Representações da saúde e estilos de vida nos

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Representações da saúde e estilos de vida nos
Representações da saúde e estilos de vida
nos adolescentes com diabetes tipo 1
Maria de Lurdes Serrabulho
Margarida Gaspar de Matos
Representações da saúde e estilos de vida
nos adolescentes com diabetes tipo 1
Maria de Lurdes Serrabulho
Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal
Margarida Gaspar de Matos
Aventura Social/ HBSC – Faculdade de Motricidade Humana/
Universidade Técnica de Lisboa
Lisboa, Portugal, 2005
Agradecimentos
As autoras agradecem à Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, nomeadamente ao Dr. José
Manuel Boavida, Director Clínico da Instituição, ao Dr. Luis Gardete Correia, à Enfermeira Chefe, Arminda
Zúniga, ao Professor Doutor João Filipe Raposo e a todos os médicos, enfermeiros, psicólogos,
nutricionista, dietistas e outros profissionais que de alguma forma colaboraram na realização deste
trabalho.
As autoras agradecem também à Dra Tânia Gaspar, pela colaboração na orientação dos grupos focais.
E por último, mas não menos importante, as autoras agradecem a todos os adolescentes com diabetes
tipo 1 e aos seus pais, que se disponibilizaram a participar neste estudo e que foram imprescindíveis para
a sua realização.
Índice
Agradecimentos
4
1. Introdução
5
2. Revisão da literatura
7
2.1.
2.2.
2.3.
2.4.
Saúde
Adolescência
Diabetes tipo 1
Adaptação dos adolescentes à diabetes
7
8
11
13
3. Metodologia do estudo
18
4. Resultados
20
4.1.
4.2.
4.3.
4.4.
Lazer activo e sedentário
Relações sociais e afectivas
Comportamentos de saúde
Os adolescentes e a diabetes
20
21
23
27
5. Conclusões
37
Referências
39
3
1.Introdução
A Diabetes Mellitus é um dos
maiores problemas de Saúde
Pública do Mundo. Dados
epidemiológicos recentes
mostram um impressionante
aumento de casos em todos os
países, constatando-se a
existência de uma epidemia
global. É considerada a doença
do estilo de vida moderno, pela
falta de exercício físico, aumento
de stress e maus hábitos
alimentares (Alberti, 2001;
Correia & Boavida, 2001; Duarte,
2002a). Estima-se que existem
500.000 diabéticos em Portugal,
sendo cerca de 90% tipo 2, não
insulinodependentes (muitos dos
quais não estão ainda
diagnosticados), enquanto a
diabetes tipo 1,
insulinodependente,
correspondente a cerca de 10%
dos casos e surge essencialmente
nas crianças, adolescentes e
jovens adultos (Correia &
Boavida, 2001). A Diabetes
Mellitus está associada a
complicações agudas e tardias
que podem ser prevenidas
através de uma boa adaptação e
compensação da doença, com
controlo de glicémia e bons
hábitos de vida de alimentação e
exercício físico (Duarte, 2002a).
Os custos directos e indirectos da
diabetes representam um
enorme peso para a sociedade.
Por um lado, é uma doença com
uma pesada carga psicológica e
de difícil gestão nas várias
etapas do ciclo de vida, tanto
para o diabético como para os
familiares; por outro lado,
sobrecarrega muito os
orçamentos de saúde,
calculando-se que consuma mais
de dez por cento dos recursos de
saúde (Correia & Boavida, 2001;
Ministério da Saúde, 2002;
Duarte, 2002a).
Segundo a International Society
for Pediatric and Adolescent
Diabetes (ISPAD 2000), os
objectivos do tratamento da
diabetes para crianças e jovens
são a promoção de um bom
crescimento e desenvolvimento
psicoafectivo, uma boa
compensação da diabetes e a
prevenção das manifestações
tardias.
A importância de realizar
investigação nestas idades
relaciona-se com a necessidade
de melhorar o conhecimento das
situações de insucesso,
nomeadamente as razões da
falta de interesse de alguns
jovens pelo tratamento e
autocontrolo e a deficiente
compensação da diabetes em
alguns casos, sobretudo nos
adolescentes. Estes estudos
permitirão uma melhor
compreensão e avaliação da
forma como os estilos de vida, as
representações de saúde/doença
e a adaptação psicológica à
5
diabetes influenciam a qualidade
de vida destes adolescentes,
proporcionando aos profissionais
de saúde instrumentos que
possibilitem uma melhoria
fundamentada no cuidar, com
consequentes benefícios para
diabéticos, familiares e
sociedade em geral. Assim, é
objectivo deste estudo conhecer
as opiniões, percepções e
representações dos adolescentes
com diabetes tipo 1,
relativamente ao lazer activo e
sedentário, às relações sociais e
afectivas, ao corpo e
comportamentos de saúde e à
diabetes.
Este estudo foi efectuado na
sequência de um estudo
quantitativo, com a aplicação de
um questionário a 91
adolescentes com diabetes tipo
1, com idades entre os 11 e os 16
anos. Para realizar este estudo
qualitativo, utilizou-se a
metodologia dos grupos focais,
tendo sido efectuadas
entrevistas em grupo a 41
adolescentes com diabetes tipo
1, com idades entre os 10 e os 17
anos, distribuídos por seis
grupos.
6
2. Revisão
da literatura
2.1. Saúde
A saúde está entre os valores
mais reconhecidos e entre as
áreas mais importantes da vida e
da qualidade de vida. Algumas
definições de saúde referidas em
estudos relacionam-se com bom
funcionamento físico, psicológico
e social, boa forma física,
energia, vitalidade, sensação
geral de bem estar, bem estar
emocional, resiliência, sentido de
coerência, optimismo, alegria de
viver, ausência de doença. Pode
considerar-se a saúde
relacionada com capacidades de
estar, fazer, ter (Bowling, 2001).
A investigação refere que a
percepção de ter uma boa saúde
não é incompatível com o facto
de ter uma doença crónica (Silva,
Pais-Ribeiro, Cardoso & Ramos,
2003).
De acordo com Herzlich (1992)
saúde e doença definem-se como
universos de comportamentos,
como condutas e não como
estados. Na mesma doença as
pessoas comportam-se de forma
diferente, em função das suas
necessidades, das possibilidades
e das situações individuais.
Segundo Herzlich (1992), para se
reintegrar na sociedade o
doente adopta vários
comportamentos,
nomeadamente: a procura de
aprendizagem de saberes para
gerir a doença; o reforço de
comunicação com os outros;
pedir ajuda às pessoas que o
rodeiam; estabelecer relações
com os outros doentes – mundo
solidário, com processos de
estimulação; conservação dos
valores sociais da saúde na
doença (actividade, energia,
vontade) e adaptação à doença
crónica, criando um novo modo
de vida, com certas limitações,
mas também com compensações
e novos interesses.
Moscovici (1998) refere que as
representações individuais têm
por substrato a consciência de
cada um e as representações
colectivas a sociedade na sua
totalidade. As representações
sociais podem ser comparadas a
“teorias” do saber comum, das
ciências “populares”, que se
difundem na sociedade. São
indispensáveis nas relações
humanas para podermos
comunicar e compreender os
outros (Moscovici,1998). De
acordo com Jodelet (1994) as
representações são sociais e
guiam-nos de forma a nomear e
definir os diferentes aspectos da
nossa realidade de todos os dias,
de forma a interpretá-los e
tomar uma posição e defendêlos; as representações sociais são
estados psicológicos internos
correspondentes a uma
construção cognitiva activa do
meio ambiente e recebem um
papel criador no processo de
elaboração dos comportamentos.
A representação é social na
medida em que é partilhada por
um conjunto de indivíduos e é
colectivamente produzida. São
produtos de interacção e de
fenómenos de comunicação no
interior de um grupo social,
reflectindo a situação desse
grupo, os seus projectos,
problemas e estratégias (Vala,
1993).
Ouvir as ideias do doente sobre
a doença ou o tratamento
mostra uma grande diversidade
de representações. As
concepções constituem-se de
modo involuntário e
inconsciente e existem no
espirito de cada indivíduo
(Lacroix & Assal, 2003).
