Representações da saúde e estilos de vida nos
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Representações da saúde e estilos de vida nos
Representações da saúde e estilos de vida nos adolescentes com diabetes tipo 1 Maria de Lurdes Serrabulho Margarida Gaspar de Matos Representações da saúde e estilos de vida nos adolescentes com diabetes tipo 1 Maria de Lurdes Serrabulho Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal Margarida Gaspar de Matos Aventura Social/ HBSC – Faculdade de Motricidade Humana/ Universidade Técnica de Lisboa Lisboa, Portugal, 2005 Agradecimentos As autoras agradecem à Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, nomeadamente ao Dr. José Manuel Boavida, Director Clínico da Instituição, ao Dr. Luis Gardete Correia, à Enfermeira Chefe, Arminda Zúniga, ao Professor Doutor João Filipe Raposo e a todos os médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionista, dietistas e outros profissionais que de alguma forma colaboraram na realização deste trabalho. As autoras agradecem também à Dra Tânia Gaspar, pela colaboração na orientação dos grupos focais. E por último, mas não menos importante, as autoras agradecem a todos os adolescentes com diabetes tipo 1 e aos seus pais, que se disponibilizaram a participar neste estudo e que foram imprescindíveis para a sua realização. Índice Agradecimentos 4 1. Introdução 5 2. Revisão da literatura 7 2.1. 2.2. 2.3. 2.4. Saúde Adolescência Diabetes tipo 1 Adaptação dos adolescentes à diabetes 7 8 11 13 3. Metodologia do estudo 18 4. Resultados 20 4.1. 4.2. 4.3. 4.4. Lazer activo e sedentário Relações sociais e afectivas Comportamentos de saúde Os adolescentes e a diabetes 20 21 23 27 5. Conclusões 37 Referências 39 3 1.Introdução A Diabetes Mellitus é um dos maiores problemas de Saúde Pública do Mundo. Dados epidemiológicos recentes mostram um impressionante aumento de casos em todos os países, constatando-se a existência de uma epidemia global. É considerada a doença do estilo de vida moderno, pela falta de exercício físico, aumento de stress e maus hábitos alimentares (Alberti, 2001; Correia & Boavida, 2001; Duarte, 2002a). Estima-se que existem 500.000 diabéticos em Portugal, sendo cerca de 90% tipo 2, não insulinodependentes (muitos dos quais não estão ainda diagnosticados), enquanto a diabetes tipo 1, insulinodependente, correspondente a cerca de 10% dos casos e surge essencialmente nas crianças, adolescentes e jovens adultos (Correia & Boavida, 2001). A Diabetes Mellitus está associada a complicações agudas e tardias que podem ser prevenidas através de uma boa adaptação e compensação da doença, com controlo de glicémia e bons hábitos de vida de alimentação e exercício físico (Duarte, 2002a). Os custos directos e indirectos da diabetes representam um enorme peso para a sociedade. Por um lado, é uma doença com uma pesada carga psicológica e de difícil gestão nas várias etapas do ciclo de vida, tanto para o diabético como para os familiares; por outro lado, sobrecarrega muito os orçamentos de saúde, calculando-se que consuma mais de dez por cento dos recursos de saúde (Correia & Boavida, 2001; Ministério da Saúde, 2002; Duarte, 2002a). Segundo a International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD 2000), os objectivos do tratamento da diabetes para crianças e jovens são a promoção de um bom crescimento e desenvolvimento psicoafectivo, uma boa compensação da diabetes e a prevenção das manifestações tardias. A importância de realizar investigação nestas idades relaciona-se com a necessidade de melhorar o conhecimento das situações de insucesso, nomeadamente as razões da falta de interesse de alguns jovens pelo tratamento e autocontrolo e a deficiente compensação da diabetes em alguns casos, sobretudo nos adolescentes. Estes estudos permitirão uma melhor compreensão e avaliação da forma como os estilos de vida, as representações de saúde/doença e a adaptação psicológica à 5 diabetes influenciam a qualidade de vida destes adolescentes, proporcionando aos profissionais de saúde instrumentos que possibilitem uma melhoria fundamentada no cuidar, com consequentes benefícios para diabéticos, familiares e sociedade em geral. Assim, é objectivo deste estudo conhecer as opiniões, percepções e representações dos adolescentes com diabetes tipo 1, relativamente ao lazer activo e sedentário, às relações sociais e afectivas, ao corpo e comportamentos de saúde e à diabetes. Este estudo foi efectuado na sequência de um estudo quantitativo, com a aplicação de um questionário a 91 adolescentes com diabetes tipo 1, com idades entre os 11 e os 16 anos. Para realizar este estudo qualitativo, utilizou-se a metodologia dos grupos focais, tendo sido efectuadas entrevistas em grupo a 41 adolescentes com diabetes tipo 1, com idades entre os 10 e os 17 anos, distribuídos por seis grupos. 6 2. Revisão da literatura 2.1. Saúde A saúde está entre os valores mais reconhecidos e entre as áreas mais importantes da vida e da qualidade de vida. Algumas definições de saúde referidas em estudos relacionam-se com bom funcionamento físico, psicológico e social, boa forma física, energia, vitalidade, sensação geral de bem estar, bem estar emocional, resiliência, sentido de coerência, optimismo, alegria de viver, ausência de doença. Pode considerar-se a saúde relacionada com capacidades de estar, fazer, ter (Bowling, 2001). A investigação refere que a percepção de ter uma boa saúde não é incompatível com o facto de ter uma doença crónica (Silva, Pais-Ribeiro, Cardoso & Ramos, 2003). De acordo com Herzlich (1992) saúde e doença definem-se como universos de comportamentos, como condutas e não como estados. Na mesma doença as pessoas comportam-se de forma diferente, em função das suas necessidades, das possibilidades e das situações individuais. Segundo Herzlich (1992), para se reintegrar na sociedade o doente adopta vários comportamentos, nomeadamente: a procura de aprendizagem de saberes para gerir a doença; o reforço de comunicação com os outros; pedir ajuda às pessoas que o rodeiam; estabelecer relações com os outros doentes – mundo solidário, com processos de estimulação; conservação dos valores sociais da saúde na doença (actividade, energia, vontade) e adaptação à doença crónica, criando um novo modo de vida, com certas limitações, mas também com compensações e novos interesses. Moscovici (1998) refere que as representações individuais têm por substrato a consciência de cada um e as representações colectivas a sociedade na sua totalidade. As representações sociais podem ser comparadas a “teorias” do saber comum, das ciências “populares”, que se difundem na sociedade. São indispensáveis nas relações humanas para podermos comunicar e compreender os outros (Moscovici,1998). De acordo com Jodelet (1994) as representações são sociais e guiam-nos de forma a nomear e definir os diferentes aspectos da nossa realidade de todos os dias, de forma a interpretá-los e tomar uma posição e defendêlos; as representações sociais são estados psicológicos internos correspondentes a uma construção cognitiva activa do meio ambiente e recebem um papel criador no processo de elaboração dos comportamentos. A representação é social na medida em que é partilhada por um conjunto de indivíduos e é colectivamente produzida. São produtos de interacção e de fenómenos de comunicação no interior de um grupo social, reflectindo a situação desse grupo, os seus projectos, problemas e estratégias (Vala, 1993). Ouvir as ideias do doente sobre a doença ou o tratamento mostra uma grande diversidade de representações. As concepções constituem-se de modo involuntário e inconsciente e existem no espirito de cada indivíduo (Lacroix & Assal, 2003). 