutische
Interventionen dar. (vgl. Hampel/Padberg/Möller (2003), S. 418f)
2.6.6.2. Auswirkungen auf die Pflegenden und Betreuenden
Neben den Angehörigen erfahren auch Professionelle (z.B. Mitarbeiter in der
Pflege) physische und psychische Belastungen im Kontakt mit Demenzkranken.
Gründe dafür liegen vor allem im Aufgabenfeld und in den institutionellen
Rahmenbedingungen. Die zur Verfügung stehende Zeit wird oftmals durch die
Grundpflege beansprucht, sodass für aktivierende, nicht-pflegerische Tätigkeiten
nur wenig Raum bleibt. Es fehlt die Zeit, die den Kontakt und die Beziehung zu
den dementiell Erkrankten so zu gestalten, dass sowohl die Bedürfnisse der
Demenzkranken als auch die der Mitarbeiter befriedigt werden können.
Neben dem Stress, der durch Zeitmangel und Rahmenbedingungen der
Einrichtung (Personalschlüssel, Arbeitszeiten, Ausstattung der Institution usw.)
entsteht, werden die Mitarbeiter beständig mit Krankheit, körperlichem Abbau,
27
Sterben und Tod sowie mit der Gestaltung von Nähe und Distanz konfrontiert.
Hinzu kommt der Einfluss des Arbeitsklimas, welches entweder als Entlastung
oder als Belastung wahrgenommen wird.
Durch regelmäßige Psychohygiene kann vermieden werden, dass die Belastungen
überhandnehmen und beispielsweise zu einem Burnout-Syndrom (AusgebranntSein; berufsbezogener Zustand emotionaler und körperlicher Erschöpfung und
verminderter Leistungsfähigkeit, als Folge von anfänglicher idealistischer
Begeisterung mit anschließender Desillusionierung, Frustration und hoher
Arbeitsbelastung (vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch (2002), S. 251))
führen. Psychohygiene kann zum Beispiel in Form von Selbstreflexion,
Supervision,
der
Anwendung
von
Entspannungstechniken
und
Trainingsprogrammen praktiziert werden. Letztere können unter anderem
Selbstsicherheitstraining,
Stressbewältigung,
Problemlösungsverfahren
und
Selbstkontrollprogramme beinhalten. (vgl. Popp (1999), S. 136f)
2.7. Umgang mit dementiell Erkrankten
„Eine optimale Betreuungsform für alle Demenzkranken existiert nicht. Sowohl
die materielle als auch soziale Umgebung muss laufend den Fähigkeiten und
Defiziten der Betroffenen und ihrer inneren Realität angepasst werden.“
(Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (2005), S. 14)
2.7.1. Eingehen auf Bedürfnisse
Um mit einem dementiell erkrankten Menschen umgehen, um seine Bedürfnisse
erkennen und befriedigen zu können, ist es sehr wichtig, dass man versucht, seine
Reaktionen und Verhalten genau zu beobachten und zu interpretieren. Man sollte
seine Perspektive einzunehmen und sich ihr entsprechend verhalten und handeln.
Dabei ist es eine Herausforderung, den dementiell Erkrankten in seiner Welt zu
belassen und ihm nicht die Gegenwart als Realität aufzuzwingen, zu der ihm der
Bezug fehlt.
Anhand von Beobachtungen des Verhaltens Demenzkranker wurde deutlich, dass
das Langzeitgedächtnis mit fortschreitender Krankheit an Bedeutung gewinnt, die
Realität hingegen an Bedeutung verliert. Auf diese Weise ist ein dementiell
erkrankter Mensch in seiner Welt jung, gesund und kann sich nützlich machen. Er
möchte den Kontakt zu seinen wichtigsten Bezugspersonen halten, die alle noch
28
am Leben sind; er will arbeiten und seine Aufgaben als leistungsfähiger Mensch
wahrnehmen. (vgl. Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (2005), S.
13f)
2.7.2. Nicht-Verstehen und Verständigungsprobleme
Die Sprache dient der Weitergabe von Informationen. Sie gibt gleichzeitig auch
Halt, zum Beispiel durch ihre Integration in die Rituale einer Gruppe. Es stehen
nicht nur sachliche Informationen im Vordergrund. Vielmehr gilt die Sprache
auch als freundliche Geste dem anderen gegenüber. Durch sie werden die
Gruppenmitglieder verbunden und grenzen sich nach außen ab.
Geht die Fähigkeit verloren, Sprache zu produzieren und zu verstehen, entsteht
bei den Betroffenen eine Verunsicherung, die einen existenziellen Charakter
annimmt. Ist die Fähigkeit, sich für das Gegenüber verständlich auszudrücken,
eingeschränkt, entstehen Frust und Verzweiflung. Diese können sich in verbaler
und auf Gegenstände bezogene Aggressivität zeigen. Anders ist es bei
Schwierigkeiten, das vom Gegenüber Gesagte richtig zu interpretieren und zu
verstehen. Hier kann es auch zu Aggressionen kommen. Diese richten sich dann
jedoch direkt gegen den Gesprächspartner.
Eine Person, die mit einem Demenzkranken Kontakt hat, sollte aus diesem Grund
besonders geduldig sein und in ihr Verhalten dem Betroffenen gegenüber dessen
Stimmung sowie aktuelle Ereignisse mit einbeziehen. (vgl. Institut für
Sozialforschung und Sozialwirtschaft (2005), S. 16f)
Vor allem in der frühen Phase der Erkrankung ist es möglich, das, was die
dementiell erkrankte Person sagen möchte, aus dem Kontext herzuleiten.
Voraussetzung dafür sind jedoch Kenntnisse über die Biografie der Person,
Aufmerksamkeit im Zuhören sowie die Fähigkeit, Körpersignale des Gegenübers
zu deuten. In der Spätphase ist besonders der biografische Zugang hilfreich. (vgl.
Sachweh (2005), S. 69) Förderlich für ein Verstehen sind zudem vertraute
Redewendungen und unmissverständliche Bewegungen und Gefühlsäußerungen,
die jeweils stimmig mit der Realität des dementiell Erkranken sein sollten. (vgl.
Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (2005), S. 16f)
Neben der Verwendung kurzer, klarer Sätze und Fragen wird es im Umgang mit
schwerst dementiell Erkrankten immer wichtiger, Stimmungen, Emotionen,
Gesten und den Gesichtsausdruck bewusst in die Kommunikation mit
29
einzubeziehen. (vgl. Sachweh (2002), S. 240f) Auch wenn ein Mensch dementiell
verändert ist, ist er dennoch eine erwachsene Person. Kurze und klare Äußerungen
sind nicht mit der sogenannten Babysprache gleichzusetzen. Die Folge ist, dass im
Pflegekontext „wir“ statt „Sie“ verwendet bzw. vom „Sie“ zum „Du“
übergegangen wird, dass für den Erkrankten gesprochen wird, dass ihm
Inkompetenz und Abhängigkeit vermittelt und ihm dadurch seine Würde und
Selbstwert genommen werden. (vgl. Sachweh (2002), S. 254ff)
2.7.3. Verstehen von Gefühlen
SUSANNA RE machte im Rahmen ihrer Studie die Beobachtung, dass der
emotionale Ausdruck, den Pflegende und Betreuende bei demenzkranken
Menschen wahrnehmen, unmittelbare Auswirkungen auf die Behandlung und den
Umgang mit den jeweiligen Personen hatten. So reagierten Pflegemitarbeiter auf
einen wütenden dementiell Erkrankten anders als auf einen, der auf sie einen
ängstlichen Eindruck machte. Sie stellte zudem fest, dass Ärger als Emotion von
den Pflegenden eher wahrgenommen wird als beispielsweise Angst oder
Traurigkeit. Werden negative Emotionen in der Mimik beobachtet, werden diese
zumeist als Ausdruck von Ärger interpretiert und behandelt. RE schlussfolgert,
dass deshalb eine genaue Beobachtung des Ausdrucksverhaltens, vor allem auch
der flüchtigen, schwer wahrnehmbaren Gefühlsäußerungen wichtig ist, um die
jeweilige Situation besser einzuschätzen und entsprechend handeln zu können.
(vgl. Re (2003), S. 273f)
2.7.4. Gewalt und Aggression
Mit Gewalt ist verbunden, dass es mindestens ein Opfer gibt, das daran gehindert
wird, seine Wünsche und Bedürfnisse zu befriedigen. Gewalt geht entweder von
einer Institution aus (strukturelle Gewalt). Gewalt kann auch von einer Person
ausgehen (personale Gewalt). Sie kann sowohl aktiv in Form von Misshandlungen
als auch passiv in Form von Vernachlässigung sein.
Aggressionen sind mit einem absichtlich schädigenden Verhalten verbunden.
Aggressionen können sowohl Tun als auch Unterlassen bedeuten. (vgl.
Ruthemann (1993), S. 14f)
Zusammengefasst heißt das: „Gewalt wird von der Wirkung her definiert,
Aggression von der Absicht!“ (ebd., S. 17)
30
2.7.4.1. Gewalt und Zwang durch die Betreuenden
Zwang im Sinne von Gewalt kann in mehrere Kategorien unterteilt werden:
physisch (Festhalten gegen den Willen), mechanisch (Gurte, Fixierung),
pharmakologisch
(Sedierung
durch
Medikamente),
psychisch
(verbale
Äußerungen, die Angst und Verunsicherung als Folge haben) und Isolation
(Einsperren). (vgl. Sandgathe-Husebø (2003), S. 375f)
2.7.4.2. Aggression seitens dementiell Erkrankter
Es wird in zwei Arten unterschieden, wie sich Aggressionen dementiell
Erkrankter ausdrücken können. Zum einen kann sich die Aggression gegen
Gegenstände richten. Eine solche Aggression resultiert aus den Schwierigkeiten
sich auszudrücken und der vermutlich damit verbundenen Frustration oder auch
Verzweiflung.
Die andere Form von Aggression richtet sich gegen den Gesprächs- oder
Interaktionspartner. Der dementiell erkrankte Mensch interpretiert Äußerungen
und Absichten anders oder erinnert sich nur an Bruchstücke des Gesagten. Durch
dieses gestörte Sprachverständnis kommt es zu Missverständnissen, die sich als
Handgreiflichkeiten auswirken können. (vgl. Wojnar (2005), S. 16f)
2.8. Demenz in Zahlen
2.8.1. Aktuelle Zahlen
Demenzen machen ein Drittel aller psychiatrischen Erkrankungen im Alter aus.
Waren im Jahr 2000 noch 900.000 Personen in Deutschland an einer Demenz
erkrankt, sind es aktuell etwa 1,2 Millionen Menschen, die betroffen sind. Es wird
geschätzt, dass jedes Jahr 200.000 Personen neu erkranken.
Aufgeteilt nach Formen der Demenz sind 72% der Betroffenen an einer
Alzheimerschen Demenz erkrankt, 16% an einer vaskulären Demenz. ParkinsonDemenzen machen einen Anteil von 6% aus, sonstige Formen 5%.
Nach Altersgruppen aufgeteilt sind von den 65- bis 69-Jährigen 1,2% betroffen,
bei den 80- bis 89-Jährigen schon 23,9%. Bei den Personen, die älter als 90 Jahre
sind, haben mehr als ein Drittel eine dementielle Erkrankung. Fasst man die
Altersgruppen zusammen, sind Frauen in der Gruppe der 65-Jährigen und älteren
doppelt so häufig von der Alzheimerschen Demenz betroffen wie Männer. Bei der
vaskulären Demenz ist der Unterschied eher gering.
31
Die Lebenserwartung dementiell Erkrankter ist niedriger als bei gesunden
Menschen. Die Krankheitsdauer von Beginn der Symptome bis zum Tod beträgt
bei der Alzheimerschen Demenz in der Regel zwischen 4,7 und 8,1 Jahren. Bei
der vaskulären Demenz ist es ein Jahr weniger.
Bis zu 75% der dementiell veränderten Menschen werden in Institutionen (z.B. in
Pflegeheimen) versorgt. Der Anteil Demenzkranker unter den Bewohnern einer
Institution
beträgt
im
Durchschnitt
etwa
60%.
(vgl.
Statistisches
Bundesamt/Robert-Koch-Institut (2005))
2.8.2. Prognose
Ende 2006 lebten etwas mehr als 82 Millionen Menschen in der Bundesrepublik
Deutschland. Der Anteil der Personen, die älter als 65 Jahre sind, ist bereits jetzt
größer als der Anteil der Personen unter 15 Jahre. Es werden weniger Kinder
geboren, das Erstgebärendenalter verschiebt sich immer mehr nach hinten.
Gleichzeitig
wächst
die
Lebenserwartung.
Dadurch
verlagert
sich
die
Altersstruktur der Bundesrepublik. Für 2050 wird prognostiziert, dass die
Bevölkerung, vor dem Hintergrund der Abnahme der Geburten und des Anstiegs
der Sterbefälle, auf eine Zahl zwischen 69 und 74 Millionen zurückgeht. 2050
wird es doppelt so viele 60-Jährige wie Neugeborene geben. Die Zahl der über 80Jährigen – heute bei etwa vier Millionen – wird sich bis zu diesem Zeitpunkt fast
verdreifachen. Gleichzeitig wird die Lebenserwartung weiter steigen. (vgl.
Statistisches Bundesamt (2006))
Auf das Thema Demenz wirkt sich der demografische Wandel dahingehend aus,
dass die Zahl der dementiell Erkrankten im Jahr 2020 auf 1,4 und bis 2050 auf
2,29 Millionen ansteigen wird – fast als eine Verdoppelung der aktuellen Zahl.
(vgl. Statistisches Bundesamt/Robert-Koch-Institut (2005))
32
3. STERBEN UND TOD
Die Begriffe „Sterben“ und „Tod“ werden im täglichen Sprachgebrauch oft
verwechselt. Der Psychologe JOACHIM WITTKOWSKI nennt hierfür in seinem
1990 erschienenen Werk „Psychologie des Sterbens“ folgendes Beispiel: Wird
von einem „schönen Tod“ gesprochen, ist eigentlich gemeint, dass die betreffende
Person ein „schönes Sterben“ hatte. (vgl. Wittkowski (1990), S. 7) Aus diesem
Grund erfolgt hier zunächst eine Unterscheidung der beiden Begriffe.
3.1. Das Sterben
3.1.1. Definition
Sterben bezeichnet das Erlöschen der Lebensfunktionen und schließt mit dem Tod
ab. Der Prozess des Sterbens ist als ein Teil des Lebens zu verstehen. Sterben ist
so individuell wie das Leben selbst. (vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
(2002), S. 1585; vgl. Wittkowski (1990), S. 7; vgl. Tausch (2004), S. 220)
3.1.2. Sterbeverläufe
Es gibt verschiedene Szenarien, wie Sterben verlaufen kann. Die Gemeinsamkeit
besteht am Ende des Verlaufs im Tod. Unterschiede sind jedoch in Hinblick auf
die damit verbundene Zeit und Gewissheit feststellbar. Sterben kann sich
entweder langsam, erwartet schnell oder unerwartet schnell vollziehen. (vgl.
Samarel (2003), S. 135)
Die Professorin für Nursing und Autorin NELDA SAMAREL spricht von vier
Verlaufsformen, die aus den möglichen Koalitionen von Gewissheit und Zeit
resultieren (vgl. Samarel (2003), S. 135f):
− „sicherer Tod zu einem bekannten Zeitpunkt“ (bei Erkrankungen im
Endstadium)
− „sicherer
Tod
zu
einem
unbekannten
Zeitpunkt“
(bei
chronischen
Erkrankungen, bei denen der Tod eine Frage der Zeit ist)
− „ungewisser Tod bis zu einem bekannten Zeitpunkt, zu dem Gewissheit erlangt
wird“ (beispielsweise nach der Entfernung eines Tumors mit der Gefahr eines
Rezidives)
− „ungewisser Tod zu einem unbekannten Zeitpunkt, an dem die Frage geklärt
werden wird“ (bei chronischen Erkrankungen mit ungewissem Verlauf)
(Samarel (2003), S. 135f)
33
3.1.3. Körperliche Veränderungen bei sterbenden Menschen
Der Prozess des Sterbens und der Umgang damit sind individuell. Sterben
aufgrund hohen Alters oder aufgrund einer schweren Erkrankung haben gemein,
dass die Energie, die der Körper zum Leben aufbringt, zum Lebensende hin
geringer wird. Das Bedürfnis, Nahrung zu sich zu nehmen, sinkt mit dem
Energiebedarf. Der sterbende Mensch zieht sich zurück und scheint in einer Art
Dämmerzustand zu sein. Durch den Rückzug von der Außenwelt kann es sein,
dass das Zeitgefühl, aber auch die Fähigkeit, die Menschen im Umfeld zu
erkennen, verloren gehen. (vgl. Tausch (2004), S. 220f)
Am Körper der sterbenden Person und seinen Funktionen gibt es verschiedene
Anzeichen, dass sich die Lebensenergie verringert und ein Mensch vermutlich
bald sterben wird. Zum einen sinken Blutdruck und Puls. Die Blutzirkulation wird
träge. Dadurch schwankt die Körpertemperatur, sodass die sterbende Person von
einen Moment auf den anderen stark schwitzt und dann jedoch wieder kalte
Extremitäten hat. Auch die Atmung wird unregelmäßig. Der Atem kommt zum
Teil stoßweise oder setzt aus. Durch die längeren Atempausen kann
fälschlicherweise der Eindruck entstehen, als sei der Tod bereits eingetreten.
Durch Schleimabsonderungen im Rachen und den Atemwegen entsteht das so
genannte „Rasseln“, das mit dem bevorstehenden Tod assoziiert wird. (vgl. ebd.,
S. 222)
Weitere
Merkmale
sind
verminderte
Muskeltätigkeiten,
Dysphasie
(Sprachstörungen), Dysphagie (Schluckstörungen), Nachlassen der Magen- und
Darmtätigkeit sowie Harn- und Stuhlinkontinenz. Die Sinneswahrnehmungen
können beeinträchtigt oder verändert sein, sodass die sterbende Person
verschwommen sieht oder der Geschmacks- und Geruchssinn weniger bzw.
intensiver ausgeprägt sind. (vgl. Samarel (2003), S. 143f)
In manchen Fällen durchlebt die sterbende Person kurz vor dem Tod eine Phase,
in der sie wieder die zum Leben notwendige Kraft und Energie aufbringt, aus dem
Dämmern aufwacht, bei klarem Bewusstsein ist und zum Teil ihre Wünsche und
Bedürfnisse äußert. In anderen Fällen befindet sich die sterbende Person kurz vor
dem Tod in einer Art komatösem Zustand, aus dem sie nicht mehr erwacht. (vgl.
Tausch (2004), S. 222f)
Steht der Tod unmittelbar bevor, kann ein charakteristischer Geruch
wahrgenommen werden, der im Volksmund als „süßlich“ beschrieben wird. Des
34
Weiteren kann eine, ins Dunkel gehende Färbung der Hände, Beine sowie der
Aufliegefläche des sterbenden Menschen beobachtet werden. (vgl. ebd., S. 223)
3.1.4. Phasenmodelle
Durch intensive Beobachtungen und Interviews mit unheilbar kranken und
sterbenden Menschen, durch Erfahrungen in der Arbeit und im Umgang mit
ihnen, wurden mehrere wissenschaftliche Modelle entwickelt, wie bei unheilbar
kranken Personen der Sterbeprozess verlaufen kann. An dieser Stelle soll auf drei
dieser Phasenmodelle sowie auf die Kritik an solchen Modellen eingegangen
werden.
3.1.4.1. Die fünf Phasen des Sterbens nach KÜBLER-ROSS
Welche Bedürfnisse sterbende Menschen haben, erkannte die Schweizer Ärztin
ELISABETH KÜBLER-ROSS, indem sich mit Sterbenden und dem Thema
„Sterben“ befasste. Sie stellte fest, dass Sterben in der Regel in fünf Phasen
abläuft. Diese können je nach Person unterschiedlich ausgeprägt sein und in ihrer
Reihenfolge abweichen. Wie die einzelnen Phasen mit den entsprechenden
Bedürfnissen bewältigt werden, hängt stark vom Umfeld der erkrankten Person ab
(vgl. Schaup (2003), S. 49f).
− Die erste Phase – Nichtwahrhabenwollen: Darunter ist der Versuch zu
verstehen, die Krankheit zu verleugnen, den Befund als ein Versehen zu
deuten; vor allem, wenn die erkrankte Person völlig unvorbereitet über
ihre Diagnose informiert wird. Dieses Verhalten hilft, mit der neuen
Situation zurechtzukommen. Die Phase des Nichtwahrhabenwollens ist
vorübergehend, tritt im Verlauf der Erkrankung aber immer wieder auf;
dann meist in Form von Isolierung. In dieser ersten Phase kommt in der
Regel auch der Zeitpunkt, in der der Erkrankte das Bedürfnis hat, über die
Krankheit und den Tod zu sprechen, sich aber auch wieder zurückzieht.
KÜBLER-ROSS beobachtete, dass die Offenheit des Gesprächs in
Verbindung
dazu
steht,
wie
realistisch
das
Umfeld
mit
der
Auseinandersetzung und Bewältigung der Krankheit und des Sterbens
umgeht. (vgl. Schaup (2003), S. 50ff; vgl. Kübler-Ross (2001), S. 62ff)
− Die zweite Phase – Zorn: Nach dem Verleugnen folgt oft eine Phase des
Zorns, der sich auch und besonders gegen das Umfeld richtet. Der
35
Erkrankte denkt beispielsweise, dass die Ärzte ihn nicht ausgiebig genug
untersuchen, die Schwestern Fehler machen und die Angehörigen zu selten
zu Besuch kommen. Andere nehmen seine Aufgaben wahr. Er muss die
Verantwortung dafür abgeben und zusehen. Neben Zorn spielen auch Wut
und Neid eine Rolle. Zum Beispiel, warum es nicht einen anderen
getroffen hat oder warum eine andere Person das tun kann, worauf der
Erkrankte verzichten muss. Gegen wen sich der Zorn richtet, ist meist
Zufall. Dennoch bezieht es der, den dieses Verhalten trifft, oft auf sich und
kann dem Erkrankten nicht mit dem nötigen Verständnis und Toleranz
begegnen. (vgl. Schaup (2003), S. 55ff; vgl. Kübler-Ross (2001), S. 76ff)
− Die dritte Phase – Verhandeln: Diese Phase ist der Versuch, einen
Aufschub zu erhalten, indem man verhandelt. Oft ist diese Phase von
kurzer Dauer und auf Gott bezogen. Der Erkrankte verspricht im
Verhandeln seinem Gegenüber zum Beispiel etwas oder das Leben wird
Gott gewidmet bzw. der Wissenschaft zur Verfügung gestellt. Dadurch
erhofft sich der Erkrankte, dass ihm eine längere Frist eingeräumt wird,
von der wiederum beide Seiten profitieren. Zum Teil resultieren diese
Versprechen aus Schuldgefühlen und Ängsten, von denen die Person
befreit werden kann, wenn diese erkannt werden. (vgl. Schaup (2003), S.
59ff; vgl. Kübler-Ross (2001), S. 119ff)
− Die vierte Phase – Depression: Nach Verleugnung, Zorn und Verhandeln
folgt bei vielen todkranken Menschen eine Phase, in der der Verlust
schmerzlich bewusst wird. Zum einen handelt es sich um einen bereits
eingetretenen Verlust, zum anderen aber auch um den drohenden Verlust.
Das Umfeld sollte einfühlsam sein, um zu vermeiden oder zu vermildern,
dass sich der Erkrankte an seinem Zustand schuldig fühlt. Oft spielen in
dieser Phase auch organisatorische Aspekte eine Rolle. Eine zusätzliche
Last kann von dem Erkrankten genommen werden, wenn Fragen, wie
beispielsweise die Familie versorgt wird, geklärt werden. KÜBLER-ROSS
betont jedoch, dass die erkrankte Person traurig sein und an ihr
Lebensende denken darf. Das Umfeld sollte ihren Erfahrungen zufolge die
Traurigkeit nicht permanent unterbinden. Es sollte eher zeigen, dass es für
die erkrankte Person, in welcher Stimmung sie gerade auch sein mag, da
ist. (vgl. Schaup (2003), S. 62ff; vgl. Kübler-Ross (2001), S. 123ff)
36
− Die fünfte Phase – Zustimmung: Die Phase der Zustimmung schließt an
die vorausgegangenen Phasen an. Sie ist geprägt von einer Art Ruhe und
Freiheit von Gefühlen. Der Erkrankte schläft viel, ist in sich
zurückgezogen. Das Umfeld signalisiert der Person, dass sie nicht alleine
ist. Kommunikation findet vermehrt ohne Worte statt. Die wichtigen
Angelegenheiten sind geklärt, sodass der Erkrankte wirklich loslassen
kann. (vgl. Schaup (2003), S. 65ff; vgl. Kübler-Ross (2001), S. 153ff)
3.1.4.2. Das Phasenmodell nach PATTISON
Das Modell des Psychiaters, Verhaltens- und Sozialwissenschaftlers E. MANSELL
PATTISON besteht aus drei Stufen und baut auf der Stresstheorie (Stress als
Interaktion von Mensch und Umwelt; Zusammenhang zwischen Stressor und
Reaktion) auf:
− In der Phase der akuten Krise (Acute Crisis Phase) wird bekannt, dass
eine unheilbare Krankheit vorliegt. Die erkrankte Person durchlebt zu
Beginn der Phase ein Gefühl von Unbeweglichkeit, als würde das Leben
still stehen. Danach folgt der Moment, in dem sich dieses Gefühl in
Ängste und Verzweiflung umwandelt. Diese steigen stetig an und sind
zum Ende dieser Phase am höchsten. Der Betroffene aktiviert zur
Angstreduktion und zur Bewältigung der Krise die ihm bereits bekannten
Strategien. Diese können sowohl konstruktiv als auch destruktiv sein. Die
Hoffnung
auf
eine
spontane
Heilung
oder
neue
medizinische
Entwicklungen ist Bestandteil dieser Phase. Aber auch die von KÜBLERROSS geschilderten Phasen von Nichtwahrhabenwollen, Zorn und
Verhandeln spielen für PATTISON eine Rolle. Im Idealfall wird in dieser
Phase erreicht, dass das bevorstehende Sterben in das alltägliche Leben
integriert wird. (vgl. Samarel (2003), S. 140; vgl. Ochsmann (2004), S.
219; vgl. Pattison (1977), S. 47f)
− Es folgt die Chronische Phase des Lebens-Sterbens (Chronic LivingDying Phase) – in der Regel die längste der drei Phasen. Die Ängste sind
zwar nicht mehr von gleich hoher Intensität wie in der ersten Phase, treten
aber immer wieder auf und werden dabei konkretisiert. PATTISON spricht
in diesem Kontext von verschiedenen Ängsten: Angst vor dem
Unbekannten, vor Einsamkeit, vor Kummer, Angst vor dem Verlust von
37
Familie und Freunden, vor dem Verlust der körperlichen Unversehrtheit,
vor dem Verlust der Selbstkontrolle, Angst vor Leiden und Schmerzen,
Angst vor Identitätsverlust und vor Rückschritten. PATTISON zufolge
kann der betroffenen Person ein gesundes Sterben und Loslassen
ermöglicht werden, wenn man sie bei der Aufarbeitung der einzelnen
Ängste unterstützt. (vgl. Samarel (2003), S. 140; vgl. Ochsmann (2004), S.
219; vgl. Pattison (1977), S. 48ff)
− Die dritte Phase ist die Terminale Phase (Terminal Phase). Die erkrankte
Person ist zunehmend physisch und psychisch erschöpft. Sie zeigt weniger
Interesse an ihrem Umfeld und zieht sich in sich selbst zurück. Diese
Phase endet mit dem Tod, der sich auf verschiedene Arten – soziologisch,
psychisch, physiologisch und biologisch – vollziehen kann (siehe auch
3.2.3.). (vgl. Samarel (2003), S. 140; vgl. Ochsmann (2004), S. 219; vgl.
Pattison (1977), S. 55ff)
3.1.4.3. Phasen des Sterbeprozesses nach WEISMAN
Auch bei dem Psychiater AVERY D. WEISMAN ist der Sterbeprozess eines
Menschen mit infauster Prognose in drei Phasen unterteilt, die sich am zeitlichen
Verlauf der Erkrankung orientieren. Ihnen gemein ist, dass die Erkrankung
sowohl angenommen als auch geleugnet wird – jeweils in unterschiedlich starker
Ausprägung. (vgl. Weisman (1972), S. 98)
− Die Phase vom Auftreten der ersten Krankheitssymptome bis hin zur
Diagnose (Primary Recognition) ist dadurch gekennzeichnet, dass die
betroffene Person dazu neigt, die Krankheit und ihre Symptome zu
leugnen, jegliche Konfrontation mit der Thematik zu vermeiden und sich
dadurch selbst zu täuschen. Gleichzeitig hat die betroffene Person Angst,
wobei die Verleugnung der Erkrankung dominiert. (vgl. Weisman (1972),
S. 61ff; vgl. Wittkowski (1990), S. 127)
− In der Phase der eigentlichen Krankheit (Established Disease), die Zeit
zwischen der Diagnose und dem Beginn des Endstadiums der Erkrankung,
wird die Angst dominant. Leugnung und Akzeptanz der Diagnose und
Prognose wechseln. WEISMAN bezeichnet diesen Zustand als „middle
knowledge“ (Weisman (1972), S. 65). Dieses „Halbwissen“ (vgl. ebd., S.
65) ist dadurch gekennzeichnet, dass sich der Patient in einem Stadium
38
zwischen Gewissheit bzw. Aufgeklärtsein und der Verleugnung bzw.
Negation der Krankheit mit ihren Symptomen befindet. Vor allem gegen
Ende dieser Phase ist es möglich, dass der Patient zu einer Akzeptanz der
Erkrankung gelangt. (vgl. Weisman (1972), S. 65f; vgl. Wittkowski
(1990), S. 127)
− Die terminale Phase (Final Decline) ist die Phase, in der die
therapeutischen Maßnahmen an ihre Grenzen kommen und eingestellt
werden. Die physische und psychische Erschöpfung führt zu einer
erheblichen Einschränkung der erkrankten Person und folglich zu einem
zunehmenden Verlust der Kontrolle und der Autonomie. Wenn die
betroffene Person über ausreichende Bewältigungsstrategien verfügt,
können Angst und Verleugnung zugunsten der Akzeptanz der Erkrankung
und des Sterbens an Intensität verlieren. Die terminale Phase endet mit
dem Tod. (vgl. Weisman (1972), S. 98; vgl. Wittkowski (1990), S. 127)
3.1.4.4. Kritik an Phasenmodellen
Bislang konnte nicht wissenschaftlich belegt werden, dass Sterben in Phasen
verläuft. Vor allem am Stufenmodell von KÜBLER-ROSS wird kritisiert, dass es
ausschließlich auf geführten Interviews aufbaut und dass die Phasen nicht
ausreichend definiert und voneinander abgrenzbar sind. Eine Gefahr wird zudem
darin gesehen, dass aus dem deskriptiven Modell (Beschreibung) ein präskriptives
Modell wird: Es wird zur Vorschrift, dass jede einzelne Phase durchlaufen werden
muss, mit dem Ziel, dass am Ende die Zustimmung zum Sterben erreicht wird.
Phasen werden dabei möglicherweise erzwungen und beschleunigt. Es entstehen
Erwartungen und Normen, die jene sterbenden Menschen ausgrenzen, die diesem
Phasenmodell nicht entsprechen.
Kritik an Phasenmodellen wird allgemein darin geübt, dass die entwickelten
Modelle der psychosozialen Situation sterbender Menschen nicht gerecht werden.
Die Bedeutung des sozialen und kulturellen Umfeldes sowie die Individualität und
Persönlichkeit des sterbenden Menschen können durch die Einteilung in Phasen
verloren gehen. Durch die Konzentration auf die Phasen mit ihren Ausprägungen
wird eine Distanz zum Sterbenden geschaffen, einer Interaktion ausgewichen.
(vgl. Ochsmann (2004), S. 217ff; vgl. Samarel (2003), S. 138f)
39
3.2. Der Tod
3.2.1. Definition von Tod
„Tod bedeutet medizinisch den irreversiblen, d.h. unumkehrbaren Stillstand von
Kreislauf und Atmung, verbunden mit dem Aufhören der Tätigkeit des
Zentralnervensystems. Ihm folgt das Absterben aller Zellen des Organismus.“
(Frowein/Firsching/Dietzmann (2004), S. 227)
3.2.2. Todeszeichen
Die Todeszeichen können in unsichere und sichere Todeszeichen unterschieden
werden. Zu den unsicheren Zeichen gehören die Leichenblässe, nicht
wahrnehmbare Atmung, Herzschlag und Puls, Erschlaffung der Muskeln,
Absinken der Körpertemperatur, Vertrocknungen an den Schleimhäuten, weite
Pupillen, die nicht auf Lichtreize reagieren sowie die Null-Linie bei EKGMessungen. Die sicheren Todeszeichen sind kurz nach dem Todeseintritt die
Totenflecken und Totenstarre. Zu einem wesentlich späteren Zeitpunkt setzen
Verwesung und Fäulnis ein, deren Intensität von den Bedingungen der Umgebung
(Temperatur, Luftfeuchtigkeit) abhängig ist. (vgl. Frowein/Firsching/Dietzmann
(2004), S. 228f)
3.2.3. Arten von Tod
Es gibt mehrere Arten bzw. Kategorien, denen der Tod zugeordnet werden kann:
Traditioneller
Tod
(irreversibler
Herzstillstand),
Scheintod
(tiefe
Bewusstlosigkeit, bei der Atmung und Kreislauf nicht sicher nachgewiesen
werden können und keine Todeszeichen vorliegen), klinischer Tod (im
Klinikjargon ein Atem-/Kreislaufstillstand, der in manchen Fällen jedoch
umkehrbar ist) und Hirntod bzw. juristischer/naturwissenschaftlich-medizinischer
Tod (Groß- und Kleinhirn sowie der Hirnstamm haben ihre Funktion eingestellt,
der
Mensch
wird
durch
Maschinen
am
Leben
gehalten).
(vgl.
Frowein/Firsching/Dietzmann (2004), S. 228f)
PATTISON nennt in seinem Werk „The Experience of Dying“ (1977) folgende
Todesarten: soziologischer/sozialer Tod (Isolation des Sterbenden und seine
Herausnahme aus der gewohnten Umgebung), psychischer Tod (Akzeptanz des
Sterbens, Rückzug in sich selbst und Verlust des Bewusstseins), physiologisch
(Aussetzen der lebenswichtigen Funktionen wie Atmung und Kreislauf) und
40
biologisch (Absterben der Zellen und Beginn der Verwesung). (vgl. Pattison
(1977), S. 55ff)
3.3. Die gesellschaftliche Haltung bezüglich Sterben und Tod
KÜBLER-ROSS befasste sich im Rahmen ihrer Arbeit intensiv mit sterbenden
Menschen und dem Umgang der Gesellschaft mit dem Tod. Sie kritisierte die
gesellschaftliche Tabuisierung und kollektive Angst vor dem Sterben und dem
Tod. Sie stellte die These auf, dass die Angst vor dem Tod die Angst vor dem
Leben sei und dass es schwer ist zu sterben, wenn man nicht wirklich gelebt hat.
(vgl. Schaup (2003), S. 7f)
Sie weist darauf hin, dass Tod und Sterben schon in früheren Kulturen mit Angst
verbunden waren und der Umgang mit dem Thema in anderen Kulturen weniger
von Angst geprägt ist, als im westlichen Kulturkreis. Psychologisch gesehen
weigern sich die Menschen unterbewusst zu akzeptieren, dass auch sie
irgendwann sterben werden. Der Tod wird im Unterbewusstsein zu etwas, das von
außen kommt. Man stirbt nicht, sondern wird durch etwas, das von außen kommt,
getötet. Dabei wird eine natürliche Todesursache, wie beispielsweise der Tod im
hohen Alter, nicht in Betracht gezogen. Indem das Leben durch den Tod
angegriffen wird, wird er unbewusst mit einem Angriff von außen gleichgesetzt,
den man bekämpfen und strafen möchte. (vgl. ebd., S. 33f)
Eine weitere Rolle spielt die Angst, am Sterben oder Tod der anderen eine
Mitschuld zu tragen und irgendwann für vorausgegangene Streitigkeiten oder
Todes- bzw. Krankheitswünsche bestraft zu werden. Durch Rituale, Mitleid,
Selbstbestrafung und Klagen sollen die Götter und die Mitmenschen besänftigt
sowie Reue und Schmerz gezeigt werden. (vgl. ebd., S. 35f)
Aber auch die Tatsache, dass durch den medizinischen Fortschritt und die
Institutionalisierung das Sterben und der Tod grausamer und unpersönlicher
erscheinen, ist für die Einstellung der Gesellschaft gegenüber dem Tod von
Bedeutung. Sterben wurde von Zuhause in eine Einrichtung verlagert, der
Sterbende wird aus seiner Umgebung herausgenommen, Maschinen kommen zum
Einsatz, die Behandlung ist distanziert und unpersönlich. Die kranke Person wird
nicht als Individuum gesehen, sondern als ein kranker Körper. Dadurch, dass
Maschinen und Instrumente zum Einsatz kommen, nimmt das Umfeld von der
Ohnmacht gegenüber der Endlichkeit des Lebens Abstand, weicht der
41
Auseinandersetzung mit dem eigenen Ende und dem des Kranken aus. (vgl. ebd.,
S. 39ff) Angesichts des Einsatzes medizinischer Behandlung wird der Tod als
Niederlage angesehen. Medizin und Technologie haben im Kampf gegen den Tod
versagt. (vgl. Morgan (2003), S. 18)
JOHANN-CHRISTOPH STUDENT – Palliativmediziner, Arzt, Psychotherapeut
und ehemaliger Leiter des Hospizes in Stuttgart – sieht in der Angst vor dem
Sterben und Tod ein wesentliches Merkmal, das den Menschen von einem Tier
unterscheidet. Als Gründe für diese Angst nennt er die Angst vor Leiden, die
Angst vor dem Verlust des Selbstwerts und der Würde, die Angst vor der
Endgültigkeit und die Angst vor dem Danach. (vgl. Student (2004), S. 36ff)
Eine weitere Rolle für die Einstellung einer Gesellschaft gegenüber Tod und
Sterben ist die veränderte Lebenserwartung. Die Menschen werden älter und
durch die sinkende Kindersterblichkeit steigt der Anteil der alten Menschen unter
den Sterbenden. Viele junge Menschen haben bislang nicht die Erfahrung
gemacht, einen ihnen nahe stehenden Menschen zu verlieren. Mit Tod verbinden
sie das, was sie in den Medien darüber erfahren und sehen Sterben und Tod als
etwas, das die alten Menschen oder Menschen in Krisengebieten, aber nicht sie
selbst betrifft. Sterben und Tod werden nicht in das eigene Leben einbezogen.
(vgl. Morgan (2003), S. 16f) Kommen die Menschen aus einer solchen Haltung
heraus in Kontakt mit Sterben und Tod, ist dieser mit Angst besetzt und wird als
grausam betrachtet. Er passt nicht in das Leben und wird aus dem Bewusstsein
verdrängt. (vgl. ebd., S. 17)
3.4. Die Einstellung älterer Menschen gegenüber Sterben und Tod
Die Haltung älterer Menschen gegenüber Sterben und Tod wird von
verschiedenen Faktoren beeinflusst. Die Angst, die mit Sterben und Tod
verbunden ist, kann – den Ergebnissen mehrerer Studien zufolge – im Alter
niedriger sein als in jüngeren Jahren. (vgl. Neimeyer/Moser/Wittkowski (2003), S.
111)
Es gibt verschiedene Hypothesen, wie ältere Menschen dem Thema begegnen:
− „Mit zunehmendem Alter steigt die Angst vor dem Tod, da die zeitliche
Distanz zum Tod abnimmt,
42
− mit zunehmendem Alter sinkt die Angst vor dem Tod, etwa weil Menschen
im
Verlauf
ihrer
Entwicklung
die
Akzeptanz
des
Todes
als
Entwicklungsaufgabe annehmen und lösen,
− es gibt keinen direkten Zusammenhang zwischen Alter und Tod.“
(Tesch-Römer/Zeman (2003) in: Adolph (2004), S. 6)
Studien führten zu dem Ergebnis, dass die zweite Hypothese am ehesten zutrifft,
dass mit dem Alter die Angst zu sinken und die Akzeptanz des Unausweichlichen
zu steigen scheint. (vgl. Adolph (2004), S. 6f)
Der Psychologieprofessor und klinische Psychologe ROBERT A. NEIMEYER und
seine Kollegen fanden durch Analysen der bisher zu dem Thema veröffentlichten
Studien heraus, dass das Maß an Angst vor dem Tod bei älteren Menschen vor
allem von deren Gesundheitszustand, früheren psychischen Beeinträchtigungen,
ihrer Religiosität, der Wohnsituation, ihrem Selbstbewusstsein und der
individuellen Lebenszufriedenheit abhängt. (vgl. ebd., S. 111f)
3.5. Akzeptanz von Sterben und Tod
Eine intensive Auseinandersetzung mit Sterben und Tod und eine Akzeptanz
erfolgen oft erst dann, wenn das Sterben durch Maßnahmen unverhältnismäßig
hinausgezögert wird oder wenn der Tod trotz verschiedener Interventionen
unausweichlich scheint. Akzeptanz kann erreicht werden, wenn Sterben und Tod
unter Betrachtung der Situation und der Umstände als angemessen betrachtet
werden. Dies spiegelt sich dann im Denken, Fühlen und Handeln wider. Hierbei
spielen Schmerzfreiheit, die Lösung von Konflikten, die Abgabe der Kontrolle an
andere sowie zwischenmenschliche Beziehungen eine Rolle. (vgl. Morgan (2003),
S. 26f)
Akzeptanz von Sterben und Tod sowie die Angst davor stehen in einem
Zusammenhang. NEIMEYER und seine Kollegen weisen auf Studien hin, aus
denen hervorgeht, dass Menschen, die Sterben und Tod als Teil des Lebens sehen,
weniger Ängste bezüglich der Endlichkeit des Lebens haben, als Menschen, die
dem Thema ablehnend gegenübertreten. Ein Grund für diesen Unterschied wird in
der Sinngebung vermutet: Der Tod wird als natürlicher Teil des Lebens akzeptiert.
Ihm wird in dieser Auseinandersetzung ein Sinn – auch für das eigene Leben –
43
gegeben, was Einfluss auf die Stärke der Angst vor dem eigenen Tod haben kann.
(vgl. Neimeyer/Moser/Wittkowski (2003), S. 122f)
3.6. Umgang mit der Erkrankung, dem Sterben und dem Tod
3.6.1. Coping
Unter Coping (aus dem Englischen „to cope with“ – bewältigen, überwinden) ist
Stressbewältigung zu verstehen. Durch bestimmte Verhaltens-, Denk- oder
Reaktionsweisen, die der belastenden Situation angemessen sind, soll versucht
werden,
„den inneren oder äußeren Anforderungen, die als belastend oder überfordernd
empfunden werden, so zu begegnen, dass negative Konsequenzen vermieden
werden.“ (Lazarus/Folkman (1984) in: Zimbardo/Gerrig (1996), S. 383)
Der Begriff wurde von dem Psychologen RICHARD LAZARUS geprägt, der
Coping in zwei Kategorien unterteilte: Das problemorientierte Coping zielt darauf
ab, die Belastung oder auch die Einstellung zu ihr durch direktes Handeln oder
durch Problemlösungsversuche zu ändern. Es wir vor allem bei kontrollierbaren
Belastungen
angewandt.
Das
emotionsregulierende
Coping
wird
auch
intrapsychisches Coping genannt und ist dadurch gekennzeichnet, dass der
Stressor eher unkontrollierbar und nicht veränderbar ist und dass die belastete
Person durch ihr Verhalten, Denken oder Reagieren versucht, ihr Befinden zu
verbessern, ohne dabei den eigentlichen Stressor zu verändern oder zu
beeinflussen. Als Beispiel für das emotionsregulierende Coping ist die
Bewältigung der Belastung durch die Pflege eines demenzkranken Angehörigen
zu nennen. An der Situation, der Erkrankung, kann nichts geändert werden. Es
geht vielmehr darum, den Umgang mit der Situation zu verändern, um das eigene
Befinden zu verbessern. (vgl. ebd., S.383f)
3.6.2. Soziale Unterstützung
Soziale Unterstützung ist eine Ressource, die durch das Umfeld einer Person
gegeben wird. Soziale Unterstützung geschieht in der Beziehung zu anderen
Menschen, in einem Netzwerk, durch Kommunikation und gegenseitige
Verpflichtungen. Sie umfasst die Befriedigung der Grundbedürfnisse, zu denen
Zuneigung, Sicherheit, Anerkennung, Identität oder auch Zugehörigkeit zählen.
44
Neben der psychosozialen Unterstützung kann die soziale Unterstützung auch
instrumenteller Art sein wie beispielsweise durch konkrete Handlungen oder
durch die Befriedigung des Informationsbedürfnisses.
Soziale Unterstützung kann den Umgang mit einer schweren Krankheit und dem
damit verbundenen Stress und Belastungen erleichtern. Gleichzeitig kann sie in zu
starker Ausprägung oder in einer unangemessenen Form aber auch belastend und
angstverstärkend wirken. (vgl. Zimbardo/Gerrig (1996), S. 386f)
3.6.3. Rituale
Sterben und Tod werden traditionell in den meisten Kulturen und Religionen von
Ritualen begleitet. Im Allgemeinen laufen Rituale nach bestimmten Regeln ab
und sollen sicherstellen, dass der Übergang von einem Zustand in einen anderen
gelingt. Rituale sind nicht starr, sondern können weiterentwickelt werden. Sie sind
vielfältig, haben ihren Ursprung oft weit zurückliegend in der Geschichte und sind
in Verbindung mit Sterben und Tod vor allem Abschiedsrituale.
Dabei erfüllen sie mehrere Funktionen: Durch ein Ritual entsteht eine Sicherheit
und Orientierung, wie man sich angesichts des Sterbens und des Todes verhalten
soll – sei es beim Sterben eines Mitmenschen oder beim eigenen Sterbeprozess.
Rituale bedeuten Gemeinschaft. Der Sterbende und die Menschen seines
Umfeldes werden mit dem Thema „Tod“ nicht alleine gelassen. Rituale sind Teil
der Bewältigung von Sterben und Tod und verwenden Symbole, die dem Erleben
des
Inneren
bzw.
der
Seele
Ausdruck
verleihen
sollen.
(vgl.
Student/Mühlum/Student (2004), S. 68f; vgl. Gerstenkorn/Schibilsky (2004), S.
