Chronische Lymphatische Leukämie

Transcrição

Chronische Lymphatische Leukämie
Chronische Lymphatische Leukämie
(Informationsschrift für Betroffene und ihre
Angehörigen)
Autoren:
Anne Roth, Axel Glasmacher
Medizinische Klinik und Poliklinik I
Universität Bonn
Sigmund-Freud-Straße 25 · 53105 Bonn
München und Bonn, den 15.02.1999
Geleitwort
Die Chronische Lymphatische Leukämie ist die häufigste Leukämie
der westlichen Welt. Derzeit ist die Behandlung einem starken
Wandel unterworfen. Darüber hinaus können Symptome der Erkrankung sehr unterschiedlich sein. Aus diesem Grund ist die Initiative von A. Roth und A. Glasmacher sehr zu begrüßen, eine Patientenbroschüre zur Chronischen Lymphatischen Leukämie herauszugeben. Diese Broschüre soll den Patienten helfen, ihre eigenen
Beschwerden besser einzuordnen und die zum Teil sehr unterschiedlichen Therapiemöglichkeiten der Chronischen Lymphatischen Leukämie besser zu verstehen. Die Broschüre soll darüber
hinaus die wesentlichen Komplikationen im Verlauf der Erkrankung
frühzeitig erkennen helfen.
Priv.-Doz. Dr. M. Hallek
Prof. Dr. I. Schmidt-Wolf
(Koordinator der Deutschen
CLL-Studiengruppe)
(Med. Univ. Klinik I, Bonn)
Liebe Leserin, lieber Leser,
Ihr Arzt hat bei Ihnen „Chronische Lymphatische Leukämie“
(CLL), eine Erkrankung der weißen Blutkörperchen, festgestellt.
Diese Diagnose wird bei Ihnen und Ihren Angehörigen viele
Fragen und Sorgen aufwerfen sowohl zur Krankheit selbst als
auch den möglichen Ursachen und Heilungsaussichten. Antworten darauf wird Ihnen in erster Linie Ihr behandelnder Arzt
geben können.
Die vorliegende Broschüre kann und soll natürlich nicht das Gespräch mit Ihrem Arzt ersetzen. Sie soll Ihnen vielmehr darüber
hinaus helfen, mehr über Ihre Erkrankung und deren Therapie zu
erfahren, und Ihnen die Möglichkeit bieten, Antworten auf einige
Fragen nochmals in Ruhe nachlesen zu können. Die Tatsache, an
einer bösartigen Erkrankung zu leiden, ist für niemanden leicht zu
verkraften. Doch können Ängste und Befürchtungen durch ein
besseres Verständnis vermindert werden. Dieser Ratgeber soll
Ihnen helfen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen, und Sie auf die
Auswirkungen der CLL für Ihr Leben vorzubereiten.
Im folgenden finden Sie zunächst eine kurze Übersicht über die
Zusammensetzung und die Funktionen des Blutes. Es folgen
daran eine Beschreibung der Krankheit mit ihren Symptomen, mit
Erklärungen zu den notwendigen Untersuchungen und eine Darstellung der gegenwärtigen Behandlungsmöglichkeiten. Schließ-
lich widmet sich ein eigenes Kapitel den Risiken, die die CLL mit
sich bringt, sowie den Maßnahmen, die Sie ganz persönlich
ergreifen können, um diese Folgeerscheinungen zu reduzieren
oder völlig zu vermeiden.
Helfen Sie mit, Ihre Erkrankung aktiv zu bekämpfen !
Wir hoffen, daß wir Ihnen mit dieser Schrift helfen können, das
Leben mit Ihrer Erkrankung zu bewältigen, und wünschen Ihnen
persönlich alles Gute dazu.
Anne Roth
Dr. Axel Glasmacher
Inhaltsverzeichnis
Seite
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes .................. 1
Was ist Chronische Lymphatische Leukämie ? .......................... 3
Symptome der Leukämie .......................................................... 5
Diagnose der Chronischen Lymphatischen Leukämie................ 6
Therapie der Chronischen Lymphatischen Leukämie ................ 7
Nebenwirkungen der Chemotherapie ........................................ 9
Heilungsaussichten durch Chemotherapie ................................11
Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten ? ................................11
Risikofaktoren der Chronischen Lymphatischen Leukämie ........12
Infektionen..................................................................................12
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ? ............14
Was können Sie selbst zur Vermeidung von Infektionen
beitragen ? ................................................................................16
Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ? ............17
Seelische Auswirkungen ............................................................19
Ausblick ......................................................................................22
Glossar........................................................................................24
Wichtige Adressen ....................................................................26
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes
1
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes
Gesundes Blut besteht aus einem flüssigen Anteil, dem Blutplasma, und aus einer zellulären Komponente, den Blutkörperchen.
Jeder dieser Bestandteile ist lebenswichtig. Die reifen Blutkörperchen entwickeln sich im Knochenmark aus unreifen Zellen. Aus
den ganz unreifen Zellen, den sog. Stammzellen, die gleichsam die
„Keimzelle“ aller Blutkörperchen darstellen, entwickeln sich über
verschiedene Zwischenstufen (Vorläuferzellen, s. Abb. 1) von
unterschiedlichem Reifegrad die
– weißen Blutkörperchen (Leukozyten; siehe Abb. 1; 2a)
– roten Blutkörperchen (Erythrozyten; siehe Abb. 1; 2c)
– Blutplättchen (Thrombozyten; siehe Abb. 1; 2b).
Abb. 1: Schematische Darstellung der Blutbildung
Bei den weißen Blutkörperchen unterscheiden wir im wesentlichen die Monozyten, Granulozyten (sie weisen feinste Körnchen
2
Zusammensetzung und Funktionen unseres Blutes
in ihrem Zellinneren auf) und die Lymphozyten (B- und T-Lymphozyten). Jeder dieser Blutzelltypen erfüllt spezielle Aufgaben:
Weiße Blutkörperchen stellen die „erste Verteidigungslinie“ des
Organismus gegen mögliche Krankheitskeime, gegen Infektionen
und auch Krebs dar. Die Monozyten und Granulozyten töten Bakterien u. a. dadurch, daß sie sie auffressen. Ein Teil der Lymphozyten, die sog. T-Lymphozyten, helfen den Granulozyten bei dieser
Verteidigungsarbeit überwiegend als „Manager“ im Hintergrund.
Eine andere Art von Lymphozyten, die B-Lymphozyten, bilden Abwehrstoffe (Antikörper) gegen Infektionserreger wie Bakterien
und Viren.
b)
c)
a)
Abb. 2: Die Bestandteile des Blutes (Raster-Elektronen-Mikroskopische Aufnahme); a) weiße Blutkörperchen; b) Blutplättchen; c) rote Blutkörperchen
Was ist Chronische Lymphatische Leukämie ?
3
Die roten Blutkörperchen sorgen für den Transport von Sauerstoff
von der Lunge zu den Organen und Geweben. Dort tauschen die
Erythrozyten den Sauerstoff gegen Kohlendioxid aus. Durch die
Venen wandern die Erythrozyten zurück zum Herzen und wieder
zur Lunge, wo sie das Kohlendioxid abladen und neuerlich Sauerstoff aufladen. Die Lebenszeit der Erythrozyten beträgt 120 Tage.
