Normas para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas

Transcrição

Diretrizes para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas Campanhas Contra o HIV/AIDS
Normas para a Inclusão de Pessoas com Deficiência
nas Campanhas Contra o HIV/Aids
Banco Mundia
2008
Normas para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas Campanhas
Contra o HIV/Aids
Nora Ellen Groce, PhD
Director, Leonard Chehsire Centre on
Disability and Inclusive Development
University College London
email: [email protected]
Reshma Trasi, MBBS, MHA, MPH
HIV/AIDS & Development Advisor
International Center for Research on Women
Washington, DC
Aisha Yousafzai, PhD
Assistant Professor
Division of Women and Child Health
Aga Kahn University
Karachi, Pakistan
World Bank
Global AIDS Program
Website URL:www.worldbank.org/AIDS
Disability & Development, Social Protection & Labor, Human Development
Website URL:www.worldbank.org/disability
Este documento de pesquisa foi preparado como parte do Programa de Ação Global contra o HIV/AIDS em colaboração com a
Equipe de Deficiência e Desenvolvimento do Banco Mundial. A pesquisa foi dirigida por Nora Groce, PhD da Leonard Cheshire
Centre on Disability and Inclusive Development, University College London em colaboração com Reshma Trasi, MBBS, MHA,
MPH, International Center for Research on Women, Washington, EUA, e Aisha Yousafzai, PhD, Departmento de Pediatria e
Saúde Infantil, Aga Khan University, Karachi, Paquistão. Os autores desejam agradecer Charlotte McClain-Nhlapo, LLM por sua
ajuda e apoio à realização deste projeto, e Karen Peffley pela assistência prestada à produção.
As descobertas, interpretações e conclusões expressas neste documento são dos autores e não refletem necessariamente as opiniões
do Banco Internacional de Reconstrução e Desenvolvimento / Banco Mundial e suas organizações afiliadas nem as opiniões dos
Diretores Executivos do Banco Mundial ou dos governos que representam.
Photo Credit: Alan Abraham, Abraham Photography Studio, India <www.alanabraham.com>
Diretrizes para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas
Campanhas Contra o HIV/Aids
NE Groce, R Trasi, AK Yousafzai.
Introdução
Este artigo tem por objetivo apresentar as normas para a inclusão de Pessoas com Deficiência(PCDs) nas campanhas
contra o HIV/Aids. Baseia-se na síntese de documentos reunidos durante a Pesquisa Global sobre HIV/Aids e
Deficiência (Global Survey on HIV/AIDS and Disability) conduzida pelo Banco Mundial e a Universidade Yale
(Banco Mundial: 2004). As estratégias de intervenções aqui propostas oferecem um modelo a partir do qual os grupos
representativos, educadores e encarregados dos planos de ação sobre Deficiência e HIV/Aids podem começar a
elaborar intervenções e mecanismos de apoio para populações com Deficiência que estejam “em risco”.
Até o momento, foram poucas as intervenções em HIV/Aids que visaram diretamente (ou incluíram indiretamente)
Pessoas com Deficiência, e quase nenhuma destas intervenções
foram monitoradas ou avaliadas de maneira
sistemática. O modelo aqui proposto, portanto, pretende ser apenas uma “primeira etapa” em uma série de publicações
sobre os vários aspectos de kits de ferramentas e intervenções em HIV/Aids que incluam a Deficiência.
Propomos aqui uma tipologia de três partes, a qual constitui uma continuidade de inclusões e acesso a serviços de
HIV/Aids que abrangem: I) a inclusão de Pessoas com Deficiência em campanhas gerais contra o HIV/Aids a um custo
baixo ou sem nenhum custo adicional aos programas atualmente existentes, II) programas nos quais possam se fazer
modificações secundárias ou moderadas em programas já existentes, garantindo maior participação de Pessoas com
Deficiênciaa um custo reativamente baixo e III) campanhas visando pessoas com Deficiência que requerem uma
alocação específica de recursos. (Também deve ser observado que mesmo tais campanhas específicas de Deficiência
não são excepcionalmente caras nem exaurem recursos de maneira extraordinária).
Os autores do presente estudo agradeceriam a opinião de pessoas ou grupos que estão tentando planejar intervenções
em base a este modelo proposto. Também agradeceríamos receber comentários de colegas que planejaram outros
modelos de intervenção em HIV/Aids para populações com Deficiência ou que tenham identificado materiais de
treinamento em HIV/Aids específicos para pessoas sem Deficiência ou materiais relacionados que tenham sido
eficazes quando aplicados a populações com Deficiência.
Fundamentos
Estima-se que 335 milhões de pessoas vivam com alguma limitação física, sensorial (cegueira, surdez) ou intelectual
pré-existente e que outros 450 milhões de pessoas em todo o mundo possuam problemas mentais, neurológicos ou
comportamentais. Elas estão entre as pessoas mais pobres e marginalizadas do planeta.
Oitenta por cento delas
moram em países em desenvolvimento e uma proporção ainda maior vive em áreas rurais. (Elwan 1999; UN Enable)
Embora os fatores de risco associados à Deficiência – extrema pobreza, estigma e marginalização social, taxas de
desemprego extremamente altas e falta de acesso à educação e saúde – serem similares àqueles do HIV/Aids, não
houve praticamente quase nenhuma preocupação quanto ao impacto da epidemia de Aids nesta população tão grande e
amplamente negligenciada. Em 2004, o Banco Mundial, trabalhando em associação com a Professora Nora Groce de
Faculdade de Saúde Pública de Yale (World Bank 2004), conduziu uma pesquisa mundial sobre HIV/Aids e
Deficiência com o objetivo de determinar especificamente o impacto da epidemia de Aids em Pessoas com Deficiência
em todo o mundo. Os detalhes específicos das várias intervenções identificadas encontram-se na sua totalidade no
website dessa pesquisa (http://globalsurvey.med.yale.edu). Mais de mil respostas provindas de 57 países permitiram
aos pesquisadores concluírem que o impacto da epidemia de Aids é amplamente não reconhecido pelos grupos de
intervenção e de assessoria da Aids. A possibilidade de as Pessoas com Deficiência serem afetadas por todos os
fatores de risco do HIV/Aids é igual ou significativamente maior e, por isso, estas devem começar a ser incluídas em
todas as campanhas contra a Aids. Os subgrupos dentro das populações com Deficiência (p.ex.: mulheres,
adolescentes, membros de grupo étnicos e minorias com), correm um risco ainda maior (Banco Mundial: 2004;
Yousafzai and Edwards 2004, Groce and Trasi 2004, Groce: 2005).
Há várias razões pelas quais crianças, adolescentes e adultos que vivem com Deficiência passaram despercebidos nas
campanhas contra o HIV/Aids. Entre elas está a idéia comum e errônea de que Pessoas com Deficiência não são
sexualmente ativas, têm menor probabilidade de usar drogas ou bebidas alcoólicas e correm menos risco de atos
violentos e estupro que pessoas semDeficiência. O estigma e a marginalização, a pobreza, o analfabetismo, o
desemprego e a menor probabilidade de que as pessoas com Deficiência venham a ser consideradas como possíveis
cônjuges, diminuem significativamente a capacidade de muitos comDeficiência em todo mundo de virem a conseguir
relações sexuais mais seguras. Além disso, em muitas comunidades, acreditar que as pessoas com Deficiência não
venham a ser sexualmente ativas resulta em menos ou nenhuma educação sexual para adolescentes e adultos
comDeficiência, limitando gravemente neles a capacidade de entender as mensagens de relações sexuais mais seguras
e de encontrar o caminho para adotar comportamentos sexuais mais seguros.
Os fatores de risco para pessoas com doenças mentais têm recebido mais atenção, mas a pesquisa ou a programação
para esta população encontra-se significativamente mais atrasada que aquela disponível para a população em geral
(Banco Mundial 2004).
Carências Atuais que Dificultam a Intervenção em Populações com Deficiência
Há uma série de perguntas sobre HIV/Aids e Deficiência que continua sem respostas. Qual a melhor forma de que as
campanhas contra a Aids possam alcançar as pessoas com Deficiência? Elas deveriam ser incluídas em campanhas
gerais contra a Aids e serviços relacionados? Há necessidade de iniciativas especiais e enfoques direcionados? Se
assim for, isso implicará em maiores despesas? Se houver maiores despesas, de onde deverão vir esses fundos? Parte
do problema é que toda vez que este assunto vem à tona, a discussão é amplamente articulada como uma escolha entre
não fazer nada ou implementar programas de ação caros e que exigem muitos recursos. Os pedidos de inclusão de
pessoas com Deficiência nas campanhas contra o HIV/Aids são respondidos regularmente com preocupação porque as
atividades de HIV/Aids já se encontram em situação limite e porque não há fundos para desenvolver novas atividades
específicas em Deficiência.
Opinamos veementemente aqui que a inclusão de pessoas com Deficiência nos programas contra o HIV/Aids
simplesmente não pode esperar até que todos os demais grupos da população sejam atendidos. O problema abrange os
direitos humanos básicos E a saúde pública básica. Começamos com as seguintes pressuposições:

