Boletim n.º 95 - 1º Trimestre 2012

Transcrição

Nº 95 • JANEIRO | FEVEREIRO | MARÇO • Preço de Capa: 1€
Os novos fármacos e os novos “desafios”
no tratamento da Esclerose Múltipla
Sensibilidade ao calor
na Esclerose Múltipla
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Editorial: A SPEM e o acesso aos medicamentos para a EM
Informação: Taxas Moderadoras
FARO
NBI - SPEM
INSTITUIÇÃO PARTICULAR DE SOLIDARIEDADE SOCIAL
LEIRIA
Com o apoio do
2
Boletim Esclerose Múltipla
E ditorial
oda a gente sabe, o Governo anda a poupar.
Convenhamos, já não era sem tempo. Mas
não podemos estar de acordo que poupe à
custa dos tratamentos adequados para os doentes,
como se está já a fazer nalguns hospitais do Norte,
prática que ameaça alastrar a outras unidades de
saúde pelo País fora.
T
Os nossos associados, principalmente aqueles que
são portadores de esclerose múltipla, sabem que
existem diversos medicamentos modificadores do
curso da doença, e que os neurologistas receitam
este ou aquele conforme o perfil clínico de cada
paciente.
E o que é que se passa? É que alguns hospitais
decidiram só adquirir o medicamento mais barato
do mercado e administrá-lo a todos os novos doentes, independentemente do facto de ser ou não o
mais adequado para aquela pessoa. Depois, se a
pessoa (não esquecer que estamos a falar de pessoas) não reagir bem àquela medicação, então
poderá ser avaliado o caso e autorizar-se, excepcionalmente, a aquisição do medicamento que o
neurologista achar mais apropriado. Entretanto,
porque o neurologista teve de se submeter às
novas regras e ficou sem opções terapêuticas, o
paciente esteve a ser sujeito a uma droga que não
era exactamente a que lhe faria bemd e não sabemos até que ponto lhe fará mal. Estamos a falar de
medicamentos potentíssimos, com fortes efeitos
secundários, não de comprimidos para a gripe ou
para a dor de cabeça.
A SPEM está abertamente contra esta postura economicista de se adquirirem apenas os medicamentos de mais baixo preço. Não só porque a saúde
não tem preço, mas também porque tal prática
constitui um atropelo ao elementar direito aos cuidados de saúde adequados.
Temos vindo a efectuar diligências junto de diversas administrações hospitalares para que repensem as suas posições. Vamos continuar a lutar pelo
direito dos portadores de esclerose múltipla ao
melhor tratamento para o seu caso clínico. E vamos
levar esta luta até às últimas consequências.
A DIRECÇÃO
Índice
2 Editorial
DOSSIER TÉCNICO
3 Os novos fármacos e os novos “desafios” na
tratamento da Esclerose Múltipla – Parte 1
5 Sensibilidade ao calor na Esclerose Múltipla
INFORMAÇÃO
9 Taxas Moderadoras
DIA MUNDIAL DA EM
10 Comemorações do 4º Dia Mundial
da EM – 2012
A NOSSA GENTE
11 Fátima Marques
12 Carlos Silva
NOTÍCIAS DO NÚCLEO BEIRA INTERIOR
14 XIV Acção/Convívio NBI-SPEM
NOTÍCIAS DE FARO
16 SPEM de Faro realiza 5º Congresso Regional
Algarve-SPEM 2012 e Passagem de Modelos
18 SPEM de Faro realiza semanalmente Feiras de
Solidariedade para Angariação de Fundos
NOTÍCIAS DE LEIRIA
18 Início de Atividades
19 Noite de Fados
19 Atelier de Artes
NOTÍCIAS DO PORTO
20 O Jantar de Reis da delegação do Porto
da SPEM
20 E chegou a Primavera!
22 “Eu quero deixar de fumar!”
NOTÍCIAS
23 Assine a Petição!
23 Lançamento do blog "Esclerose Múltipla
e outras coisas também"
23 Injector para Interferão beta-1a semanal
24 Directiva 2011/24/EU – Cuidados de saúde
transfronteiriços
24 Infarmed aprova a utilização do fingolimod
(Gilenya) em meio hospitalar
24 A SPEM e a dispensa de interferões
26 RELATÓRIO DE ACTIVIDADES 2011
31 ESTATÍSTICAS
D ossier Técnico
Os NOVOS FÁRMACOS e os NOVOS “DESAFIOS”
na tratamento da Esclerose Múltipla – PARTE 1
Dr. Paulo Alegria – Neurologista, Consulta de Doenças Desmielinizantes,
Serviço de Neurologia, Hospital Beatriz Ângelo, Loures, Portugal
O tratamento da Esclerose Múltipla (EM)
é cada vez mais “desafiante”, mais
“complexo”. Declarações deste
tipo, ouvidas com muita frequência nos últimos tempos,
devem sem encaradas com
uma conotação positiva,
embora, para quem não conheça com detalhe o que está por trás
delas, possam, à primeira vista, levantar dúvidas quanto ao seu significado. Elas
prendem-se com a recente introdução de novas
terapêuticas para esta doença (nomeadamente o
natalizumab e o fingolimod) e com a previsível introdução de ainda mais fármacos nos próximos anos
(esperando-se que, dentro de um a três anos, fármacos como o BG-12 (fumarato), a teriflunomida ou
o laquinimod, entre outros, possam estar disponíveis).
Numa altura em que existiam apenas um ou dois
tipos de fármacos aprovados para a EM com eficácias semelhantes e perfis de efeitos adversos não
muito distantes uns dos outros, o desafio de tratar
esta doença não era, infelizmente, grande. Se não
havia alternativas, não havia desafio em escolher o
medicamento a utilizar. A dificuldade estava em
saber como ajudar e dar esperança aos doentes
que por algum motivo não toleravam esses fármacos ou para os quais esses fármacos não funcionavam (o que acontecia numa proporção considerável
de casos). Num cenário de múltiplas opções terapêuticas disponíveis é, obviamente, mais fácil conseguir assegurar, a uma maior percentagem de
doentes, um controlo mais completo da doença. No
entanto, dado que cada um dos novos fármacos
apresenta modo de actuação, eficácia, modo de
administração, contraindicações, efeitos
secundários e riscos diferentes, há
que saber escolher o fármaco
mais adequado para cada
situação, o que se pode revelar uma tarefa portadora de
alguma complexidade.
Entram em jogo, na escolha de
um fármaco para tratar a EM, muitos factores. Para enumerar apenas
alguns posso referir: o tipo clínico particular de
Esclerose Múltipla (nem todos os fármacos estão
aprovados para todos os tipos de doença); o eventual planeamento de uma gravidez no futuro e, também no homem, a importância de manter a fertilidade ou não; a interferência de uns fármacos com
outros (incluindo alguns que tenham sido administrados no passado ou venham a ser administrados
no futuro); a existência de outras doenças que não
a EM no mesmo doente e a comodidade do modo
de administração. Numa tentativa de contribuir para
que o doente e os seus familiares possam participar,
de uma forma mais elucidada, em parceria com o
seu médico, no tratamento da sua doença (como é,
de resto, seu direito e dever), tento transmitir aqui,
resumida em dois pontos, eficácia e efeitos secundários (dividido em dois artigos), uma panorâmica
do tratamento farmacológico da EM forma surtoremissão na actualidade. Devo salientar que estamos a tratar aqui de medicamentos que impedem a
progressão da doença e não de outras substâncias
ou tratamentos, ditos sintomáticos, que ajudam a
controlar alguns sintomas mas que não impedem o
agravamento da EM ao longo do tempo.
Quando um fármaco é testado no estudos que precedem a sua introdução no mercado, ficamos com
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uma idéia da sua capacidade de reduzir o número
de surtos nos doentes que o tomam e evitar assim
que estes adquiram lesões neurológicas irreversíveis. É a isso que chamamos eficácia. No entanto,
há que esclarecer que, quando dizemos que um fármaco tem determinada eficácia, estamos a falar de
uma média. Embora a maioria dos doentes manifeste uma resposta ao medicamento na magnitude
dessa média, alguns doentes revelam-se como que
resistentes ao fármaco, enquanto que para outros o
mesmo fámaco pode revelar-se extremamente eficaz e controlar a doença quase completamente. Há
também que ser recordado que, em alguns doentes,
a Esclerose Múltipla apresenta um curso mais indolente e que noutros a doença é mais agressiva.
Estes doentes podem necessitar de tratamentos
diferentes. Uma doença mais ligeira pode, no entanto, tornar-se mais agressiva ao fim de anos de aparente calmia, motivo pelo qual todos os doentes
devem permanecer sob vigilância.
O natalizumab e o fingolimod são mais eficazes do
que os interferões e o acetato de glatirâmero.
Enquanto que estes últimos, grosso modo, reduzem
em 1/3 o número de surtos quando comparamos
doentes sob tratamento com os não tratados, já o
natalizumab, por exemplo, reduz os surtos em 2/3. O
fingolimod parece ter uma eficácia algures entre
estes dois valores mas não foi directamente comparado com o natalizumab pelo que esta afirmação é
uma estimativa. Dos fármacos a ser introduzidos nos
próximos anos, a teriflunomida e laquinimod parecem ter uma eficácia semelhante à dos interferões e
do acetato de glatirâmero e o BG-12 (fumarato) uma
eficácia um pouco superior mas são todos de administração oral. Existem outros fámacos em estudo de
administração endovenosa e com alta eficácia.
De acordo com o dito acima, nem todos os doentes
precisam, contudo, de fármacos mais eficazes, pelo
menos à luz dos conhecimentos actuais. Existe um
número razoável de doentes que veêm a sua doença bastante bem controlada com um interferão ou
com o acetato de glatirâmero apesar de dizermos
que, em média, estas terapêuticas são de “baixa eficácia” ou “menos eficazes”. Do mesmo modo,
alguns doentes podem revelar-se resistentes a um
fármaco de “alta eficácia” como o natalizumab ou o
fingolimod, embora tal seja mais raro. Quer isto dizer
que se um doente está bem controlado com um fármaco “de baixa eficácia” (isto é, não apresentar surtos nem agravamento neurológico nem novas
lesões na ressonância magnética) deve, em princípio, manter este fármaco. Como veremos na segunda parte deste artigo, os interferões e o acetato de
glatirâmero têm a vantagem de ser conhecidos desde os anos 90 e portanto terem um perfil de efeitos
adversos e de segurança muito bem conhecidos. É
por isso que eles continuam a ser considerados “fármacos de primeira linha” e os fármacos mais recentes são em geral considerados, pelo menos na
União Europeia, “fármacos de segunda linha”.
Esta última observação não deve no entanto deter,
nem sequer atrasar, a passagem de um agente
“clássico” ou “de primeira linha” ou “de baixa eficácia” para um agente mais eficaz assim que tal se
revele necessário. Todos sabemos que um surto
severo pode deixar sequelas irreversíveis como
desequilibrio, fraqueza, diminuição da visão num
olho ou perda do controlo do esfíncter urinário, por
exemplo. Sabemos que é nas fases iniciais que a
EM responde melhor aos medicamentos e portanto
é aí que devemos actuar, antes da doença progredir. Deve ser considerada a passagem para uma
destas terapêuticas quando um doente sob interferão ou acetato de glatirâmero continua a apresentar
surtos. Em alguns doentes em que a doença se
revela muito agressiva logo desde o diagnóstico
pode ser necessário começar terapêutica com um
agente de alta eficácia sem passar pelos agentes de
primeira linha.
