PDF herunterladen - Deutsche Kinderkrebsnachsorge

1 /2015
Das Magazin der Familienorientierten Nachsorge
Stiftung feiert Jubiläum
Familie Pharion
Erfolgreiche
Arbeit macht
Mut für Zukunft
Unser Weg
zum „Löwen
von Tannheim“
Feiern und Gutes tun
Sabrina Weckerlin and Friends
Ein Geschenk
fürs Leben
Musicalstars
begeistern
Wenn der Vater mit dem Sohne wieder unbeschwert Fußball
spielen kann: Der vierjährige Hannes ist an einem Gehirntumor erkrankt und tollt nach seiner Akutbehandlung im
Rahmen der Familienorientierten Nachsorge mit Vater Stefan
auf dem Sportplatz der Klinik Tannheim herum.
Kolummnentitel
Zum Geleit
Liebe Freunde der Deutschen Kinderkrebsnachsorge,
unsere „Gemeinschaft von Tannheim“, das Miteinander von Stiftung, Klinik und Patienten, besitzt viele
Facetten: Dazu gehört natürlich zuallererst, von Mensch zu Mensch intensiv medizinische und therapeutische Hilfe zu geben – aber auch, sich Zuwendung und ein Lachen zu schenken. Zeit zu haben für die
Familie und sich selbst. Zuzuschauen, wie Kinder mit selbst gebastelten Schmetterlingen unbeschwert
über unser Außengelände toben oder „Pferdle“ spielen – wie die Krankheit für einen Augenblick zur
Nebensache wird. Ihre Dankbarkeit für die vier gemeinsamen Wochen in Tannheim, die Rückkehr ins
Leben als Familie, drücken unsere Patienten auf unterschiedlichste Art und Weise aus. Sie schreiben
Dankesbriefe, sammeln Spenden wie Gail McCutcheon-Seibold (s. Seite 21) – oder posten einen Kommentar auf Facebook. Beispielsweise Annie Friedrich, die unserer Nachsorgeklinik fünf von fünf Sternen
verleiht: „Vier wundervolle Wochen, kraftvoll zurück ins Leben!“
Die Nachsorgeklinik Tannheim – die maßgeblich der Arbeit der Deutschen Kinderkrebsnachsorge zu
verdanken ist – muss man persönlich erleben. Nur bei einem Besuch der Einrichtung kann man die ganz
besondere Atmosphäre erspüren, kann verstehen, was Tannheim und die Familienorientierte Nachsorge
ausmacht. Diesen guten Geist muss man leben, er kann nur dort entstehen, wo derart engagierte Mitarbeiter, wie sie die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim an ihrer Seite
wissen, sich intensiv um das Wohl von Familien
mit schwer chronisch kranken Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen bemühen. Der
» Den guten Geist von Tannheim muss man leben, er
Beruf wird in Tannheim als Lebensaufgabe und
kann nur dort entstehen, wo derart engagierte MitarbeiGesundheit als ein großartiges Geschenk verter wie sie die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die standen.
Und hier schließt sich der Kreis, denn eines
Nachsorgeklinik Tannheim an ihrer Seite wissen, sich inist gewiss: Tannheim wäre ohne unsere vor
tensiv um das Wohl von Familien mit schwer chronisch 25 Jahren gegründete DEUTSCHE KINDERKREBSkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachse- NACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind niemals Wirklichkeit geworden. Die Stifnen bemühen, den Beruf als Lebensaufgabe verstehen. «
tung und die Klinik, sie ergänzen und bereichern sich zum Wohl der Patienten.
Ein Vierteljahrhundert Deutsche Kinderkrebsnachsorge – wie sieht die Bilanz aus? Überaus beachtenswert, auf das Geleistete können wir stolz
sein (siehe dazu das Interview auf Seite 8). Nur eines dürfen wir nicht: uns ausruhen – die Liste an Aufgaben bleibt lang. Sie anzugehen, dazu braucht es erneut die „Gemeinschaft von Tannheim“, gerade
auch die Hilfe unserer vielen Freunde außerhalb der beiden Institutionen. Ohne dieses Miteinander – vor
allem ohne Ihre finanzielle Unterstützung – wären die zukünftigen Aufgaben nicht lösbar.
Unser „Dankeschön“ an Sie kann nur allumfassend ausfallen. Jeder von Ihnen hat uns in den vergangenen 25 Jahren auf seine Weise Hilfe zuteil werden lassen. Wir bitten Sie jedoch herzlichst: Bleiben Sie
uns verbunden! Tragen Sie dazu bei, dass auch Patienten mit anderen chronischen Krankheiten vom
bewährten Konzept der Familienorientierten Nachsorge profitieren können – unterstützen Sie die Deutsche Kinderkrebsnachsorge. Und helfen Sie Tannheim – damit unsere Nachsorgeklinik die oft zitierte
„Insel der Hoffnung“ bleiben kann.
Ihnen allen sagen wir herzliche Grüße und ein „Dankeschön“!
Roland Wehrle, Stiftungsvorstand
Sonja Faber-Schrecklein, Stiftungsvorstand
Dankeschön |
3
Inhalt
07
06
08
03
Zum Geleit
05
Impressum
06
Magazin
» Nachgefragt: Birgit Schrowange
» Sascha Grammel begeistert Patienten
» Kinderkrebsnachsorge vergibt den
Nachsorgepreis 2015
» Glückwünsche von Daniela Schadt
» Förderverein: Günther Przyklenk neuer
12
Musicalstar Sabrina Weckerlin begeistert mit großartigem Benefizkonzert
» Auftakt zum 25-jährigen Stiftungsjubiläum
14
Familie Pharion: „Es ist gut zu wissen,
dass es diese Nachsorgeklinik gibt“
» Unser Weg zum „Löwen von Tannheim“
17
Großartige 636.000 Euro eingegangen
» Deutsche Kinderkrebsnachsorge freut sich über das
Ergebnis der Weihnachtsaktion 2014/2015
Vorsitzender
08
25 Jahre DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Im Gespräch mit den
Stiftungsvorständen Roland Wehrle
und Sonja Faber-Schrecklein
» Die Liste der Aufgaben bleibt lang: Der Vorstand
unserer Stiftung zieht aus Anlass des Jubiläums
eine Bilanz der Arbeit für schwer chronisch kranke
Kinder und ihre Familie, Jugendliche, junge
Erwachsene und verwaiste Familien
4
| Dankeschön
SÜDKURIER-Leser helfen der
Nachsorgeklinik Tannheim
» Bislang über 8,4 Mio. Euro gespendet
Unser Titelbild
Zu sehen sind Kathrin und Nils Pharion mit ihrer herzkranken
Tochter Hannah (vorne links) und deren ältere Schwester
Annika. Siehe dazu den Beitrag auf Seite 14.
Inhalt
18
Wir sagen Dankeschön! – unser
Spenden-Blickpunkt
21
Wir über uns – Warum wir helfen!
» Im Gespräch mit Gail McCutcheon-Seibold
» Verena Launer gestorben
» Dr. Frank Uhlemann im Wissenschaftlichen Beirat
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24
Abordnung aus Berlin-Brandenburg zu Gast
» Schülerinnen sammeln Spenden
Ein Geschenk fürs Leben
» Mit einer Spendenaktion zum 25-jährigen Jubiläum unserer
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14
17
22
Impressum
DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE –
Stiftung für das chronisch kranke Kind
Tannheim
Gemeindewaldstraße 75
78052 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07705 / 920 182
Telefax: 07705 / 920 191
[email protected]
www.kinderkrebsnachsorge.de
Spendenkonto:
Sparkasse Schwarzwald-Baar
IBAN DE 41 6945 0065 0000 0050 00
BIC SOLADES1VSS
Redaktion: Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Wilfried Dold (wd)
Stiftung kranken Kindern neue Hoffnung schenken
Fotografie: Wilfried Dold S. 2, 8, 10, 11, 21 ob.,
22 ob. r.; Nico Pudimat 1, 5 0b. r., 9 ob., 14-16, 17 ob.,
24; Roland Sigwart 12 - 13
Stiftung feiert ihr 25-jähriges Bestehen am
20. und 21. Juni in Tannheim
» Sommernachts-Benefiz-Festival, Aktionstag sowie großer
Gestaltung: dold.media, Vöhrenbach
Druck: Todt Druck, VS-Villingen
Auflage: 3.000 Expl.
Kinder- und Familientag
Inhalt
Dankeschön |
5
Magazin
Willkommene Abwechslung
Nachgefragt | Birgit Schrowange
Sascha Grammel
begeistert Patienten
„Schicksal der Kinder
berührt mich sehr“
Was tun Sie gerne, haben Sie eine
Leidenschaft?
Ich liebe Kreuzfahrten, singe gerne und
mache gerne lange Spaziergänge mit
Sohn und Hund.
Was macht Sie glücklich?
Wenig Termine, in den Tag hinein leben
und viel Zeit mit meinem Sohn und
Freunden verbringen.
Welchem Menschen möchten Sie einmal
begegnen?
Meinem zukünftigen Mann!!
Welche Eigenschaften schätzen Sie an
Menschen besonders?
Treue, Gradlinigkeit und Ehrlichkeit
Was ist Ihre größte Stärke?
Zielstrebigkeit und Treue
Welche drei Dinge dürfen in Ihrem
Reisegepäck nicht fehlen?
Mein iPad, viele Bücher und ein gut
gefüllter Kulturbeutel :-)
Birgit Schrowange engagiert sich
seit 1995 für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim. Als Mitglied unseres Kuratoriums setzt sie sich auf
vielfache Weise für die Belange
kranker Kinder ein. Die bekannte
Moderatorin ist das Gesicht von RTL
„EXTRA“, dem erfolgreichsten wöchentlichen Magazin im deutschen
Fernsehen.
Wo hat es Ihnen bisher am besten
gefallen?
New York, Kapstadt und an der Ostsee.
Warum engagieren Sie sich für die
Deutsche Kinderkrebsnachsorge?
Da ich selbst einen gesunden Sohn
habe, berührt mich das Schicksal der
kranken Kinder sehr.
Was gefällt Ihnen an Ihrem Beruf?
Die Abwechslung und die unterschiedlichen Menschen, die ich kennenlernen
darf.
Was denken Sie, ist die wichtigste
Aufgabe unserer Stiftung?
Das Wohl der Kinder in den Vordergrund
zu stellen.
Auf Einladung der Deutschen Kinderkrebsnachsorge machte Comedian Sascha Grammel einen Abstecher zur Nachsorgeklinik
Tannheim. In der Kaminecke berichtete er,
wie er Comedian wurde und erklärte den
staunenden Kindern und Eltern außerdem,
wie das Bauchreden funktioniert.
