Infobrief 04.03 - José Carreras Leukämie

Transcrição

Infobrief 04.03 - José Carreras Leukämie
INFOBRIEF
der Deutschen
José Carreras
Leukämie-Stiftung e.V.
Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung
4 / 2003
Liebe Freunde!
wenn ich auf das Jahr zurückblicke, dann empfinde ich große
Dankbarkeit. Denn auch in diesem
Jahr konnte die DJCLS mit Ihren
Spenden Großartiges bewirken.
Viele neue Projekte wurden begonnen, die die Forschung voran
bringen und die Heilungschancen
von Leukämiekranken weiter verbessern sollen. Dazu haben Sie mit
Ihrer regelmäßigen Unterstützung
wesentlich beigetragen – dafür
herzlichen Dank!
Die erste Kinderfreizeit mit Betreuern und der Campleiterin Gabriele Geib (rechts im Bild, stehend)
im Waldpiraten-Camp.
Kleine Waldpiraten
entern den Stadtwald
von Heidelberg
Die DJCLS unterstützt das Waldpiraten-Feriencamp
für krebskranke Kinder und Jugendliche
„Hier starrt mich niemand an, weil ich
keine Haare habe. Alle haben das Gleiche
hinter sich und wissen, was mit mir los
ist – hier muss ich nichts erklären.“
Die 12jährige Luca drückt aus, wie die
meisten Kinder im neuen Waldpiratencamp empfinden. Denn dieses Feriencamp
wurde von der Deutschen Kinderkrebsstiftung speziell für krebskranke Kinder
und Jugendliche gebaut – ein in Deutschland bislang einmaliges Projekt. Der Bau
der Anlage wurde ausschließlich mit
Spenden finanziert und kostete insgesamt
5,8 Mio. Euro. Die Deutsche José Carreras
Leukämie-Stiftung beteiligte sich und
finanzierte die „Casa Carreras“. In diesem
behindertengerechten Gruppenhaus können
zehn Kinder und zwei Betreuer untergebracht werden.
In den erlebnispädagogischen Freizeiten
sollen die jungen Patienten wieder neues
Selbstvertrauen gewinnen. Waldpirat sein
heißt, 10 Tage lang Ferien von der Krankheit machen zu können – mit Sport,
Abenteuern und vielen gemeinsamen Aktivitäten. Bereits einige Wochen vor der
offiziellen Eröffnung am 27. September
Auch in diesem Jahr möchte ich
Sie kurz vor Weihnachten wieder
herzlich einladen, mit uns einen
bewegenden Abend zu verbringen:
Am 18. Dezember wird die
neunte José Carreras Gala ab
20.15 Uhr live im ersten Fernsehprogramm übertragen. Schalten
Sie ein, ich freue mich auf Sie.
Ihr
José Carreras
Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung
PROJEKTE
2003 fand die erste Freizeit statt. Die
Farbe war kaum trocken, da enterten
schon die ersten kleinen Piraten ihr Gelände:
sieben Gruppenhäuser, von denen zwei
behindertengerecht ausgestattet sind,
ein zweistöckiges Haupthaus mit Speisesaal und Gruppenräumen und das
Multifunktionshaus für Theater und
Musik mit Ton- und Holzwerkstatt.
Das große Volleyballfeld und das Amphitheater laden zu Aktivitäten im Freien
ein. Und wie es sich für Piraten gehört,
überragt ein Kletternetz mit Ausguck
den Spielhügel. Von hier können sie
ihren Blick über das 14.000 qm große
Gelände schweifen lassen.
Die Kinder und Jugendlichen werden
von einem Team von speziell ausgebildeten Pädagogen, Psychologen, Pflegern
und Ehrenamtlichen betreut.
Die medizinische Versorgung ist durch
einen Kinderonkologen in Rufbereitschaft gewährleistet.
Jährlich erkranken in Deutschland
im Durchschnitt 1800 Kinder unter
15 Jahren an Krebs, ein großer
Teil von ihnen an Leukämie und
verwandten Blutkrankheiten.
Blutkrebs ist damit die häufigste
Krebsart bei Kindern.
Die „Casa Carreras“ von außen....
Dieses Keramik-Schild für die Casa Carreras
haben die ersten Waldpiraten in der Töpferwerkstatt gebrannt.
Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung
Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung
.... und von innen.
Mut tut gut – hier beim Abseilen.
2
Das Multifunktionshaus
mit Holz- und Töpferwerkstatt und Theaterbühne
MENSCHEN
Interview mit
Gabriele Geib
Zwischen An- und Abreise der „Waldpiraten“ liegen 10 erlebnisreiche Tage.
Welche Veränderungen können Sie bei
den Kindern und Jugendlichen feststellen?
Aus distanzierten, abwägenden, genau
beobachtenden „Einzelkämpfern“ entsteht ein Gruppengemeinschaftsgefühl:
ein „Wir“. Am Anfang fällt ihnen die Trennung von den Eltern schwer – am Ende
die Trennung von der Gruppe. Bei vielen
geht der Kontakt auch über Jahre weiter.
Was lernen krebskranke Kinder und
Jugendliche hier, was sie unter nicht erkrankten Gleichaltrigen nicht lernen
können?
Sie lernen mit dieser Erkrankung zu
leben, in der Erkenntnis: „Ich bin nicht
der Einzige – andere haben dies auch.“
Sie lernen andere mit ähnlichen Erkrankungen kennen und wie diese damit
umgehen. Sie können mit ihnen über
ihre Erkrankung reden und so Lösungsstrategien für Situationen in ihrem eigenen Leben finden, z.B. einen Schwimmbadbesuch als Beinamputierter oder mit
anderen körperlichen Einschränkungen.
Sie brauchen Mut, dies in der Öffentlichkeit zu zeigen. Gemeinsam ist es viel
einfacher, den ersten Schritt zu gehen.
Auf dem Campgelände werden auch
Freizeiten für Familien und speziell für
Geschwister von krebskranken Kindern
veranstaltet. Warum ist es Ihnen wichtig,
auch die Angehörigen ins Camp einzuladen?
Wir möchten von Seiten der Kinderkrebsstiftung das Ziel erreichen, dass alle
Betroffenen – und das ist die gesamte
Familie – das Camp als „Hort“ erleben,
wo sie sich wohlfühlen, loslassen, miteinander kommunizieren können und
auch Informationsvermittlung usw. erleben dürfen. Insbesondere liegen uns die
Geschwister am Herzen, sie werden auch
„die vergessenen Kinder“ genannt.
Hier möchten wir ihnen auch unsere
Gabriele Geib ist die pädagogische
Leiterin des Waldpiraten-Camps.
Als Vorsitzende des von ihr mitbegründeten Vereins „ Aktion für
krebskranke Kinder“ in Heidelberg
engagiert sich die Sozialpädagogin
bereits seit über 20 Jahren für
betroffene Kinder und ihre Familien.
besondere Aufmerksamkeit widmen. Aus
persönlicher Erfahrung ist mir die Arbeit
mit den Angehörigen und insbesondere
auch mit den Geschwisterkindern sehr
wichtig.
Was hat Ihnen die Kraft gegeben, jahrelang für dieses kostenintensive Projekt
zu kämpfen, das ausschließlich über
Spenden finanziert wird?
Das Schlüsselerlebnis liegt schon lange
zurück. Ein Mädchen unserer Kinderkrebsstation kam aus einem Camp-Aufenthalt
aus Amerika zurück und ich begegnete
ihr auf der Station. Sie war so begeistert
und hatte die feste Überzeugung, alle
Kinder nach einer schweren Erkrankung
müssten so etwas erleben dürfen. Jedoch
nur wenige Kinder konnten nach Amerika
oder später nach Irland.
Immer wieder bekamen wir solche positiven Rückmeldungen auch von den
Eltern. So wuchs der Keim in uns, so
etwas müsste doch auch in Deutschland
möglich sein. 1999 konnte ich beginnen,
zusammen mit der Firma BD – Heidelberg das erste Freizeit-Camp als Zeltlager
in Deutschland zu erproben, erlebnispädagogisch ausgerichtet wie in Irland und
in der USA. Der überwältigende Erfolg,
der durch die Rückmeldungen der Eltern
bestärkt wurde, gab uns den Mut, nach
drei Jahren Pilotphase im Zeltlager einen
festen Standort zu suchen.
Das Zeltlager zeigte uns die Grenzen des
Möglichen mit kranken Kindern.
Zu sehen, wie Kinder ihre Möglichkeiten
austesten und wie begeistert sie nach
einem Erfolg sind, an den sie vorher nie
geglaubt haben, zu erkennen, dass sie
dies auch mit hinüber nehmen können in
ihr normales Leben und damit selbstbewusster, zielgerichteter oder einfach nur
mit der Gewissheit „Mut tut gut“ weiter
ihr Leben bestreiten, mit Lebensfreude
ihren Weg gehen – dies alles gibt mir und
allen Mitarbeitern unglaubliche Energie
für die Arbeit.
Gabriele Geib und Gabriele Schulze, Pressesprecherin der DJCLS
Wie wird der Rabe zum Pirat? Verraten
Sie uns bitte, was es mit dem Logo der
Waldpiraten auf sich hat.
„Hugo“, unser Maskottchen vom ersten
Tag an, ist eine Handpuppe, bei Kindern
auch bekannt als der Rabe „Socke“.
Hugo durfte im Zeltlager jeden Abend das
Betthupferl bringen und den Kindern und
Jugendlichen viele Dinge sagen, die wir
Betreuer nie hätten sagen dürfen. Hugo
war einfach nicht mehr wegzudenken.
Wir wollten Hugo dann auch im Logo haben und so wurde der Rabe im Waldpiraten-Logo integriert. In Zusammenarbeit
mit einer Werbefirma bekam der Rabe ein
Kopftuch – dies tragen die Piraten und
auch die haarlosen Kinder nach einer
Chemotherapie. Wir liegen mitten im Stadtwald und so kam das Waldpiraten-Logo.
Was war bislang Ihr schönstes „Waldpiraten“-Erlebnis?
Eine bein- und beckenamputierte Jugendliche schrieb mir nach einem Camp:
„ ... es war einfach Balsam für die Seele –
ich habe mich total angenommen gefühlt, konnte meine Grenzen austesten und
habe viele nette Leute kennen gelernt.
Wir hatten jede Menge Spaß und ich
konnte fast überall mitmachen – notfalls
wurde ich getragen. Die Freizeit hat mir
ein ganzes Stück Selbstbewusstsein gegeben.“
Es gibt so viele schöne kleine Momente –
wo Kinder uns direkt oder indirekt mitteilen, dass sie sich so etwas nie mehr
zugetraut hätten, oder bei den Gesprächsrunden plötzlich zu reden beginnen, nach
langem Schweigen.
Herzlichen Dank für dieses Interview.
3
JOSÉ CARRERAS GALA 2003
Die José Carreras Gala 2003: Am 18
Ersten (ARD) Erleben Sie mit uns e
Zum neunten Mal präsentiert José
Carreras gemeinsam mit Moderator Axel
Bulthaupt kurz vor Weihnachten die
große Benefizgala.
Auch diesmal unterstützen wieder
viele hochkarätige Stars das Anliegen
des Tenors, leukämiekranken Menschen
zu helfen. Prominente wie Thomas
Häßler, Jutta Kammann und Jürgen
Fliege sitzen an den Spendentelefonen
auf der Bühne.
In den Filmbeiträgen zwischen den Auf-
tritten erfahren Sie, wie die DJCLS Ihre
Spendengelder einsetzt. Sie lernen
Leukämiepatienten und ihre Familie
kennen, die von ihren Ängsten und
Hoffnungen erzählen. Und Sie erfahren
von Ärzten und Wissenschaftlern, wie
sie mit ganzer Kraft daran arbeiten, die
Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern und mehr über die Ursachen dieser Krankheit herauszufinden, damit
immer mehr Patienten eine Chance auf
Heilung haben.
José Carreras und Axel Bulthaupt
Schauspielerin Jutta Kammann wird
mit ihren Kollegen aus der Serie
„In aller Freundschaft“ auf der Bühne
singen und auch als Telefonpatin
Spendenanrufe entgegennehmen.
Für „Unser Ziel“ schreibt sie,
warum Leukämiekranke unsere
Hilfe brauchen:
Die José Carreras Gala ist ein absolutes Highlight und ein ganz besonderer
Termin im deutschen Fernsehjahr.
Etwas Unglaubliches ist da gewachsen: Überwältigende Solidarität im Helfen!