Jeder Mensch besitzt 4–6 Millionen rote Blutkörperchen pro Mikroliter Blut (s. Tab. 1).
Die Blutplättchen sind für die Blutgerinnung unerläßlich. Bei einer
Verletzung eines Blutgefäßes wird die Gefäßwand durch Thrombozyten abgedichtet. Blutplättchen verweilen etwa 10 Tage in der
Blutbahn, falls sie nicht vorher zur Blutstillung herangezogen werden.
Tabelle 1:
Hämoglobin (roter Blutfarbstoff)
12–14 g/dl bei Frauen
14–16 g/dl bei Männern
Erythrozyten (rote Blutkörperchen)
4–6 Millionen pro Mikroliter (µl)
Leukozyten (weiße Blutkörperchen)
4000–9000 pro Mikroliter (µl)
Thrombozyten (Blutplättchen)
150 000–300 000 pro Mikroliter (µl)
Tab.: 1. Normwerte des menschlichen Blutes
Was ist Chronische Lymphatische Leukämie ?
Die CLL ist eine Erkrankung des Blutes. Aus noch nicht geklärter
Ursache kann es dazu kommen, daß sich eine Stammzelle oder
eine „unreife Zwischenstufe“ (s. Abb. 1) auf dem Weg zum vollen
Reifungsgrad krankhaft verändert oder ungehemmt vermehrt. Mit
zunehmender Vermehrung beanspruchen diese krankhaften Zellen
immer mehr Raum im Knochenmark. Sie verdrängen dabei nicht
4
Was ist Chronische Lymphatische Leukämie ?
nur die gesunden reifen Zellen, sondern auch die Vor- und Zwischenstufen der gesunden Zellen. Dementsprechend sind immer
weniger reife, funktionstüchtige Blutkörperchen vorhanden bzw.
werden immer weniger neue nachgebildet. Die Vermehrung der
krankhaften Zellen setzt sich fort, bis schließlich das Knochenmark
so „vollgestopft“ ist, daß auch diese aus dem Knochenmark auswandern. Sie treten in das außerhalb des Knochenmarks gelegene periphere Blut und in andere Organe über, so z. B. in die Leber,
Milz und Lymphknoten (s. Abb. 3). Im Prinzip können die Blasten
jedoch in alle Organe und Gewebe einwandern.
Bei der CLL kommt es nun zu einer krankhaften Vermehrung
unreifer Lymphozyten, die nach und nach zu einer Verdrängung
der gesunden Blutbestandteile – Blutplättchen, rote und weiße
Blutkörperchen – führt.
Schließlich kommt es
zu einer völligen Verdrängung der normalen
Blutzellbildung, so daß
die wenigen funktionsfähigen Blutzellen nicht
mehr in der Lage sind,
ihre Aufgaben zu erfülLeber
Milz
len.
Becken
Abb. 3:
Das lymphatische
System des Menschen
Symptome der Leukämie
5
Symptome der Leukämie
Die bei der CLL auftretenden Krankheitserscheinungen werden
hauptsächlich durch die anteilsmäßige Veränderung (Vermehrung/
Verminderung) der einzelnen Blutbestandteile in den verschiedenen Regionen (Blut, Organe, Knochen) des menschlichen Körpers
verursacht.
Verminderung der roten Blutkörperchen: Durch eine unzureichende Bildung roter Blutkörperchen sind Blässe und Blutarmut
(Anämie) bedingt. Auch die bei CLL häufig beobachtete Müdigkeit
und Abgeschlagenheit lassen sich dadurch erklären, da die wenigen noch vorhandenen roten Blutkörperchen kaum mehr in der
Lage sind, ausreichend Sauerstoff für eine körperliche Leistung zu
transportieren.
Verminderung der Blutplättchen: Blaue Flecken, die schon
nach geringfügigen Verletzungen auftreten können, sind – ebenso wie kleine, „flohstichartige“ Blutungen (sogenannte Petechien) – auf die Verminderung der Blutplättchen, die für die Stillung von Blutungen mitverantwortlich sind, zurückzuführen. Weiterhin kann es zu vermehrtem Zahnfleischbluten oder Nasenbluten kommen.
Verminderung der gesunden weißen Blutkörperchen: Vielleicht hatten Sie in letzter Zeit auch häufiger Fieber oder schlecht
heilende Wunden, so z. B. eine lange nicht abheilende Halsentzündung. Schuld daran ist eine Verminderung der Granulozyten sowie der Monozyten.
Vermehrung der kranken weißen Blutkörperchen: Möglicherweise hat Ihr Arzt eine vergrößerte Leber, Milz oder vergrößerte
Lymphknoten festgestellt. Die Vergrößerung der Organe ist Ausdruck dafür, daß nicht funktionsfähige Lymphozyten aus dem
6
Diagnose der Chronischen Lymphatischen Leukämie
Knochenmark in diese ausgewandert sind. Da krankhafte Lymphozyten grundsätzlich in alle Organe „auswandern“ können, werden
auch Knochen- oder Gelenkschmerzen verständlich.
Abschließend sei betont, daß nicht alle Patienten mit einer CLL
diese Symptome aufweisen müssen und daß verschiedene Kombinationen einzelner der hier erwähnten Symptome möglich sind.
Diagnose der Chronischen Lymphatischen Leukämie
Die Blutbildkontrolle kann Hinweise auf ein mögliches Vorliegen
einer CLL ergeben. Auffällig ist eine starke Vermehrung der
weißen Blutkörperchen, wobei der Anteil der Lymphozyten dabei
sehr hoch ist. Eine Sicherung der Diagnose ist nur mittels einer
Knochenmarkspunktion möglich. Die Knochenmarkspunktion
erfolgt in Bauch- oder Seitenlage (s. Abb. 4). Unter örtlicher Betäubung wird aus dem Beckenknochen Knochenmark entnommen, das anschließend mikroskopisch untersucht wird. Die Punka)
b)
Abb. 4a und b:
Darstellung einer Knochenmarkspunktion.
Therapie der Chronischen Lymphatischen Leukämie
7
tion wird von den meisten Ihrer Mitpatienten als nicht sehr
schmerzhaft beurteilt. Bei Vorliegen einer CLL weist die Knochenmarkprobe viele gleich aussehende Zellen auf: funktionsgestörte
Lymphozyten.
Eine (schmerzlose) Ultraschall-Untersuchung des Bauches sichert die Diagnose zusätzlich ab. Bei dieser Untersuchung werden
die inneren Organe wie Leber, Darm, Nieren und Milz dargestellt.
Vergrößerungen eines dieser Organe bzw. Lymphknotenschwellungen im Bauchraum können mit dieser Untersuchung sichtbar
gemacht werden. Die Untersuchung erfolgt ebenfalls im Liegen.