Em algumas circunstâncias pode-se também considerar mudar entre interferão e acetato de glatirâmero, e em circunstâncias cada vez mais raras podem
seu usados outros fármacos na EM como a mitoxantrona, a azatioprina e outros.
Em resumo, quando um medicamento está a ser eficaz, não deve ser de ânimo leve que se desiste dele.
(A segunda parte deste artigo será publicada no
próximo Boletim)
5
D ossier Técnico
Sensibilidade ao calor
na Esclerose Múltipla
Luísa Sacchetti Matias – Comunicação SPEM
Revisão: Equipa de Neuroreabilitação SPEM
A proximidade do Verão e a expectativa
do regresso do calor podem provocar
ansiedade em muitas pessoas com
Esclerose Múltipla (EM). Quando para
muitos o tempo quente significa sair de
casa e do trabalho para o ar livre, para
quem tem EM os desafios aumentam
com a possível exarcebação de sintomas
ainda que de forma temporária,
derivado ao aumento da temperatura
corporal. Conheça melhor o que
acontece com o corpo, a relação do calor
na EM e algumas estratégias para o
superar.
O que causa a intolerância ao calor na EM?
Sabe-se que na EM a destruição da mielina, a
bainha protectora que envolve e protege as
fibras nervosas, leva à formação de placas que
atrasam os impulsos nervosos. A exposição ao
calor retarda ainda mais esta condução nas
regiões desmielinizadas, causando sintomas de
intolerância, mesmo com apenas uma subida
de menos de um 1° na temperatura corporal1.
Este fenómeno foi observado por Wilhem Uthoff
em 1890, e ficou conhecido como sintoma ou
síndrome de Uthoff. É importante distinguir que
o calor pode agravar os sintomas da EM, mas
não agrava a doença em si2.
Qual a prevalência da intolerância ao calor
na EM?
Estima-se que cerca de 30-40% das pessoas
com EM têm intolerância ao calor. Muitos indivíduos podem ter até maiores dificuldades com o
frio, existindo uma grande variabilidade na sensibilidade às temperaturas. Durante muitos
anos, utilizava-se o chamado “teste do banho
quente” para diagnosticar a EM. Isto de forma a
que fosse visível o aparecimento ou não de sintomas sugestivos de EM. Este teste caiu em
desuso com o aparecimento da Ressonância
Magnética, mas ainda é praticado em países
onde esta tecnologia não existe ou é de difícil
acesso1.
O sobreaquecimento do corpo
pode ser desencadeado
por vários factores, traduzir-se em diferentes
sintomas que, por sua
vez, têm variantes distintas. Isto acontece porque cada pessoa com EM sente o impacto do calor de forma diferente3.
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Factores/Causas
Temperatura ambiente elevada
Humidade elevada
Saunas
Banho de imersão
Actividade física
Febre
Sintomas mais comuns:
Fadiga
Dormências
Visão turva
Diminuição da função cognitiva4
Urgência urinária
Tremores
Fraqueza
Ataxia
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Variantes1:
• Limiar: algumas pessoas toleram caminhar
ao ar livre em tempo quente, desde que evitem o sol e bebam bebidas frescas. Outras
começam a sentir os sintomas com temperaturas mais baixas e com muito menos actividade.
• Severidade e tipo de sintomas: novamente,
consoante a pessoa, os sintomas podem
variar de incomodativos (dormências nos pés
ou mãos) até incapacitantes (fadiga intensa
ou fraqueza muscular que impede a marcha
ou a realização de simples tarefas diárias).
• Tempo decorrido até ao desaparecimento
dos sintomas: todos os sintomas que são
derivados da intolerância ao calor devem
desaparecer quando o corpo retorna à temperatura normal, mas isto pode demorar mais
tempo em algumas pessoas.
Estratégias/Conselhos5:
• Arrefeça o corpo antes do exercício físico –
estudos6,7 indicam que a pessoa com EM pode
beneficar do facto de estar previamente num
ambiente mais fresco ou utilizar outras formas
de arrefecer o corpo (ex.: contacto com bolsa
ou pack de gel que pode ir ao congelador/frigorífico ou uma toalha molhada na parte
Fotografia:Stock.XCHNG
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de trás do pescoço), antes de fazer exercício.
Estando o corpo mais fresco inicialmente, a
pessoa tem maior resistência à fadiga e maior
capacidade de se exercitar por mais tempo,
diminuindo o aparecimento e a intensidade dos
sintomas provocados pelo aumento da temperatura corporal.
• Utilize o ar condicionado – essencial em
ambientes (incluindo automóvel) que sobreaquecem nas alturas mais quentes do ano.
• Use água temperada e fria no duche/banho
– modere a temperatura da água para que não
fique demasiado quente. Use preferencialmente água tépida e fria durante os meses de
maior calor.
• Mantenha-se hidratado! Beba mais líquidos e bebidas frescas – a boa hidratação é
essencial à regulação térmica do corpo e ao
bom funcionamento cognitivo e emocional8.
Se não gostar de água, uma alternativa é o
chá frio, ice tea de vários sabores, sumos de
fruta com gelo, sendo que os de frutos vermelhos previnem o risco de infecção urinária, e
também pode optar por gelatinas.
• Mantenha a pele bem hidratada
• Utilize roupas frescas – de preferência de
fibras naturais para ajudar retirar a transpiração
da pele, como o algodão, e de cores claras.
• Coloque uma toalha molhada na parte de
trás do pescoço e molhe a zona dos pulsos
em água fria – ajudam a baixar a temperatura corporal.
• Evite os “escaldões” do sol, pois o seu corpo ficará com a temperatura anormalmente
elevada durante alguns dias, o que pode prolongar a manifestação de sintomas.
• Utilize um chapéu ou boné – evite assim que
a cabeça fique exposta ao sol directo, e procure mantê-la à sombra.
• Aclimatização – se planeia fazer férias para
um destino mais quente, reserve alguns dias
para se ambientar à nova temperatura e condições de humidade, sem demasiados compromissos.
• Os sintomas provocados pelo calor são transitórios. Se sentir que não desaparecem, mesmo
após um período de repouso e consequente
regresso da temperatura corporal ao estado
normal, isto é, se esses sintomas se manifestarem de forma pronunciada passadas 24h, contacte o seu enfermeiro e médico assistentes.
• Se tiver febre, a causa dos sintomas é diferente
dos que foram abordados neste artigo. Deve
sempre falar com o seu médico/enfermeiro
assistente para controlar a sintomatologia
decorrente.
Ideias importantes a reter:
• Fale sobre este assunto com os profissionais de saúde que o acompanham
(médico, enfermeiro, fisioterapeutas e outros), pois são quem lhe
pode fornecer informação mais adequada ao seu caso.
• Antes de iniciar um programa de exercício
físico, fale com o seu médico assistente.
• O sol é benéfico e vital para todas as pessoas.
Ainda existe o mito que o “sol faz mal à EM”,
mas o que pode levar ao aparecimento deste
tipo de sintomas transitórios é o excesso de
calor e consequente aumento da temperatura
corporal. Portanto, tente gerir o seu dia a dia de
modo a reservar algum tempo ao ar livre, evitando o excesso de calor mas aproveite alguns
períodos de exposição ao sol, de preferência ao
início da manhã e final de tarde.
1. Julie Stachowiak, An Overview of Heat Intolerance and MS, About.com Guide, Updated April 06, 2011, Link: www.ms.about.com/od/signssymptoms/a/heat_intoleranc.htm
2. Wayne State University – School of Medicine, General Information Regarding MS, Link: www.mscenter.med.wayne.edu/pdf/general_information_regarding_ms.pdf
3. Ponichtera-Mulcare JA. Exercise and multiple sclerosis. Med Sci Sports Exerc 1993;25:451–465.
4. Leavitt VM, Sumowski JF, Chiaravalloti N, Deluca J. Warmer outdoor temperature is associated with worse cognitive status in multiple sclerosis. Neurology. 2012 Mar 7.
5. Trish Robichaud, Tips for living with MS, MS Society of Canada, Link: www.mssociety.ca/en/information/tips.htm
6. FRANK E. MARINO, Heat reactions in multiple sclerosis: An overlooked paradigm in the study of comparative fatigue, Int. J. Hyperthermia, February 2009; 25(1): 34–40.
7. White AT, Wilson TE, Davis SL, Petajan JH. Effect of precooling on physical performance in multiple sclerosis. Mult Scler 2000;6:176–180.
8. George H. Kraft, Marci Catanzaro, Living with Multiple Sclerosis – A Wellness Aproach, Second Edition 2000, Demos Medical Publishing.
Fotografia:Stock.XCHNG
8
I nformação
Taxas Moderadoras
Sara Perry Nava – Serviço Social SPEM
O ano de 2012 acarretou alterações no que respeita às
taxas moderadoras. Foi implementado um novo regime
através da revisão das taxas moderadoras e reguladas
as condições especiais de acesso às prestações do
Serviço Nacional de Saúde (SNS).
Os valores a desembolsar pelo acesso às prestações
de saúde foram actualizados, registando-se uma subida a este nível. Verificou-se, igualmente, uma distinção
de terminologia (isenção de taxas moderadoras e dispensa de cobrança de taxas moderadoras), restringindo as situações dos utentes que usufruíam de isenção
até final do ano de 2012.
Decorreu entre 1 de Janeiro a 15 de Abril o período de
transição e implementação do novo regime de taxas
moderadoras. Assim sendo, quem está isento do
pagamento de taxas moderadoras?
Destacou-se duas situações de isenção de taxas
moderadoras aplicáveis à população com fracos recursos económicos e à população com deficiência, detentora de um grau de incapacidade igual ou superior a
60% (Atestado Médico de Incapacidade Multiusos).
Neste contexto, as pessoas com Esclerose Múltipla
não estão abrangidas pela isenção de taxas moderadoras, mas sim pela dispensa de cobrança de taxas
moderadoras no âmbito das consultas, sessões de
hospital de dia, bem como actos complementares
prescritos no decurso destas, conforme patente no
artigo 8º, alínea b) do Decreto-Lei nº 113/2011 de 29 de
Novembro. Por exemplo, no âmbito do tratamento
prescrito pelo médico neurologista para administração
de injectáveis no Centro de Saúde, o utente, para usufruir da dispensa do pagamento das taxas moderadoras, deve apresentar uma prescrição do seu médico
neurologista com indicação do motivo da dispensa do
pagamento das taxas moderadoras.
• As Grávidas e Parturientes;
• As crianças até aos 12 anos de idade inclusive;
• Os utentes com grau de incapacidaANEXO (Diário da República, 1.ª série – N.º 242 – 20 de Dezembro de 2011)
de igual ou superior a 60%;
Designação
Taxa moderadora
• Os utentes em situação de insufiConsultas:
ciência económica, bem como os
Consulta de medicina geral e familiar ou outra
dependentes do respectivo agregaconsulta médica que não a de especialidade
5,00€
Consulta de enfermagem ou de outros profissionais de
do familiar;
saúde realizada no âmbito dos cuidados de saúde primários
4,00€
Consulta de enfer,magem ou de outros profissionais de
• Os dadores benévolos de sangue, nas
saúde realizada no âmbito hospitalar
5,00€
prestações em cuidados de saúde priConsulta de especialidade
7,50€
Consulta no domicílio
10,00€
mários;
Consulta médica sem a presença do utente
3,00€
• Os dadores vivos de células, tecidos e
Atendimento em Urgência (a):
Serviço de Urgência Polivalente
20,00€
órgãos, nas prestações em cuidados de
Serviço de Urgência Médico-Cirúrgica
17,50€
saúde primários;
Serviço de Urgência Básica
15,00€
Serviço de Atendimento Permanente ou Prolongado (SAP)
10,00€
• Os bombeiros, nas prestações em cuiSessão de Hospital de Dia (b)
–
dados de saúde primários e, quando
(a) Acrescem as taxas moderadoras de MCDT realizados no decurso do atendimento até
um máximo de 50,00€.
necessários em razão do exercício da
(b) Corresponde ao valor das taxas moderadoras aplicáveis aos actos complementares de
sua actividade, em cuidados de saúde
diagnóstico e terapêutica realizadas no decurso da sessão até um máximo de 25,00€.
hospitalares;
Contactos das Delegações – Assistentes sociais SPEM:
• Os doentes transplantados;
Porto: ANA FILIPA CUNHA – Tel.: 229 548 216
Tlm: 938 232 958 – Email: [email protected]
• Os militares e ex-militares das Formas Armadas que,
Leiria: SÓNIA RUAS – Tel.: 244 852 439
em virtude da prestação do serviço militar, se enconTlm: 934 386 918 – Email: [email protected]
trem incapacitados de forma permanente.
