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Conteúdo
1.
Ficha Técnica ....................................................................................................................... 10
1.2 Comissão Organizadora..................................................................................................................................10
1.3 Comissão Científica ........................................................................................................................................11
1.4 Nota da Comissão Cientifica ..........................................................................................................................11
1.5 Terminologia Sobre Deficiência Na Era Da Inclusão * ...............................................................................12
2.
O Evento .............................................................................................................................. 25
2.1 Palavra da Presidente.....................................................................................................................................25
2.2 Carta de Curitiba ............................................................................................................................................28
3.
Cursos .................................................................................................................................. 31
3.1 Saúde Bucal na Síndrome de Down ...............................................................................................................31
3.2 O Uso da Realidade Virtual para o Desenvolvimento ....................................................................................32
3.4 A Empresa e Sua Organização Para Contratação da Pessoa Com Deficiência ...............................................36
3.5 O Uso dos Gestos no Desenvolvimento da Oralidade na Síndrome de Down ..............................................36
3.6 Musicoterapia como Estimulo ao Desenvolvimento na Síndrome de Down.................................................36
3.7 Aplicação dos Saberes da Terapia Ocupacional e Desenvolvimento de Autonomia : Método de Ensino e
Aprendizagem....................................................................................................................................................36
3.8 Sexualidade : Papel da Família .......................................................................................................................38
3.9 O Desenvolvimento da Habilidade de Comunicação na Síndrome de Down ................................................39
3.10 Atividade Física Orientada Para Síndrome de Down no Domicílio ..............................................................39
3.11 A Mediação da Terapia Ocupacional junto ás professoras nos Pré – Requisitos da Linguagem escrita das
Crianças co Síndrome de Down, a Perspectiva da Inclusão ..............................................................................41
3.12 Memória e Aprendizagem na Síndrome de Down. A Importância da Psicobiologia Desde Bebe. ..............42
3.13 Alfabetização Numérica e Escrita na Síndrome de Down ............................................................................42
3.14 Personal Diet - Cuidando da Alimentação Onde Ela Acontece ....................................................................43
3.15 Orientação em Saúde: Como Orientar Famílias e Cuidadores . ...................................................................44
3.16 Síndrome de Down: Sexualidade, Alfabetização e Informática ...................................................................45
3.17 As Contribuições de Feuerstein para o Desenvolvimento Cognitivo ..........................................................46
3.18 Intervenção com Famílias ............................................................................................................................47
3.19 Da Ação Á Alfabetização: Psicomotricidade e Psicopedagogia ....................................................................47
4.
Conferencias ........................................................................................................................ 48
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.1 Conferencia de Abertura - Novos Conceitos à Luz da Convenção da ONU Sobre Direitos da Pessoa com
Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão. ........................................................................................................48
4.2 A Importância dos Protocolos de Avaliação e Intervenções Adequadas na Síndrome de Down. .................48
4.3 Novos Horizontes na Pesquisa Translacional na Síndrome de Down ............................................................48
4.4 Deficiência: Conceito, Avaliação e Políticas Públicas .....................................................................................49
4.4 Transtorno do Sono........................................................................................................................................52
4.5 Apnéia do Sono ..............................................................................................................................................53
4.6 Organizando Serviços de Saúde Para Pessoas com Síndrome de Down : Desafios e Perspectivas. .............54
4.7 Organizações Internacionais - A União Faz a Força Global ............................................................................54
4.8 Aconselhamento Genético, Diagnóstico, Pré Natal e o Momento da Noticia. ..............................................56
4.9 Atenção a Saúde no Programa Viver sem Limites .........................................................................................57
4.10 O Cérebro e as Relações Interpessoais: Uma Visão Sistêmica do Indivíduo com Síndrome de Down ........58
4.11 As Contribuições de Reuven Feuerstein Para o Desenvolvimento Cognitivo .............................................60
4.12 A Educação Inclusiva Como Acontecimento na Vida humana .....................................................................61
4.13 Interdisciplinar - O Brincar e o Desenvolvimento de Crianças com Síndrome de Down .............................62
4.13 Autismo e Síndrome de Down .....................................................................................................................64
4.14 Residências Inclusivas - Moradias Independentes . .....................................................................................66
4.15 Encontro Inesperado: A Família e a Criança com Síndrome de Down. ........................................................67
4.16 As Relações Familiares .................................................................................................................................67
4.17 A Legislação Brasileira Para Pessoas Com Deficiência em Comparação às Leis dos Países da America
Latina .................................................................................................................................................................69
4.18 O Nascimento do Bebe com Síndrome de Down, o Momento da Noticia e a Reidealização da Família ....70
4.19 Transtorno Neurológicos..............................................................................................................................72
4.20 Desenvolvimento de Competências Funcionais em Crianças com Síndrome de Down ..............................74
4. 21 Alterações Dermatológicas .........................................................................................................................75
4.22 Políticas Publicas e Educação .......................................................................................................................76
4.23 Direito ao Trabalho por Meio da Reserva de Vagas e Do Trabalho Apoiado Entre Outras Medidas. .........77
4.24 A Formação de Professores Para Escola Inclusiva .......................................................................................78
4.25 Enfrentamento da Violência Contra Pessoas com Deficiência ....................................................................79
4.26 Modelo de Gestão e Atuação da Fundação Síndrome de Down em Campinas ..........................................80
4.27 30 Anos Construindo Sonhos: Dificuldade e Avanços .................................................................................81
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.28 Os Desafios da Educação Inclusiva ...............................................................................................................81
4.29 A Síndrome de Down Hoje e Amanhã ..........................................................................................................81
4.30 Resiliência e a Superação das Adversidades na Família...............................................................................81
4.31 Apresentação do Programa Iberoamericano de Saúde para Pessoas com Síndrome de Down .................82
4.32 Programas Educativos e Competências Possíveis para Alunos com Síndrome de Down ...........................82
4.33 Síndrome de West ........................................................................................................................................82
4.34 Escola e Inclusão ..........................................................................................................................................82
4.35 Atenção Precoce: Critérios de Qualidade e Desafios a Vencer ....................................................................83
5.
Forún.................................................................................................................................... 85
5.1 Atendimento Clínico na Síndrome de Down ..................................................................................................85
5.2 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Cardiologia.............................................................................85
5.3 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Otorrinolaringologista ...........................................................85
5.4 Atendimento Clínico a Síndrome de Down - Oftalmologia ...........................................................................86
5.5 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Fonoaudiologia ......................................................................87
5.6 Atendimento Clínico na Síndrome de Down- Alergia/Pneumo .....................................................................87
5.7 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Serviço Social .........................................................................87
5.8 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Neurologia .............................................................................87
5.9 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Fisioterapia ............................................................................88
5.10 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Inclusão Escolar ...................................................................90
5.11 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Ginecologia .........................................................................91
5.12 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Urologia ...............................................................................91
5.13 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Gastro ..................................................................................91
5.14 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Endocrinologia ....................................................................94
5.15 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Ortopedia ............................................................................96
5.16 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Hemato - Oncologia.............................................................98
5.16.1 Titulação Débora Silva Carmo ...................................................................................................................98
5.17 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Odontologia.........................................................................98
5.17.2 Palavras Chave Ortopedia Funcional, Maxilares, Ortodontia, Prevenção Primária..................................99
5.18 IV Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico - À Luz da Convenção da ONU Sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência. .....................................100
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.19 Resultado da III e IV Oficinas da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down destinadas à
Revisão do Ordenamento Jurídico (Á Luz da Convenção da ONU sobre Direitos das Pessoas com Deficiência
e da Lei Brasileira de Inclusão). .......................................................................................................................101
6.
Simpósio ............................................................................................................................ 106
6.1 Minhas Conquistas .......................................................................................................................................106
6.1.1 Debora Araujo Seabra ...........................................................................................................................106
6.1.2 Fernando Moreira Barbosa ...................................................................................................................107
6.1.3 Breno Violla ...........................................................................................................................................108
6.1.4 Bruno Ribeiro ........................................................................................................................................108
6.1.5 Laura Negri ............................................................................................................................................109
6.1.6 Fernanda Honorato ...............................................................................................................................110
6.1.7 Dudu do Cavaco ....................................................................................................................................111
6.1.8 Jessica Mendes de Figueiredo...............................................................................................................111
6.2 Evidências Clínicas - Entendendo Sua Investigação em Síndrome de Down. Vivência de 7500 casos. .......113
6.3 Inclusão e Permanência no Mundo do Trabalho .........................................................................................113
6.4 Envelhecimento na Síndrome de Down .......................................................................................................115
6.5 Síndrome de Down e Fisioterapia Aquática: Possibilidades .......................................................................117
6.6 Educação Física na Inclusão Escolar .............................................................................................................119
6.7 A Importância da Relação Entre Pai e Filhos na Síndrome de Down ...........................................................120
6.8 O Uso dos Gestos no Desenvolvimento da Oralidade e da Alfabetização na Síndrome de Down ..............122
6.9 A Importância da Fisioterapia no Transcorrer da Vida ................................................................................122
6.10 Autodefensores ..........................................................................................................................................123
6.11 Imunologia na Síndrome de Down .............................................................................................................124
6.12 Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência: Curatela e Decisão Apoiada. Inovações, Conceitos e
Reflexos Quanto à Capacidade Legal e à Interdição da Pessoa Com Deficiência. ..........................................125
6.13 Experiências Exitosas Voltadas Para Pessoas com Síndrome de Down e Sua Família ...............................127
6.14 Meu Irmão tem Síndrome de Down. O que eu aprendi?...........................................................................127
6.15 Estruturação e Coesão do Movimento Associativo na Iberoamérica ........................................................129
6.16 Relato de Experiência de Inclusão no Mercado de Trabalho como Professora Auxiliar na Educação Infantil
.........................................................................................................................................................................129
6.17 Compartilhando Experiências Vivenciadas com Jovens e Adultos com Síndrome de Down e Acadêmicos
de Direito .........................................................................................................................................................129
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.18 Acessibilidade : Direito à Remoção das Barreiras que Impedem a Equiparação de Oportunidades às
Pessoas com Deficiência ..................................................................................................................................130
6.19 Os Benefícios da Equoterapia Na Síndrome de Down ...............................................................................130
7.
Trabalhos Científicos ......................................................................................................... 131
7.1 Perfil das Adolescentes com Síndrome de Down Atendidas no Ambulatório de Ginecologia Infanto-puberal
de um hospital regional brasileiro ...................................................................................................................131
7.2 Trissomia 21 X Anomalias Associadas X Especialidades ...............................................................................132
7.3 Fatores de Risco ao Desenvolvimento em Crianças com Síndrome de Down .............................................134
7.4 A Interação Entre Alunos Com Desenvolvimento Típico E Uma Aluna Com Síndrome De Down: Um Estudo
Em Uma Escola Regular De Ensino Fundamental Do Município De Macapá/Ap ............................................136
7.5 Pressão Arterial e Índice de Massa Corporal em Adultos com Síndrome de Down. ...................................138
7.6 Contribuições Do Karatê Para A Socialização E Inclusão Social De Pessoas Com Síndrome De Down ........139
7.7 Vocabulário expressivo e pragmática na Síndrome de Down ......................................................................140
7.8 Participar para Tablets: Software Educacional de Apoio à Alfabetização de Pessoas com Deficiência
Intelectual ........................................................................................................................................................142
7.9 A Importância Dos Atendimentos Realizados Pelo Ambulatório De Síndrome De Down ...........................144
7.10 Capacidade de tamponamento, pH, velocidade de fluxo, cálcio, ureia e proteínas totais na saliva de
crianças com idades entre 2 e 8 anos com Síndrome de Down. .....................................................................145
7.11 Educação Continuada em Odontologia: Atendimento Odontológico da Pessoa Com Síndrome de Down.
.........................................................................................................................................................................147
7.12 Equilíbrio e Bem Estar: Grupo focal com mães de crianças com síndrome de Down ...............................148
7.13 A Formação Docente Para A Educação Especial: Um Diálogo Entre O Professor Do Atendimento
Educacional Especializado (Aee) E Do Espaço Comum, Em Foco O Aee Para Síndrome De Down No Município
De São João Do Triunfo Pr ...............................................................................................................................150
7.14 Olhares Sobre O Desenho De Duas Crianças Com Síndrome De Down .....................................................151
7.15 Estudo Qualitativo na Caracterização do Sistema Familiar de Crianças com Síndrome de Down ............153
7.16 Educação Infantil, Jogos, Brinquedos E Brincadeiras E O Desenvolvimento Da Criança Com Síndrome De
Down................................................................................................................................................................155
7.17 Projetos de Extensão Instituição Superior: Programa de Referência a Inclusão Social - PRIS ...................156
7.18 Necessidades Educacionais Especiais e Inclusão - Programa de Referência a Inclusão Social - PRIS.......157
7.19 Psicologia e Projetos de Extensão: Projeto Alfadown ................................................................................158
Financiador: Fundação de Amparo À Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG.....................................................158
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.20 A Inclusão De Alunos Com Síndrome De Down Em Escolas Públicas Municipais Urbanas Da Rede Regular
De Ensino: Avaliando A Realidade Atual. .........................................................................................................160
7.21 A Utilização Da Informática Para Auxiliar O Processo De Alfabetização E Inclusão Digital Das Pessoas Com
Síndrome De Down ..........................................................................................................................................161
7.22 Abordagem Odontológica interdisciplinar na Síndrome de Down: relato de caso clínico. ...............162
7.23 A Utilização Da Informática Para Auxiliar O Processo De Alfabetização E Inclusão Digital Das Pessoas Com
Síndrome De Down ..........................................................................................................................................163
7.24 Lazer, Turismo e Inclusão Social: Simbora Gente. Lazer ............................................................................165
7.25 Efeitos Da Equoterapia Em Relação Ao Equilíbrio Na Síndrome De Down ................................................166
7.26 Uso Do Videogame Como Forma De Intervenção Fisioterapêutica Em Indivíduos Com Síndrome De Down
.........................................................................................................................................................................167
7.27 O Núcleo Aprendendo Down - UESC e o Processo de Inclusão Através do Esporte Natação ...................168
Palavras Chave: Coordenação Motora; Síndrome de Down; Natação; Inclusão. ..............................................169
7.28 Projeto Roma: Uma Alternativa de Construir Uma Relação de Cooperação Entre Escola E Família de Modo
a Potencializar Aprendizagem de Crianças Com Síndrome De Down .............................................................169
7.29 Programa De Intervenção Precoce “Primeiros Passos” .............................................................................171
7.30 O Processo De Inclusão Do Aluno Com Deficiência Intelectual Nos Anos Iniciais Do Ensino Fundamental
Em Uma Escola Regular Do Município De Calçoene/Ap ..................................................................................172
7.31 Desempenho Funcional De Crianças Com Síndrome De Down Aos 5 E 6 Anos De Idade. ........................174
7.32 Pais De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down: Níveis De Estresse.......................................175
7.33 Pais De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down: Níveis De Estresse .......................................177
7.34 - Tecnologia Assistiva Para além do Lápis e do Papel ................................................................................178
7.35 Concentrações séricas de ácido úrico em crianças com Síndrome de Down. ...........................................180
7.36 Compreensão Textual E Síndrome De Down: Intervenções E Resultados .................................................181
7.37 Síndrome De Down: Objetivos Da Terapia Ocupacional. ...........................................................................182
7.38 Formação Profissional: Um Caminho Para Inclusão Social No Mercado De Trabalho ...............................184
7.39 Considerações Sobre O Trabalho Em Equipe Multidisciplinar No Atendimento A Pessoa Com Síndrome
De Down Em Uma Instituição Especial. ...........................................................................................................185
7.40 Perfil Oftalmológico Das Pessoas Cadastradas No Núcleo Aprendendo Down-Uesc/Ba. ..........................186
7.41 Avaliação da cognição e alfabetização mediados pela informática no Alfadown. ..............................188
7.42 Arte: Um Caminho Possível Para A Inclusão ..............................................................................................189
7.43 Pais De Crianças Com Síndrome De Down: Apreensões Diante Da Transmissão Do Diagnóstico .............191
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.44 Inclusão Ou Exclusão: Qual O Papel Do Professor Em Sala De Aula? ........................................................192
7.45 A Invisibilidade Social E Educativa Do Jovem Com Síndrome De Down ......................................................194
7.46 Crianças Com Síndrome De Down Com Cardiopatia Congênita Apresentam Maior Atraso No
Desenvolvimento Neuropsicomotor ...............................................................................................................195
7.47 Comparação Do Desenvolvimento Neuropsicomotor De Crianças Com Síndrome De Down A Termo E PréTermo ..............................................................................................................................................................197
7.48 Novos Caminhos: Inserção De Jovens E Adultos Com Síndrome De Down Na Cultura Letrada ................198
7.49 Fenótipo Cognitivo Da Síndrome De Down: Uma Revisão Sistemática De Literatura ...............................200
7.50 Fisioterapia e Psicomotricidade na Síndrome Down (SD): um Modelo de Atuação. .................................202
7.51 Fatores De Risco Ao Desenvolvimento – Síndrome De Down (SD) E Prematuridade................................203
7.52 Habilidades Metalinguísticas na síndrome de Down: Consciência Sintática .............................................205
7.53 BPC na Escola: as necessidades e o acesso aos profissionais da saúde e reabilitação de pessoas com
Síndrome de Down ..........................................................................................................................................206
7.54 Alternativas De Intervenção Neuropsicológica Em Crianças Com Síndrome De Down .............................208
7.55 Projeto De Implantação - Serviço De Atendimento Psicopedagógico – Sape: Necessidade De Pertencer: A
Inclusão De Pessoas Com Necessidades Educacionais Especiais No Ensino Superior ....................................210
7.56 Análise Das Percepções E Práticas De Professores Regentes Que Atuam Com Alunos Síndrome De Down
Em Classes Dos Anos Iniciais Do Ensino Fundamental .....................................................................................211
7.57 Importância Do Treinamento Muscular Respiratório Em Pacientes com Síndrome De Down: Uma Revisão
.........................................................................................................................................................................212
7.58 Alta Concomitância De Doenças Autoimunes Em Um Paciente Down - Relato De Caso...........................214
7.59 A Utilização Do Nintendo Wii Na Melhora Do Equilíbrio Em Crianças Com Síndrome De Down ..............215
7.60 Uso De Tubo De Ventilação Em Crianças Com Síndrome De Down ...........................................................217
7.61 Projeto de Gente Crescendo - Apoio à inclusão na fase escolar ..............................................................218
7.62 Projeto de Gente Grande - Síndrome de Down e a vida adulta ...............................................................219
7.63 O Trabalho em Rede como promoção da inclusão escolar e social: uma parceria entre a UFSM/RS a
Promotoria de Justiça Regional de Educação ..................................................................................................220
7.64 A utilização dos recursos da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa na Fundação Síndrome de Down
.........................................................................................................................................................................221
7.65 Assessoria pedagógica em uma Instituição Especializada: reelaborando o Projeto Político Pedagógico
para um novo olhar sobre a escola..................................................................................................................222
7.66 Funções Estomatognáticas Nos Indivíduos Adultos Com Síndrome De Down. .........................................223
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.67 Consumo Alimentar De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down Na Microrregião De Capanema,
Sudoeste Paranaense.......................................................................................................................................224
7.68 Casa do Delá Pracá ....................................................................................................................................225
7.69 Aprendizes muito especiais: Bosch Curitiba inclui jovens com Síndrome de Down................................226
7.70 Sexualidade dos Jovens com Síndrome de Down. Qual a Visão dos Cuidadores? ....................................228
7.71 Educação Continuada em Odontologia: Atendimento Odontológico da Pessoa Com Síndrome de Down.
.........................................................................................................................................................................229
7.72 A Atuação Do Ministério Público, Acesso À Educação Inclusiva. ...............................................................230
7.73 Fatores Prevalentes Nos Primeiros Mil Dias De Vida Para O Excesso De Peso De Pessoas Com Síndrome
De Down. .........................................................................................................................................................231
7.74 Ambulatório Especializado Na Assistência Integral À Saúde De Pessoas Com Síndrome De Down De Um
Hospital Universitário Do Sul Do Brasil. ...........................................................................................................232
7.75 Desafios E Perspectivas Na Inclusão Escolar De Alunos Com Síndrome De Down Numa Cidade Do Interior
Do Ceará ..........................................................................................................................................................233
7.76 A Importância Dos Atendimentos Realizados Pelo Ambulatório De Síndrome De Down .........................234
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
1. FICHA TÉCNICA
Realização
Associação Reviver Down
Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Presidente do Congresso
Noemia da Silva Cavalheiro
Promoção
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
Instituições Parceiras
Federación Iberoamericana de Síndrome de Down - FIADOWN
Movimento Down
1.2 Comissão Organizadora
Presidente da Comissão Organizadora:
Marlene Dias de Carvalho – Associação Reviver Down
Membros da Comissão Organizadora:
Aline dos Santos Lopes – Feito Produções
Beatriz Bermudez – Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Camila Guimarães – Associação Reviver Down
Daniele Massuqueto de Moraes Yoshitomi – Associação Reviver Down
Maria de Fátima Minetto – Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Nathalie Baril – Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Noemia Cavalheiro – Associação Reviver Down | Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de
Clinicas/UFPR
Patrícia Zen Tempski – FEPAR | Rede Lucy Montoro – FMUSP
Raíssa Fernandes Basso – Feito Produções
Rui Pilotto – Genética, Hospital de Clinicas/UFPR
Simone Cordeiro – Associação Reviver Down
Solange Machado – Feito Produções
Suzana Aragão – Feito Produções
Gislene Gouvea – Associação Reviver Down
Gerenciamento:
Feito Produções
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
1.3 Comissão Científica
Presidente da Comissão Científica:
Beatriz Bermudez- Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Membros da Comissão Científica:
Aline dos Santos Lopes – Feito Produções
Ana Cláudia Mendes de Figueiredo – Departamento Jurídico | FBASD
Andréa P.C. Sperandio – Ambulatório da Síndrome de Down – HC/UFPR
Camila Bressan - Associação Reviver Down
Camila Guimarães – Associação Reviver Down
Daniele Massuqueto de Moraes Yoshitomi – Associação Reviver Down
Erika Campos – Associação Reviver Down
Maria Augusta Bolsanello – Departamento de Educação – UFPR
Maria de Fátima Minetto – Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Maria Thereza Antunes – Associação Down Recife
Munique Peleias – Rede Lucy Montoro – FMUSP
Nanci de Santa Palmieri de Oliveira – Associação Reviver Down
Nathalie Baril – Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clinicas/UFPR
Noemia Cavalheiro – Associação Reviver Down | Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de
Clinicas/UFPR
Patrícia Zen Tempski – FEPAR | Rede Lucy Montoro – FMUSP
Raíssa Fernandes Basso – Feito Produções
Silmar Gannam – Rede Lucy Montoro – FMUSP
Solange Machado – Feito Produções
Suzana Aragão – Feito Produções
Vera Carneiro – Associação Reviver Down
1.4 Nota da Comissão Cientifica
A comissão cientifica do VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down, vem respeitosamente
informar que por motivo de nomenclatura internacional alguns termos foram modificados dos
resumos. Objetivamente trata-se dos seguintes termos:
- Pessoa portadora de Síndrome de Down
- Portador de Síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Foi substituído por :
- Pessoa com Síndrome de Down.
A baixo como referencia, o trabalho do Doutor Romeu Sassaki.
1.5 Terminologia Sobre Deficiência Na Era Da Inclusão *
por Romeu Kazumi Sassaki **
A construção de uma verdadeira sociedade inclusiva passa também pelo cuidado com a
linguagem. Na linguagem se expressa, voluntariamente ou involuntariamente, o respeito ou a
discriminação em relação às pessoas com deficiências. Com o objetivo de subsidiar o trabalho de
jornalistas e profissionais de educação que necessitam falar ou escrever sobre assuntos de pessoas
com deficiência no seu dia-a-adia, a seguir são apresentadas 59 palavras ou expressões incorretas
acompanhadas de comentários e dos equivalentes termos corretos. Ouvimos e/ou lemos
freqüentemente esses termos incorretos em livros, revistas, jornais, programas de televisão e de
rádio, apostilas, reuniões, palestras e aulas.
A numeração aplicada a cada expressão incorreta serve para direcionar o leitor de um termo
para outro quando um mesmo comentário se aplicar a diferentes expressões (ou pertinentes entre
si), evitando-se desta forma a repetição da informação.
1 - Adolescente Normal
Desejando referir-se a um adolescente (uma criança ou um adulto) que não possua uma
deficiência, muitas pessoas usam as expressões adolescente normal, criança normal e adulto
normal. Isto acontecia muito no passado, quando a desinformação e o preconceito a respeito de
pessoas com deficiência eram de tamanha magnitude que a sociedade acreditava na normalidade
das pessoas sem deficiência. Esta crença fundamentava-se na idéia de que era anormal a pessoa
que tivesse uma deficiência. A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável e
ultrapassado. TERMO CORRETO: adolescente (criança, adulto) sem deficiência ou, ainda,
adolescente (criança, adulto) não-deficiente.
2 - Aleijado; Defeituoso; Incapacitado; Inválido
Estes termos eram utilizados com freqüência até a década de 80. A partir de 1981, por
influência do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, começa-se a escrever e falar pela primeira
vez a expressão pessoa deficiente. O acréscimo da palavra pessoa, passando o vocábulo deficiente
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
para a função de adjetivo, foi uma grande novidade na época. No início, houve reações de surpresa
e espanto diante da palavra pessoa: “Puxa, os deficientes são pessoas!?” Aos poucos, entrou em
uso a expressão pessoa portadora de deficiência, freqüentemente reduzida para portadores
de deficiência. Por volta da metade da década de 90, entrou em uso a expressão pessoas com
deficiência, que permanece até os dias de hoje. Ver comentários ao item 47.
3 - “Apesar De Deficiente, Ele É Um Ótimo Aluno”
Na frase acima há um preconceito embutido: ‘A pessoa com deficiência não pode ser um ótimo
aluno’. FRASE CORRETA: “ele tem deficiência e é um ótimo aluno”
4 - “Aquela Criança Não É Inteligente”
Todas as pessoas são inteligentes, segundo a Teoria das Inteligências Múltiplas. Até o presente,
foi comprovada a existência de oito tipos de inteligência (lógico-matemática, verbal- lingüística,
interpessoal, intrapessoal, musical, naturalista, corporal-cinestésica e visual-espacial). FRASE
CORRETA: “aquela criança é menos desenvolvida na inteligência [por ex.] lógico- matemática”
5 - Cadeira De Rodas Elétrica,
Trata-se de uma cadeira de rodas equipada com um motor. TERMO CORRETO: cadeira de
rodas motorizada
6 - Ceguinho
O diminutivo ceguinho denota que o cego não é tido como uma pessoa completa. A rigor,
diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão ou visão subnormal) e cegueira (quando a
deficiência visual é total). TERMOS CORRETOS: cego; pessoa cega; pessoa com deficiência visual;
deficiente visual.
7 - Classe Normal
TERMOS CORRETOS: classe comum; classe regular. No futuro, quando todas as escolas se
tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra classe sem adjetivá-la. Ver os itens 25 e 51.
8 - Criança Excepcional
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
TERMO CORRETO: criança com deficiência mental. Excepcionais foi o termo utilizado nas
décadas de 50, 60 e 70 para designar pessoas deficientes mentais. Com o surgimento de estudos e
práticas educacionais na área de altas habilidades ou talentos extraordinários nas décadas de 80 e
90, o termo excepcionais passou a referir-se a pessoas com inteligência lógica- matemática abaixo
da média (pessoas com deficiência mental) e a pessoas com inteligências múltiplas acima da média
(pessoas superdotadas ou com altas habilidades e gênios).
9 - Defeituoso Físico
Defeituoso, aleijado e inválido são palavras muito antigas e eram utilizadas com freqüência até
o final da década de 70. O termo deficiente, quando usado como substantivo (por ex., o deficiente
físico), está caindo em desuso. TERMO CORRETO: pessoa com deficiência física
10 - Deficiências Físicas (como nome genérico englobando todos os tipos de deficiência).
TERMO CORRETO: deficiências (como nome genérico, sem especificar o tipo, mas referindo-se
a todos os tipos). Alguns profissionais não-pertencentes ao campo da reabilitação acreditam que as
deficiências físicas são divididas em motoras, visuais, auditivas e mentais. Para eles, deficientes
físicos são todas as pessoas que têm deficiência de qualquer tipo.
11 - Deficientes Físicos (referindo-se a pessoas com qualquer tipo de deficiência).
TERMO CORRETO: pessoas com deficiência (sem especificar o tipo de deficiência). Ver
comentário do item 10.
12 - Deficiência Mental Leve, Moderada, Severa, Profunda
TERMO CORRETO: deficiência mental (sem especificar nível de comprometimento). A nova
classificação da deficiência mental, baseada no conceito publicado em 1992 pela Associação
Americana de Deficiência Mental, considera a deficiência mental não mais como um traço absoluto
da pessoa que a tem e sim como um atributo que interage com o seu meio ambiente físico e
humano, que por sua vez deve adaptar-se às necessidades especiais dessa pessoa, provendo-lhe o
apoio intermitente, limitado, extensivo ou permanente de que ela necessita para funcionar em 10
áreas de habilidades adaptativas: comunicação, autocuidado, habilidades sociais, vida familiar, uso
comunitário, autonomia, saúde e segurança, funcionalidade acadêmica, lazer e trabalho.
13 - Deficiente Mental (referindo-se à pessoa com transtorno mental)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
TERMOS CORRETOS: pessoa com doença mental, pessoa com transtorno mental, paciente
psiquiátrico
14 - Doente Mental (Referindo-Se À Pessoa Com Déficit Intelectual)
TERMOS CORRETOS: pessoa com deficiência mental, pessoa deficiente mental. O termo
deficiente, quando usado como substantivo (por ex.: o deficiente físico, o deficiente mental), tende
a desaparecer, exceto em títulos de matérias jornalísticas.
15 - “Ela É Cega Mas Mora Sozinha”
Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Todo cego não é capaz de morar sozinho’.
FRASE CORRETA: “ela é cega e mora sozinha”
16 - “Ela É Retardada Mental Mas É Uma Atleta Excepcional”
Na frase acima há um preconceito embutido: ‘Toda pessoa com deficiência mental não tem
capacidade para ser atleta’. FRASE CORRETA: “ela tem deficiência mental e se destaca como
atleta”
17 - “Ela É Surda [Ou Cega] Mas Não É Retardada Mental”
A frase acima contém um preconceito: ‘Todo surdo ou cego tem retardo mental’. Retardada
mental, retardamento mental e retardo mental são termos do passado. FRASE CORRETA: “ela é
surda [ou cega] e não tem deficiência mental”
18 - “Ela Foi Vítima De Paralisia Infantil”
A poliomielite já ocorreu nesta pessoa (por ex., ‘ela teve pólio’). Enquanto a pessoa estiver viva,
ela tem seqüela de poliomielite. A palavra vítima provoca sentimento de piedade. FRASE CORRETA:
“ela teve [flexão no passado] paralisia infantil” e/ou “ela tem [flexão no presente] seqüela de
paralisia infantil”
19 - “Ela Teve Paralisia Cerebral” (referindo-se a uma pessoa no presente)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
A paralisa cerebral permanece com a pessoa por toda a vida. FRASE CORRETA: ela tem
paralisia cerebral
20 - “Ele Atravessou A Fronteira Da Normalidade Quando Sofreu Um Acidente De Carro E Ficou Deficiente”
A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável. A palavra sofrer coloca a
pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade. FRASE CORRETA: “ele
teve um acidente de carro que o deixou com uma deficiência”
21 - “Ela Foi Vítima Da Pólio”
A palavra vítima provoca sentimento de piedade. TERMOS CORRETOS: poliomielite; paralisia
infantil e pólio. FC: ela teve pólio
22 - “Ele É Surdo-Cego”
GRAFIA CORRETA: “ele é surdocego”. Também podemos dizer ou escrever: “ele tem
surdocegueira” Ver o item 55.
23 - “Ele Manca Com Bengala Nas Axilas”
FRASE CORRETA: “ele anda com muletas axilares”. No contexto coloquial, é correto o uso do
termo muletante para se referir a uma pessoa que anda apoiada em muletas.
24 - “Ela Sofre De Paraplegia” (ou de paralisia cerebral ou de seqüela de poliomielite)
A palavra sofrer coloca a pessoa em situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de
piedade. FRASE CORRETA: “ela tem paraplegia” [ou paralisia cerebral ou seqüela de poliomielite]
25 - Escola Normal
No futuro, quando todas as escolas se tornarem inclusivas, bastará o uso da palavra
escola sem adjetivá-la. TERMOS CORRETOS: escola comum; escola regular. Ver o item 7 e 51.
26 - “Esta Família Carrega A Cruz De Ter Um Filho Deficiente”
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Nesta frase há um estigma embutido: ‘Filho deficiente é um peso morto para a família’.
FRASE CORRETA: “esta família tem um filho com deficiência”
27 - “Infelizmente, Meu Primeiro Filho É Deficiente; Mas O Segundo É Normal”
A normalidade, em relação a pessoas, é um conceito questionável, ultrapassado. E a palavra
infelizmente reflete o que a mãe pensa da deficiência do primeiro filho: ‘uma coisa ruim’. FRASE
CORRETA: “tenho dois filhos: o primeiro tem deficiência e o segundo não tem”
28 - Intérprete Do LIBRAS
TERMO CORRETO: intérprete da Libras (ou de Libras). Libras é sigla de Língua de Sinais
Brasileira. “Libras é um termo consagrado pela comunidade surda brasileira, e com o qual ela se
identifica. Ele é consagrado pela tradição e é extremamente querido por ela. A manutenção deste
termo indica nosso profundo respeito para com as tradições deste povo a quem desejamos ajudar
e promover, tanto por razões humanitárias quanto de consciência social e cidadania. Entretanto,
no índice lingüístico internacional os idiomas naturais de todos os povos do planeta recebem uma
sigla de três letras como, por exemplo, ASL (American Sign Language). Então será necessário
chegar a uma outra sigla. Tal preocupação ainda não parece ter chegado na esfera do Brasil”,
segundo CAPOVILLA (comunicação pessoal).
29 - Inválido (referindo-se a uma pessoa)
A palavra inválido significa sem valor. Assim eram consideradas as pessoas com deficiência
desde a Antiguidade até o final da Segunda Guerra Mundial. TERMO CORRETO: pessoa com
deficiência
30 - Lepra; Leproso; Doente De Lepra
TERMOS CORRETOS: hanseníase; pessoa com hanseníase; doente de hanseníase. Prefira o
termo a pessoa com hanseníase ao o hanseniano.
A lei federal nº 9.010, de 29-3-95, proíbe a
utilização do termo lepra e seus derivados, na linguagem empregada nos documentos oficiais.
Alguns dos termos derivados e suas respectivas versões oficiais são: leprologia (hansenologia),
leprologista (hansenologista),
leprosário
ou
leprocômio (hospital
de
dermatologia), lepra lepromatosa (hanseníase virchoviana), lepra tuberculóide (hanseníase
tuberculóide), lepra dimorfa (hanseníase dimorfa), lepromina (antígeno de Mitsuda), lepra
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
indeterminada (hanseníase indeterminada). A palavra hanseníase deve ser pronunciada com o h
mudo [como em haras, haste, harpa]. Mas, pronuncia-se o nome Hansen (do médico e botânico
norueguês Armauer Gerhard Hansen) com o h aspirado.
31 - LIBRAS - Linguagem Brasileira de Sinais
GRAFIA CORRETA: Libras. TERMO CORRETO: Língua de Sinais Brasileira. Trata-se de uma língua
e não de uma linguagem. segundo CAPOVILLA *comunicação pessoal+, “Língua de Sinais Brasileira é
preferível a Língua Brasileira de Sinais por uma série imensa de razões. Uma das mais importantes
é que Língua de Sinais é uma unidade, que se refere a uma modalidade lingüística
quiroarticulatória-visual e não oroarticulatória-auditiva. Assim, há Língua de Sinais Brasileira.
porque é a língua de sinais desenvolvida e empregada pela comunidade surda brasileira. Não existe
uma Língua Brasileira, de sinais ou falada”.
32 - Língua Dos Sinais
TERMO CORRETO: língua de sinais. Trata-se de uma língua viva e, por isso, novos sinais sempre
surgirão. A quantidade total de sinais não pode ser definitiva.
33 - Linguagem De Sinais
TERMO CORRETO: língua de sinais. A comunicação sinalizada dos e com os surdos constitui um
língua e não uma linguagem. Já a comunicação por gestos, envolvendo ou não pessoas surdas,
constitui uma linguagem gestual. Uma outra aplicação do conceito de linguagem se refere ao que
as posturas e atitudes humanas comunicam não-verbalmente, conhecido como a linguagem
corporal.
34 - Louis Braile
GRAFIA CORRETA: Louis Braille. O criador do sistema de escrita e impressão para cegos foi o
educador francês Louis Braille (1809-1852), que era cego.
35 - Mongolóide; Mongol
TERMOS CORRETOS: pessoa com síndrome de Down, criança com Down, uma criança Down. As
palavras mongol e mongolóide refletem o preconceito racial da comunidade científica do século 19.
Em 1959, os franceses descobriram que a síndrome de Down era um acidente genético. O termo
Down vem de John Langdon Down, nome do médico inglês que identificou a síndrome em 1866. “A
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
síndrome de Down é uma das anomalias cromossômicas mais freqüentes encontradas e, apesar
disso, continua envolvida em idéias errôneas... Um dos momentos mais importantes no processo
de adaptação da família que tem uma criança com síndrome de Down é aquele em que o
diagnóstico é comunicado aos pais, pois esse momento pode ter grande influência em sua reação
posterior.” (MUSTACCHI, 2000, p. 880)
36 - Mudinho
Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. O
diminutivo mudinho denota que o surdo não é tido como uma pessoa completa. TERMOS
CORRETOS: surdo; pessoa surda; deficiente auditivo; pessoa com deficiência auditiva. Ver o item 56.
37 - Necessidades Educativas Especiais
TERMO CORRETO:
necessidades educacionais especiais. A
palavra
educativo
significa algo que educa. Ora, necessidades não educam; elas são educacionais, ou seja,
concernentes à educação (SASSAKI, 1999). O termo necessidades educacionais especiais foi
adotado pelo Conselho Nacional de Educação (Resolução nº 2, de 11-9-01, com base no Parecer nº
17/2001, homologado em 15-8-01).
38 - O Epilético
TERMOS CORRETOS: a pessoa com epilepsia, a pessoa que tem epilepsia. Evite fazer a pessoa
inteira parecer deficiente.
38 - O Incapacitado
TERMO CORRETO: a pessoa com deficiência. A palavra incapacitado é muito antiga e era
utilizada com freqüência até a década de 80.
39 - O Paralisado Cerebral
TERMO CORRETO: a pessoa com paralisia cerebral. Prefira sempre destacar a pessoa em vez de
fazer a pessoa inteira parecer deficiente.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
40 - “Paralisia Cerebral É Uma Doença”
FRASE CORRETA: “paralisia cerebral é uma condição”. Muitas pessoas confundem doença com
deficiência.
41 - Pessoa Normal
TERMOS CORRETOS: pessoa sem deficiência; pessoa não-deficiente. A normalidade, em relação
a pessoas, é um conceito questionável e ultrapassado.
42 - Pessoa Presa (Confinada, Condenada) A Uma Cadeira De Rodas
TERMOS CORRETOS: pessoa em cadeira de rodas; pessoa que anda em cadeira de rodas;
pessoa que usa uma cadeira de rodas. Os termos presa, confinada e condenada provocam
sentimentos de piedade. No contexto coloquial, é correto o uso dos termos cadeirante e
chumbado.
43 - Pessoas Ditas Deficientes
TERMO CORRETO: pessoas com deficiência. A palavra ditas, neste caso, funciona como
eufemismo para negar ou suavizar a deficiência, o que é preconceituoso.
44 - Pessoas Ditas Normais
TERMOS CORRETOS: pessoas sem deficiência; pessoas não-deficientes. Neste caso, o termo
ditas é utilizado para contestar a normalidade das pessoas, o que se torna redundante nos dias de
hoje.
45 - Pessoa Surda-Muda
GRAFIA CORRETA: pessoa surda ou, dependendo do caso, pessoa com deficiência auditiva.
Quando se refere ao surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. A rigor,
diferencia-se entre deficiência auditiva parcial (quando há resíduo auditivo) e surdez (quando a
deficiência auditiva é total). Ver item 57.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
46 - Portador De Deficiência
TERMO CORRETO: pessoa com deficiência. No Brasil, tornou-se bastante popular,
acentuadamente entre 1986 e 1996, o uso do termo portador de deficiência (e suas flexões no
feminino e no plural). Pessoas com deficiência vêm ponderando que elas não portam deficiência;
que a deficiência que elas têm não é como coisas que às vezes portamos e às vezes não portamos
(por exemplo, um documento de identidade, um guarda-chuva). O termo preferido passou a ser
pessoa com deficiência. Ver comentários aos itens 2 e 48.
47 - PPD’s
GRAFIA CORRETA: PPDs. Não se usa apóstrofo para designar o plural de siglas. A mesma regra
vale para siglas como ONGs (e não ONG’s). No Brasil, tornou-se bastante popular, acentuadamente
entre 1986 e 1996, o uso do termo pessoas portadoras de deficiência. Hoje, o termo preferido
passou a ser pessoas com deficiência, motivando o desuso da sigla PPDs. Ver o item 47.
48 - Quadriplegia; Quadriparesia
TERMOS CORRETOS: tetraplegia; tetraparesia. No Brasil, o elemento morfológico tetra
tornou-se mais utilizado que o quadri. Ao se referir à pessoa, prefira o termo pessoa com
tetraplegia (ou tetraparesia) no lugar de o tetraplégico ou o tetraparético.
49 - Retardo Mental, Retardamento Mental
TERMO CORRETO: deficiência mental. São pejorativos os termos retardado mental, pessoa com
retardo mental, portador de retardamento mental etc. Ver comentários ao item 12.
50 - Sala De Aula Normal
TERMO CORRETO: sala de aula comum. Quando todas as escolas forem inclusivas, bastará o
termo sala de aula sem adjetivá-lo. Ver os itens 7 e 25.
51 - Sistema Inventado Por Braile
GRAFIA CORRETA: sistema inventado por Braille. O nome Braille (de Louis Braille, inventor do
sistema de escrita e impressão para cegos) se escreve com dois l (éles). Braille nasceu em 1809 e
morreu aos 43 anos de idade.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
52 - Sistema Braille
GRAFIA CORRRETA: sistema braile. Conforme MARTINS (1990), grafa-se Braille somente
quando se referir ao educador Louis Braille. Por ex.: ‘A casa onde Braille passou a infância (...)’. Nos
demais casos, devemos grafar: [a] braile (máquina braile, relógio braile, dispositivo eletrônico
braile, sistema braile, biblioteca braile etc.) ou [b] em braile (escrita em braile, cardápio em braile,
placa metálica em braile, livro em braile, jornal em braile, texto em braile etc.). Ver o item 58.
53 - “Sofreu Um Acidente E Ficou Incapacitado”
FRASE CORRETA: “teve um acidente e ficou deficiente”. A palavra sofrer coloca a pessoa em
situação de vítima e, por isso, provoca sentimentos de piedade.
54 - Surdez-Cegueira
GRAFIA CORRETA: surdocegueira. É um dos tipos de deficiência múltipla. Ver o item
22.
55 - Surdinho
TERMOS CORRETOS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. O diminutivo
surdinho denota que o surdo não é tido como uma pessoa completa. Os próprios cegos gostam de
ser chamados cegos e os surdos de surdos, embora eles não descartem os termos pessoas cegas e
pessoas surdas. Ver o item 36.
56 - Surdo-Mudo
GRAFIAS CORRETAS: surdo; pessoa surda; pessoa com deficiência auditiva. Quando se refere ao
surdo, a palavra mudo não corresponde à realidade dessa pessoa. A rigor, diferencia-se entre
deficiência auditiva parcial (quando há resíduo auditivo) e surdez (quando a deficiência auditiva é
total). Evite usar a expressão o deficiente auditivo. Ver o item 46.
57 - Texto (Ou Escrita, Livro, Jornal, Cardápio, Placa Metálica) Em Braille
TERMOS CORRETOS: texto em braile; escrita em braile; livro em braile; jornal em braile;
cardápio em braile; placa metálica em braile. Ver comentários ao item 53.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
58 - Visão Sub-Normal
GRAFIA CORRETA: visão subnormal. TERMO CORRETO: baixa visão. É preferível baixa visão a
visão subnormal. A rigor, diferencia-se entre deficiência visual parcial (baixa visão) e cegueira
(quando a deficiência visual é total).
____________________________
* SASSAKI, Romeu Kazumi. Terminologia sobre deficiência na era da inclusão. In: VIVARTA, Veet (coord.).
Mídia e deficiência. Brasília: Andi/Fundação Banco do Brasil, 2003, p. 160-165.
** Consultor de inclusão social. E-mail: [email protected] Autor do livro Inclusão: Construindo uma
Sociedade para Todos (3.ed., Rio de Janeiro: Editora WVA ,1999) e do livro Inclusão no Lazer e
Turismo: Em Busca da Qualidade de Vida (São Paulo: Áurea, 2003). Co-autor do livro Trabalho e
Deficiência Mental: Perspectivas Atuais (Brasília: Apae-DF, 2003) e do livro Inclusão dá Trabalho
(Belo Horizonte: Armazém de Idéias, 2000)
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
ANTUNES, Celso. A construção do afeto: Como estimular as múltiplas inteligências de seus filhos. São
Paulo: Augustus, 2000, 157 p.
. Jogos para a estimulação das múltiplas inteligências. Petrópolis, 1999, 300 p.
. As múltiplas inteligências e seus estímulos. Campinas: Papirus, 1998, 141 p.
CAPOVILLA, Fernando. Comunicação pessoal por e-mail. em 6 jun. 2001. Para maiores detalhes,
consultar Capovilla & Raphael (2001).
CAPOVILLA, F. C., & RAPHAEL, W. D. Dicionário enciclopédico ilustrado trilíngüe da Língua de Sinais
Brasileira. São Paulo: Edusp, 2001 (dois volumes).
CONSELHO NACIONAL DE EDUCAÇÃO/CÂMARA DE EDUCAÇÃO BÁSICA. Resolução n 2, de 11-9-01, e
Parecer n 17, de 3-7-01.
GARDNER, Howard. Inteligência: Um conceito reformulado. Rio de Janeiro: Objetiva, 2000, 347 p.
GOVERNO DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO. Identificando o aluno com deficiência mental: Critérios e
parâmetros. Rio de Janeiro: Coordenação de Educação Especial, s/d (c. 2001)
MARTINS, Eduardo. Manual de redação e estilo.São Paulo: O Estado de S. Paulo, 1990, p. 313.
MUSTACCHI, Zan. “Síndrome de Down”. In: MUSTACCHI, Zan & PERES, Sergio. Genética baseada em
evidências: Síndromes e heranças. São Paulo: CID Editora, 2000.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
SASSAKI, Romeu Kazumi. Inclusão: Construindo uma sociedade para todos. 5.ed. Rio de Janeiro:
WVA, 2003.
. Como chamar as pessoas que têm deficiência. In: SASSAKI, R.K. Vida independente; História,
movimento, liderança, conceito, filosofia e fundamentos. São Paulo: RNR, 2003, p. 12-16.
. Inteligências múltiplas na educação inclusiva. São Paulo, 2001 (apostila de curso)
. Vocabulário usado pela mídia: O certo e o errado. Recife, 2000 (apostila de curso).
. A educação especial e a leitura para o mundo: A mídia. Campinas, 1997 (apostila de
palestra).
VOCÊ diz Mongolóide ou Mongol. Nós dizemos Síndrome de Down. Seus amigos preferem chamá-lo
de Bruno. Folheto do Projeto Down - Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down. São
Paulo, s/d.
C:\Users\juliana\Downloads\attachments(1)\RomeuSassaki_Terminologiadeficiencia.doc
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
2. O EVENTO
A Associação Reviver Down, em parceria com a Federação Brasileira de Associações de Síndrome
de Down, promoveu, nos dias 15 a 17 de outubro de 2015, em Curitiba, o “VII Congresso Brasileiro
sobre Síndrome de Down”, bem como o “II Encontro Latino Americano de Síndrome de Down”, o “I
Encontro de Famílias” e o “IV Encontro de Irmãos de Pessoas com Síndrome de Down”.
