Palliative Care: Part III - MD Anderson Cancer Center
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Palliative Care: Part III - MD Anderson Cancer Center
PowerPoint Slides Palliative Care: Part III English Text Palliative Care, Part 3 VideoTranscript Professional Oncology Education Palliative Care, Part 3 Time: 19:27 Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Professor Palliative Care & Rehabilitation Medicine The University of Texas MD Anderson Cancer Center Welcome to this third module in a series of three about palliative care. My name is Donna Zhukovsky. I am a medical oncologist by training and a palliative care physician at The University of Texas MD Anderson Cancer Center. Brazilian Portuguese Translation a Cuidados Paliativos, 3 Parte Transcrição do vídeo Educação Profissional em Oncologia a Cuidados Paliativos, 3 Parte Duração: 19:27 Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Professora Cuidados Paliativos e Medicina de Reabilitação MD Anderson Cancer Center – Universidade do Texas Bem-vindos ao terceiro e último módulo desta série sobre cuidados paliativos. Olá, eu sou Donna Zhukovsky. Sou oncologista e médica especialista em cuidados paliativos do MD Anderson Cancer Center da Universidade do Texas. Palliative Care: Part III Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Professor Palliative Care & Rehabilitation Medicine 1 Palliative Care: Part III Objectives Upon completion of this module, participants will be able to: •Describe models of palliative care in the U.S. •Discuss the role of palliative care throughout the disease trajectory •Identify key differences between home care and hospice care •Provide a definition of hospice •Identify hospice admission criteria Palliative Care: Part III Models of Palliative Care in the United States • Integration throughout the disease trajectory What we’ll be looking at today are describing models of palliative care that are available in the United States; the role of palliative care throughout the disease trajectory, so from the time of diagnosis up and until the time of death and beyond for those people that do succumb to the illness. We’ll identify key differences between home care and hospice and look at the role of hospice care in somewhat more detail, including a definition of hospice used in the United States, as it does vary from country to country. And we’ll look at hospice admin. --- admission criteria in the US. Hoje, descreveremos modelos de cuidados paliativos disponíveis nos Estados Unidos, o papel dos cuidados paliativos ao longo da trajetória da doença, desde o momento do diagnóstico até o momento da morte e além dela para aqueles que sucumbem à doença. Identificaremos diferenças fundamentais entre cuidados domiciliares e hospices com um pouco mais de detalhe, incluída a definição de hospice utilizada nos Estados Unidos, pois varia de um país para outro. E veremos os critérios de admissão aos hospices nos Estados Unidos. Okay, and in type --- in terms of the different models of palliative care in this country, we have hospital-based models, community-based models, and then hospice care, which is a community-based model of palliative care, one type. Muito bem, em termos dos diferentes modelos de cuidados paliativos neste país, temos os modelos hospitalares, os modelos comunitários e os cuidados de hospice, que é um modelo comunitário de cuidados paliativos, um tipo [deles]. • Hospital-based models • Community-based models • Hospice care 2 Palliative Care: Part III Sheffield Model for Comprehensive Supportive Care of Life-threatening Disease From Sheffield Palliative Care Studies Group Annual Review, July 1998-June 1999 Now, what I’d like you to see here, and this is just one model of palliative care derived from the Sheffield model, is that palliative care is not exclusively for the benefit of patients who are dying of a life-threatening illness and their families. But actually can be implemented for people with any life-threatening disease from the time of screening and investigation through diagnosis and through a variety of disease --- types of disease-directed therapies including curative therapies, life-prolonging therapies, life-maintaining therapies, and exclusively supportive therapies. And that the different types of palliative care provided, or supportive care, can include, in addition to palliative care as we have been discussing it in the past two modules of this series, rehabilitation, psychology, social work, and all the other interdisciplinary groups that we can use to support our patients and their families. The reason I pointed out that it extends --- can extend beyond death for those patients that die, is that