Tradução da entrevista com Joan Arvedson Foi um prazer e também

Tradução da entrevista com Joan Arvedson
Foi um prazer e também um dos acontecimentos mais importantes em minha vida
profissional receber você aqui no Brasil em 2005, para um curso e Congresso
organizados por mim, através do CEPEF. Você e seus livros são bastante conhecidos
e estudados aqui no Brasil por profissionais que atuam com disfagia infantil. Esta
ainda é uma nova área de atuação aqui.
O que você gostaria de falar para os fonoaudiólogos brasileiros que trabalham com
disfagia infantil...O que você acredita que seja a base para iniciar a atuação nesta
área?
- Antes de considerar os aspectos profissionais necessários para se atuar na área de
disfagia pediátrica, acredito que seja muito importante que o fonoaudiólogo tenha
realmente o desejo de aprender e a paixão por ajudar bebês e crianças com necessidades
complexas no processo de alimentação e deglutição. É fundamental que o fonoaudiólogo
que queira atuar com disfagia pediátrica adquira uma base de conhecimento sólida em
embriologia, anatomia, neurofisiologia e desenvolvimento neurológico. É vital o
conhecimento sobre desenvolvimento normal para que possamos identificar diferenças. É
evidente também, que precisamos ter em mente a possibilidade de variação entre as
habilidades que poderiam estar incluídas na categoria de “normalidade”.
É importante que o fonoaudiólogo atue dentro de sua especialidade e não oriente
aspectos específicos relacionados à nutrição, refluxo gastroesofágico, problemas
respiratórios e pulmonares. No entanto, estas são áreas bem importantes para adquirirmos
conhecimento para que possamos avaliar e fazer recomendações que digam respeito à
criança como um todo. E precisamos compreender os problemas de deglutição e
alimentação e suas especificidades de acordo com a idade. Juntamente com a base de
conhecimento, cada fonoaudiólogo deve ter paixão por trabalhar com bebês e crianças (e
com suas famílias) e toda a complexidade envolvida nestes atendimentos. Eles não lêem os
nossos livros a artigos científicos. Eles escrevem seus próprios livros, o que significa que
os fonoaudiólogos precisam ser capazes de analisar e sintetizar o que eles sabem, o que eles
vêem e escutam a cada sessão com a criança. Eles precisam ter a certeza de que os
objetivos e os procedimentos para se atingir os objetivos são funcionais, e não
desconsideram a saúde geral e pulmonar, e fazem sentido à luz dos múltiplos fatores
interacionais. As relações entre pais e filhos representam “o coração”, “a chave” dos
processos de alimentação e deglutição. Resumindo, profissionais envolvidos no
atendimento de pacientes com disfagia pediátrica utilizam um “mix” de ciência e arte com
adaptações únicas, específicas para cada criança e família.
Nos Estados Unidos, faz parte da rotina, avaliar crianças e bebês que apresentam
algum tipo de dificuldade de alimentação e deglutição? Existem critérios específicos
para se recomendar a avaliação do fonoaudiólogo ou depende do Hospital, Centro de
saúde ou área do país?
Não existem critérios específicos para se recomendar a avaliação dos processos de
alimentação e deglutição de bebês e crianças. Existe variação, não somente entre hospitais ou áreas
do país, como também em cada centro médico individualmente. Em alguns casos, os médicos
também se diferem em sua prática. Não é raro ouvir os pais dizerem: “o pediatra disse que ele
recuperará de seu problema”, ou “Eles me falaram que era para passar o dia alimentando a criança”
(o que não é bom na medida em que este padrão de “insistência”, normalmente interfere no
desenvolvimento de sede e apetite, resultando em ganho de peso lento em muitas crianças). Por
outro lado, é comum que o fonoaudiólogo que atua com crianças em Hospitais e Unidades
pediátricas, também avalie e trabalhe com bebês em Unidades Neonatais. Existe grande ênfase na
identificação e intervenção de bebês considerados de risco para atraso no desenvolvimento e
distúrbios. Bebês pré-termo e de baixo peso encontram-se nesta categoria.