O Congresso reuniu especialistas do Brasil e do exterior, que abordaram assuntos referentes às
últimas pesquisas realizadas no campo da saúde e da educação voltadas à Síndrome de Down. Essa
troca de experiências proporcionou um valioso instrumental de atuação a todos os profissionais que
prestam atendimento às pessoas que possuem a Síndrome.
Da programação constaram conferências, palestras, cursos, workshops, oficinas, fóruns,
simpósios e rodas de conversas, bem como atividades esportivas, recreativas e culturais. Tais eventos
– alguns de natureza acadêmica e outros de natureza prática – fora destinados a profissionais das
áreas de saúde, educação e de áreas afins que se dedicam ao desenvolvimento das pessoas com
deficiência e que lutam pela conquista de seus direitos. Algumas dessas atividades foram destinadas
também a pessoas com Síndrome de Down e seus familiares.
O evento contou também com o apoio do “Ambulatório da Síndrome de Down da Universidade
Federal do Paraná”, do “Movimento Down” (sediado no Rio de Janeiro/RJ) e da “Fundação
Iberoamericana da Síndrome de Down” (sediada na Espanha).
2.1 Palavra da Presidente
Discurso proferido pela presidente do “VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down”,
Noemia da Silva Cavalheiro, por ocasião da cerimônia de abertura do referido evento, realizada,
em Curitiba (PR), no dia 15 de outubro de 2015.
Distintas autoridades aqui presentes, Prezados convidados,
Caríssimos congressistas,
Estamos aqui reunidos porque nos dedicamos a uma causa muito especial.
Estamos aqui para promover o intercâmbio de conhecimentos científicos e experiências sobre a
Síndrome de Down.
Para avançar o debate sobre a inclusão social e sobre a autonomia e a
independência das pessoas com Síndrome.
Também estamos aqui reunidos – e talvez seja este o motivo mais relevante – para
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
fortalecer a nossa luta pelo efetivo cumprimento da Convenção da ONU Sobre os Direitos da Pessoa
com Deficiência, da qual o Brasil é signatário.
A maioria desses direitos, embora assegurados formalmente, não se materializam na
prática, ora em decorrência do preconceito e da discriminação, ora pela falta de vontade, pela
inércia e pela insensibilidade dos agentes públicos.
Enfim, estamos aqui reunidos para aprimorarmos os nossos instrumentos de luta pela
melhoria
da
qualidade
de
vida
das pessoas
com
Síndrome
de
Down.
Essa é uma tarefa de todos nós. E muito haveremos de conquistar. Sabem por quê?
Porque, além daqueles que nasceram com a Síndrome, todas as demais pessoas que
participam deste Congresso e que aqui se encontram – pais, familiares, profissionais das áreas de
educação e saúde e de áreas afins, psicólogos, assistentes sociais, operadores do direito,
bem como simpatizantes do movimento –
vocês todos, sem distinção, também são
pessoas virtuosas.
São virtuosas porque abraçaram uma causa maravilhosa: ajudar as pessoas com Síndrome
de Down a desenvolverem o seu potencial, a romperem os limites impostos pela limitação
genética.
Sim, são virtuosas porque esta causa exige a participação de pessoas que possuam
qualidades e virtudes excepcionais.
Esta causa exige pessoas que crêem na força do ideal, o qual consiste na pré-construção
imaginativa da realidade que virá a ser. Como diz o filósofo Ingenieros: “Sem ideais, seria
inexplicável a evolução humana. Palpitam [os ideais] atrás de todo esforço magnífico realizado por
um homem ou por um povo”. Não fosse a força do ideal, os pais de pessoas com Síndrome de
Down, logo após o nascimento da criança, não substituiriam a dor da tristeza pela alegria da
dedicação ao bem-estar e ao desenvolvimento do filho.
Esta causa também exige pessoas que acreditam no poder da fé, que é a base para a
consolidação dos ideais que guiam as nossas aspirações. O poeta indiano TAGORE explica que “fé é
o pássaro que pressente a luz da aurora quando o sol ainda nem despontou no horizonte”. Repito:
“fé é o pássaro que pressente a luz da aurora quando o sol ainda nem despontou no horizonte”. E
um pássarosó deixa de cantar se perder a fé na grandiosidade da criação. Portanto, a nossa luta só
avança porque temos fé no potencial oculto das pessoas com Síndrome de Down.
Esta causa também exige pessoas que crêem na força do entusiasmo. Sem entusiasmo não
se pode servir a nobres ideais. Entusiasmo é aquele estado de espírito que nos conduz à ação, à
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
execução de determinada tarefa, ao cumprimento de uma missão, apesar das vozes
desencorajadoras que escutamos ao longo do caminho.
Esta causa também exige pessoas que acreditam no poder da vontade. Refiro-me aqui
àquela força interior que impulsiona o indivíduo a realizar aquilo a que se propôs, a atingir seus
fins ou desejos, apesar dos inúmeros obstáculos e dificuldades que pode encontrar durante o
percurso. Nas palavras do filósofo, somente possuímos farinha, porque o ceifeiro não duvida diante
da espiga madura; estátuas, porque a dúvida não paralisa a mão do artista; ciência, porque não
vacila o sábio ao entrar em seu laboratório; poemas, porque o poeta não se detém em discutir a
utilidade do seu canto”.
Esta causa exige, sobretudo, pessoas que creem no valor da coragem. Não falo aqui daquela
coragem que levou o pequeno Davi a derrotar o destemido gigante Golias, que durante quarenta
dias desafiou o exército israelita. Falo, sim, da coragem para lutar bravamente contra preconceitos
e discriminações, para superar dificuldades, para empreender novas lutas em prol dos Direitos das
pessoas deficientes, sobretudo pelo direito a um trabalho dignificante.
E por falar em direito a um trabalho dignificante, quero me reportar a uma pesquisa
realizada pela firma de consultoria empresarial norte-americana “McKinsey & Company” no Brasil,
na Espanha,
nos Estados Unidos e no Canadá. Essa pesquisa – que nos enche de alegria e
esperança – concluiu que, apesar dos desafios que as empresas enfrentaram ao contratarem
pessoas com Síndrome de Down, elas [as empresas] descobriram que esses colaboradores, por um
lado, passam a desfrutar de melhor qualidade de vida e, por outro, contribuem para o
desenvolvimento organizacional.
Segundo a pesquisa, no ambiente de trabalho as pessoas com Síndrome de Down têm a
oportunidade de potencializar sua qualidade de vida, pois estabelecem novas relações sociais e
adquirem conhecimentos que lhes ampliam o discernimento, desenvolvem suas aptidões latentes
e favorecem o desenvolvimento da autonomia. Para a maioria deles, o trabalho é uma fonte de
alegria e realização.
Por outro lado, a referida pesquisa apontou que a presença das Pessoas com Síndrome de
Down no ambiente de trabalho pode gerar melhoria na saúde organizacional das empresas.
Entre os gerentes e funcionários entrevistados, muitos disseram que a convivência com os
colaboradores com Síndrome de Down lhes proporcionaram uma nova visão de mundo, que
desenvolveram virtudes como a paciência e a tolerância e que passaram a lidar melhor com as
adversidades.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Outros gestores afirmaram que mudaram sua forma de liderança, passando de um modelo
autoritário para outro mais participativo.
A grande maioria concordou que a interação com os referidos funcionários os transformou
em pessoas mais empáticas e com maior capacidade de compreensão do estado emocional alheio.
Além disso, essa interação fez com que enxergassem melhor a individualidade de cada
pessoa, passando a administrar melhor os conflitos. Por fim, eles também reconheceram que se
transformaram em líderes mais colaborativos.
Assim, para nossa alegria, tudo nos leva à conclusão de que, apesar de suas limitações,
as pessoas com Síndrome de Down têm muito a nos ensinar.
Finalizo estas minhas palavras.
Noemia Cavalheiro
Presidente do Congresso
2.2 Carta de Curitiba
Á Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down - FBASD, no cumprimento da sua
finalidade estatutária de defesa e garantia dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente
com síndrome de Down, promoveu, nos dias 15 a 17 de outubro de 2015, na cidade de Curitiba-PR, o
VII Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down - realizado pela Associação Reviver Down -, que
contou com cerca de 2.600 participantes.
No primeiro dia desse Evento, 15.10.2015, o Comitê Jurídico da Federação coordenou a IV OFICINA
DE REVISÃO DO ORDENAMENTO JURÍDICO (à luz da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas
com Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência), realizada em parceria com
a Associação Nacional de Membros do Ministério Público de Defesa dos Direitos dos Idosos e
Pessoas com Deficiência – AMPID.
As conclusões a que chegaram os participantes desse IV Fórum foram apresentadas à Plenária do VII
Congresso e aprovadas, por unanimidade, nos seguintes termos:
Recomendação à Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down no sentido de que
proceda aos seguintes encaminhamentos:
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Buscar diálogo com entidades voltadas à defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com vistas à criação,
no âmbito da sociedade civil, de observatório independente e autônomo para monitoramento da
implementação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência no Brasil, bem como reivindicar
do Poder Executivo Federal o cumprimento de suas respectivas obrigações quanto ao assunto, a fim de atender
posicionamento do Comitê Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU;
Sensibilizar o Poder Executivo Federal a criar um grupo de trabalho, com a participação da sociedade civil e dos
Poderes Legislativo e Judiciário, para discutir e garantir o acesso e a permanência de pessoas com deficiência em
concursos, cargos e empregos públicos;
Instar o Poder Executivo Federal a assegurar, junto a seus ministérios, secretarias e comissões, a participação da
sociedade civil organizada nas discussões e deliberações para a implementação das recomendações do Comitê da ONU
sobre a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e para a regulamentação de dispositivos da Lei
nº 13.146/2015, Lei Brasileira de Inclusão (Estatuto da Pessoa com Deficiência), especialmente daqueles atinentes
à definição e avaliação da deficiência e ao “trabalho com apoio”;
Buscar legitimados, pela Constituição Federal, para propor Ação de Descumprimento de Preceito Fundamental em
razão da incompatibilidade material entre o artigo 35, III, da Lei 9.250/95 e a Convenção da ONU sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência.
Aprovação das moções seguintes:
Reafirmar a constitucionalidade dos artigos 28 e 30 da Lei Brasileira de Inclusão, que tratam do direito à educação dos
alunos com deficiência na rede regular de ensino privada, e propugnar pela improcedência do pedido deduzido na
Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 5357, proposta pela Confederação dos Estabelecimentos de Ensino Privado CONFENEM;
Manifestar repúdio ao Projeto de Decreto Legislativo (PDC) 2486, o qual tramita na Câmara dos Deputados, proposto
com o intuito de revogar a Resolução no. 4 do Conselho Nacional de Educação sobre a Política Nacional de
Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, que garante a obrigatoriedade da matrícula de alunos com
deficiência na rede regular de ensino, seja pública ou privada, por ser essa política consonante com os artigos 205 e
208 da Constituição Federal, artigo 24 da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, artigo 55 do
Estatuto da Criança e do Adolescente e artigo 28 da Lei Brasileira de Inclusão.
Foram aprovadas, outrossim, pelos participantes da IV Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico
desta Federação, as seguintes propostas de atuação da FBASD:
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Empenho, junto ao Poder Executivo, no sentido de que seja o artigo 217 da Lei 8112/90 equiparado aos artigos 16 e
77 da Lei 8.213/91, a fim de garantir que, em homenagem ao princípio da igualdade, também os filhos com
deficiência dos servidores públicos sejam reconhecidos como beneficiários de pensão, independentemente de
regulamento e do exercício de atividade laboral remunerada, tal qual no regime geral de previdência.
Promoção de cursos, oficinas e seminários para capacitação das pessoas com deficiência acerca da referida
Convenção e da Lei Brasileira de Inclusão, a fim de empoderar essas pessoas para o exercício dos seus direitos.
Apoio ao desenvolvimento de ações de fortalecimento dos Conselhos Municipais dos Direitos das Pessoas com
Deficiência;
Criação de grupo de trabalho sobre a capacidade legal das pessoas com deficiência;
Apoio às atividades dos demais grupos de trabalho iniciados por ocasião da III Oficina de Revisão do Ordenamento
Jurídico desta Federação;
Articulação política visando à revisão da legislação militar para garantia da inclusão da pessoa com deficiência nos
Colégios Militares do Exército e do Corpo de Bombeiros, bem como à inclusão em concursos e empregos públicos nas
forças armadas e polícia civil e militar.
Acompanhamento do Projeto de Lei (PLS 68/2015), sobre jornada diferenciada para o servidor público que tem filho com
deficiência.
Enfatizam os participantes do VII Congresso, ao final, que o reconhecimento das moções aprovadas e
o esforço para a concretização das propostas e encaminhamentos deliberados neste Evento
materializam o compromisso assumido pelo Brasil, à ratificação da citada Convenção da ONU, de
adoção de todas as medidas, inclusive legislativas, necessárias à realização dos direitos das pessoas
com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.
Curitiba-PR, 17 de outubro de 2015.
FEDERAÇÃO BRASILEIRA DAS ASSOCIAÇÕES DE SÍNDROME DE DOWN
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3. CURSOS
3.1 Saúde Bucal na Síndrome de Down
3.1.1 Titulações
Andrea Chatagnier Sperandio
Odontologia PUC-PR 1986.
Odonto Pediatria USP-BAURU 1988
Clínica de Bebês UEL-PR 1996
Pós Graduada Acupuntura e Medicina Chinesa 2013.
Voluntária ambulatório SD HC - UFPR desde 2005
Maria Inês Prado Lopes
Odontologia UFPR
Especialização em Ortopedia Funcional dos Maxilares pelo Conselho Regional de Odontologia.
Pós Odontopediatria pelo CERON - Caracas - Venezuela
Pós Ortopedia Funcional dos Maxilares pelo CERNO - Minas Gerais
Pós Odontologia para UFPR
Projeto Social em Ortodontia para pacientes com Síndrome de Down - Associação Reviver Down
Vera Lucia Carneiro
Mestre em Odontologia
Especialista em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais
Especialista em Odontologia Preventiva e Social
3.1.2 Palavras Chave
Síndrome de Down, Saúde Bucal, Prevenção Primaria, Criança, Ortopedia Funcional dos Maxilares e
Ortodontia.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.1.3 Resumo
As crianças com Síndrome de Down (SD) apresentam particularidades em relação ao desenvolvimento
dos ossos do terço médio da face, hipotonia da musculatura e também frequentes problemas
respiratórios. Estes fatores acabam desencadeando características como, língua flácida e protrusa e
selamento labial insuficiente. Estes desequilíbrios levam ao aparecimento precoce dos desvios da
oclusão. A primeira avaliação odontológica deve acontecer o mais cedo possível, já nos primeiros meses
de vida, para iniciar os cuidados preventivos. O acompanhamento odontológico deve fazer parte da
rotina da pessoa com SD por toda a vida.
No curso serão abordados os seguintes assuntos:
- Características bucais do bebê com Síndrome de Down.
- Avaliação bucal do bebê com SD: estruturas anatômicas, funcional (sucção, respiração), posição dos
rebordos gengivais, erupção dentária, hábitos e dieta.
- Orientação de cuidados preventivos básicos para a manutenção da saúde bucal e exercícios de
estimulação.
- Indicação e uso de Placa Palatina de Memória.
- Orientação de exercícios com espátula, quando necessário.
- Higiene bucal e prevenção de cárie e gengivite.
- Tratamento das maloclusões utilizando a Ortopedia Funcional dos Maxilares e ortodontia.
- Desgastes seletivos e Pistas Diretas.
- Aparelhos miofuncionais.
- Tratamento ortodôntico interceptativo e corretivo.
- Manejo de pacientes com Síndrome de Down no consultório.
- Cuidados preventivos antes, durante e após tratamento ortodôntico.
- Importância da saúde bucal para a saúde da pessoa com SD.
3.2 O Uso da Realidade Virtual para o Desenvolvimento
3.2.1 Titulações
Munique Dias Peleias
Fisioterapeuta Especializada em Neurologia
Fisioterapeuta especializada em Biomecânica Humana
Fisioterapeuta especializada em Reabilitação
Doutoranda em Clínica Médica na Faculdade de Medicina de Universidade de São Paulo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.2.2 Palavras Chave
Síndrome de Down, Propriocepção, Realidade Virtual
3.2.3 Resumo
O déficit prorpioceptivo nas pessoas com síndrome de Down já é uma questão bem estabelecida
dentro da comunidade científica desta área de estudo. A questão que ainda demanda discussão
entre os profissionais da área, principalmente fisioterapeutas e educadores físicos, está relacionada
às estratégias de tratamento ou estimulação para o desenvolvimento deste sentido que faz tanta
diferença no desenvolvimento motor destas crianças, principalmente nos primeiros anos escolares.
O uso do vídeo game entre jovens e crianças tomou muita força em meados dos anos 1980, e foi
muito criticado já passou a ser mais atrativo do que as brincadeiras infantis de cunho físico, tais como
os jogos de rua, atividades esportivas organizadas em quadra e brincadeiras na piscina. Assim, o
vídeo game passou a ser o vilão da infância desta geração. Assim as empresas de tecnologia
passaram a desenvolver jogos virtuais que deixassem seus fãs ainda que de olho na televisão
executando algum tipo de atividade física, sendo assim, a justificativa do uso do vídeo game evocar o
sedentarismo cairia por terra. E dentro deste contexto desenvolveram os jogos virtuais utilizando
plataformas de força, por onde é possível mensurar as descargas de peso corporais da pessoa que a
está utilizando e a partir disso propor desafios de equilíbrio e propriocepção próprios dos vídeo
games.
E é utilizando esta tecnologia que já foi tão criticada, que hoje podemos utilizar a realidade virtual
com vídeo games para o promover o desenvolvimento do equilíbrio e propriocepção dos pacientes
com síndrome de Down que precisem deste tipo de suporte de reabilitação. A palestra “O uso da
realidade virtual para o desenvolvimento proprioceptivo da criança com síndrome de Down.” tem
como objetivo incrementar aspectos biomecânicos e neurofuncionais das pessoas com síndrome de
Down aos jogos de vídeo game que estimulem o desenvolvimento do equilíbrio e propriocepção
destas pessoas. A palestra contará com três momentos: um primeiro teórico, o segundo de discussão
para elaboração de um protocolo de avaliação e um terceiro de prática e vivência do uso da realidade
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
virtual. Espero poder estimular a cultura do uso de novas tecnologias para o tratamento de antigos
desafios.
3.3 Psicomotricidade Relacional : Estratégias para a Inclusão e Desenvolvimento de Competências
na Educação Especial
3.3.1 Titulações
José Leopoldo Vieira
Pedagogia - Universidade Gama Filho
Psicomotricidade Relacional, por André Lapierre - Sociéte Internationale d' Analyse corporelle
Análise Corporal da Relação - Sociéte Internationale d' Analyse corporelle
Pós em Movimento Humano - Boston University
Mestre Educação Especial - UERJ
Doutorado em Educação - Universidad de La Laguna
3.3.2 Palavras Chave
Psicomotricidade Relacional; Inclusão; Educação Especial
3.3.3 Resumo
A Psicomotricidade Relacional pode ser compreendida como um método de trabalho por
meio do qual se criam espaços de legitimação dos sentimentos e desejos dos indivíduos, de maneira
que lhes seja possível vivenciar seus medos, prazeres, angústias e alegrias, por meio do jogo
simbólico, viabilizado pela brincadeira espontânea, e assim resignificar tais conteúdos, permitindo o
desenvolvimento saudável do ser humano integral. Enquanto psicomotricidade, trabalha com o
corpo, o movimento, a expressão, a expansão e a retração do organismo do indivíduo. Enquanto
“relacional”, visa a promoção do indivíduo como um todo, rompendo a dualidade mente/corpo ao
estabelecer neste o locus das experiências psíquicas e subjetivas. Portanto, enquanto “relacional”, a
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Psicomotricidade Relacional se caracteriza pela busca do desenvolvimento da personalidade, da
identidade, das dimensões afetivas, sociais subjetivas e interpessoais dos indivíduos. Enquanto
procedimento de intervenção, a Psicomotricidade Relacional está historicamente vinculada ao
trabalho com crianças mas, expandiu-se para a atuação com adultos e adolescentes, tal como
demonstra este trabalho. O cenário do mundo, no que diz respeito a mudança da lógica nas relações
contemporâneas, exige do profissional atitudes que valorizam a cooperação, a participação ativa e
aautonomia, sem perder de vista a individualidade e a afetividade implícitas na abertura, na
transparência e na flexibilidade que devem estar inseridas nas propostas de intervenção, quer seja na
família, na escola ou na comunidade. Partimos da premissa de que a Psicomotricidade Relacional tem
um caráter inclusivo por estar diretamente ligada à Nova Lógica das Relações humanas, ou seja,o
respeito às singularidades. A Psicomotricidade Relacional parte do princípio de que todo ser humano
é especial e tem necessidades especiais, seja aluno ou professor, terapeuta ou paciente. Dessa forma,
por meio desta apresentação, objetiva-se explicitar algumas possibilidades de intervenção próprias
da Psicomotricidade Relacional junto a pessoas com necessidades especiais. Para tanto, expõe-se o
Caso Gilberto como forma de exemplificar e ilustrar algumas estratégias de intervenção. No caso
apresentado, foram realizadas quinze sessões individuais alternadas com quinze sessões em grupo,
além de seis sessões com a família. No período da intervenção, a criança possuía 6 anos e três meses
e tinha sido diagnosticado com catarata congênita, problemas neurológicos e ausência do tímpano
do ouvido esquerdo. Espera-se que a intervenção realizada a partir da Psicomotricidade Relacional
chame a atenção para se tentar não mais trabalhar na sintomatologia, alimentando as síndromes da
contemporaneidade
e forçando a criança e o adolescente com necessidades especiais a se
adequarem a propostas que eles não reconhecem, e sim buscar substituir o desprazer pelo prazer, o
mal-estar pelo bem-estar, o medo pelo interesse, desculpabilizando sentimentos, para reativar e
desenvolver competências e habilidades de comunicação,
de aprendizagem e de socialização,
atendendo ao princípio de igualdade e de oportunidades, para, sob o objetivo geral da educação,
potencializar a aprendizagem e o exercício da cidadania e, consequentemente, resgatar o afeto,
ampliar limites e lutar pela inclusão e pelos Direitos a Diversidade.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.4 A Empresa e Sua Organização Para Contratação da Pessoa Com Deficiência
3.4.1 Titulações
Marli Paz
Psicologia Relacional Sistêmica
Mediadora do Programa de Enriquecimento Instrumenta - PEI
Palestrante e Consultora Organizacional
3.5 O Uso dos Gestos no Desenvolvimento da Oralidade na Síndrome de Down
3.5.1 Titulações
Erika Almeida de Campos
Especialista em Síndrome de Down - CEPEC-SP
Especialista em Voz - CEFAC-SP
Especialista em Disfagia
3.6 Musicoterapia como Estimulo ao Desenvolvimento na Síndrome de Down
3.6.1 Titulações
Anna Dulce Sales Carneiro
Bacharel em Artes Cênicas pela ECA-USP
Licenciada em artes, com ênfase ao atendimento de Pessoas com deficiência Intelectual pela FAMOSP
3.7 Aplicação dos Saberes da Terapia Ocupacional e Desenvolvimento de Autonomia : Método de
Ensino e Aprendizagem
3.7.1 Titulações
Mariana Cerron
Especialista em Reabilitação Física – Hospital das Clínicas
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Especialista em Saúde Pública – Centro Universitário São Camilo
Mestranda em Ciências Médicas – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
3.7.2 Palavras Chave
Terapia Ocupacional, Metodologia de Ensino-Aprendizagem, Autonomia
3.7.3 Resumo
A Terapia Ocupacional é um campo de conhecimento e intervenção em saúde, educação e na
esfera social, reunindo tecnologias orientadas para a emancipação e autonomia das pessoas que,
devido à problemáticas específicas, sejam elas físicas, sensoriais, mentais, psicológicas e/ou sociais,
apresentam, temporariamente ou definitivamente, dificuldade na inserção e participação na vida
social. Assim as intervenções em Terapia Ocupacional dimensionam-se pelo uso da atividade,
elemento centralizador e orientador, na construção do processo terapêutico.
Dessa forma, buscando contribuir para o desenvolvimento da autonomia de adolescentes com
síndrome de Down, foi criado, pelo serviço de Terapia Ocupacional e Psicologia do IMREA – HC
FMUSP – Rede Lucy Montoro, o Grupo de Autonomia. Nesse grupo adolescentes, de 13 à 18 anos e
seus respectivos cuidadores participam dos atendimentos durante um ano. Entendemos que o
trabalho lado a lado com a família é imprescindível, uma vez que a autonomia deve ser trabalhada
não só com os adolescentes, mas também com seus cuidadores.
O grupo de cuidadores vivencia o processo de ensino-aprendizagem. Neste cada participante do
grupo é responsável pelo ensino de uma atividade. Essa deve ser previamente planejada,
programada e ensinada passo-a-passo. Dessa forma, são experimentados tanto o papel daquela que
ensino quanto daquele que aprende. Surgem assim as limitações e as potencialidades desse
processo.
Esta oficina convida à todos a conhecerem o trabalho realizado e vivenciarem o processo de ensinoaprendizagem, baseado na pedagogia da Autonomia de Paulo Freire, através das atividades
oferecidas. Pretende-se mostrar a potência desse processo de elucidar as potencialidades de cada
indivíduo.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.8 Sexualidade : Papel da Família
3.8.1 Titulações
Daniele Maussuqueto de Moraes Yoshitomi
Medicina - FEPAR
3.8.2 Palavras Chave
Sexualidade; Síndrome de Down; Comportamento
3.8.3 Resumo
A Síndrome de Down, causada pela trissomia do cromossomo 21, é uma cromossomopatia
bastante recorrente, acometendo 1 criança a cada 800 nascidas vivas no Brasil.
Embora acarrete repercussões físicas e intelectuais, as pessoas com Síndrome de Down
apresentam expectativa de vida cada vez maior e estão cada vez mais inseridas na sociedade. Essa
grande contingência de pessoas tem quebrado paradigmas e conseguido conquistar um espaço até
pouco tempo inimaginável. Está ficando cada vez mais comum ver crianças com síndrome de Down
frequentando escolas regulares, jovens e adultos saindo sozinhos de casa, namorando, casando e
tendo filhos.
Esse aumento das potencialidades já não permite mais definir o indivíduo pela síndrome e
nem limitar o seu futuro, tornando relevantes questões até então negligenciadas, como a
sexualidade destes indivíduos. Já em 1975 a ONU definia que a sexualidade independe da deficiência
e é um direito de todo indivíduo.
A sexualidade ainda é repleta de mitos e tabus na nossa sociedade, não sendo um tema
discutido com naturalidade e esclarecimentos merecidos. Quando se trata da sexualidade da pessoa
com deficiência essas discussões se tornam mais escassas ainda, muitas vezes baseadas em
preconceito e negação de fatos.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Dessa forma a família tem um papel fundamental na vivência de cada um e precisa assumir o
papel de protagonista no cuidado e transmissão dos valores que quer que sejam assimilados pela
pessoa com Síndrome de Down. Ainda há um grande descompasso nas expectativas que as famílias
têm sobre inclusão social e autonomia que espera das pessoas com síndrome de Down e a
infantilização a que ainda submete seus filhos.
Questões como amadurecimento físico e emocional, relacionamentos, casamentos e
reprodução devem estar bem definidos e claros para evitar angústias familiares, atitudes sexuais
inadequadas e os riscos que a falta de informação acarreta a qualquer pessoa.
3.9 O Desenvolvimento da Habilidade de Comunicação na Síndrome de Down
3.9.1 Titulações
Lais Oliveira Rehem
Especialização em Fonoaudiologia pelo Departamento de Fisioterapia,
Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) – Laboratório de
Síndromes e Alterações Sensório-Motoras Orais.
Fonoaudióloga do Instituto de Medicina Física e Reabilitação - HCFMUSP - Rede Lucy Montoro
3.10 Atividade Física Orientada Para Síndrome de Down no Domicílio
3.10.1 Titulações
Cristiane Gonçalves da Mota
Educação Física pela Universidade Municipal de São Caetano do Sul
Pós em Condicionamento Físico para Grupos Especiais e Reabilitação Cardíaca pelas Faculdades
Metropolitanas Unidas de São Paulo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Mestranda em Ciências Médicas pela USP - Universidade de São Paulo
3.10.2 Palavras Chave
Síndrome de Down, Exercício, Intervenção domiciliar
3.10.3 Resumo
Adotar um estilo de vida que inclui exercícios físicos é uma importante estratégia para
melhorar a qualidade de vida e autonomia do indivíduo, além de contribuir na melhora da condição
cardiorrespiratória e muscular e também,diminuir o peso corporal. Nas últimas décadas a obesidade,
considerada hoje uma patologia epidêmica, tornou-se uma das maiores preocupações na saúde
pública e observa-se maior prevalência da obesidade nas pessoas com síndrome de Down (SD). Ao
utilizar-se o Índice de Massa Corporal (IMC), para verificar a adequação do peso corporal global,
verifica-se que os valores de IMC nas pessoas com SD são mais altos quando comparados às pessoas
sem a síndrome, em qualquer idade. Ademais, a baixa capacidade cardiorrespiratória é um fator de
risco para problemas cardíacos. Isto posto, a aquisição de um estilo de vida saudável, no qual a
prática de exercício físico esteja integrada em seu cotidiano faz-se necessário para manutenção e
promoção da saúde. Em geral, as pessoas com SD são submetidas a atendimento
multidisciplinar,tendo em sua agenda diária inúmeras consultas. Esta rotina de atendimento imposta
a elas e suas famílias, muitas vezes inviabiliza a introdução de outros compromissos terapêuticos
como o exercício físico. Sendo assim, um programa de exercícios que possa ser executado, após
orientação profissional, em domicílio e com a participação da família, é uma importante estratégia
que possibilita a mudança do estilo de vida, melhora da aptidão física, do condicionamento
cardiovascular, perda de peso e fortalecimento muscular para as pessoas com SD, além da melhora
da interação familiar e da qualidade de vida.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.11 A Mediação da Terapia Ocupacional junto ás professoras nos Pré – Requisitos da Linguagem
escrita das Crianças co Síndrome de Down, a Perspectiva da Inclusão
3.11.1 Titulações
Zeildes Pereira De Paiva
Formada em Terapia Ocupacional pela UEPA
Possuo Bobath Adulto RJ, Mônica Muller
Especialização em neurologia aplicada a reabilitação pela UNAERP
Mestre em Desenvolvimento Regional UNIFAP
3.11.2 Palavras Chave
Pré Requisitos da Linguagem, Terapia Ocupacional Síndrome de Down, Inclusão Escolar.
3.11.3 Resumo
O objetivo desse trabalho é analisar em que medida a intervenção do terapeuta ocupacional junto ao
professor, apresenta-se como estratégia adequada para provocar mudanças tanto em sua prática
pedagógica como na concepção, a fim de auxiliar na inclusão da criança com síndrome de Down. Esse
objetivo surgiu a partir do seguinte problema de pesquisa: de que forma a mediação da terapeuta
ocupacional, pode transformar a concepção do professor, no que tange à criança com síndrome de
Down, resultando em ações pedagógicas significativas na interação com essa criança, visando ampliar
os canais de aprendizagem da linguagem escrita? A pesquisa foi desenvolvida em três etapas: na
primeira ocorreu avaliação da criança com síndrome de Down, na segunda, devolutiva da avaliação
para as professoras juntamente com as intervenções e, na terceira e última etapa ocorreu a avaliação
final da criança com devolutiva para as professoras. A metodologia utilizada, pesquisa colaborativa,
possibilitou desenvolver um ambiente de trocas e de crescimentos para modificação de ações e
concepções das três professoras participantes, resultando em mudanças e permanências na
compreensão sobre o processo de aquisição dos pré-requisitos da linguagem-escrita, pela criança
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
com síndrome de Down. Os resultados mostraram que as professoras mudaram suas concepções,
resultando em estratégias e metodologias adequadas para a aprendizagem dos pré-requisitos da
linguagem escrita pelas crianças com síndrome de Down. Assim, baseada na teoria sócio histórica de
Vigotsky, as mediações pontuais junto às professoras e essas junto aos alunos, alavancaram
processos de aprendizagem e desenvolvimento, reafirmando a escola regular como espaço para
desenvolvimento dos potenciais cognitivos, sociais e afetivo na elaboração e na consolidação das
funções psicológicas superiores.
3.12 Memória e Aprendizagem na Síndrome de Down. A Importância da Psicobiologia Desde Bebe.
4.12.1 Titulação
Suzana Maria Cardoso da Costa
Pedagoga
Doutora em Psicobiologia
Conselheira do Conselho Estadual de Educação do RN
3.13 Alfabetização Numérica e Escrita na Síndrome de Down
3.13.1 Titulação
Valéria Mondin
Mestre em Ciências pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
Especialização em síndrome de Down pelo CEPEC e UNAES
Fonoaudióloga Clínica no setor de Fonoaudióloga do CEPEC
3.13.2 Palavras Chave
Inclusão, Escola, Aprendizagem, Recursos, Materiais
3.13. 3 Resumo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
No curso serão abordados aspectos relevantes envolvidos no processo de alfabetização das crianças
com síndrome de Down, bem como as características que interferem nas aquisições dos conceitos e
conteúdos escolares. Nesta direção, a memória, atenção e linguagem serão discutidas, já que estão
estritamente relacionadas à aprendizagem.
As características de fala e sua importância na relação grafema-fonema serão colocadas, como
também a consciência fonológica e o processamento fonológico, fatores importantes para o
letramento, além do conhecimento de mundo e experiências dos indivíduos.
Algumas propostas serão sugeridas no sentido de acessar a aprendizagem, com estratégias e
materiais que estimulem as vias sensoriais, reforçando e consolidando o conhecimento.
As sugestões consideram a importância de um professor capacitado e orientado, mediando o
acesso aos conteúdos que priorizem o cotidiano, a vida prática dos alunos com a referida síndrome.
3.14 Personal Diet - Cuidando da Alimentação Onde Ela Acontece
3.14. 1 Titulação
Daniela Maria Rocha Gomes
Nutricionista pela Universidade Federal do Paraná
Personal Diet pela NTR cursos
Pós graduanda em Personal Diet e Atendimento nutricional pela Faculdade Estácio de Sá.
3.14.2 Palavras Chave
Personal Diet, Nutrição, Família, Alimentação Saudável, Síndrome de Down.
3.14.3 Resumo
A baixa qualidade da dieta dos brasileiros, aliada a um novo estilo de vida proporcionado pela
modernização, evidencia a necessidade de uma intervenção nutricional capaz de adaptar exigências
decorrentes do progresso tecnológico com a crescente demanda por saúde e expectativa de vida do
ser humano. Nesse aspecto, o nutricionista deve adaptar seus serviços a esses novos padrões de vida,
surgindo então o profissional denominado Personal Diet que realiza seu trabalho no espaço de
vivência do cliente, considerando, entre outros aspectos os sociais, culturais, financeiros e rotina em
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
sua conduta; e expande suas orientações além do ato de se alimentar, tratando também de assuntos
voltados a compra, armazenamento, conservação e preparo dos alimentos. Assim, a descrição da
estrutura de um serviço de atendimento nutricional que envolva as demandas do mundo moderno e
voltado para o público com síndrome de down, é o objetivo do curso a ser ministrado. Inicialmente
serão levantadas quais são as principais características que compõe o serviço de um Personal Diet e
sua estrutura básica. Na sequência, as etapas envolvidas na prática do serviço que incluem a
estrutura de anamnese para os diferentes serviços prestados pelo Personal Diet; diferenciais nas
avaliações nutricional e antropométrica; materiais e equipamentos utilizados; definição das
atividades a serem realizadas com o paciente e sua família; criação de materiais didáticos para
educação nutricional; e estrutura dos atendimentos que visam a orientação da compra,
armazenamento, conservação e preparo dos alimentos. Após a descrição dos serviços, uma atividade
dinâmica com os participantes do curso está prevista, para através dela fixar os conhecimentos e
encorajar a adoção das práticas sugeridas durante o curso na atuação dos profissionais de nutrição
participantes.
3.15 Orientação em Saúde: Como Orientar Famílias e Cuidadores .
3.15.1 Titulação
Lais Oliveira Rehem
Especialização em Fonoaudiologia pelo Departamento de Fisioterapia,
Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) –
Fonoaudióloga do Instituto de Medicina Física e Reabilitação - HCFMUSP - Rede Lucy Montoro
Munique Dias Peleias
Fisioterapeuta Especializada em Neurologia
Fisioterapeuta especializada em Biomecânica Humana
Fisioterapeuta especializada em Reabilitação
Doutoranda em Clínica Médica na Faculdade de Medicina de Universidade de São Paulo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Mariana Cerron
Especialista em reabilitação física – Hospital das Clínicas
Especialista em Saúde Pública – Centro Universitário São Camilo
Mestranda em Ciências Médicas – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
3.16 Síndrome de Down: Sexualidade, Alfabetização e Informática
3.16.1 Titulação
Daisy Mohrl Bâuml
Possui Graduação em Pedagogia pela Universidade Tuiuti do Paraná (1980), Pós-Graduação em
Educação Especial-Pontifícia Universidade Católica do PR (1987), Mestrado em Engenharia de
Produção pela Universidade Federal de Santa Catarina -UFSC(2000) e Doutorado em Engenharia de
Produção pela Universidade Federal de Santa Catarina-UFSC (2003). Atua como professora de Cursos
de Pós-Graduação e orientadora de pesquisas em Universidades no Brasil, Conferencista e
Palestrante em Congressos Nacionais e Internacionais (Europa,América do Norte,América
Latina,América Central), Professora de Educação Especial, aposentada da Prefeitura Municipal de
Curitiba-PR- Secretaria Municipal da Educação, ex-Pedagoga do Centro de Estimulação e Reabilitação
da Linguagem e da Audição,Co-fundadora da Associação Reviver Down-Curitiba-PR, ex- membro da
Diretoria da Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Deficiência. Atuando principalmente nos
seguintes temas: Educação Especial, Sexualidade das Pessoas com Deficiência, Síndrome de DownIntervenção Humana e Tecnológica-Linguagem-Leitura-Escrita, Alfabetização para Pessoas com
Deficiência Intelectual,Transição vida adolescente à vida adulta, Prevenção das Deficiências e
Inclusão das Pessoas com Deficiência nos Sistemas Familiar-Educacional-Laboral-Social
3.16.2 Palavras Chave
Sexualidade, Alfabetização, Informática
3.16.3 Resumo
O presente trabalho se refere a uma experiência interinstitucional realizada entre a Instituição de
Ensino Privado Superior e escolas inclusivas, classes especiais ou de recursos, do Sistema Municipal de
Ensino Público, da cidade de Curitiba, Paraná, Brasil. O tema é relativo à orientação sexual, individual e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
familiar de Pessoas com Deficiência Intelectual (Síndrome de Down). O interesse sobrevém da
exigência da legalidade brasileira (Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional-nº-9394/96) dos
Parâmetros Curriculares e da Prática Educacional que indicam a necessidade do conhecimento do
corpo, valorização e a adoção de hábitos saudáveis baseados na realidade do aluno e da qualidade de
vida. Os objetivos do trabalho são Investigar e Analisar através do conhecimento científico e da prática,
as possibilidades da intervenção pedagógica modificadora na orientação sexual, na prevenção das
Doenças Sexualmente Transmissíveis (D.S.T.), da A.I.D.S. e dos comportamentos de risco na construção
da Sexualidade Humana proporcionando maior conhecimento da realidade de forma crítica,
construtiva e reflexiva. A necessidade de Orientação Sexual é verificada pelas características da idade
cronológica dos educandos. A metodologia é desenvolvida, a partir da pesquisa bibliográfica em
conjunto com a observação e a intervenção prática. Na área metodológica são inclusos questionários,
investigações e análises dos questionários, estruturação de cursos, conferencias, debates, com
implementação das ideias nos processos cognitivos, nos processos de Alfabetização e Informática, que
complementam-se com a divulgação na mídia televisiva, eletrônica, internet, escrita e oral, no
segmento populacional pesquisado e na sociedade em geral. A proposta desenvolve-se através da
mediação entre os mestres investigadores, os alunos da instituição de Ensino Privado Superior e dos
educandos com Deficiência Intelectual.
3.17 As Contribuições de Feuerstein para o Desenvolvimento Cognitivo
3.17.1 Titulações
Marcia Macionk
Pedagoga, Doutoranda pela Universidade de Granada - Espanha
Trainer pelo ICELP - International Center for the Enhancement of Learning Potentional - Jerusalém, Israel.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3.18 Intervenção com Famílias
3.18 Titulações
Bruna Rocha de Almeida
Cristina Fuentes
3.19 Da Ação Á Alfabetização: Psicomotricidade e Psicopedagogia
3.19 Titulações
Jocian Machado
Graduação em Educação Física pela Universidade Federal do Paraná (1985), especialização em
Exercício e Saúde pela UFPR (1988), especialização em Psicomotricidade pela Fundação da UFPr
(1990), especialização em Educação Especial pela FUNFAFI-Paranaguá (1991), e mestrado em
Educação - área de Concentração Práticas Pedagógicas - elementos articuladores pela Universidade
Tuiuti do Paraná (2003), curso-tecnico-profissionalizante em Formação de Educadores Brinquedistas
e organização de brinquedotecas (2004), . Atualmente é professora adjunta da Universidade Tuiuti do
Paraná nos cursos de Pedagogia, Educação Física, Letras, Artes Visuais, Matemática, Geografia,
História e Fisioterapia e coordenadora da Especialização em Educação Inclusiva e Prática Social na
UTP. É formadora e didata da Formação Profissional em Psicomotricidade Aquática e Escolar. É
pesquisadora da UTP na Linha de Educação Cultura e Sociedade e faz parte do grupo de pesquisa
sobre processos educacionais inclusivos e interativos. Autora de livros ( PSicomotricidade teoria e
prática, Psicomotricidade e Inclusão, Deficiência Motora: intervenções na área escolar, Formações na
PSicomotricidade), tem experiência na área de Educação, com ênfase em Educação Infantil e Anos
Iniciais, atuando principalmente nos seguintes temas: educação inclusiva, psicomotricidade, prática
pedagógica, formaçao de professores, deficiência e formação profissional, corpo, movimento,
educação, natação.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4. CONFERENCIAS
4.1 Conferencia de Abertura - Novos Conceitos à Luz da Convenção da ONU Sobre Direitos da Pessoa
com Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão.
4.1.2 Titulações
Drº Ricardo Tadeu Marques Fonseca
Desembargador do Tribunal Regional do Trabalho do Paraná. Professor da Faculdade de Direito da
Universidade Positivo, ex-Advogado, ex-Procurador Regional do Ministério Público do Trabalho.
Especialista e Mestre em Direito do Trabalho e Processo do Trabalho pela Universidade de São Paulo
e Doutor em Direito das Relações Sociais pela Universidade Federal do Paraná.
4.2 A Importância dos Protocolos de Avaliação e Intervenções Adequadas na Síndrome de Down.
4.2.1 Titulações
Tatiana Izabele Jaworski de Sá Riechi
Pós-Doutorado pelo Dep. de Psicologia Evolutiva e da Educação, na Universidade de Murcia -ESP
Doutora em Ciências Médicas – Neurologia, pela Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP-SP
Mestre em Educação, na Área de Cognição, Desenvolvimento e Aprendizagem pela UFPR - PR
4.3 Novos Horizontes na Pesquisa Translacional na Síndrome de Down
4.3.1 Titulação
Alberto Costa
Responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas (HIDV)
Vice-Presidente do Depto. Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP)
Diretor Clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP)
Membro da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)
Membro do Departamento Científico da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)
Membro do Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Coordenador Responsável do Curso de Capacitação em Síndrome de Down (São Paulo)
Presidente do Instituto Ibero-Americano de Pesquisas e Diretrizes de Atenção à Síndrome de Down
(IPDSD).
4.4 Deficiência: Conceito, Avaliação e Políticas Públicas
4.4.1 Titulação
Izabel Maria Loureiro Maior
Medicina UFRJ
Professora UFRJ Departamento de Clínica Médica (Medicina Física e Reabilitação).
Llider do movimento político das pessoas com deficiência, tendo participado dos debates da
Assembléia Nacional Constituinte Constituinte (1987-1988) e da Convenção sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência pela ONU, ratificada em 2008 com status constitucional.
Atuou na Associação dos Deficientes Físicos do Estado do Rio de Janeiro (ADEFERJ). Fez parte da ONG
Rehabilitation International, da qual foi vice-presidente para a América Latina de 1996 a 2000.
Conselheira do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa com de Deficiência (Conade/SEDH), de 2000
a 2010.
Foi a primeira pessoa com deficiência a comandar (2002-2011) a Secretaria Nacional de Promoção
dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Foi coordenadora do Programa Saúde Integral da Pessoa com de Deficiência (SIADE), da Secretaria de
Estado de Saúde do Rio de Janeiro.
Miguel Abud Marcelino
Perito Médico Previdenciário da Gerência Executiva do INSS em Petrópolis/RJ,
Professor Assistente e Integrante do Núcleo de Informação, Políticas Públicas e Inclusão Social COPPEX - FMP/FASE - Petrópolis/RJ .
Integrante
de
Grupos
de
Trabalho
responsáveis
pela
capacitação,
desenvolvimento e monitoramento dos modelos de avaliação de pessoas com
deficiência para acesso ao BPC/LOAS (INSS e MDS) e à aposentadoria de
que trata a Lei Complementar 142/13 (INSS/MPS).
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.4.2 Palavras Chave
Deficiência, Funcionalidade, Inclusão Social, Conceito de Deficiência, Modelo Social, Política de
Inclusão, Avaliação biopsicossocial
4.4.2 Resumo por Izabel Maria Loureiro Maior
O conceito social da deficiência surgiu a partir da emergência dos movimentos políticos das pessoas
com deficiência em vários países, nos anos 1970, e o interesse das ciências sociais pela situação de
marginalização e invisibilidade das pessoas com deficiência. No novo conceito os entraves à
participação da pessoa com deficiência são causados pelo contexto ambiental e das atitudes.
Em 2001, a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, CIF/OMS,
estabeleceu que os aspectos contextuais, externos ao indivíduo, devem ser avaliados tanto quanto as
alterações na estrutura e função do corpo. A partir dessa nova concepção deveria m ser modificados
sistemas, políticas e ações visando à participação e justiça social.
Devido à pressão das organizações de pessoas com deficiência, a ONU autorizou a elaboração de
uma convenção específica para promover, proteger e assegurar seus direitos e dignidade.
A
Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, 2006, reconheceu que “a deficiência
resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente,
que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas”.
Apesar de a Convenção ter sido ratificada como marco constitucional, Decreto nº 6.949/2009,
determinando a adoção do conceito social da deficiência, as normativas usadas para a elegibilidade
das pessoas com deficiência às políticas de ação afirmativa continuam a seguir a categorização por
códigos de doenças contida no Decreto nº 5.296/2004. Enquadram-se nessa situação a reserva de
cargos em concursos e no mercado de trabalho, acesso ao benefício de prestação continuada,
concessão do passe livre interestadual, atestado para a aquisição de veículo particular com isenção
do IPI, etc. (MAIOR, 2015)
Além da maratona enfrentada pelas pessoas com deficiência, a
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
multiplicidade de exames gera distorções e reforça a fragmentação das políticas existentes. Todas
essas avaliações usam a matriz da deficiência como atributo individual. (Di Nubila, Paula, Marcelino e
Maior, 2011)
Em 2010, a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência apoiou o estudo
desenvolvido pela Universidade Federal do Rio de Janeiro e o IETS, com a participação do CONADE.
Daí resultou o Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de Pessoas com Deficiência:
Índice de Funcionalidade Brasileiro - IF-Br.