palliative care, as emphasized previously, is not only for the patient, but for the family. So it continues on into grief and bereavement for those --- the families of those individuals that do die. O que gostaria que observassem aqui − e este é apenas um modelo de cuidados paliativos derivados do modelo Sheffield − é que os cuidados paliativos não são para o benefício exclusivo dos pacientes que estão morrendo de uma doença potencialmente fatal e seus familiares. Na verdade, podem ser implementados para pessoas com qualquer doença potencialmente fatal desde o momento do rastreamento e pesquisa ao diagnóstico e às diversas terapias direcionadas às doenças, como terapias curativas e de prolongamento da vida, entre outras. E os diferentes tipos de cuidados paliativos prestados, ou cuidados de suporte, podem incluir, além dos cuidados paliativos, como discutimos nos últimos dois módulos desta série, a reabilitação, a psicologia, os serviços de assistência social e todos os demais grupos interdisciplinares que podemos utilizar para proporcionar apoio a pacientes e familiares. A razão que destaquei, de que vai além da morte para os pacientes que morrem, é que os cuidados paliativos, como enfatizado anteriormente, não são somente para pacientes, mas para a família. Continua na aflição e no luto para as famílias daquelas pessoas que morrem. 3 Palliative Care: Part III U.S. Hospital-based Models of Acute Palliative Care • Primary palliative care – Provided by primary care M.D.’s – Requires acquisition of knowledge, attitudes and skills • Secondary palliative care – Consultation services, inpatient units, outpatient clinics – Palliative care programs available in ~6% of 7,000 surveyed hospitals and in 26% of teaching hospitals • Tertiary palliative care – For patients with the most complex care needs – By palliative care specialists in academic medical centers; research and education an integral component von Gunten CF. JAMA 2002 287(7):875 Now, the information that I have on this slide is taken from an article in JAMA back in 2002 and while some of the numbers may have changed, I think the definitions are important. So, in terms of US hospital-based models of palliative care, we have primary palliative care, secondary, and tertiary. Primary palliative care is really provided by primary physicians, be it a family practitioner, an internist; for people that have cancer, it could be the oncologist; people with dementia may be the geriatrician or the neurologist. And so, it’s basic types --basic types of palliative care, symptom assessment and man --- management, understanding the role that the different domains play to symptom expression. And it requires that that primary type physician have knowledge, attitudes, and skills. So, often we find that primary physicians, and some of these may be specialists, but the primary provider for that particular illness, that individual may not have received training in the requisite areas for the provision of primary palliative care and that there may be barriers to such in terms of attitudes or acquisition of competency. And that’s been, I’m happy to say, been changing over the past several years, as these skills have been integrated into nursing, physician, physician assistant, social work curricula throughout the country. Secondary palliative care typically is provided as a consultation service. It can be in inpatient units, outpatient clinics, but it’s typically more of a consultation service, so that if the primary ser --- provider is unable to provide that particular expert --- expertise, they refer out. Now, at the time this article was published in 2002, there were palliative care programs available in 6% of the 7000 surveyed hospitals and in about a quarter of teaching hospitals. I was at the Academy --- American Academy of Hospice and Palliative Medicine Annual Scientific Meeting last year and I am happy to say that those numbers have increased. And, for example, a quarter of academic centers now have palliative care programs. As informações que tenho neste slide foram extraídas de um artigo publicado no JAMA em 2002 e, embora alguns valores não sejam os mesmos, acredito que as definições são importantes. Em termos dos modelos de cuidados paliativos hospitalares, temos os cuidados paliativos primários, secundários e terciários. Os cuidados paliativos primários são prestados por médicos primários, sejam médicos de família, sejam internistas; para pessoas com câncer, podem ser oncologistas; para pessoas com demência, podem ser geriatras ou neurologistas. São tipos básicos de cuidados paliativos, avaliação e controle dos sintomas, compreensão do papel que desempenham os diferentes domínios na