Berichte von den Gesprächskreisen
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Berichte von den Gesprächskreisen
75 Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS GBS CIDP JOURNAL ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Titelbild von Alexandra Merz: >NEUE WEGE< _______________________________ INFO – SPRACH – SERVICE 02161 – 94 74 999 Artikel der Mediziner ab Seite 4 Berichte von Gesprächskreisen ab Seite 19 Informationen von den Arbeitskreisen ab Seite 57 Vereinsinterne Informationen 2 ab Seite 64 Grußwort GBS CIDP JOURNAL Liebe Mitgliederinnen und Mitglieder, sehr geehrte Leserinnen und Leser, eine erfolgreiche Selbsthilfegruppe zeichnet sich u.a. dadurch aus, dass sie für die Betroffenen und deren Angehörige ein vielfältiges Angebot bereithält und darauf basierend Hilfe leistet. Die Deutsche GBS Initiative e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Betroffenen und deren Angehörige zu beraten und gesellschaftlich über die Krankheit und ihre Folgen aufzuklären. Die Tatsache, dass wir immer mehr wachsen und immer mehr Mitglieder zu uns finden zeigt, dass wir dabei auf dem richtigen Weg sind. Mit einem großen Stab ehrenamtlicher Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter führen wir nahezu flächendeckend über ganz Deutschland verteilt Gesprächskreise und Beratungen vor Ort durch. Dies erfordert ein ständig wachsames Auge bezüglich unserer Organisation und eine flexible Reaktion auf notwendige Veränderungen. Dabei haben wir stets Obacht darauf gegeben, dass unsere Ziele nicht durch Bindung an Abhängigkeiten beeinflusst werden. Beratungen zu Hilfsmittel des täglichen Lebens können durch z. B. Sanitätshäuser oder Fachkliniken bzw. Fachpraxen wesentlich besser durchgeführt werden. Erfahrungen damit werden auf unseren Gesprächskreisen gern diskutiert. Für die einzelnen Bereiche (wir haben Sie am Ende der Zeitschrift aufgeführt) haben wir „Experten“, die Sie nach bestem Wissen und Gewissen durch Ihre Probleme leiten werden. Sind unsere Grenzen erreicht, vermitteln wir Ihnen Lösungsvorschläge durch Weiterleitung an die entsprechenden Stellen. Helfende Hände können wir daher bei unserer Arbeit immer brauchen. Sollten Sie Interesse an aktiver Mitarbeit haben wenden Sie sich bitte an unsere Bundesgeschäftsstelle in Mönchengladbach. Wir wünschen allen Betroffenen einen weiterhin erfolgreichen Heilungsprozess und deren Angehörigen die Kraft, diesen Prozess mit begleiten zu können. Ihr Herbert Brüßeler Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle EUREGIO und Mitglied im Bundesvorstand 3 GBS CIDP JOURNAL Artikel der Mediziner Mit dem MRT werden Nerven sichtbar PD Dr. med. Helmar Lehmann berichtet über die Möglichkeiten dieser Diagnose ab Seite 5 Aufruf an die Kliniken! 1000 Patienten für internationale Studie gesucht aus den NEWS der DGN ab Seite 9 GBS oder Neuroborreliose? Dr. P. D. Albrechts Bericht über die Differenzierung bei gleichen Symptomen Anhand eines Fallbeispiels ab Seite 11 Patienten für Untersuchung gesucht Die Arbeitsgruppe >Nervensonographie< des St. Josef Hospitals Bochum stellt eine Untersuchungsreihe vor ab Seite 16 4 4 GBS CIDP JOURNAL Kernspintomographie als diagnostische Untersuchungsmethode bei entzündlichen Neuropathien ? Priv.-Doz. Dr. med. Helmar Lehmann & Dr. med Christian Mathys Die Magnetresonanztomographie (MRT) bzw. Kernspintomographie ist ein diagnostisches Verfahren, das große Bereiche der Medizin, insbesondere aber die Neurologie geradezu revolutioniert hat. Insbesondere bei Erkrankungen des zentralen Nervensystems, wie beispielsweise der Multiplen Sklerose (MS) oder beim Schlaganfall ist das MRT heutzutage als diagnostische Methode der Wahl unverzichtbar geworden. Auch bei Erkrankungen des peripheren Nervensystems wird die Kernspintomographie zunehmend eingesetzt, um beispielsweise Nervenschädigungen, die durch ein Trauma oder eine lokale Raumforderung (z.B. Hämatom) entstanden sind, nachzuweisen oder auszuschließen. Die Vorteile dieser Untersuchungsmethode liegen auf der Hand: Es handelt sich um eine nicht oder nur minimal invasive Methode (wenn Kontrastmittel verabreicht wird), die genaue Informationen über die anatomischen Gegebenheiten liefert und prinzipiell beliebig oft wiederholt werden kann. Darüber hinaus ist sie, im Gegensatz beispielsweise zur konventionellen Röntgenaufnahme, mit keinem Strahlenrisiko verbunden. Ein Vorteil gegenüber der elektrischen Nervenmessung besteht darin, dass ein MRT nicht schmerzhaft ist. Das MRT ist daher für die meisten Patienten mit keinen Nebenwirkungen verbunden. Eher ungeeignet ist diese Methode jedoch bei Patienten die an Platzangst leiden, oder die Metallimplantate oder –splitter im Körper haben. Bei den entzündliche Polyneuropathien, allen voran dem Guillain-BarréSyndrom (GBS) und bei der chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyradikuloneuropathie (CIDP) ist eine MRT Untersuchung zunächst zur Diagnosestellung nicht zwingend erforderlich. Bei diesen Erkrankungen sind neben der Erhebung typischer klinischer Befunde in der körperlichen Untersuchung (z.B. fehlende Muskeleigenreflexe an den Beinen) insbesondere die Elektroneurographie und die Untersuchung des Liquors („Nervenwasser“) weiterhin die wichtigsten diagnostischen Methoden um die Diagnose stellen zu können. Manchmal jedoch kann es Schwierigkeiten bereiten, die Diagnose bei diesen Erkrankungen zu stellen, insbesondere dann, wenn der Erkrankungsbeginn unklar ist oder beispielsweise eine Elektroneurographie schwierig durchzufüh- 5 GBS CIDP JOURNAL ren ist (z.B. bei Kindern). In diesen Fällen kann eine KernspintomographieUntersuchung hilfreich sein, um einerseits andere Ursachen für die angegeben Beschwerden auszuschließen (z.B. Erkrankungen, die das Rückmark selbst betreffen) und andererseits um nach Befunden zu fahnden, die die Verdachtsdiagnose einer entzündlichen Neuropathie stützen könnten. Wenn z.B. Nervenwurzeln, die aus dem Rückmark austreten, durch die Entzündungsreaktion beim GBS und / oder bei der CIDP betroffen sind, können diese anschwellen und Kontrastmittel aufnehmen (siehe Abbildung 1). Leider ist dieser Befund nicht spezifisch für eine entzündliche Neuropathie und kann auch bei einer Reihe anderer Erkrankungen auftreten. Darüber hinaus ergibt sich kein Zusammenhang mit der Schwere der Erkrankung, anders als beispielsweise die Messung der motorischen Nervenleitgeschwindigkeit in der Elektroneurographie. Abbildung 1: Kontrastmittelaufnahme (Pfeil) in den Nervenwurzeln (cauda equina) bei einem jüngeren Patienten mit GBS Quelle Foto: 1. Lehmann HC, Macht S, Jander S, Hartung HP, Methner A (2011) GuillainBarré syndrome variant with prominent facial diplegia, limb paresthesia, and brisk reflexes. J Neurol 2012 Feb;259(2):3701. Bei vielen Patienten mit GBS können im Krankheitsverlauf auch Nerven betroffen sein, die die Gesichtsmuskulatur und Augenmuskulatur innervieren. Diese sogenannten Hirnnerven (sie entspringen aus dem Gehirn, sind aber peripheren Nerven) sind insbesondere bei der Variante 6 GBS CIDP JOURNAL des Miller-Fisher-.Syndroms betroffen. Ähnlich den peripheren Nerven, die aus dem Rückenmark entspringen, können auch Hirnnerven Kontrastmittel aufnehmen, wenn sie entzündet sind, was man anhand einer MRT-Untersuchung des Kopfes nachweisen kann (Abbildung 2). Abbildung 2: Kernspintomographie (Kopf) bei GBS mit Hirnnervenbeteiligung. Die Pfeile zeigen eine Kontrastmittelaufnahme der Gesichtsnerven auf beiden Seiten [1]. Grundsätzlich bestehen noch weitere Möglichkeiten, wie man das MRT zur Diagnosestellung und Verlaufsuntersuchung bei Erkrankungen peripherer Nerven einsetzen kann. Eine spezielle Technik wird als MR-Neurographie bezeichnet, mit der man mit leistungsstärkeren MRT-Geräten und speziellen Untersuchungsprotokollen insbesondere Nervenschädigungen, beispielsweise nach Unfällen und Verletzungen sichtbar machen kann. Insbesondere zu Verlaufskontrollen bei Polyneuropathien wird routinemäßig die Elektroneurographie eingesetzt. Diese ist jedoch häufig zu ungenau, um kurzfristige Verbesserungen oder Verschlechterungen im Krankheitsverlauf ausreichend zu erfassen. Ein weiteres Problem ist, dass die elektrische Nervenmessung nur an bestimmten Nerven am Fuß und an der Hand vorgenommen werden kann. Dadurch ist es nicht möglich, Nerven beispielsweise im Bereich des Oberschenkels oder des Oberarms im Krankheitsverlauf sicher zu beurteilen. Eine Möglichkeit dieses Problem zu umgehen besteht darin be- 7 GBS CIDP JOURNAL stimmte MRT-Techniken, wie z.B. das „diffusion tensor imaging“ einzusetzen, um periphere Nerven in Ihrer Erholungsphase sichtbar zu machen und so frühzeitig Informationen über einen Therapieverfolg zu erhalten. Diese Verfahren werden momentan von verschiedenen Arbeitsgruppen erprobt, da man sich hier eine deutliche Verbesserung bei der Diagnostik von Patienten mit Polyneuropathien verspricht. PD Dr. med. Helmar Lehmann Mitglied im medizinischen Beirat 8 GBS CIDP JOURNAL 11. April 2012 – Die Peripheral Nerve Society (PNS) bereitet in Zusammenarbeit mit dem Inflammatory Neuropathy Consortium (INC) momentan eine der größten jemals durchgeführten Studien zum Krankheitsverlauf und Folgezustand bei Guillain-Barré-Syndrom (GBS) vor. Das Ziel der Studie besteht darin, klinische und biologische Parameter zu identifizieren, um den Krankheitsverlauf und Ausgang beim GBS frühestmöglich und mit höchster Sicherheit vorhersagen zu können. Es handelt sich um eine prospektive, internationale multizentrische Studie mit dem ehrgeizigen Ziel, insgesamt 1000 Patienten mit GBS und Miller-FisherSyndrom (MFS) innerhalb der ersten vier Wochen nach Beginn der Erkrankung einzuschließen. Patienten, die in diese Studie eingeschlossen werden, sollen über einen Zeitraum von 52 Wochen insgesamt achtmal untersucht werden. Über eine Web-basierte Datenbank werden die so erhobenen klinischen und elektrophysiologischen Daten zentral gesammelt. Serumproben, die im Verlauf der Studie gesammelt werden, stehen ebenfalls zur Bestimmung von Autoantikörpern und Biomarkern zur Verfügung. Spezifische Fragestellungen, die hierbei beantwortet werden sollen, umfassen die Validität von Prognosemodellen, immunmodulatorische und supportive Behandlungen in der klinischen Praxis, Fragen zur Pharmakokinetik von Immunglobulinen (IVIg), prognostische Relevanz elektrophysiologischer Parameter, Häufigkeit vorangegangener Infektionen und die Frequenz antineuronaler Antikörper. Teilnehmen können Mitglieder des INC oder neurologische Kliniken in Ländern, die von einem Mitglied des INC repräsentiert werden. Für Deutschland wird dies zentral durch die neurologische Klinik der Universität Düsseldorf (Direktor Prof. Hans-Peter Hartung) organisiert. 