Mit seinen Erzählungen über Fehler bei
Auftritten oder seiner selbst geschriebenen
Kindergeschichte begeisterte Grammel seine Zuhörer. Als der Comedian, der über
sich selbst sagte „Ich bin ein bisschen irre“,
mit einer Handpuppe aus der Nachsorgeklinik spontan das Bauchreden vorführte,
blieb vor Lachen kein Auge mehr trocken.
Lange nahm sich Sascha Grammel noch
Zeit für Autogramme und Fotos mit den Patientenkindern und ihren Familien. Mit einem aufmunternden „Macht weiter so!“ an
die Familien wie auch an die Mitarbeiter
der Klinik verabschiedete sich Grammel nach
einer guten Stunde.
Comedian Sascha Grammel
Die Bewerbungsfrist endet am 31. Juli
Deutsche Kinderkrebsnachsorge vergibt den Nachsorgepreis 2015
Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und
kann zum bereits 15. Mal verliehen werden: Der Nachsorgepreis der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge trägt dazu bei, die
stationäre und ambulante Versorgung, Betreuung sowie Nachsorge für krebs-, herzund mukoviszidosekranke Kinder, Jugendliche und ihrer Familien zu verbessern
6
| Dankeschön
sowie das Konzept der Familienorientierten
Rehabilitation zu fördern.
Die Kinderkrebsnachsorge will mit dem
Preis das engagierte Eintreten für die Belange der Familienorientierten Nachsorge auf
den verschiedensten Feldern würdigen. Unterstützt wird ebenso die Forschung (siehe
auch www.kinderkrebsnachsorge.de).
Für die Verleihung kommen sowohl
Arbeitsgruppen, Initiativen und Verbände
als auch Einzelpersonen in Betracht. Bewerbungen für die Preisvergabe können
für alle Projekte der Nachsorge chronisch
kranker Kinder und ihrer Familien bei unserer Stiftung eingereicht werden. Die Frist
für die Bewerbungen endet am 31. Juli.
Magazin
Magazin
Zum Jubiläum unserer Stiftung
Glückwünsche von
Daniela Schadt
Daniela Schadt hat am 12. Januar die Partnerinnen und Partner des Diplomatischen
Korps zum Neujahrsempfang in Schloss
Bellevue begrüßt. Darüber hinaus waren
Vertreter von Organisationen eingeladen,
für die sie sich besonders engagiert. Dazu
zählt auch die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch
kranke Kind.
Unser Stiftungsvorstand und Geschäftsführer der Nachsorgeklinik Tannheim im
Schwarzwald, Roland Wehrle, konnte dabei die Glückwünsche zum 25-jährigen Bestehen der Deutschen Kinderkrebsnachsorge entgegennehmen. Daniela Schadt
kennt die Arbeit unserer Stiftung gut. Sie
hatte bereits im Sommer 2014 die Nachsorgeklinik Tannheim besucht und sich von
der Arbeit der Stiftung und dem in der Kli-
Beim Neujahrsempfang von Daniela Schadt übermittelte die Lebensgefährtin von Bundespräsident
Joachim Gauck an Stiftungsvorstand Roland Wehrle herzliche Glückwünsche zum 25-jährigen Bestehen
der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und sicherte zugleich ihre weitere Unterstützung zu.
nik praktizierten Familienorientierten Konzept beeindruckt gezeigt.
Im persönlichen Gespräch gratulierte
sie Roland Wehrle zum 25-jährigen Jubiläum der Deutschen Kinderkrebsnachsorge
der Sparda Bank Baden-Württemberg eG.
Der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und
der Nachsorgeklinik Tannheim ist Günther
Przyklenk von Beginn an ein treuer Wegbegleiter, bereits seit 1994 engagiert er sich
für die Belange der Familienorientierten
Rehabilitation und war maßgeblich an
zahlreichen Spendenaktionen beteiligt.
Förderverein der Kinderkrebsnachsorge
Günther Przyklenk
neuer Vorsitzender
Durch eine Mitgliedschaft im Förderverein
können Interessenten die Arbeit der DEUTSCHEN KINDERKREBSNACHSORGE – Stiftung für das chronisch kranke Kind dauerhaft unterstützen. Der Förderverein hat es
sich zur Aufgabe gemacht, vorrangig das
Heilpädagogische Reiten an der Nachsorgeklinik Tannheim zu fördern.
Derzeit zählt der Verein 668 Mitglieder,
die jährlich ca. 43.000 Euro an Beiträgen
bezahlen. Dazu kamen im Jahr 2014 Spenden in Höhe von rund 27.000 Euro. 34 Mitglieder haben sich bereit erklärt, den
Förderverein, die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik Tannheim aktiv bei Aktionen, Veranstaltungen
und Projekten zu unterstützen.
Bei der Mitgliederversammlung am
6. Dezember 2014 stand erstmals seit Bestehen des Fördervereins ein Wechsel beim
Amt des Vorsitzenden an. Der langjährige
Vorsitzende des Fördervereins – Jürgen HöMagazin
und versprach weiterhin ihre Unterstützung. Gleichermaßen gilt ihr Interesse der
Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg, die vor der großen Herausforderung
eines dringend benötigten Neubaus steht.
Günther Przyklenk, Vorsitzender des Fördervereins
der Deutschen Kinderkrebsnachsorge.
rig – gab sein Amt aus beruflichen Gründen
ab. Nach zwölf Jahren engagierter Arbeit
steht er dem Verein aber weiterhin als Beisitzer des Vorstands und als prominenter
Repräsentant zur Verfügung.
Zu seinem Nachfolger hat die Mitgliederversammlung einstimmig Günther
Przyklenk gewählt, ehemaliger Prokurist
Das erste soziale Großprojekt
Was sein Engagement im Förderverein
unserer Stiftung betrifft, betont Günther
Przyklenk: „Ins Gelingen verliebt war ich
von Anfang an, auch als ein möglicher Erfolg nur im Geiste erkennbar war“. Absprachen habe man damals noch im kleinen
Kreis und per Händedruck getroffen. Heute schaue er mit großer Freude und bewunderndem Respekt auf das Geleistete. Der
Vorsitzende betont weiter: „Bis heute befällt mich noch Gänsehaut, wenn ich nach
Tannheim komme und auf die Nachsorgeklinik zufahre. Es war das erste soziale
Großprojekt, das ich für die Sparda-Bank
Baden-Württemberg begleiten durfte. Keine Kindereinrichtung unterstützten wir danach so lange und so umfangreich. So gesehen verbinde ich mit Tannheim mehr als
nur eine geschäftliche Bekanntschaft.“
Dankeschön |
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25 Jahre DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE - Stiftung für das chronisch kranke Kind – Im Gespräch
mit den Stiftungsvorständen Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein
„Überaus erfolgreiche Arbeit für Familien
mit schwer chronisch kranken Kindern“
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge kann im 25. Jahr ihres Bestehens eine überaus erfolgreiche Bilanz ziehen, so die
Stif tungsvorstände Roland Wehrle und Sonja Faber-Schrecklein im Interview. Herausragende Leistungen sind der Bau
der Nachsorgeklinik Tannheim, die versicherungsrechtliche Anerkennung der Familienorientierten Nachsorge oder der
Aufbau der Reha für Familien, die ein Kind verloren haben. Ihre deutschlandweite Arbeit für Familien mit schwer
chronisch kranken Kindern finanziert die Stiftung auschließlich über Spenden und Zuwendungen.
So erfuhr Wussow von den großen Sorgen krebskranker Kinder und ihrer Familien
und besuchte uns etliche Male. Wir standen am Anfang unserer Arbeit, hatten mit
vielen Problemen zu kämpfen, vor allem
auch finanziellen. Das Engagement des
Fernseharztes kam wie gerufen: Auf einmal
berichteten die Medien in ganz Deutschland über das neue Behandlungskonzept.
Erinnern Sie sich an den Augenblick, als
Sie die Idee hatten, die Deutsche Kinderkrebsnachsorge zu gründen?
Roland Wehrle: Es war ein Montag im Jahr
1989. Plötzlich stand Klausjürgen Wussow
im Büro: ‚Herr Wehrle, kommende Woche
reise ich mit einem Kamerateam an – wir
drehen einen Film über das Schicksal krebskranker Kinder. Ich will Spenden sammeln,
damit wir diesen Kindern besser helfen können. Das war eine sensationelle Nachricht –
aber mir wurde noch am selben Tag klar: So
können wir das nicht machen! Zwei Tage
später, am Mittwoch, gründete sich bei mir
daheim im Wohnzimmer der „Freundeskreis
der Katharinenhöhe“. Die Gründungsmitglieder waren Klausjürgen Wussow, seine
Lebensgefährtin Ivonne Viehöver, Fritz
Funke, Dr. Erwin Ruf, Rainer Philipp Stöhrle, Dr. Eberhard Leidig und ich. Das war
der erste Impuls – so hat alles begonnen.
Wie kam es zum Engagement von Klausjürgen Wussow?
Roland Wehrle: Die Hauptrolle als Prof.
Brinkmann in der ZDF-Serie „Schwarzwaldklinik“ hatte ihm in den 1980er-Jahren zu
einem ungeheuren Popularitätsschub ver-
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| Dankeschön
In der Nachsorgeklinik Tannheim wieder lachen
gelernt – Hannah hat ihre Leukämie besiegt.
holfen. Klausjürgen Wussow befand sich auf
dem Höhepunkt seiner Karriere. 1986 lernte
er am Drehort in Hinterzarten ein leukämiekrankes Kind kennen, der Junge war Patient
der Nachsorgeklinik Katharinenhöhe, deren
Leiter ich war. Prof. Dr. Niethammer und ich
hatten dort ab 1985 das Konzept der Familienorientierten Nachsorge aufgebaut.
Sonja Faber-Schrecklein: Wussow drehte
mit einem ganzen Kamerateam mehrere
Tage lang. Es entstand ein beeindruckender Film, er nannte ihn „Zwischen Leben
und Tod“. Ausschnitte daraus strahlte
auch das Fernsehen aus. Ich war in dieser
Gründerzeit noch nicht für die Familienorientierte Nachsorge aktiv – aber überall
stand zu lesen, dass „Prof. Brinkmann“
um Spenden für krebskranke Kinder bittet. Es kamen so im Lauf der Zeit stolze
3,5 Mio. Deutsche Mark zusammen.
Was waren die Ziele des Freundeskreises?
Roland Wehrle: Er war dazu da, das Geld
im Sinne von Klausjürgen Wussow für die
krebskranken Kinder einzusetzen. Wir
wollten die Strukturen verbessern und auf
der Katharinenhöhe eine medizinische
Die Nachsorgeklinik Tannheim.
Abteilung aufbauen, die diesen Namen
auch verdient – die Arbeitsbedingungen
waren zunächst völlig ungenügend. Wussow wollte dazu ein Schwarzwaldhaus
errichten und glaubte fest daran, die dafür
erforderlichen Spenden sammeln zu können. Er engagierte sich enorm, wir besuchten Kinderkliniken und Förderkreise und
erreichten bundesweite Aufmerksamkeit.