13f)
Rituale können religiösen Ursprungs sein. Hierzu zählen beispielsweise die
Krankensalbung oder – nach Eintritt des Todes – die Aufbahrung, das Beten des
Rosenkranzes und ein Trauergottesdienst. Auch im nicht-religiösen Kontext sind
Sterben und Tod mit (Abschieds-)Ritualen verbunden. Nicht-religiöse Rituale
können beispielsweise die gemeinsame Überlegung, welche Kleidungsstücke der
Sterbende nach seinem Tod tragen möchte, das Anzünden von Kerzen oder auch
Sargbeigaben sein. Wichtig dabei ist, dass sie für die einzelnen Personen, die
daran beteiligt sind, stimmig sind. (vgl. Gerstenkorn/Schibilsky (2004), S. 13f);
vgl. Roth (2004), S. 19ff)
45
3.6.4. Umgang der beteiligten Personen mit dem Thema
Ergänzend zu den vorausgegangenen Abschnitten wie zum Beispiel den Phasenmodellen oder auch der Haltung der Gesellschaft bezüglich Sterben und Tod soll
in diesem Abschnitt nochmals auf den Umgang der verschiedenen Beteiligten mit
dem Thema eingegangen werden. Nicht nur die sterbende Person muss mit dem
bevorstehenden Tod umgehen. Auch das Umfeld – die Angehörigen, Betreuende,
Pflegekräfte und Institutionen – werden mit dem Sterben und Tod konfrontiert.
3.6.4.1. Die erkrankten und sterbenden Menschen
Wie alle Menschen haben auch Menschen mit einer Erkrankung Bedürfnisse,
welche sich in der MASLOWschen Bedürfnishierarchie (biologische Bedürfnisse,
Sicherheits-,
Zugehörigkeits-
und
Bindungsbedürfnis,
Bedürfnis
nach
Anerkennung und Wertschätzung sowie das Selbstverwirklichungsbedürfnis (vgl.
Zimbardo/Gerrig (1996), S. 383)) wieder finden. Eine besondere Rolle spielen
dabei der Erhalt des Selbstwertgefühls und der Würde sowie die Erfahrung von
Zuwendung. Ein Bedürfnis, welches in der Basis der Bedürfnispyramide
hinzukommt, ist Schmerzfreiheit. (vgl. Schulz (1978) in: Lattanzi-Licht (2003), S.
196). Bei Menschen, die sich aufgrund einer Erkrankung im Sterben befinden,
sind die Bedürfnisse stärker ausgeprägt. Dies betrifft vor allem die biologischen
bzw. physischen Bedürfnisse. Mit den körperlichen
Beschwerden wie
beispielsweise Schmerzen sollte aufmerksam umgegangen werden. Das sollte
wiederum
nicht
dazu
führen,
dass
die
anderen
Bedürfnisse
der
Bedürfnishierarchie nach MASLOW, die auf den biologischen Bedürfnissen
aufbauen, an Bedeutung verlieren. (vgl. Lattanzi-Licht (2003), S. 196)
Nach dem „Nichtwahrhabenwollen“ nach KÜBLER-ROSS und der Angst vor dem
Sterben ist eine Reaktion auf den bevorstehenden Tod, dass sich die sterbende
Person immer mehr in sich zurückzieht. Sie spricht weniger, schläft viel, ist mit
ihren inneren Gedanken beschäftigt und weist andere zurück. SAMAREL
bezeichnet diesen Rückzug als „ein ganz persönliches Erleben […], das Kranke
im Endstadium nicht mit anderen teilen wollen.“ (Samarel (2003), S. 145). Sie hat
die Beobachtung gemacht, dass der Sterbende dabei zunächst in sich und
zurückblickt, sein Leben reflektiert und sich danach auf den Weg einstellt, der
ihm bevorsteht. (vgl. Samarel (2003), S. 145)
46
Für den Theologen und Leiter der Benediktinerabtei Münsterschwarzach
ANSELM GRÜN ist ein gelingender Sterbeprozess damit verbunden, dass die
sterbende Person bewusst Abschied nimmt. In seinen Augen führt die Negation
der Erkrankung,
das
Nichtwahrhabenwollen
dazu,
dass
ein
bewusstes
Abschiednehmen verhindert wird. Anders ist es, wenn die sterbende Person den
bevorstehenden Abschied akzeptiert hat. Es werden tiefgründige Gespräche
möglich, die sterbende Person vermittelt einen Blick auf das Wesentliche, äußert
Wünsche bezüglich ihres Begräbnisses und gibt eventuell ihre Lebenserfahrungen
weiter. (vgl. Grün (2004), S. 7ff)
3.6.4.2. Die Angehörigen und Bezugspersonen
Die Angehörigen und Bezugspersonen durchlaufen auf ihre Weise ebenfalls
Phasen während des Sterbeprozesses. Sie wollen den Zustand nicht als infaust
akzeptieren (Negation und Nichtwahrhabenwollen) oder sie wissen, dass der Tod
bevorsteht, haben jedoch Angst, dies auszusprechen und weichen dem Thema aus.
(vgl. Grün (2004), S. 9)
Für die Menschen, die dem Sterbenden nahe stehen, ist es nicht leicht, zu
akzeptieren, dass ihr Angehöriger zunehmend an Kraft verliert, sich verändert und
dass sich das Bedürfnis zu Essen und zu Trinken während des Sterbeprozesses
verringert. Ebenso schwer ist es für sie, seinen Drang, sich zurückzuziehen
anzunehmen. (vgl. Tausch (2004), S. 221) Es ist für sie eine Herausforderung,
zwischen dem Bedürfnis des Sterbenden, sich zurückzuziehen und dem Bedürfnis,
nicht aufgegeben und allein gelassen zu werden, ein Gleichgewicht zu schaffen.
(vgl. Samarel (2003), S. 145)
Es entsteht ein Gefühl von Hilflosigkeit, weil vielen Menschen die Erfahrung im
Umgang mit Sterben und Tod fehlt. Manche Angehörige reagieren darauf mit
einem Rückzug ihrerseits oder sie wünschen sich, dass das Leiden schnell zu
Ende geht, dass der Tod bald eintritt. Gedanken oder Einstellungen wie diese sind
mit Schuldgefühlen, Gefühlen des Versagens und schlechtem Gewissen
verbunden. Auf der anderen Seite entstehen diese Gefühle aber auch, wenn
Angehörige während des Sterbens bzw. des Todeseintritts nicht anwesend waren
oder wenn sie im Kontakt mit dem Sterbenden geschwiegen und wichtige Dinge
nicht angesprochen haben. (vgl. von Herz (2004), S. 30f)
47
Sofern es möglich ist, Gespräche zu führen, kann dies für beide Seiten entlastend
sein: Es können Fragen gestellt, Entschuldigungen formuliert und Vorwürfe
losgelassen werden. Es ist für den Sterbenden und die Angehörigen eine Chance –
für die Angehörigen, weil sie sich nach dem Eintreten des Todes nicht den
Vorwurf machen müssen, geschwiegen und vieles offen gelassen zu haben und für
den Sterbenden, weil er loslassen kann. (vgl. Grün (2004), S. 10)
Was die Autonomie eines kranken und sterbenden Menschen betrifft, stehen die
Wünsche und Bedürfnisse des Sterbenden im Vordergrund. Die Autonomie würde
eingeschränkt werden, wenn die Angehörigen diese zugunsten ihrer eigenen in
den Hintergrund stellen würden. Das Hauptaugenmerk liegt darauf, dass die
sterbende Person das Recht hat, in Frieden und würdevoll zu sterben. Dadurch
wird den Angehörigen aber nicht verwehrt, ihren Emotionen Ausdruck zu
verleihen. Auch sie müssen die Konfrontation mit Sterben, Tod und dem
Zurückbleiben bewältigen und dabei unterstützt werden. KÜBLER-ROSS
begründet dies so: „Die Probleme des Sterbenden gehen zu Ende, doch die der
Familie entwickeln sich weiter.“ (Kübler-Ross (2003), S. 89)
Eine Entlastung und Unterstützung der Angehörigen während des Sterbeprozesses
und nach Eintritt des Todes kann durch Gespräche, Kommunikation, die
Weitergabe
von
Informationen,
Handlungsempfehlungen,
praktische
Hilfestellungen oder auch durch einfache Präsenz geschehen. Daran beteiligt sein
können zum Beispiel weitere Angehörige, Freunde, Ärzte, Seelsorger sowie die
Pflegenden und Begleitenden. (vgl. Kübler-Ross (2003), S. 86ff)
3.6.4.3. Die Pflegenden und Betreuenden
Um die Belastungen bewältigen zu können, die durch den Umgang mit kranken
und sterbenden Personen entstehen, ist es wichtig, dass sowohl haupt- als auch
ehrenamtliche Pflegende und Begleitende auf die Konfrontation mit Sterben und
Tod vorbereitet werden. Sie müssen lernen, welche Bewältigungsstrategien und
Ressourcen für sie entlastend wirken. STUDENT weist darauf hin, dass eine
Vorbereitung auf die Konfrontation und den Umgang mit Sterben und Tod
wichtig ist. In ihr soll vermittelt werden, wie Helfende auf sich selbst achten
können
(z.B.
durch
Auseinandersetzung,
Reflexion,
Trauer-
und
Aggressionsbewältigung) und wie entlastend eine angemessene Kommunikation
im Team sein kann. (vgl. Student/Mühlum/Student (2004), S. 58ff)
48
Der Kontakt mit sterbenden Menschen, Sterben und Tod beeinflusst die eigene
Einstellung und das Maß der damit verbundenen Angst und Belastung. Ist eine
pflegende oder betreuende Person gestresst und belastet, kann daraus jedoch nicht
zwangsweise geschlussfolgert werden, dass sie sich nicht adäquat mit dem Thema
„Sterben und Tod“ auseinandersetzt oder dass diese Reaktion ein persönliches
Problem
dieser
Person
(Kompetenzstreitigkeiten,
ist.
Denn
mangelnde
auch
die
Arbeitsbedingungen
Kommunikation,
Entscheidungsdruck,
Zeitmangel), die berufliche Rolle (Innehaben zu vieler Rollen und Aufgaben;
Rollenkonflikte) und die Erwartungen seitens der Patienten und ihrer
Angehörigen haben Auswirkungen auf das Erleben und Bewältigen von Stress
und Belastungen.
Wenn der pflegenden und begleitenden Person und ihrer (Arbeits-)Umgebung die
Möglichkeiten fehlen, die Belastung beispielsweise durch oben genannte
Strategien zu verringern, besteht die Gefahr, dass sich der Stress manifestiert. Die
Folgen davon sind zum Beispiel Sekundärer Traumatischer Stress bzw. Stress aus
Mitgefühl oder auch das Burnout-Syndrom („ausgebrannt“, d.h. körperlich und
emotional erschöpft sein). (vgl. Vachon (2003), S. 156ff)
Der berufliche und ehrenamtliche Umgang mit Sterben und Tod bedeutet jedoch
nicht nur Belastung. Menschen, die aufgrund ihres Berufes oder ehrenamtlichen
Tätigkeit mit Sterbenden zu tun haben, erfahren in der Arbeit eine Art
Zufriedenheit, wenn die Bedingungen stimmig sind. Zum einen erhalten sie
Anerkennung, können andere unterstützen, ihnen helfen, sie trösten und
bekommen einen neuen Bezug zur eigenen Endlichkeit, aber auch zum Leben. Sie
lernen beständig dazu, erweitern ihr Wissen und ihre Erfahrungen und erreichen
dadurch ein neues Selbstwertgefühl und -verständnis. Wenn im Kontakt zu
Sterbenden diese Ressourcen gegeben sind, können die Belastungen und der
Stress ausgeglichen und bewältigt werden. (vgl. Vachon (2003), S. 162f)
3.7. Palliativmedizin
3.7.1. Begriffsbestimmung
Der Begriff „palliativ“ wird vom lateinischen Wort „pallium“ bzw. „palliare“
hergeleitet. Ersteres bedeutet „Mantel“. „Palliare“ übersetzt heißt „mit dem
Mantel bedecken“ oder auch „lindern“. (vgl. Deutsche Gesellschaft für
Palliativmedizin DGP (2003), S. 4)
49
Der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zufolge ist Palliativmedizin „ein Ansatz
zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit
den Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung
einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch
frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen
sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und
spiritueller Art.“ (WHO (2002) in: DGP (2003), S. 4)
Palliativversorgung bzw. Palliative Care definiert die WHO als „eine spezifische
und
mit
wissenschaftlichen
Erkenntnissen
abgesicherte,
aktive
und
multidisziplinäre Interventionsstrategie in Fällen fortgeschrittener Erkrankungen,
in denen Besserung, Rehabilitation oder Heilung nicht mehr zu erwarten sind.“
(WHO (1990) in: Warnken (2007), S. 27)
Im Deutschen werden der international gängige Begriff „Palliative Care“ und der
Begriff „Palliativmedizin“ oft synonym verwendet – ebenso Begriffe wie
„Palliativbetreuung“ oder „Palliativversorgung“. Palliativmedizin umfasst in
diesem Fall sowohl pflegerische, ärztliche und psychosoziale Betreuung von
Patienten und beschränkt sich nicht nur auf die medizinische Behandlung.
Palliativmedizin im Sinne ärztlicher Behandlung, Palliativpflege (pflegerisches
Fachwissen und Vorgehen) und Hospizarbeit sind Teile von Palliative Care in
seiner klassischen Bedeutung. (vgl. DGP (2003), S. 4f)
3.7.2. Grundsätze palliativen Denkens
Palliative Care basiert auf einer ganzheitlichen Sichtweise des Menschen und auf
interdisziplinärem Handeln. Entsprechend lassen sich acht verschiedene
Grundsätze formulieren, die sich nicht nur auf palliatives Denken beschränken
und der Hospizarbeit sehr nahe stehen:
− „Grundsatz der würdevollen und ganzheitlichen Versorgung und
Begleitung der Betroffenen,
− Grundsatz der interdisziplinären Arbeit in multiprofessionellen Teams,
− Grundsatz der berufs- und bereichsübergreifenden Kooperation,
50
− Grundsatz der Orientierung an den Bedürfnissen und am Willen der
Betroffenen,
− Grundsatz der Einbeziehung der Angehörigen,
− Grundsatz der Einbeziehung von Ehrenamtlichen,
− Grundsatz der fachlichen und haltungsmäßigen Vorbereitung, Begleitung,
Aus- und Weiterbildung aller Mitarbeiterinnen,
− Grundsatz der nachgehenden Trauerbegleitung.“
(Heimerl/Heller/Kittelberger (2005), S. 20f)
3.7.3. Einsatz palliativer Versorgung
Palliativmedizin kommt zum Einsatz, wo der Patient mit seiner Erkrankung auf
eine kurative – eine auf Heilung ausgerichtete – Behandlung nicht mehr anspricht
Es geht darum, die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten, Schmerzen zu lindern
und die Symptome der Erkrankung zu kontrollieren. Vorraussetzung für eine
palliative Behandlung ist der Respekt vor der Autonomie des Patienten sowie eine
intensive Kommunikation zwischen den Beteiligten – dem Patienten, den
Angehörigen und dem Fachpersonal. (vgl. Pschyrembel Klinisches Wörterbuch
(2002), S. 1241)
Lag der Fokus der Palliativmedizin früher auf der Behandlung von Menschen mit
einer onkologischen Erkrankung, werden heute auch vermehrt Nicht-TumorPatienten (Personen ohne onkologische Erkrankung) palliativ behandelt. Neben
Patienten
mit
Schlaganfällen,
multipler
Sklerose,
AIDS,
irreversiblen
Operationsschäden und anderen Erkrankungen im Endstadium rücken nun auch
Personen mit schweren dementiellen Erkrankungen in das Blickfeld palliativer
Versorgungsstrukturen. (vgl. DGP (2007), S. 3)
51
4. LEBENSENDE UND STERBEN MIT DEMENZ
Lebensende und Sterben im Alter bzw. mit einer dementiellen Erkrankung können
sowohl im häuslichen, ambulanten oder auch stationären Umfeld mit den jeweils
spezifischen Bedingungen gestaltet werden. Sie stellen daher eine sehr
umfangreiche Thematik dar. Um den Umfang einzugrenzen, liegt der Fokus
dieses Kapitels auf dem Lebensende und Sterben im stationären Kontext – dem
Pflegeheim.
4.1. Sterben im Pflegeheim
„Der Umgang mit sterbenden Dementen ist eine wichtige Qualitätsdimension von
Heimen. Hierzu gehören Respektieren der Autonomie von Patienten, Empathie,
Kenntnis und Anwendung ganzheitlicher Palliative Care, Einbeziehung der
Angehörigen sowie Spiritualität als wichtige Dimension in Form von Ritualen.“
(vgl. Wilkening/Kunz (2003), S.101)
In ein Pflegeheim ziehen immer häufiger Menschen ein, die sehr alt sind und
oftmals an mehreren Erkrankungen leiden, also multimorbid sind. Die Zahl der
Menschen, die sich aufgrund ihrer dementiellen Erkrankung nicht mehr
selbständig versorgen können, steigt stetig an.
Die Zeit, die dementiell, aber auch nicht dementiell erkrankte Menschen in einem
Pflegeheim verbringen, verkürzt sich durch die unterschiedlichen Erkrankungen,
die oftmals chronischer Art sind und sich im Laufe der Zeit verschlimmern. Im
Pflegeheim ist Sterben Teil des Alltags. Das Heim ist für viele Bewohner eine Art
letzte Station auf dem individuellen Lebensweg geworden.
Umso wichtiger ist es, dass in den Institutionen dem Sterben Raum und
Aufmerksamkeit gegeben wird. Palliative Behandlung und Versorgung gewinnen
hierbei an Bedeutung. Ebenso Sterbebegleitung und Kontakte zu Hospizgruppen,
durch welche beispielsweise Besuchsdienste und Sitzwachen angeboten werden.
Sterben und Tod werden in den Pflegeheimalltag integriert und nicht länger
tabuisiert. (vgl. Reitinger/Heller/Tesch-Römer/Zeman (2004) S. 19ff)
Was das Sterben mit Demenz betrifft, wird immer wieder betont, dass eine
dementielle Erkrankung an sich nicht zum Tod führt. Es sind vielmehr die
indirekten Komplikationen, wie beispielsweise eine Lungenentzündung. Tritt eine
52
solche Komplikation ein, stellen sich unter anderem folgende Fragen: Soll die
Infektion mit einem Antibiotikum behandelt werden? Wenn ja, wie soll es
verabreicht werden? Muss wegen der Schluckstörungen eine Sonde gelegt
werden? Ist ein Krankenhausaufenthalt sinnvoll?
Antworten auf diese Fragen werden durch gemeinsame Gespräche im Team und
mit den Beteiligten durch Abwägungen von Für und Wider gefunden. So ist zum
Beispiel bei der Gabe von Medikamenten abzuwägen, ob die Nebenwirkungen
größer wären als der Nutzen. Auch Infusionen oder die Einweisung in eine Klinik
bedeuten
für die dementiell
erkrankten
Menschen
Stress,
verminderte
Lebensqualität und in manchen Fällen auch Fixierung, um Behandlungen
überhaupt durchführen zu können. (vgl. Wilkening/Kunz (2003), S.99f)
4.2. Palliative Care bei dementiell Erkrankten
In Anlehnung an 3.7. Palliativmedizin ist die Frage, ob hochbetagte Menschen als
Palliativpatienten anzusehen sind, mit einem „ja“ zu beantworten, da viele unter
chronischen, progredienten Erkrankungen – also auch Demenzen – und den
dazugehörigen Symptomen leiden. Die Lebenserwartung im hohen Alter ist durch
das Alter selbst und durch die Erkrankung eher begrenzt. (vgl. Warnken (2007), S.
28)
Demenzkranke in einem fortgeschrittenen Stadium können nach Ansicht der
Ärztin und Psychologin MARINA KOJER, die sich mit Palliative Care im Kontext
einer dementiellen Erkrankung befasste, als Palliativpatienten bezeichnet werden.
Sie sind es während der gesamten Zeit ihrer progredienten Erkrankung, nicht erst
im Sterbeprozess. Eine dementielle Erkrankung kann sich über Jahre erstrecken,
in denen es darum geht, die Lebensqualität der betroffenen Personen zu erhalten.
Palliative Care beinhaltet dabei neben der Therapie (z.B. Schmerzlinderung) und
Pflege, aber auch Empathie, Liebe und Sorgfalt. (vgl. Kojer (2006), S. 251)
Heilung bzw. eine Rehabilitation sind nur selten möglich und es geht verstärkt
darum, zu betreuen, zu begleiten und die Lebensqualität mit oder trotz der
Erkrankung zu erhalten oder zu verbessern. Hierbei ist die Äußerung von
Wünschen und Bedürfnissen seitens der erkrankten Person richtungsweisend. Bei
dementiell erkrankten Menschen gestaltet sich gerade dieser Punkt – die
Äußerung von Bedürfnissen – wegen der kognitiven Einbußen als schwierig. (vgl.
Warnken (2007), S. 28) (siehe auch 2.6.2. und 2.6.5.)
53
Daraus resultiert, dass es im Umgang mit dementiell erkrankten Menschen
wichtig ist, dass die betreuenden Personen damit vertraut sind, zu kommunizieren
und Methoden zum Verstehen dementiell Erkrankter anzuwenden. Durch ein
umfangreiches
Fachwissen
kann
(Sterbe-)Begleitung
verbessert
und
professioneller gestaltet werden. (vgl. Warnken (2007), S. 28) Mit den Worten
KOJERs ausgedrückt heißt das:
„In einer vertrauten Umgebung, die fachlich und menschlich kompetente
palliative Behandlung gewährleistet, sterben die meisten (aber nicht alle!) schwer
dementen Patienten einen ruhigen und friedlichen Tod.“ (Kojer (2006), S. 258)
Für Palliative Geriatrie, wie Palliative Care im geriatrischen Kontext auch
genannt wird, gelten die gleichen Grundlagen wie für Palliative Care:
Schmerztherapie,
Akzeptanz
von
Leben
und
Tod,
Symptomkontrolle,
psychosoziale Betreuung von Patienten und Angehörigen, Kommunikation, Ethik
und multidisziplinäre Teamarbeit. (vgl. Sandgathe-Husebø (2003), S. 378)
Es wird stets betont, dass dementiell erkrankte Menschen, ebenso wie jede andere
Personengruppe auch, ein Recht darauf haben, eine gute palliative Versorgung zu
erhalten. Das gilt auch und gerade dann, wenn es nicht leicht ist, die Bedürfnisse
wahrzunehmen und zu kommunizieren.
Immer wieder wird jedoch auch festgestellt, dass es bislang nur wenig
Auseinandersetzung mit der Thematik „Sterbebegleitung dementiell erkrankter
Menschen“ gibt. Sowohl die Hospizbewegung, als auch die Alzheimer- und
Demenz-Gesellschaften bemerken den Mangel und sehen hier einen großen
Nachholbedarf. (vgl. Adolph (2004), S. 8f)
4.3. Begleitung dementiell Erkrankter in ihrer letzten Lebensphase
„[…]
Sterbebegleitung
bei
dementen
Menschen
ist
vor
allem
auch
Lebensbegleitung und setzt sehr früh ein, wenn die unmittelbar letzte Lebensphase
noch gar nicht erkennbar ist.“ (Ullrich (2005), S. 233)
4.3.1. Besonderheiten und Schwierigkeiten
Wie bereits in 4.2. deutlich wurde, ist die Äußerung von Bedürfnissen bei
dementiell Erkrankten erschwert. Auch die Äußerung von Befindlichkeiten und
54
Schmerzen ist eingeschränkt (siehe 2.6.5.). Mit Fortschreiten der dementiellen
Erkrankung gehen die kognitiven Fähigkeiten Schritt für Schritt verloren. (vgl.
Richard (2005), S. 2) Hinzu kommt, dass Demenzkranke im fortgeschrittenen
Stadium unter den körperlichen Begleiterscheinungen der Demenz, vor allem aber
des Alters (z.B. Schluckstörungen, Austrocknung, Mangelernährung, Inkontinenz,
Atemnot und Infekte) sowie unter den Nebenwirkungen der unterschiedlichen
Medikamente leiden. Auch Depressionen, Wahnvorstellungen, Halluzinationen,
Ängsten spielen eine Rolle. (vgl. Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
(2007), S. 4f)
Was das Sterben und den Sterbeprozess betrifft, stellen sich die folgenden Fragen:
− Wie erleben dementiell Erkrankte das Sterben bzw. den Sterbeprozess?
− Wann beginnt dieser überhaupt?
− Haben Demenzkranke Angst vor dem Sterben?
− Wie denken sie über den Tod?
− Ist ihnen bewusst, dass sich ihr Leben dem Ende zu neigt?
− Wie bewusst nehmen sie den Sterbeprozess wahr?
Da man nicht die Gedanken der betroffenen Menschen lesen kann, können hier
nur Vermutungen angestellt werden. Dementiell erkrankte Menschen leben in
ihrer eigenen Realität. In dieser sind sie meist nicht alt und krank, sondern jung
und gesund. Daraus kann gefolgert werden, dass sie sich auch nicht als sterbend
wahrnehmen. Durch die Erkrankung ist der Bezug zur eigenen Endlichkeit
verloren gegangen. Es fehlt der Blick auf die vom Umfeld wahrgenommene
Realität und die Reflexionsfähigkeit. Deshalb ist es schwer, wenn nicht sogar
unmöglich, dementiell Erkrankte so in den Abschied vom Leben einzubeziehen,
wie es bei Sterbenden ohne eine dementielle Veränderung möglich wäre. (vgl.
Richard (2005), S. 2)
Die kognitiven Einschränkungen führen dazu, dass Demenzkranke die
Bedürfnisse nicht dementiell veränderter Sterbender nicht mehr in ihre
Lebenswelt integrieren, sie äußern oder reflektieren können. Das betrifft
beispielsweise das Bedürfnis, letzte Dinge zu regeln, ein Mitspracherecht bei
medizinischer Behandlung zu haben oder auch Fragen nach dem Sinn von Leben
und Sterben zu stellen. (vgl. Schneider-Schelte (2005), S. 119)
55
Was dementiell Erkrankte von nicht-dementiell Erkrankten im Sterbeprozess
zusätzlich unterscheidet, ist, dass erstere in der Regel länger mobil bzw. von der
Dauer her betrachtet weniger bettlägerig sind. Die terminale Phase, also die akute
Phase des Sterbens, ist kürzer als bei nicht-dementiell veränderten Personen. (vgl.
Richard (2005), S. 2)
Allgemein ist es schwer abzugrenzen, wann bei einem schwerst dementiell
Erkrankten die terminale Phase beginnt und welche Ausprägungen der
Erkrankung darauf hinweisen. Zu diesen Ausprägungen zählen beispielsweise die
wachsende Immobilität, Bettlägerigkeit, eine erschwerte Nahrungsaufnahme, der
Sprachverlust oder auch das Nicht-Erkennen naher Angehöriger. (vgl. SchneiderSchelte (2005), S. 119)
Auffällig ist, dass einige schwerst dementiell erkrankte Menschen in den Tagen
oder Stunden vor ihrem Tod auffallend klar werden. Zugleich bleibt im
Sterbeprozess die für dementielle Veränderungen oft typische, intensive
Wahrnehmung für Emotionen geschärft. Auf diese Weise werden Überforderung,
Hektik durch Zeitmangel, Hilflosigkeit, Unsicherheit und Sprachlosigkeit der
Pflegenden, aber auch der Angehörigen besonders wahrgenommen und darauf
reagiert. Die betroffene Person verliert ihr Gefühl von Sicherheit, Geborgenheit
und Orientierung und wird möglicherweise angespannt und unruhig. (vgl. Grond
(2004), S. 46)
4.3.2. Bedürfnisse sterbender, dementiell erkrankter Menschen
Ein zentrales Bedürfnis eines dementiell erkrankten Menschen, der im Sterben
liegt, ist eine Vertrautheit in der Tagesstruktur, in seiner Umgebung und im
Kontakt zu den Angehörigen und Bezugspersonen. Letztere können Personen
sein, in deren Gesellschaft der Demenzkranke besonderes Wohlbefinden
signalisiert und die den dementiell Erkrankten Menschen verstehen, ihm Halt
geben sowie ihn in seiner Wahrnehmung und seinem Verhalten akzeptieren.
Neben den psychischen Bedürfnissen nach KITWOOD – Liebe, Bindung, Trost,
Identität, Beschäftigung und Einbeziehung (siehe 2.6.4.2.) – gibt es weitere
Bedürfnisse: emotionale Nähe (Empathie) und nonverbale Zuwendung (Halten
der Hand usw.) im Kontakt mit den Bezugspersonen, Angehörigen und
Begleitenden.
56
Besonders die Pflegenden und Betreuenden sollten sowohl im Umgang mit
Demenzkranken, mit Sterbenden, als auch mit sterbenden, dementiell Erkrankten
erfahren sein. Dies macht es möglich, die Bedürfnisse zum einen wahrzunehmen
und zum anderen auch befriedigen zu können.
Aus dem seelsorgerischen Blickwinkel kann es – auch am Lebensende eines
dementiell Erkrankten – ein Bedürfnis sein, dass religiöser Halt und mit ihm
Orientierung gegeben werden. Dies kann beispielsweise in Form von Gebeten
oder Liedern sein.
Für das Wohlbefinden Demenzkranker im Sterben ist es außerdem wichtig, dass
das Arbeitstempo reduziert und der Begleitung bzw. Pflege mehr Zeit eingeräumt
wird. (vgl. Grond (2004), S. 46)
4.3.3. Lebensqualität
Die Lebensqualität dementiell Erkrankter an ihrem Lebensende wird einem von
VOLICER und BLOOM-CHARETTE (1999) entwickelten Modell zufolge
zunächst von drei Hauptfaktoren beeinflusst.
− „Bedeutsame Aktivitäten“: Entsprechend der Fähigkeiten und Bedürfnisse
des dementiell Erkrankten werden ihm Beschäftigungen angeboten, durch
die er das Gefühl bekommt, gebraucht zu werden. Für das Lebensende
bedeutet das vor allem den intensiven Kontakt zu den Mitmenschen und
Hilfe. Gleichzeitig werden dabei Autonomie und Selbstbestimmung des
Demenzkranken respektiert.
− „Medizinische Aspekte“: Schmerzen werden gelindert, Begleitsymptome
behandelt, soweit angesichts der eingeschränkten Lebenserwartung ein
Sinn darin zu erkennen ist. Es erfolgt eine Güterabwägung – Linderung
versus Nebenwirkungen einer neuen Behandlungsmethode.
− „Psychiatrische Symptome“: Hierzu zählen beispielsweise Depressionen,
Angstzustände oder Apathie. Die Lebensqualität wird jedoch nicht
zwangsweise durch ein psychiatrisches Symptom negativ beeinflusst.
Dennoch sollten sie im Blick behalten werden, um mögliche negative
Folge
rechtzeitig
reduzieren
Rutenkröger/Boes (2006), S. 12f)
oder
auffangen
zu
können.
(vgl.
57
Zu den Hauptfaktoren kommen drei Einflussfaktoren hinzu. Sie beeinflussen
jeweils zwei der oben genannten Hauptfaktoren:
Das Wohlbefinden beeinflusst die psychiatrischen Symptomen und die
medizinischen Aspekte. Es ist eine der Grundvoraussetzungen für den Erhalt der
Lebensqualität. Der Faktor Bewegung wiederum ist die Grundlage dafür, dass eine
bedeutsame Aktivität aufgenommen werden und von den medizinischen Aspekten
her gesehen, eine Reduktion von Folgeerkrankungen (z.B. Infektionen,
geschwächte Muskulatur, Knochenbrüche) erfolgen kann. Depressionen als dritter
Einflussfaktor sind hinderlich für die Aufnahme einer bedeutsamen Aktivität und
können sich negativ auf die psychiatrischen Begleitsymptome auswirken. (vgl.
ebd., S. 13) Das Modell ist im Anhang unter III.D. als Grafik dargestellt.
4.4. Beteiligte in der Begleitung
4.4.1. Pflegende und an der Betreuung beteiligte Personen
Am Umgang mit sterbenden, dementiell Erkrankten in einer Institution sind
besonders die Pflegekräfte beteiligt. Sie stehen durch die pflegerische Versorgung
der Bewohner in einem sehr engen Kontakt zu ihnen. Durch die Etablierung einer
Bezugspflege kann der Kontakt zwischen Bewohner und Pflegeperson intensiviert
werden. Dem Sterbenden wird ein hohes Maß an Orientierung, Konstanz,
Geborgenheit und Sicherheit vermittelt. Zwei erfahrene Pflegepersonen sind für
die Versorgung des sterbenden Demenzkranken als konstante Bezugspersonen
verantwortlich und werden dadurch mit ihm besonders vertraut. Dies macht ein
verbessertes Wahrnehmen und Verstehen der Äußerungen (beispielsweise
Bedürfnisse oder Schmerzen) des dementiell erkrankten Menschen möglich. (vgl.
Grond (2004), S. 46f)
Die Aufgaben der Pflegekräfte beschränken sich aber nicht nur auf die Pflege der
sterbenden, dementiell Erkrankten. Es geht darum, dem Demenzkranken und
seinen individuellen Bedürfnissen, Wünschen und Äußerungen auf eine ebenso
individuelle Weise zu begegnen.
Die Pflegekräfte sind dafür verantwortlich, dass hausintern und hausextern, die für
die Begleitung relevanten Personen informiert bzw. hinzugezogen werden. Mit
hausintern ist zum Beispiel gemeint, die Mitarbeiter im Rahmen der
Dienstbesprechungen auf einen aktuellen Stand zu bringen. Hausextern ist der
Kontakt zu Ärzten und Betreuern wichtig. Auch Angehörige und ehrenamtliche
58
Begleiter (Mitglieder von Hospizgruppen, Besuchsdienst, Sitzwachen) müssen
einbezogen,
begleitet
und
gegebenenfalls
in
den
Umgang
mit
dem
Demenzkranken eingewiesen werden. Was die am Umgang beteiligten Personen
tun, muss koordiniert und kommuniziert werden.
Gleichzeitig ist es für die Pflegekräfte wichtig, auf dem neuesten Stand zu
bleiben. Dies kann durch Fortbildungen zu Themen wie Demenz, Sterben, Tod
oder auch Palliativpflege geschehen. Für die eigene Psychohygiene zu sorgen ist
ebenso Aufgabe, wie die einzelnen Tätigkeiten bzw. Maßnahmen im Umgang mit
der sterbenden, dementiell erkrankten Person zu dokumentieren.
(vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 252)
Soziale Arbeit als Profession kann im Sterbeprozess dahingehend beteiligt sein,
als dass sie in der Institution an der Entwicklung einer Sterbekultur mitwirkt. Im
Vorfeld kann sie Fragen zur Biografie und zu den Wünschen und Bedürfnissen
einer dementiell erkrankten Person klären. Während des Sterbeprozesses ist es
eine mögliche Aufgabe, die Angehörigen und Ehrenamtliche zu begleiten und
betreuen und die Kooperationen und Vernetzungen inner- und außerhalb der
Institution sicher zu stellen. Nach Eintritt des Todes kann die Organisation und
(Mit-)Gestaltung des Abschiedes eine Aufgabe für Sozialdienste darstellen. Dies
kann beispielsweise in Form einer Abschiedsfeier, eines Aushangs, durch einen
Nachruf oder durch das Aufstellen von Blumen oder Kerzen sein. (vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 255f)
4.4.2. Die Institution
In einer Institution spielen nicht nur Mitarbeiter der Pflege und des Sozialdienstes
eine Rolle, wenn es um den Umgang mit sterbenden Demenzkranken geht. Mehr
oder weniger intensiv sind auch die folgenden Arbeitsbereiche eingebunden:
Die Leitung der Einrichtung, die Wohnbereichs- und Pflegedienstleitung haben
die Aufgabe, eine Palliativversorgung zu etablieren und diese sicherzustellen. Es
muss stets ausreichend Personal zur Verfügung stehen, um sterbende Menschen,
ob mit oder ohne Demenz, begleiten zu können. Sie muss in Kontakt mit allen
Beteiligten bleiben, was für das Treffen von Absprachen und Entscheidungen
unabdingbar ist. Anstelle des Sozialdienstes kann die Koordination, Organisation
59
und Begleitung ehrenamtlicher Helfer im Bereich der Sterbebegleitung
Demenzkranker auch von der Leitungsebene übernommen werden. (vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 254f)
Die Haustechnik hat die Aufgabe, dass die Gestaltung des Zimmers zunächst
demenzgerecht ist, aber auch dem Sterbeprozess von der Atmosphäre her
angepasst wird. Die Einrichtung indirekter Beleuchtung, mobile Trennwände in
Mehrbettzimmern und die Bereitstellung von Schlafmöglichkeiten für begleitende
Angehörige gehören ebenfalls zum Aufgabengebiet der Haustechnik. (vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 258)
Von der hauswirtschaftlichen Seite her ist es wichtig, eine angemessene
Ernährung sicherzustellen und idealerweise Wünsche zu erfüllen, falls diese noch
geäußert werden können. Eine weitere Möglichkeit, diesen Arbeitsbereich zu
beteiligen ist die Angehörigen und Hospizbegleiter ebenfalls zu verpflegen.
Gemeinsam mit der Haustechnik kann ein Bett oder Gästezimmer bereitgehalten
werden, damit diese in der Nähe der versterbenden Person bleiben können. (vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 257f)
Von der Institution her müssen die Rahmenbedingungen geschaffen werden, dass
der sterbende, dementiell erkrankte Mensch im Mittelpunkt steht. Durch den
Einsatz von ausreichend Personal entsteht ein größerer zeitlicher Spielraum, der
dem Sterbenden zugute kommt. Zeit ist ein wichtiger Faktor, wenn es um
Kommunikation,
Präsenz,
Stimulation,
Beobachtung,
Schmerzerfassung,
Ernährung und Begleitung von Demenzkranken in ihrer letzten Lebensphase geht.
Um eine ganzheitliche Versorgung zu sichern, spielt die Bereitschaft zur Öffnung
der Einrichtung nach außen eine Rolle, sodass es möglich wird, Ehrenamtliche,
Hospizbegleiter oder auch Seelsorger in die Begleitung mit einzubeziehen. (vgl.
Schneider-Schelte (2005), S. 120f)
Die Entwicklung einer Abschieds-, Sterbe- bzw. Hospizkultur in der Einrichtung
ist ebenfalls ein Thema, welchem eine Einrichtung mit Offenheit begegnen sollte.
Neben Fortbildungen für Mitarbeiter und Ehrenamtliche muss Raum geschaffen
werden für Austausch, Reflexion und konkrete Handlungen. Der Einsatz von
60
Hospizbegleitern und die Etablierung von Ritualen sind von Bedeutung. Ebenso
die Entwicklung von Standards, Normen und Werten, welche den Umgang mit
sterbenden, dementiell Erkrankten und allen Beteiligten betreffen.
Es müssen viele Fragen geklärt werden. Zum Beispiel, ob eine Sitzwache
eingerichtet wird, wer für das Hinzuziehen einer Hospizgruppe zuständig ist, ob
es eine hausinterne Trauerfeier oder einen Nachruf gibt, ob ein Seelsorger
hinzugezogen werden soll, wie viel Zeit den Mitarbeitern zu Abschiednehmen
eingeräumt wird und so weiter.
Durch eine – möglichst konzeptionell verankerte – Abschiedskultur ist jeder
einzelne der Beteiligten nicht alleine mit der Begleitung und dem Abschied von
der dementiell erkrankten Person. Er ist in eine Gemeinschaft eingebunden. In ihr
kann er Halt finden und die Erfahrungen verarbeiten. (vgl. Schneider-Schelte
(2005), S. 124)
4.4.3. Angehörige
Für die Angehörigen ist es von der emotionalen Seite gesehen eher entlastend,
wenn sie in die Pflege des sterbenden Demenzkranken ihres familiären oder
sozialen Umfeldes einbezogen und integriert sind, wenn sie informiert werden.
Vor diesem Hintergrund können sie ohne Zeitdruck Gespräche und Diskussionen
mit den anderen Beteiligten führen und wichtige Entscheidungen treffen. (vgl.
Wilkening/Kunz (2003), S. 101) Das Thema „Sterben und Tod“ wird so mit
weniger Angst und Abwehr besetzt sein. Die Angehörigen sind in der Situation
nicht allein auf sich gestellt. Werden sie aktiv einbezogen, können sie der
Konfrontation mit der (eigenen) Endlichkeit versöhnter gegenübertreten und mit
Belastungen besser umgehen. Wichtig dabei ist, dass sie sich auf die
Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben, Tod und dem, was damit
zusammenhängt einlassen (vgl. hierzu auch 3.3.).
Gerade das Übernehmen von Entscheidungen für die dementiell erkrankte Person
stellt für Angehörige eine Herausforderung dar. Entscheidungen betreffen vor
allem die Schmerztherapie, den Einsatz von Medikamenten (insbesondere
Antibiotika), das Legen einer Ernährungssonde oder auch die Verlegung in ein
Krankenhaus.
Es ist eine Gratwanderung, abzuwägen, was der mutmaßliche Wille der
dementiell erkrankten Peron ist und ob bzw. wie dieser mit dem aktuellen
61
Gesundheitszustand vereinbar ist. Entscheidungen zu treffen, die auf längere Frist
das Wohl des Demenzkranken fördern, setzen voraus, dass es zwischen den
Beteiligen eine lebendige Kommunikation, Vertrauen und eine gemeinsame
Grundhaltung bzw. Respekt vor der Haltung des anderen gibt. Kommunikation
und
Kooperation
der
Beteiligten
fördern
die
Sicherheit
und
die
Handlungsmotivation der Angehörigen. (vgl. Müller/Rutenkröger (2007), S. 57)
Das zeigt sich beispielsweise dadurch, dass durch Erklären und eine Einweisung
in den Umgang mit dementiell Erkrankten in ihrer letzten Lebensphase den
Angehörigen eine Sicherheit und Orientierung ermöglicht wird. Diese beziehen
sich besonders die Sterbebegleitung und das Abschiednehmen von der dementiell
erkrankten Person. Zu oben genannten Einweisungen zählen zum Beispiel die
Anleitung zur Mundpflege, das Hören der Lieblingsmusik der Person oder auch
Grundlagen basaler Stimulation. (vgl. Wilkening/Kunz (2003), S. 101)
4.4.4. Ehrenamtliche und freiwillige Helfer
In einem Pflegeheim gibt es häufig Personen, die auf ehrenamtlicher Basis
dementiell Erkrankte besuchen und sie während des Alltags im Pflegeheim
begleiten. Für einige von ihnen gehört dazu auch, mit Demenzkranken in einem
finalen Stadium in Kontakt zu kommen und in Absprache mit den Pflegekräften
und den Angehörigen aktiv an der Begleitung sterbender, dementiell erkrankter
Menschen beteiligt zu sein. (vgl. Wilkening/Kunz (2003), S. 259)
Der Kontakt erfordert von den Ehrenamtlichen bzw. von den Hospizbegleitern,
dass sie sich auf eine neue Art der Kommunikation einlassen müssen. Sie müssen
die Welt, in der der dementiell Erkrankte lebt, akzeptieren und als Basis für ihre
Arbeit nehmen.
Daneben ist für die Sterbebeleitung Fachwissen wichtig. Für den Umgang bzw.
die Arbeit mit sterbenden Demenzkranken müssen Kenntnisse vorhanden sein,
was Demenz an sich, Palliative Care, spirituelle Begleitung, Psychohygiene,
Methoden und Grundlagen der Sterbebegleitung betrifft. Die Vermittlung von
Wissen kann in Form von Schulungen und Kursen stattfinden.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. und die Deutsche Alzheimer
Gesellschaft haben hierfür ein Curriculum entwickelt. Es richtet sich vor allem an
bereits ausgebildete Hospizbegleiter, die sich auf die Begleitung dementiell
Erkrankter in ihrer letzten Lebensphase spezialisieren wollen. Es kann aber auch
62
für andere, ehrenamtlich Engagierte eine Anregung und Orientierungsmöglichkeit
darstellen, dementiell Erkrankten zu begegnen. (vgl. Bundesarbeitsgemeinschaft
Hospiz e.V. (2004), S. 3ff) Unter 4.5.3.3. wird näher auf dieses Curriculum
eingegangen.
Für sterbende Bewohner und für die Mitarbeiter von Pflegeheimen stellen
Hospizgruppen und die Sterbebegleitung von dementiell und nicht-dementiell
veränderten Menschen durch ehrenamtliche Hospizbegleiter eine Ressource sowie
Entlastung dar. Durch den Kontakt und die Kooperation lernen die Institution und
die
jeweilige
Hospizgruppe
voneinander
und
können
sich
bei
guter
Kommunikation ergänzen.
Die Hospizbewegung hat es sich zum Ziel gesetzt, „überall da, wo gestorben
wird, eine intensive Hinwendung und palliative Versorgung zu erreichen. Das gilt
in besonderem Maße für die Altenpflege.“ (Müller/Kessler (2000) in:
Heimerl/Heller/Kittelberger (2005), S. 55f)
Auf diese Weise kann sowohl eine neue Form der Hospizarbeit, als auch eine
neue Form des Umgangs mit Sterben, Tod und Trauer in der Institution entstehen,
von der neben den dementiell erkrankten Sterbenden auch die Mitarbeiter der
Einrichtung und die Bewohner ohne dementielle Erkrankung sowie die
Hospizbegleiter profitieren können. (vgl. Heimerl/Heller/Kittelberger (2005), S.
54ff)
4.5. Gestaltungsoptionen des Sterbeprozesses dementiell Erkrankter
4.5.1. Ansätze
4.5.1.1. Personenzentrierter Ansatz bzw. Pflege
Der
Sozialpsychologe
TOM
KITWOOD
stellt
in
seinem
Ansatz
der
personenzentrierten Pflege die Person in den Mittelpunkt des Geschehens und der
Betrachtung. Grundlage ist für ihn die Anerkennung des dementiell Erkrankten als
Mensch, als Person. Person-Sein beinhaltet für KITWOOD Kognition, Emotionen,
Zugehörigkeit, Identität, Bindungen an andere Menschen und Handlungen im
Sinne von Aktivität. Autonomie und Rationalität treten für diese Art von PersonSein in den Hintergrund.
63
Eine menschenwürdige Pflege bezieht dieses Person-Sein mit ein, stellt sie ins
Zentrum.
Die
personenzentrierte
Pflege
bringt
dem
Demenzkranken
Wertschätzung entgegen, behandelt ihn als Individuum. Sie versucht, die
Perspektive und Sichtweise des dementiell Erkrankten einzunehmen und eine
soziale Umgebung zu gestalten, in der sich der dementiell Erkrankte als Person
entfalten kann. Dadurch soll erreicht werden, dass das Person-Sein erhalten bleibt
oder wiederhergestellt wird. Der dementiell erkrankte Mensch soll sich
wohlfühlen. Unabhängig davon, in welchem Stadium der dementiellen
Erkrankung er sich befindet und ebenso unabhängig von der Phase des
Sterbeprozesses. (vgl. Höwler (2007), S. 22ff)
4.5.1.2. Dementia Care Mapping – DCM
Dementia Care Mapping – kurz DCM – ist ein Beobachtungsverfahren, das an
den personenzentrierten Ansatz nach KITWOOD anknüpft. Es wird auch positive
Personenarbeit genannt und zeichnet sich als Methode dadurch aus, dass es sich
unmittelbar mit der Lebensqualität der dementiell erkrankten Menschen befasst.
Der dementiell Erkrankte steht im Mittelpunkt. Sein Wohlbefinden soll durch
DCM gemessen und abgebildet werden. Ein hohes Wohlbefinden führt er auf gute
Pflege zurück, ein schlechtes Wohlbefinden auf eine schlechte.