In den meisten Fällen wird mit einer Computer-Tomographie
(„CT“) die Diagnose abgeschlossen. Bei dieser Untersuchung
werden zweidimensionale Schichtdarstellungen der inneren Körperorgane erzeugt. Um die Aufnahmen besser auswerten und
beurteilen zu können, kann es notwendig sein, das Gefäßsystem
mittels Kontrastmittel gesondert darzustellen. Dazu wird vor oder
während der Computer-Tomographie Kontrastmittel über eine
Kanüle in die Vene geleitet. Während der Computer-Tomographie
liegt der Patient – möglichst ruhig – auf einem Untersuchungstisch. Die ebenfalls schmerzlose Untersuchung dauert ca. 15 Minuten.
Therapie der Chronischen Lymphatischen Leukämie
Beim ersten Auftreten der Erkrankung haben etwa 10–15% der
Patienten keine Beschwerden. Bei etwa 60% der Betroffenen
schreitet die Erkrankung mäßig rasch fort. Mit der Behandlung
wird begonnen, sobald Symptome auftreten.
Weitere 25% der Erkrankten zeigen einen rasch fortschreitenden
Verlauf. Diese Patienten benötigen sofort nach Diagnosestellung
8
Therapie der Chronischen Lymphatischen Leukämie
eine Therapie. Zeichen eines raschen Fortschreitens der Erkrankung sind:
eine schnelle Vermehrung der weißen Blutkörperchen
eine Lymphozyten-Verdoppelungszeit von weniger als 12 Monaten
● vergrößerte Lymphknoten
● eine vergrößerte Milz
● ein Abfallen der Thrombozyten- und Erythrozytenzahlen.
●
●
Die Entscheidung über einen Therapiebeginn muß individuell
getroffen werden. Bei einem Großteil der Patienten mit CLL ist ein
sofortiger Therapiebeginn unmittelbar nach Diagnosestellung
nicht nötig. Selbst ohne Behandlung schreitet die Erkrankung innerhalb eines Zeitraumes von 10-15 Jahren nicht fort. Wenn Sie
also anfangs nicht behandelt werden, bedeutet dies nicht, daß
eine Therapie nicht aussichtsreich wäre. In jedem Fall sollten Sie
aber Ihre Blutwerte regelmäßig durch den Hausarzt kontrollieren lassen (einen Patientenpaß zur regelmäßigen Dokumentation
Ihrer Blutwerte finden Sie am Ende der Patientenbroschüre). Mit
der Therapie wird begonnen, sobald sich Ihre Werte verschlechtern oder Sie durch Beschwerden beeinträchtigt werden.
Die CLL wird mittels Chemotherapie behandelt. Die Chemotherapie zielt ab auf eine Wachstumshemmung von Tumorzellen. Ziel
der Behandlung der CLL ist es, die Zahl der Lymphozyten im Knochenmark zu senken, so daß sich nachfolgend eine normale Blutbildung einstellen kann. Damit verbunden ist ein Rückgang der
Einwanderung von Lymphozyten in andere Organe wie die Leber
und die Milz. Dazu ist die Gabe von Medikamenten (Zellgifte,
sogenannte Zytostatika) erforderlich, die eine Wachstumshemmung von Tumorzellen im Organismus bewirken. Diese Medikamente verhindern die Teilung der bösartigen Zellen. Es läßt sich
leider nicht vermeiden, daß teilweise auch gesunde, sich rasch teilende Gewebe in Mitleidenschaft gezogen werden, wie z. B. die
Nebenwirkungen der Chemotherapie
9
Zellen des Knochenmarks, die Mund- und Darmschleimhaut und
die Haare. Auf derartige Nebenwirkungen einer Chemotherapie
wird später gesondert eingegangen.
Sicherlich werden Sie sich fragen, ob es Alternativen zur Behandlung der CLL mit Zytostatika gibt. Wichtig zur Beantwortung
dieser Frage ist die Tatsache, daß es sich bei der CLL um eine
„systemische“, also den ganzen Körper betreffende Erkrankung
handelt. Aus diesem Grund können „lokale“ Maßnahmen, wie z.B.
chirurgische Eingriffe oder Strahlentherapie allenfalls ergänzend
zur Chemotherapie eingesetzt werden. In Ausnahmefällen kann so
eine zu große Milz operativ entfernt werden. Eine Strahlentherapie
ist gelegentlich sinnvoll bei großen, störenden oder zu Komplikationen führenden Lymphknoten oder ebenfalls bei einer zu großen
Milz.
Einen hohen Stellenwert in der Therapie der CLL nehmen begleitende (sog. supportive) Maßnahmen ein. Darunter versteht man
Maßnahmen, die nicht direkt die Erkrankung bekämpfen, aber
Komplikationen vorbeugen und somit zu einer Verbesserung Ihrer
Lebensqualität erheblich beitragen. Beispiele sind Blutzell-Ersatz
oder die Gabe von Antibiotika (Medikamente zur Abtötung von
Bakterien) zur Vorbeugung und Bekämpfung von Infektionen.
Nebenwirkungen der Chemotherapie
Wie erwähnt ergeben sich Nebenwirkungen der Chemotherapie
daraus, daß die eingesetzten Medikamente nicht nur Tumorzellen,
sondern auch gesunde Zellen angreifen. Besonders schwerwiegende Auswirkungen hat die Schädigung der Zellen des Knochenmarks. Während der Behandlungszeit besteht daher erhöhte Infektionsgefahr aufgrund eines Mangels an weißen Blutkörperchen
(s. Seite 12+14).
10
Nebenwirkungen der Chemotherapie
Die am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen der Chemotherapie sind Übelkeit, Brechreiz und Erbrechen. Die Ursache
hierfür liegt in einer Wirkung der Chemotherapeutika auf das
„Brechzentrum“ im Gehirn. Psychische Faktoren, wie beispielsweise Angst, können erheblich zu dieser Symptomatik beitragen.
In den letzten Jahren sind sehr wirkungsvolle Medikamente gegen
Übelkeit, sogenannte Antiemetika, entwickelt worden, die als
Tropfen, Tabletten, Spritzen oder Infusionen zur Verfügung stehen.
Antiemetika werden schon vor Beginn der Chemotherapie gegeben, um Übelkeit erst gar nicht aufkommen zu lassen.
Durch die Chemotherapie kann es zu einer Entzündung der
Schleimhäute des Mundes und des Verdauungstraktes kommen.
Das Schlucken ist oft schmerzhaft, was die Nahrungsaufnahme
erschwert. Solchen Entzündungen kann durch regelmäßige Mundspülungen vorgebeugt werden. Entstehen sie trotzdem, kann
durch Mundspülungen und Medikamente Linderung herbeigeführt
werden.
Ebenso müssen Sie mit Haarausfall als weiterer unerwünschter
Nebenwirkung rechnen. Die Haare wachsen im Anschluß an die
Behandlung in jedem Fall nach. Eine für Sie angefertigte Perücke, ein Kopftuch oder eine Kappe kann die Zeit bis zum Nachwachsen der Haare überbrücken. Es kommt jedoch bei der Behandlung der CLL mit Zytostatika nicht regelmäßig zu einem so
starken Haarausfall. Ihr Arzt wird Ihnen sagen, was Sie erwarten
müssen.