Frau Faber-Schrecklein, wie haben Sie von
der Stiftung erfahren, wie kam es zu Ihrer
Berufung als Stiftungsvorstand?
Bald darauf haben Sie das Behandlungskonzept auch auf herz- und mukoviszidosekranke Kinder sowie ihre Familien ausgedehnt und den Bau einer neuen Klinik ins
Auge gefasst. Wie kam es dazu?
Roland Wehrle: Nach dem erfolgreichen
Start des Nachsorgekonzepts sah Prof. Dr.
Niethammer die Notwendigkeit, es auch
auf herzkranke Kinder auszudehnen. Fast
zeitgleich bat uns Christiane Herzog
darum, die Frau des späteren Bundespräsidenten, unbedingt ihre „Mukos“ aufzunehmen. Damit war klar – krebs-, herz- und
mukoviszidosekranke Kinder, es kann jetzt
nicht mehr um eine Erweiterung der Katharinenhöhe gehen: Wir müssen eine neue
Klinik bauen!
Dazu brauchte es zig Millionen Mark
an Spendengeldern – die nur eine Stiftung
sammeln kann. Vor diesem Hintergrund
entwickelte ich die Idee, die „Kinderkrebsnachsorge – Klausjürgen-Wussow-Stiftung“
ins Leben zu rufen, die am 9. Dezember 1990
in Ludwigsburg gegründet wurde.
Welche Rolle spielte in dieser Aufbauphase die Geschäftsstelle der „Arbeitsgemeinschaft der Baden-Württembergischen
Förderkreise krebskranker Kinder e.V.“,
die am 1. Oktober 1990 in Furtwangen eröffnet worden war?
Roland Wehrle: Eine enorme! Sie war ja
bundesweit für die Förderung und weitere
Entwicklung der Familienorientierten Nachsorge zuständig. Als ihr Leiter konnte ich
Gründung am 9. Dezember 1990
» In Ludwigsburg gründen (v. links) Konrad Baier,
Roland Wehrle, Ernst Martin Joos, Dr. Klaus Peter
Baatz, Christiane Herzog, Fritz Funke, Ivonne
Viehöver, Klausjürgen Wussow und Rainer Philipp
Stöhrle die „Kinderkrebsnachsorge – KlausjürgenWussow-Stiftung“. Weitere Gründer sind
Herzog Carl von Württemberg und Ekkehard
Günther.
Geheilt aber längst nicht gesund
» 25 Jahre Deutsche
Kinderkrebsnachsorge –
für Ihre Hilfe sagen wir
Ihnen ein ganz herzliches
Dankeschön. Ohne Ihre
Unterstützung wäre unsere
Arbeit nicht möglich!
Sonja Faber-Schrecklein
und Roland Wehrle,
Stiftungsvorstand
von Furtwangen aus zugleich für die geplante Stiftung tätig sein. Weil es schlicht
überall an Geld fehlte, haben wir die Geschäftsstelle in einem Abbruchhaus eröffnet. Aber das spielte keine Rolle – wir waren voller Begeisterung bei der Arbeit,
kannten nur ein Ziel: Noch mehr Familien
mit schwer chronisch kranken Kindern zu
helfen, ca. 130 weitere Behandlungsplätze
zu schaffen und dazu in Tannheim eine
zweite Nachsorgeklinik zu bauen.
Sonja Faber-Schrecklein: 1994 schloss
der SWR mit der Vereinigung Schwäbischalemannischer Narrenzünfte (VSAN) einen
Kooperationsvertrag zur Live-Übertragung
von Narrentreffen ab. Ich war Redakteurin
bei der Abendschau und moderierte auch
die Narrentreffen. So lernte ich Roland
Wehrle kennen – zunächst in seiner Funktion als Präsident der VSAN.
Wie ich heute weiß, war das im schwierigsten Jahr der Stiftungsgeschichte. Im
gleichen Jahr machte der SWR seine erste
Weihnachtsaktion zugunsten des Klinikprojektes in Tannheim. Nach und nach
habe ich so immer mehr über die Stiftung
erfahren, auch erste Fernsehbeiträge über
das Tannheim-Projekt moderiert.
Die Arbeit der Stiftung für schwer
chronisch kranke Kinder war und ist be eindruckend. Als mich Roland Wehrle 1999
fragte, ob ich mit ihm zusammen den Stiftungsvorstand übernehmen würde, sagte
ich gerne zu.
Roland Wehrle: Und natürlich war da auch
Strategie dabei – Sonja Faber-Schrecklein
ist als SWR-Moderatorin in ganz BadenWürttemberg bekannt. Es war die absolut
richtige Entscheidung. Sie leistet Großartiges und bekommt auch mit Blick auf ihr
Engagement für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge in diesem Jahr das Bundesverdienstkreuz verliehen.
Ich muss nochmals auf die schwierige
Situation im Jahr 1994 zu sprechen kommen. Für den Bau der auf 50 Mio. Euro veranschlagten Nachsorgeklinik Tannheim
hatten wir gerade einmal 3,5 Mio. Deutsche
Mark auf dem Konto! Und wir hatten das
ganze Jahr über vergeblich versucht, die
versicherungsrechtlichen Voraussetzungen
für den Klinikbetrieb zu schaffen, einen
Versorgungsvertrag zu bekommen. Die
Krebshilfe hatte sich nicht geäußert, die
Aktion Sorgenkind und die Deutsche Herz-
stiftung hatten bereits abgesagt – die Situation war einfach fatal.
Im September 1994 kam die SWRRedaktion auf mich zu und bescherte uns
in der allerschwierigsten Phase ihre Weihnachtsaktion. Das war wenige Tage vor
der absoluten Krisensitzung, bei der unsere Arbeitsgemeinschaft dieses Projekt
kippen wollte. Keiner glaubte mehr an den
Erfolg, die Krankenkassen hatten für
unsere neue Klinik ebenfalls noch kein
„Grünes Licht“ gegeben. Der Hofkammerpräsident des Herzogs von Württemberg
versuchte, mich und Herzog Carl dazu zu
bewegen, dass wir angesichts dieser
schwierigen Rahmenbedingungen Tannheim aufgeben. Es überzeugte aber Herzog Carl, als ich ihm darlegte, es müsse
wohl in einem so reichen Land möglich
sein, für schwer chronisch kranke Kinder
eine überaus dringend benötigte Rehaklinik zu bauen.
Am Tag, als die Weihnachtsaktion des
SWR mit einer Live-Schaltung zu Christiane Herzog begann, kam kurz zuvor per Fax
dann doch noch die Zusage der Krankenkassen, mit uns den Versorgungsvertrag
abzuschließen. Ein erster Lichtblick!
Die Weihnachtsaktionen des SWR brachten uns die Rettung – die erste fand 1994,
die zweite 1996 statt. Insgesamt spendeten Fernsehzuschauer aus Baden-Württemberg und darüber hinaus für den Bau
der Nachsorgeklinik Tannheim mehr als
10,5 Mio. DM. Einfach sagenhaft!
Welche Weggefährten gab es weiter, wer
hat Tannheim außerdem möglich gemacht?
Roland Wehrle: Natürlich die vielen, vielen Spender, die Menschen, die an uns
und an diese Sache glaubten. Christiane
Herzog beispielsweise war in der Zwischenzeit für uns ein Segen, ihr Mann war jetzt
Bundespräsident. Toll ent wickelte sich die
Kooperation mit der Sparda-Bank BadenWürttemberg, sie dauert bis heute an. Es
ist absolut begeisternd, mit welchem
» Ich helfe sehr gerne mit
meinem guten Namen. Beispielsweise moderiere ich
bei vielen Veranstaltungen
ohne Honorar, bitte aber
um eine Spende für die
Stiftung.
Sonja Faber-Schrecklein
Einsatz die Bank uns unterstützt. Gleiches
gilt für die Tageszeitung SÜDKURIER und
ihre Leser. Auch diese Hilfe ist großartig!
Ebenso erfreulich war und ist das Mittun
weiterer Spender und Sponsoren – man
kann sie hier unmöglich alle nennen.
Frau Faber-Schrecklein, Sie sind 16 Jahre
im Amt, klammern wir die Gremienarbeit
einmal aus, welche Aufgaben hat ein Stiftungsvorstand noch zu erfüllen?
sehr genau, was zu tun ist. Ich helfe sehr
gerne mit meinem guten Namen. Beispielsweise moderiere ich bei vielen Veranstaltungen ohne Honorar, bitte aber um
eine Spende für die Stiftung. Das sind
vielfältigste Anlässe: Modenschauen, Jubiläumsveranstaltungen, Vortragsveranstaltungen, Sportereignisse – und ich fungiere als Botschafterin für die Albstädter
Traufgänge. Ein Netz von Wanderwegen
rund um Albstadt.
Was mich ebenso freut: Das ganze Jahr
über stecken mir immer wieder mal meist
Frauen 20 Euro zu, verbunden mit dem
Kommentar: „Das ist für die Kinder in
Tannheim“. Und mein Mann Klaus-Jochen
Faber ist gleichfalls sehr aktiv – er spricht
tatsächlich jeden an. Wir sind jetzt eine
Familien-Phalanx, es freut mich sehr, dass
er sich derart engagiert.
Wie erleben Sie Ihre Besuche in Tannheim?
Sonja Faber-Schrecklein: Immer wieder
aufs Neue bin ich fasziniert und berührt
– die Atmosphäre ist außergewöhnlich.
Sie spüren, dass hier Familien in Not wirkliche Hilfe erfahren. Um die Bedeutung
der Nachsorgeklinik einschätzen zu können, muss man sie besuchen, mit den
Patienten sprechen, das Haus persönlich
erleben. Sie werden sehen, hier herrscht
Hoffnung und Zuversicht!
Für mich hat die Tätigkeit als Stiftungsvorstand zudem einen sehr privaten
Hintergrund. Ich habe früh meine Eltern
verloren, mit 59 und 61 Jahren – die Mutter
starb an Krebs. Auch deshalb bin ich überaus gerne für die Stiftung und die Nachsorgeklinik Tannheim aktiv.
Sonja Faber-Schrecklein: Die Grundlagenarbeit und das Tagesgeschäft überlasse
ich in erster Linie Roland Wehrle, der weiß
Roland Wehrle: Sonja Faber-Schrecklein
hat recht, man muss die Atmosphäre hier
zusammen mit den Kindern erleben. Die
Besucher überrascht es immer wieder neu,
dass in unserer Nachsorgeklinik tatsächlich auch gelacht wird. In Tannheim gibt es
sehr viel Lebensfreude!