A vida das pessoas com Deficiência não vale menos que a de todos os demais cidadãos e não pode haver nenhum
argumento substancial que justifique relegar as pessoas com Deficiência ao final da lista de prioridades do setor de
HIV/Aids.

Além disso, se as pessoas com Deficiência não são incluídas nos programas contra o HIV/Aids, as iniciativas
visando reduzir a disseminação ou eliminação do vírus serão infrutíferas. As pessoas com Deficiência representam
uma proporção muito grande da população para não serem incluídas.
Além disso, acreditamos também que há uma variedade de opções. A opção não é somente entre a inclusão de pessoas
com Deficiência nos programas contra a Aids e a proposta de diferentes iniciativas de intervenção que especificamente
visa pessoas com Deficiência. Ambos os enfoques são extremamente necessários e, neste momento, nem um nem
outro tem atendido à maioria das PCDs. Uma combinação de estratégias, contudo, começaria a alcançar uma porção
significativa da comunidade de Pessoas com Deficiência.
Sugerimos abaixo uma tipologia de três partes que constitui uma continuidade de inclusões e acessos a serviços que
variam desde: I) a inclusão de PCDs a um custo baixo ou sem nenhum custo adicional aos programas atuais de
HIV/AIDS, passando por II) programas nos quais são feitas modificações para programas de HIV/Aids já existentes,
garantindo maior participação de pessoas com Deficiência, a III) campanhas visando especificamente grupos de
pessoas com Deficiência e cujo custo seria maior em razão da necessidade de conhecimento especializado, tempo e
materiais.
Tal continuidade de possíveis intervenções é apresentada com a advertência de que nenhuma estratégia de intervenção
funciona para todos os membros de todos os grupos. A necessidade de uma variedade de estratégias de intervenção é
de especial importância para populações de PCDs porque as pessoas que têm diferentes tipos de Deficiência enfrentam
diferentes desafios quando se trata de:

Ser alvo das mensagens de HIV/Aids

Acessar materiais educativos de prevenção ao HIV e preservativos masculinos

Acessar serviços relacionados à Aids, como medicamentos, sistemas de apoio social e cuidado relacionados à Aids
Por exemplo, campanhas de rádio não chegarão a pessoas surdas ou com Deficiência auditiva; cartazes e campanhas
com material impresso não chegarão aos que são cegos. As mensagens de Aids que transmitem muitas informações
ou que usam eufemismos para se referirem à Aids e a um sexo mais seguro podem ser confusas para pessoas com
deficiência intelectual.
Muitos programas de intervenção em HIV/Aids usam uma combinação de enfoques de apoio educativo, clínico e
social para garantir que as populações em risco – sejam elas mulheres, adolescentes ou usuários de drogas injetáveis –
sejam alcançadas e atendidas. Assim como não se espera que nenhuma campanha contra a Aids possa alcançar todos
os membros da sociedade, não há nenhuma razão para antecipar que qualquer uma das intervenções alcance todos os
membros com Deficiência de uma comunidade. As organizações que implementam intervenções em HIV/Aids para
populações com Deficiência poderiam selecionar um enfoque ou uma combinação de enfoques levando em conta
disponibilidade, recursos locais e conhecimento especializado.
Modelo Geral para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas Campanhas Contra o HIV/Aids
As estratégias para incluir grupos com Deficiência encontram-se concebidas como uma continuidade do Tipo I ao Tipo
III, como se segue:

Tipo I: Inclusão como Parte da Campanha Geral Contra o HIV/Aids Sem Adaptações
As pessoas com Deficiência são incluídas nas campanhas contra o HIV/Aids e serviços relacionados como
membros de uma população que precisa pouca o nenhuma adaptação ou despesa.

Tipo II: Pequenas Adaptações a Programas Gerais que Fomentam a Inclusão
As pessoas com Deficiência são incluídas como membros de uma população com pequenas ou moderadas
adaptações a programas existentes para garantir que as campanhas existentes incluam pessoas com Deficiência
e/ou novos programas sejam inclusivos desde o início.