2.2. Adolescência
Segundo a Organização Mundial
de Saúde (OMS), a Adolescência
é o período dos 10 aos 19 anos
(Levy, 1998; Prazeres, 1998b),
que tem início com a puberdade,
período de alterações rápidas no
ambiente hormonal,
caracterizado por
transformações corporais e
psicológicas muito importantes,
determinantes no
desenvolvimento da
personalidade do indivíduo,
terminando com a formação da
personalidade e da identidade,
7
numa fase de maturidade e
autonomia (Thompson & Green,
1997; Levy, 1998; Scheidt,
Overpeck, Wyatt & Aszmann,
2000; Duarte & Góis, 2002). Na
adolescência, a imagem do corpo
é muito importante; o
adolescente preocupa-se com as
transformações do corpo e fica
inquieto, tem necessidade de se
sentir seguro e de se convencer
que não é diferente dos outros
(Jos, 1993; Queirós, 2000; Matos
et al., 2003).
Há muitos factores que podem
influenciar os comportamentos
dos jovens, desde os individuais
(valores, crenças, representações,
auto-conceito, auto-estima,
auto-imagem, locus de controlo
(se as pessoas se responsabilizam
por si próprias – controlo
interno, se consideram a
responsabilidade externa a si
próprias – controlo externo),
resiliência, motivação,
competências) aos socioculturais
(a família, a escola, o grupo de
pares, as actividades de
ocupação de tempos livres)
(Frasquilho, 1998). Quanto à
família, há diversos factores que
condicionam esses
comportamentos: a qualidade da
relação familiar, as normas
transmitidas, o modelo parental,
a estrutura familiar e os estilos
educativos (Prazeres, 1998b;
Settertobulte, 2000; Gomes,
2001).
A escola é responsável pela
8
transmissão de normas e padrões
comportamentais e poderá ser
um bom apoio para os jovens,
como promotora de
comportamentos de saúde,
satisfação e bem estar. Um
suporte social elevado da parte
dos professores, abrangendo os
aspectos académicos e pessoais,
pode ajudar a promover a
autoestima dos estudantes e o
seu interesse e empenhamento
na escola. No que se refere ao
grupo de pares, para os
adolescentes, o convívio e apoio
dos colegas e amigos é muito
importante e os
comportamentos individuais são
influenciados pelas normas do
grupo (Settertobulte, 2000;
Samdal & Dür, 2000; Gomes,
2001).
Os comportamentos saudáveis
referem-se ao esforço consciente
dos indivíduos, com o objectivo
de preservar a sua própria saúde
e a de terceiros. Durante a
adolescência, o grupo de pares
influencia muito os
comportamentos, contribuindo
para criar e consolidar formas de
comportamento que podem ser
ou não favoráveis à saúde. Os
comportamentos desfavoráveis
referem-se ao hábito de fumar, à
ingestão de álcool e a drogas
(OMS, 1985; Frasquilho, 1998;
Settertobulte, 2000). A
alimentação saudável é
fundamental para uma boa
saúde. As recomendações
nutricionais apontam para a
importância de cumprir os
princípios contidos na roda e na
pirâmide dos alimentos. A
ingestão adequada de alimentos
variados é um factor potenciador
de boa saúde: ingerir
diariamente cinco porções de
frutas e legumes, reduzir as
gorduras, em especial as
saturadas de origem animal,
ingerir mais fibra e amido,
consumo moderado de
alimentos “ocasionais” como
doces, refrigerantes e
“salgados”(Vereecken & Maes,
2000; Caldeira & Osório, 2002).A
participação numa actividade
física saudável e regular pode
dar muito prazer e ser um factor
importante na melhoria da
qualidade de vida. A boa forma
física adquirida na juventude e
mantida ao longo da vida parece
ser essencial para o corpo
funcionar de forma saudável e
no melhor da sua capacidade. O
exercício permite melhorar a
qualidade de vida de várias
formas, a nível físico e
psicológico, melhorando o bem
estar, a auto-estima, o autoconceito e a auto-eficácia (OMS,
1985; Sallis & Owen, 1999;
Hickman, Roberts & Matos,
2000). Recomenda-se que os
adolescentes tenham actividade
física aeróbica diariamente entre
meia hora a uma hora por dia
(Hickman et al., 2000).
Os termos “qualidade de vida”,
“bem estar”, “estado de saúde”
são utilizados frequentemente
com o mesmo sentido. A
qualidade de vida é um
constructo multifuncional que
engloba aspectos psicológicos,
sociais e de bem estar físico e
deveria reflectir a avaliação
subjectiva da pessoa e do seu
bem estar (Levy, 1998;
WorldWIDE, 2002; Silva, PaisRibeiro, Cardoso & Ramos, 2003).
No caso do adolescente, se as
necessidades básicas - físicas e
psicossociais (sobrevivência e
segurança, sentido de pertença e
amor, estima e prestígio,
realização pessoal, criatividade,
necessidades estéticas,
curiosidade, descoberta de novos
horizontes e novas sensações) –
estiverem satisfeitas, haverá
condições para uma boa
qualidade de vida. A qualidade
de vida será diferente para cada
adolescente, em função da sua
família, das relações sociais, do
valor do grupo de pares, da
escola (Levy, 1998). Há estudos
que referem que nem sempre o
impacto da diabetes na
qualidade de vida é negativo,
por exemplo, pode contribuir
para hábitos de vida mais
saudáveis, com melhor
alimentação e actividade física, e
aumentar a resiliência
(capacidade de recuperar das
adversidades), permitindo o
alcance com sucesso dos
9
objectivos de vida, apesar da
doença (Silva et al., 2003). Num
estudo realizado por Laffel et al.
(2003) os adolescentes com
diabetes tipo 1 referiram ter
uma qualidade de vida similar à
dos adolescentes não diabéticos.
Neste estudo, relativamente aos
adolescentes diabéticos,
concluiu-se que não havia
diferenças na percepção de
qualidade de vida entre idades
nem entre sexos e que o tempo
de evolução da doença, o grau
de adesão ao tratamento e a
compensação da diabetes
(hemoglobina glicosilada HbA1c <9% ou >9%) também
não afectava a percepção de
qualidade de vida. Walker e
Bradley (2002) realizaram um
estudo com a finalidade de
conhecer os domínios da vida
dos adolescentes diabéticos que
mais contribuíam para a sua
qualidade de vida e os aspectos
mais referidos foram a família,
os amigos, a vida social e a
escola.
2. 3. Diabetes tipo 1
A diabetes tipo 1 abrange cerca
de 10% dos casos de diabetes e
é mais frequente nas crianças,
adolescentes e adultos jovens
(Correia & Boavida, 2001;
Duarte, 2002a). É uma das
doenças crónicas mais frequentes
nas crianças e adolescentes (Pina,
2002). Neste tipo de diabetes as
10
células ‚ do pâncreas deixam de
produzir insulina por haver
destruição destas células,
originada pelo próprio sistema
imunitário do organismo,
considerando-se como causas
desta situação a predisposição
genética e os factores
ambienciais. Por esta razão estes
diabéticos necessitam de
terapêutica com insulina para
toda a vida. Tendo em vista a
melhoria dos cuidados de saúde
ao diabético, a prevenção,
identificação e tratamento de
complicações, foram
preconizados pela Declaração de
Saint Vincent os seguintes
objectivos para as crianças e
adolescentes (ISPAD, 2000;
Mortensen, 2002): a promoção
do bem estar físico e psíquico; o
crescimento e desenvolvimento
normal; evitar hospitalizações,
prevenindo a cetoacidose e
hipoglicémias; bom controlo
metabólico para prevenir
complicações tardias; rastreios
adequados para detecção de
complicações; integração do
diabético na escola, no trabalho,
na vida social, com jovens da
mesma idade.
Os maiores e mais recentes
avanços na Diabetologia Clínica
registados na última década
estão relacionados com a
diabetes tipo 1 (Duarte &
Caldeira, 2002).
O principal objectivo no
tratamento da diabetes é a
manutenção dos valores
glicémicos o mais perto possível
dos valores normais dos não
diabéticos – normoglicémia, que
corresponde a valores entre 70 e
110 mg de glicose por dl de
sangue, pré prandial, podendo ir
até 140 mg/dl pós prandial
(Correia & Boavida, 2001; Duarte
& Caldeira, 2002). A
hemoglobina glicosilada (ou
glicada) fracção A1c (HbA1c ou
A1c) é uma análise que traduz o
comportamento médio das
glicémias nos 2-3 meses
anteriores, sendo os valores
médios recomendados até 7,5%
(ISPAD, 2000). As pesquisas têm
demonstrado que os
adolescentes são o grupo etário
com maior dificuldade na adesão
ao tratamento e na obtenção de
um controlo glicémico
satisfatório (La Greca &
Thompson, 1998; Holl & Grabert,
2002). Os adolescentes têm
maior dificuldade em conseguir
um bom controlo metabólico por
várias razões: alterações
hormonais associadas ao
crescimento, desenvolvimento
físico e psicológico acelerado,
ingestão alimentar variável,
padrões variáveis do exercício
físico e das actividades escolares,
ocorrência de problemas
comportamentais associados a
dificuldades psicossociais e
tratamento dependente dos pais
(ISPAD, 1995; Silink, 2002;
Faulkner, 2004).