Cliff Richard
Deborah Sasson
Allein Ihre Spendengelder vom letzten Jahr haben unendlich viel Gutes bewirkt.
Als Schirmherrin verschiedener Projekte der Leipziger Universitätskinderkrebsstation sehe ich das Elend dieser Krankheit oft mit eigenen Augen und es zerreißt mir jedes Mal das Herz. Aber dann, Glücksgefühle, wenn wieder ein Kind
mit Hilfe Ihrer Spenden die Leukämie besiegen konnte und neu erleben darf:
Das Leben ist schön!
Ob Kind oder Erwachsener: Leukämie ist grausam. Lassen Sie es uns Ehre und
Verpflichtung sein zu helfen! Lassen Sie uns mit einer Spende „Danke“ sagen,
Filmorchester Babelsberg
dass wir gesund sein dürfen! Lassen wir hilflose, kranke Mitmenschen nicht
allein! Schenken wir uns selber zu Weihnachten das gute Gefühl, für die, die
unserer Hilfe so dringend bedürfen, da zu sein.
Ihre
4
Mark Ehrenfried
Masha
JOSÉ CARRERAS GALA 2003
. Dezember um 20.15 Uhr live im
inen bewegenden Fernsehabend!
n
Für alle, die in Leipzig live
dabei sein wollen:
Tickets erhalten Sie bei allen
CTS-Vorverkaufstellen,
bei der MDR-Tickethotline
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Ticket-Galerie 03 41 - 14 14 14
online: www.ticket - service.de
und www.ticket-galerie.de.
Herbert Grönemeyer
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Freuen Sie sich
auf diese Stars:
José Carreras
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Mark Ehrenfried
Ronan Keating
Piero Mazzocchetti
“Superstar-Gewinner” Alexander
MDR Deutsches Fernsehballett
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und viele andere mehr ...
rend der Gala:
Für Spenden wäh
2 - 400 200
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Riverdance
Roland Kaiser
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SPENDEN STATT SCHENKEN
Ihr Engagement macht es möglich!
71.223,- Euro, ein weiterer Schritt im Kampf gegen Leukämie!
Benefiz-Gala in Hückelhoven. Initiator Roland Meintz und die Schauspielerin Mia
Aegerter moderierten den bunten Abend mit 400 Gästen. Mit eigener Spende
dabei auch der kleine Chan, der den Krebs besiegt hat. 15.000,- € für die Stiftung.
Höhepunkt eines Spendenjahres. Das Wittenberger Stadtmagazin
„Ingo“ hat uns schon
mit vielen Aktionen
unterstützt. Die Gala
übertraf alles. Aktionen
und Eintrittsgelder
brachten 4.521,- €
Torjagd für die gute Sache. Die Fußballjugend
des 1. FC Schweinfurt gab ihr Bestes – die Eltern
verkauften Kaffee und Kuchen. Der Erlös: 928,25 €
Benefiz ganz privat. Erika Wolinski veranstaltete in ihrem Haus in Oberhausen
einen Flohmarkt. Kuchen und Leckeres
machten Lust zum Spenden. 1.000,- €
Da staunten die kleinen Patienten in der
Berliner Kinderklinik – ein Weihnachtsmann, extra für sie! Antony Morris, von
Beruf Schauspieler und Weihnachtsmann,
spendete einen Nachmittag Sonnenschein.
Herzlichen Dan
haben! Wir wünschen Ihnen ein
6
SPENDEN STATT SCHENKEN
Malen für den guten Zweck. Gisela Grunau
aus Frankfurt präsentierte ihre Aquarelle beim
Sommerfest im Seniorenheim. 113,50,- €
5000 Gummi-Enten schwammen um die Wette. Startgebühr pro Ente: 3,- €. Veranstalter war der Rotary Club
Alzenau. Dr. Eschweiler, der erste Vorsitzende, brachte uns
den Erlös von 15.000,- € persönlich nach München.
Spenden statt
Geschenke.
Die Steuerkanzlei
von Christine Kroll
verzichtete bei ihrer
Einweihungsparty
auf Blumen und
Geschenke. 500,- €.
Starke Stimmen gegen Leukämie. Der Konzertchor Concordia
Rheinhausen und der Tenor Johannes Kalpers begeisterten
ihr Publikum. Das spendete gerne: 6.000,- €
k an alle Freunde, Jubilare und Förderer, die uns so toll unterstützt
e schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins neue Jahr.
