3 Aniversários Abril Junho Maio
Transcrição
3 Aniversários Abril Junho Maio
APH 3 Aniversários PARABENS Abril Junho Maio Amílcar Jorge Anes 1935-04-14 Valentim Gabriel Silva 1940-05-23 António Gualter Matos 1938-04-20 António Manuel Sousa Cozinheiro 1942-05-29 Manuel Assunção Moreira 1941-04-22 Jaime António Pinheiro Adubeiro 1944-05-08 Carlos Vicente Santos Marques 1946-04-10 Jorge Manuel Fernandes Francisco 1948-05-17 António Mendes Costa 1947-04-19 Luís Manuel Gaspar Teixeira Silva 1952-05-21 Eduardo Nunes Silva 1951-04-01 António José Oliveira Cruz Mendes 1953-05-05 Rui Martins Batista Mendes 1954-04-09 Carlos Alberto Fernandes Maria 1954-05-15 Carlos Manuel L. H. Ambrósio 1954-04-25 António Joaquim C. Ferreira 1956-05-01 José Fernando Carvalho Santos 1955-04-12 Maria Micaela Machado 1956-05-30 José Carlos Gomes Lopes 1956-04-01 Francisco Vitória Dinis Pacheco 1959-05-29 Raúl Jorge Andrade Fernandes 1957-04-04 Maria Luz Seixas Pinto 1960-05-26 José Augusto Rosa Morais 1958-04-13 José Fernando Felício Fidalgo 1962-05-23 José Armandino Carvalho Soares 1961-04-24 Jorge Humberto Andrade Freitas 1963-05-28 João Paulo Pereira Alves 1967-05-11 António Luís Correia Valentim 1968-05-11 Pedro Miguel G. Nobre Esteves 1969-05-24 Mário José Trindade Coelho Balça 1962-04-01 José Miguel Carvalho Ferreira 1964-04-18 António Rui M. Roque Antunes 1964-04-19 João Paulo Tavares Palmeira 1966-04-05 José Manuel Silva Rodrigues 1966-04-22 João Nuno Sampaio Bravo Fonseca 1967-04-07 José Emílio Barros 1967-04-08 João Alexandre M. S. R. Rodrigues 1967-04-16 João Paulo Santos Júlio 1970-04-11 Paulo Jorge L. C. Gomes Correia 1970-04-25 Carlos Manuel Gomes Sousa 1971-04-10 Jorge Alvaro Castro M. Ferreira 1973-04-27 Pascal Manuel Ramos Gonçalves 1974-04-14 Nuno Alexandre Almeida Moreira 1975-04-15 Vitorino Manuel Dias Barbosa 1972-05-21 Amândio Jorge Barroso Rebola 1972-05-25 Carlos Fortuna Pereira M. Correia 1975-05-14 César Augusto Almeida Antunes 1976-05-06 Alexandre Manuel Pedro Correia 1976-05-10 Carlos Alexandre Matias Santos 1977-05-12 Manuel Silva Almeida Gonçalves 1978-05-20 Bruno Rodrigo Cunha Pereira 1982-05-24 David Samuel Gonçalves Rocha 1983-05-26 André Martins Brito Marques 1984-05-01 Filipe Inácio Guerreiro Coelho 1984-05-01 Edson Alberto Ferreira Ferrage 1986-05-01 Eduardo Jorge Liliu Farrica 1975-04-23 Jorge Miguel F. Mendes Fernandes 1984-05-07 Sérgio Monteiro Santos 1977-04-24 Alexandra Sofia Francisco Rocha 1988-05-29 Rui Miguel Figueira Pereira 1981-04-09 Fábio Ivo Moreira Neves 1989-05-06 Ivo Filipe Pinto Almeida 1982-04-19 Filipe José M. Martins Azevedo 1989-05-23 Luís Paulo F. Fraga Rodrigues 1984-04-18 Pedro Miguel Vergueiro Minhoto 1992-05-01 Feliciano Joaquim Silva Vaz Ribeiro 1988-04-07 Ezequiel Luis Morais Silva 1992-05-24 Rui Miguel Alves Reguenga 1988-04-17 Daniel André Gomes Ferreira 1993-05-03 Rui Miguel Oliveira Mota 1990-04-17 Francisco Abel Parreira Lopes 1995-05-22 Luis Carlos Rodrigues Amaral 1991-04-22 Tiago Alexandre Diniz Luis 1997-05-23 João António C. Nunes Serra 1993-04-16 João Francisco Nóbrega Chanoca 2000-05-15 Nuno Filipe Braz Mendes Silva 1994-04-14 Paulo Jorge Oliveira Azevedo 2000-05-25 José Maria V. Silva Moreira 1998-04-23 Guilherme S. Q. Almeida Nunes 2002-05-25 João Manuel Silveira Simões Palma 2001-04-10 João Pedro Nunes Ribeiro 2003-05-24 Alzira Ferreira Saltão Ilídio Silva Sá Oliveira Humberto Manfredo Pereira José de Sousa António Almeida Pinheiro José Rodrigo Fonseca Terroso Aníbal Pereira Oliveira Américo Oliveira Barbosa Amorim Manuel Fernando Duarte Silva Carlos Alberto Ribeiro Gomes Pedro Norberto Santos Ferreira José António Ferreira Silva Joaquim Fernando Ramos Ferreira Carlos Eduardo Sousa Tavares Avelino Manuel Teixeira Peixoto Domingos Afonso Santos Silva Maria Cristina Cruz Costa Paulino João Bolieiro Pires João Emídio Ambrósio José Gilberto Gil Pereira Cruz Pedro Manuel Carneiro Ferreira Henrique Manuel Bastos Regufe José Rui Vale Rego Centeno Costa Domingos Nascimento Curralo Nuno Filipe Malheiro Afonso Pedro Jorge Garcia Morais Pedro Euclides Jordão França Pedro Vasco Marques Caetano Joana Mafalda Silva Tavares Ricardo Miguel Monteiro Faria José António Basílio Bicho João Tomé Pires Marçal Silva Raúl Filipe Santos Silva Ricardo Adriano Barbosa Silva Paulo Miguel Silva Moreira Rúben Paulo Costa Pádua André Alexandre Neves Martins Tiago Miguel Domingos Beato Fábio Ricardo M. Ferreira Paredes Diana Vanessa M. Oliveira Martins João Nuno Pisco Calado Telmo Monteiro Oliveira Esteves Leonardo Amaro Gaio Vitor Borges Ferreira Miguel Rosado Figueiredo Micael Pinheiro Teixeira João Miguel Marcelo Cartucho 1920-06-12 1930-06-10 1932-06-08 1937-06-27 1943-06-06 1945-06-05 1948-06-22 1958-06-15 1959-06-15 1959-06-29 1960-06-29 1961-06-22 1962-06-08 1965-06-12 1966-06-16 1967-06-26 1969-06-01 1969-06-22 1969-06-25 1970-06-07 1970-06-16 1972-06-14 1972-06-30 1973-06-09 1975-06-09 1976-06-03 1977-06-03 1977-06-09 1977-06-24 1979-06-05 1980-06-18 1980-06-28 1983-06-03 1983-06-04 1986-06-01 1988-06-04 1988-06-10 1989-06-22 1989-06-24 1990-06-13 1993-06-24 1994-06-24 1995-06-01 1995-06-19 1999-06-25 2000-06-22 2001-06-28 Conferência 4 APH Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 • Conforme informámos, publicamos neste Boletim Exmos. Organizadores da Conferência Hepatite C e Hemofilia A todos os presentes, a “Mensagem” do Dr. Benvindo Justiça e a intervenção da Associação Portuguesa dos Hemofílicos “Os Danos Duplos de uma Infecção Silenciosa”, que por falta de espaço, não foi possível incluir no nosso Boletim Nº 105. Cabe também neste espaço expressar os nossos maiores agradecimentos aos ilustres palestrantes que contribuíram fortemente para o êxito deste evento. A Indústria Farmacêutica ligada tanto ao tratamento da Hepatite C (Roche e Schering Plough) como da Hemofilia (Baxter, Octapharma, ZLB Behring e Wyeth) deram o apoio financeiro necessário, sem o qual não seria possível levar a cabo um evento que englobou custos económicos muito relevantes. Aqui ficam igualmente os nossos agradecimentos. Após contacto telefónico acedi em dizer algumas palavras nesta conferência, principalmente para rever tantos dos que conheço quase desde que nasceram, para lhes dar uma palavra de esperança