Fale sobre Nutrição em Disfagia...
Nutrição adequada (incluindo hidratação) é fundamental para todas as pessoas. O status
nutricional deve estar na mente de todo o terapeuta sempre. Não importa quanto os pais (ou
terapeuta) queiram que a criança consiga se alimentar exclusivamente por via oral e que consiga se
alimentar com grande parte dos alimentos apropriados para sua idade, o status nutricional e a
hidratação não podem ser menosprezados. O desenvolvimento cerebral nos dois primeiros anos de
vida é altamente dependente da adequação da nutrição e hidratação.
Fonoaudiólogos nunca devem atuar isoladamente na avaliação e tratamento de bebês e
crianças com alterações no processo de alimentação e deglutição. As equipes devem ter uma
nutricionista, membro fundamental do time. Um médico deve sempre fazer parte da equipe.
Recomendações médicas e nutricionais devem sempre partir dos respectivos profissionais. É
importante que os fonoaudiólogos monitorem o status nutricional dos pacientes, pelo menos
verificando nos quadros gerais de crescimento existentes (ou nos quadros já existentes para
população específica, assim como para Síndrome de Down, Síndrome de Turner e bebês prétermo).
É importante que os fonoaudiólogos encaminhem os pais e crianças para o médico e
nutricionista sempre que houver alguma dúvida ou preocupação.
O que você observou como sendo diferente comparando o Brasil e USA em termos do
trabalho com Disfagia e bebês durante a hospitalização? Eu me lembro de você ter
ficado surpresa com os cursos de Especialização existentes nesta área específica
(desenvolvimento motor oral, período neonatal e disfagia em bebês e crianças)... O
que o fonoaudiólogo necessita fazer para se tornar especialista nesta área nos EUA?
Existem cursos específicos? Como eles podem conseguir um trabalho nesta área? É
necessário ter experiência prévia para começar a atuar em um Hospital? É necessário
fazer algum curso específico? É difícil conseguir experiência prática nesta área?
Nos EUA não existe nenhum credencial/título que específico para especialização em disfagia
pediátrica. Fonoaudiólogos, nos EUA, fazem o Mestrado em Distúrbios da Comunicação e
Ciências (ou algum título similar dependendo da universidade), realizam nove meses de prática
supervisionada, e se tornam licenciados no estado em que desejam praticar. A maioria dos
programas das Universidades, proporciona ao menos um curso de um semestre, em Deglutição e
Distúrbios de Deglutição (Disfagia), normalmente focado em adultos. Os cursos podem ter de 1-4
aulas focadas na população pediátrica. Cursos fora do departamento de Fonoaudiologia podem ser
requisitados ou encorajados, mas existe bastante variabilidade neste sentido.
A ASHA não requisita especialização para se atuar na área de disfagia pediátrica (ou qualquer
outra área dentro dos Distúrbios da Comunicação). O código de ética deixa claro que o
fonoaudiólogo precisa demonstrar competência na prática para avaliar e tratar pacientes com
distúrbios específicos, mas não existe nenhuma penalidade. Fonoaudiólogos podem ser chamados
individualmente ao comitê de ética, mas para que isto ocorra é necessário que comportamentos e
achados tenham sido reportados para a ASHA. Não existe um grupo de competências e requisitos
para esta atuação específica. Os Hospitais e Instituições vão desenvolvendo suas próprias
competências e requisitos.
