No Mundo da Esclerose Múltipla nº11
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No Mundo da Esclerose Múltipla nº11
ano iV • nº 11 • agosto 2008 A vitória sobre a esclerose múltipla é nosso compromisso A esclerose múltipla é uma doença que afeta principalmente pessoas jovens trazendo alterações de várias funções neurológicas e, com isto, truncando projetos de realização pessoal, familiar e profissional de inúmeros de nossos semelhantes. O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de Minas Gerais, CIEM UFMG, é uma entidade universitária, composta de pesquisadores, professores, alunos e profissionais da Universidade Federal de Minas Gerais, que tem por finalidade o diagnóstico e o tratamento da esclerose múltipla, a criação de novos conhecimentos sobre a doença, o treinamento de profissionais de saúde e a educação dos portadores e seus familiares, assim como da população em geral. O decreto do Governo Federal que instituiu o dia 30 de agosto como Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, evoca reflexão sobre nossos compromissos humanitários e como cidadãos. Procurar conhecer a doença, identificar seus sintomas e sinais e orientar a busca de seu diagnóstico precoce e tratamento correto são ações que fortalecem nosso senso de humanidade e cidadania. Ao promover comemorações no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, o CIEM enfatiza seu compromisso de assistência e apoio aos portadores e seus familiares e de contínuo trabalho no combate à doença. Nossas comemorações incluem, além da exposição de painéis e distribuição de folders educativos, várias atividades desportivas e recreativas. Através destas atividades celebramos muitas de nossas conquistas no tratamento da doença, melhorando profundamente a qualidade de vida dos portadores. Vamos em frente em nossa missão: estar ao lado de nossos pacientes até a cura da doença. Este é o compromisso do CIEM! Prof. Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto ciem UFMG Centro de Investigação em Esclerose M O que é o CIEM UFMG O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de Minas Gerais – CIEM UFMG é uma instituição de natureza acadêmica que visa promover assistência médica e multidisciplinar integral aos portadores de esclerose múltipla, pesquisas científicas e educação especializada aos profissionais de saúde, portadores da doença e seus familiares, assim como à população em geral. O CIEM UFMG foi inaugurado em 18 de março de 2000, em instalações do Hospital das Clínicas (Anexo Hospital São Geraldo) da Universidade Federal de Minas Gerais, situado à Avenida Alfredo Balena 110, Bairro Santa Efigênia, Belo Horizonte. O CIEM UFMG é composto dos seguintes departamentos especializados: • Departamento de Neurologia • Departamento de Avaliação Funcional • Departamento de Musicoterapia • Departamento de Neuropsicologia Equipe do CIEM • Departamento de Neuro-Oftalmologia • Departamento de Neuroimagem • Departamento de Ensino • Departamento de Imunologia • Departamento de Acadêmicos e Estagiários • Departamento de Epidemiologia • Departamento de Eletrofisiologia • Departamento de Administrativo • Departamento de Otoneurologia e ORL Devido à sua estrutura administrativa e a sua organização funcional o CIEM UFMG tornou-se, pouco tempo após sua fundação, modelo de centro de referência em esclerose múltipla em outras regiões do país e em toda a América Latina. • Departamento de Enfermagem • Departamento de Fisioterapia • Departamento de Estatística r dentro o p e u q i F nial das Clí it o, o Hosp Neste an G (HC-UFMG) com M G F U M F a U d s M ca CIE anos e o no dia 21 pleta 80 ugurado a In s! o n mplexo co o oito a , 8 2 de 19 grude agosto o HC surgiu do a o a rd hospitala e algumas clínicas a in d ic to d n e e M m pa e de Faculdad i inaugurado redor da M fo IE C O no . G de 2000, da UFM de março no dia 18 o Geraldo do HC- as Sã po Hospital a do tem ja na linh e V . G UFM s do conquista do CIEM UFMG e HC-UFMG suas existências. de o g n lo o a 2 No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 Hospital São Geraldo, o mais antigo do complexo hospitalar do HC-UFMG Hospital das Clínicas UFMG 1911 1920 1928 1969 1996 1998 Criação da Faculdade de Medicina da UFMG Criação do Hospital São Geraldo, anexo do Hospital das Clínicas da UFMG (clínica oftalmológica) Início da construção do prédio principal do Hospital das Clínicas Primeiro transplante de órgão (rins) no Estado de Minas Gerais, realizado no Hospital das Clínicas da UFMG Nasce no HC/UFMG o primeiro bebê de proveta Primeiros trigêmeos de proveta nascem no HC/ UFMG Fontes: LEMOS, José Maurício Carvalho Lemos. História do Hospital das Clínicas, p. 136 a 146. Arquivo do Boletim do HC. Múltipla de Minas Gerais O CIEM UFMG está registrado no Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) e no Ministério de Saúde, sendo a única instituição credenciada pelo Governo do Estado e pelo Ministério da Saúde para o tratamento da doença no Estado de Minas Gerais. Como funciona o CIEM O CIEM UFMG é uma instituição integrada ao Sistema único de saúde (SUS) e atende gratuitamente pacientes provenientes de Belo Horizonte e de outras cidades do Estado de Minas Gerais, sem distinção de classe econômica ou social. Os pacientes ao chegarem ao CIEM, são cadastrados através de protocolos para estudos epidemiológicos e submetidos a uma série de avaliações para estabelecimento do diagnóstico, caracterização da intensidade das disfunções e administração de medidas terapêuticas. Atividades de pesquisa O CIEM UFMG desenvolve pesquisas básicas e clínicas na área da esclerose múltipla e outras doenças imunológicas do sistema nervoso central. Suas linhas de pesquisa atualmente incluem: qualidade de vida na esclerose múltipla, neurites ópticas, qualidade de vida visual, neuromielite óptica, história natural da esclerose múltipla e novos medicamentos no tratamento da esclerose múltipla. O CIEM é responsável por grande contribuição científica nacional e internacional. Até hoje, foram concluídas quatro teses de mestrado e doutoramento, publicados 68 artigos científicos em periódicos nacionais e estrangeiros e 132 trabalhos apresentados em congressos. Atualmente o CIEM possui quatro teses de doutoramento e dois projetos de extensão em andamento. O CIEM já conquistou quatro prêmios nacionais, na categoria melhor trabalho científico, com as seguintes pesquisas: • Desenvolvimento da versão brasileira da Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC-BCTRIMS): estudo piloto (2003). Objetivos do CIEM O CIEM UFMG tem como objetivos promover: • Assistência e tratamento dos portadores de esclerose múltipla e outras doenças desmielinizantes, • Investigação do papel da PI3 kinase no recrutamento de leucócitos em modelo experimental de esclerose múltipla (2007). • Educação e treinamento de profissionais de saúde, de cuidadores e de portadores da esclerose múltipla. • Alteração assintomática da sensibilidade ao contraste em portadores de Esclerose Múltipla (2007). • Pesquisas científicas para o melhor conhecimento da esclerose múltipla e outras doenças desmielinizantes em nosso meio. • Fatores associados à alteração visual assintomática da sensibilidade ao contraste em portadores de esclerose múltipla (2008). Inauguração do CIEM UFMG 2000 CIEM conquista prêmio nacional de melhor trabalho científico CIEM é registrado no CNPq. Tem início o serviço de musicoterapia 2003 2004 HC/UFMG realiza primeiro transplante intervivos adultos do Estado de Minas Gerais.HC/UFMG inaugura Serviço de Tratamento Cirúrgico da Epilepsia no Estado de Minas Gerais CIEM é aprovado como centro de referência em esclerose múltipla do Estado de Minas Gerais CIEM realiza primeiro tratamento no país de formas graves de neuromielite óptica com plasmaférese CIEM conquista seu 40 prêmio de melhor trabalho científico nacional 2005 