numa vida cada dia com mais qualidade e para estar presente com quantos vivi durante tantos anos. Faço parte de um grupo de cooperantes dirigido pelo Instituto de Biomédicas Abel Salazar e desde a minha última estadia na Guiné-Bissau, resolvemos fazer um Laboratório novo para o Hospital de Bissau. A montagem no antigo Centro de Medicina Tropical, que fica dentro do Hospital e o ensino de todos os Técnicos de lá começa exactamente segunda feira e eu terei 15 dias de trabalho intenso, segundo as primeiras previsões. Por muitas coisas que entretanto aconteceram, entre as quais algumas questões em Angola – onde coordeno um projecto europeu para ajuda aos serviços de saúde de Angola – área da segurança transfusional – que me obriga a ir a Lisboa várias vezes, a fazer uma larga documentação e claro, a ir a Luanda, donde vim recentemente. Não posso efectivamente, hoje, estar convosco. Claro que já estou separado do tratamento das nossas pessoas com hemofilia – agora estou preocupado com o futuro dos de Luanda – e fora da actividade hospitalar pública, mas na realidade gostaria de estar presente para acentuar: a) A Hepatite C, como vão dizer os Especialistas na matéria, em cada ano que passa deixa de ter o espectro que tinha há 10 anos. Há melhorias continuas no tratamento. b) A Comissão Nacional de Hemofilia terá que ser reactivada e terão que continuar a ser feitos esforços para que os novos “dirigentes” políticos encarem esta necessidade de multidisciplinariedade e de existirem protocolos comuns e consensuais para o bom e actual tratamento de todas as pessoas com Hemofilia. c) Eu, como actual Presidente da Liga dos Amigos do Hospital de Santo António, recém eleito, terei que conjuntamente com o Dr Manuel Campos, programar actividades de ajuda, pois que na realidade este tipo de voluntariado nunca ouviu falar na Hemofilia e no que muitos necessitam. Ou talvez já não seja assim e tudo terá, segundo me parece, que ser repensado. Tenho pena de tudo acontecer ao mesmo tempo, mas na realidade há ocasiões em que qualquer programação nos escapa. Espero que a reunião seja frutuosa e que todos saiam com a esperança de uma qualidade de vida cada vez melhor. À Direcção da APH os meus agradecimentos pelo amável convite, agora que já estou afastado de tudo e pouca influência posso ter. Um abraço para todos. Benvindo Justiça APH 5 Conferência • Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 C e Hemofilia (continuação) • Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 Os danos duplos de uma infecção silenciosa! Mas para trás, antes destes conhecimentos e sujeitos ao risco desta infecção, estão todos aqueles que sempre tiveram necessidade de serem tratados com produtos derivados do plasma humano: a comunidade com hemofilia! Considerando que a primeira transfusão de sangue foi administrada com sucesso a um rapaz com hemofilia em 1840, podemos afirmar com alguma certeza que a história do tratamento da Hemofilia passou, nas últimas décadas, por substanciais progressos que vieram trazer melhorias significativas às pessoas com hemofilia, no que respeita às infecções virais que, nos anos 80 e 90 atingiram esta comunidade, com o vírus do Síndroma da Imuno Deficiência Adquirida (SIDA) e da Hepatite C, respectivamente, através de produtos derivados do sangue humano. Nos anos 80, as vítimas sofreram na carne uma política de saúde centrada no economicismo, tendo o Estado Português permitido que Portugal fosse o último País da Europa a criar legislação que impedisse a entrada destes produtos sem inactivação para o vírus do SIDA (despacho 12/86) e, como se se pensasse que esta medida era prematura, o legislador português ainda se dignou conceder um prazo de 90 dias para a entrada em vigor do referido despacho!!! Esta situação permitiu e determinou, na data, que todos estes produtos ainda sem inactivação viral, existentes nos hospitais públicos, fossem totalmente consumidos pelos pacientes com hemofilia. Um verdadeiro atentado à saúde pública! Esta realidade jamais poderá ser esquecida, tão pouco escamoteada, para que os erros do Estado Português no passado, no que à política de sangue diz respeito, nunca mais possam ser repetidos no futuro! No entanto, é bom afirmar aqui que a situação actual é bem diferente da maioria dos problemas do passado, quando estávamos preocupados com a segurança destes produtos. Esta é uma das razões porque estamos aqui hoje. Falar abertamente da Hepatite C na Hemofilia torna-se, presentemente, uma necessidade e o seu conhecimento deve ultrapassar a barreira que ainda hoje se verifica, com alguma frequência, entre o médico e o paciente com hemofilia. Porém, para todas aqueles com hemofilia, houve ainda uma incógnita! Um tipo de hepatite, transmitida pelo sangue, que não era nem a hepatite A, nem a hepatite B. Daí chamar-se Hepatite não-A, não-B = Hepatite C. Este vírus, identificado em 1989, chamou-se o “vírus da Hepatite C” (VHC), mas a variabilidade significativa de algumas das suas partes, tem afectado a capacidade dos investigadores para desenvolver vacinas preventivas. O teste para dadores de sangue só veio a ser introduzido em 1991. Começou então a falar-se de uma infecção viral conhecida por Hepatite C. Infecção viral significa que existe um vírus a viver dentro do nosso corpo. Um vírus é um pequeno organismo que pode causar doença, infecção ou inflamação... A Hemofilia é uma doença crónica e como tal, a convicção de que a pessoa com hemofilia deve saber tanto sobre a mesma como o seu próprio médico é assumida pela comunidade científica internacional. Razão pela qual todas as complicações que o tratamento da hemofilia provoca ou terá provocado deverão ser partilhadas, por inteiro, pelo pessoal médico e pelos pacientes com hemofilia. Estas pessoas, depressa se adaptam a gerir uma realidade que viverá com elas a vida inteira, desde que nesse sentido sejam orientadas e, consequentemente, educadas. Saber quando e como se deve tratar, tanto as suas hemorragias, como qualquer possível contaminação viral, só poderá desenvolver-se com naturalidade se existir uma relação, diremos até, afectiva, entre o médico e a pessoa com hemofilia. Se todos quisermos, não é difícil que isto aconteça! Como também >>> Conferência 6 APH >>> Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 • Porto, 12 de Março de 2005 • I Conferência Hepatite C e Hemofilia• Porto, 12 de Março de 2005 I Conferência Hepatite C e Hemofilia (continuação) não é difícil tratar a Hepatite C... desde que a terapêutica actualmente disponível seja prescrita e administrada precocemente. Mas se esta infecção não é tratada convenientemente, as consequência daí advenientes, quase sempre gravosas, depressa se impõem. Há pois que esclarecer os menos esclarecidos e os que nada sabem. Já que actualmente estão disponíveis medidas que podem ser tomadas para impedir os sintomas e uma rápida progressão da doença. Medidas estas que ajudam a melhorar a sua qualidade de vida! Todos sabemos que as pessoas com hemofilia representam um modelo único para o estudo da história natural da infecção pelo VHC e complicações associadas, uma vez que o início da infecção é conhecido (primeiro tratamento com derivados de plasma humano não submetidos a inactivação viral) e a evolução da hepatite pode ser avaliada com precisão, devido ao seguimento periódico e de longa duração destes pacientes nos centros de tratamento da hemofilia, através de testes laboratoriais, clínicos e instrumentais. Implementar estas medidas de prevenção na progressão da infecção, são uma meta que deverá ser atingida rapidamente e globalmente! Esta Conferência reuniu uma grande percentagem de especialistas ligados tanto ao tratamento da Hemofilia como ao tratamento da Hepatite C. Mas o número considerável daqueles com hemofilia, afectados e infectados pela hepatite C aqui presentes, demonstraram uma vontade inabalável de vencer, apesar de experienciarem implicações sociais e preocupações pessoais, que geram prejuízos incalculáveis e numerosas situações de desgaste com muita discriminação. Como por exemplo, os seguros de vida para crédito à habitação, são-lhes negados! É tempo de avaliar igualmente os impactos psicológicos que esta população enfrenta e decidir por um acompanhamento específico centrado na realidade que atingiu uma grande percentagem da comunidade com hemofilia portuguesa à qual foram impostas 2 infecções, pelo vírus do SIDA e pelo vírus da Hepatite C, vírus estes de natureza incompatível que têm determinado a morte precoce destas pessoas. A existência de campanhas de sensibilização e educação do doente nestas circunstâncias revestem-se actualmente de uma necessidade premente. A Associação Portuguesa dos Hemofílicos tem dado o apoio que lhe é possível, e realce-se aqui a distribuição gratuita do livro “120 perguntas sobre hepatite e para os 150 000 Portugueses contaminados e dos que não o querem ser”, a todas as pessoas com hemofilia, recenseadas nos seus ficheiros. Todavia, ela não lida diariamente, tanto com a terapêutica de reposição destes doentes, como com os efeitos adversos que a mesma provocou. Para a grande maioria, é actualmente difícil não só aceitarem como adaptarem-se a um desagradável e real vírus como o da hepatite C! Esta constatação não é de agora, ela foi já reconhecida pela Federação Mundial de Hemofilia, quando no Congresso Internacional de Hemofilia de 2002, apresentou uma resolução que foi aprovada por unanimidade, em Assembleia-Geral, pelos 77 países presentes. Esta resolução diz explicitamente que “A Federação Mundial de Hemofilia reco- nhece a dor e o sofrimento causados às pessoas com Hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos relacionados, por infecção iatrogénica com o vírus da Hepatite C. A Federação Mundial de Hemofilia apela a todos os Governos para que disponibilizem compensações justas a todos aqueles infectados e suas famílias.” Alguns daqueles países implementaram já medidas para tornar possíveis as medidas adequadas no sentido desta resolução ser uma realidade. E estamos a falar concretamente da Espanha, Irlanda, Reino Unido, Canadá, entre outros. Numa Europa em desenvolvimento, a uniformização de critérios para problemas de saúde pública, com implicações sociais muito graves e incalculáveis, torna-se uma medida bem vinda para todos os países. As Associações Nacionais Membros, apoiadas nesta resolução e nas suas convicções de solidariedade, têm neste campo um papel fundamental que não pode ser ignorado! Num mundo onde tudo se vende e tudo se paga, quem dá, muito raramente fica mais pobre... É este pressuposto que rege o voluntariado! É por ele que nos regemos na Associação Portuguesa dos Hemofílicos, onde desenvolvemos actividades que beneficiam as pessoas com hemofilia, informando, esclarecendo e defendendo os seus direitos. Também agora entendemos que vamos ser chamados a intervir. Possa a nossa missão sair dignificada! Obrigada. Pub. Bayer 8 APH Dia Mundial da Hemofilia 2005 Efeméride Dia Mundial da Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da C omo habitualmente, a Federação Mundial de Hemofilia (FMH) relata também este ano que Organizações de Hemofilia de todo o mundo celebraram o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de Abril, com uma ampla gama de actividades, eventos e campanhas para promover melhores cuidados de tratamento. O Dia Mundial da Hemofilia foi comemorado pela primeira vez em 1989, como forma de incrementar a consciência e o respeito pela hemofilia e para chamar a atenção para as necessidades das pessoas afectadas com este distúrbio. O dia de 17 de Abril foi eleito por ser a data do nascimento do fundador da FMH, Frank Schnabel. Cada ano, a FMH sugere um tema diferente para este Dia. Em 2005 foi: “Vacine-se! Evite as hepatites A e B”. No entanto, a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) entendeu que este tema, embora adequado à realidade de certos países em vias de desenvolvimento, não se ajustava à realidade portuguesa. Assim, a “Profilaxia” foi o tema escolhido, o qual permitiu enfatizar a necessidade da adopção deste tipo de tratamento para todas as crianças com hemofilia grave. Foi criado um poster e distribuído nos serviços hospitalares com tratamento para a hemofilia. Pensamos que cada vez mais se deve promover e incentivar este tipo de tratamento para que as crianças com hemofilia de hoje, possam ser adultos saudáveis amanhã. A assiduidade à escola, sem a ocorrência de crises hemorrágicas, permitir-lhes-á uma