A maioria dos fonoaudiólogos aprende primeiramente a partir de “treinamento” com
supervisores, ou fonoaudiólogos experientes que proporcionam orientação e prática
supervisionada. Não é fácil ter estudantes em treinamento em centros de saúde onde é necessária
experiência extensa para se tomar decisões sobre questões de alto risco. Também, esta área
específica dentro da fonoaudiologia envolve mais risco que as demais, porque podemos causar
danos aos pacientes se tomamos decisões que possam resultar em problemas pulmonares ou
desnutrição. Os honorários, ou seja, a forma de pagamento nos EUA pelos serviços prestados,
acaba dificultando a atuação dos estudantes nestes ambientes, na medida em que os
fonoaudiólogos das equipes de saúde demandam muito do seu tempo com o atendimento direto aos
pacientes.
Nós não temos um processo estabelecido pelo nosso Conselho para considerar o profissional
especialista em Deglutição e distúrbios de Deglutição, mas este título não é necessário para a
atuação na área de deglutição e distúrbios de alimentação. Fonoaudiólogos realizam cursos para
dar continuidade à formação profissional, focados em tópicos relevantes para sua prática no
ambiente de trabalho, e especificidades dos pacientes que eles atendem.
É obrigatório nos EUA a avaliação da alimentação e deglutição de recém-nascidos
pré-termo e de “risco” após o nascimento, ainda durante a hospitalização? Esta
avaliação ocorre como rotina em todos os hospitais?
Não é obrigatória a avaliação da alimentação e deglutição de bebês pré-termo. Enfermeiras
tipicamente são habilitadas para alimentar bebês. A maioria dos bebês não necessita da intervenção
de fonoaudiólogos e/ou outros profissionais. A melhor evidência encontrada na literatura para
facilitar a alimentação por via oral com prematuros é o uso de chupeta assim que o bebê se
encontra estável, alterando a chupeta conforme o bebê vai crescendo. Existe pouca evidência de
que outras formas de estimulação motora oral tenham efeito significante sobre a situação de
alimentação.
Provavelmente existem alguns locais onde fonoaudiólogos avaliam o processo de alimentação
de prematuros. No entanto, na minha experiência própria e através também de informação de
outros profissionais pelo país, fonoaudiólogos são requisitados para avaliar bebês “de risco” ou
bebês que apresentem etiologias obvias que possam levar a dificuldades de alimentação.
Fale sobre refluxo gastro-esofágico e a importância de um diagnóstico, e dos exames
objetivos mais recomendados como rotina nos EUA.
Refluxo gastro-esofágico é um sinal e não um diagnóstico. RGE é comum e pode ser
considerado normal em muitos bebês, particularmente os “regurgitadores felizes” que se
desenvolvem bem, não apresentam estresse ao regurgitar, e são saudáveis. No entanto, RGE pode
ser um fator de importância quando ocorre a recusa alimentar. O problema não é o RGE em si, e
sim os outros sintomas associados e complicações que ocorrem paralelamente a ele. Estes podem
incluir esofagite a partir do conteúdo ácido no esôfago, problemas de motilidade, esvaziamento
gástrico lento, e aspiração de conteúdo gástrico.
Exames objetivos: (1) Estudo do trato gastrointestinal alto, que é um exame para definir
anatomia do trato gastrointestinal e não um estudo do refluxo. É necessário que seja mencionado,
pois muitas vezes este exame é requisitado para excluir a ocorrência do refluxo. Ele identifica a
ocorrência de refluxo se este ocorre imediatamente, mas falso- negativos precisam ser
considerados. O refluxo pode não ser detectado; (2) Endoscopia, que não é tecnicamente um
estudo para refluxo, mas pode ser utilizado para detectar esofagite, e particularmente com biopsia
para identificar esofagite eosinofílica (EE). Na medida em que os tratamentos para esofagite e EE
são diferentes, o diagnóstico correto é fundamental; (3) Cintilografia: a ingestão de fórmula
marcada pelo radionucleotídeo no alimento ou líquido, permite que as imagens sejam captadas em
intervalos, geralmente acima de uma hora, para delinear onde o traçado pode ser visualizado. Ao
cronometrar é possível determinar se a aspiração ocorre com a deglutição ou com o refluxo. A
verdadeira vantagem deste exame é a medida do esvaziamento gástrico (% geralmente notada no
final de uma hora – espera-se em torno de 50-60% do esvaziamento de uma refeição após uma
hora); (4) PH metria, que é considerada como “padrão ouro” apesar de não existir exame/estudo
“perfeito”.