2006 2007 2008 HC/UFMG inicia pesquisas com células-tronco Excelência de Ensino, Pesquisa e Extensão: HC/UFMG é o único hospital do país a contar com equipamentos para simular exames e cirurgias HC/UFMG sedia estudo inédito para mapear causas do diabetes e doenças cardiovas-culares Projeto ELSA (Estudo Longitudinal de Saúde do Adulto) HC/UFMG torna-se Hospital Amigo da Criança CIEM conquista prêmios nacionais de melhor trabalho científico em pesquisa experimental e em pesquisa clínica Para informações sobre as atividades comemorativas dos 80 anos do HC-UFMG, acesse o site www.hc.ufmg.br/evento80anos. No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 3 ciem UFMG Atividades assistenciais As atividades assistenciais, absolutamente gratuitas pelo SUS, estão entre os objetivos primordiais do CIEM UFMG e visam oferecer aos portadores de esclerose múltipla orientação diagnóstica e de tratamento multidisciplinar baseada nos mais modernos conhecimentos científicos e em estritos princípios éticos. O CIEM UFMG realiza anualmente cerca de 1.500 atendimentos ambulatoriais de paciente procedentes de todo o estado de Minas e Gerais e de outros estados. Em 2006, o CIEM realizou pela primeira vez no Brasil, o tratamento da neuromielite óptica com plasmaférese. Encontro CIEM Pacientes e Cuidadores O CIEM UFMG e as organizações internacionais de Esclerose Múltipla O CIEM UFMG tem sido reconhecido internacionalmente por sua excelência no tratamento da esclerose múltipla e no desenvolvimento de suas atividades de pesquisa e ensino. Como Centro de Referência padrão o CIEM UFMG é filiado às seguintes organizações: • Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) • Latin American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (LACTRIMS) • Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC USA). Musicoterapia Atividades de ensino O Diretor Presidente do CIEM UFMG, Prof. Marco Aurélio Lana-Peixoto, foi fundador do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (BCTRIMS) e do Latin American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (LACTRIMS), tendo exercido por vários anos a Presidência destas organizações. O CIEM UFMG promove regularmente desde sua fundação várias atividades de ensino que incluem: • Atividades de ensino no curso de graduação médica • Atividades na pós-graduação com desenvolvimento de trabalhos e teses de doutoramento • Simpósio Anual do CIEM – Reunião de médicos e outros profissionais de saúde para discussão dos últimos avanços no diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla. • Encontros CIEM – Portadores e Cuidadores – Reuniões a cada quatro meses para discussão de temas relacionados aos cuidados dos portadores, assim como para responder a perguntas e dúvidas dos portadores e seus familiares. • Palestras e conferências em Congressos nacionais e internacionais, com apresentação dos resultados de seus estudos e pesquisas Dr. Marcos Moreira e Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto no congresso do BCTRIMS Dr. Marcos Moreira 4 No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 Dra. Carolina Reis Araújo esclerose múltipla As 15 questões que todo mundo deve saber sobre a esclerose múltipla 1. O que causa a EM? A esclerose múltipla (EM) é uma doença inflamatória, crônica e desmielinizante do sistema nervoso central (cérebro e medula). Isso significa que ocorre um processo inflamatório que danifica ou destrói a bainha de mielina das células nervosas. As cicatrizes que se formam depois dessa inflamação são conhecidas como placas ou esclerose (O termo grego esclerose significa endurecimento, como ocorre nas cicatrizes). Como essas placas ocorrem, aleatoriamente, em múltiplos pontos em todo o sistema nervoso central, a doença é chamada de esclerose múltipla. BAINHA DE MIELINA AXÔNIO Figura 1 2. O que é bainha de mielina? A bainha de mielina é uma camada que envolve a fibra nervosa (axônio) e que conduz os impulsos nervosos para o funcionamento do organismo (Figura 1). 