Lisboa: SARA NAVA – Tel.: 218 650 480
Tlm: 934 386 920 – Email: [email protected]
Referências:
Decreto-Lei nº 113/2011, de 29 de Novembro
www.min-saude.pt/portal
Decreto-Lei nº 306-A/2011, de 20 de Dezembro
www.min-saude.pt/NR/rdonlyres/D10A604F-A6C9-4C66-925E-8C3341AF8743/0/FAQ_5abril2012.pdf
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10
D ia Mundial da EM
www.worldmsday.org
A SPEM promove actividades em todo o país
Comemorações do 4º Dia Mundial da EM – 2012
No próximo dia 30 de Maio celebra-se o 4º Dia Mundial
da Esclerose Múltipla (EM). O objectivo deste dia é
sensibilizar a sociedade civil para a existência desta
patologia, alertando para as necessidades específicas
das pessoas com Esclerose Múltipla, seus familiares e
prestadores de cuidados.
Desde o 1º Dia Mundial da EM, realizado na última
quarta-feira de Maio de 2009, que a SPEM se une a
entidades congéneres de 51 países, todas membros
da Federação Internacional de Esclerose Múltipla
(MSIF – International Federation of Multiple Sclerosis)
a qual instituiu este dia comemorativo, chamando a
atenção para a importância da defesa dos direitos,
acesso ao tratamento, protecção social e melhores
condições de empregabilidade das pessoas com EM.
O tema em foco do Dia Mundial da EM deste ano é
“Viver com EM”. A EM significa coisas diferentes para
pessoas diferentes. A MSIF pretende com a escolha
deste tema promover um diálogo entre as pessoas
com EM e o público em geral. O Dia Mundial de 2012
vai utilizar as histórias de vida das pessoas com EM e
das que são afectadas por ela (como os familiares e
prestadores de cuidados), para aumentar a sensibilização sobre o que é a EM e de que modo ela afecta as
pessoas. No dia 30 de Abril, a MSIF lançará um site
preparado para a recolha de postais com estas vivências, que serão divulgados posteriormente no dia 30 de
Maio. Consulte o site www.worldmsday.org a partir
do dia 30 de Abril para escrever um postal com a sua
experiência!
Neste contexto, a SPEM vai comemorar mais uma vez
este Dia, abrindo as portas ao público em geral, através da realização de diversas actividades de carácter
social, cultural e recreativo, por iniciativa das 9 Delegações e do Núcleo que estão implantados em vários
pontos do país.
Plano de Actividades da SPEM para o
Dia Mundial da EM – 30 Maio 2012
(com actualizações permanentes em www.spem.org)
• Évora, Delegação: EMcontro sobre Esclerose Múltipla
• Faro, Delegação: Concerto de música/dança no
CRA – Conservatório Regional do Algarve (Faro) e
Feira/Venda de Solidariedade
• Leiria, Delegação: Acção de sensibilização com
escolas
• Lisboa, Sede:
– 12 de Maio: EMcontro de Pessoas com EM
– Deixa a tua pegada no mundo!
– 30 de Maio: Dia aberto!
• Inauguração de uma exposição de trabalhos de
pintura realizados pelos utentes do Centro de Actividades Ocupacionais, intitulada “Fernando E(sclerose)
M(últipla) Pessoa”;
• Apresentação de Danças de Salão pelos Alunos
D'Apolo (aguarda confirmação);
• Apresentação de Flashmob por Mirco (aguarda
confirmação);
• Participação da Fadista Ana Moura, madrinha da
Instituição, Ana Bacalhau e Zé Pedro (grupo Deolinda) e Luísa Amaro (com apontamento musical)
nas celebrações;
• Aula de Mobilidade orientada pelo Professor Rui
Barros (Personal Trainer do programa “Peso Pesado”) e Lançamento do DVD de Mobilidade para
Pessoas com EM;
• Aula de Tai Chi (Associação de Tai Chi Taoista de
Portugal).
• Covilhã, Núcleo da Beira Interior: em fase de planeamento.
• Portalegre (Campo Maior), Delegação: em fase de
planeamento.
• Porto, Delegação: em fase de planeamento.
Saiba mais sobre o Dia Mundial da EM no site www.spem.org
Acompanhe o evento na página oficial da SPEM no facebook: www.facebook.com/SPEM.Portugal
A Nossa Gente
Fátima Marques
São o elo de ligação de muitos utentes à SPEM e auxiliam os colegas nas tarefas diárias
da Instituição. Fazem diariamente a volta desde os domicílios até aos serviços da SPEM,
enfrentando os desafios que a esclerose múltipla impõe a nível de mobilidade e fadiga.
Mas com o seu trabalho e dedicação fazem com que cada dia não seja só mais um dia.
Todo o novo dia é uma história que se escreve com conquistas, superação e amizade.
A Fátima Marques colabora na SPEM desde
2007, ao serviço na Delegação do Porto. O seu
dia a dia poderia ser resumido ao transporte de
utentes de casa para SPEM e vice versa, ou viagens semanais até à piscina. Mas o trabalho não
fica pelo aqui! O tempo é distribuído por tarefas
administrativas na Delegação, visitas domiciliárias a utentes para serviços básicos de suporte e
transporte para as terapias de grupo, tanto feminina como masculina. Estes momentos são uma
diversão, porque o percurso das viagens e a convivência na Delegação são vividos intensamente
e do agrado de todos.
Como parte integrande do ritual, vai quinzenalmente ao Banco Alimentar buscar alimentos e faz
os cabazes, que depois distribui pelos os utentes
mais desfavorecidos. Nos dias de hidroterapia,
ajuda as utentes a vestir, despir e tomar banho.
Nesses momentos elas brincam: “parece a nossa
mãe!”, e toda a gente se ri e fica à vontade.
Quando há reuniões, feiras da saúde ou de artesanato, a Fátima é a primeira a marcar presença.
E como as rotinas também são para se quebrar,
com o bom tempo a motorista dos «sete ofícios»
leva as pessoas para actividades ao ar livre e à
praia, o que considera ser “uma boa terapia”.
Os desafios são imensos, mas os maiores são
“conseguir transmitir-lhes alegria todos os dias, e
ouvi-los quando eles procuram uma amiga e
saber dar a resposta certa”.
E histórias são sempre muitas, desde “ter as
utentes a dizerem que eu sou a mãezinha delas”
e andar na carrinha só com homens, mas o clima
de boa disposição é muito grande, como uma
família. Há momentos realmente marcantes,
como esta colega revelou, que são “ver as pessoas que estão em cadeiras de rodas irem para
dentro da piscina e andar pelo próprio pé. Ver a
cara de felicidade delas é inspirador mesmo”.
Quanto ao futuro da SPEM, afirma sem hesitar
que se tem de “encarar com muito luta e dedicação, todos têm de aguentar, não está fácil, mas
tem de ser. Os utentes precisam de nós”.
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A Nossa Gente
Carlos Silva
O Carlos Silva trabalha há 6 anos como motorista na Sede da SPEM. Realiza todos os dias
várias voltas para ir buscar e levar a casa os utentes da grande Lisboa, tanto os que estão no Centro de Actividades Ocupacionais, como os que
vão para a Neuroreabilitação. Tal como a colega
do Porto, as visitas regulares ao Banco Alimentar
também estão na rota semanal, bem como o
transporte de utentes a consultas.
Os desafios são enormes e Carlos explica que “é
necessário ter muita compreensão e paciência,
porque cada caso é um caso. Por vezes é necessário esperar mais tempo, porque há dias em que
os utentes têm mais cansaço e espasticidade,
dificultando o sair de casa. Quando chove ou há
acidentes, e os doentes têm de ficar por vezes
mais de 2h na carrinha, isso é muito duro para
eles”. Existem muitas barreiras, tais como “escadas, carros mal estacionados que impedem a
passagem das cadeiras e falta de sensibilidade
dos automobilistas que não esperam, só mencionando alguns”.
Mas chegando à carrinha tudo passa! Isto porque segundo o motorista “o ambiente dentro da
carrinha é 5 estrelas, todos se apoiam uns aos
outros”.
E há momentos que marcam a pessoa. O Carlos
revela que “antes de vir trabalhar para a SPEM,
pouco sabia sobre a esclerose múltipla. Tudo o
que aprendi foi com eles, que considero meus
amigos. Houve uma situação em que todos
começaram a cantar fado dentro da carrinha, e eu
fiquei muito emocionado. Só que eles não viram,
porque estava com os óculos de sol”.
Quando lhe perguntámos sobre o futuro da
SPEM, deixou a mensagem: “Como qualquer
IPSS, tem que se trabalhar melhor, e há sempre
maneiras de melhorar. Tem de haver mais compreensão e união, só assim se consegue transmitir bem estar aos utentes e cultivar bom
ambiente entre os utentes e colaboradores”.
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N otícias do Núcleo da Beira Interior
XIV ACÇÃO/CONVÍVIO
NBI-SPEM
No dia 17 de Março de 2012, o Núcleo da Beira
Interior da Sociedade Portuguesa de Esclerose
Múltipla levou a efeito, na Guarda, a sua XIV
acção-convívio, com o objectivo de juntar, de
novo, todos as pessoas que têm esclerose múltipla, que têm familiares ou amigos(as) com a
doença ou que, de alguma forma, lidam com ela,
não só numa perspectiva de informação/formação, mas também para fomentar o convívio entre
todos e a troca de experiências.
Uma vez mais, a Câmara Municipal da Guarda se
mostrou incansável no apoio prestado, cedendo
múltiplos espaços e o auxílio de técnicos e funcionários diversos que contribuíram para o sucesso
do evento.
Deram-nos a honra da sua presença o Senhor
Presidente do Conselho de Administração da
Faculdade de Ciências da Saúde, Prof. Dr. Luís
Taborda Barata, o Sr. Dr. António Manuel Cabral,
em representação da URL da Guarda bem como
a Sra. Profª Dra. Assunção Vaz Patto, prelectora
de vários Encontros anteriores, realizados pelo
NBI-SPEM, nomeadamente do anterior em que
se falou da Depressão na Esclerose Múltipla. Acedendo ao convite que lhes foi endereçado, estiveram igualmente presentes cerca de 80 pessoas
que, na avaliação que fizeram deste encontro o
consideraram, maioritariamente, muito positivo.