Bitte seien Sie durch diese Auflistung von Nebenwirkungen nicht
allzu beunruhigt. Die beschriebenen Symptome können, müssen
aber nicht auftreten. Zudem sind sie auf die Zeit der Chemotherapie und einige Tage im Anschluß daran begrenzt. Danach verschwinden sie wieder. Ihr Arzt wird sich bemühen, diese Phase für
Sie so erträglich wie möglich zu gestalten.
Heilungsaussichten durch Chemotherapie
11
Heilungsaussichten durch Chemotherapie
Die CLL ist durch die Chemotherapie noch nicht heilbar, da die
bösartigen Zellen zwar zurückgedrängt, aber nicht vollständig beseitigt werden können. Jedoch kann durch die oben genannten
therapeutischen Maßnahmen bei 80 % der Patienten eine Besserung der Symptome und ein Überleben für Jahre erreicht werden. In jedem Fall wird durch die Behandlung das Leben vieler Patienten verlängert. Eine Heilungschance besteht derzeit für junge
Patienten mit CLL (Lebensalter unter 50 Jahren), bei denen eine
Knochenmarktransplantation durchgeführt werden kann.
Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten?
Mit der neuen Medikamentengruppe der sogenannten Purinanaloga konnten in der jüngsten Vergangenheit Fortschritte in
der Behandlung der CLL erzielt werden. Die bislang bei der
CLL am besten untersuchte Substanz heißt Fludarabin. Fludarabin wirkt besonders gut bei der CLL, da es den Zelltod von
Lymphozyten herbeiführen kann. Wissenschaftliche Untersuchungen haben nachgewiesen, daß die Ansprechraten auf die Behandlung mit Fludarabin höher sind als unter Therapie mit den
bisher verwendeten Medikamenten. Vielleicht kann auch ein
verbessertes Überleben erreicht werden. Die wesentliche Nebenwirkung von Fludarabin besteht in einer langanhaltenden
Unterdrückung der Lymphozytenproduktion. Während dieser
Phase ist die Anzahl der Lymphozyten stark erniedrigt, so daß
ein erhöhtes Infektionsrisiko besteht. Die üblichen Nebenwirkungen der meisten Zytostatika wie Übelkeit, Durchfall und
Haarausfall sind unter Fludarabin seltener und nicht sehr ausgeprägt.
12
Risikofaktoren der Chronischen Lymphatischen Leukämie
Risikofaktoren der Chronischen
Lymphatischen Leukämie
Kinder von Patienten mit CLL haben im Vergleich zur Normalbevölkerung ein dreifach erhöhtes Risiko, an einer CLL zu erkranken,
d.h., das Risiko für eines Ihrer Kinder, an CLL zu erkranken, steigt
von 5/100.000 Einwohner auf 15/100.000 Einwohner und Jahr an.
Damit ist die tatsächliche Gefahr, daß eines Ihrer Kinder erkrankt,
immer noch sehr gering. Das gehäufte Auftreten in Verbindung
mit einer Trisomie 12 (Trisomie bedeutet das Vorhandensein überzähliger Chromosomen, hier des menschlichen Chromosoms 12)
weist ebenfalls auf eine genetische Ursache hin. Jedoch ist die
Bedeutung dieser Beobachtungen unklar, da noch kein eindeutiger Vererbungsweg nachgewiesen werden konnte.
Es gibt jedoch eine Reihe von Faktoren, die für die Prognose der
Erkrankung bedeutsam sind: So deuten ein schnelles Wachstum
der bösartigen Zellen, eine fortschreitende Lymphknotenvergrößerung, eine symptomatische Milz- oder Lebervergrößerung
sowie hohe Leukozytenzahlen bei Diagnosestellung auf einen
eher ungünstigen Krankheitsverlauf hin.
Infektionen
Die beiden häufigsten und folgenschwersten Folgeerscheinungen
der CLL sind Infektionen und Blutungen. Wie erwähnt, sind letztere Folge des Thrombozytenmangels und können sich als Hautblutungen, Schleimhautblutungen oder als Nasenbluten äußern.
Ist der Blutverlust stark, so müssen neben dem Versuch, die Blutung durch lokale Maßnahmen zu stoppen, Thrombozytenkonzentrate gegeben werden.
Infektionen spielen für den Verlauf der CLL eine wichtige Rolle. Ein
großer Teil der Komplikationen bei Patienten mit weit fortgeschrit-
Infektionen
13
tener CLL ist nicht durch die Erkrankung selbst, sondern durch das
Auftreten schwerer Infektionen bedingt. Daher ist es sehr wichtig,
Sie gut über dieses Risiko zu informieren. Es wäre sehr hilfreich,
wenn Sie ein möglichst umfassendes Verständnis dieser Zusammenhänge erwerben würden, damit Sie selbst zur Vermeidung
von Infektionen beitragen können. Wir werden Ihnen in diesem
Kapitel die dazu notwendigen Informationen geben.
Wie in dieser Broschüre bereits erläutert, liegt bei der CLL eine
Entartung der Lymphozyten vor. Die massive Ausdehnung dieser
Lymphozyten im Knochenmark führt bei weit fortgeschrittener
Erkrankung zu einer Verdrängung von gesunden Zellen. So kommt
es zu einem Mangel an Blutplättchen, weißen und roten Blutkörperchen. Das Infektionsrisiko steigt durch die verminderte Anzahl
weißer Blutzellen stark an.
Zusätzlich kommt es durch Nebenwirkungen der Behandlungsmaßnahmen zu einem – meist vorübergehenden – Anstieg
des Risikos einer Infektion. Dies rührt von der Eigenschaft der
Chemotherapie her, das Wachstum schnell teilender Zellen zu verhindern. Daher vermindert sie, neben der erwünschten Wirkung
auf die kranken Zellen, die Blutbildungsrate im Knochenmark. Die
weißen Zellen, insbesondere die Granulozyten, können als Folge
der Chemotherapie auf sehr niedrige Werte absinken. Dabei ist ein
Absinken dieser Zellen auf Zahlen unter 1000/µl möglich. Es kommen sogar Werte von 100/µl oder sogar 0/µl vor. Infektionen kommen bei Leukozytenwerten unter 1000/µl deutlich häufiger vor und
nehmen einen schwereren Verlauf. Bei Leukozytenwerten unter
1000/µl spricht man von Aplasie.
Um Infektionen in dieser Phase vorzubeugen, werden häufig bestimmte Antibiotika verabreicht. Dies ist allerdings nicht zwingend notwendig. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, ob für Sie eine
solche Maßnahme in Frage kommt. Weiterhin kann man Patienten
14
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ?
mit stark verminderter Abwehr Antikörper durch eine Infusion
übertragen. Einerseits kann so durch eine Erhöhung der Antikörperkonzentration die Abwehrlage verbessert werden. Andererseits ist diese Behandlungsmaßnahme sehr teuer und sie birgt,
wie jede Übertragung von Blutprodukten, ein gewisses, wenn
auch sehr geringes Risiko für die Übertragung von Infektionserregern aus der Blutspende. Obwohl dieses Risiko sehr gering ist,
ist eine vollständige Sicherheit nicht erreichbar. Auch diese Behandlungsmaßnahme bedarf daher der Abwägung mit Ihrem Arzt.