Reha für verwaiste Familien
Förderverein gründet sich
Nachsorgepreis
» 2001 ermöglicht unsere Stiftung an der
Nachsorgeklinik Tannheim erstmals eine
Nachsorgebehandlung für Familien, die
ein Kind verloren haben. Das Behandlungskonzept wird bis heute stark nachgefragt und durch uns finanziell gefördert.
» Seit 2002 gibt es den Förderverein der
Deutschen Kinderkrebsnachsorge, der
mittlerweile bald 700 Mitglieder zählt.
Ein Hauptanliegen ist dem Verein die Förderung des therapeutischen Reitens. Seit
der Gründung wurde die Klinik Tannheim
mit mehr als 400.000 Euro bezuschusst.
» Der 2002 geschaffene Nachsorgepreis
trägt dazu bei, die stationäre und ambulante Versorgung, Betreuung sowie
Nachsorge für krebs-, herz- und mukoviszidose kranke Kinder und ihren Familien
zu verbessern, sowie das Konzept der
familienorientierten Rehabilitation zu
fördern. Der Preis wird jährlich verliehen.
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| Dankeschön
Kolummnentitel
Seit dem Bau der Klinik sind 18 Jahre vergangen, was hat sich verändert?
Wie gelingt es der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, auch über Baden-Württemberg
hinaus wahrgenommen zu werden?
Roland Wehrle: Die Nachsorgeklinik Tannheim ist für immer mehr schwer chronisch
Kranke absolut unverzichtbar, wir haben
mittlerweile über 13.000 Patienten samt
Familie behandelt, etliche davon mehrfach. Dank der mit viel Herzblut geleisteten Aufbauarbeit unseres früheren Chefarztes Dr. Roland Dopfer bieten wir als
einzige Klinik in Deutschland für Mukoviszidosekranke eine Familienorientierte
Nachsorge an. Und auch die Rehabilitation für Familien, die ein Kind verloren haben, gibt es so nur bei uns in Tannheim.
Was bedeutet die Nachsorgeklinik für die
Patienten?
Sonja Faber-Schrecklein: Tannheim ist für
sie der Fels in der Brandung. Es ist eine
geradezu riesige Bindung da, die wir so
nicht erwartet hatten.
Roland Wehrle: So ist es. Die Nachsorgeklinik ist für unsere Patienten eine Insel
der Hilfe und Hoffnung, die neben medizinischer und therapeutischer Hilfe auch Orientierung und Sicherheit gibt. Und eigentlich wollten wir keine Patienten aufnehmen, die 27 Jahre und älter sind – aber es
geht nicht, die Versorgungslücke ist riesig. Ein aktuelles Beispiel ist die Transition, der Übergang von schwer chronisch
kranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen in die Er wachsenenmedizin. Auf
einmal ist der seit vielen Jahren vertraute
Kinderarzt für diese Patienten nicht mehr
zuständig, sie fühlen sich alleingelassen.
Roland Wehrle: Bundesweite Aufmerksamkeit ist schwer zu erlangen. Natürlich
brauchen wir sie, aber sie zu bekommen,
ist meist nur über prominente Mitstreiter
möglich – und die sind intensiv umworben. Es ist ein großes Glück, dass unser
Kuratorium viele bekannte Namen versammelt. Das spricht sehr für unsere Stiftung, drückt aus, dass die geleistete Arbeit für die Familien und die Klinik – gerade in unserer Geschäftsstelle in Tannheim
unter Leitung von Suzan Saydam – äußerst
positiv wahrgenommen wird.
» Unsere Arbeit wird
immer auch eine politische
bleiben. Die Liste der Aufgaben ist lang – die Stiftung Deutsche Kinderkrebsnachsorge wird dringend gebraucht!
Sonja Faber-Schrecklein: Was uns ebenso
sehr freut: Über die Stiftung und die Klinik
Tannheim wird oft und positiv berichtet.
Ohne diese Öf fentlichkeitsarbeit hätten
wir viele Spenden und Nachlässe nicht erhalten. So konnten wir die Verpflichtungen
aus dem Bau der Klinik stark abbauen.
Was sind Ihre Pläne für die Zukunft?
Sonja Faber-Schrecklein: Nebenbei bemerkt hat Tannheim über 2.500 Freunde
auf Facebook, die rege an allem Anteil
nehmen, was im Umfeld der Klinik geschieht. Auch das unterstreicht die Bedeutung dieses Leuchtturmprojektes der
Deutschen Kinderkrebsnachsorge.
Roland Wehrle: Das ist unverändert so,
die Situation spitzt sich sogar zu. Der eigentliche Skandal sind die Pflegesätze.
Im Vergleich zu 1997, zum Eröffnungsjahr
der Klinik, sind sie um 20 Prozent geringer, obwohl die Patienten heute eine deutlich intensivere Versorgung benötigen.
Ohne Hilfe der Kinderkrebsnachsorge und
weitere Spenden müsste Tannheim bei
einer 100-Prozent-Belegung schließen.
Roland Wehrle: Es hat 25 Jahre gedauert,
um für die Familienorientierte Nachsorge
eine versicherungsrechtliche Lösung zu
erkämpfen. Wir waren es nicht alleine, die
das geschafft haben, aber unsere Stiftung
hat entscheidend mitgeholfen. Jetzt will
die Deutsche Kinderkrebsnachsorge ihren
Beitrag leisten, dass das Familienorientierte Behandlungskonzept auch Kindern mit
anderen schweren chronischen Erkrankungen zugute kommt.
Unsere Arbeit wird immer auch eine
politische bleiben – es geht darum, Verständnis für unsere Patienten zu schaffen.
Auch wollen wir mithelfen, in Berlin-Brandenburg eine neue Nachsorgeklinik zu
bauen (s. S. 22). Weiter gibt es viele Bitten
um Hilfe. Die Liste der Aufgaben bleibt
somit lang – die Deutsche Kinderkrebsnachsorge wird dringend gebraucht!
Medienpreis
Rechtsanspruch durchgesetzt
Engagement in Berlin-Brandenburg
» Mit der Verleihung des Medienpreises
ehrt die Kinderkrebsnachsorge seit 2007
Persönlichkeiten und juristische Personen (Rundfunk- und Fernsehanstalten,
Printmedien) oder Journalisten, die sich
im besonderen Maße um die Berichterstattung über die Familienorientierte
Nachsorge verdient gemacht haben.
» Ein Symposium im April 2008 zur Situation der Familienorientierten Nachsorge
führt zu einem Gespräch im Bundesgesundheitsministerium. Es kommt zur
„Verfahrensabsprache zu Anträgen der
Familienorientierten Rehabilitation“, die
„untergesetzlichen Regelung“ wird im
Oktober 2009 wirksam.
» Die Stiftung unterstützt seit 2008 als
Gesellschafterin nachhaltig die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg, um
im Großraum Berlin-Brandenburg das
Familienorientierte Behandlungskonzept
zu etablieren. Gegenwärtig ist in Strausberg bei Berlin ein Klinikneubau geplant.
Kolummnentitel
Roland Wehrle
Ihr größtes Problem ist nach wie vor die
Finanzierung des laufenden Betriebs von
Tannheim, der medizinisch und therapeutisch so wichtigen Arbeit der Klinik?
Dankeschön |
11
Auftakt zum 25-jährigen Bestehen der Deutschen Kinderkrebsnachsorge
Musicalstar Sabrina Weckerlin begeistert
mit großartigem Benefizkonzert
Sabrina Weckerlin zählt zu den besten Musical-Darstellerinnen Deutschlands – am 6. März ist sie zugunsten der
Deutschen Kinderkrebsnachsorge im Mozartsaal der Donauhallen in Donaueschingen aufgetreten. Ihr Benefizkonzert eröfffnete die Veranstaltungsreihe zum 25-jährigen Bestehen unserer Stiftung, für die sich die gebürtige
Furtwangerin als Mitglied des Kuratoriums seit zehn Jahren engagiert. Das tolle Konzert bescherte den rund 360
Besuchern erstmals auch eigene Songs der erfolgreichen und sympathischen Künstlerin. Ein herzlicher Dank geht an
die Sparkasse Schwarzwald-Baar und die Volksbank Schwarzwald Baar Hegau für die gewährte Unterstützung.
1990 als „Kinderkrebsnachsorge – Klausjürgen-Wussow-Stiftung“ gegründet, konnte
die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE
– Stiftung für das chronisch kranke Kind
am 14. November 1997 das bis heute größte Einzelprojekt ihrer Geschichte in Betrieb
nehmen: die Nachsorgeklinik Tannheim.
Der Stiftungsvorstand und Tannheim- Ge schäftsführer Roland Wehrle informierte
in Donaueschingen, dass die Klinik bislang 13.000 Patienten mit ihren Familien
behandelte. Einige dieser Familien gehörten wie Freunde, Gönner und Sponsoren
zu den Konzertbesuchern.
40 neue Songs für Sabrina Weckerlin
Stimmgewaltig, leidenschaftlich und impulsiv: Sabrina Weckerlin und ihre Freunde begeisterten in den Donauhallen mit
einem perfekten Konzerterlebnis. Im
Augenblick steht sie in St. Gallen mit dem
Musical „Artus“ auf der Bühne. Und die
Sängerin fliegt regelmäßig nach New
York, wo sie sich mit dem Komponisten
Frank Wildhorn trifft. Wildhorn hat Sabrina Weckerlin 40 Songs auf den Leib geschrieben. Aus diesem Fundus wird sie ein
Album produzieren.
Freude über ein Konzert daheim
Ihre Verbindung zur Heimat Furtwangen
pflegt Sabrina Weckerlin intensiv. Sie freut
sich, „daheim“ für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge auf der Bühne stehen zu
können. Und die beliebte Musical-Darstellerin sucht ebenso das Gespräch mit den
12
| Dankeschön
Patienten der Nachsorgeklinik
Tannheim, besucht die Kinder
und Familien – informiert sich
über die Belange der Familienorientierten Nachsorge.
Sabrina Weckerlin in Concert – stimmgewaltig und mit großer
Begeisterung auf der Bühne. Nach dem Konzert hieß es,
Autogramme zu schreiben.
Gute Freunde mitgebracht
Aber nicht bei allen Songs stand
Sabrina Weckerlin selbst im Rampenlicht, sie hatte weitere Stars
aus der Musical-Szene mit an
Bord. Freunde, mit denen sie im
Duo, Trio oder als Backgroundsängerin performte. Vorne weg
David Michael Johnson, der
Frontsänger von „We Will Rock
You“, der mit Songs „Eye Of The
Tiger“ oder „I Want It All“ wahre
Begeisterungsstürme auslöste.
Oder Maximilian Mann, derzeit
als Kaiser Franz Joseph im Musical „Elisabeth“ auf der Bühne, mit
dem Weckerlin das bewegende
„Sind denn die Sterne gegen uns“
sang. Außerdem Melanie Gebhard
und Jenny Schlensker als Background- und Solosängerinnen.