Este começou com a apresentação do noticiário
SPEM. Pelo Núcleo da Beira Interior interveio a
Sra. EnfªMaria Claudina Andrade que referiu os
aspectos que ao longo do ano foram determinantes, nomeadamente a realização de uma exposição de trabalhos elaborados por elementos do
NBI, para assinalar o Dia Nacional da Esclerose
Múltipla; a participação na feira de Associações
de Voluntariado, no passado mês de Dezembro;
a colaboração solidária com a Escola Secundária
da Quinta das Palmeiras, na cidade da Covilhã,
para futura aquisição de uma mão biónica para
um aluno daquela Instituição, por via da recolha
das tampinhas plásticas que continua a efectuar;
a cooperação com uma turma de alunos de 12º
ano da citada escola que elaborou um trabalho
sobre a Esclerose Múltipla, bem como com alunas do Ensino Superior que se encontram a realizar vários estudos investigativos no âmbito desta patologia; a angariação de fundos e também
de novos associados SPEM, no decurso dos
vários eventos realizados. Foi ainda referida a
mudança de gabinete do Núcleo que, agora, se
situa no piso 0 do Hospital Pêro da Covilhã, por
detrás do Auditório e também a abertura de uma
página do NBI, no FB (www.facebook.com/NBI.
SPEM.
de videoconferência por não poder estar fisicamente presente, expôs as linhas de actuação
desta medida financeira e a Sra. Eng. Ana Amélia Fernandes, portadora de E.M., que apresentou
a sua experiência pessoal, enquanto criadora do
seu próprio emprego, numa abordagem do tema
“Empregabilidade e Esclerose Múltipla”. A finalizar o painel informativo teve lugar um animado
debate.
O Encontro foi, depois, valorizado com a actuação do “Orfeão do Centro Cultural da Guarda”
que, de forma graciosa, se solidarizou com o
NBI-SPEM, numa exibição de muita qualidade.
Em seguida, tomou a palavra a Vice-Presidente
da SPEM, Dra. Maria Manuela Neves que referiu
estar a decorrer uma petição online à Assembleia
da República, no sentido de a medicação hospitalar para doentes com E.M. continuar a ser efectuada como sempre foi e não com a prescrição de
A rematar a Acção, realizou-se o tradicional convívio, desta feita sob a forma de lanche-ajantarado oferecido pelo NBI que decorreu no Refeitório
da Câmara Municipal da Guarda, em ambiente
de grande descontracção. Nele participaram cerca de 60 pessoas, tendo a ementa sido delinea-
um único medicamento, por se tratar de uma operação mais barata, já que será imoral fazerem-se
poupanças à custa dos doentes. Também declarou que a SIBS se associou à SPEM com o intuito de a beneficiar no âmbito da campanha de solidariedade que tem em curso (“Ser Solidário”).
Transmitiu ainda aos presentes que a casa para
doentes com E.M. que se pretende que seja
construída em Oliveira do Hospital é um projecto
acarinhado por aquela autarquia que doou o terreno onde virá a ser construída a casa que já tem
projecto realizado a custo zero e que se encontra
devidamente aprovado.
da pela Nutricionista da Câmara, Sra. Dra. Dânia
Dinis e executada pelo “chef” Luís Santos, coadjuvado pela Assistente Operacional Teresa.
Seguidamente, intervieram o Coordenador do
programa de Microcrédito de Trás-os-Montes e
Beira Interior, Sr. Dr. Pedro Silva que, em sistema
A equipa coordenadora apresenta o seu mais
sincero reconhecimento a todos os que decidiram prestar apoio ao NBI-SPEM, na sequência
da organização deste seu XIV EncontroAcção/Convívio, nomeadamente aos palestrantes anteriormente mencionados, à Câmara
Municipal da Guarda, aos Senhores Enfermeiros Domiciliários, responsáveis pela sua divulgação, bem como a todos os que mercê das
suas contribuições materiais e/ou outras formas
de cooperação, se associaram para o bom
sucesso deste evento, das quais se destaca a
Pastelaria Colmeia, da Guarda.
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N otícias de Faro
SPEM de Faro realiza 5º Congresso Regional
Algarve-SPEM 2012 e Passagem de Modelos
A Delegação Distrital de Faro da SPEM realizou
no dia 04 de Fevereiro de 2012 o 5º Congresso
Regional Algarve – SPEM, sobre a temática da
Esclerose Múltipla, na EHTA – Escola de Hotelaria e Turismo do Algarve, em Faro, com início às
9:00 horas.
Este Congresso teve como finalidade abordar
temas relacionados com a Esclerose Múltipla, a
divulgação da existência da Delegação Distrital
de Faro da SPEM, os seus serviços, actividades
e eventos realizados, tendo sido de extrema
importância a nível de esclarecimentos sobre a
doença, já que estiveram presentes várias personalidades a nível nacional e internacional especializados nesta temática.
A Coordenadora Distrital de Faro da SPEM, D
Maria de Jesus Guerreiro Bispo, foi oradora na
abertura e no encerramento do Congresso.
Temas debatidos neste Congresso foram: “Clínica e Terapêutica
na
Esclerose
Múltipla”, “Acompanhamento Psicológico
na
Esclerose Múltipla”, Expectativa
do Enfermeiro
face ao doente
em Tratamento
em
Regime
Ambulatório”, “A
Intervenção da
Hidroterapia na
Esclerose Múltipla”, “Estágio e Contracto Emprego-Inserção para Pessoas com Dificuldades e
Incapacidades”, “Direitos, Deveres e Protecção
Social da Pessoa
com Esclerose Múltipla” e “Estrategias y
Acciones del Movimiento de la Esclerosis Múltiple en
España”.
Por outro lado, da
parte da tarde, pelas
15h30m, foi apresentado um espectáculo de Danças de Salão e de
seguida uma Passagem de Modelos, para que
todos os presentes pudessem disfrutar de um
momento mais leve, alegre e de distracção.
A Delegação Distrital de Faro da SPEM agradece
assim a todos os que participaram neste Congresso e na Passagem de Modelos, tal como a
todos aqueles que tornaram possível este Evento
Solidariedade.
N otícias de Faro
O 1º Seminário sobre EM realizou-se no Hospital Distrital de Faro, no dia 21 de Maio de 1983.
Teve a duração de um dia e na parte da manhã
desenvolveram-se duas sessões, sendo a primeira Científica, com a participação de:
• Dr. Mário Apolinário (Director do Serviço de
Neurologia);
• Dr.ª Maria da Conceição Urpina (Hospital
Distrital de Faro) sobre “Aspectos Clínicos da
EM”;
• Dr. Pedro Cabral (Hospital Egas Moniz, Lisboa) sobre “Critérios de Diagnóstico na EM”;
• Dr. Jaime Ataíde Ribeiro (Hospital Distrital
de Faro) sobre “Casuística de EM dos Serviços de Neurologia”;
• Prof. Dr. António Magalhães (Hospital Sta.
Maria, Lisboa) sobre “Conceitos Actuais de
Etiopatogenia”.
Seguiu-se uma sessão de perguntas e respostas. Na segunda parte houve uma Mesa Redonda sobre EM, com participação de médicos
neurologistas, um médico fisiatra, um psiquiatra, um psicólogo, uma assistente social e um
técnico de emprego do Ministério do Trabalho.
A parte da tarde foi inteiramente dedicada a
aspectos sociais inerentes às pessoas com EM,
quer aos seus mais directos apoiantes médicos,
técnicos auxiliares de saúde, familiares e voluntários.
Houve também participação de representantes
da Liga Portuguesa de Deficientes Motores –
CRS (hoje Fundação Liga), em particular da
UNIR – Unidade de Investigação em Reabilitação -, e do Serviço de Apoio Social e Humano
e de elementos do Núcleo de EM (NEM).
O Prof. Dr. António Magalhães propôs a criação
de um Núcleo de EM em Faro, proposta essa
que viria a ser aceite pelo Dr. Mário Apolinário,
na sua alocução subordinada ao tema “A posi-
ção do Serviço de Neurologia do Hospital Distrital de Faro face à proposta de criação de um
Núcleo”.
Este Seminário teve o apoio da LPDM (actual
Fundação Liga) que forneceu transporte para
cerca de 20 pessoas idas de Lisboa e tratou do
alojamento na Quinta da Baleia, bem como da
Câmara Municipal de Faro. Houve um total de
100 participantes do Alentejo e Algarve.
Só a partir de 1998 se desenvolveu a participa-
ção de vários centros por todo o País. Em 1999
foi criada uma Delegação Distrital em Beja, e há
notícia de uma reunião em Olhão que mais tar-
de deu origem à Delegação Distrital de Faro,
cuja comissão instaladora se deve, entre
outros, a Américo Franco Mateus e Fernando
Faleiro.
Nesse mesmo ano, em Dezembro, aconteceu o
1º Congresso Nacional em Lisboa. No ano 2000
já se podem contar Delegações Distritais em
Beja, Coimbra, Faro, Leiria, Viana do Castelo e
o Núcleo Concelhio de Guimarães. A partir de
Dezembro de 2000 (Boletim nº 50) a contra-
capa do Boletim passa a apresentar Sede e
Delegações Distritais com respectivos contac-
tos. O endereço da Delegação de Faro era em
Loulé e só em 2002 passa para Faro. A partir
desta data todos têm endereço online.
Texto elaborado por
Maria Teresa Amaro Oliveira
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N otícias de Faro
SPEM de Faro
realiza
semanalmente
Feiras de
Solidariedade
para Angariação
de Fundos
A Delegação Distrital de Faro da SPEM continua
a realizar Feiras de Solidariedade, no Mercado
Municipal de Faro, agora todas as Sextas-Feiras,
na parte da manhã (das 9h às 13h). São vendidos
nestas Feiras vários objectos: roupas, malas,
livros, sapatos, brinquedos, entre outros (doados
por particulares). Esta acção tem como objectivo
a angariação de fundos para conseguirmos atingir a nossa finalidade actual, que é a construção
de uma nova Sede Distrital de Faro da SPEM, no
sentido de vir a prestar melhor qualidade dos Serviços e Actividades aos nossos Associados,
Familiares e/ou Prestadores de Cuidados, promovendo e contribuindo também para um melhor
Suporte Social e Qualidade de Vida.
Desta forma, agradecemos a todos aqueles que
participam e colaboram neste tipo de Actividades,
bem como a todos aqueles que tornam possível
estes Gestos de Solidariedade.
N otícias de Leiria
Início de Atividades
No dia 12/02/2012 a Delegação de Leiria iniciou as atividades para o ano
2012, com um encontro
no Salão Paroquial dos
Marrazes.
Neste evento esteve presente o Dr. Alfredo de Sá
(neurologista) que elucidou os
portadores sobre diversos assuntos relacionados
com a problemática da EM.
Neste encontro foi apresentada a nova coordenação da Delegação de Leiria e assumiu oficialmente o cargo o novo Coordenador, o Sr. Hugo Pena.
De seguida a Sr.ª Esmeralda Pena apresentou o
Relatório de Contas do ano de 2011, o orçamento para o ano 2012 e o Programa de Ação para o
ano 2012.
Para finalizar, seguiu-se um lanche partilhado
entre todos os presentes, que se refletiu num
momento de convívio e que se prolongou até ao
fim do dia.
N otícias de Leiria
Noite de Fados
No dia 10 de Março de 2012 a Delegação de Leiria organizou uma Noite de Fados, no Salão
Recreativo de Carvalhal-Turquel.
Este evento contou com o empenho e a dedicação da D. Iria (Turquel) e todos os seus familiares
e amigos que decidiram abraçar esta causa e
organizar uma Noite de Fados na sua região.