Bei einem ausgeprägten therapiebedingten Abfall weißer
Blutkörperchen kann durch die Gabe von sog. Blutzellwachstumsfaktoren das Wachstum und die Teilung der gesunden Zellen
beschleunigt werden. Die Aplasiephase soll damit verkürzt und die
Infektionsgefahr gesenkt werden.
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ?
Das dramatischste Krankheitsbild ist sicherlich die akute Blutvergiftung (Sepsis), bei der eine große Anzahl an Krankheitserregern
von einer Infektionsstelle aus in das Blut gelangt. Dies bedeutet,
daß im gesamten Organismus in hoher Zahl Krankheitserreger vorhanden sind. Die Abwehrmechanismen des Körpers werden massiv in Anspruch genommen und können überfordert sein. Die
Sepsis ist daher eine lebensbedrohliche Erkrankung und bedarf der
sofortigen, stationären ärztlichen Behandlung. Es ist notwendig,
Ihnen sofort breit wirkende Antibiotika intravenös (d.h. durch Einlegen einer Kanüle in eine Vene) zu verabreichen. Oft sind zusätzliche Behandlungsmaßnahmen (Infusionen von Elektrolytlösungen,
kreislaufunterstützende Mittel und anderes) notwendig.
Woran können Sie das Auftreten einer Sepsis erkennen? Das erste und wichtigste Zeichen ist natürlich Fieber. Während Fieber
Welche Arten von Infektionen treten bei der CLL auf ?
15
auch bei harmloseren Infektionen vorkommt, ist es bei der Sepsis
oft sehr hoch, häufig über 39.0°C oder 39.5°C. Oft ist der Blutdruck erniedrigt und der Herzschlag beschleunigt. Weiterhin liegt
in der Regel eine deutliche Verschlechterung des Allgemeinzustandes vor, d.h., Sie fühlen sich erschöpft, sehr schwach oder
sind sogar bettlägerig.
Bemerken Sie derartige Symptome bei sich, ist eine sofortige
Kontaktaufnahme mit Ihrem Hausarzt angebracht, der dann entscheidet, ob eine stationäre Aufnahme notwendig ist. Wenn Sie
Ihren Hausarzt nicht erreichen, warten Sie nicht, sondern nehmen Sie Kontakt mit dem ärztlichen Notdienst auf.
Eine weitere lebensbedrohliche Infektkomplikation ist die Lungenentzündung. Sie macht sich durch hohes Fieber, Luftnot oder
Husten bemerkbar. Einige Patienten haben eine deutlich erhöhte
Atemfrequenz oder Stiche beim Atmen. Sehr oft tritt Husten mit
oder ohne Schleimproduktion auf. In einigen Fällen kommt es
auch zu einer Rippenfellentzündung mit starken, atmungsabhängigen Schmerzen an der Brustwand.
Weitere Erkrankungen sind Magen-Darm-Infektionen, Hautentzündungen, Entzündungen der Harnwege oder sogenannte „einfache“ Erkältungen. Im Anfangsstadium dieser Erkrankungen besteht in der Regel keine Lebensgefahr. Sie sollten aber nicht verschleppt werden.
Für den Fall, daß Sie Fieber bekommen, Schmerzen verspüren
oder Veränderungen Ihres Allgemeinbefindens bemerken,
sollten Sie ohne Verzögerung Ihren Arzt aufsuchen. Weil bei
Ihnen eine Abwehrschwäche vorliegt, können bakterielle Infektionen nicht mehr mit der gleichen Zuverlässigkeit abgewehrt werden. Ist es den Bakterien erst einmal gelungen, die Abwehrkräfte
des Körpers zu überwinden, so können sie sich dann oft ungehindert vermehren und den Körper regelrecht überschwemmen. Eine
16
Was können Sie selbst zur Vermeidung von Infektionen beitragen ?
Antibiotikatherapie ist daher um so erfolgreicher, je früher sie einsetzt und je geringer die Zahl der Bakterien ist.
Merkregeln
Tritt eine der folgenden Beschwerden auf, sollten Sie sich umgehend
mit Ihrem Arzt in Verbindung setzen:
1. Fieber (d.h. eine erhöhte Körpertemperatur über 38.0°C,
im Mund oder rektal gemessen)
2. Schüttelfrost mit oder ohne Fieber
3. Durchfälle, die länger als 24 Stunden andauern oder sehr heftig sind
4. Husten, atmungsabhängige Schmerzen, Atemnot
5. Blutungen (z. B. länger anhaltend aus der Nase oder anderen
Körperstellen), Bluterbrechen oder schwarz gefärbter Stuhl
6. Brennen oder Schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen in der
Nierengegend
7. Veränderungen an Haut und Schleimhäuten, wie z. B. weißliche
Beläge, Schmerzen beim Schlucken oder Halsentzündungen
8. Bewußtseinsstörungen, Verwirrtheit
Wichtig ist auch, daß Sie jeden Sie behandelnden Arzt (z. B. auch Ihren
Zahn- oder Augenarzt) über Ihre Erkrankung informieren.
Was können Sie selbst zur Vermeidung von
Infektionen beitragen?
Im Rahmen der medizinischen Behandlung können supportive
Maßnahmen – wie oben erwähnt Antibiotika, Wachstumsfaktoren
und Antikörper – eingesetzt werden, um Infektionen zu verhindern
oder abzuschwächen.
Auch Sie selbst können viel für die Vermeidung von Infektionen tun. Im folgenden möchten wir Ihnen einige Regeln aufzählen, die für die Mehrzahl der Patienten mit CLL gültig sind. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, worauf Sie besonders achten
müssen. Wir wollen Ihnen nur wenige Regeln an die Hand geben:
Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ?
17
Schlaf: Wichtig ist ausreichender Schlaf. Die nötige Schlafmenge ist
von Fall zu Fall unterschiedlich. Für die richtige Schlafmenge ist am
ehesten das subjektive Gefühl des Ausgeschlafenseins maßgeblich.
Das Schlafbedürfnis kann je nach Krankheitszustand ansteigen.
Diesem Schlafbedürfnis sollten Sie in der Regel nachgeben.
E rn ä h ru n g: Ihr Gesamtbefinden kann durch eine gesunde
Ernährung verbessert werden. Es gibt keine spezielle Diät für Ihre
Erkrankung und somit auch keine „verbotenen“ Nahrungsmittel.
Dies gilt allerdings nicht für die Aplasiephase, in der die
Leukozyten auf Werte unter 1000/µl abfallen (siehe weiter unten).
Wir empfehlen Ihnen eine ausgewogene Mischung aus frischen,
ungekochten Nahrungsbestandteilen (Obst, Rohkost) sowie Gemüse, Eiweiß und Kohlenhydraten. Viele Menschen mit CLL entwickeln eine Abneigung gegen Fleisch. Hier müssen Sie sich
sicherlich nicht zwingen; sie können Eiweiß auch aus anderen
Quellen (Milchprodukte, Fisch) zu sich nehmen.