2.2. Adolescência Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), a Adolescência é o período dos 10 aos 19 anos (Levy, 1998; Prazeres, 1998b), que tem início com a puberdade, período de alterações rápidas no ambiente hormonal, caracterizado por transformações corporais e psicológicas muito importantes, determinantes no desenvolvimento da personalidade do indivíduo, terminando com a formação da personalidade e da identidade, 7 numa fase de maturidade e autonomia (Thompson & Green, 1997; Levy, 1998; Scheidt, Overpeck, Wyatt & Aszmann, 2000; Duarte & Góis, 2002). Na adolescência, a imagem do corpo é muito importante; o adolescente preocupa-se com as transformações do corpo e fica inquieto, tem necessidade de se sentir seguro e de se convencer que não é diferente dos outros (Jos, 1993; Queirós, 2000; Matos et al., 2003). Há muitos factores que podem influenciar os comportamentos dos jovens, desde os individuais (valores, crenças, representações, auto-conceito, auto-estima, auto-imagem, locus de controlo (se as pessoas se responsabilizam por si próprias – controlo interno, se consideram a responsabilidade externa a si próprias – controlo externo), resiliência, motivação, competências) aos socioculturais (a família, a escola, o grupo de pares, as actividades de ocupação de tempos livres) (Frasquilho, 1998). Quanto à família, há diversos factores que condicionam esses comportamentos: a qualidade da relação familiar, as normas transmitidas, o modelo parental, a estrutura familiar e os estilos educativos (Prazeres, 1998b; Settertobulte, 2000; Gomes, 2001). A escola é responsável pela 8 transmissão de normas e padrões comportamentais e poderá ser um bom apoio para os jovens, como promotora de comportamentos de saúde, satisfação e bem estar. Um suporte social elevado da parte dos professores, abrangendo os aspectos académicos e pessoais, pode ajudar a promover a autoestima dos estudantes e o seu interesse e empenhamento na escola. No que se refere ao grupo de pares, para os adolescentes, o convívio e apoio dos colegas e amigos é muito importante e os comportamentos individuais são influenciados pelas normas do grupo (Settertobulte, 2000; Samdal & Dür, 2000; Gomes, 2001). Os comportamentos saudáveis referem-se ao esforço consciente dos indivíduos, com o objectivo de preservar a sua própria saúde e a de terceiros. Durante a adolescência, o grupo de pares influencia muito os comportamentos, contribuindo para criar e consolidar formas de comportamento que podem ser ou não favoráveis à saúde. Os comportamentos desfavoráveis referem-se ao hábito de fumar, à ingestão de álcool e a drogas (OMS, 1985; Frasquilho, 1998; Settertobulte, 2000). A alimentação saudável é fundamental para uma boa saúde. As recomendações nutricionais apontam para a importância de cumprir os princípios contidos na roda e na pirâmide dos alimentos. A ingestão adequada de alimentos variados é um factor potenciador de boa saúde: ingerir diariamente cinco porções de frutas e legumes, reduzir as gorduras, em especial as saturadas de origem animal, ingerir mais fibra e amido, consumo moderado de alimentos “ocasionais” como doces, refrigerantes e “salgados”(Vereecken & Maes, 2000; Caldeira & Osório, 2002).A participação numa actividade física saudável e regular pode dar muito prazer e ser um factor importante na melhoria da qualidade de vida. A boa forma física adquirida na juventude e mantida ao longo da vida parece ser essencial para o corpo funcionar de forma saudável e no melhor da sua capacidade. O exercício permite melhorar a qualidade de vida de várias formas, a nível físico e psicológico, melhorando o bem estar, a auto-estima, o autoconceito e a auto-eficácia (OMS, 1985; Sallis & Owen, 1999; Hickman, Roberts & Matos, 2000). Recomenda-se que os adolescentes tenham actividade física aeróbica diariamente entre meia hora a uma hora por dia (Hickman et al., 2000). Os termos “qualidade de vida”, “bem estar”, “estado de saúde” são utilizados frequentemente com o mesmo sentido. A qualidade de vida é um constructo multifuncional que engloba aspectos psicológicos, sociais e de bem estar físico e deveria reflectir a avaliação subjectiva da pessoa e do seu bem estar (Levy, 1998; WorldWIDE, 2002; Silva, PaisRibeiro, Cardoso & Ramos, 2003). No caso do adolescente, se as necessidades básicas - físicas e psicossociais (sobrevivência e segurança, sentido de pertença e amor, estima e prestígio, realização pessoal, criatividade, necessidades estéticas, curiosidade, descoberta de novos horizontes e novas sensações) – estiverem satisfeitas, haverá condições para uma boa qualidade de vida. A qualidade de vida será diferente para cada adolescente, em função da sua família, das relações sociais, do valor do grupo de pares, da escola (Levy, 1998). Há estudos que referem que nem sempre o impacto da diabetes na qualidade de vida é negativo, por exemplo, pode contribuir para hábitos de vida mais saudáveis, com melhor alimentação e actividade física, e aumentar a resiliência (capacidade de recuperar das adversidades), permitindo o alcance com sucesso dos 9 objectivos de vida, apesar da doença (Silva et al., 2003). Num estudo realizado por Laffel et al. (2003) os adolescentes com diabetes tipo 1 referiram ter uma qualidade de vida similar à dos adolescentes não diabéticos. Neste estudo, relativamente aos adolescentes diabéticos, concluiu-se que não havia diferenças na percepção de qualidade de vida entre idades nem entre sexos e que o tempo de evolução da doença, o grau de adesão ao tratamento e a compensação da diabetes (hemoglobina glicosilada HbA1c <9% ou >9%) também não afectava a percepção de qualidade de vida. Walker e Bradley (2002) realizaram um estudo com a finalidade de conhecer os domínios da vida dos adolescentes diabéticos que mais contribuíam para a sua qualidade de vida e os aspectos mais referidos foram a família, os amigos, a vida social e a escola. 2. 3. Diabetes tipo 1 A diabetes tipo 1 abrange cerca de 10% dos casos de diabetes e é mais frequente nas crianças, adolescentes e adultos jovens (Correia & Boavida, 2001; Duarte, 2002a). É uma das doenças crónicas mais frequentes nas crianças e adolescentes (Pina, 2002). Neste tipo de diabetes as 10 células ‚ do pâncreas deixam de produzir insulina por haver destruição destas células, originada pelo próprio sistema imunitário do organismo, considerando-se como causas desta situação a predisposição genética e os factores ambienciais. Por esta razão estes diabéticos necessitam de terapêutica com insulina para toda a vida. Tendo em vista a melhoria dos cuidados de saúde ao diabético, a prevenção, identificação e tratamento de complicações, foram preconizados pela Declaração de Saint Vincent os seguintes objectivos para as crianças e adolescentes (ISPAD, 2000; Mortensen, 2002): a promoção do bem estar físico e psíquico; o crescimento e desenvolvimento normal; evitar hospitalizações, prevenindo a cetoacidose e hipoglicémias; bom controlo metabólico para prevenir complicações tardias; rastreios adequados para detecção de complicações; integração do diabético na escola, no trabalho, na vida social, com jovens da mesma idade. Os maiores e mais recentes avanços na Diabetologia Clínica registados na última década estão relacionados com a diabetes tipo 1 (Duarte & Caldeira, 2002). O principal objectivo no tratamento da diabetes é a manutenção dos valores glicémicos o mais perto possível dos valores normais dos não diabéticos – normoglicémia, que corresponde a valores entre 70 e 110 mg de glicose por dl de sangue, pré prandial, podendo ir até 140 mg/dl pós prandial (Correia & Boavida, 2001; Duarte & Caldeira, 2002). A hemoglobina glicosilada (ou glicada) fracção A1c (HbA1c ou A1c) é uma análise que traduz o comportamento médio das glicémias nos 2-3 meses anteriores, sendo os valores médios recomendados até 7,5% (ISPAD, 2000). As pesquisas têm demonstrado que os adolescentes são o grupo etário com maior dificuldade na adesão ao