Contámos ainda com o apoio a Junta de Freguesia de Turquel, da Direção do Salão Recreativo
de Carvalhal-Turquel e muitos particulares que
nos apoiaram, o que facilitou a organização da
Noite de Fados.
Atelier de Artes
O dinamismo e o empenho da Sr.ª Esmeralda
Pena reflete-se nos fantásticos trabalhos que
são elaborados no Atelier de Artes.
Todos os sábados à tarde e terminando já de
noite bem escuro, um grupo de portadores de
Esclerose Múltipla juntam-se na sede da
Delegação para aprenderem e desenvolverem técnicas de trabalhos manuais, que permitem elaborar excelentes peças de artes.
Os portadores e seus familiares descrevem
esta atividade como um excelente momento
de aprendizagem, de partilha e de boa diversão, entre todos.
É notório que prevalece a boa disposição.
A Delegação de Leiria com o intuito de descentralizar as atividades e dar visibilidade à nossa Instituição, decidiu avançar com esta iniciativa. Podemos referir que foi um grande sucesso, pois tivemos uma casa cheia de espetadores para ouvirem os fadistas que, num espírito de solidariedade, estiveram presentes e nos presenciaram com
as suas magníficas vozes.
A todos os que nos ajudaram na organização
deste evento, particulares e entidades que
nos receberam de braços abertos, o nosso
muito obrigado em nome dos portadores de
Esclerose Múltipla.
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N otícias do Porto
O Jantar de Reis da delegação
do Porto da SPEM
Este ano, para não fugir à tradição, voltou-se a
realizar o Jantar de Reis da delegação distrital do
Porto da SPEM.
Cerca de 40 reis sentaram-se à mesa no espaço
DMAES, com direito a entradas, primeiro e
segundo prato, e sobremesas de “encher o olho”
e a barriga!
Logo de seguida, para perder todas aquelas calorias, e para que caia de vez o mito de que “portador de EM não sabe dançar”, ocupámos a pista
de dança do Muxima Bar, ao som dos bons ritmos afro-latinos que por lá passam.
Uma noite com muitos sorrisos, muita energia, e
a promessa de voltar a repetir!
E chegou a Primavera!
Na semana em que o Porto deu as boas-vindas
à estação mais florida do ano, levámos as nossas associadas à praia!
Uma tarde diferente, uma terapia de
grupo fora de contexto, fora de 4
paredes, com céu azul e mar a condizer, à mistura com boa disposição.
Treinámos sorrisos, conversámos a brincar os
temas mais delicados, convivemos, e preparámos a entrada no tempo quente que se avizinha.
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N otícias do Porto
“Eu quero deixar de fumar!”
Esta é a frase chave
que dá o mote para o
arranque do 2º grupo
de
Desabituação
Tabágica da delegação distrital do Porto
da SPEM.
A cargo do Psicólogo
Clínico da delegação, o Dr. Jorge
Ascenção,
este
segundo grupo tem
arranque marcado para dia 8 de Maio, terça-feira
às 15h00!
Aberto para portadores de EM e para os seus
familiares e cuidadores, o unico requisito é participar e querer realmente deixar de fumar. Independentemente da quantidade de cigarros que
fume por dia, nivel de nicotina, tentativas anteriores para deixar de fumar, o importante aqui é querer participar do grupo.
Os
melefícios
gerais do consumo do tabaco são
conhecidos
de
todos. Contudo,
segundo investigações recentes,
fumar aumenta a
progressão
e
intensidade de um
quadro clínico de
Esclerose Multipla, bem como
outras doenças
crónicas auto-imunes. Isto deve-se, entre outras centenas de componentes de um cigarro, aos cianidos e à própria
nicotina que afectam severamente o sistema nervoso central.
Inscreva-se já pelo 229 548 216, 938 232 958,
938 232 959, ou [email protected].
Olá!
Eu fumei a maior parte da minha vida, desde os 13
anos. Julgava que nunca se iria transformar no vício de
fumar um maço por dia LM azul.
Pois se a despesa em tabaco era muita, maior era o
mal que fazia à minha Saúde.
Ainda tentei deixar de fumar sozinha mas, ao final de
um mês, ja tinha voltado outra vez a fumar.
Agora sou ex-fumadora há mais ou menos dois meses,
com a ajuda do Grupo de Desabituação Tabágica onde
nos ajudamos uns aos outros.
Agora sim! Sinto-me bem comigo mesma, já não tenho
aquele vício que eu tanto detestava.
M.F. – 31 de Janeiro 2012
Antigamente eu fumava como normalmente fuma um
viciado em tabaco.
Umas vezes fumava 1 cigarro só porque sentia vontade ou porque não tinha mais cigarros na altura. Outras
vezes fumava porque me apetecia.
Um dia soube que na SPEM através do Dr. Jorge ia
haver um Grupo de Desabituação Tabágica de 15 em
15 dias e tentei saber melhor como era.
Resultado: excelente! Resultou comigo e e já estou há
7 meses sem fumar o meio maço por dia (0,8 nicotina)
que fumava.
F.A. – 31 de Janeiro 2012
Já há algum tempo fiz várias tentativas para deixar o
vício de fumar.
Tentei 8 meses e depois com “nicorettes”.
Era só um “vício de boca” mas que começou muito tarde. Já tinha 39 anos quando comecei por brincadeira
em festinhas familiares. O que é certo quando comecei
a sério fumava cerca de 1 maço por semana e fui
aumentando gradualmente até que hoje com 60 anos
de idade já fumava um maço por dia de Slims 0,6mg.
Deixar de fumar estava a tornar-se muito difícil, quando
o meu filho me incentivou a inscrever na terapia de grupo de desabituação tabágica. Aproveitei a oportunidade
pois não tinha nada a perder.
Não há dúvidas que foi uma grande aposta e neste
momento senti que consegui ultrapassar esta barreira.
Arranquei em Maio de 2011 e a 29 de Julho de 2011 fiz
a promessa a mim mesma e consegui. Actualmente
estou sem fumar há 6 meses!
Só tenho de agradecer esta grande iniciativa e a equipa que tenho comigo colaborou neste grande e difícil
teste, porque também conseguiram.
NOTA: com força de vontade todo o vício é superado!
C.N. – 31 de Janeiro 2012
Notícias
Assine a Petição!
No início de Março as associações de Esclerose Múltipla,
ANEM, SPEM e a TEM, criaram a petição “Em defesa do
tratamento adequado de todos os doentes com Esclerose Múltipla em Portugal”. O seu apoio é fundamental
na subscrição e divulgação desta petição.
“Existem no mercado seis medicamentos aprovados para
a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla.
No entanto, em alguns hospitais do SNS é prescrito um
único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não
ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento
mais barato, sem atender às necessidades específicas de
cada doente. Acresce que o fármaco escolhido pode vir a
ser mudado a cada ano, dependendo da negociação de
preços entre cada hospital e os laboratórios. (...)
Para ler o texto integral e assinar, aceda a esta ligação:
www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=SPEM
Lançamento do blog "Esclerose
Múltipla e outras coisas também"
Este blog foi impulsionado pela SPEM, e pretende ser um
espaço onde se entornem discussões, novidades, perguntas, respostas, conversas, histórias e viagens - em redor
da vida com Esclerose Múltipla e Outras coisas também.
E a história deste novo blog começou assim...
SÁBADO, 17 DE MARÇO DE 2012
Termo de Abertura
O meu nome é Catarina, tenho 25 anos e sou viajante,
destemida, desportista, incansável, jurista e curiosa. Além
disso, também tenho Esclerose Múltipla.
Há quase um ano, comecei um email assim. A ideia era
apresentar-me do zero, atirar a Catarina olhos adentro do
meu destinatário e fazer finca-pé. Cheguei ao "curiosa",
parei, pontuei, e não pude acabar de outra forma: Além
disso, também tenho Esclerose Múltipla.
Continue a ler em www.eoutrascoisastambem.blogspot.pt
Injector para Interferão beta-1a semanal
O manancial de informação contido na internet é enorme.
Não fazemos ideia de quantos dos nossos associados buscam nessa fonte informações sobre a esclerose múltipla,
mas certamente serão muitos. Alguns destes referiram-nos
a existência de um novo injector para um dos interferões disponíveis no mercado, aparelho de utilização muito simples e
cómoda, que já está a ser utilizado em vários países da UE.
Referiram-nos também saberem que já deu entrada no Infarmed o pedido da sua disponibilização no mercado nacional.
A SPEM, sempre em defesa do melhor tratamento possível
para os portadores, escreveu já ao Presidente do Infarmed,
solicitando a rápida aprovação do novo dispositivo.
Exmo. Senhor Professor,
Reportam-nos associados da Instituição, em tratamento
com o interferão beta 1a da marca comercial Avonex, a existência de um novo injector do medicamento, aparelho que
em muito lhes facilitará a aplicação da dose semanal da
medicação, simplificando uma série de passos a que actualmente estão obrigados e reduzindo significativamente a dor
na administração.
Sabem ainda esses doentes que o novo aparelho já se
encontra em fase de apreciação pelos serviços técnicos do
INFARMED, mas que tarda em lhes ser fornecido pelas farmácias hospitalares porque aguarda ainda a aprovação da
comparticipação, não obstante não onerar mais os cofres do
Estado do que a actual forma de apresentação.
Consultámos a nossa federação europeia, a European MS
Platform, ficando a saber que, efectivamente, tal aparelho já
se encontra autorizado e em uso em diversos países, dos
quais citamos o Reino Unido, a Alemanha e a Dinamarca.
Como V.Exa. sabe, quanto mais simplificado for o processo
de administração do medicamento, mais autonomia se dá ao
doente, evitando-se, ainda, um motivo causador da falta de
adesão à terapêutica, que é a injecção. Com uma caneta précheia, em vez de uma seringa, garante-se uma eficácia a longo prazo, pois afastam-se, simultaneamente, os malefícios da
falta de tratamento e o desperdício por aversão a um processo de aplicação complicado e doloroso.
Assim, solicitamos a intervenção de V.Exa. para agilizar a
aprovação da comparticipação do citado dispositivo, acto
que certamente lhe granjeará o silencioso agradecimento de
muitos portadores desta devastadora doença.
Nota da redacção: À hora de encerramento deste Boletim,
recebemos um ofício do Infarmed informando que o processo
de comparticipação do novo injector se encontra já nas mãos
do Senhor Secretário de Estado da Saúde, para despacho. A
SPEM vai continuar as diligências no sentido de solicitar a breve disponibilização desta nova forma de injecção.
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Notícias
Directiva 2011/24/EU
– Cuidados de saúde
transfronteiriços
A Directiva 2011/24/UE, de 9 de Março de 2011, diz
respeito “ao exercício dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, no quadro do reforço
da informação a prestar aos doentes e dos direitos dos
doentes no contexto transfronteiriço” e deve estar inteiramente transposta para os Países-Membro até ao
final de Outubro de 2013.
Neste âmbito, o Ministério da Saúde convidou algumas
associações de doentes, entre elas a SPEM, para, no
dia 27 de Março, ouvirem da boca de funcionários da
Direcção Geral da Saúde da Comissão Europeia, algumas explicações sobre os assuntos versados na Directiva. Trata-se basicamente do direito dos cidadãos procurarem cuidados de saúde noutro país que não o seu,
no caso de inexistência ou de “demora excessiva” de
resposta da sua rede de cuidados nacional, sendo as
despesas comparticipadas pelo valor da prestação no
país de origem.