expressão dos sintomas. E requer que esse médico primário tenha conhecimento, atitude e habilidade. Muitas vezes, descobrimos que os médicos primários – e alguns deles podem ser especialistas – para aquela doença específica talvez não tenham recebido capacitação nas áreas obrigatórias para administração de cuidados paliativos e, talvez, existam barreiras para isso em termos de atitudes ou aquisição de competência. Isso – fico feliz em dizer – tem mudado nos últimos anos, pois essas habilidades foram integradas nos currículos de enfermagem, medicina, serviços de auxiliar de médico e assistência social em todo o país. Normalmente, os cuidados paliativos secundários são oferecidos como serviço de consultas. Podem estar em unidades de internação, clínicas ambulatoriais, mas, normalmente, é mais um serviço de consultas, de forma que o médico primário não pode oferecer esse serviço especializado ao qual os pacientes são encaminhados. No momento em que este artigo foi publicado em 2002, havia programas de cuidados paliativos disponíveis em 6% dos 7000 hospitais pesquisados e em cerca de uma quarta parte dos hospitais escola. Eu estive na American Academy Hospice and Palliative Medicine Annual Scientific Meeting o ano passado e fico feliz em dizer que esses valores aumentaram. Agora, por exemplo, uma quarta 4 Palliative Care: Part III Community-based Palliative Care • Outpatient visits • Skilled home care • Hospice Now, tertiary palliative care is for the patients with the most complex care needs, so again typically assumes a referral --- or presumes --- I should say. It’s by palliative care specialists --- it is provided by palliative care specialists in academic medical centers. But what makes this --- in addition --- tertiary palliative care is that in addition to the provision of clinical care in these centers, research and education is an integral component of what they do. So, this is what leads to the next generation of palliative care specialists in whichever discipline and also helps develop and support, expand the evidence base for what we do in palliative care, so again, an --- an important component of palliative care. parte dos centros acadêmicos oferecem cuidados paliativos. Os cuidados paliativos terciários são para pacientes com as necessidades de atenção à saúde mais complexas, por isso, novamente, pressupõem encaminhamentos. São prestados por especialistas em cuidados paliativos nos centros acadêmicos de medicina. Além de serviços de cuidados clínicos nesses centros, outros componentes integrantes da função dos cuidados paliativos terciários são a pesquisa e a educação. Isto é o que conduz à próxima geração de especialistas em cuidados paliativos em qualquer disciplina, além de facilitar o desenvolvimento e suporte e expandir a base das evidências para o que realizamos nos cuidados paliativos, e por isso, novamente, um importante componente desses cuidados. Now, if we would look at what’s available in the community, there are outpatient visits; so, the traditional healthcare model in this country where people come back and forth to see the physician in his or her office. We can provide skilled home care through nursing services and then there are hospice care. And I’ll be delineating the differences between them. Se prestarmos atenção para o que há disponível na comunidade, há consultas ambulatoriais; ou seja, o modelo tradicional de atenção à saúde neste país em que as pessoas continuam indo e vindo ao consultório para consultar com o médico. Podemos prestar cuidados domiciliares especializados por meio de serviços de enfermagem e, depois, estão os cuidados de hospice. Mostrarei as diferenças entre eles. 5 Palliative Care: Part III Traditional Home Care • Curative or restorative goal of care • Admission criteria: skilled need, homebound • Focused on patient • Visit frequency and services determined by medical provider • Fee for service reimbursement model Now, traditional home care again provided by skilled nursing service. For this --- for this type of care typically the goal is that it’s curative or restorative. So once the need resolves, home care’s gone. So, if somebody has the need for home IV antibiotics, it’s a self-limited period of time. If somebody comes home with a new tracheostomy or a new colostomy, home care may be there, but only until the family or patient learn how to provide that type of care themself. Admission criteria are such that there must be a skilled need, so it must --- so there must be a requirement for skilled nursing and that the patient be homebound. And so, for example, people who are getting home care other than to go see their physician in the outpatient office really are restricted