9 GBS CIDP JOURNAL IGOS wird darüber hinaus durch ein internationales Steering Committee supervidiert, dessen Vorsitz Dr. Bart Jacobs, erasmus Medical Center, Rotterdam hat. Die zentrale Koordination erfolgt dort. Interessierte Kliniken in Deutschland sind gebeten, sich mit der Neurologischen Klinik der Universität Düsseldorf (Sekretariat Professor Hartung, Tel.: 0211-81-17880, ([email protected]) in Verbindung zu setzen. Für Rückfragen steht auch Prof. Dr. B. Kieseier ([email protected]) zur Verfügung. Die Studie wird u.a. durch die GBS-CIDP Foundation International unterstützt 10 GBS CIDP JOURNAL Guillain-Barré-Syndrom nach Neuroborreliose? Ähnliches Syndrom, andere Erkrankung Autoren: Dr. P. D. Albrecht, Dr. W. Neukäter Institut EVK Wesel, Neurologie Einleitung Ein rasch progredientes, polyradikuläres Syndrom lässt auch ohne Zeckenstichanamnese differenzialdiagnostisch an ein Bannwarth-Syndrom denken. Eine lymphozytäre Pleozytose im Liquor belegt den entzündlichen Prozess, beweist jedoch nicht die Erkrankung. Hierzu ist der Nachweis einer intrathekalen borrelienspezifischen Antikörperproduktion notwendig [1, 2]. Entsprechend der Pathogenese besteht die Therapie in einer antibiotischen Behandlung [3, 4]. Zumeist kommt es zu einer raschen Besserung der Symptomatik, insbesondere der radikulären Schmerzen. Zu den Differenzialdiagnosen der Neuroborreliose gehört das Guillain-Barré-Syndrom (GBS), das klinisch ebenfalls als progredientes polyradikuloneuropathisches Bild imponiert. Diagnostisch ist für das GBS neben der Labordiagnostik und der Liquoranalyse mit Nachweis einer zytoalbuminären Dissoziation, die Neurografie wegweisend. Zeichen einer akuten Demyelinisierung stützen die Diagnose. Da es sich hierbei um eine akute immunvermittelte Neuropathie handelt, unterscheidet sich die pathophysiologisch orientierte kausale Therapie gänzlich von der Behandlung der Neuroborreliose. Die Behandlung kann in einer Plasmapherese oder der Gabe von intravenösen Immunglobulinen (IVIG) bestehen [5]. Wir beschreiben eine Patientin, die sich mit einem polyradikulären Syndrom, einhergehend mit Schmerzen und einer zunehmenden Paraparese vorstellte, als dessen Ursache eine Neuroborreliose gesichert werden konnte. Unter Antibiotikatherapie trat eine rasche klinische Besserung ein. Im Verlauf des stationären Aufenthaltes entwickelte sich nach einem fieberhaften viralen Infekt der oberen Atemwege ein rasch progredientes polyneuroradikuläres Syndrom mit hochgradiger Tetraparese. Nach verzögerter Diagnosestellung eines GBS wurde eine Behandlung mit IVIG begonnen, unter der sich im Verlauf die schlaffe Tetraparese gut zurückbildete. Zusammenfassung Die Differenzialdiagnose des akuten polyradikulären Syndroms schließt eine Lyme-Neuroborreliose im Stadium II ein. Die Bestätigung dieser Diagnose erfordert neben dem Nachweis eines entzündlichen Liquorsyndroms, eine intrathekale, borrelienspezifische Antikörperproduktion. Vorgestellt wird eine Patientin mit einer Neuroborreliose Stadium II, die diese Kriterien erfüllte und auf eine Antibiotikatherapie mit Ceftriaxion klinisch und liquorchemisch gut 11 GBS CIDP JOURNAL ansprach. Die Entwicklung einer hochgradigen peripheren Tetraparese mit den elektrophysiologischen Befunden einer Polyradikulitis nach einem viralen Infekt führte zur Diagnose eines Guillain-Barré-Syndroms. Die Schwierigkeiten in der Diagnosestellung einer 2. Erkrankung mit ähnlichem klinischem Syndrom aber unterschiedlicher Pathogenese, werden diskutiert. Tab.1 Liquordiagnostik an Tag 1 und Tag 13. Tag 1 42 Tag 13 5 intrathekale IgASynthese % 3,29 26,41 intrathekale IgMSynthese % 48,1 36,1 Intrathekale IgGSynthese % 0 0 Protein Liquor mg/ dl (Referenz: 15–45) 138 89 Glukoseliquor mg/ dl (Referenz: 40–75) 63 59 Glukoseserum mg/ dl (Referenz: 70–130) 143 139 Laktatliquor mmol/ l (Referenz: 0,6–2,2) 2,3 1,87 Borrelien-IgG AK-Index (Liquor / Serum) 5,4 3,7 Oligoklonale Banden im Liquor negativ negativ Oligoklonale Banden Im Serum negativ negativ Zellzahl / μl (Referenz: <5) 12 GBS CIDP JOURNAL Fallbericht Eine 58-jährige Patientin stellte sich im August 2009 mit seit einigen Tagen zunehmenden Taubheitsgefühlen beider Beine stationär vor. Darüber hinaus bestanden seit 5–7 Tagen insbesondere nachts, ziehende, heftigste Schmerzen im Bereich von Rücken und Gesäß mit Ausstrahlung in die Beine. Ferner bestanden holozephale, drückende Kopfschmerzen. Eine Zeckenstichanamnese bestand nicht. In der neurologischen Untersuchung fand sich eine schlaffe, rechts und proximal betonte Paraparese vom KG 3–4/ 5. Die Muskeleigenreflexe der Beine waren erloschen, keine Pyramidenbahnzeichen. Es bestand eine Hypästhesie und Hypalgesie rechts distal von Dermatom Th12, links ab Dermatom L1. Inspektorisch fand sich ein blasses, randbetontes ca. 20cm durchmessendes Erythem an der Ventralseite des linken Oberschenkels. In der Liquoranalyse fand sich am Aufnahmetag eine Pleozytose von 42 Zellen /μl mit IgMdominanter 2-Klassenreaktion (●" Tab.1). Es handelte sich um ein überwiegend lymphomonozytäres Zellbild mit einigen Granulozyten. Somit lag syndromal ein akutes meningopolyradikulitisches Syndrom vor. Unter der Verdachtsdiagnose einer Neuroborreliose wurde eine antibiotische Behandlung mit Ceftriaxon 2g i.v. pro Tag begonnen. Diese Behandlung führte bereits in den ersten Tagen zu einer erheblichen Schmerzlinderung, die schlaffe, proximal- und rechtsbetonte Paraparese war ebenfalls gut rückläufig. An Tag 3 des stationären Aufenthaltes lag der Nachweis einer intrathekalen borrelienspezifischen Antikörperproduktion vor. Eine Kontrolluntersuchung des Liquors zeigte an Tag 13 einen Abfall der Zellzahl auf 5 Zellen/μl bei einem jetzt rein lymphomonozytären Zellbild. Zu diesem Zeitpunkt fand sich noch lediglich eine diskrete proximale Hüftbeugerparese vomKG 5–/5 beidseits. An Tag 15 des stationären Aufenthaltes entwickelte die Patientin Fieber bis 40°C, Husten und ein allgemeines Krankheitsgefühl. Unter der Diagnose eines viralen Infektes der oberen Atemwege wurde die Patientin symptomatisch behandelt. Innerhalb von 3 Tagen klang das Fieber vollständig ab. Weitere 3 Tage später berichtete die Patientin über neu aufgetretene Sensibilitätsstörungen der Beine sowie erstmals über Taubheitsgefühle der Finger beidseits. Diese Beschwerden wurden von uns zunächst als unspezifische Reizsymptomatik nach Neuroborreliose mit funktioneller Ausgestaltung gewertet. Am Folgetag berichtete die Patientin über ein „Aufsteigen“ der Sensibilitätsstörungen an Armen und Beinen sowie über eine Schwäche und Ungeschicklichkeit der Hände. Wiederum einen Tag später war die Patientin nicht mehr gehfähig, es bestand eine schlaffe, symmetrische, distal und beinbetonte Tetraparese mit kniestrumpf- und handschuhförmiger Hypästhesie und Hypalgesie. Die nun durchgeführte Neurografie zeigte eine erhebliche Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeiten und massive temporale Dispersion. F-Wellen waren nicht 13 GBS CIDP JOURNAL evozierbar. Aufgrund der klinischen und neurografischen Befunde stellten wir die Diagnose einer akuten immunvermittelten demyelinisierenden Polyneuropathie im Sinne eines GBS. Eine erneute Liquordiagnostik zum Nachweis einer zytoalbuminären Dissoziation wurde von der Patientin kategorisch abgelehnt. Die Patientin erhielt jetzt intravenös Immunglobuline in einer Dosis von 0,4g/kg KG pro Tag über 5 Tage. Hierunter kam es zu einer raschen Regredienz der initial hochgradigen Tetraparese, nach einer Woche war die Patientin wieder gehfähig. Diskussion Eine Neuroborreliose wird häufig als schmerzhaftes polyradikuläres Syndrom symptomatisch [6]. Bei Verdacht ist eine Liquordiagnostik angezeigt, die als Ausdruck des akuten entzündlichen Prozesses eine Pleozytose zeigt. Die endgültige Diagnose einer Neuroborreliose erfordert obligat den Nachweis einer intrathekalen borrelienspezifischen Antikörperproduktion [1, 2]. Eine Polyneuritis als Folge einer Borrelieninfektion tritt praktisch nur in Assoziation mit einer Acrodermatitis chronica atrophicans auf [7]. Der Fall einer immunvermittelten Neuropathie, getriggert durch eine Neuroborreliose des ZNS wurde vorvergangenes Jahr beschrieben, die Autoren beobachteten eine klinische Besserung unter Behandlung mit IVIG [8]. Im vorliegenden Fall spräche der auf Station aufgetretene virale Infekt der oberen Atemwege eher für eine „klassische“ Ätiologie des GBS. Ein eindeutiger Erregernachweis von beispielsweise EpsteinBarr-Virus oder Mycoplasma pneumoniae gelang jedoch nicht, sodass die Ätiologie offen bleiben muss. Es ist allerdings denkbar, dass es im Rahmen der Neuroborreliose zu einer teilweise subklinischen Affektion des peripheren Nervensystems kam, und somit die autoimmunvermittelte Schädigung durch das GBS auf ein vorgeschädigtes Organsystem traf. Diese Hypothese würde den vergleichsweise kurzen Zeitraum von 5 Tagen zwischen viralem Infekt und klinischem Beginn des GBS erklären. Bemerkenswert an dem hier vorgestellten Fall ist das zeitlich eng zusammenhängende Auftreten zweier Erkrankungen, die auf pathophysiologisch unterschiedlichem Weg in eine akute Schädigung des peripheren Nervensystems mündeten. Somit lag zu 2 unterschiedlichen Zeitpunkten ein klinisch ähnliches Syndrom vor. Dies führte rückblickend zu Problemen, die 2.Erkrankung, das GBS, zeitnah zu diagnostizieren. Dies ist von Bedeutung, da der Beginn der Therapie mit IVIG bei raschem Verlauf möglichst in den ersten 2 Wochen der Erkrankung erfolgen sollte [9]. Zusammenfassend unterstreicht der Fall aus unserer Sicht die Bedeutung erneuter (selbst-)kritischer differenzialdiagnostischer Überlegungen, wenn es bei einem Bannwarth-Syndrom zu Veränderun- 14 GBS CIDP JOURNAL gen des klinischen Verlaufs kommt, die mit der initialen Diagnose nicht zu erklären sind. Interessenkonflikte Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0030-1248440 Online-Publikation: 11. Mai 2010 Akt Neurol 2010; 37: 194–196 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York · ISSN 0302-4350 Literatur 1 Halperin JJ, Logigian EL, Finkel MF et al. Practice parameters for the diagnosis of patients with nervous system lyme borreliosis (Lyme disease). Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 1996; 46: 619–627 2 Kaiser R, Rauer S. Analysis of the intrathecal immune response in neuroborreliosis to a sonicate antigen and three recombinant antigens of Borrelia burgdorferi sensu stricto. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1998; 17: 159–166 3 Wormser GP, Dattwyler RJ, Shapiro ED et al. The clinical assessment, treatment and prevention of lyme disease, human granulocytic anaplasmosis, and babeosis: clinical practice guidelines by the Infectious Diseases Societies of America. Clin Infect Dis 2006; 43: 1089–1134 4 Rupprecht TA, Koedel U, Fingerle V et al. The pathogenesis of lyme neuroborreliosis: from infection to inflammation. Mol Med 2008; 14: 205–212 5 Seta T, Nagayama H, Katsura K et al. Factors influencing outcome in Guillain-Barré syndrome: comparison of plasma adsorption against other treatments. Clin Neurol Neurosurg 2005; 107: 491–496 6 Rupprecht TA, BirnbaumT, Pfister HW. Pain and neuroborreliosis: significance, diagnosis and treatment. Schmerz 2008; 22: 615–623 7 Kindstrand E, Nilsson BY, Hofmark A et al. Polyneuropathy in late lyme borreliosis – a clinical, neurophysiological and morphological desription. Acta Neurol Scand 2000; 101: 47–52 8 Rupprecht TA, Elstner M, Weil S et al. Autoimmune-mediated polyneuropathy triggered by borrelial infection? Muscle Nerv 2008; 37: 781– 785 9 Hughes R. The role of IVIg in autoimmune neuropathies: the latest evidence. J Neurol 2008; 255: 7–11 Anmerkung der Redaktion: Der Artikel wurde uns freundlicher Weise vom Georg Thieme Verlag KG zur Verfügung gestellt und zum Nachdruck freigegeben. Hierfür vielen Dank. 15 GBS CIDP JOURNAL Nervensonographie beim Guillain-Barré-Syndrom (GBS) Wir suchen Patienten für eine Untersuchungsreihe Foto Quelle: josef-hospital.klinikum-bochum.de/ St. Josef Hospital Universitätsklinik in Bochum Klinik für Neurologie Was ist die Nervensonographie? Die Nervensonographie ist eine neue Ultraschalluntersuchungsmethode in der Neurologie, zur Darstellung der Extremitätsnerven. Sie stellt in den letzten Jahren eine wesentliche Ergänzung der Neurophysiologie (Elektroneurographie und Elektromyographie) und der gängigen Funktionsdiagnostik zur Abklärung der Ursache einer Polyneuropathie dar. 16 GBS CIDP JOURNAL Was kann man mit der Nervensonographie erkennen? Mit dieser Methode kann man nicht nur die krankhaften Veränderungen der Nerven diagnostizieren, sondern auch oft die Ursache der vorliegenden Erkrankung erkennen. Bei Nervenentzündungen kann man ebenfalls Umbauvorgänge an den Nerven darstellen. Wie