Como é referido por Nordly,
Jorgensen, Andreasen, Hermann
e Mortensen (2002), num estudo
realizado na Dinamarca, só um
terço das crianças e adolescentes
atinge os níveis recomendados
de hemoglobina glicosilada, pelo
que recomendam o
desenvolvimento da qualidade
dos cuidados aos jovens
diabéticos.
A insulinoterapia, a alimentação
equilibrada e fraccionada, o
exercício físico regular, a
autovigilância e o autocontrolo
são os aspectos importantes no
tratamento da diabetes. A
equipa de saúde multidisciplinar
que acompanha o adolescente
diabético deverá providenciar a
educação sobre estas áreas,
todas igualmente importantes
na adesão ao tratamento e no
favorecimento de uma boa
compensação (Kaplan, Sallis, Jr. &
Patterson, 1993).
A adesão refere-se ao
envolvimento activo,
responsável, flexível e voluntário
do doente na gestão da
diabetes, que se traduz na
autonomia que tem no controlo
da sua doença, em colaboração
com a equipa de saúde, com
base num processo de
negociação e responsabilidade
partilhada, tendo em conta os
interesses e as necessidades do
doente (World Health
Organization - WHO 2003). A
11
adesão refere-se à medida em
que os comportamentos relativos
ao tratamento coincidem com as
propostas dos técnicos de saúde
(Charron- Prochownik & Becker,
1998).
A boa comunicação entre o
diabético e a equipa de saúde
favorece a adesão.
Num estudo realizado no Japão
por Kingas (2004), relativamente
à adesão dos adolescentes ao
tratamento da diabetes,
concluiu-se que 19% referiam
adesão completa aos vários
aspectos do tratamento, 75%
tinham adesão satisfatória e 6%
uma adesão pobre. A boa
adesão ao tratamento estava
relacionada com motivação e
força de vontade dos
adolescentes, apoio dos pais,
médicos e enfermeiros, uma
atitude positiva relativamente à
doença e ao tratamento, bem
estar social e receio das
complicações das diabetes.
2. 4. Adaptação dos
adolescentes à diabetes
O diagnóstico da diabetes na
infância leva a um tratamento
habitualmente muito partilhado
e acompanhado pelos pais. No
caso de incidir na adolescência,
tendo em conta as mudanças no
desenvolvimento físico,
psicológico e emocional desta
fase, constitui sempre um
choque psicológico e uma
12
situação de crise para o
adolescente e para toda a
família (Duarte & Góis, 2002).
Segundo o Modelo de
Adaptação à Diabetes (Dunning,
1998; Lacroix & Assal, 2003)
podem considerar-se 5 fases:
1– Negação da realidade –
recusa do tratamento e
diagnóstico;
2– Revolta – atitude agressiva e
ausência total de adesão à
terapêutica;
3– Negociação de cada passo
terapêutico;
4– Depressão – desinteresse,
dependência da família e da
equipa de saúde;
5– Aceitação activa integrando a
diabetes na vida e fazendo
reformulação satisfatória.
Considera-se que a adaptação à
doença crónica é um processo
contínuo e dinâmico, com fases
de maior equilíbrio e aceitação e
outras de maior ansiedade,
revolta ou depressão, que têm a
ver com padrões individuais. Seis
meses depois do diagnóstico, os
jovens com diabetes encontram
alguma forma de adaptação e
equilíbrio comportamental
(Barros, 1999).
A adolescência é um período
difícil para os doentes com
diabetes tipo 1. A adesão ao
regime ideal de cuidados na
diabetes requer um grande
autocontrolo para seguir uma
rotina complexa de
administração de insulina e
refeições, pesquisas frequentes
de glicémia e exercício regular.
Os adolescentes com diabetes
tipo 1 podem ver esta rotina
como imposta externamente
pela equipa de saúde e pais,
numa fase do desenvolvimento
em que a separação da
autoridade dos adultos é
fundamental. O problema que se
coloca é que os benefícios de
seguir estes cuidados são
sobretudo a longo prazo, com a
prevenção das complicações
tardias, enquanto que os
adolescentes vivem
frequentemente no presente e
preocupam-se pouco com o que
acontece a longo prazo (Hanas,
1998; Thomas & Hauser, 1998;
Barros, 1999; ADA, 2003b).
Segundo La Greca & Thompson
(1998) a família e os amigos são
fontes importantes e
complementares no apoio aos
adolescentes com diabetes. No
estudo realizado relativamente
ao suporte social dado pela
família e amigos concluiu-se que
a família dava mais apoio nos
tratamentos e nas tarefas
quotidianas e os amigos
apoiavam mais no aspecto
emocional. O suporte social
protege das perturbações
induzidas pelo stress, consistindo
na disponibilidade e apoio das
pessoas mais próximas com
quem se estabelece uma relação
de confiança e afectividade e
que mostram que se preocupam
e valorizam as situações,
tornando os adolescentes mais
fortes e em melhor condição
para enfrentar as dificuldades. O
suporte social é uma das
variáveis que estão associadas à
satisfação com a vida (Ribeiro,
1999).
No estudo desenvolvido por La
Greca e Thompson (1998) os
adolescentes consideram que a
família os apoia essencialmente
nos aspectos referentes aos
cuidados diários do tratamento
da diabetes, mas também
emocionalmente, através da
aceitação e do encorajamento,
estimulando uma perspectiva
positiva relativamente à
diabetes.
A forma como o jovem e a
família lidam com as alterações
determina a eficácia com que se
gere a diabetes (Anderson et al.,
2002). Os pais e os jovens devem
adquirir os conhecimentos e
habilidades necessárias para
gerir a diabetes e obter boa
compensação, com o apoio da
equipa multidisciplinar e de
outros pais e jovens diabéticos. É
necessário conseguir um
equilíbrio entre a necessidade de
independência do jovem, a
aprendizagem do controlo da
diabetes e a necessidade de
apoio e envolvimento familiar. A
atitude face à doença é muito
13
condicionada pela atitude dos
pais (Assal, 1984).
Os pais têm um papel
determinante na evolução das
dificuldades; se aderirem
facilmente às exigências do
tratamento e tiverem um atitude
positiva e educativa a par com o
jovem diabético, as dificuldades
da adolescência serão melhor
ultrapassadas (Jos, 1994; Laffel et
al., 2003).
Na adolescência, depois da
família, o segundo contexto
social é o grupo de pares. Na
maior parte das vezes a diabetes
é invisível e o adolescente é
confrontado com a decisão de
dizer ou não que tem diabetes e
a quem. As reacções dos amigos
em relação à diabetes afectam a
forma como o adolescente se vê
a si próprio, gere a sua doença e
se relaciona com os pares e
desenvolve amizades (La Greca &
Thompson, 1998; Patterson &
Garwick, 1998).
Apesar da maior parte dos
adolescentes dizer aos amigos
que tem diabetes, a informação
transmitida é pouco detalhada,
mesmo entre os amigos mais
próximos. Normalmente, os
adolescentes com diabetes têm
mais apoio emocional dos
amigos do que orientação para
os comportamentos na diabetes,
mas parecem ser também
influenciados pelos amigos nos
comportamentos alimentares e
de actividade física. As situações
14
em que o auto-cuidado da
diabetes entram em conflito com
as relações com os pares são
muito stressantes para os
adolescentes, o que condiciona a
adesão ao tratamento (La Greca
& Thompson, 1998; Patterson &
Garwick, 1998).
Os adolescentes consideram os
pares como elementos essenciais
no apoio emocional
relativamente à diabetes no que
se refere a encorajamento,
aceitação, compreensão,
perspectivas positivas, ajuda,
estímulo, interesse e apoio (La
Greca & Thompson, 1998). É
importante informar os amigos
sobre a diabetes para que eles
possam ajudar, por exemplo em
caso de hipoglicémia, ou ajudar
a ultrapassar outros momentos
difíceis (ADA, 2003b).