tratamento e na obtenção de um controlo glicémico satisfatório (La Greca & Thompson, 1998; Holl & Grabert, 2002). Os adolescentes têm maior dificuldade em conseguir um bom controlo metabólico por várias razões: alterações hormonais associadas ao crescimento, desenvolvimento físico e psicológico acelerado, ingestão alimentar variável, padrões variáveis do exercício físico e das actividades escolares, ocorrência de problemas comportamentais associados a dificuldades psicossociais e tratamento dependente dos pais (ISPAD, 1995; Silink, 2002; Faulkner, 2004). Como é referido por Nordly, Jorgensen, Andreasen, Hermann e Mortensen (2002), num estudo realizado na Dinamarca, só um terço das crianças e adolescentes atinge os níveis recomendados de hemoglobina glicosilada, pelo que recomendam o desenvolvimento da qualidade dos cuidados aos jovens diabéticos. A insulinoterapia, a alimentação equilibrada e fraccionada, o exercício físico regular, a autovigilância e o autocontrolo são os aspectos importantes no tratamento da diabetes. A equipa de saúde multidisciplinar que acompanha o adolescente diabético deverá providenciar a educação sobre estas áreas, todas igualmente importantes na adesão ao tratamento e no favorecimento de uma boa compensação (Kaplan, Sallis, Jr. & Patterson, 1993). A adesão refere-se ao envolvimento activo, responsável, flexível e voluntário do doente na gestão da diabetes, que se traduz na autonomia que tem no controlo da sua doença, em colaboração com a equipa de saúde, com base num processo de negociação e responsabilidade partilhada, tendo em conta os interesses e as necessidades do doente (World Health Organization - WHO 2003). A 11 adesão refere-se à medida em que os comportamentos relativos ao tratamento coincidem com as propostas dos técnicos de saúde (Charron- Prochownik & Becker, 1998). A boa comunicação entre o diabético e a equipa de saúde favorece a adesão. Num estudo realizado no Japão por Kingas (2004), relativamente à adesão dos adolescentes ao tratamento da diabetes, concluiu-se que 19% referiam adesão completa aos vários aspectos do tratamento, 75% tinham adesão satisfatória e 6% uma adesão pobre. A boa adesão ao tratamento estava relacionada com motivação e força de vontade dos adolescentes, apoio dos pais, médicos e enfermeiros, uma atitude positiva relativamente à doença e ao tratamento, bem estar social e receio das complicações das diabetes. 2. 4. Adaptação dos adolescentes à diabetes O diagnóstico da diabetes na infância leva a um tratamento habitualmente muito partilhado e acompanhado pelos pais. No caso de incidir na adolescência, tendo em conta as mudanças no desenvolvimento físico, psicológico e emocional desta fase, constitui sempre um choque psicológico e uma 12 situação de crise para o adolescente e para toda a família (Duarte & Góis, 2002). Segundo o Modelo de Adaptação à Diabetes (Dunning, 1998; Lacroix & Assal, 2003) podem considerar-se 5 fases: 1– Negação da realidade – recusa do tratamento e diagnóstico; 2– Revolta – atitude agressiva e ausência total de adesão à terapêutica; 3– Negociação de cada passo terapêutico; 4– Depressão – desinteresse, dependência da família e da equipa de saúde; 5– Aceitação activa integrando a diabetes na vida e fazendo reformulação satisfatória. Considera-se que a adaptação à doença crónica é um processo contínuo e dinâmico, com fases de maior equilíbrio e aceitação e outras de maior ansiedade, revolta ou depressão, que têm a ver com padrões individuais. Seis meses depois do diagnóstico, os jovens com diabetes encontram alguma forma de adaptação e equilíbrio comportamental (Barros, 1999). A adolescência é um período difícil para os doentes com diabetes tipo 1. A adesão ao regime ideal de cuidados na diabetes requer um grande autocontrolo para seguir uma rotina complexa de administração de insulina e refeições, pesquisas frequentes de glicémia e exercício regular. Os adolescentes com diabetes tipo 1 podem ver esta rotina como imposta externamente pela equipa de saúde e pais, numa fase do desenvolvimento em que a separação da autoridade dos adultos é fundamental. O problema que se coloca é que os benefícios de seguir estes cuidados são sobretudo a longo prazo, com a prevenção das complicações tardias, enquanto que os adolescentes vivem frequentemente no presente e preocupam-se pouco com o que acontece a longo prazo (Hanas, 1998; Thomas & Hauser, 1998; Barros, 1999; ADA, 2003b). Segundo La Greca & Thompson (1998) a família e os amigos são fontes importantes e complementares no apoio aos adolescentes com diabetes. No estudo realizado relativamente ao suporte social dado pela família e amigos concluiu-se que a família dava mais apoio nos tratamentos e nas tarefas quotidianas e os amigos apoiavam mais no aspecto emocional. O suporte social protege das perturbações induzidas pelo stress, consistindo na disponibilidade e apoio das pessoas mais próximas com quem se estabelece uma relação de confiança e afectividade e que mostram que se preocupam e valorizam as situações, tornando os adolescentes mais fortes e em melhor condição para enfrentar as dificuldades. O suporte social é uma das variáveis que estão associadas à satisfação com a vida (Ribeiro, 1999). No estudo desenvolvido por La Greca e Thompson (1998) os adolescentes consideram que a família os apoia essencialmente nos aspectos referentes aos cuidados diários do tratamento da diabetes, mas também emocionalmente, através da aceitação e do encorajamento, estimulando uma perspectiva positiva relativamente à diabetes. A forma como o jovem e a família lidam com as alterações determina a eficácia com que se gere a diabetes (Anderson et al., 2002). Os pais e os jovens devem adquirir os conhecimentos e habilidades necessárias para gerir a diabetes e obter boa compensação, com o apoio da equipa multidisciplinar e de outros pais e jovens diabéticos. É necessário conseguir um equilíbrio entre a necessidade de independência do jovem, a aprendizagem do controlo da diabetes e a necessidade de apoio e envolvimento familiar. A atitude face à doença é muito 13 condicionada pela atitude dos pais (Assal, 1984). Os pais têm um papel determinante na evolução das dificuldades; se aderirem facilmente às exigências do tratamento e tiverem um atitude positiva e educativa a par com o jovem diabético, as dificuldades da adolescência serão melhor ultrapassadas (Jos, 1994; Laffel et al., 2003). Na adolescência, depois da família, o segundo contexto social é o grupo de pares. Na maior parte das vezes a diabetes é invisível e o adolescente é confrontado com a decisão de dizer ou não que tem diabetes e a quem. As reacções dos amigos em relação à diabetes afectam a forma como o adolescente se vê a si próprio, gere a sua doença e se relaciona com os pares e desenvolve amizades (La Greca & Thompson, 1998; Patterson & Garwick, 1998). Apesar da maior parte dos adolescentes dizer aos amigos que tem diabetes, a informação transmitida é pouco detalhada, mesmo entre os amigos mais próximos. Normalmente, os adolescentes com diabetes têm mais apoio emocional dos amigos do que orientação para os comportamentos na diabetes, mas parecem ser também influenciados pelos amigos nos comportamentos alimentares e de actividade física. As situações 14 em que o auto-cuidado da diabetes entram em conflito com as relações com os pares são muito stressantes para os adolescentes, o que condiciona a adesão ao tratamento (La Greca & Thompson, 1998; Patterson & Garwick, 1998). Os adolescentes consideram os pares como elementos essenciais no apoio emocional relativamente à diabetes no que se refere a encorajamento, aceitação, compreensão, perspectivas positivas, ajuda, estímulo, interesse e apoio (La Greca & Thompson, 1998). É importante informar os amigos sobre a diabetes para que eles possam ajudar, por exemplo em caso de