O IF-Br permite a análise do impacto dos fatores ambientais sobre a funcionalidade do indivíduo de
avaliar a efetiva realização de atividades e participações, considera o papel de outras pessoas e suas
atitudes, bem como objetos e produtos tecnológicos na modificação do desempenho das atividades
selecionadas. (FRANZOI e XEREZ, 2013)
O INSS promoveu a adaptação para o uso do IF-Br com fins de avaliação do grau de deficiência
requisito para a concessão de aposentadoria especial, conforme a Lei Complementar 142/2013 e seu
regulamento. O IF-BrA vem sendo utilizado por médicos peritos e assistentes sociais.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência - LBI, Lei 13.146/2015, define no § 1º do art. 2º
que “ A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe
multiprofissional e interdisciplinar e considerará: I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do
corpo; II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; III - a limitação no desempenho de
atividades; e IV - a restrição de participação”. No mesmo artigo, o § 2º especifica que o Poder
Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência, concedendo o prazo de dois anos a partir
da vigência da lei.
É importante analisar o alcance da nova avaliação da deficiência e acompanhar a sua regulamentação
uma vez que dela dependerá o acesso a direitos previstos na LBI, como o auxílio-inclusão e em outras
leis que adotaram categorias para a concessão de benefícios, pensões e às ações afirmativas.
4.4.4 Resumo por Miguel Abud Marcelino
A apresentação objetiva contribuir para a uniformização de entendimentos acerca de conceitos hoje
postos em discussão pela legislação brasileira, à luz da Classificação Internacional de Funcionalidade,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Incapacidade e Saúde (OMS/2001), da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
(ONU/2006) e da Lei Brasileira da Inclusão (Brasil, 2015).
A compreensão e correta aplicação dos termos “Impedimentos, Barreiras Ambientais, Fatores
Pessoais, Deficiência, Incapacidade e Funcionalidade”, em diferentes contextos, são essenciais para o
importante
momento
de
transição
em
que
vivemos.
Ajustes na legislação e readequação de políticas públicas devem ser a tônica, em prol de ambientes
acessíveis e de uma sociedade mais inclusiva, com vistas à equiparação de direitos e oportunidades,
independência, autonomia e protagonismo das pessoas com deficiência, com funcionalidade reduzida
e idosas.
4.4 Transtorno do Sono
4.4.1 Titulação
Fabiana Eloisa Mugnol
Especialização - Residência médica - Hospital São Lucas - Residência médica em: Neurologia com précom pré-requisito em Pediatria.
Especialização em Curso de Extensão Em Cirurgia da Epilepsia - Hospital Pequeno Príncipe - PUCS
Especialização - Residência médica - Hospital Materno Infantil Presidente Vargas
4.4.2 Palavras Chave
Sono, Ciclo Sono-Vigilia, REM
4.4.3 Resumo
As pessoas com Síndrome de Down apresentam altos índices de distúrbios de sono. O efeito de noites
mal dormidas não se restringe apenas à indisposição para atividades da vida diária, mas também no
desempenho acadêmico e noutros aspectos do desenvolvimento neuropsicomotor, agravando as
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
dificuldades já existentes.
A compreensão desses distúrbios passa pelo entendimento da arquitetura (fases de sono REM e nãoREM), o desenvolvimento de padrões e a necessidade de tempo de sono em cada etapa da vida. O
sono evoluiu com o indivíduo, como parte de um todo, respeitando as particularidades de cada um.
Dessa forma, é possível estabelecer o limite do que é normal e o que difere do que se espera para cada
idade.
Os distúrbios do sono são vários, sendo o mais preocupante a apnéia do sono, motivo pelo qual será
discutida isoladamente. De uma forma bem simples, podemos dividir esses distúrbios em
comportamentais e físicos.
A dificuldade para iniciar o sono e os microdespertares/despertares com necessidade de atenção dos
pais é algo comum. Sonambulismo, despertar confusional, terror noturno, bruxismo, enurese e sono
muito agitado merecem avaliação e, quando persistente, investigação minuciosa para diagnóstico
diferencial com situações como epilepsia.
A abordagem dos distúrbios do sono geralmente engloba uma série de medidas farmacológicas e de
cunho geral, visando restabelecer sono realmente reparador para si e para sua família.
4.5 Apnéia do Sono
4.5.1 Titulação
Lauro Joao Lobo Alcantara
Otorrinolaringologista pela Sociedade Brasileira de otorrinolaringologia e cirurgia cervico facial.
Membro fundador da IAPO
Chefe de serviço de Otorrinolaringologia do Hospital Pequeno Príncipe
4.5.2 Palavras Chave
Respiração, Sono, Síndrome, Down, Apneira
4.5.3 Resumo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
A respiração nasal, é fundamental em qualquer idade! Respiração bucal é sinônimo de má qualidade
de
sono,
o
que
significa
má
qualidade
de
vida.
Além de abolir as funções do nariz, filtração, aquecimento e umificação do ar, na criança ainda
interfere
em
vários
sistemas.
Altera desde o desenvolvimento oro facial, até o quadro mais temido, que é a descompensação
cardíaca
direita,
levando
ao
cor
pulmonar.
A criança com síndrome de down, por alguns fatores, como a desproporção língua boca, hipotonia
muscular, são mais suscetíveis de apresentarem respiração bucal, muitas vezes grave, podendo
chegar a síndrome da apneia hipopneia obstrutiva do sono (SAHOS), que tem que ser diagnosticada e
corrigida
com
a
máxima
urgência.
Como nós queremos ter uma criança saudável, que durma bem, que faça todas as fases do sono, que
repouse adequadamente, para no dia seguinte estar apta a absorver as informações a ela fornecidas,
precisamos
estar
atentos
ao
tipo
de
respiração
que
essa
ela
tem.
4.6 Organizando Serviços de Saúde Para Pessoas com Síndrome de Down : Desafios e Perspectivas.
4.6.1 Titulação
Karlo Josefo Quadros de Almeida
Médico Clínico Especialista em Síndrome de Down - CRISDOWN-HRAN-DF
Presidente do Instituto Ápice Down - DF
Docente e Coordenador de Pesquisa e Comunicação Científica da Faculdade de Medicina da Escola
Superior de Ciências da Saúde - DF.
4.7 Organizações Internacionais - A União Faz a Força Global
4.7.1 Titulação
Jesus Coronado Hinojosa - FIADOWN
Bernardo Santana Cabrera - RIADS
Patricia Almeida
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Jornalista e mãe de Amanda, que tem síndrome de Down. Criadora dos grupos RJDown e DFDown e
uma das fundadoras do Movimento Down. Foi assessora da Secretaria Nacional dos Direitos da
Pessoa com Deficiência. É fundadora e coordenadora da agência de notícias Inclusive – Inclusão e
Cidadania. Atua na coordenação do Instituto MetaSocial, da campanha Ser Diferente é Normal.
Participou dos esforços que levaram à ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência pelo Congresso Nacional. Introduziu no Brasil a celebração do Dia Internacional da
Síndrome de Down, 21/3, em 2006. Em 2011, coordenou os esforços da sociedade civil na iniciativa
do governo brasileiro para inclusão da data no calendário oficial da ONU. Primeira latino-americana a
integrar o Conselho da Down Syndrome International.
4.7.2 Palavras Chave
Cooperação Internacional, Síndrome de Down, Associação.
4.7.3 Resumo por Patricia Almeida
A união faz a força. Localmente, Regionalmente, Nacionalmente e Internacionalmente.
O Movimento Down, e o DFDown, por exemplo, que são as organizações de síndrome de Down das
quais eu faço parte, são membros da FBASD - Federação Brasileira das Associações de Síndrome de
Down, que atua a nível nacional,
A FBASD é membro da RIADIS – Rede Latinoamericana de Organizações não –governamentais de
Pessoas com Deficiência e suas Famílias, e da FIADOWN, ambas atuantes a nível regional.
Tanto o Movimento Down quanto a FBASD, também são membros da Down Syndrome International
(DSi), que atua no cenário internacional.
A DSi, por sua vez, faz parte da IDA, International Disability Alliance, que congrega associações
internacionais de pessoas com deficiência.
Para se ter uma ideia do alcance que isso tem, através da IDA, o Movimento Down e a Federação
participaram da elaboração do relatório alternativo, enviado ao comitê das pessoas com deficiência
que avalia os países sobre a implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência. Essa reunião aconteceu em Genebra, em agosto deste ano. O governo apresentou um
relatório, mas os membros do comitê ouviram as demandas da sociedade civil também.
A IDA que deu apoio às organizações brasileiras sobre o relatório. Antes da sabatina do governo, os
membros do comitê tiveram uma reunião a portas fechadas com os representantes da sociedade civil
que foram a Genebra. Os peritos fizeram perguntas à delegação do governo brasileiro, que foi
chefiada pelo Ministro dos Direitos Humanos Pepe Vargas, e que contava com 20 especialistas de
várias áreas relacionadas à deficiência.
As recomendações do comitê saíram e muitas sugestões que fizemos no relatório alternativo foram
replicadas pelo comitê. Várias delas têm impacto direto na vida das pessoas com síndrome de Down,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
como a retirada da palavra “preferencialmente” na legislação relacionada à educação inclusiva, a
implantação de residências inclusivas e a adoção de assistentes pessoais, por exemplo.
Agora a sociedade civil tem em mãos um documento da ONU para poder cobrar uma série de
violações que ocorrem no Brasil e ferem a Convenção.
A cooperação internacional é sempre muito importante. Nós no Movimento Down, por exemplo, nos
inspiramos na série de questões de saúde publicadas pela Associação de síndrome de Down no Reino
Unido e lançamos os nossos cadernos de saúde, ampliados, revisados, atualizados. Agora a
associação do Reino Unido vai traduzir nossos cadernos para o inglês, o que vai beneficiar pessoas
com síndrome de Down do mundo todo, já que o inglês é uma língua mais acessível do que o
português. Eu estive no congresso internacional de Chennai, na Índia em agosto e associações de
vários países ficaram encantadas com os nossos vídeos e guia de estimulação. Eles também serão
traduzidos para o inglês e tudo ficará disponível no site da Down Syndrome International.
Essa cooperação é muito importante especialmente para os países em desenvolvimento que, como o
Brasil, tem dificuldade de acesso a terapias e à informação em geral.
4.8 Aconselhamento Genético, Diagnóstico, Pré Natal e o Momento da Noticia.
4.8.1 Titulação
Salmo Raskin
Doutor em Genética pela Universidade Federal do Paraná
Especialização em Genética Molecular (DNA) pela Universidade de Vanderbilt, Nashville, Tennessee,
EUA 1990 à 1993
Habilitação em Genética Clínica Molecular pela Sociedade Brasileira de Genética Clínica
Ruy Fernando Pilotto
Médico
Mestre e Doutor em Genética
Especialista em Genética Médica pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e Sociedade Brasileira de
Genética Médica (SBGM)
4.8.2 Palavras Chave
Nascimento, Cariótipo, Síndrome de Down,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.8.3 Resumo, por Rui Fernando Pilotto
Importância da realização do estudo cromossômico (cariótipo) ao nascimento, das crianças com
hipótese diagnóstica da Síndrome de Down.
Justificativas:
1. Todas as crianças que nascem e apresentam alguns dos onze sinais dismórficos que identificam a
síndrome de Down, pode ser levantada a hipótese de tal diagnóstico. Os pediatras e neonatologistas
conseguem identificar muito bem esses sinais e dizer aos pais o que o filho(a) apresenta. Mas muitos
pais nos perguntam, tem como ter certeza para firmar o diagnóstico? Aí então entra uma das
indicações da realização do cariótipo, ou seja, a da confirmação laboratorial do diagnóstico;
2. Em todas as crianças com a suspeita clínica da síndrome de Down, não tem como dizer com base
somente no exame clínico, qual é a constituição cromossômica do recém-nascido, ou seja, se é uma
trissomia regular do cromossomo 21, ou uma trissomia do cromossomo 21 com mosaicismo (células
normais e células com o cromossomo 21 extranumerário) ou, se a trissomia do cromossomo 21
ocorre por uma translocação não-equilibrada. Assim, a segunda justificativa é da necessidade de se
conhecer a constituição cromossômica do recém-nascido, importante para estabelecer a etiologia
citogenética;
3. É muito importante conhecermos a constituição cromossômica do recém-nascido, para podermos
enunciar com segurança aos pais, o risco de recorrência ou de reaparecimento da mesma entidade
em uma próxima gestação. Qualquer casal nessas condições quer saber esse risco para poderem
fazer o planejamento de sua vida reprodutiva. É importante salientar, que o risco de recorrência para
um casal que já teve um filho(a) anterior com a síndrome de Down, depende da constituição
cromossômica do recém-nascido com a síndrome de Down, e tal risco, poderá variar de 0 a 100%.
Assim, vejo que esses três pontos que comentei acima, justificam plenamente o propósito do projeto
de lei.
4.9 Atenção a Saúde no Programa Viver sem Limites
4.9.1 Titulação
Vera Lúcia Ferreira Mendes
Coordenadora Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Departamento de Ações Estratégicas e
Programáticas da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde do Brasil.
Doutora em Psicologia Clínica – Núcleo de Subjetividades Contemporâneas e Mestre em Distúrbios
da Comunicação pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Professora Assistente Doutora da Faculdade de Ciências Humanas e da Saúde da Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo
4.10 O Cérebro e as Relações Interpessoais: Uma Visão Sistêmica do Indivíduo com Síndrome de
Down
4.10.1 Titulação
Giovanna Beatriz Kalva Medina
Psicóloga, especialista em Terapia Familiar pela UP e Intercef.
Mestre em Educação pela PUC.
Doutoranda em Educação pela UFPR.
Professora no curso de graduação em psicologia da FAE.
4.10.2 Palavras Chave
Síndrome de Down, Neurobiologia das emoções, Relações Interpessoais, Visão sistêmica
4.10.3 Resumo
A Síndrome de Down (SD) é caracterizada pela existência de um terceiro cromossomo no par 21 em
todas as células, ou em quase todas de um indivíduo que nasce com essa condição (MOVIMENTO
DOWN, 2015). Esta alteração genética é responsável pelo desenvolvimento físico e cognitivo diferente
do esperado se comparado a crianças com o desenvolvimento típico. Esta conferência tem o objetivo de
fazer uma exposição sobre como a visão sistêmica compreende o indivíduo com SD, assim como os seus
relacionamentos e comportamentos, entendendo que é uma abordagem que contribui para a
compreensão da pessoa e seu desenvolvimento bio-psico-físico-sócio-espiritual. Bronfenbrenner (2002)
propõe a abordagem ecológica do desenvolvimento humano, onde o indivíduo é entendido em sua
totalidade, como participante de microssistemas, mesossistemas, exossistemas e macrossistemas,
localizados em um tempo e espaços específicos de cada pessoa. Ao observar uma criança com SD, o
microssistema seria o ambiente imediato de interações com outras pessoas, por exemplo seus pais,
onde se manifestam os padrões de atividades, os papéis sociais e as relações interpessoais. Os
mesossistemas são as interligações e os processos construídos entre 2 ou mais ambientes onde transita
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
a criança, constituindo assim sua rede social, como escola, vizinhança, família estendida, por exemplo. O
exossistema é o ambiente onde a criança não participa ativamente, porém os eventos que acontecem
nele, podem afetá-lo indiretamente, como por exemplo o trabalho dos pais. O macrossistema envolve
os demais subsistemas e possuem características abstratas como a cultura, os valores, as crenças, as
religiões, a política, o governo, etc. A partir desta visão, compreende-se que a conexão é a porta para o
desenvolvimento funcional. O indivíduo com SD deve ser beneficiado de conexões relacionais afetivas
que favoreçam seu desenvolvimento, e o entendimento do funcionamento da neurobiologia das
emoções pode contribuir enormemente nesse aspecto, por entender que os mecanismos de bem-estar
físico e mental são proporcionados pelas relações, ou seja são mediadores da aprendizagem (FISHBANE,
2007). Quando um indivíduo manifesta um sintoma psicológico/ comportamental, ou até mesmo físico,
deve-se buscar, com uma visão sistêmica, como ele afeta ou está sendo afetado pelo ambiente que
participa, pois somos seres complexos, construídos nas relações interpessoais que desenvolvemos. Por
exemplo: uma criança com SD que está com resistência a frequentar a escola, apresentando choro na
hora de começar a se arrumar. Fazendo um diagnóstico sistêmico, consideramos o indivíduo em sua
totalidade, este comportamento está comunicando algo, dando sinais de que existe algum problema
(NICHOLSON & SCHWARTZ, 2007). São observados os aspectos: físico, cognitivo e relacional nos
diferentes contextos: micro, meso, exo e macrosistemas. Com isso, levantam-se informações sobre:
como está a adaptação e inclusão desta criança no ambiente escolar, como é seu relacionamento com
professores e colegas, como está a sua aprendizagem, existem experiências de frustração, como são
resolvidas estas experiências, como a criança recebe limites na escola e em casa, de que forma a família
lida com o comportamento da criança, como é o relacionamento familiar com ela e entre os demais
membros, como a família compreende o processo maturacional dela, quando a criança fica em casa o
que acontece, se a criança for para a escola o que acontece com os pais (cuidadores), como os pais são
afetados pelo sintoma, como é a autoestima da criança, como está seu desenvolvimento
cognitivamente, dentre muitas outras informações importantes a serem levantadas. Estes dados,
permitem compreender como afeta e é afetada a criança nas interações relacionais e co-responsabiliza
todos os envolvidos, a família, a escola, a criança e a comunidade. O objetivo é entender que a criança
se constrói nestas interações e que todos podem contribuir para o desenvolvimento saudável. A partir
da compreensão do que está acontecendo, pode-se intervir com todos os envolvidos, trabalhando a
comunicação, a autoestima, a tomada de consciência das emoções, a afetividade na perspectiva da
neurobiologia e o sentido da vida.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.11 As Contribuições de Reuven Feuerstein Para o Desenvolvimento Cognitivo
4.11.1 Titulação
Marcia Macionk
Pedagoga - UFPR
Especialização em Educação Especial - UFPR
Mestrado em Ciências Sociais e Aluna do Doutorado na Espanha - Universidade de Granada
4.11.2 Palavras Chave
Modificabilidade Cognitiva, Aprendizagem Mediada, Potencial de Aprendizagem
4.11.3 Resumo
A abordagem de Reuven Feuerstein está baseada em dois pressupostos básicos, a Modificabilidade
Cognitiva Estrutural (MCE) e a Experiência de Aprendizagem Mediada (EAM).
Esta abordagem foi inspirada por sua visão otimista do ser humano e sua crença fundamental na
disposição natural de todos os indivíduos a mudar, a fim de adquirir novas estruturas cognitivas e
adaptar-se ao seu ambiente.
Feuerstein parte do princípio de que todos os seres humanos são modificáveis e, portanto, devem ser
visto como sistemas abertos e flexíveis, capazes de empreender mudanças significativas em sua vida.
Sua teoria está baseada no paradigma de que todo indivíduo, independentemente da sua condição,
idade ou status social, pode melhorar o seu desempenho cognitivo, tornando-se mais eficiente no seu
funcionamento e melhor integrado no ambiente no qual ele interage.
O pensamento de Feuerstein, decididamente contrário à concepção inatista da inteligência, tem como
base a noção de Modificabilidade Cognitiva, por meio da qual as faculdades intelectuais podem ser
expandidas não somente na idade evolutiva, mas mesmo durante todo o curso da vida de um indivíduo.
Este pensamento seu origem à Teoria da Modificabilidade Cognitiva Estrutural.
No desenvolvimento cognitivo um papel fundamental é atribuído à Experiência de Aprendizagem
Mediada. Suas experiências demonstraram que os indivíduos criados em meios caracterizados por
uma considerável riqueza de relações interpessoais, desenvolvem capacidades de aprendizagem muito
superiores em relação àqueles que não tiveram tal oportunidade. Esta mediação tem uma relação
estreita com o desenvolvimento das habilidades do pensamento e da aprendizagem.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
O conceito de modificabilidade na abordagem de Feuerstein, que é equivalente a potencial de
aprendizagem, tende a substituir a noção tradicional de inteligência humana. Essa “... capacidade do
indivíduo de usar a experiência prévia, na sua adaptação a situações novas” (Feuerstein, 1979, 95)
representa o potencial de aprendizagem humano, que se reflete através da propensão para modificar
o próprio comportamento a fim de melhor adaptá-lo a situações novas e não familiares.
Neste sentido o mediador deveria perceber seu papel como temporário e limitado e, portanto, reter
continuamente em sua mente a necessidade de fornecer ao aprendiz todos os pré-requisitos
necessários ao pensamento autônomo, para que gradativamente ele seja capaz de beneficiar-se das
suas interações diretas com o meio.
Reuven Feuerstein contribuiu muito ao aspecto prático do desenvolvimento da cognição de pessoas
com deficiência, pois além de conceber uma teoria, ele também desenvolveu uma metodologia,
acompanhados de um conjunto de instrumentos, entre eles o PEI - Programa de Enriquecimento
Instrumental, além da lista de Funções Cognitivas Deficientes e do Mapa Cognitivo, que são
importantes ferramentas tanto para profissionais quanto para pais. Estes instrumentos representam
os meios pelos quais podemos materializar o potencial de aprendizagem das pessoas com Síndrome de
Down.
4.12 A Educação Inclusiva Como Acontecimento na Vida humana
4.12.1 Titulação
Laura Graciela Peyrano de Cacciavillani
Maestra y Profesora de Música y Profesora y Licenciada en Letras. Cursos de Doctorado en
Universidad de Málaga y asistencia al XV Curso de Ofines en Madrid (Instituto Miguel de Cervantes –
Instituto Iberoamericano de Cooperación Universidad Complutense).
Directora General de la Asociación para el Progreso de la Educación (APPE) de Córdoba –
ARGENTINA que sostiene cuatro Escuela Inclusivas: Desde 1952 Escuela Nueva de Niños “Luz Vieira
Méndez” nivel inicial y primario – Primer Escuela Inclusiva del Mundo. Desde 1959 Instituto “Saúl A.
Taborda”. Desde 1981 Instituto Superior del Profesorado “Dr. Antonio Sobral”. Desde 1988 Instituto
Superior en Ciencias de la Educación y de Investigaciones Educacionales “Olga Cossettini” de
Córdoba, Argentina.
Directora del Instituto Secundario “Saúl A. Taborda” de Córdoba – Argentina.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Coordinadora de Proyectos Internacionales de APPE, habiendo participado en Concursos,
eventos, proyectos, publicaciones, programas y campañas organizados por OEA, UNESCO, Naciones
Unidas, PNUMA y otras organizaciones Internacionales.
Autora de Juegos teatrales, performances y obras inclusivas para niños y jóvenes (participan
sin discriminación todos los niños y jóvenes).
Creadora y Coordinadora de los Proyectos de la Escuela Inclusiva Intercultural Creativa (de la
Fiesta de la Creatividad, Feria del Libro, Muestras de Arte Infanto Juvenil, Congresos de Abuelos y
Nietos y Fiestas de Fin de Año).
Miembro de la Delegación Iberoamericana para estudio de la Shoá coordinado por el Museo
del Holocausto de Buenos Aires y Mario Sinay.
Maestra y Profesora de Música y Profesora y Licenciada en Letras. Cursos de Doctorado en
Universidad de Málaga y asistencia al XV Curso de Ofines en Madrid (Instituto Miguel de Cervantes –
Instituto Iberoamericano de Cooperación Universidad Complutense).
4.13 Interdisciplinar - O Brincar e o Desenvolvimento de Crianças com Síndrome de Down
4.13.1 Titulação
Nathalya Herzer Reis
Miryan Pelosi
Terapeuta Ocupacional
Mestre em Educação
Doutora em Educação
Departamento de Terapia Ocupacional Universidade Federal do Rio de Janeiro
4.13.2 Palavras Chave
Síndrome de Down; Terapia ocupacional; Jogos e brinquedos
4.13.3 Resumo
O brincar é uma atividade primordial para o desenvolvimento de todas as crianças. As
brincadeiras dão prazer à criança e a estimulam a fazer mais, repetir, experimentar e aprender com
suas experiências (FERLAND, 2006). A brincadeira cria as primeiras oportunidades comunicativas
das crianças, e, ampliado sua participação nas brincadeiras, automaticamente, a qualidade e a
quantidade de oportunidades comunicativas são ampliadas (BEUKELMAN; MIRENDA, 2005).
Contudo, crianças com dificuldades motoras, visuais, auditivas, cognitivas, emocionais, sociais ou
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
comunicativas podem necessitar de apoio ou de intervenções específicas para favorecer o seu
brincar.
Os terapeutas ocupacionais são profissionais que contribuem para a participação efetiva das
crianças, para que elas possam se beneficiar das oportunidades de experimentação, aprendizagem
e
interação
durante
jogos
e
brincadeiras
(AOTA,
2014).
Modificações nos brinquedos podem ser necessárias para que uma criança consiga segurar
uma peça do jogo ou visualizar o percurso do tabuleiro. Recursos alternativos de comunicação
podem ser essenciais para que, aquelas com impedimentos comunicativos, possam expressar seus
desejos, sentimentos e necessidades durante as brincadeiras (PELOSI, 2009).
Assim surge o TO BRINCANDO, brincando na Terapia Ocupacional (TO), um projeto de
pesquisa, ensino e extensão da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) sobre o brincar
adaptado para crianças com deficiência, a partir da concepção da Terapia Ocupacional de que o
brincar pode ser objeto de intervenção e meio para aquisição e aprimoramento de habilidades.
As ações de ensino se caracterizam pela oferta de campo de estágio para os alunos de
graduação em Terapia Ocupacional que acompanham mais de 50 crianças com síndrome de Down
de 0 a 12 anos, atendidas na Brinquedoteca Terapêutica TO Brincando Movimento Down e
Correios, situada no Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira – IPPMG, hospital
infantil da UFRJ.
As ações extensionista incluem a adaptação de brinquedos, oficinas de formação de
profissionais da Saúde e Educação, publicação de cadernos de atividades para as famílias e guias de
orientações para profissionais. As publicações são distribuídas gratuitamente na forma impressa ou
e-book, no site do Movimento Down (www.movimentodown.org.br). As atividades criadas são
disponibilizadas no portal do Laboratório de Tecnologia Assistiva da UFRJ
(www.portalassistiva.com.br) para serem acessadas por toda a comunidade (PELOSI, et al., 2013).
As ações de pesquisa incluem a avaliação quanto a mudança do comportamento lúdico da
criança com deficiência, após intervenção na brinquedoteca terapêutica; a análise comparada da
participação de crianças com síndrome de Down no uso de brinquedos com e sem adaptações; a
caracterização das intervenções em grupo desenvolvidas na brinquedoteca terapêutica; e a análise
das competências linguístico-cognitivas de crianças e adolescentes com síndrome de Down antes e
depois da participação em oficinas de estimulação de linguagem oral e escrita, com o uso de
atividades lúdicas (TO Brincando com a FONO).
O trabalho é coordenado pela profa. Dra. Miryam Pelosi do Departamento de Terapia
Ocupacional, da Faculdade de Medicina da UFRJ e envolve quatro professores do departamento de
Terapia Ocupacional, duas professoras do Departamento de Fonoaudiologia, três profissionais
colaboradores das áreas de Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Pedagogia; uma técnica da área
de Terapia Ocupacional; quatro bolsistas do Programa Institucional de Bolsas de Extensão - PIBEX,
sendo duas alunas da graduação de Terapia Ocupacional e duas da Fonoaudiologia; quatro
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
estagiários extracurricular, além 12 estagiários do curso de graduação em Terapia Ocupacional. O
projeto tem a parceria do Movimento Down e financiamento dos Correios e Petrobrás. Os
atendimentos e projetos acontecem diariamente no horário de 8:00 às 17:00 horas.
4.13 Autismo e Síndrome de Down
4.13.1 Titulações
Gustavo Manoel S. Dória
Doutor pelo programa de Pós Graduação de Saúde da Criança e do Adolescente – Setor de Saúde – UFPR
Mestre em Psiquiatria – USP
Psiquiatra e Psicoterapeuta da Infância e da Adolescência.
4.13.2 Palavras Chave
Síndrome de Down; Autismo; Transtorno do Espector Autista.
4.13.3 Resumo
A Síndrome de Down é uma condição geneticamente determinada, causada pela trissomia do
cromossomo 21, que cursa com dismorfias faciais, hipotonia no período neonatal e na lactância,
atraso global do desenvolvimento, podendo estar associada ou não a malformações congênitas. O
Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba diferentes síndromes marcadas por perturbações do
desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em
conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da
linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e
padrão de comportamento restritivo e repetitivo. Recebe o nome de espectro (spectrum), porque
envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, numa gradação que vai da mais
leves à mais grave. Todas, porém, em menor ou maior grau estão relacionadas, com as dificuldades
de comunicação e relacionamento social. Hoje, as pesquisas mostram que uma em cada cem crianças
é portadora do espectro, que afeta mais os meninos do que as meninas. Em geral, o transtorno se
instala nos três primeiros anos de vida, quando os neurônios que coordenam a comunicação e os
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
relacionamentos sociais deixam de formar as conexões necessárias. O diagnóstico do espectro autista
é feito com base em um padrão de desenvolvimento e comportamento, mas muitos desses
comportamentos não são, individualmente, indicativos do autismo. Isso quer dizer: se a criança
apresentar um desses comportamentos, não quer dizer que seja autista. Muitos desses
comportamentos, inclusive, são vistos como típicos de crianças nos primeiros estágios de
desenvolvimento e podem ser visto por mais tempo em crianças cujo progresso é mais lento, por
qualquer motivo. Nos últimos anos, aumentou o diagnóstico de crianças com síndrome de Down e
autismo, ou desordens do espectro autista, no entanto, é difícil diagnosticar o autismo em crianças
que já têm uma deficiência intelectual. Alguns especialistas acreditam que a sociabilidade
normalmente relacionada à síndrome de Down dificulta o diagnóstico de autismo, mas outros se
preocupam com uma tendência a um “diagnóstico exagerado” do autismo nas crianças com trissomia
21. Isso poderia levar a uma baixa expectativa em relação ao progresso dessas crianças, além de ser
mais uma fonte de estresse para as famílias. O autismo é, essencialmente, uma dificuldade de
socializar, afetando a capacidade da criança de se comunicar ou conviver com outras crianças e
adultos. Existe, no entanto, um grupo de sintomas visto como importantes para o diagnóstico: as
dificuldades sociais, as dificuldades de comunicação e a repetição de comportamentos esterotipados
Para que o autismo seja diagnosticado, é preciso alto grau de deficiência nos três campos
sintomáticos, mas uma criança que apresente algumas, mas não todas as dificuldades, pode ser
diagnosticada como tendo uma desordem do espectro autista. O autismo, normalmente, é
diagnosticado por um psiquiatra e a criança deve ser observada em diferentes ambientes (casa,
creche ou escola, e não apenas clínica), para que se tenha um quadro completo. O consenso é que se
faça o diagnóstico precoce, para a introdução das reabilitações necessárias: fonoudiologia, terapias
comportamentais (métodos Teach ou Aba) e outras conforme as dificuldades específicas como:
Terapia para Integração Sensorial, atividades físicas, equoterapia
entre outras.De acordo com
estudos recentes, a incidência do autismo é maior entre crianças com deficiência intelectual ou
dificuldades de aprendizagem. De fato, os estudos mostram que, quanto maior a deficiência, maior a
probabilidade. Segundo pesquisas no Reino Unido e na Suécia, cerca de 5% a 7% das crianças com
síndrome de Down têm desordens do espectro autista. Uma atenção especial é necessária para as
famílias das crianças com Síndrome de Down e que apresentam sintomas dentro do espectro autista,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
com orientações sistemáticas, afim da elaboração da situação problema, assim como para o
desenvolvimento das estimulações necessárias para criança .
4.14 Residências Inclusivas - Moradias Independentes .
4.14.1 Titulação
Flavia Poppe
Especialista em Economia da Saúde,
Planejamento e Gestão de Sistemas de Saúde,
Consultora e Presidente do Instituto JNG.
4.14.2 Palavras Chave
Moradias, Autonomia, Vida, Independente.
4.14.3 Resumo
Dados de uma pesquisa realizada na Itália em 2011 para conhecer as necessidades e desafios na saúde,
na integração social e dia a dia de pessoas adultas com Síndrome de Down morando em Roma,
indicaram que apenas 10% estão empregados com contrato regular e 88% ainda moram com a família.
A palestra apresentará alguns dados da pesquisa para introduzir o modelo de moradias independentes
com suporte individualizado que já vem apresentando resultados muito positivos no Reino Unido.
De acordo com a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências – Decreto 6949 – Artigo 19
“As pessoas com deficiência possam escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em
igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a viver em
determinado tipo de moradia”.
Em geral, as moradias são consideradas independentes quando:

Existe um contrato de aluguel no padrão legal (ou outro tipo de contrato de uso imobiliário);

O inquilino tem o controle sobre o local onde vive;

O tempo dedicado ao suporte é focado e personalizado de acordo com as habilidades a serem
trabalhadas;

O inquilino tem o controle sobre como e de que forma são apoiados (participa da avaliação
dos “apoiadores”);

O inquilino tem o controle sobre com quem vive/compartilha espaço;

O inquilino tem o controle sobre o que acontece em sua casa.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
O Instituto JNG – Projetos de Inclusão Social foi criado para incentivar a inovação em ações de inclusão
social através de projetos estruturantes para a autonomia de pessoas com deficiência intelectual;
promover e incentivar a criação de moradias independentes para pessoas com deficiência intelectual;
identificar e estimular a cadeia produtiva de ações e serviços que constituam elos e apoio para
sustentar a autonomia de pessoas com deficiências - tecnologias assistidas, formação de recursos
humanos, disseminação da metodologia do Curriculo Funcional Natural, mercado de trabalho, entre
outras e, para construir um padrão de referencia para a consolidação e disseminação de conhecimento
sobre autismo e deficiências intelectuais em geral, integrando ciência e vida.
4.15 Encontro Inesperado: A Família e a Criança com Síndrome de Down.
4.15.1 Titulações
João Rodrigo Maciel Portes
Doutorando em Psicologia pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
Mestre em Psicologia pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
Graduado em Psicologia pela Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI).
4.16 As Relações Familiares
4.16.1 Titulações
Bruna Rocha de Almeida
Graduada em Psicologia pela UFMG
Mestre em Psicologia pela UFJF
Doutoranda em Psicologia pela UFJF.
4.16.2 Palavras Chave
Família; Relações familiares; Síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.16.3 Resumo
As relações interpessoais nas famílias com filhos com deficiência intelectual (DI) ou com
síndrome de Down (SD) apresentam peculiaridades bastante complexas, considerando as influências
mútuas e bidirecionais, isto é, a natureza sistêmica deste microssistema. Há algumas décadas, o
panorama apresentado pelas pesquisas sobre estas famílias ressaltava os aspectos patológicos tanto
do funcionamento familiar quanto do desenvolvimento da criança em detrimento dos saudáveis.
Considerando a ampliação do número de pesquisas, tem-se verificado uma adaptação mais positiva
da família a este novo membro, bem como dinâmicas familiares diversificadas e nem sempre
patológicas. Dada à influência da família no desenvolvimento de seus membros, especialmente, por
meio de suas interações e relações, pretende-se discutir, nesta apresentação, o impacto sentido pela
família com a notícia do diagnóstico de deficiência do(a) filho(a), os sentimentos, estresse, estados
emocionais e depressão vivenciados pelos genitores e irmãos ao longo do tempo, bem como a
qualidade dos relacionamentos nos diferentes subsistemas: conjugal, parental e fraternal. No tocante
às relações conjugais, a literatura tem mostrado alto ajustamento conjugal em casais com filhos com
deficiência intelectual, mas também, há estudos que apontam para alto índice de divórcio e discórdia
marital entre os genitores de crianças com síndrome de Down. Os dados indicam necessidade de
mais estudos sobre as relações conjugais nessas famílias. Em relação ao subsistema parental, verificase maior número de pesquisas sobre as relações mãe-criança, mostrando maior diretividade das
mães durante episódios interativos, indicando ser um estilo interacional materno característico de
mães de crianças DI e geralmente, as mães iniciam mais frequentemente as interações. As interações
pai-criança são menos frequentemente investigadas. No tocante às relações fraternais, há estudos
indicando que os relacionamentos positivos estabelecidos entre os genitores e a criança favorecem o
desenvolvimento de comportamentos pro-sociais entre os irmãos. Os estudos sobre as relações
fraternais em famílias com filhos com SD têm realizado associações com diversos fatores, tais como
idade, ordem de nascimento dos irmãos e sexo. Quanto aos estudos que destacam a idade como
fator importante nas pesquisas, conclui-se que, independente da idade e da ordem de nascimento, o
irmão com desenvolvimento típico (DT) tende a assumir o papel de irmão mais velho na relação,
apresentando comportamentos de cuidado, ajuda e monitoria/ensino. Ressalta-se a importância da
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
utilização da perspectiva sistêmica para a compreensão das relações que ocorrem na família. Assim, a
família deve ser compreendida como um sistema complexo, composto por subsistemas (ex.:
subsistema parental, fraternal e conjugal) e integrado em sua totalidade, com padrões organizados
de interações circulares. A interdependência, a bidirecionalidade e a influência mútua são
características tanto dos elementos do sistema, quanto dos subsistemas, embora cada um destes
tenha sua própria integridade. O grupo familiar deve ser entendido como um sistema em
desenvolvimento e, portanto, como uma unidade de análise que se altera ao longo do tempo, em
razão de mudanças nos membros individualmente ou em subsistemas, além das transições
programadas e não programadas. Em adição, há uma relação bidirecional e de mútua influência da
família com o contexto no qual está inserida.
4.17 A Legislação Brasileira Para Pessoas Com Deficiência em Comparação às Leis dos Países da
America Latina
4.17.1 Titulações
Renato Jaqueta Benine
Luís Bulit Goñi
Joaquín Saussol Gallego
Symone Maria Machado Bonfim
Mestre em Ciência Política e Sociologia Política pelo IUPERJ - 2009;
Doutoranda em Ciência Política pelo IESP/UERJ – início em 2014
Graduação em Letras-Tradução (UNB – 1986); Graduação em Letras (Uniceub – 1991);
Graduação em Direito (Uniceub – 2003)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.18 O Nascimento do Bebe com Síndrome de Down, o Momento da Noticia e a Reidealização da
Família
4.18.1 Titulação
Alfredo Nestor Jerusalinsk
Psicanalista, Analista Membro da Associação Lacaniènne International.
Doutor em Psicologia da Educação e Desenvolvimento Humano (USP).
Presidente Honorario de FEPI
Diretor do Centro de Clinica Interdisciplinar da Infância e Adolescência “Dra. Lydia Coriat” POA - RS
Autor de Livros
Vitor Franco
Doutor em Psicologia Clínica
Professor da Universidade de Évora (Psicologia, Psicopatologia e Psicoterapia de crianças)
Presidente da Sociedade Portuguesa de Psicologia Clínica
4.18.2 Palavras Chave
Deficiência, Resiliência, Reidealização, Futuro, Sujeito psíquico, epigenética, neuroplasticidade,
Síndrome de Down, Inclusão
4.18.3 Resumo por Alfredo Nestou Jerusalinski
Não nascemos sujeitos, apenas indivíduos. É necessária uma trabalhosa construção psicológica,
geralmente operada pelos pais, para que cada filhote humano encontre suas próprias maneiras de
incorporar o saber que nossa espécie acumulara na linguagem e, também, um modo de se representar
no discurso social. Quando essa construção, que toma toda sua energia do amor parental-filial, tropeça
com obstáculos que uma determinada alteração genética lhe impõe, trava-se uma luta entre o sujeito
a vir e as dificuldades que essa condição constitucional provoca. A neuroplasticidade e a epigenética,
porém, nos informam de uma flexibilidade genética, cerebral e orgânico-funcional que permite (sobre
tudo se a abordagem clínica for significativamente precoce) desprender o destino dessa condição
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
originária. O cérebro não sabe por sí mesmo com qual matriz funcionar, sendo por isso necessário nós
sabermos das consequências de escolher para ele tal o qual matriz: vamos lhe propor que funcione de
modo mecanicista, puramente real, ou vamos lhe oferecer a chance de imaginar, simbolizar, sentir,
escolher, decidir de forma subjetiva e não meramente padronizada? Trata-se de uma decisão ética:
vamos criar indivíduos moldados e obedientes ou sujeitos capazes de concordar e discordar,
apreender o que eles gostam e não somente incorporar o que lhes é imposto. Cada caminho implica
propostas clínicas e educativas diferentes, assim como formas específicas de lidar com as
transformações necessárias para se desempenhar em cada etapa da vida. Quais são essas etapas?
Como operar em cada passagem? O que pais e profissionais, e o próprio indivíduo, podem fazer para
defender esse sujeito que invariavelmente vê-se questionado tanto pela condição constitucional
quanto pela resistência social perante sua inclusão?
4.18.4 Resumo por Vitor Franco
O ponto de partida para compreendermos o desenvolvimento de uma criança com Síndrome de
Down, ou qualquer outra deficiência, é que todas as crianças com problemas de desenvolvimento
começaram sendo, um dia, crianças perfeitas. Na forma como os seus pais as desejaram, imaginaram
e idealizaram. É nesta idealização dos filhos que eles começam a existir.
Ao nascer uma criança com uma deficiência, ou quando há um diagnóstico, instala-se uma verdadeira
crise, uma ruptura na vida dos seus pais, que os obriga a encontrar outras formas, completamente
diferentes, de viver a sua vida.
Há inevitavelmente tentativas inadequadas para resolver esta crise: a negação, que se refere a toda a
forma de uma mãe, ou pai, tentar retomar a idealização que já teve um dia; a revolta e a raiva, a
atribuição de culpa (aos outros ou a si mesmo) etc.
O processo de afastamento da idealização inicial pode ser descrito como um processo de luto. Ou
seja, a elaboração de alguma coisa que foi perdida, neste caso o processo de luto pelo filho desejado
e idealizado, e por aquilo que podia ter sido. Este é um passo fundamental no processo de
desenvolvimento emocional destes pais.
Inevitavelmente eles vão se sentir tristes e perdidos. E é possível que, ao longo de toda a vida, e em
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
muitos momentos, haja ocasiões de maior e renovada tristeza, mas a alternativa à situação de
depressão crônica é o retomar do desenvolvimento pleno por parte destes pais.
Se todas as crianças precisam de ser idealizadas pelos seus pais para nascerem e não serem
abandonadas, então a criança com deficiência também tem de ser idealizada.
Não o foi na
idealização inicial porque essa idealização não era para ela, mas para a outra que nunca nasceu ou
que deixou de existir, aquela que não tinha a deficiência.
Os pais que se ficam pelo luto, na elaboração do seu sentimento depressivo, ainda não retomaram o
seu desenvolvimento, embora possam ser os pais funcionais, que fazem tudo o que é preciso, mas
que o fazem pelo seu sentido de responsabilidade, pela obrigação que sentem por serem pais.
Quem trabalha em Intervenção Precoce, ou na reabilitação e no apoio emocional aos pais, tem de
entender este processo e colaborar para que eles passem por um novo processo (transitório) de
idealização. Uma nova etapa em que os pais vão poder olhar para os seus filhos idealizando-os.
O que vai constituir esta idealização são as mesmas componentes que estão na idealização inicial de
um bebé, pelo que os pais da criança com deficiência só podem idealizar o seu filho quando
conseguem pensar estas 3 dimensões:
a) O meu filhos é bonito! – que representa a disponibilidade e o prazer em o mostrar aos outros, tal
como fazem todos os pais e mães quando têm um bebê
b) Ele é capaz!- pois embora a criança possa não ter algumas capacidades, tem outras, pode fazer
muitas coisas, mesmo sem os recursos que um dia se imaginou que teria..
c) Ele vai ser ...! – acresce que é importante que os pais possam pensar que tais capacidades podem
suportar um projeto de futuro.
Tudo isto marca o percurso emocional que tem de ser feito pelos pais, e em que têm de participar os
técnicos que estão pretendendo trabalhar em Intervenção Precoce, para os ajudar a retomar o seu
desenvolvimento saudável.
4.19 Transtorno Neurológicos
4.19.1 Titulação
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Joseli do Rocio Maito de Lima
Neuropediatra
Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente UFPR
Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente com área de Concentração em Neurologia
Pediátrica - UFPR
4.19.2 Palavras Chave
Atraso do desenvolvimento, Deficiência intelectual, Autismo, Epilepsia
4.19.3 Resumo
Séguin em 1846 e Langdom-Down em 1866 foram os primeiros autores à descreveram a Síndrome de
Down (SD). Sua incidência é estimada em cerca de 1:700 nascimentos.
Transtornos neurológicos geralmente estão presentes desde os 1 os meses de vida dos
indivíduos com SD. O atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, bem como o atraso de linguagem
são constatados no 10 ano. Quase todos os indivíduos com SD apresentam comprometimento
intelectual, porém, com uma larga abrangência, desde limítrofe até grave.
Desordens
psiquiátricas
e
comportamentais
também
são
comuns.
Transtornos
comportamentais disruptivos como, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, transtorno
opositor/conduta e comportamento agressivo. Desordens psiquiátricas como, depressão maior e
comportamento agressivo afetam cerca de 25% dos adulto.
Autismo é uma comorbidade comum afetando cerca de 7% das crianças com SD.
Outra patologia neurológica, com prevalência entre 0 a 13% em pacientes com SD, é a
epilepsia.
Nas crianças, a Síndrome de West é a epilepsia mais frequente, outros tipos de crises incluem as
crises parciais e as crises tônico-clônicas generalizadas. Vários mecanismos moleculares e celulares
contribuem para a epileptogênese.
Em vista dos transtornos neurológicos que podem estar presentes nos pacientes com SD é
indicado o acompanhamento neurológico desde os 1os meses de vida até a idade adulta.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.20 Desenvolvimento de Competências Funcionais em Crianças com Síndrome de Down
4.20.1 Titulação
Maria Isabel Calvo Álvarez
Isabel Sofia Godinho Silva Rebelo
Olga Maria Assunção Pinto dos Santos
Doutorada em Educação Especial pela Universidade de Salamanca
Licenciada em Professores da variante de Matemática e Ciências da Natureza
Licenciada em Relações Públicas e Publicidade
4.20.2 Palavras Chave
Necessidades Educativas Especiais, Desenvolvimento de competências funcionais, Ciências
experimentais, Autonomia
4.20.3 Resumo
A prática da cidadania, segundo a perspetiva inclusiva e de desenvolvimento sustentável, carateriza-se
por ser um processo participado, individual e coletivo, que apela à reflexão e à ação sobre os
problemas sentidos por cada um e pela sociedade, em geral. As crianças com Necessidades Educativas
Especiais (NEE) são indivíduos que fazem parte dessa sociedade, na qual cada um deve encontrar o seu
papel. O ensino das ciências pode ter um papel fundamental, no processo de ensino e aprendizagem
dos alunos com NEE, desde que reconfigurados os seus objetivos, através de dinâmicas de intervenção
asseguradas pelas escolas e contempladas nos seus projetos educativos, nomeadamente o
desenvolvimento de atividades práticas e atividades de cariz experimental, enquanto veículos para a
promoção de competências facilitadoras de integração e participação social.
A educação para a cidadania, enquadrada pelos valores de igualdade, de democracia e de justiça
social, terá de se traduzir em atitudes e comportamentos que vão ao encontro das necessidades
especiais de cada criança, com o objetivo de a ajudar a desenvolver as suas capacidades e
potencialidades, numa ótica de educação para todos. Estas capacidades e potencialidades podem, no
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
contexto da educação formal, ser trabalhadas, entre outros contextos, a partir da educação científica
em Ensino Experimental das Ciências, orientada segundo uma perspetiva funcional e de autonomia.
Esta funcionalidade deverá englobar as competências de comunicação oral e escrita e as competências
de raciocínio que permitam aos alunos com NEE a mobilização de conhecimentos e saberes adquiridos
na resolução de problemas do quotidiano, melhorando a sua autonomia e concomitantemente a sua
qualidade de vida.
A escola é o principal veículo para a aprendizagem e para o exercício da cidadania e nela também se
refletem preocupações transversais à sociedade, que envolvem diferentes dimensões da educação,
sendo uma delas a educação especial (EE) que deverá ser trabalhada tendo em vista sociedades mais
sustentáveis do ponto de vista da igualdade de oportunidades e da educação para todos, dando
resposta à diversidade e contribuindo para criar comunidades mais abertas e solidárias.