É necessário que os pais
trabalhem com outras pessoas
que cuidam dos filhos, por
exemplo os professores, pois
quanto mais souberem da
diabetes, melhor. Apesar dos pais
serem responsáveis por
informarem os adultos da escola
sobre a diabetes, os jovens têm o
direito de escolher os colegas a
quem querem dizer e como
querem dizer. É importante que
o staff escolar saiba que o jovem
tem diabetes e devem ser
informados do que significa ter
diabetes, para que o jovem
possa participar completamente
e sem discriminações nos
programas escolares (ADA,
2003a).
Alguns jovens não se sentem à
vontade por ter diabetes; neste
caso os professores podem
ajudar dando apoio, para que o
jovem aproveite ao máximo
todas as vertentes escolares. Há
boas razões para informar os
professores sobre a diabetes:
podem dar autorização para
comer na aula, beber um sumo,
sair durante alguns minutos para
ir à casa de banho ou outra
situação. Se o professor estiver
informado também poderá
detectar uma hipoglicémia e
ajudar a resolver (ADA, 2003b).
Quando a uma criança ou
adolescente é diagnosticada uma
doença crónica como a diabetes
a equipa de saúde tem um papel
fundamental na educação da
criança/adolescente e da família
sobre a doença e as tarefas que
têm de ser desenvolvidas para a
gestão da diabetes. (CharronProchownik & Becker, 1998;
Dunning, 2003a).
Uma boa comunicação entre o
adolescente e a equipa de saúde
poderá favorecer a adesão ao
tratamento, melhor
compensação e melhoria dos
aspectos psicossociais.
A adesão dos adolescentes ao
tratamento da diabetes poderá
melhorar se houver um serviço
de saúde organizado em função
dos jovens, se nas consultas
individuais forem atendidos
separadamente dos pais à
medida que vão crescendo e
sendo mais responsáveis pela
gestão da diabetes, se for dado
enfoque ao enquadramento da
diabetes nas suas vidas e os
objectivos terapêuticos forem
negociados, se forem
estimulados a ser autónomos e
responsáveis, se forem dados
reforços positivos, se houver
informação escrita para suporte
da informação oral e
disponibilidade telefónica
sempre que necessitarem
(Ernould, 1994; Hanna & Guthrie,
2003; Dunning, 2003a).
Atendendo à importância dos
pares no desenvolvimento do
adolescente é fundamental
proporcionar-lhes oportunidades
para encontrar outros
adolescentes com doença
crónica, por exemplo em
consultas em grupo e campos de
férias, o que facilitará a
maturação psicológica e uma
melhor inserção social. Nestas
situações, é importante fazer
dinâmicas de grupo interactivas
com actividades lúdicas,
educativas, desportivas,
simulações, resolução de
problemas, o que ajudará os
jovens a desenvolver as suas
capacidades e poderá ter um
impacto positivo nos seus
comportamentos e motivações.
Nas consultas de grupo as
15
sessões podem ser organizadas
em conjunto com os
adolescentes e equipa de saúde
ou com os adolescentes, pais e
equipa de saúde, com o
objectivo de promover uma
adaptação saudável à diabetes,
com as experiências de todos
(Jos, 1994; Barros, 1999; HarmaRodriguez et al., 2002; Lacroix &
Assal, 2003).
Vários estudos revelaram que
estas intervenções em grupo
proporcionam às famílias a
discussão dos seus desafios,
preocupações e forças com
outras famílias com o mesmo
problema; as famílias são peritos
no relacionamento com a
doença crónica e podem ajudar
outros a fazer a sua adaptação.
Os membros das famílias referem
que aprenderam mais sobre eles
próprios interagindo com outras
famílias. Os adolescentes
referem igualmente grandes
benefícios por participarem
nestes grupos (Patterson &
Garwick, 1998; Grey et al., 2003).
As consultas de grupo para
jovens com diabetes poderão
ajudar a ultrapassar as
dificuldades, permitindo uma
melhor aceitação da diabetes
(Jos, 1994; Lacroix & Assal, 2003).
O campo de férias é o espaço
ideal para desenvolver
competências de autogestão da
diabetes, pois pode proporcionar
estratégias inovadoras para
ajudar os adolescentes a
16
compreender melhor a diabetes
e a ser mais autónomos no
tratamento (Barros, 1999). É
necessário que se divirtam e
gostem de estar no campo, se
não teriam dificuldade em tirar
benefícios da melhoria de
cuidados com a diabetes (Court,
1998; ADA, 2002c).
Os jovens praticam actividade
física intensa ao ar livre e são
capazes de gerir os vários
aspectos do tratamento da
diabetes em colaboração com a
equipa de saúde e os outros
participantes do campo,
partilhando vivências e
experiências (Jos, 1994; Court,
1998).
Os campos de férias ajudam a
melhorar a auto-confiança e a
auto-estima. Mais de 25 anos de
experiência de campos de férias
para crianças e adolescentes
diabéticos confirmam a sua
importância no equilíbrio
psicológico e social e na
aquisição de uma autonomia
necessária para a sua maturação.
Os campos são um aspecto
importante e fundamental dos
cuidados de saúde oferecidos aos
jovens diabéticos, contribuindo
para a aquisição de
competências na gestão da
doença com o apoio de toda a
comunidade do campo (Jos,
1994; Court, 1998; Hanas, 1998;
Hallman & Lindblad, 2002; ADA,
2002c).
3. Metodologia
do estudo
Com base nos resultados obtidos
no estudo quantitativo e na
pesquisa da literatura foi
planeada a entrevista para servir
de base aos “grupos focais”, com
o objectivo de fazer um estudo
qualitativo que permita o
aprofundamento, a clarificação e
uma melhor contextualização
dos dados obtidos
anteriormente. Um grupo focal é
uma entrevista semi-estruturada
que envolve uma discussão e que
utiliza respostas simultâneas no
sentido de obter informação
sobre determinado assunto –
“foco”. O objectivo é perceber
as opiniões, crenças, atitudes,
valores, discurso e compreensão
dos participantes sobre o assunto
da investigação, partindo do
princípio que toda a informação
dada pelos participantes é válida
(Hublet, A., Lambert, M.,
Verduyckt, P., Maes, L. &
Broucke, S., 2002; Matos, Gaspar,
Vitória & Clemente, 2003;
Vermeire, Van Royen, Coenen,
Wens & Denekens, 2003).
Nesta investigação o objectivo
principal do grupo focal é gerar
diferentes pontos de vista e
opiniões dos adolescentes sobre
os estilos de vida,
nomeadamente o lazer activo e
sedentário, as relações sociais e
afectivas, o corpo e os
comportamentos de saúde e a
diabetes.
A amostra populacional
representada no estudo consistiu
numa amostra de conveniência e
foi constituída por 41
adolescentes com diabetes tipo
1, dos quais 29 rapazes (70,7%) e
12 raparigas (29,3%), dos 10 aos
17 anos, inclusive. Os critérios de
exclusão foram: outra doença
crónica, doença mental e
diagnóstico de diabetes há
menos de 6 meses.
Todas as entrevistas foram
gravadas em audio, pelo que se
procedeu posteriormente à
transcrição textual da discussão
ocorrida em cada grupo focal.
Seguidamente, foram revistas as
transcrições e procedeu-se à
análise qualitativa em função
das categorias previamente
definidas. Foi feita análise de
conteúdo dentro de cada
categoria e foi anotada a
frequência com que cada tema
ocorria, o que levou à criação de
mais subcategorias (Bogden &
Biklen, 1994; Quivy &
Campenhoud, 1998; Roussau &
Saillant, 1999; Dubouloz, 1999).
17
4. Resultados
Apresentam-se em seguida os
resultados obtidos nos grupos
focais, de forma sintetizada. Não
se verificaram diferenças entre as
opiniões, percepções e
representações dos rapazes e
raparigas relativamente aos
vários aspectos abordados.
Lazer activo e sedentário
“Eu acho que não há
diferença, mesmo tendo
diabetes podemos fazer
qualquer actividade, consigo
fazer tudo o que os outros
fazem, desporto e outras
coisas, é igual.”
“É igual desde que os nossos
colegas saibam o que se passa
connosco.”
4.1. Lazer activo
e sedentário
No que se refere à ocupação de
tempos livres em actividades de
lazer activo ou sedentário, a
maior parte dos jovens considera
que, comparando com os colegas
e amigos sem diabetes não
existem praticamente diferenças
e que podem realizar qualquer
actividade. Reconhecem, no
entanto, ser necessário ter
cuidados em termos do
tratamento e autocontrolo da
diabetes, da prevenção de
hipoglicémias e de informar que
são diabéticos.