Es war rundum ein perfekter
Konzertabend, den die Besucher
mit stehendem Beifall belohnten. Die bestens gelaunte Sabrina Weckerlin gab nach dem großen Finale mit Kindern der
Nachsorgeklinik gerne eine weitere Zugabe – und danach hieß
es, viele Autogramme zu schreiben.
25 Jahre Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Impressionen von „Sabrina Weckerlin and Friends“ – Benefizkonzert in den Donauhallen in Donaueschingen.
Ein toller Sänger und rundum
sympathisch: David Michael Johnson.
Sabrina Weckerlin und
Maximilian Mann im Duett.
Von links: Sabrina Weckerlin zusammen mit
Melanie Gebhard und Jenny Schlensker.
Zum Finale versammelten sich die kleinen Patienten der Nachsorgeklinik Tannheim zusammen mit Roland Wehrle auf der Bühne.
Benefizkonzert mit Sabrina Weckerlin
Dankeschön |
13
Familie Pharion: „Es ist gut zu wissen, dass es diese Nachsorgeklinik gibt“
Unser Weg zum
„Löwen von Tannheim“
„Wir werden noch viele Wochen um das Leben unserer schwer herzkranken Hannah kämpfen und bangen.“
Über die Nachsorgeklinik Tannheim hatte Familie Pharion – die Eltern Kathrin und Nils mit den Töchtern
Hannah und Annika – viel Gutes gehört. Und schon die Ankunft überraschte sie positiv. „Besonders
schön war, dass wir endlich Zeit für uns alle gemeinsam hatten. Leider gibt es für unsere Hannah keine
Heilung. Sie wird noch mindestens eine große Operation und wohl auch eine Herztransplantation
benötigen. Wir werden noch viele Wochen in Krankenhäusern verbringen, um das Leben von Hannah
kämpfen und bangen, uns um das Wohlergehen ihrer Schwester Annika sorgen – als Familie getrennt
sein und kämpfen, dass wir uns selbst nicht verlieren. Umso wichtiger ist es, dass wir eine Nachsorgeklinik wie Tannheim an unserer Seite wissen. Bei der Familienorientierten Rehabilitation haben wir als
Familie endlich wieder zueinandergefunden.“ Über die schwere Herzkrankheit von Hannah und die vierwöchige Reha in Tannheim hat Mutter Kathrin unterstützt durch Ehemann Nils einen berührenden
Erfahrungsbericht geschrieben, den wir nachstehend in Auszügen veröffentlichen.
Die fünfeinhalbjährige
Hannah Pharion ist schwer
herzkrank – ohne zumindest
noch eine größere Operation
kann sie nicht überleben.
14
| Dankeschön
Der 25. August 2009 veränderte unser
Leben auf einen Schlag: Unsere zweite
Tochter Hannah war gerade 8 Tage alt, als
gesund aus dem Krankenhaus entlassen
worden, und eine Hebamme besuchte uns
täglich. Ich konnte und kann es nicht wirklich beschreiben, aber ich hatte irgendwie
ein komisches Gefühl und die Sorge, dass
mit Hannah irgendwas nicht stimmt. Sie
schlief viel und trank im Vergleich zu unserer ersten Tochter sehr schlecht.
Ich vereinbarte einen Kinderarzttermin
– dann ging alles rasend schnell: Krankenhaus, Intensivstation, Verlegung nach
Stuttgart, Herzkatheter, OP, insgesamt
drei Wochen Krankenhausaufenthalt. Es
ist schwer zu beschreiben, wie sich dieses
ganze Szenario damals angefühlt hat.
Der Herzfehler noch schwerwiegender
als ursprünglich angenommen
Die ersten Wochen zu Hause waren nicht
einfach, da Hannah und auch Annika
durch den Krankenhausaufenthalt belastet waren. Sie schliefen schlecht und
benötigten viel Liebe und Zuwendung.
Trotz allem kehrte aber irgendwann Normalität ein und beide entwickelten sich
gut. Hannah war ein munterer Säugling,
der neugierig seine Umwelt erkundete und
Annika war eine tolle große Schwester.
Da Hannahs Sauerstoffsättigung aber von
Monat zu Monat schlechter wurde, muss-
Familienorientierte Nachsorge
ten wir ein halbes Jahr später zu einer
Herzkatheteruntersuchung nach Stuttgart.
Es stellte sich heraus, dass Hannahs Herzfehler noch schwerwiegender sind, als
zunächst angenommen. Eine Komplettkorrektur würde nicht möglich sein. Was man
versuchen könne, ist eine sogenannte Fontanzirkulation, einen Einkammerherzkreislauf, herzustellen. Das bedeutet, dass bei
Hannah das Blut nicht über das Herz in die
Lunge gepumpt wird, sondern direkt in die
Lunge fließt. Von dort geht es über das
Herz in den Körperkreislauf und versorgt
den Körper mit sauerstoffgesättigtem Blut.
In der Folge heißt das, dass sie weniger
belastbar ist und ein Leben lang blutverdünnende Medikamente nehmen muss.
Als Hannah noch keine zehn Monate
alt war, fand die große OP statt. Zwölf
Stunden!!!, die einem vorkommen wie Tage
» Als Hannah noch keine
zehn Monate alt war, fand
die große OP statt. Zwölf
Stunden!!! Die einem vorkommen wie Tage und
man irgendwann nicht
mehr weiß, wie man sich
ablenken soll.
Mutter Kathrin Pharion hat in Tannheim endlich
Zeit für beide Töchter, die schwer herzkranke
Hannah und ihre ältere Schwester Annika (vorne).
und man irgendwann nicht mehr weiß, wie
man sich ablenken soll. Insgesamt war
Hannah zwei Wochen intubiert, d.h. künstlich beatmet, und in eine Art künstliches
Koma versetzt. Viel länger als geplant. Da
bei der OP Lymphgefäße verletzt wurden,
durfte sie nur noch eine spezielle fettfreie
Nahrung bekommen.
Insgesamt war Hannah vier Wochen auf
der Intensivstation. Diese Zeit ging nicht
spurlos an ihr vorüber. Manchmal kam sie
uns fast fremd vor. Sie wirkte traurig,
irgendwie verloren. Das Essen verweigerte sie total und sie musste über eine
Magensonde ernährt werden. Weitere
zwei Wochen auf einer Kinderstation folgten. Endlich durfte sie auch wieder Besuch
von ihrer Schwester Annika bekommen.
Es war schön mitzuerleben, wie sehr sich
beide gefreut haben, den anderen wiederzuhaben. Ab da ging es auch mit Hannah
aufwärts. Zwar langsam, aber stetig.
Endlich wieder Zuhause
Obwohl die Ärzte mit Hannahs Sauerstoffsättigungswerten nicht ganz zufrieden
waren, durften wir nach sechs langen
Wochen endlich wieder nach Hause. Rück-
Dankeschön |
15
blickend können wir sagen, dass es mehr
als einmal sehr kritisch um Hannah stand
und es an ein Wunder grenzt, dass sie es
geschafft hat, am Leben zu bleiben. Sie
ist eine Kämpferin!
Die ersten Wochen zu Hause waren
anstrengender als nach dem ersten Krankenhausaufenthalt. Hannah musste noch
über die Magensonde ernährt werden,
bekam eine ganze Reihe an Medikamenten, täglich musste mit einem Fingerpiks
der Gerinnungswert ermittelt werden, sie
benötigte Physiotherapie, um das Krabbeln und Sitzen wieder zu erlernen und viel
Schmusezeit.
Ihre Schwester Annika war stark verunsichert und brauchte ebenfalls viel Aufmerksamkeit. Auch wir Erwachsenen waren psychisch und körperlich ausgelaugt
und es dauerte einige Wochen, bis wieder
Routine in den Alltag einkehrte. Hannah
entwickelte sich zu einem munteren und
neugierigen Kleinkind.
Schwerer Rückschlag
Kurz vor Hannahs zweitem Geburtstag
entließ uns unser Kardiologe mit der Aussicht, dass wir zukünftig nur noch halbjährlich bei ihm vorbeikommen müssten.
Wir blickten positiv in die Zukunft und
dachten, dass wir das Schlimmste hinter
uns haben. Leider sah die Realität einen
Monat später wieder total anders aus.
Schnell war klar, dass Hannah unter einer
Komplikation des Fontankreislaufes, dem
sog. Eiweißverlustsyndrom, leidet. Die
genaue Ursache kennt man nicht und eine
Heilung gibt es nicht.
Das ist inzwischen knapp drei Jahre
her. Seitdem hat sich ihre Situation von
Monat zu Monat verschlechtert, sie bekommt täglich über 10 verschiedene
Medikamente, hat wässrige Durchfälle,
die mit Bauchschmerzen einhergehen, ihr
Bauch ist stark aufgedunsen und ihre
Immunabwehr ist stark geschwächt. In der
Folge ist sie sehr häufig krank und muss
dann oft auch stationär im Krankenhaus
behandelt werden.
Normales Familienleben ist bei uns
nur noch wochenweise möglich. Unsere
Familie ist oft wochenlang getrennt und
wir Eltern wechseln uns mit der Betreuung
von Hannah im Krankenhaus und Annika
zu Hause ab. Nach einem Gespräch mit
16
| Dankeschön
ber Zeit mit Mama und Papa verbringen.
Dadurch war es für uns anfangs schwierig,
selbst hier anzukommen und „stressig“,
unsere eigenen Termine wahrzunehmen.
Es zeigte sich, dass sich das Behandlungskonzept gut auf die Bedürfnisse der
jeweiligen Familie abstimmen lässt. In
Absprache mit den Ärzten und Therapeuten wurde unsere Rehabilitation so
gestaltet, dass sie für uns den optimalen
Effekt hatte.
Gut gelaunt – Hannah mit ihrer älteren Schwester
Annika bei der Reha in Tannheim.
unserem Kardiologen entschieden wir uns
für eine Familienorientierte Rehabilitation
in Tannheim.
Nachsorgeklinik Tannheim überrascht
uns von Anfang an rundum positiv
Über Tannheim hatten wir viel Gutes ge hört und wir waren neugierig, aber auch
etwas skeptisch, was uns hier erwarten
würde. Schon bei unserer Ankunft waren
wir rundum positiv überrascht. Die Anlage
hat überhaupt nicht den Charakter einer
Klinik. Weder von außen noch von innen.
Sie liegt wunderschön am Waldrand und
ist sehr weitläufig gestaltet.
Die Eingewöhnung fiel trotz allem
schwer. Die Mädels wollten zunächst nicht
die Kindergruppe besuchen, sondern lie-
» Schon bei unserer
Ankunft in Tannheim waren
wir rundum positiv überrascht. Die Anlage hat
überhaupt nicht den Charakter einer Klinik. Weder
von außen noch von innen.