4. 21 Alterações Dermatológicas
4.21.1 Titulação
Ana Paula de Oliveira Silva de Queiroz
Médica graduada pela UFPR
Residente em Pediatria no Hospital de Clínicas- UFPR
Susana Giraldi
Doutora em Pediatria
Dermatologista
Chefe do Ambulatório de Dermatopediatria - Departamento de Pediatria do Hospital de Clínicas.
4.21.2 Palavras Chave
Dermatoses, Síndrome de Down, Crianças
4.21.3 Resumo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
A Síndrome de Down é doença genética que cursa com trissomia do cromossoma 21, translocação e
mosaico. A criança com esta síndrome apresenta estigmas fenotípicos (aparência física) própria e
característica: fenda palpebral oblíqua, base do nariz achatada, implantação baixa das orelhas, eritema
nas regiões malares e cutis marmorata disseminada, mancha café-com-leite e nevo telangiectásico da
regiâo lombar (variante da mancha salmão no dorso). A pele tende a ser mais hiperceratósica, áspera e
seca, principalmente das mãos e pés, necessitando aplicação contínua de cremes hidratantes. Devido
as alterações imunológicas (de imunidade celular e humoral) estes pacientes tendem a ter infecções
virais (verrugas vulgares), fúngicas (tinhas do corpo, dos pés e das unhas) e bacterianas (foliculite) com
maior frequência e de difícil controle com o tratamento. Doenças auto-imunes e de base genética como
o vitiligo, a psoríase e a alopécia areata são mais comuns e mais intensas. Algumas doenças de pele são
quase que específicas nestes pacientes como o cisto de milia calcificado, a elastose serpiginosa
perfurante, o siringoma e a sarna crostosa. Devido a estas características, a pele do paciente com
Síndrome de Down deve avaliada e acompanhada por dermatopediatra ou dermatologista.
4.22 Políticas Publicas e Educação
4.22.1 Titulação
Martinha Clarete Dutra
É membro suplente do Fórum Nacional de Educação (FNE) pela Secretaria de Educação Continuada,
Alfabetização, Diversidade e Inclusão (Secadi/Mec).
Atualmente é Diretora de Políticas de Educação Especial da Secretaria de Educação Continuada,
Alfabetização, Diversidade e Inclusão do Ministério da Educação (MEC/SECADI). Especialista em
Educação Especial (UNIFIL), Especialista em Administração, Supervisão e Orientação Educacional
(UNOPAR) e Mestre em Educação pela Universidade Cidade de São Paulo. É membro do Fórum
Nacional de Educação desde 2010.
Claudia Grabois
Advogada, membro da Sociedade Internacional de Direito de Família - International Society of Family
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Law (ISFL), associada ao Instituto Brasileiro de Direito de Família (IBDFAM), ao Instituto Brasileiro de
Direito Empresarial (IBRADEMP), à Associação Brasileira de Direito à Educação (ABRADE) e à
Associação Internacional de Advogados e Juristas Judeus - International Association of Jewish
Lawyers and Jurists (IAJLJ) .
Rosangela Machado
Doutora em Educação pela Unicamp.
Gerente de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação.
Membro do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Diferenças da Unicamp.
4.22.2 Palavras Chave
Inclusão Escolar, Deficiência, Acessibilidade, Diferença
4.22.3 Resumo
Experiência da Rede Municipal de Ensino de Florianópolis, demonstrando a garantia do direito à
educação, o direito à acessibilidade e o direito à diferença.
4.23 Direito ao Trabalho por Meio da Reserva de Vagas e Do Trabalho Apoiado Entre Outras
Medidas.
4.23.1 Titulação
Maria Aparecida Gugel
Subprocuradora Geral do Trabalho UBP
Membro Auxiliar do Núcleo de Atuação Especial em Acessibilidade do Conselho Nacional do
Ministério Publico
Escritora de Livros Jurídicos com a Temática da Pessoa com Deficiência e Idoso
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.23.2 Palavras Chave
Legislação, Inclusão, Deficiência, Trabalho
4.23.3 Resumo
A Lei Brasileira da Inclusão trouxe avanços para a inclusão da pessoa com deficiência no trabalho com
enfoque importante para o emprego apoiado. As diretrizes estão traçadas e precisamos delas nos
apoderar para implementar seus mecanismos e fazer valer os direitos das pessoas com deficiência
intelectual ao trabalho digno.
4.24 A Formação de Professores Para Escola Inclusiva
4.24.1 Titulação
Laura Graciela Peyrano de Caccivillani
Maestra y Profesora de Música y Profesora y Licenciada en Letras. Cursos de Doctorado en
Universidad de Málaga y asistencia al XV Curso de Ofines en Madrid (Instituto Miguel de Cervantes –
Instituto Iberoamericano de Cooperación Universidad Complutense).
Directora General de la Asociación para el Progreso de la Educación (APPE) de Córdoba –
ARGENTINA que sostiene cuatro Escuela Inclusivas: Desde 1952 Escuela Nueva de Niños “Luz Vieira
Méndez” nivel inicial y primario – Primer Escuela Inclusiva del Mundo. Desde 1959 Instituto “Saúl A.
Taborda”. Desde 1981 Instituto Superior del Profesorado “Dr. Antonio Sobral”. Desde 1988 Instituto
Superior en Ciencias de la Educación y de Investigaciones Educacionales “Olga Cossettini” de
Córdoba, Argentina.
Directora del Instituto Secundario “Saúl A. Taborda” de Córdoba – Argentina.
Coordinadora de Proyectos Internacionales de APPE, habiendo participado en Concursos,
eventos, proyectos, publicaciones, programas y campañas organizados por OEA, UNESCO, Naciones
Unidas, PNUMA y otras organizaciones Internacionales.
Autora de Juegos teatrales, performances y obras inclusivas para niños y jóvenes (participan
sin discriminación todos los niños y jóvenes).
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Creadora y Coordinadora de los Proyectos de la Escuela Inclusiva Intercultural Creativa (de la
Fiesta de la Creatividad, Feria del Libro, Muestras de Arte Infanto Juvenil, Congresos de Abuelos y
Nietos y Fiestas de Fin de Año).
Miembro de la Delegación Iberoamericana para estudio de la Shoá coordinado por el Museo
del Holocausto de Buenos Aires y Mario Sinay.
Maestra y Profesora de Música y Profesora y Licenciada en Letras. Cursos de Doctorado en
Universidad de Málaga y asistencia al XV Curso de Ofines en Madrid (Instituto Miguel de Cervantes –
Instituto Iberoamericano de Cooperación Universidad Complutense).
4.25 Enfrentamento da Violência Contra Pessoas com Deficiência
4.25.1 Titulação
Marcia Cristina Machado de Oliveira
Especialista em direitos da criança e do adolescente com ênfase no tema de violência contra a
criança.
Coordenadora da Campanha Nacional Não Bata, Eduque3
4.25.2 Palavras Chave
Violência, infrafamiliar, institucional, prevenção, deficiência.
4.25.3 Resumo
A palestra teve por base dados de pesquisas desenvolvidas no Instituto Fernandes Figueira / FIOCRUZ
e junto a oito conselhos tutelares da Região Metropolitana do Estado do Rio de Janeiro.
A discussão encaminhará reflexões sobre ações possíveis de enfrentamento da violência no ambiente
intrafamiliar e institucional.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.26 Modelo de Gestão e Atuação da Fundação Síndrome de Down em Campinas
4.26.1 Titulação
Carolina Freire de Carvalho
Graduada em Psicologia pela PUC-PR
Graduada em Fisioterapia pela PUC-PR
CME Therapist
Especialista em neurologia com ênfase em neuropediatra, IBRATHE
4.26.2 Palavras chave
Diretos, Sociedade, Síndrome de Down, C.I.F
4.26.3 Resumo
Há 30 anos a Fundação Síndrome de Down luta para manter os direitos das pessoas com síndrome de
Down, desde o direito ao brincar, o acesso ao ensino, ao mercado de trabalho e à moradia
independente. Os cerca de 200 usuários atendidos estão inseridos na sociedade cabendo à Fundação
apenas garantir o necessário suporte para que cada um se torne mais independentes e integre todos
os âmbitos da sociedade. Atuamos como instituição de apoio, a partir da CIF (Classificação
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), ou seja, de acordo com as necessidades de
cada usuário. As famílias também recebem suporte da Fundação sempre que necessário para que
possam auxiliar seus filhos na luta diária pela inclusão. A mudança de paradigma de atenção à pessoa
com deficiência, quando ela passou a ser o centro do atendimento especializado em contraponto a
tornar o especialista o centro do atendimento, fez com que a Fundação revisse seu modelo de
intervenção, pensando em planos de ação e intervenção baseados nas necessidades apresentadas
pelas pessoas a partir do estudo das necessidades de cada um e não a partir de protocolos técnicos
das especialidades. É um desafio por exigir que deixemos nossas “caixinhas técnicas” de lado para dar
lugar a um olhar humano, de necessidades e subjetividades humanas ímpares e, a partir daí, procurar
o que existe em nossas “caixinhas de conhecimentos técnicos” que pode atender à pessoa de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
maneira integral, efetiva e articulada. A Fundação está sempre se diferenciando, se atualizando e
disseminando o novo. Nesse movimento ela não se reduz ao que esperado de uma instituição
comum. Segue ultrapassando fronteiras, se arriscando, se desestabilizando, questionando a ordem
fixada, a norma arbitrária, o padrão estabelecido, o poder na mão só de alguns. Está sempre em
busca de mais e do melhor para todos.
4.27 30 Anos Construindo Sonhos: Dificuldade e Avanços
4.27.1 Titulação
Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
4.28 Os Desafios da Educação Inclusiva
4.28.1 Titulação
Inmalculada Sánches Casado
Claudia Grabois
4.29 A Síndrome de Down Hoje e Amanhã
4.29.1Titulação
Juan Perera Mezquida
4.30 Resiliência e a Superação das Adversidades na Família
4.30.1 Titulação
Patricia Tempski
Médica formada pela Faculdade Evangélica do Paraná (1993), fez residência em Pediatria pelo
Hospital Universitário Evangélico de Curitiba (1995), fez mestrado em Biologia Celular e Molecular
pela Universidade Federal do Paraná (2001), especialista em Didática no Ensino Superior em Saúde
(2000) e doutorado em Ciências pela Universidade de São Paulo (2008). Fez curso de
aperfeiçoamento pela Foundation for Advancement of International Medical Education Research
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
(FAMER) (2008-2010). Professora de Embriologia Humana na Faculdade Evangélica do Paraná e
membro do Núcleo Docente Estruturante e do Núcleo de Apoio Pedagógico desta instituição, sendo
responsável pelos últimos três processos de transformação curriculares do curso e das atividades
relativas à desenvolvimento docente para os cursos da área da saúde. Atuou como vicecoordenadora do curso de medicina pelo período de 2003 a 2009, e atualmente exerce a função de
assessora pedagógica. Foi membro da diretoria da Associação Brasileira de Educação Médica pelo
período de 2004 -2010. Participou como facilitadora do curso Essencial Skill in Medical Education da
Associação Européia de Educação Médica (AMEE) (2009 -2010). Atua como assessora do Ministério
da Saúde como integrante do grupo técnico da Saúde na Síndrome de da Down. Coordenadora do
Ambulatório de Atendimento à Pessoa com Síndrome de Down, do Instituto de Medicina Física e
Reabilitação do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Tem
experiência na área de pediatria e dismorfologia, atuando no cuidado à saúde e inclusão de pessoas
com necessidades especiais. É pesquisadora do Centro de Desenvolvimento de Educação Médica
da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, suas linhas de pesquisa são: Embriologia,
Síndrome de Down, Educação Médica e Qualidade de Vida. Coordena o Projeto VERAS – Vida de
Estudante e Residente da Área da Saúde ligado ao Projeto Pró-Ensino na saúde para formação de
mestres, doutores e pós-doutores em Educação na Saúde. Participa na autoria e como tutora do
curso de Formação de Preceptores da Residência Médica em parceria do Hospital Alemão Oswaldo
Cruz e Ministério da Saúde (1a e 2a edição). Foi coordenadora do Curso de Especialização para
Preceptores do SUS (1a e 2a edição) em parceria com o Hospital Sírio Libanês e Ministério da Saúde.
4.31 Apresentação do Programa Iberoamericano de Saúde para Pessoas com Síndrome de Down
4.31.1 Titulação
Maria Agustina Garza Morales
4.32 Programas Educativos e Competências Possíveis para Alunos com Síndrome de Down
4.32.1 Titulação
Juan Perera Mezquida
4.33 Síndrome de West
4.33.1 Titulação
Isac Bruck
4.34 Escola e Inclusão
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
4.34.1 Titulação
Elda Cristiane Bissi
4.35 Atenção Precoce: Critérios de Qualidade e Desafios a Vencer
4.35.1 Titulação
Juan Perera Mezquida
Vitor Franco
Doutor em Psicologia Clínica
Professor da Universidade de Évora (Psicologia, Psicopatologia e Psicoterapia de crianças)
Presidente da Sociedade Portuguesa de Psicologia Clínica
4.35.2 Palavras Chave
Intervenção Precoce, Transtorno no Desinvolvimento, Deficiência, Educação Especial, Reabilitação
4.35.3
Resumo
As crianças com transtornos de desenvolvimento, ou em risco elevado de os virem a apresentar,
carecem de uma intervenção que permita alcançar dois grandes objetivos: a) o máximo
desenvolvimento das suas qualidades, capacidades e características, e b) a sua máxima inclusão
social.
A Intervenção Precoce no desenvolvimento infantil procura ser uma resposta adequada a esta
necessidade. No passado (e ainda hoje frequentemente) a IP foi entendida como estimulação
precoce, ou seja, um conjunto de intervenções, com intenção terapêutica ou habilitativa, centradas
na criança, com vista a estimular aspectos particulares do seu desenvolvimento físico, sensorial,
motor ou cognitivo. Desde então a IP se foi afirmando como uma metodologia mais global e mais
eficaz, multidisciplinar (e transdisciplinar) e centrada na família.
A pesquisa tem demonstrado que, para se alcançarem resultados significativos e duradouros, tem
de se ter em conta tudo aquilo que sabemos acerca do desenvolvimento infantil (nas dimensões
neurobiológicas, relacionais e contextuais). Daí que a proposta de IP centrada na família reconheça
que é no contexto das interações que a criança estabelece com os que lhe são próximos, nas 24 horas
do dia, que se promove o seu completo desenvolvimento.
Os grandes desafios que se colocam hoje, em todo o mundo, à IP são assim: a) A passagem de um
modelo centrado na criança (ou nas intervenções terapêuticas) para modelos e programas centrados
na família e na pluridimensionalidade do desenvolvimento; b) Embasamento nos recursos da
comunidade e no pleno acesso da criança e da família a esses recursos (que se tornam assim mais
inclusivos) e não na multiplicação de respostas especializadas e fragmentárias no domínio clínico e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
educativo; c) Um trabalho em equipe em que diferentes profissionais trabalham em conjunto com a
família para responder às necessidades desta, tendo em conta os seus recursos e características,
buscando uma intervenção tendencialmente transdisciplinar que responda à complexidade e
pluridimensionalidade do desenvolvimento infantil.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5. FORÚN
5.1 Atendimento Clínico na Síndrome de Down
5.1.2 Titulação
Nanci de Santa Palmieri de Oliveira
5.2 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Cardiologia
5.2.1 Titulação
Sandra Lira Medeiros
Médica Cardiologista Pediátrica do Hospital de Clínicas da UFPR.
Médica Assistente da Residência de Pediatria do Hospital de Clínicas da UFPR.
Médica Cardiologista Pediátrica do HNSG (Hospital Nossa Senhora das Graças)
5.2.2 Palavras Chave
Cardiopatia, Sopros, Hipertensão Pulmonar, Cianose, ICC
5.2.3 Resumo
A palestra vai mostrar a importância da avaliação cardiológica precoce ao nascimento , da criança com
síndrome de Down, devido a alta frequência de cardiopatias congênitas (até 50%) e as complicações
sobre morbidade e mortalidade da não detecção dessas patologias em tempo oportuno, para
terapêutica medicamentosa ou cirúrgica. E sugerir um roteiro de avaliações cardiológicas segundo a
faixa etária correlacionando com os possíveis aspectos clínicos.
5.3 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Otorrinolaringologista
5.3.1 Titulação
Elise Zimmermann
Otorrinolaringologista com atuação exclusiva em pediatria
Fellow em otorrinopediatria no hospital pequeno principe
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Fellowship no childrens hospital of Philadelphia CHOP
5.4 Atendimento Clínico a Síndrome de Down - Oftalmologia
5.4.1 Titulação
Ana Tereza Ramos Moreira
5.4.2 Palavras Chave
Down, Oftalmologia, Blefarite, Catarata, Glaucoma
5.4.3
Resumo
O exame oftalmológico nas pessoas com Síndrome de Down deve ser realizado de forma especial, visto
que algumas crianças chegam ao consultório do oftalmologista já com histórico de atendimento em
diversas especialidades e algumas vezes, assustadas.
O exame oftalmológico busca diagnosticar ou afastar algumas alterações oftalmológicas que podem
estar presentes nessas crianças.
Já ao nascimento, é fundamental o teste do Olhinho, como em qualquer outro bebê, com a finalidade de
afastar opacidades que possam comprometer a visão da criança. Em caso positivo, de presença de
catarata congênita intensa, o bebê deve ser operado assim que houver condições clínicas de receber
anestesia geral.
O glaucoma congênito é outra patologia ocular que deve ser investigado nessas crianças.
Estrabismo também pode ocorrer na Síndrome de Down e deve ser tratado precocemente.
Necessitade de correção de erros refrativos como astigmatismo e hipermetropia podem proporcionar
condições de boa visão. Mas para atingir a boa visão, o início do uso do óculos deve ser precoce, pois
após os 7 anos de idade fica bastante difícil recuperar a visão, o que não ocorre quando iniciamos o
tratamento entre os 2 e 3 anos de vida.
Concluindo, a primeira consulta oftalmológica na criança com síndrome de Down, assim como em
qualquer outra criança deve ser dentro do primeiro e segundo ano de vida, desde que o teste do
olhinho tenha sido normal.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
O oftalmologista pediátrico é o profissional que tem melhores condições para o atendimento dessas
crianças, com consultórios adaptados para a consulta infantil.
5.5 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Fonoaudiologia
5.5.1 Titulação
Erika de Almeida Campos
5.6 Atendimento Clínico na Síndrome de Down- Alergia/Pneumo
5.6.1 Titulação
Débora Carla Chong e Silva
Doutora em Saúde da Criança e Adolescência
Professora de Pediatria da UFPR e da PUC PR
Presidente do Comitê de Pneumopediatria da Sociedade Paranaense de Pediatria
5.7 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Serviço Social
5.7.1 Titulação
Ireni Kozera
5.8 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Neurologia
5.8.1 Titulação
Joseli do Rocio Maito de Lima
Neuropediatra
Mestrado em Saúde da Criança e do Adolescente UFPR
Doutorado em Saúde da Criança e do Adolescente com área de Concentração em Neurologia
Pediátrica - UFPR
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.8.2 Palavras Chave
atraso do desenvolvimento, deficiência Intelectual
5.8.3 Resumo
A Síndrome de Down (SD) foi descrita pela primeira vez por Séguin em 1846 e ,posteriormente,
Langdom-Down, em 1866, caracterizaram-na melhor. Foi a primeira aberração cromossômica
descrita na espécie humana, cuja incidência é estimada em 1:700 nascimentos. Segundo Epstein
,2001, é a causa mas comum de deficiência intelectual.
O atendimento clínico neurológico dos pacientes com SD compreende várias etapas, desde os 1 os
meses de vida até a idade adulta. O retardo do desenvolvimento pode ser evidente já nos 1 os meses
de vida devido a hipotonia muscular e no transcorrer dos meses outras áreas poderão estar
comprometidas como, a psicomotricidade fina e a linguagem. A capacidade intelectual dos indivíduos
com SD é variável, desde o normal ou quase normal até o retardo mental grave. Felizmente o
desempenho social ë geralmente além do esperado para a idade mental.
Programas de intervenção precoce são fundamentais e resultam em melhores índices de progressos.
5.9 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Fisioterapia
5.9.1 Titulação
Camila Bressan
Graduada em Psicologia pela PUC-PR
Graduada em Fisioterapia pela PUC-PR
CME Therapist ( Cuevas medek Exercise)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.9.2 Palavras chave
Síndrome de Down, Hipotonia, Neuropediatra,
5.9.3 Resumo
As principais características motoras na Sindrome de Down são: hipotonia, déficit de equilíbrio,
frouxidão ligamentar, falta de coordenação nos movimentos e ataxia. Isto se deve a hipoplasia
cerebelar dificultando a integração de diversos sistemas visual, proprioceptivo e vestibular.
A fim de auxiliar no desenvolvimento motor , adequar tônus muscular, evitar posturas viciosas e
alterações posturais, orientar pais, a fisioterapia deve ser iniciada o mais precoce possível.
As fases do desenvolvimento motor infantil regem o trabalho do fisioterapeuta que atua em
neuropediatria.
No primeiro contato com a criança o fisioterapeuta avalia o desenvolvimento motor de acordo com a
idade cronológica e assim traça seus objetivos de trabalho. Por exemplo: ao avaliar um bebê de 4
meses deve-se prestar atenção ao controle cervical, movimentos dos braços em direção ao
brinquedo e rolar.
Como estimular os marcos motores nos bebês com Síndrome de Down?

Controle cervical: Com auxílio de um rolinho baixo , ou até mesmo no colo dos pais, posicionar
o bebê de barriga para baixo ( decúbito ventral), várias vezes ao dia.Sempre ficar próximo a criança e
realizar após intervalo mínimo de 40 minutos da mamada.

Cuidados com o posicionamento: observar a posição da região cervical para que fique
simétrica e não hiperestendida , observar os quadris, não devem estar em abdução extrema, Para
isto podem ser utilizados travesseiros, almofadas ou até mesmo uma calça com espuma .

Para estimular o engatinhar, a partir do 7 mês, brincar com a criança de barriga para baixo (
dec. Ventral), utilizar bolas pequenas ou rolos na região abdominal do bebê e alguns brinquedos a
frente para que incentivem nesta postura de quatro apoios;

Estimular a força de membros inferiores a partir do sexto mês, incentivando que a criança
toque os pés no chão. Pode aproveitar o momento da troca de fraldas;

Estimular treino de equilíbrio com auxílio de uma fralda na região de quadril

Estimular marcha com auxílio de caixas baixas estimulando que a criança entre e saia da caixa.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Na minha atuação procuro focar nas potencialidades que a criança revela e isto tem auxiliado na
conquista da marcha precoce.
O principal na atuação do fisioterapeuta com a criança com Síndrome de Down é integrar a família ao
tratamento encorajando que executem os exercícios motores em casa , contribuindo assim para
evolução no desenvolvimento motor.
5.10 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Inclusão Escolar
5.10.1 Titulação
Maria de Fátima Joaquim Minetto
Doutora em Psicologia pela UFSC. Mestre em Educação pela UFPR. Especialista em Educação Especial
pela UFPR. Graduação em Psicologia pela UTP, Atualmente é Professora Adjunta do Departamento
de Teoria e Fundamentos da Educação da UFPR e no Programa de Pós Graduação em Educação da
UFPR, na linha de pesquisa Cognição, Aprendizagem e Desenvolvimento Humano. É pesquisadora no
Laboratório de Estudos sobre Atenção e Estimulação Precoce de Bebês (LABEBÊ), o qual conta com a
parceria de pesquisadores do Grupo de Investigación en Atención Temprana, da Universidade de
Murcia, Espanha. É membro da equipe interdisciplinar do Ambulatório a Síndrome de Down do
Hospital de clinicas da UFPR desde 1997. Tem experiência na área da Psicologia da Educação, com
ênfase em Educação Especial, Intervenção e Atenção Precoce, e Relações Familiares. Atua
principalmente nos seguintes temas: prevenção e promoção do desenvolvimento e educação de
crianças pequenas com e sem necessidades especiais, praticas educativas parentais, processos
perceptuais e cognitivos, inclusão escolar e suas interfaces, intervenção precoce. Coordena um
Programa de Atenção a Criança com Risco Estabelecido - PRACRIANÇA. É autora do livro: "O
currículo na escola inclusiva: entendendo esse desafio." da editora Ibpex, dentre outros materiais
didático-pedagógico, artigos e capítulos de livros.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.11 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Ginecologia
5.11.1 Titulação
Marta Francis Benevides Rehme
Professora adjunta do Departamento de Tocoginecologia da UFPR
Responsável pelo ambulatório de Ginecologia Endocrina e Ginecologia Infanto Juvenil - Hospital das
Clínicas UFPR
Membro da Comissão Nacional Especializada de Ginecologia Infanto Puberal da FEBRASGO
5.11.2 Palavras Chave
Adolescente, Puberdade, Consulta, Ginecologia
5.11. 3 Resumo
Abordagem da adolescente com síndrome de Down que chega a fase da puberdade.
Particularidades do exame ginecológico na adolescência, sigilo e confidencialidade.
Principais sintomas relacionados ao ciclo menstrual como cólicas e TPM.
Queixas comuns na adolescência e orientação contraceptiva.
5.12 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Urologia
5.12.1 Titulação
Antonio Amarante
5.13 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Gastro
5.13.1 Titulação
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Adriane Celli
Gastroenterologia e hepatologia pediátrica pela Clinica Mayo
Doutorado em hepatologia pediátrica pela - UFPR
Professora adjunta da disciplina de gastro e hepatopediatria do departamento de pediatria do Hospital
de Clinicas da UFPR
5.13.2 Resumo
A expectativa de vida dos pacientes com Síndrome de Down, era de 10 anos em 1960 (segundo o
CDC). Em artigo Noruêgues publicado em 2013, a expectativa de vida neste país que em 1983 era de
35 anos aumentou para 65 anos em 2010.
Com a diminuição da mortalidade dos pacientes com Síndrome de Down, as comorbidades que
acompanham a síndrome aumentam em prevalência e portanto, é importante melhorar não só a
sobrevida como também a qualidade de vida destes pacientes. Para tanto é importante reconhecer e
tratar precocemente as alterações que ocorrem com mais frequência na Síndroem de Down.
Em relação às alterações do trato gastrointestinal (TGI), existem relatos na literatura de que 77% das
crianças com S. Down tem alterações do TGI. Estas alterações podem ser estruturais ou funcionais.
Estas alterações funcionais podem interferir no resultado de procedimentos cirúrgicos que
comumente são necessários nos pacientes com Síndrome de Down, devido à maior frequência de má
formações congênitas do TGI nestes pacientes. Existem estudos que demonstram histologicamente
alteração no Sistema Nervoso Entérico (SNE) na S. de Down. A hipótese é que alterações relacionada
a fatores neurotrópicos que ocorrem na embriogênese do Sistema Nervoso Central em pacientes
com a síndrome também ocorreria no SNE.
As disfunções neurológicas congênitas e adquiridas do esôfago e do cólon são as mais frequentes na
S. de Down e levam a maior incidência de disfagia, acalasia, doença do refluxo gastroesofágico,
constipação intestinal. A disfagia na Síndrome de Down pode ser de origem faríngea, oral ou
esofágica.
Disfagia tem sido descrita em 30-80% das crianças com S. Down e em 25-30% dos adultos. A menor
prevalência de disfagia em adultos pode ser devida a melhora no tônus muscular, a mortalidade de
pacientes com disfagia mais grave com aspiração (faríngea) ou porque os pais e pacientes se
acostumam com os sintomas de disfagia. A disfagia faríngea pode levar a pneumopatia repetição,
asma de díficil controle ou tosse crônica. Nos pacientes com pneumopatia de repetição, mesmo sem
disfagia clínica (engasgos, tosse á alimentação), a disfagia através de estudo da deglutição por
videofluoroscopia deve ser avaliada para descartar aspiração silente.
A acalásia é uma disfunção motora esofágica de origem idiopática onde ocorre diminuição da
peristalse esofágica e comprometimento do relaxamento do esfíncter esofágico inferior. Os sintomas
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
de acalasia incluem disfagia, regurgitação e perda de peso. A avaliação consiste inicialmente na
realização de radiografia contrastada que sugere o diagnóstico e na complementação e confirmação
diagnóstica com manometria. O tratamento é miotomia cirúrgica. Existem tratamentos
conservadores não tão eficazes para pacientes com risco de tratamento cirúrgico.
Os sintomas de DRGE na S. de Down inclui os sintomas clássicos como vômitos, regurgitação e
queimação retroesternal, mas também são muito comuns sintomas pulmonares: pneumonia
aspirativa, tosse crônica e asma de difícil controle. Nos lactentes é comum a DRGE se manifestar
como desconforto pós alimentar ou pós mamadas.
As alterações estruturais do TGI na S. de Down são as má-formações congênitas que tem sido
descritas em 5 a 7 % dos pacientes. A má-formação congênita mais frequente á a atresia / estenose
duodenal que ocorre em 2,5% dos paciente. O pâncreas anular pode estar associada à atresia
duodenal em alguns casos.
Outras má-formações congênitas associadas incluem o ânus imperfurado,a atresia esôfago
associada ou não à fístula traqueoesofágica e o megacólon congênito ou dça. de Hirschsprung que
tem sido descrito em 1% dos pacientes com Síndrome de Down.
Idealmente o diagnóstico das má-formações deve ser realizado ainda no pré-natal através de exame
ecográfico para que a correção cirúrgica seja feita eletivamente, quando necessária, logo após o
nascimento. Caso o diagnóstico não seja realizado no pré-natal, o recém nascido apresentará
vômitos, intolerância à dieta, ou sinais de obstrução e a cirurgia será realizada em caráter de
urgência, o que é menos favorável.
Além das alterações funcionais e estruturais do TGI, os pacientes com S. de Down apresentam com
maior frequência infecção H. Pylori , talvez pela imunodeficiência associada à síndrome.
A litíase biliar é descrita em 4,7% à 9% das crianças e é detectada precocemente, nos primeiros anos
de vida e por vezes até no recém nascido. Porém se assintomática, a litíase pode ter resolução
espontânea em até 29% doas casos.
Alterações hepáticas também tem sido descritas em crianças e adultos com S. de Down. As
etiologias prováveis, por serem mais prevalentes nesta população incluem: obesidade (descrita em
30-40% dos pacientes com S. Down), alterações da tireóide , hepatopatias autoimunes e a doença
celíaca.
A doença celíaca é descrita em 5% dos pacientes com S. Down . O screening da doença celíaca deve
ser realizado em todo paciente sintomático. Os sintomas mais frequentes incluem diarreia, vômitos,
distensão abdominal e o déficit pondero estatural que corresponde a forma clássica da doença.
Porém, estes e outros sintomas sutis podem ocorrer isoladamente, o que requer um grande índice de
suspeita para que se faça o diagnóstico. Os outros sintomas isolados que também indicam a
necessidade de screening para doença celíaca incluem a baixa estatura, anorexia, dor abdominal
recorrente, constipação intestinal, anemia refratária ao tratamento, osteopenia ou osteoporose,
irritabilidade, alteração hepática e dermatite herpetiforme .
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
No paciente assintomático com S. de Down, pela maior prevalência da doença do que na população
geral, os consensos sugerem iniciar o screening aos 3 anos e repetir a cada 2-3 anos, já que
um screening negativo não afasta a possibilidade de desenvolvimento da doença celíaca no futuro,
até mesmo na idade adulta. O screening é realizado através da avaliação no sangue da presença do
anticorpo anti-transglutaminase tecidual IgA (TTG). O anticorpo anti-endomísio (EMA) também pode
ser utilizado, com sensibilidade e especificidade semelhante. Se o screening for positivo, a
investigação deve ser completada com endoscopia digestiva alta ( EDA) e biópsia intestinal. Se o
screening for negativo e o paciente apresentar deficiência de IgA, como os anticorpos avaliados na
doença celíaca são da classe IgA, um teste IgG ou biópsia intestinal deve ser solicitado.
No novo consenso da Sociedade Européia de GastroenterologiaHepatologia e Nutrição Pediátrica
(ESPGHAN), foi sugerido que a biópsia intestinal não é mais necessária para comprovação diagnóstica
nos pacientes que apresentam sintomas, TTG positivo, EMA positivo e HLA DQ2 ou DQ8 positivo (que
são os alelos do sistema de histocompatibilidade humana que conferem predisposição genética à
doença celíaca). No momento, a recomendação da Sociedade Norte Americana ainda mantém a
necessidade de biópsia intestinal.
Alguns autores sugerem que o screennig inicial dos pacientes com Síndrome de Down deveria se
iniciar com a avaliação da presença do HLA DQ2 ou DQ8 , o que reduziria oscreennig para 60%,
trazendo um benefício no custo.
Referências:
- E A Malt, R C Dahl, T M Haugsand et al. Health and disease in adults with Down syndrome.
Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133:290 – 4.
Moore SW Down syndrome and the enteric nervous system. Pediatr Surg Int. 2008 Aug;24(8):873-83.
- Smith CH1, Teo Y, Simpson S. An observational study of adults with Down syndrome eating
independently. Dysphagia. 2014 Feb;29(1):52-60.
- Geoffrey Holmes Gastrointestinal disorders in Down syndrome. Gastroenterol Hepatol Bed Bench. 2014
Winter; 7(1): 6–8.
- Kathryn K Ostermaier . Down syndrome: Clinical features and diagnosis. Up to Date last up dated: Set 9,
2015.
- Wouters J1, Weijerman ME, van Furth AM et al . Prospective human leukocyte antigen, endomysium
immunoglobulin A antibodies, and transglutaminase antibodies testing for celiac disease in children with Down
syndrome. J Pediatr. 2009 Feb;154(2):239-42.
5.14 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Endocrinologia
5.14.1 Titulação
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Susana Nesi França
Professor Adjunto do Departamento de Pediatria – Unidade de Endocrinologia Pediátrica da UFPR
Mestrado e Doutorado em Saúde da Criança e Adolescente pela UFPR
Pós-doutorado em Biologia molecular e Endocrinologia pela Universidade Johns Hopkins, BaltimoreEUA
5.14.2 Palavras em Chave
Síndrome de Down, endocrinopatias, hipotireoidismo, obesidade, diabetes
5.14.3 Resumo
A Síndrome de Down é uma doença genética que resulta de uma anomalia cromossômica comum.
Várias alterações endócrinas podem estar presentes em crianças e adolescentes com Síndrome de
Down, entre elas alterações de crescimento, tendência à obesidade, diabetes mellitus e alterações
tireoidianas. Muitas destas alterações podem ser detectadas precocemente pelo acompanhamento
pediátrico de rotina, que demanda a utilização de curvas de crescimentos específicas para pacientes
com Síndrome de Down. O comprimento ao nascer é diminuído e durante a infância o crescimento
está comprometido, levando a estatura final baixa, com causas ainda não bem conhecidas. O
sobrepeso e a obesidade também são comuns e são causados por dieta inadequada, pouca atividade
física, metabolismo basal diminuído e alterações hormonais. Com o passar do tempo pode se
desenvolver resistência periférica à insulina e maior risco de doença arterial, Diabetes Mellitus tipo 2,
dislipidemia e hipertensão arterial. A profilaxia destas condições consiste em orientar desde o início
da infância uma alimentação saudável, rica em fibras, incentivo à prática de exercícios físicos e
redução de atividades sedentárias. Várias doenças autoimunes podem ocorrer com mais frequência,
entre elas o Diabetes Mellitus Tipo 1 (risco 4,2 vezes maior que a população geral). Todas as
alterações tireoidianas são mais comuns nos indivíduos com Síndrome de Down, com frequência
variável conforme os modelos de estudo, de 20 a 66%. O hipotireoidismo congênito pode ser
detectado no pelo teste de triagem neonatal (“Teste do Pezinho”), porém a disfunção tireoidiana
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
também pode se manifestar mais tarde. Por este motivo, os pacientes devem ser submetidos
anualmente a testes de função tireoidiana para detectar o hipotireoidismo adquirido, cujas
manifestações clínicas muitas vezes se confundem com manifestações comuns da Síndrome de Down
como obstipação, alterações cognitivas, déficit de crescimento, letargia e pele seca. O
hipotireoidismo pode ser decorrente de doença tireoidiana autoimune, com a presença de
anticorpos antitireoidianos, mas com frequência os anticorpos não são detectados e a etiologia
permanece indefinida. O tratamento do hipotireoidismo subclínico, caracterizado por níveis de T 4
normais e elevação discreta de TSH permanece controverso e deve ser individualizado. A Doença de
Graves também pode ocorrer, porém com menor frequência e necessita de tratamento imediato e
específico. Em conclusão, as alterações endócrinas são comuns em pacientes com Síndrome de Down
e podem comprometer a qualidade de vida. As mais frequentes são as doenças tireoidianas, cujo
diagnóstico precoce pode prevenir sequelas e melhorar o crescimento e aspecto cognitivo. A
monitoração tireoidiana deve ser feita com triagem anual com TSH. O hipotireoidismo confirmado
(T4 normal ou baixo, TSH > 10mU/L) deve ser tratado com com l-tiroxina. Já o hipotireoidismo
subclínico requer avaliação clínica e laboratorial individualizada. O peso e a estatura devem ser
monitorados desde o nascimento com curvas específicas e deve-se atuar precocemente quanto à
prevenção de sobrepeso/obesidade e futuras complicações como dislipidemia e diabetes, por meio
de orientação alimentar e incentivo à atividade física.
5.15 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Ortopedia
5.15.1 Titulação
Edilson Forlin
Prof. adjunto de Ortopedia da UFPR
Mestre e doutor pela UNIFESP
Membro corpo editorial do Journal of Pediatric Orthopaedics
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.15.2 Palavras Chave
Síndrome Down, Hiperelasticidade, Ortopedia
5.15.3 Resumo
Pacientes com síndrome de Down podem apresentar diversos problemas ortopédicos que podem
causar problemas funcionais importantes. O principal fator para o desenvolvimento de enfermidades
ortopédicas está ligado à hiperelasticidade ou frouxidão ligamentar inerente a estes pacientes.
Devemos estar atentos às situações mais comuns e da maior risco relatadas a seguir.
Coluna cervical - instabilidade cervical alta (ocipto-C1 e C1-C2) ocorrem em cerca de 5% dos
pacientes. A frouxidão ligamentar evolui desapercebidamente nos primeiros anos de vida, levando a
graus extremos de instabilidade e outras alterações. Em certo ponto os pacientes estão sujeitos a
sintomas neurológicos e riscos de lesões gravíssimas e fatais. Por isto recomenda-se que seja feito
triagem com radiografias laterais em flexão e extensão entre as idades de 3 e 6 anos, especialmente
naquelas começando programa de esportes ou que tenham sintomas como incoordenação, fraqueza,
dor cervical etc.
Displasia do quadril - também pode ser assintomática no inicio, mas com a progressão pode levar a
dor e dificuldade para marcha e atividades. O tratamento desta condição torna-se mais complexo
com a progressão da displasia com resultados menos satisfatórios. Por este motivo recomenda-se a
triagem com radiografia dos quadris nos primeiros anos de vida mesmo em pacientes assintomáticos.
Instabilidade femuro-patelar – muitas vezes esta condição também passa despercebida,
especialmente pela patela pouco desenvolvida. A luxação da patela causa instabilidade da marcha e
deformidade em valgo dos joelhos e é um dos motivos de quedas frequentes. Com o passar do
tempo a patela luxada causa muitas alterações secundarias no mecanismo extensor do joelho. O
tratamento é eminentemente cirúrgico.
Pés planos valgos – Praticamente todos os pacientes têm pés com diminuição do arco longitudinal e
valgo do tornozelo. Felizmente a vasta maioria não apresenta sintomas ou alterações funcionais e
não necessita nenhuma conduta. Caso haja sintoma de dor ou desconforto o uso de palmilhas podem
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
ser uteis. Deformidades mais intensas e com sintomas resistentes a medidas conservadoras são
candidatos à correção cirúrgica geralmente com técnicas de osteotomias corretivas.
5.16 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Hemato - Oncologia
5.16.1 Titulação
Débora Silva Carmo
Médica Hematologista Pediátrica
Médica Oncologista Pediátrica
5.17 Atendimento Clínico na Síndrome de Down - Odontologia
5.17.1 Titulação
Andrea Chatagnier Sperandio
Odontologia PUC - PR
Odonto-Pediatria USP -BAURU
Clínica de bebês UEL-PR
Especialização em Acupuntura e Medicina Chinesa
Voluntária Ambulatório Síndrome de Down Hospital de Clínicas - UFPR
Vera Lúcia Carneiro
Mestre em Odontologia
Especialista em Odontologia para Pacientes com Necessidades Especiais
Especialista em Odontologia Preventiva e Social
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.17.2 Palavras Chave
Ortopedia Funcional, Maxilares, Ortodontia, Prevenção Primária.
5.17.3 Resumo
As crianças com Síndrome de Down (SD) apresentam particularidades em relação ao desenvolvimento
dos ossos do terço médio da face, hipotonia da musculatura e também frequentes problemas
respiratórios. Estes fatores acabam desencadeando características como, língua flácida e protrusa e
selamento labial insuficiente. Estes desequilíbrios levam ao aparecimento precoce dos desvios da
oclusão. A primeira avaliação odontológica deve acontecer o mais cedo possível, já nos primeiros meses
de vida, para iniciar os cuidados preventivos. O acompanhamento odontológico deve fazer parte da
rotina da pessoa com SD por toda a vida.
No curso serão abordados os seguintes assuntos:
 Características bucais do bebê com Síndrome de Down.
 Avaliação bucal do bebê com SD: estruturas anatômicas, funcional (sucção, respiração), posição
dos rebordos gengivais, erupção dentária, hábitos e dieta.
 Orientação de cuidados preventivos básicos para a manutenção da saúde bucal e exercícios de
estimulação.
 Indicação e uso de Placa Palatina de Memória.
 Orientação de exercícios com espátula, quando necessário.
 Higiene bucal e prevenção de cárie e gengivite.
 Tratamento das maloclusões utilizando a Ortopedia Funcional dos Maxilares e ortodontia.
 Desgastes seletivos e Pistas Diretas.
 Aparelhos miofuncionais.
 Tratamento ortodôntico interceptativo e corretivo.
 Manejo de pacientes com Síndrome de Down no consultório.
 Cuidados preventivos antes, durante e após tratamento ortodôntico.
 Importância da saúde bucal para a saúde da pessoa com SD.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
5.18 IV Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico - À Luz da Convenção da ONU Sobre os Direitos
das Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência.
5.18 Titulação
Ana Cláudia M. de Figueiredo
Assessora da Ministra Rosa Maria Weber no Supremo Tribunal Federal. Coordenadora do Comitê
Jurídico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down - FBASD. Graduada em Letras
– Licenciatura Plena – e em Direito pelo UniCEUB. Pós graduada em Direito do Trabalho e Processo
do Trabalho pela Universidade Cândido Mendes – RJ . Professora de Língua Portuguesa da União
Brasiliense de Educação e Cultura (Católica de Brasília) e da Secretaria de Estado de Educação do
Distrito Federal (1987-1992). Analista de Orçamento aprovada em concurso do Ministério da
Economia, Fazenda e Planejamento (1990) e Analista Judiciário aprovada no concurso do Tribunal
Superior do Trabalho (1991). Especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental pela Escola
Nacional de Administração Pública - ENAP (1990-1991). Coordenadora da III Oficina de Revisão do
Ordenamento Jurídico à luz da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da
FBASD .
Joelson Dias
Advogado, sócio do escritório Barbosa e Dias Advogados Associados, Brasília-DF
Membro da Comissão Especial dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Conselho Federal da OAB
Ex-Integrante do Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CONADE)
Waldir Macieira
Possui graduação em Curso de Direito pela Universidade Federal do Pará (1987). Mestrando em
Direitos Humanos e Cidadania pelo Programa de Pós-Graduação em Direitos Humanos e Cidadania PPGDH da Universidade de Brasília- UNB desde agosto de 2014. Atualmente é Promotor de Justiça de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
3a. entrância junto ao Ministério Público do Estado do Pará. É Vice-Presidente da Associação Nacional
de Membros do Ministério Público que atuam na Defesa da Pessoa com Deficiência e Idoso - AMPID.
Membro titular do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE junto à
Secretaria Nacional de Direitos Humanos da Presidência da República, onde também coordena a
Comissão de Atos Normativos. Tem experiência na área de Direito, com ênfase em Direito Humanos,
atuando principalmente nos seguintes temas: pessoas com deficiência, Idosos e saúde mental.
Integrante do Grupo de Trabalho (GT) de Monitoramento do Plano Nacional de Direitos Humanos
versao III (PNDH-III) junto ao Conselho de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana CDDPH - da
Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República. Integra atualmente o Grupo Nacional de
Direitos Humanos (GNDH) junto ao Conselho Nacional dos Procuradores Gerais de Justiça do
Ministério Público representando o Ministério Público do Pará.
5.19 Resultado da III e IV Oficinas da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down
destinadas à Revisão do Ordenamento Jurídico (Á Luz da Convenção da ONU sobre Direitos das
Pessoas com Deficiência e da Lei Brasileira de Inclusão).
5.19.1 Titulação
Ana Cláudia M. de Figueiredo
Assessora da Ministra Rosa Maria Weber no Supremo Tribunal Federal. Coordenadora do Comitê
Jurídico da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down - FBASD. Graduada em Letras
– Licenciatura Plena – e em Direito pelo UniCEUB. Pós graduada em Direito do Trabalho e Processo
do Trabalho pela Universidade Cândido Mendes – RJ . Professora de Língua Portuguesa da União
Brasiliense de Educação e Cultura (Católica de Brasília) e da Secretaria de Estado de Educação do
Distrito Federal (1987-1992). Analista de Orçamento aprovada em concurso do Ministério da
Economia, Fazenda e Planejamento (1990) e Analista Judiciário aprovada no concurso do Tribunal
Superior do Trabalho (1991). Especialista em Políticas Públicas e Gestão Governamental pela Escola
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Nacional de Administração Pública - ENAP (1990-1991). Coordenadora da III Oficina de Revisão do
Ordenamento Jurídico à luz da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da
FBASD .
Waldir Macieira
Possui graduação em Curso de Direito pela Universidade Federal do Pará (1987). Mestrando em
Direitos Humanos e Cidadania pelo Programa de Pós-Graduação em Direitos Humanos e Cidadania PPGDH da Universidade de Brasília- UNB desde agosto de 2014. Atualmente é Promotor de Justiça
de 3a. entrância junto ao Ministério Público do Estado do Pará. É Vice-Presidente da Associação
Nacional de Membros do Ministério Público que atuam na Defesa da Pessoa com Deficiência e
Idoso - AMPID. Membro titular do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência CONADE junto à Secretaria Nacional de Direitos Humanos da Presidência da República, onde
também coordena a Comissão de Atos Normativos. Tem experiência na área de Direito, com ênfase
em Direito Humanos, atuando principalmente nos seguintes temas: pessoas com deficiência, Idosos
e saúde mental. Integrante do Grupo de Trabalho (GT) de Monitoramento do Plano Nacional de
Direitos Humanos versao III (PNDH-III) junto ao Conselho de Defesa dos Direitos da Pessoa Humana
CDDPH - da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República. Integra atualmente o
Grupo Nacional de Direitos Humanos (GNDH) junto ao Conselho Nacional dos Procuradores Gerais
de Justiça do Ministério Público representando o Ministério Público do Pará.
5.19.2 Palavras Chave
Direitos Humanos, Qualidade de Vida, Deficiência, Inclusão
5.19.2 Resumo
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD, no cumprimento da sua
finalidade estatutária de defesa e garantia dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
com síndrome de Down, tem organizado debates entre operadores do direito, especialistas e a
comunidade, visando identificar lacunas na legislação e obstáculos jurídicos à fruição plena da
cidadania das pessoas com deficiência, para atuação subsequente junto ao Poder Público.
Na esfera desse intento, destaca-se a promoção, em 2001, da Oficina de Trabalho e da I
Conferência sobre Revisão do Ordenamento Jurídico e Conceitos na Deficiência Mental e, em 2004,
março de 2015
e outubro de 2015, respectivamente,
a promoção da II,
III e IV
Oficinas de Revisão do Ordenamento Jurídico.