Tipo III: Programação Específica para Deficiências
Intervenções específicas para Deficiências visando atender às necessidades de grupos dentro da população de
PCDs, os quais em outras circunstâncias não fariam parte das campanhas contra o HIV/Aids direcionadas à
população em geral, devido às limitações específicas das Deficiências.
Embora classificadas como tendo custo moderados a altos, de fato, nenhum dos custos associados às
intervenções referidas na seção III são particularmente altos. Na maioria das vezes, as intervenções sugeridas
na Seção III seriam apenas ligeiramente mais caras por causa da maior necessidade de tempo para a equipe,
material especializado e recursos exclusivos para atender tais atividades.
Os vários tipos de enfoques sugeridos aqui podem ser vistos nas Tabelas I – III:
Tabela 1: Modificações sem custo ou com baixo custo a programas existentes
Estratégia
Tipo I
Objetivo da
estratégia e
implicações
do custo
Atividades
Exemplos de
sugeridas
atividades sugeridas
As Pessoas
com
Deficiência
são expostas
às mesmas
mensagens
educativas e
os mesmos
serviços de
Aids
oferecidos ao
público em
geral
1.
Utilizar
materiais já
disponíveis para
o público em
geral,
incorporando
adaptações
simples para
garantir o acesso
por todos
1.1 Representar pessoas
com Deficiência
visível (usuário de
cadeira de rodas ou
uma pessoa cega que
usa uma bengala) em
pôsteres e cartazes
produzidos sobre
Aids Incluir
exemplos de Pessoas
com Deficiência em
materiais publicados
1.1.1 As pessoas com Deficiência – especialmente
aquelas às quais se pretende mostrar que todos os
tipos de pessoas correm risco – são representadas
nos pôsteres, cartazes, etc?
1.1.2 Há Pessoas com Deficiência nas histórias e
vinhetas usadas para ilustrar os problemas de
HIV/Aids?
1.1.3 Se você inclui pessoas com Deficiência, elas
representam todos os membros da população com
Deficiência: (isto é, Uma pessoa cega de uma etnia
local ou grupo minoritário; um adolescente de uma
região rural que usa cadeira de rodas)?
2.
Garantir que
campanhas
educativas sobre
Aids e serviços
relacionados
disponíveis para
a população em
geral incluam
Pessoas com
Deficiência
2.1 Mudar eventos
educativos, exames e
programas de
resultados práticos de
serviços, bem como
programas de drogas,
álcool e violência
doméstica para locais
de reunião acessíveis
2.1.1 O lugar onde você oferece o programa é acessível
para pessoas com Deficiência física, o local exige
que as pessoas caminhem longas distâncias?
2.1.2 As pessoas com Deficiência física precisam
transporte público? Esse transporte é acessível
para pessoas com desvantagens? As pessoas
podem custear esse transporte?
2.1.3 Você pode fazer a reunião no térreo em vez de no
segundo andar de um edifício? No pátio do
edifício se os degraus bloqueiam a entrada para
algumas pessoas?
2.2 Garantir que Pessoas
com Deficiência na
comunidade estejam
cientes das atividades
de Aids sendo
oferecidas e saber
que elas estão
convidadas a
comparecer
2.2.1 O pessoal de campo convidou pessoas com
Deficiência da região ou os motivou a participar
nas atividades do programa?
Custo
Baixo ou
nenhum custo
adicional
3.
4.
Informar
educadores,
profissionais de
extensão e
pessoal clínico e
de serviço social
de Aids sobre os
desafios
enfrentados por
pessoas com
Deficiência
Estabelecer uma
sociedade com
organizações de
Pessoas com
Deficiência
(OPDs) para
ensinar os
profissionais de
extensão de Aids
sobre assuntos
de Deficiência
3.1 Fazer adaptações
simples nas
intervenções de
prevenção contra a
Aids para garantir
que as mensagens
sejam compreendidas
pelas pessoas com
Deficiência
Associar-se com as
ONGs para garantir que as
apresentações e as línguas
utilizadas sejam as mais
inclusivas possíveis
Pontos de verificação: exemplos de perguntas
que devem ser feitas:
3.1.1 Você passou um preservativo masculino para as
pessoas cegas da comunidade a fim de terem uma
idéia de como é?
3.1.2 A sua mensagem de prevenção é simples e é
repetida suficientemente para que as pessoas com
Deficiência intelectual possam entendê-la?
3.1.3 Contém eufemismos e analogias que podem
aumentar a complexidade da mensagem?
3.1.4 As pessoas com Deficiência sabem onde encontrar
recursos como preservativos masculinos e exames
de HIV? Esses lugares são acessíveis?
3.1.5 Se houver alguém que precisa ler os lábios, você
lembrou-se de lhes dizer que poderiam se sentar em
frente ao apresentador?
4.1.1 Você pediu a cooperação das organizações de
Pessoas com Deficiência (OPDs) para alcançar pessoas
que de outra forma não seria possível?
Tabela 2: Custos baixos a moderados para modificações e/ou acréscimos a programas existentes
Estratégia
Tipo II
Objetivo da
estratégia e
Implicações
do custo
Atividades
Exemplos de atividades
sugeridas
sugeridas
São feitas
adaptações às
campanhas
contra a Aids
para garantir que
as pessoas com
Deficiência
sejam incluídas
como membros
do público em
geral
1.
Adaptar
materiais de
HIV existentes
para garantir que
as mensagens
sejam acessíveis
à população com
Deficiência
2.
Garantir acesso
às informações
de HIV/Aids e a
sua divulgação
em uma série de
formatos e mídia
1.1 Anúncios de serviço
público sobre Aids
adaptados para a
comunidade de surdos
com legendagem e
interpretação da língua
de sinais (Em geral, os
intérpretes da língua de
sinais são contratados
por hora; as taxas são
moderadas e somente se
precisam umas poucas
horas de trabalho)
Custo
Custo baixo a
moderado
2.1 Criação de cartazes com
histórias em
quadrinhos, fotonovelas
2.2 Colocar materiais de
Aids à disposição dos
cegos em formatos de
fitas cassetes de baixo
custo
2.3 Colocar materiais de
Aids à disposição do
surdo em formatos
visuais
3.
Estabelecer uma
sociedade com
as organizações
de Pessoas com
Deficiência
(oPds) local e
identificar as
necessidades de
treinamento
2.4 Fazer que os locais de
reunião sejam
acessíveis para pessoas
com deficiência física
por meio de
modificações de infraestrutura de baixo custo
3.1 Criar um currículo de
Treinamento de
Formadores com
assuntos relevantes para
capacitar os
profissionais de
extensão de Aids sobre
Deficiência
3.2 Treinar pessoas com
Deficiência para serem
educadores de Aids
para toda a comunidade
Pontos de verificação:
A legendagem utilizada nos anúncios de Aids
é clara e expressa em linguagem simples - lembre
que muitas pessoas surdas têm baixo nível de
alfabetização
Há alguns termos específicos na língua de
sinais local para debater assuntos de HIV/Aids?
Há membros locais da comunidade de surdos
e intérpretes da língua de sinais local que você
possa contatar para obter informações e apoio?
2.1.1 Seus materiais usam formatos e ilustrações
simples que possam ser entendidos por
aqueles que não têm muita instrução? Lembre
que muitas pessoas com Deficiência não têm
muitas chances de ir à escola. Algumas
pessoas surdas não saberão a língua de sinais
local
2.2.1 Há mensagens de Aids disponíveis em fitas
ou CDs de baixo custo para serem distribuídas
a pessoas cegas ou com visão limitada?
2.2.2 Há uma estação de rádio que esteja disposta a
falar sobre HIV/Aids com mensagens simples
e que possam alcançar pessoas cegas?
2.2.3 Há um programa local que especificamente
vise o cego?
2.3.1 Você lembrou que se você planeja uma
campanha de rádio sobre HIV/Aids – a qual
não chegará até o surdo – você também tem