“Temos é que nos controlar
para não termos nenhuma
hipoglicémia que nos possa
cansar. Se andarmos
controlados não há problema,
é igual.”
4. 2. Relações sociais
e afectivas
Quanto às relações com a família
antes e depois da diabetes, cerca
de metade dos adolescentes
considera que esta se preocupa
mais. Alguns referem sentir-se
bem com essa preocupação,
enquanto outros a consideram
excessiva. Verifica-se que um
18
quarto dos jovens tem a
percepção de que não houve
diferenças e que todos se
adaptaram bem à situação. Por
vezes os pais ficaram “chocados”
e reagiram mal, mas têm
tentado ultrapassar as
dificuldades em conjunto; outros
jovens consideram os pais muito
protectores e estão a tentar ser
mais autónomos; alguns pais
estão mais próximos e
disponíveis. Este suporte social
da família, no apoio aos
cuidados com a diabetes e nos
aspectos emocionais é
fundamental para a adaptação
dos adolescentes à diabetes,
conforme referido na revisão da
literatura (La Greca & Thompson,
1998; Patterson & Garwick, 1998;
Ribeiro, 1999; Dunning, 2003a).
Relação com a família
“Para os pais a diabetes
foi um bocadinho difícil de
aceitar no princípio
porque eles nunca
tinham estado com uma
situação daquelas e foi
complicado.”
“Sentiram curiosidade em
saber o que eu tinha, o que
era a diabetes, mas depois
banalizou-se e voltou tudo ao
normal. A família adaptou-se
bem à diabetes.”
“Os meus pais preocupam-se,
querem saber como estou,
gostam de saber se está tudo
bem com a diabetes, como
estão os valores.”
Cerca de dois terços dos
adolescentes consideram que os
colegas se preocupam com eles e
gostam de os ajudar, o que os
faz sentirem-se bem, apesar de
alguns percepcionarem essa
ajuda e colaboração como
excessivas. Os adolescentes
acham importante informar os
colegas sobre a diabetes,
contudo, alguns referem que
preferem informar somente as
pessoas mais chegadas. Alguns
jovens têm a percepção de que
os colegas aceitam bem a
diabetes, pois compreendem a
situação, têm boa atitude e não
os tratam com diferença. Estes
resultados são confirmados na
revisão da literatura (La Greca &
Thompson, 1998, Patterson &
Garwick, 1998; ADA, 2003b).
Relação com colegas e amigos
“Eu acho que é importante
os nossos colegas saberem que
temos diabetes para
saberem o que devem
19
fazer se nos acontecer alguma
coisa.”
“Por um lado gosto que eles
me ajudem e por outro não,
porque não me sinto livre. Mas
gosto porque sei que eles se
preocupam comigo.”
“Sabem que tenho diabetes,
acham que é normal,
preocupam-se mas não muito,
às vezes até se esquecem. Os
meus amigos nunca me
trataram com diferença.”
Cerca de metade dos
adolescentes considera
importante informar os
professores sobre a diabetes,
pelas vantagens acrescidas no
caso de haver alguma alteração.
O conhecimento da situação
permite aos professores uma
melhor actuação em caso de
necessidade. Os jovens referem
que os professores se
preocupam e sentem-se bem
com essa atitude, embora por
vezes manifestem existir algum
exagero nessa preocupação,
sobretudo por ser à frente dos
colegas. Referem também
que os professores colaboram
sempre que necessário,
autorizando-os a ir à casa de
banho ou a tratar hipoglicémias.
Estas opiniões vão de
encontro à revisão da
literatura (ADA 2003a; ADA
2003b).
20
Relação com os professores
“Sempre concordei com a ideia
de os professores saberem, não
é pelo facto de saberem que
tenho diabetes que me tratam
de maneira diferente. As
vantagens é que se eu me
sentir mal durante a aula eles
sabem qual é a causa e
percebem melhor e podem
ajudar-me.”
“Os professores têm mais
cuidados comigo, perguntam
se estou bem, se preciso de
alguma coisa.”
“Eu acho que as pessoas
devem saber, mas não me sinto
à vontade para dizer, gosto de
guardar os problemas para
mim. Concordo que que tem
vantagens dizer aos
professores, mas os professores
não sabem porque eu não
gosto de contar.”
Os jovens referem informar os/as
namorados/as sobre a diabetes e
que eles reagem bem, aceitando
e compreendendo a situação e
mostrando preocupação
relativamente aos cuidados a ter
com o tratamento.
Relação com namorados
“Eu penso que não há
necessidade de esconder uma
coisa que aconteceu e não foi
por nossa culpa. Se o meu
namorado tivesse reagido mal
e não percebesse e não
aceitasse a diabetes, podíamos
acabar. Ora eu não vou ficar
triste nem nada disso por a
outra pessoa não me aceitar,
cada um é como é.”
“Com as namoradas não tive
problemas, dizia logo no início
que tinha diabetes e elas
reagiam e aceitavam bem.”
4. 3. Comportamentos
de saúde
A maior parte dos adolescentes
refere fazer alimentação
equilibrada e saudável,
fraccionada, com consumos
diários de sopa, legumes, saladas
e frutas. Outros verbalizam que
todos em casa fazem o mesmo
tipo de alimentação e que antes
já faziam alimentação
diversificada, embora com
melhorias a partir do
diagnóstico, nomeadamente com
a redução de gorduras e doces.
Relativamente aos doces há
jovens que referem que só
comem em festas de anos,
compensando depois com
insulina rápida ou exercício.
Outros dizem que têm muita
vontade de comer doces e lhes
custa não comer, pelo que às
vezes comem e outros
verbalizam que no início foi um
pouco difícil deixar de comer
mas que já se habituaram e
actualmente não lhes custa.
As dificuldades referidas pelos
jovens têm a ver com
fraccionamento das refeições,
comer demasiado, ingestão de
doces e de gorduras. Apesar das
dificuldades sentidas alguns
jovens parecem estar numa
perspectiva de melhorar os
cuidados com a alimentação,
pois verbalizam o que sentem
necessidade de fazer para
ultrapassar essa dificuldade.
Alimentação
“Tenho-me adaptado bem, sei
o que devo e não devo comer.
Desde que sou diabético fui
sempre habituado a comer
muitos vegetais e sopa, não
como muitos fritos.”
“No início tive dificuldade em
deixar de comer doces, porque
quanto mais não podemos
mais queremos. Agora já não
tenho dificuldade. Quando
vou às festas como um
bocadinho, mas já não gosto
muito de doces.”
“Tive um bocado de
dificuldade em comer sete
vezes por dia, mas agora já
21
estou a adaptar-me e já me
habituei a comer aquelas horas
e aquelas quantidades.”
A maior parte dos adolescentes
manifesta gostar muito de fazer
exercício. Em geral, todos fazem
bastante actividade física, desde
o futebol, jogado essencialmente
pelos rapazes, a basquetebol,
natação, corrida e bicicleta, que
são os mais referidos.
Os jovens têm a percepção de
que o exercício ajuda a melhorar
os efeitos da insulina, os valores
glicémicos e a compensação.
Relativamente aos cuidados a ter
com o exercício, referem que é
necessário comer antes do
exercício para prevenir
hipoglicémia, ajustar a dose de
insulina e não fazer actividade
física se as glicémias estiverem
elevados. Estas opiniões dos
jovens são confirmadas pela
literatura (Stratton, Wilson,
Endres & Goldstein, 1995; Matos
& Sardinha, 1999; Correia &
Boavida, 2001; Caldeira &
Duarte, 2002; ADA, 2002b).
22
Exercício físico
“Ando de bicicleta, corro, jogo
à bola, dou passeios com os
amigos.”
“O mais fácil para mim é fazer
desporto, gosto de desporto e
sempre pratiquei.”
“Agora faço muito exercício,
muito mais do que fazia. Jogo
ténis, vou ao ginásio, educação
física na escola.”
“Praticar desporto ajuda a
melhorar o efeito da insulina.”
“Quando faço exercício fico
sempre com os valores muito
bons. Quando deixo de
praticar tenho de dar mais
insulina e os valores não ficam
tão bons.”
“Se for fazer um exercício
forte tenho que ter mais
cuidado, comida mais
reforçada para não ter
hipoglicémia.”
No que se refere à
insulinoterapia, alguns
adolescentes verbalizam que foi
o aspecto do tratamento que
lhes custou mais, sobretudo no
início da diabetes; outros
referem que não custa dar a
insulina, que não têm problemas
ou dificuldades e já estão
habituados.