Tais iniciativas justificam-se pelos inúmeros entraves ao exercício dos direitos das pessoas
com deficiência, seja pela dissintonia das normas existentes com os parâmetros fixados pela
Constituição Federal e pela Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, seja
pela ausência de previsão legal ou ainda pela inobservância das regras vigentes, coerentes com esses
parâmetros. Justificam-se também ante a dinâmica da sociedade e a evolução da compreensão em
torno dos direitos dessas pessoas.
Em face das alterações significativas trazidas pela Convenção da ONU sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência e pela Lei Brasileira da Inclusão (Estatuto da Pessoa com Deficiência)
merecem ênfase as duas últimas Oficinas (III e IV), por terem sido realizadas à luz desses diplomas
constitucional e legal, a par de outras normas constitucionais e infraconstitucionais e das alterações
conceituais e principiológicas decorrentes de todo o ordenamento jurídico pátrio.
Os temas eleitos foram objeto de debate prévio e compartilhados, no momento presencial,
com todos os participantes.
A III Oficina de Revisão do Ordenamento Jurídico aconteceu em 13 de março de 2015,
em Brasília – DF, e contou com o apoio institucional do Conselho Superior da Justiça do Trabalho –
CSJT, da Associação Nacional de Membros do Ministério Público de Defesa dos Direitos dos Idosos e
Pessoas com Deficiência – AMPID e da Defensoria Pública do Distrito Federal.
Participaram da abertura desse evento o Ministro Antônio Barros Levenhagen, Presidente do
Tribunal Superior do Trabalho e do Conselho Superior da Justiça do Trabalho, a Professora Cristina
Madeira, do Programa da Pós-graduação em Educação e da Área da Educação Especial/Inclusiva da
Faculdade de Educação da UnB e a fotógrafa Jéssica Mendes de Figueiredo, Relações Públicas da
Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Entre as várias propostas deduzidas nesse Encontro, destacam-se as de alteração dos artigos
217 e 222 da Lei n° 8.112/1990 e 16 e 77 da Lei 8.213/91, a fim de assegurar às pessoas com
deficiência intelectual e mental o reconhecimento da condição de beneficiárias da pensão por morte
dos pais/responsáveis independentemente de interdição e a compatibilidade do exercício do
trabalho com o recebimento da pensão; do artigo 98 da Lei n° 8.112/1990, com vistas a garantir
jornada diferenciada, sem necessidade de compensação, para o servidor que tenha cônjuge, filho ou
dependente com deficiência;
do artigo 28, atinente às condições de acesso, permanência,
participação e aprendizagem nas classes comuns da rede regular de ensino; do inciso XIV do artigo
6º da Lei 7.713/88; do inciso IV do artigo 72 da Lei n. 8.383/91; do
Decreto no 3.000/1999
(revogação do § 3º do artigo 80 e inclusão de parágrafo no artigo 81), bem como a proposta de
inserção, no artigo 74, do uso de linguagem acessível para as pessoas com deficiência intelectual.
Foram deliberadas, ainda, a solicitação de adoção do conceito de pessoa com deficiência por
todos os Poderes; a recomendação, aos Poderes Públicos, de adoção da expressão “pessoa com
deficiência” em todo ordenamento e a criação de grupos temáticos para debater a tomada decisão
apoiada e a interdição, bem como os respectivos efeitos sobre a capacidade legal das pessoas com
deficiência; o sistema educacional do colégio militar brasileiro , a acessibilidade eleitoral das pessoas
com deficiência (Código Eleitoral e LBI) e os tributos sobre bens, serviços e produtos em relação às
pessoas com deficiência.
Outra deliberação importante desse III Fórum foi a recomendação, pela FBASD, de que suas
Associadas promovam eventos que propiciem avaliação da legislação local e nacional e o
conhecimento, pelas pessoas com deficiência e familiares, dos seus direitos.
A IV Oficina, por sua vez, ocorreu em 15/10/2015, em Curitiba-PR, no âmbito do VII
Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down, e teve o apoio da AMPID. Além das normas e
princípios norteadores da III Oficina, também foi objeto de discussão, nesse Evento, o Relatório do
Comitê da ONU sobre a Convenção da Pessoa com Deficiência.
Nesse IV Fórum foram aprovadas propostas de atuação da FBASD no seguinte sentido:
promoção de cursos, oficinas e seminários para capacitação das pessoas com deficiência sobre a
Convenção e a Lei Brasileira de Inclusão, a fim de empoderá-las para o exercício dos seus direitos;
apoio ao desenvolvimento de ações de fortalecimento dos Conselhos Municipais dos Direitos das
Pessoas com Deficiência; busca de diálogo com entidades congêneres visando à criação de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
observatório independente e autônomo para monitoramento, pela sociedade civil, da
implementação da Convenção da ONU sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência no Brasil; busca
de compromisso do Poder Executivo Federal quanto à participação da sociedade civil organizada nas
discussões e deliberações para a implementação da aludida Convenção e para a regulamentação de
dispositivos da Lei Brasileira de Inclusão e também busca de legitimados, pela Constituição Federal,
para a proposição de Ação de Descumprimento de Preceito Fundamental em razão da
incompatibilidade material entre o artigo 35, III, da Lei 9.250/95 e a Convenção sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiência.
Foram chanceladas, ainda, moções contrárias à Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI)
5357 - proposta pela Confederação dos Estabelecimentos de Ensino Privado, contra os artigos 28 e 30
da Lei Brasileira da Inclusão, que tratam da garantia da inclusão dos alunos com deficiência na rede
regular de ensino privada -, bem como ao Projeto de Decreto Legislativo (PDC) 2486, voltado à
revogação de preceito que garante a obrigatoriedade da matrícula de alunos com deficiência na rede
regular de ensino, pública ou privada.
Ao final, os participantes desse último Encontro enfatizaram que o reconhecimento das
moções aprovadas e o esforço para a concretização das propostas e encaminhamentos deliberados
neste Evento materializam o compromisso assumido pelo Brasil, à ratificação da citada Convenção da
ONU, de adoção de todas as medidas, inclusive legislativas, necessárias à realização dos direitos das
pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas.
O produto da discussão em ambos os Encontros foi consolidado na Carta de Brasília e na Carta
de Curitiba, para apreciação, reflexão e discussão da sociedade civil, da Secretaria de Direitos
Humanos e de outros Órgãos congêneres, bem como dos parlamentares, tendo em vista, em última
análise, a criação e/ou alteração das normas em discordância com os princípios e/ou regras
constitucionais pertinentes, a exemplo do que havido em decorrência das Oficinas anteriores.
O acolhimento das propostas da III e IV Oficina impactará milhões de pessoas com
deficiência, à medida que implicará a edição de normas de proteção e a remoção dos óbices jurídicos
que dificultam a plena cidadania dessas pessoas. Assegurará, consequentemente, maior qualidade de
vida a esses cidadãos, garantindo-lhes a efetivação de direitos.
Seguimos lutando para tornar esse sonho em realidade.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6. SIMPÓSIO
6.1 Minhas Conquistas
6.1.1 Debora Araujo Seabra
Sempre fiz muitas conquistas. Cresci fazendo tudo que as outras pessoas fazem, como por exemplo,
ir para a escola regular e dançar bale, no Bale Municipal de Natal. Desde criança fiz bons amigos.
Conquistei amizades que mantenho até hoje. E fiz novas amizades também. Sempre estudei em
escolas regulares, desde a Educação Infantil até o ensino médio. Essa foi uma grande conquista!
Fiz o curso de Magistério pois descobri que era isso que eu queria. Antes tive oportunidade de fazer
vários estágios - em lojas, como recepcionista de eventos e desfilando em butique - mas foi
estagiando em pré -escola que escolhi ser professora. Porque me apaixonei pelo trabalho com
crianças. E consegui me formar. Outra grande conquista. Conquistei meu espaço no mercado de
trabalho em 2014 , depois de estagiar durante alguns anos. Hoje sou contratada e tenho minha
carteira assinada.
Sou professora auxiliar da Educação Infantil na Escola Doméstica de Natal.
Fiz conquistas no campo das Artes. Fiz curso de teatro durante três anos no Centro Experimental de
Pesquisa e Formação Teatral da Fundação estadual José Augusto.
Participei de vários trabalhos, duas peças: " O moço que casou com a mulher braba" versão da
Megera Domada" de Shakespeare , escrita pela natalense Clotilde Tavares, "As casadas solteiras" de
Marins Pena, um Auto de Natal, e muitas oficinas de teatro, que quando tenho oportunidade ainda
faço.
Conquistei o espaço de palestrante sobre a Inclusão em Natal, minha cidade, e em outras cidades do
Brasil. E já palestrei também em três Países: Portugal, na Ilha da Madeira, Argentina em Buenos Aires
e nos Estados Unidos, em Nova York, na ONU onde apresentei o tema SAUDE e INCLUSÃO, no Dia
Internacional da Síndrome de Down, em 2014. Em 2007 recebi prêmio da Revista Sentidos, em São
Paulo. Ganhei o primeiro lugar na categoria "Gente como a gente."
Pelas minhas conquistas venho recebendo homenagens:
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Em 2005 do Governo do Estado do RN , por ser a primeira professora com Sindrome de Down do
Brasil;
Em 2012 da Câmara Municipal de Natal no Dia Internacional da Síndrome de Down;
Em 2013 da Câmara Municipal de Natal no Dia Internacional da Mulher;
Em 2013 na abertura do 11o Congresso Internacional de Tecnologia da Educação em Recife/Pe;
Em 2013 Palestra na Câmara dos Deputados no Dia Internacional da Sindrome de Down;
Em 2014 da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Norte;
Em 2014 do Tribunal de Contas do Estado do Rio Grande do Norte, quando recebi Medalha do Mérito
Governador Dinarte Mariz;
Em 2015 homenagem do Blog Grupo Diversidades quando fui considerada uma das dez mulheres
potiguares que fizeram história;
Em 2015 fui homenageada na Comissão de Educação da Câmara dos Deputados, com o prêmio Darcy
Ribeiro de Educação.
Escrever, editar e lançar meu livro DEBORA CONTA HISTÓRIAS, foi uma grande conquista.
Em 2015 fui selecionada pelo Projeto Rota da Tocha e no link www.quemseatreve.com.br/
rota-da-tocha-mapa tem a historia 23 que me faz ser candidata a conduzir a Tocha no Rio Grande do
Norte.
Para finalizar, penso que essas conquistas não são só minhas e de minha família, mas de todas as
pessoas. Preciso continuar abrindo espaços de inclusão para mim e para todos.
6.1.2 Fernando Moreira Barbosa
Ensino médio completo.
Auxiliar de Atendimento (Hospital Mãe de Deus, Porto Alegre - RS)
Ator do filme, Cromossomo 21.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.1.3 Breno Violla
Autodefensor do Movimento Down
Campeão Brasileiro de Judô
Ator do Filme Colegas
6.1.4 Bruno Ribeiro
“Vou lutar. Não se pode desistir sem tentar”. Este é, e sempre foi, o meu lema. Primeiro pela saúde, depois,
para ingressar e permanecer em escolas regulares, ser respeitado e aceito, chegar ao ensino superior,
acessar o mercado de trabalho.
Comecei a vida escolar aos dois anos. Fiz vestibular, iniciei História, mas tranquei.
Encontrei meu mote profissional: o curso de Turismo. Cursei na Faculdade Santa Helena, no Recife, de
2012 a 2014. A passagem do ensino médio para o superior não foi fácil. Algumas disciplinas eram complexas
para mim, como contabilidade e estatística . As aulas práticas foram melhores. Em março último colei grau e
tornei-me o primeiro turismólogo Down do Brasil.
Convidado pelo secretário de Turismo, Esportes e Lazer, Felipe Carreras, a trabalhar na
Empresa de Turismo de Pernambuco, componho a Unidade de Informações Turísticas e Qualidade
Em julho integrei a coordenação do curso de Informações Turísticas para pessoas Downs, com
25 participantes, que oportuniza a atuação voluntária na recepção de eventos.
Na família sou o caçula. Nela fui estimulado a buscar a felicidade, ser incluído, tornar-me
capaz e contribuir para a sociedade. É fundamental que esteja ao nosso lado nos desânimos,
para dialogar com aqueles que não compreendem as diferenças, ensinar, estimular e partilhar das
nossas ansiedades e vitórias.
Registros importantes: em 2012, com a minha mãe, escrevemos o capítulo “A graça de ser
diferente”, do livro organizado por Leonardo Gontijo, Quer saber? Eu quero contar – Aprendizados e
Lições na Síndrome de Down e apresentei pôster sobre “Faculdade, Caminho Inclusivo para a
autonomia”, no VI CBSDown
Palestrante: no evento Direito e Acessibilidade, sobre o tema do meu TCC: Acessibilidade ao
deficiente visual na Arena Pernambuco, Faculdade Boa Viagem Devry Brasil (2014); no XIX Seminário
Pernambucano sobre Síndrome de Down, tema: Caminhando com superações, ASPAD ( 2015); na
sessão da Câmara de Vereadores de Camaçari, alusiva ao Dia Internacional da Síndrome de Down,
Bahia ( 2015).
Homenageado pela Assembleia Legislativa de Pernambuco “como exemplo de superação”.
Alguns dos meus hobbies:
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Viajar – visitei vários estados brasileiros, além de Miami, Orlando, Buenos Aires e Montevidéu.
Fotografar – Fiz curso (2011), exposição (2013), Workshop Básico de Fotografia para Adolescentes
com Síndrome de Down (2015).
Mídias sociais – oportunidade de lazer, troca de informações e amizades.
Dança de salão - Fiz seis apresentações públicas de salsa, forró e bolero.
Enfim, viver a vida, ser feliz ....
6.1.5 Laura Negri
Conversando sobre minhas conquistas até aqui quero me apresentar: meu nome é Laura ,nasci em
São Paulo, moro em Curitiba há 17 anos, tenho 22 anos, moro com meus pais Hercules e Mônica e
meu irmão Gabriel. Quando eu era um bebê um médico disse para a mnha mãe que eu iria ser como
um .... gatinho. Fui em frente e fiz TO, Fono, Fisio, Psicomotricidade, Pedagogia, natação. Não
esqueço dos anos que cantei no “Coro Cabeludo” e quando fiz o PEI, que é uma atividade que
estimula o pensamento, da yoga e até de quando desfilei. Quis ser escoteira: comecei no Grupo
Escoteiro São Judas Tadeu como lobinha. Fiz vários acampamentos, e aprendi muito quando tirei as
especialidades e conquistei as insígnias Cruzeiro do Sul e Liz de Ouro. Passei pela tropa sênior como
guia e terminei meu ciclo aos 21 anos como pioneira. Adotei como lema de vida buscar fazer o meu
melhor possível.
Fiz parte do grupo Crescer-Down que trabalhava autonomia e neste interim fiz Curso de Fotografia.
Danço Balé, dancei no Teatro Guaíra e Positivo pelo Studio D o Quebra Nozes, Pedro e o Lobo, A Bela
Adormecida e o Lago dos Cisnes. Em Curitiba, estudei até a oitava série na Escola Anjo da Guarda O
nosso lema era: “Eu sou alguém, eu respeito os outros, quero que os outros me respeitem.” Lá
aprendi e ensinei muitas coisasFiz Magistério e me formei no Colégio Sagrado Coração de Jesus Com
os professores e colegas aprendi a importância do processo ensino e aprendizagem e decidi ser uma
profissional da educação
Minhas conquistas tem sido resultado de crença, esforço e oportunidades.Passei em dois vestibulares
e hoje estudo na Faculdade Bagozzi, estou no 6º período do Curso de Pedagogia. Além das matérias
regulares fiz estágios na educação infantil, ensino fundamental, educação especial e educação de
jovens e adultos. Estou conhecendo, na teoria e na prática com os estágios, como é o aprender e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
ensina . Para este congresso fiz o curso de Recepção de Eventos para o Congresso Até aqui não tem
sido fácil, mas sempre fiz tudo com muito prazer! O Apoio da minha família tem sido muito
importante e dos amigos que conheci também! Pretendo continuar aprendendo ... quero fazer o
curso de Libras. Sobre o meu futuro penso que são muitos os caminhos mas, principalmente, quero
continuar feliz, trabalhar na Educação, ter o meu sustento, minha casa, minha vida e um amor, como
qualquer um...
6.1.6 Fernanda Honorato
Repórter do Programa Especial da TV BRASIL - Produtora No Ar Comunicações – desde 2006 veiculado aos sábados 10h30min.
Atriz no grupo Teatro Novo - Oficinas de interpretação e apresentações como parte integrante do
elenco principal.
Reconhecimento pelo Rank Brasil, com o Record da Primeira repórter com Síndrome de Down do
Brasil.
Atuação no último depoimento da novela Páginas da Vida em março de 2007 – Novela da Rede Globo
Atuação como atleta da Equipe Paraolímpica da SSD (Sociedade Síndrome de Down) em Campeonato
Brasileiro e Circuito Paraolímpico da Caixa Econômica.
Atuação no grupo de Dança “GYPSY DOWN’ da SSD Sociedade Síndrome de Down do Rio de Janeiro
Tema de reportagem da TV RECORD sobre Primeira Repórter Down do Brasil
Tema de reportagem da Revista OGGI – da Itália sobre Primeira Repórter Down do Mundo
Tema de reportagem da revista PQN – de Belo Horizonte com 8 paginas
Tema de reportagem no programa de Jô Soares em 2010, após vencer o Premio Sentidos na categoria
Artes, com grande repercussão na mídia, comprovada com link do Yutube e no Google.
Tema de reportagem no programa da Xuxa em 2011, referente a comemoração do Dia 21 de março
Atuação como primeira passista Down do Brasil desfilando pela Portela na Ala nós podemos em 2007
e 2008
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Atuação na Segunda Conferencia Estadual dos Direitos das Pessoas com Dificiência no Othon Palace
Hotel representando todos os Deficientes.
Participação na Conferência da Criança e do Adolescente como convidada representando o Rio de
Janeiro pela Apabb.
Cobertura com o Programa Especial da primeira assembléia na ONU pelo dia Internacional da
Síndrome de Down em março de 2012.
6.1.7 Dudu do Cavaco
Dudu contou suas conquistas, falou sobre suas dificuldades e do processo de gravação do seu DVD
Tocou cinco músicas e falou da importância da família para autodeterminação. Contou seu amor pela
música e
o que sente ao tocar!
Finalizou lendo uma carta que fez para seu irmão :
Na verdade eu fiquei muito feliz e um pouco emocionado porque o meu irmão escreveu um livro para
o Dudu.Eu fico pensando muitas vezes que ele é muito importante da minha vida ,cuida de mim com
muito amor e carinho.Me leva nos lugares que eu gosto e me chama atenção quanto eu preciso.Penso
que ele é o melhor irmão do mundo inteiro pois ele nunca me abandona e nem esquece de mim. Leo
eu te amo para vida e quero sempre contar com você.
6.1.8 Jessica Mendes de Figueiredo
Minha história fala de vitórias, mas também fala de muitos desafios que eu e minha família
enfrentamos para realizar meus sonhos.
Fiz estimulação precoce e o jardim de infância na escola pública.
Mas quando cheguei na 1ª série, os professores não acreditavam que eu fosse aprender a ler,
a escrever... Então eu tive que retornar para o Jardim III, em uma escola particular.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Concluí o jardim – novamente – na escola particular, onde estudei até o fim do ensino médio.
Fiz também muitas atividades fora da escola: viagens, trabalhos em grupo, fono,
equoterapia, natação e balé.
Também vivi vários momentos de rejeição. Mas superei essas dificuldades e consegui
terminar o ensino fundamental. Fui até escolhida para ler a mensagem aos pais no dia da colação de
grau.
Depois passei
em
três
vestibulares, Publicidade - Faculdade Alvorada, Moda –
UNIEURO, e curso de tecnóloga em fotografia – IESB. Passei também na prova prática de Artes
Cênicas – da UNB. Escolhi fazer fotografia e hoje sou fotógrafa.
Comecei a trabalhar no Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência (CONADE) da SDH
como voluntária e depois de 1 ano, em 2013, fui contratada para trabalhar com carteira assinada.
Faço trabalho voluntário representando a Federação Brasileira de Síndrome de Down nos
lugares onde discutem os direitos das pessoas com deficiência. Ajudo também outras entidades.
Tirei título eleitoral e não deixo de votar.
Fiz exposição das minhas fotos em vários locais em Brasília e também em Recife, em Ilhéus e
agora em Curitiba.
Tenho sido convidada também para contar a minha história e falar da minha experiência de
inclusão escolar e no trabalho em muitos locais.
Valeu a pena todo o esforço até hoje, porque tive muitas conquistas. Consegui cursar todo
ensino fundamental e médio em classe comum, onde pude conviver com as diferenças. Consegui
também concluir o ensino superior. Hoje tenho um trabalho que me traz muita alegria, em um lugar
onde sou respeitada . Agradeço a Deus, a minha família e a todos aqueles que sempre acreditaram
em mim e incentivaram meu crescimento.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.2 Evidências Clínicas - Entendendo Sua Investigação em Síndrome de Down. Vivência de 7500
casos.
6.2.1 Titulação
Zan Mustacchi
Doutor e Mestre pela USP
Responsável pelo Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas (HIDV)
Vice-Presidente do Depto. Científico de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP)
Diretor Clínico do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP)
Membro da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD)
Membro do Departamento Científico da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP)
Membro do Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG)
Coordenador Responsável do Curso de Capacitação em Síndrome de Down (São Paulo)
Presidente do Instituto Ibero-Americano de Pesquisas e Diretrizes de Atenção à Síndrome de Down
(IPDSD)
6.3 Inclusão e Permanência no Mundo do Trabalho
6.3.1 Titulação
Andrea Koppe
Diretora Presidenta da Unilehu - Universidade Livre para a Eficiência Humana
Dirceu Puehler
Coordenador Regional do Instituto Robert Bosch
Graduação em Educação Física - UFPR
Pós graduação em Qualidade de Vida do trabalhador – UFPR
Pós graduação em gestão de instituição do terceiro Setor
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Olivia do Rocio de Oliveira
Assistente Social.
Especialização em Projetos, Programas e Políticas Públicas –PUC/PR
Gestão Empresarial - Universidade Federal do Paraná.
Coordenadora do programa de inclusão e programas de qualidade de vida no Sistema Fiep.
Romeu Kazumi Sassaki
Especialista em reabilitação profissional e consultor de emprego apoiado.
Autor do livro "Inclusão: Construindo uma Sociedade para Todos".
Presidente da Associação Nacional do Emprego Apoiado.
6.3.2 Palavras Chave
Inclusão laboral, entrada e permanência no emprego, acessibilidade universal, empregabilidade
inclusiva
6.3.2 Resumo, por Romeu Sassaki
Existem duas vias de entrada no mundo do trabalho: "treinar/colocar" e "colocar/treinar".
A via "treinar/colocar" é também conhecida como a via tradicional, histórica. Sempre tem sido
dessa forma, providenciando o treinamento (habilitação, qualificação, formação) profissional, antes
da colocação em um emprego. Esta forma – a única praticada durante décadas no mundo inteiro –
tem sido útil e ainda será útil no futuro para a inserção da maioria das pessoas com deficiência em
idade de trabalhar.
Isto significa que sempre houve uma minoria que não pôde ser beneficiada pela via tradicional,
devido à complexidade de cada caso, ou seja, algumas pessoas com deficiência encontram grandes
dificuldades para entrar no mercado de trabalho competitivo. As causas dessas dificuldades não se
restringem necessariamente ao tipo de deficiência. Uma combinação de fatores podem determinar o
uso da via "colocar/treinar" como a melhor saída, que tecnicamente é conhecida como "emprego
apoiado".
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
O emprego apoiado nada tem a ver com emprego protegido, emprego assistido, emprego
segregado etc. Trata-se, de fato, de um emprego competitivo, que se realiza com um conjunto de
apoios, daí o nome "apoiado".
Existem dois paradigmas que orientam a prática da inserção no mundo do trabalho: o paradigma da
integração laboral e o da inclusão laboral. O paradigma da integração laboral consiste em considerar
que a deficiência é a maior causa da dificuldade ou da impossibilidade de uma pessoa com deficiência
conseguir uma vaga no mercado de trabalho. A integração laboral tenta preparar a pessoa com
deficiência de uma tal forma que a torne mais aceitável pelos empregadores em potencial. Cabe,
neste caso, ao candidato com deficiência a responsabilidade de ser capaz de conviver com as
barreiras
físicas
e
atitudinais
da
empresa
onde
ele
pretenda
trabalhar.
Já o paradigma de inclusão laboral considera que as barreiras da empresa ou do mercado de
trabalho são a maior causa da dificuldade ou impossibilidade para um candidato com deficiência ser
selecionado e contratado para desempenhar um trabalho competitivo. Por este motivo, aplica-se as
medidas de acessibilidade universal para eliminar barreiras (ou não construir barreiras) dentro e no
entorno
da
empresa
ou
do
mercado
de
trabalho.
Existe um novo conceito de empregabilidade da pessoa com deficiência: a empregabilidade
inclusiva. Isto significa que antes havia e ainda há a empregabilidade tradicional. A empregabilidade
tradicional é constituída por inúmeros fatores, todos necessariamente presentes na pessoa do
candidato a emprego. Daí, a expressão: "Fulano apresenta um ótimo (ou péssimo) nível de
empregabilidade."
Já a empregabilidade inclusiva é um conceito que inclui os fatores do candidato e os fatores da
empresa. Os 100% dos fatores da empregabilidade tradicional são transformados em 50% da
empregabilidade inclusiva, cujos outros 50% são constituídos por fatores de acessibilidade que a
empresa deve apresentar.
Concluindo, a bem-sucedida permanência da pessoa com deficiência no mundo do trabalho resulta
da aplicação conjunta de três parâmetros: (1) A melhor via de entrada em cada caso, seja
"treinar/colocar", seja "colocar/treinar", (2) o paradigma da inclusão laboral e não o da integração
laboral, e (3) a empregabilidade inclusiva.
6.4 Envelhecimento na Síndrome de Down
6.4.1 Titulação
Antonio Ventura Dias - Fiadown
Paulo Roberto Campagnoli de Oliveira
Regina Leondarides
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Coordenadora do Grupo de Estudo sobre Envelhecimento na Pessoa com Deficiência Intelectual
Orientadora de Empregabilidade em Empresas pela Rede de Gente
Mãe de pessoa com Síndrome de Down
6.4.2 Palavras Chave
Deficiência Intelectual, Síndrome de Down, Envelhecimento Precoce, Grupo de Estudo, Estudo
Comparativo
6.4.3 Resumo por Regina Leondarides
Há relatos de envelhecimento precoce em alguns subgrupos de pessoas com Deficiência
Intelectual (DI), especialmente naqueles com síndrome de Down (SD). Vários estudiosos relataram
sinais de envelhecimento precoce nessa população. Questiona-se se outras causas de DI
apresentariam também processo prematuro de envelhecimento causado por fatores biológicos ou
mesmo ambientais, como falta de políticas públicas de atendimento a essa população.
O Grupo de Estudos sobre o Envelhecimento nas Pessoas com DI constituído por
organizações não governamentais da Grande São Paulo: A Alternativa Associação de Assistência
ao Excepcional, APAE DE SÃO PAULO, Associação Carpe Diem, Associação de Pais Baneapianos de
Excepcionais (APABEX), Associação para o Desenvolvimento Integral do Down (ADID), Associação
para Profissionalização Orientação e Integração do Excepcional (APOIE), Associação para
Desenvolvimento, Educação e Recuperação do Excepcional (ADERE), Associação para Valorização de
Pessoas com Deficiência (AVAPE), Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar (CIAM) /Aldeia da
Esperança e Grupo Chaverim, além de familiares de pessoas com DI,e apoio de cooperação com o0
INSTITUTO APAE de São Paulo, realizou através de seus profissionais levantamento através de
questionário sobre os dados demográficos com 43 questões relacionadas aos domínios físico,
neurológico, psiquiátrico e de lazer, de modo a detectar modificações nas pessoas com DI (35 a 60
anos) nos últimos 5 anos. Neste levantamento foram avaliados questionários respondidos pelos
cuidadores de 195 indivíduos com DI, realizando um estudo comparativo onde registra alterações
físicas, neurológicas e psiquiátricas em adultos com Deficiência Intelectual nos últimos 5 anos.
Achados apontam para a presença de processos patológicos nas pessoas com DI na fase
adulta de aspecto diferente da população geral que por sua vez se tornam fatores de risco para
envelhecimento atípico e mais precoce. Medidas de prevenção e suporte de saúde são necessárias a
fim de se minimizar o impacto individual e social do envelhecimento anormal nas pessoas com DI.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.5 Síndrome de Down e Fisioterapia Aquática: Possibilidades
6.5.1 Titulações
Vera Lúcia Israel
6.5.2 Palavras Chave
Hidroterapia, Fisioterapia Aquática, Síndrome de Down, Estimulação Motora, Comportamento Motor
Aquático.
6.5.3 Resumo
Considerando o modelo teórico contextual ou sistêmico de desenvolvimento humano na tríade
indivíduo, ambiente e tarefas, juntamente com a interação da classificação internacional da
funcionalidade (CIF), teremos uma prática clínica na Fisioterapia aquática em piscina aquecida
direcionada para os fatores pessoais, fatores ambientais e as dimensões de funções, estruturas,
participação e atividades a serem desempenhadas pela criança/adulto com Síndrome de Down (SD).
Estes olhares e suas novas possibilidades exigem do profissional fisioterapeuta saberes planejados
considerando as características da criança/adulto com SD, objetivos comportamentais motores
terapêuticos aquáticos e objetivos funcionais, com eleição de recursos e atividades nas fases de Israel
(2000) e finalmente, com critérios de avaliação terrestre e aquática (AFAS, ISRAEL, 2014).
Para tanto é preciso considerar as principais propriedades físicas e térmicas da água em piscina
aquecida aproximadamente 32ºC , na tríade resistências aquáticas, princípio de Arquimedes e de
Pascal (ISRAEL, 1998) que levam a um trabalho de tônus, força, resistência e alongamento muscular,
relaxamento e estimulação dos movimentos, trabalho de conceitos psicomotores funcionais. Estes
fatores direcionam a construção de exercícios aquáticos fundamentais para um programa de
intervenção direcionado para cada demanda físico-motora da criança com SD.
Outro aspecto a ser considerado na estimulação cognitiva e motora do desenvolvimento da
criança/adulto é que a atividade aquática deve ser prazerosa e criativa, o brincar na água direcionado
para o desenvolvimento integral da pessoa com SD.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
A palavra hidroterapia é derivada das palavras gregas hydor - água e terapia – cura (SKINNER;
THONSOM, 1985), e é uma Fisioterapia que explora a água na piscina aquecida conforme a
necessidade individual de cada paciente. Há métodos e exercícios específicos para a recuperação
funcional da pessoa com SD, seja criança ou adulto. As fases terapêuticas na metodologia de Israel
(2000) são ambientação, domínio do meio líquido, relaxamento, exercícios terapêuticos
especializados e condicionamento orgânico global variando a sequência com cada planejamento
aquático.
A aprendizagem neuromotora da pessoa com SD seja no decorrer da vida ou no processo de
reabilitação aquática deve ser estimulada parar o pleno potencial de cada pessoa buscando a maior
independência possível (SILVA; BRANCO, 2011).
As atividades da Fisioterapia aquática devem ser realizadas de modo flexível e progressivo conforme os
comportamentos motores aquáticos desenvolvidos levem a criança/adulto com SD a ganhar
habilidades motoras e psicomotoras em uma velocidade apropriada para a resposta das pessoas com
SD (CAMPION, 2000).
Num ambiente aquático “facilitador” com tarefas/atividades funcionais é possível levar a
criança/adulto a explorarem novas “possibilidades” para sua expressividade de movimentos, conceitos
psicomotores funcionais, integração cognição e motricidade, além de favorecer a exteriorização de
emoções e sentimentos autênticos e espontâneos (GUTIERRES FILHO, 2003). A atividade aquática é
motivadora e permite uma relação de afetividade com atividades lúdicas e levam a criança/adulto com
SD a receberem combinações de benefícios terapêuticos e recreacionais (CAMPION, 2000).
A atividade no meio aquático permite a criança/adulto a desenvolver criatividade e exploração por
meio de condutas motoras e psicomotoras, que contribuem para a estruturação da sua percepção
corporal. Na água, o ato respiratório soprando ou fazendo bolhas, os sentidos estimulados de formas
diferenciadas como enxergar, escutar e sentir a respiração e os movimentos corporais na busca de
tônus, postura, equilíbrio, noção de espaço, noção temporal, esquema e imagem corporal, marcha,
coordenação, entre outros estímulos, levam a organização cognitiva e motora na conquista de
controle do corpo e da respiração.
Os cuidados na Fisioterapia aquática com pessoa com SD devem envolver as contraindicações para
uso da água como as lesões de pele, problemas cardíacos não controlados, entre outros; a excessiva
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
temperatura aquática devido à redução tônica característica da síndrome; excessiva movimentação
em região cervical evitando riscos de lesões na região.
A alegria e motivação do profissional fisioterapeuta, da família, com criatividade, afetividade e
planejamento aquático devem nortear o trabalho com as pessoas (crianças e ou adultos) com
Síndrome de Down.
6.6 Educação Física na Inclusão Escolar
6.6.1 Titulação
Luiz Paulo Mascarenhas
Doutorado em Saúde da Infância e Adolescência – UFPR - HC
Membro do Colégio Americano de Medicina do Esporte
Membro da Unidade de Endocrinologia Pediátrica (UEP- HC)
6.6.2 Palavras Chave
Aptidão cardiorrespiratória, Educação Física, Fraqueza Muscular
6.6.3 Resumo
Dos mais de 1 milhão de pessoas com síndrome de Down que vivem em todo o mundo, destes 56%
dos adultos com deficiência não participam de nenhuma atividade física no tempo livre, de acordo
com a Healthy People (2010). As alterações morfológicas mais comuns na síndrome de Down são a
má formação cardíaca, fraqueza muscular e hipotonia, além da baixa aptidão cardiovascular o que
pode comprometer a prática de atividade física. A fraqueza muscular contribui para a redução da
capacidade de realizar atividades diárias podendo impactar negativamente no desenvolvimento
profissional e social, bem como na qualidade de vida. O comportamento sedentário agrava as
alterações físicas associadas a sindrome e assim compromete outras patologias.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
O Colégio Americano de Medicina do Esporte (ACSM) recomenda que programas de exercícios
cardiovasculares para pessoas com síndrome de Down devem incluir sessões de 20 a 60 minutos de
atividade aeróbica, realizadas de 3 a 7 vezes por semana, a uma intensidade de 55% a 90% da
frequência cardíaca de pico ou 40% a 85% da reserva de máximo consumo de oxigênio. Autores
sugerem que comprometimentos fisiológicos associados com a síndrome de Down (incluindo menor
consumo de oxigênio de pico, frequência cardíaca máxima e razão de troca respiratória) podem
limitar a capacidade de melhora nos níveis de aptidão cardiovascular.
Promover níveis moderados de atividade física em pessoas com deficiência é uma meta importante
para os profissionais de saúde e para políticas públicas. Com a atividade física regular beneficíos
como a melhora no bem-estar e na prevenção de doença crônica são relatados pela literatura para
esta população. Além disso, a literatura realça a tendência desse grupo para o excesso de peso, o
qual, aumentado a incidências de enfarte agudo do miocárdio, hipertensão arterial e diabetes,
conduz a uma mais baixa esperança de vida.
Investigações sobre a baixa aderência das pessoas com Síndrome de Down à prática de atividade
física sugerem pontos que precisam ser melhorados com: (1) barreiras relacionadas com o
construção e ambiente natural; (2) questões econômicas; (3) barreiras emocionais e psicológicas; (4)
barreiras de equipamentos; (5) obstáculos relacionados ao uso e interpretação das orientações,
códigos, regulamentos e leis; (6) barreiras relacionadas com a informação; (7) conhecimento
profissional, questões de educação e de formação; (8) percepções e atitudes de pessoas que não são
deficientes, incluindo profissionais; (9) políticas e procedimentos tanto na instalação e nível da
comunidade; e (10) disponibilidade de recursos. Remover as barreiras e aumentar os agentes
facilitadores são essenciais para o aumento na participação das pessoas com Síndrome de Down nas
atividades do cotidiano, propriciando, assim, um aumento da prática diaria de atividade física e seu
engajamento em esportes e lazer ativo.
6.7 A Importância da Relação Entre Pai e Filhos na Síndrome de Down
6.7.1 Palestrantes
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Ana Cláudia Mendes de Figueiredo e Jessica Mendes de Figueiredo
Fabio Adiron e Samuel Adiron
Antonio Carlos Sestaro e Samuel Sestaro
6.7.2 Palavras Chave
Família, Relacionamento, Convivência Familiar
6.7.3 Resumo por Ana Cláudia Mendes de Figueiredo
A relação entre pais/mães e filhos/as é determinante para uma vida estável e equilibrada para
qualquer família. Para tanto, essa relação deve ser de qualidade e humanizada, marcada pelo
diálogo, afeto, confiança e amizade.
Assim foi e tem sido a relação da minha filha, Jéssica, comigo e com seu pai, Guilherme.
Por ser essa relação fundada nesses moldes, tem sido possível o compartilhamento da vida,
que se dá na participação das atividades do outro, no empenho para a construção de vínculos
sólidos, na convivência familiar, na cumplicidade dos sonhos.
A participação na escola deu-se por meio de acompanhamento sistemático da vida
acadêmica, assim como mediante a significação do conhecimento e o incentivo ao prazer de
aprender.
A participação da família também tem sido muito importante no trabalho e se concretiza no
suporte às questões mais complexas, como as relativas às condições contratuais, por exemplo.
Na convivência familiar a ênfase dá-se no estímulo à reflexão, à postura crítica, ao
ajustamento às regras sociais e ao protagonismo e autonomia da Jéssica nas diversas situações da
vida. Ocorre igualmente no incentivo ao exercício da cidadania, criatividade e flexibilidade, ao
desenvolvimento do instinto de segurança e de ousadia, ao enfrentamento e superação dos desafios
e à administração das frustrações, tão típicas da realidade de todos nós.
O destaque nessa esfera ocorre, de outra parte, no que tange à constante valorização da
autoestima e do potencial, a par do reconhecimento dos próprios limites e incapacidades. O realce
tem lugar ainda quanto ao cuidado com a emoção, ao estímulo à convivência social, ao cultivo do
otimismo, da gratidão, da alegria e da gentileza, à imprescindível atenção com o outro, ao
estímulo à busca de uma vida tranquila e serena e, por fim, mas não menos importante, à decisão de
ser feliz, em qualquer circunstância.
Da minha parte venho sendo extremamente favorecida desde o dia em que soube que estava
grávida. Entre os vários benefícios, o vínculo familiar tem me propiciado reconhecer os meus
inúmeros limites, ser presenteada com gratidão e carinho e aprender que melhor é dar do que
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
receber. Vem exigindo de mim, de outro lado, esforços para tentar entender os sentimentos da
minha filha, respeito ao tempo dela, às vezes tão diferente do meu, exercício da humildade,
empenho no sentido de manter aberto um canal de comunicação entre nossos mundos,
estabelecimento de um diálogo de profundidade, em que conversamos não apenas sobre os
aspectos gerais da vida, mas principalmente sobre o universo dentro de cada uma de nós.
Enfim, o maior benefício de uma relação forjada nesse sentido é a possibilidade de
aprendermos tanto quanto ensinamos, de nos fortalecermos mutuamente, de sermos cúmplices dos
mesmos sonhos.
Ana Cláudia Mendes de Figueiredo
(mãe da Jéssica Mendes de Figueiredo)
6.8 O Uso dos Gestos no Desenvolvimento da Oralidade e da Alfabetização na Síndrome de Down
6.8.1 Titulação
Erika de Almeida Campos
Especialista em Síndrome de Down - CEPEC - SP
Especialista em Voz - CEFAC - SP
Especialista em Disfagia
6.9 A Importância da Fisioterapia no Transcorrer da Vida
6.9.1 Titulação
Adriana Ferreira Lima
Graduação Fisioterapia- PUC Minas
Especialização em Síndrome de Down
Presidente da ONG CresceDown
6.9.2 Palavras Chave
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Fisioterapia, Estimulação Essencial, Marcha, Desenvolvimento.
6.9.3 Resumo
Muitas são as dúvidas que existem no processo de habilitação da pessoa com Síndrome de Down, pais,
profissionais e todos os envolvidos se perguntam, até quando a intervenção fisioterápica deverá
acontecer e qual a importância da mesma no processo de desenvolvimento, aquisição e habilidade
motora dessas pessoas. O que podemos esperar de novo, o que existe disponível. Como podemos
acompanhar a pessoa com Síndrome de Down e proporcionar a ela ao longo de seus dias, uma melhor
qualidade de vida, gerando novas possibilidades e oportunidades.
E Possível adiantar o processo de aquisição de marcha dessas crianças?
Adultos com SD são mais propensos a lesões, e quais são ?
Estimulação precoce é realmente essencial ?
Quais os fatores influenciam diretamente no desenvolvimento dessas pessoas ?
Como podemos avançar neste processo de habilitação dessas pessoas ?
6.10 Autodefensores
6.10.1 Titulações
Nanci Pereira da Costa
Psicologa e psicoterapeuta - enfoque em Gestalt Terapia, com especialização na Área das
Deficiências - USP
Trabalha com crianças, adolescentes, adultos e famílias em psicoterapia individualmente e em
grupo.
Co-autora do projeto desenvolvido na Associação Carpe Diem.
Autora do Projeto de Educação Integral.
Co-autora do livro SOMOS TODOS IGUAIS?
Co-autora do livro TRÍPLICE PARCERIA - Um método de sucesso na inclusão escolar de pessoas com
síndrome de Down.
Co-autora do livro SIMPLESMENTE IRMÃOS
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.11 Imunologia na Síndrome de Down
6.11.1 Titulação
Magda Carneiro
Prof. Titular de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP
Presidente do Conselho Diretor do Instituo da Criança – Hospital das Clínicas da FMUSP
Coordenadora de um programa de doenças raras no âmbito do Instituto da Criança (Rede DORA)
Renato Nishira
Professor de Imunologia da Universidade Positivo e da Faculdade Evangélica do Paraná
Pesquisador do Laboratório de Imunopatologia da Universidade Federal do Paraná
Doutor em Medicina pela UFPR.
6.11.2 Palavras Chave
Imunologia, Doenças Autoimunes, Infecções, Resistência às infecções, Alergia, Timo, Imunidade
6.11.3 Resumo por Magda Carneiro
Muitas das manifestações clínicas frequentes dos pacientes com síndrome de Down (SD) revelam que
sua resposta imunológica pode estar alterada: i) menor resistência às infecções, em particular aos vírus
respiratórios, ii) maior frequência de doenças autoimunes, com maior frequência hipotireoidismo,
diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca, iii) maior risco para desenvolver leucemias. Por outro lado, as
doenças alérgicas, em particular a asma brônquica, são mais raras nas pessoas com Síndrome de Down
. Um aspecto muito interessante do sistema imunológico na SD é representado pelas dimensões
reduzidas do timo, um órgão linfoide primário, que tem dimensões grandes nos primeiros anos de
vida. Nosso grupo de pesquisa no Instituto da Criança vem investigando o timo na SD há cerca de 5
anos e tem achados muito interessantes que podem trazer alguma luz sobretudo para a maior
frequência de doenças autoimunes nas pessoas com essa cromossomopatia, lembrando que o timo é
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
um sítio essencial para a indução da tolerância imunológica, ou seja, para a não agressão das próprias
células e tecidos (self). Além da discussão sobre o timo, serão apresentados outros aspectos da
resposta imunológica na SD, tais como: i) números das várias populações de linfócitos T e B no sangue
periférico (em geral mais baixos que crianças controles saudáveis da mesma faixa etária), ii) níveis de
classes de subclasses de anticorpos, algumas baixas e outras normais na SD), iii) resposta de anticorpos
a antígenos vacinais, que são sabidamente baixas em grande parte das pessoas com
SD; iv)
mecanismos da imunidade inata, com particular interesse pelos neutrófilos, sabendo-se que sua
quimiotaxia é baixa na SD, o que pode estar relacionado com as gengivites e doença periodontal.
6.11.4 Resumo por Renato Nishira
Pessoas com síndrome de Down apresentam desde seu nascimento uma série de anormalidades no
seu sistema imunológico. O sistema imunológico é vital para o bom desenvolvimento da criança e
qualquer alteração pode refletir na saúde. Alguns autores já demonstraram que as crianças com Down
têm maior prevalência de infecções de repetição, principalmente de vias aéreas e pneumonias, que
geram grande preocupação para os pais e profissionais que as acompanham. Adicionalmente, com o
passar dos anos, podem surgir doenças autoimunes. Essas são mais frequentes na síndrome de Down,
principalmente a tireoidite de Hashimoto, a doença celíaca, doenças de pele como psoríase e vitiligo. O
diagnóstico e tratamento dessas afecções é essencial para a melhora na qualidade de vida do paciente
Down.
Outros tópicos que serão abordados serão: vacinas e sua eficiência na SD, alergias e intolerâncias
relacionadas ao sistema imunológico.
6.12 Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência: Curatela e Decisão Apoiada. Inovações,
Conceitos e Reflexos Quanto à Capacidade Legal e à Interdição da Pessoa Com Deficiência.
6.12.1 Titulação
Maria Aparecida Gugel
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Subprocuradora-Geral do Trabalho
Membro Auxiliar do Núcleo de Atuação Especial em Acessibilidade do Conselhos Nacional do
Ministério Público
Escritora de livros jurídicos com a temática da pessoa com deficiência e Idoso .
Renan Lotufo
Graduação em Direito pela Universidade de São Paulo (1963), Mestrado em Direito pela Pontifícia
Universidade Católica de São Paulo (1976) e Doutorado em Direito pela Pontifícia Universidade
Católica de São Paulo (1994). Foi docente da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, outro
coordenador da Escola Superior da Magistratura e advogado e consultor - Renan Lotufo Advogados
Associados. Tem experiência na área de Direito, com ênfase em Teoria Geral do Direito, atuando
principalmente nos seguintes temas: Código Civil, Indenização, Responsabilidade Civil, Acidente de
Trabalho e Arbitragem.
Stella Reicher
Mestre em Direitos Humanos - Faculdade de Direito - USP
Professora do Curso de Pós-Graduação do COGEA/PUC/SP – Gestão de Projetos Sociais, Disciplina
Direitos Humanos, Cidadania e Políticas Públicas.
Advogada - Sócia de SZAZI BECHARA E STORTO ADVOGADOS
6.12.2 Palavras Chave
Curatela, Lei Brasileira de Inclusão, Capacidade Legal,
6.12.3 Resumo por Maria Aparecida Gugel
A preservação da capacidade legal da pessoa com deficiência intelectual e mental é um valor mundial
internalizado no Brasil como regra constitucional. Qualquer proteção que se queira dar por meio da
curatela que leva à interdição de direitos deve ser conhecida pela própria pessoal e seus familiares.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
6.13 Experiências Exitosas Voltadas Para Pessoas com Síndrome de Down e Sua Família
6.13.1 Titulações
Adriana Villar
Marcia Miranda
Fernanda Becker
Licenciatura em Educação Física - Faculdade Dom Bosco
Pós-graduada em Educação Especial pela Faculdade Uninter, em 2012.
Idealizadora do Espaço de dança Fernanda Becker idealizadora do projeto TODO MUNDO DANÇA,
voltado para inclusão de pessoas com deficiência na dança. Em 2013 teve duas coreografias
aprovadas para participar do espetáculo do grande músico Hossam Hamzy, em 2014 e 2015 suas
coreografias foram aprovadas na seleção da ABABTG.
Atualmente cursa MBA em dança e gestão cultural na Faculdade Inspirar.
6.14 Meu Irmão tem Síndrome de Down. O que eu aprendi?
Claudia Regina da Silva Cavalheiro
Leonardo Gontijo
Tentei lhe dizer muitas coisas, mas acabei descobrindo que amar é muito mais sentir do que dizer. E
milhões de frases bonitas jamais alcançariam o que eu sinto por você E foi assim: quando eu pensava
que seria o eterno caçula, você chegou. Tive que abrir mão do trono. No início, fiquei meio confuso e,
rapidamente, aprendi a te amar mesmo assim. Quando eu imaginava que você não daria conta, você
foi lá e fez. Quando pensava que teria que te ensinar, você é que me ensina sempre. Quando pensava
em desistir, você insistia. Quando sentia o preconceito por parte de alguém e desanimava, você
sorria. Onde te julgam coitado, você se faz vencedor. Onde te julgam infeliz, você simplesmente sorri.