Sie liegt wunderschön.
Unsere Kinder waren toll betreut
Wir Erwachsenen hatten die Möglichkeit,
nach unseren „Wehwehchen“ zu schauen
und etwas für uns zu tun. Aber auch gemeinsame Zeit zu zweit zu verbringen,
was in der Regel im Alltag zu kurz kommt.
Für uns war es auch möglich, für den Alltag zu Hause gewisse Dinge zu klären und
zu vereinbaren, um Probleme möglichst
gar nicht erst entstehen zu lassen. Unsere
Kinder waren toll betreut in der Schneckengruppe und haben dort eine schöne Zeit
verbracht.
Wichtig war für uns auch, die psychosoziale Betreuung von Annika. Da wir doch
immer ein schlechtes Gewissen ihr gegenüber haben und Sorge, dass sie zu kurz
kommt und das auch so empfindet. Diese
Befürchtung konnte man uns zum Glück
nehmen.
Hannah bekam physiotherapeutische
Förderung, um ihr Gleichgewichtsgefühl
und ihre Belastbarkeit zu verbessern.
Besonders schön ist aber, dass wir
endlich mal Zeit für uns alle gemeinsam
hatten, ohne dass man noch dringend
dies oder das erledigen muss. Wir konnten gemeinsam auf einen der Spielplätze
hier gehen, die Tiere besuchen, ins
Schwimmbad gehen, gemeinsam spielen
oder auch mal faul im Bett rumlungern.
Wenn man etwas unternehmen möchte,
gibt es genug Angebote. Es war eine schöne Zeit hier und wir werden hoffentlich
noch lange davon zehren können.
Leider gibt es für unsere Hannah keine
Heilung. Und wir werden professionelle
Unterstützung benötigen, um mit diesen
ganzen Ereignissen klarzukommen. Es ist
gut zu wissen, dass es die Nachsorgeklinik Tannheim gibt und wir hier die Unterstützung und Begleitung bekommen können, die wir brauchen. Dankeschön!
Unser Weg zum Löwen von Tannheim
Deutsche Kinderkrebsnachsorge freut sich über das Ergebnis der Weihnachtsaktion 2014/2015
Großartige 636.000 Euro eingegangen
„Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
weiß treue Spenderinnen und Spender an
ihrer Seite“, freut sich Suzan Saydam,
Leiterin der Geschäftsstelle der Stiftung
in Tannheim, mit Blick auf das hervorragende Ergebnis der Weihnachtsaktion
2014/2015, die 636.000 Euro an Spenden
einbrachte.
Das Motto „Mein Herzenswunsch: Weiterleben“ berührte viele Menschen – über
7.000 Einzelspenden sind eingegangen,
die meisten stammen erneut aus BadenWürttemberg. Das ausgezeichnete Ergebnis ist für die Stiftung von großer Bedeutung: Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
finanziert ihre Arbeit ausschließlich über
Spenden und Zuwendungen – gut zwei
Drittel der Einnahmen stammen alljährlich
aus der Spenden-Mailingaktion zu Weihnachten.
Mit Unterstützung ehrenamtlicher Helferinnen und Helfern verschickte die Geschäftsstelle über 70.000 Briefe. Nur dank
Im Weihnachts-Spendenmailing wurde an Patienten-Schicksalen die Bedeutung der Familienorientierten Nachsorge aufgezeigt. Der 23-jährige Kenth
Joite, seit seiner Geburt schwer herzkrank, hatte
eine Lebenserwartung von maximal einem Jahr.
Heute, nach unvorstellbar schweren Tiefschlägen,
sagt er: „In Tannheim habe ich neuen Lebenswillen
gefunden.“
dieser Hilfe konnten die Kosten möglichst
gering gehalten werden.
Zusammen mit den Stiftungsvorständen Sonja Faber-Schrecklein und Roland
Wehrle freut sich Suzan Saydam über das
einmal mehr eindrucksvoll dokumentierte
Vertrauen in die Arbeit der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge. Allen Spenderinnen und Spendern gilt ein herzliches
„Dankeschön“.
Die Spender fördern alle Maßnahmen
der Familienorientierten Rehabilitation,
sowie gegebenenfalls die finanzielle
Unterstützung von Rehabilitationsaufenthalten durch den Hilfsfonds. Aber auch
die Absicherung der Arbeit der Nachsorgeklinik Tannheim und Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg ist von großer
Bedeutung, denn beide Kliniken sind darauf dringend angewiesen. Vielfache weitere Hilfen kommen hinzu – alle sind sie für
die betroffenen Patienten und Familien ein
Lichtblick zwischen Hoffen und Bangen.
Bislang über 8,4 Mio. Euro gespendet
SÜDKURIER-Leser helfen der Nachsorgeklinik Tannheim
Bereits seit 14 Jahren unterstützen die
Leser des SÜDKURIER die Nachsorgeklinik
Tannheim mit Spenden, bislang kamen im
Rahmen der Weihnachtsaktion insgesamt
über 8,4 Mio. Euro zusammen. Torsten
Geiling, stellvertretender Chefredakteur,
übergab im Januar den Scheck der Weihnachtsaktion 2014 über 400.241,14 Euro an
Geschäftsführer Roland Wehrle.
Er betonte: „Durch unsere Besuche und
Gespräche wissen wir im Medienhaus, welche Hilfe die Nachsorgeklinik für viele kleine Patienten und deren Eltern ist. Unser
Dank gilt unseren Lesern, die dieses besondere Projekt unterstützt haben“. Die
Spendengelder helfen, einen Erweiterungsbau umzusetzen, um die dringenden Anpassungen der medizinisch-therapeutischen
Voraussetzungen für die Behandlung jugendlicher und junger er wachsener Patienten sowie unseren Patientenfamilien zu
schaffen, so Roland Wehrle.
Weihnachtsaktionen 2014
Spendenübergabe in Tannheim: Die Leser der Tageszeitung SÜDKURIER spendeten im Rahmen der Weihnachtsaktion stolze 400.241,14 Euro. Den Scheck übergab der stellvertretende Chefredakteur Torsten
Geiling (zweiter v. rechts) an Tannheim Geschäftsführer Roland Wehrle (links). Mit dabei die beiden
SÜDKURIER-Volontärinnen Lisa Jahns (links) und Stefanie Hauck (rechts).
Dankeschön |
17
16.000 Euro überreicht
Tannheim-Wolle für
den guten Zweck
Für eine Spendenaktion zugunsten schwerkranker Kinder entwarf die Textil-Firma
Langendorf & Keller GmbH aus Murg 2013
eine spezielle Strick-Wolle, die sie passend zum Verwendungszweck „Tannheim“ taufte.
Jeweils 50 Cent pro verkauftem Knäuel
aus der Kollektion kamen der Nachsorgeklinik zugute. Aufgrund der großartigen
Resonanz konnten 2013 und 2014 je 8.000
Euro, sprich insgesamt 16.000 Euro gesammelt werden. Geschäftsführer Armin
Keller und Dieter Langendorf überreichten
Stiftungsvorstand Roland Wehrle nun erneut einen Scheck über 8.000 Euro.
Mit dem Verkauf von „Tannheim-Wolle“ sammelte die Textil-Firma Langendorf & Keller GmbH aus Murg in
den Jahren 2013 und 2014 insgesamt 16.000 Euro für den guten Zweck. Von links: Roland Wehle und die
Geschäftsführer Armin Keller sowie Dieter Langendorf bei der Übergabe des Erlöses von 2014.
Vorbildliches Engagement für die
Deutsche Kinderkrebsnachsorge
Die Traufgänge rund um Albstadt locken
seit einigen Jahren Genusswanderer über
professionell angelegte Pfade durch die
einzigartige Alblandschaft.
Anfang des Jahres 2015 konnte ein
weiterer Premiumwanderweg, der Traufgang „Wintermärchen“, eröffnet werden.
Mit dabei war auch Traufgang-Botschafterin und Stiftungsvorstand Sonja FaberSchrecklein, die zum wiederholten Male
zugunsten der Deutschen Kinderkrebsnachsorge auf ein Honorar verzichtete.
Stattdessen spendete die Stadt Albstadt
1.000 Euro.
Wenn Sie helfen wollen ...
Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE – Stif-
Ein wesentliches Anliegen der Stiftung ist die
tung für das chronisch kranke Kind finanziert sich
Unterstützung der Nachsorgeklinik Tannheim und
ausschließlich über Spenden und Zuwendungen.
der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir an
Ihre Spende trägt dazu bei, eine Fülle von Aufga-
Dort finden Familien mit einem krebs-, herz-
dieser Stelle nicht alle Spender namentlich nen-
ben zu bewältigen, die sich uns im Rahmen der
oder mukoviszidosekranken Kind und Verwaiste
nen können. Ihnen sagen wir ein ganz herzliches
Familienorientierten Nachsorge täglich stellt.
Familien im Rahmen von Nachsorgebehand-
„Dankeschön“!
18
| Dankeschön
lungen die dringend erforderliche medizinischtherapeutische Hilfe.
Schokolade essen
und Gutes tun…
Mit dem Verkauf dieser Drachensplitter
unterstützt die Schell Schokoladenmanufaktur die Deutsche Kinderkrebsnachsorge und die Nachsorgeklinik
Tannheim. Bereits 1.400 Euro sind an
Spenden zusammengekommen, worüber wir uns sehr freuen!
Den Gästen des Gala Diner zugunsten der Nachsorgeklinik Tannheim ist
Eberhard Schell kein Unbekannter: Auch
bei dieser Verantaltung engagierte er
sich wieder für die Belange von Familien
mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern und Jugendlichen sowie
Familien, die ein Kind verloren haben.
Die Ernährungsspezialistin Dr. Susanne
Bihlmaier und Chocolatier Eberhard Schell
aus Gundelsheim kreierten vor zwei Jahren eine besondere Praline mit besten
und vor allem gesundheitsfördernden
Zutaten wie Sesam, Gojibeeren und Chili:
den Drachensplitter.
Dieser verwöhnt den Gaumen mit fair
gehandelter Schokolade aus 70%-igem
Edelkakao „Trinitario“. Er wird durch biologischen Anbau von Bauern aus Peru in
Kleinkooperativen gewonnen.
Kunsthandwerkermarkt in Ilsfeld
Traditionell verwandelte sich auch letztes
Jahr im November die Gemeindehalle Ilsfeld
für zwei Tage in eine Adventsausstellung
der Hobbykünstler. Wieder einmal konnte
Initiatorin Margarete Koch mehr als 20 Aussteller gewinnen, die neben Kränzen und
Gestecken unter anderem Körbe und Glaskunstwerke anboten.