Körperliche Aktivität: Körperliche Bewegung fördert den
Muskelaufbau und kann wirkungsvoll einer weiteren Schwächung
vorbeugen. Die Lunge wird dadurch besser belüftet, und Infektionen kann so vorgebeugt werden. Regelmäßige Gymnastik
am Morgen oder Spaziergänge sind hierzu ausreichend. Auskühlung sollten Sie vermeiden.
Wie vermeiden Sie Infektionen aus
Nahrungsmitteln ?
Nahrungsmittel enthalten, wenn sie nicht sterilisiert sind, immer
Mikroorganismen und gelegentlich auch Krankheitserreger. Die
meisten gesunden Menschen werden selbst nach der Aufnahme
kleinerer Mengen von Erregern nicht krank. In der Phase der Abwehrschwäche ist die Gefahr aber deutlich größer.
18
Wie vermeiden Sie Infektionen aus Nahrungsmitteln ?
Bitte beachten Sie daher die folgenden Regeln:
1. Wegen Salmonellengefahr essen Sie bitte keine rohen oder
weichen Eier, keine Spiegeleier und auch keine Gerichte, in denen rohe Eier ohne entsprechende Erhitzung verarbeitet worden sind (z. B. bestimmte Eierspeisen wie Tiramisu).
2. Essen Sie keine Rohmilchprodukte (z. B. Rohmilch oder Rohmilchkäse).
3. Essen Sie möglichst nur frisch zubereitete und ausreichend
lange gekochte Speisen (Kochdauer mindestens 10 Minuten
bei mindestens 60°C).
4. Bewahren Sie Nahrungsmittel, die gekühlt sein müssen, nicht
außerhalb des Kühlschranks auf. Verbrauchen Sie alle geöffneten Nahrungsmittel sofort oder werfen Sie den Rest weg.
5. Beim Genuß von Eiscreme bevorzugen Sie möglichst Tiefkühlware, und auch nur, wenn Sie sicher sind, daß die Kühlkette
nicht länger unterbrochen wurde. Eiscreme vom „Eismann“ ist
nur dann erlaubt, wenn Ihre Abwehrschwäche noch nicht zu
weit fortgeschritten ist. Meiden Sie bitte auf jeden Fall Softeis,
da hier oft sehr große Mengen von Krankheitserregern gemessen wurden.
Bei Aplasie – d. h. Granulozytenzahlen unter 1000/µl – sollten Sie
zusätzlich noch folgende Regeln beachten, bis die Zellzahlen wieder angestiegen sind:
1. Vermeiden Sie Gewürze (Pfeffer, Curry o. ä.), Nüsse oder Nußprodukte (z. B. Erdnußbutter). In diesen Nahrungsmitteln sind
oft erhöhte Mengen von Schimmelpilzen enthalten.
2. Essen Sie nicht in Restaurants, und bestellen Sie keine Mahlzeiten von Lieferungsdiensten. Auch hier können erhöhte Keimzahlen nicht ausgeschlossen werden.
3. Essen Sie Obst und Gemüse nur, wenn es ausreichend lange
gekocht oder wenn es geschält wurde. Obst, das nicht geschält
werden kann, darf nicht gegessen werden.
4. Vermeiden Sie Salate mit Mayonnaisen oder ähnlichen Saucen.
Seelische Auswirkungen
19
Weiterhin besteht die Gefahr, aus der Atemluft Schimmelpilzerreger aufzunehmen. Das Risiko einer Infektion durch Schimmelpilze ist jedoch für Patienten mit mehr als 1.000 Leukozyten/µl
gering. Bei Werten darunter steigt es aber deutlich an. Daher sollten Sie folgende Regeln beachten:
Für alle Patienten gilt, daß die Benutzung der Biotonne (d.h. die
Abfallentsorgung von organischen Materialien in einer Mülltonne
zu einer entsprechenden Verwertung) unbedingt vermieden werden muß. Dort sind in der Regel extrem hohe Konzentrationen von
Schimmelpilzsporen enthalten, die ein hohes Infektionsrisiko mit
sich bringen. Weiterhin sollten alle Patienten schimmelpilzbefallene Stellen in ihrer Wohnung sanieren lassen. Im Schlafzimmer
sollten keine Zimmerpflanzen stehen. Diese sind in der restlichen
Wohnung jedoch „erlaubt“. Soweit die Blumenerde schimmelpilzbefallen ist, empfehlen wir, statt dessen Hydrokulturen zu ver
wenden, da diese wesentlich seltener verschimmeln. Einen Erdaustausch sollten Sie als Patient nicht selbst vornehmen.
Für Patienten mit schwerer Neutropenie gelten noch folgende zusätzliche Regeln:
1. Bitte vermeiden Sie jeden Umgang mit schimmelpilzhaltigen
Materialien (z.B. auch mit verschimmelten Lebensmitteln etc.).
2. Garten- oder Holzarbeiten sollten Sie nicht durchführen.
3. Im Bereich von Bauarbeiten sollten Sie sich nach Möglichkeit
nicht aufhalten.
Bitte besprechen Sie diese Regeln und alle Fragen, die Sie dazu
haben, mit Ihrem behandelnden Arzt.
Seelische Auswirkungen
Es ist nie leicht, auch nicht für Sie und Ihre Angehörigen, eine lebensbedrohliche und meist nicht heilbare Erkrankung zu akzeptieren.
20
Seelische Auswirkungen
Mit der Diagnose CLL ändert sich das Leben oft über Nacht.
Häufige Arztbesuche werden notwendig. Nicht selten muß der bisherige Arbeitsplatz aufgegeben werden, was möglicherweise auch
finanzielle Probleme nach sich zieht. Das bisherige soziale Gefüge
in Ihrer Familie gerät aus der Balance. Doch damit sind nur die
äußerlichen Veränderungen skizziert. Die Erkrankung löst vor allem
existentielle Gedanken, Gefühle und Ängste aus, und Sie als
Patient müssen lernen, damit umzugehen. Es stellt sich eine bis
dahin nicht gekannte Ungewißheit über Ihre Zukunft ein. Insbesondere bei der CLL steht dabei häufig dem subjektiven Wohlbefinden
– die meisten Patienten werden im „asymptomatischen“ Stadium,
d.h. ohne Symptome zu haben, diagnostiziert – eine lebensbedrohliche Diagnose gegenüber.
Oft besteht das Bedürfnis, eine Ursache für die Erkrankung zu finden. Vielleicht stoßen Sie bei der Suche danach auf ein zurückliegendes Lebensereignis, das schwierig oder belastend für Sie gewesen ist. Vielleicht suchen Sie eine Schuld für die Erkrankung bei
sich. Wichtig ist es, über derartige Erfahrungen und Gefühle zu
sprechen. Gesprächspartner sind Ihre Angehörigen, die behandelnden Ärzte, das Pflegeteam, Ihre Mitpatienten und der
Seelsorger. Für Ihre Angehörigen wird es eher erleichternd sein,
wenn Sie Ihre Sorgen und Probleme offen mitteilen. Eine große
Hilfe stellen auch sog. Selbsthilfegruppen dar. Der Austausch mit
anderen Erkrankten kann Ihnen Rückhalt geben und die Gewißheit
vermitteln, nicht allein zu sein. Adressen von Selbsthilfegruppen
finden Sie im Anhang.