Onde falam que você tem uma doença contagiosa, você contagia de amor o ambiente. Você, mesmo
sendo mais novo, me fez crescer. Antes sequer de sentar-se, você mudou minha postura. Sem andar,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
você me fez caminhar.. Mesmo antes de falar sua primeira palavra, ensinou-me o diálogo. Exalando
pureza, me fez ser puro. Sempre desarmado e sem segundas intenções, você cativa qualquer pessoa
com uma naturalidade impressionante. Você me ensinou a falar “eu te amo” sem medo. A música te
encanta e com a música aprendeu a encantar. Tocando, você me ensinou a admirar a música.
Lutando, você me ensinou a lutar. Vencendo adversidades, me mostrou como vencer. Você é meu
professor, meu mestre. É como eu queria ser. Papo ruim não é com você. Estresse? Só se errou a
nota de uma música. Você me mostrou que quem tem limite é município e que sempre podemos ir
além. Você faz tudo por amor, com amor, de peito aberto. Nosso amor é verdadeiro e nunca se
esgota. Você me ensinou que o amor se multiplica dividindo. Você fala sem aspas e me ensinou a
amar sem interrogação. A você devo a ascensão da alma e a sensação de plenitude. Você é luz
iluminando meu caminho. Seu simples respirar transmite amor, seu abraço transmite paz e sua
simples presença me enche de Vida. Em tempos de Big brother, você, Grande Irmão, Você é o
superbrother, o megabrother. Fez de mim ser humano forte e vencedor. Diariamente procuro
explicações sobre de onde vem esta fonte inesgotável de amor. Mas deixa para lá. O bom mesmo é
viver ao seu lado. Te amo eternamente.
Raiane Dias Carvalho
Ter uma irmã com Síndrome de Down é exercitar a paciência a todo momento, é amar
incondicionalmente, e respeitar a limitação e o espaço do outro. É procurar ensinar repetidamente o
que é certo e principalmente respeitar o seu tempo para aprender. É compreender que o amor que
une duas pessoas seja ela quem for ultrapassa todas as barreiras. No casa da minha irmã, ela tem um
namorado e esta relação dura 07 anos onde tem respeito, dignidade, afeto e sonhos, como qualquer
jovem de sua idade. É se emocionar a cada vitória conquistada por ela, pois sempre essa vitória e
resultado de muito esforço e muita dedicação. É se curvar sempre diante de alguém tão puro e tão
decidido pelo que quer. É chorar diante das ameaças (doenças) que podem tirar essa irmão do meu
convívio, é ouvir com felicidade as respostas malcriadas quando não faço o que deveria fazer, é fazer
com amor tudo que é necessário e possível para seu desenvolvimento.
É abdicar com amor de alguns momentos da minha individualidade e compartilhar com ela as coisas
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boas que a vida me oferece. É sair com ela para nos divertir e ver nos seus olhos e gestos que a
felicidade irradia a sua vida. Hoje sei que nestes 28 anos de convivência aprendi que ela é capaz de
vivenciar as mesmas coisas que eu e que cada dia ela passa por etapas que eu achava que não iria
conseguir e isso me surpreende. é perceber que o amor que a nossa família tem pela Mayara nos une
a cada dia e nos move para lutar na esperança de ter os seus direitos e deveres alcançados e
respeitados.
6.15 Estruturação e Coesão do Movimento Associativo na Iberoamérica
6.15.1 Titulação
Antonio Ventura Díaz Díaz
Jesus Coronado Hinojosa
6.16 Relato de Experiência de Inclusão no Mercado de Trabalho como Professora Auxiliar na
Educação Infantil
6.16.1 Titulação
Sandra Nicolussi
Dulciana Carvalho Lopes
Debora Araujo Seabra de Moura
6.17 Compartilhando Experiências Vivenciadas com Jovens e Adultos com Síndrome de Down e
Acadêmicos de Direito
6.17.1 Titulação
Dulciana Carvalho Lopes
Rebecca Monte Nunes Bezerra
Margarida Araújo Seabra de Moura
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6.18 Acessibilidade : Direito à Remoção das Barreiras que Impedem a Equiparação de Oportunidades
às Pessoas com Deficiência
6.18.1 Titulação
Mirella Withers Prosdocimo
Rebecca Monte Nunes Bezerra
6.19 Os Benefícios da Equoterapia Na Síndrome de Down
6.19.1 Titulação
Luis Paulo Mascarenhas
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7. TRABALHOS CIENTÍFICOS
7.1 Perfil das Adolescentes com Síndrome de Down Atendidas no Ambulatório de Ginecologia
Infanto-puberal de um hospital regional brasileiro
7.1.1 Área temática: saúde/desenvolvimento
7.2.2 Autores: Georgiana Pontes Paulo*, André Jaccoud de Oliveira**, Karlo Jozefo
Quadros de Almeida***
*Médica
gine co lo gist a
do
HRAN,
docente
da
ESCS-DF,
email
:
[email protected]
**Estudante da ESCS-DF
***Médico clínico do CRISDOWN-HRAN, docente da ESCS-DF
7.2.3Palavras Chave: síndrome de Down, adolescência, ginecologia
7.2..4 Resumo
Objetivos: Analisar o perfil clínico de adolescentes com Síndrome de Down atendidas
no ambulatório de ginecologia infanto-puberal do Hospital Regional da Asa Norte (HRAN),
Brasília-DF.
Participantes e Métodos: Estudo descritivo, retrospectivo, a partir da análise de
prontuários eletrônicos de adolescentes atendidas no período de maio de 2014 a julho de
2015 no ambulatório de ginecologia infanto- puberal do HRAN, provenientes do CRISDOWNHRAN.
Resultados e Discussão: Foram atendidas 29 pacientes. 75% das adolescentes
estudadas tinham boa autonomia para atividades de vida diária e estudavam em escolas
regulares. Em 55% dos casos, a menarca ocorreu entre 11 e 13 anos. A média de altura foi
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
153 cm. Em 50% dos casos, a telarca, pubarca e axilarca iniciaram aos 10 anos de idade. As
condições clínicas associadas mais comuns foram o hipotireoidismo (55%), oftalmopatia
(51%) e cardiopatia (31%). Neste estudo, 55% das jovens não faziam atividade física, sendo
que 33% apresentavam IMC compatível com sobrepeso e obesidade leve. As queixas mais
comuns na primeira consulta foram dismenorréia (38%), irregularidade menstrual (31%) e
aumento de fluxo menstrual (17%). No exame físico, a alteração mais frequente foi a acne
inversa (62%) e hipomastia (48%). A irregularidade menstrual foi mais frequente nos
primeiros dois anos após menarca. Nos anos seguintes, o aumento de fluxo menstrual e
dismenorréia foram mais comuns. Neste estudo, a maioria dos relatos de dismenorréia
foram identificados pelos familiares, por meio de sinais indiretos (irritabilidade e expressão
facial de dor durante o período menstrual). As adolescentes com síndrome de Down
demonstraram uma percepção diminuída em relação aos sintomas associados à
menstruação.
Conclusões: Neste estudo, o desenvolvimento dos caracteres sexuais em
adolescentes com síndrome de Down foi equivalente à população geral. No entanto, as
hipóteses levantadas precisam ser testadas em estudos com delineamento prospectivo e
controlado nessa população, principalmente aquelas relacionadas à evolução clínica da
hipomastia, dismenorréia e acne inversa.
7.2 Trissomia 21 X Anomalias Associadas X Especialidades
7.2.1 Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
7.2.2 Autores: Fabiana Araújo Silva1 Mileide Cristina Stoco de Oliveira1; Alline Sayuri Tacaki Alves²;
Augusto Cesinando de Carvalho ³ Tânia Cristina Bofi3
1- Residente de fisioterapia em neurologia; 2 - Graduanda em fisioterapia; 3 - Docente do
Departamento de Fisioterapia da Faculdade de Ciências e Tecnologia – UNESP- Campus de
Presidente Prudente - SP. - [email protected]
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7.2.3 Palavras Chave: Síndrome de Down. Fisioterapia. Anomalias
7.2.4 Resumo
Introdução: A síndrome genética de maior incidência é a Síndrome de Down (SD). Tem
como principal consequência à deficiência intelectual, podendo apresentar algumas malformações
congênitas que posteriormente podem acarretar outras patologias como alterações e anomalias na
audição, visão, aparelho locomotor, ortopédicas, cardíacas, endocrinológicas, no aparelho
digestivo, dentre outros sistemas. Objetivos: Investigar a presença de malformações congênitas e
as especialidades frequentadas por crianças com Síndrome de Down em tratamento
fisioterapêutico no Centro de Estudos e Atendimento em Fisioterapia e Reabilitação (CEAFIR) da
Faculdade de Ciências e Tecnologia - FCT/UNESP. Participantes e Métodos: Participaram do
presente estudo 20 crianças (49,5±25,93 meses) de ambos os gêneros sendo 7 meninos e 13
meninas. Foram adotados como critérios de elegibilidade: diagnóstico clínico de SD do tipo
trissomia 21, assinatura pelos pais e/ou responsáveis do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE) aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da FCT- UNESP (CAAE:
25887913.0.0000.5402). Foram excluídas do estudo crianças com diagnóstico clínico de SD do tipo
mosaicismo ou translocação do cromossomo 21. A avaliação foi realizada pela aplicação de um
questionário sociodemográfico por meio de entrevista com os pais e/ou responsáveis pelas
crianças. Resultados e Discussão: Segundo a aplicação do questionário, das 20 crianças avaliadas:
60% apresentaram cardiopatia congênita; 25% apresentaram problemas auditivos e distúrbio de
tireoide; 15% má formações congênitas ósseas; 5% problemas respiratórios e alterações na coluna
cervical; e 0,8% outros problemas, como hérnia umbilical, rinite e fimose. Sabe-se que, em crianças
com SD, esses distúrbios associados juntamente com a hipotonia, podem contribuir para que as
mesmas apresentem atraso no desenvolvimento de funções cognitivas e motoras. Em relação às
espacialidades nas quais as crianças realizam tratamento e/ou acompanhamento a avaliação
demonstrou que: 100% estão em atendimento fonoaudiólogo; 65% em atendimento na
psicomotricidade, 50% com terapeuta ocupacional e 25% com psicólogo. A equipe multidisciplinar
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
e a estimulação precoce são de extrema importância para o desenvolvimento motor e cognitivo de
crianças com SD, assim como o acompanhamento familiar. Conclusões: De acordo com os
resultados obtidos em nosso estudo, pudemos perceber a importância de identificar e conhecer as
patologias associadas que possam estar presentes em crianças com SD, assim como os especialistas
da área da saúde que acompanham as mesmas. Para realizar os devidos encaminhamentos e atuar
com melhores estratégias, contribuindo para o desenvolvimento dessas crianças.
7.3 Fatores de Risco ao Desenvolvimento em Crianças com Síndrome de Down
Área temática: Saúde/Desenvolvimento
Autores, situação e instituição:
¹Wesley Correa,
Estudante,
[email protected],Universidade
Federal
do
Paraná;
²Maria de Fatima Minetto, Professora, Universidade Federal do Paraná; ³Rafaeli Cappellaro Kobren,
Estudante, Universidade Federal do Paraná.
Palavras Chave: Fatores de Risco, Desenvolvimento infantil, Síndrome de Down.
Introdução: O estudo de fatores de risco ao desenvolvimento infantil que
influenciam o
desenvolvimento de crianças com síndrome de Down (SD) tem sido objeto de diversos estudos. No
contexto brasileiro, o desenvolvimento de instrumentos para identificar riscos apresenta-se como
um desafio para pesquisadores e profissionais da saúde e da educação. Objetivos: Este estudo teve
por objetivo examinar as características de um instrumento organizador de diagnostico que detecte
os fatores de risco ao desenvolvimento. Participantes e Método: A pesquisa intercorreu em um
ambulatório que atende crianças com SD de um Hospital Público do Brasil, consultados prontuários
e entrevistados pais de 15 crianças na faixa etária de 0 a 8 anos de idade com SD que utilizam o
serviço ambulatorial (atendimento interdisciplinar). Foi aplicado o protocolo de Organização
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Diagnóstica de Atenção Precoce (ODAP, 2008), seguindo normas internacionais de parâmetros de
saúde e de desenvolvimento baseadas no “Libro Blanco de La Atención Temprana” (Madrid, 2005),
estruturado nos trabalhos de Atenção Precoce (AP) desenvolvidos pela equipe interdisciplinar do
GAP (Grupo de Atenção Precoce/Federação Estatal de Associações de Profissionais de Atenção
Precoce) da Espanha, para o delineamento em estratégias de pesquisa, promoção de ações em
prevenção e proteção, e estabelecer uma linguagem universal entre os profissionais envolvidos na
intervenção da AP, sendo avaliadas as condições pregressas e atuais do desenvolvimento das
crianças e os fatores de risco. Este instrumento tem sua estrutura multifatorial dividida em três
níveis: (a) fatores de risco dos transtornos
do desenvolvimento em três diferentes contextos
(biológico, familiar e ambiental), (b) disfunções ou transtornos que podem ser diagnosticados a
criança no decorrer da relação com a família e as próprias características encontradas no ambiente a
qual a criança esta inserida e tem relação, e (c) seis coordenadas dos dois primeiros níveis,
apresentadas em 27 categorias e com 195 elementos diagnósticos. Resultados e Discussão: A
pesquisa forneceu uma organização do diagnóstico, identificando que todas as crianças desta
amostra apresentam fatores de risco de ordem biológica, relacionados aos primeiros momentos de
vida da criança (período Pré-Natal, Perinatal e Pós-Natal) e histórico de enfermidades ligadas aos
pais, evidenciando uma concentração maior dos problemas referentes ao período Pré-Natal,
correspondendo a 80% dos pesquisados. Um dado importante exposto nos resultados está nos
fatores de risco de ordem familiar, sendo apresentadas com concentração de 80% Características
dos Pais e 93,3% Estresse no Período Pós- natal. A literatura evidencia as características
interpessoais dos pais como fatores de risco, podendo afetar diretamente ao desenvolvimento
infantil, peculiaridades como um nível de depressão, cuidados parentais, grau de instrução e
escolaridade, as interações sociais, a relação do casal, entre outras (LAMB; BILLINGS, 1997; SHAPIRO
et al., 1998; PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2004, 2006; CHERUBINI; BOSA; BANDEIRA, 2008; MIRANDA et
al., 2009; MINETTO; CREPALDI, 2010; PONTES et
al., 2013). Conclusões: O estudo forneceu amplo conhecimento sobre a influência dos
fatores de risco ao desenvolvimento, assim como considerável relevância em se propor estratégias
de intervenção para a promoção de fatores de proteção ao desenvolvimento infantil e da
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
qualidade na relação familiar e social.
7.4 A Interação Entre Alunos Com Desenvolvimento Típico E Uma Aluna Com Síndrome De Down:
Um Estudo Em Uma Escola Regular De Ensino Fundamental Do Município De Macapá/Ap
Área Temática: Educação/Inclusão
Autores : Édpo Felipe da Silva Ferreira1 Flávia Caroline Maciel Conceição2 Maria do Carmo Lobato da
Silva3
Resumo: O princípio fundamental de uma escola inclusiva é de que todas as crianças aprendam juntas,
independentemente de dificuldades ou diferenças sociais e individuais (MANTOAN, 2006). Para
Vigotski (1997) a riqueza das interações sociais promove a aprendizagem e o desenvolvimento
individual. O propósito deste trabalho foi analisar como ocorria a interação de crianças com
desenvolvimento típico e uma criança com síndrome de Down (SD), e como essa interação
possibilitou o acesso aos conhecimentos matemáticos destes alunos. Participantes e Método: O
estudo está alicerçado sob uma abordagem qualitativa. O cenário foi uma escola pública da rede
municipal de Macapá/AP, no 3º ano dos anos iniciais. Participaram a professora titular do ensino
regular, 01 aluna com síndrome de Down e 08 alunos com desenvolvimento típico na faixa etária de 8
a 13 anos, todos estes matriculados e frequentando o ensino regular. A pesquisa foi dividida em 4
etapas, na primeira etapa realizou-se um levantamento junto a Secretaria Municipal de Macapá/AP,
para a obtenção de dados acerca do número de alunos com SD matriculados e frequentando os anos
iniciais da rede pública; a 2ª etapa consistiu nas observações participantes do contexto da sala de
aula, na 3ª etapa foi realizada uma entrevista semiestruturada com a professora titular da turma e na
última etapa realizaram-se formações de díades com a aplicações de atividades adaptadas de
matemática propostas pelos pesquisadores em conjunto com a professora titular. As interações nas
díades foram feitas por meio de registros escritos e com o auxilio de gravações de áudio, e
posteriormente foram transcritas e analisadas minuciosamente. Resultados e Discussões: a análise
dos resultados foi realizada a partir de três categorias: na primeira "Percepções iniciais sobre o
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
contexto das aulas de Matemática e a participação da aluna com síndrome de Down" foi analisado
como se davam as relações de interação no momento das aulas de matemática, quais as estratégias
utilizadas pela professora para promover o acesso aos conhecimentos matemáticos e para estimular
durante as aulas o estabelecimento de relações cooperativas;
nas
categorias
B intitulada
respectivamente "As díades de alunos comuns e aluna com SD que não estabelecem relação de
interação e confiança" e C "As díades de alunos comuns e aluna com SD que estabelecem relação de
interação e confiança entre si" foi investigado como a ausência de uma relação de amizade e
confiança entre aluno durante a resolução de tarefas e interatividade influenciam positiva ou
negativamente no desenvolvimento das atividades e no acesso ao conhecimento. Os resultados
permitiram constatar que quando houve uma relação de confiança e amizade entre alunos com
desenvolvimento típico e a aluna com SD, percebeu-se o estimulo e o favorecimento do acesso aos
conhecimentos matemáticos, não somente dos alunos com SD, mas também dos alunos com
desenvolvimento típico. Reforçando assim as ideias de Melero (1997) que afirmam que a inserção de
alunos com SD no ensino regular é benéfica para todos os alunos, enfatizando a importância das
diferenças entre as crianças e da interação entre elas na mesma classe, e os ganhos cognitivos
provenientes dessa relação. Nesse sentido, concluiu-se que é de extrema importância a mediação do
outro para a aprendizagem e desenvolvimento, principalmente de alunos com algum tipo de
deficiência; seja este mediador o professor, um adulto, ou mesmo um colega da sala de aula. Somado
a esta mediação, verificou-se também a importância da relação de confiança e afetividade
estabelecida durante as interações, além da relevância da adaptação de atividades como mediações
instrumentais para possibilitar e favorecer o acesso ao conhecimento.
Palavras Chave: Síndrome de Down. Educação Inclusiva. Interação entre crianças. Teoria
histórico-cultural.
1
2
Graduado em Pedagogia pela Universidade do Estado do Amapá. Endereço Eletrônico: [email protected]
Graduada em Pedagogia pela Universidade do Estado do Amapá. Técnica em Apoio Pedagógico da Universidade do Estado do Amapá.
Endereço Eletrônico: [email protected]
3
Professora assistente pertencente ao Colegiado de Pedagogia da Universidade do Estado do Amapá. E ndereço eletrônico:
[email protected]
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.5 Pressão Arterial e Índice de Massa Corporal em Adultos com Síndrome de Down.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento.
Autores: Autor principal - Guilherme Augusto de Souza Machado – Acadêmico de Medicina,
Universidade Positivo – e-mail: [email protected]
deimais autores : Christian Cardoso Arruda – Acadêmico de Medicina, Universidade Positivo. Edcarlo
Solera – Acadêmico de Medicina, Universidade Positivo. Felipe Alex Purkott Pucci – Acadêmico de
Medicina, Universidade Positivo. Renato Mitsunori Nisihara – Professor de Medicina, Universidade
Positivo.
Palavras Chave: Síndrome de Down, pressão arterial, hipertensão e obesidade.
Introdução: Nos últimos cinquenta anos houve aumento da expectativa de vida das pessoas com
Síndrome de Down (SD), que poderá passar dos 50 anos de idade. Pessoas com SD, segundo alguns
estudos, apresentam níveis de pressão arterial (PA) menores do que a população geral e outras
populações com necessidades especiais. Atualmente, estima-se que as pessoas com SD estejam mais
expostas a fatores que podem causar aumento de PA e obesidade, como o estresse, alimentação
pouco saudável e sedentarismo.
Objetivo: investigar os níveis de PA sistólica e diastólica e índice de massa corporal (IMC) em adultos com
SD, correlacionando estes dados entre si e com a idade e gênero dos pacientes.
Métodos: Foram incluídos 97 pacientes adultos de Curitiba, Paraná. A aferição da PA foi feita com
esfigmomanômetro aneróide de acordo com os guidelines estabelecidos. O IMC foi calculado
dividindo-se o peso pela altura ao quadrado (kg/m2).
Resultados e discussão: Participaram do estudo 49 homens e 48 mulheres, com idade entre 18 a 56
anos, mediana de 26 anos, sendo que 74,2% tinham menos de 30 anos e 25,7% mais de 30 anos de
idade. Não foi observada correlação entre idade com o IMC ou PA. O gênero não influenciou
significativamente a pressão arterial ou IMC. Observou-se que a PA estava abaixo do valor de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
referência (120x80 mmHg) em 86 indivíduos (88,7%); 11 deles (11,3%) foram diagnosticados como
pré-hipertensos e nenhum era hipertenso. Vinte (20,4%) apresentaram níveis de PA inferior a 90x60
mmHg. O IMC variou entre 18 e 48 kg/m2 (média de 28,8 ± 3,92 kg/m2), sendo que 21,9%
apresentavam peso normal, 40,7% sobrepeso, 25,3% obesidade grau I, 9,9 % grau II e 2,2% obesidade
grau III. Um aumento significativo da PAS e PAD foi associada com elevação do IMC (p = 0,0175 e p =
0,0015, respectivamente).
Conclusões: Verificou-se que sexo e idade não influenciaram nos valores de pressão arterial e IMC em
adultos com SD. Os pacientes estudados apresentaram IMC médio de 28,8 Kg/m2 e PA média de
104/68 mmHg. Observou-se aumento significativo da PAS e PAD associado com o aumento do IMC.
Estes dados reafirmam a importância de medidas voltadas ao controle adequado do IMC das pessoas
Down, uma vez que sobrepeso e obesidade estão presentes em quase 80% da população estudada.
Mais estudos serão necessários para se estabelecer níveis pressóricos de referência para adultos com
SD.
7.6 Contribuições Do Karatê Para A Socialização E Inclusão Social De Pessoas Com Síndrome De Down
Segundo a AAIDD (2010), a definição da deficiência intelectual abrange indivíduos que
apresentem limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo
relativo a questões conceituais, sociais e habilidades práticas de adaptação, sendo esta originada
antes dos dezoito anos de idade. A síndrome de Down é uma condição genética, reconhecida por
John Langdon Down em 1866, que constitui uma das causas mais frequentes de deficiência
intelectual de origem pré-natal. Na maioria dos casos, a identificação é feita em seguida do
nascimento e até mesmo nas primeiras semanas de vida. A síndrome de Down se apresenta em
três formas: trissomia do cromossomo 21 (ao invés de 2 cromossomos no par 21, consiste em 3).
Neste caso o indivíduo apresenta em todas as células 47 cromossomos com um cromossomo extra;
mosaico: o indivíduo apresenta uma mistura de células regulares e trissômicas; translocação:
apresenta uma fusão de 2 cromossomos, na maioria dos casos no 15 e no 21, o que resulta em um
total de 46 cromossomos. Segundo Barreira e Massimi (2003) o Karatê é caracterizado
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
essencialmente por relacionar espírito e força. Neste sentido pode ser referida de uma expressão
utilizada filosoficamente de ZEN, definição atrelada a filosofia oriental, ou seja, pensamento Zen,
considerado ato ou o processo de libertação humano em relação ao ego. Seguindo tais
pressupostos, o propósito do Karatê é treinar e desenvolver possibilidades do praticante vivenciar
situações favoráveis, agradáveis e até mesmo dignas. Considerando os benefícios da atividade
física para os aspectos sociais e motores apontados anteriormente, entende-se que examinar as
relações entre o desempenho esportivo no Karatê e a inserção social das pessoas com síndrome de
Down, pode-se apontar benefícios que o esporte pode trazer na vida desta população. Com isso, o
objetivo deste trabalho foi analisar diferenças no desempenho do karatê em um ano de
treinamento de pessoas com SD bem como testar diferenças quanto à rede de amizades destes
neste período a partir dos treinamentos. Além disso, visa correlacionar a melhora no desempenho
físico com a socialização de pessoas com SD. Participaram deste estudo 53 (cinquenta e três)
pessoas com o diagnóstico de síndrome de Down de ambos os sexos com idade entre quatro e
sessenta anos, inscritos em projeto de esporte de um Instituto Inclusão Cultural. Os instrumentos
de avaliação foram aplicados individualmente. Tais instrumentos objetivaram a comparação e a
avaliação dos constructos propostos no PEI de Esporte e Mapa da Rede Social. Os resultados
encontrados evidenciaram que o karatê tendeu a favorecer melhores relacionamentos em todas as
esferas sociais das pessoas com Síndrome de Down. Além disso, o karatê melhorou o desempenho
em todos os quesitos físicos avaliados. Tais resultados sugerem benefícios do karatê em relação à
socialização de pessoas com Síndrome de Down.
Palavras Chave: Inclusão Social, Psicologia Educacional, Psicologia do Esporte
7.7 Vocabulário expressivo e pragmática na Síndrome de Down
Área temática: Saúde
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Autores: Tatiane Moraes Garcez, fonoaudióloga clínica. E-mail: [email protected] ,
Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) - Helena Ferro Blasi, doutora, professora Adjunto III
na UFSC. E-mail: [email protected], Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
Palavras Chave: Fonoaudiologia. Linguagem. Síndrome de Down. Desenvolvimento da linguagem.
Introdução: As manifestações clínicas associadas à Síndrome de Down (SD) podem interferir no
desenvolvimento das crianças, favorecendo a vulnerabilidade no processo de aquisição da
linguagem. A hipotonia está estreitamente relacionada com atrasos no desenvolvimento cognitivo,
da motricidade fina e global, e, por conseguinte, na aquisição da linguagem. Devido a isto, crianças
com SD tendem a compensar o déficit oral com o uso dos gestos. Os gestos possuem grande
importância na transição entre as ações motoras e a produção oral, e são preditivos ao
desenvolvimento lexical receptivo e expressivo em crianças com desenvolvimento típico. No caso
das crianças com SD acredita-se que os gestos também sejam preditivos para a aquisição lexical,
mas que estariam mais associados à compreensão das palavras do que à sua produção oral.
Objetivo: Correlacionar a competência lexical expressiva e a pragmática de crianças com SD com os
mesmos aspectos no desenvolvimento típico. Método: O estudo foi realizado com 10 crianças,
divididas em dois grupos: 5 crianças com diagnóstico de SD integraram o grupo GSD e 5 crianças
com desenvolvimento típico integraram o grupo controle (GC). As crianças foram pareadas por
idade cronológica, entre 6-7 anos e se encontravam matriculadas na APAE e escola regular,
respectivamente. Para a avaliação da linguagem utilizou-se as provas de pragmática e vocabulário
do protocolo ABFW – Teste de Linguagem Infantil. Resultados: Na prova de pragmática os dois
grupos apresentaram números de atos comunicativos e direcionamento da interação semelhante no
momento da brincadeira, no entanto os atos comunicativos do GSD foram predominantemente
emissões vocais e gestuais, quando comparados ao GC, que utilizou preferencialmente o meio
verbal. As funções comunicativas mais comuns no GSD foram as não-focalizadas e a performativa. Já
na prova de Vocabulário, observou-se diferença entre os grupos quanto ao número total de não
designações e nos processos de substituição mais utilizados. No GSD predominou o processo de
seguimento ininteligível, ao passo que no GC as crianças utilizaram, principalmente, o processo de
substituição por co-hipônimo próximo.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Conclusão: Em todas as categorias de vocabulário estudadas, o grupo GSD apresentou menor número
de designações visuais usuais e maior número de não designações e de processos de substituição
quando comparado ao grupo GC, caracterizando uma diferença de desempenho importante das
crianças de mesma faixa etária. Além disso, os problemas articulatórios, inteligibilidade de fala e
apoio gestual das crianças com SD interferem diretamente na identificação do quanto essas crianças
realmente possuem de arsenal léxico, de modo que o processo de substituição mais comum neste
grupo foi o de seguimento ininteligível. Na análise da pragmática foi possível observar que na
população desta pesquisa não ocorreram diferenças significativas quanto ao domínio da situação de
interação, ao número de atos comunicativos e de atos por minuto entre as crianças dos dois grupos.
Novamente, a diferença encontrada entre os sujeitos dos dois grupos estudados, está em como
essas crianças utilizam a linguagem expressiva, pois o tipo de função comunicativa utilizada pelo
grupo GSD exigia menor ou nenhum encadeamento de fala e pensamento (não-focalizadas e
performativa), quando comparadas ao grupo GC (narrativa).
7.8 Participar para Tablets: Software Educacional de Apoio à Alfabetização de Pessoas com
Deficiência Intelectual
Área temática: Tecnologias
Autores: Wilson Henrique Veneziano1; Maraísa Helena Borges Estevão Pereira2; Igor Francisco de
Oliveira Costa3; Neuza Meller4
Palavras Chave: Alfabetização de pessoas com deficiência intelectual; tablets; dispositivos móveis;
comunicação alternativa; educação especial.
Introdução: O trabalho apresentado descreve o desenvolvimento e a validação de um software
educacional chamado “Participar para Tablets” *1+, que é disponibilizado gratuitamente
(www.projetoparticipar.unb.br). O alfabetismo é uma prática social [2], constituindo uma ferramenta
importante para inclusão digital da pessoa. Por isso, está presente no Participar um simulador de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
aplicativo de mensagens instantâneas para smartphones e tablets, motivando o ensino para uma
aplicabilidade social dos conteúdos desenvolvidos (comunicação alternativa).
Objetivos: Desenvolver um software educacional para o apoio à alfabetização de jovens e adultos com
deficiência intelectual (DI) para uso em dispositivos móveis (tablets); contemplar recursos multimídia
adequados ao público-alvo, de forma a motivar os estudantes a utilizarem a ferramenta.
Participantes e Métodos: A equipe de trabalho é formada por um docente do Departamento de
Ciência da Computação da Universidade de Brasília, um desenvolvedor de software, professores da
Secretaria de Educação do Distrito Federal (aspectos pedagógicos) e uma jornalista da UnBTV
(produção de vídeos). Foram coletados os requisitos educacionais, desenvolvidas as telas e gravados
os vídeos (todos com atores com síndrome de Down). Este projeto de pesquisa foi aprovado por
Comitê de Ética em Pesquisa situado na Universidade de Brasília.
Resultados e Discussão: O software Participar para Tablets foi validado em escolas públicas do Distrito
Federal no ano de 2014. Professores especialistas em Educação Especial utilizaram o software com
seus estudantes durante meses. Conclusões: O resultado da aplicação deste software em escolas
evidenciou respostas positivas na aplicabilidade social dos conteúdos desenvolvidos com os
estudantes, tendo sido bem aceito por professores e estudantes, o que torna esta ferramenta de
ensino uma aliada do professor no processo de alfabetização de pessoas com DI.
Referências:
[1] COSTA, I. F. O. Participar para Tablets: Software Educacional de Apoio à Alfabetização de Pessoas
com Deficiência Intelectual. Monografia de final de curso de graduação em Licenciatura em
Computação. Departamento de Ciência da Computação. Universidade de Brasília. Brasília, 2015.
[2] SOARES, M. Alfabetização e letramento. Contexto, São Paulo, 2003. p. 14.
______________________________
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
1
Professor do Departamento de Ciência da Computação – Universidade de Brasília – [email protected]
(apresentador do artigo) -
2
3
Pedagoga e professora – Secretaria de Educação do Distrito Federal - Desenvolvedor de software – Universidade de Brasília 4
Jornalista da UnBTV – Universidade de Brasília
7.9 A Importância Dos Atendimentos Realizados Pelo Ambulatório De Síndrome De Down
Autor: Noemia da Silva Cavalheiro, Irene Kozera - [email protected]
Palavras chave: Serviço Social. Síndrome de Down. Deficiência Intelectual.
Resumo: Este trabalho pretende mostrar a importância do atendimento realizado através do
Ambulatório de Síndrome de Down, para as pessoas com síndrome de Down, uma alteração genética
causada pela presença de um cromossomo a mais no par 21, causadora da deficiência intelectual.
Essas pessoas necessitam de atendimentos específicos realizados por profissionais especializados na
síndrome, para que possam se desenvolver adequadamente e participar amplamente do convívio
social. O Ambulatório de Síndrome de Down, criado em maio de 1997 em parceria com a Associação
Reviver Down, é um dos setores de abrangência do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do
Paraná, e tem atendido satisfatoriamente todos os
requisitos necessários no sentido de
proporcionar uma melhor qualidade de vida a esses indivíduos. Esse trabalho é desenvolvido por
uma equipe de profissionais que desempenham, cada um, dentro de suas especificidades, as
atribuições que contemplam o atendimento integral necessário, contribuindo sobremaneira, para
que estes indivíduos possam desenvolver-se e atingir seu potencial máximo. Através da
interdisciplinaridade da equipe que atua na ampliação do olhar para além do aspecto biológico da
síndrome, há o compartilhamento de saberes através de experiências inovadoras. As questões sociais
e econômicas, ambientais, afetivo-emocionais, relações sócio históricas e culturais, capacidade de
tolerar e flexibilidade diante do novo, são atitudes positivas a serem trabalhadas com a família da
pessoa com síndrome de Down, para a superação diante das adversidades advindas da situação. Com
3.000 pacientes cadastrados e uma demanda de 18 pacientes por dia na faixa etária de 0 a 64 anos, o
Ambulatório de Síndrome de Down e sua Equipe Multidisciplinar atendem de forma global a pessoa
com a síndrome e sua família em todo o estado do Paraná e outros estados do Brasil. Dentre as
atribuições estão: confirmar diagnóstico, acompanhar a saúde desses pacientes periodicamente, e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
atuar na prevenção e tratamento de patologias associadas, bem como sensibilizar e orientar
profissionais da área da saúde para o atendimento adequado da pessoa com síndrome de Down e
sua família. Também proporcionar ambiente favorável ao desenvolvimento de pesquisas sobre o
tema e realização de estágios a todos os cursos da área da saúde e áreas afins e preparar a criança e
a família para a inclusão em todos os segmentos da sociedade. A Equipe Multiprofissional ainda
exerce as atividades de diagnóstico precoce, através de exames clínicos e cariótipo bem como
orientação quanto ao comportamento e desenvolvimento geral da pessoa com síndrome de Down.
Fica evidente para a sociedade a importância desse atendimento especializado, direcionado às
pessoas com síndrome de Down e seus familiares.
7.10 Capacidade de tamponamento, pH, velocidade de fluxo, cálcio, ureia e proteínas totais na saliva
de crianças com idades entre 2 e 8 anos com Síndrome de Down.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Autores : Gizele Franco1, Rafaella Saab Caramori2, Maria Fernanda Torres3, Andréa Paula Fregoneze4,
Eduardo Pizzatto5, João Armando Brancher5
Autor principal: Gizele Franco, Aluna do Curso de Pós-Graduação em Odontopediatria e Saúde
Coletiva, [email protected], Universidade Positivo
Palavras Chave: Síndrome de Down, saliva, saúde bucal.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é um distúrbio de ordem genética causado pela trissomia do
cromossomo número 21. É a alteração cromossômica mais comum encontrada no ser humano.
Algumas manifestações sistêmicas são comuns na pessoa com a síndrome tais como cardiopatias
congênitas, infecções respiratórias recorrentes, distúrbios gastrintestinais, alterações endócrinas e
neurológicas. Na cavidade bucal, a diminuição da maxila, palato alto, atraso e alteração na erupção
dentária e agenesia de dentes são frequentes. Clinicamente, é evidente o acúmulo de biofilme
sobre os dentes, fator determinante para o início e progressão da doença periodontal e da
doença cárie, entretanto, apesar do acúmulo de biofilme, indivíduos com SD tem baixa prevalência
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
de cárie dentária. Nesse contexto supõe-se que a
saliva desempenhe papel importante na
manutenção da saúde bucal. Objetivo: O presente estudo tem como objetivo avaliar componentes
salivares além do pH, capacidade de tamponamento e velocidade de fluxo salivar em um grupo de
escolares com SD cujas idades variaram entre 2 e 8 anos. Participantes e Métodos: Participaram da
pesquisa 20 crianças com SD, 12 meninos, 08 meninas, com faixa etária compreendida entre 2 e 8
anos de idade, estudantes Escola de Educação Especial Estimulação e Desenvolvimento
(CEDAE/APAE), da cidade de Curitiba/PR. Foram realizados exames clínicos bucais em todas as
crianças e amostras de saliva foram coletadas após o exame clínico. A mensuração do pH foi
realizada com um pHmetro portátil; a capacidade tampão salivar foi determinada com o auxílio do
kit Caritest®–SL e a velocidade de fluxo foi determinada com auxílio de micropipetas. As
concentrações de cálcio, ureia e proteínas salivares foram determinadas por meio de testes
colorimétricos. Os dados obtidos foram comparados entre meninos e meninas e analisados usando
o teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov, teste de homogeneidade de variâncias de Levene e
o teste t de Student. O nível de significância adotado foi de 0,05. Resultados: Houve uma
distribuição normal entre as variáveis analisadas e os valores obtidos entre meninos e meninas não
foram estatisticamente significantes (p > 0,05). Conclusão: Os resultados obtidos neste estudo
revelam que não existem diferenças estatísticas no fluxo, pH, capacidade tampão, ureia, cálcio e
proteínas totais na saliva de meninos e meninas com SD.
___________________________
1
Aluna do Curso de Pós-Graduação em Odontopediatria e Saúde Coletiva, Universidade Positivo. Odontológica, Universidade Positivo. -
3
2
Mestranda em Clínica
Professora, Departamento de Anatomia, Universidade Federal do Paraná. -
Departamento de Odontologia, Pontifícia Universidade Católica do Paraná. -
5
4
Professora,
Professor, Mestrado em Clínica Odontológica,
Universidade Positivo.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.11 Educação Continuada em Odontologia: Atendimento Odontológico da Pessoa Com Síndrome de
Down.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Autores: Ana Cláudia Fonseca1, Vanessa Almondovar1, Wanessa Carriço Lemes2, Andréa Paula
Fregoneze3, Eduardo Pizzatto4, João Armando Brancher4
Palavras - chave: Síndrome de Down, educação, saúde bucal.
Introdução:
A Síndrome de Down (SD) representa a alteração cromossômica mais comum
observada em humanos. O diagnóstico no recém-nascido é feito por meio da presença de sinais
comuns tais como hipotonia muscular, prega palmar transversa única, sulco entre o hálux e o
segundo artelho, fenda palpebral oblíqua e face achatada. Algumas manifestações sistêmicas são
comuns na pessoa com SD tais como cardiopatias congênitas, infecções respiratórias recorrentes,
distúrbios gastrintestinais, alterações endócrinas e neurológicas. Na cavidade bucal, a diminuição da
maxila, palato alto, atraso e alteração na erupção dentária e agenesia dentária são frequentes.
Clinicamente, é evidente o acúmulo de biofilme sobre os dentes, fator determinante para o início e
progressão da doença periodontal e da doença cárie. Tanto na pessoa com SD quanto em pessoas
que não possuem a síndrome, a literatura médica odontológica é clara no que diz respeito a
associação de doenças sistêmicas com doenças bucais. Objetivo: O objetivo desta pesquisa foi revisar
a literatura especializada e produzir um manual de educação odontológica para graduandos em
Odontologia sobre atendimento e saúde bucal de pessoas com SD. Participantes e Métodos: Alunos
do curso de Odontologia da Universidade Positivo revisaram a literatura médica odontológica
buscando informações sobre o atendimento médico e odontológico de pessoas com SD. Para tanto,
foram selecionadas Palavras Chave Down syndrome + medical conditions + oral health + dentistry, na
língua inglesa e na língua portuguesa, como descritores a fim de facilitar o processamento da
pesquisa bibliográfica e o acesso aos artigos científicos. Foram consultadas as bases de dados
PubMED e Bireme. As informações coletadas foram organizadas em formulários próprios e
ordenadas de acordo com a prevalência. Resultados e Discussão: Os dados colhidos da literatura
permitiram estruturar um manual de cuidados durante o atendimento odontológico da pessoa com
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
SD dividido didaticamente em três capítulos: a) Fase pré-operatória na qual a atitude mais
importante é preparar psicologicamente o a pessoa com SD e a família para o tratamento
odontológico. Nesta fase, as informações coletadas revelaram que é fundamental que o cirurgião
dentista tenha conhecimento a respeito da síndrome e dos possíveis agravos da mesma, aplicando a
terapia medicamentosa profilática, caso seja necessário; b) Fase transoperatória: sessões curtas, bem
planejadas com analgesia e anestesia corretas; presença de doença periodontal, gengivite e cálculo
dentário, redução do fluxo salivar, perdas ósseas e alterações oclusais foram achados mencionados
nos trabalhos publicados; c) Fase pós-operatória: acompanhamento cuidadoso adiantando o retorno
do paciente sempre que o procedimento seja invasivo; caso seja necessário estender a utilização de
quaisquer medicamentos, ajustes na posologia são necessários. O material coletado permitiu
elaborar um manual de atendimento odontológico para pessoas com SD que foi impresso e
distribuído para os alunos de graduação e pós-graduação em Odontologia da Universidade Positivo.
Conclusão: a revisão da literatura permitiu concluir que o atendimento odontológico da pessoa com
SD deve ser sempre realizado de forma multidisciplinar e que o Cirurgião Dentista deve estar atento a
algumas particularidades inerentes a pessoa com SD.
___________________________
1Autor principal, aluna
do
Curso
de
Graduação
em
Odontologia, [email protected],
Universidade Positivo. 2 Mestranda em Clínica Odontológica, Universidade Positivo. - 3 Professora, Departamento de Odontologia, Pontifícia Universidade
Católica do Paraná. - 4Professor, Mestrado em Clínica Odontológica, Universidade Positivo
7.12 Equilíbrio e Bem Estar: Grupo focal com mães de crianças com síndrome de Down
Área temática: Saúde/Desenvolvimento
Autores, situação e instituição: ¹Wesley Correa, Estudante, [email protected],
Universidade Federal do Paraná; - ²Maria de Fatima Minetto, Professora, Universidade Federal
do Paraná; - ³Rafaeli Cappellaro-Kobren, Estudante, Universidade Federal do Paraná.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Palavras Chave: Grupo focal, Mães de crianças com necessidades especiais, Síndrome de Down.
Introdução: A rotina de uma mulher é modificada de modo constante, principalmente quando ela
engravida, pois seu corpo é transformado para conceber uma criança, assim como todo seu
contexto é alterado. Com a chegada do bebê, agora como mãe, o impacto é ainda maior no que se
refere às funções maternas para esta mulher, e as dificuldades e sobrecarga como cuidadora são
intensificadas aos cuidados dispensados a um filho (a) com síndrome de Down (SD), deixando de
lado sua autoestima e seu papel principal: ser mulher. Objetivos: Este relato de experiência teve por
objetivo proporcionar momentos de reflexão e resgate da figura feminina em mães de crianças com
SD. Participantes e Método: O trabalho intercorreu na sala de atividades de uma escola especial da
região Sul do Brasil, com a participação de 8 mulheres, com faixa etária entre 28 a 56 anos de idade,
com filho (a) que estuda nesta instituição. Foram realizados um total de 6 encontros (1 encontro por
semana), com duração de 1 hora e 30 minutos cada, sempre no período da manhã com um intervalo
ao final de cada encontro para um “lanche” fornecido pelo instrutor. Cada encontrou foi
desenvolvido a partir de dinâmicas, com exposição de opiniões entre as participantes e o instrutor,
propiciando momentos de reflexão (por meio de musicas, vídeos e/ou pequenos textos) e
proporcionou o trabalho com diferentes temas: a) apresentação individual por objetos e integração
do grupo; b) exposição de fases importantes de vida (ontem, hoje e amanhã); c) trabalho com o
imprevisto e o inesperado; d) identificação de características pessoais e as formas das relações
afetivas; e) evidenciando as práticas educativas realizadas e as ações que podem favorecer a
qualidade no ambiente familiar; e f) os aspectos relacionados à proteção do desenvolvimento das
crianças com SD e feedback. Resultados e Discussão: Este grupo focal possibilitou a identificação de
características pessoais e interpessoais de cada participante, assim como a exposição de fatos e
situações desfavoráveis ao autocuidado enquanto mulheres, em que grande parte se via somente
como cuidadoras de sua casa e de seus filhos. Cada vez mais a literatura tem evidenciado que
características individuais de mães de crianças com SD se apresentam de forma ambivalente, na
qual onde os sentimentos, pensamentos e as ações se confluem como uma forma de compensação
em torno das limitações do filho, como ocorre no comportamento de superproteção, que inviabiliza
a estimulação essencial das potencialidades destas crianças (SIGAUD; REIS, 1999; VOIVODIC;
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
STORER, 2002; SILVEIRA, 2007; BUSCAGLIA, 2010). Conclusões: Este trabalho evidencia a
importância de se promover atividades direcionadas aos cuidadores de crianças com SD, pois os
mesmos necessitam antes de serem cuidados. A superação do luto pela perda da criança idealizada
pode variar no tempo e na intensidade e durante este período é de suma importância que a mãe
não se sinta sozinha. O encontro com outras pessoas que passam ou passaram por situações
similares pode contribuir para ressignificação do contexto e para isso é imprescindível a presença de
um bom mediador, psicólogo.
7.13 A Formação Docente Para A Educação Especial: Um Diálogo Entre O Professor Do Atendimento
Educacional Especializado (Aee) E Do Espaço Comum, Em Foco O Aee Para Síndrome De Down No
Município De São João Do Triunfo Pr
Área temática: Educação/Inclusão
Autores : Maria Fernanda Ferreira Nadolny, Estudante [email protected] (UNESPAR/Campus de União
da Vitória) - Profª Orientadora: Dra. Sandra Salete de Camargo Silva, Docente (UNESPAR/Campus de União da
Vitória)
Palavras chave: Formação de docente, Educação Especial, Síndrome de Down
Introdução
O estudo discute a escolarização das crianças com Síndrome de Down. Evidenciamos a necessidade de
mediações pedagógicas apropriadas e o apoio em espaços escolares de atendimento especializado para estes
alunos.
Encontra-se vinculada ao NEPEDIN – Núcleo de Estudos e Pesquisas em Educação, Direito e Inclusão da
Universidade Estadual do Paraná, Unespar, Campus de União da Vitória e financiada pela Fundação
Araucária/PIBIC - Programa Institucional de Bolsas de Iniciação.
Objetivos
O objetivo geral do estudo consiste em: compreender a formação do docente para o processo de inclusão, seja
nas salas de aulas comuns/regulares e/ou em salas de recursos destinadas ao Atendimento Educacional
Especializado (AEE). O trabalho se organiza em objetivos específicos: analisar o processo de formação dos
profissionais que atendem aos alunos em processo de inclusão nos espaços comuns; compreender a formação
docente dos profissionais das salas comuns e do Atendimento Educacional Especializado e analisar esse
atendimento aos alunos com Síndrome de Down no município de São João do Triunfo, Paraná.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Método
Utilizou-se a abordagem bibliográfica e documental. Respaldada na análise de dados do acervo da Secretária
Municipal de São João do Triunfo, Paraná.
Resultados e Discussão
Procuramos conceituar o que é a Síndrome de Down - SD, destacando que não é uma doença, não impossibilita
o aprendizado e muito menos de estarem dentro da sala comum/regular. Evidenciamos a importância do
Atendimento Educacional Especializado, realizado nas escolas comuns/regulares onde os alunos estão
matriculados, preferencialmente em contra turno.