Der Erlös der Ausstellung kam erneut
unserer Stiftung zugute. Und auch Stiftungsbotschafterin Astrid Fünderich und ihre
Schauspielkollegin Yvonne Burbach unterstützten die Aktion: sie gaben eine Autogrammstunde. Vielen herzlichen Dank für
das tolle Engagement, das unserer Stiftung
stolze 2.300 Euro einbrachte!
gen, und das Ehepaar Schächinger übergaben die Spenden bei der „Tannheimer
Kinderweihnacht“ an unseren Stiftungsvorstand Roland Wehrle.
Spedition Rettenmaier spendet
Verzicht auf Weihnachtspräsente
Die Direktion Köhler-Kimmich GbR der
Generali Versicherungen verzichtet seit
2004 auf Weihnachtsgeschenke für die
Kunden und unterstützt stattdessen soziale Projekte. Angeregt durch Irmgard und
Klaus Schächinger aus Horb-Dettingen
hat die Versicherungsdirektion in diesem
Jahr beschlossen, je 1.000 Euro an die Stiftung kranke Kinder Tübingen und den Förderverein der Deutschen Kinderkrebsnachsorge zu spenden.
Das Ehepaar Schächinger selbst unterstützt seit 2003 aktiv den Förderverein
durch Spendensammlungen. In diesem Jahr
kamen so 1.250 Euro zusammen. Roland
Scheu, Direktor der Generali Versicherun-
Bereits seit 2007 unterstützt die Rettenmaier Transport GmbH aus Tuttlingen die Arbeit
der Deutschen Kinderkrebsnachsorge und
der Nachsorgeklinik Tannheim durch regelmäßige Geldspenden. Auch in diesem Jahr
durfte Stiftungsvorstand Roland Wehrle
wieder eine Weihnachtsspende in Höhe von
2.000 Euro entgegennehmen, die Geschäftsführerin Felicitas Rettenmaier gemeinsam
mit ihrer Tochter in Tannheim übergab.
Unsere Spendenkonten
Sparkasse Schwarzwald-Baar
Deutsche Bank AG
Sparda-Bank BW eG
Berliner Sparkasse
Konto 5000
BLZ 694 500 65
IBAN DE 41 6945 0065 0000 0050 00
BIC SOLADES1VSS
Konto 128166600
BLZ 600 700 24
IBAN DE12 6007 0024 0128 1666 00
BIC DEUTDEDBSTG
Konto 333333
BLZ 600 908 00
IBAN DE37 6009 0800 0000 3333 33
BIC GENODEF1S02
Konto 1140005550
BLZ 100 500 00
IBAN DE54 1005 0000 1140 0055 50
BIC: BELADEBE
Über www.kinderkrebsnachsorge.de können Sie zu jeder Zeit und sicher online spenden!
Dankeschön |
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Geburtstagsspenden:
Teilen macht Freude
Traditionelles Weihnachtssingen
in Überlingen
Bereits zum 5. Mal fand am Tag vor Heiligabend in der Franziskanerkirche in Überlingen ein Weihnachtsliedersingen statt, das
der Männerchor Überlingen organisierte
und dessen Einnahmen der Nachsorgeklinik
Tannheim zugute kamen.
Wieder einmal waren die Besucher dazu
eingeladen, zusammen mit Sängern aus
sieben Chören der Region bekannte Weihnachtslieder zu singen. 2.544,88 Euro kamen bei dieser tollen Aktion zusammen, die
Bernhard Schäuble, Vorsitzender des Männerchors Überlingen, an Stiftungsrätin Sabine Reiser übergab. Sabine Reiser freute
sich sehr darüber, dass der Männerchor
damit in Summe bereits 10.900 Euro für
Tannheim gesammelt hat.
„Süße Saubloder“ für Tannheim
Pünktlich zur Fastnachtszeit präsentierte Martin Schmidt
vom gleichnamigen
Café in Weingarten
eine außergewöhnliche, süß-salzige Praline. Sowohl der
Name „Süße Saubloder“ wie auch die Brezel als ungewöhnliche Zutat für eine
Süßigkeit erinnern an die traditionsreiche
Fastnacht der Plätzlerzunft in Weingarten.
Denn die Plätzer, die seit langem die
Arbeit in Tannheim unterstützen, tragen
stets eine Brezel und eine Schweinsblase
mit sich. Bis Aschermittwoch konnten die
Plätzler und das Café stolze 1.900 "Süße
Saublodern" verkaufen, von deren Verkaufspreis jeweils 1,30 Euro Tannheim zugute
kamen. Dank weiterer Spenden konnte
Martin Schmidt das Ergebnis aufrunden und
2.600 Euro nach Tannheim überweisen. Vielen Dank für diese kreative Idee!
20
| Dankeschön
Bei ihrem Fest werden Geburtstagsjubilare
meist reich von Freunden und Verwandten
beschenkt. Doch es gibt auch Menschen,
die anstelle von Spenden bewusst auf
Geschenke verzichten. Einer von ihnen ist
Andreas Mey aus Schramberg (Foto unten,
oben), der an seinem 30. Geburtstag um
Spenden für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge bat. Auf diese Weise kamen 1.000
Euro zusammen, die Andreas Mey persönlich in Tannheim übergab.
Simone Hauswald, Ex-Fußballprofi Martin
Braun, der ehemalige Bundesliga-Handballer Frank Ettwein sowie die Ringer-Trainer Volker Hirt und Mark Buschle in der
Bierwelt der Hirschbrauerei Wurmlingen
angeregt diskutierten.
Zu diesem Promi-Talk hatten einige
Männer aus Spaichingen geladen, die als
„Freundeskreis Tannheim“ seit 15 Jahren
Benefizaktionen zugunsten der Nachsorgeklinik organisieren. 5.000 Euro waren
das großartige Ergebnis aus Eintrittsgeldern und weiteren Spenden, sie wurden
an den Förderverein überwiesen.
Spenden anstelle von
Kundengeschenken
Ebenso tat dies Friedrich Pommerencke,
der anlässlich seines 70. Geburtstags 1.500
Euro nach Tannheim spendete und Stiftungsvorstand Sonja Faber-Schrecklein einen Scheck überreichte (Foto oben, unten).
Wir sagen an dieser Stelle allen „Geburtstagskindern“ und deren Gästen ein herzliches Dankeschön!
Wie in den vergangenen Jahren hat sich die
SLG Kunststoff GmbH aus Bernau im
Schwarzwald auch 2014 gegen Weihnachtspräsente und für Spenden zugunsten
gemeinnütziger Einrichtungen entschieden.
Die Spende ging u. a. an unsere Stiftung.
Dagmar Pogorzelski und Dirk Stockkamp
von der SLG übergaben 700 Euro.
„Profisport im Wandel der Zeit“
– ein Thema, zu dem im November der
ehemalige VfB Stuttgart-Sportchef Fredi
Bobic, die frühere Weltklasse-Biathletin
Fordern Sie unseren Spendentopf an!
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge hat eine
Unser Spendentopf nimmt Münzen auf, aber ist
Spendendose in Form eines Blumen-
natürlich ebenso für Geldscheine ge-
topfes gestaltet, die für den Einsatz bei-
schaffen. Er ist überaus dekorativ – doch
spielsweise in Einzelhandelsgeschäf-
drängt er sich nicht auf! Weitere Infos
ten, Arzt- und Massagepraxen, aber auch
gibt es unter Tel.: 07705/920-500 bei un-
in Gaststätten und Hotels gedacht ist.
serer Geschäftsstelle in Tannheim.
Wir sagen Dankeschön / Wir über uns
Verena Launer gestorben
Warum wir helfen!
Frau McCutcheon-Seibold, sie engagieren
sich mit großer Freude und voller Energie
für die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
und die Nachsorgeklinik Tannheim. Was
war der Auslöser?
Unser heute neun Jahre alter Sohn Rhys
kam mit einem Herzfehler zur Welt. Dreimal musste er operiert werden, ich hatte
große Angst um ihn und fühlte mich so
hilflos. 2010 konnten wir an einer Familienorientierten Rehabilitation in Tannheim teilnehmen. Dieses Behandlungskonzept hat uns sehr geholfen.
In der Nachsorgeklinik Tannheim
lernte ich viele schwer chronisch kranke Kinder kennen. Die Gespräche mit
ihnen beeindruckten mich – jedes Kind
hat seine eigene Geschichte. Als wir dort
waren, sagte mein Sohn zu mir: „Mein
Herz lacht, wenn ich laufe!“ Diese Worte
haben mich sehr berührt und sind seitdem das Motto meiner Spenden-Aktionen! Mit dem Spenden-Sammeln habe
ich 2011 begonnen, ich möchte für die in
Tannheim erfahrene Hilfe etwas zurückgeben. Bis heute sind ca. 30.000 Euro
zusammengekommen.
Was war ihre erste Spendenaktion?
Ich bin Engländerin, und bei mir daheim
läuft man bei einem Marathon keine Meile umsonst – sondern stets für Spenden.
2012 konnte ich das beim New York-Marathon erstmals umsetzen und erzielte
auf Anhieb mehrere tausende Euro. Dieses Jahr starte ich beim London Marathon – aber auch in Karlsruhe, Stuttgart
oder Berlin. Immer laufe ich als Spendenläuferin.
Durch dieses einzigartige Erlebnis und
die Vorbereitungen dazu habe ich meine
Lebensfreude und die Freude am Laufen neu entdeckt. Ich gründete den Treff
„Laufverrückte Hühner“. Meine Mitläuferinnen unterstützen mich auch bei weiteren Spendenaktionen.
Welche Aktionen sind das?
Zu Beginn habe ich eine Facebook-Seite
ins Leben gerufen, dann in einem Stoffladen eine Spendendose aufgestellt. Nähen ist ein weiteres Standbein bei mei-
Wir über uns
Viele Jahre für
unsere Stiftung aktiv
Gail McCutcheon-Seibold mit Ehemann Frank,
Sohn Rhys und Tochter Lucy.
nem Engagement. Als Kind habe ich mit
meiner Oma genäht, an der Schule Textildesign als Wahlfach gehabt und noch
heute nähe ich leidenschaftlich gerne.
Zusammen mit vielen Freundinnen, nähen und verkaufen wir unsere Produkte
gegen Spenden.
Im Gespräch mit Gail McCutcheon-Seibold:
„Tannheim etwas
zurückgeben“
Wie geht es ihrem Sohn heute?
Rhys ist und bleibt ein Herzkind. Aber es
geht ihm den Umständen entsprechend
gut, er spielt sogar Fußball – steht allerdings im Tor. Rhys führt ein normales Leben, ist ein glückliches Kind.
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge feiert in diesem Jahr ihr 25-jähriges Bestehen, auch zu diesem Anlass gibt es eine
Spendenaktion?
Genau. Ich suche über meine Internetseite und auf Facebook 25 Unternehmen, die
mindestens 25 Euro für die Stiftung spenden. Zehn Firmen beteiligen sich an der
Aktion bereits. Ich bin sicher, dass ich
mein Ziel erreichen werde.