Alguns adolescentes referem que
variam bem os locais de
administração de insulina,
permanecendo uma semana em
cada zona ou utilizando um
frasco em cada zona. Outros
adolescentes referem ter
“papos” (lipodistrofias) quando
administram a insulina com mais
frequência num determinado
local. Verbalizam também que os
valores glicémicos melhoram
quando variam bem os locais e
que quando se vai fazer
exercício não convém
administrar a insulina na zona
que vai ser mais exercitada. Estas
opiniões são confirmadas na
revisão da literatura (Correia &
Boavida, 2001; Duarte &
Caldeira, 2002).
Insulinoterapia
“No principio tinha horror a
sangue e a agulhas, mas a
minha irmã inventou uma
maneira de eu dar insulina,
muito rápida, e não me custa
nada. Isso ajuda-me muito.”
“A insulina talvez seja o que
custa mais, temos de nos
injectar, mas também não é
nada de especial.”
“O que me custou mais foi dar
a injecção, tinha medo, faziame impressão, mas passado um
tempo fui-me habituando e
agora sou capaz de dar sempre.”
“Dantes os valores andavam
muito descontrolados, mas
23
agora estou a variar melhor os
sítios em que dou a insulina e
os valores estão a melhorar
mais.”
“Não me custa dar insulina, sei
que preciso dela e tem de ser
mesmo, O meu corpo não teve
nenhum problema em se
adaptar à insulina.”
“Não tenho dificuldade,
sei quando preciso
de dar mais ou menos, sei
ajustar a dose.”
Em relação à autovigilância a
maior parte dos jovens
manifesta que não lhes custa,
não têm dificuldade em picar o
dedo e fazer os testes; referem
que fazem habitualmente dois,
três ou quatro testes por dia.
Alguns fazem registos das
glicémias, interpretam
bem os resultados e ajustam a
dose de insulina em função dos
resultados, o que corresponde ao
recomendado (Hanas, 1998;
Correia & Boavida, 2001;
Duarte, 2002b).
24
Autovigilância e autocontrolo
“Já estou habituado. Os meus
amigos às vezes ficam
admirados por eu conseguir
picar o dedo. Não me custa
nada, não tenho quaisquer
problemas em fazer”
“Não me custa fazer os testes
e gosto de os fazer com
frequência para saber como
estou. O autocontrolo não
interfere na minha vida do dia
a dia.”
“Só tenho uma dificuldade,
não registo os valores. Eu faço
muitos testes, tinha que andar
sempre a escrever, mas
percebo que era importante
para mim. Sou muito
preguiçoso.”
Relativamente à compensação
da diabetes, os jovens
conversaram sobre os resultados
de hemoglobina glicosilada que
tinham e interpretaram as causas
de determinados valores.
Referiram que as causas para
descompensação podem estar
relacionadas com o facto de não
se sentirem bem com eles
próprios, a ansiedade, o facto de
a diabetes não doer, ou devido à
própria fase da adolescência, o
que confirma a revisão da
literatura (ISPAD, 1995;
Zdunczyk, Pankowska & Lipka,
2002; Silink, 2002; Faulkner,
2004; Martinez, 2004).
me sinto feliz e estou bem com
os meus amigos em qualquer
sitio raramente tenho valores
altos.”
“Fazer os testes 2 a 3 vezes por
dia ajudou-me a melhorar a
compensação. Estou bem da
diabetes. Tenho A1c de 7,2%.”
4. 4. Os adolescentes
e a diabetes
Compensação da diabetes
“O mal é que a diabetes não
dói, e só quando formos
maiores é que vamos
reconhecer isso.”
“Eu acho que o problema é
não nos sentirmos bem com
nós próprios, por isso é que os
valores aumentam. Quando
As representações sobre a
diabetes referidas pelos
adolescentes mostram-nos a
construção cognitiva que fizeram
relativamente à diabetes e a
forma como a interpretaram e a
vivenciaram (Jodelet, 1994).
No que se refere às
representações sobre a diabetes,
no início, alguns jovens
percepcionaram a diabetes como
uma doença complicada e
“chata” a que custa muito
habituar e aprender a relacionarse, que implica muitas mudanças
na alimentação, exercício, passar
a fazer muitas vezes por dia
insulina e pesquisas de glicémia,
o que implica “picar” o corpo. A
diabetes é difícil de aceitar e de
controlar, faz sentir revolta e
tristeza.
Outros adolescentes sentiram a
diabetes como um peso que os
impedia de fazer aquilo a que
estavam habituados, ou como
um “bicho de sete cabeças”, o
desconhecido, as dificuldades a
25
ultrapassar. Alguns
percepcionam a diabetes como
uma barreira entre a vida antes
e depois da diabetes, com um
conjunto de regras por vezes
difíceis de cumprir. Outros jovens
referem que antes da diabetes
estavam habituados a comer
doces e a beber sumos todos os
dias, por isso custou-lhes muito
deixar de o fazer.
Como sentem a diabetes
“Ao princípio não conseguia
aceitar, há aquela revolta,
porque é que havemos de ser
nós e não outros.”
“No principio custou-me a
habituar, não gostava de ter
diabetes, é um bocado chato,
mas agora já me habituei, tem
de ser.”
“É daquelas coisas que temos
de nos habituar a fazer o resto
da vida. No principio houve
mudanças na alimentação,
cuidados com o esforço no
exercício físico, custou-me a
adaptar.”
26
“Agora não tenho problema
nenhum, mas no inicio senti
um grande peso, como se vê
nos desenhos animados,
aqueles pesos amarrados à
perna. Sentia-me preso, queria
fazer coisas e... bolas, tinha
diabetes.”
“No início pensava que era um
“bicho de sete cabeças”, que
não se podia fazer nada, mas
depois fui aprendendo,
percebi que podia fazer tudo
desde que tivesse limites. Os
meus pais ajudaram-me. Agora
é mais fácil. Os meus amigos
pensam o mesmo que eu
pensava, mas eu digo que não,
que não me custa.”
“A diabetes é como se fosse
uma barreira, divide-me das
coisas que eu dantes gostava
de fazer e agora não posso
fazer. A barreira são as regras
e algumas são bem rigorosas.
Mas eu prefiro cumprir as
regras e ficar deste lado da
barreira.”
No início da diabetes os jovens
referem que se sentiam
assustados, revoltados, com
dificuldade em aceitar,
diferentes dos outros e
essencialmente com receio de
não serem aceites pelos outros e
na expectativa de como iriam
reagir, mas os colegas tiveram
boa reacção e aceitaram bem, o
“Eu não tenho diabetes há
muito tempo, mas quando
comecei achava que os meus
amigos não me iam aceitar,
que não conseguia ir à escola,
mas depois comecei a
habituar-me e já aceito
melhor.”
adaptados, o que está
relacionado com as fases 2
(desenvolvimento e identificação
de estratégias adequadas de
coping) e 3 (avaliação individual
da estratégia de coping e
resolução de continuar com essa
estratégia ou mudar) do Modelo
de Auto Regulação do
Comportamento da Doença, de
Leventhal (Ogden, 1999).
Os jovens referem que a
habituação aos cuidados diários
com o tratamento e o
autocontrolo, o apoio familiar, o
facto de saberem que há muitas
pessoas que têm diabetes e que
é uma doença crónica, a noção
de que há doenças mais
complicadas, contribuem para
gerir melhor a diabetes,
favorecendo a adaptação e a
aceitação. Estas opiniões
confirmam os comportamentos
referidos por Herzlich (1992),
para adaptação à doença
crónica.
Todos os jovens acham que é
igual dizerem “sou diabético” ou
“tenho diabetes”, ou referiremse a eles como “é diabético” ou
“tem diabetes”, dizendo que
aceitam bem as duas formas e
isso não os afecta porque vai dar
tudo ao mesmo e a vida deles
não muda, pois são mesmo
diabéticos.
Alguns jovens referem que para
eles a diabetes é normal, faz
parte do dia a dia e já estão
Adaptação à diabetes
“Acho que a diabetes acaba
por nos compensar para a vida
que ajudou. Estas reacções
iniciais à diabetes referidas pelos
adolescentes relacionam-se com
a fase 1 do Modelo de Auto
Regulação do Comportamento
da Doença, de Leventhal
(Ogden, 1999), que consiste na
identificação do problema
(doença) e pode resultar em
mudanças no estado emocional,
de medo, ansiedade e depressão.
No início da diabetes...