to home. They can’t go out shopping. They can’t go out for tea. They can’t go to the movies. Services are focused on the patient, not --the unit of care is not the patient and family. And it’s a pretty hierarchical service wherein that the visit frequency and services are determined by the medical provider. And typically this falls into a fee for service model. Os cuidados domiciliares tradicionais são prestados por serviços de enfermagem especializada. Para esse tipo de atenção, normalmente, o objetivo é a cura ou restabelecimento. Após resolvida a necessidade, terminam os cuidados domiciliares. Por exemplo, se alguém precisar de antibióticos IV em casa, será por um prazo autolimitado. Se alguém voltar para casa com uma nova traqueostomia ou uma nova colostomia, os cuidados domiciliares podem estar lá, mas somente até que os familiares ou o paciente aprendam a ministrar esse tipo de cuidado. Os critérios de admissão são tais que deve haver uma necessidade de especialização, ou seja, que deve haver uma necessidade de enfermagem especializada e que o paciente não possa sair de casa. Por exemplo, as pessoas que recebem cuidados domiciliares, salvo para consultar com o médico nos ambulatórios, ficam confinados no lar. Não podem sair para fazer compras. Não podem sair para tomar chá. Não podem ir ao cinema. Os serviços focalizam o paciente; a unidade de cuidados não é nem o paciente nem os familiares. E é um serviço bem hierarquizado, na medida em que a frequência das consultas e serviços é determinada pelo médico. Normalmente, pertence a um modelo de remuneração por serviço prestado. 6 Palliative Care: Part III Hospice A Concept of Care Not a Place of Care Palliative Care: Part III Medicare Certified Hospice Admission Criteria • Dual physician certification of life expectancy < 6 months • Service with non-curative intent • Primary caregiver availability Now, hospice is a concept of care. It’s not a place of care. And, common --- commonly, what I’ll hear is that people go to hospice. So often people mistakenly think that patients on hospice are cared for in an inpatient setting. And, in fact, by Medicare criteria, 80% of patient care provided by a given hospice in an assessment period takes place in the home setting, in the residential setting. So, it’s a concept of care and not a place of care; where care is focused on quality of life for people who can no longer benefit from cur --- curative therapy, where they’ve exhausted those options. Agora, o conceito de hospice é de cuidados. Não é um lugar onde se prestam os cuidados. Comumente, ouvimos que as pessoas vão ao hospice. Por isso, muitas vezes as pessoas pensam equivocadamente que os pacientes de hospice recebem cuidados em um ambiente ambulatorial. De fato, segundo critérios estabelecidos por Medicare, 80% dos cuidados prestados aos pacientes por um determinado hospice em um período de avaliação ocorrem no ambiente domiciliar, no ambiente residencial. Então, é um conceito de cuidados, não de lugar onde se recebem os cuidados; onde o foco dos cuidados é a qualidade de vida de pessoas que não se beneficiam mais de terapias curativas, onde essas opções já se esgotaram. It requires dual physician certification of a life expectancy of six months or less if the disease runs its anticipated course. And this is often a deal breaker, because physicians are often concerned about suggesting hospice care because, to the patient, it means they are dying. And it’s a hard thing to --- to bring up. It’s a hard thing to sign the hospice consent papers. But, I think, we need to emphasize here that it’s if the disease runs its expected course. Because even Medicare, and the guidelines were formulated by Medicare, recognizes that clinicians don’t have a crystal ball and so we’re often not very accurate at certifying prognosis. So as long as there is, you know, in good faith, life expectancy of six months or less, if the disease runs its expected course. And, if the patient meets ris --- re-certification criteria and those vary at each reassessment period. And those assessment criteria --- re-certification criteria, vary depending on the hospice qualifying diagnosis. But basically, they show decline. So people can actually continue on hospice for much longer than six months as long as they meet the O requisito contempla comprovação por dois médicos de expectativa de vida de seis meses ou menos se a doença progredir conforme previsto. E, frequentemente, é causa de discrepância, porque os médicos têm receio de sugerir cuidados de hospice aos pacientes porque significa que estão morrendo. E é muito difícil de abordar esse assunto. É muito difícil assinar os papeis de consentimento para hospice. Mas, acho