Geschulte Personen beobachten über einen Zeitraum von mindestens sechs
Stunden eine Gruppe dementiell erkrankter Menschen. Alle fünf Minuten wird
nach Kategorien aufgeteilt bewertet, ob sich ein dementiell Erkrankter eher wohl
oder unwohl fühlt. Insgesamt stehen 24 Kategorien zur Bewertung zur Verfügung
(z.B. Nahrungsaufnahme, Interaktion, Selbstgespräche…), denen ein Wert von
„+5“ (Wohlergehen) bis „-5“ (Nicht-Wohlergehen) zugeordnet wird.
Die ermittelten Werte werden zu differenzierten Profilen verarbeitet, aus denen
die Qualität der Versorgung aus der Sicht der Pflegebedürftigen abgelesen werden
kann. Im Rahmen eines Feedbacks wird der Einrichtung das Ergebnis vermittelt.
Durch die so gewonnenen Erkenntnisse kann an der Haltung der Pflege und
Betreuung gearbeitet werden.
In Bezug auf sterbende, dementiell erkrankte Menschen bietet sich durch DCM
die Möglichkeit und Chance, durch eine genaue Beobachtung der Personen und
ihres Wohlbefindens, Rückschlüsse auf die Pflege zu ziehen. Darauf aufbauend
kann entweder interveniert oder eine bereits gute Pflege weiter verbessert werden,
64
um das wohlbefinden sterbender Demenzkranker zu steigern. (vgl. Paul-LemppStiftung Marketing GmbH (2001), S. 11ff; vgl. Paul-Lempp-Stiftung Marketing
GmbH (2005), S. 12ff)
4.5.1.3. Validation
Unter Validation ist zu verstehen, dass „Verhaltensweisen und Äußerungen von
verwirrten dementen alten Menschen […] wertschätzend und einfühlsam
akzeptiert“ werden. (Popp (1999), S. 111)
In Anlehnung an die klientenzentrierte Gesprächsführung nach ROGERS wird
dabei versucht, sich in den Gesprächspartner einzufühlen, ihn wertzuschätzen und
ihm ohne aufgebaute Fassade (Stimmigkeit der gefühlten und gezeigten
Stimmungslage) zu begegnen. Dadurch wird ein verbesserter Zugang zu den
Gefühlen und zum Erleben des Interaktionspartners ermöglicht.
Da bei dementiell erkrankten Menschen, besonders im finalen Stadium, die
Sprachfähigkeit weitestgehend verloren gegangen ist und eine verbale Äußerung
von Bedürfnissen und Erleben immer schwieriger wird, bietet die Validation – der
Zugang über die Gefühlsebene – eine Möglichkeit, mit Demenzkranken zu
kommunizieren. (vgl. Popp (1999), S. 111f)
Validation nach FEIL
Eine der bekanntesten Vertreter der Validation ist NAOMI FEIL, Sozialarbeiterin
und Schauspielerin aus den USA. Sie versteht unter Validation, dass die Gefühle
der anderen Menschen anerkannt werden, dass der dementiell erkrankte Mensch,
aber auch die Betreuenden durch Validieren unterstützt werden. Damit soll
bezweckt werden, dass das Selbstwertgefühl gestärkt, Stress reduziert und vor
allem unausgetragene Konflikte gelöst werden. Die Kommunikation und das
körperliche
Wohlbefinden
sollen
verbessert
werden.
Dadurch
kann
möglicherweise erreicht werden, dass Medikamente und Fixierungen reduzierbar
oder auch überflüssig werden.
Für FEIL spielt es eine große Rolle, dass im hohen Alter die Vergangenheit
aufgearbeitet wird. Wenn dies ermöglicht wird, kann in ihren Augen ein alter
Mensch in Frieden sterben und ein Dahinvegetieren vermieden werden. Vor allem
Menschen mit einer dementiellen Erkrankung benötigen bei der Aufarbeitung
65
Unterstützung. Die Unterstützung findet in Form von Bestätigung der Gefühle,
durch Validation, statt. Es wird zugehört sowie Respekt und Empathie gezeigt.
Die Gefühle werden aufmerksam wahrgenommen und in Worte gefasst. (vgl.
Popp (1999), S. 112ff)
Integrative Validation nach RICHARD
Mit dem Ansatz der Integrativen Validation hat die Pädagogin und
Psychogerontologin NICOLE RICHARD die Methode der Validation erweitert.
Sie kam zur Erkenntnis, dass die klassische Validation mit anderen Methoden des
Umgangs mit dementiell Erkrankten verknüpft bzw. in sie integriert werden kann;
beispielsweise mit basaler Stimulation oder auch mit Biografiearbeit. Die
Fragestellung der Integrativen Validation ist, „wie man dementiell erkrankte
Menschen verstehen kann und Zugang zu ihnen findet.“ (Popp (1999), S. 116f)
Daraus resultieren folgende Grundsätze: Die ausgedrückten Gefühle und
Verhaltensweisen des dementiell erkrankten Menschen verdeutlichen sein
Lebensgefühl und seine Biografie und müssen daher akzeptiert werden. Werden
Gefühl und Handlung erkannt, sollen diese direkt benannt werden, indem kurze
Sätze verwendet und keine Fragen gestellt werden. Verbale Äußerungen sollten
sich ähneln und im Alltag wiederholen, um Orientierung und Sicherheit zu
schaffen. (vgl. ebd., S. 116ff)
Integrative Validation im Sterbeprozess sieht RICHARD als „Lebensbegleitung“
(Richard (2005), S. 2). Um bei dem dementiell erkrankten Menschen Unruhe und
Ängste zu vermeiden, ist es wichtig, dass bei der begleitenden Person eine
Stimmigkeit
zwischen
Kommunikationsform
der
Haltung
besteht.
Dazu
zum
gilt
Thema
es
zu
„Sterben“
und
der
akzeptieren,
dass
der
Demenzkranke vermutlich weitaus mehr und viel länger etwas von seiner Umwelt
mitbekommt, als man aufgrund der kognitiven Defizite vermutet. Dies geschieht
nicht bewusst, sondern in einer anderen, dem dementiell erkrankten Menschen
eigenen Form. Folglich wirken sich Kontinuität in der Begleitung, sich
wiederholende Sätze sowie häufiger Blickkontakt positiv auf den im Sterben
liegenden Demenzkranken sowie auf sein Erleben und seine Empfindungen aus.
Durch eine angenehme (Raum-)Atmosphäre und Rituale kann dies zusätzlich
gefördert werden. (vgl. Richard (2005), S. 2f)
66
4.5.2. Methoden und Möglichkeiten
4.5.2.1. Nonverbale Kommunikation
Gehen bei Menschen die Fähigkeiten, sich über Sprache auszudrücken und
Sprache zu verstehen verloren, gewinnt die Körpersprache an Bedeutung. Dazu
gehört, mit seinem Gegenüber Blickkontakt zu halten, im Sichtfeld zu bleiben, auf
eine entspannte Körperhaltung zu achten, klare Gesten zu verwenden und nicht
aufgezwungene Berührungen einzusetzen.
Um bei dem dementiell Erkrankten Unruhe und Unsicherheit zu vermeiden, sollte
die verbale Kommunikation mit der nonverbalen übereinstimmen. Ruhiges,
langsameres, leises Sprechen in einer tieferen Tonlage wirkt beruhigend, reduziert
Ängste und Anspannungen.
Bei demenzkranken Personen, die ganz verstummt sind, wie es im finalen
Stadium der Erkrankung bzw. im Sterbeprozess oft der Fall ist, ist es wichtig,
Kommunikation nicht nur auf der nonverbalen Ebene zu praktizieren. Die Sprache
sollte auch dann eingesetzt werden, wenn nicht sicher ist, wie viel des Gesagten
wahrgenommen und letztendlich verstanden wird.
Durch die sprachliche Zuwendung – beispielsweise in Form von Erzählen,
Smalltalk oder indem Eindrücke in Worte gefasst werden – erfährt die dementiell
erkrankte, im Sterben liegende Person Teilhabe am Alltag. Sie wird in das
Geschehen miteinbezogen und als Mensch mit eigenen Gefühlen und eigener
Lebensgeschichte wahrgenommen und wertgeschätzt. (vgl. Sachweh (2002), S.
262f, 274)
4.5.2.2. Basale Stimulation
Unter basaler Stimulation ist ein pflegerisches Berührungskonzept zu verstehen.
Sie wird da eingesetzt, wo die Sprache an ihre Grenzen kommt, da sie den
Menschen nicht mehr erreicht, wie es bei dementiell Erkrankten in einem
fortgeschrittenen Stadium der Fall ist.
Unter „basal“ ist zu verstehen, dass man versucht, den Demenzkranken auf eine
elementare, einfachste Art und Weise zu erreichen. „Stimulation“ bedeutet, dass
mittels Anregungen, ein Informationsangebot an den Demenzkranken gemacht
wird, welches an ihn, seine Bedürfnisse und die Situation angepasst ist.
Basale Stimulation ist eine nonverbale Methode, bei der die Pflegenden
überwiegend durch Einsatz ihrer Hände mit dem dementiell Erkrankten
67
kommunizieren. Auf nonverbaler Ebene soll Kontakt aufgebaut, die Sinne
resensibilisiert sowie das Wohlbefinden des demenzkranken Menschen verbessert
werden. (vgl. Dohmen (2006), S. 40)
In der palliativen Behandlung dementiell erkrankter Menschen werden
verschiedene Möglichkeiten der basalen Stimulation angewandt, die sich zum Teil
überschneiden bzw. ergänzen:
− Die Körperstimulation, auch somatische Stimulation genannt, versucht,
den Demenzkranken über Berührung, Druck, Temperatur und Reiben zu
erreichen. Dadurch soll der bettlägerige, demenzkranke Mensch sich
spüren, sein Körpergefühl zurückgewinnen und sich angenommen und
geborgen fühlen.
− Die Anregung des Gleichgewichtssinns, die vestibuläre Stimulation,
geschieht in Form von Veränderung der Lage. Hierzu gehört das
Aufrichten im Bett bzw. Rollstuhl oder auch wiegende und kreisende
Bewegungen der Pflegeperson, während sie den dementiell Erkrankten
hält. Durch die Umlagerung und das dadurch erweiterte Blickfeld können
mehr Informationen aus dem Umfeld wahr- und aufgenommen werden,
was ein höheres Maß an Orientierung und Sicherheit schafft.
− Stimulation durch Vibration regt die inneren Druckrezeptoren an. Durch
das häufige Liegen geht die Wahrnehmung des Körpers mehr und mehr
verloren. Durch Massagegeräte oder vibratorische Einreibungen wird das
Körperbewusstsein wieder hergestellt. Der dementiell Erkrankte spürt sich
und seine innere Stabilität. (vgl. Kojer (2003), S. 164ff; vgl. Popp (1999),
S. 129f)
Auch bei Demenzkranken, die sich im Spätstadium der Erkrankung befinden oder
bereits im Sterben liegen, werden die Reize, die bei basaler Stimulation entstehen,
wahrgenommen und verarbeitet. (vgl. Popp (1999), S. 129)
Menschen in ihrer letzten Lebensphase ziehen sich in sich zurück, was auch bei
dementiell Erkrankten der Fall ist. Die basale Stimulation ermöglicht es, einen
Zugang zu der Person zu finden und bis zum Tod in Kontakt zu bleiben. Um dies
zu ermöglichen, gibt es, ergänzend zu den oben genannten Anregungen, weitere
Möglichkeiten basaler Stimulation, die vor allem bei Demenzkranken in der
letzten Lebensphase zum Einsatz kommen können. Hierzu zählen Geruchs- und
68
Geschmacksanregungen, die Stimulation des Mundes durch Berührung der
Lippen mit unterschiedlichen Materialien, akustische Reize (verschiedene
Geräusche in unterschiedlicher Lautstärke) und visuelle Stimulation durch Farben,
Gegenstände und Bilder. Ebenso kann der Tastsinn angeregt werden, indem der
dementiell erkrankten Person verschiedene Materialen zum Er- und Betasten zur
Verfügung gestellt werden. Basale Stimulation ist aber auch über den Geruchssinn
möglich, worauf im nun folgenden Abschnitt eingegangen wird. (vgl. Kojer
(2003), S. 167ff; vgl. Popp (1999), S. 131)
4.5.2.3. Aromatherapie
Die Aromatherapie soll den Geruchssinn anregen. Sie kann, wie unter 4.5.2.2.
erwähnt, als Teil der basalen Stimulation gesehen werden. Der Einsatz von
Gerüchen und Düften erfüllt mehrere Funktionen: Bestimmte ätherische Öle
wirken beruhigend und positiv auf die dementiell erkrankte Person. Zum Teil
kann durch einen Geruch an die Vergangenheit angeknüpft und Erinnerungen
hervorgerufen werden. Dadurch wird Vertrautheit und Sicherheit vermittelt. Die
Verwendung von Düften und ätherischen Ölen wirkt sich zudem positiv auf den
Geruch in Pflegeeinrichtungen aus und überdeckt ihn.
Für die Aromatherapie werden Duft- und Aromalampen eingesetzt. Auch
Aromamassagen, Kompressen oder Bädern sind bei Demenzkranken in einem
finalen Stadium möglich. Diese haben den Effekt, dass die ätherischen Öle durch
die Haut dringen und beispielsweise entspannend oder beruhigend auf Körper,
Geist und Seele wirken.
Durch den körperlichen Kontakt bei Massagen werden Kommunikation,
Interaktion und Kontakt zwischen dem sterbenden Demenzkranken und der
betreuenden bzw. pflegenden Person aufrechterhalten. Präsentsein, Nähe und
Geborgenheit werden vermittelt. (vgl. Kojer (2003), S. 170)
4.5.2.4. Seelsorge und seelsorgerische Begleitung
Seelsorge in der Arbeit mit dementiell Erkrankten im Sterben kann auf verbaler
und auf nonverbaler Art und Weise stattfinden. Sie vermittelt Vertrautheit,
Kontinuität, Sicherheit und Geborgenheit. Das ist besonders der Fall, wenn in der
Biografie des Demenzkranken Kirche, Gottesdienstbesuche, Glaube und Religion
eine wichtige Rolle spielten. Altbekannte Gebete und Lieder, Rituale, Bibeltexte
69
sowie feste liturgische Abläufe (z.B. der Aufbau der Eucharistie) geben Halt und
Orientierung. (vgl. Philipps (2001), S. 30)
Im Langzeitgedächtnis sind oftmals noch Erinnerungen an Lieder und Gebete
vorhanden. Über die Orientierung an der Biografie kann es im Rahmen
seelsorgerischer Begleitung ebenfalls gelingen, an Vertrautes anzuknüpfen und so
einen Zugang zu der dementiell erkrankten Person zu bekommen.
Weitere Aspekte der Seelsorge sind Zuwendung und Zuspruch, die ein dementiell
erkrankter Mensch beispielsweise über Lieder und das Erzählen von Geschichten
erfährt. Es kann sein, dass der Demenzkranke zwar nicht versteht, was genau
gesagt wird, aber wahrnimmt, wie und auf welche Art und Weise etwas gesagt
wird. Besonders im Spätstadium der Erkrankung ist dies der Fall. (vgl. Haarhaus
(2006), S. 32f)
Gemeinsames Atmen, Blickkontakt sowie sanfte Berührungen im Rahmen des
seelsorgerischen Kontakts zeigen, dass sich diese Art von Begleitung sterbender,
dementiell Erkrankter nicht nur auf das Religiöse und Kirchliche beschränkt.
Einige konkrete Handlungen lassen sich jedoch biblisch begründen: Das Halten
bzw. Reichen der Hände kranker Menschen durch Jesus beispielsweise ist ein
immer wiederkehrendes Element des Neuen Testaments. Gerade bei dementiell
erkrankten Sterbenden ist dieses Halten der Hände eine der Möglichkeiten,
Kontakt aufzubauen und zu halten. (vgl. Depping (1993), S. 64)
4.5.2.5. Das Konzept der Pflegeoase
Pflegeoasen oder Pflegeinseln bzw. -nester, wie sie auch genannt werden, sind
Räume, in denen mehrere Menschen leben, die zunehmend in ihrer Bewegung
eingeschränkt sind und deren dementielle Erkrankung weit fortgeschritten ist. Die
Oase soll den Bewohnern als Schutz- und Lebensraum dienen. (vgl. Eisenberg
(2007), S. 26)
Es gibt keine festgeschriebenen Regeln, wie eine Pflegeoase auszusehen hat. Es
hängt von der Einrichtung ab, wie die Oase ausgestattet ist. In der Regel bietet das
Konzept zwischen sechs bis sieben Personen Raum und die entsprechende
Infrastruktur. Es werden warme Farben für Wände und Dekoration gewählt,
Aromalampen und Blumen aufgestellt und für eine indirekte Beleuchtung und
Musik gesorgt. Neben dem Leben in der Gemeinschaft hat jeder Bewohner seinen
eigenen persönlichen Platz in der Pflegeoase. Dieser kann selbst gestaltet werden.
70
Er ermöglicht dem Demenzkranken, sich zurückzuziehen und eine Zeitlang für
sich zu sein. (vgl. ebd. S. 28; vgl. Schmieder (2007), S. 16; vgl. Lüttig (2005), S.
42)
Dem Oase-Konzept liegen verschiedene Prinzipien zugrunde, durch die erreicht
werden soll,
− dass mit der Bettlägerigkeit keine Isolation verbunden ist,
− dass sich die dementiell erkrankte Person sicher, geborgen und wohl fühlt,
− dass ihr Raum gegeben wird und ihre Lebensqualität erhöht wird.
Zu diesen Prinzipien gehören das Leben in der Gemeinschaft tags- und eventuell
auch nachtsüber, die Präsenz und Kontinuität der Pflege, ein interdisziplinäres und
multiprofessionelles Team sowie Konzepte der palliativen Pflege und Medizin.
(vgl. Eisenberg (2007), S. 28; vgl. Schmieder (2007), S. 16)
Die Kontakte finden mehr auf der Gefühls- als auf kognitiver Ebene statt. Die
Pflegenden und Begleitenden versuchen, den dementiell erkrankten Menschen zu
stimulieren, indem sie Elemente der basalen Stimulation wie beispielsweise Licht,
Wärme, Düfte oder auch Musik einsetzen.
Neben Anregung der Sinne soll das Konzept der Pflegeoase ermöglichen, dass
den Begleitenden mehr Zeit zum Beobachten bleibt. So können sie die
Bedürfnisse des dementiell Erkrankten besser erkennen und befriedigen.
Die Pflege ist nicht nur auf die Grundversorgung beschränkt. Die Angehörigen
werden verstärkt miteinbezogen. Der dementiell erkrankte Mensch steht immer im
Mittelpunkt. Durch den intensiven Kontakt, das Beobachten und durch die neue
Qualität des Kontakts, der Beziehung und der Nähe kann auf die wechselnde
Befindlichkeit flexibler eingegangen werden. Eine Vertrautheit entsteht. (vgl.
Eisenberg (2007), S. 28f)
Es wird immer wieder betont, dass Pflegeoasen keine Sterbestationen sind. Daraus
resultiert jedoch nicht, dass sterbende, dementiell erkrankte Bewohner die Oase
verlassen müssen. Im Umkehrschluss bedeutet das allerdings, dass ein dementiell
erkrankter Mensch in der Regel nicht in die Oase umverlegt wird, wenn er bereits
im Sterben liegt.
Sterbende Demenzkranke können auf verschiedene Weise von der Oase
profitieren:
Zum
einen
bereits
im
Vorfeld,
aber
auch
während
des
Sterbeprozesses. Es geschieht durch die intensive Betreuung, die Angebote und
71
den Rahmen. Diese schaffen Sicherheit und Geborgenheit. Zum anderen entsteht
im Laufe der Zeit ein Vertrauen in der Beziehung zwischen dem Bewohner, den
Angehörigen und den Mitarbeitern. Dieses bildet eine Basis, erleichtert die
Kommunikation und gibt Handlungssicherheit, wenn es um das Treffen von
Entscheidungen geht, die zum Beispiel lebensverlängernde Maßnahmen oder eine
palliative Behandlung betreffen. (vgl. Schmieder (2007), S. 16ff)
4.5.2.6. Bezugspflege
Bezugspflege bedeutet, dass eine oder zwei Personen die Verantwortung für den
gesamten Ablauf der Pflege und Betreuung einer Person – in diesem Fall einer
dementiell erkrankten, sterbenden Person – übernehmen. Hierzu zählen die
Planung, die Koordination, die Durchführung sowie die Dokumentation der
Maßnahmen. Zwei wesentliche Merkmale der Bezugspflege sind Beziehung und
Verantwortung. (vgl. Schlettig/von der Heide (1993), S. 10)
Für das Merkmal Beziehung müssen diverse Voraussetzungen erfüllt werden.
Zum Beispiel muss ein für die Situation stimmiges Verhältnis von Nähe und
Distanz geschaffen werden. Es müssen fachliche Kompetenzen, Wissen und die
Fähigkeit, in Beziehung treten zu können, vorhanden sein. Ebenso spielt hier die
Akzeptanz und die Einbeziehung des sterbenden, dementiell Erkrankten eine
Rolle im Sinne von Zuwendung und Interesse ihm gegenüber.
Das zweite Merkmal, die Verantwortung, ist wichtig, um in Beziehung treten zu
können. Zum einen muss die Fähigkeit, verantwortlich handeln zu können
gegeben sein. Zum anderen muss auch die Bereitschaft vorhanden sein und
letztendlich
die
Verantwortung
in
der
konkreten
Bezugspflegesituation
übernommen werden. (vgl. ebd., S. 19)
Die Bezugspflegeperson kennt den jeweiligen Bewohner und seine Gewohnheiten
durch die kontinuierliche Arbeit mit ihm und kann so seine Bedürfnisse,
Äußerungen und Wünsche besser erkennen, als es einer fremden Pflegeperson
möglich wäre. (vgl. Kuratorium Deutsche Altershilfe (2004), S. 37f) So wird
durch die Bezugspflege und -betreuung möglich, dass der dementiell erkrankte
Mensch, ob er sterbend ist oder nicht, Kontinuität und Verlässlichkeit in der
Pflege und der Betreuung erfährt. Es entstehen Vertrauen, Sicherheit und
Geborgenheit. Kontakt wird aufgenommen und aufgebaut. Es ist die Basis, um
72
ganzheitlich handeln, pflegen und begleiten zu können. (vgl. Schlettig/von der
Heide (1993), S. 10; vgl. Diakonisches Werk Baden-Württemberg (2004), S. 191)
4.5.3. Forschung, Fort- und Weiterbildungskonzepte
Befasst man sich mit „Demenz und Sterben“, kann man feststellen, dass einige
Publikationen und Materialien – vor allem aus dem angloamerikanischen Raum –
vorliegen, welche sich mit dem Thema befassen. Bei genauer Betrachtung wird
jedoch deutlich, dass diesen kaum gesichertes Wissen zugrunde liegt und dass
sich die gesetzlichen, ethischen und finanziellen Bedingungen von Land zu Land
stark unterscheiden können. So lassen sich beispielsweise Erkenntnisse aus den
USA nicht eins zu eins auf die Situation in Deutschland übertragen. (vgl. Radzey
(2006), S. 4f)
Des Weiteren begegnet man in der Gesellschaft Themen wie Sterben und Tod
eher distanziert. Es ist ein Tabuthema und oft mit Angst verbunden (siehe 3.3. bis
3.5.). Zudem ist die direkte Kommunikation und Ermittlung von Bedürfnissen und
Wünschen
im
Umgang
mit
den
Betroffenen
durch
die
kognitiven
Einschränkungen oft nicht möglich (siehe 2.6. und 4.3.).
Daraus lässt sich schlussfolgern, dass ein Bedarf besteht, in diesem Bereich weiter
zu forschen, zu diskutieren sowie Konzepte und Handlungsrichtlinien zu
entwickeln, die den Bedürfnissen der beteiligten Personen und der Situation im
jeweiligen Land – in diesem Falle Deutschland – gerecht werden. (vgl. Radzey
(2006), S. 4f)
Exemplarisch soll hier nun auf verschiedene bereits bestehende Konzepte sowie
auf Institutionen eingegangen werden, die sich mit den Themen „Sterben mit einer
dementiellen Erkrankung“ bzw. „Demenzkranke in ihrer letzten Lebensphase“
befassen.
4.5.3.1. Zentrum „Demenz Support Stuttgart“
Demenz
Support
Stuttgart,
Zentrum
für
Informationstransfer,
ist
eine
gemeinnützige GmbH. Ihr Ziel ist es, die Lebensqualität dementiell Erkrankter in
Deutschland zu verbessern. Der Kontakt zwischen Wissenschaft und Praxis soll
hergestellt, der aktuelle Forschungsstand und seine Entwicklung im Auge
behalten werden. Hierfür wird nationales, vor allem aber internationales Material,
73
welches sich mit Demenz befasst, gesichtet und aufbereitet. Danach wird es der
Allgemeinheit zur Verfügung gestellt oder an diejenigen weitergeleitet, die
Verantwortung für die Versorgungsqualität dementiell Erkrankter tragen.
Aus diesem Grund gibt Demenz Support Stuttgart zweimal jährlich das Magazin
„DeSS orientiert“ heraus. Jede Ausgabe behandelt schwerpunktmäßig ein
spezielles Themengebiet wie beispielsweise „Menschen mit Demenz in ihrer
letzten Lebensphase“ (Ausgabe 2/2006) oder „Pflegeheime – Lebensräume bis
zum Ende“ (Ausgabe 1/2007). Darin wird der internationale Forschungs-,
Diskussions- und Erkenntnisstand vermittelt. Die Ergebnisse sollen so
veranschaulicht werden, dass das, was sich international bewährt hat und sich
übertragen lässt, in die Theorie und Praxis in Deutschland integriert werden kann.
(vgl. Demenz Support Stuttgart (2007))
Ein anderer Ansatz von Demenz Support Stuttgart sind Ausschreibungen wie zum
Beispiel „SinnVoll“ (Herbst 2007). Um die Lebens- und Versorgungsqualität
schwerst dementiell Erkrankter nachhaltig zu verbessern, sucht das Zentrum nach
innovativen Konzepten und „Best Practice“ im Alten- und Krankenpflegesektor.
Bewerben können sich unter anderem Pflegeheime und Einrichtungen,
− die mit speziellen Betreuungskonzepten wie beispielsweise Pflegeoasen
arbeiten,
− die Hospizgruppen gegründet oder bereits bestehende externe Gruppen in
den Alltag integriert haben oder
− die ein Fortbildungscurriculum entwickelt, umgesetzt und bereits
Erfahrungen damit gesammelt haben.
Voraussetzung für die Teilnahme ist eine exakte, konzeptionelle Verankerung des
innovativen Handelns und die Bereitschaft, die gewonnenen Erfahrungen und
Erkenntnisse der Öffentlichkeit – auch der Konkurrenz – zugänglich zu machen.
(vgl. Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (2007))
4.5.3.2. Arbeitsgruppe „Nicht-Tumorpatienten“
Von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) wurde 2005 eine
Arbeitsgruppe ins Leben gerufen. Die AG „Nicht-Tumorpatienten“ befasst sich
mit Palliativpatienten, die nicht an einer Tumorerkrankung leiden. Hierunter
fallen auch an einer Demenz erkrankte Personen.
74
Die Arbeitsgruppe orientiert sich an den Grundsätzen und der Grundhaltung der
Palliativversorgung (siehe 3.7. und 4.2.) und setzt sich aus unterschiedlichsten
Berufsgruppen zusammen: Neben Medizinern, Fachärzten, Pflegekräften,
Gesundheitswissenschaftlern und Organisationsberatern sind auch Sozialarbeiter,
Supervisoren und Theologen Mitglied.
Zu einem ausgewählten Themengebiet (z.B. demenzkranke Palliativpatienten)
wird jeweils Literatur gesichtet und das eigene, berufsspezifische Handeln
reflektiert. Aus den Ergebnissen wird ein Arbeitspapier erstellt.
Für dementiell Erkrankte mit palliativem Versorgungsbedarf wurde dieses bereits
verfasst. Die Arbeitgruppe sah angesichts der steigenden Zahl dementiell
Erkrankter einen raschen Handlungsbedarf.
Die AG „Nicht-Tumorpatienten“ plädiert in dem Papier beispielsweise für die
Einrichtung von Netzwerken und Versorgungsteams und empfiehlt eine
Ausbildung in Palliative Care für alle Beteiligten. Bestehende Palliativ-Konzepte
und
Handlungsempfehlungen
sollen
an
die
Bedürfnisse
sterbender
Demenzkranker angepasst werden. Zudem weist sie auf das Potential hin, das
durch den Einsatz ehrenamtlicher Hospizbegleiter entsteht. (vgl. Deutsche
Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (2007), S. 3f, 10)
4.5.3.3. Curriculum „Mit-Gefühlt“
Unter 4.4.4. wurde bereits das Curriculum „Mit-Gefühlt“ erwähnt, welches für die
Ausbildung von Hospizhelfern für den Bereich der Sterbebegleitung von
dementiell erkrankten Menschen entwickelt wurde. Es entstand aus einer
Kooperation der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. und der Deutschen
Alzheimer Gesellschaft. Der Grund war die Feststellung, dass die Zahl dementiell
Erkrankter in Hospizen und der Hospizbegleitung zunimmt und dass diese
Personengruppe eine besondere Form von Betreuung und Kommunikation
benötigt. Diese unterscheidet sich durch das Krankheitsbild der Demenz von der
klassischen Hospizbegleitung.
„Mit-Gefühlt“ richtet sich an bereits Aktive in der Hospizarbeit. Die
Voraussetzung für die Teilnahme an dem Seminar ist, dass zuvor einen
Befähigungskurs für Hospizarbeit absolviert wurde. „Mit-Gefühlt“ baut auf die
dort erlernten Grundlagen auf. Es spielt keine Rolle, ob die Teilnehmer hauptoder ehrenamtlich tätig sind.
75
Das Curriculum ist so aufgebaut, dass zunächst medizinische Grundlagen über
Demenzen vermittelt werden. Als weitere Themen sind der Umgang mit
dementiell Erkrankten – insbesondere in einem fortgeschrittenem Stadium – oder
auch Möglichkeiten der Kontaktaufnahme und der Kommunikation zu nennen.
Als Beispiel für letztere ist die Validation zu nennen, die ausführlich behandelt
wird. Durch sie und andere Methoden sollen die Begleitenden befähigt werden,
sterbende, dementiell Erkrankte mit ihren Bedürfnissen und Gefühlen besser zu
verstehen und entsprechend zu handeln. (vgl. Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz
e.V. (2004), S. 4f)
4.5.3.4. Fort- und Weiterbildung „Demenz und Sterben“
Das Münchener „Institut aufschwungalt“ bietet Fortbildungen im Bereich der
Gerontopsychiatrie an. Es handelt sich um innerbetriebliche Fortbildungen und
Qualifizierungsmaßnahmen, die direkt in der Einrichtung stattfinden und auf
Mitarbeiter in der Altenhilfe zugeschnitten sind.
Das Thema „Demenz und Sterben“ ist ein eigenständiger Baustein der
Fortbildung. In ihm geht es darum, die eigene Einstellung gegenüber Demenz und
Sterben zu reflektieren und etwas über die Bedürfnisse und die Begleitung
Demenzkranker in der letzten Lebensphase zu erfahren. Ebenso gehören
Abschied, Trauer und ethische Fragestellungen zu den Inhalten des Bausteins.
(vgl. Institut aufschwungalt (2007))
4.5.3.5. Fort- und Weiterbildung „AnSehen“
„AnSehen“ ist ein Fort- und Weiterbildungsprojekt des Evangelischen
Erwachsenenbildungswerks Nordrhein und dem Diakonischen Werk der
Evangelischen Kirche im Rheinland. Das Ziel ist, dementiell Erkrankten in ihrer
letzten Lebensphase ein Leben in Würde zu ermöglichen.
Im Rahmen des Projekts werden stationäre Einrichtungen sowie Hospizgruppen
beraten, die ein Konzept zur Begleitung sterbender Demenzkranker einführen
möchten. In der jeweiligen Einrichtung bzw. Gruppe werden Fortbildungen
durchgeführt sowie das nötige Material zur Verfügung gestellt. „AnSehen“
beinhaltet auch die Abstimmung das Konzepts auf die Institution und die
Begleitung bei dessen Einführung.
76
Ergänzend zu den stationären Einrichtungen und Hospizgruppen richtet sich das
Projekt auch an Ehrenamtliche und begleitende Angehörige. Für sie werden
Vorträge, Fortbildungen und Workshops veranstaltet, um sie auf die Begleitung
demenzkranker Sterbender vorzubereiten und zu sensibilisieren. (vgl. Hartmann
(2007); vgl. Kuratorium Deutsche Altershilfe (2007))
Unterstützend wurde eine Handreichung erstellt, die ebenfalls den Titel
„AnSehen“ trägt. Sie gibt jedoch keine Handlungsanweisungen, sondern
Anregungen, wie im Kontakt der Demenzkranke und sein Empfinden
wahrgenommen
werden
kann.
Dadurch
entsteht
für
die
Begleitenden
Handlungssicherheit. Diese hat wiederum positive Auswirkungen auf die
Begleitung und somit das Wohlbefinden dementiell erkrankter Menschen in ihrer
letzten Lebensphase. (vgl. Evangelisches Erwachsenenbildungswerk Nordrhein
e.V. (2006), S. 9)
77
HAUPTTEIL B II – Empirie
5. QUALITATIVE SOZIALFORSCHUNG NACH MAYRING
5.1. Grundsätze qualitativer Forschung
Qualitative Forschungsmethoden befassen sich mit dem Verständnis und der
Qualität des Forschungsgegenstandes. PHILIPP MAYRING, Professor für
Pädagogische Psychologie, nennt in seinem Werk „Einführung in die Qualitative
Sozialforschung“ (2002) fünf Grundsätze, die die Basis für das qualitative Denken
und Forschen bilden (vgl. Mayring (2002), S. 19ff):
− Subjektbezogenheit: Das Subjekt der Forschung ist Ziel und Ausgangspunkt
zugleich. Sie sollen stets im Vordergrund stehen und nicht durch Methoden
oder Theorien aus dem Blickfeld verdrängt werden.
− Deskription:
Zu
Beginn
steht
eine
genaue
Beschreibung
des
ganz
vorurteilsfrei
und
Forschungsgegenstands.
− Interpretation:
Es
ist
nicht
möglich,
unvoreingenommen zu forschen. Ein Grundsatz der Hermeneutik besagt, dass
Gegenstand und Prozess der Forschung, je nach betrachtender Person,
unterschiedlich verstanden, ausgelegt oder erklärt werden. Die Interpretation
nach festgelegten Regeln schafft hier eine Orientierung und ermöglicht
Verstehen und Nachvollziehbarkeit.
− Alltagsbezug: Die Ergebnisse, die durch die qualitative Forschung erzielt
werden, sollen auf alltägliche Lebenssituationen hin verallgemeinert werden
können. Zudem verhält sich eine Person in ihrer gewöhnten Umgebung bzw.
in ihrer Alltagssituation natürlicher als in einem Labor.
− Verallgemeinerung: Es wird davon ausgegangen, dass eine Stichprobe nie
vollständig repräsentativ ist. Deshalb muss für jeden einzelnen Fall begründet
werden, weshalb er auf andere Situationen übertragbar ist. Dies stellt,
aufgrund der kleinen Fallzahlen qualitativer Forschung, eine besondere
Herausforderung dar.
Vergleicht man qualitative und quantitative Forschung, nähert sich der Forscher
bei
quantitativen
Forschungsmethoden
seinem
Forschungsinteresse
über
Messungen, Tests und Experimente und prüft, inwieweit seine Ergebnisse
repräsentativ sind. Die Fallzahlen sind verglichen mit denen der qualitativen
78
Forschung groß (vgl. Mayring (2002), S. 9). Gleichzeitig besteht aber auch die
Gefahr, dass eine Entfernung vom Einzelfall eintritt und falsche Schlüsse gezogen
werden (vgl. ebd., S. 26f).
5.2. Forschungsdesigns
MAYRING
nennt
Forschungsdesigns
verschiedene
bezeichnet
Untersuchungspläne,
werden.
Das
die
auch
Forschungsdesign
als
umfasst
Formalitäten wie zum Beispiel das Ziel oder den Ablauf der Untersuchung. Dazu
kommen die Regeln, die für den Kontakt zwischen Forscher, Proband und
Gegenstand die Rahmenbedingungen schaffen. (vgl. Mayring (2002), S. 40f)
5.2.1. Einzelfallanalyse
In einer Einzelfallanalyse spielt der gesamte, komplexe Lebenszusammenhang
eine Rolle. Darauf aufbauend möchte der Forscher zu möglichst genauen
Ergebnissen gelangen. Dabei ist nach dem folgenden Ablaufplan vorzugehen (vgl.
ebd., S. 41ff):
− Formulierung der Fragestellung und Zweck der Fallanalyse
− Definition des Falls in Anlehnung an die Fragestellung
− Bestimmung der spezifischen Methoden (siehe Untersuchungstechniken im
nächsten Kapitel) und Sammlung von Material (Festhalten auf Tonband oder
Video sowie Kommentierung der Eindrucke und des Kontextes der
Untersuchung)
− Materialaufbereitung in Form einer Fallzusammenfassung (Aufführen
wichtiger Punkte) und einer Fallstrukturierung (Gliederung, Einordnung des
Materials in Kategorien)
− Einordnung in einen größeren Zusammenhang und Vergleich mit anderen
Fällen.
5.2.2. Weitere Forschungsdesigns
Als weiteres Design geht MAYRING auf die Dokumentenanalyse ein. Darunter ist
die Erschließung von bereits bestehendem Material zu verstehen, statt Daten neu
zu erheben. Sie ist vor allem für historische Ereignisse von Bedeutung, zu denen
Material vorliegt, aber keine Beobachtung, Befragung oder Messungen mehr
stattfinden können (vgl. ebd., S. 46ff).
79
Die Handlungsforschung setzt die Ergebnisse, die aus dieser Art Forschung
resultieren, unmittelbar in die Praxis um. Sie knüpft an die konkreten soziale
Probleme an und fordert eine hierarchiefreie Beziehung zwischen Forscher und
Interaktionspartner (vgl. ebd., S. 50ff).
Feldforschung (Untersuchung des Gegenstandes in seinem natürlichen Kontext,
ohne Eingriff des Forschers in das System) (vgl. ebd., S. 55), das qualitative
Experiment (Veränderung des Gegenstandes unter möglichst natürlichen
Bedingungen und Überprüfung der Folgen) (vgl. ebd., S. 59) und die qualitative
Evaluationsforschung (wissenschaftliche Begleitung von Veränderungen in der
Praxis) (vgl. ebd., S. 63) werden von MAYRING ebenfalls als mögliche
Forschungsdesigns genannt.
5.3. Untersuchungstechniken
MAYRING unterscheidet zwischen Untersuchungsplänen (Untersuchungsdesigns)
und den Untersuchungsverfahren (Untersuchungstechniken). Die Techniken
wiederum teilt er in Erhebungs-, Aufbereitungs- und Auswertungsverfahren auf.
5.3.1. Erhebungsverfahren
Die qualitative Sozialforschung kennt verschiedene Erhebungsverfahren. Das
problemzentrierte Interview, das narrative Interview und Gruppendiskussionen
arbeiten auf sprachlicher Basis. Als Beobachtungsmethode ist die teilnehmende
Beobachtung
Teil
qualitativer
Erhebungen.
Im
Folgenden
sollen
das
problemzentrierte und das narrative Interview genauer aufgeführt werden. (vgl.
Mayring (2002), S. 66)
5.3.1.1. Problemzentriertes Interview
Ansatzpunkte für problemzentrierte Interviews sind konkrete gesellschaftliche
Probleme, die zuvor analysiert wurden. Das Interview orientiert sich an der
Fragestellung und dem entwickelten Leitfaden, ist aber dennoch offen und ohne
vorgegebene Antworten, sodass der Befragte frei sprechen kann. Die geführten
Interviews
werden
anhand
der
Fragen
des
Interviewleitfadens
(Teilstandardisierung) miteinander vergleichbar. Zwischen dem Befragten und
den Interviewer entwickelt sich eine Vertrauensbeziehung, von der idealerweise
beide Seite profitieren. Die Fragestellung und der Leitfaden sind auf den
80
Gegenstand, das Subjekt und seinen Hintergrund bezogen und werden anhand
dieser Kriterien untersucht. Problemzentrierte Interviews kommen bevorzugt in
der theoriegeleiteten Forschung zum Einsatz. Über den Forschungsgegenstand ist
schon einiges bekannt und es liegt eine spezifische Fragestellung vor. Der Ablauf
eines problemzentrierten Interviews ist wie folgt: An erster Stelle steht die
Problemanalyse,
gefolgt
von
der
Leitfadenkonstruktion
und
der
Leitfadenerprobung. Danach wird das Interview durchgeführt und aufgezeichnet.
(vgl. Mayring (2002), S. 67ff)
5.3.1.2. Narratives Interview
Das narrative Interview ist weniger strukturiert als das problemzentrierte
Interview. Der Befragte erzählt frei zu einem bestimmten Thema, welche
Bedeutung (subjektive Bedeutungsstruktur) es für ihn hat. Es findet kein
systematisches Abfragen statt. Der Ablauf des Gesprächs wird vielmehr von
verschiedenen Erzählungen des Befragten gestaltet und orientiert sich an
folgendem Modell: Zunächst wird der Erzählgegenstand bestimmt. Der
Interviewer stellt das Thema vor und regt den Befragten zum Erzählen an. Er
unterstützt den Ablauf des Interviews durch Erzählstimulationen und achtet auf
den roten Faden. Er lässt es dem Befragten offen, wie und über was er sprechen
möchte. Hat dieser seine Erzählungen beendet, bleibt dem Interviewer noch Raum
für Nachfragen, um der subjektiven Bedeutung des Forschungsgegenstandes für
den Befragten noch näher zu kommen. Narrative Interviews werden vor allem
dann angewandt, wenn ein intensiver Handlungsfeldbezug vorliegt und bislang
nur wenige Informationen und Kenntnisse zur Fragestellung vorliegen. (vgl.
Mayring (2002), S. 72ff)
5.3.2. Aufbereitungsverfahren
Qualitative Forschung beinhaltet, dass man erhobenes Material aufzeichnet,
aufbereitet und ordnet. Dieser Schritt unterstützt die Auswertung.
Es gibt verschiede Methoden, erhobenes Material darzustellen: Als Text, als
grafische Darstellung (z.B. als Tabelle) oder als audiovisuelle Darstellung (z.B.
Bilder, Filme, Tonband). (vgl. ebd., S. 87)
Methoden, das Material zu protokollieren, sind die wörtliche Transkription
(vollständiges Erfassen des erhobenen Materials als Text), die kommentierte
81
Transkription (zusätzliches Festhalten von Informationen in oder neben der
Transkription), das zusammenfassende Protokoll (Reduktion der Materialfülle
durch Zusammenfassen weniger wichtigerer Abschnitte des Interviews) sowie das
selektive Protokoll (nur die wesentlichen Punkte werden nach zuvor festgelegten
Regeln transkribiert). (vgl. ebd., S. 89ff)
Es gehört auch dazu, das Material Kategorien und Überbegriffen zuzuordnen.
Dadurch werden seine Abstraktion und Unübersichtlichkeit verringert. (vgl. ebd.,
S. 99f)
5.3.3. Auswertungsverfahren
Der Schritt der Kategoriebildung ist eng an das Auswertungsverfahren geknüpft.
In diesem Kapitel soll nun exemplarisch die qualitative Inhaltsanalyse als ein
Verfahren zur Auswertung von erhobenem Material dargestellt werden.
MAYRING fasst den Grundgedanken der qualitativen Inhaltsanalyse wie folgt
zusammen:
„Qualitative Inhaltsanalyse will Texte systematisch analysieren, indem sie das
Material
schrittweise
mit
theoriegeleitet
am
Material
entwickelten
Kategoriesystemen bearbeitet.“ (Mayring (2002), S. 114)
Die qualitative Inhaltsanalyse lässt sich in drei Grundformen untergliedern. Die
Zusammenfassung als eine dieser Grundformen reduziert das Material auf die
wesentlichen Inhalte. In der Explikation werden durch enge und weite
Kontextanalysen, für ein besseres Verständnis zu dem erhobenen Material,
weitere Informationen gesammelt. Durch die Strukturierung werden einzelne
Aspekte herausgegriffen und nach zuvor festgelegten Regeln formal, inhaltlich,
typisierend und skalierend geordnet. (vgl. ebd., S. 115; vgl. Mayring (2003), S.
58f)
Die
qualitative
Inhaltsanalyse
eignet
sich
besonders
dann
als
Auswertungsverfahren, wenn der Bearbeitungsprozess des erhobenen Materials
theoriegeleitet ist und viel Material für eine systematische Erschließung
vorhanden ist. (vgl. ebd., S. 121)
82
6. DEMENZ UND STERBEN – EIN EINBLICK IN DIE PRAXIS
6.1. Fragestellung und Zweck der Analyse
Der Titel meiner Diplomarbeit lautet „Demenz und Sterben – wie kann der
Sterbeprozess einem dementiell erkrankten Menschen gerecht gestaltet werden?“
In Anlehnung daran sind die Grundfragen dieser qualitativen Forschungsarbeit:
− Wie wird die letzte Lebensphase dementiell erkrankter Menschen aktuell
gestaltet?
− Was braucht ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch?
− Was kann getan werden, um die Bedürfnisse bestmöglich zu befriedigen?
Es soll erforscht werden, …
− wie der aktuelle Wissens- und Handlungsstand meiner Interviewpartner im
Umgang mit sterbenden, dementiell Erkrankten ist,
− wo Möglichkeiten, aber auch Grenzen liegen,
− wo Änderungs- und Handlungsbedarf besteht.
Aus
den
Ergebnissen
soll
ein
Handlungsleitfaden
beziehungsweise
Handlungsempfehlungen zum Umgang mit dementiell Erkrankten in ihrer letzten
Lebensphase entwickelt werden. Es sollen Wege aufgezeigt werden, wie man den
Betroffenen und ihren Bedürfnissen gerecht werden sowie den Beteiligten
Orientierung und Handlungssicherheit bieten kann.
6.2. Definition des Falls
Im „Hauptteil B I – Theorie“ wurde bereits definiert, was Demenz bedeutet,
welche Formen, Ursachen, Verläufe und Folgen diese Erkrankung hat. Er befasste
sich damit, wie Sterben im Allgemeinen erlebt und bewältigt wird. In ihm wurden
schließlich beide Themen verbunden und zum Thema meiner Diplomarbeit –
„Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“ – zusammengeführt. Die damit
zusammenhängenden Besonderheiten konnten auf diese Weise dargestellt werden.
Auf die Theorie aufbauend soll nun anhand von Interviews mit Personen, die
aufgrund ihres Berufes mit dementiell erkrankten Menschen in ihrer letzten
Lebensphase arbeiten, weitergeforscht werden. Im Fokus stehen dabei die
Interviewten mit ihren Erfahrungen, Kompetenzen und Potentialen.