Não são todos os exames que devem ser realizados com todos os pacientes. A história, o
exame médico, a resposta (ou ausência de resposta) às medicações para o refluxo e o status
respiratório, devem ser fatores decisivos para as tomadas de decisões pelos médicos. É verdade
que a problemática envolvida no RGE e os episódios de vômitos persistentes podem ser fatores
negativos e poderosos, dificultando a alimentação por via oral.
Existe trabalho de prevenção durante o pré-natal, após o nascimento, e durante a
hospitalização, com mães e bebês a termo saudáveis, com a finalidade de promover o
aleitamento materno?
Existem classes durante o pré-natal para gestantes que querem se preparar para o parto normal.
Eu acredito que exista alguma orientação em relação ao aleitamento materno, que é encorajado na
maioria dos hospitais. Existem as consultoras de lactação. Eu conheço poucas fonoaudiólogas que
fizeram treinamento para se tornarem consultoras de lactação. Esta combinação de títulos e
habilidades é maravilhosa. Nós trabalhamos muito próximas às consultoras de lactação em nosso
hospital.
Poder ouvir alguém com tanta experiência como você é sempre muito bom! Eu espero
que você volte logo ao Brasil para que possamos aprender um pouco mais. Obrigada por
esta entrevista!
Espero fazer logo outra viagem para o Brazil.
Interview with Joan Arvedson / May 2008
PhD, CCC-SLP, BC-NCD, BRS-S, ASHA Fellow
Board Recognized Specialist in Swallowing and Swallowing Disorders
Program Coordinator, Feeding and and Swallowing Services
Professor, Dept. of Pediatrics
Children´s Hospital of Wisconsin-Milwaukee
She came to Brazil for a Course and a Congress organized by
Claudia Xavier / CEPEF in 2005- São Paulo).
It was a pleasure and one of the most important things in my professional life to
receive you in Brazil in 2005, for a Course and Congress. You and your books are
very well known and studied by professionals who work with dysphagia in children.
This area is still a new one in Brazil.
What would you like to tell to the Brazilians speech pathologists working with
dysphagia…what do you think is the basis for starting working in this area?
Before considering the professional aspects needed to work in the area of pediatric
dysphagia, it is most important for speech pathologists to have a strong desire for learning and a
passion for helping infants and children with complex feeding and swallowing needs. The
fundamental need for speech pathologists working in the area of pediatric dysphagia is a strong
knowledge base in embryology, anatomy, neurophysiology, and neurodevelopment. It is vital that
all of us understand normal development in order to understand differences from normal. Of
course, we need to keep in mind that there is variability along with a wide range of skills that can
fit into the category of “normal.”
It is important that speech pathologists practice within our scope of practice and not give
advice about management of nutrition, gastroesophageal reflux, airway and pulmonary issues.
However, these are also areas in which it is important that we gain knowledge so that we can
evaluate and make recommendations that take into account the “whole child”. Then, one must
understand swallowing and feeding disorders across the age spectrum. Along with adequate
knowledge base, every speech pathologist must have a passion for working with infants and
children (along with their families) who present with complex issues. They do not read our books
and research articles. They write their own books, which means that speech-pathologists have to be
able to analyze and synthesize what they know, what they see and hear during each session with a
child. They need to make sure that goals and procedures to reach those goals are functional, do not
jeopardize pulmonary health, and make sense in light of multiple interacting factors. Relationships
between parents and children are at the heart of feeding and swallowing. In summary,
professionals involved in pediatric dysphagia use a mix of science and art with adaptations to each
unique infant/child and family.