Conclusões preliminares
A escola tem necessidades de realizar aprendizagens significativas. Em São João do Triunfo o atendimento aos
alunos com Síndrome de Down ocorre em sua maioria, nas escolas comum/regular. Com a conclusão dos
estudos e análises realizadas, evidenciamos por parte do município investigado, a busca pela formação
profissional, a organização e a estruturação do trabalho de apoio nas salas comuns/regulares em salas de
recursos, visando êxito no processo de inclusão da criança com necessidades educacionais especiais no ensino
e aprendizagem das salas comuns/regulares.
7.14 Olhares Sobre O Desenho De Duas Crianças Com Síndrome De Down
Área Temática : Esporte, Artes (música, teatro, artes plásticas) e Lazer
Autores : Liane Carvalho Oleques – estudante – [email protected] - UDESC
Palavras Chave: desenho, escrita, deficiência intelectual
Resumo: O primeiro semestre de 2014 contemplou o começo da coleta de dados referente a pesquisa
sobre ensino de desenho à crianças com deficiência intelectual, do Programa de pós Graduação em
Artes Visuais da Universidade do Estado de Santa Catarina. Nesta primeira etapa podem ser
observadas suas práticas em exercícios de desenho. O trabalho realizado consistiu em ensinar seis
crianças com deficiência intelectual a desenharem esquemas gráficos como casa, carro e homem, a
partir de figuras geométricas, pontos e linhas. Nesse sentido, foi verificado que duas crianças com
Síndrome de Down, Matteo e Isa1, ambas com nove anos, intercalavam desenho e escrita.
Considerando esse aspecto um ponto relevante a ser discutido, o presente trabalho aborda questões
sobre desenho e escrita em crianças com Síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Como objetivo foi pontuado observar e apontar as características na produção gráfica que
contemplou desenho e escrita de duas crianças com Síndrome de Down, com 9 anos de idade
matriculados na APAE de Florianópolis e frequentando o ensino regular no contra turno. Esta
pesquisa contempla um estudo de caso múltiplo com análise de conteúdo e análise comparativa.
As duas crianças possuem características bem parecidas, isso quer dizer que reconhecem as
formas geométricas, montam esquemas gráficos com jogos de formas, porém não conseguem
organizá-las quando solicitado que as desenhe. Em seus desenhos aparecem configurações de
bonecos e sol. No entanto, demonstraram em seus desenhos características que vão ao
encontro do que Wallon e Lurçat2 (1968, p. 40), na metade do século XX, observaram acerca
do desenho de crianças com deficiências intelectuais. De maneira geral, os autores detectaram um
modo de desenhar que podemos relacionar ao modo de desenhar de crianças muito pequenas
como figuras isoladas, sem conexão e desordem espacial, além de desenhos por cima de outros
desenhos no mesmo papel, uma espécie de aglomeração, o que do ponto de vista dos autores
parece ser uma característica recorrente nas deficiências intelectuais.
Quanto à escrita, ambas, mantém estreita relação entre desenho e escrita, sabe diferenciar
os dois sistemas e, também, insinuam assinar suas produções.
Os caracteres que
representam constituem-se em fragmentos ora ondulados, ora quebrados, bem como bolinhas e a
primeira letra do nome, porém as crianças respeitam a arbitragem do sistema, o que nos possibilita
dizer que elas têm a intenção de escrever e já compreender parte desse sistema. Ferreiro (2011, p.
17)3 diz que a criança, quando inicia a aprendizagem escrita, ao representá-la não está inventando
letras, mas está compreendendo suas regras de produção e processo de construção.
Desse modo, foi possível observar que tanto Matteo quanto Isa desenvolveram experiências
de desenho e escrita similares, ambos se encontram na fase do Realismo Fortuito ou,
encaminhando-se para o Realismo Intelectual apontados por Luquet (1927)4 e suas escritas
apresentam características do Nível Pré-silábico.
Instituição de fomento: CAPES/FAPESC
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
1
Nomes fictícios.
2
3
4
WALLON, Henri; LURÇAT, Liliane. EL dibujo del personage por el niño: sus etapas e câmbios. Buenos Aires: Proteo. 1968.
FERREIRO, Emilia. Reflexões sobre alfabetização. São Paulo, Cortez, 2011.
LUQUET, Georges-Henri (1927). O desenho infantil. Porto: Ed. Do Minho,1969
7.15 Estudo Qualitativo na Caracterização do Sistema Familiar de Crianças com Síndrome de Down
Área temática: Família
Autores, situação e instituição: ¹Maria de Fatima Minetto, Professora, [email protected],
Universidade Federal do Paraná; ²Wesley Correa, Estudante, Universidade Federal do Paraná;
³Rafaeli Cappellaro-Kobren, Estudante, Universidade Federal do Paraná.
Palavras Chave: Caracterização de Famílias, Sistema Familiar, Crianças com Síndrome de Down.
Introdução: Os modelos familiares são compreendidos atualmente como sistemas complexos de
interação, em que os integrantes se inter relacionam e inter influenciam primeiramente em um
mesmo ambiente para, posteriormente, interagir em diferentes contextos, promovendo desta
forma o desenvolvimento propriamente humano. O sistema familiar detém a função primordial na
qualidade deste desenvolvimento, por ser o sistema e ambiente imediato de interação da criança
pequena, principalmente no que se refere ao desenvolvimento de crianças com necessidades
especiais (NE), neste caso, crianças com síndrome de Down (SD).
Objetivos: Este estudo piloto teve por objetivo caracterizar o sistema familiar em famílias de
crianças com SD, a fim de identificar a estrutura deste ambiente e a influencia no desenvolvimento
infantil.
Participantes e Método: A pesquisa intercorreu em um ambulatório que atende crianças com SD
de um Hospital público da região Sul do Brasil, entrevistados dois familiares de crianças na faixa
etária de 5 meses e 3 anos de idade com SD que utilizam o serviço ambulatorial (atendimento
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
interdisciplinar). Para esta amostra piloto foi utilizado à aplicação do Questionário de
Caracterização do Sistema Familiar (DESSEN, 2011), que tem como base a concepção familiar
sistêmica, sendo implantado primeiramente pelo Laboratório de Desenvolvimento Familiar
(LABFAM) do Instituto de Psicologia da Universidade de Brasília (IP/UnB), sendo aplicado aos
responsáveis das famílias desta pesquisa. Este instrumento é dividido principalmente por três
partes, assim, a) primeira parte visa evidenciar criança alvo e sua família (inerentes ao local, às
praticas de lazer, e quais as pessoas relacionadas neste contexto); b) a segunda parte esta
relacionada à coleta de informações sobre os dados demográficos (como escolaridade, profissão,
religião, entre outros), sociais e da própria estrutura das famílias participantes (como funciona a
rede de apoio, situação da saúde desta família, divisão dos afazeres domésticos); e a c) terceira
parte se concentra com os dados provenientes da caracterização do sistema familiar (como os
principais acontecimentos com a criança e sua família), com informações da rotina familiar, e
atividades de diversão. Resultados e
Discussão: A caracterização do sistema familiar das duas famílias demonstrou semelhança por
ambas terem a presença efetiva dos pais nas atividades básicas dispensadas ao filho com SD,
divergindo em relação às atividades de lazer, em que uma realiza ao menos uma vez ao mês, e a
outra relata que as atividades “proporcionam o bem estar, e pecam por não fazer nunca”. O
manejo das atividades dispensadas aos seus filhos, principalmente quando estas crianças possuem
alguma NE, ao seu primeiro nascimento que esta na idealização de um filho, criada do imaginário
dos pais antes mesmo do nascimento (FRANCO, 2012). Conclusões: Esta pesquisa oportunizou
uma descrição detalhada sobre o funcionamento de cada família, suas maiores dificuldades, os
pontos críticos e o delineamento do papel de cada membro da família, demostrando assim, o
quanto uma estrutura familiar influencia na qualidade de vida de todos os integrantes desta
relação, principalmente as influencias e interferências do meio social para a resposta ativa sobre o
movimento familiar para um desenvolvimento de qualidade em crianças com SD.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.16 Educação Infantil, Jogos, Brinquedos E Brincadeiras E O Desenvolvimento Da Criança Com
Síndrome De Down
Área temática: Educação/Inclusão
Autores : Janaíne Gonçalves, Estudante [email protected] (UNESPAR/Campus de União da Vitória)
- Profª Orientadora: Dra. Sandra Salete de Camargo Silva, Docente (UNESPAR/Campus de União da Vitória)
Palavras chave: Síndrome Down; Educação Infantil, Atividades Lúdicas.
Introdução
A compreensão histórica da Síndrome de Down por profissionais da educação e famílias é de suma importância
para a aprendizagem e o desenvolvimento de crianças em fase de escolarização.
O trabalho é resultado de estudos e pesquisas desenvolvidas no Núcleo de Estudo e Pesquisa em Educação,
Direito e Inclusão – NEPEDIN, do colegiado de Pedagogia, da UNESPAR, Universidade Estadual do Paraná, de
União da Vitória, Paraná.
A prática pedagógica para atender alunos com Síndrome de Down precisa de princípios de respeito aos
direitos humanos e compromisso com a cidadania.
Objetivos
Como objetivo geral pretende-se: estudar algumas práticas docentes no atendimento de crianças com
Síndrome de Down, na educação infantil. Especificamente, conceituar a Síndrome de Down e seu
atendimento na educação infantil, entender a educação destinada à pessoa com deficiência em
espaços comuns e identificar algumas atividades para o desenvolvimento das funções psicológicas
superiores nessas crianças.
Método
O trabalho contempla uma pesquisa teórica bibliográfica, por meio da análise de algumas obras e
autores que estudam a questão abordada.
Considera-se assim, o professor como mediador entre o aluno e conhecimento, atendendo as
necessidades das crianças em desenvolvimento.
Resultados e discussões
Como resultado, apresentamos a necessidade de uma prática pedagógica planejada e intencional, que
garanta o direito subjetivo de educação de qualidade social para e com todas as crianças no ambiente
escolar, sejam elas com Síndrome de Down ou não.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
As atividades lúdicas na educação infantil proporcionam trocas mútuas de aprendizagens em que
todos aprendem juntos. As crianças com Síndrome de Down necessitam da mediação direta no
brincar para desenvolverem funções importantes com linguagem, o pensamento, a imitação, a
memorização, a atenção dentre outras.
Conclusão
A educação infantil para as crianças Síndrome Down constitui um espaço coletivo no processo de
aprendizagens, desenvolvimento e interação social. Pelos jogos e brincadeiras desenvolvem
possibilidades em conjunto com os demais alunos, em um ambiente mais participativo e formativo.
7.17 Projetos de Extensão Instituição Superior: Programa de Referência a Inclusão Social - PRIS
Autoras: Isadora Franco Bueno, Sara Moura Lopes da Silva e Suellem Siqueira Nunes Orientadora: Juliana Santos de S. Hannum
Instituição de origem: Pontifícia Universidade Católica de Goiás/PUCGO
Financiador:
Fundação
de
Amparo
À
Pesquisa
do
Estado
de
Goiás
-
FAPEG
Resumo Autor:
O objetivo desta mesa é apresentar as contribuições da Psicologia em um programa de
extensão voltado para a inclusão educacional no âmbito da educação superior e proporcionar
discussões sobre as possibilidades de ação do psicólogo nesse contexto. O Programa de Referência
a Inclusão Social é um programa de Extensão que visa à inclusão educacional e é composto por
diferentes projetos relacionados a: pessoas com comprometimentos linguístico-cognitivos, pessoas
com altas habilidades e pessoas com Síndrome de Down. Estudiosos dessa área têm investido na
última década no contexto da Educação Superior, com projetos e pesquisas que visam analisar e
ampliar as possibilidades de atuação e produção de conhecimento nesse espaço. Na atualidade
existem demandas acadêmicas, políticas, sócio-culturais e econômicas em relação à Educação
Superior as quais tem gerado transformações nas Instituições de Ensino Superior. Baseados nessa
compreensão o Programa de Referência a Inclusão Social – PRIS, visa à inclusão educacional e é
composto por diferentes projetos desenvolvidos que serão apresentados em diferentes espaços da
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Educação Superior, a saber: a) Psicologia e o projeto PILAR: foco nas pessoas com
comprometimentos linguístico- cognitivos; b) Psicologia e o projeto PAPE: foco nas pessoas com
altas habilidades; e c) Psicologia e o projeto Alfadown: foco nas pessoas com Síndrome de Down.
Tais projetos oportunizam análises e discussões acerca das diferentes possibilidades de ação do
psicólogo no contexto da Educação Superior, em especial, considerando projetos desenvolvidos na
gestão e na extensão das Instituições de Ensino. Nossa ação foi realizada em uma equipe
multiprofissional contendo 10 profissionais, sendo eles: 2 psicólogas, 5 pedagogas, 2
fonoaudiólogas e 1 terapeuta ocupacional, por meio do desenvolvimento de grupos de trabalho e
de pesquisa, com o objetivo de analisar as ações nos diferentes projetos de extensão e de
promover discussões sobre as políticas de extensão voltadas para a educação inclusiva. Neste
estudo foi realizada análise quantitativa na caracterização da amostra e análise quantitativainterpretativa e qualitativa para o relato oral. Os resultados dessa atuação que se destacaram
foram: evidenciou as formas como docentes e discentes se apropriaram e perceberam as
propostas dos projetos de extensão; identificou as concepções desses sujeitos acerca da inclusão
na educação superior; e apontou a importância da pesquisa no planejamento e na implantação de
políticas de extensão. O trabalho também indicou possibilidades de ação da psicologia escolar em
Programas de extensão e nos processos de gestão de políticas no contexto da Educação Superior a
partir de ações que considerem os sujeitos envolvidos no processo formativo e que propiciem
espaços de escuta e de reflexão.
Palavras Chave: educação superior, inclusão social, programa de extensão, síndrome down.
7.18 Necessidades Educacionais Especiais e Inclusão - Programa de Referência a Inclusão Social PRIS
Instituição de origem: Pontifícia Universidade Católica de Goiás/PUCGO
Financiador: Fundação de Amparo À Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG
Autoras: Isadora Franco Bueno, Sara Moura Lopes da Silva e Suellem Siqueira Nunes
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Orientadora: Juliana Santos de S. Hannum
Resumo: Programa de Referência a Inclusão Social é um programa de Extensão que visa à inclusão
educacional e é composto por diferentes projetos relacionados a: pessoas com comprometimentos
linguístico-cognitivos, pessoas com altas habilidades e pessoas com Síndrome de Down. Nossa ação
foi realizada em uma equipe multiprofissional contendo 10 profissionais, sendo eles: 2 psicólogas, 5
pedagogas, 2 fonoaudiólogas e 1 terapeuta ocupacional, por meio do desenvolvimento de grupos de
trabalho e de pesquisa, com o objetivo de analisar as ações nos diferentes projetos de extensão e de
promover discussões sobre as políticas de extensão voltadas para a educação inclusiva. Neste estudo
foi realizada análise quantitativa na caracterização da amostra e análise quantitativa-interpretativa e
qualitativa para o relato oral. Os resultados dessa atuação que se destacaram foram: evidenciou as
formas como docentes e discentes se apropriaram e perceberam as propostas dos projetos de
extensão; identificou as concepções desses sujeitos acerca da inclusão na educação superior; e
apontou a importância da pesquisa no planejamento e na implantação de políticas de extensão. O
trabalho também indicou possibilidades de ação da psicologia escolar em Programas de extensão e
nos processos de gestão de políticas no contexto da Educação Superior a partir de ações que
considerem os sujeitos envolvidos no processo formativo e que propiciem espaços de escuta e de
reflexão.
Palavras - chave: inclusão social, programa de extensão, síndrome down.
7.19 Psicologia e Projetos de Extensão: Projeto Alfadown
Autoras: Carolina Dias de Oliveira, Flavia Rezende Luciano e Elisa Oliveira Baldo - Orientadora: Juliana
Santos de S. Hannum
Financiador: Fundação de Amparo À Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG
Instituição de origem: Pontifícia Universidade Católica de Goiás/PUCGO
Autoras: Carolina Dias de Oliveira, Flavia Rezende Luciano e Elisa Oliveira Baldo
Orientadora: Juliana Santos de S. Hannum
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resumo : Este trabalho objetiva apresentar uma discussão sobre as possibilidades de ação do
psicólogo escolar em projetos de extensão na Educação Superior. As discussões na área da
psicologia escolar/educacional têm indicado possibilidades de atuação na Educação Superior em
espaços de ensino, pesquisa, extensão e gestão, abrangendo ações que favoreçam uma formação
acadêmica que mobilize processos de desenvolvimento de docentes e discentes. Pretendemos
apresentar uma prática profissional desenvolvida em um projeto de extensão, na Pontifícia
Universidade Católica de Goiás, com vistas a promover discussões sobre as condições que esse
cenário oferece para a inserção da Psicologia no nível superior de ensino. O contexto de ação foi o
projeto Alfadown, cuja finalidade é o desenvolvimento de metodologias e instrumentos para o
processo de alfabetização e de inclusão digital de pessoas com Síndrome de Down. Participam do
projeto professores e alunos dos diversos cursos de graduação da universidade, além de pessoas
com Síndrome de Down e seus familiares. Nossa participação no Projeto ocorreu nos espaços de
formação e acompanhamento dos profissionais e dos alunos da universidade que atuam no projeto,
por meio de grupos de estudo e de orientação individual e coletiva. O objetivo de nossa ação foi
contribuir com processos de conscientização dos sujeitos envolvidos com o projeto. As discussões e
reflexões evidenciaram os significados que são atribuídos à inclusão social e educacional, ao papel
de cada um nesse processo, às questões sócio-culturais e políticas que permeiam a temática e as
ações no projeto, e assim, ampliaram a compreensão acerca do projeto e de si próprios. Nosso
trabalho tem destacado que o psicólogo pode contribuir com o processo de formação e de
desenvolvimento pessoal e profissional dos participantes do projeto. E ainda indicando que a
Extensão pode ser um espaço interessante para nossa inserção e contribuição nos processos de
formação desenvolvidos no âmbito do ensino superior.
Palavras - chave: educação superior, psicologia escolar, projeto de extensão.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.20 A Inclusão De Alunos Com Síndrome De Down Em Escolas Públicas Municipais Urbanas Da Rede
Regular De Ensino: Avaliando A Realidade Atual.
AREA TEMÁTICA: Educação/Inclusão
Autores : Luciene Nascimento da Silva ([email protected]), Luis Jesuíno de Oliveira Andrade,
Gilvania Nascimento, Célia Neder Kalil Mangabeira ([email protected]). NÚCLEO APRENDENDO
DOWN – UNIVERSIDADE ESTADUAL DE SANTA CRUZ – ILHÉUS/BAHIA.
Introdução: A inclusão dos alunos com síndrome de Down (SD) na rede regular de ensino,
embora acontecendo, ainda é controversa e encontra dificuldades para sua plena efetivação.
Objetivos: Conhecer a realidade acerca do acesso e permanência de pessoas com SD nas
instituições de ensino. Discutir a trajetória da educação especial sob a ótica da inclusão e as
políticas públicas de educação inclusiva do Ministério da Educação do Brasil.
Pessoas e Método: Avaliamos 33 escolas municipais urbanas da rede regular de ensino em
Ilhéus-Bahia. Pesquisa de cunho exploratório, tendo como instrumento um questionário aplicado a
orientadores, coordenadores, diretores e/ou professores destas instituições de ensino. Utilizou-se
de conceitos de autores antecipadamente selecionados, para dar suporte teórico ao trabalho.
Resultados: Verificou-se que 21% das escolas têm alunos com SD. Não foi observado
preconceito por grande parte dos colegas, condição indispensável para o respeito às diferenças. As
salas multifuncionais têm aproveitamento inadequado. 30% afirmaram empregar um trabalho
específico no cotidiano escolar dos alunos com necessidades especiais e 71% dos profissionais,
embora já trabalhando na área por um período entre 6 e 30 anos, nunca tiveram experiência com
esse alunos, que parecem não acompanhar as séries ao se correlacionar com as idades.
Conclusão: Conclui-se que muito se tem avançado na questão da educação inclusiva, porém
ainda há muitos obstáculos na sua concretização plena devido a não capacitação, falta de
planejamento adequado com projeto pedagógico que atenda a diversidade, além da ineficácia e
pouco aproveitamento dos recursos disponíveis.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Palavra - Chave : Educação; Inclusão; Síndrome de Down; Rede Regular de Ensino.
7.21 A Utilização Da Informática Para Auxiliar O Processo De Alfabetização E Inclusão Digital Das
Pessoas Com Síndrome De Down
Autoras: Andrea Hadler Gabriel e Cristiane Souza do Carmo
Orientadora: Juliana Santos de S. Hannum
Instituição de origem: Pontifícia Universidade Católica de Goiás/PUCGO
Financiador: Fundação de Amparo À Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG
Resumo
:
A inclusão digital, também podendo ser denominada alfabetização digital, é semelhante à
alfabetização escolar no processo de inclusão social, isso porque a inclusão digital está
relacionada à questão da cidadania, do direito à informação e o papel do Estado. Para
as pessoas com necessidades especiais (PNE s) as dificuldades para utilização de
computadores vão além do acesso às máquinas e à rede, pois elas apresentam diferentes
tipos de deficiências para as quais os softwares e hardwares, de forma geral, não estão
preparados.
O desafio
passa então ao desenvolvimento de novas ferramentas que
permitam a apropriação dos conceitos e habilidades inerentes à informática. Segundo
estudos na área de educação especial, o desenvolvimento cognitivo das pessoas com
Síndrome de Down apresenta o transcurso mais lento, mas, embora a Síndrome de
Down seja uma consequência genética, a literatura ressalta que o ambiente sociocultural
favorece e influencia o desenvolvimento de habilidades e capacidades do indivíduo. No
paradigma da educação inclusiva, as necessidades educacionai s especiais devem ser
contempladas pela estrutura e recursos da escola, de forma que todos os alunos,
independente do tipo de deficiência física ou
intelectual, estejam inclusos. Nessa
perspectiva, surgiu também a educação digital inclusiva,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
que busca democratizar o
acesso e aprendizagem das
ferramentas
tecnológicas atuais. A capacitação dos
profissionais a inclusão digital, anseia por desenvolver e criar novas alternativas para a
Educação Especial com o apoio das tecnologias da informação e comunicação, presentes
no mundo atual, principalmente relacionada aos ambientes virtuais. O presente projeto
almeja capacitar alunos do Programa de Formação de Professores da PUC GOIAS na
perspectiva da Educação Digital Inclusiva de pessoas com Síndrome de Down (SD) e
proporcionar um ambiente em estes alunos dos diversos cursos da PUC GOIAS possam
vivenciar uma prática pedagógica com pessoas com síndrome de Down (SD), visando
enriquecer o processo formativo desses futuros profissionais.
Palavras chave: inclusão digital/ social; síndrome de down; programa alfadown.
7.22 Abordagem Odontológica interdisciplinar na Síndrome de Down: relato de caso clínico.
Área temática: saúde e desenvolvimento.
Autores: João Pedro Miola Siqueira de Oliveira¹ - [email protected] - Alex Landucci²- 3. Jéssica Hálice
Noronha- Melissa Rodrigues de Araujo³
Palavras chave: Síndrome de Down; Má Oclusão; Cirurgia Ortognática.
Introdução: As características odontológicas da síndrome de Down envolvem mais do que alterações dentárias,
mas também em cabeça e pescoço, como: braquicefalia, dismorfia craniofacial, hipotonia muscular, causando
o não selamento labial, epicanto, macroglossia, palato em forma de ogiva, má-oclusão dentária, agenesia
dentária, dentes conóides, entre outros. Estas complicações dentoesqueléticas comprometem todo o sistema
estomatognático ocasionando alterações para realização de funções básicas e essenciais, prejudicando a fala,
deglutição, mastigação, respiração e posicionamento dentário. As deformidades dento-faciais comumente
encontradas são: mordida aberta anterior e mordida cruzada uni ou bilateral, que podem ser manejadas com
tratamento ortodôntico ou orto-cirúrgicos. O objetivo deste trabalho é relatar o planejamento odontológico
interdisciplinar de uma paciente com síndrome de Down.
Relato de Caso: Paciente M.S.F de 21 anos, gênero feminino, leucoderma, compareceu ao serviço de Cirurgia e
Traumatologia Bucomaxilofacial da Universidade Positivo para avaliação e tratamento de deformidade dentofacial. Ao exame físico observou-se mordida aberta anterior e mordida cruzada bilateral. O plano de
tratamento envolveu abordagem multidisciplinar: dentística restauradora, endodontia, cirurgia e
ortodontia. Inicialmente foi realizada uma adequação do meio bucal com tratamento endodôntico e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
restaurador. Seguido pelas exodontias de múltiplos dentes inclusos, sob anestesia geral. O tratamento
ortodôntico está sendo realizado em duas fases, a primeira iniciou pela correção da mordida cruzada bilateral,
associado à cirurgia de expansão rápida de maxila. E a segunda, pela instalação do aparelho ortodôntico fixo
para alinhamento e nivelamento dos dentes, que será completado por posterior cirurgia ortognática para
correção de mordida aberta anterior.
Resultados: O tratamento realizado permitirá melhora significativa no aspecto odontológico, assim como,
respiração, fala e mastigação. Vale ressaltar que os benefícios ultrapassam a Odontologia, envolvem o
desenvolvimento social e auto-estima dessa paciente e de sua família.
Conclusão: Este relato de caso mostra que é possível realizar um tratamento odontológico interdisciplinar e
complexo que envolve cirurgias de grande porte em pacientes com síndrome de Down. A abordagem ortocirúrgica visa oferecer uma relação harmônica entre as arcadas dentárias e corrigir a deformidade dentofacial
que ocorre em pessoas com essa síndrome. A cooperação da família na aceitação do plano de tratamento e no
cuidado pós-operatório foi fundamental para condução do tratamento.
______________________
¹Aluno de graduação em Odontologia da Universidade Positivo - ²Alunos do Curso de Especialização em Cirurgia e Traumatologia
Bucomaxilofaciais da Universidade Positivo - ³Professora titular do curso de Odontologia da Universidade Positivo.
7.23 A Utilização Da Informática Para Auxiliar O Processo De Alfabetização E Inclusão Digital Das
Pessoas Com Síndrome De Down
Autoras: Andrea Hadler Gabriel, Cristiane Souza do Carmo e Flávia Mota Lima
Orientadora: Juliana Santos de S. Hannum
Financiador: Fundação de Amparo À Pesquisa do Estado de Goiás - FAPEG
Instituição de origem: Pontifícia Universidade Católica de Goiás/PUCGO
Resumo Autor : O objetivo desta mesa é apresentar o projeto de pesquisa Redes Digitais com ênfase
nas pessoas com Síndrome de Down desenvolvidos na área de Psicologia e Inclusão no contexto da
Educação Superior, em especial, em espaços de gestão acadêmica e de extensão. Estudiosos dessa
área têm investido na última década no contexto da Educação Superior, com projetos e pesquisas
que visam analisar e ampliar as possibilidades de atuação e produção de conhecimento nesse
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
espaço. Na atualidade existem demandas acadêmicas, políticas, sócio-culturais e econômicas em
relação à Inclusão Social as quais tem gerado transformações nas Instituições de Ensino Superior.
São transformações que envolvem novas políticas de gestão, reformulações curriculares,
investimentos na formação continuada dos docentes, ampliação dos projetos de pesquisa e de
extensão, dentre outros. Estudos na área apontam que o psicólogo, por seus conhecimentos acerca
dos processos subjetivos dos sujeitos com Síndrome de Down e das instituições, pode contribuir em
alguma medida, com a implantação de políticas educacionais que gerem transformações no
processo educativo. Baseados nessa compreensão serão apresentados os dados da pesquisa Redes
Digitais desenvolvida no Projeto Alfadown (Projeto de Alfabetização Digital de Pessoas com
Síndrome de Down), Programa de Extensão espaços da Educação Superior, a saber: a) Psicologia e
gestão na Educação Superior: foco na formação de futuros profissionais; b) Psicologia e Projetos de
Extensão: alfabetização digital; e c) Contribuições da Psicologia nas políticas de extensão na
Educação Superior. Tal projeto oportuniza análise e discussões acerca das diferentes possibilidades
de ação do psicólogo no contexto da Educação Superior Inclusiva, em especial, considerando
projetos desenvolvidos na gestão e na extensão das Instituições de Ensino. Os estudos na área
apontam que o Psicólogo pode se envolver com uma multiplicidade de ações ao considerar os
determinantes sociais e os aspectos subjetivos que constituem os contextos educativos e o processo
ensino- aprendizagem. Reunimos nessa mesa o projeto de pesquisa e práticas profissionais
desenvolvidas por estudantes de psicologia interessados em contribuir com a ampliação da
Psicologia com ênfase na Educação Inclusiva no âmbito da Educação Superior, apoiados na
compreensão de que essa área envolve o exercício profissional a partir de um compromisso político,
teórico e prático com as questões da educação e com as necessidades sociais humanas. Os trabalhos
desenvolvidos pelos participantes da mesa visam gerar conhecimentos que fundamentem a
pesquisa e a atuação na Psicologia com vistas ao desenvolvimento de práticas sociais e profissionais
que favoreçam o processo formativo e acadêmico na Inclusão Digital de Pessoas com Síndrome de
Down.
Palavras chave: inclusão digital/social; síndrome de down; redes digitais.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.24 Lazer, Turismo e Inclusão Social: Simbora Gente. Lazer
Autor: Fabiana Duarte de Sousa Ventura, Psicóloga e Pedagoga - Coordenadora Educacional,
[email protected], Projeto Simbora Gente - Daniela Magri, Pedagoga e AT – Mediadora
Educacional, Projeto Simbora Gente Inclusão, Diversidade, Acessibilidade, Autonomia, Protagonismo,
Jovens.
Resumo: Acreditando na singularidade humana e que o desenvolvimento pessoal se dá por
diferentes caminhos, o Projeto Simbora Gente constrói juntamente com os próprios integrantes um
roteiro de saídas dialogadas de lazer e viagens em diversas áreas sociais como bares, lanchonetes,
cinema, teatro, boliche, karaokê, museus, entre outros.
Objetivo é favorecer o desenvolvimento da pessoa, a convivência social na diversidade
humana, a estimulação, a busca do autoconhecimento para a formação de indivíduos
questionadores, autônomos e responsáveis capazes de interagir com o conhecimento, refletir e
viver como cidadãos numa sociedade pluralista e em permanente transformação.
Participam do Projeto Jovens com Síndrome de Down e Deficiência Intelectual. Colocamos
em evidência a importância da acessibilidade na comunicação à pessoa com Síndrome de Down e
deficiência intelectual, para que esta possa garantir cada vez mais a possibilidade de uma
participação efetiva.
Foco da discussão é colaborar para o desenvolvimento das potencialidades que contribuam
para a inclusão das pessoas com Síndrome de Down e deficiência intelectual em todos os espaços
da sociedade. Apesar de vários jovens com Síndrome de Down já participarem do mercado de
trabalho ou possuírem uma vida ativa em outras áreas sociais, como escolas regulares, lazer etc,
estão ainda representados por alguém sem deficiência em momentos de reivindicações e decisões
em âmbitos sociais maiores. Neste aspecto, continuam invisíveis para a sociedade. E a invisibilidade
social imprime um tipo de sofrimento que fere o cerne da dignidade humana. Esses jovens não
querem mais ser representados. Querem tomar a palavra no que se referem a si mesmos, querem
e estão construindo suas histórias.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Assim; rompemos cada vez mais com o ciclo de invisibilidade, estereótipos e subalternidade
que ainda marca as pessoas com deficiência no Brasil. Fortalecendo desta forma os jovens com
Síndrome de Down a serem protagonistas, reconhecendo suas capacidades produtivas e se
apropriando de seus direitos, deveres, necessidades, sonhos e tantos outros ideais possíveis de
serem conquistados.
7.25 Efeitos Da Equoterapia Em Relação Ao Equilíbrio Na Síndrome De Down
Eixo Tématico: Saúde/Desenvolvimento
Autores: Celita De La Luz Assunpção Plascencia Cezario¹ - Cristiane Gonçalves Ribas²
Palavras chave: Síndrome de Down. Equoterapia. Equílibrio.
Introdução: A equoterapia é uma alternativa de tratamento fisioterapêutico para diversos tipos de
patologias onde pode trazer benefícios tanto a nível motor quanto cognitivo. Utiliza - se além da
interação homem-animal, os estímulos da marcha do animal, a qual faz estímulos tanto no sistema
vestibular quanto no tônus. As pessoas síndrome de Down possuem características genotípicas e
fenotípicas singulares, dentre as quais observamos a hipotonia muscular, o déficit de equilíbrio e o
atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Objetivo: Avaliar os efeitos da equoterapia no
equilíbrio das crianças com síndrome de Down.
Participantes: Foram incluídos no estudo indivíduos de ambos os sexos, com idade de 3 a 5
anos. A amostra final do estudo foi composta por 5 crianças, sendo 3 meninas e 2 meninos com
diagnóstico clínico de síndrome de Down.
Métodos: Antes de iniciar a intervenção foram aplicados os testes de Berg e Tinetti para a
avaliação do equilíbrio e da marcha dos participantes, os mesmos utilizados para a reavaliação. O
tratamento consistiu na aplicação de 10 atendimentos de 30 minutos, 2 vezes na semana.
Resultados: Para a comparação entre os dois momentos de avaliação (pré e pós) foi
utilizado o teste estatístico de Wilcoxon. Os resultados desta pesquisa evidenciaram que a
equoterapia traz melhora significativa em relação ao equilíbrio das crianças com Síndrome de
Down, tanto na escala de Berg (32 vs. 44, p = 0,043) quanto na Tinetti (17 vs. 25, p 0,042).
Conclusão: Deste modo, por meio desta pesquisa foi possível constatar que a Equoterapia é muito
eficaz no tratamento da Síndrome de Down. A realização de novos estudos é necessária para que
haja cada vez mais reconhecimento da qualidade da equoterapia para diversas síndromes e
patologias, e assim, aumentar a sua indicação, aumentando a sua implantação pelo município e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
saúde pública.
______________________________________
¹Acadêmico de Fisioterapia da Faculdade Dom Bosco. [email protected] - ²Fisioterapeuta. Docente da Faculdade Dom Bosco.
[email protected]
7.26 Uso Do Videogame Como Forma De Intervenção Fisioterapêutica Em Indivíduos Com Síndrome
De Down
Autor: Barbara Beatriz Joei Mioto ¹ - Cristiane Gonçalves Ribas ²
Área temática: Saúde e Desenvolvimento
Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma síndrome genética que possui um conjunto de
características que resultam no atraso nas aquisições motoras básicas. A fisioterapia visa diminuir
os atrasos da motricidade grossa e fina, facilitando e estimulando as reações posturais necessárias
para o desempenho das etapas de desenvolvimento normal. Visa, também, prevenir as
instabilidades articulares e deformidades ósseas. Um recurso que tem chamado a atenção dos
terapeutas inclui a realidade virtual como método de reabilitação.
Objetivos: Analisar o grau de eficácia do uso de jogos do videogame Nintendo Wii na
reabilitação dos pacientes com Síndrome de Down.
Participantes e Métodos: Foram selecionados cinco voluntários alunos de uma escola
especial, com idades cronológicas entre 8 e 14 anos, de ambos os gêneros e com participação em
80% do projeto. Nos atendimentos, utilizou-se o videogame Nintendo Wii e um CD Wii Sports, com
jogos de tênis, boliche, boxe, beisebol e golfe. Além disso, foram realizadas avaliações no primeiro
e no último atendimento para posterior comparação dos resultados. A avaliação utilizada foi
adaptada para focar em algumas funções psicomotoras específicas, tais como coordenação motora
grosseira, dominância lateral, esquema corporal e memórias. Por meio dos jogos, puderam-se
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
trabalhar a diminuição da base de sustentação, a rotação de tronco, o equilíbrio unipodal, os
equilíbrios estático e dinâmico e a sustentação de peso.
Resultados: Os resultados apresentaram notória evolução nos aspectos avaliados-.
diminuição da base de sustentação, a rotação de tronco, o equilíbrio unipodal, os equilíbrios
estático e dinâmico e a sustentação de peso.
Conclusão: Conclui-se, portanto, que a realidade virtual pode ser utilizada como um recurso
adicional de tratamento, além de ser interativo, lúdico e uma motivação adicional para os
atendimentos fisioterapêuticos.
Palavras Chave: Síndrome de Down. Realidade virtual. Atraso motor. Wii. Fisioterapia.
___________________________________
¹Estudante, [email protected], Pontifícia Universidade Católica do Paraná - ²Professora, Pontifícia Universidade Católica do
Paraná
7.27 O Núcleo Aprendendo Down - UESC e o Processo de Inclusão Através do Esporte Natação
Área Temática : Esporte, Artes e Lazer
Autores: Maria Orlandia de Melo Belmiro ([email protected]), Célia Neder Kalil Mangabeira
([email protected]). Núcleo Aprendendo Down - Universidade Estadual de Santa Cruz - Ilhéus Bahia
Introdução: Na busca pela ampliação da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de
Down (SD), residentes em Itabuna/BA e cidades circunvizinhas, o Núcleo Aprendendo Down, um
Programa de Educação da Universidade Estadual de Santa Cruz, em uma de suas atuações, tem a
natação como uma atividade de vital importância para seus alunos.
Objetivo: Este relato de experiência busca demonstrar os ganhos efetivos em pessoas
com SD, através das aulas de natação, que têm como objetivos, além de realizar momentos de
lazer, proporcionar benefícios físicos, psicológicos e sociais para o desenvolvimento de habilidades
e competências, fortalecendo a Inclusão social dessas pessoas.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Método: O presente estudo caracteriza-se como uma pesquisa descritiva. Trata-se de um
programa iniciado há 9 anos, que acontece na Associação Atlética Banco do Brasil (AABB),
semanalmente, com duração de quarenta minutos por turma, formando três turmas com cinco
alunos, dentre os alunos que compõem as turmas, seis com Síndrome de Down, um com
deficiência visual, três autistas e quatro com deficiência intelectual, de ambos os sexos, idade entre
2 a 26 anos. Participam, também, das aulas 11 crianças com idade de 2 a 5 anos, todos SD, com
freqüência irregular, sendo que estes adentram a piscina com seus familiares. A admissão, frente à
demanda elevada, obedece a uma lista de espera com critérios previamente estabelecidos. Durante
as sessões, sob a responsabilidade de Educadores Físicos, são realizadas atividades lúdicas com
enfoque em exercícios de coordenação motora.
Resultados: O resultado mais notável tem sido a autonomia na execução de determinados
exercícios, através da melhora da capacidade física, traduzida pela segurança e bem-estar. As aulas
também tem sido um momento de lazer, com quebra da rotina, o que proporciona um maior
controle emocional com conseqüente estabilidade psicológica, uma vez que, as possibilidades para
alguns dos alunos são limitadas a essa oportunidade. Conclusão: Confirma-se que a Natação
desempenha um papel relevante para qualquer indivíduo, assim como, para a pessoa com SD,
promovendo um bem-estar físico e psicológico, sendo estes, sinônimos de qualidade de vida. Para
os instrutores, uma experiência indescritível, comprovando que a superação dos limites é uma
realidade.
Palavras Chave: Coordenação Motora; Síndrome de Down; Natação; Inclusão.
7.28 Projeto Roma: Uma Alternativa de Construir Uma Relação de Cooperação Entre Escola E Família
de Modo a Potencializar Aprendizagem de Crianças Com Síndrome De Down
Área Temática: Educação/Inclusão
Autor: Roseli de Mira Cordeiro1 - Profa. Dra. Marinalva Silva Oliveira2
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resumo: Ao referir-se à aprendizagem, Vygotski (2012) ressalta sua importância por compreendê-la
como responsável pelo desenvolvimento mental porque, ao atuar diretamente na formação dos
processos cognitivos, vai modificando a forma da criança interagir com a realidade. Essa realidade
não é inerente apenas ao contexto escolar, mas também fora dele, quando a aprendizagem
proporciona uma assimilação do conhecimento de forma espontânea, involuntária. (KOSTIUK, 2012;
BOGOYAVLENSKY; MENCHINSKAYA, 2012). Assim, é necessário que a Escola esteja atenta aos
interesses, às necessidades, dificuldades e resistências que compõem a realidade dos alunos com
síndrome de Down no processo de aprendizagem. (FERREIRA; GUIMARÃES, 2003; MARTINS, 2003;
PLETSCHE, 2010), porque
o
seu espaço pode ser considerado rico em diversidade, potencializando o processo de
aprendizagem, buscando o apoio na família do seu aluno. A Família, por sua vez, pode atuar como
impulsionadora ou inibidora no desenvolvimento da criança, necessitando de maior aproximação
com o ambiente escolar de seu filho. Daí a relevância de Escola e Família desenvolverem uma
relação constante de cooperação, por instituírem papel primordial nos processos de aprendizagem
de crianças, com ou sem deficiência. No entanto, ambas sofrem interferência direta de
concepções, principalmente as motivadas por questões econômicas, como a necessidade de busca
pelo pleno emprego, cujas exigências dessa natureza são as que conduzem o processo educacional
na contramão da inclusão, como é o caso da preocupação constante com a questão da
escolaridade. No entanto, experiências exitosas, como o projeto Roma, demonstram que Escola e
Família podem trabalhar juntas. Esse Projeto constitui-se em uma proposta inovadora quanto ao
desenvolvimento de uma metodologia voltada para a qualificação do contexto da criança com
síndrome de Down para que se potencialize o processo de aprendizagem, destacando nesse caso a
importância da relação de cooperação entre escola e família. Nesse sentido, esta pesquisa teve
como objetivo analisar de que maneira o conhecimento da filosofia do projeto Roma pode
contribuir com a relação de
cooperação entre escola e família no processo de ensino e
aprendizagem da criança com síndrome de Down. Este estudo fundamenta-se na teoria de
Vygotski, segundo a qual toda a criança já apresenta um conhecimento anterior como parte de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
sua experiência,
1 Professora da Educação Especial no quadro funcional do Estado do Amapá. Endereço eletrônico: [email protected]
2
Professora
da
Universidade
Federal
Fluminense.
Endereço
eletrônico:
[email protected]
7.29 Programa De Intervenção Precoce “Primeiros Passos”
Área temática: Intervenção Precoce/Reabilitação
Autor (es), situação e Instituição:
Autor Principal: Daniela Azambuja Ilha, Fisioterapeuta, Coordenadora Clínica, [email protected],
Kinder – Centro de Integração da Criança Especial - Porto Alegre / RS - Demais Autores: Rejane
Terezinha Gonçalves Conceição, Fonoaudióloga; Sílvia Bitencourt, Psicóloga; Viviane da Silva
Machado, Terapeuta Ocupacional.
Palavras Chave: Intervenção Precoce, desenvolvimento neuropsicomotor, inclusão social.
Introdução: O Programa de Intervenção Precoce da Kinder foi elaborado a partir das necessidades
dos bebês com Síndrome de Down e tem a duração de um ano. No primeiro ano de ingresso na
Instituição os bebês de 0 a 3 anos e seus familiares recebem suporte psicológico, intervenções e
orientações terapêuticas necessárias para as aquisições do desenvolvimento neuropsicomotor, bem
como o fortalecimento do vínculo pais-bebê e sua integração social.
Objetivos:Oferecer recursos terapêuticos e atividades práticas, de forma interdisciplinar, abrangendo
os aspectos do desenvolvimento neuropsicomotor global, instrumentalizando e capacitando os pais
com técnicas de manejo terapêutico para que possam estimular os bebês em suas atividades de
vida diária, dando continuidade ao Programa no ambiente familiar.
Participantes e Métodos:Atendimentos semanais com 1 hora e 20 minutos de duração em grupos de
6 à 8 bebês, acompanhados pelos pais ou responsáveis. Os grupos são orientados pela equipe
interdisciplinar que é composta por profissionais das áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia
ocupacional e psicologia, desenvolvendo atividades práticas de estimulação psicomotora e sensóriomotora, estimulação de atividades de vida diária, desenvolvimento da comunicação, socialização e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
do brincar. Os terapeutas trabalham em duplas: fisioterapia - psicologia e fonoaudiologia – terapia
ocupacional, alternando-se quinzenalmente para conduzir as atividades nos grupos.
Resultados e discussão: O resultado no desenvolvimento global dos bebês é registrado através de
uma avaliação descritiva integrada, realizada no início e ao final do trabalho proposto. Observamos
melhora significativa no envolvimento dos pais no tratamento e vínculo pais-bebê, melhora do
manejo da criança no ambiente familiar, inclusão social da família e evolução em todos os aspectos
neuropsicomotores do bebê.
Conclusões: Os recursos terapêuticos e psicológicos oferecidos pelo Programa suprem a necessidade
do atendimento especializado para uma grande demanda de bebês com Síndrome de Down. O
suporte interdisciplinar facilita a aceitação do bebê e sua inclusão social, estimulando os aspectos
do desenvolvimento de forma global e, com isso, minimizando significativamente a procura pela
rede de serviços de alta complexidade, atuando assim na prevenção em saúde pública.
7.30 O Processo De Inclusão Do Aluno Com Deficiência Intelectual Nos Anos Iniciais Do Ensino
Fundamental Em Uma Escola Regular Do Município De Calçoene/Ap
Área Temática: Educação/Inclusão
Autores : Silene Dos Santos Mafra1 Zilda Nunes Parafita2 Maria Do Carmo Da Silva Lobato3 Rosinete
Dos Santos Rodrigues4
Resumo : A escolha deste tema justifica-se, pela necessidade de produzir mais literatura especifica
sobre o mesmo, disponibilizando-o a pesquisadores e estudiosos que vivenciam essa temática no
cotidiano de sua prática pedagógica. E ainda pela atuação profissional das pesquisadoras uma como
professora do atendimento educacional especializado/AEE e a outra por ser professora da classe
regular. Teve como ponto inicial da pesquisa o seguinte problema: de que modo o professor do
ensino regular está mediando o processo de ensino aprendizagem de alunos com deficiência
intelectual? E como objetivo geral: analisar como se dá a inclusão do aluno com deficiência
intelectual na escola municipal de Calçoene. A fundamentação teórica teve por base a Teoria Sócio
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Histórica de Vygotsky, para o qual a criança, diante do objeto do conhecimento, passa por um
processo de reconstrução interior, a partir da internalização dos conceitos e da mediação social
(2003).
Método e Participantes: a presente pesquisa é de abordagem qualitativa, nessa abordagem tem-se o
ambiente natural como sua fonte direta de dados e o pesquisador como seu principal instrumento,
supondo um contato direto e prolongado do mesmo com o ambiente e a situação que está sendo
investigada, normalmente por meio de um trabalho de campo (CERVO E BERVIAN, 2002). A obtenção
dos dados empíricos se deu através de questionário e entrevistas aplicados aos professores, e da
observação participante em sala de aula regular. A escola campo da pesquisa localiza-se
no
Município de Calçoene, participaram duas professoras, sendo 01 Professora da Classe Regular e
01 Professora do Atendimento Educacional Especializado e as duas pesquisadoras.
Análise e Resultado: a análise se deu a partir de três categorias: a primeira “formação continuada”
buscou-se conhecer se as professoras tiveram ou tem acesso a cursos voltados para a Educação
Especial. A segunda “Metodologias utilizadas pelas professoras” buscou-saber como essas
professoras estão planejando colaborativamente para o desenvolvimento do aluno. A terceira
“concepção sobre o aluno” o que representava aquele aluno com deficiência intelectual na sua sala
de aula e suas expectativas quanto a sua aprendizagem. Os resultados mostraram que: os Cursos de
formação continuada são oferecidos na capital e que os professores, dos municípios, sem condições
de deslocamento não podem participar; o planejamento não é feito em conjunto com outros
professores, além do que, a troca de informações entre professores do ensino regular e do AEE ainda
é inexistente ou mesmo deficitária, cada um seguindo uma prática pedagógica que lhe convém; a
forma de olhar para o aluno com D.I ainda é marcada por uma visão estigmatizada, desconsiderando
que o potencial de cada um para aprender pode ser ampliado e aprimorado, dependendo, da
qualidade da prática pedagógica do professor e sua capacidade de dinamizar as atividades
direcionadas a esses alunos.