83
Auch mögliche Unsicherheiten und Wissenslücken, die den Umgang mit
sterbenden, dementiell Erkrankten betreffen, sollen ins Blickfeld gerückt werden.
6.3. Vorgehensweise
In Anlehnung an die unter Kapitel 5. vorausgegangenen Definitionen und
Erläuterungen der unterschiedlichen Forschungsdesigns und -techniken nach
MAYRING eignet sich für meine Frage nach dem Umgang mit sterbenden,
dementiell erkrankten Menschen folgende Vorgehensweise:
− Erhebung: qualitative Interviews
− Forschungsdesign: Einzelfallanalyse
− Erhebungsverfahren: problemzentriertes Interview
− Aufbereitungsverfahren: vollständige wörtliche Transkription in Form
eines Textes sowie Einordnung des Materials in Kategorien
− Auswertungsverfahren:
qualitative
Inhaltsanalyse
mit
Fokus
auf
Zusammenfassung und Strukturierung
6.4. Datenerhebung
6.4.1. Der Interview-Leitfaden
Die Fragen des Interview-Leitfadens orientieren sich an den unter 6.1. genannten
Grundfragen. Die Formulierung der Fragen steht in Zusammenhang mit den
Kategorien (siehe 6.6.), anhand derer im Anschluss das Materials ausgewertet
werden soll.
Der Leitfaden ist so gestaltet, dass er den jeweiligen Interviewpartner anregt, zu
erzählen, ohne dabei eine Antwort vorgegeben zu bekommen. Die Fragen lassen
Freiraum und schaffen aufgrund des vorgegebenen Themas dennoch eine
Struktur. Die Gespräche sind daher als
− halb-strukturiert (Interviews werden anhand des Leitfadens geführt und
sind dennoch flexibel, was die Formulierung sowie Nach- und
Zwischenfragen betrifft) und als
− offen (freies Antworten seitens der Interviewpartner ist möglich und
erwünscht) zu bezeichnen.
Der vollständige Interview-Leitfaden ist im Anhang unter I. in Form einer Tabelle
dargestellt.
84
6.4.2. Die Interviewpartner
Die Interviewpartner sind in verschiedenen stationären Einrichtungen Freiburgs
tätig und kommen im Rahmen ihrer beruflichen Tätigkeit mit dementiell
erkrankten Menschen und Sterben in Kontakt.
Die Teilnehmer gewann ich über direktes Anfragen. Die Interviews erfolgten auf
freiwilliger Basis in den Räumlichkeiten der Einrichtungen, in denen die
Interviewpartner jeweils tätig sind.
Interviews mit an einer Demenz erkrankten Personen wurden nicht durchgeführt,
da mit Fortschreiten der Krankheit eine andere Wahrnehmung der Realität eintritt
und das Kurzzeitgedächtnis in seiner Leistung beeinträchtigt ist. Durch die
Einschränkung der sprachlichen Ausdrucksweise und des Verstehens wäre es
schwierig gewesen, mit den Betroffenen selbst Interviews zu führen, diese
auszuwerten und mit anderen zu vergleichen (siehe auch Kapitel 2.).
6.5. Datenaufbereitung
Die Interviews wurden nach Zustimmung der Interviewpartner auf Tonband
aufgezeichnet und die Gespräche im Nachhinein vollständig wörtlich transkribiert
und dabei anonymisiert.
Die von mir als Interviewer gestellten Fragen und eingebrachten Äußerungen sind
in den Transkripten kursiv geschrieben, um sie leichter von den Antworten meiner
Interviewpartner unterscheiden zu können.
Bei der Transkription stand der Inhalt im Vordergrund. Verzögerungslaute wie
beispielsweise „äh“ oder „hm“ wurden nicht verschriftlicht.
Ich habe mich bewusst dafür entschieden, den Dialekt bzw. die sprachliche
Ausdrucksweise der Interviewpersonen in die Transkription mit einzubeziehen,
um die Authentizität zu erhalten und um eine zu große Verfremdung der Zitate zu
vermeiden.
Aus Datenschutzgründen wurden Namen und Orte, die während der Gespräche
erwähnt wurden, durch die Begriffe „NAME“ und „ORT“ ersetzt. Pausen und
Satzabbrüche sind durch „…“ dargestellt.
Die vollständigen Transkripte befinden sich im Anhang unter II.A. bis II.F..
85
6.6. Datenauswertung
Das gewonnene Textmaterial wurde in Kategorien unterteilt, die sich an den
Fragen des Interviewleitfadens orientierten (siehe 6.4.1.). Anhand dieser
Strukturierung konnte die Auswertung der Gesprächsinhalte stattfinden.
Bei den Kategorien, die als Fragen formuliert wurden und in die das Material
eingeordnet wird, handelt es sich um folgende:
− Was wird aktuell getan?
− Welche Bedürfnisse hat ein sterbender Demenzkranker? Wo sind
Grenzen?
− Wo liegen Potentiale und Ressourcen?
− Was fehlt bzw. sollte in einem Konzept verankert werden?
Das kategorisierte Material wird unter 6.7. ausgewertet und dargestellt. Die
einzelnen Kategorien sind nochmals in Unterkategorien aufgeteilt, um eine
bessere Übersicht und ein höheres Maß an Orientierung zu erhalten.
Die Quellenangaben beziehen sich auf die jeweiligen Zeilennummern der
Transkripte im Anhang. „(712)“ steht dabei für „(Zeile 712)“. Die Nummern sind
fortlaufend. Es beginnt im Transkript A mit „1“ und endet mit „1606“ im
Transkript F.
Auch, wenn ich meine Interviews mit Frauen und Männern geführt habe, werde
ich im Textfluss und bei Zitaten die Begriffe „Interviewpartner“ und „er“
verwenden, um mögliche Rückschlüsse auf meine Interviewpartner zu vermeiden
und neutral zu bleiben.
6.7. Auswertung der geführten Interviews
Zunächst möchte ich näher auf meine Interviewpartner und die Einrichtungen, in
denen sie tätig sind, eingehen:
Für meine Erhebung habe ich insgesamt sechs Interviews geführt. Die
Interviewpartner waren zwischen 24 und 47 Jahre alt. Das Durchschnittsalter
beträgt 39,8 Jahre. Die Gesprächspartner sind als Sozialarbeiter, Altenpfleger,
Heilerziehungspfleger, Fachkraft für Gerontopsychiatrie, Religionspädagoge,
Krankenschwester, Seelsorger und Gestalttherapeut in Freiburger Alten- und
Pflegeheimen tätig. Zum Teil werden von den Befragten mehrere erlernte Berufe
genannt, die für die aktuelle Tätigkeit von Bedeutung sind. Zum Zeitpunkt der
86
Interviews waren meine Interviewpartner im Schnitt 9,75 Jahre im Bereich der
Altenhilfe tätig. In ihrer jeweiligen Einrichtung sind sie im Mittel seit etwa 5,7
Jahren beschäftigt.
In diesen ist Demenz ein wichtiges Thema, wie in allen geführten Interviews
deutlich wurde. In jedem der Alten- und Pflegeheime existiert ein Wohnbereich
speziell für Demenzkranke (vgl. 531, 882, 888, 1108, 1465). In einer der
Einrichtungen wurde eine Pflegeoase für schwerst dementiell Erkrankte
eingerichtet (vgl. 267, 562, 1172).
Alle Heime haben in ihren Alltag Angebote integriert, die speziell auf
Demenzkranke abgestimmt sind. Dazu gehört Weltliches wie zum Beispiel
gemeinsames Kochen (vgl. 1415). Der Seelsorge und Spiritualität wird in Form
von extra Gottesdiensten, Einzel- und Gruppenkontakten Raum gegeben (vgl. 98f,
1409f).
Das Thema „Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“ ist in keiner der
Einrichtungen explizit im Konzept verankert. Die Mehrheit der Befragten war
sich diesbezüglich zunächst jedoch unsicher (vgl. 81, 530, 535, 742, 935, 1171,
1472). Die Pflegeoase hingegen hat ein eigenes Konzept, in dem Sterbebegleitung
und eine Kooperation mit einer Hospizgruppe thematisiert werden (vgl. 1173).
6.7.1. Was wird aktuell getan?
6.7.1.1. Begleitung
Mit der Begleitung sterbender Demenzkranker setzen sich alle Einrichtungen, in
denen meine Interviewpartner tätig sind, auseinander. In jeder Institution ist das
Thema mehr oder weniger stark vertreten. (vgl. 495, 753, 953f, 1133f, 1158,
1172, 1476 1511ff).
Was die Begleitung an sich betrifft, stellt Interviewpartner F zunächst fest, dass es
sich dabei „um Lebensbegleitung bis zum Tod hin und nicht nur um
Sterbebegleitung“ (1476f) handelt. Ihm geht es „dabei nicht nur um die
Begleitung der letzten Stunden“, sondern um etwas Kontinuierliches, was schon
sehr früh einsetzt (1512f). Die anderen Befragten nehmen eine derartige
Unterscheidung nicht vor. Sterbebegleitung dementiell erkrankter Menschen heißt
für Interviewpartner E „für sie da zu sein, die Hand zu halten, versuchen, zu
erahnen oder herauszufinden, was die Person gerne hätte, was ihr wichtig wäre.“
(1133f). Für Interviewpartner C geht es darum, „dass derjenige nicht alleine
87
sterben muss, dass jemand dabei ist.“ (753f). Interviewpartner E versucht, „den
Leuten soweit, wie es geht, Begleitung anzubieten. Sei es im religiösen Bereich,
sei es mit Hospiz.“ (1158f).
Ihm und den anderen Interviewpartnern zufolge ist Hospizarbeit Teil der
Begleitung von sterbenden, dementiell erkrankten Personen. In der Einrichtung
von Interviewpartner F arbeiten Ordensschwestern. Zudem gibt es bereits einen
eigenen Hospizdienst (vgl. 1511f). In der Einrichtung geht es „nicht nur um die
Begleitung der letzten Stunden, sondern eher um einen Besuchsdienst, eine
vertraute Begleitung für ein Gefühl von Sicherheit im Sterben.“ (1512ff), wie sich
Interviewpartner F äußert. Aber auch in den anderen Einrichtungen spielt die
Begleitung durch Hospizmitarbeiter eine Rolle (vgl. 197, 754, 922, 950, 1158,
1172). Die Einrichtung von Interviewpartner D ist in Kontakt mit einer
Hospizgruppe. Ihm ist wichtig, dass dieser Kontakt auf den einzelnen
Wohnbereichen gepflegt wird (vgl. 922f): „Dann ist der Kontakt mit
Hospizgruppe ein enger, sodass wir die Begleitung da an sie abgeben.“ (950f)
In den Institutionen werden die Hinterbliebenen auf dem jeweiligen Wohnbereich
(Bewohner und Mitarbeiter) und die Angehörigen in ihrer Trauer begleitet (vgl.
500f, 1158, 1454f, 1488, 1492). Die Begleitung dementiell Erkrankter bezieht
sich demnach nicht nur auf die Erkrankten selbst, sondern auch auf die Personen,
die sie umgeben. In der Einrichtung von Interviewpartner F beispielsweise ist die
Begleitung „nach dem Tod eines Menschen nicht zu Ende. Es findet eine weitere
Begleitung statt, zum Beispiel in Form einer Trauer- und Abschiedsfeier.“
(1454ff).
6.7.1.2. Umgang und Pflege
Was den direkten Umgang mit den dementiell Erkrankten in der letzten
Lebensphase betrifft, nehmen zwei Interviewpartner Bezug auf die Rolle der
Pflegemitarbeiter. Interviewpartner A, Sozialarbeiter, sieht seine Profession in
einer eher nachgeordneten Position: „…da ist die Pflege näher dran.“ (210). Er
äußert auch, dass die Betroffenen mehr Beziehungsangebote und Kontakt mit der
Pflege haben als andere Bewohner (vgl. 231f). Interviewpartner E unterstreicht
dies, indem er sagt: „Weil wir ja auch am nächsten am Bewohner stehen, wir
Pflegekräfte…“ (1144f).
88
Der Zeitfaktor ist in den Augen von Interviewpartner A mit verantwortlich dafür,
dass sterbende, dementiell Erkrankte mehr Kontakt zur Pflege haben (vgl. 230).
Die Mitarbeiter der Pflege ihrerseits haben für den Kontakt mit den Betroffenen
mehr Zeit zur Verfügung. Interviewpartner C sagt in diesem Zusammenhang:
„Derjenige erhält schon mehr Zeit.“ (780). Interviewpartner E spricht von
„gewisse[n] Freiheiten im Dienstplan oder Tagesablauf“ (1368) und davon, dass
mehr Zeit investiert werden kann (vgl. 1168).
Im Kontakt mit den dementiell Erkrankten führen die Pflegemitarbeiter vor allem
Pflegetätigkeiten und pflegerische Maßnahmen durch. Interviewpartner B spricht
von „pflegerische[n] Maßnahmen, die ganz speziell bei Sterbenden dann noch mal
greifen.“ (497). Eine wichtige Rolle im Umgang mit sterbenden Demenzkranken
spielen Palliative Care und Schmerztherapie (vgl. 760, 902, 1517). Zu dem, was
die Mitarbeiter der Pflege für die Betroffenen tun, gehören aber auch die basale
Stimulation (vgl. 496), eine „spezielle Mundpflege“ (497), die Gestaltung des
Umfeldes (vgl. 773, 1135) und Aromatherapie (vgl. 599). Interviewpartner B fasst
das, was für eine dementiell erkrankte Person im Sterben getan wird mit
folgenden Worten zusammen: „Sie bekommt, was wir ihr geben können.“ (559).
Maßgebend für das Handeln ist die Orientierung an der Biografie des Sterbenden
und dass man sich in dessen Welt hineinbegibt (vgl. 157, 1441). Interviewpartner
B äußert hierzu: „Also, ich denke, was da ganz wichtig ist, und das ist in unserer
Arbeit schwierig, das ist die Biografiearbeit. Um Vorlieben, Ängste, Abneigungen,
die noch mal ganz klar hervorzuheben und zu schauen, was hat dem zu aktiven
Zeiten […] was hat dem da Freude bereitet, was hat dem da eher Angst gemacht
und was hat er total abgelehnt.“ (592ff). Interviewpartner D betont, wie wichtig
es sei, auf den Sterbenden eingehen, „die Wünsche zu respektieren, sie zu wissen
und die individuellen Gewohnheiten in Riten überzuführen und das auch zu tun.“
(908ff). Ähnlich fällt die Antwort von Interviewpartner B aus, der sagt:
„Sterbebegleitung heißt für mich, die aktuelle Befindlichkeit wahrnehmen und
darauf handeln.“ (575).
Für Interviewpartner C gehört zur Begleitung eines Menschen am Ende seines
Lebens auch, dass man die Sterbephase erkennt und Grenzen absteckt (vgl. 904,
89
910). Für ihn ist es wichtig, dass man Sicherheit schafft und loslässt, wenn es an
der Zeit ist: „Ein Stück weit gehört auch dazu, den Rahmen zu stecken, wenn es
um Abschied geht. Wenn der Mensch in den letzten zwei Sterbephasen ist, da
einen Rahmen zu schaffen. Einen Punkt zu setzten, loszulassen.“ (913ff).
6.7.1.3. Institution
Was für dementiell erkrankte Sterbende getan wird, ist laut Interviewpartner A
und C kein separates Thema in der Einrichtung beziehungsweise im Konzept (vgl.
64f, 747f). Dennoch ist es, wie Interviewpartner A es formuliert „eine
Selbstverständlichkeit […] dass Sterben hier stattfindet und dass das hier
begleitet wird von uns.“ (88f).
In allen Einrichtungen gehört es aber dazu, sich mit Sterben, einer Sterbekultur
und ethischen Fragen auseinandersetzen sowie eine Abschiedskultur zu pflegen
(vgl. 494, 1473, 1488, 1495). Das Sterben wird in das Leben integriert und nicht
isoliert betrachtet. Für die Einrichtung von Interviewpartner F bedeutet das zum
Beispiel: „Der Sterbende kann dort bleiben, wo er ist, er wird nicht in ein
Sterbezimmer oder auf eine Sterbestation verlegt.“ (1488f).
Ein Pflegeheim hat eine sogenannte Pflegeoase eingerichtet, in der mehrere
schwerst dementiell erkrankte Menschen leben (vgl. 267, 562, 1172).
Interviewpartner A sieht die Pflegeoase als eine Art letzte Station im Leben eines
Demenzkranken: „Für mich ist es so, dass die Leute, die dort leben, einfach näher
am Sterben dran sind, wie die, die nicht dort sind.“ (271f). Er fügt noch hinzu:
„Es ist doch schön, wenn man zum Sterben in der Oase liegen kann…“ (274f).
Interviewpartner E stellt ebenfalls einen Bezug zwischen Pflegeoase und
Lebensende her: „…Sterbebegleitung, also spezifisch zum Oase-Konzept hin, dass
da Sterbebegleitung und Zusammenarbeit mit dem Hospiz… und das wird ja auch
praktiziert.“ (1172ff).
Für die Mitarbeiter besteht vonseiten der Institution die Möglichkeit, an
Fortbildungen teilzunehmen. In der Einrichtung von Interviewpartner F gibt es
„für die Mitarbeitenden regelmäßige Fortbildungen zur Sterbebegleitung“ (1506).
Mitarbeiter aus der Pflege, dem Sozialdienst oder der Seelsorge können
arbeitsbegleitend auch eine Palliative Care Ausbildung machen (vgl. 113). Darauf
aufbauend können sie später Schulungen und Fortbildungen in der Einrichtung für
90
ihre Kollegen anbieten (vgl. 123f, 515, 735, 1457). Interviewpartner B
beispielsweise hat „schon eine Palliativschulung auf einem Wohnbereich gemacht
mit einer ganz direkten Anfrage zu einem Thema.“ (515f). Und in der Einrichtung,
in der Interviewpartner F tätig ist, „finden künftig intensive Schulungen in
Palliative Care statt, die die Mitarbeiter zu speziellen Themen auf die Arbeit
vorbereiten.“ (1463f).
Was den Umgang der Mitarbeitenden mit dem Thema „Sterben und Demenz“
betrifft, wird dieser durch regelmäßige Team- und Fallbesprechungen unterstützt
(vgl. 744, 951, 1143, 1209, 1453). Die Mitarbeiter können sich austauschen, wie
Interviewpartner A bemerkt: „Auf der Ebene waren in der letzten Zeit viel mehr
Gespräche und Auseinandersetzung, wie ich das vorher kannte.“ (118ff). Zur
Verantwortung, die die Institution hierbei übernimmt, sagt Interviewpartner F:
„Durch die ständige Konfrontation mit dem Tod als Grenzbereich des Lebens ist
es wichtig, die Kommunikation und das Miteinander im Team zu unterstützen.
Das Netz wird angesehen, die Ganzheitlichkeit. Es besteht die Möglichkeit der
Supervision, die zeitlich und finanziell vom Haus getragen wird. Zudem gibt es
Seminare zur Kommunikation.“ (1522ff).
In den Einrichtungen, in denen die Interviewpartner tätig sind, wird durch
Zusammenarbeit, Koordination und Vernetzung (vgl. 51, 755, 1191, 1453) eine
engmaschige Betreuung der Sterbenden geschaffen. Interviewpartner E sieht in
der Kooperation „mit den entsprechenden Berufsgruppen“ (1191) einen
elementaren Bestandteil dessen, was man für sterbende, dementiell Erkrankte im
Pflegeheim tut. Ergänzt wird dies durch die Aussage von Interviewpartner C, der
darin die Voraussetzung sieht, „dass man dann eine engmaschige Betreuung
gewährleisten kann.“ (755f).
Zusammenarbeit und Vernetzung schließen auch die Angehörigen mit ein, denen
institutionell ein Rahmen gegeben werden muss. Durch die Arbeit und
Kooperation mit den Angehörigen kann wiederum individueller auf die
Demenzkranken in ihrer letzten Lebensphase eingegangen werden (vgl. 495, 907,
955, 1159, 1451, 1491, 1509f). Interviewpartner D geht es vor allem darum, „mit
den Angehörigen den Rahmen abzustecken“ und „die Wünsche zu respektieren“
(907f). Angehörigenarbeit bedeutet neben Kooperation aber auch Begleitung, wie
Interviewpartner
F seine Aufgabe innerhalb
der
Institution
betrachtet:
91
„…Aufgaben sind die Unterstützung der Angehörigen durch Informationen,
Entlastung durch Gespräche und so weiter…“ (1451f).
6.7.1.4. Soziale Arbeit
In den Einrichtungen, mit deren Mitarbeitern ich die Interviews führte, besteht die
Rolle Sozialer Arbeit in der Begleitung sterbender, dementiell Erkrankter vor
allem in der Herstellung von Kommunikation und Unterstützung (vgl. 29f). Die
Begleitung bezieht sich somit mehr auf die Mitarbeiter der Pflege als auf die
dementiell Erkrankten selbst, wie Interviewpartner A verdeutlicht: „Das Sterben
ist einfach… da ist die Pflege näher dran. Und das stimmt für mich sehr. Und ich
versuche eher, das, wie ich da bin, zu begleiten, aber eher wirklich die Kollegen
da zu unterstützen, wenn es da eine Form von Unterstützung braucht.“ (209ff).
Der Schwerpunkt Sozialer Arbeit liegt aus Zeitgründen auf den Bewohnern, „die
noch in einer Form in Kontakt treten. Die auch noch draußen sind.“ (228f). In der
Begleitung sterbender, dementiell, aber auch nicht-dementiell Erkrankter ist die
Soziale Arbeit eher in Form von Koordination und Vernetzung eingebunden. Es
geht darum, zu delegieren, Aufgaben zu verteilen und den Einsatz von
Honorarkräften oder Ehrenamtlichen zu organisieren und zu begleiten (vgl. 41,
51).
Um den Bedürfnissen eines Demenzkranken – besonders an dessen Lebensende –
gerecht werden zu können, führt Interviewpartner A Gespräche mit Angehörigen,
um etwas über die Biografie des Bewohners und seine Wünsche am Lebensende
zu erfahren. Die Haltung des Demenzkranken bezüglich Glaube und Spiritualität
und die Frage nach dem Wunsch seelsorgerischer Begleitung im Sterben ist für
Interviewpartner A in der letzten Zeit wichtiger geworden: „Das ist etwas, was ich
mittlerweile systematischer bei dem Fünf-Wochen-Gespräch nachfrage. Also, ob
jemand religiös war, ob er in religiösen Formen gelebt hat, ob ihm das etwas
bedeutet
hat.“
(180ff).
Für
ihn
entsteht
bei
allen
Beteiligten
mehr
Handlungssicherheit, wenn in der Pflegedokumentation vermerkt ist: „Wünscht
seelsorgerische Begleitung im Sterbeprozess oder eben wünscht es nicht.“ (190f).
6.7.1.5. Seelsorge
Laut Interviewpartner A spielt „das Thema […] Spiritualität, Religiosität hier im
Haus eigentlich eine sehr untergeordnete Rolle.“ (91f) Mittlerweile wird das
92
Thema jedoch wichtiger für den Alltag. In einem Pflegeheim wurde eine so
genannte „Sterbekiste“ (102) zusammengestellt, die für die Begleitung sterbender
Demenzkranker von den Pflegemitarbeitern eingesetzt werden kann (vgl. 133f). In
ihr enthalten sind „Bücher mit Gebeten, Bücher mit Psalmen, ein Kreuz, ein
Rosenkranz“ (105), wie Interviewpartner A erklärt.
In jedem der Pflegeheime, in dem die Befragten tätig sind, sind Seelsorge, Gebete
und religiöse Begleitung im Sterbeprozess möglich. (vgl. 110, 775, 916, 1136,
1158, 1434). Für Interviewpartner C bedeutet das: „Wenn jemand gläubig ist, dass
man den Pfarrer holt, dass man vielleicht selber ein Gebet spricht.“ (774). Die
Voraussetzung, Seelsorge in die Begleitung sterbender, dementiell Erkrankter
einzubeziehen, ist laut Interviewpartner D „zu sehen, was seine Bedürfnisse in
Bezug auf Spiritualität sind.“ (916). Hierfür wurde der „Biografiebogen
umgeschrieben, da bisher nicht nach religiöser Bindung gefragt wurde.“ (111f),
äußert Interviewpartner A.
In einer Einrichtung findet regelmäßig ein Gottesdienst für schwer dementiell
Erkrankte statt (vgl. 98). Gottesdienste im Gedenken an bereits verstorbene,
dementiell und nicht-dementiell erkrankte Bewohner finden in jedem der
Pflegeheime statt (vgl. 927, 1496). Interviewpartner D sagt hierzu: „Die
Einrichtung macht ja auch Gottesdienste für Verstorbene. Mehr beten für
denjenigen, verabschieden für die Menschen.“ (927f). In der Einrichtung von
Interviewpartner F findet „eine gemeinsame Abschiedsfeier im Wohnzimmer statt,
an der teilnimmt, wer möchte. Dann wird im Rahmen der Gottesdienste, die in der
WG stattfinden nochmals an denjenigen gedacht.“ (1494ff).
Interviewpartner F ist in seinem Pflegeheim unter anderem als Seelsorger tätig.
Seine Aufgabe besteht neben der Begleitung sterbender Demenzkranker (vgl.
1434ff) auch „im Dasein für Angehörige und Mitarbeiter, in der Entlastung durch
Gespräche.“ (1449f).
6.7.2. Welche Bedürfnisse hat ein sterbender Demenzkranker?
6.7.2.1. Emotionales Erleben
Auf die Frage nach den Bedürfnissen, die ein sterbender, dementiell erkrankter
Mensch
hat,
antworten
fast
alle
Interviewpartner
mit
den
Begriffen
„Geborgenheit“, „Wohlfühlen“ und „Vertrautheit“ (vgl. 277, 315, 1001, 1232,
1439, 1557, 1564). Auch das Bedürfnis nach „Sicherheit“ bringen die meisten
93
zum Ausdruck (vgl. 284, 998, 1001, 1440, 1514f). Interviewpartner D fasst es so
zusammen: „Dass sie noch mehr Geborgenheit und Sicherheit erfahren.“ (vgl.
1001f).
Interviewpartner F betont die Bedeutung einer „vertraute[n] Begleitung für ein
Gefühl von Sicherheit im Sterben“ (vgl. 1513f) und fügt hinzu, dass es „sich dabei
um ein ganz großes Bedürfnis nach Sicherheit“ handelt (vgl. 1514f).
Interviewpartner A setzt das Bedürfnis nach Sicherheit mit dem Bedürfnis nach
Halt gleich (vgl. 280, 285f, 291, 315): „Für mich ist Sterben, Sterbende
unterstützen sicher dieses Sicherheit geben, Halten im Sinne von Sicherheit geben,
dieses vorsichtig sein…“ (vgl. 284ff). Er fügt aber hinzu, dass Halten „nicht
festhalten um jeden Preis“ (vgl. 285f) bedeutet und dass „das Geborgene und
gleichzeitig das Loslassen können“ (vgl. 315) für dementiell Erkrankte in der
letzten Lebensphase wichtig sind.
Die Betroffenen haben ein Bedürfnis, wahrgenommen zu werden und zu sterben,
wie sie es möchten. Hierzu äußert Interviewpartner B: „Ich denke, im Sterben hat
jeder die Möglichkeit, sich zu präsentieren und sich auf seine Weise bemerkbar zu
machen.“ (vgl. 577ff). Hier knüpft das Bedürfnis nach Wertschätzung und Würde
an (vgl. 1546). Für Interviewpartner D bedeutet das, der dementiell Erkrankte hat
das Bedürfnis, „dass wir einen würdigen Rahmen schaffen“ (vgl. 1009) und dass
an diese Würde erinnert und sie eingefordert wird (vgl. 1016).
6.7.2.2. Kontakt und Interaktion
Was den Kontakt und die Interaktion mit den Menschen in der Umgebung betrifft,
ist laut den Interviewpartnern Nähe von vertrauten Personen und nicht alleine zu
sein ein Bedürfnis der Betroffenen (vgl. 356f, 588f, 1231, 1448, 1538, 1556). Es
steht mit der Befriedigung weiterer Bedürfnisse in einem Zusammenhang.
Interviewpartner A formuliert dies so: „Geborgenheit ist ganz häufig die Nähe
von Menschen. Und ideal wäre da natürlich die Nähe von einem Menschen, der
einem vertraut ist.“ (vgl. 356f).
Interviewpartner B erwähnt exemplarisch die Angehörigen: „Der andere braucht
seine Angehörigen. Für den anderen ist es fatal, wenn die Angehörigen da sind.“
(vgl. 589f). Das Bedürfnis nach Kontinuität schließt sich ebenfalls hier an (vgl.
998, 1538): „Noch mehr […] Kontinuität in der Betreuung“ (vgl. 998), wie sich
Interviewpartner D äußert.
94
Der Faktor Zeit wird ebenfalls mehrfach als Bedürfnis genannt (vgl. 354, 999,
1448, 1555) und während der Gespräche in Verbindung mit „wirklich dazusitzen
und die Hand zu halten“ (608) gebracht: Dass jemand da ist, der eine Begleitung
anbietet (vgl. 608, 1231) und die Hand hält (vgl. 588, 608, 1234, 1448).
Wichtig für den sterbenden Demenzkranken ist laut Interviewpartner C auch die
„liebevolle Zuwendung, Einfühlen und Verständnis“ (vgl. 810f), was auch andere
Gesprächspartner feststellen (vgl. 1448, 1553). Das Verständnis seitens der
Mitmenschen wird in den Gesprächen mehrfach betont.
Dazu gehört für Interviewpartner A und F, dass die Betroffenen in ihrer Welt
akzeptiert werden (vgl. 331), dass man aber auch in diese Welt hineingeht und
ihnen dort begegnet (vgl. 332f, 1561). Dadurch kann wiederum das Bedürfnis,
von den anderen verstanden zu werden, befriedigt werden (vgl. 579f, 1000, 1545f,
1561f). Dies geschieht zum Beispiel durch eine Person, die „wahrnehmen kann,
welche Signale der [Betroffene] sendet“ (vgl. 579f) sowie durch Personen, die
„sich auf ihn einlassen, die an seine Biografie anknüpfen, eine aufmerksame
Umgebung, geschulte Personen, die hinsehen, die ihn erreichen.“ (vgl. 1561ff).
So wird es möglich, Wünsche, Vorlieben, Ängste und Abneigungen zu erkennen,
sie zu akzeptieren und auf sie einzugehen (vgl. 593, 1542f, 1562).
Das Bedürfnis nach guter Pflege, danach, „umsorgt zu sein“ (vgl. 1235ff, 1564)
spielt eine Rolle. Interviewpartner D weist zudem darauf hin, dass es ein
Bedürfnis der Betroffenen sei, einen „Fürsprecher“ und „Vermittler“ (vgl. 1014)
zu haben, der aufmerksam ist, „an die Würde erinner[t], sie einforder[t].“ (vgl.
1016).
6.7.2.3. Atmosphäre, Raum und Umgebung
Die Bedürfnisse eines sterbenden, dementiell Erkrankten orientieren sich nicht nur
an seinem inneren Erleben und an den Menschen, die ihn umgeben. Sie sind auch
an den Raum, die Umgebung, in der er sich befindet, geknüpft.
In den Interviews wird in mehreren Fällen eine freundliche und angenehm
gestaltete Umgebung (vgl. 299, 1230, 1559, 1564) erwähnt. „Er braucht eine
räumliche Umgebung, in der er sich wohlfühlt.“ (vgl. 1564), wie Interviewpartner
F es formuliert. Dazu gehört neben Helligkeit und Weite (vgl. 280ff) auch, dass
der Raum eine persönliche Note erhält und „dass jede, die da liegt, ihren Raum
hat, den sie persönlich gestalten kann.“ (vgl. 299).
95
Musik im Hintergrund kann ebenso ein Bedürfnis sein, wie Ruhe im Sinne von
Stille und Rückzug (vgl. 590f, 1236, 1556). Das Bedürfnis nach Ruhe drückt aber
gleichzeitig auch das Bedürfnis danach aus, „dass die Umgebung stressfrei, aber
dennoch anregend ist.“ (vgl. 1556f).
6.7.2.4. Sonstiges
Es wird jedoch angemerkt, dass die Bedürfnisse je nach Person unterschiedlich
sind (vgl. 587, 1244). Deutlich wird dies bei Interviewpartner B, der äußert, „dass
das auch bei jedem Sterbenden unterschiedlich ist, was er braucht. Der eine
braucht Nähe, eine Hand, die er halten kann. Der andere braucht seine
Angehörigen. Für den anderen ist es fatal, wenn die Angehörigen da sind. Der
eine braucht Musik, der andere möchte Ruhe. Der eine möchte noch mal raus, auf
dem Balkon sterben, weil er gerne draußen ist.“ (vgl. 587ff).
Interviewpartner C und E ihrerseits sehen keinen Unterschied zwischen den
Bedürfnissen sterbender, dementiell- und nicht-dementiell Erkrankter. In ihren
Worten ausgedrückt heißt das: „Er braucht das, was er zuvor auch braucht“ (810)
und „das was jeder andere Mensch, der stirbt, auch braucht.“ (vgl. 1228).
Es kommt auch zur Sprache, dass ein dementiell Erkrankter das Bedürfnis nach
besonderer Aufmerksamkeit im Alltagsgeschehen hat und ihm dies zugestanden
werden muss. Es geht für Interviewpartner D „um einen sterbenden Menschen“
(1006). Um ihm die nötige Aufmerksamkeit schenken zu können, gilt für D
deshalb der Satz „Krise vor Alltag. Immer Krise vor Alltag. Das ist so das A und
O.“ (vgl. 1007ff).
6.7.3. Wo sind Grenzen?
6.7.3.1. Institutionelle Grenzen
Grenzen, die durch die institutionellen Rahmenbedingungen gegeben werden,
sehen die meisten meiner Interviewpartner im Zeitbudget (vgl. 230, 353, 676,
1375, 1576). Interviewpartner A formuliert es so: „Zeitlich natürlich. Da denke
ich, das ist genau die Grenze. Ideal wäre natürlich, wenn die Pflegekräfte, wenn
Leute, die die Bewohner kennen, mehr Zeit hätten, wirklich auch mehr Zeit, da zu
sein.“ (353ff). Auch Interviewpartner F sieht es als schwer machbar, bei jedem
„länger da zu sein und zu bleiben.“ (1576f). Er fügt dem aber hinzu: „Es ist leicht
zu sagen: Es fehlt an Zeit! Zu einfach.“ (1585f).
96
Die zeitliche Grenze beschränkt sich für Interviewpartner B nicht nur auf das
persönliche Dasein am Bett des sterbenden Demenzkranken. Er sieht es zusätzlich
als schwierig an, auf die Schnelle eine Sterbebegleitung organisieren (vgl. 571).
Die Hälfte der Interviewpartner bringt mit der zeitlichen Grenze den Arbeitsalltag
in Verbindung (vgl. 1004, 1375ff, 1576). Interviewpartner E äußert hierzu: „Also,
das ist auch immer sehr schwierig in einem Pflegeheim, wenn jetzt jemand
sterbend ist. Da im Ablauf die Zeit zu finden, auch die Ruhe zu finden.“ (1374f).
Hinzu kommt der Leistungs- und Rechtfertigungsdruck in der Versorgung, die
von der Einrichtung sichergestellt werden muss. Interviewpartner B und E fassen
dies so zusammen: „Wir müssen uns ein Stück weit auch rechtfertigen, unsere
pflegerische Qualität im Sterben.“ (612f). Und: „Das Geschäft draußen vor der
Tür muss weitergehen…“ (1369f).
Direkt nach dem zeitlichen Budget geht Interviewpartner B auf die Grenze im
finanziellen Budget der Institution ein. Zudem nennt er Grenzen in der Motivation
und im Engagement der Mitarbeiter (vgl. 676ff), „wenn es darum geht, so eine
Gruppe zu kreieren, die sozusagen auf Abruf Nachtbereitschaft oder
Nachtsitzwache machen würde. Dass es da Menschen bedarf, die bereit wären,
teil-ehrenamtlich zu arbeiten.“ (677ff).
6.7.3.2. Grenzen der Begleitung
Die Grenzen, auf die in einer Begleitung gestoßen werden kann, sind vor allem
Grenzen, die durch Angst und Unsicherheit der Betreuenden entstehen (vgl. 366ff,
1031f, 1586). Das Thema konfrontiert die begleitende Person mit sich selbst, mit
der eigenen Endlichkeit und der damit verbundenen Angst (vgl. 370, 639f).
Der Umgang mit dem Thema erfordert die Bereitschaft zur Auseinandersetzung
sowie eine Grundhaltung (vgl. 369, 987, 1038, 1221, 1349, 1535ff, 1579ff, 1586).
Die Interviewpartner äußern hierzu beispielsweise: „Tod und Sterben hat immer
etwas mit einem selber zu tun…“ (368f). Oder: „Man muss sich einlassen. Man
muss ja sagen.“ (987).
Interviewpartner E sagt jedoch auch: „Jeder muss eine Grenze für sich haben,
weil die Dinge muss man ja aushalten können.“ (1031f). Er begründet das mit der
Gefahr, dass man mitleidet, statt mitzufühlen. Die Folge wäre, dass man
irgendwann ausgebrannt ist. Für ihn ist es wichtig, dass es Grenzen in der
Gestaltung von Nähe und Distanz gibt (vgl. 1333).
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Eine weitere Grenze ist eine Unsicherheit, die Interviewpartner A wie folgt
benennt: „Aber ich bin sicher, so das eigentliche Sterben, da können wir gar
nichts tun und ist es letztendlich auch… Ich bin mir nicht sicher, wie wichtig das
alles letztendlich ist. Ob wir das wirklich für den tun oder ob wir es für uns tun.
Das weiß ich nicht.“ (406ff).
Die Einstellung zu Glaube, Religion und Spiritualität spielt für ihn ebenfalls eine
Rolle: „Da sind schon Grenzen, weil manche Kollegen würden keine Gebete
sprechen, weil es einfach nicht ihres ist und dann geht das auch nicht.“ (375f).
Die Begleitung sterbender, dementiell Erkrankter kommt zudem an Grenzen,
wenn, wie Interviewpartner D es ausdrückt, „Dinge unausgesprochen sind, wenn
der Sterbeprozess im Gange ist. Wenn es unaufgelöst in einem selber ist. Dann ist
da immer eine Grenze.“ (1020ff).
Ein schlechtes Verhältnis zwischen dem Betroffenen und seinen Angehörigen
spielt auch eine Rolle für die Begleitung (vgl. 1354ff, 1580f), wie
Interviewpartner F feststellt: „Die Einbeziehung der Angehörigen ist ebenfalls
eine Grenze, wenn in der Biografie schwierige Erfahrungen gemacht wurden.“
(1580f). Interviewpartner E führt dies weiter aus: „Ich meine, was auch Grenzen
sind, ist, dass ich jetzt nicht auf Gedeih und Verderb irgendwelche Verwandten
hierher trommeln wollte, obwohl die jahrelang keinen Kontakt hatten.“ (1354ff).
6.7.3.3. Wissens- und Erfahrungsgrenzen
Es sind vor allem Fragen, die sich die Interviewpartner bezüglich der Grenzen von
Wissen und Erfahrung stellen. So fragt sich beispielsweise Interviewpartner A,
„ob es einem Demenzkranken leichter fällt, zu sterben wie wenn jemand nicht
demenzkrank ist. Ob es das Sterben einfacher macht. […] Oder ob da noch mehr
Ängste da sind.“ (317ff).
Eine Grenze ist auch, dass man nicht weiß, was bei dem Betroffenen überhaupt
ankommt, wo sie mit ihren Gedanken sind (vgl. 316, 562). Oder wie
Interviewpartner B es nennt: „Die Frage ist, ob jemand, der im Sterben liegt, das
noch so wahrnimmt oder ob er im Vorfeld davon profitieren kann. Und dann
wirklich in der Finalphase nicht mehr. Wo fängt Sterbebegleitung an?“ (562ff).
Die Frage nach dem Beginn der Sterbebegleitung, beziehungsweise des
Sterbeprozesses, ist auch für Interviewpartner A und D eine Grenze (vgl. 268f,
1022).
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Interviewpartner D beschäftigt „die Frage, wann eine Person stirbt. Stirbst sie
heute, stirbt sie morgen oder in drei Wochen. Da kommt man auch an Grenzen.“
(1021ff). In Anlehnung daran stößt man besonders an diese Grenzen, wenn es um
den Beginn einer Schmerztherapie und um eine palliative Behandlung geht:
„…das ist manchmal schwierig, diesen Zeitpunkt zu finden.“ (746), befindet
Interviewpartner C.
6.7.3.4. Grenzen durch die Erkrankung
Grenzen entstehen auch durch die dementielle Erkrankung selbst. Bei manchen
Bewohnern treten im Verlauf der Erkrankung Ängste und Psychosen auf (vgl.
571, 1024f). Einige wehren sich gegen eine Begleitung oder reagieren aggressiv
(vgl. 796f, 1542).
Die Befragten sehen vor allem Grenzen in den Wahrnehmungsstörungen und der
adäquaten Äußerung von Bedürfnissen, des Befindens und von Schmerzen im
fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung (vgl. 847ff, 1029, 1252, 1255ff, 1574).
Interviewpartner E weist auf den völligen Sprachverlust im Endstadium Demenz
hin (vgl. 1254f). Interviewpartner B formuliert diese Grenze wie folgt: „Ein
Mensch, der dementiell erkrankt ist, kann sich auch bei Schmerzen nicht so
adäquat äußern und mitteilen. Und sie auch nicht wahrnehmen und hat vielleicht
in dem Moment, wo man ihn befragt, ob er Schmerzen hat, das vergessen.“
(847ff).
In Anlehnung an die Grenzen bezüglich der Äußerung von Bedürfnisse ist es für
die Hälfte der Interviewpartner zusätzlich schwer, zu erkennen, was der Sterbende
möchte, da die Bedürfnisse je nach Person sehr unterschiedlich sein und sich
verändern können (vgl. 587, 1244, 1532). Interviewpartner B fügt dieser Grenze
hinzu: „Und das kann sich sekündlich oder auch stündlich oder wie auch immer
ändern.“ (574f).
Demenzkranke sterben oft zu einem Zeitpunkt, an dem nicht damit gerechnet
wird. Diese Unsicherheit kann ebenfalls eine Grenze in der Begleitung der
Betroffenen sein, wie Interviewpartner F feststellt: „Menschen mit Demenz
sterben oft unerwartet. Sie äußern es teilweise nicht oder eher verdeckt, wenn es
ihnen schlechter geht, der Prozess, der ja immer individuell ist, ist eben auch
durch die dementielle Erkrankung mit geprägt.“ (1530ff).
99
Eine weitere Rolle spielen Leiden und Schmerzen, ebenso die aktuelle
Befindlichkeit des sterbenden Demenzkranken. Für Interviewpartner C ist es
wichtig und zugleich nicht leicht umzusetzen, „dass die Menschen da nicht leiden
müssen in Form von Schmerzen haben müssen. Und das ist insofern ein großes
Problem.“ (845ff). Interviewpartner F äußert zu dieser Grenze: „Die
Schmerzerfassung und -behandlung ist durch die Krankheit erschwert und bringt
Unsicherheiten mit sich.“ (1574f).
6.7.3.5. Grenzen durch äußere Bedingungen
Eine Grenze ist durch die Ausbildung gegeben, da das Thema „Sterben mit einer
dementiellen Erkrankung“ in der Ausbildung und Studium nicht oder kaum
enthalten ist (vgl. 1062f, 1217ff, 1293, 1462). Interviewpartner E sagt hierzu:
„Von der Schule, muss man leider sagen, bekommt man sehr wenig an
Handwerkszeug bezüglich Sterben mit. Nicht nur auf Demenz bezogen, sondern
allgemein.“ (1217ff).
Durch die gesellschaftliche Haltung in Bezug auf Sterben und Tod und die damit
einhergehende Tabuisierung entstehen weitere Grenzen (vgl. 940, 1222, 1293).
Viele Ärzte gehen auf Abstand, wenn es um Schmertherapie geht, stellt
Interviewpartner C fest (vgl. 769, 851): „Als Pflegekraft fühlt man sich manchmal
allein gelassen.“ (766f). Und: „Viel hängt an der Pflege.“ (770).
Interviewpartner B sieht in der aktuellen Diskussion und Auseinandersetzung mit
der Demenz- und Palliativbewegung einen Modetrend, der bald in Vergessenheit
geraten könnte: „Und nur dann, in dem Moment, wo man vielleicht einen
finanziellen Profit oder einen ideellen Nutzen daraus hat, dann macht es Sinn
darüber nachzudenken. Und das stimmt mich traurig…“ (700ff).
6.7.4. Wo liegen Potentiale und Ressourcen?
6.7.4.1. Institution
Für
das
Thema
„Sterben
mit
einer
dementiellen
Erkrankung“
sieht
Interviewpartner B seitens der Institution Potential in einer Haltungsänderung und
indem Sterben öffentlich gemacht wird. „…dass es dazugehört“ (509f), wie er
meint.
Dies betrifft beispielsweise Gespräche mit und unter Mitarbeitern sowie
Dienstbesprechungen
(vgl.
644,
952,
1061,
1222,
1283,
1590).
Für
100
Interviewpartner C ist es eine An- und Herausforderung für das Team, „dass man
regelmäßig darüber redet. Währenddessen.“ (951f). Interviewpartner E sieht im
Austausch für sich selbst ein Potential: „…durch den Austausch mit den
Mitarbeitern oder Leuten, die im Haus arbeiten und eben mit Sterbenden zu tun
haben. Da erfährt man dann etwas und man sammelt im Laufe der Zeit so seine
Erfahrungen, sage ich mal.“ (1222ff).
Für Interviewpartner A und F ist zudem die Weiterentwicklung und Arbeit an der
Konzeption wichtig (vgl. 363f, 1590ff). Interviewpartner A äußert diesbezüglich
die Bedeutung von „genauer hinzuschauen, wie macht man das eigentlich.“
(348f). Er und Interviewpartner E nehmen auch Bezug auf die konzeptionell
verankerten Gespräche mit Angehörigen und die Biografiearbeit. Es ist für sie
wichtig, „dass es auch wirklich im Biografiebogen verankert wird, dass auch
nach der religiösen Neigung gefragt wird.“ (1269f). Interviewpartner D nimmt
ebenfalls Bezug darauf, dass ein Potential entstehen kann, wenn es konzeptionell
festgelegt ist, „den Rahmen im Vorfeld abzustecken.“ (947f).
6.7.4.2. Methoden
Durch die Verwendung verschiedener Ansätze entstehen neue Möglichkeiten im
Umgang mit sterbenden, dementiell erkrankten Menschen (vgl. 1057).
Interviewpartner F hebt dabei die Bedeutung der Integrativen Validation hervor:
„Ein Weg ist die Integrative Validation. Die Zugänge sind manchmal erstaunlich.
Es kommt zu gelösten Momenten, wenn sich der Erkrankte verstanden und
wertgeschätzt fühlt.“ (1544ff).
Ein weiterer Ansatzpunkt ist die Biografiearbeit (vgl. 592, 1259, 1441).