que precisamos enfatizar aqui que a condição é a doença progredir conforme previsto. Porque, inclusive Medicare reconhece – e as diretrizes foram formuladas por Medicare – que os clínicos não têm uma bola de cristal, de forma que, frequentemente, não temos muita precisão ao certificar os prognósticos. Contanto que, de boa-fé, haja expectativa de vida de seis meses ou menos, se a doença progredir conforme previsto e se o paciente contemplar os critérios de avaliação – e estes variam em cada período de reavaliação. E os critérios de reavaliação variam com o diagnóstico de qualificação para serviços de hospice. Mas, basicamente, têm diminuído. Então, na verdade, as pessoas continuam a 7 Palliative Care: Part III Hospice: Available Services • • • • • • Nurse Home health attendant Physician (limited) Social work Chaplaincy PT/OT/ST/dietician • Volunteer • Bereavement care • Medications related to qualifying dx • Durable medical equipment criteria. It does imply service with noncurative intent. And it does require primary caregiver availability. But, again, I’m pleased to say that hospices have become quite liberal in their interpretation of primary caregiver availability. As long as there’s a safety plan in circumstances in which patients are no longer safe living alone. So whereas in the past, it often meant that somebody needed to be living with that patient 24/7, now if there’s an appropriate backup plan, it requires access to a caregiver, but not necessarily one that lives with the patient. So, a backup plan might be moving to an assisted living facility, moving in with a --- a family or friends or perhaps going to a nursing home. And hospice care would then continue in those locations. receber serviços de hospice muito além dos seis meses contanto que atendam aos critérios. É um serviço sem intenção de cura. E não requer disponibilidade de médico primário. Mas, novamente, tenho prazer em dizer que a interpretação de disponibilidade de médico primário pelos serviços de hospices passou a ser bastante ampla. Contanto que exista um plano de segurança para circunstâncias em que não seja seguro para os pacientes morarem sozinhos. Antes, isto significava que alguém precisava morar com o paciente as 24 horas do dia, 7 dias por semana, agora, porém, se houver um plano de reserva adequado, exige ter acesso a um cuidador, mas não necessariamente um que more com o paciente. Ou seja, um plano de reserva pode significar mudar-se para uma moradia assistida, morar com uma família ou amigos ou, talvez, ir a uma casa de repouso. E os cuidados de hospice continuariam nesses locais. Now, in contrast to skilled nursing care, which is a feefor-service program, and services are recommended by the physician, hospice is mandated to have this whole menu of services, so it requires nursing care. And the nurse is really the --- the --- plays a very primary role --in the care here; home health attendant to help with personal care needs; physician involvement, which is somewhat less intense than in the outpatient setting; social work; chaplaincy; physical, occupational, speech therapy; dietitian; volunteer care; bereavement care for the family; medications requated --- related to the qualifying diagnosis. So, for example, if you have a patient with cancer, and they require medication for cancer-associated pain, that would be covered, but if they had hypertension before developing cancer, so unrelated to the cancer, those medications would not be picked up by cancer --- by the hospice team. But the hospice provides all medications related to the qualifying diagnosis. And they also provide durable medical Em comparação com os cuidados de enfermagem especializada, que é um programa de remuneração por serviço e cujos serviços são recomendados pelo médico, os cuidados de hospice tem a obrigação de oferecer um leque completo de serviços e, por isso, exige cuidados de enfermagem. Os enfermeiros desempenham um papel muito importante nestes cuidados; os auxiliares de atendimento domiciliar, para auxiliar nos cuidados de necessidades pessoais; os médicos, cuja participação é um pouco menos intensa do que no ambiente ambulatorial; a assistência social; os serviços de capelão; a fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia; os serviços de nutricionistas, de voluntários e de luto para a família, além de medicamentos relacionados ao diagnóstico de qualificação. Por exemplo, no caso de um paciente com câncer que precisa de analgésicos para controlar a dor associada ao câncer, [a necessidade] seria coberta, mas se antes do câncer o paciente sofria de hipertensão, isto é, não relacionada com o câncer, a 8 Palliative Care: Part III 2010 Medicare Levels