hipoglicémia, ou ajudar a ultrapassar outros momentos difíceis (ADA, 2003b). É necessário que os pais trabalhem com outras pessoas que cuidam dos filhos, por exemplo os professores, pois quanto mais souberem da diabetes, melhor. Apesar dos pais serem responsáveis por informarem os adultos da escola sobre a diabetes, os jovens têm o direito de escolher os colegas a quem querem dizer e como querem dizer. É importante que o staff escolar saiba que o jovem tem diabetes e devem ser informados do que significa ter diabetes, para que o jovem possa participar completamente e sem discriminações nos programas escolares (ADA, 2003a). Alguns jovens não se sentem à vontade por ter diabetes; neste caso os professores podem ajudar dando apoio, para que o jovem aproveite ao máximo todas as vertentes escolares. Há boas razões para informar os professores sobre a diabetes: podem dar autorização para comer na aula, beber um sumo, sair durante alguns minutos para ir à casa de banho ou outra situação. Se o professor estiver informado também poderá detectar uma hipoglicémia e ajudar a resolver (ADA, 2003b). Quando a uma criança ou adolescente é diagnosticada uma doença crónica como a diabetes a equipa de saúde tem um papel fundamental na educação da criança/adolescente e da família sobre a doença e as tarefas que têm de ser desenvolvidas para a gestão da diabetes. (CharronProchownik & Becker, 1998; Dunning, 2003a). Uma boa comunicação entre o adolescente e a equipa de saúde poderá favorecer a adesão ao tratamento, melhor compensação e melhoria dos aspectos psicossociais. A adesão dos adolescentes ao tratamento da diabetes poderá melhorar se houver um serviço de saúde organizado em função dos jovens, se nas consultas individuais forem atendidos separadamente dos pais à medida que vão crescendo e sendo mais responsáveis pela gestão da diabetes, se for dado enfoque ao enquadramento da diabetes nas suas vidas e os objectivos terapêuticos forem negociados, se forem estimulados a ser autónomos e responsáveis, se forem dados reforços positivos, se houver informação escrita para suporte da informação oral e disponibilidade telefónica sempre que necessitarem (Ernould, 1994; Hanna & Guthrie, 2003; Dunning, 2003a). Atendendo à importância dos pares no desenvolvimento do adolescente é fundamental proporcionar-lhes oportunidades para encontrar outros adolescentes com doença crónica, por exemplo em consultas em grupo e campos de férias, o que facilitará a maturação psicológica e uma melhor inserção social. Nestas situações, é importante fazer dinâmicas de grupo interactivas com actividades lúdicas, educativas, desportivas, simulações, resolução de problemas, o que ajudará os jovens a desenvolver as suas capacidades e poderá ter um impacto positivo nos seus comportamentos e motivações. Nas consultas de grupo as 15 sessões podem ser organizadas em conjunto com os adolescentes e equipa de saúde ou com os adolescentes, pais e equipa de saúde, com o objectivo de promover uma adaptação saudável à diabetes, com as experiências de todos (Jos, 1994; Barros, 1999; HarmaRodriguez et al., 2002; Lacroix & Assal, 2003). Vários estudos revelaram que estas intervenções em grupo proporcionam às famílias a discussão dos seus desafios, preocupações e forças com outras famílias com o mesmo problema; as famílias são peritos no relacionamento com a doença crónica e podem ajudar outros a fazer a sua adaptação. Os membros das famílias referem que aprenderam mais sobre eles próprios interagindo com outras famílias. Os adolescentes referem igualmente grandes benefícios por participarem nestes grupos (Patterson & Garwick, 1998; Grey et al., 2003). As consultas de grupo para jovens com diabetes poderão ajudar a ultrapassar as dificuldades, permitindo uma melhor aceitação da diabetes (Jos, 1994; Lacroix & Assal, 2003). O campo de férias é o espaço ideal para desenvolver competências de autogestão da diabetes, pois pode proporcionar estratégias inovadoras para ajudar os adolescentes a 16 compreender melhor a diabetes e a ser mais autónomos no tratamento (Barros, 1999). É necessário que se divirtam e gostem de estar no campo, se não teriam dificuldade em tirar benefícios da melhoria de cuidados com a diabetes (Court, 1998; ADA, 2002c). Os jovens praticam actividade física intensa ao ar livre e são capazes de gerir os vários aspectos do tratamento da diabetes em colaboração com a equipa de saúde e os outros participantes do campo, partilhando vivências e experiências (Jos, 1994; Court, 1998). Os campos de férias ajudam a melhorar a auto-confiança e a auto-estima. Mais de 25 anos de experiência de campos de férias para crianças e adolescentes diabéticos confirmam a sua importância no equilíbrio psicológico e social e na aquisição de uma autonomia necessária para a sua maturação. Os campos são um aspecto importante e fundamental dos cuidados de saúde oferecidos aos jovens diabéticos, contribuindo para a aquisição de competências na gestão da doença com o apoio de toda a comunidade do campo (Jos, 1994; Court, 1998; Hanas, 1998; Hallman & Lindblad, 2002; ADA, 2002c). 3. Metodologia do estudo Com base nos resultados obtidos no estudo quantitativo e na pesquisa da literatura foi planeada a entrevista para servir de base aos “grupos focais”, com o objectivo de fazer um estudo qualitativo que permita o aprofundamento, a clarificação e uma melhor contextualização dos dados obtidos anteriormente. Um grupo focal é uma entrevista semi-estruturada que envolve uma discussão e que utiliza respostas simultâneas no sentido de obter informação sobre determinado assunto – “foco”. O objectivo é perceber as opiniões, crenças, atitudes, valores, discurso e compreensão dos participantes sobre o assunto da investigação, partindo do princípio que toda a informação dada pelos participantes é válida (Hublet, A., Lambert, M., Verduyckt, P., Maes, L. & Broucke, S., 2002; Matos, Gaspar, Vitória & Clemente, 2003; Vermeire, Van Royen, Coenen, Wens & Denekens, 2003). Nesta investigação o objectivo principal do grupo focal é gerar diferentes pontos de vista e opiniões dos adolescentes sobre os estilos de vida, nomeadamente o lazer activo e sedentário, as relações sociais e afectivas, o corpo e os comportamentos de saúde e a diabetes. A amostra populacional representada no estudo consistiu numa amostra de conveniência e foi constituída por 41 adolescentes com diabetes tipo 1, dos quais 29 rapazes (70,7%) e 12 raparigas (29,3%), dos 10 aos 17 anos, inclusive. Os critérios de exclusão foram: outra doença crónica, doença mental e diagnóstico de diabetes há menos de 6 meses. Todas as entrevistas foram gravadas em audio, pelo que se procedeu posteriormente à transcrição textual da discussão ocorrida em cada grupo focal. Seguidamente, foram revistas as transcrições e procedeu-se à análise qualitativa em função das categorias previamente definidas. Foi feita análise de conteúdo dentro de cada categoria e foi anotada a frequência com que cada tema ocorria, o que levou à criação de mais subcategorias (Bogden & Biklen, 1994; Quivy & Campenhoud, 1998; Roussau & Saillant, 1999; Dubouloz, 1999). 17 4. Resultados Apresentam-se em seguida os resultados obtidos nos grupos focais, de forma sintetizada. Não se verificaram diferenças entre as opiniões, percepções e representações dos rapazes e raparigas relativamente aos vários aspectos abordados. Lazer activo e sedentário “Eu acho que não há diferença, mesmo tendo diabetes podemos fazer qualquer actividade, consigo fazer tudo o que os outros fazem, desporto e outras coisas, é igual.” “É igual desde que os nossos colegas saibam o que se passa connosco.” 