“Ao princípio não sabia como
os meus colegas iam reagir, a
reacção foi boa, quiseram
saber o que era a doença,
trataram-me da mesma
maneira.”
“No princípio sentia-me
diferente dos outros, não
podia fazer certas coisas, não
podia comer. Agora já acho
que sou igual aos outros, só
que tenho que comer a horas
certas, fazer os testes, mas já
não é complicado agora.”
27
e de certeza que nós vamos ser
muito mais saudáveis quando
formos velhotes que os que
comem muitos chupas e
“bolicaos” todos os dias.”
“A diabetes é uma doença
normal que muita gente tem,
não me vou achar de maneira
diferente dizendo um coisa ou
outra, vai tudo dar ao mesmo,
não muda nada.”
A maior parte dos jovens
considera que a diabetes não vai
interferir nos seus sonhos nem
no seu futuro, inclusivamente a
nível profissional, desde que
tenham a diabetes bem
controlada. Referem que têm
uma vida igual às outras pessoas
e têm de saber viver o melhor
possível com a diabetes. Estas
opiniões são confirmadas pelo
estudo de Cutler, Donaghue,
Nunn, Kohn & Silink (2003). Só
alguns rapazes consideram que a
diabetes pode interferir no
futuro, a nível profissional, pois
as empresas podem não os
aceitar pelo facto de serem
diabéticos, apesar de eles
próprios considerarem que não
há problema desde que se
controlem.
Os rapazes manifestaram-se mais
que as raparigas em relação ao
que gostavam de fazer
profissionalmente. Alguns
gostariam de ser futebolistas
profissionais e consideram que
será possível, desde que tenham
cuidados para controlar a
diabetes. Outros gostavam de ser
médicos, engenheiros,
informáticos, cientistas, gestores.
“Acho que não há diferenças
porque nós somos mesmo
diabéticos, não é por mudar o
sentido que o significado passa
A diabetes não interfere nos
sonhos e no futuro ...
“Eu acho que somos iguais
aos outros, temos é de ter
“Eu acho que, se estivermos
bem controlados da diabetes,
até podemos ser mais
saudáveis que as outras
pessoas. Por exemplo, há
pessoas que são obesas e
podem ter problemas
cardiovasculares. Uma pessoa
diabética bem controlada
pode ser saudável. É uma
doença (não é bem doença)
que pode fazer menos mal se
for bem controlada.”
“Para mim a diabetes é uma
coisa normal, já faz parte do
meu dia a dia e da minha vida.”
“No inicio fazia impressão,
sobretudo o cartão “Sou
Diabético”, mas agora não. Eu
própria digo: “Eu sou
diabética.”
28
a ser outro. A nossa vida não
muda.”
mais cuidados, mas podem
os atingir os nossos
objectivos.”
“Quando se quer uma coisa
acho que se consegue sempre,
é preciso é força de vontade.
Eu queria ser muito feliz,
alcançar o que quero nos
estudos. Acho que a diabetes
não vai interferir na minha
vida.”
“Quer nós queiramos quer
não, a diabetes interfere
muito, sobretudo na vida
profissional. Na maior parte
dos empregos pode haver
objecções a que a pessoa
tenha diabetes, devido a tudo
o que implica, controle e tudo
o mais.”
“Estou a tentar entrar em
medicina e a diabetes até me
pode ajudar, posso tornar-me
especialista em diabetes. Acho
que a medicina não condiciona
uma pessoa que tenha
diabetes.”
“Em relação ao desporto, há
desportistas diabéticos bem
conhecidos. Porque é que nós
não havemos de conseguir?”
“Eu gostava de ter uma
profissão relacionada com o
desporto, por exemplo
futebolista. Acho que a
diabetes não vai interferir
porque agora já pratico
futebol e corre tudo bem e
cada vez vou controlar
melhor.”
Uma das razões referidas pela
maior parte dos jovens para a
diabetes não estar bem
compensada é a falta de
cuidados no tratamento,
relativamente à alimentação
(comer muito, comer o que não
se deve, abusar de alimentos
com gordura, horários
irregulares e a tentação dos
doces), à autovigilância (é
complicado fazer os testes,
esquecem-se, não fazem, não
registam, não se controlam), à
insulina (não fazem ou não dão
correctamente) e à falta de
exercício físico, o que é também
referido na revisão da literatura
(ISPAD, 1995; Silink, 2002;
Scaramuzza & Gambaretto, 2002;
Faulkner, 2004). Outras opiniões
referem o facto de não
pensarem nos problemas e no
futuro, o que vem confirmar a
revisão da literatura (Prazeres,
1998b; Hanas, 1998; Thomas &
Hauser, 1998; Barros, 1999; ADA,
2003b) Consideram também que
o stress e os consumos de tabaco
e álcool podem contribuir para a
descompensação, tal como é
referido na literatura (OMS,
1995; Frasquilho, 1998;
Settertobulte, 2000; Kyngas,
2004)
Outra das razões verbalizadas
pelos adolescentes para não
29
estarem bem compensados é o
facto de estarem na
adolescência, com todas as
mudanças e dificuldades que
caracterizam esta fase, pelo que
é muito difícil controlar a
diabetes, os adolescentes não
gostam de cumprir regras,
querem ter comportamentos
iguais aos dos amigos, por isso é
difícil aceitar e ter cuidados com
a diabetes. Estes aspectos são
confirmados igualmente pela
revisão da literatura (Jos, 1994;
Thompson & Green, 1997;
Thomas & Hauser, 1998; Barros,
1999; Martinez, 2000;
Settertobulte, 2000; Samdal &
Dur, 2000; Gomes, 2001; Duarte
& Góis, 2002).
Apenas 1/3 dos adolescentes
com diabetes estão bem
compensados porque...
“Não querem saber da
diabetes, não fazem bem a
alimentação, abusa-se aqui e
ali, não querem fazer insulina
nem os testes, é difícil meter
isso na cabeça.”
“Nas nossas idades é mais
difícil porque se estamos com
um grupo de amigos e eles
estão a comer bolos ou batatas
fritas, também nos apetece e
vamos comprar, não
conseguimos resistir,
comemos mesmo e
deixamos a diabetes para
trás.”
30
“Esses adolescentes pensam
que a diabetes é uma
brincadeira, não têm bem a
noção do que é a diabetes,
bebem bebidas alcoólicas e
fumam.”
“Muitas vezes é difícil os
adolescentes não fazerem o
que os outros fazem. É muito
difícil para eles não serem
iguais aos outros.”
“Da nossa vida toda, a parte
da adolescência é a parte mais
complicada que existe, e é
muito por isso. Em relação a
mim, acho que tudo o que é
proibido é o mais apetecido,
tudo o que nos proíbem fazer
é o que nós queremos fazer
mais.”
“Na adolescência é capaz de
ser mais complicado, porque as
pessoas estão a formar o seu
caracter, a sua identidade.”
“É uma altura de mudança, em
que mudamos o nosso corpo,
os nossos gostos, os nossos
hábitos, tudo muda e é muito
complicado, em qualquer fase
de mudança, nós controlarmos
qualquer coisa, ainda mais a
diabetes.”
Para ultrapassar estas
dificuldades consideram
importante que os adolescentes
percebam que são diabéticos e o
que é a diabetes, que tenham
mais responsabilidade e força de
vontade, que tenham mais
cuidados com o controlo e
aprendam a cuidar-se bem. Estas
opiniões estão relacionadas com
os Modelos de Crenças de Saúde
(Lacroix & Assal, 2003) e de
Auto-eficácia (Bandura, 1983).
Para melhorar a compensação ...
“Têm de perceber bem o que é
a diabetes e cuidar-se muito
bem.”
“Eu acho que eles deviam
controlar-se mais, perceber
que são diabéticos e têm uma
coisa que os outros não têm e
cuidar deles. Para ter mais
cuidados é preciso ter mais
responsabilidade e força de
vontade.”
Os jovens referem que gostam
de ir às consultas porque são
bem atendidos e aprendem
muito sobre a diabetes
relativamente aos cuidados a ter
com a alimentação, a insulina, o
exercício físico e o autocontrolo
e que essa informação tem sido
muito importante para eles, para
a família e para transmitirem aos
amigos. Este aspecto tem a ver
com a importância da equipa de
saúde na educação dos jovens e
da família (Charron-Prochownik
& Becker, 1998; Dunning, 2003a).