of Hospice Care: Per Diem National Reimbursement Rates • Routine Home Care $142.91 • Continuous Home Care $834.10 • Inpatient Respite Care $147.83 • General Inpatient Care $635.74 (geographic variation) www.cms.hhs.gov/mlnproducts/downloads/hospice_pay_sys_fs.pdf equipment. So these are things that might often need to be picked up separately for somebody on home care. equipe de hospice não é responsável por obter os medicamentos necessários. Mas o hospice supre todos os medicamentos relacionados ao diagnóstico de qualificação. Além disso, fornece aparelhos médicos duráveis. Isto tudo precisa ser conseguido separadamente com frequência por alguém no atendimento domiciliar. Now, hospice, in contrast to home care, which is fee-forservice, is paid on a per diem basis. So, every day that hospice provider gets a flat rate no matter what care they provide. So, that per diem rate covers the nursing visit. It covers home care. It covers chaplaincy, whatever disciplines go out that particular day to see the patient. It covers all the medications related to the qualifying diagnosis, any needed equipment, etc. And it all has to come out of that flat rate. And while these are national averages, there’s geographic variation, you can see that in our current healthcare climate, these aren’t very high rates. So, for people on the --- the routine home care rate, which is the majority of patients, that rate is approximately $140 per day. So, you can see why, if patients were undergoing daily blood tests or perhaps diagnostic MRIs, that reimbursement would be rapidly used up and, if the pat --- if the hospice isn’t fiscally conscious, they wouldn’t be able to provide care of the rest of their patients. And that’s why there needs to be a thoughtful approach, so that the patient receives what benefits them, but doesn’t get other things that are unlikely to alter their cost and that would preclude appropriate hospice care. On the continuous home care rate, which can happen for brief periods at a time, where more intense nursing home care can be put in, so instead of the nurse coming back and forth to visit every few days or whatever is deemed to be appropriate, on continuous home care, nursing care can be put in the home on a --- up to a 24-hour basis usually for about up to three days or so at a time. The rate is about $834 a day. O hospice, ao contrário do atendimento domiciliar, que é uma modalidade de remuneração por serviço, é pago por dia. Isto é, todos os dias o provedor de hospice recebe uma taxa fixa, independente dos cuidados prestados. A taxa diária cobre a visita de enfermagem. Cobre o atendimento domiciliar. Cobre os serviços de capelão e quaisquer disciplinas aplicadas naquele determinado dia para ver o paciente. Cobre todos os medicamentos relacionados ao diagnóstico de qualificação, qualquer aparelho necessário, etc. E tudo tem que provir daquela taxa fixa. Embora estas sejam médias nacionais, existem variações geográficas. Podem notar que em nosso ambiente de saúde atual, estas taxas não são muito altas. Para pessoas que recebem atendimento domiciliar de rotina, que é a maioria dos pacientes, a taxa é de aproximadamente 140 dólares por dia. Então, vocês podem ver por que, se os pacientes forem submetidos diariamente a exames de sangue ou, talvez, RM diagnósticas, o reembolso seria rapidamente utilizado e, se [a equipe do] hospice não for conscienciosa do ponto de vista fiscal, não teria condições de prestar atendimento aos demais pacientes. Por isso precisa haver uma abordagem cuidadosa, para que os pacientes recebam o que os beneficie, mas não o que provavelmente não altere seus custos e que impeça a prestação de cuidados de hospice adequada. A taxa de atendimento domiciliar continuado, que pode ocorrer por breves períodos de cada vez, no qual podem ser aplicados serviços domiciliares de enfermagem mais intensos, ou seja, ao invés de uma enfermeira ficar indo e vindo para visitar o paciente a 9 And, of course, that’s prorated based on the number of hours the nurse is in the home. So, this is basically to tide somebody over a symptom crisis that otherwise would require inpatient management. Inpatient respite care is provided in the hos --- general inpatient care is provided in the hospice’s inpatient setting. And that location may vary depending on the particular hospice provider. Some have free-standing buildings that they use; that are their own. Others may rent space, if you will, either from a hospital or a nursing facility. So, where that location is may vary, but, in general, for people who are having a symptom crisis they can then move to the inpatient level of care and, just like for a hospital, the individual stays there