4.1. Lazer activo e sedentário No que se refere à ocupação de tempos livres em actividades de lazer activo ou sedentário, a maior parte dos jovens considera que, comparando com os colegas e amigos sem diabetes não existem praticamente diferenças e que podem realizar qualquer actividade. Reconhecem, no entanto, ser necessário ter cuidados em termos do tratamento e autocontrolo da diabetes, da prevenção de hipoglicémias e de informar que são diabéticos. “Temos é que nos controlar para não termos nenhuma hipoglicémia que nos possa cansar. Se andarmos controlados não há problema, é igual.” 4. 2. Relações sociais e afectivas Quanto às relações com a família antes e depois da diabetes, cerca de metade dos adolescentes considera que esta se preocupa mais. Alguns referem sentir-se bem com essa preocupação, enquanto outros a consideram excessiva. Verifica-se que um 18 quarto dos jovens tem a percepção de que não houve diferenças e que todos se adaptaram bem à situação. Por vezes os pais ficaram “chocados” e reagiram mal, mas têm tentado ultrapassar as dificuldades em conjunto; outros jovens consideram os pais muito protectores e estão a tentar ser mais autónomos; alguns pais estão mais próximos e disponíveis. Este suporte social da família, no apoio aos cuidados com a diabetes e nos aspectos emocionais é fundamental para a adaptação dos adolescentes à diabetes, conforme referido na revisão da literatura (La Greca & Thompson, 1998; Patterson & Garwick, 1998; Ribeiro, 1999; Dunning, 2003a). Relação com a família “Para os pais a diabetes foi um bocadinho difícil de aceitar no princípio porque eles nunca tinham estado com uma situação daquelas e foi complicado.” “Sentiram curiosidade em saber o que eu tinha, o que era a diabetes, mas depois banalizou-se e voltou tudo ao normal. A família adaptou-se bem à diabetes.” “Os meus pais preocupam-se, querem saber como estou, gostam de saber se está tudo bem com a diabetes, como estão os valores.” Cerca de dois terços dos adolescentes consideram que os colegas se preocupam com eles e gostam de os ajudar, o que os faz sentirem-se bem, apesar de alguns percepcionarem essa ajuda e colaboração como excessivas. Os adolescentes acham importante informar os colegas sobre a diabetes, contudo, alguns referem que preferem informar somente as pessoas mais chegadas. Alguns jovens têm a percepção de que os colegas aceitam bem a diabetes, pois compreendem a situação, têm boa atitude e não os tratam com diferença. Estes resultados são confirmados na revisão da literatura (La Greca & Thompson, 1998, Patterson & Garwick, 1998; ADA, 2003b). Relação com colegas e amigos “Eu acho que é importante os nossos colegas saberem que temos diabetes para saberem o que devem 19 fazer se nos acontecer alguma coisa.” “Por um lado gosto que eles me ajudem e por outro não, porque não me sinto livre. Mas gosto porque sei que eles se preocupam comigo.” “Sabem que tenho diabetes, acham que é normal, preocupam-se mas não muito, às vezes até se esquecem. Os meus amigos nunca me trataram com diferença.” Cerca de metade dos adolescentes considera importante informar os professores sobre a diabetes, pelas vantagens acrescidas no caso de haver alguma alteração. O conhecimento da situação permite aos professores uma melhor actuação em caso de necessidade. Os jovens referem que os professores se preocupam e sentem-se bem com essa atitude, embora por vezes manifestem existir algum exagero nessa preocupação, sobretudo por ser à frente dos colegas. Referem também que os professores colaboram sempre que necessário, autorizando-os a ir à casa de banho ou a tratar hipoglicémias. Estas opiniões vão de encontro à revisão da literatura (ADA 2003a; ADA 2003b). 20 Relação com os professores “Sempre concordei com a ideia de os professores saberem, não é pelo facto de saberem que tenho diabetes que me tratam de maneira diferente. As vantagens é que se eu me sentir mal durante a aula eles sabem qual é a causa e percebem melhor e podem ajudar-me.” “Os professores têm mais cuidados comigo, perguntam se estou bem, se preciso de alguma coisa.” “Eu acho que as pessoas devem saber, mas não me sinto à vontade para dizer, gosto de guardar os problemas para mim. Concordo que que tem vantagens dizer aos professores, mas os professores não sabem porque eu não gosto de contar.” Os jovens referem informar os/as namorados/as sobre a diabetes e que eles reagem bem, aceitando e compreendendo a situação e mostrando preocupação relativamente aos cuidados a ter com o tratamento. Relação com namorados “Eu penso que não há necessidade de esconder uma coisa que aconteceu e não foi por nossa culpa. Se o meu namorado tivesse reagido mal e não percebesse e não aceitasse a diabetes, podíamos acabar. Ora eu não vou ficar triste nem nada disso por a outra pessoa não me aceitar, cada um é como é.” “Com as namoradas não tive problemas, dizia logo no início que tinha diabetes e elas reagiam e aceitavam bem.” 4. 3. Comportamentos de saúde A maior parte dos adolescentes refere fazer alimentação equilibrada e saudável, fraccionada, com consumos diários de sopa, legumes, saladas e frutas. Outros verbalizam que todos em casa fazem o mesmo tipo de alimentação e que antes já faziam alimentação diversificada, embora com melhorias a partir do diagnóstico, nomeadamente com a redução de gorduras e doces. Relativamente aos doces há jovens que referem que só comem em festas de anos, compensando depois com insulina rápida ou exercício. Outros dizem que têm muita vontade de comer doces e lhes custa não comer, pelo que às vezes comem e outros verbalizam que no início foi um pouco difícil deixar de comer mas que já se habituaram e actualmente não lhes custa. As dificuldades referidas pelos jovens têm a ver com fraccionamento das refeições, comer demasiado, ingestão de doces e de gorduras. Apesar das dificuldades sentidas alguns jovens parecem estar numa perspectiva de melhorar os cuidados com a alimentação, pois verbalizam o que sentem necessidade de fazer para ultrapassar essa dificuldade. Alimentação “Tenho-me adaptado bem, sei o que devo e não devo comer. Desde que sou diabético fui sempre habituado a comer muitos vegetais e sopa, não como muitos fritos.” “No início tive dificuldade em deixar de comer doces, porque quanto mais não podemos mais queremos. Agora já não tenho dificuldade. Quando vou às festas como um bocadinho, mas já não gosto muito de doces.” “Tive um bocado de dificuldade em comer sete vezes por dia, mas agora já 21 estou a adaptar-me e já me habituei a comer aquelas horas e aquelas quantidades.” A maior parte dos adolescentes manifesta gostar muito de fazer exercício. Em geral, todos fazem bastante actividade física, desde o futebol, jogado essencialmente pelos rapazes, a basquetebol, natação, corrida e bicicleta, que são os mais referidos. Os jovens têm a percepção de que o exercício ajuda a melhorar os efeitos da insulina, os valores glicémicos e a compensação. Relativamente aos cuidados a ter com o exercício, referem que é necessário comer antes do exercício para prevenir hipoglicémia, ajustar a dose de insulina e não fazer actividade física se as glicémias estiverem elevados. Estas opiniões dos jovens são confirmadas pela literatura (Stratton, Wilson, Endres & Goldstein, 1995; Matos & Sardinha, 1999; Correia & Boavida, 2001; Caldeira & Duarte, 2002; ADA, 2002b). 