Os adolescentes manifestam que
a instituição os tem ajudado
bastante e dado muito apoio
para viverem melhor com a
diabetes. Referem a importância
de conhecer outros jovens com o
mesmo problema, o que os
ajuda a não se sentirem
diferentes, as vantagens do
relacionamento e do convívio
com outros jovens e com os
técnicos de saúde, a relação de
confiança que se estabelece e
realçam as atitudes dos técnicos
em termos da atenção, da
paciência, do atendimento e da
importância que dão ao facto de
os jovens se sentirem bem com
eles próprios. Como é referido
na literatura, é fundamental
proporcionar aos adolescentes
diabéticos oportunidades para
encontrar outros adolescentes
com a mesma doença, o que
favorece melhor adaptação e
aceitação (Jos, 1994; Barros,
1999; Harma-Rodriguez et al.,
2002; Lacroix & Assal, 2003); uma
boa comunicação e uma relação
terapêutica entre o adolescente
e a equipa de saúde poderá
favorecer a adesão ao
tratamento, a auto-eficácia,
melhor compensação e melhoria
dos aspectos psicossociais
(Dunning, 1998; WorldWIDE,
2002; Howells, 2002; Dunning,
2003a).
Os jovens consideram que a
instituição os tem ajudado a
viver melhor com a diabetes e a
saber lidar melhor com a doença
nas várias situações, pois
31
conhecem as experiências de
outros adolescentes diabéticos,
aprendem o que devem e não
devem fazer, têm o apoio
necessário para as dúvidas que
têm.
Apoio na instituição
“Se não tivéssemos a
Associação eu não ia
aprendendo como tratar a
diabetes ao longo da evolução
da diabetes, aprender o que
comer, a ajustar a insulina, a
fazer o controlo.”
“Acho que é bom, no início
não estamos informados sobre
a doença e aqui aprendemos
muita coisa e ensinamos os
nossos amigos.”
“Quando fazemos algum erro
tentam corrigir da melhor
forma, dizem coisas que nos
fazem pensar, dizem o que
pode acontecer se nós não
tivermos cuidados e ajudam,
eu gosto muito”
“A Associação é sempre uma
grande ajuda. Ajuda-nos a
conhecer outras pessoas iguais
a nós, vemos que os outros
também têm os mesmos
problemas e aprendemos a
controlar.”
“A Associação ajudou-me
essencialmente a viver com o
problema que eu tive.”
32
“Aqui têm sempre muita
paciência para continuar, dãonos muita atenção, gostam
que nós nos sintamos bem com
nós próprios e isso tem-me
ajudado, gosto muito de estar
aqui.”
“Tem lados bons: saber os
casos doutras pessoas, saber
sugestões, o que devo e o que
não devo fazer, como ando, e
também é importante para me
repreenderem.”
“Temos o apoio necessário
para as nossas dúvidas,
confirmam se fizemos bem.”
“Ter o apoio da Associação é
muito importante porque ela
ajuda-nos a viver com a
doença, a lidar com ela.
Aprendemos também o que
devemos fazer nas situações
mais críticas e menos críticas..”
Os jovens referem que gostam
muito de estar nas consultas em
grupo, essencialmente pela troca
de experiências com jovens da
mesma idade que têm os
mesmos problemas e
dificuldades, pelo convívio, pela
aprendizagem dos aspectos
relacionados com a gestão da
diabetes, pelo apoio e pela
ajuda que recebem dos técnicos
e do grupo.
Os adolescentes consideram que
os campos de férias são uma
experiência importante, pois
conhecem outros jovens com o
mesmo problema, aprendem a
controlar melhor a diabetes,
conseguem fazer as mesmas
actividades desportivas que os
jovens que não têm diabetes,
divertem-se e sentem-se
ajudados e apoiados.
Com base na revisão da
literatura podemos verificar que
as opiniões referidas pelos
jovens relativamente às consultas
de grupo e campos de férias, se
baseiam na Teoria da
Aprendizagem Social, pois
enfatizam as influências dos
outros jovens no auto-cuidado
da diabetes e nas barreiras aos
comportamentos de adesão,
de modo a melhorar a
auto-eficácia, ultrapassando as
dificuldades (Kaplan et al., 1993;
Glanz, 1999; Howells, 2002). As
vantagens das consultas em
grupo e campos de férias são
confirmadas em vários estudos
(Jos, 1994; Court, 1998; Hanas,
1998; Barros, 1999; Hallman &
Lindblad, 2002; ADA 2002c;
Lacroix & Assal, 2003).
Consultas em grupo
e campos de férias
“Estou bastante satisfeito
com as consultas de grupo,
pois tenho-me relacionado
com pessoas com a mesma
idade, o mesmo problema
e as mesmas dificuldades
e isso ajuda muito a controlar
e a viver com as situações
que ocorrem no dia a dia.”
“Gosto muito das consultas
de grupo porque me
ajudam a controlar a diabetes,
a ajustar a insulina em função
do desporto e da
alimentação.”
33
“Eu acho que é bom e gosto
de vir às consultas de grupo
porque temos muito apoio do
grupo, convivemos e
aprendemos mais.”
“Gostei de estar no campo de
férias porque conheci gente
nova, divertimo-nos e
aprendemos a controlar
melhor a diabetes.”
“O campo de férias é uma
grande ajuda pois
conseguimos fazer as mesmas
actividades desportivas que os
outros fazem. As actividades
são divertidas e conseguimos
divertir-nos tanto como uma
pessoa que não seja
diabética.”
34
“Gosto muito dos campos de
férias porque estamos com
pessoas com o mesmo
problema que nós. Apoiaramme e isso ajudou-me porque vi
que não era só eu que tinha
diabetes.”
5. Conclusão
Este estudo permitiu
compreender as opiniões,
percepções e representações dos
jovens relativamente ao lazer,
em que consideram poder fazer
as mesmas actividades que os
jovens sem diabetes, desde que
tenham os cuidados básicos com
a diabetes; ao suporte social da
família, amigos, colegas,
professores - em geral
consideram-se bem apoiados e
aceites; ao corpo e
comportamentos de saúde,
manifestando as dificuldades
sentidas relativamente aos vários
aspectos do tratamento e a
forma como percepcionam a
diabetes, as razões que
dificultam a compensação, o
apoio que têm da equipa de
saúde e os benefícios das
consultas em grupo e campos de
férias com outros jovens com
diabetes. Os jovens consideram
ter facilidade em comunicar com
a equipa de saúde e manifestam
sentir-se apoiados pelas atitudes
dessa equipa, no sentido de os
ajudar a viver melhor com a
diabetes, o que é ainda mais
facilitado quando participam em
actividades de grupo com outros
jovens com diabetes, em
consultas em grupo e campos de
férias, pela aprendizagem, bem
estar e eventuais mudanças de
comportamento que essas
experiências possibilitam.
Este relacionamento positivo
com a equipa de saúde e a
participação em actividades de
grupo com outros jovens com
diabetes, facilitadoras de melhor
aceitação e melhor adaptação à
diabetes, são uma mais valia nos
cuidados aos adolescentes com
diabetes e suas famílias,
favorecedor da adesão ao
tratamento e de qualidade de
vida. É importante que a equipa
de saúde favoreça cada vez mais
o processo de negociação e
35
responsabilidade partilhada
tendo em conta os interesses e
necessidades dos jovens,
favorecendo a autonomia na
gestão da diabetes, com
envolvimento da família e, se
possível, dos pares. Se a equipa
de saúde, a família e os pares
encorajarem as crenças nos
benefícios do tratamento e
ajudarem a vencer as barreiras
ao tratamento, os jovens
poderão sentir-se mais
motivados para melhorar.
A equipa de saúde poderá
igualmente utilizar estratégias
que contribuam para
desenvolver a auto-estima, a
motivação, a força de vontade,
os conhecimentos, as atitudes de
auto-eficácia, as atitudes
positivas relativamente à
diabetes dos adolescentes e
famílias, o que poderá contribuir
para favorecer um melhor
controlo metabólico, prevenção
de complicações e boa qualidade
de vida. Atendendo à
importância amplamente
referenciada do apoio dos pares
neste processo, uma vez que
poderão ter um impacto
significativo na melhoria da
adesão e no suporte emocional,
o envolvimento dos amigos para
acompanhamento e apoio
emocional em programas de
educação para jovens com
diabetes poderá trazer bons
resultados no desenvolvimento
36
das capacidades pessoais dos
jovens.
Atendendo à importância
atribuída à realização dos grupos
focais, que parece ter tido muito
impacto nos jovens que
participaram, poderá ser uma
metodologia a utilizar,
favorecedora de troca de
vivências e possível melhoria de
aceitação da diabetes.
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