In the USA is it a part of a routine to evaluate children and babies presenting some
kind of feeding and swallowing difficulties? Are there specific criteria to recommend
a speech pathologist evaluation or depends on the hospital, Health Center or area in
the country?
There are no specific criteria for recommending feeding and swallowing evaluations for
infants and children. There is variability, not only among hospitals or areas of the country, but also
within any individual medical center. In some instances, physicians differ in their practice patterns.
It is not unusual for parents to say, “The pediatrician said she would outgrow this problem,” or
“They told me to try to feed him all day long” (which is not good since “grazing” patterns actually
interfere with development of hunger and appetite, resulting in slow or poor weight gain in many
children). On the other hand, it is common for speech pathologists working in children’s hospitals
or pediatric units in general hospitals, to evaluate and provide intervention with infants in neonatal
intensive care units (NICU). There is a real emphasis on early identification and intervention for
infants considered at risk for developmental delays and disorders. Low birth weight preterm
infants fit into this category.
Tell us something about Nutrition in Dysphagia…
Adequacy of nutrition (includes hydration) is fundamental for every person. The nutrition
status must be kept uppermost in every therapist’s mind all the time. No matter how much a parent
(or therapist) wants a child to be a total oral feeder and to take a range of foods appropriate for age,
the nutrition/hydration status cannot be jeopardized. The brain development in the first two years
of life is highly dependent on adequacy of nutrition/hydration.
Speech pathologists should never work in isolation for evaluation and management of
infants and children with feeding and swallowing disorders. Teams are advocated with a dietitian
(nutritionist) an integral member of the team. A physician should be part of the team. Medical and
nutrition recommendations must come from the respective physicians and professionals. It is
important that speech pathologists monitor their patients’ nutrition status, at least by tracking
growth on a standard growth chart (or special population chart for those groups in which these
charts are available, e.g., Down Syndrome, Turner Syndrome, pre-term infants. It is appropriate
for speech pathologists to encourage parents to take their child back to physicians or dietitians
when concerns are noted.
What did you observe as being different comparing Brazil and US in terms of working
with Dysphagia and babies during hospitalization? I remember you told me you were
surprised about the Specialization Courses we have here in this specific area (oral motor
development, neonatal period and dysphagia in babies and children)...What do the
speech pathologists have to do to be specialist in this area in the US? Are there specific
courses? How they can get a job in this area? Are you supposed to have experience to
start working at a Hospital? Do you have to take a specific course? Is it hard to get
practical experience?
Speech pathologists in the US do not have any specific credentials to demonstrate expertise
in pediatric dysphagia. Speech pathologists in the US get a Master’s Degree in Communication
Disorders and Sciences (or some similar title depending on the university), do 9-months supervised
practice in the Clinical Fellow Year, and become licensed in the state in which they plan to
practice. Most university programs do have at least a one semester course in swallowing and
swallowing disorders (dysphagia), often primarily focused on adults. There may be 1-4 lectures
focused on pediatrics. Requirements vary as to whether courses outside the department of
speechlanguage
pathology are required or encouraged.
There is no requirement by ASHA or states for licensure for specialization in order to
practice in the area of pediatric dysphagia (or any other area within communicative disorders). The
code of ethics makes it clear that Speech-Language Pathologists need to demonstrate competencies
in any area of practice in order to evaluate and treat patients with specific disorders, but there is no
penalty. Individual speech pathologists could be brought before an ethics committee, but that
would require findings and behaviors to be reported to ASHA. There is not one set of
competencies. Individual hospitals and institutions develop their own competencies.
Most speech pathologists learn primarily through “on the job training,” with their supervisors or
experienced speech pathologists providing mentoring and training. It is not easy to get student
training experiences in medical settings where extensive experience is needed to make decisions
about some high risk issues. Indeed, this area of practice for speech pathologists carries a higher
risk than any other area because we can harm our patients if we make decisions that could result in
significant pulmonary problems or undernutrition. The “fee for service” that is the typical method
for payment in the US also makes it difficult for students to work in these environments because
the staff speech pathologists have so many demands on their time for direct patient care.