wird die Nervensonographie angewendet? Für die sonographische Untersuchung der Nerven sind hochwertige Ultraschallgeräte (hochfrequente Ultraschallsonde 12-18Mhz) sowie eine besondere Expertise des Untersuchers erforderlich. Es handelt sich um eine sichere, nebenwirkungsfreie und schmerzlose Methode zur Erhebung von Informationen über die Morphologie (Gestalt und Form) der Nerven. Standardmäßig werden die großen Nerven der oberen und unteren Extremitäten sonographisch untersucht. Die Untersuchung wird im Liegen durchgeführt und dauert nicht länger als 30min. Was erhofft man durch die Anwendung der Nervesonographie bei GBS? Ein GBS kann (sub-)akut verlaufen, ist gekennzeichnet von schweren Ausfällen mit voranschreitenden Lähmungen. Eine frühe Diagnose und Erfassung dieser Patienten ist von großem Vorteil, weil eine konsequente Behandlung ein Voranschreiten der Erkrankung günstig beeinflussen kann. Der genaue Anteil und der Verteilungsmuster der sonographischen Veränderungen beim GBS ist unklar. Bisher existieren lediglich kleine, sporadische Fallberichte, eine große systematische Erhebung der Häufigkeit der sonographischen Nervenveränderungen und der Korrelation mit der Therapie fehlen bisher. In der Klinik für Neurologie des St. Josef Krankenhauses in Bochum werden Patienten mit Zustand nach GBS konsekutiv untersucht. Die Patienten werden erst klinisch-neurologisch und elektrophysiologisch untersucht. Ergänzend wird eine sonographische Untersuchung des gesamten peripheren Nervensystems zur Erhebung von krankhaften Veränderungen durchgeführt. Das Ziel dieser Arbeit ist die sonographische Erforschung der morphologischen Nervenveränderungen bei Zustand nach GBS und die Korrelation dieser Veränderungen mit dem klinischen und elektrophysiologischen Krankheitsbild. 17 GBS CIDP JOURNAL Da wir noch Patienten für diese Untersuchungsreihe suchen, würden wir uns freuen, wenn Sie sich mit uns in Verbindung setzen. Bei Rückfragen stehen wir gerne jeder Zeit zur Verfügung unter der email [email protected] Nervensonographie Arbeitsgruppe des St. Josef Krankenhauses in Bochum v.l.n.r.: Antonios Kerasnoudis, Anja Klasing, Volker Behrendt, Dr. Min-Suk Yoon 18 GBS CIDP JOURNAL Berichte von den Gesprächskreisen Informationen für Reservisten ab Seite 20 Selbsthilfe auf der Freizeitmesse in Leipzig ab Seite 23 Karneval in Bochum – Feiern für einen guten Zweck ab Seite 25 Neues von der Bonner – Gesprächsrunde ab Seite 27 2. GBS CIDP Symposium ab Seite 29 Jahreshauptversammlung in Mainz ab Seite 36 Nachrichten aus der Kurpfalz ab Seite 39 25 Jahre Selbsthilfe für GBS Patienten ab Seite 41 2. Kinder-Gesprächskreis in SACHSEN ab Seite 42 Berliner und Brandenburger im Augustinum ab Seite 45 Generalversammlung in der Schweiz ab Seite 49 Ein Logopäde vom Niederrhein ab Seite 55 15. GBS CIDP Gesprächskreis der Landesverbände Berlin und Brandenburg 19 19 GBS CIDP JOURNAL Informationsabend über das GBS am 10. Februar 2012 in Mönchengladbach Rheindahlen – JHQ (Joint Head Quarter) – RBL (Royal British Legion) Oh Mann, oh Mann Jeden Monat am 2. Freitag trifft sich die Reservistenkameradschaft Mönchengladbach. Am 10. 2. war nach der offiziellen Sitzung ein Vortrag über GBS vorgesehen. Robert Neber hat als Vorsitzender dazu eingeladen. Zuvor bekundeten noch Musiker einer Schottischen Musikantengruppe ihr Interesse und erhielten von Albert Handelmann einen Kurzvortrag über GBS in englischer Sprache. Die Musikantengruppe reist oft durch ganz Europa und befindet sich z. Z. in Mönchengladbach. In einem 20minütigen Vortrag informierte anschließend Albert Handelmann Interessierte der Reservistenkameradschaft anhand einer Schautafel über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Die Häufigkeit liegt zwischen 1-2 pro 100.000 Einwohner, also recht selten. Besonders ging er auf einen der auslösenden Faktoren, den Campylobacter Jejuni ein, der kurz und scherzhaft CAMPY genannt wird. Es ist ein Bakterium, das hauptsächlich in Geflügelfleisch vorkommt. So ist darauf zu achten, dass man in der Küche nach dem Zubereiten von Geflügel die gebrauchten Instrumente sorgfältig reinigt und erst dann wieder für Salat und Brot etc. verwendet. Mehrfaches Händewaschen gehört ebenfalls dazu. Allerdings reicht der CAMPY alleine nicht aus, um ein akutes Guillain-Barré Syndrom auszulösen. Die Ursachen sind immer noch unbekannt. Nach einer Infektion greifen die körpereigenen Abwehrkräfte die Ummantelung (Myelinschicht) der Nerven an und vernichten diese Schicht. Es ist wie ein Waldbrand, der erst aufhört, wenn keine „Nahrung“ mehr da ist. Danach wächst wieder neuer Wald nach. So ähnlich geht es mit der Ummantelung der Nerven. Immunglobuline oder Plasmapherese verkürzen diesen Prozess um ca. ein Drittel. Weiterhin wurde über den langen Verlauf informiert. Es kann bis zu 3 Jahren und länger dauern, bis der Betroffene wieder am regelmäßigen Leben teilnehmen kann. Oh Mann, oh Mann sagte jemand. Zu den Betroffenen in Deutschland gehören bekannte Sportler von Fußball bis Handball und sowohl Triathlon als auch Ironman Kämpfer. Es kann jeden treffen. Der jüngste Patient ist gerade 18 Monate alt und der älteste 94. Der Marienkäfer wurde mit 15 Euro gefüttert. Ihr Albert Handelmann 20 GBS CIDP JOURNAL Zur Bildergalerie: Musiker einer Schottischen Musikgruppe informierten sich über das Guillain-Barré Syndrom. Sie waren sehr erstaunt darüber, was es alles so an seltenen Erkrankungen gibt. Die Musiker reisen zu musikalischen Aufführungen und Veranstaltungen durch ganz Europa. Interessierte Kameraden der Reservistenkameradschaft Mönchengladbach 21 GBS CIDP JOURNAL Albert Handelmann erklärt den langen Verlauf der Rehabilitation. Bei einem axonalen Schaden wachsen die Nervenstränge zweigmäßig mit einem mm pro Tag nach. Nach dem Vortrag beantwortet er Fragen zum Guillain-Barré Syndrom. 22 GBS CIDP JOURNAL Teilnahme am Gemeinschaftsstand der SKIS Leipzig Wie jedes Jahr im Februar fand auch diesmal eine der größten Verbrauchermessen Sachsens, die ,,Haus- Garten – Freizeitmesse„ in Leipzig statt. Die gute Tradition das sich die Leipziger Selbsthilfevereine- und Gruppen unter dem Dach der SKIS (Selbsthilfekontakt- und Information Stelle) in einem Gemeinschaftsstand präsentieren können wird auch in Jahr 2012 umgesetzt. Nun werden sich einige fragen was hat die Selbsthilfe auf einer Verbrauchermesse zu suchen, die Leute wollen sich doch über neue Produkte und nicht über Krankheiten informieren – doch weit gefehlt. An zwei Beispielen werde ich es euch später erläutern. Der Landesverband Sachsen der Deutschen GBS Initiative e.V. konnte sich gleich am 11.02.12, das war der erste Tag der Messe, präsentieren. Wie schon bei den beiden vorangegangen Teilnahmen wurde der Stand von Regina und Günter Lotze betreut. Zwei weitere Betroffene konnten Ihre Teilnehme leider diesmal nicht einbringen. 23 GBS CIDP JOURNAL Nun wie versprochen zu den angekündigten Beispielen. Ein älteres Ehepaar dessen Nichte am Miller Fischer Syndrom erkrankt ist hatte zufällig unseren großen Aufsteller mit dem VerVerweis auf das Miller Fischer Syndrom gelesen – und war von unseren Angebot, Informationen mit zu nehmen, sehr angetan. Ein persönliches Telefongespräch mit der Betroffenen soll demnächst folgen. Aber nicht nur Betroffene suchen Informationsstände von Selbsthilfevereinen- und Gruppen auf sondern auch, wie in meinem nächsten Beispiel, angehende medizinische Fachkräfte ( Pfleger ). Der junge Mann steht noch am Anfang seiner Ausbildung an einem großen Leipziger Klinikum und informierte sich im Allgemeinen über verschiedene Krankheiten und im Speziellen darüber, welche Selbsthilfe Angebote es hierzu gibt bzw. wie findet ein Betroffener Hilfe und Unterstützung. Vom Guillain Barre Syndrom hatte er noch nichts gehört versicherte er mir – seine Ausbildung dauert ja auch noch eine ganze Zeit. Einen Anfang haben wir gemacht und für seine Lehrer bzw. Ausbilder hat er gleich Lektüren mitgenommen. Wir wünschten ihm viel Erfolg und Spaß in seinem zukünftigen Beruf. Der Nachmittag neigte sich nun langsam dem Ende zu und somit auch der erste Tag auf der Messe – wir verstauten unseren Aufsteller und machten Platz für die nächsten Selbsthilfegruppen am Sonntag. Auch diesmal sind wir uns alle einig wir kommen wieder, es lohnt sich diese Zeit einzubringen und anderen zu helfen ihre Krankheit besser zu bewältigen. Unser Dank geht an die Stadt Leipzig und Frau Klass im Besonderen für die Möglichkeit der Teilnahme. Mit den besten Grüssen aus Wermsdorf/ OT Collm Ihr Günter Lotze Quelle der Fotos: Günter Lotze 24 GBS CIDP JOURNAL Bochum feiert wieder für einen guten Zweck Die 8. Bochumer Karnevalsfeier war ein voller Erfolg Samstag, den 18.02.2012, 18.00 Uhr. Die Türen des Kohlenkellers in BochumGerthe öffnen sich. Schnell füllte sich der Keller und am Eingang gab es einen kleinen Stau. Am Ende, konnte der Repräsentant für das Ruhrgebiet insgesamt 108 Gäste begrüßen. Das >Personal< hatte viel Arbeit, leistete diese gerne und mit viel Elan. So gingen die Getränke schnell und zügig an die Besucher. Und diese dankten es mit großen Bestellungen. Das reichhaltige Angebot der Speisen wurde gerne angenommen. Gegen 20.00 Uhr begrüßte der Repräsentant für das Ruhrgebiet alle anwenden Gäste. Er dankte für das Erscheinen und wünschte allen ein paar gemütliche Stunden. Gleichzeitig begann der Verkauf der Lose für die Tombola. Auch in diesem Jahr waren wieder Superpreise gestiftet worden. So bestanden die ersten vier Preise aus einem Netbook, Navigationssystem, Frühstückskorb und einem Gutschein von einem Friseursalon. Aber auch die anderen Preise konnten sich sehen lassen und fanden erfreute neue Besitzer. Durch die gute Musik von „DJ „Robby“ füllte sich die Tanzfläche und wurde den ganzen Abend nicht leer. Die letzten Gäste gingen erst in den frühen Morgenstunden nach Hause. Allen waren begeistert und sicherten ihr kommen für die Karnevalsfeier 2013 zu. Montag, den 20.02.2012. Einige Gäste trafen sich, um die Reste vom Samstag zu entsorgen und aufzuräumen. Es fanden sich ca. 40 Personen ein. Diese machten sich mit guter Stimmung und guter Musik an die Arbeit und so wurde es eine schwungvolle Aufräumparty. Nach Abrechnung aller Kosten, konnte der Repräsentant für das Ruhrgebiet wieder eine große Summe als Spende an den Verein überweisen. Mein ganz besonderer Dank geht an: Monika, Petra und Holger, Heinrich und Rosi, Robert „Robby“ und Bernd. Sie alle unterstützen mich bei den Feiern ohne Entgelt und sorgen immer für einen reibungslosen Ablauf. Allen Gästen und Spendern danke ich für die Unterstützung. Die Planung für die Karnevalsfeier 2013 läuft jetzt schon an, damit auch diese Feier ein Erfolg für unseren Verein wird und unsere Arbeit zur Information über die Erkrankung weiter voran geht. Ihr Heinz-Dieter Campa - Repräsentant „Ruhrgebiet“ 25 GBS CIDP JOURNAL 26 GBS CIDP JOURNAL Informationen aus Bonn – Bad Godesberg Quelle Foto: www.godeshöhe.de Der zweite Gesprächskreis in diesem Jahr in Bad Godesberg kann für die Deutsche GBS-Initiative - und damit auch für die Betroffenen - als Erfolg verbucht werden. Insgesamt konnten am 3. März 2012 zehn Gäste begrüßt werden. Dabei waren mehr als die Hälfte der TeilnehmerInnen Betroffene, deren stationäre Phase schon vorbei war und die von zu Hause aus zu dem Gesprächskreis kamen. Gleichzeitig konnte eine Vielzahl von Patientinnen und Patienten auf den Stationen besucht werden. Diese Betroffenen waren zum größten Teil noch nicht in der Lage, am Gesprächskreis selber teilzunehmen. So befinden sich zurzeit allein auf einer Pflegestation gleich 4 Betroffene und zwei auf der Frühreha. Eine Betroffene - eine junge Dame - befand sich zu einem Erprobungswochenende zu Hause. Hier hoffen wir, dass eine stetige