uma campanha de jornal ou uma série de
anúncios em cartazes?
2.4.1 Você já considerou construir rampas nas salas
de reunião (as rampas podem ser feitas de
barro, pedra, bambu, madeira).
2.4.2 Você já falou com as autoridades locais sobre
construir uma rampa na clínica, Assessoria
Voluntária e Centro de Exames de HIV?
3.1.1 Os membros da equipe de extensão de HIV
estão em contato com as DPOs para orientação
e supervisão a fim de garantir que eles
entendam os assuntos e problemas
relacionados à Deficiência?
3.2.1 Você identificou pessoas com Deficiência que
estejam dispostas a ajudar na divulgação de
mensagens de HIV/Aids? Você trabalhou com
grupos locais de Deficiência (DPOs) para
garantir alcançar todos os membros da
comunidade com Deficiência?
Tabela 3: Programas específicos para Deficiência com custos moderados a mais altos visando pessoas de mais
difícil acesso
Estratégia
Tipo III
Objetivo da
estratégia e
implicação do
custo
Atividades
Exemplos de atividades
sugeridas
sugeridas
São feitas
adaptações
específicas para
Deficiências em
materiais
existentes, e são
criados novos
materiais para
alcançar pessoas
com Deficiência
fora dos limites
do público geral,
visando pessoas
e populações de
acesso mais
difícil
1.
1.1 Treinar/contratar
educadores e equipes de
Aids para se
especializarem em
assuntos relacionados à
assistência de
populações com
Deficiências específicas
Desenvolver
campanhas de
extensão
específicas para
Deficiências
Custos
2.
Custo moderado
a maior
3.
Treinar grupos
representativos
de pessoas com
Deficiência para
serem
educadores de
Aids
especificamente
para a
comunidade
com Deficiência
Produzir novos
materiais para
serem usados
nas campanhas
de extensão
1.2 Trabalhar em
colaboração com
organizações locais de
Pessoas com
Deficiência, equipes de
reabilitação baseadas na
comunidade
(Community Based
Rehabilitation – CBR) e
outras, identificar todas
as populações com
Deficiência de difícil
acesso e identificar uma
estratégia local para
alcançar essas pessoas
com Deficiência
2.1 Desenvolver e testar
currículos de treinamento
com pessoas de diferentes
grupos de Deficiência
3.1 Adaptar ou desenvolver
novos materiais, mídia e
cursos de treinamento
para pessoas com
Deficiência que não
foram alcançadas pela
inclusão geral ou
pequenas adaptações
enumeradas acima nos
tipos I e II
Pontos de verificação:
1.1.1 Há educação sexual disponível em escolas
especiais para crianças com Deficiência?
1.1.2 Quando as crianças com Deficiência são
integradas em aulas regulares, lhes é permitido
assistir às aulas de educação sexual ou elas são
retirados da sala de aula porque os professores
não acreditam que elas precisam dessa
informação?
1.1.3 Quando há programas especiais para crianças
de rua, as crianças e os adolescentes com
Deficiência são incluídos? (Lembre: 30% de
todas as crianças de rua têm Deficiência).
1.1.4 Sua organização oferece cursos de
treinamento especial para subgrupos dentro da
comunidade com Deficiência? Pelo tipo de
Deficiência?
1.1.5 Eles têm sessões que atrairiam pessoas com
experiências de vida e problemas similares
para se reunirem, discutirem e adquirirem
mais autonomia? Por exemplo, você mantém
sessões especiais de extensão para indivíduos
que são surdos? Mulheres com Deficiência?
Adolescentes com Deficiência?
1.2.1 Você sabe quantas pessoas com Deficiência
vivem em sua região?
1.2.2 Você sabe quantas delas são expostas às
campanhas contra a Aids?
1.2.3 Você avaliou o conhecimento, as atitudes e
práticas delas sobre HIV/Aids e os comparou
com os da população sem Deficiência das
áreas circunvizinhas?
2.1.1 Há um usuário da língua de sinais nativa que
poderia ser treinado para alcançar a
comunidade de surdos?
2.1.2 Há alguma pessoa com deficiência
intelectual que poderia oferecer informações
aos seus congêneres?
3.1.1 Você tem programas que são simples, diretos
e usam uma língua básica e muitas figuras
para descrever sexo, sexualidade e HIV/Aids a
pessoas com Deficiência intelectual?
3.1.2 Você tem vídeos de treinamento em língua de
sinais ou legendados para usuários de língua
de sinais à disposição da comunidade de
surdos?
3.1.3 Você tem sessões para pessoas surdas onde as
discussões podem ser conduzidas em língua de
sinais?
3.1.4 Você tem um intérprete de língua de sinais
disponível para clínicas/hospitais para garantir
privacidade aos pacientes surdos, bem como
para explicar os exames de HIV e regimes
complicados de medicamentos de Aids e
programas de acompanhamento?
3.1.5 Você oferece informações específicas de
Deficiência sobre assuntos relacionados ao
HIV/Aids – (p.ex.: violência doméstica, abuso
de substâncias químicas ou tomada de decisão
sobre sexo entre pessoas jovens)?
Discussão
Os vários tipos de intervenções propostos nas tabelas apresentam uma série de opções. Oferecemos abaixo questões
relacionadas às intervenções sugeridas e observadas nas tabelas anteriores:
Tipo I: (Tabela I: Modificações Sem Custo ou Com Baixo Custo a Programas Existentes)
Dentre as intervenções inclusivas sugeridas no Tipo I, algumas precisam não mais do que a conscientização dos grupos
representativos e do pessoal do Setor da Aids sobre os problemas relacionados à Deficiência. Um convite para
participar de um curso ou uma mudança de local talvez não custe nada. Muitas decisões eficazes podem ser tomadas
imediatamente pelos grupos representativos no campo da Aids e profissionais de saúde se forem cientes de que as
pessoas com Deficiência estão em risco. Por exemplo, uma das atividades de Deficiência da África do Sul relatou:
“Vejo os educadores de Aids indo de porta em porta na minha vila, convidando todos os adultos para uma reunião
sobre Aids. Eles passam e abanam para uma mulher que está em uma cadeira de rodas à porta da sua casa, cuidando
dos filhos, mas eles não a convidam para vir” (Groce: 2005). Muitas vezes, quando não se incluem membros de uma
comunidade comDeficiência são simplesmente casos como este, em que se perdem oportunidades.
Outra mulher, com muletas, disse a uma pesquisadora que ela gostaria de participar das sessões educativas sobre Aids,
abertas a todos os membros da comunidade dela, mas que é difícil – “eles decidiram fazer a reunião na prefeitura. Eu
teria que subir todas aquelas escadas. Se eles tivessem feito a sessão no prédio da escola, que é térreo, em vez de na
prefeitura, teria sido muito mais fácil. Se eles passassem a sessão da prefeitura para o lado de fora, no parque,
embaixo das árvores, também seria bom’.
O líder de uma organização para pessoas cegas no sul da África relatou que, de fato, conhecia pessoas cegas que
corriam risco de contrair HIV/Aids, várias pessoas cegas que ele conhecia já haviam falecido por causa da doença. Por
esse motivo, ele convidou um educador de Aids para vir dar uma palestra aos membros da sua associação. O educador
de Aids veio e falou sobre muitas coisas, levantando várias vezes um pacote de preservativos masculinos na frente da
sala para ilustrar suas idéias. Levantar alguma coisa em uma sala cheia de pessoas cegas é muito pouco produtivo, e
pelo fato da Aids já ser um assunto estigmatizado nesta região, os membros do grupo de cegos estavam muito
encabulados para perguntar ao educador se podiam tocar o preservativo e assim pudessem entender o que era ou como