escolaridade normal e o acesso facilitado a um emprego quando chegarem à vida adulta. Assim, em Portugal este Dia reuniu na histórica cidade de Óbidos mais de uma centena de participantes, entre pessoas com hemofilia e familiares. A visita guiada, previamente organizada, permitiu conhecer em pormenor os numerosos edifícios medievais de que Óbidos se orgulha. Foi mais uma oportunidade de conviver e trocar experiências, com uma considerável cobertura da comunicação social. Os testemunhos quer verbais quer escritos, um dos quais publicado em caixa e as fotos aqui igualmente publicadas, demonstram de forma clara a realidade e o êxito deste evento. A Empresa Municipal Óbidos Patrimonium elaborou amavelmente um relato exaustivo sobre os lugares históricos que tivemos oportunidade de visitar e do qual retirámos os seguintes excertos: APH 9 Efeméride Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da Hemofilia – 2005 Visita Guiada à Vila de Óbidos A tradição aponta a fundação de uma fortificação no topo da crista rochosa de Óbidos pelos Celtas, no ano de 308 A.C., para defesa da barra navegável da Lagoa que chegava ao sopé da colina. À passagem por este território, os romanos, implantados na recentemente descoberta cidade de Eburobrittium (a 1000 m da vila), deixaram o termo “Oppidum”, designação da qual deriva o topónimo “Óbidos” e que significa vila fortificada. Com o declínio romano outros povos marcaram a sua presença, nomeadamente alanos, suevos e visigodos. De 711 a 1148, dá-se o domínio árabe, existindo fortes marcas deste povo na vila de Óbidos. Com a conquista cristã pelas tropas de D. Afonso Henriques, o castelo árabe de Óbidos é tomado (a 11 de Janeiro de 1148), passando a ser uma das principais vilas da região da Estremadura. Em 1210 D. Afonso II ofereceu a vila à rainha D. Urraca, permanecendo na posse da Casa das Rainhas até 1834. Chafariz da Praça de Santa Maria – Mandado construir por D. Catarina de Áustria. Dos chafarizes existentes, é o mais importante, tendo sido outrora alimentado pelo aqueduto da Vila, do século XVI. Igreja de Santa Maria – Erigida no Séc. XII e reconstruída no século XVI ao estilo renascentista. No seu interior destaca-se o notável túmulo do alcaide-mor D. João de Noronha e de D. Isabel de Sousa, datado de 1525 (classificado como Monumento Porta da Vila – Entrada principal, concluída no reinado de D. Fernando (c. 1380). Nela existe o mais exuberante oratório dedicado à Nossa Senhora da Piedade. Padrão Camoneano – Monumento de homenagem a Camões, inaugurado em 1932. Rua Direita – Principal artéria da Vila, definida nos séculos XIII e XIV, ligando a Porta da Vila ao Paço (castelo). Nacional). Apresenta ainda o retábulo maneirista da capela-mor, da autoria de João da Costa (pintor obidense c.1620); o retábulo da capela colateral de Santa Catarina (lado direito), com pinturas de Josefa D`Óbidos, e a imagem de Nossa Senhora do Rosário. Pelourinho – Erguido em 1513, para assinalar o centro do poder e símbolo da autonomia municipal. Antigo Museu Municipal – Antigos Paços do Concelho e Julgado Municipal até ao século XIX e Cadeia até ao século XX. Depois do res- >>> Efeméride 10 APH Dia Mundial da Hemofilia – 2005 • Dia Mundial da H >>> tauro promovido pela Fundação Calouste Gulbenkian, foi inaugurado como Museu Municipal em 1970. Igreja da Misericórdia – Foi fundada pela Rainha D. Leonor no início do século XVI. Possui um importantíssimo espólio artístico. Igreja de São Pedro – Edificado no século XIII, sendo grandemente afectado com o terramoto de 1755, foi quase totalmente reconstruído. O seu interior ostenta um notável retábulo de estilo nacional joanino em talha dourada, datado do final do século XVII. Capela de São Martinho – Templo gótico, foi capela tumular dos Senhores do Pó e permaneceu, até 1913, na posse da família Lafetá. Vista panorâmica – Sobre a Vila. As muralhas, edificadas no período medieval com sucessivos restauros posteriores, têm um perímetro de 1565m, sendo possível caminhar pelo seu adarve. Ao fundo, avista-se a Torre do Facho, assim denominada porque os moiros, através de um facho aceso no topo, davam sinal entre si no tempo de guerra. Castelo – Provavelmente de origem romana, passou a fortificação árabe. Restaurado e ampliado por sucessivos monarcas, D. Manuel, no inicio do século XVI atribui-lhe janelas e varandas, bem ao seu estilo. Adaptado a pousada em 1950. (Direitos de Autor reservados ao Município de Óbidos) Para os mais apaixonados por estes temas, informamos que poderão consultar o documento completo no nosso site (www.aphemofilicos.pt). Vão gostar!!! O grau de satisfação deste evento está expresso no gráfico abaixo: QUESTIONÁRIO INQUÉRITO DE SATISFAÇÃO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA ÓBIDOS 2005 Para uma escala em que: Gostei muito Gostei Gostei mais ou menos Gostei pouco Não gostei Sem resposta 1. Das actividades escolhidas para a comemoração do Dia Mundial da Hemofilia 30 39 1 0 0 0 2. Do local escolhido para as comemorações? 35 34 0 0 0 1 3. Dos meios de transporte postos à vossa disposição? 19 38 5 0 0 8 4. Do restaurante escolhido? a) Localização 45 23 2 0 0 0 0 0 b) Refeição 0 0 0 5. Da duração deste evento 22 42 25 3 4 8 36 6. Da organização deste evento? 38 31 1 0 0 0 c) Asseio 42 28 0 0 0 0 26 2 0 0 0 d) Simpatia do pessoal 35 34 0 1 0 0 7. Avaliação global do evento? 48,2 % 45,5 % e) Acessibilidades 15 1 0 2 42 10 f) Avaliação global do restaurante 0 0 1 42 3 26 40 1,4 % 0,7 % 4,2 % APH 11 Efeméride emofilia – 2005 • Dia Mundial da Hemofilia – 2005 Amigos, Conforme prometi, aqui estou a escrever o meu artigo para o boletim “O Hemofílico”, assim sendo, o texto seguirá abaixo, tendo V. Exas. poderes plenos para o tratarem como bem entendam. No rescaldo de mais uma comemoração do Dia Mundial da Hemofilia, quero deixar os meus parabéns pela magnífica organização da nossa Associação. Englobo-vos a todos, pelo máximo desempenho, trabalho, que têm tido na tentativa de mostrar à Sociedade de que existimos, temos problemas, e que os mesmos podem e devem ser resolvidos ou minimizados. Resumindo, temos dado provas de que unidos temos mais força e somos válidos. Queria aproveitar este momento para deixar também aos “membros da comunidade” um testemunho próprio. Vezes sem conta havia lido no nosso boletim artigos referentes à prática regular da natação. Inclusivé, estudos que mencionam ser o desporto mais indicado para nós, por várias razões. Mas, continuei apático a tais recomendações. Acontece que tive uma hemorragia na anca esquerda e como sou hemofílico A grave, a recuperação tardava em chegar. A minha actividade socio-profissional esteve afectada. O tempo passava e não havia forma de melhorar, a minha deslocação era feita a muito custo, feita com apoio, mas mesmo assim... Uma forma diferente de comemorar este Dia! (...) Este ano, em parceria com a educadora imagens que melhor os traduzem, valendo Alda, festejámos o dia do Hemofílico na sala por uma infinidade de palavras e no pequeno dele – Os Ursinhos. Na parede foram livro que todos elaboraram manifestando as expostas cartolinas onde constavam textos suas opiniões. No dia seguinte, os colegas com as noções básicas da doença e dos ainda queriam usar as T- shirt e durante cuidados a ter, um Kit do Hemofílico, etc. toda a semana de 18 a 22 de Abril, não Cada criança vestia uma deixaram de referir como tinham adorado a T-shirt alusiva ao dia, foi distribuída uma festa. O mundo dos pequeninos é o que mais brochura com informações aos pais, contou- nos dá lições de vida e, por isso, todos os se a história do menino hemofílico, eles anos pensamos celebrar este dia de uma pintaram as fotocópias do livro de férias do forma lúdica, didáctica e saudável. João. A educadora ofereceu em nome de todos os colegas um postal onde escreveu É com alguma tristeza que constato que sobre estas crianças não se fazem Certo dia decidi ir para a piscina. Assim fiz. Pelo menos dentro de água os movimentos não provocam aquela dor incómoda. E lá fui fazendo exercício, moderado, claro. umas quadras sobre o Simão Pedro. Por fim, Decidi ir mais um dia, e outro, e de facto comecei a melhorar ao ponto de deixar as canadianas. Acabo de concluir que tudo o que já havia lido (e seria para os outros), tem razão de ser. modo, viveu-se um dia diferente. Com Por essa razão quis deixar o meu testemunho empenho e alegria, o acontecimento e encorajar todos os pais de crianças proporcionou a todos em geral e, a ele em hemofílicas e jovens a fazerem o mesmo, particular, um dia diferente e importante. trocando experiência e saberes. A envolvência dos colegas, as chamadas Quem estiver interessado nesta iniciativa Todas as semanas frequento a piscina. Pratiquem natação e vão tirar a mesma conclusão. Um abraço, José Caetano Vizela crianças normais, ultrapassou as nossas pode deixar uma mensagem e/ou contacto no expectativas. e-mail [email protected]. cantaram-se os parabéns e comeu-se o bolo. Da parte da tarde, andaram de sala em sala reportagens e não se divulga as pequenas, mas grandes actividades que se fazem um pouco por todo o país. a contar a história da Hemofilia e, deste Esses momentos de solidariedade, de um dia de festa inesquecível para todos os que nela participaram, ficaram registados nas Saudações hemofílicas Maria de Fátima de Matos Freitas Mãe do Simão Pedro Educação 12 APH A Hemofilia na Escola... compreender para acolher No passado dia 23 de Junho, na Escola Nova Apostólica em São Domingos de Rana, realizou-se mais uma acção de formação e esclarecimento sobre hemofilia, dirigida a Pais, Professores, Educadores de Infância e Auxiliares de Educação. Esta acção teve no seu início o pedido feito, à Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH), pelos pais de um menino com hemofilia A grave, que passará a frequentar o jardim-de-infância daquela instituição, a partir de Setembro próximo. Os objectivos traçados para esta acção passaram por desmistificar e transmitir informações correctas, para que seja possível uma adaptação sem problemas e uma compreensão das reais È muito importante sublinhar o papel que a Escola desempenha no desenvolvimento de uma criança, por tal, acções como esta que dependem do interesse que os pais e professores demonstram, são muitas vezes o primeiro passo, para uma integração implicações da hemofilia no crescimento e nos padrões de educação e dar alguns conselhos a todos os educadores que vão conviver com o menino, sobre a melhor forma de agir em caso de necessidade ou urgência, facultando-lhes a informação fundamental sobre hemofilia, que para a maioria era desconhecida. Estas acções são parte comum de um projecto da APH e do seu Gabinete de Apoio Psicológico (GAP), que esteve novamente a cargo desta acção, à qual assistiram 14 educadoras, uma psicóloga e os pais da criança e que foi muito estimulante, tanto pelo interesse que todos demonstraram como pela vontade de fazer com que esta nova etapa na vida deste menino seja o mais feliz possível e acima de tudo igual à de todos os outros meninos e meninas! Campanha de Fundos - Donativos • Baxter - Médico Farmacêutica, Lda. • Bayer Portugal, S.A. • Fernando Jorge Loureiro Fonseca • Francisco Manuel Duarte Batalha • João Silva Ouro • José Hortas Magalhães Ferreira • Maria Aires Realista Espadaneira • Maria Cristina Koenig Galamba de Oliveira • Octapharma- Produtos Farmacêuticos, Lda • Vitor Manuel Inácio Franco É sempre com muito agrado que publicamos uma nova lista de DONATIVOS. Esperamos que possa contribuir para que mais adiram à nossa CAMPANHA, tornando esta lista cada vez mais longa! Aos que nos apoiaram fica o nosso sentido obrigado, por contribuírem para que o espírito solidário seja cada vez mais uma realidade! social sem problemas e um crescimento saudável tanto a nível físico como psicológico, dando assim significado àquilo que a APH e o GAP defendem, uma verdadeira profilaxia, não só através do tratamento, mas também da estabilidade e do bem-estar emocional. Ana Mendes Ana Rita Dagnino GAP-APH Jornalista Precisa-se • Queres colaborar com a nossa Associação? • Queres alargar os teus conhecimentos e abraçar uma causa nobre, ajudando-nos a elaborar artigos pertinentes e a recolher informação sobre a realidade da hemofilia em Portugal? Sê Voluntário, junta-te a nós! Pub. Baxter Conferência 14 APH Consórcio Europeu de Hemofilia 18.ª Conferência Anual Montpellier La Grande Motte, França 19 a 22 de Maio 2005 O Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) tem como missão especial melhorar a qualidade de vida e os contactos sociais das pessoas com hemofilia em toda a Europa. Tem demonstrado um interesse na política europeia, cooperando com a Federação Mundial de Hemofilia em assuntos relacionados com a segurança do sangue e disponibilidade. O CEH foi fundado em 1987 com 7 membros. Organizado inicialmente para reforçar contactos multilaterais, bem como o interesse comum em assuntos europeus que afectam as pessoas com hemofilia, tornou-se cada vez mais activo à medida que o número de Associações Nacionais de Hemofilia foi aumentando. Nesta 18ª Conferência, com cerca de duas centenas de participantes, foram debatidos vários temas sobre os quais a Associação Portuguesa dos Hemofílicos, presente neste evento, elaborou o Relatório que segue: “A Caminho de Novos Tratamentos na Hemofilia” Y. Laurian, França Esta sessão foi iniciada com uma análise do tratamento da hemofilia ao longo do passar do tempo. O ontem, diz-nos que devemos olhar para o passado a fim de podermos vislumbrar o futuro. Hoje, debate-se a questão sobre o que é mais importante para as pessoas com hemofilia na Europa: Novos produtos ou produtos para todos? O seu custo e disponibilidade suscitaram um debate interessante, principalmente para os países em desenvolvimento onde estas questões (tipo de tratamento e disponibilidade) não são ainda claras. Os consumos de factor VIII per capita na Arménia (0.004) e na Ucrânia (0.02) quando comparados com a Islândia (11.4) dão uma noção exacta das assimetrias e das dificuldades sentidas. Devemos ter em atenção que os produtos são sujeitos a diversos passos, têm pelo menos oito anos de espera para poderem ser utilizados e mesmo ao fim desse tempo pode chegar-se à conclusão que não têm aptidão para o tratamento das pessoas com hemofilia. Assim, olhamos para o Amanhã e a Terapia Genética (TG) poderá (é muito provável) não estar disponível em 2008. A TG foi considerada actualmente um problema sem solução, dado que existem experiências em animais (ratos e cães) mas não em humanos e nos próximos 10 anos possivelmente não haverá TG para um número suficiente de pacientes. A TG só poderá ter razão de existir quando o tratamento estiver disponível para todos e quando as experiências clínicas em humanos tenham provado serem seguras. Entretanto, o que nos reserva o Depois de Amanhã é um novo desenvolvimento para o tratamento da Hemofilia A, que preenche as esperanças de médicos e pacientes, quando se prevê a existência de um factor injectável com uma semi-vida de 1 semana, em vez de 12 horas, ou uma diminuição nos inibidores. Parece louco, mas possivelmente teremos ainda que esperar 10 senão 20 anos, para que isto aconteça. Chegando ao Dia Depois de Amanhã (depois de 2015) podemos talvez esperar uma cura ou um tratamento por terapia genética, se for provada segura e eficaz e/ou novos recombinantes. Na intervenção que fez após esta apresentação, Brian O’Mahony, ex-presidente da Federação Mundial de Hemofilia, considerou um desafio para a Indústria Farmacêutica desenvolver um produto com uma maior semi-vida e menor risco de aparecimento de inibidores. Disse ainda que considerava menos importante as “caixas bonitas e novos acessórios” e se só vamos ter terapia genética dentro de 10/15 anos, nessa altura a qualidade de vida das pessoas com hemofilia será muito melhor, tendo em conta os novos avanços do tratamento. Mas, acrescentou, os dois são bem vindos. APH “Desportos e Treino Físico nas Pessoas com Hemofilia” J. F. Schved, França Foi apresentado o resultado de um questionário Francês que visou nomeadamente a opinião e atitude dos pais e médicos acerca dos desportos. Foi considerado prudente classificar os desportos segundo o risco e número de acidentes provocados, considerando que os desportos de equipa normalmente são competitivos e os desportos individuais são menos arriscados. Este estudo compara a prática de diferentes desportos em pessoas com hemofilia. Identifica correlações entre a prática do desporto e benefícios somáticos, psicológicos e sociais. Também identifica a percentagem de acidentes relacionados com o número de pessoas que praticam determinado desporto, por exemplo, para um χ de praticantes de natação, 2% desses descreveram um problema ligado à prática, 26% daqueles que praticavam futebol apresentavam problemas, 100% dos que praticavam basket ou bodybuilding apresentaram lesões. Se houver uma proibição da prática do desporto é provável que a pessoa com hemofilia procure um clube, não diga que tem hemofilia e corra mais riscos. As dificuldades (no ginásio) identificaram uma tendência para “pode ficar, mas só pode olhar!”, enquanto que as dificuldades com os médicos prenderam-se com uma postura de “só natação e olhar!”. 15 Considerou-se a necessidade de classificar os Desportos em “Recomendados” e “Recomendados com restrições” antes de começar qualquer desporto. É proposta uma classificação diferente para os desportos, sendo esta: • Desporto aquático – não há restrição • Desporto com movimentos longos no solo – dependem das articulações • Desporto estático e ciclismo • Desportos de lançamento ou salto – movimentos bruscos, envolvem brutalidade – salto: risco na saída e na chegada • Desportos com troca de bola – só são possíveis se não houver artropatia nos membros inferiores • Desportos que envolvem movimento de deslizar – em água, – em gelo ou neve, – na areia, – em terra • Desportos de equipa com bola – risco aumentado de contacto físico e trauma – decisão individual • Desportos de combate – judo, aikidô, – karaté. Na situação da prática de desportos recomendados com restrições terá que ser efectuada uma avaliação sobre a forma física (estudo das articulações) da pessoa com Conferência hemofilia envolvida. Muitas vezes não depende dos desportos mas sim da hemofilia. A profilaxia e articulações em boas condições têm que ser equacionadas e avaliadas. Muitas vezes não se precisa de contra-indicar, basta dizer que pode estar em risco quando pratica certas actividades. É uma melhor forma de esclarecer e motivar, dado que se se disser à pessoa com hemofilia que não pode praticar este ou aquele desporto, todos perdemos! Foi considerado ainda que os médicos devem aconselhar mas não devem “passar receita” para este ou aquele desporto. Da reunião conjunta com um grupo de participantes reunidos para debater este tema, saíram algumas recomendações, tais como: As actividades desportivas não excessivas são benéficas para as articulações e para os músculos das pessoas com hemofilia. Fisica e psicologicamente, elas sentem-se melhor consigo próprias, geram auto-estima e não procuram actividades que poderiam ser-lhes prejudiciais. Mas até esta situação pode alterar-se nos países onde não existe tratamento suficiente que permita tratamentos adicionais provocados por desportos que apesar de darem prazer e bem-estar podem não ser prioritários, considerando a necessidade de controlar as crises hemorrágicas do dia-a-dia. Numa Europa em desenvolvimento, com uma qualidade de tratamento tão diferente, é difícil encontrar um padrão que possa servir para todos. As diversidades geográficas e as tradições desportivas de cada país ou região, >>> 16 Conferência >>> APH Consórcio Europeu de Hemofilia 18.ª Conferência Anual Montpellier – La Grande Motte, França 19 a 22 de Maio de 2005 induzem a prática de desportos diferentes com riscos associados. Em países onde a profilaxia é habitual a questão dos desportos fica mais fácil, mas o facto de ter hemofilia nunca poderá ser esquecido. Os riscos e os benefícios deverão ser sempre avaliados. É impossível separar os desportos das lesões. Até nas pessoas sem hemofilia, acontece. Assim, antes de começar a praticar qualquer desporto, deverá ser avaliada a capacidade do praticante para o fazer. Por último, todos consideraram a competitividade contra indicada e até alguns desportos mais ousados poderão eventualmente ser praticados mas não tendo como intenção competir. “Diferentes tipos de registos para a hemofilia na Europa: limites e interesses” H. M. Van Den Berg, Holanda Dois exemplos: Registo Eslovaco: A. Batorova, Eslováquia FranceCoag: T. Lambert, França A necessidade de se realizar um registo para a hemofilia é inequívoca, este pode funcionar como um modo de pressão nos órgãos de decisão, tanto o Governo, como outras entidades responsáveis pela saúde. No caso da França, foi apresentado o Francecoag que para além do corpo médico que é responsável pelo registo tem também presente um representante da Associação Francesa nas reuniões que realiza. Esta tem acesso aos dados globais da população em termos do tratamento da hemofilia. No caso da Eslováquia, é A. Batorova, médica hematologista, que está encarregue do registo, sendo que é a Associação que lhes transmite as directrizes de quais as pessoas que podem ter acesso aos dados globais. Também cooperam como no caso de França. Os formulários Franceses, bem como os Eslovacos são preenchidos à mão, no caso francês pretendem alterar o actual para um formulário on-line. O caso PedNet, da Holanda, é todo informatizado e on-line, foi patrocinado pela Bayer, apesar de H. M. Van Den Berg, responsável pelo projecto, julgar melhor haver independência, para que não haja possibilidade de abuso de informação Em Inglaterra, a Associação não tem acesso aos dados, muitas vezes tem que pagar a outras entidades para os obter. A necessidade de um registo é absoluta e este é válido para diversos fins, quer estatísticos, quer para estudos científicos e de investigação. Segundo a opinião da Associação do Reino Unido, o registo Nacional é precioso, para que se possa exercer pressão e nivelar os preços nos diversos centros de tratamento e mesmo num futuro, todos os registos devem ser nacionais e exercerem a mesma pressão, mas ao nível europeu. Neste momento a Inglaterra está a levar a cabo um questionário para avaliar o consumo/custo do factor. Para que seja possível um igualdade entre centros e uma aquisição a nível nacional. Continua no próximo n.º do Boletim Junho de 2005 David Dourado, Maria de Lourdes Fonseca, Ana Rita Dagnino APH 17 Formação 5.º Encontro de Formação de Familiares e Doentes com Coagulopatias Congénitas R ealizou-se no dia 15 de Abril de 2005, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa o 5º Encontro de Formação de Familiares e Doentes com Coagulopatias Congénitas. Este Encontro foi organizado pela Dra. Alice Tavares, pela Dra. Cristina Catarino e pelo Dr. Miguel Galvão, do Serviço de Imuno-Hemoterapia do Hospital de Santa Maria, que amavelmente convidaram a Associação Portuguesa dos Hemofílicos, que se fez representar por um membro da Direcção, Sr. Jaime Adubeiro, pela Psicóloga, Dra. Ana Rita Dagnino e pela Psicóloga Estagiária, Ana Mendes. avançados recursos do seu Centro. Foi feita a definição de um Centro de Hemofilia, sendo este um “lugar onde se presta assistência integral e coordenada aos pacientes com alterações de hemostasia, tanto congénitas como adquiridas e a seus familiares”. Centralizando os pacientes, aumenta-se a qualidade do tratamento. Desta forma, os centros integrais em Espanha dispõem de especialistas em hematologia, traumatologia e reabilitação, psicólogos, biólogos, pessoal de enfermagem qualificado e técnicos de laboratório. Existem actualmente quatro centros integrados nos Serviços de Hematologia e Imunologia, todos nos Hospitais da Rede Pública. A temática deste evento foi subordinada ao tema Terapêutica Domiciliária e contou com a participação de diversos especialistas na área da hemofilia, nacionais e estrangeiros. A primeira intervenção, da responsabilidade da Dra. Ana Villar Camacho (Hospital de La Paz, Madrid) elucidou-nos sobre a Caracterização do Centro de Referência de Coagulopatias Congénitas. Assim, a caracterização recaiu sobre o Centro de Hemofilia do Hospital de La Paz – centro de referência, no qual estão em tratamento não só a comunidade com hemofilia de Madrid, mas também de toda a Espanha. Alguns doentes portugueses já foram ao Hospital de La Paz e utilizaram os Os Centros de hemofilia, apresentam como maiores dificuldades os grandes gastos públicos e o alto custo de pessoal e medicação, no entanto existem diversos argumentos a favor que devem ser usados em sua defesa: científicos – sem especialização o tratamento não é adequado; económicos – relação custo/benefício e também uma boa relação paciente/médico e centro/associação, todos estes factores levam a que os níveis de tensão