Besserung bald zu einem glücklichen Ende führen wird. Im Gesprächskreis konnten eine Reihe von Fragen der TeilnehmerInnen beantwortet werden. Es zahlte sich aus, dass die TeilnehmerInnen sich in allen Stadien des Heilungsprozesses befanden und sich so untereinander mit Rat helfen konnten. Ein Lob und Dank sei an dieser Stelle auch denen gezollt, die 27 GBS CIDP JOURNAL unseren Gesprächskreis immer wieder besuchen und damit entscheidend zum Gelingen der Treffen beitragen. Alle Termine für die Treffen finden sich im Internet auf unserer Internetseite www.gbs-selbsthilfe.de. Bis bald Ihr Herbert Brüßeler Eins noch… Die Medizinische Hochschule (MHH) in Hannover veranstaltete in diesem Jahr zum internationalen >Tag der seltenen Erkrankungen< einen Selbsthilfetag und ein Symposium, zu dem die Selbsthilfegruppen die Möglichkeit hatten, sich mit einem Stand in den Vorräumen darzustellen. Natürlich ließ es sich auch die Deutsche GBS-Initiative e.V. nicht nehmen, sich hier zu repräsentieren. Herbert Brüßeler vom Vorstand des Bundesverbandes reiste nach Hannover, um diesen Stand zu betreuen. In einer ruhigen und entspannten Atmosphäre ergab sich hier die Möglichkeit, mit Interessierten ein ausführliches Gespräch über die Arbeit der Selbsthilfegruppe und über die Krankheit Guillain-Barré Syndrom zu führen. Auch die Presse zeigte sich sehr interessiert, was letztendlich zu einem ausführlichen Interview führte. Herbert Brüßeler 28 GBS CIDP JOURNAL Bericht über das 2. Symposium der Deutschen GBS Initiative e.V. am 10.03.2012 im ParkInn Hotel Mainz Über neunzig Teilnehmer in Mainz Nachdem Albert Handelmann, der erste Vorsitzende, die fast 100 Teilnehmer begrüßt hatte und ein paar Hinweise zum Ablauf der Veranstaltung gegeben wurden, begann Prof. Dr. med. Uwe Zettl, von der Universitätsklinik Rostock, mit seinem Vortrag. Er stellte unter anderem den Unterschied zwischen Erkrankungen des Zentralen- und des Peripheren-Nervensystems dar und erläuterte die verschiedenen Formen des GBS. Weiterhin ging Prof. Zettl auf die verschiedenen Bereiche ein, die bei einer GBS Erkrankung betroffen sein können. Er stellte die Motorik, Sensibilität, Schmerz und Temperatur sowie die vegetativen Möglichkeiten der Störungen dar und wies auf die Behandlungsmöglichkeiten hin. Im Anschluss beschrieb Prof. Dr. med. Michael Schroeter, von der Universitätsklinik Köln, verschiedene Verlaufsformen der CIDP, die Diagnose und auch Therapiemöglichkeiten. So erläuterte er die verschiedenen Informationen für 29 GBS CIDP JOURNAL die Diagnose, die aus einer Nervenleitgeschwindigkeitsmessung entnommen werden können. Aus Geschwindigkeit und Intensität der ankommenden Reize sowie über das >Echo<, also die Rückmeldung zum sendenden Punkt des Reizes, können Rückschlüsse über die Art und Intensität der Schädigung gezogen werden. Weiterhin können über die Versetzung der Messpunkte sogenannte Blockaden lokalisiert werden. Nach einer kurzen Verschnaufpause mit Kaffee und frischen Obst wies Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, aus der Rehabilitationsklinik Quellenhof in Bad Wildbad, auf besondere Therapiemöglichkeiten und deren Erfolge hin. Z.B. die Hippotherapie, (die wenn nicht über die Physiotherapie, wahrscheinlich über die Ergotherapie von den Kassen bezahlt wird) die Einsätze von Spielekonsolen mit entsprechenden Programmen und über verschiedene Zusatzgeräte für Laufbänder. Prof. Dr. Flachenecker wies ausdrücklich darauf hin, dass alle Betroffenen, sowohl GBS´ler als auch CIDP´ler, Berufstätige, Wiedereinsteiger und auch Rentner das Recht auf Rehabilitation haben, da es nicht nur um die Verbesserung des Gesundheitszustands geht, sondern auch um die Erhaltung des bis- 30 GBS CIDP JOURNAL her erreichten bzw. , gerade bei den CIDP´lern, darum eine Verschlechterung zu verhindern. Herr Dr. med. Helmar Lehmann, von der Universitätsklinik Düsseldorf, gab den Teilnehmern Hinweise über die Immunologischen Vorgänge bei GBS und CIDP und erläutert die Wirkungsweise verschiedener Medikamente, die zum größten Teil noch Experimentell bei CIDP-Patienten eingesetzt werden. Da Dr. Lehmann unter anderem im Bereich der Forschung arbeitet, gab er den Teilnehmern Informationen über die >Ideen für Übermorgen< weiter. So gibt es erste Überlegungen, ob evtl. Hormone zur Steigerung bestimmter Blutwerte, auch das Wachstum der Myelinschicht bzw. der Nervenfasern positiv beeinflussen könnten. Diese Überlegungen sind jedoch noch im Frühstadium und durchlaufen noch zahlreiche Voruntersuchungen z. B. an Mäusen, bevor feststeht, ob evtl. ein Test am Menschen durchgeführt werden kann. Gleich nach dem Mittagessen ging es weiter mit dem Vortrag von Dr. med. Michael Annas, von der MediClin Hedon Klinik in Lingen. Er berichtet über die Vielfalt an Möglichkeiten der Therapiebereiche in der Rehabilitation nach GBS bzw. während der CIDP. Vom Augentraining bis zu Zellbädern erläutert er wie wichtig es ist, sehr individuell auf die Bedürfnisse des jeweiligen Patienten einzugehen und ebenso individuell zu therapieren. Da bei einem Patienten Kälte als wohltuend empfunden wird und beim nächsten Patienten aber Wärme, wird schnell deutlich, wie wichtig der ständige Austausch über die Therapieergebnisse zwischen Patienten und Therapeuten bzw. Ärzten ist. Direkt im Anschluss an die Vorträge standen die Mediziner, verstärkt durch Dr. med. Wilfried Schupp, von der Fachklinik Herzogenaurach, den Teilnehmern für die vorab auf Karten notierten Fragen zur Verfügung. Bei einer Gesamtzahl von über 100 Fragen, wechseln sich die Mediziner ab und beantworten die Fragen aus ihren Fachbereichen. Nach dieser Expertenrunde, standen die Ärzte einzelnen Teilnehmern noch für Fragen in 4-Augen-Gesprächen zur Verfügung, so dass nahezu alle Fragen beantwortet wurden. Im Foyer des Hotels konnten die Teilnehmer sich darüber hinaus umfassend über Immunglobuline informieren, da sich drei Hersteller von Immunglobulinen CSL Behring, BAXTER und Grifols hier mit Informationsständen bereit hielten. Diese drei Pharmafirmen haben uns darüber hinaus, bei der finanziellen Umsetzung des Symposiums tatkräftig unterstützt. Hierfür ein ganz herzliches DANKE von allen Teilnehmern und von der Deutschen GBS Initiative e.V. Nach bzw. mit einer kleinen Stärkung gingen die Teilnehmer in die Gesprächsrunden. Hierbei teilten Sie sich in ihre Schwerpunkte auf. So ergaben sich drei Gruppen. 31 GBS CIDP JOURNAL Die größte Gruppe bildeten die GBS´ler. Diese Gruppe wurde von Barbara Weis (Repräsentantin aus Hessen) und Claus Hartmann (Repräsentant aus Sachsen) moderiert. v.l.n.r. Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Dr. med. Wilfried Schupp, Dr. med. Helmar Lehmann, Prof. Dr. med. Michael Schroeter, Prof. Dr. med. Peter Flachenecker und Dr. med. Michael Annas. Eines der diskutierten Themen war die innere Einstellung zur körperlichen Belastung und zur Überbelastung. „Wie finde ich denn meine Grenze, ohne mich jedes Mal zu überanstrengen?“ war eine der zahlreichen Fragen. Im regen Austausch gaben viele Teilnehmer ihre eigenen Erfahrungen weiter und es wurde klar, dass es kein Standartprogramm bzw. Rezept gibt, aber sicherlich viele neue Ideen mit den eigenen Ansprüchen evtl. künftig anders umzugehen. Die zweite Gruppe bildeten die Angehörigen. Hier moderierten Karin Brüßeler und Inge Hartmann, beide stehen ihren betroffenen Ehemännern seit Jahren tatkräftig zur Seite. Das Hauptthema der Gruppe lag auf dem >neuen< Umgang mit dem >alten< Partner und den damit verbundenen Schwierigkeiten. So wird berichtet, dass nach den bereits überstandenen Ängsten und der Hilflosigkeit in der Akutphase oftmals ein Gefühl der Kraftlosigkeit folgt, wenn die 32 GBS CIDP JOURNAL Krankheit chronisch verläuft oder auch einen sehr langsamen Genesungsverlauf hat. Hierbei ist es eine Gradwanderung zwischen dem Anspruch auf einen selbst, und somit auch auf das Auftanken für sich, als auch das >schlechte< Gewissen dem Patienten-Partner gegenüber, weil viele gerade den ja in einem viel schlechteren Zustand wissen. Es zeigt sich jedoch, dass bei guter Vorbereitung und Organisation auch ein schwer betroffener Patient so gut versorgt werden kann, dass der/die PartnerIn selbst eine Rehabilitation über mehrere Wochen für sich in Anspruch nehmen kann. Somit ist sicherlich beiden geholfen, denn die Patienten wissen sehr wohl, was ihre Partner leisten und sind auch um deren gesundheitliches Wohl besorgt. Als dritte Gruppe fanden sich die CIDP´ler mit Karin Gleißberg (Repräsentantin aus NRW) und Rainer Zobel (Repräsentant aus Brandenburg) in einer Runde zusammen. Die Gruppe hatte sich für eine Vorstellungsrunde entschieden und stellte nach kurzem fest, dass sie beim nächsten Symposium deutlich mehr Zeit für den Austausch benötigen. Dies werden wir gerne berücksichtigen und alle Teilnehmer hatten hierfür Verständnis. Zum Abschluss der vortragenden Programmpunkte hatten wir Martin Scattergood gebeten, einen Vortrag über seine Triathlons vor und nach GBS zu halten. Die Teilnehmer waren begeistert und überrascht über die Leistungen. Sie 33 GBS CIDP JOURNAL profitierten von den Anregungen der Motivation und konnten herzhaft lachen bei manchen Erläuterungen über die Schwierigkeiten beim Umkleiden zwischen Schwimmen und Radfahren. Zwischen Erschöpfung und positiver Motivation begann nach dem Vortrag noch einmal ein Austausch unter den Teilnehmern. Während des Abendessens wurde dieser weiter geführt und viele Teilnehmer waren froh, anschließend ins Bett fallen zu können, denn am Sonntagvormittag waren die Teilnehmer zur Jahreshauptversammlung des Vereins eingeladen. Wir haben uns über sehr viel Zuspruch und positive Rückmeldungen gefreut und nehmen die Anregungen zu Änderungen und Verbesserungen, sowie die Wünsche für das 3. Symposium in 2014 gerne mit auf den Weg dorthin. Unser Dank geht an die Mediziner und deren stetige Bereitschaft uns zu unterstützen und all die Fragen der Teilnehmer zu beantworten. Ebenso möchten wir uns bei den Teilnehmern bedanken, denn erst durch ihre Anregungen, Fragen und Hinweise können wir alle weiter kommen und natürlich bei den Repräsentanten für ihre tatkräftige Unterstützung. Ihr Organisationsteam Eva Loose und Alexandra Merz 34 GBS CIDP JOURNAL Wir haben noch ein paar Schnappschüsse für Sie zusammengestellt: 35 GBS CIDP JOURNAL Bericht von der Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. Die Mitglieder beschlossen, dass ab 2013 1,-- € monatlich mehr gezahlt wird! Am 11. März 2012 fand im ParkInn Hotel in Mainz die Jahreshauptversammlung der Deutschen GBS Initiative e.V. statt. Albert Handelmann, der 1. Vorsitzende, eröffnete kurz nach 10:00 Uhr die Versammlung und stellte mit 33 stimmberechtigten Mitgliedern die Beschlussfähigkeit fest. Nach einem kurzen Rückblick auf Ereignisse des Jahres 2011 und dem Hinweis auf den ausliegenden Jahres-und Finanzbericht 2011, der über die Bundesgeschäftsstelle angefordert werden kann, bat Albert Handelmann den 2. Schatzmeister, Herbert Brüßeler, um den Bericht der Schatzmeister. Da keine Fragen zur Kasse 2011 anstanden und Karin Gleißberg, Kassenprüferin, ebenfalls bestätigte, dass alles ordnungsgemäß geführt wurde, konnten die Schatzmeister und auch der Vorstand entlastet werden. Im Anschluss erläuterte Herbert Brüßeler die finanzielle Entwicklung des Vereins und ging auf die zu erwartenden Einnahmen und Ausgaben ein. Da die 36 GBS CIDP JOURNAL Ausgaben mit zunehmender Größe des Vereins ebenfalls wachsen, wurde nach einer kurzen Diskussion von den Mitgliedern beschlossen, dass ab 2013 der Beitrag um 1,00 € monatlich auf somit 3,00 € angehoben wird. (bisher betrug der Jahresbeitrag 24,00 €, ab 2013 somit 36,00 €). Selbstverständlich bleibt es dabei, dass Mitglieder die den Beitrag nicht