deveria ser usado. Só foi meses depois que o líder da associação de cegos observou que outro profissional de extensão
da Aids pensou em abrir o pacote e deixar que as pessoas cegas que ali estavam pudessem tocar o preservativo.
“Então, é claro, entendi em seguida o que era e como funcionaria”, disse o defensor cego.
O interessante é perceber que, mesmo ali, o educador de Aids perdeu uma oportunidade para passar o conhecimento
aos membros da associação de cegos, o que não teria ocorrido se houvesse uma simples conscientização dos problemas
de Deficiência. “Agora que sabemos o que são os preservativos masculinos”, perguntaram ao líder cego, “onde
podemos consegui-los?” “Não sei”, respondeu, mesmo morando em uma comunidade onde em quase todos os
banheiros públicos há uma caixa de preservativos masculinos disponível a simples vista no balcão, perto da pia, e
muitos prédios públicos têm caixas de preservativos destacadamente expostos na entrada ou em um corredor. Pelo fato
de o educador de Aids não haver pensado em dizer aos membros da associação de cegos onde os preservativos
masculinos poderiam ser encontrados, eles não sabiam que poderiam procurá-los nesses lugares públicos.
Tipo II: (Tabela II: Custo Baixo a Moderado para Modificações ou Acréscimos em Programas Existentes).
Embora muitas das intervenções possam ser implementadas a baixo ou nenhum custo ou com pequena ou nenhuma
alocação de tempo adicional ou energia por parte dos funcionários de extensão, outras intervenções exigirão
quantidades pequenas a moderadas de planejamento e alocação de recursos. Não obstante, mesmo aqui, a criatividade,
inovação e disposição de trabalhar com recursos locais podem manter os custos a um mínimo e, ao mesmo tempo,
alcançar o máximo número possível de Pessoas com Deficiência.
Por exemplo, contatar pessoas cegas tem sido freqüentemente citado como um desafio particular. Embora colocar o
material de informação de Aids em braile seria uma solução ideal, para muitos, tal empreendimento seria uma proposta
cara, muito além dos meios de muitas organizações empenhadas na luta contra a Aids e em defesa das Pessoas com
Deficiência. A despesa de colocar os dados sobre Aids em braile foi citada por vários grupos que responderam à
Pesquisa Global como sendo a razão pela qual as pessoas cegas não seriam incluídas para receber suas mensagens
sobre Aids. Contudo, se bem muitos cegos cultos lêem braile, na realidade, 90% de todas as pessoas com deficiência
visual não lêem braile ou são analfabetos.
Não obstante, pode haver uma alternativa que não seja cara. Hoje, em quase qualquer mercado, mesmo em áreas
rurais ou muito distantes, um viajante pode usualmente encontrar fitas e CDs baratos de vocalistas e bandas de música
populares locais. Se há facilidade de se encontrar fitas e CDs baratos dos grupos musicais locais mais populares no
mercado, então não deve haver nenhuma razão pela qual os dados sobre Aids não possam ser oferecidos em formatos
similares. Muitas – não todas, claro –, mas muitas pessoas cegas ou que têm pouca visão também têm algum acesso a
gravadores de fita ou aparelhos de CDs ou moram em casas ou bairros que os têm. Fitas e CDs baratos sobre a Aids
podem ser produzidos e distribuídos à população cega local. A produção de tais fitas e CDs a baixo custo traz um
benefício adicional. Em muitos países, embora haja uma língua nacional que é utilizada nas escolas e nos locais de
trabalho, fala-se uma língua tribal local ou um dialeto regional no lar e na comunidade vizinha. Com o uso de fitas, as
informações sobre a Aids podem ser produzidas em muitos línguas e dialetos locais, propiciando um melhor
entendimento pelas pessoas que se comunicam preferentemente com o seu próprio idioma. E é provável que muitos ou
a maioria dos casos de pessoas com deficiência visual e sem muito acesso à educação se incluam nesta categoria.
Uma tecnologia similar de baixo custo pode ser utilizada para alcançar certas porções da população de surdos por meio
da interpretação de sinais. Onde há disponibilidade de televisão, muitas pessoas surdas assistirão à TV, muito embora a
capacidade deles de entender completamente o que se passa pode ser limitada pela Deficiência deles de acompanhar
sons.
Mesmo que a legendagem para as pessoas portadoras de deficiência auditiva seja cara e exija tecnologias
adicionais, uma simples imagem gravada de um intérprete de sinais no canto da tela poderá ser facilmente incluída
quando da transmissão de um comercial ou de um programa sobre a Aids. Muitos comerciais sobre Aids são
produzidos uma vez e transmitidos continuamente. Sendo assim, o trabalho do intérprete de sinais de gravar
previamente a mensagem pagaria esse custo em muitas vezes. Usualmente, os intérpretes de sinais cobram por hora e
seus honorários são tipicamente bastante razoáveis.
Tipo III: (Tabela III: Programas Específicos para Deficiências de Custo Moderado a Alto)
Outras populações são mais difíceis de poder alcançar. Por exemplo, a literatura atual de programas contra o
HIV/Aids reconhece ser especialmente difícil alcançar e prestar assistência médica às pessoas com doenças mentais
importantes. O comprometimento da capacidade de tomar decisões, o aumento de comportamentos de alto risco, como
exposição a drogas injetáveis e sexo desprotegido, e, infelizmente, a pobreza e o isolamento social colocam muitas
pessoas com problemas de saúde significativos em perigo substancial.
Apesar disso, programas criativos têm
alcançado tais populações com eficácia. Por exemplo, Collins et al. (2001) descreveram um programa inovador na
cidade de Nova Iorque, em que palestras, apresentações e advertências sobre a Aids não tiveram muito sucesso em
obter a atenção das mulheres de “alto risco” com doenças mentais. Não obstante, uma nova intervenção foi bemsucedida – um curso de capacitação em Aids foi montado como se fosse um show de televisão – tendo uma mulher
como moderadora, várias outras como convidadas e o resto dos participantes como público do estúdio. Um pequeno
microfone manual passou de mão em mão e a moderadora entrevistou as “convidadas” sobre HIV/Aids e depois abriu
uma sessão de perguntas e respostas para o público. O educador de Aids permaneceu ao lado, pronto para incluir os
dados corretos ou fazer uma pergunta direcionada para ter certeza de que as informações fossem transmitidas. A
participação da moderadora, convidadas e membros do público foi cheia de entusiasmo. A despesa com o programa
não foi mais do que o custo do tempo que um educador de Aids usaria para proferir uma palestra especificamente para
este subgrupo – e o uso do microfone por uma tarde (o mesmo papel faria um microfone de brinquedo, adquirido em
alguma loja de brinquedos local).
Outras intervenções precisarão um enfoque mais direcionado – por exemplo, a comunidade de pessoas surdas na
maioria dos países é uma rede social coesa, unida não somente pela linguagem de sinais local, mas por compartilhar as
mesmas experiências sociais e educativas, famílias e amizades locais. Se bem é verdade que muitas pessoas surdas em
tais redes sociais podem falar e
ler a língua oral local, muitas delas são mais fluentes na sua língua de sinais. A necessidade de fazer apresentações
claras sobre a Aids na língua de sinais local é evidente. É somente nessa língua que as pessoas surdas poderiam