until that symptom need resolves. So, it’s for a selflimited period of time. You can see that rate is a little over $600 per day, the average national. And again keep in mind that 80% of the aggregate care that a hospice provides in a particular benefit period needs to be in the home setting or they’re actually subject to fairly big fines. And you can see why people can’t stay in the general inpatient setting indefinitely, because, by definition, less than 20% can happen not for an individual patient, but for the aggregate in the inpatient setting. Respite care is a little bit different, inpatient respite care. That’s for people whose symptoms are under good control and would otherwise be in the home setting, but perhaps their caregivers are going out of town for a family wedding or what have you. So, the patient can move to the inpatient respite setting for a brief period of time. And that’s reimbursed fairly similarly to the routine home care rate. cada certo número de dias ou o que for mais adequado, nos casos de atendimento domiciliar continuado, os cuidados de enfermagem podem ser incluídos no lar 24 horas do dia por até três dias mais ou menos de cada vez. A taxa é cerca de 834 dólares por dia. E, obviamente, é proporcional ao número de horas que a enfermeira estiver na casa. Basicamente, trata-se de aliviar um pouco os sintomas de uma pessoa durante uma crise que, do contrário, precisaria ser internada. No ambiente de internação do hospice, o paciente recebe os cuidados gerais de internação. O local pode variar com o provedor dos cuidados de hospice. Alguns possuem e usam os seus próprios prédios. Outros podem locar espaços, seja em hospitais ou em instituições de enfermagem. O local pode variar, mas, em geral, as pessoas com crise de sintomas podem passar para o nível de cuidados de pacientes internados, como nos hospitais, elas ficam lá até a resolução dos sintomas. É por um período autolimitado. Vocês podem ver que a taxa é um pouco mais de 600 dólares por dia, a média nacional. E, novamente, tenham em mente que 80% dos cuidados agregados do hospice oferecidos em um determinado período de benefício precisam ocorrer no ambiente domiciliar; do contrário, ficam sujeitos a multas bastante pesadas. E vocês podem ver por que as pessoas não podem ficar indefinidamente no ambiente de internação geral, porque, por definição, menos de 20% pode acontecer não só para um único paciente, mas para toda a coletividade do ambiente de internação hospitalar. Os serviços de hospedagem temporária assistida são um pouco diferentes dos serviços de na internação hospitalar. Destinam-se a pessoas cujos sintomas estão bem controlados e que estariam no ambiente domiciliar, mas cujos cuidadores estão ausentes por ocasião do casamento de um parente ou algo semelhante. Por isso, o paciente pode-se mudar para o ambiente de internação obter cuidados por um breve período. O reembolso desse serviço é bastante semelhante 10 ao da taxa do atendimento domiciliar continuado. Palliative Care: Part III Palliative Care Model at UT MD Anderson Cancer Center: “Simultaneous Care” Palliative Care Consult Service Primary Service Inpatient Nursing Units, ER, ICU Palliative Care Outpatient Clinic Palliative Care Inpatient Unit Hospice Okay, now looking at how palliative care can be integrated with traditional medical care, you can see the model that we use at The University of Texas MD Anderson Cancer Center and this is called “Simultaneous Care”. So, people are seen by their primary service. For people who are outpatients, we follow them up in our outpatient clinic. When people are hospitalized, we see them as part of our consultation service whether they’re in the inpatient nursing unit, emergency center, intensive care unit. For patients with more complex care needs, they may be transferred to our acute palliative care unit where we would take the primary role in their care at that point and their primary service of origin would be available to consult as needed. And then depending on their needs, they would either be discharged home where we would follow up in the outpatient clinic. They may be getting more chemotherapy or, for those patients who are no longer benefitting from chemotherapy, after discussion with the patient, family, and primary team, they may be discharged with hospice care. So, you can see that it’s a very energetic process, if you will, where people can go back and forth in the different aspects of our program depending on what suits their care needs best. Muito bem, quanto à possibilidade de integração dos cuidados paliativos nos cuidados médicos tradicionais, vocês podem ver o modelo que usamos no MD Anderson Cancer Center da Universidade do