Cada país criará um “pólo de atendimento” para analisar as situações passíveis de se integrarem no quadro
da Directiva e regulamentará as condições em que os
seus cidadãos poderão tratar-se no estrangeiro. Neste
momento, em Portugal, não há nem uma coisa nem
outra. Aguardemos que o futuro nos surpreenda positivamente.
Infarmed aprova A SPEM e a dispensa
a utilização do
de interferões
fingolimod
Como puderam ver no editorial, há uma enorme polémica sobre as novas regras de dispensa de interferões
(Gilenya) em
nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS),
meio hospitalar regras que, tendo começado nos hospitais do Norte,
Março 2012 – O Infarmed reconheceu valor terapêutico acrescentado na utilização do fingolimod
(Gilenya) em algumas subpopulações de doentes
com Esclerose Múltipla, com base no seu perfil
de segurança e conveniência (primeiro medicamento oral aprovado para a EM), mantendo a eficácia. Tal facto significa que agora o medicamento é comparticipado a 100% pelo Estado, e está
disponível para o tratamento da EM, mediante
indicação terapêutica do médico assistente e
acompanhamento em consulta da especialidade.
O fingolimod já tinha sido aprovado em Portugal no
início do ano passado, mas sem comparticipação,
o que implicava um pedido de Autorização de Utilização Especial (AUE) por parte dos médicos neurologistas.
Todas as informações sobre esta decisão estão no
relatório do Infarmed, acessível na internet:
http://goo.gl/ytzFY
receamos ver estendidas a todo o País.
No seu propósito de lutar contra esta postura limitadora do tratamento mais adequado para cada pessoa, a direcção da SPEM, em conjunto com directores das duas Associações do Norte, a ANEM e a
TEM, foi recebida pelos Grupos Parlamentares de
diversos partidos políticos representados na Assembleia da República, a quem deu conta da absurda
decisão tomada pelos hospitais e pediu acção parlamentar em favor dos nossos utentes.
Também com a presença das três associações, houve
uma turbulenta reunião com as administrações dos hospitais que iniciaram esta prática de aquisições “pelo
mais barato”, onde defendemos o direito dos doentes
ao tratamento adequado a cada caso, e onde fomos
acusados de “insensibilidade” para o necessário esforço de poupança que está a ser feito no SNS.
Na mesma linha de luta, reunimos com o Presidente da
ERS (Entidade Reguladora da Saúde), que nos ouviu
atentamente e prometeu acompanhar a situação no âmbito das competências que lhe estão legalmente atribuídas.
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R elatório de Actividades 2011
1. INTRODUÇÃO
2. LINHAS GERAIS DE ACÇÃO
2.1 – Relações Públicas e Institucionais
2.2 – Serviços
3. ACTIVIDADES DA SEDE E DAS DELEGAÇÕES
3.1 – Núcleo da BEIRA INTERIOR
3.2 – Delegação de ÉVORA
3.3 – Delegação de FARO
3.3.1 – Acção Social
3.3.2 – Saúde
3.4 – Delegação de LEIRIA
3.4.2 – Saúde
3.5 – Delegação de PORTALEGRE
3.6 – Delegação do PORTO
3.6.2 – Saúde
3.7 – SEDE / LISBOA
3.7.1.1 – Centro de Actividades Ocupacionais
3.7.2 – Saúde
3.7.3 – Serviços Administrativos
3.8 – Delegação de SETÚBAL
3.9 – AGRADECIMENTOS
1 - Introdução
Atravessámos um ano difícil, particularmente no aspecto económico, e
nesta vertente não hesitamos em classificá-lo como o mais difícil vivido
até hoje pela nossa associação. Basta ver as contas e o relatório do TOC,
também presentes à Assembleia Geral ordinária de 31 de Março de 2012,
para comprovar esta afirmação. Os apoios financeiros são cada vez mais
diminutos, tanto os particulares como os oficiais. Os laboratórios farmacêuticos, um dos nossos principais respaldos económicos, pressionados
pelas políticas de poupança do governo, vêem diminuídas pelas suas
administrações as verbas que poderiam canalizar para o mecenato social
Os associados, igualmente afectados pela situação que o País vive, também se retraíram nos seus apoios pontuais. Mas levámos o barco a bom
porto, sem diminuir o nível de serviços que vínhamos prestando.
Continuamos a verificar um desinteresse dos associados pela vida da
Instituição. Aparte aqueles que nos procuram na vertente de serviços,
pouquíssimos nos vêm sequer visitar. Menos ainda os que querem assumir a responsabilidade dos destinos da SPEM. A única lista candidata às
eleições para o triénio 2012-2014 contém nomes que, por estarem já no
terceiro mandato, tiveram de obter o acordo da Assembleia-Geral eleitoral para integrarem, mais uma vez, os Corpos Sociais.
2 - Linhas gerais de acção
Tal como nos anos anteriores, a Sede e as Delegações e Núcleos continuaram a intervir junto de diversas entidades para defender os interesses
de todos quantos são afectados pela esclerose múltipla.
Junto da Administração Central, a Sede agiu tanto na área da saúde como
na área do trabalho e da segurança social. As diversas Delegações/Núcleos tiveram actuação semelhante junto das entidades distritais
(Centros Distritais de Saúde e da Segurança Social, Governos Civis,
Câmaras Municipais).
A visibilidade da Instituição, que continuou a ser trabalhada por empresas especializadas em relações públicas, na base do mecenato social
prestado pela indústria farmacêutica, mereceu presença frequente nos
órgãos de comunicação.
Dois eventos, ambos noticiados nos nossos boletins trimestrais, avultaram entre o que foi feito pela Sede: sob a égide da MSIF celebrou-se, a
25 de Maio, o 3.º Dia Mundial da EM; as comemorações do Dia Nacional
da EM fundiram-se com o VIII Congresso Nacional, a 3 de Dezembro.
O Boletim trimestral, em suporte de papel, continuou a ser editado como
meio de chegar a todos os associados, muitos dos quais não têm acesso à comunicação electrónica.
A página na internet e o serviço SPEM Notícias continuaram como meios
de divulgação e comunicação, agora acompanhados por um portal no
“facebook” e uma “Newsletter” electrónica.
Continuámos a realizar encontros temáticos na Sede, tendo todos eles
atraído considerável número de pessoas interessadas, associados e não
associados.
Mantivemos a participação na Plataforma Saúde em Diálogo (dinamizada
pela ANF – Associação Nacional de Farmácias) e na Parceria APIFARMA
– Associações de doentes;
Ao longo do ano, a SPEM esteve presente em diversos eventos:
No Encontro de Associações de Doentes de EM, em Genève, com o
patrocínio da Merck-Serono;
No I Congresso Internacional de EM do Porto;
Na Assembleia da República para o lançamento de um “manual para
parlamentares”, uma tradução do “Handbook for Parlamentarians” das
Nações Unidas;
Na Ordem dos Médicos, para lançamento da “História da Neurologia
em Portugal”
Na reunião do ECTRIMS/ACTRIMS 2011, com o patrocínio da MeckSerono, ocasião em que a nossa fisiatra, Dra. Luísa Ventura, apresentou o estudo “Empregabilidade na Esclerose Múltipla”
No INR, para ouvir as novas regras para os financiamentos de 2012 e
num seminário sobre segurança
No Instituto de Medicina Molecular, para ouvir sobre investigação
médica e ensaios clínicos;
Na Câmara Municipal de Oliveira do Hospital para tratar de assuntos
relacionados com o projecto da “Casa da SPEM”;
No final do ano foram eleitos os Corpos Sociais que gerirão a SPEM no
triénio 2012-2014.
3 – ACTIVIDADES DA SEDE E DAS DELEGAÇÕES
3.1 – Núcleo da Beira Interior (NBI)
O NBI continuou a efectuar, principalmente, acções de relações públicas,
de angariação de fundos e de divulgação da Instituição e da patologia,
tendo a sua acção sido objecto de referência nos órgãos de informação
regionais.
Assim, promoveu palestras e encontros de confraternização que, como é
hábito, tiveram a presença de bastantes portadores, familiares e técnicos
de saúde. O habitual “Encontro Anual” teve lugar em 14 de Maio
3.2 – Delegação de Évora
Com a nova Comissão Coordenadora já instalada, a Delegação de Évora
comemorou o Dia Mundial com uma reunião que foi um misto de informação e de convívio.
Levou também a efeito uma acção pública de esclarecimento, sensibilização da população e angariação de fundos, para a qual contou com o
patrocínio do supermercado Intermarché desta cidade alentejana.
Já perto do final do ano a Delegação negociou uma parceria com uma farmácia da cidade, mediante a qual os nossos associados terão descontos
na aquisição de medicamentos.
3.3 – Delegação de Faro
Em 2011, a Delegação promoveu a dinamização das suas actividades de
assistência aos portadores residente no Distrito..
Trabalhou na divulgação da existência da Delegação, recorrendo à comunicação social e à informação directa aos possíveis interessados e ao
público em geral. Participou, em conjunto com outras instituições, de
vendas de solidariedade que também serviram de veículo de divulgação,
nomeadamente nas Feiras de Solidariedade promovidas pela Câmara
Municipal de Faro.
A 5.ª Gala Maria Campina teve lugar em Fevereiro, um evento cultural que
também serviu para angariação de fundos para o grande projecto da
Delegação: a construção de instalações próprias.
A convite da Câmara de Lagoa, participou da Feira de Cidadania, com
diversas actividades lúdicas e de informação.
O 4.º Torneio de Golf foi mais uma actividade de pleno sucesso, tanto no
campo da divulgação como na angariação de fundos.
3.3.1 - Acção Social
A linha de atendimento permanente funcionou durante todo o ano, 24
horas por dia. O apoio jurídico foi prestado mediante a colaboração de
um profissional voluntário. O Centro de Convívio continuou a promover
actividades lúdicas e ocupacionais, com o objectivo de fomentar a troca
de experiências entre os associados.
No capítulo social há ainda a referir a actividade na área da informação
aos utentes sobre os seus direitos, benefícios e obrigações.
Os associados foram sempre convidados para as acções da Delegação,
promovendo-se assim uma saudável integração social.
3.2.2 - Saúde
A vertente de psicologia mantém-se em actividade, com uma frequência
bastante expressiva de utentes.
Continuaram-se as sessões de hidroterapia, feitas na piscina municipal
de Faro, orientadas por um terapeuta.
3.4 – Delegação de Leiria
Com nova Comissão Coordenadora e a partir das suas renovadas instalações, a Delegação de Leiria continua com o seu trabalho de apoio aos
portadores e familiares da região, fazendo ao mesmo tempo a sensibilização das autoridades e público em geral para a problemática da esclerose múltipla.
Destas actividades destacamos o Encontro de 27 de Março, a presença
na Feira Tradicional de Maio, o convívio de 10 de Julho, a quermesse de
Vieira de Leiria, a noite de fados no Centro Recreativo da Golpilheira, os
tradicionais Magusto e Almoço de Natal e a presença na Aldeia de Natal.
A Assistente Social da Delegação, avençada, manteve a sua actividade de
acolhimento de novos portadores e respectivos familiares. Continuou a pri-
vilegiar as possibilidades de cooperação com outras instituições capazes de,
por terem uma maior variedade de serviços instalados, poderem ser úteis
aos nossos utentes. Desta forma, a Delegação vai atendendo os associados
e suprindo as suas carências sem despender verbas avultadas.
No âmbito da acção social foi realizada uma colónia de férias na praia de
Pedrógão.
Em Novembro foi criado um “atelier” de artes, onde, com a colaboração
voluntária de uma professora, os utentes se exercitam na confecção de
quadros e peças de cerâmica.