3. Qual é a causa da esclerose múltipla? A causa da EM é ainda desconhecida. Há, no entanto, um grande número de evidências, sugerindo que múltiplos fatores agem conjuntamente determinando a doença. A interação de fatores genéticos e ambientais desencadeia mecanismos de autoagressão que resultam em lesões em várias partes do encéfalo e da medula espinhal. Os genes que conferem susceptibilidade à doença são os do chamado HLA DRB1 e DQB1, situados no cromosoma 6. Fatores ambientais têm grande importância, embora não se saiba se apenas no desencadeamento da doença ou diretamente na própria causa da EM. Dentre os fatores ambientais significativos podem estar incluídas infecções; a falta de exposição a luz solar com conseqüente menor produção de vitamina D pelo organismo, e a menor exposição a bactérias e parasitas durante a infância, levando a alteração na maturação do sistema imunológico. Recentemente foi demonstrado que o tabagismo pode também estar implicado no maior risco de desenvolvimento da doença. 4. Há muitos portadores de esclerose múltipla no nosso meio? A EM é uma doença neurológica que acomete adultos jovens, principalmente do sexo feminino, em todo o mundo. A doença é mais comum em certos paises como o Canadá, Estados Unidos e países europeus. No Brasil não existem muitos trabalhos sobre a prevalência da doença. Em Belo Horizonte, um estudo realizado pelo CIEM demonstrou sua frequência de 18 casos para cada 100.000 habitantes de nossa cidade. 5. A esclerose múltipla pode aparecer em qualquer idade? A EM é uma doença que ocorre principalmente em adultos jovens (o pico de incidência ocorre aos 30 anos de idade). É rara na infância e após os 60 anos de idade. Ocorre cerca de três vezes mais em mulheres que em homens. 6. A esclerose múltipla é contagiosa? A EM não é uma doença contagiosa e não é transmitida de uma pessoa para outra. No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 5 esclerose múltipla 7. Como se inicia a esclerose múltipla? 9. O que é um surto ou crise? Em aproximadamente 85% dos pacientes o quadro clínico da EM se inicia sob a forma de um surto da doença com sintomas e sinais de alterações neurológicas que melhoram em algumas semanas. Os seguintes sintomas podem ocorrer: As exacerbações da EM são chamadas de crises, ataques ou surtos. Um surto é definido como aparecimento de um novo sintoma ou agravamento de sintomas antigos, atribuíveis à EM com duração mínima de 24 horas. Em geral os pacientes recuperam as funções neurológicas, total ou parcialmente, após os surtos (forma recorrente-remitente da EM, também chamada forma de surtos e remissões) Os surtos são comuns nas fases inicias da maioria dos portadores da doença. Há situações, no entanto, em que os pacientes nunca apresentam surtos, mas pioram progressivamente após o início dos primeiros sintomas (forma progressiva da EM). • Sintomas motores – As manifestações motoras incluem fraqueza muscular envolvendo mais freqüentemente os membros inferiores, com dificuldade para andar. • Sintomas sensitivos – Os sintomas sensitivos mais comuns são as parestesias (formigamentos ou dormências). A sensibilidade táctil pode estar diminuída ou ausente. Há perda da sensibilidade profunda ocasionando desequilíbrio e dificuldade de marcha. • Sintomas cerebelares – Os sinais cerebelares incluem incoordenação motora, desequilíbrio, tremores, alteração da fala e nistagmo (movimentos anormais dos olhos). 