Texas, denominado “Cuidados Simultâneos”. O atendimento é prestado pelo serviço primário dos pacientes. Para os pacientes ambulatoriais, damos acompanhamento na clínica ambulatorial. Quando as pessoas são internadas, as atendemos como parte do nosso serviço de consultas, estejam na unidade de internação de enfermagem, no pronto-socorro ou na unidade de terapia intensiva. Os pacientes com necessidades de cuidados mais complexos podem ser transferidos para a unidade de cuidados paliativos agudos, onde, nesse momento, assumiríamos o principal papel nos seus cuidados e o seu serviço primário de origem estaria disponível para consultas conforme precisarem. Dependendo de suas necessidades, poderiam receber alta e daríamos acompanhamento na clínica ambulatorial. Talvez recebam mais quimioterapia ou, então, aqueles pacientes que não se beneficiam mais da quimioterapia – depois de conversar com o paciente, os familiares, a equipe de atenção primária – poderão receber alta com cuidados de hospice. Como podem perceber, é um processo muito energético, onde as pessoas podem ir e vir nos diferentes aspectos do nosso programa, dependendo do que for melhor para seus cuidados. 11 Palliative Care: Part III Models of Palliative Care in the United States: Summary • Hospital-based: primary, secondary and tertiary levels of care, depending on level of expertise available, services provided and presence of research and educational programs • Community-based includes outpatient visits, traditional home care or hospice care • Hospice is a concept of care that focuses on quality of life for patients with a life expectancy of < 6 months who are no longer receiving curative therapy; typically provided in the home • Ideally, palliative care is based on “simultaneous care” throughout the disease trajectory Okay, so, in sum, hospital-based primary --- palliative care can be practiced at the primary, secondary, or tertiary level depending on the patient’s needs and the type of expertise available in the community of that particular patient. Tertiary palliative care, in addition to treating patients with the most complex care needs, also requires the presence of research and educational programs. Educational programs not only in terms of continuing education, but, for example, fellowship programs, programs for the community --- lay community, and then the research component. Community-based options include outpatient visits, traditional home care, or hospice care. Hospice itself is a concept of care and not a location for patients with a life expectancy of six months or less, assuming the disease runs its anticipated course, patients who are no longer receiving curative therapy, and is typically provided in the home care setting. And ideally palliative care is based on simultaneous care throughout the disease trajectory, so that patients have access to the type of care that suits their needs best at that point in the disease continuum. Thank you very much for listening to me. I hope this has cleared up some areas of fogginess for you. And we’d really appreciate your feedback on this presentation, so that in future iterations we can be even more effective. Thank you. Em resumo, os cuidados paliativos no ambiente hospitalar podem ser praticados nos níveis primário, secundário ou terciário, dependendo das necessidades do paciente e do tipo de especialização disponível na comunidade desse paciente específico. Os cuidados paliativos terciários, além de tratar pacientes com as necessidades de cuidados mais complexos, também exige a presença de programas de ensino e pesquisa. Programas de ensino não somente em termos de educação continuada, mas, por exemplo, programas de solidariedade, programas para a comunidade, comunidade leiga, e, depois, o componente de pesquisa. As opções comunitárias contemplam visitas ambulatoriais, atendimento domiciliar tradicional ou serviços de hospice. O hospice, por si mesmo, é um conceito de cuidados, não de local, para pacientes com expectativa de vida de seis meses ou menos, pressupondo que a doença transcorra conforme previsto, pacientes que não estejam recebendo terapias curativas, sendo normalmente prestados no ambiente domiciliar. Idealmente, os cuidados paliativos fundamentam-se em cuidados simultâneos oferecidos durante todo o transcurso da doença para que os pacientes tenham acesso ao tipo de cuidado que melhor se adequar às suas necessidades nesse ponto do continuum da doença. Muito obrigado pela sua atenção. Espero ter esclarecido algumas áreas que geram confusão. Gostaríamos muito receber suas opiniões e comentários sobre esta apresentação para que em novas oportunidades possamos atingir melhores resultados. Obrigada. 12