Interviewpartner B formuliert die Bedeutung dieser Methode für de Arbeit mit
den Betroffenen folgendermaßen: „Also, ich denke, was da ganz wichtig ist, […]
das ist die Biografiearbeit.“ (592ff).
Potential wurde aber auch in der Arbeit mit Literatur (vgl. 1056) und in
nonverbaler Kommunikation (vgl. 1258) gesehen.
6.7.4.3. Umgang und Auseinandersetzung
Seitens der Mitarbeiter ist es im Umgang mit den Betroffenen wichtig, sich
auszutauschen – formell im Rahmen von Dienstbesprechungen und informell
untereinander im Kollegium (vgl. 644, 952, 1061, 1222, 1283, 1590). Vor allem
101
persönlich gemachte Erfahrungen wurden als Potential gesehen (vgl. 961, 989f,
1082, 1284). Interviewpartner D fasst es mit diesen Worten zusammen: „Aber die
Erfahrung ist ein unendlich großer Schatz. Wirklich.“ (989f).
Er hat auch die Erfahrung gemacht, „dass die Leute auch oft etwas zu geben
haben.“ (994), was für seine eigene Auseinandersetzung mit dem Thema eine
Ressource darstellt und ihm Kraft spendet (vgl. 1089). Interviewpartner E und F
sehen in der „Selbstsorge“ (1518, 1549) und „Psychohygiene“ (1303), wie sie es
nennen, eine Ressource. Für Interviewpartner F ist es wichtig, „sich dafür mal
Raum zu schaffen für so was. Raum für Psychohygiene.“ (1302f), um
handlungsfähig zu bleiben.
Potential entsteht laut Interviewpartner B auch dadurch, dass man herauszufinden
versucht, was der Einzelne gerade braucht (vgl. 614f). Interviewpartner C setzt
dafür jedoch voraus, „dass man auch in der Pflege aufmerksamer und wacher
dafür ist.“ (851f).
Wenn die anderen Bewohner in die Auseinandersetzung mit dem Sterben und
Lebensende eines Mitbewohners einbezogen werden und ihnen erklärt wird, was
passiert, kann dies ebenso eine Ressource sein. Diese kann dann genutzt werden,
wenn es auf das Lebensende dieses einbezogenen Mitbewohners zugeht.
Interviewpartner B sagt hierzu: „Und dann habe ich ihm das erklärt, weil das ist
ja auch für ihn wichtig, für sein Sterben, dass er da… Und wenn er da
Erfahrungswerte hat… und auch Erfahrungswerte, die nicht nur Angst machen.
[…] Und so die Angst vor dem Sterben, dem Tod zu nehmen.“ (vgl. 631ff).
6.7.4.4. Aus- und Weiterbildung
Eine weitere Ressource ist die Weiterbildung der Mitarbeiter, zum Beispiel in
Form einer Palliativschulung oder durch eine Ausbildung in Palliative Care (vgl.
515, 663ff, 1188, 1283, 1462, 1507ff).
Interviewpartner B, der selbst Schulungen in Palliative Care für Mitarbeiter
anbietet (vgl. 645), äußert diesbezüglich: „Potential ist auf jeden Fall, dass noch
andere die Ausbildung Palliative Care begonnen haben oder bald beenden. Da
fände ich eine Vernetzung unter denen, dass die es sich teilen, gerade die Weiterund Ausbildung von den Mitarbeitern…“ (663ff). Interviewpartner E sieht
Ressourcen „bei der Schulung von Pflegekräften, vom Sozialdienst, von
Honorarkräften, weil sich viel auf eigene Erfahrungen beläuft oder auf den
102
Austausch mit anderen. Also wirklich mal ein Sterbeseminar anzubieten.“
(1283ff). Er weist aber auch wie Interviewpartner B auf die Ausbildung von
Pflegekräften hin. Dieser sieht in der Berufsausbildung eine Chance für die
Auseinandersetzung mit dem Thema: „Und Potential für mich wäre auch – wir
haben Praxisanleiter, die eine spezielle Ausbildung haben – ich denke wir müssen
die Schule, die Ausbildungsstellen so weit bekommen, dass dazu eine Einheit
passiert. Dass dann wir, die wir das gelernt haben, da hingehen und eine Einheit
machen oder dass die sich jemanden suchen.“ (666ff).
6.7.5. Was fehlt und sollte in einem Konzept verankert werden?
6.7.5.1. Institutionell
Interviewpartner A stellt fest, dass in seiner Institution eine konzeptionelle
Auseinandersetzung fehlt: „Das Thema ist da ja nicht vorhanden, das weiß ich.
Nicht explizit.“ (340f). Er und Interviewpartner F betonen, dass es notwendig
wäre, sich konzeptionell Gedanken zum Thema zu machen (vgl. 363f, 1593).
Ähnlich sieht es Interviewpartner B und bezieht sich dabei auf das Fehlen einer
eindeutigen Haltung vonseiten seiner Institution (vgl. 638).
Es wird auch als wichtig angesehen, dass in der Einrichtung über Sterben sowie
Sterben mit einer dementiellen Erkrankung gesprochen wird, es in das alltägliche
Arbeitsleben
einzubeziehen
(vgl.
1049,
1222,
1322).
Hierzu
äußert
Interviewpartner D: „Ausbaufähig ist auch, es lebendig zu machen. Ja.“ (1049).
Interviewpartner F sieht es dafür als bedeutend an, dass sich viele Einrichtungen
darauf einlassen, an diesem Thema zu arbeiten (vgl. 1601).
Zeitliche Flexibilität im Dienstplan (vgl. 363) und die Möglichkeit der
Supervision (vgl. 1525) werden ebenfalls erwähnt. In Verbindung damit weist
Interviewpartner E auf die Bewältigung der Belastungen hin. In seinen Augen gibt
es seitens des Pflegeheims zu wenig Raum für Psychohygiene und Selbstsorge.
Ihm ist wichtig, dass man auch einmal innehalten kann und „dass man sich
schlussendlich selbst auch nicht vergisst und immer wieder fragen kann, wie geht
es mir jetzt selber und ich brauche auch mal kurz eine Pause.“ (1387ff).
Interviewpartner D äußert den Wunsch, dass das Engagement Ehrenamtlicher in
der Institution konzeptionell weiterentwickelt wird: „Und was es noch braucht, ist
ein Stamm an Ehrenamtlichen. Oder, das Beste wäre, eine Hospizgruppe im Haus
103
zu haben, glaube ich. Also, wenn nicht im Pflegeheim, wo dann, frage ich mich.
Das ist etwas.“ (1068ff).
Was das Arbeitsteam betrifft, fehlen Interviewpartner B „die ausgebildeten
Mitarbeiter. Es fehlen Mitarbeiter, ein Pool von Mitarbeitern oder eine Gruppe,
die abrufbar sind für die Nacht, weil das einfach nicht im stationären Bereich
abdeckbar ist über die zwei Kräfte.“ (619ff). Er sieht in diesem Bereich einen
Bedarf, dass sich die Einrichtung konzeptionell weiterentwickelt.
6.7.5.2. Aus- und Weiterbildung
Für die Arbeit mit sterbenden, dementiell Erkrankten ist es wichtig, „sich
auszukennen in der Sterbebegleitung. Und bereit zu sein, sich zu schulen und
schon eine Sicherheit zu haben“ (1038f), wie es Interviewpartner D formuliert. In
der Einrichtung von Interviewpartner F ist dies noch nicht im Konzept verankert:
„Für dementiell Erkrankte im Sterben gibt es bislang keine Weiterbildung.“
(1462). Er weist jedoch darauf hin, dass „künftig intensive Schulungen in
Palliative Care“ (1463) stattfinden, um diesen Mangel auszugleichen.
Zwei der Interviewpartner stellen während des Gesprächs fest, dass in ihrer
Ausbildung
die
Auseinandersetzung
mit
Sterbebegleitung
fehlte.
Bei
Interviewpartner B gab es keine Arbeitseinheit zu dem Thema. Er sieht jedoch
eine Notwendigkeit darin, Sterbebegleitung in die Ausbildung zu integrieren:
„Aber da muss einfach Platz dafür da sein, in so einer Ausbildung.“ (672f).
Für die Personen, die bereits in einem Pflegeheim tätig sind, sollten regelmäßig
Seminare zum Umgang mit Sterben und Trauer stattfinden (vgl. 649, 930, 1285).
Interviewpartner B sagt hierzu: „Ich denke, es sollte jährlich eine Art Sterbe- oder
Trauerseminar geben.“ (649f). Und: „Ich denke, es sollte einfach so einen Tag
geben oder immer mal wieder, wo Tod und Sterben Thema ist und man selbst was
kreiert oder sich Dozenten holt, wie auch immer…“ (652ff).
Es wird mehrfach der Wunsch nach Palliativschulungen und interne
Fortbildungen geäußert (vgl. 515, 619, 865). Beispielsweise Interviewpartner C:
„…dass man intern Fortbildungen bekommt zum Thema Schmerztherapie bei
Menschen mit Demenz.“ (864f).
Des Weiteren erwähnen drei Interviewpartner, dass im Rahmen der Aus- und
Weiterbildung Bewältigungsmöglichkeiten, Psychohygiene und Selbstsorge
104
thematisiert werden sollten und dass dieser Bereich einer konzeptionellen
Weiterentwicklung bedarf (vgl. 823, 1301ff, 1387, 1590).
6.7.5.3. Kooperation
In den Augen von Interviewpartner B könnte die Zusammenarbeit mit Hospiz und
Bestattern besser sein. Ihm und weiteren Interviewpartnern fehlt die Umsetzung
der im Konzept verankerten Vernetzung (vgl. 624f, 1322, 1590). Als Beispiel
nennt Interviewpartner C die mangelnde Kooperation mit Ärzten und wünscht
sich, „dass sich auch die Ärzte mehr mit dem Thema auseinandersetzen und eben,
dass man auch in der Pflege aufmerksamer und wacher dafür ist.“ (850ff). Für
Interviewpartner D ist gerade diese schwierige Kooperation besonders wichtig,
„wo es auch darum geht, die Palliativversorgung zu gewährleisten…“ (1041f).
6.7.5.4. Umgang und Kontakt mit sterbenden Demenzkranken
Für den direkten Umgang mit sterbenden Demenzkranken sieht Interviewpartner
D Bedarf in der Einführung und Weiterentwicklung von Ritualen. Er nennt hierzu
das gemeinsame Beten und Singen mit oder für den sterbenden Menschen (vgl.
1049f). Für ihn sind Rituale jedoch nicht nur im Umgang mit den noch lebenden
Menschen wichtig, was er wie folgt ausführt: „Was ich gerne ritualisieren würde,
ist, dass die Leute noch würdevoll gewaschen werden. Die Reinigung als Ritual,
dass man das mehr macht. Noch mehr Individuelleres rein kommt.“ (1065f).
Um individueller auf die Bedürfnisse eines sterbenden Demenzkranken eingehen
zu
können,
nimmt
Interviewpartner
E
Bezug
auf
die
konzeptionelle
Weiterentwicklung der Biografiearbeit: „Gut, ich denke, das ist ja schon in den
Anfängen. Wenn jetzt ein neuer Heimbewohner kommt, dass dann im Stammblatt
nach der Konfession gefragt wird. Aber dass es auch wirklich im Biografiebogen
verankert wird, dass auch nach der religiösen Neigung gefragt wird.“ (1267ff).
6.7.5.5. Auseinandersetzung
Was die Auseinandersetzung mit der Sterbebegleitung dementiell erkrankter
Menschen betrifft, fehlt es Interviewpartner B zunächst „an der eigenen
Auseinandersetzung mit dem Sterben, mit der eigenen Akzeptanz.“ (638f). Er
begründet es so: „Weil gerade wir Pflegekräfte am meisten Schiss davor haben.
Vielleicht nicht am meisten, aber genau so. Nur weil wir in der Pflege arbeiten
105
und mit Tod zu tun haben, sterben wir deshalb nicht leichter oder haben keine
Angst davor. Aber wir müssten einen professionellen Umgang damit finden und
bereit sein, uns damit auseinanderzusetzen.“ (639ff). Interviewpartner F äußerte
sich ähnlich: „Es sollte die Bereitschaft geben, sich auf das Thema einzulassen.“
(1602f). Er fügt hinzu, dass dies ermöglichen könnte, „viel mehr vom Bewohner
zu sehen, bewohnerzentriert und -orientiert zu handeln.“ (1603f).
Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben und dem Sterben anderer kann
gefördert werden. Interviewpartner B stellt diesbezüglich einen Vergleich auf: „So
wie man immer wieder Erste-Hilfe-Kurse machen sollte, um Dinge zu lernen,
sollte es auch so Tage geben, wo man sich einfach noch mal ganz intensiv mit
seinem eigenen Leben und seinem Sterben auseinandersetzen muss. Wenn man
hier arbeitet, in der Pflege.“ (655ff).
Die Auseinandersetzung kann durch Supervision und Reflexion unterstützt
werden (vgl. 348, 1525). Interviewpartner A bezieht Reflexion neben dem Blick
auf das Handeln auch auf das Konzept und nennt als Grund dafür: „…weil es
vielleicht doch gut wäre, genauer hinzu schauen, wie macht man das eigentlich.“
(347f).
Ein Anliegen, welches fast alle Interviewpartner teilen, ist die konzeptionelle
(Weiter-)Entwicklung einer Abschieds- beziehungsweise einer Sterbekultur. Sie
wünschen sich sowohl für die Mitarbeiter als auch für die Angehörigen
Abschiedsrituale und eine Begleitung, die über den Tod des dementiell Erkranken
hinausgeht (vgl. 622f, 638, 830, 927, 1060).
Die Bedeutung der Möglichkeit, von der dementiell erkrankten Person während
des Sterbens und nach Eintritt des Todes Abschied zu nehmen, drückt
Interviewpartner E mit folgenden Worten aus: „Das ist auch so eine Sache der
Psychohygiene. Dass man auch Abschied nehmen kann.“ (1327f).
Interviewpartner F sagt aber auch: „Eine Abschiedskultur ist nicht Sache einzelner
besonders motivierter Mitarbeiter, sondern sie kann gelebt werden, wenn sie auch
von der Leitung als unverzichtbar angesehen wird.“ (1594ff).
106
6.7.6. Ausgewählte Zitate
Ich möchte die Auswertung des Materials mit einigen Zitaten meiner
Interviewpartner beenden. Sie sollen eine Überleitung zu den Schlussfolgerungen
sein, die aus den Ergebnissen der Interviews gezogen werden können.
Die Zitate beziehen sich auf die Sterbebegleitung Demenzkranker und/oder setzen
sich mit dem Thema „Sterben mit Demenz“ auseinander.
„Ich denke, es ist eine Begleitung möglich und die ist auch gut und wichtig, aber
ich bin mir nicht sicher, für wen sie gut und für wen sie wichtiger ist, das weiß ich
nicht.“ (vgl. 420ff).
„Ja, das Thema ist sehr zentral, weil immer wenn es mir gelingt, bewusst in einen
Sterbeprozess zu gehen, diese Leute zu begleiten, dann habe ich kein Problem, sie
loszulassen. Und dann kann ich das Richtige tun und dann geschieht auch das
Richtige.“ (vgl. 1074ff).
„Das Thema ist nicht isoliert vom Konzept des Lebens […] zu sehen, da es um
Lebensbegleitung bis zum Tod hin und nicht nur um Sterbebegleitung geht.“ (vgl.
1475ff).
„Sterben und Demenz ist ein Thema, das in Entwicklung ist, das nie fertig ist, das
sich ständig im Prozess verändert.“ (vgl. 1570f).
107
7. SCHLUSSFOLGERUNGEN
Die Ergebnisse des vorangegangenen Kapitels 6. werden im Folgenden
interpretiert. Dabei werden drei Aspekte betrachtet:
− die aktuelle Situation,
− die Bedürfnisse der Demenzkranken und
− der Ausbaubedarf.
7.1. Aktuelle Situation
„Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“ ist in den Einrichtungen der
Befragten ein Thema. Zum Teil ist der Umgang damit selbstverständlich, auch,
wenn das Thema nicht Teil der Einrichtungskonzeption ist. Sterben gehört zum
Alltag.
Die Begleitung der Betroffenen geschieht durch die Mitarbeiter in den
Einrichtungen, aber auch durch Personen, die von außen kommen, wie
beispielsweise Hospizbegleiter oder Ärzte. Sie beinhaltet das unmittelbare Dasein
am Bett des Sterbenden, die Hand halten und sich einfühlen. Pflegetätigkeiten,
Palliative Care und Schmerztherapie sind ebenfalls Bestandteil.
Im Kontakt mit den sterbenden Demenzkranken kommen verschiedene Methoden
zum Zuge. Durch sie erhalten die Begleitenden Zugang zu den Betroffenen.
Methoden, die Verwendung finden, sind beispielsweise die basale Stimulation,
Mundpflege, die Gestaltung des Umfelds und die Biografiearbeit.
Um dementiell Erkrankten in ihrer letzten Lebensphase gerecht werden zu
können, werden zum Teil Fortbildungen und Schulungen angeboten. Es wird auch
Wert auf einen Austausch gelegt. So werden im Rahmen von Team- und
Fallbesprechungen Erfahrungen und Informationen weitergegeben. Wichtig in der
Begleitung ist die Zusammenarbeit, Koordination der Aufgaben sowie eine
Vernetzung aller Beteiligten.
Die Soziale Arbeit ist weniger in der direkten Begleitung als im Bereich der
Unterstützung und Herstellung von Kommunikation tätig.
Das Thema Seelsorge spielt eine zunehmend wichtige Rolle. Sie schließt
Gottesdienste, Gebete, Seelsorge und religiöse Begleitung für alle Beteiligten
während des Sterbens und nach dem Tod mit ein.
108
7.2. Bedürfnisse
Dementiell Erkrankte haben ein Bedürfnis nach Sicherheit, Vertrautheit und
Geborgenheit. Hierzu gehören Kontinuität in der Begleitung, das Gefühl, nicht
alleine zu sein und würdevoll behandelt zu werden. Das Wohlbefinden setzt
voraus, dass ein Rahmen geschaffen wird, in dem die verschiedenen Bedürfnisse
befriedigt werden können.
Gut gepflegt und umsorgt zu sein, ist für die Betroffenen wichtig. Ebenso, dass sie
Zuwendung und Verständnis erfahren, dass sich die Begleitenden bemühen, sich
in die Demenzkranken und deren Welt einzufühlen. Sie haben das Bedürfnis nach
einer angenehm gestaltete Umgebung, in der sie je nach Bedarf Gesellschaft
anderer suchen oder sich zurückziehen können.
Die Ausprägung der einzelnen Bedürfnisse ist je nach Person unterschiedlich, was
den Beteiligten das Erkennen und Befriedigen der Bedürfnisse erschwert.
7.3. Änderungsbedarf
Verschiedene Aspekte beeinträchtigen die Befriedigung der Bedürfnisse
sterbender Demenzkranker: Für die Begleitung fehlt oft die Zeit, die
Mitarbeitenden der Institutionen stehen unter Leistungsdruck. Einfluss haben auch
die Angst und Unsicherheit der Mitarbeiter, ihre Motivation und Grundhaltung.
Der Mangel an Bereitschaft zur Auseinandersetzung mit Themen wie „eigenes
Sterben“ und „Demenz und Sterben“ spielt hierbei eine Rolle sowie die
gesellschaftliche Haltung und Tabuisierung von Sterben und Tod.
Die
Weiterentwicklung
der
Konzeptionen
und
die
konzeptionelle
Auseinandersetzung mit der Thematik sind Ansatzpunkte, durch die der Umgang
mit sterbenden, dementiell Erkrankten und deren Wohlbefinden verbessert werden
können.
Freiräume und zeitliche Flexibilität im Dienstplan ermöglichen mehr Kontakt mit
den Betroffenen und Kontinuität in deren Begleitung und Pflege. Durch die
Intensivierung der Biografiearbeit kann individueller auf die Bedürfnisse des
einzelnen eingegangen werden. Ihnen entsprechend können dann verschiedene
Methoden wie basale Stimulation oder Aromatherapie eingesetzt werden, um den
dementiell Erkrankten zu erreichen.
109
Um Schmerzen und Leiden weitgehend gering zu halten, ist bei Bedarf eine
angemessene Schmerztherapie sowie Palliative Care wichtig. Voraussetzung
hierfür ist der Kontakt und die enge Zusammenarbeit mit Ärzten, die sich mit
diesen Behandlungsarten auseinandersetzen und sie anwenden. Kooperationen
sind auch mit Ehrenamtlichen, Hospizgruppen und Bestattern denkbar. So kann,
zusammen mit den in der Institution Tätigen, eine engmaschige Betreuung
gewährleistet werden, damit der dementiell Erkrankte in seinem Sterbeprozess
nicht sich selbst überlassen ist.
Rituale sowie die Entwicklung einer Abschieds- und Sterbekultur schaffen einen
Rahmen für alle Beteiligten. Durch sie kann das Thema „Sterben“ im Alltag
lebendig gemacht werden. Dazu gehört auch, die Mitbewohner und Angehörigen
des sterbenden, dementiell Erkrankten einzubeziehen und sie zu begleiten.
Für die Bewältigung der Belastungen im Arbeitsalltag ist es für die Mitarbeiter
wichtig,
sich
regelmäßig
austauschen
zu
können.
Das
kann
in
Dienstbesprechungen erfolgen, aber auch im Rahmen von Supervision und
Reflexion. Es muss der Raum vorhanden sein für Psychohygiene, Selbstsorge und
die Auseinandersetzung mit Demenz, Sterben und Tod. Dadurch wird es möglich,
sich auf die Arbeit mit den Betroffenen einlassen zu können.
Ein Grundstein hierfür kann bereits in der Ausbildung gelegt werden, wenn
beispielsweise Sterbebegleitung thematisiert wird. Bereits gemachte Erfahrungen
können durch Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter erweitert werden.
Schulungen in Palliative Care sowie regelmäßige Seminare zum Umgang mit
Sterbenden
und
Handlungssicherheit.
dementiell
Erkrankten
geben
den
Begleitenden
110
8. ZUSAMMENFASSENDE HANDLUNGSEMPFEHLUNGEN
Aus dem Inhalt und den Erkenntnissen der vorangegangenen Kapitel wird hier ein
Handlungsleitfaden erstellt. Es handelt sich dabei um einen eigenständigen Teil
dieser Arbeit, der sowohl Theorie als auch Empirie aufgreift und kompakt
zusammenfasst.
Der Handlungsleitfaden ist als Empfehlung beziehungsweise als Anregung zu
verstehen, wie der Umgang mit sterbenden, dementiell Erkrankten gestaltet
werden kann. Er ist in einzelne Bereiche und Gruppen gegliedert, die mit den
betroffenen Personen in Kontakt sind. Ihm vorangestellt ist ein kurzer Überblick
über die Bedürfnisse eines dementiell erkrankten Menschen.
8.1. Bedürfnisse eines Menschen mit Demenz
Einen Demenzkranken in einer Institution aufzunehmen, ihn zu pflegen und zu
begleiten heißt, Verantwortung zu übernehmen. Es heißt auch, darauf zu achten,
dass er sich wohlfühlen kann, dass er neben der Pflege und Grundversorgung auch
Zuwendung und Aufmerksamkeit erfährt und, dass seine Würde als Mensch
bewahrt wird.
Auch
wenn
die
Kommunikations-
sowie
die
Bewegungsmöglichkeiten
eingeschränkt sind, ist es für den Demenzkranken in seiner letzten Lebensphase
wichtig, die Erfahrung zu machen, dass er einbezogen, beschäftigt und bei Bedarf
getröstet wird. Seine Würde muss gewahrt und seine Identität respektiert werden.
Daran ändern auch kognitive Defizite nichts.
Ein Gefühl von Sicherheit, Geborgenheit und Verlässlichkeit vermittelt zu
bekommen, ist für den Verlauf des Sterbeprozesses besonders wichtig. Es geht
darum, emotionale Nähe herzustellen und Stress, der zum Beispiel durch
Schmerzen oder Hektik im Pflegealltag entsteht, zu vermeiden.
8.2. Handlungsempfehlungen für die Institution
Um zu gewährleisten, dass ein dementiell erkrankter Mensch im Sterben die
nötige, beziehungsweise die gewünschte Aufmerksamkeit erhält, muss eine
Einrichtung ausreichend Personal bereitstellen. Der Sterbende soll nicht alleine
sein, wenn er es nicht möchte.
111
Um Bedürfnisse wahrnehmen, verstehen und befriedigen zu können, ist ein
speziell ausgebildetes und geschultes Personal wichtig.
Die Grundlagen für den Umgang mit Sterbenden und Demenzkranken werden
bereits in der Berufsausbildung geschaffen. Eine Institution muss in eigenem
Interesse einfordern, das die Auseinandersetzung mit diesen Themen nicht zu kurz
kommt.
Die bereits in der Einrichtung tätigen Personen können auf den Umgang mit
sterbenden Demenzkranken durch entsprechende Fortbildungen vorbereitet
werden. Interne Fort- und Weiterbildungen können von bereits geschulten
Mitarbeitern oder von externen Fachkräften durchgeführt werden.
Mitarbeitern, die an einer externen Weiterbildung zu Themen wie beispielsweise
„Sterben und Demenz“ oder „Palliative Care“ teilnehmen wollen, sollte diese
Möglichkeit gegeben werden. Unterstützung ist in verschiedenen Formen
möglich: Sie kann zeitliche Freistellung oder auch finanzielle Unterstützung,
beziehungsweise Kostenübernahme bedeuten. Denn: Auf dem neuesten Stand zu
sein ist für das Image einer Institution und folglich für die Auslastung der Betten
förderlich.
Um bereits erworbenes Wissen und gewonnene Erfahrungen lebendig zu halten
und in den Alltag einzubeziehen, ist ein regelmäßiger Austausch wichtig. Ein
Rahmen dafür sind regelmäßig stattfindende Dienstbesprechungen sowie
Arbeitsgruppen und Diskussionsrunden. Die Bereitstellung themenbezogener
Fachliteratur ergänzt und unterstützt die Arbeit.
Die Auseinandersetzung mit dem Thema „Sterben mit Demenz“ bedeutet
konzeptionelle Arbeit. Bereits Bestehendes muss auf seine Gültigkeit überprüft,
auf den neusten Stand gebracht und ergänzt werden.
Die Gründung einer Arbeitsgruppe ermöglicht, sich intensiv mit der
Weiterentwicklung des Konzepts zu befassen. Ein weiterer Vorteil: Das Thema
bleibt präsent. Die Gruppe setzt sich in der Einrichtung für das Thema und dessen
Integration in den Alltag ein.
112
Die Einrichtung trägt auch Verantwortung dafür, dass sich die Mitarbeiter
wohlfühlen können und nicht überlastet werden. Es geht nicht nur darum,
genügend Personal und Zeit für die Pflege und Begleitung der Betroffenen zur
Verfügung zu stellen. Wichtig ist auch, Raum für Selbstsorge und Psychohygiene
zu schaffen.
Supervision oder auch Zeit für formellen und informellen Erfahrungsaustausch
unterstützen die Beteiligten im Umgang mit den Belastungen des Arbeitsalltags.
Eine Abschieds-, Sterbe- und Trauerkultur – sie zu entwickeln und fördern –
erleichtert die Bewältigung der alltäglichen Belastungen im Umgang mit
Demenzkranken und sterbenden Menschen. Der Grund: Die Mitarbeiter brauchen
Zeit und Raum, um Abschied nehmen zu können. Dazu gehört auch, die
dementiell erkrankte Person zum Sterben nicht aus ihrer gewohnten Umgebung in
ein Sterbezimmer zu verlegen.
Rituale schaffen Orientierung und Sicherheit für alle Beteiligten. Rituale sind Teil
der Abschieds-, Sterbe- beziehungsweise Trauerkultur. Sie setzen konzeptionelle
Arbeit voraus und müssen im Alltag praktiziert werden.
In Anlehnung daran ist auch wichtig, dass die Institution bedenkt, dass die
Begleitung und Belastungen nach Eintritt des Todes nicht zu Ende sind. Der
Verstorbene kann zum Beispiel noch eine zeitlang in seinem Zimmer verbleiben
und dort aufgebahrt werden. Die zurückbleibenden Mitarbeiter, Ehrenamtlichen
und Angehörigen können individuell von ihm Abschied nehmen und loslassen.
Das Abschiednehmen und Loslassen ist ein wesentlicher Teil der individuellen
Psychohygiene und Selbstsorge. Die Mitarbeitenden bleiben handlungsfähig.
Folglich bleibt es auch die Einrichtung.
Ein weiterer Punkt, der in der Verantwortung der Einrichtung liegt, ist die
Gestaltung einer Umgebung, die den Bedürfnissen dementiell erkrankter und
sterbender Menschen angepasst ist. Die Gestaltung des Raums in warmen Farben
und
indirekter
Beleuchtung
unterstützt
das
Wohlbefinden.
Persönliche
113
Einrichtungsgegenstände schaffen eine Vertrautheit, die Unsicherheiten und
Ängste reduzieren kann. Das Ziel: eine ruhige, stressfreie Atmosphäre, die
dennoch zum Beispiel durch Düfte, Musik oder Bilder anregt.
8.3. Handlungsempfehlungen für die Mitarbeiter in der Pflege
Für die Pflege und (Grund-)Versorgung dementiell Erkrankter in einem
fortgeschrittenen Erkrankungsstadium und in der letzten Lebensphase ist speziell
ausgebildetes und geschultes Personal wichtig.
Pflegekräfte in einem Pflegeheim werden aufgrund ihrer Tätigkeit mit Demenz,
Sterben und Tod konfrontiert. Daher ist es wichtig diese Themen bereits in die
Ausbildung zu integrieren, um eine Auseinandersetzung damit zu ermöglichen.
Ebenso wichtig ist es, als Pflegekraft bereit zu sein, sich weiterzubilden. Es sollte
die Bereitschaft vorhanden sein, Schulungen und Seminare zu besuchen und sich
mit Fachliteratur zu befassen. Ziel ist, auf dem neuesten Stand zu sein und zu
bleiben, um besonders wirksam handeln zu können.
Weiterbildung ist meist mit finanziellem und zeitlichem Aufwand verbunden.
Damit dies kein Hindernis wird, kann die Einrichtung in deren eigenem Interesse
um zeitliche Freistellung und (Teil-)Finanzierung der Weiterbildungsmaßnahmen
gebeten werden. Eine Weiterbildung kann auch ohne eine unterstützende
Institution gemacht werden.
Begleitung heißt, dem sterbenden, dementiell Erkrankten in seiner Welt zu
begegnen und ihn dort zu akzeptieren. Die Mitarbeiter müssen sich in den
Betroffenen einfühlen können, um wahrzunehmen, was er braucht. Die Signale,
die er sendet, müssen verstanden werden.
Die Pflegekräfte müssen sich deshalb bewusst in die Begleitung begeben und sich
Zeit dafür nehmen. Stress und Hektik in der Begleitung verhindern, dass bei dem
sterbenden Demenzkranken ein Gefühl von Sicherheit und Ruhe entstehen kann.
114
Im Kontakt mit dem Sterbenden sind verschiedene Ansätze und Methoden
anwendbar. Die (Integrative) Validation, nonverbale Kommunikation, basale
Stimulation oder auch Bezugspflege zählen beispielsweise dazu. Aber: Die
Methode muss den Bedürfnissen der dementiell Erkrankten sowie der
Gesamtsituation gerecht werden.
Sterben ist Teil des Alltags in einem Pflegeheim. Das heißt wiederum: Es ist
wichtig, dass das Thema „Sterben“ lebendig gestaltet wird. Es gehört zum
Beispiel dazu, dass die anderen Bewohner einbezogen werden, wenn einer der
Mitbewohner im Sterben liegt. Indem ihnen erklärt wird, was passiert, können sie
sich ein Bild von Sterben und Tod machen. Ihnen kann so etwas von der Angst
genommen werden, die mit fremdem, aber auch dem eigenen Sterben und Tod
verbunden wird.
Die lebendige Gestaltung von Sterben und Tod dementiell erkrankter Menschen
setzt Folgendes voraus: Die Pflegemitarbeiter müssen sich mit dem Thema
auseinandersetzen, diskutieren und ihre Erfahrungen austauschen. Zudem ist eine
Offenheit gegenüber neuen Methoden, innovativen Konzepten sowie gegenüber
Palliative Care und Schmerztherapie notwendig.
Der Prozess der Auseinandersetzung mit dem Thema „Demenz und Sterben“ kann
gefördert
werden,
zum
Beispiel
durch
regelmäßige
Dienst-
und
Teambesprechungen. Tägliche Übergabegespräche sowie zusätzliche Treffen,
Konferenzen und Teamrunden schaffen Raum für Auseinandersetzung und
Austausch der Pflege- und Fachkräfte.
Team-
oder
einrichtungsinterne
Schulungen
bedeuten
ebenfalls
Auseinandersetzung und Erfahrungsaustausch. Erkenntnisse, die ein (Pflege-)
Mitarbeiter durch eine Weiterbildung gewonnen hat, sollen direkt an die Kollegen
weitergegeben und diskutiert werden.
Es ist unverzichtbar, im alltäglichen Umgang mit sterbenden Demenzkranken
auch auf sich selbst zu achten. Die ständige Konfrontation mit Demenz,
Krankheit, Leiden, Sterben und Tod belastet die Mitarbeiter der Pflege.
115
Daraus folgt: Selbstsorge und Psychohygiene unterstützen die Bewältigung. Die
Mitarbeiter sollten auf einen (individuell gestalteten) Ausgleich achten, an
Supervisionsrunden teilnehmen oder das Gespräch mit Kollegen suchen, auch mit
Mitarbeitern des Sozialdienstes oder der Seelsorge.
Die Pflegekräfte haben durch ihre Tätigkeit einen häufigen und intensiven
Kontakt mit den Bewohnern. Sie kennen deren Gewohnheiten und Vorlieben. Sie
können ihre Erfahrungen nutzen, indem sie Angehörige und Ehrenamtliche in die
Arbeit und den Umgang mit dementiell Erkrankten in der letzten Lebensphase
einweisen. Die Einweisung bedeutet zunächst einen zeitlichen Aufwand. Es muss
aber auch folgende Aspekt betrachtet werden: Die Zusammenarbeit, die dadurch
entsteht, entlastet die Mitarbeiter der Pflege. Sie ermöglicht eine intensivere
Begleitung der Sterbenden.
Die Zusammenarbeit kann auch auf Dienste und Gruppen außerhalb des
Pflegeheims erweitert werden. Es ist wichtig, Kontakte zu Hospizgruppen, Ärzten
(Hausärzte, aber auch beispielsweise Palliativmediziner) und eventuell zu
Bestattern frühzeitig zu knüpfen und zu festigen.
Pflegekräfte stehen in engem Kontakt mit den sterbenden und demenzkranken
Menschen. Sie treten durch die Pflege in deren Intimsphäre ein. Pflegekräfte
müssen deshalb besonders respektvoll mit den Betroffenen umgehen und stets
darauf achten, dass die Menschenwürde gewahrt wird. Das bedeutet auch: Sie
müssen die würde- und respektvolle Behandlung einfordern, wo diese nicht
gegeben ist.
Die Orientierung am Konzept unterstützt die Auseinandersetzung und Arbeit mit
dem Thema „Sterben mit Demenz“ und hilft, sich als Pflegekraft innerhalb der
Institution und außerhalb zu positionieren. Es geht darum, eine konzeptionell
verankerte Haltung im Pflegealltag zu leben und diese so weiter zu entwickeln,
dass sie den Bedürfnissen sterbender, dementiell Erkrankter gerecht wird.
116
8.4. Handlungsempfehlungen für die Soziale Arbeit im Pflegeheim
Soziale Arbeit mit sterbenden, dementiell erkrankten Personen ist in Form
direkter Begleitung der Betroffenen möglich. Sie kann sich in diesem Fall als „da
sein“ äußern und dabei Ansätze und Methoden wie (Integrative) Validation und
basale Stimulation nutzen.
Die Aufgaben Sozialer Arbeit beschränken sich aber nicht allein auf den Kontakt
zu den Betroffenen: Es geht auch darum, die Angehörigen des Sterbenden zu
begleiten. Dazu gehört, die Angehörigen zu informieren, welche Möglichkeiten
sie im Umgang mit dem Betroffenen haben, sie in der Begleitung zu unterstützen
und bei Bedarf zu beraten. Abhängig von Konzept der Einrichtung kann
Angehörigenarbeit auch heißen, sie beim Abschiednehmen – also während des
Sterbens sowie nach dem Tod des Demenzkranken – zu begleiten.
Die Kompetenz des Vernetzens, welche die Soziale Arbeit als Profession
auszeichnet, kann auch auf das Thema „Sterben mit Demenz“ bezogen werden.
Der Grund: Es sind viele Akteure beteiligt, die mit dem Demenzkranken in
Kontakt kommen. Für einen angemessenen Umgang mit den Betroffenen, aber
auch mit den Beteiligten, ist Kommunikation wichtig. Die Soziale Arbeit kann
den Kommunikationsprozess optimieren, indem sie die Akteure vernetzt und
beispielsweise als Schnittstelle fungiert.
Durch Kommunikation und Vernetzung der Begleitenden kann eine Unterstützung
hergestellt werden, die den individuellen Bedürfnissen des sterbenden
Demenzkranken gerecht wird.
Biografiearbeit ist ein bedeutender Ansatz für die Soziale Arbeit im Pflegeheim.
Sie sollte bereits sehr früh eingesetzt werden. Solange es noch möglich ist, kann
mit dem dementiell Erkrankten selbst biografisch gearbeitet werden. Mit dem
Fortschreiten der Erkrankung ist die Kooperation mit den Angehörigen eine
Ressource. Biografiearbeit ermöglicht einen Zugang zu Wünschen und
Bedürfnissen des schwerst dementiell Erkrankten, besonders in seiner letzten
Lebensphase. So kann herausgefunden oder erahnt werden, welche Vorlieben und
Abneigungen der Sterbende hat. Die Soziale Arbeit kann diesen Zugang
117
dahingehend nutzen, dass die Wünsche und Bedürfnisse dokumentiert und
kommuniziert werden. Auf diese Weise schafft sie Orientierung und
Handlungssicherheit für alle, die an der Begleitung des Betroffenen beteiligt sind.
Soziale Arbeit heißt: Ehrenamtliche gewinnen und ihre Einsätze koordinieren. Die
Ehrenamtlichen müssen auf den Kontakt mit Sterben und Demenz vorbereitet
werden. Sie brauchen bei der Durchführung ihrer Angebote und bei der
Begleitung Unterstützung.
Freiwilligentreffen, die von den Mitarbeitern des Sozialdienstes vorbereitet und
moderiert werden, ermöglichen Kontakt zu anderen Engagierten sowie den
Austausch von Erfahrungen und die Erweiterung des Wissens. Durch die Soziale
Arbeit können in diesem Rahmen auch Strategien zur Bewältigung der
entstehenden Belastungen vermittelt werden.
Auch
für
die
Mitarbeiter
Weiterbildungsmaßnahmen
des
Sozialdienstes
wichtig.
Soziale
ist
Arbeit
die
Teilnahme
mit
an
sterbenden
Demenzkranken setzt voraus, dass wahrgenommen und verstanden wird, was der
sterbende, dementiell Erkrankte, aber auch die begleitende Person benötigt. Dafür
müssen Kenntnisse über Demenz, über Sterben, über Palliative Care sowie über
verschiedene Methoden und Ansätze (z.B. Integrative Validation) vorhanden sein.
Auf diese Weise wird es möglich, sich für die Betroffenen einzusetzen und deren
Begleitung zu unterstützen.
Aufbauend auf das Wissen aus Weiterbildungen und aus dem Studium kann der
Sozialdienst interne Schulungen und Seminare im Pflegeheim anbieten.
Ehrenamtliche und Angehörige können beispielsweise so auf den Kontakt mit den
Betroffenen vorbereitet werden. Die Mitarbeiter aus den unterschiedlichen
Arbeitsbereichen der Institution gewinnen durch Angebote des Sozialdienstes
neue Erkenntnisse, die sie dann in ihrer Arbeit umsetzen können.
Soziale Arbeit mit sterbenden, dementiell Erkrankten hat, wie auch alle anderen
Beteiligten, die Aufgabe, sich für einen würdevollen und respektvollen Umgang
mit den Betroffenen einzusetzen. Dabei wird dem Beobachten und Reflektieren
eine besondere Bedeutung beigemessen. Es geht zunächst darum, das eigene
118
Handeln (und das der anderen) wahrzunehmen und anschließend zu hinterfragen.
Dem liegt Folgendes zugrunde: Es kann überprüft werden, ob den Bedürfnissen
des sterbenden Demenzkranken entsprechend gehandelt wird und an welchen
Stellen etwas verändert werden sollte.
Es ist wichtig, über Beobachtungen, Erfahrungen und Erkenntnisse zu sprechen,
damit „Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“ in der Einrichtung und für die
Mitarbeiter ein Thema wird und bleibt. Soziale Arbeit setzt sich so für einen
offenen und lebendigen Umgang mit der Thematik ein. Sie tritt zum Beispiel
direkt für die Betroffenen und ihre Bedürfnisse ein, ist ihr Sprachrohr. Und sie
kann die anderen Bewohner in den Umgang mit Sterben und Tod einbeziehen und
auch sie begleiten.
In einer Einrichtung, in der dementiell Erkrankte gepflegt und bis zu ihrem Tod
begleitet
werden,
ist
eine
Abschieds-,
Sterbe-
und
Trauerkultur
und
gegebenenfalls deren Entwicklung wichtig. Gleiches gilt für eine Grundhaltung,
die den Themen Demenz, Sterben und Tod und damit den Menschen gerecht wird.
Soziale Arbeit kann die (Weiter-)Entwicklung des Konzepts begleiten und
unterstützen. Ihr soziologisches, psychologisches, rechtliches und pädagogisches
Wissen ist eine Ressource, die zu einen umfassenden Blick auf den Umgang mit
den Thema „Sterben und Demenz“ beiträgt.
Auch die Mitarbeiter eines Pflegeheim-Sozialdienstes erfahren im Arbeitsalltag
vielerlei Belastungen in den Begegnungen mit den sterbenden Demenzkranken
und
den
begleitenden
Mitarbeitern,
Angehörigen
und
Ehrenamtlichen.
Supervision und Psychohygiene als Bewältigungsmöglichkeiten spielen daher
auch für die Soziale Arbeit und ihre Handlungsfähigkeit eine wesentliche Rolle.
Ergänzend zur Tätigkeit in der jeweiligen Institution, ist die Teilnahme an
Arbeitsgruppen und -kreisen – oder auch die Gründung derselben – eine Aufgabe
Sozialer Arbeit. Die Vernetzung der einzelnen Pflegeheim-Sozialdienste und die
Bildung multidisziplinärer Gruppen ermöglichen einen Erfahrungsaustausch
außerhalb der Einrichtung. Erkenntnisse und Praktiken, die sich in einer
119
Institution bewährt haben, können weitergegeben, diskutiert und in der eigenen
Einrichtung etabliert werden.
8.5. Handlungsempfehlungen für weitere Beteiligte
In den Umgang mit dementiell erkrankten Sterbenden sind in einer Einrichtung
auch Ehrenamtliche und Hospizbegleiter einbezogen. Für sie ist wichtig, über das
nötige Wissen zum Krankheitsbild der Demenz, zum Umgang mit den
Betroffenen, mit Sterben und mit den damit einhergehenden Belastungen zu
verfügen.
Schulungen, die sowohl einrichtungsintern, als auch -extern stattfinden, bereiten
Ehrenamtliche auf ihren Einsatz vor. Hinzu kommt die Begleitung und
Unterstützung vonseiten der Einrichtung. Hier gibt es mehrere Möglichkeiten wie
zum Beispiel Gespräche, Arbeitskreise oder Freiwilligentreffen.
Auch die Seelsorgenden spielen in der Begleitung am Lebensende eine Rolle.
Seelsorge
bedeutet
mehr
als
religiöse
Begleitung
eines
sterbenden
Demenzkranken. Neben Gebeten, Liedern und Gottesdiensten sind am
Lebensende vor allem Kontakt und Nähe wichtig. Das Ziel ist, dem Sterbenden
ein Gefühl von Vertrautheit, Sicherheit und Geborgenheit zu vermitteln. Ein
Ansatzpunkt hierfür sind Rituale: Sie knüpfen an Vertrautes und die Biografie des
Betroffenen an, damit sich der sterbende Demenzkranke in der Begleitung sicher
und geborgen fühlen kann.
Die Seelsorgenden sind zudem an der Gestaltung des Abschiedes beteiligt. Das
beinhaltet die Begleitung des Loslassens und Abschiednehmens in der letzten
Lebensphase des dementiell Erkrankten.
Seelsorge bedeutet auch, die Hinterbliebenen in der Trauer zu begleiten. Die
Mitarbeiter, die Ehrenamtlichen, die Angehörigen, aber auch die Mitbewohner
brauchen die Möglichkeit, loslassen zu können.
Sowohl die Begleitung der Betroffenen, als auch die der Begleitenden ist eine
zentrale Aufgabe der Seelsorge im Pflegeheim.
Die Angehörigen eines sterbenden, dementiell Erkrankten stehen in einer anderen
Verbindung zum Betroffenen als Mitarbeiter oder Ehrenamtliche. Aber auch sie
120
gehören als Begleitende zu denen, die am Umgang mit den Demenzkranken
beteiligt sind.
Für sie kann es unterstützend und entlastend sein, von Mitarbeitern der Pflege
oder des Sozialdienstes in einen angemessenen Umgang mit Demenz und Sterben
eingewiesen zu werden. Für die Angehörigen ist es wichtig und entlastend, etwas
tun zu können, damit sie sich nicht als handlungsunfähig wahrnehmen. Sie
können sich am Alltagsleben beteiligen, mithelfen und sich mit ihren Fähigkeiten
einbringen.
121
TEIL C
9. AUSBLICK
Die Handlungsempfehlungen, die im Kapitel 8. aufgeführt sind, können denen,
die am Umgang mit sterbenden, dementiell erkrankten Menschen beteiligt sind,
eine Orientierungsmöglichkeit geben. Sie richten sich deshalb vor allem an
Pflegekräfte, Sozialdienstmitarbeiter und Institutionen. Sie können aber auch
weitere Berufsgruppen, Ehrenamtliche und Angehörige einbeziehen, da diese
ebenfalls im Alltag in Kontakt mit dementiell Erkrankten in ihrer letzten
Lebensphase kommen können.
Die Empfehlungen sollen die Bereitschaft fördern und unterstützen, sich
intensiver mit dem Thema „Sterben mit Demenz“ zu befassen sowie dazu
motivieren, die Konzeptionen und diesen Handlungsleitfaden weiterzuentwickeln.
10. FAZIT
In der Einleitung meiner Diplomarbeit erwähnte ich, dass dementiell erkrankte
Menschen besondere Bedürfnisse haben. Ich folgerte, dass dies auch für das
Lebensende gelten könnte und dass diese Phase entsprechend gestaltet werden
müsste. Aus diesem Grund wollte ich die Frage nach dem „Wie?“ klären.
