NaNISMO - Raríssimas

O nanismo engloba um conjunto de patologias
associadas à baixa estatura do individuo,
resultantes de uma condição genética ou
médica. Um indivíduo portador de nanismo
possui uma estatura entre os 70 cm e 1,40 m,
dependendo da condição que o afecta. Existem
200 tipos de nanismo e 80 subtipos.
Dwarfism encompasses a set of pathologies
associated with short stature of the individual,
resulting from a medical or genetic condition.
An adult with dwarfism has less than 4 feet
10 inches. There are 200 types of dwarfism and
80 subtypes.
Os indivíduos afetados por estas patologias,
além de diversos problemas de saúde são
frequentemente limitados pela sociedade,
não adaptada à diferença, e por isso bastante
discriminados.
Individuals affected by these medical conditions,
had various health problems and are often
limited by society, not adapted to the difference,
and so very broken.
O núcleo de nanismo da Raríssimas foi
constituído em 2009 com vista a reunir diversos
doentes com patologias raras, com baixa estatura
associada, de forma a alertar a opinião pública para
as dificuldades destas pessoas na sua vida diária.
Raríssimas Dwarfism Core was founded in 2009
with the concern of closer and unite several people
with different pathologies associated to short stature
and also alert and sensitize public opinion to the daily
constraints lived by people with dwarfism. Os objetivos deste núcleo são:
- promover acções de informação e esclarecimentos
sobre nanismo;
- promover acções de sensibilização para a sociedade
em geral;
- promover actividades sobre nanismo junto de
escolas e organismos públicos;
- fomentar a inclusão em termos profissionais e a
melhoria da qualidade de vida;
- estabelecer colaborações e redes de partilha com
outras associações nacionais e internacionais.
The main goals of the Raríssimas Dwarfism Core are:
- promoting events and information sessions
regarding dwarfism;
- promoting awareness activities within the general
population;
- conduct educational sessions on dwarfism in
schools and other public institutions;
- increase the professional inclusion of people with
dwarfism and contribute to the improvement of their
quality of life;
- establish cooperation and networking with other
dwarfism associations, national and international.
Para mais informações contate:
[email protected]
For more information:
[email protected]
Organização | Organization
Parceiros | Partners
ALPE
I CONGRESSO
INTERNACIONAL
DE NANISMO
1ST INTERNATIONAL
CONFERENCE ON
DWARFISM
Programa | Program
NaNISMO
ALÉM
FRONTEIRAS
DWaRFISM
BEYOND
BORDERS
FUNDACIóN
ACONDROPLASIA
Apoios | Sponsors
SANA
Malhoa Hotel
Lisboa | Lisbon
26 outubro
26 October
2013
TH
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09h00
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11h00
16h15
Abertura do Secretariado / Opening
Debate / Open Discussion
14h00
INCLUSÃO NA SOCIEDADE
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INCLUSION IN SOCIETY
09h30
11h30
Sessão de Abertura / Opening Session
Coffee Break
› Moderador / Moderator
Filomena Alves
∙ Francisco George
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∙ Maria do Céu Seabra
Diretor Geral da Saúde
General Health Director
∙ José Serôdio
Presidente do Instituto Nacional de Reabilitação (INR)
National Rehabilitation Institution Director
∙ Paula Brito e Costa
Presidente da Associação Raríssimas
Raríssimas Association Director
Presidente do Conselho Científico da Raríssimas
President of Raríssimas Scientific Advisory Board
I WAS BORN WITH DWARFISM.
NOW WHAT?
› Moderador / Moderator
Salomé Almeida
10h00
ABORDAGEM CLÍNICA E
TERAPÊUTICA NO NANISMO
Coordenadora da Linha Rara
Linha Rara Coordinator
∙ Jorge Seabra
Ortopedista
Orthopaedist
∙ Isabel de Melo
Fisiatra
Physiatrist
CLINICAL AND THERAPEUTIC
APPROACH IN DWARFISM
∙ Carmen Barreal Vega
› Moderador / Moderator
Carolina Lemos
Fisioterapeuta
Physiotherapist
∙ Margarida Reis Lima
∙ Laura Garde
Diagnóstico genético, desde antes de nascer e depois
Genetic diagnosis, since before sunrise and after
∙ Natacha de Quesada
Abordagem pediátrica na criança com nanismo
Approach in paediatric child with dwarfism
∙ Morrys Kaisermann
Potenciais abordagens terapêuticas para Acondroplasia
Potential therapeutic approaches for Achondroplasia
∙ Silvana González Breme
16h30
REDE - COMUNICAR E ARTICULAR
∙ Maria do Céu Seabra, Kénia de Rio e
Cristina González Villar
› Moderador / Moderator
Adalberto Fernandes, INR
∙ Carolina Lemos
Inclusão na escola: Escuela inclusiva, escuela para todos
Inclusion in school: Inclusive School, School for all
∙ Francisco Salgado
Núcleo Nanismo
Dwarfism Core
∙ Carmen Alonso Álvarez
Inclusão na formação profissional e no trabalho
Inclusion in vocational training and work
ALPE – Fundacion Acondroplasia
ALPE – Achondroplasia Foundation
∙ Kenia de Rio
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14h45
Associação ANAERJ
ANAERJ Association
Debate / Open Discussion
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15h00
ADAPTAR, MELHORAR E INOVAR
17h30
ENCERRAMENTO
ADAPT, IMPROVE AND INNOVATE
CLOSE SESSION
› Moderador / Moderator
Maria do Céu Seabra
∙ Ana Rita Vilhena
Ajudas técnicas para as autonomias pessoais
da pessoa com nanismo
Assistive devices for personal autonomy of
people with dwarfism
Nutricionista
Nutritionist
∙ Pedro Gouveia
Acessibilidades e Barreiras
Accessibility and Barriers
Portadores de Nanismo
People with Dwarfism
∙ Salomé Almeida
State of the art: o que nos dizem os genes
State of the art: what we genes say
Inclusão começa com/na família
Inclusion begins with / in the family
∙ Andreia Bernardo
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NETWORK - COMMUNICATE AND JOINT
11h45
NASCI COM NANISMO.
E AGORA? – Mesa redonda
∙ António Vaz Carneiro
Coffee Break
∙ Kenia de Rio
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Projeto A minha casa a minha vida
Project my house my life
13h00
Almoço / Lunch
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15h45
Debate / Open Discussion