We do now have a process for a speech pathologist to become a Board Recognized
Specialist in Swallowing and Swallowing Disorders, but this designation is not necessary for
practicing in the area of swallowing and feeding disorders. Speech pathologists take continuing
education courses that focus on topics relevant for their work setting and types of patients they see.
It is obligated in the US to evaluate feeding and swallowing preterm babies and at risk
babies after birth, still during hospitalization? Does this evaluation occur as a routine
in all the hospitals?
There is no obligation to evaluate preterm infants for feeding and swallowing. Nurses
typically are skilled in feeding infants. Most infants do not require specialized intervention from
speech pathologists or other professionals. The best evidence in the literature for facilitating oral
feeding in preterm infants is use of pacifier as early as the infant is stable with pacifiers altered as
the infant grows. There is very little evidence that other oral motor stimulation has a significant
effect in advancing feeding.
There may be some places where speech pathologists routinely screen pre-term infants for
feeding issues. However, from my own experience and information from many others across the
country, speech pathologists are asked to see infants “at risk” or with obvious etiologies that would
likely lead to feeding difficulties.
Tell us about Gastroesophageal reflux and the importance of the diagnosis and the
most recommended objective exams which are routine in the US?
Gastroesophageal reflux (GER) is a sign and not a real diagnosis. GER is common and can
be considered normal in many young infants, particularly the “happy spitter” who grows well, does
not have stress with the spitting up, and is healthy. However, GER can be a very large factor in
infants and children NOT wanting to eat. The problem is not really the GER, but rather some other
effects that underlie the GER. These may include esophagitis from the acid in the esophagus,
motility problems, slow gastric emptying, and aspiration on gastric contents.
Objective examinations: (1) upper gastrointestinal study (UGI), which is an examination to
define anatomy of the GI tract and not a study for reflux. It needs to be mentioned because many
referrals are made for an UGI to “rule out reflux.” It does identify reflux if it occurs nearly
immediately, but false negatives must be considered. That is, reflux is likely to be missed; (2)
endoscopy is not technically a study for reflux, but it may be used to identify esophagitis, and
particularly with biopsies to identify esosinophilic esophagitis (EE). Given the treatment is
significantly different for EE than for GER, it is important to make the right diagnosis; (3)
scintigraphy: radionuclide tracer placed in food or liquid with images taken at intervals, usually
over 1 hour, to delineate where the tracer can be seen – by timing it is possible to determine
whether aspiration occurred with swallowing or on reflux. A real advantage of that examination is
a measure of gastric emptying (% usually noted at the end of one hour – would expect about 5060% of a meal emptied at the end of one hour); (4) 24-hour pH probe is considered the “gold
standard” although there is no “perfect” study.
Not all of these examinations are carried out for all patients. The history, physical
examination, response (or lack of response) to reflux medications, and respiratory status may all be
factors in the decision making by physicians. It is true that troublesome GER and vomiting can be
powerful negative factors in advancing oral feeding.
Is there a prevention work during prenatal period and after birth, during
hospitalization, with mothers and healthy term babies in order to promote breast
feeding ?
There are prenatal classes available for pregnant women who want to deliver their infants
in “natural” ways. I believe there is some guidance regarding breast feeding, which is encouraged
in most hospitals. Lactation consultants are available. I do know a few speech pathologists who
have taken the training to become lactation consultants. That combination of credentials and skills
is wonderful. We work closely with lactation consultants in our hospital.
To listen to somebody with a lot of experience as you is always something great! I
hope you come back soon to Brazil for us to learn more. Thank you very much for
this interview!
I look forward to a return trip to Brazil in the near future.