Weitere Informationen zu Gail McCutcheon
finden Sie auf Facebook und im Internet
unter „www.meinherzlacht.de“.
Wenige Tage nach
ihrem 65. Geburtstag ist am 4. Januar
2015 Verena Launer
aus Hausen im Wiesental verstorben.
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge,
hat ihr viel zu verdanken: Verena Launer unterstützte die
Stiftung seit 2003.
Regelmäßig wirkte sie beim Kalten
Markt in Schopfheim, beim Lichterfest in
Rheinfelden oder beim Milka-Schokofest
in Lörrach mit. Verena Launer war mit
einem Infostand präsent, veranstaltete
eine Tombola, organisierte Verkaufsstände,
eine Grilltheke und vieles mehr.
Weiter machte Frau Launer in ihrem
Umfeld viele Menschen und Institutionen
auf die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
aufmerksam, die uns später mit Geld- und
Sachspenden unterstützten. Ebenso organisierte Verena Launer diverse Bastelartikel und Sachspenden für die Klinik.
Bei der 15-Jahr-Feier der Nachsorgeklinik Tannheim im Juli 2012 konnte sie
Stiftungsvorstand Roland Wehrle für ihr
langjähriges Engagement mit der Ehrennadel der Deutschen Kinderkrebsnachsorge auszeichnen.
Dr. Frank Uhlemann im
Wissenschaftlichen Beirat
Dr. Frank Uhlemann
ist in den Wissenschaftlichen Beirat
der Deutschen Kinderkrebsnachsorge
berufen worden. Seit
1996 wirkt er am
Stuttgarter Olgahospital als Ärztlicher
Direktor für Pädiatrische Kardiologie, Pneumologie, Allergologie und Intensivmedizin / Zentrum für
Angeborene Herzfehler. Er ist u.a. weiter
im Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen
Kinderherzstiftung tätig.
Dankeschön |
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Abordnung aus Berlin-Brandenburg zu Gast
Tannheim dient als Modellklinik für Strausberg
Mit Nachdruck arbeiten alle Beteiligten auf den Neubau einer Kindernachsorgeklinik in Strausberg bei Berlin hin, der bei einem Gesamtvolumen von 20
bis 25 Mio. Euro in den kommenden drei Jahren realisiert werden soll – wenn
es gelingt, die Finanzierung sicherzustellen. Als Modellklinik für das Neubauprojekt fungiert die Nachsorgeklinik Tannheim, die vor diesem Hintergrund
von einer Abordnung aus Berlin-Brandenburg besucht wurde.
Die Bürgermeisterin der Stadt Strausberg bei Berlin, Elke Stadeler, und der Vorsitzende der Stadtverordnetenversammlung, Steffen Schuster, beim Besuch der
Nachsorgeklinik Tannheim. Rechts eine Architektenskizze zum am Rand des Straus-Sees geplanten Klinikneubaus.
Die Bürgermeisterin der Stadt Strausberg
bei Berlin, Elke Stadeler, und der Vorsitzende der Stadtverordnetenversammlung,
Steffen Schuster, waren auf Einladung der
Deutschen Kinderkrebsnachsorge im Januar
zu Besuch in der Nachsorgeklinik Tannheim.
Begleitet wurden Sie von Angela Krug,
Geschäftsführerin der Krankenhaus Märkisch-Oderland GmbH und Susanne Borrek, Direktorin Stab der Sparkasse Barnim.
Gemeinsam mit Geschäftsführer Peter
Schmitz und einem der Aufsichtsräte der
Schülerinnen sammeln Spenden
Lizanne erkrankte
selbst an Leukämie
Ein zweieinhalbstündiges Programm – das
ist die Gala des Theodor-Fontane-Gymnasiums Strausberg. 2015 wurden dabei
auch Spenden für den Neubau der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg in
Strausberg gesammelt.
Lara Gerdessen, Mareen Kraft und
Lizanne Kraft informierten Besucher über
die Kindernachsorgeklinik und deren Neubau und baten um Spenden. Lizanne war
22
| Dankeschön
Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg,
Josef Keil, sowie den Architekten Wolfgang
Kaltenbach und Urs Ganter wurden sie
vom Geschäftsführer der Nachsorgeklinik
Tannheim und Vorstand der Deutschen Kinderkrebsnachsorge, Roland Wehrle, herzlich
begrüßt.
Roland Wehrle erläuterte den Besuchern als Ermutigung und Ansporn die
Entwicklung der Stiftung und der Nachsorgeklinik Tannheim. Da Rehabilitationseinrichtungen nicht öffentlich gefördert
werden, müssen die Kosten für den Neubau zu einem wesentlichen Teil durch
Spenden generiert werden.
Das Vorhaben ist in großem Maße auf
die Unterstützung einer breiten Öffentlichkeit, aber auch des Landes Brandenburg
und vieler Großsponsoren und Spender
angewiesen. Wenn es nicht gelingt, zehn
bis 15 Millionen Euro der Baukosten über
Zuschüsse und Spenden zu sichern, wird
es nicht möglich sein, den Neubau zu erstellen.
keit, an einer familienorientierten Reha in Tannheim
teilzunehmen. Von dem
Konzept begeistert, erfuhren sie, dass es in Wandlitz eine Nachsorgeklinik
gibt, die neu gebaut werden muss. Dass der Neubau auf der ihrem Gymnasium gegenüberliegenden
Klinik-Geschäftsführer Peter Schmitz (links) nimmt eine 1.000-EuroSeite des Sees geplant ist,
Spende des Theodor-Fontane-Gymnasiums Strausberg entgegen.
war ein weiterer Motivatiim Jahr 2009 selbst an Leukämie erkrankt.
onsgrund. Die Mädchen sammelten stolze
Nach ihrer Genesung hatten die Zwillings750 Euro, die Schulleitung stockte sie auf
schwestern mit ihren Eltern die Möglich1.000 Euro auf.
Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg
Mit einer Spendenaktion zum 25-jährigen Jubiläum unserer Stiftung kranken Kindern neue Hoffnung schenken
Ein Geschenk fürs Leben
Ob Geburtstag, Hochzeit, Jubiläum oder ein anderes Fest – unser Wunsch zum 25-jährigen Bestehen der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge: Sammeln Sie auf Ihrer privaten Feier Spenden für unsere Stiftung. Oder starten Sie eine
eigene Spendenaktion: Ob Spendenlauf, Tombola, Verkaufsstand oder Konzert – mit dem Erlös schenken Sie schwer
chronisch kranken Kindern und ihrer Familie neuen Lebensmut. Zeigen Sie soziales Engagement und feiern Sie und
tun Gutes dabei: Fordern Sie unter Tel. 07705/920-500 unser Info- und Aktionsmaterial an – wir beraten Sie gerne!
Weitere Informationen finden Sie auf „www.kinderkrebsnachsorge.de“.
Die DEUTSCHE KINDERKREBSNACHSORGE –
Stiftung für das chronisch kranke Kind setzt
sich für schwer chronisch kranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien sowie für verwaiste Familien ein. Im
Mittelpunkt unserer Arbeit steht das vielfach
bewährte Behandlungskonzept der Familienorientierten Nachsorge, wie es an der Nachsorgeklinik Tannheim
praktiziert wird. Zu unserem Aufgabenfeld gehört zudem die Förderung von Forschung und Projekten zur Weiterentwicklung und
Umsetzung von Familienorientierten Rehabilitationskonzepten.
Wichtig zu wissen: Unsere Stiftung finanziert sich ausschließlich
über Spenden und Zuwendungen.
Spendenbescheinigungen sind möglich
Den Erlös Ihrer Spendenaktion überweisen Sie bitte auf unser
Spendenkonto und senden uns eine Liste der Spender zu, die eine
Spendenbescheinigung wünschen. Zuwendungsbestätigungen
sind unter anderem möglich für Geldspenden, Erlöse aus Verkaufsaktionen oder Veranstaltungen sowie für Sachspenden
(gespendete Tombolapreise etc.).
Bitte haben Sie Verständnis, dass wir für Erlöse aus Sammlungen keine Spendenbescheinigung ausstellen können (Ausnahme: Spenden anstelle von Geschenken – informieren Sie sich
dazu besser vorab).
Unsere kostenlose Spendenbox für private Feiern oder Spendenaktionen.
Möglichkeiten zur Abwicklung Ihrer Spendenaktion
Wir helfen Ihnen gerne bei der Planung
1. Ihre Gäste spenden direkt auf unser Spendenkonto
(siehe Seite 19) unter dem Stichwort: „Anlass + Ihr
Name“. Hierfür lassen wir Ihnen gerne Zahlscheine
zukommen. Nach vier bis sechs Wochen erhalten Sie eine
Liste der Spender. Sofern eine Adresse angegeben
wurde, stellen wir ab einer Spende von 100 € eine
Spendenbescheinigung aus.
1. Sie erhalten kostenloses Informations- und Aktionsmaterial von uns (Tel.: 07705/920-500).
2. Sie sammeln die Spenden bei Ihrer Feier. Gerne stellen
wir Ihnen hierfür unsere Spendenbox zur Verfügung.
2. Für Werbung auf Plakaten, Flyern oder im Internet
lassen wir Ihnen unser Logo zukommen.
Wichtig: Bitte senden Sie uns entsprechende Printmedien
vor dem Druck zur Freigabe zu.
3. Gerne prüfen wir, wie wir Ihre Veranstaltung zusätzlich
durch unsere Öffentlichkeitsarbeit bewerben
können (Internet, Zeitung etc.).
3. Die Gäste überweisen ihre Spende auf ein von Ihnen
eingerichtetes Sonderkonto.
Spendenaktionen – Ein Geschenk fürs Leben
Dankeschön |
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Jubiläumsprogramm
20./21. Juni 2015
in der Nachsorgeklinik Tannheim
Samstag, 20. Juni
Sommernachts-Benefiz-Festival
17.00 - 23.00 Uhr
Konzert und Bewirtung in der Reithalle
Eintritt frei
Moderation: Sonja Faber-Schrecklein
Einlass: ab 17.00 Uhr
17.30/18.00 Uhr: Auftritt diverser Musik-Gruppen
20.00 Uhr: Konzert DIVA
Sonntag, 21. Juni
Aktionstag
10.00 - 18.00 Uhr
In der Reithalle
Stallberger Blasmusik
Stadtkapelle Hüfingen
Jenny Bright
Verlosung „Spenden & Gewinnen“
Luftballonstart
Großes Kinder- und Familienprogramm
Mittelalter-Show mit Jonglage,
Feuerspucken, Zauberei uvm.
Trommel-Workshop
Thommy der Weltenbummler
Kinderschminken
Glasperlen-Werkstatt
Spielstationen
Ponyreiten
Stockbrot grillen