10. Quais são as formas da esclerose múltipla? Após seu aparecimento a EM evolui de uma das seguintes maneiras, denominadas formas clínicas da doença (Figura 2): • Sintomas visuais – Sintomas visuais na EM incluem dor ocular seguida de embaçamento da visão, manchas na visão, estrabismo, visão dupla e movimentos anormais dos olhos. • Forma remitente-recorrente – Ocorre em cerca de 85% dos casos. Caracteriza-se pela ocorrência de surtos e remissões sucessivas, em geral, com boa recuperação neurológica. Nos períodos de remissão não há progressão da doença. • Sintomas urinários, intestinais e sexuais – Os pacientes podem apresentar urgência, incontinência ou retenção urinária. As infecções urinárias de repetição estão presentes em grande número de pacientes. Freqüentemente há obstipação intestinal (intestino preso), enquanto incontinência fecal é mais rara. Alterações sexuais como impotência, diminuição de lubrificação vaginal e diminuição da libido são comuns. • Forma progressiva secundária – A doença é inicialmente recorrente-remitente, mas após algum tempo, começa a progredir, sem aparecimento de novas crises. • Fadiga – A fadiga é uma sensação de perda de energia física ou mental que pode afetar as atividades de rotina do paciente. É uma das reclamações mais comuns dos pacientes com EM. • Sintomas paroxísticos – Os sintomas paroxísticos são alterações que ocorrem e desaparecem em questão de segundos, repetidamente. Estão freqüentemente relacionados com aumento da temperatura ambiental ou corpórea, cansaço ou ansiedade. Os mais comuns são espasmos musculares (cãimbras), dores, dormências, sensação de choque na coluna, e embaçamento da visão. • Forma progressiva primária – A doença evolui, desde o início, de maneira lenta e progressiva, em geral sem qualquer crise de piora e melhora (surtos). É a forma mais rara, ocorre em cerca de 15% dos pacientes. • Forma progressiva primária com surtos – A doença evolui, desde o início, de maneira lenta e progressiva e raramente alguns surtos podem ocorrer. Formas clínicas da esclerose múltipla A. forma remitente recorrente 8. O que é neurite óptica? A neurite óptica é uma inflamação do nervo óptico ocorrendo comumente no início ou durante o curso da esclerose múltipla. Seus primeiros sintomas são dor no olho acompanhada de turvação, escurecimento, mancha escura ou leitosa em parte da visão ou perda visual súbita. 6 No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 Figura 2 B. forma progressiva secundária 11. Como progride a esclerose múltipla? 13. A esclerose múltipla tem tratamento? Embora a doença seja imprevisível se considerarmos casos individuais, análises estatísticas demonstram que, em geral, seu curso é muito lento. Na grande maioria dos casos a doença não impede o desempenho normal das atividades quotidianas profissionais e sociais dos portadores por muitos anos após a primeira manifestação clínica. A maioria das pessoas com EM pode ter uma expectativa de vida praticamente normal. O tratamento adequado da doença melhora substancialmente a qualidade de vida dos portadores e atrasa a progressão da doença. Embora a EM ainda não tenha cura, existem tratamentos muito eficazes na prevenção dos ataques ou surtos da doença. Há várias modalidades de tratamento medicamentoso da EM, como: 12. Como é feito o diagnóstico da esclerose múltipla? O diagnóstico da EM é difícil por dois motivos principais. Primeiro porque seus sintomas e sinais são inespecíficos, ocorrendo também em um grande número de outras doenças. Assim, o diagnóstico da EM só pode ser feito depois que todas as doenças que podem causar aqueles sintomas e sinas, se assemelhando, portanto à EM, sejam afastadas por meios apropriados. Segundo, porque não há ainda um exame clínico ou laboratorial inequívoco capaz de diagnosticar a doença. Exames complementares como a ressonância do encéfalo e da medula, assim como a análise do líquido cerebrorraquiano (um líquido que banha todo sistema nervoso central) são particularmente úteis como meios auxiliares no diagnóstico, mas as alterações detectadas nestes exames são também inespecíficas. Na maioria das vezes, portanto, o diagnóstico da EM depende do julgamento, da habilidade e da experiência do neurologista. Por causa destas dificuldades cientistas de todo o mundo estabeleceram critérios internacionais para o diagnóstico da