22 Exercício físico “Ando de bicicleta, corro, jogo à bola, dou passeios com os amigos.” “O mais fácil para mim é fazer desporto, gosto de desporto e sempre pratiquei.” “Agora faço muito exercício, muito mais do que fazia. Jogo ténis, vou ao ginásio, educação física na escola.” “Praticar desporto ajuda a melhorar o efeito da insulina.” “Quando faço exercício fico sempre com os valores muito bons. Quando deixo de praticar tenho de dar mais insulina e os valores não ficam tão bons.” “Se for fazer um exercício forte tenho que ter mais cuidado, comida mais reforçada para não ter hipoglicémia.” No que se refere à insulinoterapia, alguns adolescentes verbalizam que foi o aspecto do tratamento que lhes custou mais, sobretudo no início da diabetes; outros referem que não custa dar a insulina, que não têm problemas ou dificuldades e já estão habituados. Alguns adolescentes referem que variam bem os locais de administração de insulina, permanecendo uma semana em cada zona ou utilizando um frasco em cada zona. Outros adolescentes referem ter “papos” (lipodistrofias) quando administram a insulina com mais frequência num determinado local. Verbalizam também que os valores glicémicos melhoram quando variam bem os locais e que quando se vai fazer exercício não convém administrar a insulina na zona que vai ser mais exercitada. Estas opiniões são confirmadas na revisão da literatura (Correia & Boavida, 2001; Duarte & Caldeira, 2002). Insulinoterapia “No principio tinha horror a sangue e a agulhas, mas a minha irmã inventou uma maneira de eu dar insulina, muito rápida, e não me custa nada. Isso ajuda-me muito.” “A insulina talvez seja o que custa mais, temos de nos injectar, mas também não é nada de especial.” “O que me custou mais foi dar a injecção, tinha medo, faziame impressão, mas passado um tempo fui-me habituando e agora sou capaz de dar sempre.” “Dantes os valores andavam muito descontrolados, mas 23 agora estou a variar melhor os sítios em que dou a insulina e os valores estão a melhorar mais.” “Não me custa dar insulina, sei que preciso dela e tem de ser mesmo, O meu corpo não teve nenhum problema em se adaptar à insulina.” “Não tenho dificuldade, sei quando preciso de dar mais ou menos, sei ajustar a dose.” Em relação à autovigilância a maior parte dos jovens manifesta que não lhes custa, não têm dificuldade em picar o dedo e fazer os testes; referem que fazem habitualmente dois, três ou quatro testes por dia. Alguns fazem registos das glicémias, interpretam bem os resultados e ajustam a dose de insulina em função dos resultados, o que corresponde ao recomendado (Hanas, 1998; Correia & Boavida, 2001; Duarte, 2002b). 24 Autovigilância e autocontrolo “Já estou habituado. Os meus amigos às vezes ficam admirados por eu conseguir picar o dedo. Não me custa nada, não tenho quaisquer problemas em fazer” “Não me custa fazer os testes e gosto de os fazer com frequência para saber como estou. O autocontrolo não interfere na minha vida do dia a dia.” “Só tenho uma dificuldade, não registo os valores. Eu faço muitos testes, tinha que andar sempre a escrever, mas percebo que era importante para mim. Sou muito preguiçoso.” Relativamente à compensação da diabetes, os jovens conversaram sobre os resultados de hemoglobina glicosilada que tinham e interpretaram as causas de determinados valores. Referiram que as causas para descompensação podem estar relacionadas com o facto de não se sentirem bem com eles próprios, a ansiedade, o facto de a diabetes não doer, ou devido à própria fase da adolescência, o que confirma a revisão da literatura (ISPAD, 1995; Zdunczyk, Pankowska & Lipka, 2002; Silink, 2002; Faulkner, 2004; Martinez, 2004). me sinto feliz e estou bem com os meus amigos em qualquer sitio raramente tenho valores altos.” “Fazer os testes 2 a 3 vezes por dia ajudou-me a melhorar a compensação. Estou bem da diabetes. Tenho A1c de 7,2%.” 4. 4. Os adolescentes e a diabetes Compensação da diabetes “O mal é que a diabetes não dói, e só quando formos maiores é que vamos reconhecer isso.” “Eu acho que o problema é não nos sentirmos bem com nós próprios, por isso é que os valores aumentam. Quando As representações sobre a diabetes referidas pelos adolescentes mostram-nos a construção cognitiva que fizeram relativamente à diabetes e a forma como a interpretaram e a vivenciaram (Jodelet, 1994). No que se refere às representações sobre a diabetes, no início, alguns jovens percepcionaram a diabetes como uma doença complicada e “chata” a que custa muito habituar e aprender a relacionarse, que implica muitas mudanças na alimentação, exercício, passar a fazer muitas vezes por dia insulina e pesquisas de glicémia, o que implica “picar” o corpo. A diabetes é difícil de aceitar e de controlar, faz sentir revolta e tristeza. Outros adolescentes sentiram a diabetes como um peso que os impedia de fazer aquilo a que estavam habituados, ou como um “bicho de sete cabeças”, o desconhecido, as dificuldades a 25 ultrapassar. Alguns percepcionam a diabetes como uma barreira entre a vida antes e depois da diabetes, com um conjunto de regras por vezes difíceis de cumprir. Outros jovens referem que antes da diabetes estavam habituados a comer doces e a beber sumos todos os dias, por isso custou-lhes muito deixar de o fazer. Como sentem a diabetes “Ao princípio não conseguia aceitar, há aquela revolta, porque é que havemos de ser nós e não outros.” “No principio custou-me a habituar, não gostava de ter diabetes, é um bocado chato, mas agora já me habituei, tem de ser.” “É daquelas coisas que temos de nos habituar a fazer o resto da vida. No principio houve mudanças na alimentação, cuidados com o esforço no exercício físico, custou-me a adaptar.” 26 “Agora não tenho problema nenhum, mas no inicio senti um grande peso, como se vê nos desenhos animados, aqueles pesos amarrados à perna. Sentia-me preso, queria fazer coisas e... bolas, tinha diabetes.” “No início pensava que era um “bicho de sete cabeças”, que não se podia fazer nada, mas depois fui aprendendo, percebi que podia fazer tudo desde que tivesse limites. Os meus pais ajudaram-me. Agora é mais fácil. Os meus amigos pensam o mesmo que eu pensava, mas eu digo que não, que não me custa.” “A diabetes é como se fosse uma barreira, divide-me das coisas que eu dantes gostava de fazer e agora não posso fazer. A barreira são as regras e algumas são bem rigorosas. Mas eu prefiro cumprir as regras e ficar deste lado da barreira.” No início da diabetes os jovens referem que se sentiam assustados, revoltados, com dificuldade em aceitar, diferentes dos outros e essencialmente com receio de não serem aceites pelos outros e na expectativa de como iriam reagir, mas os colegas tiveram boa reacção e aceitaram bem, o “Eu não tenho diabetes há muito tempo, mas quando comecei achava que os meus amigos não me iam aceitar, que não conseguia ir à escola, mas depois comecei a habituar-me e já aceito melhor.” adaptados, o que está relacionado com as fases 2 (desenvolvimento e identificação de estratégias adequadas de coping) e 3 (avaliação individual da estratégia de coping e resolução de continuar com essa estratégia ou mudar) do Modelo de Auto Regulação do Comportamento da Doença, de Leventhal (Ogden, 1999). Os jovens referem que a habituação aos cuidados diários com o tratamento e o autocontrolo, o apoio familiar, o facto de saberem que há muitas pessoas que têm diabetes e que é uma doença crónica, a noção de que há doenças mais complicadas, contribuem para gerir melhor a diabetes, favorecendo a adaptação e a aceitação. Estas opiniões confirmam os comportamentos referidos por Herzlich (1992), para adaptação à doença crónica. Todos os jovens acham que é igual dizerem “sou diabético” ou “tenho diabetes”, ou referiremse a eles como “é diabético” ou “tem diabetes”, dizendo que aceitam bem as duas formas e isso não os afecta porque vai dar tudo ao mesmo e a vida deles não muda, pois são mesmo diabéticos. Alguns jovens referem que para eles a diabetes é normal, faz parte do dia a dia e já estão Adaptação à diabetes “Acho que a diabetes acaba por nos compensar para a vida que ajudou. Estas reacções iniciais à diabetes referidas pelos adolescentes relacionam-se com a fase 1 do Modelo de Auto Regulação do Comportamento da Doença, de Leventhal (Ogden, 1999), que consiste na identificação do problema (doença) e pode resultar em mudanças no estado emocional, de medo, ansiedade e depressão. No início da diabetes... “Ao princípio não sabia como os meus colegas iam reagir, a reacção foi boa, quiseram saber o que era a doença, trataram-me da mesma maneira.” “No princípio sentia-me diferente dos outros, não podia fazer certas coisas, não podia comer. Agora já acho que sou igual aos outros, só que tenho que comer a horas certas, fazer os testes, mas já não é complicado agora.” 