Ich fand heraus, dass die Bedürfnisse sterbender Demenzkranker sehr vielfältig
und individuell sind. Dies spiegelt sich auch in der Begleitung eines dementiell
erkrankten Menschen in seiner letzten Lebensphase wieder. Es gibt viele
Möglichkeiten…
− wie in Kontakt getreten und dieser gestaltet werden kann,
− wie der demenzkranke Sterbende verstanden und seine Bedürfnisse
erkannt werden können,
− welche Methoden anwendbar sind,
− welche Berufs- und Personengruppen in die Begleitung eingebunden
werden können,
− nach welchem Ansatz man vorgeht oder auch,
− wie man als Begleitender mit Demenz, Sterben und Belastung umgeht.
122
Ich kam zu dem Schluss, dass ich aus den Inhalten der Theorie- und EmpirieKapitel Handlungsempfehlungen ausarbeiten kann, um diese in Form eines
Leitfadens weiterzugeben. Gleichzeitig merkte ich aber auch, dass es schwer ist,
dies zu tun.
Es musste beachtet werden, dass Empfehlungen zum einen nicht unbedingt
allgemeingültig sind. Jeder Sterbende und jeder Sterbeprozess ist individuell.
Dabei ist es unerheblich, ob eine Person dementiell verändert ist oder nicht. Ein
zu starres Begleitungskonzept, dem der Raum für Individualität fehlt, würde dem
Einzelnen und seinen Bedürfnissen nicht gerecht werden.
Zudem hat jeder im Kontakt mit dem sterbenden Demenzkranken seine eigene
Form, wie er die Begleitung gestaltet. Er hat Vorlieben und Grenzen, die mit
Anregungen kollidieren, diese aber auch ergänzen können.
Wichtig ist auch zu beachten, dass Empfehlungen allein nicht den Rahmen für
eine Begleitung schaffen, die einem sterbenden, dementiell Erkrankten gerecht
wird. Es braucht folglich mehr als obige Anregungen, wenn es um
demenzgerechte Sterbebegleitung geht. Durch eine einzelne Person oder
Berufsgruppe ist die Umsetzung kaum zu bewerkstelligen. Es ist dafür ein Team
nötig, das an einem Strang zieht.
Nicht zu vernachlässigen ist auch der folgende Aspekt: Die Empfehlungen des
Handlungsleitfadens sind nicht endgültig. Sie können und müssen überprüft,
ergänzt und weiterentwickelt werden. Dies deckt sich mit einer Äußerung von
Interviewpartner F (1570f):
„Sterben und Demenz ist ein Thema,
das in Entwicklung ist,
das nie fertig ist,
das sich ständig im Prozess verändert.“
Es bleibt abzuwarten, wie sich die Auseinandersetzung mit dem Thema „Demenz
und Sterben“ in Zukunft gestalten wird. Mein Wunsch ist jedoch, dass der
Thematik vonseiten aller Beteiligten mehr Aufmerksamkeit und Raum gegeben
wird, um den sterbenden, dementiell erkrankten Menschen und ihren
Bedürfnissen entsprechend zu handeln. Der Handlungsleitfaden kann ein Schritt
in diese Richtung sein.
123
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htmlgm2007/fr-icd.htm (Stand 27.09.07)
− Hartmann,
C.
(2007):
In:
Kuratorium
Deutsche
Altershilfe/Forum
Seniorenarbeit NRW (Hrsg.) (2007): „Ansehen“ – Fortbildung zur Begleitung
129
dementiell
Erkrankter
am
Lebensende.
Online
im
Internet:
URL:
http://www.forum-seniorenarbeit.de/output/La1/1.100/373.117/_/tx%7C373.
2.1/_/_.html (Stand 24.11.07)
− Institut aufschwungalt (Hrsg.) (2007): Inhouse-Fortbildungen: Blickpunkt
Gerontopsychiatrie. Online im Internet: URL: http://www.aufschwung
alt.de/05/inhouse1.php5 (Stand: 23.11.07)
− Kuratorium Deutsche Altershilfe (2007): Angebot: „AnSehen“ – Projekt zur
Sterbebegleitung von demenzkranken Menschen. Online im Internet: URL:
http://www.demenz-service-nrw.de/content/avz/detail_ang.html?id_ang=518
(Stand 24.11.07)
− Richard, N. (2005): Abschied nehmen – Begleitung Demenzkranker in ihrer
letzten Lebensphase. Online im Internet unter URL: http://www.integrativevalidadion.de/start.htm (Stand: 02.11.07)
− Statistisches Bundesamt (2006): Pressemitteilung Nr. 464 vom 07.11.2006 Im
Jahr 2050 doppelt so viele 60-Jährige wie Neugeborene. Online im Internet:
URL:
http://www.destatis.de/jetspeed/portal/cms/Sites/destatis/Internet/DE/
Presse/pm/2006/11/PD06__464__12421,templateId=renderPrint.psml (Stand
11.10.07)
− Statistisches Bundesamt/Robert-Koch-Institut (Hrsg.) (2005): Heft 28 –
Altersdemenz. Aus der Reihe Gesundheitsberichterstattung des Bundes. URL:
http://www.gbe-bund.de/gbe10/ergebnisse.prc_tab?fid=9663&suchstring=&
query_id=&sprache=D&fund_typ=TXT&methode=&vt=&verwandte=1&pag
e_ret=0&seite=1&p_lfd_nr=1&p_news=&p_sprachkz=D&p_uid=gast&p_aid
=85531853&hlp_nr=2&p_janein=J (Stand 19.10.07)
− Zell, H. (2007): Die Bedürfnispyramide nach Maslow. Online im Internet:
URL: http://www.ibim.de/management/2-1.htm (Stand 24.11.07)
130
c. WEITERES MATERIAL
− Baier-Hartmann, M. (2005): Einführung in die Sozialmedizin/Public Health.
Script zur Vorlesung im Wintersemester 2005/06 an der Evangelischen
Fachhochschule Freiburg
− Bundesarbeitsgemeinschaft
Hospiz
e.V.
(Hrsg.)
(2004):
Mit-Gefühlt.
Curriculum zur Begleitung Demenzkranker in ihrer letzten Lebensphase.
Wuppertal: Hospiz-Verlag
− Evangelisches Erwachsenenbildungswerk Nordrhein e.V. (Hrsg.) (2006):
AnSehen. Düsseldorf: Eigenverlag
− Paul-Lempp-Stiftung Marketing GmbH (Hrsg.) (2005): Demenz GrundlagenSeminar. Script zur internen Fortbildung im April 2005 im Pflegeheim
Kartaus in Freiburg
131
ANHANG
I. INTERVIEWLEITFADEN
Thema:
„Demenz und Sterben – Wie kann der Sterbeprozess einem dementiell erkrankten
Menschen gerecht gestaltet werden?“
Interviewfragen
Allgemein
− Wie ist Ihr Alter?
− Wie lautet Ihre Berufsbezeichnung?
− Wie lange sind Sie schon in diesem Bereich tätig?
− Seit wann arbeiten Sie in dieser Einrichtung?
--------------------------------------------------------------------------− Welche Rolle spielt Demenz in dieser Einrichtung?
− Welche Berufsgruppen sind hierbei beteiligt?
--------------------------------------------------------------------------− Was sind Ihre berufsspezifischen Aufgaben im Umgang mit
sterbenden, dementiell erkrankten Menschen?
− Was Sterben mit einer dementiellen Erkrankung betrifft:
Auf
welche
Weise
unterstützt
die
Einrichtung
die
Auseinandersetzung mit dem Thema? (Fortbildungen,
Forschungsergebnisse, Literatur, Arbeitskreise usw.)
Block I
− Ist das Thema „Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“
in Ihrer Konzeption verankert?
− Gibt es ein separates Konzept?
132
Block II
− Wie geht Ihre Institution mit dem Thema „Sterben mit einer
dementiellen Erkrankung“ um? Beschreiben Sie bitte den
Ist-Zustand bezüglich des Umgangs mit den betroffenen
Personen.
− Was wird in Ihrer Einrichtung getan?
− Welche Bedeutung hat dabei das Konzept im Alltag?
Block III
− Welche Erfahrungen haben Sie persönlich im Rahmen Ihrer
Arbeit mit der Thematik „Sterben mit Demenz“ gemacht?
− Was haben Sie zu Thema erlebt?
Block IV
− Was braucht in Ihren Augen ein sterbender, dementiell
erkrankter Mensch? Sehen Sie Unterschiede je nach
Stadium der dementiellen Erkrankung?
− Was könnte man im Konzept verankern?
− Wo sehen Sie allgemein Potentiale und Ausbaubedarf im
Umgang mit dem Thema „Sterben und Demenz“?
− Was fehlt in Ihren Augen?
− Wo sehen Sie Grenzen? Welcher Art sind diese?
Schluss
Gibt es noch Dinge, die Ihnen wichtig zum Thema sind?
133
II. INTERVIEWTRANSKRIPTE
In den Transkripten wird jedes der Interviews Wort für Wort wiedergegeben. Die
Zeilennummerierung der Interviews ist von II.A. bis II.F. fortlaufend.
Die von mir gestellten Fragen und eingebrachten Äußerungen sind kursiv
geschrieben, um sie leichter von den Antworten meiner Interviewpartner
unterscheiden zu können. Personen- und Ortsnamen wurden durch „NAME“ und
„ORT“ ersetzt, um die Anonymität zu gewährleisten. Pausen und Satzabbrüche
sind durch „…“ dargestellt.
Während der Gespräche habe ich mich an den Fragen des Interview-Leitfadens
orientiert, zum Teil aber auch Zwischen- und Nachfragen gestellt, die nicht im
Leitfaden festgehalten sind.
II.A. Transkript von Interview A
Datum des Interviews: 9.10.07
1
Ich würde gerne mit ein paar allgemeinen Fragen beginnen. Wie alt bist du?
2
Wie alt ich bin? 47.
3
4
Und wie lautet deine genaue Berufsbezeichnung?
5
Diplomsozialarbeiterin FH.
6
7
Wie lange bist du jetzt schon in dem Bereich hier tätig?
8
Seit 1. Januar 2000. Knapp acht Jahre.
9
10
Welche Rolle spielt Demenz deiner Wahrnehmung nach in der Einrichtung hier?
11
In der Einrichtung insgesamt eine relativ hohe Rolle. Also im Wohnbereich zwei.
12
Ziemlich stark. Und dadurch, dass es eben diesen Lebensbereich Demenz gibt,
13
finde ich, hat es noch mal eine stärkere Rolle wie wenn jetzt die Bewohner
14
eben… aber es gibt ja auch demente Bewohner auf anderen Wohnbereichen, aber
15
es hat dadurch noch mal einen anderen Stellenwert. Ein klareres Thema. Das finde
16
ich ganz gut.
17
134
18
Welche Berufsgruppen sind beteiligt am Umgang mit den dementiell Erkrankten
19
allgemein?
20
Hier im Haus? Ich finde, alle Berufsgruppen. Also klar, Pflege, Pflegekräfte,
21
Sozialdienst,
22
Berufsgruppen, die am engsten damit betraut sind. Die Leitung, die
23
Leitungsebenen, aber ich finde auch, Haustechnik und Küche, die haben da
24
genauso etwas mit zu tun, aber eben je nach dem indirekt eher.
Sozialarbeiter,
Hauswirtschaftskräfte.
Das
sind
sicher
die
25
26
Was sind deine speziellen Aufgaben im Umgang mit dementiell Erkrankten hier?
27
Da muss ich unterscheiden. Beziehungsweise, die Aufgaben, die ich so als
28
Sozialdienstmitarbeiterin habe, habe ich ja im Umgang mit dementiell Erkrankten
29
genauso. Es ist immer Thema Kommunikation und Kontakt. Kommunikation und
30
Unterstützung herstellen. Wir zu den Bewohnern, die Bewohner untereinander,
31
Bewohner und Angehörige, Bewohner und Ehrenamtliche. Dieses Miteinander
32
fördern und unterstützen. Das verstehe ich immer als grundlegende Aufgabe.
33
Und dann im Lebensbereich Demenz viele konzeptionelle Aufgaben, vor allem
34
auch in Zusammenarbeit mit den Kollegen von der Pflege, Stichwort Kernteam,
35
aber auch aus dem Kernteam heraus, innerhalb vom Haus.
36
Im Moment haben wir so ein Weiterbildungsangebot für Ehrenamtliche
37
stiftungsweit mit dem Thema Umgang mit dementiell Erkrankten. Also, das hat
38
einen relativ hohen Stellenwert, so dieser konzeptionelle Teil.
39
Ja, und ganz konkret eigene Angebote machen mit den Bewohnern, Engagierte
40
unterstützen, begleiten, Sinneswagen. Also im Lebensbereich Demenz ist ja im
41
Verhältnis mehr wie sonst diese Arbeit mit Honorarkräften oder Ehrenamtlichen
42
schon noch mal ausgeprägter. Und das ist auch etwas, was immer offensichtlicher
43
wird, dass das stärker die Aufgabe vom Sozialdienst im Heim wird, also dieses –
44
ich weiß gar nicht, wie man das nennt – wir nennen es gemeinwesenorientierte
45
Arbeit im Heim, also dieses übergeordnetere. Eher delegieren, eher schauen, wie
46
Aufgaben verteilt werden können, wie Kommunikation, wie Vernetzung
47
stattfindet. Vernetzung ist ein ganz wichtiger Begriff für uns und nicht so, dass es
48
darum geht, dass ich das alles selber mache.
49
50
Im Sinne von Koordination dann.
135
51
Koordination, genau. Koordination und Vernetzung wären so die Stichworte. Und
52
das ist bei uns im Haus interessant, finde ich jetzt, und im Lebensbereich Demenz
53
am ausgeprägtesten. Passt ja auch. Das wird im neuen Haus sehr viel ausgeprägter
54
sein. Aber das war schon immer klar. Wir haben ja das neue Haus, das gebaut
55
wird. Da gibt es dann auf drei Etagen drei Wohnbereiche oder wie immer das
56
heißen wird, mit aber je drei Wohngruppen. Das heißt, das Wohngruppenmodell
57
ist im Lebensbereich Demenz eigentlich eingeführt, ausprobiert oder angetestet
58
worden. Und das soll dann in größerem Umfang verwirklicht werden. Und daher
59
passt das auch, aber das merke ich auch, die Arbeit im Lebensbereich Demenz ist
60
schon noch etwas anders wie mit Wohnbereich 2a oder überhaupt im Haus. Ja.
61
62
Was jetzt Sterben mit einer dementiellen Erkrankung betrifft, auf welche Weise
63
unterstützt die Einrichtung hier die Auseinandersetzung mit dem Thema?
64
Also, ich könnte jetzt nicht behaupten, dass das Thema Sterben in Zusammenhang
65
mit einer dementiellen Erkrankung ein explizites Thema hier im Haus wäre. Also,
66
habe ich bisher so noch nicht mitgekriegt. Das ist sicher individuell bei einzelnen
67
Bewohnern, wenn es um den Sterbeprozess von jemand geht, dann ist das
68
natürlich ein anderes Thema, ein anderes Gespräch oder ein anderer Umgang, ob
69
jemand dementiell erkrankt ist oder nicht, das ist klar. Aber das das jetzt ein
70
Thema wäre im übergeordneten Sinn, kann ich zumindest so nicht sagen. Das
71
habe ich auch noch nie so reingebracht.
72
73
Und so im Sinne von Fortbildungen oder Zugang zu Forschungsergebnissen,
74
Arbeitskreisen…
75
Also Thema Sterben an sich schon, aber Sterben und dementielle Erkrankung,
76
nein. Habe ich nie irgendwas davon mitgekriegt. Aber es wäre spannend, was die
77
Kollegen dazu sagen, die von der Pflege her kommen, genau.
78
79
Ist das Thema Sterben mit einer dementiellen Erkrankung im Konzept verankert?
80
Oder auch erwähnt darin? Welche Rolle spielt es in der Konzeption?
81
Das Thema Sterben kommt in der Konzeption überhaupt nicht vor. Da müsste ich
82
jetzt nachlesen. Das könnte ich jetzt nicht wörtlich sagen. Aber es ist ja
83
grundsätzlich klar, dass man in Pflegeheimen leben kann, sofern man das möchte,
84
dass man stirbt und dass Sterben immer ein Teil unseres Lebens, unserer Aufgabe
136
85
hier ist. Das hat, glaube ich, wenn du mich so fragst, auf einer Ebene eine solche
86
Selbstverständlichkeit, dass es wie, wie nicht erwähnenswert ist. Ich meine jetzt
87
nicht abwertend, sondern eher – das eine hat für mich etwas sehr Positives, eben
88
dass es eine Selbstverständlichkeit ist, dass Sterben hier stattfindet und dass das
89
hier begleitet wird von uns.
90
Das andere, was für mich oder uns mit Sterben zusammenhängt ist, das ist in den
91
letzten ein, zwei Jahren aufgefallen, dass das Thema, ich sage mal Spiritualität,
92
Religiosität hier im Haus eigentlich eine sehr untergeordnete Rolle spielt, was
93
sicher damit zusammenhängt, dass wir kein kirchliches Haus sind. Dass wir hier,
94
eher wie in anderen Häusern sicher viele Bewohner und Kollegen haben, die mit
95
Religion nichts anfangen mögen oder können. Aber irgendwie haben wir uns da
96
wie auf die Spur gemacht und da auch in relativ kurzer Zeit viel… Es gibt ein
97
Seelsorgegespräch, wo Seelsorger und alle, die mit religiöser Bindung, Bildung zu
98
tun haben, sich einmal im Jahr treffen. Da ist dieser Gottesdienst im
99
Lebensbereich Demenz daraus entstanden. Und was mit da hervorgegangen ist,
100
auch auf Anfrage von Kollegen, als das Thema da war, kam es wie von allen
101
Seiten, dass da etwas in der Luft liegt.
102
Und ich habe eine Sterbekiste zusammengestellt, die im Schrank oben steht, weil
103
es auch so die Frage gibt, weil man nicht mal eine Kerze aufstellen kann. Kerzen
104
darf man bei uns leider nicht aufstellen, wenn jemand stirbt. Und dann einfach
105
Bücher mit Gebeten, Bücher mit Psalmen, ein Kreuz, ein Rosenkranz, also
106
wirklich Gegenstände, die die Kollegen dann verwenden und einsetzen. Ich hatte
107
da auch mal einen Bewohner, der im Sterben lag, da hat es gestimmt, den habe ich
108
gefragt, ob ich ein Bild von der Mutter Gottes aufhängen soll, und das fand er
109
dann ganz schön. Und im Grunde, sozusagen, dieses Unterstützen, den
110
Strebeprozess bewusst zu begleiten, eben auch in religiöser Form.
111
Wir haben den Biografiebogen umgeschrieben, da bisher nicht nach religiöser
112
Bindung gefragt wurde, da hatte einfach keiner dran gedacht. Und dann, wo
113
NAME anfing, die Palliative Care Ausbildung zu machen, die das dann auch
114
eingebracht
115
Angehörigen oder die Bewohner zu fragen, ob sie seelsorgerliche Begleitung
116
möchten, wenn sie sterben. Also, es ist einfach so, dass bei den meisten Leuten
117
das Thema Seelsorge, Religiosität, Spiritualität am Lebensende sehr eng
118
zusammenhängen. Muss nicht, aber ist in der Realität so. Und auf der Ebene
hat,
wirklich
schon
im
Fünf-Wochen-Gespräch
schon
die
137
119
waren in der letzten Zeit viel mehr Gespräche und Auseinandersetzung, wie ich
120
das vorher kannte. Aber das steht nicht im Zusammenhang, ob jemand dementiell
121
erkrankt ist oder nicht, sondern einfach grundsätzlich dieses Thema, wie
122
Strebebegleitung…
123
Es war dann auf dem Wohnbereich der Wunsch, mit NAME eine Mini-
124
Fortbildung zu machen zum Thema Palliativpflege, Palliativ Care. Wenn man
125
Themen einbringt, wenn die mal da sind, dann ist das wichtig für uns. Aber ich
126
merke für mich, dass im Moment kein sehr... Aber ich habe da wie noch nicht
127
unterschieden zwischen ist jemand dementiell erkrankt oder nicht. In der
128
konkreten Situation ist das schon anders, wenn jemand demenzkrank ist. Das ist
129
klar. Aber da ist der Umgang im Grunde ganz häufig anders wie bei anderen
130
Themen.
131
132
Findet die Sterbekiste da auch Gebrauch?
133
Da bin ich überzeugt. Es ist eher was, was die Kollegen von der Pflege nehmen
134
oder auch nicht, sage ich mal. Von den Kollegen, die da arbeiten, weiß ich
135
einfach, dass in der Form begleiten möchten, von dem her gehe ich davon aus.
136
Aber ich hab es noch nie nachgefragt oder geguckt. Doch, ich habe die Sachen
137
zum Teil schon wieder zurückgeholt. Es ist wichtig, dass die Sachen auch wieder
138
zurück in die Kiste kommen. Aber ich freue mich, wenn die Sachen verwendet
139
werden. Aber bei den Sachen kann es schon passieren, dass sie ein Angehöriger
140
einpackt, weil er denkt, das hat seiner Mutter, seinem Vater gehört. Aber ich das
141
dann nicht ändern. Aber daran merke ich, dass die Sachen Verwendung finden.
142
Ich würde jetzt mal behaupten, dass die Kollegen nicht unterscheiden, ob jemand
143
demenzkrank ist oder nicht, sondern: Weiß ich, ob jemand Bezug zur Kirche
144
hatte. Bei diesem einem Bewohner wusste ich einfach, dass er sehr katholisch ist,
145
daher dachte ich, dass der Bezug zur Mutter Gottes… und das war dann auch so.
146
Aber den habe ich einfach gefragt: Gefällt Ihnen das Bild und sollen wir es
147
aufhängen? Und würde Ihnen das gut tun. Und das würde ich bei jemand, der
148
demenzkrank ist, genauso machen.
149
Da schätze ich eher… die Frage, wie weit jemand, der demenzkrank ist,
150
wahrnimmt, dass er im Sterben liegt. Das ist so das Thema, schätze ich mal. Aber
151
das ist das Thema sonst bei ganz vielem: In welcher Wirklichkeit lebt der, mit
152
dem ich es zu tun habe? Und dich sage ja nicht: Ich habe das Gefühl, Sie liegen
138
153
im Sterben. Hätten Sie gerne das Bild von der Madonna am Bett hängen? Sondern
154
ich sage: Sie liegen viel im Bett und es geht Ihnen nicht gut und ich kann mir
155
vorstellen, Ihnen würde das gut tun. Also da merke ich, da würde ich automatisch
156
auch so reagieren, wie ich mit dementiell erkrankten Menschen umgehe. Dass ich
157
versuche, in deren Welt rein zugehen und das mehr in dem Moment... ja so die
158
Frage, wie sieht die Welt gerade aus? Und da würde ich das Thema Tod und
159
Sterben nicht erwähnen, wenn es nicht gerade von dem Gegenüber kommt. So wie
160
sich jemand ausdrückt, kann ich das dann ja aufgreifen, aber würde ich nicht von
161
mir aus machen, dass ich den Schritt machen würde. Bei jemand, von dem ich
162
davon ausgehe, dass er nicht dementiell verändert ist, sondern die Wahrnehmung
163
hat, wie alt er ist, wie krank er ist.
164
Bei NAME, als die im Sterben lag, die lag im Bett und hat einen Blick aufs
165
Fenster gehabt und auf dem Fensterbrett stand so ein Raubtier, ein schwarzes
166
Kuscheltier, ein Panter. NAME war nicht mehr ansprechbar, sie starb auch kurz
167
darauf. Und ich hatte Blumen, Osterglocken, gepflückt im Garten und habe den
168
Panter weggestellt und die Osterglocken dahingestellt, weil meine Vorstellung ist,
169
wenn ich im Sterben liege, würde ich lieber auf etwas Helles, Lichtes schauen und
170
nicht… und ich wusste, das war nichts, was ihr gehört hatte, schätze ich.
171
Jedenfalls habe ich es weggestellt und habe dann eine Madonnenfigur oder Kreuz,
172
ein Symbol, wo ich weiß, dass sie es kennt und damit was verbinden kann… Aber
173
das hätte ich bei jedem anderen auch gemacht, der jetzt nicht demenzkrank ist.
174
Wenn die Person ansprechbar gewesen wäre, hätte ich dann natürlich gefragt: Soll
175
ich das stehen lassen?
176
177
Also, es ist praktisch so, der Umgang mit Sterben ist hier eng an Religiosität oder
178
auch an Glauben gebunden?
179
Weiß ich nicht. Ich finde es immer einfacher, wenn ich weiß, wie der Bewohner
180
gelebt hat. Und das ist etwas, was ich mittlerweile systematischer bei dem Fünf-
181
Wochen-Gespräch nachfrage. Also, ob jemand religiös war, ob er in religiösen
182
Formen gelebt hat, ob ihm das etwas bedeutet hat. Auch frage ich, in der Regel
183
sind es ja Angehörige, mit denen ich das Gespräch führe im Lebensbereich
184
Demenz, wie es in der Kindheit war, wie es früher war, ob sie da was Positives
185
mit verbunden haben. Und in dem Moment muss ich dann entscheiden und
186
nachprüfen, dass das dann auch wirklich im Kartex drin steht. Dass eben der
139
187
Kollege, der Dienst hat, wirklich ins Kartex schauen kann. Eigentlich müsste
188
vorne draufstehen: Wünscht seelsorgerische Begleitung von evangelischer oder
189
katholischer Kirche. Wir haben ja die NAME, eine Muslime, die ist die einzige
190
momentan. Also eben: Wünscht seelsorgerische Begleitung im Sterbeprozess oder
191
eben wünscht es nicht. Denn das muss dann ja gegebenenfalls jemand
192
entscheiden, der den Bewohner nicht so gut kennt.
193
194
Spielt die ambulante Hospizgruppe eine Rolle hier?
195
Ja, also wenn jemand im Sterben liegt, im Prozess, wo klar ist, dass es eher lang
196
geht oder… das mache nicht ich, das ruft von der Pflege jemand die
197
Hospizbewegung an und dann kommt da jemand. Egal, ob jetzt jemand
198
demenzkrank ist oder nicht.
199
Als NAME im Sterben lag, war relativ lang jemand von der Hospizgruppe da. Es
200
ist eher die Frage, ob die da so geschult sind im Umgang mit Demenzkranken.
201
Also die Dame war das eher nicht. Aber die lassen sich was erklären und fragen
202
dann ja auch, wenn jemand nicht mehr ansprechbar ist die Pflege: Was kann ich
203
machen?
204
Demenzkranken… kann ich nicht sagen. Aber ich merke, ich habe damit nicht so
205
viel zu tun, außer dass ich… Wenn ich das Gefühl habe, es geht um das Thema
206
Sterben, dann frage ich dann im Pflegeteam nach: Habt ihr das schon mal mit der
207
Hospizgruppe überlegt? Also dass ich schon die Anregung dann weitergebe. Aber
208
dass den Kontakt selber, das mache ich nicht. Das läuft über die Pflege und das
209
finde ich auch gut so. Das ist mir auch recht. Das Sterben ist einfach… da ist die
210
Pflege näher dran. Und das stimmt für mich sehr. Und ich versuche eher, das, wie
211
ich da bin, zu begleiten, aber eher wirklich die Kollegen da zu unterstützen, wenn
212
es da eine Form von Unterstützung braucht.
Grundsätzlich
Hospizgruppe
ja,
aber
ob
die
irgendwie
mit
213
214
Welche Erfahrungen hast du persönlich im Rahmen von deiner Arbeit mit
215
sterbenden, dementiell erkrankten Menschen gemacht? Wie gehst du damit um?
216
Für mich ist es häufig so, dass wenn jemand im Sterben… Also es gibt da
217
verschiedene Arten, wie man stirbt. Es gibt Leute, die sterben sehr überraschend,
218
wo ich dann am Montag mitbekomme, die ist am Samstag gestorben und ich
219
denke: Oh Gott. Das ist schon ein Schrecken dann. Häufiger ist es schon, dass
220
man ein Gefühl dafür hat, dass jemand im Sterben liegt oder die Kollegen zu mir
140
221
sagen, Frau Soundso geht es schlecht. Willst du bei ihr vorbei gucken? Häufig ist
222
es ja so, dass wenn jemand im Sterben liegt, dass er vorher bettlägerig ist. Nicht
223
immer, aber oft vollständig bettlägerig.
224
Und für mich, also für meine Arbeit… wenn jemand fast ausschließlich
225
bettlägerig ist, hab ich mit dem nur noch wenig zu tun. Das so ein Teil auch, wie
226
ich meine Arbeit verstehe, meine Arbeit im Sozialdienst. Eine konzeptionelle
227
Entscheidung, einfach eine Entscheidung, wo ich meine Schwerpunkte setze. Weil
228
ich meinen Schwerpunkt auf die Leute setze, die noch in einer Form in Kontakt
229
treten. Die auch noch draußen sind. Das hat einen pragmatischen Hintergrund. Ich
230
habe nur soundso viel Zeit zur Verfügung und das muss ich irgendwie aufteilen.
231
Und wenn jemand schwerst bettlägerig ist, hat der mehr Kontakt zur Pflege als
232
alle anderen Leute. Der hat im Grunde Beziehungsangebote von der Pflege
233
deutlich mehr als jemand anderes. Und das ist für mich eine pragmatische
234
Rechtfertigung, mich da rauszuziehen. Aber das ist so eine Entscheidung. Ich
235
könnte auch sagen, ich mache hauptsächlich Einzelbetreuung. Von daher ist es bei
236
mir eher so, wenn die Leute im Bett liegen und versterben, dass ich da schon
237
manchmal hingehe, dass ich vielleicht mal Blumen bringe. Das ist oft so mein
238
Kontakt, meine Form, da reinzugehen. Aber das könnte ich sicherlich nicht
239
Betreuung nennen, dafür ist das zu selten.
240
Aber es ist so eine Mischung zwischen diesem Bedürfnis, mich zu verabschieden,
241
wobei ich mich häufig schon lange vorher verabschiede, bevor jemand jetzt
242
körperlich stirbt. Und Betreuung, da merke ich, da bin ich wirklich in der
243
hintersten Reihe. Da frage ich eher mal die Pflege: Wie geht es dem? Statt dass
244
ich selber da reingehe. Und da ist für mich kein Unterschied, ob jemand
245
demenzkrank ist, sondern es ist der Unterschied, wie viel Beziehung ich zu
246
jemand hatte.
247
Bei NAME war ich schon häufiger drin. NAME hat auch eine Phase gehabt, in
248
der sie im Sterben lag, aber ist dann doch nicht gestorben, aber es war dann von
249
uns als im Sterben liegen betrachtet. Und die hat mich auch noch erkannt.
250
Als NAME gestorben ist, das war jemand, mit dem ich viel in Kontakt war. Eher
251
so Ebenen, aber für mich ist da kein Unterschied. NAME war auch lang
252
bettlägerig und da bin ich auch wieder mal rein. Und der ging es ja gut. Die war
253
schon erleuchtet und ich habe gemerkt, die braucht mich nicht. Das war eher…
254
Aber da habe ich eher die pragmatische Ebene. Das eine ist das mich
141
255
verabschieden, dass ich meine Form finde. Und wenn es gut geht, finde ich die
256
auch, also, wenn ich einfach Zeit dafür habe, und das andere ist das Betreuen. Da
257
bin ich vom Sozialdienst wirklich nicht mehr… Um es fachlich auszudrücken ist
258
das eine konzeptionelle Entscheidung in dem Moment. Und es gibt Bewohner, die
259
schon bettlägerig kommen.
260
Ich weiß nicht, ob mir das peinlich sein sollte oder nicht, aber wir hatten einen
261
Bewohner, der war nur ein paar Wochen da, wo auch vorwiegend bettlägerig war,
262
den habe ich auch ein paar Mal gesehen, aber da sehe ich nicht meine erste
263
Aufgabe drin.
264
265
Was braucht in deinen Augen ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch?
266
Das ist schwer, da umzudenken. Da muss ich mir Leute vorstellen mit sterbend
267
und dementiell erkrankt. Also wenn ich mir Leute vorstelle, wie in der Pflegeoase,
268
also die sehr, sehr lang liegen und wo man nicht weiß, wann fängt der
269
Sterbeprozess an. Ich habe mir da ziemlich Diskussionen eingehandelt, als ich
270
gemeint habe, dass die Pflegeoase im Sterbeprozess die letzte Station ist.
271
Irgendwie wusste ich nicht, dass ich da… Für mich ist es so, dass die Leute, die
272
dort leben einfach näher am Sterben dran sind, wie die, die nicht dort sind. Aber
273
da merke ich, dass ich fachlich nicht so in der Diskussion drin bin, um da so
274
unterscheiden zu könne. Für mich ist das auch nichts Tragisches. Es ist doch
275
schön, wenn man zum Sterben in der Oase liegen kann, fände ich, finde ich. Ich
276
weiß nicht mehr, wieso das so war, aber es ist klar, es ist nicht so gedacht.
277
Für mich würde ich sagen, dass es etwas sehr Geborgenes haben muss. Sterben ist
278
für mich häufig mit Angst verbunden und gleichzeitig, das ist vielleicht mehr eine
279
andere Ebene, denke ich, muss… Sterben heißt auch: loslassen können, gehen
280
lassen. Heißt auch: Jemand entlassen. Und das hat für mich etwas von Freiheit
281
und Weite. Also ich denke, das Bett von einem Sterbenden sollte man so
282
hinstellen, wo er in die Weite schauen kann, in was Helles schauen kann. Die
283
Seele verlässt den Körper, nicht auf einer materiellen Ebene.
284
Für mich ist Sterben, Sterbende unterstützen sicher dieses Sicherheit geben,
285
Halten im Sinne von Sicherheit geben, dieses vorsichtig sein, aber nicht festhalten
286
um jeden Preis. Das hat mit verschiedenen Pflegetätigkeiten zu tun. Pflege ich
287
erhaltend oder dass jemand wirklich auch gehen darf? Also, da gibt es ein paar
288
Entscheidungen, die man da treffen kann als Pflegende. Für mich hat es so etwas
142
289
philosophisches, so jemanden wirklich gehen lassen. Das sieht konkret sicher
290
völlig anders aus. Es gibt ja auch Angehörige, denen es schwer fällt, ihre
291
Angehörigen gehen zu lassen. Diese Ebene zu unterstützen, dieses Loslassen. Für
292
mich…
293
An Fastnacht war ja das Thema Märchen. Wir haben das Bild von Sterntaler an
294
der Oase aufgehängt, das schon so unsere Idee und wir haben es hängen lassen,
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absichtlich hängen lassen, weil es passt. Und für mich passt es deswegen,
296
deswegen verbinde ich auch die Oase mit Sterben, weil Sterben hat viel mit
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loslassen zu tun und wenn du in die Oase ziehst, lässt du los. Du hast nur noch
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einen viel kleineren Kleiderschrank, du hast viel weniger Platz. Du hast schon das
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eigene, die eigenen Bilder, dass jede, die da liegt, ihren Raum hat, den sie
300
persönlich gestalten kann. Nicht nur wegen der Bewohner, sondern auch wegen
301
der Pflegenden, weil es besser ist, jemanden zu pflegen, wenn ich die
302
Persönlichkeit hinter dieser pflegebedürftigen Frau sehen kann. Aber für mich ist
303
auch der Teil mit dem Loslassen… Da ist klar, wenn jemand in die Oase zieht,
304
von einem Einzelzimmer, bei NAME war das so, da müssen die Möbel abgeholt
305
werden, da müssen die Kleider durchsortiert werden. Das hat für mich was mit
306
Loslassen können zu tun. Und für mich hat es etwas von Unterstützung beim
307
Sterben,
308
Sterntalermärchen tut dies und lässt es offen, ob die jetzt stirbt oder nicht.
309
Deswegen haben wir das hängen lassen und das für mich was mit Sterben zu tun,
310
aber das sind eher… das würde ich so nennen.
311
Bei der Pflege ist das anders, wo man so anfängt, wo man anfängt palliativ zu
312
pflegen. Und diese Grenze ist nicht automatisch, wenn jemand in die Oase
313
einzieht. Aber davon verstehe ich nicht… das fand ich gut, die Begriffe ordentlich
314
zu verwenden.
315
Da ist für mich so das Geborgene und gleichzeitig das Loslassen können. Ich weiß
316
es nicht, wie es bei Demenzkranken ist, wo die dann sind. Ich weiß auch nicht,
317
das würde ich gerne wissen, ob es einem Demenzkranken leichter fällt, zu sterben
318
wie wenn jemand nicht demenzkrank ist. Ob es das Sterben einfacher macht.
319
Könnte ich mir vorstellen. Oder ob da noch mehr Ängste da sind. Weil Ängste
320
haben ja ganz viel mit Denken können zu tun.
321
Unsere Erfahrung… Manche Demenzkranke brechen sich den Oberschenkelhals,
322
andere Leute in dem Alter liegen dann wochenlang im Krankenhaus, kommen
wenn
schon
dieses
Loslassen
geschehen
kann.
Und
das
143
323
nicht mehr auf die Beine. Und NAME spaziert nach zwei Wochen wieder durch
324
die Gegend als wäre nichts gewesen. Also es heißt, für diese körperliche Ebene
325
und dieses Angst fällt bei denen weg, dass sie nicht mehr auf die Beine kommen.
326
Das hat den Nachteil wie bei NAME… aber es kann auch den Vorteil haben, dass
327
in dem Moment… das fällt da ja völlig weg. Und ich habe es mehrfach erlebt,
328
dass die Leute medizinische Wunder so zusagen… und sicher deswegen, weil sie
329
sich keine Gedanken darüber machen. Und da weiß ich nicht, wie das beim
330
Sterben abläuft.
331
Von dem her denke ich, brauchen die, wie sonst auch in ihrer Welt akzeptiert
332
werden, ja die Akzeptanz und dieses Bemühen von uns, in die Welt reinzugehen
333
und zu ihnen da zu begegnen. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass es gar nicht
334
so anders ist, aber ich kann auch nicht sagen, wie ich darauf komme.
335
336
Wenn du jetzt an die Konzeption denkst, siehst du da Bedarf, da etwas in der
337
Richtung zu verankern, was Demenz und Sterben betrifft?
338
Keine Ahnung. Es ist die Frage, ob das Thema Sterben im Konzept überhaupt…
339
Das werde ich mir daraufhin noch mal durchschauen, ob ich das Gefühl habe,
340
dass das Thema Sterben da wie nicht vorhanden ist. Das Thema ist da ja nicht
341
vorhanden, das weiß ich. Nicht explizit. Und wenn ich das Gefühl habe, da müsste
342
das vorhanden sein… Das kann so echt nicht sagen. Werde ich oder werden wir
343
sicher da noch mal nachschauen.
344
Was ich so am Anfang gesagt habe, das Sterben hat hier so eine
345
Selbstverständlichkeit, dass man wie kein Gefühl mehr dafür hat, wo es als Thema
346
erwähnt gehört und wo ist es sowieso klar. Es ist auf positive Art kein Thema,
347
weil es einfach völlig klar dazugehört und auf negative Art kein Thema, weil es
348
vielleicht doch gut wäre, genauer hinzu schauen, wie macht man das eigentlich.
349
Und dann macht man es halt, wie man es immer gemacht hat.
350
351
Gibt es irgendwo Grenzen, wenn du an den Umgang mit einem sterbenden,
352
dementiell erkrankten Menschen denkst?
353
Zeitlich natürlich. Da denke ich, das ist genau die Grenze. Ideal wäre natürlich,
354
wenn die Pflegekräfte, wenn Leute, die die Bewohner kennen, mehr Zeit hätten,
355
wirklich auch mehr Zeit, da zu sein. Mit Geborgenheit meine ich nicht nur Raum
356
und Bett und so. Geborgenheit ist ganz häufig die Nähe von Menschen. Und ideal
144
357
wäre da natürlich die Nähe von einem Menschen, der einem vertraut ist. Und das
358
ist eher nicht der oder die von der Hospizgruppe, sondern es wäre schön, wenn da
359
Pflegekräfte, die viel Bezug zu demjenigen haben. Das gibt es auch immer mal,
360
wenn der Sterbeprozess im engeren Sinn… dass da jemand mal länger am Bett
361
bleibt, aber nicht über Wochen und im Grunde auch nicht über Tage. Und das ist
362
ganz klar die Grenze. Vielleicht wäre auch, wenn wir sagen würden: Wir haben da
363
ganz viel Zeit dafür. Dann wäre sicher es sicher wichtig, sich konzeptionell
364
Gedanken zu machen. Das, denke ich, wäre vermutlich das nächste. Aber die erste
365
Grenze ist dieses.
366
Und was ich nicht als Grenze beurteilen kann, ist wie viel Angst und Unsicherheit
367
und eigene Themen denjenigen, die die Leute betreuen, sei es die Pflege oder auch
368
Angehörige oder wer immer das ist. Ich denke, Tod und Sterben hat immer etwas
369
mit einem selber zu tun und das hat etwas… Für mich denke ich, habe ich
370
eigentlich keine Angst vorm Sterben. Aber das kann ich gut sagen. Das ist einfach
371
noch so unreal, dass ich keine Ahnung habe, wie es ist, wenn es wirklich so weit
372
ist. Und mit dem Thema wirst du anders konfrontiert, wenn du neben dran sitzt.
373
Wenn du zwei Stunden neben dran sitzt, wie wenn du beschäftigt bist und pflegst
374
und was machst, jemanden gut versorgst, das ist ja noch mal was anderes, wie
375
wirklich am Bett zu sitzen und Gebete zu sprechen. Da sind schon Grenzen, weil
376
manche Kollegen würden keine Gebete sprechen, weil es einfach nicht ihres ist
377
und dann geht das auch nicht. Und da wird es sicher auch Bedarf geben, also
378
eigene Auseinandersetzung. Und ich denke, momentan ist es eher gute Pflege bis
379
zuletzt und gute Begleitung, aber dieses noch deutlich Intensivere, das bedarf
380
schon noch mal… da bist du viel mehr mit dir selber konfrontiert.
381
382
Ist dir sonst noch etwas wichtig zu dem Thema?
383
Für mich ist die Frage nach dem Sterben, egal ob jemand demenzkrank ist oder
384
nicht… wie… woran es liegt, dass manche Menschen in Anführungszeichen
385
leicht sterben und andere sehr viel kämpfen oder auch… Sterben ist im Grunde
386
auch eine Extremform von Leiden auch. Wie manche Menschen so sehr viel mehr
387
leiden unter dem. Viele sind krank, sonst wären sie nicht da. Und da gibt es ja
388
welche, die Leid pur sind.
389
Da ist NAME, die die ist auch noch Demenzkrank. Aber selbst das heißt ja noch
390
nicht, dass jemand leidet, da gibt es ja auch eine ganze Bandbreite. Und jemand,
145
391
sage ich mal, der so einigermaßen klarkommt, das Schicksal annehmen kann. Und
392
das ist mit dem Sterben ja ähnlich.
393
Wie es NAME so schlecht ging, da hat sie gesagt: Ich hätte nie gedacht, dass
394
Sterben so schwer sein kann. Das habe ich noch nie von jemandem so
395
ausgesprochen gehört. Es gibt schon Leute, NAME, die sagen: Ich würde so gerne
396
sterben, aber es scheint nicht zu reichen, sich das zu wünschen. Ich denke, sie
397
wollte vielmehr sagen: Ich will nicht so leben, wie ich jetzt lebe. Wenn sie die
398
Wahl gehabt hätte, hätte sie sicher gerne gelebt, aber nicht im Pflegeheim. Und alt
399
und krank, halt irgendwie anders.
400
Und dann gibt es Leute, die sind zwei Wochen krank und dann sterben sie.
401
Schlafen nachts ein. Oder NAME, die jahrelang nur im Bett gelegen hat, in ihren
402
Stuhl gesetzt wurde, eigentlich schon nicht mehr ansprechbar war und eines
403
nachmittags saß sie in ihrem Stuhl und hat aus dem Fenster geschaut und zwei
404
Stunden später war sie einfach gestorben. Also die ist einfach gegangen.
405
Ich habe keine Ahnung… Ich denke, wir können das Thema Geborgenheit und
406
Gehen lassen, so was ich tun kann. Aber ich bin sicher, so das eigentliche Sterben,
407
da können wir gar nichts tun und ist es letztendlich auch… Ich bin mir nicht
408
sicher, wie wichtig das alles letztendlich ist. Ob wir das wirklich für den tun oder
409
ob wir es für uns tun. Das weiß ich nicht. Ob derjenige, der stirbt oder verstorben
410
ist, ob das da einen Unterschied macht, weiß ich nicht. Also das widerspricht
411
gerade allem, was ich erzählt habe, aber es ist wirklich so.
412
Also ich habe das Gefühl, dass wenn jemand stirbt, ist das eine Entscheidung, die
413
irgendwo getroffen wird, wo ich, die ich neben dran stehe, keine Ahnung von
414
habe. Und ob das derjenige macht oder ob das der Kosmos macht oder wer auch
415
immer… Machen stimmt da auch nicht. Das weiß ich nicht. Das würde mich sehr
416
interessieren.
417
Ich habe einige Leute, mit denen ich sehr nahen Kontakt hatte. Wo ich das Gefühl
418
hatte, dass ich nahen Kontakt hatte… Da habe ich Kontakt mit dem Sterben,
419
Begegnen, egal ob ich die besucht habe oder nicht, da ist eine Verbindung da.
420
Ich denke, es ist eine Begleitung möglich und die ist auch gut und wichtig, aber
421
ich bin mir nicht sicher, für wen sie gut und für wen sie wichtiger ist, das weiß ich
422
nicht.
423
Und für mich ist eher die Frage, wie Menschen gelebt haben müssen, um nicht so
424
einen Todeskampf kämpfen zu müssen. Ich denke, wenn sie gestorben sind, ist
146
425
das auch in Ordnung, ist die Frage völlig irrelevant. Aber das finde ich, ist die
426
spannendste Frage, ja. Dieses: Was war davor? Das ist für mich in meinem
427
verhältnismäßig jungen Alter: Wie kann ich leben, damit das Sterben nicht so
428
schwer wird? Und das ist für mich eher so eine Lebensfrage. Das ist für mich das
429
spannende am Sterben.
430
Aber ich denke, ich bin einfach beruflich weiter weg davon. Deswegen habe ich
431
auch noch… anders so eine spirituelle oder philosophische Ebene und jemand, der
432
in der Pflege einfach auch mit konkreten Entscheidungen und konkreten
433
Handlungen konfrontiert ist, dann ist das noch mal etwas anderes.
434
Irgendwann im März werde ich an der Naturschule eine Fortbildung machen. In
435
einem Gespräch kam die Frage auf, ob jemand, der sehr naturverbunden ist, auch
436
leichter stirbt. Wir haben die Frage dann so stehen lassen. Aber das fand ich, ist
437
eine spannende Frage, die ich aber nur als Frage weitergeben kann. Keine
438
Ahnung, ob das so sein könnte, dass wenn jemand sehr in der Natur gelebt hat
439
oder vielleicht möglichst noch mit Pflanzen und Tieren auch viel zu tun hatte.
440
Aber das ist einfach eine Frage, auf die wir gekommen sind und die erstmal so
441
stehen blieb. Eine mögliche Theorie…
442
443
Herzlichen Dank für dieses Gespräch.