Wir hoffen, daß Ihnen die Anpassung an die grundlegend veränderte Lebenssituation anhand dieser Erläuterungen etwas erleichtert wird.
22
Ausblick
Ausblick
Obwohl die CLL eine ernsthafte Erkrankung ist, können manche
Patienten jahrelang ohne Therapie und ohne große Einschränkungen leben. Dank der Fortschritte im Wissen um die CLL und ihre
Behandlungsmöglichkeiten kann das Leben vieler Patienten verlängert werden. Wissenschaftler arbeiten an der genauen
Erforschung der Krankheitsentstehung. Eine Reihe von Faktoren,
die ein Fortschreiten der Erkrankung signalisieren und somit bedeutsam für die Prognose sind, wurden bereits identifiziert. Dies
hat zu einer Verbesserung der Behandlung geführt. Durch Ihre
Teilnahme an wissenschaftlichen Studien könnten auch Sie
dazu beitragen, daß Fortschritte in der Therapie und Diagnostik erzielt werden.
Neue Medikamente und Therapieansätze werden laufend mit dem
Ziel untersucht, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Dazu gehören unter anderem die Weiter- und Neuentwicklung zytostatisch wirksamer Medikamente und die Verbesserung der supportiven Maßnahmen wie Infektbekämpfung und Vorbeugung bzw.
Prävention, die Übertragung von Blutzellprodukten und die
Behandlung mit Blutzell-Wachstumsfaktoren. Wesentliche Voraussetzung für den Erfolg dieser Maßnahmen ist jedoch eine aktive
Mitarbeit von Ihnen als Patient.
Ausblick
23
24
Glossar
Glossar
Anämie
Blutarmut; Verminderung der roten Blutkörperchen, des
Hämoglobins oder des gesamten Blutvolumens
Antibiotika
Medikamente zur Behandlung bakterieller
Infektionskrankheiten
Antiemetika
Medikamente gegen Übelkeit
Antigen
Substanz, die vom Körper als fremd erkannt wird
Antikörper
gegen ein Antigen gerichtetes Bluteiweiß
Aplasie
Leukozytenzahlen unter 1000/µl
asymptomatisch
Krankheit ohne Symptome oder Beschwerden
Benzol
einfachster aromatischer Kohlenwasserstoff, Inhalationsund Kontaktgift
Blasten
unreife Zellen im Blut bzw. Knochenmark
Blutplättchen
eine der Hauptkomponenten des Blutes, welche
Klumpen produziert, um Verletzungen zu schließen und
um starken Blutungen vorzubeugen
Blutzell-Wachstumsfaktoren
Medikamente, die den Anstieg der Blutzellen nach einer
Chemotherapie beschleunigen können
Chemotherapie
Behandlung mit Medikamenten, die eine Wachstumshemmung von Tumorzellen im Körper bewirken
rote Blutkörperchen, die für den Sauerstofftransport
zuständig sind
Erythrozyten
Erythrozytenkonzentrate
Blut mit konzentrierten roten Blutkörperchen, das von
einem Blutspender stammt und an die Blutgruppeneigenschaften des Patienten angepaßt ist
Fludarabin
Chemotherapeutikum, das direkt die entarteten
Lymphozyten angreift und diese abtötet
Granulozyten
eine Sorte von weißen Blutzellen. Sie zerstören eindringende Bakterien, welche Krankheiten verursachen können
Hämoglobin
roter Blutfarbstoff
Immunsystem
körpereigenes Regulationssystem für Körperabwehrfunktionen
Infektion
die Invasion und Vervielfältigung von krankheitsproduzierenden Organismen im Körper
Infiltration
krankhaft vermehrtes, meist örtlich begrenztes Eindringen
krankhafter oder fremdartiger Zellen in Organe und Gewebe
intravenös
das Verabreichen eines Medikamentes oder einer
flüssigen Substanz direkt in die Vene
Glossar
Knochenmark
Knochenmarktransplantation
Leukämie
Leukozyten
lymphatisches
System
Lymphknoten
Lymphozyten
maligne
Monozyten
Neutropenie
Prognose
Prophylaxe
Remission
Rückfall
Sepsis
Strahlentherapie
Symptome
Thrombozyten
Toxizität
Zytostatika
Zytokine
25
Gewebe, das das Innere des Knochens ausfüllt.
Ort der Blutbildung
eine Prozedur, bei der das Knochenmark des Patienten
mit einer hohen Dosis von Chemo- oder Strahlentherapie
zerstört und mit neuem Knochenmark eines Spenders
ersetzt wird
die krebsartige Erkrankung eines blutbildenden Gewebes,
incl. des Knochenmarks
weiße Blutzellen. Sie spielen die Hauptrolle in dem
Kampf des Körpers gegen Infektionen und Erkrankungen.
Die Zellen sind in 3 Hauptgruppen unterteilt:
Granulozyten, Lymphozyten, Monozyten
Gewebe, das im ganzen Körper verteilt ist und weiße
Blutzellen enthält, welche Infektionen bekämpfen
finden sich an vielen Stellen des Körpers und stellen ein
Filtersystem für das Gewebewasser in einer Körperregion
dar. Die Lymphknoten gehören zum Abwehrsystem
Untergruppe der weißen Blutzellen, die bei der Abwehr
von Krankheiten und Fremdstoffen mitwirken
bösartig, feindselig; charakterisiert ein abnormales
Wachsen der Zellen
(aus den Promonozyten hervorgehende) größte weiße
Blutzellen
Mangel an neutrophilen Granulozyten
Vorhersage über den weiteren Krankheitsverlauf
Vorbeugung
das Nachlassen der Symptome einer Krankheit, also die
Periode, während der keine Anzeichen der Krankheit
präsent sind
das Wiederauftreten einer Erkrankung nach einer
Periode, in der die Symptome der Krankheit nachgelassen haben oder verschwunden waren
durch Mikroorganismen bedingte, den ganzen Körper
einbeziehende Infektion; Blutvergiftung
Behandlung mit radioaktiven Strahlen, wie von einem
Röntgengerät
Krankheitszeichen
Blutplättchen
die Giftigkeit eines Stoffes/einer Substanz
Medikamente, die das Zellwachstum hemmen
Oberbegriff für zahlreiche körpereigene Substanzen,
die von aktivierten T-Zellen und anderen Zellen
freigesetzt werden
26
Wichtige Adressen
Wichtige Adressen
CLL-Selbsthilfegruppen:
(Mitgliedsorganisationen im Bundesverband der Deutschen
Leukämie-Hilfe (Thomas-Mann-Str. 40; 53020 Bonn) sind mit *
gekennzeichnet)
Augsburg
Leukämiehilfe Augsburg, Annette Wenz, Tel: 08 21 / 55 03 44
Aschaffenburg*
Regionalgruppe – Leukämie RHEIN-MAIN e.V.