aufbringen können, nach wie vor, freigestellt werden. Nun ging es an die Satzung. Hier wurde der Antrag auf die Änderung des §10 zunächst auf die Jahreshauptversammlung 2013 vertagt. Die weiteren Änderungspunkte betreffend die §4, §5, §7, §12 und §17 wurden alle nach Erläuterung und Beantwortung von Rückfragen von den Mitgliedern verabschiedet. Die aktuelle Satzung steht ab sofort als Download unter www.gbsselbsthilfe.de zur Verfügung oder kann bei der Bundesgeschäftsstelle als Ausdruck angefordert werden. Unter dem Punkt Verschiedenes wurden die Anliegen der Mitglieder aufgenommen z. B. der Wunsch nach einem Link für den Arbeitskreis >GBS nach Impfung< oder einen Gesprächskreis im Raum Bremen zu organisieren. Über die geplante Zusammenführung der beiden deutschen GBS Verbände entsteht 37 GBS CIDP JOURNAL eine Diskussion. Hierzu erläuterte Albert Handelmann die bisherigen Schritte und die Überlegungen über die gemeinsame Zukunft. Die Mitglieder sprechen sich für weitere Gespräche mit dem Bundesverband Deutsche GBS Vereinigung e.V. aus, weisen jedoch ausdrücklich darauf hin, dass in keinem Fall Altlasten einfließen dürfen und ein Zweckbetrieb über die Deutsche GBS Initiative e.V. ausgeschlossen bleibt. Kurz vor 12:00 Uhr schließt Albert Handelmann die Versammlung und wünscht allen Teilnehmern, mit Dank für das ausgesprochene Vertrauen, einen guten Heimweg. Zusammenfassung von Alexandra Merz Eine Partnerschaft ist ein Zweikampf, der mit Ringen anfängt. Eine gute Partnerschaft beruht auf dem Talent zur Freundschaft frei nach Friedrich Nietzsche 38 GBS CIDP JOURNAL Nachrichten aus der Kurpfalz: Zum 12. Selbsthilfetag für Heidelberg und den Rhein-Neckar-Kreis hatten wir erneut einen Informationsstand angemeldet, um Gespräche, Beratung und Material anzubieten. Von der Aids-Hilfe bis zur Selbsthilfe Zahnbehandlungsangst waren rd. 60 Selbsthilfegruppen vertreten. Der Oberbürgermeister der Stadt Heidelberg, Herr Dr. Würzner und Frau Bärbel Handlos vom Heidelberger Selbsthilfebüro begrüßten die Gäste und eröffneten den Selbsthilfetag, am 31.03.2012 von 11.30h bis 15.30h. Es gab Vorträge zu unterschiedlichen Themen, wie beispielsweise „Erkenntnisse bei Osteoporose/Rheume, Depressionen, Nahrungsmittelunverträglichkeit und Was bedeutet es, seine Stimme zu verlieren?“ in den Hörsälen der Fachhochschule SRH HeidelbergWieblingen im SCIENCE TOWER. In teils ausführlichen Gesprächen konnten wir unsere Erkrankung den Standbesuchern darstellen. Darunter befanden sich auch zwei Betroffene bzw. die Eltern einer Betroffenen. Wir hoffen sehr auf die Fortführung, speziell dieser Kontakte und auf die Teilnahme an unseren Gesprächskreisen. 39 GBS CIDP JOURNAL Hans-Helmut Falkenauer und Hans Steinmassl im Gespräch mit Frau Duscha vom Selbsthilfebüro. Musikalische Unterhaltung gab es durch die blinde Sängerin Fabienne Bender Mit dem Motto des Heidelberger Selbsthilfebüros, grüßen wir Sie alle herzlich aus der Kurpfalz. Ihr Hans Steinmassl 40 GBS CIDP JOURNAL 25 Jahre GBS Selbsthilfe Liebe Doris, liebe Adolfine und liebe Marianne, die NAKOS (Nationale Kontaktstelle der Selbsthilfe - Berlin) hat der Deutschen GBS Initiativ e.V. in der Broschüre "NAKOS INFO" zum 25jährigen Jubiläum gratuliert. Ich möchte hiermit diese Glückwünsche an die Gründerinnen (Doris Krönert, Adolfine Mück und Marianne Fels) weitergeben. Ihr hattet 1987 ein wahres Wunderwerk in Sachen GBS und seltene Erkrankungen vollbracht, von dem noch heute gezehrt wird. Die wenigsten kennen die Entwicklungen der GBS Selbsthilfe in Deutschland. Einige von uns haben die 20 Jahr Feier in Nürnberg / Fürth (2007) noch bildlich vor sich. Von der seinerzeitigen Jubiläumsbroschüre sind noch vereinzelte Exemplare in unserem Archiv vorhanden. Beim nochmaligen durchsehen in habe ich hier gelesen, dass sich damals insgesamt 11 Bundesverbände in der Selbsthilfe gegründet haben. Aus der GBS Selbsthilfegruppe von 1987 wurde im Jahr 2000 die GBS Initiative, im Jahr 2001 die GBS Initiative e.V. und im Jahr 2009 die Deutsche GBS Initiative e.V. Gerne erinnere ich mich noch an die intensiven Gespräche der Weiterentwicklung in Sachen GBS, die wir Ende der 90er Jahre in Nürnberg und Ulm und am Telefon geführt haben. Derzeit sprechen wir mit dem >Bundesverband Deutsche GBSVereinigung e.V.> über eine Zusammenführung. Ihr wisst sicherlich noch, dass diese Gruppe 1989 aus Eurer Gruppe ausgeschieden ist und einen separaten Weg ging. Nochmals großen Dank an Euch für diese Leistung, die wir sehr gut weiterentwickeln konnten. Im Namen der Deutschen GBS Initiative e.V. Albert Handelmann 41 GBS CIDP JOURNAL Bericht über den 2. Kindergesprächskreis des Landesverbandes Sachsen in Zscheckwitz am 14. April 2012 Inklusion auch bei GBS? Die gelegte Saat gedeiht. Waren wir nach dem ersten Kindergesprächskreis noch etwas skeptisch ob sich der Aufwand lohnt, wurden wir nun in unserem Vorhaben gestärkt. Die anwesenden Eltern und Kinder und der Umgang miteinander ließen mich an ein Zitat von Clarence Darrow denken: „Die erste Hälfte unseres Lebens wird uns von unseren Eltern verdorben und die zweite Hälfte von unseren Kindern.“ Armer Darrow, lebte er noch könnte er vielleicht nach der Teilnahme eines solchen Gesprächskreises zu vernünftigeren „Lebensweisheiten“ kommen. Mit welcher Liebe und Fürsorge die Eltern ihre Kinder umsorgen und die Kinder aufgeschlossen sind und ihnen vertrauen, machten deutlich, dass auch bei solch schlimmen Erkrankungen wie GBS oder CIDP Herrn Darrows Aussagen ihn Lügen strafen. Der erste Schwerpunkt dieses Tages: Reha-Maßnahmen bei Kindern. Dazu gaben die Physiotherapeutin Anja Zimmermann und die Ergotherapeutin Julia Behner Einblicke in ihre Tätigkeit an der Rehaklinik in Kreischa-Zscheckwitz und beantworteten mit großer Sachkenntnis die vielen Fragen. Aus Sicht des Neurologen wurden sie dabei von OA Dr. Hunkard ergänzt und unterstützt. 42 GBS CIDP JOURNAL Der zweite Schwerpunkt: Wie wird mein betroffenes Kind den Anforderungen der Schule gerecht? Gespannt verfolgten die Eltern der Kinder, denen noch der Schulbesuch bevorsteht, den Erfahrungen derer mit bereits schulpflichtigen Kindern. Übrigens werden Kinder während der Reha in Zscheckwitz an einer hauseigenen Schulabteilung in den Schwerpunktfächern unterrichtet. Die Sorgen der Eltern beziehen sich besonders auf die Berücksichtigung der durch die Krankheit bedingten Belastungsgrenzen, sowohl bei geistigen, motorischen als auch in sportlichen Bereichen. Hierbei konnte die Schulleiterin einer sächsischen Grundschule, Frau E. Schröter kompetent Auskunft und Rat geben. Bild rechts: OA Dr. Hunkard Kinder mit chronischen Erkrankungen können durchaus an Regelschulen integriert werden. Hier stehen den Betroffenen mehr Zeit und bestimmte Erleichterungen zu, Nachteilausgleiche können gewährt werden. Unterstützend sind dabei zeitlich aktuelle Berichte von behandelnden Ärzten und Therapeuten, die dann bei der Auswahl einer geeigneten Regelschule hilfreich sind. Zugesagte Maßnahmen seitens der Schule sollten überprüft und notfalls eingefordert werden. Hierzu noch ein Hinweis: In der bereits 2006 beschlossenen UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, verpflichten sich die Unterzeichnerstaaten ein inclusive education system (engl., dt. inklusives Bildungssystem) zu errichten, in dem der gemeinsame Unterricht von Schülern mit und ohne Behinderung der Regelfall ist. 43 GBS CIDP JOURNAL Die Umsetzung dieses Beschlusses wird Zeit benötigen, führt jedoch dazu, dass auch Kindern mit GBS oder CIDP individuelle Hilfe zukommt. Mit der Zusage eines 3.Kindergesprächskreises am 13.10.2012 wieder in Zscheckwitz konnten wir den Wunsch der anwesenden Eltern erfüllen. Dank gebührt Frau Marion Schmutz für die hervorragende Betreuung seitens der Klinikverwaltung, OA Dr. Hunkard und den beiden Therapeutinnen Julia Behner und Anja Zimmermann sowie der Schulleiterin Elke Schröter. Wir wurden auch dieses Mal wieder von Frau Werner, der IKK Plauen unterstützt, recht vielen Dank. Ihr Eckhard Schröter 44 GBS CIDP JOURNAL Bericht über den 16. GBS - CIDP Gesprächskreis der Landesverbände Berlin und Brandenburg am 21. April 2012 im Augustinum in Kleinmachnow „Was gibt es NEUES aus der Forschung und wird es mir bei der weiteren Bewältigung der Krankheit helfen?“ Der Bundesvorstand der Deutschen GBS Initiative e.V. und die Teamleitungen der Landesverbände Berlin und Brandenburg hatten zum Gesprächskreis eingeladen und es kamen 29 Mitglieder, Angehörige und Interessenten in das uns wohl bekannte und geschätzte Augustinum nach Kleinmachnow. Pünktlich wie immer um 15:00 Uhr wurden wir vom 1. Vorsitzenden des Bundesvorstandes der Deutschen GBS Initiative e.V. herzlich zum 16. Gesprächskreis begrüßt. Alle Tische waren schon besetzt und bis dahin hatten die geladenen und zum Teil von weit angereisten Gäste untereinander schon einige Gespräche geführt. Viele der Teilnehmer kennen sich und ihre Probleme seit vielen Jahren und so war das beherrschende Thema quer durch den Seminarraum Während noch immer am Equipment für den Vortrag herum gekabelt wurde, ließen sich die Gäste schon von den fleißigen Bienen mit Kaffee, Gebäck und kühlen Getränken verwöhnen. Der nach Süden ausgerichtete Veranstaltungsraum hatte sich sicher auch durch die schon begonnene Diskussion richtig aufgeheizt. Mit der Begrüßung stellte Albert Handelmann die neuen Teamleitungen für die nun seit Oktober 2011 selbstständig arbeitenden Landesverbände Berlin und Brandenburg vor. Horst Lüdtke und Rainer Zobel werden in Zukunft gemeinsam mit Ruth Stein - Rojko die ehrenamtliche Tätigkeit weiterführen. Nach den einleitenden Worten, auch zur weiteren Tätigkeit der Landesverbände, begrüßte Albert Handelmann den eingeladenen Referenten, Dr. Fischer von der Neurologischen Rehabilitationsklinik aus Beelitz Heilstätten. Um ca.15:15 startete Dr. Fischer aus der Sicht eines in der Rehabilitation täglich, praktisch tätigen Neurologen seinen Multimediavortrag. Mit einem für alle Anwesenden klaren verständlichen Vortrag ohne Schnickschnack trafen seine Worte die hochroten Ohren des Publikums. Fast mucksmäuschenstill verfolgten alle Gäste die Worte und Erklärungen „eines Praktikers“ von der Diagnose, über die Akutbehandlung bis hin zur Rehabilitation der Krankheiten GBS, CIDP und dem Miller - Fisher - Syndrom. Die Erklärungen zu den Unterschieden der vorgenannten Krankheiten, den Ursachen, den verschiedenen Behandlungs- 45 GBS CIDP JOURNAL notwendigkeiten in den Kliniken und den differenzierten Krankheitsverläufen kamen sehr bildlich und verständlich bei uns an. Die in den Vortrag integrierte Diskussion wurde natürlich sofort von den interessierten Gästen angenommen. Fragen zu eigenen Krankheitsverläufen des GBS und der CIDP, verschiedensten medikamentösen Behandlungen, orthopädischen Hilfsmitteln, Rehabilitationsaufenthalten und auch den nicht zu unterschätzenden Krankheitskosten wurden von Dr. Fischer souverän, leicht verständlich und auch mit einer gewissen persönlichen Note beantwortet. Für viele Teilnehmer war sicherlich interessant, dass es speziell in der Diagnose von GBS und CIDP recht eindeutige Unterschiede gibt. All dies vom Praktiker, der nach eigenen Worten mehr als 400 Patienten mit GBS behandelt, zu hören, wurde von den Anwesenden mehrfach mit Beifall anerkannt. Aber auch die nicht immer zufrieden stellende Tätigkeit der Sozialarbeiter in den Fachkliniken war, wie die immer wiederkehrende Frage nach zu empfehlenden, guten und auch erreichbar niedergelassenen Neurologen in Berlin und Brandenburg, ein wiederholter Bestandteil der Diskussion. Eine der viel diskutierten Fragen war und ist auch immer wieder: 46 GBS CIDP JOURNAL Hat sich die Zahl der GBS – Erkrankten in den letzten Jahren erhöht? Ja – die Menschheit wird älter und im Alter treten auch neurologische Krankheiten vermehrt auf. Es werden seltene Erkrankungen heute auch (zum Teil) besser und schneller diagnostiziert. Wissenschaftliche Veröffentlichungen und Symposien, das Internet und auch Tätigkeiten von Selbsthilfeorganisationen schaffen Transparenz und bringen mehr Informationen über die Krankheit zu den Medizinern, aber auch den Betroffenen. Nein – vermutlich genau deshalb gibt es nicht mehr, sondern nur mehr erkannte und behandelte Erkrankungen. Im Rahmen der weiteren Diskussion sprudelten aus unserem Mitpatienten Hartmut S. gleich ganz viele Fragen zu den Themen Forschung, Medizinischer Beirat und der überregionalen Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen mit neuromuskulären Erkrankungen heraus. In Co – Moderation von Dr. Fischer und A. Handelmann wurden dazu unter Bezugnahme auf die Ergebnisse des 2. Symposiums in Mainz, verständliche Informationen für den Kreis der Anwesenden gegeben. 