EM. Somente as pessoas que preenchem todos os critérios de diagnóstico podem ser consideradas como portadoras da doença. a) Medicamentos que tratam as crises agudas ou surtos, aliviando os sintomas e promovendo a recuperação mais rápida das funções neurológicas. b) Medicamentos que alteram o curso da doença, evitando a recorrência dos surtos (imunomoduladores; imunossupressores e anticorpos monoclonais). c) Medicamentos sintomáticos que aliviam ou suavisam as manifestações da doença, como os remédios para dormência, dor, espasticidade, fadiga, para melhor controle da micção e do intestino, etc. O tratamento requer acompanhamento sistemático e rigoroso para monitoramento da dose e da eficácia dos medicamentos, detecção de reativação da doença e de possíveis efeitos adversos dos remédios. 14. Que outras formas de tratamento da esclerose múltipla são importantes? Os portadores de EM necessitam não apenas de tratamento medicamentoso para sua doença, mas de uma ampla abordagem terapêutica conduzida por equipe multidisciplinar especializada e experiente. 15. Qual a importância da equipe multidisciplinar no tratamento da esclerose múltipla? O tratamento multidisciplinar inclui assistência de médicos neurologistas especialistas no diagnóstico e tratamento da EM, oftalmologistas, otorrinolaringologistas, psiquiatras, clínicos, além de psicólogos, enfermeiras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogas. C. forma progressiva primária D. forma progresiva com surtos A Equipe Profissional Multidisciplinar do CIEM UFMG, além de todos estes especialistas, inclui ainda musicoterapeutas que aplicam ritmo e melodia na abertura de novas sinapses e melhor condução dos impulsos nas fibras nervosas. O tratamento multidisciplinar no CIEM UFMG aborda todas as manifestações da doença, assim como seu impacto na vida pessoal, profissional, e familiar dos portadores de esclerose múltipla, reintegrando-os ao exercício de suas atividades diárias. Prof. Dr. Marco Aurélio Lana-Peixoto Dra. Cristiane Franklim Rocha No Mundo da Esclerose Múltipla agosto 2008 7 fique por dentro CIEM e o Laboratório do Movimento O Programa Laboratório do Movimento surgiu de uma iniciativa institucional de algumas unidades da área de Saúde da UFMG, em uma parceria entre a Escola de Educação Física, a Faculdade de Medicina, o Hospital das Clínicas e a Escola de Enfermagem. Coordenado por Professores dos cursos de Medicina e Educação Física tem como objetivo ofertar e estimular a prática de atividades físicas, de lazer e terapêuticas no campus Saúde. Outra preocupação é a qualificação de discentes da graduação e pós-graduação, na integralidade da área da Saúde além de dar incentivo para o desenvolvimento de pesquisas nesta área. Atende principalmente ao trabalhador da área de saúde e aos indivíduos que utilizam à rede pública de Saúde, criando uma sistemática de prevenção, de terapêutica e de reabilitação integrada a uma cultura de atividade física e de lazer. Com uma filosofia de trabalho focada na abordagem multiprofissional, sustentando os pilares ensino, pesquisa e extensão, o Laboratório do Movimento atende ao público com projetos de diversas áreas da saúde como Educação Física, Medicina, Nutrição, Fisioterapia, Terapia Ocupacional e Psicologia atendendo tanto em projetos sociais quanto em projetos de prestação de serviço. Em parceria com o Laboratório do Movimento, o CIEM oferece atendimentos de fisioterapia e musicoterapia. Venha conhecer o Laboratório do Movimento! Conheça uma opção para realizar atividade física e ter mais qualidade de vida! Laboratório do Movimento Av. Alfredo Balena, 190, sala 111 Bairro Santa Efigênia, Belo Horizonte MG CIEM MINAS – UFMG Hospital das Clínicas da UFMG Anexo Hospital São Geraldo Av. Alfredo Balena, 110 30 andar – 30130-090 Belo Horizonte / MG Tel.: (31) 3409-9994 www.ciem.com.br Dicas para matérias no informativo: [email protected] telefone: (31) 3409-9994