NaNISMO - Raríssimas

I CONGRESSO
INTERNACIONAL
DE NANISMO
1ST INTERNATIONAL
CONFERENCE ON
DWARFISM
NaNISMO
ALÉM
FRONTEIRAS
DWaRFISM
BEYOND
BORDERS
Programa
Program
Participação gratuita
Inscrição obrigatória até 21 de outubro
Free participation
Required registration until 21ST October
SANA
Malhoa Hotel
Lisboa | Lisbon
www.rarissimas.pt
26 outubro
26 October
2013
TH
INFORMAÇÕES | INFORMATIONS
[email protected]
INSCRIÇÕES | REGISTRATIONS
rarissimas.pt/congresso-nanismo
_
09h00
∙ Andreia Bernardo
Abertura do Secretariado / Opening
∙ Jorge Seabra
_
09h30
∙ Isabel de Melo
Fisiatra
Physiatrist
Diretor Geral da Saúde
General Health Director
∙ José Serôdio
∙ Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta
Physiotherapist
Presidente do Instituto Nacional de Reabilitação (INR)
National Rehabilitation Institution Director
∙ Paula Brito e Costa
∙ Laura Garde
Nutricionista
Nutritionist
Presidente da Associação Raríssimas
Raríssimas Association Director
∙ António Vaz Carneiro
Presidente do Conselho Científico da Raríssimas
President of Raríssimas Scientific Advisory Board
∙ Maria do Céu Seabra, Kénia de Rio e
Cristina González Villar
Portadores de Nanismo
People with Dwarfism
_
10h00
ABORDAGEM CLÍNICA E
TERAPÊUTICA NO NANISMO
CLINICAL AND THERAPEUTIC
APPROACH IN DWARFISM
› Moderador / Moderator
Carolina Lemos
∙ Margarida Reis Lima
Diagnóstico genético, desde antes de nascer e depois
Genetic diagnosis, since before sunrise and after
∙ Natacha de Quesada
Potenciais abordagens terapêuticas para
Acondroplasia
Potential therapeutic approaches for
Achondroplasia
_
11h00
Debate / Open Discussion
_
11h30
Coffee Break
_
11h45
NASCI COM NANISMO.
E AGORA? – Mesa redonda
I WAS BORN WITH DWARFISM.
NOW WHAT?
› Moderador / Moderator
Salomé Almeida
Projeto A minha casa a minha vida
Project my house my life
_
15h45
Debate / Open Discussion
_
16h15
Coffee Break
_
16h30
REDE - COMUNICAR E ARTICULAR
NETWORK - COMMUNICATE AND JOINT
› Moderador / Moderator
Adalberto Fernandes, INR
Núcleo Nanismo
Dwarfism Core
13h00
Almoço / Lunch
∙ Carmen Alonso Álvarez
_
ALPE – Fundacion Acondroplasia
ALPE – Achondroplasia Foundation
14h00
INCLUSÃO NA SOCIEDADE
INCLUSION IN SOCIETY
∙ Kenia de Rio
Associação ANAERJ
ANAERJ Association
› Moderador / Moderator
Filomena Alves
_
∙ Maria do Céu Seabra
Inclusão começa com/na família
Inclusion begins with / in the family
∙ Silvana González Breme
Inclusão na escola: Escuela inclusiva, escuela para
State of the art: o que nos dizem os genes
State of the art: what we genes say
∙ Morrys Kaisermann
∙ Kenia de Rio
∙ Carolina Lemos
_
Abordagem pediátrica na criança com nanismo
Approach in paediatric child with dwarfism
∙ Salomé Almeida
Acessibilidades e Barreiras
Accessibility and Barriers
Ortopedista
Orthopaedist
Sessão de Abertura / Opening Session
∙ Francisco George
∙ Pedro Gouveia
Coordenadora da Linha Rara
Linha Rara Coordinator
todos
Inclusion in school: Inclusive School, School for all
∙ Francisco Salgado
Inclusão na formação profissional e no trabalho
Inclusion in vocational training and work
_
14h45
Debate / Open Discussion
_
15h00
ADAPTAR, MELHORAR E INOVAR
ADAPT, IMPROVE AND INNOVATE
› Moderador / Moderator
Maria do Céu Seabra
∙ Ana Rita Vilhena
Ajudas técnicas para as autonomias pessoais
da pessoa com nanismo
Assistive devices for personal autonomy of
people with dwarfism
17h30
ENCERRAMENTO
CLOSE SESSION
O nanismo engloba um conjunto de patologias
associadas à baixa estatura do individuo,
resultantes de uma condição genética ou
médica. Um indivíduo portador de nanismo
possui uma estatura entre os 70 cm e 1,40 m,
dependendo da condição que o afecta. Existem
200 tipos de nanismo e 80 subtipos.
Dwarfism encompasses a set of pathologies
associated with short stature of the individual,
resulting from a medical or genetic condition.
An adult with dwarfism has less than 4 feet 10
inches. There are 200 types of dwarfism and
80 subtypes.
Os indivíduos afetados por estas patologias,
além de diversos problemas de saúde são
frequentemente limitados pela sociedade,
não adaptada à diferença, e por isso bastante
discriminados.
Individuals affected by these medical
conditions have various health problems,
which often lead to limitations imposed by a
poorly adapted society, and has such, result in
a severe discrimination.
O núcleo de nanismo da Raríssimas foi
constituído em 2009 com vista a reunir diversos
doentes com patologias raras, com baixa estatura
associada, de forma a alertar a opinião pública para
as dificuldades destas pessoas na sua vida diária.
Raríssimas Dwarfism Core was founded in 2009
with the concern of closer and unite several people
with different pathologies associated to short stature
and also alert and sensitize public opinion to the daily
constraints lived by people with dwarfism. Os objetivos deste núcleo são:
- promover acções de informação e esclarecimentos
sobre nanismo;
- promover acções de sensibilização para a sociedade
em geral;
- promover actividades sobre nanismo junto de
escolas e organismos públicos;
- fomentar a inclusão em termos profissionais e a
melhoria da qualidade de vida;
- estabelecer colaborações e redes de partilha com
outras associações nacionais e internacionais.
The main goals of the Raríssimas Dwarfism Core are:
- promoting events and information sessions
regarding dwarfism;
- promoting awareness activities within the general
population;
- conduct educational sessions on dwarfism in
schools and other public institutions;
- increase the professional inclusion of people with
dwarfism and contribute to the improvement of their
quality of life;
- establish cooperation and networking with other
dwarfism associations, national and international.
Para mais informações contate:
[email protected]
For more information:
[email protected]
Organização | Organization
Parceiros | Partners
ALPE
FUNDACIóN
ACONDROPLASIA
Apoios | Sponsors
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FICHA DE INSCRIÇÃO | REGISTRATION FORM
• Nome | Name:
• Idade | Age:
• Morada | Address:
• Localidade | City:
• Telefone | Phone:
• E-mail:
• É portador de nanismo ou de alguma doença rara?
Do you have dwarfism or other rare disease?
Sou portador de nanismo.
Yes I’m a person with dwarfism.
Sou portador de outra doença rara, com baixa estatura.
I have another rare disease associated to short stature.
Sou portador de outra doença rara, sem baixa estatura.
I have another rare disease, without short stature.
Envie para | Send to
até 18 de outubro | until 18th october
Raríssimas
Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Direita
1300 - 003 / Ajuda – Lisboa, Portugal
Não.
No.
• Área Profissional | Professional area:
• Empresa /Instituição | Company/Institution:
• Nacionalidade | Nationality: