cuidados paliativos

Transcrição

cuidados paliativos
Orgão Oficial da Associação Portuguesa de
CUIDADOS PALIATIVOS
volume 02 - número 01 - março 2015
I Jornadas de Investigação da Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Resumos das Sessões Plenárias
Resumos das Sessões Paralelas
Resumos das Comunicações Orais
Resumos dos Posters
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
1
indice
05
Editorial
07
Resumos das Sessões Plenárias
11
Resumos das Sessões Paralelas
18
Resumos das Comunicações Orais
26
Resumos dos Posters
Investigar em Cuidados Paliativos: um imperativo ético
I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
I Jornadas de Investigação da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
3
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Ficha técnica
Revista Cuidados Paliativos
Diretor: Prof. Doutor Manuel Luís Capelas
Editor: Direção da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Propriedade, Edição e Redação: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Morada: Serviço de Cuidados Paliativos, Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, E.P.E.
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Periodicidade: Semestral
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Isenta de Registo na ERC, ao abrigo do Decreto Regulamentar 8/99 de 9 de Junho, artigo 12, nº1 – A.
ISSN 2183-3400
4
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
Editorial
Investigar em Cuidados Paliativos:
um imperativo ético
Manuel Luís Capelas
Enfermeiro, Docente na Universidade Católica Portuguesa-Instituto de Ciências da Saúde, Diretor da Revista
Cuidados Paliativos e Presidente da Direção da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, Doutor em
Ciências da Saúde-Cuidados Paliativos
O ano de 2015 é mais um ano marcante na vida da APCP e de todos os que se
preocupam com a qualidade dos cuidados que se prestam aos doentes com necessidades paliativas e para os doentes paliativos. Isto porque comemora 20 anos de
existência e porque se levaram a cabo as I Jornadas de Investigação em Cuidados
Paliativos, em Castelo Branco, em março deste ano.
Entre as várias pessoas que marcaram pela sua postura o mundo contemporâneo
e no qual hoje nos orgulhamos de viver, permitam-nos trazer duas para este nosso
momento. Martin Luther King e Gandhi.
Ambos, pela sua imensa sabedoria, irreverência, sentido de missão e seguidores de
objetivos para o mundo que os rodeava no seu tempo, sem a procura de benefícios
pessoais, deixaram-nos exemplos de como se pode mudar o que nos rodeia.
Luther King, entre as muitas coisas que nos deixou, um legado de atitudes e ideias,
uma ecoa na nossa mente: “A verdadeira medida de um Homem não se vê na forma
como se comporta em momentos de conforto e conveniência, mas como se mantém em tempos de controvérsia e desafio”.
E hoje estamos a viver momentos de desafio, com novas dinâmicas, novas realidades, novos contextos nesta área fundamental que são os cuidados paliativos. Deste
modo a APCP não poderia manter-se na sua zona de conforto e deixar o mundo rolar
sem o tentar influenciar.
Numa outra perspetiva, Gandhi através de uma postura sensata, firme nas suas
convicções, gerando roturas positivas, conseguiu mudar um povo, uma sociedade e
sempre na sua postura de altruísmo, da procura do melhor para todos e não como
regozijo próprio.
No mundo em geral e nos cuidados paliativos, em particular, os tempos são de mudança.
A primeira advém dos desafios que a OMS lançou através da sua definição de Cuidados Paliativos, onde entre vários aspetos se ressalva a integração precoce e a compreensão do sofrimento para nele melhor se poder atuar, desafios que não podemos deixar de
os enfrentar.
O primeiro, o do espírito de abertura dos e para com os “paliativistas”. Não mais uns
poderão viver sem os outros, sendo que para este desafio são chamados de forma muito clara os académicos, os “curativistas” (se nos permitem esta expressão), os decisores,
“stakeholders” e a sociedade em geral.
O segundo é o da necessidade imperiosa de os Cuidados Paliativos serem suportados
em Investigação, pois sem investigação são apenas arte e com ela são Ciência. Aqui
ressalta de forma clara a necessidade de uma forte articulação entre a Academia e os
Prestadores de Cuidados que poderão desenvolver investigação científica, eticamente
aceite e competente, aquela que de forma metodologicamente correta é realizada
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para benefício dos doentes e suas famílias e não para enriquecimento dos investigadores.
Este desafio ressalta ainda o imperativo ético da divulgação dos resultados da
investigação realizada, pois se fizermos um pequeno esforço de memória, comprometemo-nos com os participantes nos estudos que estes procurariam ajudá-los ou a
outros no futuro a ter melhores ganhos em saúde. Como tal será possível se a investigação não for divulgada? É fundamental do ponto de vista ético, mas também a
ciência como conhecimento falível que é, precisa de ser confirmada ou refutada
pelos seus pares. Mais uma vez não se consegue este desiderato se não houver disseminação da mesma.
Por tudo isto, foi para nós um imperativo ético promover a edição desta nossa Revista e a organização das I Jornadas de Investigação, para que se possa revelar o que
se faz em Portugal, investigação no nosso contexto cultural, e como tal mais adaptada à nossa realidade.
A investigação procura o conhecimento novo e só com a disseminação dos seus
resultados poderemos evoluir e melhorar as práticas. Deste modo, a todos os que
enviaram os seus resumos e que se constituíram como os verdadeiros protagonistas
destas Jornadas o nosso MUITO OBRIGADO. Sem o vosso contributo estas não teriam
sido uma realidade. l
Resumos
das Sessões Plenárias
I Jornadas de Investigação da Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Sessões plenárias
BURNOUT IN INTENSIVE AND PALLIATIVE CARE
UNITS IN PORTUGAL: COMPARISONS AND WORK-RELATED DETERMINANTS
Pereira S1, Hernández-Marrero P 1,2, Teixeira CM1,3,4, Carvalho AS1
Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP), 2University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences, Nursing Department, 3Oporto Hospital Centre,
Hospital of Sto. António, 4University of Oporto, Institute of Biomedical
Sciences Dr. Abel Salazar
1
Introduction: Professionals working in end-of-life care are at special risk
of developing burnout, a syndrome described by high levels of emotional exhaustio n and depersonalization, and low levels of personal
and professional accomplishment. The risk of burnout rises not only due
to the repeated contact with human vulnerability, suffering, dying and
death; but also because of the major impact of work-related experiences (e.g., shift-work, work overload, conflicts, and end-of-life decisions).
Evidence shows that burnout levels among professionals working in intensive care units (ICUs) are higher when compared to other healthcare settings. Contrarily, it seems that burnout levels among professionals
working in hospices and palliative care units (PCUs) are lower. Several explanations have been provided for these differences, but little is
known on the work-related determinants of burnout comparing PCUs
and ICUs specifically. Identifying work-related factors of burnout among
professionals providing end-of-life care may allow the implementation
of preventive measures, hence helping to avoid the development of
this syndrome that has a major impact on the quality of care and interpersonal relationships.
Objectives: To identify and compare burnout levels among healthcare professionals working in ICUs and PCUs in Portugal. To identify which work-related experiences are significantly associated with burnout
among these professionals.
Material and methods: Multicenter quantitative, comparative study in
10 ICUs and 9 PCUs. The Maslach Burnout Inventory was used for data
collection together with a questionnaire of sociodemographic variables and work-related experiences. A total of 355 professionals were
included in this study; 267 of these professionals worked in ICUs and 88
in PCUs. A series of logistic regression analyses were performed, with
burnout as the outcome variable (dichotomized into being versus not-being in burnout); OR sidelong with 95% CI were calculated.
Results: Out of the 355 professionals included in this study, 27% were
in burnout, of which 86% worked in ICUs and 14% in PCUs. Univariate
logistic regression analyses showed that burnout was 2.384 (95%CI
1.273-4.465) times higher among professionals working in ICUs. When
controlling for other variables (e.g., professionals’ socio-demographic
characteristics, post-graduated education in intensive/palliative care,
work-related experiences), differences remained significant (OR=2.525,
95%CI 1.025-6.221). Univariate regression analyses showed that burnout
in professionals working in ICUs and PCUs was significantly associated
with the following work-related experiences: night shifts, conflicts, withholding treatments, withdrawing treatments, and implementing
terminal sedation. When controlling for professionals’ characteristics
(socio-demographic and education) and setting (ICUs vs. PCUs), the
only variable that remained significantly associated to higher burnout
levels was ‘conflicts’ (OR=3.124, 95%CI 1.475-6.619). Moreover, burnout
was significantly and inversely associated to possessing post-graduate
education (OR=0.395, 95%CI 0.178-0.878).
Conclusions: The likelihood of exhibiting burnout is more than twice higher in intensive care than in palliative care. Having a post-graduation
diminishes the risk of this syndrome, suggesting the need to further invest on educating healthcare professionals in specific domains related
to their main activity. Work-related experiences also increase burnout
among professionals providing end-of-life care. Experiencing conflicts is the most significant variable associated to higher burnout levels,
highlighting the need to further implement conflictmanagement strategies in these settings, especially in ICUs. Promoting interprofessional
relationships and communication in the workplace are paramount to
promote professionals’ well-being, hence improving the quality of care.
Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck,
Sharp and Dohme.
LABORATORY TESTS FOLLOWING ACUTE PALLIATIVE CARE UNIT ADMISSION - TRENDS IN THE
APPROPRIATENESS OF ORDERING
Tavares F
Unidade de Cuidados Paliativos Agudos - Hospital Cuf Infante Santo,
Lisboa
Introduction: Diagnostic tools providing ancillary information regarding
the etiology of the symptoms, related complications, and prognosis
are usually crucial to inpatient management. Inappropriate tests may
cause unnecessary patient discomfort, entail the risk of generating false-positive results and waste valuable healthcare resources, undermining the quality of services. Consensus on what diagnostic procedures
may be appropriate at the end of life is lacking. Excessive ordering of
blood tests by doctors is widely prevalent in hospital practice. However,
the clinical significance of this in acute palliative care units (APCUs) is
largely unknown.
Objective: to examine the pattern of laboratory use and assess the
appropriateness of laboratory tests (LT) ordered by specialists at an
APCU.
Material and Methods: retrospective analysis of the medical records
of seventy randomly ed patients those admitted (except for reasons
unrelated to disease course) during a two-year period; demographics
(age, gender), variables at admission (reason, main diagnosis, Palliative
Performance Scale, Charlson index, PC phase and clinicians predicted
survival in weeks), patient’s symptoms and active medical conditions
by the time of testing, length of stay (LOS) and intersample time intervals (ISI) were identified. Orders we dichotomized as a) ‘initial’ (I) or
‘beyond the first day’ (B1D); b) ‘chemistry’,‘hematology’ or ‘microbiology’ test measures and c) ‘basic panel’, ‘screening’ or ‘monitoring’ goal.
Tests were regarded as avoidable if: a) ordered in the last 3 days of
life or if b) they were not relevant to the patient’s symptoms and provisional diagnosis or if c) the result did not make any difference to the
course of patient care or d) the careful review of the patient’s chart
and hospital course did not indicate any change in the clinical status
that could potentially dictate for ordering new laboratory tests at the
given stage.
Results: We found a median number of 2 LT orders (P25-75 1-4) per admission and 0,2 per inpatient day in the sample (56% males, median
age 83, 43% with cancer, median Charlson 4, median PPS 40%, median
LOS 10.5 days, 46% inpatient mortality). Most patients had I tests (61%)
or results recent LT (26%) at admission. Two out three patients had B1D
LT. Orders covered essentially all common tests and panels and the median ISI was 3 days (interquartile range 2.8). C-reactive protein (94%),
microbiological tests (85%) and serum ionogram (83%) were the most
common studied measures. Age, gender, Charlson index, PPS, CPS or
disease phase weren’t related to the number of orders per inpatient
day. LT were considered avoidable in 21 (30%) patients, including 8 who
died within 72h. Serum uric acid, total protein, arterial blood gases, prostate specific antigen and creatinine kinase were regarded as the most
frequent futile orders.
Conclusions: Despite limitations the high prevalence of potentially
avoidable LT orders found in the study as well as the absence of correlation between several prognostic factors and the frequency of LT
ordering should be more extensively explored.
IMPACTO DAS ALTERAÇÕES DA CAVIDADE ORAL
NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM
NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO
Conde L, Santos C, Barbosa A
Centro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade
de Lisboa
Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de
morte em Portugal, constituindo os carcinomas da cabeça e pescoço a quarta patologia com maior incidência em indivíduos do sexo
masculino. Todas as alterações inerentes a esta doença, em funções
básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta relação é crucial no planeamento de cuidados. A presente apresentação constitui parte de um trabalho de investigação desenvolvido
no contexto do curso de mestrado em cuidados paliativos. Utilizou-se
como modelo teórico de referência, o modelo teórico de transições
de Meleis e seus colaboradores (2000).
Objetivos: Analisar a incidência das alterações da cavidade oral e a
sua relação com a perceção de QdV; descrever a perceção de QdV
do doente com neoplasia da cabeça e pescoço.
Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de
cariz quantitativo. A amostra foi não aleatória e intencional, constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%)
com uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o questionário de
avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço, EORTC-QLQC30 e H&N35, acompanhado de um documento onde
foram registadas as alterações da cavidade oral presentes durante os
últimos sete dias.
As alterações da cavidade oral incluídas foram: mutilação, osteorradionecrose, mucosite, candidíase, hemorragia, dor, trismo, xerostomia,
disfagia, alteração paladar e cárie de radiação.
Resultados: As alterações com maior incidência foram a xerostomia
(76,06%), a dor (66,20%), a disfagia (63,38%) e a mutilação (61,97%). Salienta-se ainda a presença de mucosite em 35,2% dos casos. Através
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da aplicação do questionário QLQ-C30, procedeu-se à descrição da
QdV, tendo em conta os domínios da função (física, funcional, emocional, cognitiva e social) e a QdV global. Foi possível verificar que os doentes percecionam um mau funcionamento em todos os domínios, em
especial no que se refere à função cognitiva. A par desta, encontra-se
a função social. A função física parece ser a função que é percecionada com maior performance. Apesar de o funcionamento ser avaliado
de uma forma negativa baixa, a perceção da QdV, embora negativa,
apresenta uma avaliação significativamente melhor. Tendo em conta
que, quanto melhor a avaliação das subescalas funcionais, melhor a
perceção de QdV, verifica-se assim que a avaliação da QdV está em
consonância com os resultados obtidos nos diferentes domínios. No que
respeita à escala específica para estes doentes (H&N35), os resultados
indicam que a boca seca, saliva espessa e tosse são os sintomas mais
comuns. Apesar de os problemas com os dentes serem pouco frequentes nesta amostra, quando instalados apresentam uma intensidade
moderada/elevada. A maioria dos doentes refere tomar analgésicos
(71,8%), indo este dado de encontro à elevada incidência de dor na
amostra (66,2%). Em relação ao impacto as alterações da cavidade
oral sobre a QdV, aqueles que apresentam mutilação, percecionam
melhor a função social relativamente aos que não apresentam. Relativamente à dor e à xerostomia, aqueles que as apresentavam referiram
uma perceção da sua função emocional mais alta comparativamente com os que não as apresentavam. No que respeita à QdV global,
aqueles que apresentavam dor, xerostomia ou disfagia apresentam
melhor perceção do que aqueles que não apresentam estes sintomas.
Conclusões: Considera-se pertinente proceder a estudos de cariz longitudinal, com vista a compreender as alterações da cavidade oral e as
suas implicações na perceção de QdV ao longo do tempo. Salienta-se
ainda a importância de tentar esclarecer os fatores que determinam
que aqueles que apresentam dor, xerostomia ou disfagia percecionem
melhor a QdV global. Os resultados obtidos permitem delinear estratégias e protocolos direcionados para o cuidado à boca destes doentes.
ADULTO JOVEM EM FIM DE VIDA: EXPERIÊNCIA
DE UMA EQUIPA DE CUIDADOS PALIATIVOS
Neves S
IPOL, FG
Introdução: O cuidar em fim de vida encontra-se amplamente estudado, contudo, quando analisamos esses estudos verifica-se que a sua
maioria envolve predominantemente adultos e idosos. Não obstante,
quando confrontamos estes dados com o contexto da nossa prática
clínica, verificamos que há um grupo de doentes e seus cuidadores
pouco estudado, designadamente os adultos jovens em fim de vida. Tal
conduziu-nos à necessidade de refletir sobre a experiência de acompanhamento de uma equipa de cuidados paliativos, de adultos jovens
em fim de vida e seus cuidadores. Na elaboração desta análise adotamos a definição de idade adulta jovem como estando compreendida
entre os 17 e os 45 anos (Levinson, 1977).
Objetivos: Caracterizar a população adulta jovem (17-45 anos) e seus
cuidadores, acompanhada por uma equipa de cuidados paliativos na
valência de cuidados domiciliários, consulta externa e equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos.
Material e métodos: Estudo retrospetivo, recorrendo-se à análise estatística descritiva dos dados de todos os processos clínicos da população com idades compreendidas entre os 17 e os 45 à data do óbito,
acompanhados por uma equipa de cuidados paliativos no período
compreendido entre Janeiro 2010 e Dezembro 2014.
Resultados: Neste período foram acompanhados 59 adultos jovens
com média de idades 35 anos, maioritariamente do sexo feminino (31),
sendo o diagnóstico mais frequente do foro da ginecologia oncológica (carcinoma da mama e carcinoma do colo do útero) (21 doentes),
seguido carcinomas de cabeça e pescoço e otorrinolaringologia (12),
sarcomas (8), carcinomas do trato gastrointestinal (7), melanomas (6) e
outros (5). Os sintomas mais frequentes foram dor (46 doentes) e fadiga
(46), seguindo-se sonolência (33), ansiedade (30) e depressão (30). O
tempo médio de acompanhamento esteve compreendido entre 1 dia
e 356 dias, verificando-se que somente 18 doentes foram acompanhados por um período superior a 30 dias, tendo a maioria dos doentes (28)
sido acompanhada por um período inferior a 2 semanas. O local de
morte foi maioritariamente a instituição hospitalar, somente 3 doentes
faleceram no domicílio e 3 em unidades pertencentes à rede nacional
de cuidados continuados integrados. Os cuidadores foram maioritariamente mulheres (34) mães e esposas, seguindo-se os maridos em 18 das
situações, nos restantes os cuidadores eram irmãos ou amigos, somente
um doente não tinha cuidador.
Conclusões: Este estudo permite-nos concluir que esta população pelas suas características únicas (idade jovem) e necessidades (a maioria
dos doentes apresentava mais do que 3 sintomas descontrolados e necessitava de apoio diferenciado na promoção da adaptação psico-emocional à doença e à perda, bem como os seus cuidadores) enqua-
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cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
dra-se no que se compreendo por doente paliativo com necessidades
complexas (APCP, 2006), requerendo por este motivo apoio de equipas
de cuidados paliativos especializadas (Capelas, 2014), não obstante é
fundamental que as mesmas analisem e compreendam em profundidade as necessidades únicas desta população (doentes e cuidadores)
para que desenvolvam intervenções estruturadas, ajustadas às suas necessidades específicas (Keim-Malpass; Erickson & Malpass, 2014).
CUIDADOS PALIATIVOS NA DEMÊNCIA EM CONTEXTO COMUNITÁRIO
Pereira A1,2, Martins JCA1,3
1
FMUP, 2UCC Lousada, 3ESEnfC
Introdução: A demência é uma síndrome irreversível e uma situação
adquirida, sendo a idade o principal fator de risco conhecido. Os Cuidados Paliativos (CP) surgem como resposta possível às necessidades
desta população, embora o acesso a estes cuidados seja dificultado
pela escassa resposta disponível e pela referenciação baseada em
modelos de prognóstico.
Objetivos: Analisar a perceção dos cuidadores das pessoas com demência (C) sobre a sua prestação de cuidados em contexto comunitário. Analisar a perceção das pessoas com demência (PcD) sobre
a sua saúde em contexto comunitário. Analisar a perceção dos profissionais de saúde sobre a demência. Refletir sobre a pertinência da
abordagem dos CP na pessoa com demência, desde o momento do
diagnóstico, em contexto comunitário.
Material e métodos: Foram desenhados 3 estudos. O E1, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, dirigido ao C em contexto comunitário. Utilizou-se a Escala de Zarit, a SWLS, a EQ-5D. O E2,
do tipo quantitativo, exploratório e descritivo-correlacional, dirigido à
PcD em contexto comunitário. Utilizou-se a SWLS, a EQ-5D e o Índice
de Barthel. O E3, do tipo quantitativo, exploratório e descritivo, dirigido
aos profissionais e estudantes da área da saúde. As amostras dos 2
primeiros estudos foram constituídas por 153 C e 50 PcD, através da
identificação das unidades funcionais de um ACeS e 2 associações
sem fins lucrativos. A amostra do E3 é constituída por 271 profissionais
e estudantes da área da saúde e foi conseguida através de uma articulação em rede de um questionário online. As amostras são do tipo
não probabilístico intencional. Os dados foram tratados recorrendo
a estatística descritiva e inferencial através do SPSS v19. Os estudos
foram precedidos de pedido de parecer a uma comissão de ética.
Resultados: E1 – C são maioritariamente mulheres (83,7%), casadas
(79,7%), com até ao 4º ano de escolaridade (47,1%), reformados
(32,7%) e média de idade de 56,7 anos. Em média, são cuidadores
há 5,7 anos e ocupam 13,4 h/dia a prestar cuidados. O score médio
obtido com a Escala de Zarit aponta para sobrecarga intensa, com
correlação positiva com a idade e o nº de horas diárias de prestação
de cuidados e inversa com a perceção da qualidade de saúde e a
satisfação com a vida. E2 – PcD são maioritariamente mulheres (58,0%),
casadas (46,0%), com até ao 4º ano de escolaridade (52,0%), e idade
média de 78,6 anos. O score médio obtido com o Índice de Barthel
aponta para uma dependência moderada. O score médio da EQ-5D
é de 0,4 pontos e da SWLS é de 17,3 pontos. Não existe correlação
entre a satisfação com a vida e a perceção de qualidade de saúde
da PcD e a sobrecarga do C. E3 – Os inquiridos são maioritariamente
mulheres (81,6%), com idade média de 29,23 anos. Predominam os enfermeiros (85,2%). O tempo médio de exercício profissional é 11,0 anos.
A maioria não tem formação específica em CP (66,4%), embora os definam corretamente (97,4%). A maioria perceciona a demência como
doença crónica (94,1%) e doença terminal que pode potencialmente
beneficiar de CP (81,9%). Os inquiridos que não têm formação em CP
têm mais perceções erróneas sobre a demência e os cuidados que
lhe são mais adequados.
Conclusões: As PcD na comunidade apresentam scores de qualidade
de saúde e satisfação com a vida inferiores à população em geral. Os
C da pessoa com demência na comunidade apresentam níveis de
sobrecarga elevados, acompanhados de scores médios de qualidade
de saúde e satisfação com a vida inferiores ao da população geral.
Os profissionais de saúde apresentam défice de formação na área
de cuidados paliativos, tendo este aspeto influência nas perceções
que constroem em relação à demência. A introdução dos CP numa
abordagem comunitária, interdisciplinar e integrativa à pessoa com
demência, desde o momento do diagnóstico, seria uma mais-valia
para a PcD, o seu C e família e a sociedade em geral.
ADAPTAÇÃO FAMILIAR À DOENÇA PALIATIVA
PEDIÁTRICA
Alves S, Almeida F, Almeida S
Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade
do Porto
Introdução: As crianças com doença paliativa apresentam, com fre-
quência, condições clínicas, emocionais e sociais complexas. Podem
experimentar processos de doença prolongados, sobrevivendo a
várias crises, o que leva a família a afastar-se por tempo prolongado
das rotinas que considerava normais até ao surgimento da doença. A
vivência de doença paliativa pediátrica produz forte impacto para
toda a estrutura e dinâmica familiar. A família lida com a doença em
função de vários factores, nomeadamente, a experiência prévia com
a doença, a sua progressão e severidade; as estratégias de coping
de cada um dos elementos, as características de personalidade e
os seus estilos comunicacionais; as dinâmicas e a coesão familiar; a
relação conjugal; o momento em que o processo de doença ocorre
em termos do ciclo vital da família; o contexto sociocultural e comunitário; os conflitos pré-existentes; a fé, entre outros factores. São assim
diversas as variáveis funcionais que assumem importância no que diz
respeito ao ajustamento psicológico dos elementos da família a esta
situação de crise.
Objetivos: Perspetivando-se a família como um sistema, formulou-se a
seguinte questão de investigação: como se organizam os pais no sentido de ultrapassar as suas dificuldades e necessidades no confronto
com o processo de doença?
Material e métodos: Foi utilizada uma metodologia qualitativa num
estudo descritivo-exploratório. Recorreu-se à aplicação de uma entrevista semiestruturada constituída por 13 questões. Foi também utilizado um questionário para recolha de dados sociodemográficos. A
população-alvo consistia nos pais de crianças com doença paliativa.
Definiram-se como critérios de seleção da amostra: ser pais de criança/adolescente com idade compreendida entre os 5 e os 14 anos a
quem tenha sido diagnosticada doença paliativa há, pelo menos, 1
mês e que tenha, pelo menos, mais um (a) irmão(ã). Foram conduzidas
entrevistas a 12 mães, 3 pais e a 3 casais, o que perfaz um total de 21
entrevistados. Depois de obtida a autorização das Instituições para
desenvolvimento do estudo, constituiu-se a figura de elo de ligação
a qual mediava os contactos iniciais entre a família e a investigadora. Foi solicitado o consentimento informado a cada participante. As
entrevistas foram gravadas em sistema áudio. Após a sua transcrição
procedeu-se ao seu tratamento e análise, permitindo a sua redução
a categorias e subcategorias de significação específica, assinalando
as respectivas unidades de análise. Esta fase foi criticada e revista por
uma investigadora especialista. Uma nova fase de análise das entrevistas visou a reformulação da análise efetuada, bem como a procura
de frequências e ocorrências dos temas após junção da análise de
todas as entrevistas. As entrevistas foram destruídas após o tratamento
final dos dados.
Resultados: Foram encontradas 4 áreas temáticas em relação com a
questão de investigação formulada:
1) Significado atribuído pela família às experiências de vida perante a
vivência do processo de doença da criança.
Salienta-se o novo valor atribuído às rotinas familiares vivenciadas
antes do enfrentamento da doença, parecendo existir saudade
desse tempo. Verifica-se a tentativa de encontrar um sentido experiencial face ao processo de doença: por um lado, um luto inesperado da mãe face à expectativa do nascimento de um bebé
saudável que não aconteceu e, por outro, de um filho que teme
perder, o que decorre num luto antecipado, aspeto marcante para
a experiência existencial da mãe. Os irmãos da criança doente
vivenciam dinâmicas familiares marcadas pelos significados impressos pela vivência da doença, passando a equacionar de forma diferente as situações com que se confrontam no quotidiano,
“desproblematizando” os desafios que encontram.
2) Mudanças ocorridas no seio familiar durante o processo de doença
da criança.
As categorias com maior ocorrência dizem respeito às mudanças
relacionadas com os papéis parentais, com a conjugalidade, com
as rotinas familiares e com as alterações ao nível da atividade profissional dos pais. Quanto às transformações ocorridas nos papéis
parentais, distinguem-se alterações quanto ao padrão de definição das regras e limites com os filhos e quanto à necessidade de
atribuir uma atenção diferenciada aos mesmos. É verbalizado um
afastamento na relação criança doente-pai, perante o maior afastamento deste do quotidiano do processo de doença. Salienta-se
o abandono da atividade profissional pela mãe, constituindo-se
ainda como cuidadora principal em 63.2% das situações. Tal pode
trazer forte impacto para a manutenção do bem-estar da mãe
e para o seu desenvolvimento pessoal e social. As rotinas familiares passam a ser centradas na prestação de cuidados à criança
doente apesar de se procurar manter um sentido de normalidade
e de controlo perante o dia-a-dia. Reportaram-se alterações ao
nível da conjugalidade, quer negativas, quer positivas. A entrada
de novos elementos para o núcleo familiar surge como mudança
fortalecedora da união em torno do enfrentamento da doença.
Para alguns dos entrevistados, deixa-se de planear o futuro dada a
incerteza associada ao percurso insidioso da doença, o que passa
pela descentração das necessidades individuais dos pais em detri-
mento das necessidades da família, enquanto sistema.
3) Estratégias utilizadas pela família no lidar com o processo de doença da criança.
As 16 categorias encontradas transparecem a complexidade do
processo de adaptação que enfrentam. Foi realçada a importância de centrar o pensamento no dia-a-dia. Assume elevada
ocorrência a implementação de estratégias que visam a manutenção de sentimentos positivos e a realização de atividades de
ocupação de tempos livres pela família, particularmente durante
os internamentos. Da totalidade das mães entrevistadas, o desvio
do foco da atenção parental do processo de doença torna-se
uma estratégia positiva, sobretudo se direcionado para a atividade
profissional. Ainda com ocorrência significativa, surge a ativação
de suporte familiar e social e a procura de informação acerca
da doença pelo recurso à internet e à leitura de livros. No âmbito
da espiritualidade, salienta-se a procura de terapias alternativas e
ocultas, de práticas espirituais baseadas na fé e nas crenças religiosas. Procura-se alcançar um sentimento de controlo, do que é
exemplo o jogo mental produzido na procura de significado para a
doença, parecendo importante atentar na verbalização de sentimentos de culpabilização. Surgem também estratégias de fuga comunicacional baseadas no evitamento de discussão de questões
relacionadas com a doença e estratégias de minimização e/ou
suavização do conteúdo das mensagens subjacentes às explicações dadas à criança sobre a sua doença.
4)Perceção dos pais acerca dos ganhos associados à vivência do
processo de doença da criança
A doença permitiu a aquisição de aprendizagens e de uma nova
perspetiva acerca do que é importante para a experiência existencial. É assinalado o reforço das relações familiares o que se estende à família alargada, e que tem na sua essência a noção de
dependência e necessidade mútua de suporte. O enriquecimento
emocional do irmão da criança doente surge como ganho.
Conclusões: O confronto com a doença implica novas experiências
de vida o que se traduz em novos sentimentos vivenciados pelos diferentes elementos da família e em novas significações. O processo
de doença implica a transição para um sentimento de vida familiar
organizada em função da doença em que a maior parte do tempo é passado nos espaços de tratamento. Exige-se que os diferentes
elementos assumam novos e diferentes papéis. Cada família é um
sistema único e complexo o que leva a que as estratégias implementadas por uma determinada família possam ser ajustadas para esta
e não para outra família a vivenciar uma experiência de doença semelhante. Apesar da tendência em focar o impacto negativo que a
doença transporta, as famílias possuem a capacidade de encontrar
nesta vivência uma oportunidade de crescimento e de reforço das
suas relações, operando mudanças significativas e positivas nos seus
percursos de vida.
WHEN A NON-SIGNIFICANT FINDING IS A SIGNIFICANT RESULT: RESULTS FROM A MIXED-METHODS STUDY IN PALLIATIVE CARE
Hernández-Marrero P1,2, Pereira SM2, Carvalho AS2
1
University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences,
Nursing Department, 2Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP)
Introduction: Ethical decision-making in end-of-life care is perceived as
a complex, difficult, stressful and emotionally demanding task. Evidence has shown that making ethical decisions is related to higher levels
of burnout and other work-related problems among healthcare professionals in specific settings across the continuum of healthcare delivery. Nevertheless, little is known about the relation between burnout
and ethical decision-making in palliative care. When studying complex
phenomena, as those generated by end-of-life care decisions and
practices, combining research methods can add a more comprehensive perspective and provide a better knowledge and understanding.
Objectives: To study the relationship between the making of ethical
decisions and burnout among healthcare professionals working in
palliative care.
Material and methods: A mixed methods study, combining and integrating quantitative and qualitative research approaches, was performed in 9 palliative care teams in Portugal. Data was collected through:
Survey, Interviews and Observations. (i) The survey included: Questionnaires of sociodemographic and profession-related variables, and
work-related experiences in the week and day prior to questionnaires
completion; and the Maslach Burnout Inventory – version for Health
Care Services; (ii) In-depths interviews were transcript verbatim; and (iii)
Observations followed a guide and field-notes were written and fully
transcript. Quantitative data analyses included descriptive analyses,
a series of multivariate logistic regressions, and qualitative data was
analyzed inductively. Qualitative data analyses followed the quantita-
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
9
tive ones with the aim of finding possible explanations for the results
obtained quantitatively. A total of 88 professionals (66% response rate)
answered the survey, 11 nurses and 9 physicians were interviewed and
240 hours of observations were fulfilled.
Results: The association between burnout and the need to make ethical decisions (e.g., withholding treatment, withdrawing treatment, implementing palliative sedation, information disclosure on the diagnosis
and prognosis to the patient, information disclosure on the diagnosis
and prognosis to a family caregiver, other ethical decisions) in the
week and day prior to questionnaire completion was found to be nonsignificant (p<.05). Although perceived as a burnout risk factor in the
speech of the participants, several protective factors were also identified in their discourse and in the field-notes of observations, namely:
Interdisciplinary decision-making process; consulting ethical committees, using specific guidelines.
Conclusions: Making ethical decisions is not significantly associated
with burnout among healthcare professionals working in palliative
care teams in Portugal. This non-significant finding becomes a significant result when it is explained through an interpretative approach
of 2 the discourse from the professionals and from the observations
of the palliative care teams. The interdisciplinary approach used in
the decision-making process together with the consultation of ethical
committees and the use of specific guidelines act as protective factors
preventing the development of burnout among healthcare professionals in palliative care units in Portugal.
Acknowledgments: Fundação Grünenthal and Fundação Merck,
Sharpe and Dhome.
SUPPORTING HEALTH CARE PROVIDERS AT THE END-OF-LIFE - THE ROLE OF A TELEPHONE HOTLINE
Tavares F
Unidade de Medicina Paliativa - Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE
Introduction: Most patients dying serious chronic illnesses are cared
by health care professionals that are often ill-prepared for end-of-life issues, including the management of complex symptoms. Access
to clinicians with palliative care (PC) expertise to discuss a particular
patient or general information on a specific topic can be offered by
phone or e-mail. However, a recent review found scarce PC non-faceto-face consultation services for providers.
Objective: to examine providers use of a PC telephone consultation
service.
Material and methods: prospective collection of data, including all
calls received September to November 2014; data each call (caller
profession and grade, location, time and date, reason for the call, patient diagnosis, previous referral to PC, perceived emergency of the
contact and effectiveness of the response) were entered into an electronic spreadsheet and statistical analyses were performed, including
cross-tabulation using the chi square test.
Results: A total of 201 calls were tabulated, averaging 3.1 calls per day.
The number of calls didn’t change significantly during this period. Almost all (93%) callers were clinicians (49% consultants, 56% working in
Internal Medicine or Oncology departments). A few nurses (6%), one
pharmacist and one physiotherapist also used the line. Only 11 (6%)
calls came community settings. All out of one call were received on
weekdays, during business hours. Forty five per cent of patients being
treated by callers (93% with cancer diagnoses) were never referred to PC. The most common problem leading providers to call the
line was the process of referral to a PC team (65% of calls). Second
in frequency were symptom control concerns (59% of calls), particularly pain and ascites. Ethical issues and pharmacological questions
were also reasons to call, accounting for similar proportions of cases
(35% and 34%, respectively). The assistance in opioid management
(20% of calls) included mainly questions related to titration, equivalency and breakthrough pain medication. The vast majority of calls
was perceived as urgent (81%) and immediately responded (78%).
Conclusions: The PC consultation phone line can be a valuable resource for health care providers caring for patients requiring palliative
care. Reaching non clinician providers, particularly in a community setting is the ongoing challenge.
IMPACTO DO TRATAMENTO, TEMPO E LOCALIZAÇÃO TUMORAL NAS ALTERAÇÕES DA CAVIDADE
ORAL E NA QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO
Conde L, Santos C, Barbosa A
Centro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade
de Lisboa
Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de
morte em Portugal, constituindo os da cabeça e pescoço a quarta
patologia com maior incidência em indivíduos do sexo masculino. To-
10
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
das as alterações inerentes a esta doença, em funções básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta relação é crucial
no planeamento de cuidados. O presente resumo constitui parte do
trabalho de investigação “Impacto das alterações da cavidade oral
na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabeça e pescoço”, desenvolvido no contexto do mestrado em cuidados paliativos.
Utilizou-se como modelo teórico de referência para a sua elaboração,
o modelo teórico de transições de Meleis e seus colaboradores (2000).
Objetivos: Determinar o impacto dos tratamentos nas alterações na
cavidade oral e na perceção de QdV; Relacionar a incidência das
alterações da cavidade oral com a localização do tumor primário;
Relacionar a incidência das alterações da cavidade oral e a perceção de QdV com o tempo decorrido após o início do tratamento.
Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de
cariz quantitativo. A amostra é não aleatória e intencional. A amostra
foi constituída por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o
questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da
cabeça e pescoço, EORTC-QLQ-C30 e H&N35, acompanhado de um
documento onde foram registadas as alterações da cavidade oral
presentes durante os últimos sete dias e aspetos clínicos e tipo de tratamento instituído (quimioterapia, QT, radioterapia, RT e cirurgia).
Resultados: Constatou-se que a mutilação está relacionada com a
cirurgia, QT e RT. A mucosite relaciona-se com a RT, QT e cirurgia. A
QT está relacionada com o aparecimento de dor. A xerostomia e a
disfagia relacionam-se com a RT e QT.
Relativamente à QdV, aqueles que foram submetidos a RT apresentaram melhor perceção da sua função física do que aqueles que
nunca realizaram. Aqueles que realizaram os três tipos de tratamento
(cirurgia, QT ou RT) apresentam melhor perceção da função física,
função cognitiva e função social do que aqueles que não realizaram
os três tipos de tratamento. Relativamente à localização tumoral, a
mutilação relacionou-se essencialmente com os tumores da laringe
e faringolaringe. Nestes tumores pode haver perda ou alteração da
voz, com alterações da imagem corporal. A mucosite e a dor de relacionaram-se sobretudo com os tumores da orofaringe. Em relação
ao tempo decorrido após o início do tratamento, verificou-se que este
favorece a presença de mucosite, aumentando de forma exponencial entre o primeiro e o quinto mês, diminuindo ligeiramente após este
período e até ao final do primeiro ano. Constatou-se que a QdV piora
ao longo do tempo. Dado os sintomas se manifestarem de forma mais
evidente ao longo do tempo, aumentando o desconforto, tal pode
justificar o decréscimo na perceção de QdV, uma vez que a um maior
descontrolo sintomático está associada uma pior perceção de QdV.
Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com
prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Os resultados obtidos permitem delinear estratégias e protocolos direcionados
para o cuidado à boca destes doentes. Através da análise da incidência destas, é possível proceder mediante determinado tipo de tratamento e a localização tumoral. Sugere-se a realização de estudos
longitudinais com vista à compreensão da variação da QdV e das
alterações da cavidade oral ao longo do tempo. Considera-se pertinente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que são
submetidos aos três tipos de tratamento tenham melhor perceção da
função física, emocional e social.
Apesar das limitações, consideram-se atingidos os objetivos.
Resumos
das Sessões Paralelas
I Jornadas de Investigação da Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Sessões Paralelas
Tema: Sintomas: dor e outros sintomas / Família e
Cuidadores
O IMPACTO DOS CLUSTERS DE SINTOMAS NOS
DOENTES ONCOLÓGICOS
Barata PC1, Filipe FF1, Santos F2, Oliveira SO1, Ribeiro C1, Gomes F1, Custódio MP1, Cardoso A3, Alves Marta4, Lawlor PG5, Barbosa A6
1
Departamento de Oncologia Médica do Centro Hospitalar Lisboa
Central, 2Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina da Universidade do Algarve, 3Departamento de Cuidados Paliativos do
Centro Hospitalar Lisboa Central, 4Departamento de Estatística e Investigação do Centro Hospitalar Lisboa Central, 5Departamento de Medicina, Epidemiologia e Medicina da Comunidade da, Universidade
de Ottawa, 6Departamento Bioética da Faculdade de Medicina da
Universidade de Lisboa
Introdução: Os doentes com cancro têm múltiplos sintomas que ocorrem frequentemente em clusters, com grande impacto na sua qualidade de vida. No entanto, são raros os estudos sobre a sintomatologia
em doentes com cancro avançado (DCA) sem indicação para tratamento oncológico dirigido. Este estudo tem como objetivos identificar
clusters de sintomas em doentes com neoplasia avançada referenciados aos Cuidados Paliativos e analisar o seu valor prognóstico.
Material e métodos: Estudo prospetivo, observacional e transversal. A
amostra é constituída por todos os DCA, consecutivamente referenciados à Equipa de Cuidados Paliativos do CHLC, num período de 16
meses. No momento da referenciação, os pacientes classificaram 9
sintomas através do Sistema revisto de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS-r) (escala 0-10) acrescidos de 10 sintomas, usando uma
escala de Likert (1-5). Os sintomas classificados >2 na ESAS ou >1 na
escala de Likert foram considerados significativos. A análise do factor
principal foi utilizada para realizar a análise factorial exploratória (AFE).
Os sintomas com factor de carga > 0,4 e significado clínico foram considerados significativos.
Resultados: Duzentos DCA com tumores sólidos foram incluídos, com
uma mediana de idades de 70 anos (limites, 37-94) e 57,5% do sexo
masculino. O intervalo de tempo mediano entre o último tratamento
activo e o momento de inclusão foi de 42 dias (limites, 0-1427). O cansaço (88,0%, IC 95%: 83-92,5), falta de bem-estar (84,0%, IC 95% 78,9-88,7)
e boca seca (82,0%, IC 95% 76,5- 87,0) foram os sintomas mais frequentes; Os vómitos (24%, 95% IC 18,1-29,9) e soluços (19,1%; IC95% 13,6-24,6)
foram os menos comuns. O resultado do teste Kaiser-Meyer-Olkin foi de
0,68. Foram identificados quatro clusters: gastro-intestinal, perturbação
do sono, desconforto oral, e neuro-psicológico. O intervalo de tempo
mediano entre o momento de inclusão no estudo e data de morte foi
de 1,3 meses (IC 95%, 0,9-1,7). Os clusters desconforto oral (p=0,008) e
neuro-psicológico (p=0,01) foram associados a um pior prognóstico.
Conclusões: Foram identificados 4 clusters de sintomas em DCA. A
presença dos clusters desconforto oral e neuro-psicológico está associada a um pior prognóstico. São necessários mais estudos para determinar a consistência dos clusters de sintomas ao longo do tempo.
QUALIDADE DE VIDA (QDV) DA PESSOA COM
NEOPLASIA DA CABEÇA E PESCOÇO: ESTUDO
DA SUA RELAÇÃO COM DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS, VIA DE ALIMENTAÇÃO E PRESENÇA
DE TRAQUESTOMIA
Conde L, Santos C; Barbosa A
Centro Hospitalar do Porto e Faculdade de Medicina da Universidade
de Lisboa
Introdução: Os tumores malignos representam a segunda causa de
morte em Portugal, constituindo os carcinomas da cabeça e pescoço a quarta patologia com maior incidência em indivíduos do sexo
masculino. Todas as alterações inerentes a esta doença, em funções
básicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta relação é crucial no planeamento de cuidados. A presente apresentação
constitui parte do trabalho de investigação “impacto das alterações
da cavidade oral na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da
cabeça e pescoço”, desenvolvido no contexto do curso de mestrado
em cuidados paliativos. Utilizou-se como modelo teórico de referência
para a sua elaboração, o modelo teórico de transições de Meleis e
seus colaboradores (2000).
Objetivos: Relacionar a presença de traqueostomia, a via de alimentação, o local de seguimento (internamento/ambulatório) e os dados
sociodemográficos do doente com a sua perceção de QdV.
Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de
cariz quantitativo. A amostra é não aleatória e intencional, constituída
por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com
uma média de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o questionário de avaliação da QdV para doentes com neoplasia da cabeça e pescoço,
EORTC-QLQ-C30 e H&N35, acompanhado de um documento onde
foram registadas a presença de traquestomia, a via de alimentação
(oral ou entérica – por sonda nasogástrica, SNG, ou gastrostomia percutânea endoscópica, PEG) e os dados sociodemográficos (idade,
habilitações literárias, sexo, estado civil, situação de alojamento e situação profissional).
Resultados: Verificou-se que os doentes internados têm melhor perceção do papel funcional, função emocional, cognitiva e social.
Aqueles que apresentam traqueostomia têm melhor perceção da
função cognitiva; aqueles que se alimentam por via entérica, apresentam melhor perceção da QdV e função cognitiva comparativamente com os que se alimentam por via oral. Estes resultados podem
possivelmente estar relacionados com as expectativas, assim como
com as capacidades de aquisição de novas habilidades e com a
perceção de autoeficácia. Foi possível ainda verificar que aqueles
que se alimentam por SNG, apresentam melhor perceção de QdV relativamente aos que se alimentam por PEG. Relativamente aos dados
sociodemográficos, verificou-se que, quanto maior a idade, melhor a
perceção de QdV. Em relação ao género, as mulheres parecem percecionar melhor a QdV relativamente aos homens. No que respeita
ao estado civil, são os divorciados que melhor percecionam a QdV,
sendo no entanto os casados ou que vivem em união de facto quem
demonstra melhor função emocional. Também aqueles que vivem
com a família, percecionam melhor a sua função emocional.
Conclusões: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com
prudência, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Sugere-se
a realização de estudos longitudinais com vista à compreensão da
variação da QdV ao longo do tempo. Considera-se pertinente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que apresentam
traqueostomia tenham melhor perceção da função cognitiva, assim
como aqueles que se alimentam por via entérica apresentam melhor
perceção da QdV global e da função cognitiva. Torna-se também
pertinente perceber os motivos que levam a que aqueles que se encontram internados apresentam melhor perceção do papel funcional, função emocional, cognitiva e social. Sugere-se a realização de
estudos de cariz qualitativo com vista a conhecer e aprofundar os
fatores que estão na base destes resultados. Pensa-se que os resultados adquiridos contribuem para um melhor esclarecimento sobre
os fatores que estão relacionados e que influenciam a perceção de
QdV. Apesar das limitações apontadas, consideram-se atingidos os
objetivos propostos.
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE SONO EM
DOENTES ONCOLÓGICOS E NÃO ONCOLÓGICOS EM REGIME DE INTERNAMENTO
Leite IM, Ferreira FS, Martins AM, Fonseca
Clínica Universitária de Medicina II / Serviço de Medicina II, CHLN –
Hospital de Santa Maria
Introdução: A hospitalização interfere com a qualidade do sono, sendo frequente a fragmentação do sono e a necessidade de terapêutica farmacológica hipno-sedativa durante o internamento hospitalar.
Vários fatores psicológicos e orgânicos parecem contribuir para o risco de deterioração da qualidade do sono durante a hospitalização. A
doença oncológica e o internamento em unidades de cuidados paliativos, tem sido associada a um elevada prevalência de insónia, que
obriga a uma abordagem exigente e multidisciplinar neste grupo de
doentes. Contudo, são poucos os estudos que comparam a qualidade do sono dos doentes internados com e sem patologia oncológica.
Objectivos: Avaliar e comparar a qualidade de sono em doentes oncológicos e não oncológicos, em regime de internamento hospitalar.
Material e métodos: Foi desenhado um estudo prospectivo incluindo
os doentes adultos internados por um período superior a 48 horas, de
1 de outubro a 14 de novembro de 2014, num Serviço de Medicina
Interna. Os doentes com défice cognitivo grave (índice de Pfeiffer superior a 4) e/ou performance status baixo (índice de Karnofsky inferior
a 40) foram excluídos. A qualidade do sono foi avaliada através de
uma entrevista com o doente e classificada pelas escalas Sleep Disturbance Scale (SDS) e Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
Os factores psicológicos e físicos que poderiam interferir na qualidade
de sono foram também avaliados. Foi ainda avaliada a necessidade
de terapêutica farmacológica na abordagem das perturbações do
sono encontradas durante o internamento.
Resultados: Foram analisados 50 doentes (idade media 67 anos, 29 do
sexo feminino e 21 do sexo masculino), em dois grupos: 13 doentes oncológicos e 37 doentes não oncológicos. A utilização previa de benzodiazepinas e/ou antidepressivos foi registada em 38% dos doentes
oncológicos e em 24% dos doentes não oncológicos. A insónia moderada a grave (SDS ≥ 5) não foi diferente entre os dois grupos estudados
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
11
(46% nos doentes oncológicos versus 46% nos não oncológicos), ainda
que globalmente a insónia seja prevalente nesta amostra. A utilização
de psicofármacos na abordagem da insónia foi necessária em 31% dos
doentes oncológicos e 38% dos doentes não oncológicos.
Conclusões: A insónia é frequente na amostra estudada o que corrobora a maior parte dos estudos publicados. Neste estudo a doença
oncológica não parece ser um factor independente para a deterioração da qualidade do sono, demonstrando a importância de estudos
de maiores dimensões para avaliar a contribuição dos vários fatores,
tais como a medicação prévia e a existência / controlo da dor, no sono.
CONFERÊNCIAS FAMILIARES NUMA EQUIPA INTRA-HOSPITALAR DE SUPORTE EM CUIDADOS
PALIATIVOS
Alves J, Conde L, Barbedo I, Freire E
Centro Hospitalar do Porto
Introdução: O apoio à família constitui um pilar fundamental dos cuidados paliativos (CP). A conferência familiar (CF) é um instrumento de trabalho para apoiar as famílias e maximizar o sucesso das intervenções.
Trata-se de uma oportunidade para avaliar a dinâmica familiar, proporcionar cuidados antecipatórios e valorizar sentimentos da família face
à perda. A CF permite ao doente, familiares e equipa de saúde discutir
as diferentes opções de resolução das situações, sumariar consensos,
decisões e planos, devendo a sua realização ser proactiva e preventiva,
com um planeamento e posterior follow-up. A CF constitui um dos indicadores de qualidade de uma equipa de CP. Objetivos: Caracterizar
as CF realizadas pela Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados
Paliativos (EIHSCP) desde 1 de Janeiro até 30 Novembro de 2014.
Material e métodos: Estudo retrospetivo descritivo, com metodologia
quantitativa e análise estatística, com base nos registos efetuados no
período mencionado.
Resultados: Foram realizadas 112 CF, 75% delas programadas, tendo a
maioria (78,57%) apresentado uma duração entre 30 a 60 minutos. Verificou-se que os doentes estiveram presentes em 14 CF (12,5%). Em alguns dos casos o próprio preferiu não estar presente, noutras situações,
devido à sua situação clínica, estiveram impossibilitados de participar.
Em 68,75% das CF estiveram presentes filhos, em 46,43% cônjuges e em
38,39% estiveram outros familiares, nomeadamente irmãos, sobrinhos
ou cunhados. Em 5,36% estiveram presentes os pais. Em 65,18% esteve
presente, pelo menos, um elemento da equipa cuidadora (médico,
enfermeiro e/ou assistente social). Quanto à EIHSCP, estiveram sempre
presentes um médico e um enfermeiro. Os motivos para a realização foram: 87,5% preparação para a alta; 60,7% agravamento do quadro clínico/sintomas; 58,9% necessidades da família e 50% discussão do plano
terapêutico. Sendo uma equipa consultora, existe uma grande preocupação na orientação após a alta e no levantamento de necessidades
nos casos em que se prevê a transferência do doente para domicílio
com apoio da Equipa de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) ou
Centro de Saúde. Desta forma, a maioria das CF têm como objetivo a
preparação para a alta. Os assuntos abordados foram: 86,61% orientação após alta; 71,43% clarificação dos objetivos de cuidados; 60,71%
verificação sobre informação do diagnóstico/prognóstico; 58,93% controlo sintomático e expectativas sobre doença/tratamento/evolução;
33% questões relacionadas com a alimentação/hidratação e 24,11%
sobre necessidades da família (11,61% apoio psicológico e 12,5% ensinos). Relativamente aos ensinos ao cuidador, estes incidiram na terapia
(via oral, sublingual, subcutânea e transdérmica), nos autocuidados
(técnica de transferência, posicionamentos e higiene) no manuseamento e otimização de dispositivos (sonda nasogástrica, gastrostomia,
ventilação não invasiva e traqueostomia) e na técnica de alimentação
entérica. Estes foram realizados pela equipa cuidadora do internamento e pela EIHSCP. As necessidades de ensino foram levantadas em doentes cuja orientação foi o domicílio, pelo que se dotou o cuidador e/ou
o doente dos conhecimentos e habilidades necessárias. Em 99,11% dos
casos houve consenso com os aspetos abordados. Em 6 casos (5,36%)
houve necessidade de repetição da CF.
Conclusões: Considera-se crucial a realização de CF. Face aos resultados obtidos, espera-se aumentar a sua realização. Como forma de
facilitar o registo do conteúdo discutido, elaborou-se um documento
próprio. Está prevista a informatização do mesmo. Com esta análise é
possível reforçar os pontos fortes e determinar estratégias para delinear
a melhoria de algumas intervenções, podendo-se concluir que o registo
implementado permite, de forma mais objetiva, o estudo e análise das
CF, podendo-se determinar ganhos na qualidade assistencial.
12
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
Tema: Comunicação / Espiritualidade
SPIKES - PROTOCOLO DE COMUNICAÇÃO DE
MÁS NOTÍCIAS - SERÁ CONHECIDO, UTILIZADO,
VANTAJOSO?
Sobral MA; Rocha EV
USF Alphamouro, ACeS Sintra
Introdução: O direito à informação do doente é um tema consensual, mas pode levantar problemas éticos e morais que preocupam
os profissionais de saúde, particularmente quando se trata de informação que envolve uma mudança drástica na perspectiva de futuro de
quem a recebe - o receptor de uma má notícia dificilmente esquece
onde, como e quando ela foi dada. Representando a comunicação
de más notícias um desafio pessoal e profissional, muitos autores procuraram definir pautas de comunicação de forma a orientar e prover
quem comunica de ferramentas adequadas à gestão da situação.
No entanto, a eficácia clínica destas recomendações, embora empiricamente demonstrada, tem um suporte científico limitado. O protocolo de comunicação SPIKES é descrito como um dos mais utilizados
enquanto estratégia comunicacional.
Objectivos: Com este estudo pretendemos avaliar se os médicos de
família estão familiarizados com um protocolo de comunicação de
más notícias (SPIKES) de forma a verificar se é aplicado na prática
clínica e que benefícios e dificuldades são identificados na sua utilização. Secundariamente pretendemos verificar se este grupo de profissionais se sente preparado para realizar este tipo de comunicação.
Material e métodos: Estudo transversal, descritivo, baseado num questionário online enviado a especialistas e internos de Medicina Geral e
Familiar através de diferentes plataformas de comunicação. Questionário em língua portuguesa, constituído por 14 perguntas de resposta
de escolha múltipla e aberta. O período de recolha de dados decorreu entre 11 e 17 de Novembro de 2014.
Resultados: Foram obtidos 171 questionários completos. Apenas 39,8%
dos profissionais estavam familiarizados com um protocolo de comunicação de más notícias. Destes, 80% conheciam o protocolo SPIKES,
mas apenas 36,7% o aplicaram enquanto estratégia de comunicação. Dentro dos profissionais que afirmaram usar este protocolo, 19
identificaram como maior problema, aquando da sua aplicação, a
gestão das emoções do doente; 16 consideraram que a transmissão mais clara da notícia e um maior conforto pessoal (11) foram os
principais benefícios da sua aplicação. A maioria dos respondentes
considerou-se preparado, mas com dúvidas em relação a este tipo
de comunicação (57,3%), enquanto 13,4% considerou não ter preparação adequada. 61,4% dos inquiridos considerou a muito importante
a necessidade de formação e de treino neste tipo de comunicação.
CUIDAR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM SITUAÇÃO PALIATIVA: O SIGNIFICADO
ATRIBUÍDO À ESPERANÇA PELA EQUIPA DE ENFERMAGEM
Pacheco AFP1, Charepe ZB2
1
Enfermeira no Hospital CUF Descobertas; Mestranda no Mestrado em
Cuidados Paliativos da Universidade Católica Portuguesa - Centro Regional do Porto; 2Professor Auxiliar Instituto de Ciências da Saúde da
Universidade Católica Portuguesa. Mestre em Enfermagem e Mestre
em Comunicação em Saúde. Doutora em Enfermagem
Introdução: As pessoas com doença grave, incurável e progressiva vivenciam uma multiplicidade de problemas físicos, emocionais, sociais
e espirituais. Assim, é importante compreender as emoções e sofrimento inerentes a todo o percurso de doença, por forma a garantir a preservação da dignidade e a promover a qualidade de vida à pessoa
e sua família. O enfermeiro deve alicerçar a relação terapêutica na
individualidade da pessoa e adaptá-la às peculiaridades do processo
de doença, só deste modo os diagnósticos de enfermagem, planeamento e delineamento das intervenções serão realizados numa base
sustentável. A esperança em cuidados paliativos relaciona-se com o
bem-estar psicoespiritual, com o encontrar sentido na vida, com metas orientadas para o futuro e uma atitude e conduta de esperança.
Os enfermeiros assumem um papel primário nos cuidados paliativos,
pelo que se encontram numa posição estratégica para encorajar ou
destruir a esperança da pessoa em fim de vida.
Objetivos: Conhecer as significações da esperança no cuidar da
pessoa com doença oncológica paliativa na perspetiva da equipa
de enfermagem e compreender como os enfermeiros promovem a
esperança junto da pessoa com doença oncológica em situação paliativa, a partir das suas significações sobre o conceito.
Material e métodos: A investigação é de natureza qualitativa, com
uma abordagem exploratório-descritiva. A amostra populacional foi
constituída através da técnica de amostragem intencional. Esta é
constituída por 6 enfermeiros que trabalham num Hospital de Dia de
uma Instituição de cariz privado. Como técnica de colheita de dados
utilizou-se a entrevista semiestruturada. Para o tratamento dos dados
recorreu-se à estatística descritiva/indutiva e à estatística analítica, utilizando a técnica da análise de conteúdo.
Resultados: O significado atribuído à esperança pelos enfermeiros relaciona-se com os conceitos: viver o melhor possível, sentido na vida,
qualidade de vida, acreditar e individualização dos cuidados. Os enfermeiros promovem a esperança através do controlo de sintomas, da
satisfação das necessidades básicas, da valorização das conquistas,
ao estabelecerem uma relação de ajuda e envolverem a família no
processo de cuidados. Os enfermeiros identificaram como elementos
facilitadores da esperança: a tipologia do serviço, a dinâmica do
trabalho, o percurso profissional, a disponibilidade e o ambiente de
trabalho. Como elementos inibidores, a falta de recursos, a rotinização
dos cuidados, a delegação de tarefas, a ausência de reflexão e de
registos.
Conclusões: Os enfermeiros acreditam que a esperança é um elemento integrado e valorizado na prática dos cuidados de enfermagem, considerando-a como um elemento significativo dos cuidados.
Foram sugeridas intervenções de enfermagem que promovem a
esperança descritas nos modelos de esperança para a prática de
cuidados paliativos presentes na literatura científica. Dos resultados
obtidos identificou-se a importância do aprofundamento da esperança enquanto elemento fundamental no cuidar em enfermagem em
qualquer etapa do ciclo vital, a partir da compreensão do conceito
na perspetiva dos profissionais de saúde.
BEM – ESTAR ESPIRITUAL, QUALIDADE DE VIDA E
COPING EM FASE FINAL DE VIDA
Pereira FMP, Santos CSVB
Escola Superior de Enfermagem do Porto
Introdução: A fase final de vida é a última fase de numerosas doenças crónicas nomeadamente oncológicas causando uma “dor total”.
Para minimizar essa “dor total” é necessário um cuidado global que
proporcione qualidade de vida, enquanto apreciação pessoal positiva ou aceitável de bem-estar a nível físico, social/familiar, emocional e funcional. Confrontados com a sua vulnerabilidade e finitude,
os doentes sentem a angústia existencial e a dor da fé, emergindo
o sofrimento espiritual decorrente da perda de sentido de vida. Um
dos fatores determinantes na qualidade de vida dos doentes com
cancro na fase final de vida é o tipo de adaptação à sua situação,
o coping. Este é conceptualizado por Lazarus e Folkman (1984) como
um conjunto de esforços cognitivos e comportamentais que visam
gerir exigências internas e externas específicas, emergindo em situação de stress, avaliados como sobrecarga ou excedendo os recursos
pessoais. A doença oncológica terminal significa a possibilidade de
morte a curto ou a médio prazo, avaliada pelos doentes como uma
forte ameaça, geradora de stress, despoletando a adoção de estratégias de coping para enfrentar a situação. As estratégias de coping
adotadas pelos doentes poderão ser mais ou menos favoráveis à sua
qualidade de vida.
Objetivos: avaliar o bem-estar espiritual dos doentes com doença
oncológica na fase final de vida; avaliar a sua qualidade de vida;
identificar as estratégias de coping mais utilizadas; analisar a influência das variáveis sociodemográficas e clinicas no bem-estar espiritual,
na qualidade de vida e nas estratégias de coping; analisar a relação
entre bem-estar espiritual, qualidade de vida, nas suas diferentes dimensões, e as estratégias de coping; analisar o índice de previsibilidade das estratégias de coping sobre o bem-estar espiritual e sobre
a qualidade de vida
Material e métodos: Os participantes elegíveis reuniam os seguintes
critérios: idade ≥ a 16 anos; portadores de doença oncológica incurável e estarem a ser assistidos em serviços de cuidados paliativos
(consultas externas ou internamento); não apresentarem sintomas
com intensidade >5, na Edmonton Symptom Assessment Scale; não
apresentarem alterações cognitivas, na Mini-Mental STATE. A amostra
foi constituída por 346 doentes. Foram utilizados os instrumentos: Questionário sociodemográfico e clinico para a caracterização da amostra e para conhecer a sua influência nas variáveis principais (bem-estar espiritual, qualidade de vida e estratégias de coping); Functional
Assessment of Cancer Therapy-General, para avaliar a qualidade de
vida; Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being, para analisar o bem-estar espiritual; Mini-MAC, para identificar
as estratégias de coping utilizadas pelos doentes. Os dados foram recolhidos na consulta externa e no internamento de dois serviços de
cuidados paliativos.
Resultados: O bem-estar espiritual foi globalmente percecionado
como positivo, a um nível médio, influenciado pelas variáveis sociodemográficas (idade, estado civil e religião) e clinicas (conhecimento da
doença, tipo de tratamento, tipo de assistência). A qualidade de vida
foi percecionada em termos globais como positiva e influenciada pe-
las variáveis sociodemográficas (género, idade, estado civil e religião)
e clinicas (conhecimento da doença e tipo de assistência). As estratégias de coping a que os doentes recorreram foram principalmente
focadas na emoção, como o “evitamento cognitivo” e o “fatalismo”.
O tipo de coping era influenciado pelas variáveis sociodemográficas
(género, idade, escolaridade, estado civil e religião) e pelas variáveis
clinicas (tempo de diagnóstico, tipo de tratamento e tipo de assistência). Verificou-se a existência de correlação entre a perceção de
qualidade de vida e o coping. As estratégias de tipo ”espírito de luta”
e “fatalismo” demonstraram ser melhor adaptativas e por conseguinte,
preditivas de uma melhor qualidade de vida e bem-estar espiritual. O
bem-estar espiritual influenciou, de forma positiva, a QV global e em
todas as suas dimensões.
Conclusões: Os resultados apontaram para a necessidade de um
acompanhamento nos doentes em fase final de vida, assente num
modelo biopsicossocial e espiritual promotor de estratégias de coping
melhor adaptativas de tipo ”espírito de luta” e “fatalismo”. Estando
os doentes a serem acompanhados em cuidados paliativos, e tendo
sido o bem-estar espiritual e a QV percecionados globalmente como
positivos, embora a um nível médio, infere-se da sua importância na
fase final de vida.
O ESTADO FUNCIONAL DAS PESSOAS EM SITUAÇÃO PALIATIVA: IMPACTO NA ESPERANÇA,
CONFORTO E QUALIDADE DE VIDA
Querido A
Professora Adjunta – Departamento de Enfermagem, Escola Superior
de Saúde do Instituto Politécnico de Leiria
Introdução: O declínio funcional é uma condição inerente à trajetória das doenças incuráveis e progressivas com profundas alterações
físicas, emocionais e espirituais, afetando diferentes aspetos da vida. É
um indicador de sofrimento e da necessidade de cuidados paliativos
dos doentes, desconhecendo-se o impacto específico na sua esperança, conforto e qualidade de vida (QV).
Objetivos: Caracterizar o estado funcional dos doentes em situação
paliativa; Avaliar a esperança, conforto e QV dos doentes nessa situação; Determinar o impacto do estado funcional na esperança,
conforto e QV.
Material e métodos: A uma amostra intencional heterogénea representativa de 205 doentes em situação paliativa, aplicou-se um questionário que incluiu variáveis sociodemográficas e clínicas, Karnofsky
Performance Status (KPS) e as escalas portuguesas de Esperança,
Conforto e QV, resultantes da validação respetivamente do Herth
Hope Index (1-4), Hospice Comfort Questionnaire (1-6) e McGill Quality
of Life Questionnaire (0-10).
Resultados: Os doentes, na maioria homens (55,6%), com média de
idade de 64,5 anos, casados (73,1%), reformados (78,4%), a viverem
com a família (84,3%) e com bom suporte familiar. 85,4% com doença
oncológica metastizada, com uma evolução média de 3 anos e 9 meses (DP=69,8 meses). 29,8% referiam dor ligeira, 62,1% cansaço moderado e 37,7% sentiam-se deprimidos. No estado funcional, a amostra
variou entre os doentes gravemente incapazes, com indicação para
hospitalização (KPS=30) e os com atividade normal, sem queixas evidentes de doença (KPS=100). Me=70 e Mo=80, indicando capacidade
para realizar a atividade normal com algum esforço. Os doentes mais
jovens apresentam melhor estado funcional, com evidente declínio
a partir dos 70 anos. Evidenciaram bons índices de esperança, sobretudo na capacidade de interligação com os outros (M=3,7; DP=0,5),
com menor capacidade para definir objetivos (M=2,8; DP=0,8) e menor disposição interior positiva e expectativas. Os doentes revelaram
bons níveis de conforto total (M=4,6; DP=0,8), com maior tranquilidade
(M=5,1; DP=0,8) e menor alívio (M=3,9; DP=1,1). O menor conforto deveu-se à preocupação com a família (M=2,6; DP=1,8) e o maior conforto apontado no item Sei que sou amado (M=5,6; DP=0,9). Os índices
de conforto mais baixos referem-se ao contexto físico. No contexto
psicoespiritual os doentes revelam baixos índices de alívio. No global,
a QV é boa QV (M=7;DP=1,7), pior na QV física (M=3,7; DP=2,8) sendo
a dor o principal sintoma. A melhor QV deveu-se ao apoio recebido
(M=9,3;DP=1,9). O estado funcional da amostra condicionou a esperança, com diferenças significativas entre doentes que conseguiam
manter a atividade normal (KPS 80-100) com maior esperança total,
disposição interior positiva e expectativas do que os doentes com
grande incapacidade e necessidade permanente de cuidados (KPS
30-50) (p <0,05). A incapacidade constituiu um fator determinante do
conforto: quanto maior o KPS, maior o conforto dos doentes. As principais diferenças entre o grupo de doentes com atividade normal e
sem sinais de evidência de doença (KPS 80-100) e os com capacidade para realizar o autocuidado mas incapazes de manter a sua
atividade diária ou trabalhar ativamente (KPS 60/70), na tranquilidade
(p<0,01), na transcendência e no conforto total (p<0,05). O estado
funcional também influenciou a QV da amostra, com maior QV observada nos doentes com KPS 80-100, comparativamente com os que
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
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apresentaram KPS 30-50 na QV total, física e existencial (p<0,01).
Conclusões: A incapacidade funcional é um condicionante da esperança, conforto e QV em cuidados paliativos. A perda de autonomia
indica maior necessidade de cuidados nas dimensões física e psicoespiritual / existencial. São necessárias intervenções promotoras de
esperança, alívio físico, tranquilidade e transcendência nos doentes
com maior incapacidade, para melhorar a QV.
Tema: Controlo e melhoria de qualidade dos
cuidados / Cuidados aos profissionais e
voluntários
REPRESENTAÇÃO DAS NECESSIDADES EM CUIDADOS DE ENFERMAGEM DOS DOENTES EM
CUIDADOS PALIATIVOS NO SISTEMA DE INFORMAÇÃO EM USO
Abreu C, Padilha JM, Alves J
Lar Douro, Escola Superior de Enfermagem do Porto, Centro Hospitalar
do Porto
Introdução: O aumento da esperança média de vida conduziu ao
envelhecimento da população, o que originou uma modificação no
padrão das doenças, resultando no prolongamento das situações
crónicas e progressivas e, consequentemente, do processo da morte.
No entanto, quando se esgotam as oportunidades de tratamento e a
progressão da doença se torna inevitável, os objetivos terapêuticos alteram-se. Os Cuidados Paliativos são a melhor opção para a promoção
do conforto do doente e da família, com vista à melhoria da qualidade
de vida (e da morte). Pela complexidade de cuidados que o doente e
a sua família exigem nas suas diversas dimensões, os Cuidados Paliativos requerem uma equipa multidisciplinar, com profissionais dotados de
formação específica em todos os contextos de cuidados. Os cuidados
de enfermagem a doentes paliativos em ambiente hospitalar têm por
finalidade ajudar o doente a viver os últimos momentos com o maior
conforto, bem-estar e qualidade de vida, minorando o sofrimento, provocado pela progressiva degradação da condição de saúde.
Objetivos: Descrever as necessidades em cuidados de enfermagem
dos doentes referenciados para a Equipa Intra-Hospitalar de Suporte
em Cuidados Paliativos (EIHSCP) de um hospital central do Porto.
Material e métodos: Estudo exploratório, descritivo e transversal a partir da documentação dos cuidados de enfermagem no SIE em uso. A
amostra é constituída pela população acessível no período entre 1 de
setembro de 2012 e 1 de setembro de 2013, e utilizamos como critério
de inclusão os dados relativos ao último episódio de internamento. Para
a análise e tratamento dos dados foi utilizada a análise de conteúdo
à documentação dos cuidados de enfermagem, com recurso a um
modelo de análise A priori, baseado na versão beta 2 da Classificação
Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE®).
Resultados: Mais de metade dos doentes apresenta patologia oncológica (53,99%), apesar de estar a aumentar a referenciação de
doentes com patologia não oncológica (doenças do foro respiratório, cardiovascular e degenerativo). Identificamos 148 Focos de Atenção de enfermagem, com predominância de focos da dimensão da
Função (68%) em relação à Pessoa (32%). Os focos de atenção mais
identificados pelos enfermeiros são a Úlcera de Pressão (79,71%), a
Dor (72,10%), o Edema (50,36%), a Obstipação (29,71%9 e a Dispneia
(42,75%). Apesar de ser um dos sintomas identificados com maior frequência em doentes paliativos, no nosso estudo, a fadiga apenas foi
identificado em 1,81% dos doentes. Na dimensão da Pessoa os focos
de atenção mais identificados são relativos à comunicação e ao autocuidado. A gestão e controlo dos sintomas é um dos principais focos
de atenção da evidência disponível, facto também constatável neste
estudo, em que se verifica um maior ênfase em focos da dimensão da
função, que correspondem à dimensão física do ser humano. Ao efetuar-se a comparação dos dados do estudo com o catálogo CIPE®
“Cuidados Paliativos para uma Morte Digna” confirma-se a presença
de focos maioritariamente na dimensão física, enquadrados essencialmente na categoria Preocupações relacionadas com a Doença.
Conclusões: Este estudo revela os progressos nos cuidados de enfermagem disponibilizados aos doentes em Cuidados Paliativos, emergindo a relevância atribuída pelos enfermeiros à documentação de
aspetos associados à dimensão física. Deste estudo emerge também
a oportunidade para desenvolver estratégias que permitam a aproximação da ação de enfermagem ao estado da arte, nomeadamente,
pela implementação e documentação de intervenções de enfermagem nas dimensões psicológicas, sociais, culturais e espirituais. Neste
particular, a parametrização do Catálogo CIPE® “Cuidados Paliativos
para uma Morte Digna” no Sistema de Apoio à Prática de Enfermagem poderá representar uma excelente oportunidade de progressiva
mudança na filosofia de prestação de cuidados aos doentes paliativos.
14
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
IMPORTÂNCIA DA ESFERA SOCIAL NA ADESÃO
TERAPÊUTICA E QUALIDADE DE VIDA DA PESSOA
EM CUIDADOS CONTINUADOS E PALIATIVOS
Gonçalves MFG1, Santos CS2, Dourado MRF3
Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, 2Faculdade de
Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra,
3
Coordenador do Curso de Mestrado de Cuidados Continuados e
Paliativos; Fisiopatologista, Faculdade de Medicina, Universidade de
Coimbra, Portugal; Unidade de Oncologia e de Cuidados Paliativos,
Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, Portugal
1
Introdução: O índice de dependência e o aumento das doenças
crónicas suscitam novas estratégias de gestão em saúde. A Rede
Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) permite aos
Assistentes Sociais, no seio de equipas multidisciplinares, estabelecer e
manter vínculos de cuidados de grande valor social entre estruturas
formais e cidadãos. À na desigualdade de oportunidades que se justifica estudar em que medida as respostas existentes no território nacional no tocante à acessibilidade aos cuidados de saúde representam
uma resposta efetiva à pessoa doente no seu meio natural de vida
e de que modo a RNCCI consegue responder a esta necessidade.
Objetivos: medir a perceção da qualidade de vida (QdV) da população acompanhada, medir a melhoria da mesma após a intervenção
das Equipas de Cuidados Continuados Integrados (ECCI) e conhecer
a preferência dos participantes quanto ao local para receber cuidados.
Material e métodos: foi aplicado o instrumento WHOQOL-Bref, duas
escalas numéricas e um questionário de escolha múltipla. A amostra
(N=36) foi selecionada por conveniência e de forma aleatória. Metade dos participantes encontravam-se internados e os restantes no
domicílio.
Resultados: a amostra era maioritariamente do sexo feminino (61,1%) e
com baixa escolaridade (69,4%). A média de idades era de 74,25 anos
e 94,4% dos indivíduos que admitiram estar doentes, 44,4% estavamno há mais de um ano. Apenas 13,9% preencheram os questionários
autonomamente, embora não se registrassem diferenças estatisticamente significativas na perceção geral da saúde entre os dois grupos
(U = 157,500; p =.888). Nos domínios físico e psicológico, os indivíduos
internados apresentavam pontuações mais elevadas de QdV e os
do domicílio, do ambiente, embora sem diferenças estatisticamente
expressivas. Para o domínio das relações sociais, verificaram-se diferenças estatisticamente significativas entre os dois grupos (U = 225,500;
p =.044) com os indivíduos internados a apresentar ordem média mais
elevada. Quanto à QdV em geral, registou-se uma ordem média mais
elevada no domicílio com diferenças estatisticamente significativas (U
= 93,000; p =.029). Todos admitiram ter significativas melhorias da sua
QdV após a intervenção das ECCI e 61% dos inquiridos preferiam o
domicílio para receber os cuidados de saúde.
Conclusões: este estudo é inovador em Portugal nos moldes em que o
investigador se propôs desenvolver e o mesmo demonstra a importância da intervenção das ECCI na comunidade. Estas facilitam uma boa
comunicação em saúde, potenciam os cuidados de proximidade,
promovem uma maior capacidade para o autocuidado e habilitam
os cidadãos para uma melhor gestão dos recursos com ganhos em
saúde. Não obstante o tamanho da amostra, este estudo comparativo
apresenta resultados sobre a utilidade social de um maior incentivo
à passagem de cuidados institucionais para cuidados domiciliários.
Finalmente, o autor deste estudo defende que, corresponsabilizar a
sociedade civil na vida coletiva, incrementar o número de ECCI e
Paliativos alargando a sua ação em território nacional, potencia os
Cuidados de proximidade, acrescenta valor social e responde aos desafios do financiamento público da saúde.
AS FERIDAS MALIGNAS QUE JÁ CUIDAMOS
Aparício M, Resende T, Videira S, Dias MJC
Hospital da Luz
Introdução: As feridas malignas (FM) são definidas como lesões cutâneas que resultam da infiltração do tecido epitelial por células cancerígenas.1 O que sabemos sobre a sua incidência e prevalência, de
estudos realizados por outros autores e noutros países, é que aproximadamente entre 5 a 10% dos doentes com neoplasias avançadas vão
desenvolver uma FM2, e que quando é desenvolvida o prognóstico é
reservado. Os tumores como o melanoma, mama, cabeça e pescoço, carcinoma espinocelular e linfoma são os que vão ter maior incidência.3 Os principais sintomas das FM são dor, infecção, hemorragia,
exsudado abundante, necrose e cheiro fétido.3 Conhecem-se vários
estudos em relação a opções de tratamento baseados em revisões
de literatura e em casos clínicos. No entanto e apesar de cada vez
existir mais literatura publicada e maior conhecimento, o doente com
FM continua a presentar-se como um desafio para os profissionais da
equipa de cuidados paliativos (CP), nomeadamente para o enfermeiro, quer ao nível do controlo de sintomas, quer no controlo das suas
emoções no impacto destas FM.
Objetivos: Conhecer a prevalência de doentes com FM cuidados
numa unidade de internamento de CP privada, assim como as suas
características.
Material e métodos: Foi realizada uma pesquisa no sistema de informação utilizado com os seguintes critérios: episódios de internamento
de CP; episódios de internamento entre 1.03.2007 e 31.09.2014; palavras-chaves procuradas “ferida maligna”, “úlcera maligna”, “úlcera
cutânea”, “metástase cutânea”, “lesões cutâneas metastáticas”, “nódulo cutâneo” em singular e plural, com/sem acentos; e nos campos
de “Notas de Turno”, “Diário Clínico” e “Notas Clínicas”. Para a análise
dos dados colhidos utilizou-se o programa Microsoft Excel.
Resultados: Durante o período estudado que tivemos um total 2121
doentes internados em CP, dos quais aproximadamente 65% foram
doentes oncológicos. Com os critérios selecionados encontrámos um
total de 55 doentes. A maioria dos doentes é de género masculino,
maiores de 65 anos de idade. As patologias oncológicas mais frequentes encontradas foram neoplasia da mama, colo-rectal e melanoma.
A maior parte terminou o internamento com óbito na unidade, no entanto alguns tiveram alta ou para domicilio ou transferência para uma
outra instituição. Encontrámos FM de todos os níveis, sendo a maioria
de nível IV (lesão cutânea exofítica ou em forma de cavidade, com
perda de integridade cutânea, associada a ostomias ou fístulas) 4.Os
problemas apresentados de forma mais frequente foram exsudado
abundante, cheiro fétido e infeção. Com menor frequência apareceu hemorragia. Como recursos mais usados: hidrofibra com prata,
carvão ativado, metronizadol sistémico e pensos absorventes como
apósito secundário. Apenas foram encontrados registos de sensação
de dor no momento da realização do penso, no entanto a maioria
dos doentes estavam medicados com fármacos opioides (tramadol
ou morfina).
Conclusões: Com a realização deste trabalho conseguimos ter conhecimento sobre os doentes com FM cuidados desde a abertura da
unidade, durante estes 7 anos e meio, e até o presente. Na avaliação
dos registos verificámos desigualdades na descrição e nomenclatura,
no entanto com melhoria ao longo do tempo, sendo que a informação recolhida será utilizada como contributo para a criação de uma
folha de registo padrão para facilitar a caracterização das FM, dos
seus problemas e abordagens, facilitando a continuidade de cuidados, assim como também a distribuição de recursos. Conhecer esta
prática contribui não só para criar conhecimento nesta área, como
também para obter dados e compará-los com estudos internacionais,
e como ponto de reflexão sobre a prática que esperamos que se reflita num melhor cuidar dos doentes com FM.
Referências bibliográficas:
1. Barón, M. Tratado De Medicina Paliativa Y Tratamento Del Câncer Del Paciente
Con Câncer. Ed. Paramericana, 2ª Edição, 2007
2. Grocott et al, Malignant wound management in advanced illness: new insights.
Support Palliat Care 2013, 7:101 – 105
3. Boon, H. Et Al - The Community Care Of A Patient With A Fungating Wound. British
Journal Of Nursing. 2000; 9:6, Tissue Viability Supplement S35-S38.
4. Manual de cuidados Paliativos, ANCP, Brasil, 2009
O LUTO EM ENFERMEIROS EXPOSTOS À MORTE
DOS DOENTES: A REALIDADE DE UM HOSPITAL
ONCOLÓGICO
Gomes SMR
Instituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.
Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o
processo de luto reorganiza as emoções e sentimentos que lhe estão
subjacentes. Numa fase inicial da doença, a esperança da cura e de
uma sobrevivência prolongada determinam certos esforços e satisfações específicos, porém quando o enfermeiro acompanha situações
em fim de vida, a resposta a estas perdas cumulativas pode ter efeitos na prática profissional e pessoal que importam prevenir, identificar,
avaliar e superar. A questão de investigação principal deste estudo é:
“Como é que os enfermeiros expostos à morte dos doentes oncológicos processam o luto profissional e qual a relação com a sua vida
pessoal”.
Objetivos: Caraterizar sociodemográfica, profissional e pessoalmente
os enfermeiros que trabalham nos serviços de internamento de um
hospital oncológico; avaliar a intensidade do luto profissional nos enfermeiros dos serviços de internamento; identificar as variáveis que
afetam o luto profissional desses enfermeiros; conhecer o perfil de atitudes perante a morte e as estratégias de coping manifestadas por
aqueles enfermeiros.
Material e métodos: Realizou-se uma investigação do tipo quantitativo, exploratória, descritivo-correlacional, entre Fevereiro e Março de
2014. A amostra estudada à não probabilística e acidental, constituída
por 107 enfermeiros que exercem funções nos diversos serviços de internamento de um hospital oncológico português. Para a recolha de
dados foi utilizado um questionário de caraterização sociodemográ-
fica e profissional elaborado para o estudo; a Escala de Sobrecarga
de Luto Profissional (Gama M, Barbosa F e Vieira M, 2011); a Escala de
Avaliação do Perfil de Atitudes Acerca da Morte (Loureio L, 2010) e
a Escala de Coping Com a Morte (Bugen R, 1980-81). Esta última foi
traduzida e adaptada para utilização neste estudo. Os dados obtidos
foram analisados pelo programa de estatística Statistical Package for
the Social Sciences, versão 22 para o Windows.
Resultados: Após análise dos resultados, salienta-se que os enfermeiros
que trabalham no serviço de cirurgia geral manifestam sobrecarga de
luto profissional na dimensão “perda nostálgica”, enquanto os enfermeiros do serviço de cuidados paliativos manifestam valores mais elevados com diferenças significativas na dimensão “Esforço emocional
no cuidar”, da referida escala. Verifica-mos, ainda, que existe maior sobrecarga de luto profissional nos enfermeiros que nunca trabalharam
em serviços de cuidados paliativos e nos enfermeiros que não sofrem
nem sofreram de doença grave. Em relação à formação profissional
dos enfermeiros, observa-se a existência de diferenças significativas
na dimensão “evitamento” da escala de atitudes acerca da morte,
entre o grupo de enfermeiros que não possuem formação em cuidados paliativos e os que possuem formação pré e pós-graduada nesta
área. E ainda, os enfermeiros com maiores níveis de coping são os que
possuem formação na área do luto.
Conclusões: O enfermeiro desenvolve a partir da sua prática estratégias para otimizar os seus cuidados, sobretudo na gestão pessoal que
faz do processo de morte e na relação terapêutica que estabelece
com o doente em fim de vida e família, convertendo estes fatores em
facilitadores do seu processo de luto. Em Portugal surge a necessidade
de reconhecer a importância da variável luto dos enfermeiros e de
desenvolver estudos neste âmbito, transpondo os resultados para a
prática.
Tema: Formação / Organização de serviços
COMPETÊNCIAS VALORIZADAS PELOS ENFERMEIROS EM CUIDADOS PALIATIVOS
Encarnação P1,Macedo AP2; Simões C3; Macedo, E4, Macedo, J5, Gomes F6, Mendes G7
1
Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem. ICBAS/Universidade do Porto. Autor principal. 2-7Universidade do Minho/Escola
Superior de Enfermagem
Introdução: A prestação de cuidados paliativos em populações com
doença crónica grave, em estado avançado ou terminal, pelos diferentes grupos de profissionais na área da saúde, exige que estes
possuam elementos de formação específica e competências centrais para a prática clínica. A European Association for Palliative Care
(EAPC) através do seu guia orientador na área da educação, lança
dez competências consideradas centrais para todos os profissionais.
Neste sentido, o estudo pretende identificar no grupo profissional dos
enfermeiros quais as competências por eles valorizadas e quais as que
necessitam de formação e treino de acordo com o documento Core
competencies in palliative care: an EAPC White Paper on palliative
care education (2013) da EAPC.
Objetivos: Analisar as competências em cuidados paliativos, valorizadas pelos enfermeiros a frequentar um curso de especialização em
enfermagem de cuidados paliativos.
Material e métodos: Recorreu-se a uma amostra de conveniência,
constituída por 10 enfermeiros que frequentam o curso de formação
especializada em enfermagem de cuidados paliativos, numa instituição de ensino superior, no ano letivo 2014/1015. Todos os participantes
eram do género feminino, solteiros, licenciados em enfermagem, com
uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), oscilando entre um
mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média apresentam 1,22
anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo os contextos de
exercício da atividade profissional, de natureza muito diversa. Nenhum
dos participantes apresentava experiência profissional em unidades
de cuidados paliativos. Tratou-se de um estudo de cariz qualitativo e
interpretativo possuiu como técnica de recolha de dados um questionário especificamente criado para o efeito, constituído por duas partes; uma respeitante à caracterização sociodemográfica da amostra
e outra constituída por 5 questões abertas, das quais, duas integram
o corpus de análise deste estudo. Para alcançar o objetivo apresentado, no primeiro dia da formação, os formandos foram convidados
a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito e
informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida
por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e
tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin.
Resultados: Da análise dos dados resultaram três categorias: i) competências interpessoais e comunicacionais; ii) Competências técnicas
e científicas; iii) competências de trabalho em equipa e de decisão.
As competências relatadas com mais frequência como importantes e
mais valorizadas pelos enfermeiros para trabalhar em cuidados palia-
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
15
tivos, foram as competências interpessoais e comunicacionais.
Conclusões: As três categorias encontradas no corpus de análise
correspondem a algumas competências enunciadas pela EAPC, no
entanto, parece que os enfermeiros não atribuem tanta importância
a outras competências, nomeadamente no âmbito social e espiritual.
Consideramos que, perante as omissões na valorização das competências enunciadas anteriormente, este estudo irá permitir guiar a
formação especializada, no sentido de enfatizar o leque de competências centrais não identificadas pelos enfermeiros.
COMPETÊNCIAS DO PSICÓLOGO EM CUIDADOS
PALIATIVOS
Martinho ARS, Pilha LSG
ESALD; Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, EPE; CRI (Centro
de Recursos para a Inclusão) da APPACDM de Elvas
Introdução: Os cuidados paliativos pretendem ajudar os doentes
terminais a viver tão activamente quanto possível até à sua morte,
através de uma abordagem multidisciplinar, incluindo as componentes física, psicológica, social, espiritual, etc., sendo o grande objectivo
promover a qualidade de vida e aliviar o sofrimento. Este objectivo estende-se à actuação do psicólogo, porém a intervenção psicológica
neste contexto não está claramente definida.
Objetivos: Assim, o objetivo deste estudo é averiguar as competências do psicólogo, em cuidados paliativos, na intervenção tanto com
o doente, como com a família. Para responder à questão de partida
(Quais são as competências do psicólogo, em cuidados paliativos, na
intervenção tanto com o doente como com a família?) realizou-se
uma revisão sistemática da literatura, com um horizonte temporal entre 2005 e 2014.
Material e métodos: Como forma de seleccionar a informação importante foram definidos critérios de inclusão (horizonte temporal; estudos
empíricos: qualitativos e quantitativos; adultos; contexto: hospital de
agudos, equipas de cuidados paliativos, comunidade, unidade ou lar)
e exclusão (crianças em cuidados paliativos; intervenção psicológica
com a equipa, em cuidados paliativos) assim como, descritores de
pesquisa (Psicólogo + “Cuidados Paliativos” + Doente OR Família NOT
Crianças; Papel do Psicólogo + Cuidados Paliativos; Intervenção do
Psicólogo em Cuidados Paliativos; Psicoterapia + Cuidados Paliativos),
complementando-se com o método PICOD (Participação, Intervenção, Comparação Resultados e Desenho do Estudo), para a selecção
dos artigos.
Resultados: A maioria das investigações realizadas direccionam para
a positiva e benéfica intervenção psicológica, com os doentes e os
familiares na: gestão de sintomas; questões espirituais, de significado e
sentido da vida; psicopatologias; na intervenção no processo de luto/
de perda; ajuste de expectativas; resolução de problemas/preocupações; claudicação familiar.
Conclusões: Concluiu-se então que existe benefício na existência
de pelo menos um psicólogo, na equipa de cuidados paliativos, as
intervenções deverão seguir maioritariamente uma abordagem cognitivo-comportamental e existir necessidade de um investimento na
formação dos psicólogos, em cuidados paliativos.
DOENTES COM NECESSIDADES PALIATIVAS NUM
SERVIÇO DE INTERNAMENTO EM CONTEXTO
HOSPITALAR DE AGUDOS
Batista SCM, 2Pereira CSR, 3Sapeta APGA
Enfermeira - Unidade Local de Saúde de Castelo Branco; Professor
Assistente Convidado Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias. 2Enfermeira Lar São Tomás Salgueiro do Campo 3Professora Coordenadora
Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias
1
1
Introdução: A prevalência de doentes com necessidades paliativas
nos serviços de internamento hospitalares encontra-se ainda pouco
estudada em Portugal. A par desta realidade também o estudo do
perfil demográfico, social e de saúde deste grupo carece de uma
aprofundada abordagem. A implementação de boas práticas promotoras de qualidade de vida em doentes com necessidades paliativas, deve ser uma preocupação constante das equipas de saúde.
Devendo os profissionais adquirir competências de modo a estarem
preparados para os desafios que acompanham o doente e para assegurar a avaliação holística das necessidades deste e da sua família.
A inexistência de indicadores de qualidade que orientem os serviços,
a importância de uma identificação e referenciação precoces, aliadas ao direito destes doentes em receber cuidados de saúde adequados à sua situação, constituem argumentos pertinentes à realização de um estudo que integre uma ferramenta de diagnóstico capaz
de identificar necessidades e melhorar a organização dos recursos e
dos cuidados de saúde disponibilizados.
Objetivos: Averiguar o número de doentes com necessidades paliativas internados num serviço de internamento de um hospital de agu-
16
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
dos. Analisar o perfil dos doentes com necessidades paliativas.
Material e métodos: Inserido num estudo multicêntrico de âmbito nacional, este é um estudo descritivo, observacional e transversal que
procurou averiguar a presença de necessidades paliativas num serviço de internamento de um hospital de agudos. A população do
estudo integrou doentes adultos (≥ 18 anos) internados em hospitais
públicos do Serviço Nacional de Saúde, correspondendo a amostra
alvo aos doentes internados no serviço de medicina interna de um
hospital de agudos (n=57). Ao longo de dois dias, enfermeiros e médicos, procederam ao preenchimento de um formulário, onde entre
outros parâmetros foram conduzidos a uma avaliação “caso a caso”
de cada um dos doentes sob a sua responsabilidade e à aplicação
da questão surpresa: “Ficaria surpreendido se o doente falecesse no
espaço de 1 ano?”. O grupo de doentes com necessidades paliativas foi determinado com base no cruzamento dos dados relativos à
doença principal com o prognóstico de vida estimado de um ano.
Resultados: dos 57 doentes internados no serviço de medicina interna, 49,1% (n=28) apresentavam necessidades paliativas. No que diz
respeito às principais doenças apresentadas por este grupo, destacam-se o acidente vascular cerebral (n= 8; 28,6%), tendo as doenças
do foro oncológico uma representatividade de 7,1% (n=2). 68% dos
doentes internados com necessidades paliativas tinham identificadas
concomitantemente duas ou mais co morbilidades.
Conclusões: Os resultados obtidos confirmam o importante papel
desempenhado pelo contexto hospitalar no acompanhamento de
doentes em fim de vida, reforçados pela presença de necessidades
paliativas em aproximadamente metade da amostra estudada. Em
particular nos serviços de Medicina Interna os doentes com necessidades paliativas constituem uma população significativa, não apenas
por questões quantitativas, mas também pela complexidade e necessidades assistenciais de que carecem. No perfil dos doentes estudados
destaca-se um padrão de heterogenia, que deverá ser considerado
no planeamento e desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos. Os resultados obtidos espelham um perfil populacional marcado
pelo envelhecimento e por múltiplas necessidades onde é imperativo
apostar na disseminação da evidência inerente aos CP, na formação
das equipas de saúde e na adoção de planos de cuidados para estes
doentes. Apenas com uma identificação precoce por parte de toda
a equipa assistencial se torna possível um planeamento atempado,
uma assistência coordenada e a interligação com equipas especializadas.
SYSTEMATIC REVIEW ON THE EFFECTIVENESS OF
EMERGENCY DEPARTMENT-BASED PALLIATIVE
CARE FOR ADULTS WITH PALLIATIVE CARE NEEDS
Soares D, Nunes C, Gomes B
Unidade Local de Saúde do Nordeste, Bragança, Portugal; King’s
College London, Londres, UK
Introduction: The world population is rapidly ageing with consequences to health care provision and costs. Where end of life (EOL) services
have gaps, Emergency Departments (EDs) become vulnerable, receiving growing numbers of patients towards the EOL. However, evidence
on how these patients are managed at ED is scarce. There is some suggestion that ED-based palliative care (PC) might help identify needs,
reduce admissions, length of stay (LOS) and costs but the evidence
has not yet been systematically reviewed and optimal models of care
are unknown.
Objectives: This study aims to examine the effectiveness of ED-based
PC. The objectives are to describe and compare the effect of these
interventions in terms of hospital admissions (primary outcome), LOS,
symptoms, quality of life (QoL), referrals to PC and other health services.
Material and methods: Literature was screened from five databases
(Medline, Embase, CENTRAL, PsycInfo, and NHS EED) up to August 2014.
Designs included interventional, before/ after, longitudinal studies and
case series. Participants were older adults with PC needs that used ED-PC interventions. One review author assessed the identified titles and
abstracts. Two reviewers assessed the potentially relevant studies, data
extraction and methodological quality, using NICE and SIGN assessment tools. Results on primary and secondary outcomes were narratively reported. Meta-analysis could not be performed due to the limited
number of studies and lack of comparison groups.
Results: From 4015 references, five eligible studies were included: three
case series and two cohorts, including 4374 participants from mainly
urban/large EDs in US and EU (median/mean age 66-90 years, 36-58%
males, cancer 16.5%-51%). Interventions included an ED-PC screening
tool, traditional PC and integrative ED-PC. All studies have strong methodological limitations. One study (n=292, US) reported on hospital admissions (90% admission rate in a 14 month period following the intervention). Two studies reported on LOS showing “average” LOS of 2 days
and mean LOS for ED-PC group of 4.32 days vs control of 8.29 days (SE
0.36, p < 0.01). One study reported on symptoms (n= 139, US) showing
expressed symptom reduction in pain, SOB, nausea, and anxiety. On
study reported on QoL (n= 291, US) showing expressed satisfaction
with symptom control (n= 14) and improved ability to communicate
(n=13). Three studies reported on ED readmission, showing 24/59% ED
readmission in 1/6 months, 45%/12 months and 22% intervention vs 13%
control. One study (n= 89, US) reported 11 discharges to hospice and
other (n= 291, US) 83 to homecare vs 91 to hospice. Three studies found
associations with mortality: association between ED-PC and increased
interval between admission and death longer than 9 hrs (OR 2.75, 95%
CI 2.21 to 3.41, p <0.0001), (n=2420, EU); decreased risk of mortality (intervention, 4% minor (2/50), 24% moderate (12/50), 62% major (31/50),
10% extreme (5/50) vs control 2.3% minor (32/2385), 22.5% moderate
(311/1385), 50% major (693/1385) 31.8% extreme (441/1385) p < 0.01)
and lower in-hospital vs ED death rate (62% (ED-PC) vs 16% (ward-PC)
and 50% (ICU-PC)).
Conclusions: Only descriptive data from one study with no comparison group was found on the impact of ED-PC on hospital admissions.
Limited evidence exists related to symptoms, QoL, referrals to PC/ other
services and ED readmission, mainly due to lack of comparison groups.
Some findings suggest that ED-PC may contribute to decrease LOS
and prolong survival but stronger evidence is needed before implementation. More work is needed to study the effectiveness of ED-PC
assessing appropriate outcomes that are sensitive to change and valid
in the older population, and to compare different models of ED-PC in
powered studies.
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
17
Resumos
das Comunicações Orais
I Jornadas de Investigação da Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Comunicações Orais
Temas: Controlo e melhoria de qualidade dos
cuidados / Sintomas: Dor e outros sintomas /
Espiritualidade / Formação / Instrumentos de
avaliação e de medida / Luto
PROJETO DE APOIO NO LUTO A FAMILIARES DE
DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: AVALIAÇÃO DOS PRIMEIROS RESULTADOS
Aparício M, Bragança J, Ferreira J, Rodrigues C
Hospital da Luz
Introdução: Os cuidados paliativos (CP) promovem a qualidade de
vida dos doentes com doença incurável e das suas famílias, do diagnóstico até a morte, incluindo o apoio no luto.1 As guidelines das associações de CP e as recomendações dos colégios internacionais2-5,
referem que as equipas de CP devem avaliar o risco de luto patológico (LP) no cuidador principal (CPR) e ter um programa estruturado de
apoio ao luto. O luto é definido como uma reação normal a uma perda significativa. É um processo que começa antes da pessoa doente
morrer, em que a família precisa do apoio da equipa multidisciplinar,
que deve usar estratégias de preparação para as perdas, pois a preparação diminui o risco do luto se tornar patológico. Caso este surja,
importa diagnosticar precocemente os seus sinais de forma a possibilitar uma intervenção pertinente e especializada. Por este motivo, e
após revisão da literatura atual, guidelines e programas encontrados,
construímos uma resposta estruturada e sistematizada de apoio no
luto a familiares de doentes internados na unidade de CP (UCP) onde
prestamos cuidados. Assim, o Programa de Apoio ao Luto (PAL) integra
os seguintes objetivos: Avaliar o risco de luto patológico; Implementar
um plano específico e personalizado de apoio ao luto; Encaminhar
adequadamente os familiares com luto patológico; Avaliar os dados que resultem da implementação do PAL. O programa integra os
3 níveis assistenciais e foi estruturado em 2 fases: Antes do óbito do
doente: com intervenções sistematizadas de apoio e a avaliação dos
fatores de risco de LP no CPR.6,7 Depois do óbito do doente: com intervenções sistematizadas no momento da morte; envio ao CPR de
uma carta de condolências e folheto sobre o luto; realização de dois
contactos telefónicos ao CPR: um após o 2º mês do óbito e outro ao
6º mês para a aplicação da escala PG-13.10 Os CPR diagnosticados
com luto prolongado serão encaminhados para um grupo de apoio
ao luto, os outros terão alta do PAL.
Objetivos: Avaliar os dados recolhidos da aplicação do PAL, de 1 de
Maio a 31 de Dezembro de 2014.
Material e métodos: A fonte de dados foi o processo clínico do cliente
e os dados recolhidos pelos instrumentos criados para o PAL. Para a
análise dos dados colhidos utilizou-se o Microsoft Excel.
Resultados: O número total de doentes que faleceram durante este
período foi de 119. Deste total foram avaliados os fatores de risco de LP
a 66 CPR. Dos 40 fatores identificados na literatura, os mais frequentes
foram: “Relação muito próxima com a pessoa doente” [56/66]; “Género feminino”[41/66] e “Sobrecarga do cuidador” [18/66]. O CPR com
maior número de fatores de risco avaliados teve um total de 11. Foram
enviadas 110 cartas de condolências e 110 folhetos. Os CPR contactados telefonicamente referem sentimentos de “Tristeza” e “Solidão”,
os comportamentos “Choro” e “Insónia”, e o pensamento “Incredulidade”. Em relação a como estão a passar este tempo o apoio da família
e dos amigos foi referido como a estratégia mais utilizada. Tivemos a
impressão diagnóstica de que a maioria dos CPR está adaptada à situação da perda e aproveitámos o momento do contacto telefónico
para reforçar e validar os cuidados prestados. Face à coincidência
cronológica da época natalícia com a realização dos telefonemas
para aplicação do PG-13, decidimos adiar a sua realização, por considerarmos que poderiam existir enviesamentos das respostas.
Conclusões: Após a avaliação dos 8 meses do PAL, e apesar das dificuldades próprias de um novo projeto, sentimos que a mesma é favorável. Com os dados já analisados podemos concluir que o PAL está já
a ter efeitos positivos, pois a nossa impressão diagnóstica é a de que a
prevalência de LP será baixa já que, na maioria dos contactos telefónicos, o CPR agradece os cuidados e está adaptado à perda. Ou seja,
o PAL, além de ser uma resposta atual, adequada e de qualidade, tem
impacto positivo sobre os familiares que acompanhamos na nossa unidade, atingindo assim o objetivo principal do programa.
Referências bibliográficas
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Fev 7, cited 2014, Jan 1] Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/
definition/en/print.html
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ANCP (pp 1-22).
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cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
3. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. (n. d.). Guia de Cuidados Paliativos.
Recuperado de http://www.secpal.com/guiacp/guiacp.pdf
4. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Percursos Formativos da Especialidade
em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de
http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_programaformativoenfespeccuidpaliativosaprovado-net.pdf
5. Ordem dos Enfermeiros. (Abril de 2014). Padrões de Qualidade da Especialidade
em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Recuperado de
6. http://www.apcp.com.pt/uploads/oe_propostaregulamentopqcee_pscpaliativaaprovado-net.pdf García C.; Martín T.; Méndez R. (2010) Guía Clínica. Seguimiento del duelo en Cuidados Paliativos. Observatorio Regional de Cuidados
Paliativos de Extremadura
7. Prigerson, H., Maciejewski, P., Reynolds, C., Bierhals, A.J.; Newsom, J., Fasiczka, A., …
Miller, M. (1995) Inventory of Complicated Grief: a scale to measure maladaptive
symptoms of loss. Psychiatry Research. 59, 65–79.
8. Delalibera M.; Coelho A.; Barbosa A. (2011) Validação Do Instrumento De Avaliação Do Luto Prolongado Para A População Portuguesa. Acta Med Port; 24:
935-942
QUALIDADE DE VIDA EM METASTIZAÇÃO LEPTOMENÍNGEA
Machado D, Freire J, Capelas ML, Costa L, Marques JB, Moreira A
Instituto Português de Oncologia, Lisboa Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Católica Portuguesa Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa Serviço de Oncologia Médica, Hospital de Santa
Maria, CHLN Serviço de Neurologia, Instituto Português de Oncologia,
Lisboa
Introdução: A metastização leptomeníngea (ML) é uma complicação
da doença oncológica sistémica, cuja importância tem vindo a aumentar. Até cerca de 8% doentes com cancro podem apresentar ML
na necrópsia.1 À medida que as terapias para tumores sólidos têm
evoluído, tem sido mais comum encontrar progressão leptomeníngea
isolada em doentes com um tumor sistémico quiescente. Para além
disso, como os doentes oncológicos sobrevivem mais tempo, a incidência de metástases leptomeníngeas tem vindo a aumentar.2 A
sobrevida destes doentes é curta (mediana 3 a 6 meses), com mau
prognóstico geral. É uma complicação pouco investigada, pouco
diagnosticada e pouco tratada. As terapêuticas úteis disponíveis são
reduzidas e incluem radioterapia a locais sintomáticos, quimioterapia
intratecal e sistémica.3 O conhecimento sobre o real benefício destas
modalidades é limitado. A disseminação leptomeníngea compromete a função neurológica por três processos distintos. A infiltração leptomeníngea por células tumorais pode resultar em alterações cognitivas, incontinência, diminuição de força do neurónio motor inferior, dor
lombar ou radicular, défices de pares craneanos resultando em diplopia, diminuição da acuidade auditiva, disgeusia, disfagia, meningismo,
e cefaleia. O crescimento de células tumorais leptomeníngeas pode
também causar perturbações na circulação sanguínea no tecido
nervoso afectado, resultando em disfunção metabólica que produz
convulsões, sintomas semelhantes a acidentes vasculares, e encefalopatia generalizada. Finalmente, depósitos leptomeníngeos volumosos
podem resultar na obstrução da circulação normal do líquido céfalo-raquidiano, conduzindo a aumento da pressão intracraniana e
hidrocéfalo.4 A European Organization for Research and Treatment of
Cancer (EORTC) desenvolveu escalas que permitem avaliar a qualidade de vida de doentes com cancro. A EORTC QLQC30 e BN20 são
escalas de qualidade de vida traduzidas e validadas para português.5
Este trabalho visa aumentar o conhecimento sobre a evolução sintomática e a qualidade de vida dos doentes com ML.
Objectivos: Avaliar a qualidade de vida de doentes com ML: determinar tempo de sobrevida global após diagnóstico de ML.
Material e métodos: População do estudo: Tumores primitivos sólidos
com confirmação histológica; Idade > ou = 18 anos; Doentes com
diagnóstico de ML clínico, citológico ou imagiológico (por RM com
contraste); Doentes propostos pelo médico assistente; Consentimento
informado assinado.
Critérios de exclusão: Doença cerebrovascular grave pré-existente,
como acidente vascular cerebral em vaso de grande calibre, vasculite no sistema nervoso central ou hipertensão maligna; Infecção
descontrolada.
Dimensão da amostra: Amostra por conveniência seriada consecutiva de doentes. Foram incluídos 4 doentes num período de recrutamento de 4 meses para uma análise preliminar.
Desenho do estudo: Observacional, de coorte, prospectivo, não controlado.
Os doentes foram avaliados ao diagnóstico de ML. Previu-se reavaliação mensal, para os doentes que o permitissem.
Análise dos dados: Utilizou-se o programa informático Microsoft Excel
para colecção em base de dados e para a análise descritiva.
Considerações éticas e regulamentares: O estudo teve autorização
prévia por parte do Conselho de Administração da Instituição onde
se realizou o estudo e parecer favorável da Comissão de Ética para a
Saúde e do Conselho de Investigação.
Resultados:
Tabela 5. Caracterização da amostra
Doente
1
2
3
4
Idade (anos)
47
57
65
57
Sexo
F
F
F
M
Local tumor
Mama
Mama
Mama
Bexiga
Histologia
Carcinoma
Carcinoma
Carcinoma
Carcinoma
PS
4
4
1
0
Sobrevivência
1
(semanas)
6
7
42+
Gráfico 1. Resultados por Escalas de Qualidade Vida QLQ-C30 (basal)
Tabela 6. Resultados por Escalas de Qualidade de Vida QLQ-C30 (basal)
Doente 1
Doente 2
Doente 3
Doente 4
Saúde Global
17
0
42
50
Físico
0
0
93
100
Ocupacional
0
0
67
100
Emocional
75
100
50
100
Cognitivo
50
0
100
83
Social
17
0
67
100
Fadiga
33
33
33
0
Náuseas e
vómitos
67
m.d.
33
0
Dor
67
0
0
17
Dispneia
0
0
0
0
Insónia
0
0
67
0
Anorexia
0
0
33
33
Obstipação
100
0
33
0
Diarreia
0
0
0
33
Dificuldades
financeiras
33
0
33
0
m.d. - dados indisponíveis
Tabela 7. Resultados Escalas de Qualidade Vida BN20 (basal)
Doente 1
Doente 2
Doente 3
Doente 4
Futuro incerto 83
m.d.
83
17
Perturbação
visual
78
m.d.
0
22
Disfunção
motora
33
100
22
0
Défice
comunicação
11
100
0
0
Cefaleias
0
m.d.
33
33
Convulsões
0
100
0
0
Tonturas
33
100
33
0
Prurido
0
m.d.
0
0
Alopecia
0
m.d.
100
0
Diminuição
força
membros
inferiores
0
100
0
0
Controlo
vesical
0
100
33
0
m.d. – dados indisponíveis
Conclusões: Apesar da nossa amostra ser pequena e heterogénea,
este estudo sugere que doentes com metastização leptomeníngea
têm diferentes perceções quanto à sua qualidade de vida. Os dados
de sobrevida foram semelhantes aos que estão descritos na literatura.
Apenas foi possível reavaliação mensal no doente 4 (dados a publicar).
A realização de um estudo multicêntrico permitirá aumentar a amostra e atenuar vieses de seleção.
Referências bibliográficas
1.
2.
3.
4.
5.
6.
DeAngelis L, Posner JB, Neurologic Complications of Cancer, 2009
Abrey LE, et al., Leptomeningeal Metastases, Springer, 2005
Chamberlain M, et al., Supportive Care, 2012
DeVita, et al., Cancer, 9 ed., 2011
http://groups.eortc.be/qol/ consultado a 15/3/2013
Folstein M,“Mini-mental state”: A practical method for grading the cognitive state
of patients for the clinician, 1975
CONFIGURAÇÃO DA PROCURA PARA A FORMAÇÃO PÓS GRADUADA EM ENFERMAGEM DE
CUIDADOS PALIATIVOS
Mendes G, Macedo AP, Simões C, Macedo E, Gomes F, Macedo J, Encarnação P
Universidade do Minho - Escola Superior de Enfermagem
Introdução: A formação é considerada um dos principais alicerces
para a prestação de cuidados no âmbito dos Cuidados Paliativos.
Sendo o atual contexto social e político pouco favorável à procura da
formação pós graduada por parte dos enfermeiros, quisemos perceber as razões que levam alguns destes profissionais a frequentarem a
formação pós graduada neste domínio.
Objetivos: Este estudo pretendeu analisar a configuração da procura
da formação pós graduada em enfermagem de cuidados paliativos,
refletindo sobre as motivações dos enfermeiros e o seu alinhamento
com a perceção de conceitos centrais nomeadamente, conceito
de cuidados paliativos e os significados sobre o cuidar em cuidados
paliativos. O estudo serviu ainda o propósito de conciliar e direcionar
a formação pós-graduada em enfermagem de cuidados paliativos
no sentido de uma maior consonância com as expetativas dos enfermeiros.
Material e métodos: Este estudo de cariz qualitativo e interpretativo
teve como principal técnica de recolha de dados um questionário
especificamente criado para o efeito, constituído por duas partes,
uma respeitante à caracterização sociodemográfica da amostra e
outra constituída por 5 questões abertas, de teor concordante com o
objeto de estudo, das quais, três integraram o corpus de análise deste
estudo. Recorreu-se a uma amostra de conveniência, constituída por
10 enfermeiros que frequentavam o curso de formação especializada
em enfermagem de cuidados paliativos, numa instituição de ensino
superior. Todos os participantes eram do género feminino, solteiros, licenciados, com uma média de idades de 23,78 anos (DP = 1.99), oscilando entre um mínimo de 21 e um máximo de 26 anos. Em média
apresentavam 1,22 anos (DP = 1.09) de experiência profissional, sendo
os contextos de exercício da atividade, de natureza muito diversa.
Nenhum dos participantes apresentava experiência profissional em
unidades de cuidados paliativos. Para o alcançar dos objetivos apresentados, no primeiro dia da formação, os formandos foram convidados a responderem ao questionário, mediante consentimento escrito
e informado, para a divulgação de resultados. A informação foi obtida
por resposta direta à solicitação efetuada, e os dados analisados e
tratados, obedecendo aos pressupostos defendidos por Bardin.
Resultados: Da análise efetuada, centrada nas três dimensões consideradas - motivações que levaram os formandos a procurarem a
formação pós graduada; concetualização de cuidados paliativos e
representações sobre o cuidar em cuidados paliativos, emergiram as
categorias e os temas os quais permitiram a compreensão do fenómeno em estudo. Face à questão, “O que o(a) motivou para a procu-
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
19
ra do curso de formação especializada em enfermagem de cuidados
paliativos?”, obtivemos as categorias: Interesse pela área; Razões familiares; Défice de conhecimentos. Em resposta à questão, “O que entende por cuidados paliativos?”, obtivemos: Cuidados prestados por
equipas multidisciplinares; Cuidados alternativos aos cuidados curativos; Cuidados à pessoa em fim de vida. Perante a questão, “O que
é para si cuidar em cuidados paliativos?”, emergiram as categorias:
Cuidar de forma holística; Promover a qualidade de vida; Respeitar
o rigor científico e relacional; Excelência dos cuidados. Os resultados
demonstraram que a procura do referido curso de formação especializada em enfermagem de cuidados paliativos deve-se, por um lado,
ao interesse despertado pela área, circunscrevendo-se este interesse
aos domínios profissional, pessoal e familiar, e por outro, à necessidade
sentida por estes atores, seja pelo défice de conhecimentos obtidos
durante a graduação, seja pelo reconhecimento da importância da
referida formação como forma de desenvolverem competências
neste âmbito. Quanto às concetualizações, os resultados obtidos foram no sentido do reforço da importância da qualidade de vida, seja
pelo controlo da dor e do sofrimento, seja pela ajuda necessária à
família. A importância do olhar holístico e da intervenção consertada
pela equipa multidisciplinar constituem também conceitos relevantes,
emergentes da análise efetuada.
Conclusões: Os dados deste estudo poderão constituir uma orientação para uma reorganização curricular do curso de formação
pós-graduada em enfermagem de cuidados paliativos, direcionada
quer para as expectativas, quer para necessidades de formação dos
enfermeiros. Espera-se desta forma contribuir para uma melhoria dos
cuidados de enfermagem prestados aos doentes/famílias que se encontram no contexto de cuidados paliativos.
ADAPTAÇÃO PARA PORTUGUÊS DA ESCALA DE
COPING COM A MORTE (ECM) NUMA AMOSTRA DE ENFERMEIROS
Gomes SMR, Camarneiro APF
Instituto Português de Oncologia de Coimbra, Francisco Gentil, E.P.E.;
Escola Superior de Enfermagem de Coimbra
Introdução: A perda por morte faz parte da vida dos indivíduos e o
processo de luto reorganiza as emoções e sentimentos que lhe estão
subjacentes. Os enfermeiros são quem mais cuida de doentes em fim
de vida, manifestando uma proximidade física, emocional, social e espiritual. Desta forma, o coping com a morte permite lidar com a morte
no quotidiano, constituindo-se como uma medida crucial na avaliação dos efeitos da educação do profissional de saúde sobre o tema.
Objetivos: Traduzir e validar o instrumento Coping with death scale
(Bugen, 1980-81) para uma população de enfermeiros portugueses.
Material e métodos: Estudo exploratório de tradução/retroversão, seguido de teste piloto e análise psicométrica. Recorreu-se a uma amostragem não probabilística acidental de 107 enfermeiros que exercem
funções em diferentes serviços de uma instituição de oncologia, nos
meses de Fevereiro e Março de 2014. Os dados obtidos foram analisados pelo programa de estatística Statistical Package for the Social
Sciences, versão 22 para o Windows.
Resultados: A escala apresenta elevada consistência interna, com um
coeficiente de Cronbach total=0,89. Após o estudo da validade manteve-se a solução bifatorial (coping com a própria morte e coping
com a morte dos outros), porém procedeu-se á alteração do número
de itens em relação à versão original, tendo sido removidos quatro
(itens total=26). Não se verificam diferenças significativas quanto ao
género, contudo, observam-se diferenças estatisticamente significativas quanto aos enfermeiros que possuem formação em cuidados
paliativos, evidenciando um nível de coping mais elevado.
Conclusões: Verifica-se que a versão portuguesa da escala é semelhante à original, tornando-se útil para conhecimento do coping dos
profissionais e para avaliar a eficácia da formação no coping face à
morte e ao morrer. A “ECM” evidencia ser fiável e válida para a prática, ensino e investigação, incorporando uma mais-valia na área dos
Cuidados Paliativos em Portugal.
MITOS SOBRE O LUTO EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES
Martins J, Sequeira J, Lemos M, Aparício G, Bica I
1
Docente, Escola Superior de Saúde de Viseu (ESSV), Instituto Politécnico de Viseu, 2Enfermeira
Introdução: O luto é definido como um estado experiencial que a
pessoa sofre após tomar consciência da perda, caracterizado por
um vasto leque de emoções (Sanders, 1999, cit. por Pina, 2012). Cada
individuo realiza o luto de uma forma diferente, sendo este processo
influenciado pela faixa etária em que se encontra (Mallon (2001) &
Marcelli (2002), cit. por Pina, 2012). Na abordagem do luto infanto-juvenil, surgem algumas crenças derivadas do senso comum, tornando-se
20
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
difícil distinguir/definir o mito e a realidade (Andrade & Barbosa, 2010).
Cabe ao Enfermeiro a competência de esclarecer e orientar as famílias sobre o acompanhamento da vivência do luto pelas crianças/
adolescentes.
Objetivo: Avaliar a existência de mitos sobre o luto em crianças e adolescentes em Estudantes de Enfermagem e Enfermeiros.
Material e métodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, realizado numa amostra constituída por 229 participantes (78.6% mulheres
e 21.4% homens), com uma média de idades de 32.29 anos nos Enfermeiros e 22.07 anos nos Estudantes de Enfermagem. A colheita de
informação foi suportada no Questionário de Conhecimento sobre o
Luto em Crianças e Adolescentes de Cunha (2014).
Resultados: A maioria (67.2%) dos participantes apresenta muitos mitos
sobre o luto. O mito mais prevalente por parte dos Enfermeiros foi “É
melhor proteger a criança da perda, pois é demasiado nova para
viver uma tragédia” e o mais prevalente pelos Estudantes de Enfermagem foi “Ajudar as crianças e os adolescentes a lidar com a perda
é só responsabilidade da família”. Os Enfermeiros possuem mais mitos
que os Estudantes de Enfermagem (OM= 123,78; UMW= 5486,5; p=
0,030). Os Enfermeiros mais velhos pontuaram com menos mitos sobre
o luto em crianças e adolescentes. A análise da existência de mitos
em função do grupo etário indica que são os Enfermeiros com idades
entre os 27 e os 30 anos têm um valor médio indicativo de mais mitos
(Média=6,85; DP= 0,919) (F= 3,682; p= 0,028).
Conclusões: Os resultados patenteiam que um grupo significativo de
participantes apresenta existência de muitos mitos sobre o luto em
crianças /adolescentes, facto que se revela preocupante, pois permite aferir a falta de conhecimentos dos estudantes/profissionais de
saúde, o que coloca em causa um correto apoio na vivência do luto
pelas crianças/adolescentes. Considera-se necessário e essencial
apostar na oferta de formação com enfoque na presente problemática.
Temas: Sintomas: Dor e outros sintomas / Controlo
e melhoria de qualidade dos cuidados / Cuidados
Paliativos nas crianças e adolescentes / Cuidados
Paliativos nos doentes não oncológicos e idosos
FERIDAS MALIGNAS EM CUIDADOS PALIATIVOS
Pinto E1, Encarnação P2
1
Enfermeira; Salisbury District Hospital/Endoscopy Department, 2Professor Adjunto; Universidade do Minho/Escola Superior Enfermagem
Introdução: Associado ao progresso da medicina, em Portugal, segundo os Censos de 2011, verifica-se um aumento acelerado do envelhecimento da população, sendo que a percentagem de idosos elevouse para os 19%, e a dos jovens caiu para os 15%. Entre 2010 e 2012,
o valor da esperança média de vida à nascença foi estimado em
79,8 anos para ambos os sexos (INE), transformando a anterior realidade, na qual doenças graves resultam numa forte mortalidade, numa
outra, na qual doenças graves transformam-se em doenças crónicas,
degenerativas, progressivas, com consequentes co morbilidades contribuindo para o aumento do sofrimento quer para a pessoa quer
para a família. A ferida maligna pode ocorrer em cerca de 14,5% dos
doentes com cancro avançado, acarretando um impacto negativo
na qualidade de vida do doente e família (Maida et al; 2008). Torna-se,
assim, imperioso proporcionar a estes doentes cuidados de excelência que visam melhorar a sua qualidade de vida. Nesta perspetiva, em
1990, a Organização Mundial de Saúde passa a recomendar a prestação de cuidados paliativos (CP) como um modelo de assistência
à pessoa, o qual visa prestar cuidados a pessoas, cuja doença não
responde mais ao tratamento curativo, e se carateriza por preconizar
o controle dos sinais e sintomas inerentes à fase avançada da doença.
Objetivos: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de investigação mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença crónica
em CP, tendo como objetivo descrever e aprofundar os conceitos de
oncogénese e paliação frente à seleção de produtos e técnicas mais
favoráveis ao controle dos sinais e sintomas que estas feridas exibem.
Material e métodos: Para a seleção de estudos relevantes recorreuse à pesquisa através de seis bases de dados eletrónicas B-On, MESH,
ProQuest, MedLine, MD Consult e Google Academic Advanced, em
maio/junho de 2013, pesquisa atualizada em outubro/novembro de
2014, utilizando como idioma preferencial a língua Portuguesa e Inglesa, nos últimos cinco anos, em torno dos conceitos-chave malignant
wounds, malignant fungating wound, treatment, palliative care. Critérios de seleção: resumo disponível, acesso ao texto integral e publicação em revista científica no período referido, indexada nas bases de
dados referidas.
Resultados: Dos 48 artigos identificados, procedeu-se à leitura dos resumos, o que excluiu 30 artigos, tendo sido analisados 18 artigos, que
privilegiaram a problemática delineada, com metodologia quantita-
tiva e/ou qualitativa ou revisão sistemática da literatura. É consensual
que alguns tipos de neoplasias, tais como o cancro primário da pele,
cancro da mama, e cancro relacionado com a região anatómica da
cabeça e pescoço, apresentam maior prevalência no aparecimento destas feridas (Maida et al 2009). Á semelhança dos tratamentos
utilizados em feridas crónicas, a evidência na correta gestão do exsudado aponta para a aplicação de pensos absorventes tais como
alginato de cálcio, as hidrofibras, a carboximetilcelulose sódica, hidropolímeros e pensos de silicone. Assim como para a correta gestão do
odor, os mais referenciados são os apósitos com mel, prata e carvão.
Associado às feridas malignas existem múltiplos sintomas de difícil controlo que contribuem para o sofrimento, perda de dignidade e qualidade de vida do doente e família. No sentido de proporcionar uma
correta avaliação e gestão dos sintomas, Patricia Grocott (2001) utilizou o sistema TELER (Treatment Evaluation by Le Roux Method), como
uma ferramenta adaptada às circunstâncias e necessidades da pessoa com ferida maligna em CP. Embora preocupados com o conforto
e a qualidade de vida nestas pessoas, os enfermeiros ainda sentem
muita dificuldade em gerir os sintomas, complicações e adequar a
correta gestão terapêutica a este tipo de feridas.
Conclusões: O conhecimento sobre feridas malignas e os produtos
elegíveis para a realização dos tratamentos, são informações essenciais para os enfermeiros que atuam em serviços de CP. Porém, este
conhecimento ainda permanece incipiente sendo conduzido, em
parte, pelo raciocínio adotado para as feridas crónicas (ex. úlceras
varicosas) onde a cicatrização é desejada, permanecendo por vezes, a obstinação terapêutica. Face à situação evolutiva e irreversível
da doença esta pode causar sofrimento acrescido à pessoa e família transformando a fase final da vida num longo e doloroso processo
de morrer. Consideramos que o sistema TELER adaptado por Patricia
Grocott a pessoas com ferida maligna em CP, é uma mais-valia para
os profissionais e para as pessoas que são cuidadas, sugerindo a sua
adaptação no contexto de saúde português.
SOFRIMENTO EXISTENCIAL: CONCEITOS, DIAGNÓSTICOS E INTERVENÇÕES DE ENFERMAGEM
Santos e Silva R, Guedes A, Gonçalves AL
Unidade de Cuidados Continuados e Paliativos - Hospital da Luz
Introdução: Na nossa prática clínica numa unidade de cuidados
paliativos, deparamo-nos com dificuldades em avaliar distintamente
os conceitos que englobem o sofrimento existencial: desesperança,
depressão, tristeza crónica e angústia espiritual. Consequentemente,
não temos como demonstrar a importância do sofrimento existencial
no levantamento das necessidades destes doentes para, sistematicamente e de forma uniformizada, elaborar as intervenções de enfermagem mais adequadas.
Objectivos: Clarificar os diferentes conceitos e diagnósticos de enfermagem que englobem o sofrimento existencial; Identificar as respectivas intervenções de cada diagnóstico diferenciado, de forma a
intervir na globalidade do doente paliativo.
Material e métodos: O estudo baseou-se numa revisão de literatura
sobre os diagnósticos de enfermagem acima referenciados e enunciados por NANDA®, Carpenito e CIPE2®.
Resultados: Após revisão de literatura, foi possível validar que já existem sistematizados os diferentes conceitos que englobam o sofrimento existencial, que podem apresentar características similares entre
si, bem como aspectos que os individualizam. Desesperança é um
estado de apatia e falta de esperança profunda, onde existe falta
de energia, sensação de perda e privação, passividade e falta de envolvimento no auto cuidado, rigidez cognitiva, capacidade diminuída para solucionar problemas e tomar decisões; Depressão engloba
incapacidade para tomar decisões, sentimentos de desvalorização,
confrontação ineficaz, relacionado com conflitos internos e sentimentos de rejeição; podendo existir isolamento social, perda de apetite e
insónia, pesar disfuncional (lutos não resolvidos); risco de autopunição
por sentimentos de desesperança ou solidão; Tristeza Crónica é um
estado em que a pessoa apresenta, ou está em risco de apresentar, tristeza permanente em resposta à mudança provocada por um
evento, alteração na normalidade ou incapacidade, podendo estar
relacionado com alteração do estado saúde ou com uma pessoa
significativa; caracterizada por episódios de tristeza com sentimentos
de desalento e melancolia durante a vida e de intensidade variável;
Angústia Espiritual é um estado no qual o indivíduo ou grupo experimenta um transtorno nas suas crenças e sistemas de valores, sendo
definido como a deterioração da capacidade para experimentar e
integrar o significado e propósito da vida, mediante a ligação com
o eu, os outros, a arte, a música, a literatura, a natureza, ou um poder
superior. Todos estes conceitos se distinguem entre si por um conjunto
de características definidoras, concretas e específicas, conduzindo assim à elaboração mais adequada e diferenciada de diagnósticos de
enfermagem aos doentes paliativos, e suas respectivas intervenções.
Conclusões: Através destes resultados podemos concluir que é pri-
mordial na abordagem global da pessoa a distinção dos diferentes
diagnósticos enunciados, de forma a uniformizar as respectivas intervenções, promovendo assim a continuidade dos cuidados, e por sua
vez uma melhor assistência no cuidar o doente paliativo. Por outro
lado, permite ao enfermeiro elaborar diagnósticos de enfermagem e
intervenções de forma autónoma, com o intuito de dar visibilidade à
abordagem no sofrimento existencial e espelhar o trabalho interdisciplinar em cuidados paliativos.
A PASSAGEM DA ALIMENTAÇÃO ORAL PARA A
NUTRIÇÃO ARTIFICIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIÁRIOS: SIGNIFICADOS PARA O
FAMILIAR CUIDADOR
Pinho-Reis C1, Coelho SP2, Capelas ML3
Nutricionista, Fundação Fernando Pessoa, Hospital-Escola da Universidade Fernando Pessoa; Aluna do Mestrado em Cuidados Paliativos,
Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa
(ICS-UCP) 2Professora Assistente ICS-UCP; Doutoranda em Enfermagem
ICS-UCP 3Professor Adjunto ICS-UCP; Doutor em Ciências da Saúde –
Cuidados Paliativos pelo ICS-UCP, Lisboa
1
Introdução: A família é entendida pelos Cuidados Paliativos como unidade indivisível da pessoa doente, assim o trabalho dos profissionais
de saúde passa por refletir sobre o papel dos familiares cuidadores,
para os incluir numa prestação de cuidados de excelência. Devido
à evolução da doença de base e aos tratamentos realizados, a alimentação dos doentes paliativos é frequentemente muito alterada.
O suporte alimentar torna-se assim primordial, pois deverá acompanhar o doente e a sua família desde o momento do diagnóstico até à
morte. Uma das alterações na alimentação que maior impacto causa
na vida do doente e sua família é a mudança da via oral para a via
artificial.
Objetivos: Compreender a problemática da passagem da alimentação oral para a nutrição artificial em cuidados paliativos domiciliários
do ponto de vista do familiar cuidador.
Material e métodos: Estudo de caso com um familiar cuidador, sexo
masculino, 47 anos, que cuidava da esposa, de 46 anos, a quem foi
diagnosticado neoplasia maligna da laringe com metastização
pulmonar, dor e síndrome de anorexia-caquexia. Foi-lhe colocada
Gastrostomia Percutânea Endoscópica em Dezembro de 2013 e traqueostomia em Janeiro do ano seguinte. Eram pais de uma criança
de oito anos. A recolha de dados baseou-se na observação e entrevista não-estruturada no domicílio do cuidador. Com base nos dados
destacamos os significados atribuídos pelo familiar cuidador relativamente à problemática da passagem da alimentação, da via oral
para a artificial.
Resultados: Para o cuidador, o dispositivo de nutrição artificial colocado possui um significado positivo e simultaneamente negativo. Alimentar artificialmente representa o último vínculo que a sua esposa
tinha com a vida e que se assim não fosse, a morte seria precipitada.
Neste sentido, mantém-se a esperança de que a doença possa vir a
ser revertida. Por outro lado, se alimentar artificialmente mantinha a
esposa ligada à vida, também significava que a doença continuava
a evoluir, e foi este facto que fez o cuidador compreender que esta
estava realmente doente e que não haveria cura.
A componente da vida familiar que foi mais afetada foi a componente social. Muito embora o cuidador se esforçasse por conseguir
alimentar a esposa, o facto de não ser possível comer pela via oral
causou um grande impacto na esposa. Do ponto de vista do familiar cuidador, a doente tinha tendência para se isolar no horário das
refeições, estando perto da mesa mas não à mesa, ou não estando
presente de todo no mesmo espaço de realização das refeições. De
acordo com o cuidador, o isolamento social resultou da ideia da esposa de que os outros familiares poderão ficar constrangidos em comer na sua presença por ela própria não conseguir comer da mesma
forma. Prevalecia a ideia de que as outras pessoas poderão comer
em menor quantidade para assim demorar menos tempo à refeição
e não prolongar este momento que pode ser desconfortável para a
pessoa doente. Por outro lado, era a própria doente a não querer estar presente para assim não sofrer por não poder saborear os seus
alimentos preferidos. Prevaleciam sentimentos de saudade e tristeza
no momento das refeições, o que levou estas a transformar-se num
momento penoso para a doente. O isolamento social ficou mais evidente quando a filha do casal, manifestou por diversas vezes a vontade de ser ela própria a administrar a alimentação à mãe. Segundo o
marido, a esposa sentiu-se constrangida por ser a filha a alimentá-la,
pelo que não permitiu que o fizesse, o que levou a filha a pensar que
a mãe não queria estar perto dela no momento das refeições. A nutrição artificial representou uma mudança profunda na vida pessoal e
familiar deste cuidador, pois por evolução da doença, teve que existir
uma redefinição do papel social de cada um nesta família. A doente
passou de dona de casa que cuidava da filha e do marido, a pessoa
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
21
a necessitar de cuidados de saúde e o marido passou a cuidador
responsável pelas questões domésticas, nas quais se inclui a compra,
preparação, confecção e administração da alimentação com o volume, consistência e composição adequadas. Por muito esforço que o
cuidador demonstrasse, prevalecia um sentimento de culpa por este
pensar que nem sempre poderia estar a prestar todos os cuidados
necessários em relação à alimentação.
Conclusões: Em Cuidados Paliativos Domiciliários, a família é o suporte
primordial da pessoa doente e faz parte do núcleo de prestação de
cuidados ao qual os profissionais de saúde prestam cuidados. É de
salientar que as questões relacionadas com a alimentação também
adquirem um significado muito próprio para os familiares cuidadores
e que deverá ser tido em consideração aquando da prestação de
cuidados no domicílio, para que esses mesmos cuidados lhes sejam
melhor dirigidos.
AUTO-AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA FAMILIAR EM CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS:
UM ESTUDO EXPLORATÓRIO
Nogueira A1, Francisco R2
Estudante de Psicologia, Faculdade de Ciências Humanas, Universidade Católica Portuguesa, 2Professora Auxiliar Convidada, Faculdade
de Ciências Humanas, Universidade Católica Portuguesa
1
Introdução: Ser familiar de uma criança que necessita de cuidados
paliativos pediátricos (CPP) tem um grande impacto na auto-avaliação da qualidade de vida, reflectindo-se de forma maioritariamente
negativa nos familiares, pelo que compreender esta relação é um
passo fulcral para que os cuidados que prestam tenham uma maior
qualidade e sejam, por isso, mais eficazes.
Objectivos: Com o presente estudo, de carácter misto, pretende-se
analisar a forma como os familiares de crianças com doenças crónicas, no âmbito dos CPP, avaliam a sua qualidade de vida, bem como
os factores que contribuem para tal.
Material e métodos: Participaram no estudo 18 pais (88.9% sexo feminino; M = 34.7 anos, DP = 6.16) de crianças com necessidade de
CPP (61.1% sexo masculino, com idades entre 1 e 9 anos), que preencheram um questionário sócio-demográfico e um questionário breve
de auto-avaliação da qualidade de vida (WHOQOL-Bref), disponibilizado online. Destes participantes, quatro mães e um pai (n=5) foram
entrevistados pessoalmente, tendo para tal sido criado um guião de
entrevista semiestruturada, tendo as entrevistas sido posteriormente
analisadas segundo os princípios da análise temática.
Resultados: Os dados quantitativos mostram que todas as dimensões
da qualidade de vida – física, psicológica, relações sociais e ambiente
– são afectadas de forma maioritariamente negativa. A análise dos
dados qualitativos resultou num sistema hierárquico de categorias
organizado com base em 5 categorias principais, nomeadamente a
doença (sobretudo associada ao impacto do diagnóstico e da sua
evolução), os cuidados paliativos pediátricos (destacando-se a escassez de recursos de apoio em Portugal), o familiar (o principal factor
de influência na qualidade de vida dos familiares, destacando-se a
dependência mútua), a família (nomeadamente a cooperação entre
os cuidadores principais e as estratégias de adaptação) e a influência
da sociedade (destacando-se o reconhecimento da doença numa
perspectiva negativista e causadora de angústia).
Conclusões: Embora Portugal seja considerado o país da Europa Ocidental mais atrasado na provisão de CPP, existe uma estimativa de um
total de 6.000 crianças e jovens a necessitar dos mesmos, o que sugere
uma necessidade urgente de actuar sobre o binómio criança-família.
Retiram-se por isso implicações para o acompanhamento psicológico dos familiares, visando as suas próprias necessidades, sentimentos,
preocupações e expectativas. O presente estudo apresentou algumas limitações, como o facto de não ter atingido a saturação teórica
e da amostra ter sido contactada através de redes sociais. Sugere-se,
para investigações futuras, uma amostra de maior dimensão e com
foco nos vários membros da família e não apenas nos pais enquanto
cuidadores principais.
A REFERENCIAÇÃO DA PESSOA COM SIDA PARA
CUIDADOS PALIATIVOS: ESTUDO EXPLORATÓRIO
Guerra ADP
Centro Hospitalar de São João, E.P.E.
Introdução: Inicialmente considerada uma doença mortal, a Síndrome da Imunodeficiência Humana Adquirida (SIDA) é hoje uma
doença crónica, mantendo-se como uma das principais preocupações e prioridades da Organização Mundial de Saúde (OMS). Com
a evolução da terapêutica de combate à infeção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) e a mudança de uma doença que era
invariavelmente fatal, para uma doença controlável, emergiram novas
oportunidades de aplicação para os Cuidados Paliativos (CP). O con-
22
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
forto e a promoção da qualidade de vida assumem uma importância particular na fase avançada de uma doença, pois regista-se uma
maior necessidade de controlo de sintomas. A evidência sugere que a
pessoa com VIH-SIDA continua a experienciar sintomas físicos e psicológicos com grande impacto na sua qualidade de vida, não obstante
os benefícios que decorrem do seu tratamento (Harding et al., 2006,
citado por Harding & Molloy, 2008). Segundo Harding et al. (2012), esta
sintomatologia, com uma prevalência semelhante na pessoa com
doença oncológica, apresenta um impacto maior na pessoa com
VIH-SIDA, acarretando igualmente um aumento das necessidades de
apoio diferenciado, concretamente de CP. Os CP procuram a redução do sofrimento das pessoas doentes e seus familiares e proporcionam a qualidade de vida possível. A transição para CP é hoje defendida para que aconteça tão precocemente quanto possível, no curso
de uma doença crónica e ou grave, incluindo na infeção pelo VIHSIDA. É necessário evitar que a pessoa com VIH-SIDA seja referenciada
para CP apenas na fase de descompensação e agudização da sua
doença. A definição de CP da OMS encoraja uma componente de
CP desde o momento do diagnóstico e, não apenas, nos momentos
que antecedem a morte, procurando desmistificar a ideia de que os
CP se destinam a doentes oncológicos em fase terminal (WHO, 2006).
Os cuidados de saúde que estas pessoas atualmente necessitam, devem orientar-se no sentido de uma intervenção multidisciplinar, que
garanta o funcionamento completo e integrado de uma prestação
de cuidados holísticos. Da complementaridade dos CP com os cuidados de Infeciologia, resultará a otimização da qualidade de vida e
do conforto da pessoa com VIH-SIDA e sua família (MS & DGS, 2012).
É neste contexto que se realça a importância de uma prestação de
cuidados de enfermagem personalizados e assentes no respeito pela
individualidade e subjetividade de cada pessoa (Hesbeen, 2004; Kolcaba, 2003). A preocupação com o conforto e a qualidade de vida,
concretamente da pessoa com VIH-SIDA e sua família, deve constituir-se como uma motivação central na prestação de cuidados de
enfermagem, contribuindo, também deste modo, para a valorização
e visibilidade das intervenções dos enfermeiros.
Objetivos: O presente estudo desenvolveu-se com o intuito de analisar estatísticas de referenciação de pessoas com SIDA para CP. Como
forma de conseguir alcançar este objetivo, definiram-se as seguintes
questões orientadoras: 1. Quantas pessoas com SIDA foram referenciadas para CP?; 2. Em que momento da trajetória da doença ocorreu
a referenciação para CP?; 3. Quais os motivos que estão na base dos
pedidos de referenciação para CP? 4. Será o controlo de sintomas
melhor conseguido com uma colaboração estreita entre a equipa de
Infeciologia e a equipa intra-hospitalar de suporte em CP (EIHSCP)?
Material e métodos: Este estudo quanto ao sentido de análise classifica-se como retrospetivo e descritivo. Define-se como estudo retrospetivo, tendo em conta que os dados colhidos são sobre situações do
passado, concretamente, os sintomas verificados durante o período
do último internamento do doente, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem e a terapêutica, ativos no dia em que ocorreu
o óbito. Classifica-se também como estudo descritivo, uma vez que se
limita a descrever as variáveis em estudo. Para esta investigação foi
elaborada uma grelha de colheita de dados, constituída por questões fechadas. Para tal, recorreu-se à informação enunciada no documento Palliative Care for people living with HIV, nomeadamente, os
dados da avaliação inicial da pessoa com VIH-SIDA com necessidade
em CP e a lista de sintomas (WHO, 2006). Neste documento estão sumarizados os sintomas com maior prevalência nos doentes com SIDA,
predominantemente em fase avançada, que resultaram da investigação de Selwyn e Forstein (2003). Foram adicionados à lista de sintomas
referida, a ansiedade, a insónia, a desesperança e a perda de sentido
da vida, por se considerar igualmente importante a sua avaliação
no processo de doença da pessoa com VIH-SIDA. Como variáveis
sociodemográficas apresentam-se a idade e o género. Das variáveis
clínicas, constam as datas de óbito e último internamento, o número
de dias do último internamento e de hospitalizações anteriores no respetivo serviço de internamento, a proveniência da pessoa doente e
o motivo do internamento atual. Acrescentam-se neste grupo a data
de diagnóstico da infeção pelo VIH, o tipo de risco, a última contagem de CD4 e carga viral, a data e doença definidoras de SIDA, as
co morbilidades, a referenciação para CP, a sintomatologia e, ainda,
a terapêutica, os diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem,
ativos na data do óbito e relativos ao último dia do internamento. Os
participantes (registos relativos a óbitos) que constituíram a amostra
em estudo foram recrutados através de uma amostragem consecutiva de registos de óbitos, relativos a pessoas com SIDA internadas num
serviço de um Hospital Geral, entre o dia 1 de Janeiro de 2012 e 31 de
Dezembro 2013. Assim, constituiu-se uma amostragem não probabilística do tipo acidental. Os elementos da amostra foram selecionados
por conveniência do investigador. Para a identificação dos óbitos,
consultou-se o livro de registos do serviço, disponível no gabinete de
administração. Neste, consta a identificação do pessoa, data de entrada e de óbito, bem como, o principal diagnóstico médico. Após
esta identificação, foi consultado o processo clínico arquivado de
cada pessoa, em formato de papel e em registo informático, recorrendo aos programas Sistema de Apoio Médico e Sistema de Apoio à
Prática de Enfermagem.
A grelha de colheita de dados foi preenchida unicamente pelo investigador, com os dados recolhidos da leitura dos processos clínicos. O
projeto do presente estudo, após ter sido aprovado pela Faculdade
de Medicina da Universidade do Porto, foi submetido à Comissão de
Ética para a Saúde e Conselho de Administração da instituição de
saúde, tendo obtido anuência por parte destas.
Resultados: Durante o período em análise obteve-se registos de dezanove pessoas que faleceram no serviço com o diagnóstico de SIDA,
21,1% (4) do sexo feminino e 78,9% (15) do sexo masculino. A média de
idades destes participantes foi de 47,2 anos (DP=11,5), com um mínimo
de 30 anos e máximo de 74 anos. O grupo etário mais representativo
em ambos os sexos foi o de 40-49 anos, com 63,2%, sendo os grupos
com mais idade bastante residuais. Relativamente ao tipo de risco associado à aquisição da infeção pelo VIH apenas estavam disponíveis
dados relativos a dezasseis doentes do total da amostra: 56,3% (9) estavam relacionados com toxicodependência, 37,6% (6) com a prática sexual e 6,3% para ambos (1). As co morbilidades e antecedentes
pessoais identificados foram a hepatite C e hepatite B, doença hepática crónica, tuberculose, depressão, neoplasia, hipertensão arterial,
diabetes Mellitus e história de ausência ou fraca adesão a consultas e
tratamentos. Em relação à dependência de substâncias e história de
dependência, encontraram-se dados referentes a dezoito doentes. A
hepatite C, a doença hepática crónica e a história de ausência ou
fraca adesão a consultas e tratamentos foram as co morbilidades e
antecedentes pessoais mais frequentes na amostra analisada. Não se
verificaram casos de diabetes Mellitus e apenas um doente apresentou uma neoplasia.
Nos registos dos dezanove sujeitos, a duração do último internamento
teve uma variação entre 1 a 156 dias, tendo sido em média 21,6 dias
(DP=34,3). Quatro doentes nunca tinham estado hospitalizados no
serviço e o máximo de internamentos registados foi de oito hospitalizações para dois doentes. Contabilizando o total de dias de internamentos anteriores, verificou-se uma variação entre 0 a 172 dias, com
uma média de 51,6 dias (DP=46,8). Analisando a proveniência dos participantes, 52,6% (10) recorreram aos serviços de saúde pelo Serviço
de Urgência; 36,8% (7) pelo Hospital de Dia; 5,3% (1) foram enviados
por outro hospital e 5,30% (1) recorreram por outros meios. As razões
pelas quais os doentes em questão procuraram os serviços de saúde
foram: agravamento de sintomas, tais como, febre, dor, dispneia, tosse,
expetoração, anorexia, fadiga, náuseas, vómitos e obstipação; abandono de consultas de ambulatório e posterior regresso, devido a agravamento sintomático; alterações do comportamento e consciência e
ainda, por indicação médica para consulta de reavaliação clínica ou
administração de terapêutica. Quanto aos motivos que justificaram
o internamento e que foram identificados no diário médico, podem
referir-se a presença de doença hepática crónica descompensada
(7) a insuficiência respiratória (2), a insuficiência renal crónica agudizada (2), para estudo da situação clínica (de neoplasia e de hemiparesia) (3), por quadro séptico (2), por infeção respiratória (1), para
tratamento efetivo da tuberculose (1) e por infeção VIH de novo (1).
Relativamente aos valores de doseamentos de CD4 disponíveis nos
registos do último internamento (18), o valor mínimo encontrado foi
de 3 e o valor máximo de 849 células/mm3. Para a carga viral (13)
o valor mínimo foi indetetável e o máximo de 1387588 cópias/mL. As
doenças definidoras da fase de SIDA encontradas em catorze registos foram a tuberculose disseminada (5), a candidose esofágica (3),
a pneumonia por Pneumocystis jirovecii (2), o linfoma de Burkitt (1), a
infeção por Citomegalovírus generalizada (1), a infeção disseminada
por Mycobacterium avium (1) e a encefalopatia pelo VIH (1). O ano
de diagnóstico da infeção pelo VIH variou entre 1993 e 2013. Considerando que os óbitos ocorreram no ano de 2012 e 2013, o período
máximo decorrido entre a data de diagnóstico e o falecimento do
doente na amostra em estudo (18) correspondeu a 20 anos e o mínimo a 0 anos, sendo a média de 10,3 anos. Analisando os registos (17)
quanto ao número de anos decorridos desde o momento da confirmação da fase de SIDA até ao falecimento dos doentes, este variou
entre 0 anos (4) a 15 anos (1). Dos dezanove doentes, 52,6% (10) foram
referenciados para CP. Dos dez doentes referenciados, foram observados seis pela EIHSCP. O tempo de espera pela primeira observação foi
variável. Um doente aguardou 19 dias, por estar ausente do serviço
aquando visita da EIHSCP (13 dias após o pedido de colaboração).
Para outro doente, já seguido por CP antes do internamento em que
ocorreu o óbito, a observação verificou-se 1 dia após o pedido. Dois
doentes foram observados pela EIHSCP no próprio dia do pedido de
colaboração urgente. Os outros dois doentes foram observados 3 e
12 dias após o pedido, respetivamente. Neste último caso, o dia de
observação coincidiu também com o dia de óbito do doente. Quatro
doentes faleceram durante o tempo de espera: um doente faleceu
após 11 dias do pedido de colaboração, dois doentes após 5 dias e
o outro doente, que se encontrava a aguardar no domicílio por vaga
em unidade de CP, acabou por vir a falecer no serviço, um dia depois
do respetivo pedido de reavaliação de CP. As razões clínicas que justificaram o pedido de colaboração à EIHSCP para observação dos
doentes foram o controlo de sintomas, como a anorexia, a dor e a
confusão; a desorientação e a deterioração do estado geral. Outros
motivos foram a ausência de condições do doente para tratamento
de patologias de base, relacionada com insuficiência e toxicidade
hepática; a situação terminal; a falência multissistémica refratária a
vários tratamentos, com ausência de diagnóstico; por indicação da
especialidade de Oncologia Médica, devido a ausência de condições para tratamento curativo com quimioterapia; imunossupressão
grave e intolerância gástrica.
Procurou-se verificar qual a prevalência dos sintomas que comummente são observados nos doentes com VIH-SIDA nesta fase da vida
e, simultaneamente aferir acerca das práticas de avaliação de sintomas por parte dos profissionais de saúde do serviço. A Tabela 1 mostra
a lista de sintomas, tendo sido os mais prevalentes a dor, a agitação e
a dispneia. Os sintomas menos frequentes foram o prurido, a perda de
peso e a depressão e ou tristeza.
Tabela 1 - Prevalência dos sintomas avaliados e informação quanto
à sua avaliação
Sintoma
Presente
Ausência de
informação quanto
à avaliação
Ausente
n
%
n
%
n
%
Fadiga
5
26,3
-
-
14
73,7
Perda de
peso
4
21,1
2
10,5
13
68,4
Dor
15
78,9
2
10,5
2
10,5
Anorexia
7
36,8
-
-
12
63,2
Ansiedade
6
31,6
-
-
13
68,4
Insónia
6
31,6
-
-
13
68,4
Tosse
7
36,8
2
10,5
10
52,6
Náuseas e ou
vómitos
7
36,8
5
26,3
7
36,8
Dispneia e ou
outro sintoma
respiratório
12
63,2
6
31,6
1
5,3
Depressão
e ou tristeza
4
21,1
-
-
15
78,9
Diarreia
9
47,4
3
15,8
7
36,8
Obstipação
5
26,3
5
26,3
9
47,4
Prurido
2
10,5
2
10,5
15
78,9
Agitação
14
73,7
-
-
5
26,3
Desesperança
Ausência de registos
Perda
de sentido
da vida
Ausência de registos
Os dados da Tabela 1 também permitem aferir acerca da frequência
de avaliação de sintomas. Assim, constatou-se que a dispneia foi o
sintoma mais avaliado (18), seguido da dor (17), da agitação (14), da
diarreia (12) e das náuseas e ou vómitos (12). Pela ausência de registos quanto à sua avaliação num grande número de doentes, pressupomos que não foram avaliados o prurido (15), a depressão e ou
tristeza (15) e a fadiga (14).Relativamente à desesperança e à perda
de sentido da vida não se encontraram referências nos registos médicos e de enfermagem. Da identificação dos diagnósticos e focos de
enfermagem ativos no dia do óbito, verificou-se que os mais comuns
foram os autocuidados de higiene, uso do sanitário e vestir-se, a presença de ferida por cateter ou de outra tipologia, o risco de queda e
o posicionar-se (Gráfico 1).
As intervenções de enfermagem que permaneciam ativas aquando
do dia do óbito foram agrupadas de acordo com a sua relação aos
diagnósticos e focos de enfermagem, por forma a simplificar a análise das mesmas. A título de exemplo, a intervenção “Aplicar creme”
integrou-se no foco de “Pele seca” e “Autocuidado de higiene”. As in-
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
23
Gráfico 1 – Diagnósticos e focos de enfermagem ativos no dia do óbito, presentes nos registos em análise
tervenções que se registaram em maior número de vezes foram as relativas aos cuidados à ferida por cateter, cuidados de higiene, eliminação urinária/intestinal, pele, segurança e conforto do doente. Como
exemplo para as intervenções menos frequentes estão as relacionadas com os cuidados à mucosa oral, obstipação, retenção urinária,
confusão e agitação. As prescrições terapêuticas medicamentosas
ativas no dia do óbito dos doentes foram analisadas de acordo com
o grupo terapêutico, tendo por referência a classificação do Infarmed
(Infarmed, 2012). Os modificadores da secreção gástrica (57,9%), os
psicofármacos (57,9%), os analgésicos e antipiréticos (63,2%), os analgésicos estupefacientes (84,2%) e a medicação de resgate (94,7%)
foram os mais prescritos. A prescrição de metadona e terapêutica
antirretroviral (TARV) foi também considerada. A TARV encontrava-se
prescrita para 15, 8% da amostra (3) e a metadona para 26,3% (5).
Conclusões: As opções metodológicas desta investigação evitaram
possíveis constrangimentos que poderiam surgir numa abordagem
direta às pessoas. Com a escolha deste tipo de estudo, retrospetivo
e descritivo e, sendo os participantes constituídos por registos relativos
a óbitos, procurou-se evitar os potenciais inconvenientes e malefícios
das investigações que envolvem diretamente a pessoa (Fortin, Côté
& Filion, 2009). Portanto, as opções metodológicas parecem ter sido
as mais adaptadas aos objetivos do trabalho. As limitações encontradas decorrem, essencialmente, da sua natureza metodológica. Assim,
a sua natureza retrospetiva restringiu a colheita aos dados existentes
e sendo descritivo, não permite estabelecer inferências entre as variáveis em estudo. Concretamente, com este estudo não foi possível
determinar se o controlo sintomático foi melhor conseguido para os
casos que contaram com a colaboração da EIHSCP. Este resultado teria sido uma mais-valia para a análise dos dados e será uma sugestão
para futuras investigações. A organização de dados dos processos clínicos, no que toca aos diagnósticos, focos e intervenções de enfermagem também condicionou a análise de algumas variáveis. Os registos
de enfermagem foram elaborados de acordo com a linguagem da
classificação internacional para a prática de enfermagem (CIPE). O
sistema informático de apoio à prática de enfermagem não permite
identificar que intervenções específicas foram prescritas para um determinado diagnóstico/foco de enfermagem, apenas o conjunto de
diagnósticos/focos identificados e o conjunto de intervenções prescritas. Na presente investigação apresentamos para cada diagnóstico
e foco de enfermagem o conjunto de intervenções que nos faziam
sentido estarem relacionadas e que foram prescritas pelos enfermeiros, pelo que em algumas situações as mesmas intervenções estão
associadas a diagnósticos/focos diferentes. Na análise constatou-se,
24
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
por exemplo, que para 21,1% dos doentes foi identificado o diagnóstico de agitação; no entanto, nas intervenções que foram agrupadas
para a agitação, a gestão do ambiente físico está presente em 52,6%
e a vigilância da ação do doente, em 26,3%. Isto significa que não
se pode concluir se a prescrição de dada intervenção foi realizada
efetivamente para um determinado foco. Sempre que não é clara a
relação entre o diagnóstico ou o foco de enfermagem e a atribuição
de uma intervenção, a compreensão do seu objetivo é dificultada.
Como exemplo, a vigilância da ação do doente pode estar associada à agitação, à dor, ao humor deprimido ou à ansiedade. Tornouse inviável a análise de todos os diagnósticos identificados durante
o internamento em análise, uma vez que estes tiveram uma duração
entre 1 e 156 dias, pelo que a análise realizada foi delimitada à data
do óbito. Outra limitação tem que ver com a dimensão da amostra
em estudo, que não permite generalizar os resultados encontrados.
Em síntese, apesar das limitações encontradas, os objetivos inicialmente estabelecidos foram alcançados. Contudo, será desejável
uma continuidade de investimento na formação sobre CP, divulgando
e demonstrando a importância e a efetividade dos CP no percurso
da doença da pessoa com VIH-SIDA. Verificou-se que mais de 50%
dos doentes foram referenciados para CP, o que se considera ser um
resultado positivo, dado o tamanho da amostra em estudo, ou seja,
dezanove doentes. No entanto, este resultado remete para a reflexão
sobre a possibilidade do número de pedidos de referenciação ser ainda maior. Importa salientar que é fundamental evitar que as pessoas
sejam referenciadas em fases de descompensação e agudização
da doença. É também importante promover a referenciação pelos
serviços de ambulatório, para que o acompanhamento dos doentes
e famílias se efetue o mais cedo possível, de preferência aquando
do diagnóstico da doença. Capacitar os profissionais de saúde com
competências, ainda que básicas, na área dos CP, pode contribuir
para melhorar os resultados encontrados. De acordo com Weissman
e Meier (2011), todos os profissionais devem possuir competências
básicas, essenciais para cuidar de pessoas com necessidades em CP.
Assim, a formação e o treino dos profissionais de saúde, pode revelarse como uma estratégia que permita, com mais eficácia, dar continuidade aos cuidados das pessoas hospitalizadas nos diferentes serviços
de internamento e que são acompanhados pelas equipas de consultadoria em CP. Espera-se que esta investigação seja um contributo na
reflexão sobre as vantagens para a pessoa com VIH-SIDA e sua família,
de uma melhor articulação entre as especialidades de Infeciologia e
de CP e da referenciação precoce. Além disso, espera-se ter despertado a atenção dos profissionais, em especial dos enfermeiros, para
uma abordagem global dos cuidados, que considere, em igual importância, os aspetos físicos, emocionais, sociais, psicológicos e espirituais
da pessoa com VIH-SIDA. Deve ainda fazer parte da prática da enfermagem uma postura de interrogação permanente sobre a prestação
de cuidados, pois é uma atitude essencial na orientação do cuidar
com excelência. Importa que os enfermeiros tenham sempre presente
que só através de uma prestação de cuidados verdadeiramente personalizada e centrada na pessoa e família, é que é possível respeitar a
sua dignidade e autonomia e, dessa forma melhorar a sua qualidade
de vida e o seu conforto. Esta investigação permitiu concluir que há
necessidade de melhorar o controlo sintomático da pessoa com VIHSIDA, integrando instrumentos e medidas que ajudem neste desígnio.
É também necessário melhorar os registos de enfermagem, de modo
a que possa ser visível a dinâmica real da evolução de cada pessoa.
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sida.dgs.pt/programanacional111111111/programa-nacional-de-prevencao-econtrolo-da-infecao-vihsida-2012-201611/programa-nacional-de-prevencao-e-controlo-da-infecao-vihsida-2012-2016.aspx
Hesbeen, W. (2004). Cuidar neste mundo: Contribuir para um universo mais cuidador.
Loures: Lusociência.
Kolcaba, K. (2003). Comfort theory and practice. A vision for holistic health care and
research. New York: Springer Publishing Company.
Weissman, D. E. & Meier, D. E. (2011). Identifying patients in need of a palliative care
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palliative care. Journal of Palliative Medicine, 14 (1), 17-23.
QUESTÕES ÉTICAS NO DOENTE COM INSUFICIÊNCIA RENAL CRÓNICA TERMINAL (IRCT)
Cardoso AIG, Sapeta APGA
Serviço de Nefrologia/ Hemodiálise do Hospital Amato Lusitano - Unidade Local de Saúde de Castelo Branco, E.P.E. Professora Coordenadora da Escola Superior de Saúde Dr. Lopes Dias - Instituto Politécnico
de Castelo Branco
Introdução: A IRCT é uma doença crónica, progressiva e incurável
cuja incidência tem vindo a aumentar em todo o mundo em consequência do aumento da longevidade da população e da associação de diversas co-morbilidades. Deste modo, os profissionais de saúde devem nortear a sua actuação pela promoção da qualidade de
vida, bem-estar e dignidade aos doentes e suas famílias, princípios dos
cuidados paliativos. No processo de decisão terapêutica, os doentes
com IRCT têm de optar entre as técnicas de terapêutica substitutiva
da função renal e o tratamento médico conservador. Esta decisão levanta questões éticas para os doentes e para os profissionais de saúde
que importa conhecer.
Objetivos: Identificar as dificuldades quer dos doentes quer dos profissionais de saúde no processo de tomada de decisão no cuidar em fim
de vida do doente com IRCT; Averiguar as questões éticas no doente
com IRCT; Demonstrar a aplicabilidade dos cuidados paliativos no cuidar em fim de vida dos doentes com IRCT.
Material e métodos: Revisão Sistemática da Literatura onde foram
incluídos 4 artigos (fonte primária) e 4 revisões sistemáticas da literatura (fonte secundária), publicados entre 2010 e 2014, pesquisados em
bases de dados de referência e com acesso ao texto integral. Resultados: No processo de decisão terapêutica existem questões éticas
que são sentidas por todos os intervenientes nomeadamente: iniciar
ou não um tratamento, ponderar as alternativas, poder voltar atrás
com a decisão - questões inerentes ao doente; fornecer a informação
adequada, mostrar disponibilidade para esclarecer dúvidas, expor de
forma clara as diferentes modalidades - por parte dos profissionais de
saúde. Estas dificuldades são passíveis de serem superadas através da
implementação da filosofia paliativa no tratamento ao doente renal.
Conclusões: Uma abordagem global ao doente/ família com IRCT só
é possível através da interligação entre os saberes da área da nefrologia e de competências em cuidados paliativos. O planeamento antecipado dos cuidados tendo em conta as preferências do doente e a
sua decisão livre e esclarecida permitirão optimizar o seu bem-estar e
qualidade de vida. Palavras-Chave: processo de tomada de decisão;
cuidados paliativos; cuidar em fim de vida; doente com Insuficiência
Renal Crónica Terminal; dilemas éticos.
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
25
Resumos
dos Posters
I Jornadas de Investigação da Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Posters
Tema: Cuidados Paliativos nas crianças e
adolescentes
Tema: Controlo e melhoria de qualidade dos
cuidados
P 05
P 01
P 06
RETIRADO PELOS AUTORES
NÃO FOI AFIXADO
NÃO FOI AFIXADO
P 02
Tema: Família e Cuidadores
P 03
P 07
NÃO FOI AFIXADO
NÃO FOI AFIXADO
P 04
ALIMENTAÇÃO EM FIM DE VIDA, UM DESAFIO
NA CONSTRUÇÃO DE GUIDELINES
Lira J1, Encarnação P2
1
Enfermeiro na Unidade de Cuidados Paliativos - Centro ‘O Poverello’
em Braga, 2Doutoranda em Ciências de Enfermagem pelo Instituto de
Ciências Biomédicas Abel Salazar – Universidade do Porto; Docente
na Universidade do Minho/Escola Superior de Enfermagem
Introdução: A alimentação possui um forte simbolismo nas sociedades, sendo influenciada por um conjunto de fatores psicossociais,
económicos, culturais e religiosos, encontrando-se estreitamente vinculada à vida, ao bem-estar e à ausência de doença. Em Cuidados
Paliativos é comum o doente em fim de vida apresentar desinteresse,
aversão ou mesmo recusa pelos alimentos, inclusive aqueles que são
usualmente de sua eleição. Por ser uma temática que acarreta um
intenso debate no que diz respeito a questões éticas, consideramos
que esta revisão da literatura permitirá desocultar a melhor evidência
na construção de guidelines no que concerne alimentar o doente em
fim de vida, permitindo o alívio do sofrimento, aumentando o conforto
e a preservação da dignidade da pessoa no processo de morrer, ao
oferecer consenso aos profissionais e famílias nos cuidados prestados
à pessoa.
Objetivos: Esta revisão da literatura tem como objetivo identificar os
conceitos que estão na génese das guidelines sobre a alimentação
em fim de vida, concebidas pelas Instituições de saúde que preconizam cuidados paliativos.
Material e métodos: Esta revisão de literatura insere-se num projeto de
investigação mais amplo sobre o sofrimento das pessoas com doença
crónica em Cuidados Paliativos. Este trabalho baseou-se numa revisão
de literatura, em que a pesquisa bibliográfica foi realizada nas bases
de dados digitais PubMed e Scielo, considerando o horizonte temporal
de 1993 a 2013. Os idiomas utilizados na pesquisa foram o português
e o inglês, sendo os conceitos-chave: alimentação/feeding; nutrição/
nutrition; fim de vida/end of life; cuidados paliativos/palliative care.
Decidimos ainda incluir neste trabalho, a pesquisa em livros publicados pelas seguintes organizações: ESPEN (The European Society for
Clinical Nutrition and Metabolism); APCP (Associação Portuguesa
de Cuidados Paliativos) e a EAPC (European Association for Palliative
Care).
Resultados: Da revisão de literatura efetuada emergem valores e
crenças bem como questões geradoras de angústia relacionadas
com a alimentação em fim de vida. A produção de conhecimento
científico resultante de estudos é tida em consideração. Dos 12 artigos
identificados, procedeu-se à leitura dos resumos, o que excluiu 7 artigos, tendo sido analisados 5 artigos, que privilegiaram a problemática
delineada. A evidência demonstra que existem fatores relacionados
com a doença que diminuem o apetite; que a inserção de sonda não
contribui para a melhoria do estado de saúde dos indivíduos em fim
de vida e que o suporte nutricional em doentes com doença irreversível ou terminal pode não beneficiar o doente, mas poderá aumentar
o seu sofrimento e apressar a morte.
Conclusões: Consideramos que os valores e crenças sobre a alimentação bem como as questões geradoras de angústia em torno da questão: alimentar ou não a pessoa em fim de vida, incentivam a criação
de guidelines. Através dos diferentes estudos analisados, a evidência
não determina que os doentes em fim de vida, que foram alimentados por sonda, tiveram melhor qualidade de vida, do que os outros
que não foram alimentados por sonda. Pelos achados parece que o
suporte nutricional por sonda não beneficia o doente em fim de vida,
mas poderá aumentar o seu sofrimento e apressar a morte.
ESTRATÉGIAS ADOTADAS PELO CUIDADOR INFORMAL DE UMA PESSOA IDOSA EM FIM DE
VIDA: UMA ANÁLISE DO CONTEXTO DA PRÁTICA
Costa T1,2,3, Capelas ML1,3, Coelho SP1,2,3, Mello RA4
Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde|
Portugal, 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da
Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde|
Portugal, 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde|Portugal,
4
Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do
Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português
de Oncologia Francisco Gentil, Porto|Portugal
1
Introdução: No contexto dos cuidados paliativos domiciliários, o cuidador informal exerce uma função crucial, mas igualmente complexa
devido às dificuldades associadas, o que acaba por contribuir para a
adoção de estratégias que poderão dificultar o exercício deste papel
e a vivência do luto.
Objectivo: avaliar o contexto das interacções entre o cuidador informal e os profissionais de saúde na relação dos cuidados domiciliários
em doentes oncológicos terminais.
Material e métodos: Análise qualitativa de seis casos de indivíduos do
sexo feminino que exercem o papel de cuidadoras informais de um
familiar idoso em fim de vida devido a doença oncológica, em média,
há 5 meses. Os dados foram colhidos através de observação, notas de
campo e entrevista semiestruturada, que decorreu no domicílio dos
participantes. Seguidamente efetuou-se análise qualitativa. Foi assegurado o consentimento informado.
Resultados: Apesar de todas as cuidadoras informais descreverem o
cuidar como stressante, sobretudo devido às exigências físicas, emocionais e económicas associadas a alterações ao nível dos objetivos
de vida e dos papéis desempenhados, reconhecem colocar o cuidado ao outro em primeiro lugar tendendo a desvalorizar as suas necessidades e referindo sentimento de culpa quando pensam em si.
Outras estratégias adotadas prendem-se com o recurso à urgência
perante situações de agudização; a omissão das suas necessidades/
dificuldades junto do doente/família; o suporte emocional assegurado pela família; a procura de informação através da internet e o
recurso a diversos profissionais de saúde privados, caso as condições
económicas o permitam. Na perspetiva das cuidadoras informais os
enfermeiros afetos aos cuidados de saúde primários não contribuíram
para o exercício do papel dado que passaram a realizar visitas domiciliárias, apenas após solicitado, unicamente com o intuito de assegurar cuidados instrumentais pontuais e unicamente direcionados
ao recetor, evidenciando-se na perspectiva das cuidadoras, a sua
invisibilidade face aos profissionais de saúde.
Não foi executada a avaliação multidimensional em nenhum momento nem foi desenvolvido um plano de cuidados centralizado na consciencialização, envolvimento, empoderamento do prestador informal
de cuidados.
Conclusões: Sugere-se que, em contexto domiciliário, os profissionais
de saúde devem incorporar no seu plano de cuidados, a assistência
ao cuidador informal, atribuindo uma especial importância aos cuidados direcionados a estes que permitam maximizar o seu potencial
para lidar com as necessidades, bem como, a adoção de estratégias
eficazes. Face à particularidade do contexto destaca-se também a
necessidade de respostas de saúde especializadas e continuadas direcionadas aos problemas de saúde identificados pelos participantes.
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Tema: Organização de Serviços
P 08
MORTE E O “MORRER” COM DIGNIDADE: CUIDADOS PALIATIVOS NO DOMICÍLIO
Coelho SP1,2,3, Capelas ML1,3, Sá L1,3, Costa T1,2,3, Pinho-Reis C1,4, Mello RA5
Universidade Católica Portuguesa - Instituto de Ciências da Saúde|
Portugal, 2Estudante do Curso de Doutoramento em Enfermagem da
Universidade Católica Portuguesa – Instituto de Ciências da Saúde|
Portugal, 3Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde|Portugal,
4
Hospital-Escola da Universidade Fernando Pessoa, Porto|Portugal,
5
Departamento de Ciências Biomédicas e Medicina, Universidade do
Algarve, Faro, e Serviço de Oncologia Médica do Instituto Português
de Oncologia Francisco Gentil, Porto|Portugal
1
Introdução: Os cuidados paliativos permitem o desenvolvimento de
políticas sociais e de saúde inovadoras, focadas nas necessidades e
preferências dos doentes, aliando conhecimento científico, habilidades e atitudes de forma a promover a excelência do atendimento.
Além disso, proporcionam um cuidado holístico que conduz à maximização do conforto e da qualidade de vida, do doente e da família.
A abordagem dos problemas associados às doenças que ameaçam
a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento devido ao aumento de
situações clínicas, associadas às questões éticas de equidade, justiça
e acessibilidade a cuidados de saúde em diversas patologias limitantes, progressivas e incuráveis torna fundamental desenvolver cuidados
que abranjam o domicílio, assegurando cuidados paliativos domiciliários especializados.
Objetivos: Evidenciar a importância dos cuidados paliativos domiciliários, para a satisfação dos doentes e família com a qualidade dos
cuidados e promoção da participação ativa destes no planeamento
e implementação dos cuidados.
Material e métodos: Análise qualitativa de um caso de um indivíduo
do sexo masculino, de 77 anos, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica e co morbilidades como Diabetes Mellitus tipo 2 e história de perturbação psíquica depressiva. Em contexto domiciliário estava a ser
seguido/orientado por uma equipa de cuidados paliativos domiciliários sendo totalmente apoiado pela família e uma cuidadora informal.
Os dados foram colhidos através de observação, notas de campo e
entrevista baseada num instrumento de recolha de dados desenvolvido pela investigadora e validado por peritos na área dos cuidados
paliativos. Esta entrevista decorreu no domicílio com consentimento
informado dos participantes.
Resultados: Da análise emergiu a elevada satisfação do doente e família face ao apoio integral, orientação, ensinos, suporte e implementação de medidas e cuidados pela equipa de cuidados paliativos
domiciliários, sendo evidente que o doente participou em todas as
decisões e tem noção da progressão da sua doença bem como, das
consequências possíveis. A equipa discutiu as diversas opções para
o possível fim de vida e o doente prefere manter-se no seu domicílio
independentemente dos riscos associados mas corroborando com a
literatura, visto que 66,2% das pessoas com idade superior a 75 anos de
idade preferem morrer em casa.
Conclusões: No presente caso, observamos que cuidar do doente
no domicílio é respeitar as suas preferências e prestar uma assistência humanizada no fim-de-vida. A análise indica que a existência de
cuidados paliativos no domicílio, através de uma abordagem que
implementa e planifica um acompanhamento e apoio estruturado
através da co parceria entre equipas e doente/família, contribui para
a melhoria da qualidade de vida destes últimos. De acordo com a evidência, o desenvolvimento de equipas de cuidados paliativos domiciliárias especializada, permite implementar intervenções individualizadas com adequação às necessidades e preferências dos pacientes,
atualização constante e partilha de informação que possibilitam uma
morte digna, centrados nos problemas dos doentes e famílias, no controlo de sintomas e acompanhamento, preparação e suporte no luto.
P 09
CUIDADOS PALIATIVOS E TERAPIA OCUPACIONAL - REVISÃO SISTEMÁTICA
Costa A, Brito I
Alzheimer Portugal - Delegação Centro
Introdução: Tanto os Cuidados Paliativos como a Terapia Ocupacional são áreas de cuidados em crescimento em Portugal, tendo havido bastantes iniciativas para garantir o acesso a quem necessita
dos mesmos. Nos Cuidados Paliativos, a intervenção da Terapia Ocupacional é pouco conhecida, tornando-se essencial a sensibilização
para possíveis intervenções dos terapeutas ocupacionais. A Terapia
Ocupacional parece ter um papel importante nos Cuidados Paliativos pelo que é importante evidência e fundamentação científica,
nomeadamente através de revisões sistemáticas.
Objetivos: O objetivo deste trabalho é apresentar revisão bibliográfica,
recolhendo todos os artigos científicos que existem na biblioteca de
conhecimento on-line B-on, acerca de Cuidados Paliativos e Terapia
Ocupacional.
Material: artigos científicos.
Material e métodos: Revisão sistemática de todos os artigos científicos da B-on publicados até ao momento (22-12-2014), com os termos
palliative care e occupational therapy, no título, em qualquer língua.
Resultados: Existem 8200 artigos científicos de Cuidados Paliativos e
3031 artigos de Terapia Ocupacional isoladamente. Combinando os
termos, são apresentados 22 artigos, todos em língua inglesa, desde
1982. Em média tem sido publicado um artigo da temática por ano,
sendo o ano de 2010, o ano com maior registo de publicações (4). Foram identificadas 10 temáticas relacionadas com Cuidados Paliativos
e Terapia Ocupacional.
Conclusões: Embora na B-on existam 8200 artigos científicos de Cuidados Paliativos e 3031 artigos de Terapia Ocupacional, existem poucos
artigos científicos que combinem ambos os termos no título (22). Apesar de não ser um assunto recente, datando o primeiro artigo, a 1981,
menos de 30 se encontram em 2014. As temáticas predominantes são
o “papel da Terapia Ocupacional” (6 artigos), seguido da “intervenção da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos” e “Programas
de educação em Cuidados Paliativos”, ambos com 4 artigos. Os artigos demonstram que a Terapia Ocupacional tem um papel significativo em Cuidados Paliativos e que, o terapeuta ocupacional deve
ser parte integrante da equipa multidisciplinar em Cuidados Paliativos.
Mais trabalhos científicos sobre a área são necessário ser feitos, sobretudo em língua portuguesa. Embora tenha sido identificado um artigo
de autores de língua portuguesa, este foi escrito em língua inglesa.
P 10
EQUIPA COMUNITÁRIA DE SUPORTE EM CUIDADOS PALIATIVOS – GANDARA DO SONHO À
REALIDADE
Gonçalves F, Lopes S, Patrão MJ, Fernandes H, Faria D, Reis JN, Oliveira S
Unidade Cuidados Paliativos do Hospital do Arcebispo João Crisóstomo - Cantanhede
Introdução: O HAJC tem em funcionamento, desde 2007, uma unidade de cuidados paliativos com uma dotação de catorze camas, com
taxa de ocupação superior a 90% e cujos doentes da área de abrangência do hospital são apenas de 12%. Esta baixa taxa de doentes da
área do HAJC, deve-se ao fato da unidade de internamento receber
exclusivamente doentes da RNCCI, o que tem como consequência
mais direta a dificuldade do acesso aos cuidados paliativos dos doentes da área de abrangência do HAJC. Conjugando esta evidência e
tendo em mente os estudos realizados pelos autores como Manuel
Luis Capelas, que refere, com dados de 2009, apontando o Concelho de Cantanhede, como um dos com necessidade da criação
de uma equipa e ainda estudos apresentados por Barbara Gomes,
investigadora do projeto DINAMO, aponta como sendo as equipas
domiciliárias um desafio em matéria de organização e prestação de
cuidados paliativos. Foi neste contexto que surgiu o projeto de implementação da ECSCP, que teve o apoio financeiro da Fundação Calouste Gulbenkian e as parcerias da Santa Casa da Misericórdia de
Cantanhede e ainda das Câmaras Municipais de Cantanhede e Mira.
Iniciamos a implementação da equipa em julho de 2014 com a seleção e formação dos profissionais para esta atividade, sendo a equipa
composta por: Médica, a tempo parcial, com experiencia e formação
avançada em cuidados paliativos; três enfermeiros a tempo inteiro,
com formação em contexto de trabalho e experiencia em cuidados
paliativos; uma assistente social com experiencia em cuidados paliativos e ainda um psicólogo com formação avançada e experiência
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
27
na área. Tem assessoria da Unidade de Cuidados Paliativos do HAJC.
Os primeiros meses decorreram para formação dos profissionais e elaboração da documentação necessária à atividade assistencial, assim
como aquisição de equipamentos necessários.
Objetivos: Divulgar a atividade desenvolvida pela ECSCP, nos seis meses de atividade
Material e métodos: Descritivo e apresentação de tabelas
Resultados: Apresentados nas tabelas
Conclusões: Concluído este trabalho de reflexão sobre atividade assistencial, verificamos que foram acompanhados 27 doentes, sendo
distribuído o apoio da seguinte forma: visitas médicas presenciais 66
e apoio telefónico 5; visitas de enfermagem presenciais 140 apoio
telefónico 111; visitas de psicologia presenciais 7 e telefónicas 9; assistente social presencial 13 e telefónicas 5. Temos a convicção que
o caminho ainda agora foi iniciado, pelo que nem todos os objetivos
estão atingidos na totalidade. Satisfaz-nos a perceção de que no mês
de janeiro a procura da equipa e consequente desenvolvimento das
atividades propostas está largamente atingida. Mantendo este ritmo
de crescimento, decorrente da forte divulgação feita pela equipa, o
número de doentes que propusemos apoiar, em sede de projeto (cinquenta), vai ser a breve trecho ultrapassado.
Tema: Sintomas: dor e outros sintomas
P 11
INTENSIDADE E CONTROLO DA DOR EM CUIDADOS PALIATIVOS
Pires AC, Pires ALF
Unidade Local de Saúde do Nordeste, Unidade de Cuidados Paliativos
de Macedo de Cavaleiros
Introdução: O controlo da Dor em Cuidados Paliativos é um dos principais parâmetros de qualidade dos cuidados prestados. Neste estudo
retrospetivo analisa-se a eficácia do controlo da dor às 48 horas de
internamento numa Unidade de Cuidados Paliativos.
Material e métodos: A amostra é constituída por todos os doentes
admitidos numa Unidade de Cuidados Paliativos, que permaneceram
48 horas ou mais na mesma, no período do ano civil de 2013.rnForam
recolhidos dados demográficos, intensidade e tipo de dor presente na
admissão e sua intensidade após 48 horas de internamento e quais os
fármacos usados no controlo da dor. Comparamos a intensidade da
dor usando o programa estatístico SPSS.
Resultados: Foram incluídos na amostra 84 doentes, 86 % dos doentes
tinham dor não controlada à entrada, 8,3% tinham dor neuropática,
14,3% dor somática, 26,2% dor visceral e 38,1% dor mista. Existe um
decréscimo significativo na intensidade da dor após 48 horas na UCP.
Aquando a comparação deste decréscimo por sexo, verifica-se que
foi no sexo masculino que ocorreu a maior diminuição da intensidade
de dor. Em nenhum dos momentos existiram diferenças estatisticamente significativas na intensidade da dor consoante o sexo, apesar de ser
superior no sexo masculino aquando a entrada na UCP, e superior no
feminino após 48 horas na UCP.
Conclusões: Os dados encontrados estão dentro do espectável.
Consideramos que as medidas instituídas foram eficazes no controlo
e alívio da dor.
P 12
COMO EXPLICAR A SENSITIZAÇÃO CENTRAL AO
UTENTE COM DOR CRÓNICA? UM ESTUDO DE
SÉRIE DE CASOS EM INDIVÍDUOS COM FIBROMIALGIA
Pires D1,3, Costa D2,3, Martins ID4
1
Instituto Politécnico de Castelo Branco - Escola Superior de Saúde Dr.
Lopes Dias, 2Clínicas Care, Castelo Branco, 3Musculoskeletal Chronic
Pain Research Group, Instituto Politécnico de Setúbal – Escola Superior de Saúde, 4Unidade Local de Saúde de Castelo Branco – Hospital
Amato Lusitano
Introdução: O conhecimento científico recente tem mostrado progressos notáveis na explicação da dor crónica, pelo que é hoje consensual a necessidade de transmitir esta explicação aos utentes. Estas
orientações surgem do facto do modelo tradicional/biomédico, que
associa dor a lesão tecidular, ser insuficiente para explicar a dor crónica mas também devido à necessidade dos utentes em obter uma
explicação satisfatória para o seu problema. Sem uma explicação
ou diagnóstico razoável torna-se difícil de aceitar e minimizar o problema. Acerca disto, é claro na literatura atual que a qualidade de
vida dos utentes com dor crónica é mais afetada pelas cognições
associadas à dor do que pela intensidade da dor. Sabe-se ainda que
utentes menos bem informados acerca da dor consideram a sua dor
mais ameaçadora e grave, apresentam menor tolerância à dor, mais
28
cuidados paliativos, vol. 2, nº 1 - março 2015
pensamentos catastróficos e maiores níveis de cinesiofobia. Se a dor
crónica é maioritariamente inespecífica, sem lhe poder ser associada
uma alteração anatómica ou lesão tecidular, então que explicação
pode ser usada para os utentes com dor crónica? Atualmente existe evidência consistente que demonstra que a maioria dos casos de
dor crónica inespecífica é caracterizada por alterações no processamento do sistema nervoso central. Mais especificamente, trata-se
de uma distorção ou amplificação da resposta dos neurónios centrais
aos estímulos periféricos, resultante de um estado de sensitização central. Assim, a explicação da dor crónica ao utente pode basear-se no
conceito de sensitização central e neurofisiologia da dor de modo a
promover uma alteração favorável nas crenças e atitudes associadas
à dor.
Objetivos: Este estudo pretende descrever um programa de educação baseado na neurofisiologia da dor e respetivos efeitos numa
amostra de utentes com diagnóstico de fibromialgia.
Material e métodos: Foi realizado um estudo de série de casos com
12 indivíduos com diagnóstico de fibromialgia, considerando um
conjunto de critérios de inclusão e exclusão. Todos os participantes
foram submetidos a um programa educacional estandardizado que
consistiu em 6 sessões individuais com 30 a 45 minutos de duração
cada. Este programa integrou um leque de conteúdos baseados na
neurofisiologia da dor, transmitidos verbalmente, visando restruturar as
cognições e atitudes referentes à dor de forma a capacitar os indivíduos para gerir a sua condição clinica. Foram utilizadas várias estratégias adicionais para promover a aprendizagem desta nova perspetiva
acerca da dor crónica: utilização de um livro de apoio; discussão/
reflexão acerca de um estudo de caso; e participação de familiares
nas sessões de educação. Os indivíduos foram avaliados antes e após
o programa educacional (3 semanas). As variáveis utilizadas foram
a intensidade da dor (Escala numérica da dor: 0-10), a cinesiofobia
(Tampa Scale of Kinesiophobia: 13-52), a catastrofização (Pain Catastrophizing Scale: 0-52) e a perceção global de mudança (Patient Global Impression Scale: 1-7).
Resultados: Todos os participantes (género feminino; média de idade
de 53,4 ± 9,1 anos) completaram as 6 sessões que integraram o programa. O teste estatístico não paramétrico de Wilcoxon foi utilizado
para comparar os dados pré e pós-intervenção. Os resultados mostraram uma diminuição estatisticamente significativa na intensidade da
dor (de 7,08± 1,5 para 4,42 ± 1,6; p = 0,007), cinesiofobia (de 37,66± 7,8
para 24,92 ± 5,7; p = 0,003) e catastrofização (de 36,50± 9,9 para 17,83
± 9,0; p = 0,002). Dos 12 indivíduos, 9 (75%) diminuíram a intensidade da
dor em 2 ou mais pontos, 11 (92%) diminuíram os níveis de cinesiofobia
e todos diminuíram os níveis de catastrofização. Também 9 (75%) dos
indivíduos referiu 5 (“Moderadamente melhor, com mudança ligeira
mas significativa”) ou mais na Patient Global Impression Scale após a
última sessão do programa.
Conclusões: Este estudo de série de casos sugere que um programa
de educação baseado nos conhecimentos atuais sobre neurofisiologia da dor pode ser utilizado na diminuição da intensidade da dor
e na alteração de variáveis cognitivas contraproducentes como o
cinesiofobia e catastrofização em indivíduos com fibromialgia. Estes
resultados vêm confirmar que a apresentação de uma explicação alternativa baseada nos conhecimentos atuais sobre dor crónica/sensitização central é adequada e efetiva em indivíduos com dor crónica.
A metodologia de estudo utilizada pode limitar a generalização dos
resultados, porém sugere a relevância de futuras investigações sobre
esta temática.
P 13
VANTAGENS E DESVANTAGENS DA TERAPÊUTICA
E HIDRATAÇÃO SUBCUTÂNEA
Lopes APB1, Esteves RMB1, Sapeta APGA2
Enfermeira da ULSCB, 2Professora Coordenadora da Escola Superior
de Saúde Dr. Lopes Dias do Instituto Politécnico de Castelo Branco
1
Introdução: As necessidades de cuidados paliativos são universais,
sendo uma prática que deverá estar presente em cada gesto do cuidar. Ainda que, moralmente, estes cuidados devam estar disponíveis
para todos os que dele necessitem e acompanhar o doente em todo
o seu processo de doença, independentemente do contexto em que
este se encontre, esta é uma realidade ainda muito ténue em Portugal. A promoção da qualidade de vida dos doentes deve ser o objetivo primordial premente no cuidar, por todos os profissionais de saúde,
salvaguardando a dignidade da pessoa vulnerável pela imposição
da doença. As ações paliativas são, por este motivo, um requisito em
saúde, exigido a todos os profissionais. Numa conjuntura atual de envelhecimento populacional tendencialmente crescendo, associado
ao aumento de doenças crónicas de evolução prolongada e ao aumento significativo do número de internamentos de doentes terminais
em hospitais de agudos exige-se formação adequada dos profissionais de saúde para cuidar de doentes em que o intuito curativo deixa
de ser a exigência. A via subcutânea é eleita como suprema perante
a perda ou impraticabilidade da via oral quando surge a necessidade
de escolha de uma nova via para administração de medicamentos
ou hidratação. A necessidade de estudo desta temática surge não
só pela importância que lhe é atribuída em cuidados paliativos, mas
também por nos parecer um importante recurso em cuidados agudos
pouco praticado nos nossos serviços de saúde. Embora em unidades
de cuidados paliativos esta prática seja frequente, o que poderia diminuir a pertinência deste estudo, há ainda realidades em que esta é
quase desconhecida.
Objetivos: Este estudo pretende identificar as vantagens e desvantagens da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos bem como, mais especificamente, descrevê-las reportando-as
para o contexto de controlo sintomático em emergências, os últimos
dias e horas de vida e os cuidados domiciliários, cruzando com os objetivos principais e secundários deste estudo.
Material e métodos: Desenvolveu-se uma revisão sistemática da literatura, na abrangência de estudos empíricos de natureza qualitativa,
quantitativa e mista, realizados no horizonte temporal de janeiro de
2007 a junho de 2012, considerando como variáveis as vantagens e
desvantagens da terapêutica e da hidratação subcutânea e a amostra adultos em cuidados paliativos, na pretensão de resposta à questão central: Quais as vantagens e desvantagens da utilização da terapêutica e hidratação subcutânea em cuidados paliativos? e a sua
operacionalização nas questões de orientação: Quais as vantagens e
desvantagens da utilização da terapêutica e hidratação subcutânea
em cuidados paliativos nos seguintes contextos – controlo sintomático/emergências, últimos dias e horas de vida e cuidados domiciliários.
Para a sua realização foram incluídos 23 estudos empíricos, 17 de fonte
primária e 6 revisões sistemáticas da literatura, pesquisados a partir de
bases de dados de texto integral e de referência considerando ainda
algumas referências bibliográficas pertinentes de artigos consultados.
Foram excluídos estudos dirigidos exclusivamente à eficácia farmacológica de determinado medicamento, e ainda os efetuados unicamente em contexto de agudos.
Resultados: Este estudo evidenciou não só a existência de vantagens
e desvantagens da via subcutânea, como também a presença de
fatores promotores, de dificuldades e entraves com que se deparam o
doente, o cuidador, o profissional e as organizações de saúde.
Conclusões: A via subcutânea é um recurso importante em cuidados paliativos. As suas imensas vantagens superam as suas possíveis
desvantagens, sendo pouco frequentes, facilmente ultrapassáveis e
previsíveis. As barreiras ao seu uso precipitam as suas desvantagens
ofuscando muitas vezes as suas vantagens. Os ganhos em saúde com
o recurso a esta via, são notórios.
P 14
NÃO FOI AFIXADO
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