psicológica diminuam. Então, no passado a hemofilia conduzia a uma artropatia incapacitante, no presente, permite que as crianças cresçam adaptadas e felizes. A segunda intervenção ficou a cargo da Dra. Miroslava Gonçalves, que falou acerca dos Conselhos de Manutenção de Cateteres Centrais. Sabemos que os acessos venosos dos bebés/crianças são muito mais difíceis do que os dos adultos. Quando estes acessos são complicados isso implica que as veias a utilizar sem anestesia geral são muito difíceis, significando outros cuidados, arranjar uma via de acesso melhor, com uma duração de pelo menos um ano, que facilite toda a terapêutica. A Dra. Miroslava reconheceu que não é fácil implementar um cateter central, é necessário muita ponderação, pois as técnicas são invasivas, os acessos não estão “à flor da pele”. Hoje em dia, diferentes tipos de cateter estão disponíveis, pela qualidade do material utilizado a rejeição é menor. O risco de infecção é elevado no caso de cateteres (as infecções podem ser muito graves), por isso, a criança deve saber muito bem o que pode e o que não pode fazer, para que se sinta segura e saber que aquilo que lhe é permitido fazer é muito mais do que o que não lhe é permitido. Responsabilizar a criança e os pais, não é culpabilizar! O Prof. Doutor Eduardo Remor, fez uma apresentação acerca da Qualidade de Vida em Doentes com Hemofilia. Assim, a sua intervenção focou os indicadores de resultados do tratamento de saúde, sendo >>> Formação/Notícias 18 APH 5.º Encontro de Formação de Familiares e Doentes com Coagulopatias Congénitas >>> estes: indicadores clínicos; indicadores económicos, satisfação com o tratamento e qualidade de vida. A avaliação da qualidade de vida tem em consideração a perspectiva do paciente sobre o seu estado de saúde. Actualmente as medidas de resultado tradicionais não são suficientemente sensíveis para avaliar as diferenças entre tratamentos semelhantes. O projecto Hemofilia_QoL é específico para a hemofilia e considera dimensões que são sensíveis às variações na saúde das pessoas com hemofilia. Neste momento o objectivo é desenvolver e validar um questionário a nível internacional. NORMÉDICA na Exponor A EXPONOR – Feira Internacional do Porto, vai organizar de 22 a 25 de Setembro mais uma edição da NORMÉDICA – Feira da Saúde e da AJUTEC – Feira Internacional de Ajudas Técnicas e Novas Tecnologias para Pessoas com Deficiência. Assim, tendo em conta que este certame se insere no âmbito das actividades da nossa Instituição, a organização deste evento propôs uma parceria com a Associação Portuguesa dos Hemofílicos, a exemplo do que tem já acontecido em anos anteriores, de molde a que, sem encargos, possamos estar presentes com um Stand. Com iniciativas como esta, propomo-nos alargar o conhecimento e tratamento da Hemofilia, através dos livros, brochuras e outro tipo de documentação que vai estar à disposição dos visitantes. Esperamos, no entanto, que as pessoas com hemofilia e seus familiares também possam fazer-nos uma visita. As intervenções Coagulação Sanguínea e suas Deficiências e Terapêutica Domiciliária. Como, Quando e Porquê, foram da responsabilidade da Dra. Alice Tavares – Coordenadora da equipa de hemofilia, tiveram duas abordagens distintas, a primeira de carácter mais teórico e a segunda integrada num segundo momento de formação prática, onde, para além deste tema, foram desenvolvidos os temas Clínica das Discrasias Hemorrágicas Congénitas (Dra. Cristina Catarino), Concentrados de Factores Coagulantes (Enf.ª Odete Monzelo e Enf.º Malan Turé) e Preparação e Administração de Terapêutica Substitutiva (Enf.º Lourenço Prazeres e Enf.ª Daniela Pereira). O Encontro permitiu que os familiares e as pessoas com coagulopatias congénitas aprofundassem os seus conhecimentos acerca das diversas vertentes que compõem a terapêutica da hemofilia, o que contribui para que o sentimento de controlo sobre o distúrbio seja cada vez maior, promovendo uma maior autonomia e contribuindo para uma maior qualidade de vida. Acções como esta são sempre de extrema importância e a participação de todos é essencial! Ana Mendes Ana Rita Dagnino Associação Portuguesa dos Hemofílicos UMIC – Agência para a Sociedade do Conhecimento A Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) tem desde Janeiro, do corrente ano, a possibilidade de usufruir de um domínio Web e alojamento gratuitos, bem como gerir autonomamente todos os conteúdos do seu Sítio Web. Estas mais valias foram alcançadas através da adesão da APH à Rede Solidária – Acesso à Internet para ONGs de e para pessoas com deficiência, idosas e em risco de exclusão, um projecto da UMIC – Agência para a Sociedade do Conhecimento. Dotou as organizações de um computador, uma impressora, um acesso à Internet via RDIS, 7 caixas de correio, alojamento para uma página Web de 40MB e acesso gratuito à Internet 24 horas por dia. Dando seguimento a este projecto, realizou-se no dia 30 de Junho, em Coimbra, uma acção de formação sobre o Gestor de Conteúdos da Rede Solidária. A presença de todas as instituições pertencentes à Rede Solidária foi fundamental. A UMIC colocou o Plone, um gestor de conteúdos de código aberto, ao serviço das instituições de deficientes, idosos e em risco de exclusão. A missão esteve a cargo da empresa MediaPrimer em estreita colaboração com a equipa da ACESSO da UMIC. Da avaliação feita pela equipa da UMIC, a infraestrutura RCTS que se estendeu em 2001 às Organizações de e para pessoas com deficiência, teve o grande mérito de levar a Internet a muitas organizações de deficientes. Para saberem mais sobre a Rede Solidária, poderão consultar o Sitio Web http://redesolidaria.org.pt. Aproveitamos ainda para informar que, dentro de pouco tempo, a APH fará total uso das facilidades concedidas e assim, o Sitio Web, passará a ser em www.aphemofilicos.org.pt e terá algumas novidades!
Documentos relacionados
dia mundial da hemofilia
Maria Helena Cardoso Pereira Vasconcelos1930-06-03
Ilídio Silva Sá Oliveira
HEMOFILIA - Biologia e Geologia na Escola
A hemofilia é uma doença congénita hemorrágica, que resulta numa deficiência no
processo de coagulação do sangue. Caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de
um dos l2 factores de coagula...