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INFORMATIONEN
Web-Tipps
Unser Buchtipp
Eric-Emmanuel Schmitt:
Oskar und die Dame in Rosa
105 Seiten; 14 Euro
Ammann Verlag
Der zehnjährige Oskar
hat Leukämie und weiß,
dass er nur noch kurze
Zeit zu leben hat. Doch
mit niemandem kann
er über den Tod reden.
Nur eine kleine Dame
im rosa Kittel, Oma
Rosa, hat den Mut, mit
ihm über seine Fragen
nachzudenken.
Sie schlägt ihm vor,
sich jeden der nächsten
Tage wie zehn Jahre
vorzustellen, und so
durchlebt Oskar auf
wundersame Weise ein ganzes Menschenleben: Pubertät, erste Liebe, Eifersucht, Midlife-crisis und das Alter.
Glücklich, erschöpft und manchmal auch
enttäuscht und nachdenklich erstattet
er dem lieben Gott davon Bericht und kann
schließlich erfüllt und
mit seinem Schicksal
versöhnt sein Erdendasein beenden.
Der Autor erzählt von
der schrecklichsten aller
Vorstellungen – Krankheit und Tod eines
Kindes – ohne falsche
Sentimentalität. Wie
nebenbei lehrt diese
unvergleichlich erzählte
Geschichte viel vom
Tod und mehr noch
vom Leben.
www.krebsgesellschaft.de
Auf der Homepage der
Deutschen Krebsgesellschaft
finden Sie umfangreiche
Informationen zu Vorsorge,
Diagnose und Behandlung
verschiedener Krebsformen,
Ernährungstipps und
Hilfestellung für Betroffene.
www.krebs-bei-kindern.de
Jahres-Spendenbescheinigung
Im März 2004 senden wir Ihnen eine Sammelspendenbescheinigung zu,
in der Ihre Spenden aus dem gesamten Jahr 2003 erfasst sind.
IMPRESSUM
UNSER ZIEL ist ein kostenloser Infobrief für Förderer und Freunde der DJCLS e.V. (B49114)
Redaktion: Gabriele Schulze, Elisabeth Keune
Layout: Teamwork One, München
Druck: Offset Druck Christian Gerber, München
Herausgeber und Verleger: Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V., München
Erscheinungsweise: Vierteljährlich Ausgabe: Dezember 2003
DJCLS-News Ticker
+++ Es gibt noch Karten für die neunte José Carreras Benefiz-Gala
am 18. Dezember 2003 in der Neuen Messe Leipzig. Kartenvorverkauf unter Tel. 0341-14 14 14 (MDR Ticket-Galerie) +++ Am 14.
November 2003 wurde die José Carreras Tagesklinik in der neuen
Kinderklinik in Bremen eröffnet – das haben Sie durch Ihre Spenden
ermöglicht. +++ Das Team der Carreras-Stiftung bedankt sich herzlich für
Ihre regelmäßige Unterstützung und wünscht Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und Alles Gute für das Neue Jahr. +++
Wir sind gerne für Sie da:
Mo-Fr: 9-12 Uhr, 14-17 Uhr
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.,
Arcisstr. 61, 80801 München, Tel.: 089/272904-0, Fax: 089/272904-44,
E-mail: [email protected], DJCLS im Internet: www.carreras-stiftung.de
Spendenkonto: Dresdner Bank AG München, Konto 900 000, BLZ 700 800 00
für elektronische Überweisungen: Konto 319 966 601, BLZ 700 800 00
Hier finden Sie Berichte von
erkrankten Kindern und
Jugendlichen, deren Eltern
und Geschwistern sowie Antworten zu häufigen Fragen
von Betroffenen, Freunden
und den Lehrern der Kinder.
Außerdem gibt es eine
Mailingliste zum Erfahrungsaustausch, weiterführende
Links, Fachinfos und Daten
zur Onkologie.
www.carreras-stiftung.de
Unsere Website ist eine
Informationsseite für Betroffene und Interessierte.
Sie finden dort eine Übersicht über die geförderten
Projekte der DJCLS, Informationen über die
José Carreras Gala, Experteninterviews, Buchtipps
und viele Links zu anderen
Institutionen.
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