47 GBS CIDP JOURNAL Wie gewohnt, wurden auch über die Tischgrenzen hinaus heftige Debatten geführt, Empfehlungen zu Therapien gegeben, eigene Krankheitsverläufe von neu dazugekommenen Patienten dargestellt und leider auch von Misserfolgen und Erfolgen bei der Bewältigung der Alltagsaufgaben berichtet. Für meine Frau Sabine und mich war dieser Vortrag von Dr. Fischer mit der anschließenden Fragerunde und Diskussion ein Volltreffer. Für Herbst 2012 bereiten wir den 17. Gesprächskreis in Berlin – Lichterfelde vor. Die Teamleitungen der Deutschen GBS Initiative e.V. Berlin und Brandenburg bedanken sich abschließend bei der Geschäftsführung des Augustinums für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die freundliche Bewirtung. Ebenfalls geht ein Dankeschön an Rotraud und Horst Lüdtke, die die Veranstaltung wie schon so oft, hervorragend vorbereitet und organisiert haben. Kleinmachnow, den 21. April 2012 Ihr Rainer Zobel 48 GBS CIDP JOURNAL GBS & CIDP Initiative Schweiz 5. Generalversammlung Am 28. April 2012 haben wir uns zu diesem Anlass im Hauptbahnhof Zürich im Saal des Au Premier zusammengefunden. Vorab besuchten 25 Personen die Akutrunde, davon waren 8 Personen neu anwesend (1 CIDP-Betroffener, 2 GBSBetroffene und 5 Angehörige). Die zur Verfügung stehenden 60 Minuten wurden von unserem Vorstandsmitglied Nadezhda De Salvador moderiert und die anstehenden Fragen durch unseren Vorstand des medizinischen Beirats Dr. Stefan Hägele kompetent beantwortet. Die Akutrunde dient dazu, dass neu anwesende Personen die Gelegenheit haben, brennende Fragen zu stellen, um auch von den langjährigen Betroffenen persönliche Erfahrungen und Stellungnahmen zu hören. Diese Stunde geht jeweils nur allzu schnell vorbei und wir wollen beim nächsten Treffen der Akutrunde mehr Zeit einräumen. Damit können wir künftig dieses Bedürfnis umfassender abdecken. Um 14:00 Uhr wurde es Zeit für unseren Präsidenten Daniel Zihlmann unsere 5.GV zu eröffnen. Von den 30 Anwesenden waren 26 stimmberechtigt und das einfache Mehr betrug demzufolge 13 Stimmen. 49 GBS CIDP JOURNAL Als erstes galt es das Protokoll der 4.GV, welches durch die beiden anwesenden Damen Nelly Maurer und Cornelia Heinzer geprüft wurde, zur Abstimmung zu bringen. Das Protokoll wurde einstimmig genehmigt. Als Berichterstatter und Stimmenzähler durfte ich (Daniel Geisser) den Jahresbericht vom Vorjahr 2011 vorlesen. Mit den zwei jährlichen Treffen sowie der jeweils vorab gehaltenen Akutrunde können wir die anstehenden Bedürfnisse in der Schweiz abdecken. Der Vorstand war im 2011 besonders gefordert, da 2 der bisher 6 Vorstandmitglieder aus verschieden Gründen ihre Aufgaben nicht mehr wahrnehmen konnten. So sei den 3 langjährigen Vorstandsmitgliedern an dieser Stelle herzlich für die Sonderschichten gedankt. Daniel Zihlmann hat zusätzlich unsere Homepage auf einen aktuellen Stand gebracht und die beiden Damen Nadezhda De Salvador sowie Heidy Sangiorgio übernehmen schon seit Jahren einen Großteil der anstehenden Vereinsaufgaben. Es ging an unser GV mit dem Punkt Finanzen weiter. Diesen nimmt sich Heidy Sangiorgio gewissenhaft an und sie durfte uns per Ende 2011 einen Gewinn von Fr. 9514.- präsentieren. Dazu trägt die Firma CSL Behring AG in Bern mit regelmäßigen, großzügigen Spenden bei. Den Dank für diese Bereitschaft konnte unser Präsident der von CSL Behring anwesenden Key Account Managerin Esther Burkhardt persönlich aussprechen; ein herzlicher Applaus der Mitglieder unterstrich diesen Dank. Der Bericht der Revisorin Monika Jaquomet lag schriftlich vor und wurde der Versammlung durch Esther Burkhardt vorgelesen, Fragen zum Bericht standen keine an. Nun galt es das Budget 2012 zu besprechen, nebst dem neuen Flyer wurde eine Spende von Fr. 2000.- für die GBS Initiative Äthiopien www.egbsa.org vom Vorstand genehmigt. Dieser Entscheid wurde von den anwesenden Mitgliedern durch einen kräftigen Applaus mitgetragen. 50 GBS CIDP JOURNAL Im Weiteren war es für dieses Treffen das erste Mal, dass wir in einer größeren Form in der schweizerischen Ärztezeitschrift SÄZ mit einem Inserat auf uns aufmerksam gemacht haben. Bei dieser Gelegenheit wurde auf unseren Vereinsanlass mit Akutrunde, der Homepage und der Hotline für GBS und CIDP Betroffene hingewiesen. Die SÄZ wird in der deutschsprachigen Schweiz an rund 26‘000 Adressen versandt. Da die Kosten solcher Inserate recht groß sind, werden wir den Erfolg dieser Maßnahmen genau verfolgen. Das Ziel, in Verbindung mit den Medien in der Schweiz, unseren Verein bekannter zu machen, wird uns künftig noch beschäftigen. Im verflossenen Jahr durften wir 7 Neumitglieder willkommen heißen, somit besteht die GBS & CIDP Initiative Schweiz heute aus 116 Mitgliedern. Anträge zu unserer 5. Generalversammlung sind keine eingetroffen, daher konnte der Präsident zum Traktandum „Wahlen des Vorstandes“ kommen. Diese stehen gemäß Statuten alle 2 Jahre an. Den zurücktretenden Vorstandsmitgliedern Roger Mäder und Oliver Klaffke wurde ihren Einsatz im Vorstand herzlich verdankt. Zum Glück bekommen wir mit Philipp Joller und Dr. Stefan Hägele zwei neue Vorstandsmitglieder. Damit können die anstehenden Aufgaben wieder auf mehr Schultern verteilt werden. Die bisherigen Vorstandsmitglieder und die zwei neuen Kandidaten wurden von der Versammlung ohne Gegenstimmen bestätigt; auch die Revisionsstelle, der Jahresbericht sowie der Mitgliederbeitrag von Fr. 40.- pro Jahr wurden einstimmig gutgeheißen. 51 GBS CIDP JOURNAL Unser Vorstand ist nun folgendermaßen besetzt: Präsident Daniel Zihlmann bisher Homepage Betreuung Vizepräsidentin Nadezhda De Salvador bisher Organisation der Gesprächskreise, Hotline GBS-Betroffene Finanzen Heidy Sangiorgio bisher Mitgliederbetreuung Medizinische Leitung Dr. Stefan Hägele neu Aktuar Philipp Joller neu Kommunikation Daniel Geisser bisher Hotline CIDP-Betroffene Revision Monika Jaquomet bisher Vorsitz des med. Beirates Mit einem Dankeschön des Präsidenten an die Teilnehmer konnte Daniel Zihlmann die 5. GV der GBS & CIDP Initiative Schweiz für geschlossen erklären. Die Einladung zur Pause mit bereitstehenden Apéro wurde von den Teilnehmern gerne angenommen. Zum Abschluss der Veranstaltung hatte Nadezhda De Salvador eine Überraschung bereit. Wir waren es bisher gewöhnt, noch in GBS-, CIDP- oder Angehörigen-Gruppen zusammen zu sitzen und eher persönliche Fragen in Verbindung mit der Krankheit zu besprechen. Dies Gruppen haben sich diesmal auch gebildet, aber ein Kartenspiel hat den Leitfaden für den 3. Teil unseres Treffens geliefert. Die gezogenen Katen mit Fragen lieferten den Stoff zum regen Gedankenaustausch. Bewegendes aus unserem Leben, unabhängig von unserer 52 GBS CIDP JOURNAL heutigen Situation, haben interessante Diskussionen ins Rollen gebracht. Danke Nadezhda, für die tolle Idee. Bis zum nächsten Treffen am: 27.10.2012 im Hotel Arte in Olten Mit herzlichen Grüße aus der Schweiz Zürich, 28. April 2012 Ihr Daniel Geisser 53 GBS CIDP JOURNAL Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis NIEDERRHEIN am 05.05.2012 im Paritätischen Wohlfahrtsverband in Mönchengladbach-Rheydt Kussmund als Training für die mimische Muskulatur In den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes in Mönchengladbach-Rheydt wurde die heutige Deutsche GBS Initiative e.V. vor 11 Jahren gegründet. In diesen Räumen wurden bereits mehrere Gesprächskreise durchgeführt. So auch an diesem Samstag, zum GBS CIDP Gesprächskreis NIEDERRHEIN. Tim Neeten, Logopäde und Fachtherapeut für Neurologie aus Mönchengladbach stellte die verschiedenen Bereiche der möglichen Störungen vor. Die Bandbreite geht bei GBS und CIDP von Sprach- und Sprechstörungen, über Stimmstörungen bis zu Schluckstörungen. Alle diese Störungen sind muskuläre Störungen die, wie wir wissen, wiederum durch das GBS versursacht werden. Durch Muskelabbau an den Stimmbändern können Stimmstörungen (Dysphonien) entstehen. D.h. die Stimme klingt heiser, 54 GBS CIDP JOURNAL rau oder sehr leise. Meistens können durch Artikulation bestimmter Laute die Stimmbänder wieder gestärkt werden. Es kann aber auch zu Dysathrien oder Dysphagien kommen, Störungen im Zungen-Muskel bzw. Gesichtsmuskelbereich, die zu undeutlicher Aussprache führen. Wenn die Zunge nicht kräftig genug ist, können verschiedene Laute kaum oder gar nicht artikuliert werden. Manche Wörter werden lallend gehört. Bei einer gleichzeitigen Atemstörung, wenn der Atem zu flach ist, die Atemdauer zu gering oder die Tonhaltezeit verkürzt ist, kommt es zu wechselwirkenden Störungen. Bei den Störungen der Zunge kommt es u.a. auch zu Schluckstörungen. Diese können auch im Zusammenhang mit einer Tracheostomie auftreten, wenn durch die >künstliche< Beatmung die Luftzirkulation im Rachenraum fehlt und somit Sensibilitätsstörungen auftreten. Auch Störungen des Bolustransports (Nahrungsstücke) gehören in diesen Bereich. Die Teilnehmer verfolgten sehr gespannt den ausführlichen Vortrag 55 GBS CIDP JOURNAL Da die Luftröhre 5 Mal so groß ist wie die Speiseröhre besteht selbstverständlich die Gefahr des Verschluckens. Doch: „Wer das Schlucken nicht immer wieder trainiert, kann es nicht wieder störungsfrei lernen!“ meint Tim Neeten und merkt weiterhin an, dass hierbei auch ein wenig Mut des Therapeuten gefragt ist. Zu guter Letzt gehört auch die Fazialis-Parese in den Bereich der Logopädie. Die Gesichtsmuskeln werden z. B. mit Eisstäbchen bestrichen und dann, nach der PNF (Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation) Methode, durch Druck und Gegendruck stimuliert. Tim Neeten befürwortet die individuelle Behandlung. Er beginnt mit einem Patienten der eine starke Fazialis Parese hat z. B. mit der Perfetti-Methode. Hierbei lernt der Patient sein Gesicht durch fühlen, sanfte Massagen und verschiedenen Intensitäten des Muskelanspannens erst genau kennen. Erst wenn wieder ein Ansteuern einzelnen Muskeln möglich ist, werden diese mit der PNF-Methode wieder trainiert und gestärkt. Einzelne Muskeln werden u.a. in dem mit einem Strohhalm trainiert, durch den getrunken oder gepustet wird. Das auspusten einer Kerze, Kaugummi kauen, einen Kussmund formen oder auch das wechselseitige aufpusten der Wangen können ebenfalls leicht, aber sehr effektiv zum Muskeltraining eingesetzt werden. Die Teilnehmer des Gesprächskreises waren sehr angetan von den Erläuterungen und von der ausführlichen Beantwortung der Fragen. Nach dem Vortrag tauschten sich die Teilnehmer noch über viele andere Themen aus, so z. B. über die Behandlung von Restdefiziten oder die Diagnose bei der CIDP. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen in Mönchengladbach-Rheydt Eva Loose und Alexandra Merz 56 GBS CIDP JOURNAL Informationen von den Arbeitskreisen Arbeitskreis: GBS nach Impfung: ab Seite 58 Impfen oder nicht? Arbeitskreis: Langzeitfolgen nach akutem GBS ab Seite 60 Aktuelles Arbeitskreis: CIDP ab Seite 61 Restrukturierung des CIDPnetzes 57 57 GBS CIDP JOURNAL Arbeitskreis: GBS nach Impfungen Sehr geehrte Betroffene, liebe Leserinnen und Leser, Impfen oder nicht ? Dies war in einem Beitrag des ZDF vom 20.4.12 die Frage. Immer wieder wird von Betroffenen diese Frage auch an uns gerichtet. Generelle Empfehlungen oder Ablehnungen können von uns nicht gegeben werden, da wir die subjektiven Faktoren des einzelnen Patienten nicht kennen. Jeder sollte sich aber vor einer Schutzimpfung informieren und vom Impfarzt verantwortungsvoll beraten lassen. Im o.g. Beitrag wurde sehr eindrucksvoll die Zwangslage der Ärzte in Bezug auf anstehende Impfungen, vor allem auch bei Kindern, dargestellt. http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1624252/Impfen-oder-nicht%253F Von bereits achtzehn Betroffenen wurden Kontaktdaten dokumentiert und werden den betreffenden Patienten im Rahmen der vorgesehenen Rundmails weiterhin aktualisiert zur Verfügung gestellt. Der Austausch von Informationen wird somit für alle einfacher und direkter. Wir möchten Sie weiterhin ermutigen, sich als Betroffene oder Angehörige mit uns in Verbindung zu setzen, uns Ihre Erfahrungen, Sorgen und Nöte mitzuteilen oder auch Fragen zu stellen. Zugesandte Informationen, Unterlagen, Adressen und Telefonnummern werden vertraulich behandelt und dienen nur der Kommunikation innerhalb der Deutschen GBS Initiative e.V. Es freuen sich weiterhin auf die Kontaktaufnahmen und lebhafte Diskussionen 58 GBS CIDP JOURNAL Jörg Stopa und Rainer Zobel Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Rainer Zobel örtl. Repräsentant der DEUTSCHE GBS INITIATIVE e.V. LV Brandenburg und Ansprechpartner des Arbeitskreises GBS nach Impfungen Albert – Schweitzer – Str. 8 14929 Treuenbrietzen Tel.: 033748 - 10589 Mail: [email protected] 59 GBS CIDP JOURNAL Arbeitskreis: Langzeitfolgen nach akutem GBS An dieser Stelle möchte ich mich heute einmal bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern bedanken, die bisher an unserer „Studie“ zum Thema Langzeitfolgen nach akutem GBS teilgenommen haben. Seit der letzten Ausgabe unserer Zeitschrift erreichten mich eine Reihe von Anforderungen nach unserem Fragebogen, der noch weiter entwickelt wird. Bisher haben wir schon über 50 Teilnehmerinnen und Teilnehmer, deren Fragebogen inzwischen ausgewertet wurde. Nach den Sommerferien wird jeder eine Liste der teilnehmenden Betroffenen und eine Zwischenauswertung der bisherigen Ergebnisse zugesandt bekommen. Wir erhoffen uns durch die Ergebnisse eine bessere Aussage zu den Folgen, mit denen unsere Mitgliederinnen und Mitglieder nach mehr als 5 Jahren noch zu kämpfen haben. Daraus ergeben sich dann auch Hinweise für die behandelnden Therapeuten, mit denen wir ebenfalls über die Ergebnisse sprechen werden. Nicht zuletzt werden wir die Ergebnisse an die Kostenträger (DRV, Krankenkassen) weiter leiten und versuchen, ein besseres Verständnis für notwendige stationäre Reha-Maßnahmen zu erreichen. Kontaktadresse für den Arbeitskreis: Herbert Brüßeler Deutsche GBS Initiative e.V. AK Langzeitfolgen nach akutem GBS Geschäftsstelle EUREGIO Dürener Str. 427 52249 Eschweiler Tel.: 02403-20145 Mail: [email protected] Ihr Herbert Brüßeler 60 GBS CIDP JOURNAL Arbeitskreis: CIDP Liebe CIDP´ler, sicherlich sind Ihnen in der Vergangenheit bereits Veränderungen in den Strukturen unserer Organisation in verschiedenen Bereichen aufgefallen. Nachdem von mehreren Mitgliedern des CIDPnetzes Anfragen und Wünsche an uns heran getragen wurden, haben wir uns entschlossen, auch das CIDPnetz zu restrukturieren. Das CIDPnetz hat zurzeit über 200 Mitglieder und wächst weiter. Außerdem sind Teilnehmer dabei die uns sicherlich nach Jahren auf einen aktuellen Stand ihres Verlaufs und ihrer Erfolge bringen können. Die Bearbeitung all dieser Informationen und auch deren Verwaltung und Weiterleitung benötigt Zeit und, auf Grund der Größe, vielleicht auch eine daran angepasste Struktur. Auf Grund der momentanen Personaldecke (zwei Halbtagskräfte) benötigen wir daher mehrere engagierte CIDP´ler die ehrenamtlich die Moderation des CIDPnetztes übernehmen. Wenn Sie also CIDP´ler sind, wöchentlich 1 bis 2 Stunden Zeit investieren können und Interesse daran haben anderen zu helfen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir möchten gerne ein Team zusammenstellen, das gemeinsam die Strukturen erarbeitet, die Aufgaben verteilt und dem CIDPnetz als Arbeitskreis CIDP ein neues Gesicht gibt. Wir freuen uns auf Sie und hoffen in Kürze bereits über die Neuigkeiten berichten zu können. Bis dahin Ihre GBS CIDP JOURNAL Redaktion 61 GBS CIDP JOURNAL Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen. Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der Deutschen GBS Initiative e.V. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Die Moderation des CIDPnetzes wird derzeit umstrukturiert und daher vorübergehend von der Bundesgeschäftsstelle geführt. 62 GBS CIDP JOURNAL CIDPnetz An: Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach Fax: 02161-56 155 78 Erfassungsbogen Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname:__________________________________________________________________ Straße / Nr.: ____________________________________________________________________ PLZ / Wohnort:___________________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________ eMail:______________________________________ Tel.:_____________________________ Fax: _______________________________________ Ich leide an CIDP: O Ein naher Angehöriger leidet an CIDP: O Seit wann? ____________________________ Wer? ______________________________________________________________________________ Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). ______________________________________________________________________________ Ort, Datum Unterschrift 63 GBS CIDP JOURNAL Vereinsinterne Informationen Organisation des Vereins ab Seite 65 Medizinisch und wissenschaftlicher Beirat Seite 66 Repräsentanten des Vereins ab Seite 67 Landes- und Regionalverbände ab Seite 69 Europäische Verbände Seite 72 Aufnahmeantrag Seite 73 Vereinsadressen und Kontoverbindungen Seite 74 Veränderungsmitteilung und Impressum Seite 75 GBS CIDP JOURNAL ABONNEMENT Seite 76 Broschüren Seite 78 Bücherecke Seite 79 64 64 GBS CIDP JOURNAL Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V. Schirmherr Dr. Günter Krings Mitglied des Deutschen Bundestages CDU www.guenter-krings.de Vorstand und Verwaltung 1. Vorsitzender 2. Vorsitzende 1. Schatzmeister 2. Schatzmeister Schriftführerin Kassenprüferin Kassenprüfer Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand Albert Handelmann Ruth Stein-Rojko Kay Weder Herbert Brüßeler Dorothee Lücke Karin Gleißberg Michael Togrund Frank Milke Wulf Schwick Rudi Weber Mönchengladbach Solingen Olpe Eschweiler Meerbusch Mönchengladbach Mönchengladbach Viersen Braunschweig Schönkirchen / Austria Zentralbereiche und Sachgebiete Internationale Koordination Europa Koordination Akutes GBS Chronisches GBS / CIDP Eva Fels Harald Niemann Albert Handelmann Karin Gleißberg Karl-Heinz Beckers Restrukturierung Herbert Brüßeler Boos Bonn Mönchengladbach Mönchengladbach Aachen / Plombieres Bundesgeschäftsstelle Eschweiler Miller-Fisher Syndrom Rehabilitation Recht und Soziales Edith Baumgartner Rainer Zobel Jörg Stopa Helga Brand Birgit Späth Leopold Lischka Augsburg Sprecherin Treuenbrietzen Berlin Altlußheim / Heidelberg Frankfurt Dortmund Behindertenberatung Forschung GBS CIDP Öffentlichkeitsarbeit Redaktion GBS CIDP Herbert Brüßeler Albert Handelmann Alexandra Merz Albert Handelmann Eschweiler Mönchengladbach Mönchengladbach Mönchengladbach Arbeitskreis CIDP Arbeitskreis Langzeit GBS GBS CIDP Kinder Arbeitskreis GBS n. Impfung JOURNAL Alexandra Merz Mönchengladbach Mitgliederbetreuung Eva Loose Dorothee Lücke Wulf Schwick Albert Handelmann Mönchengladbach Mönchengladbach Braunschweig Mönchengladbach Internet Diskussionsforen Datenschutz 65 GBS CIDP JOURNAL Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der Deutschen GBS Initiative e.V. Vorsitzender: Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Rostock Stellvertreter: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad Prof. Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Köln, Neurologie Deutschland nach Alphabet: Dr. med. Michael Annas Oberarzt MediClin Hedon-Klinik Lingen an der Ems Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf, Mönchengladbach Dr. Hendrik Harms Teilprojektleiter Charité Forschungszentrum – Neurologie Berlin Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg ehem. Chefarzt der Neurologie im Nordwest Krankenhaus Frankfurt Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt der Neurologie im St. Johannes Hospital in Hagen Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba Chefärztin Neurologie, Ammerland Klinik Westerstede PD Dr. med. Helmar Lehmann Funktionsoberarzt Universitätsklinik Düsseldorf - Neurologie Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor Rehanova – Köln Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach - Neurologie Dr. med. Andreas Steinbrecher Chefarzt Klinik für Neurologie Helios Klinikum Erfurt Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck 66 GBS CIDP JOURNAL PLZ Ort Örtliche Leiter / Repräsentanten Deutschland 01847 02736 04779 06193 0667 08352 08523 09125 Lohmen Oppach – Sachsen Wermsdorf Nauendorf Hohenmölsen Schwarzenberg Plauen – Sachsen Chemnitz Eckhard Schröter Antje Heinrich Günter Lotze Henning Schlegel Margit Schiffner Hans-Jürgen Weißflog Claus Hartmann Barbara Schaarschmidt 10777 14532 14929 18057 18109 18196 19059 Berlin Berlin / Kleinmachnow BB - Treuenbrietzen Rostock Rostock Dummerstorf Schwerin Robert Lenk Horst Lüdtke Rainer Zobel Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin Doris Schütt 22159 22179 22761 24113 24983 26441 26919 27572 28203 Hamburg Hamburg Hamburg Kiel Flensburg / Handewitt Jever / Friesland Brake / Bremen / Oldenburg Bremerhaven Bremen Jürgen Greiling Bärbel und Jürgen Gülck Bernd Wagner Annegret Gössing Stefan Elsen Ute Wirges Christian Fooken Peter Rodekuhr Angelika von Rohden 31275 33615 35043 35066 35457 37308 38106 Hannover / Lehrte Bielefeld Marburg Frankenberg Giessen / Lollar Heiligenstadt Braunschweig Christine Rother-Pusecker Birgit Epp Annette Bruckmann Stefanie Ernst Hans-Jürgen Geis Harald Sterner Wulf Schwick 40489 40625 40668 41065 Düsseldorf Düsseldorf Meerbusch Mönchengladbach 41069 41239 41466 Mönchengladbach Mönchengladbach Neuss Martin Scattergood (Englisch) Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch) Dorothee Lücke Albert Handelmann (Deutsch und Englisch) Alexandra Merz Karin Gleißberg Doris Braun 67 GBS CIDP JOURNAL 42699 44805 45138 48531 49832 50769 51515 52072 52239 Solingen / Wuppertal Bochum Essen Lingen Beesten / Lingen Köln Köln / Bergisch-Gladbach Aachen Eschweiler Ruth Stein-Rojko Heinz-Dieter Campa Joachim Fuß Heike Machnik Helga Dunker Norman Litzl / CIDP Lothar Hlavensky Karl-Heinz Beckers Herbert Brüßeler 61118 63150 63454 67346 65549 66822 66851 67069 67098 68519 68804 69181 Bad Vilbel Frankfurt Hanau Speyer Limburg / Diez Lebach / Saarland + RP Queidelbach Ludwigshafen Bad Dürkheim/Neustadt Viernheim Heidelberg / Mannheim Heidelberg / Mannheim Barbara Labisch Joachim Dirker Horst Zauck Karl-Heinz Schmidt Udo Dobbe Sigrun Steffens Waltraud Brewi Denise Janz Felix Burger Hans-Helmut Falkenauer Helga Brand Hans Steinmassl 70469 70771 71636 78224 79341 Stuttgart Leinfelden / Stuttgart Ludwigsburg Singen / Bodenseeraum Freiburg / Krenzingen Christine Mass Marion List Uwe Niemyt Regina Brütsch