27 e de certeza que nós vamos ser muito mais saudáveis quando formos velhotes que os que comem muitos chupas e “bolicaos” todos os dias.” “A diabetes é uma doença normal que muita gente tem, não me vou achar de maneira diferente dizendo um coisa ou outra, vai tudo dar ao mesmo, não muda nada.” A maior parte dos jovens considera que a diabetes não vai interferir nos seus sonhos nem no seu futuro, inclusivamente a nível profissional, desde que tenham a diabetes bem controlada. Referem que têm uma vida igual às outras pessoas e têm de saber viver o melhor possível com a diabetes. Estas opiniões são confirmadas pelo estudo de Cutler, Donaghue, Nunn, Kohn & Silink (2003). Só alguns rapazes consideram que a diabetes pode interferir no futuro, a nível profissional, pois as empresas podem não os aceitar pelo facto de serem diabéticos, apesar de eles próprios considerarem que não há problema desde que se controlem. Os rapazes manifestaram-se mais que as raparigas em relação ao que gostavam de fazer profissionalmente. Alguns gostariam de ser futebolistas profissionais e consideram que será possível, desde que tenham cuidados para controlar a diabetes. Outros gostavam de ser médicos, engenheiros, informáticos, cientistas, gestores. “Acho que não há diferenças porque nós somos mesmo diabéticos, não é por mudar o sentido que o significado passa A diabetes não interfere nos sonhos e no futuro ... “Eu acho que somos iguais aos outros, temos é de ter “Eu acho que, se estivermos bem controlados da diabetes, até podemos ser mais saudáveis que as outras pessoas. Por exemplo, há pessoas que são obesas e podem ter problemas cardiovasculares. Uma pessoa diabética bem controlada pode ser saudável. É uma doença (não é bem doença) que pode fazer menos mal se for bem controlada.” “Para mim a diabetes é uma coisa normal, já faz parte do meu dia a dia e da minha vida.” “No inicio fazia impressão, sobretudo o cartão “Sou Diabético”, mas agora não. Eu própria digo: “Eu sou diabética.” 28 a ser outro. A nossa vida não muda.” mais cuidados, mas podem os atingir os nossos objectivos.” “Quando se quer uma coisa acho que se consegue sempre, é preciso é força de vontade. Eu queria ser muito feliz, alcançar o que quero nos estudos. Acho que a diabetes não vai interferir na minha vida.” “Quer nós queiramos quer não, a diabetes interfere muito, sobretudo na vida profissional. Na maior parte dos empregos pode haver objecções a que a pessoa tenha diabetes, devido a tudo o que implica, controle e tudo o mais.” “Estou a tentar entrar em medicina e a diabetes até me pode ajudar, posso tornar-me especialista em diabetes. Acho que a medicina não condiciona uma pessoa que tenha diabetes.” “Em relação ao desporto, há desportistas diabéticos bem conhecidos. Porque é que nós não havemos de conseguir?” “Eu gostava de ter uma profissão relacionada com o desporto, por exemplo futebolista. Acho que a diabetes não vai interferir porque agora já pratico futebol e corre tudo bem e cada vez vou controlar melhor.” Uma das razões referidas pela maior parte dos jovens para a diabetes não estar bem compensada é a falta de cuidados no tratamento, relativamente à alimentação (comer muito, comer o que não se deve, abusar de alimentos com gordura, horários irregulares e a tentação dos doces), à autovigilância (é complicado fazer os testes, esquecem-se, não fazem, não registam, não se controlam), à insulina (não fazem ou não dão correctamente) e à falta de exercício físico, o que é também referido na revisão da literatura (ISPAD, 1995; Silink, 2002; Scaramuzza & Gambaretto, 2002; Faulkner, 2004). Outras opiniões referem o facto de não pensarem nos problemas e no futuro, o que vem confirmar a revisão da literatura (Prazeres, 1998b; Hanas, 1998; Thomas & Hauser, 1998; Barros, 1999; ADA, 2003b) Consideram também que o stress e os consumos de tabaco e álcool podem contribuir para a descompensação, tal como é referido na literatura (OMS, 1995; Frasquilho, 1998; Settertobulte, 2000; Kyngas, 2004) Outra das razões verbalizadas pelos adolescentes para não 29 estarem bem compensados é o facto de estarem na adolescência, com todas as mudanças e dificuldades que caracterizam esta fase, pelo que é muito difícil controlar a diabetes, os adolescentes não gostam de cumprir regras, querem ter comportamentos iguais aos dos amigos, por isso é difícil aceitar e ter cuidados com a diabetes. Estes aspectos são confirmados igualmente pela revisão da literatura (Jos, 1994; Thompson & Green, 1997; Thomas & Hauser, 1998; Barros, 1999; Martinez, 2000; Settertobulte, 2000; Samdal & Dur, 2000; Gomes, 2001; Duarte & Góis, 2002). Apenas 1/3 dos adolescentes com diabetes estão bem compensados porque... “Não querem saber da diabetes, não fazem bem a alimentação, abusa-se aqui e ali, não querem fazer insulina nem os testes, é difícil meter isso na cabeça.” “Nas nossas idades é mais difícil porque se estamos com um grupo de amigos e eles estão a comer bolos ou batatas fritas, também nos apetece e vamos comprar, não conseguimos resistir, comemos mesmo e deixamos a diabetes para trás.” 30 “Esses adolescentes pensam que a diabetes é uma brincadeira, não têm bem a noção do que é a diabetes, bebem bebidas alcoólicas e fumam.” “Muitas vezes é difícil os adolescentes não fazerem o que os outros fazem. É muito difícil para eles não serem iguais aos outros.” “Da nossa vida toda, a parte da adolescência é a parte mais complicada que existe, e é muito por isso. Em relação a mim, acho que tudo o que é proibido é o mais apetecido, tudo o que nos proíbem fazer é o que nós queremos fazer mais.” “Na adolescência é capaz de ser mais complicado, porque as pessoas estão a formar o seu caracter, a sua identidade.” “É uma altura de mudança, em que mudamos o nosso corpo, os nossos gostos, os nossos hábitos, tudo muda e é muito complicado, em qualquer fase de mudança, nós controlarmos qualquer coisa, ainda mais a diabetes.” Para ultrapassar estas dificuldades consideram importante que os adolescentes percebam que são diabéticos e o que é a diabetes, que tenham mais responsabilidade e força de vontade, que tenham mais cuidados com o controlo e aprendam a cuidar-se bem. Estas opiniões estão relacionadas com os Modelos de Crenças de Saúde (Lacroix & Assal, 2003) e de Auto-eficácia (Bandura, 1983). Para melhorar a compensação ... “Têm de perceber bem o que é a diabetes e cuidar-se muito bem.” “Eu acho que eles deviam controlar-se mais, perceber que são diabéticos e têm uma coisa que os outros não têm e cuidar deles. Para ter mais cuidados é preciso ter mais responsabilidade e força de vontade.” Os jovens referem que gostam de ir às consultas porque são bem atendidos e aprendem muito sobre a diabetes relativamente aos cuidados a ter com a alimentação, a insulina, o exercício físico e o autocontrolo e que essa informação tem sido muito importante para eles, para a família e para transmitirem aos amigos. Este aspecto tem a ver com a importância da equipa de saúde na educação dos jovens e da família (Charron-Prochownik & Becker, 1998; Dunning, 2003a). Os adolescentes manifestam que a instituição os tem ajudado bastante e dado muito apoio para viverem melhor com a diabetes. Referem a importância de conhecer outros jovens com o mesmo problema, o que os ajuda a não se sentirem diferentes, as vantagens do relacionamento e do convívio com outros jovens e com os técnicos de saúde, a relação de confiança que se estabelece e realçam as atitudes dos técnicos em termos da atenção, da paciência, do atendimento e da importância que dão ao facto de os jovens