3.4.2 - Saúde
O apoio psicológico aos utentes, aos seus familiares e prestadores de
cuidados foi feito nos moldes dos anos anteriores, mediante recurso a
uma técnica avençada.
3.5 – Delegação de Portalegre
A Delegação continua a contar com o apoio da Associação Coração Delta e com o interesse pessoal do Comendador Rui Nabeiro. Talvez a fraca
densidade de portadores naquela região do País seja a causa da pouca
actividade desenvolvida. Entretanto, a 12 de Fevereiro levou a efeito uma
“Noite de Fados” para angariação de fundos e a 25 de Março promoveu
um encontro sobre “Direitos e Protecção Social da Pessoa com Esclerose Múltipla”.
3.6 – Delegação do Porto
A Delegação do Porto manteve a sua acção nos campos social e da saúde, continuando a apostar na interacção com outras instituições de assistência a pessoas com deficiência., quer particulares quer oficiais.
Durante o ano marcou presença em eventos que propiciaram a visibilidade da SPEM e da Delegação em particular.
As actividades de exterior foram frequentes, destacando-se, ao longo do ano:
Visita à “Casa da Música”, para participar do workshop “A casa sobre
rodas”, uma iniciativa do projecto “Ao alcance de todos”;
Numa parceria com o Grupo Cultural Desportivo e Recreativo Realidade
realizou-se um espectáculo de solidariedade e angariação de fundos;
Participou da 1.ª Feira de Solidariedade de Vizela”, uma organização da
Câmara Municipal desta localidade;
A convite da Universidade Católica do Porto, participou num evento de
Actividades de Intervenção Comunitária, aproveitando o ensejo para
comemorar o Dia Mundial da EM;
Participou da II Feira da Saúde de São Mamede de Infesta;
A técnica da Delegação fez atendimentos e entrevistas sociais, prestou
informações sobre direitos e deveres dos portadores, fez triagens e encaminhamentos.
Das actividades sociais levadas a efeito no espaço da SPEM, salientamos:
A comemoração do Dia de Reis;
Uma actividade de expressão dramática e uma outra de expressão dramática e canto, ambas lideradas pela actriz Cristina Briona, voluntária da
SPEM;
O São João foi devidamente festejado pelos utentes da Delegação;
Foi iniciada, com periodicidade quinzenal, uma nova e útil actividade – o
jogo do xadrez.
O Coordenador da Delegação, Prof. Manuel de Barros, fez uma palestra
diferente para os utentes: não falou de EM mas das “Maravilhas Tecnológicas que existiram primeiro na Natureza”
27
28
3.6.2 - Saúde
O Serviço de Psicologia manteve-se atarefado com o elevado número de
portadores interessados neste ramo, justificando a decisão que foi tomada em 2010 de contratar um profissional.
Manteve-se a política de consultas nas instalações da Delegação, mas
tanto quanto possível atenderam-se também pedidos de apoio no domicílio. O modelo de consultas individuais, terapia de grupo para portadores e terapia de grupo para familiares continuou a mostrar-se uma fórmula de sucesso.
As sessões de hidroterapia, numa parceria com uma clínica de Matosinhos, continuam a merecer o interesse dos utentes. São realizadas nas
piscinas municipais da Senhora da Hora, orientadas por um fisioterapeuta apoiado por uma auxiliar.
3.7 – Sede/Lisboa
Já se referiu no ponto 2 – Linhas Gerais de Acção, o trabalho genérico da
Sede em matéria de relações públicas e institucionais.
Assinou-se um protocolo de cooperação com um Ginásio de Educação Da
Vinci, através da sua franchisada Prestigemind, o que permitirá aos associados obter descontos nos serviços de estudos e festas de aniversário.
Alargou-se o âmbito do protocolo com a Crossauto para descontos em
automóveis Citroën, passando agora a ser gerido pela holding Evicar,
com possibilidade de aquisição de outras marcas e com um âmbito geográfico mais alargado.
Passaremos de seguida aos serviços directos aos utentes.
3.7.1 - Acção social
EM 2011, a área de Serviço Social da Instituição assegurou duas respostas sociais: o Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação de
Pessoas com Deficiência (CAAAPD) e o Serviço de Apoio Domiciliário
(SAD).
Na resposta do CAAAPD, a SPEM continua a dispor de um protocolo
estabelecido com o Instituto de Solidariedade e Segurança Social para
um número médio mensal de 45 utentes.
O CAAAPD engloba três áreas: o Serviço Social, a Psicologia e o Aconselhamento Jurídico, tendo como área de intervenção o território Nacional
(norma II do Regulamento Interno de Funcionamento do CAAAPD). Com
esta resposta são prestados os seguintes serviços:
1. Triagem realizada pela Técnica de Serviço Social em atendimentos presenciais e telefónicos;
2. Atendimento por Psicólogo ou Jurista se a situação o justificar;
3. Informação sobre a patologia, direitos e benefícios sociais;
4. Encaminhamento do processo a nível intra – institucional e inter – institucional consoante a problemática em causa;
5. Divulgação da SPEM e da EM.
O Serviço de Apoio Domiciliário funciona, igualmente, no âmbito de um
acordo de cooperação com o Instituto de Solidariedade e Segurança
Social para 24 utentes. Porém, em 2011, prestámos apoio domiciliário a
17 utentes na área da Grande Lisboa, tendo-se verificado uma desistência do SAD durante o ano de 2011.
Este serviço assegura a prestação de cuidados de higiene e conforto,
higiene habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições.
Prestou-se em 2011, de um modo geral, cuidados de higiene e conforto
a nove utentes, higiene habitacional a oito utentes, tratamento de roupa a
dois utente e distribuíram-se refeições a quatro utentes, que usufruem
também de outros serviços. Ao longo do ano foram ajustados os servi-
ços prestados em função das necessidades da nossa população.
No Serviço de Apoio Domiciliário realizaram-se frequentemente reuniões
com as ajudantes familiares, com vista a proceder a acções correctivas
no plano de intervenção de cada utente, com o intuito de melhorar cada
vez o apoio prestado.
No âmbito das duas respostas supracitadas (CAAAPD e SAD), é mantido
uma estreita articulação com o Centro Distrital de Solidariedade e Segurança Social de Lisboa (Núcleo de Respostas Sociais).
Nas respostas citadas, a área de Serviço Social realiza as seguintes funções:
1. Realização de atendimentos/entrevistas sociais;
2. Avaliação sócio-económica dos utentes
3. Encaminhamento das problemáticas apresentadas (inter e intra
institucionalmente);
4. Acompanhamento psicossocial;
5. Visitas Domiciliárias;
6. Realização de informações/relatórios sociais;
7. Realização de Diagnóstico Social e plano de intervenção.
Sendo o voluntariado uma responsabilidade do Serviço Social, foram
realizado entrevistas a candidatos, com vista à sua possível e eventual
integração nas respostas e actividades da Instituição.
Foi mantido, igualmente, um contacto directo com o Banco Alimentar
contra a Fome no âmbito do protocolo estabelecido.
O Serviço Social elaborou projectos com a equipa multidisciplinar, por
delegação de funções da Direcção, com o objectivo de proporcionar uma
melhoria da qualidade de vida dos indivíduos com EM.
A área de Serviço Social prestou apoio ao Centro de Actividades Ocupacionais na deslocação em actividades de exterior.
3.7.1.1 - Centro de Actividades Ocupacionais
No ano de 2011, o Centro de Actividades Ocupacionais, deu resposta a
15 utentes portadores de Esclerose Múltipla. Sendo 13 utentes transitados do ano anterior e 2 utentes novos.
O CAO manteve o horário de Segunda a Sexta – feira, das 9h às 16h30 e
realizam-se Actividades de grupo tais como:
– Debates livres e temáticos
– Jogos Lúdicos e Cognitivos
– Actividades expressivas/ criativas
– Actividades de Estimulação Sensorial
– Actividades de Cultura e Lazer
Para além das actividades de funcionamento diário do CAO, realizaramse outras que nos merecem algum destaque:
– Participação no Boletim Trimestral da SPEM, com artigos de temas
diversos.
– Participação no Projecto ECO IPSS, uma parceria da EDP, com a Factor
Social e a QUERCUS. A participação do CAO saldou-se pela elaboração
de um cartaz e uma mascote alusivos ao projecto, que tinha como
temática a adopção de comportamentos energeticamente sustentáveis
– uso racional e consequente poupança de energia.
– Participação nas comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla,
quando foi inaugurada a exposição de pintura dos utentes do CAO em
homenagem a Van Gogh, e a apresentação de uma actividade de
expressão dramática.
– Participação no convívio de Natal, com a apresentação de mais uma
exposição dos trabalhos de pintura realizados pelos utentes do CAO e
intitulada “A Esclerose Múltipla no Abstracto“
– Visita ao Jardim Zoológico de Lisboa
– Almoço de Primavera no Parque da Gandarinha com visita à Marina de
Cascais
– Visita à exposição “ Experimentar, tocar, mexer, observar e concluir. “,
No Pavilhão do Conhecimento (Parque Expo).
Agradecimentos
A SPEM agradece a quem nos apoiou no ano transacto. Por ordem alfabética, acreditamos não nos ter escapado nenhuma pessoa ou entidade.
Mas se escapou, não terá sido por mal e pedimos desde já que nos relevem a falta.
3.7.2 – Saúde
A Unidade de Neuroreabilitação continuou o seu trabalho com as valências de fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. No que toca à
fisioterapia, continuou-se o projecto “REMTESUM”, que conta com um
sofisticado aparelho co-financiado pela Direcção Geral da Saúde. A UNR
foi, numa média mensal, utilizada por 45 pessoas, submetidas a diversos
tipos de tratamentos de fisioterapia, terapia ocupacional ou terapia da
fala, de acordo com a avaliação e plano de tratamentos feitos pela Directora Técnica da unidade.
O atendimento psicológico, como se previa, viu crescer ao longo do ano
o número de pessoas atendidas, provando ser uma valência indispensável numa instituição como a SPEM.
Agostinho Monteiro, Alda Neta Duarte, Ana Amélia Fernandes, Ana Bacalhau e Zé Pedro, Ana Maria Flausino, Ana Moura, Aníbal Sousa Costa,
António Costa Júnior, António Morais, António Ribeiro Ferreira, Armando
Celestino de Sousa, Bayer Portugal SA, Biogen Idec Portugal, Cardoso,Alvarez Mendonça e Associados, Carlos Alberto Peres, Carolina Lopes
Henriques, Cerejo & Louzeiro Lda., Cristina Verdingola Morgado, Elsa de
Noronha, Escadafácil, Farmácia da Penha Lda., ET Freire, Farol da Vida,
Fernando Jesus Pessoa, Fernando Mendes Vasconcelos, Fernando Santos Pereira, Freguesia de Leiria, Freguesia da Marinha Grande, Fundação
Amélia da Silva de Mello, Fundação Calouste Gulbenkian, Fundação Portugal Telecom, Gonçalo Sequeira Nunes, Grupo Amigos da Em de Aveiro,Grupo Corsadrivers, Intermarché-Évora, Irene Brito Marques, Joana
Saraiva, João Ferreira Dias, João Marques Lda., João Negreiros, Joaquim
Moura da Silva, Joaquim Pavão, José Almeida Campos, José Manuel
Balhessa, Luís Ribeiro, Luísa Albuquerque, Luísa Amaro, Manuel Ferreira
Mesquita, Manuel Luís Cardoso, Manuel Vasconcelos Gonçalves, Maria
Adelaide Pavoeiro, Maria Arminda Neves, Maria Emília Pereira Martins,
Maria Emília Ramos, Maria de Fátima Custódio, Maria Fernanda Alves,
Maria Helena Trioprépido, Maria Hermínia Pinheiro, Maria Manuela Paiva,
Maria Regina Coelho, Maria Rosalina Tavares Machado, Maria Teresa
Babo Castro, Mário Alfeu Carvalho, MC-GS, Meigal Alimentação, Merck
SA, Modelo Continente Hipermercados, Município de Leiria, Município de
Loulé, Nuno Verdasca Pereira, Nélio Fidalgo, Novartis Farma SA, Octapharma Portugal Lda., Olímpia Moura Brígido, Otília Almeida Coelho, Pinto & Cruz Lda, Regiconcerto, Ricardo Laranja, Ricardo Marques, Roberto Nuno Paiva, Rodrigo Leão, SAG GEST SA, Sanofi Produtos Farmacêuticos, Sara Simões, Serafim Gomes Pereira, Soc. Portuense de Drogas,
Style Look, Tânia Oliveira, Telmo Marinho, Tintas Robbialac.