Dr. Georg Fischer 80636 82024 85560 86169 87737 München München Ebersberg Augsburg Ulm / Memmingen / Boos Holger Bedow Elisabeth Glückstein Rolf Wallbrecher Edith Baumgartner Eva Fels (Deutsch und Englisch) 90587 90547 94072 94526 Nürnberg / Fürth Nürnberg / Fürth Bad Füssing Metten / Passau Doris Krönert Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch) Peter Nicolai Pauline Pirngadi Internationale / europäische Repräsentanten der GBS Initiative e.V. Belgien Liechtenstein Österreich Polen Schweiz Plombieres Vaduz / Ruggell Europa Landesverband (Düsseldorf) Europa Landesverband Karl-Heinz Beckers Vroni Gschwenter GBS Initiative AUSTRIA Krystyna Zimmer GBS Initiative SCHWEIZ 68 GBS CIDP JOURNAL Nationale Landesverbände der Deutschen GBS Initiative e.V.: Landesverband BERLIN c/o Horst Lüdtke Erlenweg 72 App. 544 14532 Kleinmachnow Team: Horst Lüdtke Robert Lenk Ruth Stein-Rojko Kleinmachnow Berlin Solingen Landesverband BRANDENBURG c/o Rainer Zobel Albert-Schweitzer-Straße 8 14929 Treuenbrietzen Team: Horst Lüdtke Rainer Zobel Ruth Stein-Rojko Kleinmachnow Treuenbrietzen Solingen Landesverband Nordrhein Westfalen NRW c/o Kay Weder Dorfstraße 11 57462 Olpe Team: Kay Thomas Weder Heinz-Dieter Campa Krystina Zimmer Marianne Klaffke Olpe Bochum Düsseldorf Attendorn Landesverband BADEN WÜRTTEMBERG „Ländle“ Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Christine Mass Marion List Regina Brütsch Helga Brand Uwe Niemyt Stuttgart Leinfelden Singen Altlußheim Ludwigsburg 69 GBS CIDP JOURNAL Landesverband SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen Vorstand Claus Hartmann Hans-Jürgen Weißflog Inge Hartmann Eckhard Schröter Barbara Schaarschmidt Günter Lotze Plauen Schwarzenberg Plauen Lohmen Chemnitz Wermsdorf Landesverband SACHSEN-ANHALT c/o Henning Schlegel Löbejüner Straße 28 06193 Wettin –OT-Nauendorf Team: Henning Schlegel Elke Holtz Marigt Schiffner Gabriele Schlegel Wettin – Nauendorf Gutenberg Hohenmölsen Wettin – Nauendorf Regionalverband EUREGIO c/o Herbert Brüßeler Dürener Straße 427 52249 Eschweiler Regionalverband KURPFALZ (Rhein-Neckar-Weinstraße) c/o Hans Steinmassl Hohenstauferallee 16 d 69181 Leimen Team: Felix Burger Hans Steinmassl Helga Brand Karl-Heinz Schmidt Denise Janz Hans-Helmut Flakenauer Bad Dürkheim / Grünstadt Leimen / Heidelberg Altlußheim / Mannheim Speyer Ludwigshafen Viernheim 70 Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen CIDP GBS CIDP JOURNAL Landesverband BAYERN Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Rolf Wallbrecher Edith Baumgartner Elisabeth Alescio Peter Nicolay Pauline Pirngadi Ebersberg (München) Augsburg Stein (Nürnberg – Fürth) Bad Füssing (Passau) Offenberg (Schaufling – Deggendorf) Landesverband MECKLENBURG VORPOMMERN Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin Doris Schütt Rostock Rostock Dummerstorf Schwerin 71 GBS CIDP JOURNAL Europäische Verbände: GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o: Daniel Zihlmann Belchenstrasse 1 4616 Kappel Vorstand Daniel Zihlmann Nadezhda De Salvader Heidy Sangiorgio Dr. Stefan Hägele Phillip Joller Daniel Geisser Monika Jaquomet Präsident Vizepräsidentin Finanzen/Mitglieder Medizinische Leitung Aktuar Kommunikation Revision Medizinischer Beirat der Schweiz: Vorsitzender des Beirats: Dr. med. Stefan Hägele Neurologe Klinik für Neurologie Kantonsspital St. Gallen Dr. med. Kathi Schweikert Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel GBS Initiative Austria (Österreich) Kontakt zur Zeit über die Bundesgeschäftsstelle Team: Rudi Weber Christina Halbmayr Josef Halbmayr Schönkirchen Klosterneuburg Klosterneuburg 72 Ehrenvorstand Beirat Beirat GBS CIDP JOURNAL Aufnahmeantrag Name:__________________________________Vorname:_____________________________ Straße:__________________________________________________ Nr.:_________________ PLZ / Wohnort:________________________________________________________________ Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: ___________________________________ erlernter Beruf: _____________________________ E-Mail: ___________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die Deutsche GBS Initiative e.V. ab: ___________ O als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) € 24,- (ab 2013 € 36,-) / SFR 40,- ) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________ Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag Fördermitglieder haben kein Stimmrecht O ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung: Ich bin an: GBS O CIDP O € 50,- / SFR 78,-) einer anderen Variante des GBS O erkrankt. Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutsche GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können O Nein . O Ja Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden: Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________ Konto Nummer: _____________________________ BLZ _______________________________ IBAN: __________________________________ BIC ____________________________ Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________ 73 GBS CIDP JOURNAL Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an folgende Adresse senden: Bitte ankreuzen, falls Sie keinen Einziehungsauftrag erteilen. Ich überweise meine Beträge an die: Deutsche GBS Initiative e.V. Deutschland und EU: Schweiz: Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Str. 44 D – 41068 Mönchengladbach Tel.: 02161 – 56155-69 Fax: 02161 – 56155-78 E-Mail: [email protected] GBS & CIDP Initiative c/o: Heidy Sangiorgio Moosstrasse 2 CH – 8836 Bennau Stadtsparkasse Mönchengladbach: Raiffeisenbank Kappel-BoningenGunzgen Fax:+41-62-209 60 33 Internet: www.gbsinfo.ch Konto Nr. 40 95 550 BLZ 31050000 I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33 Konto Nr. 26133.44 IBAN/Währung: CH28 8091 7000 0026 1334 4 / CHF GBS Initiative NRW Österreich (Austria): c/o: Kay Weder Dorfstr. 11 D-57462 Olpe GBS Initiative Austria c/o: Rudi Weber Schönkirchen Sparkasse Olpe-Drolshagen Konto Nr.: 374 99 BLZ: 462 500 49 Kontaktdaten erhalten Sie über die Geschäftsstelle der Deutschen GBS Initiative e.V. GBS Initiative SACHSEN c/o: Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen Bank: Sparkasse Vogtland Konto Nr.: 300 000 86 66 BLZ: 870 580 00 74 Veränderungsmitteilung an: Deutsche GBS Initiative e.V. - Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 TEL-: 02161-56155-69 41068 Mönchengladbach FAX-: 02161-56155-78 oder 01805 060 344 696 08 Neue Adresse: ………………………………………………………………………. Vorname Name: ………………………………………………………………………. Straße/Nr. ………………………………………………………………………. PLZ, Wohnort: ………………………………………………………………………. Tel. Nr. ………………………………………………………………………. Neue Bankverbindung: Konto Nr. ……………………………………………………. Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: ………………………..... ............................................................................ Unterschrift Impressum Redaktion und Layout: Herausgeber: Deutsche GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Straße 108 D-41065 Mönchengladbach Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205 E-Mail: [email protected] Web: www.gbs-selbsthilfe.de Auflage 2500 Druck: Boschen OffsetDruck, Alpenroder Straße 14, D-65936 Frankfurt, Tel. 069- 968419-0 Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5782/5504 GBS CIDP JOURNAL erscheint 4x jährlich. Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit. Spendenkonten der GBS Initiative e.V. auf Seite 74 75 GBS CIDP JOURNAL GBS CIDP JOURNAL im Abonnement – Versand im Inland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 4,-- € beziehen. Name:______________________________________________________ Vorname:____________________________________________________ Straße:______________________________________________________ PLZ:________________________________________________________ Ort:_________________________________________________________ ____________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist bis zum 31.01. des Jahres fällig. Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach FAX: 02161-56155-78 oder 02161-30 70 255 Bezahlung der GBS CIDP JOURNAL bitte an folgendes Konto: Konto Nr.: 40 95 550 BLZ: 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach 76 GBS CIDP JOURNAL GBS CIDP JOURNAL im Abonnement - Versand ins Ausland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 8,-- € beziehen. Name:______________________________________________________ Vorname:____________________________________________________ Straße:______________________________________________________ PLZ:________________________________________________________ Ort:_________________________________________________________ Land:_______________________________________________________ ____________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre ist bis zum 31.01. des Jahres fällig. Adressänderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Bundesgeschäftsstelle Monschauer Straße 44 41068 Mönchengladbach Germany FAX: +49-2161-56155-78 oder +49-2161-3070-255 Bezahlung der GBS CIDP JOURNAL bitte an folgendes Konto: Konto Nr.: 40 95 550 Stadtsparkasse Mönchengladbach BLZ: 310 500 00 I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33 77 GBS CIDP JOURNAL GBS CIDP Broschüren Nebenstehende Broschüren können kostenlos angefordert werden Allgemeine Beschreibung: Eine vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 überarbeitet worden. Nun gibt es eine Neuauflage 2010. Diese enthält die vorher separate Broschüre: Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR von dem Autor: Gareth J. Parry / Übersetzung: Albert Handelmann GBS Erfahrungsbericht für Schwerund Langzeitbetroffene von Herbert Brüßeler aus Eschweiler. zurzeit vergriffen Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit den Behörden geschildert. Die Neuauflage von 2009 enthält neben dem weiteren Genesungsverlaufs auch viele Tipps und Hinweise Eine Broschüre für Kinder und Eltern, mit einer Bildergeschichte, Erfahrungsberichten und Informationen rund um das GBS. Diese Broschüre ist auch in englischer Sprache erhältlich. 78 GBS CIDP JOURNAL Bücherecke: Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der GBS Initiative e.V. 02161-480499 Alle Bücher sind über den Buchhandel erhältlich Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck € 14,00 Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht. Zeit zum Nachdenken € 10,50 Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, über Aufenthalte in Krankenhäusern und der Rehabilitation, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise. Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck € 9,50 Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland. Marienkäfer auf Efeu € 12,50 Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner. Die Zeit der gelben Rosen / Schicksalsroman € 9,80 Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 auch als eBook erhältlich Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhauses wieder findet. Seine Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Ehefrau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches. DROWNING IN A SEA OF AIR Autor: Martin Scattergood Inhalt: Der Autor beschreibt seine Erlebnisse während der Erkrankung. Martin Scattergood hat beschlossen sein Buch zu verschenken und nicht zu verkaufen. Er bittet stattdessen, um eine Spende an die Deutsche GBS Initiative e.V. (Das Buch ist ausschließlich in Englisch verfasst.) Dieses Buch ist demnächst in deutscher Sprache erhältlich. 79 GBS CIDP JOURNAL Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronisch inflammatorisch demyelinisierende Polyneuropathie) Sie wird auch als chronische Variante des GBS bezeichnet. Die CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen. 80