se sentirem bem com eles próprios. Como é referido na literatura, é fundamental proporcionar aos adolescentes diabéticos oportunidades para encontrar outros adolescentes com a mesma doença, o que favorece melhor adaptação e aceitação (Jos, 1994; Barros, 1999; Harma-Rodriguez et al., 2002; Lacroix & Assal, 2003); uma boa comunicação e uma relação terapêutica entre o adolescente e a equipa de saúde poderá favorecer a adesão ao tratamento, a auto-eficácia, melhor compensação e melhoria dos aspectos psicossociais (Dunning, 1998; WorldWIDE, 2002; Howells, 2002; Dunning, 2003a). Os jovens consideram que a instituição os tem ajudado a viver melhor com a diabetes e a saber lidar melhor com a doença nas várias situações, pois 31 conhecem as experiências de outros adolescentes diabéticos, aprendem o que devem e não devem fazer, têm o apoio necessário para as dúvidas que têm. Apoio na instituição “Se não tivéssemos a Associação eu não ia aprendendo como tratar a diabetes ao longo da evolução da diabetes, aprender o que comer, a ajustar a insulina, a fazer o controlo.” “Acho que é bom, no início não estamos informados sobre a doença e aqui aprendemos muita coisa e ensinamos os nossos amigos.” “Quando fazemos algum erro tentam corrigir da melhor forma, dizem coisas que nos fazem pensar, dizem o que pode acontecer se nós não tivermos cuidados e ajudam, eu gosto muito” “A Associação é sempre uma grande ajuda. Ajuda-nos a conhecer outras pessoas iguais a nós, vemos que os outros também têm os mesmos problemas e aprendemos a controlar.” “A Associação ajudou-me essencialmente a viver com o problema que eu tive.” 32 “Aqui têm sempre muita paciência para continuar, dãonos muita atenção, gostam que nós nos sintamos bem com nós próprios e isso tem-me ajudado, gosto muito de estar aqui.” “Tem lados bons: saber os casos doutras pessoas, saber sugestões, o que devo e o que não devo fazer, como ando, e também é importante para me repreenderem.” “Temos o apoio necessário para as nossas dúvidas, confirmam se fizemos bem.” “Ter o apoio da Associação é muito importante porque ela ajuda-nos a viver com a doença, a lidar com ela. Aprendemos também o que devemos fazer nas situações mais críticas e menos críticas..” Os jovens referem que gostam muito de estar nas consultas em grupo, essencialmente pela troca de experiências com jovens da mesma idade que têm os mesmos problemas e dificuldades, pelo convívio, pela aprendizagem dos aspectos relacionados com a gestão da diabetes, pelo apoio e pela ajuda que recebem dos técnicos e do grupo. Os adolescentes consideram que os campos de férias são uma experiência importante, pois conhecem outros jovens com o mesmo problema, aprendem a controlar melhor a diabetes, conseguem fazer as mesmas actividades desportivas que os jovens que não têm diabetes, divertem-se e sentem-se ajudados e apoiados. Com base na revisão da literatura podemos verificar que as opiniões referidas pelos jovens relativamente às consultas de grupo e campos de férias, se baseiam na Teoria da Aprendizagem Social, pois enfatizam as influências dos outros jovens no auto-cuidado da diabetes e nas barreiras aos comportamentos de adesão, de modo a melhorar a auto-eficácia, ultrapassando as dificuldades (Kaplan et al., 1993; Glanz, 1999; Howells, 2002). As vantagens das consultas em grupo e campos de férias são confirmadas em vários estudos (Jos, 1994; Court, 1998; Hanas, 1998; Barros, 1999; Hallman & Lindblad, 2002; ADA 2002c; Lacroix & Assal, 2003). Consultas em grupo e campos de férias “Estou bastante satisfeito com as consultas de grupo, pois tenho-me relacionado com pessoas com a mesma idade, o mesmo problema e as mesmas dificuldades e isso ajuda muito a controlar e a viver com as situações que ocorrem no dia a dia.” “Gosto muito das consultas de grupo porque me ajudam a controlar a diabetes, a ajustar a insulina em função do desporto e da alimentação.” 33 “Eu acho que é bom e gosto de vir às consultas de grupo porque temos muito apoio do grupo, convivemos e aprendemos mais.” “Gostei de estar no campo de férias porque conheci gente nova, divertimo-nos e aprendemos a controlar melhor a diabetes.” “O campo de férias é uma grande ajuda pois conseguimos fazer as mesmas actividades desportivas que os outros fazem. As actividades são divertidas e conseguimos divertir-nos tanto como uma pessoa que não seja diabética.” 34 “Gosto muito dos campos de férias porque estamos com pessoas com o mesmo problema que nós. Apoiaramme e isso ajudou-me porque vi que não era só eu que tinha diabetes.” 5. Conclusão Este estudo permitiu compreender as opiniões, percepções e representações dos jovens relativamente ao lazer, em que consideram poder fazer as mesmas actividades que os jovens sem diabetes, desde que tenham os cuidados básicos com a diabetes; ao suporte social da família, amigos, colegas, professores - em geral consideram-se bem apoiados e aceites; ao corpo e comportamentos de saúde, manifestando as dificuldades sentidas relativamente aos vários aspectos do tratamento e a forma como percepcionam a diabetes, as razões que dificultam a compensação, o apoio que têm da equipa de saúde e os benefícios das consultas em grupo e campos de férias com outros jovens com diabetes. Os jovens consideram ter facilidade em comunicar com a equipa de saúde e manifestam sentir-se apoiados pelas atitudes dessa equipa, no sentido de os ajudar a viver melhor com a diabetes, o que é ainda mais facilitado quando participam em actividades de grupo com outros jovens com diabetes, em consultas em grupo e campos de férias, pela aprendizagem, bem estar e eventuais mudanças de comportamento que essas experiências possibilitam. Este relacionamento positivo com a equipa de saúde e a participação em actividades de grupo com outros jovens com diabetes, facilitadoras de melhor aceitação e melhor adaptação à diabetes, são uma mais valia nos cuidados aos adolescentes com diabetes e suas famílias, favorecedor da adesão ao tratamento e de qualidade de vida. É importante que a equipa de saúde favoreça cada vez mais o processo de negociação e 35 responsabilidade partilhada tendo em conta os interesses e necessidades dos jovens, favorecendo a autonomia na gestão da diabetes, com envolvimento da família e, se possível, dos pares. Se a equipa de saúde, a família e os pares encorajarem as crenças nos benefícios do tratamento e ajudarem a vencer as barreiras ao tratamento, os jovens poderão sentir-se mais motivados para melhorar. A equipa de saúde poderá igualmente utilizar estratégias que contribuam para desenvolver a auto-estima, a motivação, a força de vontade, os conhecimentos, as atitudes de auto-eficácia, as atitudes positivas relativamente à diabetes dos adolescentes e famílias, o que poderá contribuir para favorecer um melhor controlo metabólico, prevenção de complicações e boa qualidade de vida. Atendendo à importância amplamente referenciada do apoio dos pares neste processo, uma vez que poderão ter um impacto significativo na melhoria da adesão e no suporte emocional, o envolvimento dos amigos para acompanhamento e apoio emocional em programas de educação para jovens com diabetes poderá trazer bons resultados no desenvolvimento 36 das capacidades pessoais dos jovens. Atendendo à importância atribuída à realização dos grupos focais, que parece ter tido muito impacto nos jovens que participaram, poderá ser uma metodologia a utilizar, favorecedora de troca de vivências e possível melhoria de aceitação da diabetes. Referências ADA (2002c). Management of diabetes at diabetes camps. Diabetes Care, 25(1) 127-129. ADA (2003a). Parents’ guide to kids with diabetes. Consultado em 17 de Agosto de 2003, em American Diabetes Association: http://www.diabetes.org. ADA (2003b). Just for teens – Living with diabetes type 1. 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