147
II.B. Transkript von Interview B
Datum des Interviews: 24.10.07
444
Das Thema meiner Diplomarbeit ist „Sterben und Demenz – Wie kann der
445
Sterbeprozess einem dementiell erkrankten Menschen gerecht gestaltet werden?“
446
Und dazu habe ich verschiedene Fragen. Zunächst würde ich gerne fragen, wie
447
alt du bist.
448
43
449
450
Und wie deine genaue Berufsbezeichnung lautet.
451
Ich bin staatlich anerkannte Heilerziehungspflegerin und staatlich anerkannte
452
Altenpflegerin.
453
454
Und wie lange bist du jetzt schon in diesem Bereich hier tätig?
455
In der Altenpflege bin ich tätig seit 1999.
456
457
Und hier in der Einrichtung?
458
Fünfeinhalb Jahre.
459
460
Welche Rolle spielt Demenz hier in der Einrichtung?
461
Eine große, ich denke, das Problem grundsätzlich in der Altenpflege ist, dass man
462
dann wenn man nicht mehr weiter weiß, was derjenige haben könnte, dann könnte
463
er auch eine Demenz haben. Das denke ich mal, was vielleicht früher unter dem
464
großen, globalen Begriff Senilität abgetan worden ist. Es ist auf allen
465
Wohnbereichen ein Thema, nicht nur auf dem speziellen Wohnbereich. Und
466
gerade hier ist es ein großes Thema, weil die Menschen hier, die eine dementielle
467
Veränderung haben, ihr Verhalten und Defizite übertünchen können, durch eine
468
gute Fassade. Und das macht es nicht immer einfach, sie ausreichend zu fördern
469
oder auch ausreichend zu unterstützen, weil man ganz schwierig ihren Ist-Zustand
470
feststellen kann. Dieses Konfabulieren ist ein ganz großes Thema hier auf diesem
471
Wohnbereich. Und diese Nichtakzeptanz der eigenen Defizite. Also das ist
472
schwierig, aber ansonsten wird hier jeder konfrontiert mit dem Thema. Wir haben
473
viele Verlegungen innerhalb des Hauses vornehmen müssen, weil wir viele
148
474
weglaufgefährdete Menschen hatten, die dann doch nicht auf dem Wohnbereich
475
bleiben konnten. Und von dem es ist das ein Thema auf allen Bereichen.
476
477
Welche Berufsgruppen sind dabei beteiligt?
478
Die Hauswirtschaft, die Essenmacher, die die Wäscheversorgung machen sind
479
ganz stark beteiligt, auch die, die Feste mitmachen. Die Schnittstellen, die
480
hauswirtschaftlichen Schnittstellen, die wir jetzt ja auch auf allen Bereichen
481
haben. Die mit den grünen Kitteln. Krankengymnasten, Besucher… Das sind
482
zwar
483
Altenpfleger, Sozialdienst. Also alle, die in Kontakt treten mit diesen Menschen.
484
Kaufmännischer Bereich, also die Pforte, Auszubildende in allen Bereichen, die
485
wir haben. Haustechnik, die kommen alle, mehr oder weniger in Kontakt. Manche
486
mehr, manche weniger, aber alle haben… Hospizverein auch. Aber das sind keine
487
Berufsgruppen. Die Ehrenamtlichen, die Besuchsdienste. Aber die werden ja
488
schließlich beruflich begleitet. Ich hoffe, ich habe niemanden vergessen. Das sind
489
so schwerpunktmäßig die, die in Kontakt kommen.
keine
Berufsgruppen.
Aber
Krankengymnasten,
Physiotherapeuten,
490
491
Was sind deine berufsspezifischen Aufgaben im Umgang mit sterbenden,
492
dementiell erkrankten Menschen?
493
Berufsspezifische... Also, zur Altenpflegeausbildung gehört jedenfalls, sich mit
494
dem Sterben, der Sterbekultur, dem ethischen Problem auseinanderzusetzen.
495
Sterbebegleitung, Trauerbegleitung, Angehörigenarbeit. Basale Stimulation im
496
Sterbeprozess. Rein technisch sage ich jetzt mal, spezielle Mundpflege bei
497
Sterbenden. Ganz, ganz viele pflegerische Maßnahmen, die ganz speziell bei
498
Sterbenden dann noch mal greifen, gehören zu meinem Ding, aber
499
schwerpunktmäßig Angehörigenbetreuung und Trauerbegleitung. Vor Ort. Da
500
muss man auch noch mal trennen. Das was dann am Bett… Trauerbegleitung am
501
Bett und Angehörigenarbeit am Bett. Und auf dem Wohnbereich.
502
503
Auf welche Weise unterstützt die Einrichtung die Auseinandersetzung mit dem
504
Thema? Also zum Beispiel durch Fortbildungen oder Arbeitskreise.
505
Also, ich denke, wir sind da noch ganz arg in den Kinderschuhen. Ich denke,
506
angefangen hat es vor eineinhalb Jahren, als ich mit der Palliativausbildung
507
begonnen habe. Gestorben ist schon immer worden, also geworden. Aber mehr
149
508
oder weniger en cachette auf Französisch. Also im Versteckten, im Verborgenen.
509
Und das ist denke ich eine Änderung, Haltungsveränderung, die wir anstreben.
510
Dass wir das Sterben öffentlich machen, das Sterben, dass es dazugehört.
511
Wir bekommen insofern Unterstützung, dass die Leitung es nicht ablehnt, dass
512
wir so eine Fortbildung machen. Also, wir werden finanziell nicht unterstützt. Wir
513
machen das auch in der Freizeit. Die das bisher machen hier. Ich weiß nicht, wie
514
das in anderen Häusern der Stiftung ist, aber Arbeitkreise gibt es auch noch keine.
515
Aber wir sind dabei. Ich habe schon eine Palliativschulung auf einem
516
Wohnbereich gemacht mit einer ganz direkten Anfrage zu einem Thema. Und
517
jetzt am Montag werde ich für zwei weitere Wohnbereiche eine Einführung
518
machen in Palliative Care und habe es offen gelassen, dass jemand von der
519
Hauswirtschaft kommen kann. Und möchte das sozusagen als Basis nehmen, um
520
zu schauen, wo Bedarf ist. Weil jeder hat seine eigene Vorstellung. Mir geht es in
521
erster Linie darum, dass ich mit bewusst mache, die Sterblichkeit eines jeden und
522
die Kultur, die Haltung. Und alles andere, das Handwerkszeug, das haben wir
523
schon. Es geht nur darum, das zu verinnerlichen. Einen Rohdiamant haben wir da.
524
Wir müssen ihn nur noch schleifen. Das ist für mich so ein Bild.
525
Und Unterstützung… Ich bekomme von der Einrichtung den Raum gestellt, ich
526
bekomme das Material gestellt, das ich brauche. Und ich kann meine Mitarbeiter
527
für diese Zeit auch Fortbildungsstunden geben. Das ist insofern Unterstützung.
528
529
Inwieweit ist Sterben mit einer dementiellen Erkrankung im Konzept verankert?
530
Da bin ich nicht die richtige Ansprechpartnerin. Im Lebensbereich Demenz haben
531
sie ein eigenes Konzept entwickelt und in wieweit sie da das Sterben explizit
532
aufgeführt haben weiß ich nicht.
533
534
Und im allgemeinen Konzept?
535
Also ich glaube, da wird nicht unterschieden. Ein Leitsatz, ein wichtiger Aspekt
536
unserer Einrichtung ist, dass alle gleich sein sollen. Und ich denke, dass damals
537
auch in der Konzeption, was das Sterben anging, nicht unterschieden wurde. Man
538
ist da jetzt vielleicht an einem anderen Standpunkt, dass vielleicht dementiell
539
veränderte Menschen oder kranke Menschen anders sterben. Das lasse ich jetzt
540
einfach mal so da stehen. Ich weiß nicht, ob es da was gibt.
541
150
542
Was wird in deinen Augen in der Einrichtung für sterbende, dementiell erkrankte
543
Menschen getan? Im Unterschied zu nicht-dementiell Erkrankten.
544
Kann ich dir nicht beantworten, weil ich in einer Sterbebegleitung von dementiell
545
erkrankten Menschen nicht dabei bin, also im Demenzbereich. Ich merke da, dass
546
ich mich ein bisschen schwer tue, weil Demenz – weg vom Geist – das betrifft in
547
der präfinalen, finalen Phase vielleicht sogar auch andere, die nicht mehr so wach
548
sind und dass es da vielleicht ähnliche oder sogar gleiche Handlungen geben sollte
549
wie bei dementiell veränderten Menschen… Das Problem ist, dass Demenz in
550
aller Munde ist, dass es ein Schlagwort ist, dafür gibt es Fördergelder, aber ich
551
glaube, in Bezug zu meiner vorherigen Berufstätigkeit… Ich habe mit geistig- und
552
mehrfach-behinderten Menschen gearbeitet und ich glaube, dass man da auch
553
schon einen Vergleich ziehen kann zu stark dementiell veränderten Menschen.
554
Auch weg vom Geist. Zwar auch als geistige Behinderung, aber das was ich an
555
Symptomen erlebe, finde ich sehr ähnlich. Von dem her bin ich immer sehr
556
skeptisch und sage wir können das Rad nicht immer von Neuem erfinden, sondern
557
was macht Sinn, dass es für alle gilt. Demenz hin oder her. Schwierig. Ich habe
558
jetzt hier auch jemanden im Sterben liegen, die ganz klassisch mit Demenz
559
diagnostiziert wurde und sie bekommt, was wir ihr geben können. Und ich glaube
560
ehrlich gesagt nicht, dass sie auf dem Demenzbereich mehr bekommen könnte.
561
Aber ich bin nicht da unten und weiß nicht, was es dort für Konzepte gibt. Klar, es
562
gibt die Pflegeoase. Die Frage ist, ob jemand, der im Sterben liegt, das noch so
563
wahrnimmt oder ob er im Vorfeld davon profitieren kann. Und dann wirklich in
564
der Finalphase nicht mehr. Wo fängt Sterbebegleitung an?
565
566
Hast du selbst persönliche Erfahrungen gemacht mit dem Sterben mit einer
567
dementiellen Erkrankung? Konkret in der Begleitung…
568
Ja. Wir haben auf Wohnbereich 1 jemanden gehabt, der stark dement war und der
569
schon weit, wirklich weit weg vom Geist war. Und die lief für mich eigentlich
570
eher unbefriedigend, die Sterbebegleitung, weil er in der Nacht gestorben ist und
571
er sehr viel Angst hatte und es nicht mehr möglich war, jemanden zu organisieren
572
in der Nacht. Das kam sehr plötzlich auftretend in der Nacht, das war schade.
573
Ansonsten habe ich mir nie so Gedanken gemacht, wenn ich jetzt jemanden
574
begleite, ob jemand eine Demenz hat oder nicht. Weil Sterbebegleitung heißt für
575
mich, die aktuelle Befindlichkeit wahrnehmen und darauf handeln. Und das kann
151
576
sich sekündlich oder auch stündlich oder wie auch immer ändern. Und da spielt
577
das für mich groß keine Rolle, ob er eine Demenz hat oder nicht. Ich denke, im
578
Sterben hat jeder die Möglichkeit, sich zu präsentieren und sich auf seine Weise
579
bemerkbar zu machen, dass das für mich zweitrangig ist. Dann ist es wichtig, dass
580
ich jemanden habe, der wahrnehmen kann, welche Signale der sendet. Und es
581
sendet jeder irgendwas. Deshalb ist es für mich zweitrangig zu sagen, dass der
582
oder der eine Demenz hat und deshalb muss ich mich da anders verhalten.
583
584
Bei der nächsten Frage hatte ich eigentlich fragen wollen, was in deinen Augen
585
ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch braucht. Du kannst es aber auch
586
global, ohne zu unterscheiden betrachten.
587
Also, ich denke, dass das auch bei jedem Sterbenden unterschiedlich ist, was er
588
braucht. Der eine braucht Nähe, eine Hand, die er halten kann. Der andere braucht
589
seine Angehörigen. Für den anderen ist es fatal, wenn die Angehörigen da sind.
590
Der eine braucht Musik, der andere möchte Ruhe. Der eine möchte noch mal raus,
591
auf dem Balkon sterben, weil er gerne draußen ist.
592
Also, ich denke, was da ganz wichtig ist, und das ist in unserer Arbeit schwierig,
593
das ist die Biografiearbeit. Um Vorlieben, Ängste, Abneigungen, die noch mal
594
ganz klar hervorzuheben und zu schauen, was hat dem zu aktiven Zeiten – das
595
sage ich bewusst und nicht zu Lebzeiten, denn er lebt ja noch, wenn er im Sterben
596
ist – zu aktiven Zeiten, was hat dem da Freude bereitet, was hat dem da eher
597
Angst gemacht und was hat er total abgelehnt. Und wenn das gelingt, dann glaube
598
ich, dass man die richtige Möglichkeit findet.
599
Es wird so viel gesagt mit Aromatherapie und Düften. Aber wenn dem
600
Lavendelgeruch zuwider war, dann brauche ich dem kein Lavendelkissen
601
hinlegen. Und wenn er es nie hat leiden können, dass man ihn einschmiert, dann
602
tue ich ihm mit einer basalen Massage auch nichts Gutes. Es kann natürlich sein,
603
dass sich das ändert im Sterben. Das muss man dann ausprobieren, aber wenn ich
604
im Vorfeld schon weiß, das hat er abgelehnt, dann muss ich da vorsichtig sein.
605
Und dann muss ich auch schauen – als ich heute bei der Frau gesessen bin, da
606
kam mir das noch mal – es ist nicht einfach, in einer Sterbebegleitung nur
607
dazusitzen und auszuhalten. Und manchmal braucht es genau das. Und das heißt,
608
wirklich dazusitzen und die Hand zu halten. Wirklich da zu sein, weil das spürt
609
der Sterbende, dass jemand da ist, das reicht auch oft. Aber das ist für den, der
152
610
nicht in Handlung treten kann, schier nicht auszuhalten. Und das kam mir heute
611
so, als ich eine halbe Stunde da gesessen bin auch. Das ist die Schwierigkeit. Weil
612
wir immer denken, wir müssen was tun und wir müssen uns ein Stück weit auch
613
rechtfertigen, unsere pflegerische Qualität im Sterben. Und da muss dann eine
614
Wahnsinns-Mundpflege her. Und vielleicht ist dem das alles zuwider und
615
vielleicht ist dann weniger tun mehr. Und das herauszufinden, das finde ich ultra-
616
professionell.
617
618
Gibt es irgendetwas, was in deinen Augen in der Begleitung Sterbender fehlt?
619
Oh ja. Vieles. Es fehlen die ausgebildeten Mitarbeiter. Es fehlen Mitarbeiter, ein
620
Pool von Mitarbeitern oder eine Gruppe, die abrufbar sind für die Nacht, weil das
621
einfach nicht im stationären Bereich abdeckbar ist über die zwei Kräfte. Es fehlt
622
für mich an Abschiedsritualen für die Angehörigen und für die Mitarbeiter. Es
623
fehlt für mich auch an Trauerbegleitung nach dem Tod für die Angehörigen und
624
die Mitarbeiter. Und es fehlt für mich die bessere Zusammenarbeit mit Bestattern
625
und und und. Oder mit Hospizvereinen. Die Vernetzung. Und auch, dass man
626
versucht, die Bewohner hier… Das war heute ein kleines Erfolgserlebnis. Ich
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habe das hier auf dem Wohnbereich bekannt gegeben, dass die Frau im Sterben
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liegt und das Angebot gemacht, dass sich die Bewohner verabschieden können am
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Bett von ihr. Und als ich bei ihr gesessen bin, ist ein Bewohner reingekommen
630
und hat gesagt: Ja, NAME, was machst du? Und dann hat er sie angefasst und
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gesagt: Die ist ja ganz kalt. Und dann habe ich ihm das erklärt, weil das ist ja auch
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für ihn wichtig, für sein Sterben, dass er da… Und wenn er da Erfahrungswerte
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hat… und auch Erfahrungswerte, die nicht nur Angst machen. Dass da jemand
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liegt und schnauft, aber es ist einfach vielleicht nicht mehr so wie früher, aber es
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macht keine Angst. Und so die Angst vor dem Sterben, dem Tod zu nehmen. Und
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das fehlt ein ganz wichtiger Auftrag von Altenpflegeheimen und Altenpflegern.
637
Aber dazu gehört jetzt auch, dass…
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Da fehlt es an Haltung, an Sterbekultur und an der eigenen Auseinandersetzung
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mit dem Sterben, mit der eigenen Akzeptanz. Weil gerade wir Pflegekräfte am
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meisten Schiss davor haben. Vielleicht nicht am meisten, aber genau so. Nur weil
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wir in der Pflege arbeiten und mit Tod zu tun haben, sterben wir deshalb nicht
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leichter oder haben keine Angst davor. Aber wir müssten einen professionellen
643
Umgang damit finden und bereit sein, uns damit auseinanderzusetzen. Und das ist
153
644
ein Ziel von mir, indem ich mit meinen Mitarbeitern zusammensitze und wir eine
645
Weiterbildung machen. Schon mit dem Fokus auf: Was ist denn mit meinem
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eigenen Sterben?
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Gibt es etwas, was man im Konzept speziell verankern könnte?
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Ich denke, schon. Ich denke, es sollte jährlich eine Art Sterbe- oder Trauerseminar
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geben. Ich war auf so einem während meiner Ausbildung bei NAME. In meiner
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Ausbildung hatte ich den Genuss, das zu haben. Und ich habe so was erlebt, so ein
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Sterbeseminar. Ich denke, es sollte einfach so einen Tag geben oder immer mal
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wieder, wo Tod und Sterben Thema ist und man selbst was kreiert oder sich
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Dozenten holt, wie auch immer, aber es sollte intern sein und trotzdem… oder so
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halb-öffentlich für Angehörige. Ich glaube, da wäre sicher etwas machbar. So wie
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man immer wieder Erste-Hilfe-Kurse machen sollte, um Dinge zu lernen, sollte es
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auch so Tage geben, wo man sich einfach noch mal ganz intensiv mit seinem
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eigenen Leben und seinem Sterben auseinandersetzen muss. Wenn man hier
659
arbeitet, in der Pflege.
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661
Gibt es Potentiale und Ausbaubedarf, auch in Anlehnung an das, was du gerade
662
gesagt hast? Auch im Umgang mit sterbenden, dementiell Erkrankten.
663
Potential ist auf jeden Fall, dass noch andere die Ausbildung Palliative Care
664
begonnen haben oder bald beenden. Da fände ich eine Vernetzung unter denen,
665
dass die es sich teilen, gerade die Weiter- und Ausbildung von den Mitarbeitern…
666
Und Potential für mich wäre auch – wir haben Praxisanleiter, die eine spezielle
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Ausbildung haben – ich denke wir müssen die Schule, die Ausbildungsstellen so
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weit bekommen, dass dazu eine Einheit passiert. Dass dann wir, die wir das
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gelernt haben, da hingehen und eine Einheit machen oder dass die sich jemanden
670
suchen. Aber die Schulen müssen da auch wachgerüttelt werden. Dass das mehr
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ein Teil von dem ist und dass das natürlich nicht so etwas ist, was man lernen oder
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auswendig lernen kann, sondern sehr viel mit Selbsterfahrung zu tun hat. Aber da
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muss einfach Platz dafür da sein, in so einer Ausbildung.
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Wo siehst du konkret Grenzen?
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Grenzen sehe ich konkret im finanziellen Budget. Grenzen sehe ich im zeitlichen
677
Budget. Also, dass es sicherlich, … dass wenn es darum geht, so eine Gruppe zu
154
678
kreieren, die sozusagen auf Abruf Nachtbereitschaft oder Nachtsitzwache machen
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würde. Dass es da Menschen bedarf, die bereit wären, teil-ehrenamtlich zu
680
arbeiten. Und da sehe ich Grenzen in der Motivation, im Engagement. Das ist
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leider weniger. Das sind so die Grenzen.
682
Trotz allem denke ich aber, ist es möglich. Aber das sind schon zeitlich, finanziell
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und vom Engagement her… das sind so die drei Sachen. Mit den jeweiligen…
684
doch, aber Ressourcen. Man muss sie nur finden und dann auch nützen.
685
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Gibt es noch etwas, das dir wichtig wäre, zu dem Thema zu sagen? Was dir
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während des Gesprächs in den Sinn gekommen ist…
688
Ich merke, dass ich da sehr ambivalente Gefühle habe, wenn es um die Palliative
689
Care oder Dementenbetreuung geht, weil ich ja immer denke, dass es da
690
Menschen gibt, die auf einen fahrenden Zug aufsteigen, der sonst schon auf den
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Gleisen gefahren ist. Aber jetzt wird er halt neu angemalt. Leute versuchen, sich
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zu profilieren und abstruse Konstrukte aufzubauen anstatt zu schauen, was wir
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denn haben und was ist schon altbewährt und was können wir denn eigentlich neu
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aufputzen. Aber wir müssen nicht komplett, wie gesagt, das Rad neu erfinden.
695
Das finde ich immer ganz schrecklich, wenn wie so Modetrends… Das ist für
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mich die Demenzbewegung oder die Palliativbewegung. Das ist ein Modetrend.
697
Weil immer dann, wenn man denkt, man kann irgendwoher Fördergelder oder
698
auch überhaupt Gelder bekommen, dann läuft das plötzlich. Und das macht mich
699
traurig, weil Demente gab es schon früher und gestorben sind wir auch schon
700
immer. Und nur dann, in dem Moment, wo man vielleicht einen finanziellen
701
Profit oder einen ideellen Nutzen daraus hat, dann macht es Sinn darüber
702
nachzudenken. Und das stimmt mich traurig…
703
704
Ich möchte mich bei dir für das Gespräch bedanken.
155
II.C. Transkript von Interview C
Datum des Interviews: 24.10.07
705
Das Thema meiner Diplomarbeit lautet „Sterben und Demenz – wie kann der
706
Sterbeprozess einem dementiell erkrankten Menschen gerecht gestaltet werden?“
707
Ich möchte mit ein paar allgemeinen Fragen beginnen. Die erste Frage ist, wie alt
708
du bist?
709
Mein Alter? Ich bin 38.
710
711
Und wie lautet deine genaue Berufsbezeichnung?
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Altenpflegerin für Gerontopsychiatrie.
713
714
Wie lange bist du schon in dem Bereich tätig?
715
Seit 1993. Ich habe in ORT in einem Krankenhaus für alte Menschen meine
716
Ausbildung gemacht und dort zwei Jahre gearbeitet. Und dann nach Freiburg
717
gekommen und habe hier auch noch vier Jahre lang in einer anderen Einrichtung
718
gearbeitet.
719
720
Welche Rolle spielt in deinen Augen Demenz hier in der Einrichtung?
721
Eine große Rolle. Eine wirklich große Rolle. Man hat sich Gedanken darüber
722
gemacht, was mit den Menschen geschehen soll und hat eben diesen Bereich
723
entwickelt.
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725
Welche Berufsgruppen sind beteiligt?
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Gemischt: Pflegekräfte, Sozialpädagogen, Ehrenamtliche, Angehörige, Ärzte,
727
Psychiater.
728
729
Und was sind deine berufsspezifischen Aufgaben im Ungang mit den dementiell
730
Erkrankten?
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Pflege und Betreuung. Um es grob zu formulieren.
732
733
Was Sterben mit einer dementiellen Erkrankung betrifft, auf welche Weise wird
734
der Umgang mit dem Thema durch die Einrichtung unterstützt?
156
735
NAME hat einmal eine Fortbildung zum Thema Palliative Care für unseren
736
Wohnbereich gegeben. Ansonsten habe zum Thema Sterben allgemein hier noch
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keine Fortbildung besucht. Von der Stiftung her. Da wurde nichts angeboten, seit
738
ich da bin. Früher und im Rahmen meiner Weiterbildung zu dem Thema habe
739
ich… aber hier? So speziell nichts.
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741
Ist das Thema Sterben mit einer dementiellen Erkrankung im Konzept verankert?
742
Ich glaube nicht. Ich weiß es nicht genau. Leider. ich glaube nicht, dass wir das da
743
so intensiv schon mit beschäftigt haben. Es ist schon so, dass in unsrer 14-tägigen
744
Kernteam-Besprechung, dass wir, wenn jemand verstorben ist oder im Sterben
745
liegt, das schon auch zum Thema machen. In der Fallbesprechung. Dass wir uns
746
austauschen können. Dass man auch bespricht, was für Maßnahmen noch
747
eingeleitet werden und was nicht mehr. Das schon. Aber wirklich konzeptionell
748
verankert, glaube ich nicht.
749
750
Du hast es gerade schon anklingen lassen, wie die Einrichtung mit dem Thema
751
Sterben mit einer dementiellen Erkrankung umgeht. Was wird getan, wenn ein
752
dementiell Erkrankter im Sterben liegt?
753
Also, es wird geschaut, dass derjenige nicht alleine sterben muss, dass jemand
754
dabei ist. Das kann auch über die Hospizhilfe sein. Die waren auch schon öfter
755
hier. Oder eben Angehörige, wie auch immer. Dass man dann eine engmaschige
756
Betreuung gewährleisten kann. Das ist das Anliegen. Mit dem Arzt ist man in
757
engem Kontakt dann. Wobei viele Ärzte sich auch schwer tun mit dem Thema.
758
Gerade, was Schmerztherapie angeht. Da müssen schon wir Pflegekräfte dahinter
759
sein und… Viele Ärzte haben eine Scheu, dann einfach auch eine richtige
760
Schmerztherapie zu machen.
761
762
Im Sinne, dass eine kurative Behandlung beendet wird und eine palliative
763
Behandlung eingeleitet wird?
764
Genau. Und das ist manchmal schwierig, diesen Zeitpunkt zu finden. Wir als
765
Pflegekräfte sind immer nah dran am Geschehen. Die Ärzte sind weiter weg. Also
766
müssen wir da immer vermitteln. Das macht es manchmal schwierig. Als
767
Pflegekraft fühlt man sich manchmal allein gelassen. Nicht von allen. Es gibt auch
768
Ärzte, die engagiert sind. Auch dann, wenn es in Richtung Sterben geht. Und
157
769
viele kommen auch von sich aus, viele gehen aber auch eher auf Abstand. Und
770
wie wir in der Einrichtung umgehen? Viel hängt an der Pflege. Soweit.
771
772
Und was macht ihr genau?
773
Man schaut zum Beispiel, dass die Atmosphäre im Zimmer eine angemessene,
774
adäquate ist. Mit der entsprechenden Beleuchtung. Wenn jemand gläubig ist, dass
775
man den Pfarrer holt, dass man vielleicht selber ein Gebet spricht. Pflegerisch
776
heißt das, dass man schaut, wie kann ich den Prozess unterstützen. Was heißt
777
unterstützen? Wie kann ich den Menschen begleiten und ihm in irgendeiner Form
778
etwas Gutes tun, indem ich zum Beispiel die Mundraum feucht halte oder schaue,
779
ob derjenige noch etwas trinken möchte. Das manchmal auch noch. Und dass man
780
sich mehr Zeit nimmt für die Pflege wie sonst. Derjenige erhält schon mehr Zeit.
781
Was noch? Das im Wesentlichen. Dass für alles mehr Zeit gegeben wird.
782
783
Welche Erfahrungen hast du persönlich während deiner Arbeit mit dem Thema
784
Sterben und Demenz gemacht?
785
Ich mag keine Absauggeräte. Das ist immer so ein strittiges Thema bei uns
786
Pflegekräften. Es ist einfach ein normaler Prozess, dass wenn es in Richtung Ende
787
geht, dass viel ich viel Schleim bildet und manchmal ist so ein Aktionismus bei
788
den Pflegekräften spürbar. Sie meinen dann eben noch was Gutes tun zu müssen,
789
indem sie denjenigen absaugen. Das finde ich ganz furchtbar. Ich bin dann eher
790
dazu geneigt, dass wenn er Atemprobleme hat, ihn so zu lagern, dass er trotzdem
791
gut Luft bekommt, dass der Schleim auf andere Art und Weise nach draußen
792
kommt.
793
Geprägt… Eine Situation, woran ich mich erinnere. Ein Bewohner… Das liegt
794
schon etwas länger zurück. Der war sehr schwer zu pflegen, sehr anstrengend für
795
alle Pflegekräfte und Beteiligte, wo wir immer im Team rotieren mussten, wer ihn
796
versorgt, weil er sehr abwehrend war. Er hat geschimpft, er hat gespuckt, war
797
zeitweise böse. Es war wirklich… Man hat wirklich viel Kraft gebraucht, um mit
798
ihm umzugehen. Er hatte dann sich mich ausgesucht, dass er dann bei mir
799
gestorben ist. Das hat mich sehr berührt damals. Es war auch für mich sehr schwer
800
mit der pflege und als er dann gestorben ist, das war echt so eine Mischung aus
801
Erleichterung und Trauer trotzdem.
158
802
Aber ich habe mir noch nie Gedanken gemacht, was bei einem Menschen mit
803
Demenz anders ist. Das kann ich so gar nicht sagen.
804
805
Gibt es in deinen Augen etwas, das ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch
806
braucht?
807
Er braucht kein Absauggerät, weil die Wahrnehmungsstörungen haben und wenn
808
da plötzlich so ein Absauggerät ist, können die das nicht zuordnen, was das soll,
809
dass da plötzlich ein Schlauch kommt.
810
Er braucht das, was er zuvor auch braucht. Das ist die liebevolle Zuwendung.
811
Einfühlen, Verständnis. Nichts anderes wie vorher auch.
812
813
Gibt es einen Unterschied zu nicht dementiell erkrankten Menschen?
814
Ja gut, der nicht dementiell erkrankte Mensch kann auch zum Schluss hin noch
815
unter Umständen adäquat äußern und irgendwie sagen, was ihm wichtig ist.
816
Wobei sich Menschen mit Demenz auch äußern und mitteilen, aber auf andere Art
817
und Weise. Und wenn man jemanden lange gepflegt hat, dann versteht man ihn
818
auch auf dieser anderen, auf der emotionalen Ebene. Das läuft alles ein bisschen
819
subtiler ab. Anders halt.
820
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Gibt es irgendetwas, von dem du denkst, dass man es im Konzept verankern
822
könnte?
823
Was passiert, wenn jemand gestorben ist. Für einen selbst so, als Psychohygiene.
824
Es ist so. Man baut zu dem Menschen eine Beziehung auf. Das muss man auch.
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Bei Menschen mit Demenz ganz besonders, um mit ihnen gut zu Recht zu
826
kommen. Dann stirbt derjenige. Und so auf professioneller Ebene muss man
827
damit umgehen können, aber ich sage mal… Man kommt morgens zur Arbeit und
828
es heißt: Bewohner XY ist gestorben. Und zack, geht es einfach weiter. Also es
829
wird nicht Rücksicht genommen, man muss da irgendwie für sich Abschied
830
nehmen können auf irgendeine Art und Weise.
831
832
Dass also eine Abschiedkultur im Konzept bislang fehlt?
833
Ja. So eine Kultur und Rituale.
834
159
835
Gibt es noch etwas, dass du wahrgenommen hast, das fehlt? Nicht nur auf das
836
Konzept bezogen, sondern allgemein im Umgang mit sterbenden, dementiell
837
erkrankten Menschen?
838
Ich glaube, wir tun schon sehr viel und machen das ganz gut. Aber es gibt immer
839
etwas, was man besser machen könnte. Aber ich wüsste jetzt nicht…
840
841
Siehst du irgendwo Potentiale und Ausbaubedarf? Gibt es Ressourcen?
842
Hm.
843
844
Gibt es noch etwas, was dir zu dem Thema wichtig ist?
845
Also vielleicht noch mal, was mir persönlich wichtig ist, ist dass die Menschen da
846
nicht leiden müssen in Form von Schmerzen haben müssen. Und das ist insofern
847
ein großes Problem. Ein Mensch, der dementiell erkrankt ist, kann sich auch bei
848
Schmerzen nicht so adäquat äußern und mitteilen. Und sie auch nicht
849
wahrnehmen und hat vielleicht in dem Moment, wo man ihn befragt, ob er
850
Schmerzen hat, das vergessen. Und da würde ich mir wirklich wünschen, dass
851
sich auch die Ärzte mehr mit dem Thema auseinandersetzen und eben, dass man
852
auch in der Pflege aufmerksamer und wacher dafür ist. Da sehe ich schon noch
853
Handlungsbedarf. Eine Frau hat seit gestern ein Morphin-Pflaster. Davor hatte sie
854
erst ein leichtes Schmerzmittel, dann ein stärkeres, dann dieses erhöht. Und immer
855
wieder angerufen und gesagt, dass es nicht reicht, es reicht nicht. Zuletzt hat sie
856
ein Antidepressivum bekommen, letzte Woche. Das finde ich problematisch.
857
858
Wie denkst du, dass man es ändern könnte?
859
Gute Frage. Ich denke, es hat in erster Linie mit den behandelnden Ärzten zu tun,
860
die sich nicht wirklich mit dem Thema auseinandersetzen. Hauptziel eines Arztes
861
ist ja, dass er den Menschen hilft, gesund zu werden. Und die wenigsten
862
beschäftigen sich damit… die Palliativmedizin: Was kann ich tun, um jemand zu
863
begleiten auf dem Weg zu sterben? Hinzu kommt noch, es sind ja nicht nur die
864
Ärzte. Es sind auch Pflegekräfte. Da könnte man schon was tun. Dass man intern
865
Fortbildungen bekommt zum Thema Schmerztherapie bei Menschen mit Demenz.
866
Dass auch die Pflegekräfte dafür sensibel sind und schneller reagieren.
867
868
Vielen Dank für das Gespräch.
160
II.D. Transkript von Interview D
Datum des Interviews: 25.10.07
869
Ich möchte mit ein paar allgemeinen Fragen beginnen. Wie alt bist du?
870
44 Jahre.
871
872
Und wie lautet deine genaue Berufsbezeichnung?
873
Ich bin Altenpfleger, examinierter Altenpfleger. Und ich bin zusätzlich noch
874
Fachkraft für Gerontopsychiatrie.
875
876
Wie lange bist du schon in dem Bereich tätig?
877
In der Altenpflege mit der Ausbildung seit 15 Jahren und hier in der Einrichtung
878
seit 12 Jahren. Plus Vorerfahrungen im häuslichen Bereich und stationären
879
Bereich. Mit alten behinderten Menschen.
880
881
Welche Rolle spielt Demenz hier in der Einrichtung?
882
Eine zunehmend größere. Es ist eine Spezialisierung gewesen hier für die
883
Menschen, die auf einer integrativen, einer großen Station durch die Maschen
884
fielen, weil sie die Regeln nicht mehr verstanden haben, zu viel reglementiert
885
wurden. Da kam man darauf, ein Konzept zu entwickeln, eine Erhebung zu
886
machen. Man kam darauf, dass man je nach Sichtweise plus minus 50 bis 60
887
Prozent als dement mit verschiedensten Ursachen bezeichnen kann oder könnte.
888
Das hat eine so große Rolle gespielt, dass wir diesen Lebensbereich gegründet
889
haben. Es spielt eine große Rolle, ja.
890
891
Welche Berufsgruppen sind da beteiligt?
892
Am Arbeitsalltag Altenpflege, Pflegehilfskräfte, angelernte Kräfte mit einjähriger
893
Ausbildung, dann Auszubildende. Hauswirtschaftskräfte. Wir haben zwei
894
Reinigungskräfte, die zwar im ganzen Haus sind, dem Lebensbereich aber
895
besonders
896
Krankengymnastik, die seit Jahrzehnten ins Haus kommt und ein Stück weit
897
spezialisiert hat und das sehr gut kann. Und dann sind da noch die
898
Hausmeisterkräfte. Die Leitungsebene kommt da noch mit dazu. Was habe ich
899
noch vergessen? Die Ärzte…
verbunden
sind.
Dann
kann
man
das
gleiche
sagen
zur
161
900
Was sind deine berufsspezifischen Aufgaben im Umgang mit sterbenden,
901
dementiell erkrankten Menschen?
902
Zuerst mal die adäquate Schmerztherapie. Alles, was den medizinischen Bereich
903
betrifft, den Kontakt zu Ärzten gewährleisten. Sei es für Infusionen oder spezielle
904
Medikamente oder Schmerzmittel. Dann auch das Erkennen der Sterbephase.
905
Auch zu sehen, ob man jetzt jemanden palliativ zu versorgen hat. Oder geht es
906
darum, sein Leben zu erhalten.
907
Und dann geht es darum, mit den Angehörigen den Rahmen abzustecken, die
908
Wünsche zu respektieren, sie zu wissen und die individuellen Gewohnheiten in
909
Riten überzuführen und das auch zu tun. Dann geht es darüber hinaus darum, die
910
Grenze zu finden, wo kommen ethisch-spirituelle Dinge mit rein, wo sind da die
911
Grenzen. Das abzustecken, das zu sehen, das verantwortlich durchzuführen,
912
einzufordern.
913
Ein Stück weit gehört auch dazu, den Rahmen zu stecken, wenn es um Abschied
914
geht. Wenn der Mensch in den letzten zwei Sterbephasen ist, da einen Rahmen zu
915
schaffen. Einen Punkt zu setzten, loszulassen.
916
Und zu sehen, was seine Bedürfnisse in Bezug auf Spiritualität sind. Dass man
917
auch mit den Angehörigen, dem Sozialdienst zusammenarbeitet. Das ist auch ein
918
wichtiger Punkt.
919
920
Inwieweit unterstützt die Einrichtung die Auseinandersetzung mit Sterben und
921
Demenz, also mit dieser Thematik?
922
Der Rahmen ist so, dass Kontakt zu einer Hospizgruppe besteht, seit Beginn seit
923
ich hier bin. Und dass wir den Kontakt auf den einzelnen Wohnbereichen pflegen.
924
Ein Betriebsklima, das das unterstützt. Und die anderen tragenden Fachkräfte hier.
925
Von da wir der Rahmen, da können wir den Rahmen überlegen, vor Ort. Aber das
926
ist gewollt und gegeben.
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Die Einrichtung macht ja auch Gottesdienste für Verstorbene. Mehr beten für
928
denjenigen, verabschieden für die Menschen. Unterstützung heißt, das vor Ort zu
929
pflegen.
930
Ein Sterbeseminar, das ist etwas, wo der Wunsch da ist, steht noch hinten an, aber
931
das wird noch kommen. Das ist zwar Teil der Ausbildung, aber da kann man noch
932
mehr tun.
933
162
934
Ist das Thema im Konzept verankert?
935
Ich würde sagen ja und nein. Ja, dass Dinge durchgeführt werden. Dass wir uns
936
entschlossen haben, eine Sterbekiste zu haben, die Kontakte zu pflegen. Aber
937
auch, dass man mehr tun kann, ganz sicher. Aber im Konzept ist es von der
938
ethischen Grundhaltung mit drin. Ich möchte damit ausdrücken, dass man noch
939
einen Weg weitergehen kann. Das ist natürlich auch ein Thema, wo im
940
gesellschaftlichen… Selbst in der Altenpflege gibt es sehr verschiedene Grenzen,
941
ja.
942
943
Wie geht die Einrichtung hier mit Sterbenden mit einer dementiellen Erkrankung
944
um? Was wird hier konkret getan? Du hast vorhin den Kontakt zum Hospiz
945
anklingen lassen. Gibt es etwas ergänzend dazu?
946
Es sind pragmatische Entscheidungen vom Konzept her, von der Grundhaltung,
947
dass Sterben zwar nicht neu ist, aber den Rahmen im Vorfeld abzustecken mit
948
Wünschen, dem Umgang mit Sterbenden, wer ist verantwortlich dafür. Einfach
949
auch, dass wir beim Eintritt des Todes den Rahmen wissen. Das tun wir.
950
Dann ist der Kontakt mit Hospizgruppe ein enger, sodass wir die Begleitung da an
951
sie abgeben oder es selber tun. Und dann ist die Anforderung im Kernteam, dass
952
man regelmäßig darüber redet. Währenddessen. Einen Punkt setzen. Wo steht der
953
Mensch? Ist er jetzt schon palliativ? Dass es darum geht, einen Sterbenden zu
954
begleiten. Wo steht er?
955
Und auch nachher, dass man die Angehörigen mit begleitet. Aber das ist auch so,
956
würde ich sagen, wir getan. Aber es ist noch so im Stadium von… Da fehlt noch
957
ein bisschen was. Aber die Unterstützung ist schon da.
958
959
Wenn du jetzt auf dich schaust, welche persönlichen Erfahrungen hast du
960
gemacht? Wie gehst du konkret damit um?
961
Ich hatte Zeit meines Lebens viel mit sterbenden Menschen zu tun. Es begann mit
962
meinem sterbenden Großvater. Das war der Anfang. Das ist für mich etwas
963
Zentrales. Zumindest etwas so Zentrales, ich bin immer angeregt, dass
964
Auszubildende auch… Dass es so wichtig ist, dass wir da unbedingt
965
vorankommen müssen.
966
Ich habe viele persönliche Erfahrungen. Meine Eltern sind schon gestorben. Es ist
967
ein Thema, das voll Licht und Schatten ist. Ich glaube, dass wenn man so
163
968
einigermaßen einen Weg damit findet, die Schwere weggeht, dass man schöne
969
Erfahrungen damit machen kann. In den letzten Jahren sind meine besten Freunde
970
gestorben. Das hat mich sehr, sehr viel weitergebracht und das kann ich hier
971
schon auch mit einfließen lassen.
972
Ich habe die Erfahrung immer gemacht, wenn ich mich einlassen kann, mich
973
darauf zu konzentrieren, um was geht es jetzt eigentlich, dass man dann jedes mal
974
darum ringt, nicht nachzulassen, dass man weggeht von Leistung und wir müssen
975
noch was machen. Das ist wichtig. Was ist im Sinne von demjenigen? Und dass
976
man vorher mit den Angehörigen spricht, was richtig sein könnte. Das sind die
977
Erfahrungen, dass wenn man sich darauf konzentriert, dass schon das Richtige
978
geschieht. Und dass das jedes Mal neu ist. Das ist auch eine Erfahrung, das ist
979
auch ganz wichtig. Es ist kein Tod wie der andere. Ja. Es gibt nur eine Frau X und
980
eine Frau Y. Und das ist auch gut so. Das ist meine Erfahrung.
981
Die Erfahrung mit den Sterbenden selber… Man muss sich die Mühe machen,
982
sich einzulassen, die Leute zu begleiten. Das eigentlich fast kraftspendenste
983
Geschenk hier im Lebensbereich. Weil die Menschen die Energie spüren, die
984
Begleitung spüren. Ich denke, dass da was zurückfließt, viel zurückfließt. Dass
985
einfach auch die Gewissheit ist, dass man etwas zu Ende gebracht hat, dass es
986
dann auch rund ist.
987
Man muss sich einlassen. Man muss ja sagen. Man muss sich die Mühe machen,
988
auch wenn es schwierig ist, Kontakte zu pflegen. Auch zur Hospizgruppe.
989
Gespräche mit Angehörigen und den Kollegen zu führen. Aber die Erfahrung ist
990
ein unendlich großer Schatz. Wirklich. Auch bei der Dame, die gerade im Sterben
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liegt, mit Unterleibskrebs und fortgeschrittener Demenz. Der Unterschied ist, dass
992
das reine Empfinden da ist, weil die Psyche ein Stück weit ausgeschaltet ist. Die
993
Ängste sind eher anders gelagert. Zwar da, aber anders gelagert. Und dass die
994
Leute auch oft etwas zu geben haben.
995
996
Was denkst du, welche Bedürfnisse hat speziell ein sterbender, dementiell
997
erkrankter Mensch?
998
Noch mehr Sicherheit und Kontinuität in der Betreuung. Noch mehr das Tempo
999
runter zu fahren. Sich auf das Tempo des Sterbenden einzulassen. Noch mehr
1000
untersuchen, wie Sherlock Holmes, zu verstehen, was sie jetzt brauchen. Noch
1001
mehr das so zu tun. Dass sie noch mehr Geborgenheit und Sicherheit erfahren.
164
1002
Einen sicheren Rahmen zu haben. Und dass unsere Aufgabe auch eine ethische
1003
ist. Das heißt eigentlich, dass immer da, wo die Gefahr droht, da ist keine Würde
1004
oder da verlieren wir uns im Alltagsgetriebe.
1005
Da wo der Mensch sich etwas nicht geben kann, da muss die Umwelt da müssen
1006
wir… Das ist unsere Aufgabe, das zu tun. Zu sagen, ok, es geht um einen
1007
sterbenden Menschen. Stopp. Krise vor Alltag. Immer Krise vor Alltag. Das ist so
1008
das A und O.
1009
Dass wir einen würdigen Rahmen schaffen. Soweit es Angehörige oder Betreuer
1010
nicht tun können. Dass wir so einen Gartenzaun drum herum bauen. Vieles gelingt
1011
nicht. Aber wir sind bemüht. Wenn man das will, wenn man das möchte, wenn
1012
man das tut, dass es dann meistens auch gut ist.
1013
Die Aufgabe ist auch noch… Wenn viele Berufsgruppen funktionieren, nach
1014
Leistung ausgerichtet sind... Da Fürsprecher sein. Das ist schon so. Vermittler
1015
sein, ein Stopp setzen. Die Verantwortung als Bezugsfachkraft, das ist schon eine
1016
Aufgabe. Aufmerksam sein, an die Würde erinnern, sie einfordern. Das ist es
1017
schon…
1018
1019
Wo würdest du sagen, dass Grenzen liegen im Umgang und der Begleitung?
1020
Wenn Dinge unausgesprochen sind, wenn der Sterbeprozess im Gange ist. Wenn
1021
es unaufgelöst in einem selber ist. Dann ist da immer eine Grenze. Auch die
1022
Frage, wann eine Person stirbt. Stirbst sie heute, stirbt sie morgen oder in drei
1023
Wochen. Da kommt man auch an Grenzen.
1024
Grenzen… wenn die Demenz so ist, dass der psychotische Anteil so stark wird.
1025
Dass unaufgearbeitete Ängste zutage treten, das kann schon sehr an die Grenzen
1026
oder weit darüber hinausgehen. Da war ein Mann, der hatte Kriegserfahrungen,
1027
der war traumatisiert und konnte darüber mit fortschreitender Demenz nicht mehr
1028
reden. Und ganz zum Ende hatte er massive Ängste. Und da kommt man Grenzen.
1029
Die Ängste können nicht artikuliert werden. Und das ist schon etwas, was man
1030
verstehen muss und auch sagen können muss: Das kann ich jetzt nicht. Eine
1031
solche Grenze muss es auch geben. Jeder muss eine Grenze für sich haben, weil
1032
die Dinge muss man ja aushalten können.
1033
Grenzen gibt es auch in der Versorgung, wenn medizinische Dinge im
1034
Vordergrund stehen. Die Versorgung zu gewährleisten.
1035
165
1036
Ich könnte auch anders fragen: Siehst du irgendwo Potentiale und Ausbaubedarf?
1037
Also, es ist so. Für mich es schon, das hört sich vielleicht ein wenig platt an, aber
1038
es gehört dazu, den Motor in- und auswendig zu kennen. In der Altenpflege
1039
gehört es ganz unmittelbar dazu, sich auszukennen in der Sterbebegleitung. Und
1040
bereit zu sein, sich zu schulen und schon eine Sicherheit zu haben.