entender completamente, formular perguntas e receber respostas sobre o HIV/Aids para poder usá-las no seu cotidiano.
Programas, Monitoração e Avaliação Em Andamento
Juntamente com as intervenções sugeridas acima, várias questões adicionais descobertas durante a coleta de dados pela
Pesquisa Global devem ser levantadas:
1. Atualmente, as intervenções em HIV/Aids para Pessoas com Deficiência não são muitas. As existentes são muito
pequenas – no máximo alcançando somente uns poucos centos de pessoas em populações constituídas por milhões
delas. A maioria é específica para Deficiência; um programa de intervenção alcançaria membros da comunidade local
de surdos, mas não aqueles que são cegos ou doentes mentais. Os programas alcançam pessoas com deficiência física,
mas não são adequados para pessoas com deficiência intelectual. A maioria dos programas atualmente em andamento
não alcança grupos com diferentes deficiências nem integram PCDs em campanhas gerais de intervenção.
Algumas
das intervenções em HIV/Aids que existem são extraordinárias, inovadoras, criativas e eficazes. Outras são menos
abrangentes. A maioria tem sido apresentada a pequenos grupos e quase nenhuma delas tem sido sistematicamente
avaliada.
2. Se as Pessoas com Deficiência têm de ser incluídas nas campanhas contra o HIV/Aids, também é imperativo que
isso seja feito como parte de uma programação regular e não como uma atividade isolada ou que ocorre “só uma vez”.
Na maioria dos casos relatados na Pesquisa Global, uma série de dois ou três cursos foram oferecidos, um pequeno
número (de 20 a 40) de PCDs receberam instrução e depois os cursos terminaram. Mesmo que toda tentativa de
educar populações portadoras de Deficiência sobre HIV/Aids seja louvável, tais empenhos em educar grupos
vulneráveis sobre HIV/Aids, limitados e efêmeros – (mulheres, por exemplo, ou membros de grupos tribais) –, não
seriam considerados adequados.
3. Ao pôr em prática campanhas contra a Aids, é importante garantir que as PCDs sejam contatadas regularmente e em
número que reflita a sua presença na sociedade.
Segundo a Organização Mundial da Saúde, pelo menos 10% da
população mundial é portadora de Deficiência. Se os educadores de Aids, programas contra Aids ou profissionais da
saúde que fornecem medicamentos de Aids e serviços de intervenção não encontram que uns 10% de todos os
contatados e atendidos sejam PCDs, então perguntas sobre como alcançar e incluir adequadamente pessoas com
Deficiência devem ser formuladas.
Se alguém estiver executando uma campanha contra o HIV/Aids e nunca viu
ninguém com Deficiência no grupo-alvo ou se alguém é responsável de uma clínica que oferece exames de HIV e
ninguém com Deficiência apareceu para fazer um exame, então parte da comunidade que tem de ser atendida não está
sendo alcançada.
4. Não somente houve excepcionalmente poucas intervenções em HIV/Aids para populações com Deficiência, mas as
intervenções executadas são raramente avaliadas. A necessidade de avaliar os programas contra o HIV/Aids para
Pessoas com Deficiência é imediata e premente. Precisamos tanto conhecer os programas executados quanto saber se
esses programas fazem verdadeira diferença no conhecimento, atitudes e práticas das PCDs com respeito ao HIV/Aids
e nos resultados práticos da educação e dos serviços de Aids para essa população. Além disso, precisamos saber não
somente se esses programas funcionam, mas também a razão da sua eficácia. Tais programas também precisam ser
regularmente monitorados a fim de garantir que continuem a ser eficazes e que se adaptem e expandam à medida que
novas informações e enfoques sobre HIV/Aids fiquem disponíveis.
5. Participação das Organizações de Pessoas com Deficiência (OPDs): Os grupos representativos, educadores e
encarregados dos planos de ação da Aids e outros agora interessados em tentar comunicar-se com comunidades
portadoras de Deficiência contam com um poderoso aliado: as organizações de Pessoas com Deficiência (OPDs)
podem ser uma fonte inestimável de informações e orientação. Cada vez mais, as OPDs estão tomando a liderança na
organização e implementação de programas de HIV/Aids – e, nesses casos, as organizações, os grupos representativos
e os encarregados dos planos de ação da AIDS serão importantes fatores de sucesso.
Seguidamente, as OPDs podem oferecer as melhores opiniões com relação a atitudes, crenças e práticas sobre
Deficiência locais, têm as melhores informações disponíveis sobre o número de pessoas com Deficiência nas suas
comunidades e mantêm fortes redes de contatos que podem notificar às Pessoas com Deficiênciapor toda a área sobre
educação e serviços disponíveis para a Aids. Nem todas as PCDs de uma comunidade qualquer estão ligadas a redes
de contatos formais ou informais de pessoas com Deficiência, mas muitas são e tais grupos poderão ser parceiros
inestimáveis na luta contra a Aids.
Também é importante observar que tais grupos de defesa das pessoas com Deficiência, formais ou informais, podem
ser muito úteis se são incluídos como parceiros nas iniciativas contra o HIV/Aids no início do programa e não
simplesmente ser contatados para obter sua aprovação só no final do processo. Muito importante é saber que, com
freqüência, os orçamentos desses grupos são bastante limitados. Se forem convidados para participar nas campanhas
contra o HIV/Aids, prover fundos para ajudar a apoiar tal oferta de tempo e energia seria muito útil.
Finalmente, as Pessoas com Deficiência nunca devem ser consideradas somente como receptoras de tais campanhas.
As PCDs podem e devem ser recrutadas e instruídas para que elas mesmas venham a ser profissionais de campanhas
contra o HIV/Aids tanto para o público geral como para as campanhas focadas em Deficiência.
Lista de Verificação para Garantir a Inclusão: A seguinte lista de verificação pode ser útil em avaliar a eficácia
atual de alcançar Pessoas com Deficiência (PCDs) e populações que têm Deficiência com mensagens de HIV/Aids.
Pergunta
Sim ( )
Não ()
As PCDs vem para cursos de treinamento/receber serviços?
Quantos vêm? O número de PCDs que você vê é proporcional ao
número deles na comunidade – (~10% da população total)?
Você atende pessoas com todos os tipos de Deficiência (física,
intelectual, surdez e problemas de saúde mental)?
Você serve subgrupos: igual número de homens e mulheres?
Adolescentes com Deficiência? Membros de populações de
etnias locais/minoritárias de PCDs ?
Os serviços aliados – centros de exames, programas de saúde e
tratamento de HIV – igualmente acessíveis e inclusivos?
Você monitora o conhecimento/atitudes/práticas para garantir que
os membros da comunidade com Deficiência tenham os níveis de
conhecimento e conscientização sobre a Aids comparáveis aos
congêneres que não têm Deficiência?
Finalmente, seria útil para fins de programação e futuro planejamento, acompanhar qual a proporção da instrução que é
feita como parte da inclusão geral (tipo I); adaptado para garantir inclusão (tipo II) ou específico para Deficiência (tipo
III).
Conclusões e Recomendação para o Futuro
A tipologia proposta aqui continua sendo desenvolvida e será vinculada aos dados baseados nas evidências de “melhor
prática.”
Contudo, ainda há várias questões quanto ao impacto da epidemia da Aids em populações com Deficiência. Entre as
mais prementes estão:

A pesquisa sobre a epidemiologia da epidemia de HIV/Aids nas populações com Deficiência.

O melhor entendimento dos fatores atuais que limitam o acesso a informações e serviços de HIV/Aids para
populações com Deficiência e melhor entendimento dos mecanismos que podem melhorar o acesso.

O melhor entendimento do papel e da eficiência da reabilitação comunitária, campanhas realizadas pelas
clínicas e outros serviços existentes de HIV/Aids para alcançar populações com Deficiências ao redor do
mundo.

Mais pesquisa sobre o papel de liderança que as organizações de defesa dos Direitos das PCDs podem e devem
cumprir com relação a assuntos de HIV/Aids e tópicos relacionados à saúde em geral.
A tipologia proposta aqui visa somente ser a primeira etapa para facilitar a inclusão prática desta população tão
freqüentemente negligenciada.
Referências
Collins, P. Geller, S. Miller et al.. 2001 Ourselves, Our Bodies, Our Realities. Journal of Urban Health, 78:1:162-175
Elwan A 1999. Poverty and Disability: A Survey of the Literature. Washington: World Bank, Social Protection Unit,
Human Development Network.
Groce N. 2005. HIV/AIDS and Disability. Health and Human Rights. 8:2;215-225.
Groce N. & Trasi R. 2004. Rape of individuals with disability: AIDS and the folk belief of virgin cleansing. The
Lancet, 363:1663-1664.
United Nations Enable: Rights and Dignity of Persons with Disabilities.
http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/wgcontrib-wbu.htm
World Bank. 2004. Capturing Hidden Voices: HIV/AIDS and Disability. Washington: The World Bank Group.
www.worldbank.org/disability
Yousafzai A. & Edwards K. 2004. Double Burden: A situation analysis of HIV/AIDS and young people with
disabilities in Rwanda and Uganda. London: Save the Children
.

Normas para a Inclusão de Pessoas com Deficiência nas

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