3.7.3 - Serviços Administrativos
Os serviços administrativos continuaram a prestar o apoio à Sede e às
Delegações, contando com a colaboração de um elemento a tempo parcial na área da contabilidade para apoiar o TOC.
3.7.4 - Financiamento das Actividades
A Sede empreendeu várias iniciativas no sentido de financiar a Instituição, tanto junto de entidades oficiais – Direcção Geral da Saúde e Segurança Social – como junto do tecido empresarial e fundações da área
social e da saúde.
3.8 – Delegação de Setúbal
Os associados da área da Delegação elegeram uma nova Comissão Coordenadora, que ao longo do ano desenvolveu iniciativas para conseguir
um espaço de trabalho e serviços para os associados, mediante parcerias
com outras instituições já implantadas na sua área de influência.
Em Setembro a Delegação participou de um encontro de esclarecimento
denominado “EM: pequenos grandes desafios”, organizado pelo Serviço
de Neurologia do Hospital Garcia de Orta (Almada).
3.9 – Agradecimentos
Como de hábito, a SPEM aproveita esta oportunidade para agradecer a
todos, pessoas singulares ou jurídicas, que durante o ano nos deram o
seu apoio. Sem a sua preciosa ajuda não seria possível levarmos a cabo
a nossa missão. Uma palavra muito especial aos voluntários que deram
o seu inestimável contributo ao trabalho que fizemos.
Agradecemos a todos quantos nos deram a sua colaboração, tanto no
Congresso Nacional como nos EMcontros feitos na nossa Sede, bem
como nos colóquios, congressos, encontros, galas e outros eventos nas
Delegações e Núcleo. E ainda àqueles que connosco partilharam o seu
saber, contribuindo com artigos técnicos para os nossos Boletins.
Lisboa, 10 de Março de 2012
A Direcção
BOLETIM DA SPEM – ESTATUTO EDITORIAL
Art.º 1.º O Boletim da SPEM é uma publicação cujo conteúdo visa divulgar a patologia, a informação técnica com ela relacionada
e as actividades realizadas no âmbito da Associação, funcionando como orgão privilegiado de comunicação entre esta e
os seus associados e técnicos de saúde.
Art.º 2.º A população alvo do Boletim é constituída pelos associados, técnicos de saúde, tecido empresarial onde se possam
fomentar eventuais acções de mecenato, outras instituições nacionais estrangeiras e orgãos de informação que possam ajudar a divulgar a patologia e a sua problemática.
Art.º 3.º A Sociedade Portuguesa de Esclerose Mútipla, enquanto proprietária da publicação, compromete-se a assegurar o
respeito pelos princípios deontológicos, pela ética profissional dos jornalistas e pela boa fé dos leitores.
29
30
DEMONSTRAÇÃO DOS RESULTADOS ANUAL - COMPARATIVA
CUSTOS E PERDAS
2011
Custo das mercadorias vendidas e das matérias consumidas
Mercadorias
Matérias
Fornecimentos e serviços externos
Custos com o pessoal
Remunerações
Encargos sociais:
Pensões
Outros
Amortizações do imobilizado corpóreo e incorpóreo
Ajustamentos
Provisões
Impostos
Outros custos e perdas operacionais
(A)
Perdas em empresas do grupo e associadas
Amortizações e ajust. de aplicações e investimentos financeiros
Juros e custos similares:
Relativos a empresas do grupo
Outros
(C)
Custos e perdas extraordinários
(E)
Impostos sobre o rendimento do exercício
(G)
Resultado líquido do exercício
0,00
0,00
2010
0,00
159.834,36
241.363,24
0,00
44.617,07
38.479,08
0,00
0,00
1.168,17
2.621,95
0,00
169.667,40
221.529,02
285.980,31
38.479,08
3.790,12
488.083,87
0,00
0,00
0,00
959,69
0,00
0,00
0,00
39.605,50
49.371,56
0,00
0,00
1.246,07
2.542,07
261.134,52
49.371,56
3.788,14
483.961,62
0,00
0,00
959,69
489.043,56
1.953,44
490.997,00
0,00
490.997,00
-66.039,40
424.957,60
0,00
899,20
899,20
484.860,82
126.357,71
611.218,53
0,00
611.218,53
-2.111,04
609.107,49
PROVEITOS E GANHOS
Vendas:
Mercadorias
Produtos
Prestações de serviços
Variação da produção
Trabalhos para a própria empresa
Proveitos suplementares
Subsídios à exploração
Outros proveitos e ganhos operacionais
Reversões de amortizações e ajustamentos
0,00
0,00
60.190,91
8.822,88
204.530,51
46.286,40
0,00
(B)
Ganhos em empresas do grupo associadas
Rendimentos de participações de capital
Rendimentos de títulos negociáveis e de outras aplicações financeiras
Relativos a outras empresas do grupo
Outros
Outros juros e proveitos similares:
Relativos a empresas do grupo
Outros
(D)
Proveitos e ganhos extraordinários
(F)
Resumo:
Resultados operacionais : (B) - (A)
Resultados financeiros : ( D - B ) - ( C - A )
Resultados correntes : ( D ) - ( C )
Resultados antes de impostos : ( F ) - ( E )
Resultado líquido do exercício : ( F ) - ( G )
A Administração ________________________________________________________________________________________________
60.190,91
0,00
0,00
259.639,79
319.830,70
0,00
0,00
52.844,27
10.325,56
229.537,04
44.456,65
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
0,00
3.655,90
3.655,90
323.486,60
101.471,00
424.957,60
-168.253,17
2.696,21
-165.556,96
-66.039,40
-66.039,40
2.851,52
52.844,27
0,00
0,00
284.319,25
337.163,52
2.851,52
340.015,04
269.092,45
609.107,49
-146.798,10
1.952,32
-144.845,78
-2.111,04
-2.111,04
O Técnico Oficial de Contas ________________________________________________________________________________________________
Tipo de Intervenções
Apoio Jurídico (CAAAPD)
Serviço Social (CAAAPD)
Serviço Apoio Domiciliário
Serviço de Psicologia (CAAAPD)
Subtotais
Consultas de MFR
Fisioterapia
Terapia Ocupacional
Terapia da Fala
Subtotais
Totais
Serviços prestados pela Sede – 1º Trimestre de 2012
Utentes
11
21
16
11
1
50
28
19
JANEIRO
Atendimentos
11
34
6
16
67
Serviços*
220
220
1
331
169
95
596
663
Utentes
FEVEREIRO
Atendimentos
8
30
16
15
8
41
12
23
84
Serviços*
Utentes
11
30
16
12
220
220
UNIDADE DE NEUROREABILITAÇÃO
4
46
25
18
4
287
151
84
526
610
MARÇO
Atendimentos
35
7
20
62
7
47
25
17
Serviços*
TOTAIS
Utentes
-
220
220
7
339
178
93
617
679
Atendimento
e Serviços
19
110
685
59
873
-
12
957
498
272
1739
2612
Serviços prestados pela Delegação de Leiria – 1º Trimestre de 2012
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
Utentes
8
11
JANEIRO
Atendimentos
11
16
27
Serviços*
Utentes
FEVEREIRO
Atendimentos
12
Serviços*
16
16
Utentes
8
15
MARÇO
Atendimentos
13
18
31
Serviços*
TOTAIS
Utentes
-
Atendimento
e Serviços
24
50
74
Serviços prestados pela Delegação do Porto – 1º Trimestre de 2012
Serviço Social
Serviço de Psicologia
Totais
Utentes
12
19
-
JANEIRO
Atendimentos
13
29
42
Serviços*
Utentes
FEVEREIRO
11
23
-
* Deslocações para higiene pessoal e habitacional, tratamento de roupa e distribuição de refeições
Atendimentos
14
27
41
Serviços*
Utentes
10
33
-
MARÇO
Atendimentos
14
61
75
Serviços*
TOTAIS
Utentes
-
Atendimento
e Serviços
41
117
158
Movimento de Sócios – 1º Trimestre 2012
Increveram-se
Sairam
Seja um BOM SÓCIO
mantenha as suas QUOTAS EM DIA
As quotas podem ser pagas das seguintes formas:
➤ Preferencialmente através de transferência bancária permanente para uma das
seguintes contas bancárias:
• BCP MILLENIUM: NIB: 0033 0000 0008 0292 5270 5
• MONTEPIO GERAL: NIB: 0036 0000 9910 5871 6101 1
• CGD: NIB: 0035 0936 0004 0436 4303 1
Nestes casos indique sempre por favor no descritivo da operação o nº do sócio
cujas quotas se pretende pagar.
➤ Transferência bancária realizada através de caixa multibanco
– esta opção requer que nos seja posteriormente remetida cópia do talão comprovativo da transferência e indicação do nº de sócio cujas quotas se pretende
pagar, sem o que não nos será possível validar o pagamento efectuado.
➤ Enviando cheque ou vale postal directamente para a SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa (Incluir sempre por favor uma indicação do nº do sócio cujas quotas se pretende pagar.)
➤ Procedendo ao seu pagamento directamente na sede da SPEM:
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa (no horário das 9h30m às 13h, de 2ª
a 6ª feira – através de cheque ou numerário).
PRETENDE ALTERAR OS SEUS DADOS DE SÓCIO?
TEM QUESTÕES RELATIVAS AO VALOR DAS QUOTAS?
POR FAVOR CONTACTE A SPEM NO HORÁRIO
DAS 9H30M ÀS 13H, DE 2ª A 6ª FEIRA, PELO TEL.: 218 650
480
24
14
Ficha Técnica
Propriedade e Edição:
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla
Contribuinte Nº: 501 789 880
Director: Jorge David R. Silva
Conselho Editorial: Departamento de Informação da SPEM
Pré-Impressão: Impacto Gráfico, Lda.
Impressão: Duocor, Lda.
Rua da Guiné, nº 25 – R/Ch. Esq.
2685-337 Prior Velho
Depósito Legal: N.º 89.088/95
ISB: N.º 0873-1500-NROCS – N.º 119275
Tiragem: 3200 Exemplares • Periocidade: Trimestral
Preço de Capa: 1€
Distribuição gratuita a sócios e técnicos de saúde
Número Avulso
SOCIEDADE PORTUGUESA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA
Rua Zófimo Pedroso, 66 – 1950-291 Lisboa
Tel.: 21 865 04 80 • Fax: 21 865 04 89
E-mail: [email protected] • www.spem.org
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Boletim n.º 95 - 1º Trimestre 2012

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