1041
Die Dinge, wo es um die menschliche Würde geht, wo es auch darum geht, die
1042
Palliativversorgung zu gewährleisten, die Angehörigen mitzutragen, das Team zu
1043
tragen. Das gehört sicher dazu. Und da ist unbedingt Ausbaubedarf da. Das ist
1044
aber eine Sache, die gesamtgesellschaftlich ist. Nicht bewusst vom Bewusstsein
1045
her, sondern vom Umgang mit dem Tod oder der Frage, was nach dem Tod wird.
1046
Hört es mit dem Tod auf oder geht es weiter? Oder auch was ist nach dem Tod. So
1047
grundlegende Sachen. Warum lebt man eigentlich? Und was für eine Rolle spielt
1048
der Tod? Ist er endgültig oder nur ein Übergang?
1049
Ausbaufähig ist auch, es lebendig zu machen. Ja. Man kann mit Sterbenden beten.
1050
Man kann mit Sterbenden singen. Dafür sind die sehr dankbar. Da tut man auch
1051
etwas für sich. Man kann daraus was Schönes machen, das habe ich schon
1052
miterlebt. Dass man dann denkt: ok, es ist gut so, dass er gegangen ist.
1053
Und viel mehr Rituale. Währenddessen, nachher, in der Begleitung. Man kann
1054
versuchen, den Rahmen zu schaffen, dass Sterbebegleitung… Dass Dinge, wo
1055
noch nicht ausgesprochen sind, ausgesprochen werden.
1056
Dass man sich Bücher holt. Ob es die Elisabeth Kübler-Ross ist oder wer auch
1057
immer. Da gibt es verschiedene Ansätze. Das kann man tun.
1058
1059
Gibt es etwas, was konkret im Konzept verankert werden könnte?
1060
Ja. Rituale sind wichtig und gut. Dass es einen Kümmerer hat. So, das ist mein
1061
Thema und wir machen dazu mal eine Dienstbesprechung. Wo man auch zur
1062
Leitung geht und sagt, wir brauchen das unbedingt. Es gibt viele Leute, die das
1063
nicht haben in der Altenpflegeausbildung, im Studium oder auch privat. Das ist
1064
notwendig.
1065
Was ich gerne ritualisieren würde, ist, dass die Leute noch würdevoll gewaschen
1066
werden. Die Reinigung als Ritual, dass man das mehr macht. Noch mehr
1067
Individuelleres rein kommt. Da kann man noch viel tun, ja. Noch sehr viel.
166
1068
Und was es noch braucht, ist ein Stamm an Ehrenamtlichen. Oder, das Beste
1069
wäre, eine Hospizgruppe im Haus zu haben, glaube ich. Also, wenn nicht im
1070
Pflegeheim, wo dann, frage ich mich. Das ist etwas.
1071
1072
Gibt es sonst noch etwas, was dir zu dem Thema wichtig ist, was ich nicht gefragt
1073
habe oder was dir noch gekommen ist?
1074
Ja, das Thema ist sehr zentral, weil immer wenn es mir gelingt, bewusst in einen
1075
Sterbeprozess zu gehen, diese Leute zu begleiten, dann habe ich kein Problem, sie
1076
loszulassen. Und dann kann ich das Richtige tun und dann geschieht auch das
1077
Richtige. Zu sagen, ok, ich gehe jetzt einen Weg und es auf einem Weg aber auch
1078
zu Ende bringen. Dass es mehrere Wege sind.
1079
Meine persönliche Erfahrung ist auch, dass es sehr segensreich ist, sterbende
1080
Menschen zu sehen, auch tote Menschen zu sehen. Die Erkenntnis ist: Das ist nur
1081
der Körper. Das ist ein Unterschied, wenn sie gestorben sind. Da ist das, was den
1082
Mensch ausgemacht hat, weg. Meine Erfahrung ist auch, dass der Schreck vorm
1083
Tod weg ist, das Schwere. Meine Erfahrung ist auch, die schönste Erfahrung,
1084
einen sterbenden Menschen zu begleiten… Das ist schon enorm, das muss man
1085
erlebt haben, das ist etwas Besonderes. Und das sind schon die Erfahrungen, die
1086
möchte ich nicht vermissen.
1087
1088
Im Sinne von Selbstpflege dann?
1089
Ja. Unbedingt. Das sind Dinge, davon kann man sich nähren sozusagen. Dinge,
1090
die Kraft spenden. Das gibt viel Kraft.
1091
1092
Dann bedanke ich mich ganz herzlich bei dir.
167
II.E. Transkript von Interview E
Datum des Interviews: 30.10.07
1093
Ich möchte zunächst fragen, wie alt du bist?
1094
24
1095
1096
Wie lautet deine genaue Berufsbezeichnung?
1097
Ich bin staatlich examinierte Altenpflegerin.
1098
1099
Und wie lange bist du schon in dem Bereich tätig?
1100
In der Altenpflege selber seit dreieinhalb Jahren und überwiegend auf dem
1101
Demenzbereich. Dort habe ich auch meine Lehre begonnen und abgeschlossen.
1102
Also sprich: Ich bin spezialisiert in Anführungszeichen auf die Pflege und
1103
Betreuung von dementiell erkrankten Menschen.
1104
1105
Welche Rolle spielt Demenz in dieser Einrichtung hier?
1106
Welche Rolle? Ich denke, eine sehr wichtige auf alle Fälle. Es ist auch ein großer
1107
Schwerpunkt, weil es zeigt sich ja auch, dass immer mehr Menschen an Demenz
1108
erkranken. Deswegen ist dann auch dieser spezielle Demenzbereich entstanden,
1109
entwickelt, konzipiert worden. Weil es sich auch gezeigt hat, dass wenn man
1110
dementiell Erkrankte und nicht-dementiell Erkrankte mischt, dass da viele
1111
Probleme auftauchen. Und aus diesen Problemen ist der Demenzbereich heraus
1112
entstanden.
1113
1114
Welche Berufsgruppen sind beteiligt?
1115
Pflegekräfte, der Sozialdienst, dann die Honorarkräfte natürlich auch. Auch die
1116
Zwei-Euro-Jobber, die auch informiert werden, was Demenz bedeutet, die sich ja
1117
auch viel oder nur im Demenzbereich aufhalten. Die dann natürlich einen Bezug
1118
zu den Leuten entwickeln. Und dann natürlich noch die Ärzte, Betreuer, Besucher,
1119
Angehörige, der Hausmeister. Hospiz dann, Sterbebegleitung. Wobei dann, so
1120
speziell… na gut Krankengymnasten und Ergotherapeuten, aber die kommen auch
1121
zu den nicht-dementiell Erkrankten. Also eine Berufsgruppe spezifisch für
1122
dementiell Erkrankte würde mir keine einfallen.
168
1123
Aber man sieht eben, dass Leute geschaffen für dieses Krankheitsbild sein
1124
müssen, weil… nicht jeder kann mit dementiell Erkrankten umgehen und nicht
1125
jeder will es. Weil es ja eine sehr spezielle Art ist, wie man mit denen umgeht, auf
1126
sie zugehen muss und wie man mit ihnen umgehen muss. Und das ist nicht
1127
jedermanns Sache.
1128
1129
Wenn du jetzt an den Umgang mit einem sterbenden, dementiell Erkrankten
1130
Menschen denkst, was sind da deine Aufgaben?
1131
Außerhalb des Pflegerischen, dass ich die Person, wenn sie bettlägerig ist,
1132
gepflegt ist, gelagert wird, damit sie nicht wund liegt, darüber hinaus, diese
1133
Person zu begleiten. Für sie da zu sein, die Hand zu halten, versuchen, zu erahnen
1134
oder herauszufinden, was die Person gerne hätte, was ihr wichtig wäre. Ein
1135
Umfeld zu gestalten. Sei es eine schöne Musik laufen zu lassen, wenn man weiß,
1136
die Person hat das immer gerne gehört. Oder vom religiösen Aspekt her. Manche
1137
Leute sind sehr religiös, die wünschen sich dann ein Kreuz oder eine Kerze, was
1138
der Hausmeister aber nicht so gerne sieht.
1139
Also, zunächst einmal selber für das Umfeld zu sorgen, und dann natürlich zu
1140
schauen, dass Leute, die eine wichtige Rolle gespielt haben, wo auch immer noch
1141
einen Bezug zu den Leuten haben, die zu informieren und dazu anregen zu
1142
kommen, wenn sie möchten und die Person begleiten. Das geht natürlich auch.
1143
Also schon eine vermittelnde, anleitende Position zu haben. Weil wir ja auch am
1144
nächsten am Bewohner stehen, wir Pflegekräfte, wir oftmals die Leute auch am
1145
besten kennen und oft am meisten wissen, was sie wirklich gerne mögen oder
1146
nicht mögen, ablehnen, was ihr Wunsch vielleicht ist. Aufgrund unserer
1147
Erfahrung und fachlichen Hintergrund. Und von dem her spielen wir da ganz viele
1148
Rollen auf einmal.
1149
1150
Wie wird das von der Einrichtung unterstützt? Also speziell der Umgang mit
1151
sterbenden, dementiell erkrankten Menschen.
1152
Ich würde mal sagen, durch eine sehr große Offenheit für neue Ideen. Wir sind ja
1153
kein christliches Haus… dass da zum Beispiel jede Glaubensrichtung auch
1154
Offenheit erfährt. Wenn da zum Beispiel eine türkische dementiell erkrankte Frau
1155
da liegen würde und die würde sich einen türkischen Geistlichen wünschen, dann
169
1156
wäre das Haus das Letzte, das sagen würde: So ein Geistlicher kommt uns nicht
1157
ins Haus. Der darf hier nicht die Dame besuchen.
1158
Dann auch der Wunsch, den Leuten soweit, wie es geht, Begleitung anzubieten.
1159
Sei es im religiösen Bereich, sei es mit Hospiz. Klar, Angehörige, dass die über
1160
Nacht bleiben können. Dass das gar keine Frage oder gar kein Problem ist wenn
1161
jemand sagt, dass er die ganze Nacht da bleiben möchte. Dass das nicht vom Haus
1162
aus beschränkt wird, indem gesagt wird: Um 10 müssen alle Leute draußen sein.
1163
Also, da schon eine sehr große Offenheit und ein bewohnerorientiertes Handeln.
1164
Da werden einem keine Steine in den Weg gelegt, um eine optimale Betreuung zu
1165
gewährleisten.
1166
Und auch vom Dienstplan her, dass man auch wirklich sagt, man jemanden
1167
Sterbendes da, dass da dann Freiräume geschaffen werden für die Pflegekräfte,
1168
dass die da mehr Zeit investieren können.
1169
1170
Ist das Thema Sterben mit einer dementiellen Erkrankung im Konzept verankert?
1171
Das ist eine gute Frage. Natürlich wird es im Konzept meines Wissens erwähnt,
1172
dass Sterbebegleitung, also spezifisch zum Oase-Konzept hin, dass da
1173
Sterbebegleitung und Zusammenarbeit mit dem Hospiz… und das wird ja auch
1174
praktiziert.
1175
1176
- Unterbrechung des Gesprächs -
1177
1178
Mir fällt da gerade der Satz ein: Störungen haben Vorrang…
1179
Ja, das war Teil unserer Ausbildung. Auf der beruflichen Ebene ist es wichtig, zu
1180
kommunizieren, da einen Weg zu finden. Da habe ich festgestellt, das hätte ich
1181
gerne noch vertieft. Es ist wichtig mit schwierigen Leuten, wenn du diplomatisch
1182
argumentieren solltest. Dein Ding erreichen, aber deinen inneren Ärger nicht
1183
preiszugeben, sondern das auf einer sachlichen Ebene zu klären.
1184
1185
Bevor wir unterbrochen wurden, hatten wir es davon, inwieweit das Thema in der
1186
Konzeption verankert ist, dass es bei der Oase integriert wurde, dass die
1187
Hospizgruppe hinzugezogen wird.
1188
Ja. Und dass auch, dass angedacht ist, Fortbildungen in Sachen Sterbebegleitung
1189
zu machen. Das ist schriftlich darin verankert. In der Oase spielt es eine wichtige
170
1190
Rolle, weil… schlussendlich läuft es darauf ja hinaus. Dass die Leute irgendwann
1191
einmal sterben. Dass man dann eben selber Fertigkeiten besitzt, die Kooperation
1192
mit den entsprechenden Berufsgruppen dann auch hat. Das ist elementar.
1193
1194
Wie geht die Institution mit Sterben mit einer dementiellen Erkrankung um? Was
1195
wird gemacht für sterbende, dementiell erkrankte Menschen?
1196
Ob da speziell ein Unterschied gemacht wird, ob jemand… Ich habe ja immer im
1197
Demenzbereich gearbeitet. Von dem her habe ich von der anderen Seite her nicht
1198
so viele Erfahrungen. Aber ich sage mal, ganz wichtig ist es auch von der
1199
Institution her, die Würde des Menschen zu wahren, sei er dementiell erkrankt
1200
oder nicht dementiell erkrankt. Das spielt da keine Rolle.
1201
Das ist eine schwierige Frage. Ich muss sagen, ich sehe da eigentlich keinen
1202
Unterschied. Nein, nicht eigentlich, sondern gar nicht, dass da Unterschiede
1203
gemacht werden. Dass da etwas anderes gemacht wird, wie bei nicht dementiell
1204
Erkrankten. Ich könnte da jetzt keinen Unterschied sagen.
1205
1206
Was wir bei nicht-dementiell erkrankten Menschen gemacht? Was wird da
1207
ergänzend zu deinen vorhin genannten berufsspezifischen Aufgaben gemacht?
1208
Von der Institution her.
1209
Ich bin am Überlegen. Wir sind ja ein Team, wir arbeiten im Team… was ich
1210
vorhin schon gesagt habe, diese Offenheit und diese Freiräume, die wir hier
1211
haben…
1212
1213
Welche Erfahrungen hast du persönlich im Rahmen deiner Arbeit mit dem Thema
1214
gemacht? Mit Sterben und Demenz.
1215
Dass ich die Leute schon begleitet habe. Dass ich es einmal wirklich direkt erlebt
1216
habe. Beziehungsweise Hospiz informiert, dass die bitte kommen sollen. Solche
1217
organisatorischen Sachen. Also, Fortbildungen habe ich nicht. Von der Schule,
1218
muss man leider sagen, bekommt man sehr wenig an Handwerkszeug bezüglich
1219
Sterben mit. Nicht nur auf Demenz bezogen, sondern allgemein. Das ist sehr
1220
erstaunlich. Wie begleite ich jemanden? Was ist wichtig? Was ist nicht so
1221
wichtig? So die eigene Grundhaltung und das was bei solchen Sachen wichtig ist.
1222
Das wird nur so am Rande nur angesprochen. Durch Mitarbeiter, durch den
1223
Austausch mit den Mitarbeitern oder Leuten, die im Haus arbeiten und eben mit
171
1224
Sterbenden zu tun haben. Da erfährt man dann etwas und man sammelt im Laufe
1225
der Zeit so seine Erfahrungen, sage ich mal.
1226
1227
Was braucht in deine Augen ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch?
1228
Hm… Ich denke, das was jeder andere Mensch, der stirbt, auch braucht. Ich sehe
1229
da großartig keinen Unterschied drin. Ich meine, ein sterbender Mensch… Ein
1230
Umfeld, in dem er sich wohlfühlt, eine angenehme Umgebung. Auf alle Fälle
1231
nicht allein sein. Das Gefühl, es ist jemand da. Ich bin nicht allein. Das Gefühl
1232
von hier bin ich daheim, hier fühle ich mich wohl. Ja, dieses Wohlfühlen ist ganz
1233
wichtig.
1234
Dann eben die Begleitung natürlich. Dass jemand die Hand hält. Mal den Mund
1235
anfeuchtet. Dass man wirklich so das Gefühl hat, umsorgt zu sein.
1236
Ruhe. Aber ich muss jetzt sagen, das ist meine persönliche Sache. Dadurch, dass
1237
ich nicht so die Erfahrung habe… Ich kann mir nicht aus dem Effeff heraus
1238
vorstellen, dass es da große Unterschiede gibt. Zu nicht-dementiell Erkrankten,
1239
dass da andere Bedürfnisse da sind. Das sage ich jetzt mal aus meiner
1240
Blauäugigkeit so heraus.
1241
1242
Siehst du Unterschiede, was das Sterben betrifft? Zum Beginn einer dementiellen
1243
Erkrankung und am Ende?
1244
Das ist von Person zu Person verschieden, da spielen auch die persönlichen
1245
unterschiedlichen Bewältigungsmechanismen eine Rolle. Manche Leute gehen
1246
ganz leicht… das geht von jetzt auf gleich. Die sind dann sofort gestorben. Die
1247
haben wirklich losgelassen und es ist in Ordnung. Und andere kämpfen wirklich
1248
tagelang, wochenlang. Also, ich denke, das ist immer noch eine ganz individuelle
1249
Sache.
1250
Gut, ich meine, was noch ein Unterschied sein könnte, ist, wenn jemand noch in
1251
den Anfängen der Demenz ist und dann im Sterben liegt, dann ist es oftmals so,
1252
dass er noch einen Wunsch äußern kann, dass er noch sprechen kann, dass er da
1253
wirklich da seine Bedürfnisse noch mehr oder weniger mitteilen kann. Je
1254
nachdem, wie weit der Sterbeprozess schon fortgeschritten ist. Jemand, der am
1255
Ende oder im Endstadium Demenz ist, da ist ja ein völliger Sprachverlust. Die
1256
Leute liegen zum Teil ja auch schon jahrelang im Bett, können sich eigentlich
1257
kaum oder gar nicht mehr mitteilen. Da ist es für uns auch die Schwierigkeit, da
172
1258
auch, weil man sich verbal nicht mehr äußern kann. Über die nonverbale Schiene
1259
und viel über dieses wie gut kenne ich die Person, was war ihr wichtig, was war
1260
ihr weniger wichtig… Da dann einen Weg zu finden, die Person zu begleiten.
1261
Ich denke, das ist oftmals die große Schwierigkeit. Dass man nicht mehr weiß,
1262
will er das jetzt oder nicht, was ist ihm wichtig oder nicht… Ich denke, da sehe
1263
ich einen recht großen Unterschied, dass man sich vielleicht im Anfangsstadium
1264
äußern kann.
1265
1266
Gibt es in deinen Augen etwas, was man im Konzept verankern könnte?
1267
Gut, ich denke, das ist ja schon in den Anfängen. Wenn jetzt ein neuer
1268
Heimbewohner kommt, dass dann im Stammblatt nach der Konfession gefragt
1269
wird. Aber dass es auch wirklich im Biografiebogen verankert wird, dass auch
1270
nach der religiösen Neigung gefragt wird. Wie wichtig war Kirche? Was wünscht
1271
sich die Person im Sterbefall? Dass das jetzt in den Anfängen steht, weil wir
1272
gemerkt haben, dass da oft die Schwierigkeit ist, dass wir da stehen und nicht
1273
wissen, ob die Person jetzt einen Pfarrer will oder nicht. Was möchte sie? Was ist
1274
der letzte Wunsch? Also, dass das eben in der Biografieerfassung im Kommen ist.
1275
Vieles, wie Hospizarbeit und so Sachen, die sind ja im…
1276
Also, ich denke mal, konzeptionell wird hier schon… da ist schon einiges drin
1277
verankert und erwähnt. Sachen, die auch wirklich von Bedeutung sind. Ich meine,
1278
da gibt es auch individuelle Unterschiede. Aber so, dass ich sagen würde, das
1279
haben wir noch nicht oder das wäre unbedingt wichtig, da würde mir spontan
1280
nichts einfallen.
1281
1282
Siehst du irgendwo Potentiale oder Ausbaubedarf bei der Thematik?
1283
Ja, bei der Schulung von Pflegekräften, vom Sozialdienst, von Honorarkräften,
1284
weil sich viel auf eigene Erfahrungen beläuft oder auf den Austausch mit anderen.
1285
Also wirklich mal ein Sterbeseminar anzubieten. Man macht ganz viel mit
1286
Wunddokumentation, Fortbildungen und so weiter. Das ist natürlich auch sehr
1287
wichtig.
1288
Aber schlussendlich ist ein großer, sehr großer Teil unserer Arbeit eben die
1289
Begleitung von Sterbenden. Weil, wenn eine Person nicht in ein anderes Heim
1290
zieht oder zurück in die eigene Häuslichkeit geht, dann sterben die Leute hier. Es
1291
ist also ganz wichtig, dass wir ein Handwerkszeug haben, ein Hintergrundwissen
173
1292
haben. Und uns natürlich immer wieder neu mit der Sache auseinandersetzen
1293
müssen. Dass das schon von der Schule nur so am Rande angeschnitten wird und
1294
vom Haus aus so in Sachen Fortbildung und Austausch… Von meiner Sicht aus
1295
würde ich so etwas schon als wichtig, einen Bedarf sehen. Weil es doch immer
1296
wieder so ist, das sind Grenzerfahrungen.
1297
Und bei Pflegekräften, wenn jetzt wirklich jemand verstorben ist… Insbesondere
1298
bei Demenzkranken, da ist es ja so, dass sehr viel über Emotionen läuft, dass wir
1299
uns da ja emotional sehr viel mit einbringen müssen, dass uns das auch sehr nahe
1300
geht. Und von dem her ist das alles sehr wichtig. Sicher sehr wichtig, da auch eine
1301
Austauschmöglichkeit zu haben, weil sonst wird es so im Dienstzimmer oder in
1302
der Pause gemacht. Aber sich dafür mal Raum zu schaffen für so was. Raum für
1303
Psychohygiene.
1304
1305
Was fehlt in deinen Augen?
1306
Es ist schwierig. Da habe ich noch nicht so drüber nachgedacht. Jetzt hier zu
1307
sitzen und zu überlegen, wie hätte ich es gerne. Ich meine, man muss sich den
1308
Rahmenbedingungen ja auch anpassen. Die sind hier ja schon mal gut und es wird
1309
sehr viel gemacht. Wir haben zum Beispiel auch eine Sterbekiste und solche
1310
Sachen. Was fehlt…?
1311
Was mir einfallen würde, anknüpfend an eben, das hat auch mit der sterbenden
1312
Person zu tun, aber nicht explizit. Das wäre, wenn jetzt wirklich jemand im
1313
Sterben liegt oder verstorben ist, dass die Pflegekräfte oder sonstige Mitarbeiter
1314
aus dem Haus, die einen engen Bezug zu der Person hatten, aber nicht im Dienst
1315
sind, erst einen Tag später oder drei, vier, fünf, sechs Tage später erfahren, die
1316
Person ist verstorben oder die liegt im Sterben. Oftmals per Zufall kann man da so
1317
Abschied nehmen oder die Person begleiten. Also, dass da noch so ein bisschen…
1318
dass da niemand informiert wird… Du, die Frau Soundso liegt im Sterben, willst
1319
du nicht vorbeikommen. Du hattest doch einen so guten Draht zu ihr. Sondern,
1320
dass das im Arbeitsalltag eher untergeht. Man kommt, möchte zu der Person und
1321
hört: sorry, ist verstorben. Ja. Das ist aber eine Teamsache. Das müsste in
1322
unserem Team abgesprochen werden, dass da auch ein Netzwerk geschaffen wird,
1323
dass man als Pflegekraft die Person begleiten kann, wenn man möchte oder
1324
Abschied nehmen kann. Das sehe ich für mich als wichtige Sache. Weil mir ist
1325
das schon selber passiert und hat mich ziemlich schockiert und hat mich auch
174
1326
bedrückt, dass ich nicht die Möglichkeit hatte, die Person mit zu begleiten und
1327
auch Abschied zu nehmen. Das ist auch so eine Sache der Psychohygiene. Dass
1328
man auch Abschied nehmen kann.
1329
1330
Siehst du irgendwo auch Grenzen? Gerade im Umgang mit sterbenden, dementiell
1331
erkrankten Menschen.
1332
Grenzen… Es ist immer dieses mitfühlen, aber nicht mitleiden. Aber das ist ja
1333
überall. Das ist bei unserer ganzen Arbeit wichtig, weil wir ja sonst ausbrennen.
1334
Was man auch immer sehen muss, wir haben einen engen Kontakt, auch speziell
1335
zu den dementiell Erkrankten. Da fallen auch oftmals Grenzen oder sind
1336
Grenzüberschreitungen. Sprich also, die auch in Ordnung sind, wenn man sie
1337
selbst auch möchte. Dass Leute einen dann auch umarmen oder einen als Enkel
1338
adoptieren, dass man dann sehr familiäres Verhältnis hat. Das muss jeder für sich
1339
selbst entscheiden. Wie weit kann ich da gehen?
1340
Wo ich auch eine Grenze sehe, es ist immer noch unsere Arbeit. Wir müssen in
1341
gewisser Weise eine Balance zwischen Nähe und Distanz halten. Und das ist
1342
immer eine sehr individuelle Sache. Aber da finde ich es sehr… oftmals auch sehr
1343
schwierig, sich da nicht zu weit in die Sache hinein zu begeben. Weil es immer
1344
noch unsere Arbeit ist. Das sind nicht unsere Verwandten. Es ist nicht unsere
1345
Mutter. Es ist nicht der Opa. Es ist nicht der Vater. Da hat man noch mal einen
1346
ganz anderen emotionalen Bezug. Aber ich denke, da diese Balance zwischen
1347
Nähe und Distanz, das ist schon eine sehr wichtige Sache.
1348
Grenzen an sich sonst… Wenn jetzt jemand sagt, ich möchte die Person begleiten
1349
und bleibe über Nacht da. Ich denke, das sind individuelle Entscheidungen. Ich
1350
denke, wenn jetzt jemand ganz engen Kontakt hatte und das möchte und damit
1351
auch klarkommt, dann ist das in Ordnung. Aber es kommt auch immer darauf an,
1352
wie geschieht es, mit welchem Hintergrund. Sei es, dass derjenige es wirklich als
1353
Ersatzoma… dann ist da auch schon wieder eine Grenzüberschreitung.
1354
Grenzen an sich… Das ist nicht so leicht… Grenzen… Ich meine, was auch
1355
Grenzen sind, ist, dass ich jetzt nicht auf Gedeih und Verderb irgendwelche
1356
Verwandten hierher trommeln wollte, obwohl die jahrelang keinen Kontakt
1357
hatten. Ja, die Mutter, der Vater oder wer auch immer liegt im Sterben. Los,
1358
vorbeikommen. Also, da einen Druck auf die Verwandtschaft… Das ist auch so
1359
eine ganz spezielle Sache. Manche kommen, mache nicht, manche haben seit
175
1360
Jahren keinen Kontakt mehr. Da muss das in Ordnung sein. Ich denke, dass wir da
1361
auch nicht drüber urteilen dürfen. Von wegen, die kommt nicht und die Mutter
1362
liegt im Sterben und was für eine böse Tochter. Ich denke, da gibt es dann auch
1363
wieder in die Richtung Grenzen, die man einhalten muss.
1364
1365
Gibt es noch Dinge, die dir zum Thema wichtig wären, die bisher nicht zur
1366
Sprache gekommen sind, die ich nicht gefragt habe?
1367
Was ich als wichtig und manchmal auch als sehr schwierig ansehe… Auch wenn
1368
wir gewisse Freiheiten im Dienstplan oder Tagesablauf haben, wenn jetzt jemand
1369
sterbend ist. Das ist immer noch so, quasi, das Geschäft draußen vor der Tür muss
1370
weitergehen. Also, das empfinde ich oft als sehr schwierig. Ich renne hier durch
1371
die Gänge. Ich organisiere. Ich mache. Ich tue. Und dann gehe ich zu dieser
1372
Person hin, muss das alles hinter mir lassen, muss mich ganz auf die Person
1373
einlassen. Dann gehe ich wieder raus und dann geht der Trubel wieder weiter.
1374
Also, das ist auch immer sehr schwierig in einem Pflegeheim, wenn jetzt jemand
1375
sterbend ist. Da im Ablauf die Zeit zu finden, auch die Ruhe zu finden. Und trotz
1376
allem… dadurch haben wir ja auch mit dem Hospiz Kontakt und Kooperation,
1377
weil wir ja nicht die ganze Zeit da sein können. Wir müssen ja auch die anderen
1378
Leute versorgen. Das finde ich oftmals schwierig für einen selber. So diese
1379
Gratwanderung zwischen da geht jetzt jemand, da stirbt jetzt jemand und draußen
1380
geht das Leben aber weiter. Und oftmals auch so jetzt ist er verstorben und klack,
1381
wieder auf das Tagesgeschäft. Oder wenn jemand sterbend ist, auf dieses
1382
Tagesgeschäft in Anführungszeichen auch umzuschalten und den anderen Leuten
1383
auch die entsprechende Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. Das finde ich, ist
1384
noch mal eine große Herausforderung in der Institution selber, dass man da
1385
irgendwo einen Weg findet, einen Weg finden kann, da auch jedem dann auch
1386
gerecht zu werden.
1387
Und dass man sich schlussendlich selbst auch nicht vergisst und immer wieder
1388
fragen kann, wie geht es mir jetzt selber und ich brauche auch mal kurz eine
1389
Pause.
1390
1391
Dann bedanke ich mich ganz herzlich.
176
II.F. Transkript von Interview F
Datum des Interviews: 22.10.07
1392
Wie alt sind Sie?
1393
43
1394
1395
Wie lautet Ihre Berufsbezeichnung?
1396
Ich bin Diplom-Religionspädagogin, Krankenschwester und Gestalttherapeutin.
1397
Hier bin ich tätig als Seelsorgerin und Qualitätsbeauftragte für Fort- und
1398
Weiterbildung.
1399
1400
Seit wann arbeiten Sie in dieser Einrichtung?
1401
Seit 2000
1402
1403
Welche Rolle spielt Demenz in dieser Einrichtung?
1404
Ein großer Teil, schätzungsweise 50 % der 118 Bewohner sind dementiell
1405
erkrankt. Viele sind multimorbid. Demenz spielt eine Rolle, indem überlegt wird,
1406
mit welchen Möglichkeiten und Angeboten diese Personen erreicht werden
1407
können, wie sie unterstützt werden können und Geborgenheit vermittelt werden
1408
kann.
1409
Im Bereich der Seelsorge gibt es ein geistliches Angebot „Lob und Dank mit Herz
1410
und Hand“, welches an Personen mit einer dementiellen Erkrankung gerichtet ist.
1411
Des Weiteren wurde eine Wohngruppe gebildet, in der 13 demenzkranke
1412
Personen leben. Die Struktur ist ihren Bedürfnissen angepasst, die Versorgung ist
1413
dezentral. Dadurch kann beispielsweise auf Wünsche bezüglich der Mahlzeiten
1414
eher eingegangen werden und eine Mitwirkung der BewohnerInnen beim
1415
Zubereiten des Essens ist möglich. Diese Wohngruppe ist besonders geschützt.
1416
Auch wenn die Türen zu öffnen sind, ist an der Eingangstür eine Klingel
1417
angebracht. Alle die nicht in der WG leben oder arbeiten, sind gebeten zu
1418
klingeln. Darüber hinaus dienen Vorhänge an den Glastüren als Sichtschutz und
1419
lassen die Bewohner erkennen, dass der Wohnbereich hier zu Ende ist. So sollen
1420
den Bewohnern Schutz und Geborgenheit vermittelt werden. Es wird auf eine an
1421
den Bedürfnissen der Bewohner ausgerichtete Strukturierung des Alltags geachtet.
177
1422
Demenz ist auch eine Herausforderung für die Pflege. Zum Umgang und
1423
Verstehen der an Demenz Erkrankten gibt es Schulungen in integrativer
1424
Validation sowie Fallbesprechungen.
1425
1426
Welche Berufsgruppen sind hierbei beteiligt?
1427
Hauswirtschaft, Pflege, Freiwillige, Seelsorge, Sozialdienst, Haustechnik und die
1428
Verwaltung.
1429
1430
Was sind Ihre berufsspezifischen Aufgaben im Umgang mit sterbenden, dementiell
1431
erkrankten Menschen? Was Sterben mit einer dementiellen Erkrankung betrifft:
1432
Auf welche Weise unterstützt die Einrichtung die Auseinandersetzung mit dem
1433
Thema?
1434
Die seelsorgliche Begleitung, beginnt aus unserer Sicht nicht erst unmittelbar im
1435
Sterben, sondern bereits viel früher. Im Kontakt mit allen Bewohnern, nicht nur
1436
mit dementiell erkrankten Bewohner, versuchen wir vonseiten der Seelsorge
1437
schon beim Einzug Vertrautwerden und Begegnung zu ermöglichen. Dieser
1438
Kontakt setzt sich fort – eben auch in die letzte Lebenszeit hinein.
1439
Es gibt geistliche Angebote, die an Vertrautes anknüpfen. Dadurch wird
1440
Sicherheit vermittelt. Gefördert wird dies durch eine Haltung, die Achtung
1441
verkörpert, durch Zugewandtbleiben, durch Orientierung an der Biografie. Die
1442
Würde des dementiell erkrankten Menschen wird gewahrt. Durch Vertrautes
1443
sollen Ängste genommen werden.
1444
Je nachdem, ob und wie es für die Person bzw. die Situation stimmig ist, kann
1445
auch Singen, Nähe oder auch eine Umarmung mit gleichzeitigem Wahren einer
1446
Distanz eine Basis für Kontakt und Vertrauen darstellen. Zuwendung und Zeit
1447
haben
1448
zusammengefasst: Zeit, Zuwendung, Zärtlichkeit.
1449
Meine Aufgabe besteht auch im Dasein für Angehörige und Mitarbeiter, in der
1450
Entlastung durch Gespräche.
1451
Weitere Aufgaben sind die Unterstützung der Angehörigen durch Informationen,
1452
Entlastung durch Gespräche und so weiter sowie die Zusammenarbeit mit den
1453
Mitarbeitern. Durch die Seelsorge kommt ein neuer Blickwinkel hinzu, eine
1454
Horizonterweiterung. Die Begleitung ist nach dem Tod eines Menschen nicht zu
gehören ebenfalls dazu. Erich Grond hat die Bedürfnisse so
178
1455
Ende. Es findet eine weitere Begleitung statt, zum Beispiel in Form einer Trauer-
1456
und Abschiedsfeier.
1457
Im Bereich Fort- und Weiterbildung sind meine Aufgaben Seminare zum Thema
1458
Demenz
1459
Informationen zum Lebensumfeld und zur Alltagsgestaltung vermittelt werden.
1460
Das Wissen der Mitarbeiter soll gefördert werden. Sie werden in integrativer
1461
Validation geschult.
1462
Für dementiell Erkrankte im Sterben gibt es bislang keine Weiterbildung. Jedoch
1463
finden künftig intensive Schulungen in Palliative Care statt, die die Mitarbeiter zu
1464
speziellen Themen auf die Arbeit vorbereiten.
1465
Die Wohngruppe für Menschen mit Demenz ist eine Art Pilotprojekt im Hinblick
1466
auf den Neubau unseres Hauses, das nach dem Hausgemeinschaftprinzip
1467
betrieben wird. In Wohngruppen sind intensivere Kontakte möglich, wobei die
1468
Mitarbeiter besonders zur Alltagsbegleitung befähigt werden.
zu
veranstalten,
in
denen
Grundwissen
zum
Krankheitsbild,
1469
1470
Ist das Thema „Sterben mit einer dementiellen Erkrankung“ in Ihrer Konzeption
1471
verankert? Gibt es ein separates Konzept?
1472
Das Thema ist nicht verschriftlicht, wir machen uns aber viele Gedanken dazu. Im
1473
Haus allgemein geht es auf in der Abschiedskultur, die wir seit Jahren pflegen und
1474
weiterentwickeln.
1475
Das Thema ist nicht isoliert vom Konzept des Lebens in einer Wohngruppe zu
1476
sehen, da es um Lebensbegleitung bis zum Tod hin und nicht nur um
1477
Sterbebegleitung geht.
1478
In der Wohngruppe führt das Alltagsleben zu Gemeinschaft. Die Zeit der
1479
Bettlägerigkeit verkürzt sich. Die Menschen sind, wenn sie es wollen, mit anderen
1480
zusammen. Viele brauchen die Gemeinschaft. Die Wohngemeinschaft reduziert
1481
den Stressfaktor Einsamkeit durch die Gemeinschaft und die gegenseitige
1482
Unterstützung, das Präsentsein anderer.
1483
1484
Wie stark sind die Bewohner der Demenzwohngruppe dementiell verändert?
1485
Sie haben eine leichte bis schwere Demenz. Es ist also durchmischt.
1486
1487
Sie hatten von Trauerarbeit gesprochen. Wie sieht diese aus?
179
1488
Es ist die Entwicklung einer Abschiedskultur. Der Sterbende kann dort bleiben,
1489
wo er ist, er wird nicht in ein Sterbezimmer oder auf eine Sterbestation verlegt.
1490
Dadurch wird ihm das Heimatgefühl nicht genommen. Es ist so viel eher möglich,
1491
auf die Bedürfnisse einzugehen, die Angehörigen mehr einzubeziehen, die
1492
Alltagsnormalität aufrecht zu erhalten. Trauerarbeit der Mitbewohner wird
1493
unterstützt durch das Angebot, einen Verstorbenen in der Zeit, in der er noch in
1494
seinem Zimmer ist, nochmals zu besuchen. Außerdem findet auch hier eine
1495
gemeinsame Abschiedsfeier im Wohnzimmer statt, an der teilnimmt, wer möchte.
1496
Dann wird im Rahmen der Gottesdienste, die in der WG stattfinden nochmals an
1497
denjenigen gedacht. Außerdem besteht natürlich immer wieder die Möglichkeit,
1498
sich im Gespräch zu erinnern. Die Alltagsbegleiter entwickeln darüber hinaus
1499
gemeinsam mit den Bewohnern und evtl. Angehörigen die Formen, die für sie
1500
stimmen und können sich selbstverständlich Unterstützung dafür zum Beispiel bei
1501
der Seelsorge holen.
1502
1503
Wie geht Ihre Institution mit dem Thema „Sterben mit einer dementiellen
1504
Erkrankung“ um? Beschreiben Sie bitte den Ist-Zustand bezüglich des Umgangs
1505
mit den betroffenen Personen. Was wird in Ihrer Einrichtung getan?
1506
Es gibt für die Mitarbeitenden regelmäßige Fortbildungen zur Sterbebegleitung.
1507
Diese werden im Moment erweitert durch ein Konzept, in dem sich in
1508
verschiedenen Modulen verstärkt mit einzelnen Themen der palliativen
1509
Versorgung auseinandergesetzt wird. Des Weiteren werden die Angehörigen
1510
begleitet.
1511
Hier in der Einrichtung haben wir Ordensschwestern und mittlerweile auch einen
1512
eigenen Hospizdienst. Es geht dabei nicht nur um die Begleitung der letzten
1513
Stunden, sondern eher um einen Besuchsdienst, eine vertraute Begleitung für ein
1514
Gefühl von Sicherheit im Sterben. Es handelt sich dabei um ein ganz großes
1515
Bedürfnis nach Sicherheit.
1516
Die Mitarbeitenden sollen entlastet werden durch die Unterstützung des in
1517
Palliative Care verankerten Teamgedankens – auch und gerade in der Begleitung
1518
am Ende des Lebens, durch Ermutigung zur Selbstsorge, durch Sicherheit im
1519
Abwägen von Nähe und Distanz. Das wird ein Schulungsblock sein im
1520
Fortbildungskonzept. Das Bochumer Gesundheitstraining und Informationen zu
1521
Burnout kommen darin vor.
180
1522
Durch die ständige Konfrontation mit dem Tod als Grenzbereich des Lebens ist es
1523
wichtig, die Kommunikation und das Miteinander im Team zu unterstützen. Das
1524
Netz wird angesehen, die Ganzheitlichkeit. Es besteht die Möglichkeit der
1525
Supervision, die zeitlich und finanziell vom Haus getragen wird. Zudem gibt es
1526
Seminare zur Kommunikation.
1527
1528
Welche Erfahrungen haben Sie persönlich im Rahmen Ihrer Arbeit mit der
1529
Thematik „Sterben mit Demenz“ gemacht?
1530
Menschen mit Demenz sterben oft unerwartet. Sie äußern es teilweise nicht oder
1531
eher verdeckt, wenn es ihnen schlechter geht, der Prozess, der ja immer
1532
individuell ist, ist eben auch durch die dementielle Erkrankung mit geprägt.
1533
Menschen sterben mit der Erkrankung, die in einem frühen oder auch
1534
fortgeschrittenen Stadium sein kann.
1535
Die Demenz ist für die Begleitenden eine Herausforderung: Wie reagiere ich
1536
darauf? Was macht das mit mir? Die Reflexionsbereitschaft muss wach gehalten
1537
werden.
1538
Eine weitere Frage ist das Bedürfnis nach Kontinuität und Nähe: Inwieweit kann
1539
ich da sein aber im zugewandten Kontakt nicht mehr versprechen, als ich einlösen
1540
kann?
1541
Ich begleite dementiell Erkrankte sehr gerne. Der Kontakt ist sehr ehrlich. Ich
1542
kann viel Zuneigung, aber auch Ablehnung verspüren. Auch Aggressionen: Was
1543
treibt den Menschen in diese Lage? Was braucht er jetzt?
1544
Ein Weg ist die integrative Validation. Die Zugänge sind manchmal erstaunlich.
1545
Es kommt zu gelösten Momenten, wenn sich der Erkrankte verstanden und
1546
wertgeschätzt fühlt. In der Begegnung von Mensch zu Mensch ist viel möglich. Es
1547
ist ungefiltert.
1548
Durch die direkte, das ist eine treffende Bezeichnung, Begegnung wächst der
1549
Kontakt und das Sterben der Person berührt. Selbstsorge ist für mich dann die
1550
Gestaltung der Trauerfeier und die Gespräche mit den Angehörigen.
1551
1552
Was braucht in Ihren Augen ein sterbender, dementiell erkrankter Mensch?
1553
Zugewandtheit und eine person-zentrierte Begleitung sind grundlegend wichtig.
1554
Es geht um den dementiell erkrankten Menschen und seine Bedürfnisse.
181
1555
Es ist wichtig, dass es ruhig ist im Sinne von Zeit haben. In Anlehnung an Erich
1556
Grond. Und dass es Nähe gibt, dass die Umgebung stressfrei, aber dennoch
1557
anregend ist.
1558
Eine verlässliche Bezugsperson ist auch wichtig. Ebenso eine freundliche
1559
Umgebung und Humor. Warmer Humor ist gehört auch dazu, keineswegs
1560
Auslachen.
1561
Der sterbende Demenzkranke braucht Menschen, die sich auf ihn einlassen, die an
1562
seine Biografie anknüpfen, eine aufmerksame Umgebung, geschulte Personen, die
1563
hinsehen, die ihn erreichen. Zum Beispiel durch Validation.
1564
Er braucht eine räumliche Umgebung, in der er sich wohlfühlt. Und gute Pflege,
1565
was eine Selbstverständlichkeit ist. Es geht dabei nicht um Standards, sondern um
1566
Menschen.
1567
Er muss ernst genommen werden. Dementiell Erkrankte werden oft im Sterben
1568
auffällig klar laut Erich Grond. Sie haben eine geschärfte Wahrnehmung, was
1569
Emotionales betrifft.
1570
Sterben und Demenz ist ein Thema, das in Entwicklung ist, das nie fertig ist, das
1571
sich ständig im Prozess verändert.
1572
1573
Wo sehen Sie Grenzen? Welcher Art sind diese?
1574
Es sind Grenzen des Verstehens. Die Schmerzerfassung und -behandlung ist
1575
durch die Krankheit erschwert und bringt Unsicherheiten mit sich. Kontinuität ist
1576
ebenfalls eine Grenze. Es ist nicht immer möglich, länger da zu sein und zu
1577
bleiben. Auch das Verhalten der Bewohner untereinander, die Toleranz kann eine
1578
Grenze darstellen.
1579
Und dann sind da auch die persönlichen Grenzen der Mitarbeiter. Wie weit öffnet
1580
sich jemand persönlich für das Thema? Die Einbeziehung der Angehörigen ist
1581
ebenfalls eine Grenze, wenn in der Biografie schwierige Erfahrungen gemacht
1582
wurden.
1583
1584
Was fehlt in Ihren Augen?
1585
Das ist individuell. Es ist leicht zu sagen: Es fehlt an Zeit! Zu einfach. Manches
1586
mal fehlt es aus meiner Sicht an Erkenntnis der Begleitenden, wie wichtig Sie als
1587
Personen für die Betroffenen sind. Hier kann Ermutigung zum Dasein ohne
1588
Handeln zu können wichtig sein. Hier im Haus hat die Begleitung am Ende des
182
1589
Lebens schon eine hohe Aufmerksamkeit. Weiterentwicklung der einzelnen
1590
Akteure und des Zusammenwirkens, sowie die Sorge für die eigene Gesundheit
1591
sind Themen, denen wir weiter nachgehen.
1592
Allgemein sehe ich eine Herausforderung für Pflegeeinrichtungen im Bezug auf
1593
unser Thema in organisatorischen und besonders betriebskonzeptionellen
1594
Voraussetzungen. Eine Abschiedskultur ist nicht Sache einzelner besonders
1595
motivierter Mitarbeiter, sondern sie kann gelebt werden, wenn sie auch von der
1596
Leitung als unverzichtbar angesehen wird. Es braucht so vieles.
1597
1598
Gibt es noch Dinge, die Ihnen wichtig zum Thema sind?
1599
Mein Wunsch ist, dass es weiter vorangeht, dass es Mut zur wirklichen
1600
Begegnung gibt. Ich habe viele Wünsche, aber das würde zu weit gehen.
1601
Es sollten sich viele Einrichtungen auf den Weg machen. Die Mitarbeiter sollten
1602
nicht überfordert werden, sondern durch die Einrichtung unterstützt werden. Es
1603
sollte die Bereitschaft geben, sich auf das Thema einzulassen, viel mehr vom
1604
Bewohner zu sehen, bewohnerzentriert und -orientiert zu handeln.
1605
1606
Vielen Dank für das Gespräch.
183
III. GRAFIKEN
III.A. Uhrentest
(siehe 2.3. Diagnoseverfahren)
Quelle:
Stoppe, G. (2007): Demenz. München: Ernst Reinhardt Verlag, S. 65
III.B. Die Bedürfnishierarchie nach MASLOW
(siehe 2.6.4.1. Die Bedürfnisse nach MASLOW)
Quelle:
Zell, H. (2007): Die Bedürfnispyramide nach Maslow. Online im Internet: URL:
http://www.ibim.de/management/2-1.htm (Stand 24.11.07)
184
III.C. Bedürfnisblume nach TOM KITWOOD
(siehe 2.6.4.2. Die wichtigsten psychischen Bedürfnisse)
Quelle:
Kitwood, T. (2004): Demenz. Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit
verwirrten Menschen. Bern: Verlag Hans Huber, S. 122
III.D. Lebensqualität-Modell nach VOLICER/BLOOM-CHARETTE
(siehe 4.3.3. Lebensqualität)
Quelle:
Demenz Support Stuttgart (Hrsg.) (2006): DeSS orientiert. Menschen mit Demenz
in ihrer letzten Lebensphase. Ausgabe 2/2006, S. 12