Barbara Urhan-Schuck; Annette Höfling, Tel: 0 60 21 / 21 91 01; Tel: 0 60 26 / 66 95
Berg.-Gladbach
MDS-SHG, Christa Peetz, Tel & Fax: 0 22 04 / 5 39 22
Berlin
SHG HOFFNUNG, c/o SEKIS, Tel: 030 / 8 51 19 64
Bonn
Leukämie-Initiative Bonn e.V., Katja Martini, Tel & Fax: 02 28 / 28 39 31
Bremen
Leukämie SHG, c/o Bremer Krebsgesellschaft e.V.
Marie Rösler, Tel: 04 21 / 4 91 92 22, Fax: 04 21 / 4 91 94 24
Bremerhaven
Leben mit Krebs e. V., Dagmar Linnemann, Tel: 04 71 / 9 82 42 22, Fax: 04 71 / 9 82 42 23
Coburg
SHG Leukämie / Hämatologie, Birgit Rauscher, Tel & Fax: 0 95 69 / 14 20
Cottbus*
Leukämiehilfe e.V., Jochen Rädisch, Tel & Fax: 03 55 / 3 81 83 08
Dresden*
SHG leukämiekranke Erwachsene, Heike Kroh, Tel: 03 51 / 2 52 02 10 (ab 17:00 Uhr)
Düsseldorf
Leukämie Liga e.V., Patienten helfen Patienten
Marion Hartmann; Monika Rost, Tel: 02 11 / 8 11-77 20; Tel: 02 11 / 40 35 05
Fax: 02 11 / 8 11-88 53
Essen
SHG Leukämie, Erna Glamann, Tel: 0 49 71 / 9 10 20, Fax: 0 49 71 / 91 02 31
Flensburg
SHG Leukämie und Lymphome, Bärbel Schütte, Tel & Fax: 0 46 46 / 10 28 (DI, FR + SA)
Freiburg
SHG Leukämie, Martine Freeks, Tel: 0 76 42 / 27 50
Goslar
SHG Haarzell-Leukämie, c/o AWO KISS Goslar
Barbara Eble, Tel: 0 53 21 / 34 19 20, Tel: 0 53 21 / 8 10 03, Fax: 0 53 21 / 4 36 00
Wichtige Adressen
27
Halle
SHG Leukämie, Heike Krause, Tel: 03 47 74 / 9 19 21 (ab 18:00 Uhr)
Hamburg*
Förderverein für KMT in Hamburg e.V.; Hinrich Kahl,
Tel: 040 / 6 08 03 14, Fax: 040 / 6 08 42 31
Hildesheim*
Leukämie-Hilfe e.V., Gerd Rump, Tel: 0 51 21 / 4 29 81, Fax: 0 51 21 / 4 29 82
Karlsruhe
Selbsthilfe Plasmozytom Karlsruhe, Johanna Schick-Stankewitz, Tel: 07 21 / 89 12 45
Köln
Leukämiehilfe Köln e.V., Norbert Bendler, Tel: 0 22 33 / 3 42 34
Köln
SHG Morbus Hodgkin, Brigitta Meister; Veronika Dick,
Tel: 0 24 61 / 5 75 34, Tel: 02 21 / 5 99 19 68; Fax: 0 24 61 / 5 95 91, Fax: 02 21 / 5 99 58 94
Landshut
SHG Leukämie, Christa Hummel, Tel & Fax: 0 87 04 / 13 33
Leipzig
SHG Leukämie, Petra Christiane Neumann, Tel & Fax: 03 41 / 6 49 47 20
Mannheim*
SHG Leukämie-Hilfe RHEIN-NECKAR, Irmgard Lense, Peter Jaschke,
Tel & Fax: 06 21 / 8 28 01 03, Tel & Fax: 0 62 03 / 29 95
Marburg*
SHG Leukämie-Hilfe Mittelhessen Marburg, Monika Bonath, Tel: 0 64 21 / 8 41 17
Mönchengladbach
Selbsthilfe bei Plasmozytom, Elisabeth Mann,
Tel: 0 21 61 / 67 11 08 (Di. + Do. 18:00 – 20:00 Uhr)
München
Leukämie-Hilfe München e.V., Dr. Beate Landen, Tel & Fax: 089 / 70 95 32 99
Münster
S.E.L.P. e.V., Annette Hünefeld, Tel: 0 25 06 / 67 68 (Di. – Fr. 9:00 – 13:00 Uhr)
Fax: 0 25 06 / 8 55 59
Neubrandenburg*
Plasmozytom SHG Regionalgruppe, Jürgen Breuer
Tel: 03 95 / 7 07 05 98 (Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)
Nürnberg*
Leukämie SHG – S.E.L.P. e. V., Heidrun Schmid, Tel & Fax: 09 11 / 41 44 79
Regensburg
SHG Leukämie Oberpfalz, c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V.
Marie-Luise Arnhofer, Tel: 09 41 / 5 99 97 83 (Mo. – Do. 9:00 – 12:00)
Fax: 09 41 / 5 99 97 84 (Mi. 17:00 – 19:00 Uhr; Ingeborg Janker, Tel: 0 94 63 / 437
Rüsselsheim*
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V., Anita Waldmann,
Tel & Fax: 0 61 42 / 3 22 40 (Mo. – Fr. 8:30 – 12:30 Uhr)
Tel & Fax: 0 61 42 / 3 21 23 (sonstige Zeit)
28
Wichtige Adressen
Seesen
Leukämie-Hilfe Niedersachsen e.V., Annette Könnecke, Tel & Fax: 0 53 84 / 17 07
Straubing
SHG Leukämie und Lymphome der Bayer. Krebsgesellschaft
Johann Rainer, Tel: 0 94 27 / 15 14
Tübingen*
Leukämie und KMT-SHG, Günter Klemp
Tel: 0 71 21 / 23 00 16 (Mo. – Do. 18:30 – 19:30 Uhr)
Weingarten*
Freundeskreis Leukämiekranker e.V., Elke Jordan;
Tel: 0 72 44 / 7 02 40, Fax: 0 72 44 / 70 24 55
Wiesbaden*
Regionalgruppe – Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V.
Dr. Regina Rettenbach; Gabriele Schwärzel, Tel: 06 11 / 30 35 81; Tel: 06 11 / 50 15 14
Wiesbaden*
Plasmozytom SHG RHEIN-MAIN, Bernd Natusch, Tel & Fax: 06 11 / 71 99 38
(Di. + Mi. 18:00 – 20:00 Uhr)
Wolfsburg
Wolfsburg hilft, Petra Neumann, Tel: 0 53 62 / 33 31, Fax: 0 53 62 / 33 32
Würzburg
SHG Leukämie und maligne Systemerkrankungen
c/o Bayerische Krebsgesellschaft e. V., Evelyn Flohr-Schmitt,
Tel: 09 31 / 28 06 50, Fax: 09 31 / 28 06 70