Conclui-se que é imprescindível, investir na criação de uma política de formação continuada para os
profissionais da educação, e que a partir dessa, seja possível a abertura de espaços de reflexão e
escuta sistemática entre grupos interdisciplinares e interinstitucionais para que o conceito de
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
inclusão se materialize nos espaços escolares, efetivando-se o processo de ensino e aprendizagem da
criança com deficiência intelectual.
Palavras Chave: Deficiência Intelectual. Educação Inclusiva. Mediação Docente. Teoria Sócio Histórica
1
2
Graduada em Pedagogia pela Universidade do Estado do Amapá. - Graduada em Pedagogia pela Universidade do Estado do Amapá.
3
Professora Msc. assistente pertencente ao Colegiado de Pedagogia da Universidade do Estado do Amapá. Endereço eletrônico:
[email protected] -
4
Professora Msc. Orientadora do Trabalho de Conclusão do Curso de Pedagogia da Universidade do
Estado do Amapá e professora do Centro de Apoio Pedagógico a pessoa com def. visual/CAP. Endereço eletrônico:
[email protected]
7.31 Desempenho Funcional De Crianças Com Síndrome De Down Aos 5 E 6 Anos De Idade.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento.
Autores: Thaísa Fernandes Souza¹; Cejane Oliveira Martins Prudente²; Maysa Ferreira Martins
Ribeiro²
Introdução: Crianças com Síndrome de Down possuem como características principais
hipotonia global, fraqueza muscular e hiperflexibilidade articular, o que dificultam as aquisições e
controle dos movimentos. As alterações apresentadas por estas crianças irão interferir na
funcionalidade, comprometendo a capacidade de desempenhar de forma independente diversas
atividades e tarefas da rotina diária. Objetivo: Avaliar o desempenho funcional de crianças com
Síndrome de Down aos cinco e seis anos de idade. Participantes e Métodos: Trata-se de um estudo
transversal. Foi avaliado o desempenho funcional de 14 crianças com Síndrome de Down com cinco
e seis anos de idade, de duas instituições de reabilitação de Goiânia-GO. Para avaliação do
desempenho funcional foi utilizado o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), sendo um
questionário estruturado, aplicado com o cuidador principal da criança, que documenta o perfil
funcional de crianças entre seis meses e sete anos e meio de idade. Resultados e Discussão: A
maioria das crianças tinha 5 anos de idade (78,6%), era do sexo masculino (78,6%) e possuía renda
familiar acima de R$1500,00 (57,1%). Grande parte dessas crianças ingressaram na escola com
idade acima de 3 anos (78,6%). Com relação ao desempenho funcional, tanto no domínio
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
habilidades funcionais, quanto
na assistência do cuidador, as piores médias foram no item
função social (37,29±7,43 e 15,43±3,90 respectivamente) e as melhores no item mobilidade
(54,29±2,55 e 31,00±2,57 respectivamente). Estes resultados mostram a importância da
continuidade do processo de reabilitação dessas crianças, com foco na função social, auxiliando no
aumento da independência funcional. Conclusão: As crianças com Síndrome de Down com cinco e
seis anos de idade apresentam pior desempenho funcional referente à função social.
Palavras Chave: Síndrome de Down, desenvolvimento infantil, desempenho funcional,
criança.
________________________________________
¹ Acadêmica do 9° período do curso de Fisioterapia, Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás), Goiânia-GO, Brasil. Email:
thaa- [email protected] - ² Fisioterapeuta, Doutora. Docente do Curso de Fisioterapia da Pontifícia Universidade Católica de
Goiás (PUC-Goiás) e Universidade Estadual de Goiás (UEG), Goiânia-GO, Brasil.
7.32 Pais De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down: Níveis De Estresse
Area Temática: Saúde/Desenvolvimento.
Autores: Thaísa Fernandes Souza¹; Thatiane Rocha Aguiar2; Cejane Oliveira Martins Prudente³; Maysa
Ferreira Martins Ribeiro³
Introdução: Síndrome de Down (SD) é a condição clínica de origem genética de maior
ocorrência, e é a principal causa de deficiência mental na infância. Os indivíduos com esta síndrome
apresentam características físicas perceptíveis e problemas de saúde, além de atraso nas
aquisições de habilidades neuropsicomotoras, problemas emocionais, de comportamento e da
função cognitiva. Por este e outros fatores, os indivíduos acometidos vão necessitar de cuidados
especializados – por parte da família e dos profissionais de saúde. Cuidar de um filho com SD pode
trazer resultados positivos para família, entretanto estudos apontam que as mães e os pais de
filhos com deficiência são vulneráveis a desenvolverem maiores níveis de estresse.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Objetivo: Avaliar o índice de estresse em pais de crianças e adolescentes com SD.
Participantes e Métodos: Trata-se de um estudo observacional do tipo transversal e
descritivo, composto por uma amostra de 11 pais de crianças e 10 pais de adolescentes com SD. A
coleta de dados foi realizada entre dezembro de 2014 à março de 2015, por meio de aplicação de
questionários específicos (Índice de Estresse Parental – PSI/SF e Inventário de Estresse para Adultos
de LIPP). Resultados e Discussão: 42% dos pais apresentaram níveis de estresse parental
considerados preocupante. Pais de adolescentes apresentaram mais estresse do que os pais de
crianças na subescala “interação disfuncional genitor-criança” (p=0,01) do questionário PSI/SF.
Com relação à análise dos níveis de estresse geral mensurados por meio do Inventário de Estresse
para Adultos de LIPP verificou-se que a maioria dos pais (71,5%) enquadraram-se no grupo
“ausência de estresse” e 28,6% deles na “fase de resistência”. Pais com maior grau de instrução
apresentaram menores níveis de estresse na subescala “interação disfuncional genitor-criança” e
no questionário total (p= 0,01). Pais que não são os cuidadores principais apresentam níveis de
estresse menor (p= 0,05), na subscala sofrimento parental e questionário total.
Conclusão: Pais de filhos com síndrome de Down são vulneráveis ao estresse parental e
estresse advindo de situações gerais da vida, os pais de adolescentes sofrem mais com a
dificuldade de interagir com os filhos do que os pais de crianças. Os profissionais da saúde devem
ficar atentos à saúde emocional dos pais uma vez que esta encontra-se em risco.
Palavras Chave: Síndrome de Down, estresse parental, pai, família
________________________
¹Acadêmica do 9° período do curso de Fisioterapia, Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás), Goiânia-GO, Brasil. Email:
thaa- [email protected] - ² Fisioterapeuta. Graduada pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC- Goiás), Goiânia-GO,
Brasil - ³ Fisioterapeuta, Doutora. Docente do Curso de Fisioterapia da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás) e
Universidade Estadual de Goiás (UEG), Goiânia-GO, Brasil.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.33 Pais De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down: Níveis De Estresse
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento.
Autores: Thaísa Fernandes Souza¹; Thatiane Rocha Aguiar2; Cejane Oliveira Martins Prudente³; Maysa
Ferreira Martins Ribeiro³
Introdução: Síndrome de Down (SD) é a condição clínica de origem genética de maior
ocorrência, e é a principal causa de deficiência mental na infância. Os indivíduos com esta síndrome
apresentam características físicas perceptíveis e problemas de saúde, além de atraso nas
aquisições de habilidades neuropsicomotoras, problemas emocionais, de comportamento e da
função cognitiva. Por este e outros fatores, os indivíduos acometidos vão necessitar de cuidados
especializados – por parte da família e dos profissionais de saúde. Cuidar de um filho com SD pode
trazer resultados positivos para família, entretanto estudos apontam que as mães e os pais de
filhos com deficiência são vulneráveis a desenvolverem maiores níveis de estresse.
Objetivo: Avaliar o índice de estresse em pais de crianças e adolescentes com SD.
Participantes e Métodos: Trata-se de um estudo observacional do tipo transversal e descritivo,
composto por uma amostra de 11 pais de crianças e 10 pais de adolescentes com SD. A coleta de
dados foi realizada entre dezembro de 2014 à março de 2015, por meio de aplicação de
questionários específicos (Índice de Estresse Parental – PSI/SF e Inventário de Estresse para Adultos
de LIPP). Resultados e Discussão: 42% dos pais apresentaram níveis de estresse parental
considerados preocupante. Pais de adolescentes apresentaram mais estresse do que os pais de
crianças na subescala “interação disfuncional genitor-criança” (p=0,01) do questionário PSI/SF.
Com relação à análise dos níveis de estresse geral mensurados por meio do Inventário de Estresse
para Adultos de LIPP verificou-se que a maioria dos pais (71,5%) enquadraram-se no grupo
“ausência de estresse” e 28,6% deles na “fase de resistência”. Pais com maior grau de instrução
apresentaram menores níveis de estresse na subescala “interação disfuncional genitor-criança” e
no questionário total (p= 0,01). Pais que não são os cuidadores principais apresentam níveis de
estresse
menor
(p=
0,05),
na
subscala
sofrimento
parental
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
e
questionário
total.
Conclusão: Pais de filhos com síndrome de Down são vulneráveis ao estresse parental e estresse
advindo de situações gerais da vida, os pais de adolescentes sofrem mais com a dificuldade de
interagir com os filhos do que os pais de crianças. Os profissionais da saúde devem ficar atentos à
saúde emocional dos pais uma vez que esta encontra-se em risco.
Palavras Chave: Síndrome de Down, estresse parental, pai, família.
___________________________
¹Acadêmica do 9° período do curso de Fisioterapia, Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás), Goiânia-GO, Brasil. Email:
thaa- [email protected]
²Fisioterapeuta. Graduada pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC- Goiás), Goiânia-GO, Brasil. ³ Fisioterapeuta, Doutora.
Docente do Curso de Fisioterapia da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-Goiás) e Universidade Estadual de Goiás (UEG),
Goiânia-GO, Brasil.
7.34 - Tecnologia Assistiva Para além do Lápis e do Papel
Autores: Gislene Aparecida Dos Santos,Evanilce Bortolani Milani
[email protected]
Eixo Temático: Tecnologias
Resumo:
Num sentido amplo percebemos que a evolução tecnológica caminha na direção de tornar a vida mais fácil.
Sem percebermos utilizamos constantemente ferramentas que foram especialmente desenvolvidas para
favorecer e simplificar as atividades do cotidiano, como os talheres, canetas, computadores, controle remoto,
telefones celulares, relógio, enfim, uma interminável lista de recursos, que já estão assimilados à nossa rotina
e, num senso geral, são instrumentos que facilitam nosso desempenho em funções pretendidas. De acordo
BRASIL – SDHPR –Comitê de Ajudas Técnicas – ATA VII a tecnologia assistiva é considerada uma área do
conhecimento que apresenta característica interdisciplinar, e englobam produtos, recursos, metodologias,
estratégias, práticas e serviços ampliando as habilidades das pessoas com necessidades especiais,
possibilitando maior independência, qualidade de vida e inclusão social, oportunizando ainda melhor
acessibilidade ao conhecimento cientifico que lhe é de direito, visando uma aprendizagem significativa.
Nessa perspectiva podemos dizer que a tecnologia assistiva vem fortalecer o aparato de recursos tecnológicos
hoje já bastante presente nas escolas, em especial no trabalho junto aos alunos com necessidades especiais. O
aumento do uso de computadores nas ultimas décadas, provocou a necessidade de inserir a cultura digital,
também no contexto educacional, dessa forma os recursos viabilizados pelos computadores tem possibilitado
aos alunos novos meios e estímulos para a aprendizagem. Dentro deste contexto encontra-se também a
educação especial.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Objetivos:
utilizar-se da tecnologia, neutralizando as barreiras enfrentadas pelos alunos com síndrome de Down (SD) em
seu processo de aprendizagem,
romper barreiras, motoras e/ou cognitivas que impedem seu acesso às informações ou limitam o registro e
expressão sobre os conhecimentos adquiridos por eles.
Participantes e Métodos: Alunos com SD, matriculados na 3º etapa do 1º ciclo do programa de Ensino
Fundamental, na Escola Viva-Vida Educação Infantil Ensino fundamental na modalidade Educação especial. O
trabalho tem se desenvolvido por meio da pesquisa/ação e estudo de caso dos alunos em seu processo
ensino/aprendizagem.
Resultados e discussão: LIBÂNEO (2007, p.309) afirma que: “o grande objetivo das escolas é a aprendizagem
dos alunos, e a organização escolar necessária é a que leva a melhorar a qualidade dessa aprendizagem”.
Sendo assim, nessa pesquisa constou-se que o uso da tecnologia assistiva promove avanços no
desenvolvimento da criança, que demostra maior segurança na realização das atividades e terminalidade das
mesmas.
Conclusões: É comprovado em estudos que o processo de aprendizagem de crianças com SD se processa de
forma mais lenta em comparação com uma criança sem SD da mesma idade, tendo na maioria das vezes em
seu sistema educativo dificuldades de atenção, concentração e memorização dos conteúdos expostos, além
das dificuldades de motricidade fina, em especial para o registro de conteúdos (escrita).
A coleta de dados foi efetuada dentro da sala de aula, da Escola que o aluno frequenta. O trabalho iniciou-se
com uma análise detalhada e aprofundada das necessidades concretas do aluno, para, a partir daí, ir optando
pelos recursos que melhor correspondiam com essas necessidades, que em especial se relacionavam com a
falta de motivação para a aprendizagem considerando sua dificuldade no registro dos conteúdos.
Com base nas observações e intervenções realizadas durante as aulas frequentadas pelo aluno, pode-se analisar
a motivação inicial do mesmo ao perceber que manusearia computador e outros materiais adaptados como:
prancha de alfabetização e tablet, havendo, no entanto a necessidade de adaptação do teclado do
computador facilitando o seu manuseio, considerando que o número de informações existentes dificultava o
entendimento e utilização do mesmo. O uso destes recursos veio favorecer a coordenação visomotora, a
percepção visual, noção espacial e temporal durante a escrita. O que evidenciou um resgate da estima do
aluno
que
passou
a
demonstrar
maior
interesse
e
desejo
em
aprender.
Esse trabalho mostrou que a tecnologia assistiva proporciona ao professor e ao aluno uma nova forma
de aprender e ensinar, onde a busca pelo conhecimento e informação é estimulada pelos vários recursos,
favorecendo o pensamento crítico, raciocínio lógico e a criatividade.
Nesse sentido percebemos a importância da inovação e criatividade no método educativo, contando, portanto,
com a tecnologia assistiva para auxiliar nesse procedimento de forma mais interativa e estimulante.
Referências:
BRASIL – SDHPR – Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República. Comitê de Ajudas Técnicas – ATA
VII. Disponível em www.assistiva.com/tassistiva.html. Acesso em 06 ago 2015.
LIBÂNEO, José Carlos. Didática. São Paulo: Editora Cortez, 1994.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.35 Concentrações séricas de ácido úrico em crianças com Síndrome de Down.
Área temática: Saúde/Desenvolvimento.
Autor : ¹Hatsuo Oshima Miyatake - ²Nanci S. Palmieri de Oliveira - ³Renato M. Nisihara -
4
Pietro
Henrique Massuda
Palavras chave: Síndrome de Down; hiperuricemia, crianças; ácido úrico.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é a alteração cromossômica mais comum em humanos. Está
relacionada com fenótipos específicos e característicos como a presença de um metabolismo geral
alterado, no qual o aumento de ácido úrico (hiperuricemia) se torna importante. Sua relevância
advém do desenvolvimento de desordens à longo prazo não relacionadas à deposição como:
síndrome metabólica, processos ateroscleróticos, doença renal crônica, cálculos renais, doenças
cardiovasculares e resistência à insulina. Estudos de hiperuricemia na área pediátrica são escassos,
inexistindo estudos nacionais sobre o tema, demandando uma avaliação diferente da avaliação feita
em adultos. Como a expectativa de vida das pessoas com SD tem aumentado nas últimas décadas,
torna-se importante estudos à respeito de temas que possam repercutir de forma negativa nesta
população ao longo prazo. Objetivo: Este trabalho tem como objetivo avaliar a prevalência de
hiperuricemia em crianças com SD atendidas em um consultório médico especializado neste
atendimento e sua correlação clínico- laboratorial. Participantes e Métodos: O estudo apresenta
desenho transversal, com coleta retrospectiva de prontuários de crianças com SD atendidas em um
consultório médico especializado situado em Curitiba-PR. O estudo analisou crianças atendidas no
período de janeiro de 2010 à dezembro de 2014. Estão incluídos crianças e adolescentes com idade
maior ou igual a 1 ano e menor ou igual a 15 anos, todos com diagnóstico de SD confirmado por
cariótipo. Foram investigados os valores de uricemia, armazenados em planilha do excel e analisados
estatisticamente com o programa Prisma 5.0. Foi considerado hiperuricemia a presença de um ácido
úrico sérico acima de 5 mg/dL acrescentado de 1 desvio padrão da normalidade para a idade
(1,4mg/dL) totalizando um ácido úrico maior ou igual à 6,4mg/dL.
Resultados e Discussão: A média de idade do estudo foi de 8,2 anos (DP± 4). Não houve
diferença significativa no valor da uricemia entre os sexos. Dos 114 pacientes analisados, 55
(48,3%) apresentaram concentrações séricas de ácido úrico maior do que a normalidade para a
idade e 15 (13,1%) apresentaram hiperuricemia, com concentrações séricas superiores a 6,4
mg/dL. Dos hiperuricemicos, a maioria (66,7%) eram do sexo masculino. Quando comparados 2
grupos, um composto de crianças maiores que 4 anos (n=56) e outro com crianças menores ou
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
igual a 4 anos (n=58) observou-se diferença significativa entre os grupos (p=0,02). Foi encontrado
uma correlação positiva entre o aumento da idade e o aumento da uricemia (r=0,38, p=0,0003).
Nenhum dos pacientes investigados apresentou nefrolitíase durante o estudo.
Conclusão: Profissionais de saúde que atendem pessoas com Síndrome de Down devem
investigar concentrações do ácido úrico como rotina. Nenhum paciente no estudo apresentou
cálculo renal, mas por se tratarem de crianças, podem apresentar ao longo prazo.
________________________
¹Autor Principal, Estudante de Medicina, 10° período, Universidade Positivo, [email protected] - ²Médica Pediatra, Fundação
4
Reviver Down - ³Professor, Universidade Positivo - Estudante de Medicina - 10° período, Universidade Positivo
7.36 Compreensão Textual E Síndrome De Down: Intervenções E Resultados
Área Temática: Educação/Inclusão
Autores: Claudia Moraes Dal Molin1; Gilsenira de Alcino Rangel2.
Palavras Chave: Leitura, cognição, produção de sentidos.
Introdução: Compreensão textual é uma habilidade necessária em nosso dia a dia, pois precede a
interpretação. A análise textual auxilia em processos cognitivos e o reconhecimento global e
instantâneo de palavras é essencial à compreensão. Pessoas com Síndrome de Down (SD) possuem
maior dificuldade com esta habilidade devido à dificuldade na memória de curto prazo, o que
dificulta a retenção de informações. Portanto, é necessária uma maior atenção para esta área que é a
condicionante para a interpretação de qualquer gênero textual.
Objetivos: Este trabalho visa analisar o resultado da intervenção em tarefas de compreensão textual
com jovens com SD, ao terem de emparelhar o título com a sinopse adequada de cada livro, tendo
origem na identificação de dificuldades de compreensão revelada pelos informantes em atividades
diárias na sala de aula.
Participantes E Métodos: Contamos com três informantes alunos do Projeto Novos Caminhos da FaEUFPel, com idades entre 23 e 35 anos. Cada informante recebeu 6 reproduções de imagens de capas
de livros literários e 6 sinopses das respectivas obras, para que fossem emparelhados. As obras
foram divididas em duas categorias: diretas e indiretas.
Resultados E Discussão: Sendo relevante aqui a qualidade dos acertos ou erros, sem foco na
quantidade, obtivemos os seguintes resultados: ao serem questionados sobre o motivo pelo qual
relacionaram tal capa para tal resumo, os informantes foram unânimes ao dizer que tais relações
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
foram feitas porque nos textos havia algumas das palavras contidas nas imagens, no caso das
categorias diretas. No que observamos na categoria das indiretas, as justificativas foram sem relação
ao contexto do texto, mas sim, relacionados a palavras isoladas do texto que, de alguma forma,
remetiam à alguma imagem da capa da obra.
Conclusões: Fica comprovado que esses alunos possuem maior dificuldade quando é necessário
encontrar informações que não estão explicitamente claras nos textos. Embora o fato de
responderem corretamente às questões de compreensão (identificarem no texto as respostas), não
signifique que o texto foi compreendido, bem como o contrário pode não significar que a
compreensão não ocorreu. É relevante também, o fato de que quando questionados imediatamente
após a leitura, em situações de aula, as respostas dizem respeito às primeiras palavras da frase a qual
leram, demonstrando que a fragilidade na memória de curto prazo, característica comum em
pessoas com síndrome de Down, pode interferir no desempenho no que se refere às habilidades de
compreensão e interpretação.
1
[email protected]; Graduanda em Pedagogia, professora-aprendiz no projeto de extensão Novos Caminhos,
2
Universidade Federal de Pelotas - Professora Associada da Faculdade de Educação/UFPel, coordenadora do projeto de extensão
Novos Caminhos, Universidade Federal de Pelotas.
7.37 Síndrome De Down: Objetivos Da Terapia Ocupacional.
Área temática: Intervenção Precoce/Reabilitação
Autor principal responsável pela exposição: ¹Charlene Lays Alves Alexandre ¹Terapeuta Ocupacional,
[email protected], Professora auxiliar do curso de Terapia Ocupacional pela Universidade
Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió – AL, Brasil)
Demais autores: Mayara Laís Alves da Silva (Graduanda em Terapia Ocupacional pela
Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió – AL, Brasil) Palavras Chave:
Síndrome de Down; Intervenção; Terapia Ocupacional.
Introdução: A Síndrome de Down ou trissomia 21 é uma condição humana geneticamente
determinada, é a alteração cromossômica mais comum em humanos e a principal causa de
deficiência intelectual na população. A presença de um cromossomo extra na constituição genética
determina características específicas ligadas ao fenótipo, que apresentam-se variáveis de criança a
criança; características biológicas como: a hipotonia muscular e a frouxidão ligamentar, que
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
consequentemente ocasiona o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor; e ao atraso cognitivo,
que é consequência de uma anatomofisiologia especifica. A intervenção precoce é essencial para
um desenvolvimento das habilidades motoras, cognitivas, de linguagem, social, afetiva e
sensoperceptiva de crianças com Síndrome de Down, importante para que essas sejam integradas
na sociedade. A Terapia Ocupacional é um dos tratamentos indicados para o desenvolvimento de
crianças com síndrome de Down, pois auxilia estas na estimulação e aquisição de habilidades
necessárias para desenvolver suas atividades de autocuidado (higiene pessoal, alimentação e
vestuário), brincar/lazer e escola/trabalho por meio de atividades significativas no contexto ao qual
estão inseridas. Objetivo:
Este
trabalho tem como objetivo apresentar a importância do
atendimento da Terapia Ocupacional em crianças Síndrome de Down. Participantes e métodos:
Estudo tipo Relato de Experiência, baseado em observações e atendimentos realizados na
Associação de Pais e Amigos Excepcionais - APAE, onde acontecem aulas práticas da disciplina de
Terapia Ocupacional aplicada a Pediatria, do curso de Terapia Ocupacional, da Universidade
Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas - UNCISAL. Resultados e Discussão: É notado que
crianças com Síndrome de Down têm maior probabilidade de apresentar um comprometimento
no desenvolvimento neuropsicomotor, devido as características próprias da síndrome. Toda
estimulação realizada pela Terapia Ocupacional apresenta-se voltada para a integração de
componentes motores, cognitivos e sensoperceptivos. Nos atendimentos estar atento a práxis da
criança é nosso maior objetivo, como: fazer com que a criança planeje intencionalmente cada
atividade, perceba que suas ações apresentam uma reação, brincar com funcionalidade, estimular
o uso da imaginação, desenvolver novas habilidades que serão indispensáveis para sua
independência futura, são alguns exemplos. Cada etapa de desenvolvimento alcançada é uma
evolução e a estimulação para o alcance de outra é indiscutível, sempre respeitando o ritmo e
velocidade de cada criança. Conclusão: A Terapia Ocupacional é um dos atendimentos
indispensáveis durante a vida de crianças com Síndrome de Down, pois temos um olhar amplo em
relação ao desenvolvimento futuro dessas. Assim, sendo estimuladas de forma adequada, muitas
apresentam o potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.
_________________________
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
¹Terapeuta Ocupacional, [email protected], Professora auxiliar do curso de Terapia Ocupacional pela Universidade Estadual de
Ciências da Saúde de Alagoas, Maceió – AL, Brasil.
7.38 Formação Profissional: Um Caminho Para Inclusão Social No Mercado De Trabalho
Autora: ¹ Priscilla Mesquita de Almeida - ²Jerusa Vicência da Silva Mesquita -
Introdução: Esta Pesquisa tem por objetivo evidenciar como a Inclusão Social no mercado
de trabalho influencia na vida de pessoas com necessidades especiais, mostrando que é indiscutível
a importância das contratações de profissionais com deficiência para a economia do Brasil. Além da
geração de emprego, a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho contribui para
trazer dignidade a essas pessoas. Ao incluí-las, não estamos apenas ofertando um salário, mas
também a oportunidade de se reabilitar socialmente e psicologicamente.
Objetivos: O Objetivo desta pesquisa é mostrar para a sociedade que pessoas com
necessidades especiais são capazes de se profissionalizar e executar suas atividades na área
escolhida para sua atuação a partir do momento que são dadas as oportunidades desejadas.
Participantes e Métodos: Através do estágio no Studio Vip Pilates dando aulas de Pilates,
Alongamento, Dança, Zumba, Fit Ball, Gap, participando de grupos de estudos, aulões Temáticos,
Relatórios, avaliações. Tudo Isso com o apoio da Empresa, Colegas de Trabalho, Coordenação e
alunos.
Resultados e Discussão: Devido a diversos tipos de limitações, muitas dessas pessoas com
necessidades especiais acabam se sentindo inúteis diante da sociedade, porém, a verdade é que
mesmo com as suas limitações elas são capazes de realizar muitas atividades, como por exemplo:
Trabalhar e viver dentro de uma sociedade quando as oportunidades são igualadas para os
mesmos.
Conclusão: O trabalho é importante na vida de todo individuo, contudo para pessoas com
necessidades especiais esse valor é estimado, sendo mais relevante se comparado com outra
pessoa. Isso ocorre devido ao sentimento de utilidade que o trabalho proporciona, tornando-o
mais motivador realizar as atividades e buscando fazê-las da melhor forma possível afim de
mostrar a sua capacidade para exercer as suas atividades.
Palavras Chave: Estágio, Aceitação, Reconhecimento, Amadurecimento, Capacidade,
Preconceito.
_______________________________
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
¹ Autora, Estudante Universitária cursando o 4º Período de Educação Física na Faculdade Guararapes, em Jaboatão dos Guararapes
Pernambuco . ² Orientador , graduada em Educação Física pela UPE. Especialista em Avaliação da Performance Humana-UPE.
Certificada pela Physio Pilates Polestar Internacional. E-mail: [email protected]
7.39 Considerações Sobre O Trabalho Em Equipe Multidisciplinar No Atendimento A Pessoa Com
Síndrome De Down Em Uma Instituição Especial.
Área temática: Saúde/Desenvolvimento
Autor : ¹Tamiris Sasaki de Oliveira - ² Larissa C. Kariya- ³Lidia Shimabukuro - 4Priscila E. Otsuka - 4Fisioterapeuta
na APS DOWN – Londrina
Palavras Chave: Síndrome de Down; Equipe Multidisciplinar; Integração.
Introdução
A Síndrome de Down (SD) corresponde a uma alteração genética no par de cromossomos 21, ocorrida por acaso
durante o processo de divisão celular do embrião. Uma pessoa com SD possui 47 cromossomos, um extra
ligado ao par 21. A alteração pode apresentar três tipos de comprometimento cromossômico: Trissomia 21
padrão, por translocação ou mosaico. As características da síndrome podem afetar o desenvolvimento e as
interações sociais, desta forma, nos atendimentos terapêuticos é necessário considerar o todo do indivíduo, e
não apenas sua dificuldade. A Associação dos Pais e Amigos das Pessoas com de Síndrome de Down (APS
DOWN) existe há 22 anos, localizada na cidade de Londrina-PR, promove atendimento clínico especializado
visando o desenvolvimento individual e social das pessoas com SD.
Objetivo
Esta explanação tem como objetivo apresentar o trabalho desenvolvido pela equipe terapêutica da referida
associação.
Participantes e método
A população atendida é encaminhada a APS DOWN pelos serviços de saúde do município ou procurada
diretamente pelos responsáveis da pessoa com SD. A faixa etária da população varia de recém-nascido a
pessoas com 46 anos de idade. Atualmente 150 pessoas recebem atendimentos semanais em diversas
especialidades. A equipe terapêutica é composta por duas profissionais de fisioterapia, fonoaudiologia e
terapia ocupacional, uma assistente social e uma psicóloga. Os atendimentos são conveniados ao Sistema
Único de Saúde. Na instituição a família é recebida pela assistente social para os trâmites burocráticos e
acolhida pela psicóloga para as entrevistas iniciais. A equipe realiza uma
avaliação das necessidades da
pessoa visando o planejamento do trabalho (individual ou grupal), de acordo com a demanda.
Resultados e discussão
A pessoa com SD pode apresentar um desenvolvimento mais lento de suas funções cognitivas e motoras, sendo
fundamental analisar as particularidades de cada pessoa. Sendo assim, as terapias em diversas especialidades
são importantes para o desenvolvimento da pessoa com SD desde o seu nascimento, fato que coloca diversas
disciplinas e profissionais na vida do paciente e suas famílias. Neste sentido, a equipe observou a importância
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
de um trabalho integrado que considerasse o todo deste sujeito, família, escola e sociedade. Através de
reuniões mensais, discussões de caso, visitas técnicas (orientações aos profissionais, escolas, empresas, etc),
visitas domiciliares, capacitações e participações em congressos à equipe buscou desenvolver um trabalho
mais integrado a realidade de cada paciente.
Conclusão
Foi possível observar que essa integração ofereceu um atendimento mais humanizado, bem como, favoreceu a
equipe um suporte em seu trabalho, especialmente convocando a participação dos pais de forma mais ativa,
bem como, do paciente diante dos resultados.
________________
4
¹Psicóloga na APS DOWN – Londrina [email protected] - ³Fisioterapeuta na APS DOWN – Londrina - Fisioterapeuta na APS
DOWN – Londrina - ²Terapeuta Ocupacional na APS DOWN – Londrina
7.40 Perfil Oftalmológico Das Pessoas Cadastradas No Núcleo Aprendendo Down-Uesc/Ba.
Área Temática: Saúde / Desenvolvimento
Autor: Crystine Nascimento Santos Tanajura¹ , Wandick G. da Rosa², Luis J. Andrade¹, Célia Neder Kalil
Mangabeira¹ (Coordenadora/ Pesquisadora - [email protected]).
INTRODUÇÃO: As alterações oftalmológicas são comuns em pessoas com síndrome de Down (SD),
incluindo erros de refração, estrabismo, nistagmo, catarata, entre outras. A incidência e a severidade
destes defeitos variam nesta população, sendo necessário a avaliação periódica com um médico
especialista e, portanto, o acesso aos serviços de saúde, muitas vezes difícil, se faz essencial.
OBJETIVO: Avaliar as principais alterações oftalmológicas nas pessoas com SD, que freqüentam o
Núcleo Aprendendo Down-UESC/BA, assim como, o acesso a esses serviços.
PARTICIPANTES E MÉTODOS: Participaram do estudo 17 pessoas com SD, 11 do sexo feminino e 6 do
sexo masculino, com idade entre 1 a 38 anos. Através de pesquisa quali-quantitativa, por estudo de
caso, foi apresentada a proposta aos responsáveis, que responderam ao questionário, após assinarem
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, seguindo-se à consulta oftalmológica das pessoas com
SD.
RESULTADOS E DISCUSSÃO: As alterações encontradas foram: Epicanto (58,82%), Fissura Palpebral
Oblíqua (41,17%), Hipermetropia (41,17%), Miopia (29,41%), Astigmatismo (23,52%), Estrabismo
Convergente (29,41%),Estrabismo Divergente (11,76%), Nistagmo (5,88%), Blefarite (5,88%) achados
semelhantes a literatura. Não foi registrado nenhum caso de catarata ou obstrução de via lacrimal,
embora, esta seja freqüente em outras séries. 71% apresentaram alguma queixa em relação ao
sistema visual, sendo que lacrimejamento e ardência foram as mais recorrentes; 82% já fizeram
avaliação oftalmológica; 47% fazem avaliação oftalmológica anual; 29% quando tem queixa
oftalmológica; 12%, nunca haviam ido ao oftalmologista e 12%, vão ao oftalmologista até 2 vezes/ano;
35%, fazem uso de óculos e destes, 50% mantém o uso constante; 76% possuem parentes com
problemas de visão; 71% das pessoas com SD, utilizam o serviço
de saúde público e, apenas, 29% o
privado; 53% encontraram dificuldades de acesso ao serviço oftalmológico.
CONCLUSÃO: Verificou-se alta freqüência de patologias oftalmológicas. Apesar de bem informados
quanto à necessidade do exame, a acessibilidade aos serviços de saúde ainda é difícil, pois muitos
dependem do sistema público. Denota-se a relevância do acompanhamento oftalmológico com uma
acessibilidade eficaz, dependente, portanto, das políticas públicas, para que as demandas das pessoas
com SD sejam efetivamente concretizadas.
PALAVRAS CHAVE: Síndrome de Down; Alterações Oftalmológicas; Serviços de Saúde;
Inclusão; Acessibilidade.
________________________________________
¹ Estagiária/ Pesquisadora - [email protected], Núcleo Aprendendo Down – Universidade Estadual De Santa Cruz (UESC) –
Ilhéus/BA. - ²Graduanda em Bacharel Interdisciplinar em Saúde - Universidade Federal do Sul da Bahia (UFSB) – Itabuna/BA. ³Médico Oftalmologista do Hospital de Olhos Beira Rio – Itabuna/BA.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.41 Avaliação da cognição e alfabetização mediados pela informática no Alfadown.
Área temática: Saúde/Desenvolvimento
Autor: Thaís Nascimento Oliveira, Mestranda (PUC-GOIÁS) Orientador:
Fábio Jesus Miranda, Doutor (PUC-GOIÁS)
Palavras Chave: Síndrome de Down, Alfabetização, Cognição, Avaliação. 5)Introdução: As
Síndrome de Down (SD), além de inúmeras dificuldades vivenciadas na prática da vida, dificulta
o domínio dos códigos da leitura e da escrita. Alfabetizar pressupõe a caminhada que o individuo
faz para estabelecer as relações básicas entre leitura e escrita, para isso deve-se considerar a
cognição e
dificuldades de cada indivíduo. A cognição está totalmente vinculada à
aprendizagem, que ocorre em vários processos neurológicos complexos e a curiosidade
favorece essa aquisição. A alfabetização deve utilizar-se dessa metodologia e inicialmente
ligada ao concreto, logo indivíduos com atraso no desenvolvimento devem ser encorajados
recebendo estratégias que facilitem suas mudanças cognitivas, necessitando assim de
estimulação, modelos conceituais adequados para evitarem inadequação social e fragilidade
emocional. Existem tipos de evolução da SD, porém um mesmo nível de desenvolvimento
etário ou contexto social podem apresentar níveis cognitivos diferentes. A Linguagem é o
desafio principal com as pessoas com SD por ser evidente a grande dificuldade na recepção e
expressão. Logo alfabetizar pessoas com SD depende dos fatores perceptivos, cognitivos,
maturação do sistema nervoso central e desenvolvimento da motricidade fina. Aprender a
linguagem escrita possibilita construir estruturas de pensamentos elaboradas e o computador
facilita esse processo sendo agente de estímulo a criatividade sobrepondo as dificuldades
motoras e auditivas.
Objetivos: Através de testes estabelecer o nível de alfabetização dos alunos com SD do
alfadown que são mediados pela informática.
Participantes e Métodos;Participaram 40 indivíduos com faixa etária entre 9 e 47 anos, em
atendimento no período 2015/1 no programa de extensão Alfadown PUC- GO. Foram
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
realizadas 2 sessões de 60min sendo aplicados em ordem aleatória os testes: IAR
(instrumento de avaliação do repertório básico para alfabetização), Prolec (Provas de
avaliação dos processos de leitura) e R1 ou R2 (Teste não verbal de inteligência – escolhidos
de acordo com a faixa etária).
Resultados e Discussão: No teste R1 dos 33 sujeitos aplicados, 23 obtiveram classificação
Inferior e 9 classificação médio-inferior. Já o teste R2 dos 7 sujeitos aplicados, 2 obtiveram
classificação de inteligência deficitária, 3 limítrofe e 2 médio- Inferior. No teste IAR as
maiores dificuldades encontradas foram em discriminação visual, discriminação auditiva e
Análise e Síntese. No teste Prolec quanto menor a alfabetização maior o índice de
dificuldade independentemente da idade biológica. Vale ressaltar que nas provas aplicadas
ecologicamente os sujeitos obtiveram maior sucesso e compreensão dos comandos
emitidos.
Conclusões: Até o momento a alfabetização se torna ainda um desafio para a maioria dos
alunos com SD, porém os testes utilizados não são adaptados para a síndrome. Faz-se
necessário avaliar o quantitativo junto ao qualitativo psicosociologicamente não ignorando
o fator orgânico determinante, levando em consideração a afetividade para o aprendizado.
A interação com o computador traz qualitativamente maior afetividade e conhecimentos
gerais para o grupo.
Instituição de Fomento: FAPEG – Fundação de Amparo à pesquisa no Estado de Goiás.
7.42 Arte: Um Caminho Possível Para A Inclusão
Área temática: Esporte, Artes (música, teatro, artes plásticas) e Lazer
Autor: Tamiris Sasaki de Oliveira - [email protected] - Psicóloga na Associação Arte e Gente Tamires Pereira de Carvalho - [email protected] - Psicóloga na Associação Arte e Gente.
Palavras Chave: Deficiência intelectual, arte, inclusão.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resumo: A síndrome de down assim como outras síndromes apresenta um conjunto de características
que revelam ao mundo a condição genética da pessoa acometida. Ao refletir sobre o ambiente social,
a cultura e os pré-conceitos ainda existentes na atualidade em relação às pessoas que de alguma
forma destoam dos padrões, seja estético ou intelectual faz se necessária à construção de espaços,
leis, projetos, movimentos que busquem a efetiva inclusão das pessoas com necessidades especiais.
A informação consiste em uma ferramenta para lidar com os pré-conceitos presentes na sociedade e
no olhar daqueles que veem as pessoas com deficiência intelectual incapazes de serem sujeitos de
suas próprias historias e exercer socialmente seus direitos e deveres. A Associação Arte e Gente é um
espaço destinado a jovens e adultos com deficiência intelectual, interessados por arte. Situada na
cidade de Londrina (PR) a associação desenvolve oficinas de dança e teatro a jovens e adultos com
deficiência intelectual. É composta por quatro grupos, sendo dois de dança e dois de teatro, um
grupo iniciante e outro veterano nas duas modalidades. Atualmente a equipe de trabalho conta com
duas professoras de teatro, duas professoras de dança e duas psicólogas. Através da arte, amparado
ao saber da psicologia, é possível deflagrar o potencial latente e favorecer a expressão da imaginação
e criatividade dos artistas, criando um contexto propício para que exteriorizem a sua singularidade. O
trabalho desenvolvido procura auxiliar na mudança do olhar social sobre a pessoa com deficiência
intelectual. A integração do psicólogo nas oficinas de arte-educação auxilia o trabalho de construção
dos espetáculos, pois neste momento os artistas têm oportunidade de colocar em cena seus
sentimentos, experiências, medos e seus olhares em relação à sociedade, fato que muitas vezes gera
emoções e conflitos. No momento, associação conta com 34 artistas, em sua maioria pessoas com
Síndrome de Down. O grupo de teatro GTPAE é o mais antigo e já apresentou seu trabalho no Paraná,
São Paulo, Santa Catarina e Rio de Janeiro. Os espetáculos concebidos foram apresentados ao
público em geral, sem restrição de idade, em teatros, escolas e empresas. Percebemos, como
resultado do nosso trabalho, que os espectadores dos grupos passam a serem
multiplicadores
das
informações
sobre
disseminadores
e
as potencialidades dos artistas, oportunizando assim
cooptar adeptos para a concretização de uma sociedade inclusiva. É possível acompanhar o
crescimento, aprendizado, segurança, confiança e melhora na qualidade de vida de cada artista, pois
começam a ocupar um papel perante a sociedade e as famílias, um lugar no qual há o
reconhecimento de seu fazer.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.43 Pais De Crianças Com Síndrome De Down: Apreensões Diante Da Transmissão Do Diagnóstico
Autor : Amanda dos Santos Andrino (estudante), Sabrina Lopes Olah (estudante), Lúcia Martins
Barbatto (professora)- Universidade Estadual Paulista- UNESP - [email protected]
Tema: Família
Palavras Chave: Fisioterapia neuropediatrica, apreensões, síndrome de Down.
Introdução: Gestação, momento de expectativa e ansiedade em relação à vida e o bebê.
Tratando-se do diagnóstico de Síndrome de Down (SD), a família vivencia situações de caráter
emocional e estrutural marcando o ambiente familiar. A transmissão do diagnóstico influencia a
ótica dos pais/familiares sobre a aceitação e cuidado com a criança. A capacitação dos profissionais
da saúde para transmitir informações contribui para o relacionamento e desenvolvimento da
criança. O fisioterapeuta está envolvido neste processo, e deve conhecer o processo de aceitação
do filho idealizado para orientar adequadamente a família.
Objetivo: Levantar apreensões enfrentadas pelos pais diante da transmissão do diagnóstico
de SD. Método: Estudo descritivo, análise qualitativa. Por meio de questionário semiestruturado
entrevistando pais de crianças com SD encaminhadas para fisioterapia no “Centro de Estudos e
Atendimento em Fisioterapia e Reabilitação da Faculdade de Ciências e Tecnologia (CEAFIR) e
Laboratório de Psicomotricidade (LAPS)-FCT/UNESP”. Foram extraídas categorias das entrevistas,
pelo método de análise de Bardin. Houve organização dos dados, recortes dos relatos registrados,
categorização e subcategorização.
Resultados/Discussão: Categorias: informação; sentimentos; expectativas e fisioterapia
relacionadas à transmissão do diagnóstico. Informações dadas pelos pediatras do hospital, para os
pais, às vezes perto de familiares/amigos, ou para a mãe ou pai separadamente, dentro de 24
horas após o nascimento do bebe. Transmissão dada diretamente, sem apoio emocional, e um caso
com suporte emocional; todos pais avaliados julgaram as informações insuficientes. Sentimentos:
chorar; não aceitação; susto; questionar Deus; culpa; tranquilidade; dor; “sem chão”; preocupação
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
com riscos de vida; medo; angústia; rejeição; insegurança e tristeza. Muitos relataram que esses
sentimentos estão ausentes, outros relataram dor, ansiedade, incerteza do futuro.
Expectativas: Estudar em escola normal; crescer o mais independente possível; andar; fazer
faculdade; ser uma pessoa normal; trabalhar; curso técnico; desenvolver-se; vida social normal e
ser feliz. Todas crianças realizam fisioterapia. Todos pais dizem saber o que a fisioterapia pode
fazer. Ajudou a entender as expectativas em relação ao filho.
Conclusão: Notícia recebida imediatamente ao nascimento está vinculada às características
marcantes da SD. Médicos relatam preferir dar a noticia primeiramente para o pai, entretanto, é
consenso que deve ser dada para o casal. A falta de ajuda emocional pode estar relacionada com
o desconhecimento sobre os sentimentos vivenciados no momento da notícia. Informações devem
ser completas, objetivas e claras para sanar as possíveis duvidas dos pais, pois todos vivenciam a
dor e ansiedade quanto ao futuro da criança. Fisioterapia, incluída na equipe multiprofissional,
deve dar suporte à família, sendo necessário o preparo dos profissionais para lidar com as
angústias e receios que cercam a nova realidade da família. Profissionais responsáveis pela
transmissão da informação devem estar preparados para esse momento delicado, contribuindo
para um melhor desenvolvimento da criança. É importante uma equipe multiprofissional para dar
suporte psicossocial à família e esclarecer as dúvidas frequentes desses pais.
7.44 Inclusão Ou Exclusão: Qual O Papel Do Professor Em Sala De Aula?
Área temática: Mundo do trabalho
Autor: Thaiany D´Avila Rosa (estudante/ [email protected]/ UFPel) - Gilsenira de Alcino Rangel
(Professora/ [email protected]/ UFPel)
Palavras Chave: Exclusão, Formação de professores, Sala de aula.
Introdução
Segundo o sociólogo francês Robert Castel (1990), a exclusão social é o ponto máximo atingível no decurso da
marginalização, sendo este, um processo no qual o indivíduo se vai progressivamente afastando da sociedade
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
através de rupturas consecutivas com a mesma. Já para Goffman(1962), apesar da existência de várias ações
em prol da inclusão, o resultado – na maioria das vezes – é a exclusão. Com foco na formação de Pedagogos
investigamos, a quem as futuras professoras atribuem os casos de exclusão escolar
Objetivo
O objetivo deste trabalho é verificar a quem as acadêmicas do último semestre do curso de Pedagogia atribuem
a ação de exclusão na sala de aula/escola: aos alunos? Aos professores ou a ambos?
Participantes e métodos
As informantes foram 16 alunas, formandas do curso de Pedagogia da UFPel. Foi realizado um questionário
contendo 13 questões discursivas. Todas as participantes responderam ao questionário sem tempo
determinado e individualmente. Os questionários foram analisados e categorizados através da perspectiva de
Moraes (2003).
Resultados e discussão
Os resultados indicam-nos que das 16 entrevistadas, 10 marcaram a opção “professores”; 5 a opção “ambos”;
apenas 1 aluna não respondeu a questão. A maioria das informantes acredita que o professor possui o papel
fundamental na exclusão de alunos em sala de aula ou na escola. A partir da análise de conteúdo, chegamos, a
três categorias para as justificativas de quem optou pela exclusão gerada pelo professor: 1- Falta de
informação; 2- Falta de formação adequada; 3- Professores sem o preparo para lidar com os alunos. Para a
resposta 1, uma das entrevistadas responde o seguinte: “Os professores ainda estão carentes de informações,
de formações. Em relação a essa nova escola que está reformando, dita inclusiva, talvez essa exclusão aconteça
por falta de conhecimento”(A-8). Na resposta 2, algumas relatam não estarem preparadas para atuarem em
uma classe inclusiva, assim podemos aventar que mesmo se as formandas tivessem várias disciplinas na área da
inclusão ainda sim, cada turma ou cada aluno em fase de inclusão será peculiar em suas aprendizagens e em
seu desenvolvimento. Já a justificativa 3, no que se refere às respostas que tiveram selecionada “ambos”,
depreendemos duas categorias: 1- Acolhimento - O professor precisa preparar o lugar de acolhimento dos
alunos para ocorrer inclusão; 2- Professor modelo - O professor serve como exemplo dos alunos.
Conclusões
Os dados aqui analisados indicam que as acadêmicas (62,5%) consideram o professor como o gerador da
exclusão na escola/sala de aula. Diante desses resultados e das categorias emergidas dos relatos das alunas:
Falta de informação; Falta de formação adequada; Professores sem o preparo para lidar com os alunos,
Acolhimento e Professor Modelo, podemos constatar que mesmo depois de quatro anos e meio de faculdade
ainda sim, a inclusão é um assunto que é pouco discutido, levando em conta apenas uma disciplina obrigatória
e quatro optativas que referenciam o assunto.
Fomento: MEC/SESU/PET
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.45 A Invisibilidade Social E Educativa Do Jovem Com Síndrome De Down
Área temática: Educação/Inclusão
Autor: Roberlânia Paulino de Moura [email protected] - Co-autora: Prof.ª Dra. Gilsenira
de Alcino Rangel [email protected] Universidade Federal de Pelotas
Palavras Chave: escola regular; exclusão; inclusão.
Introdução: A ação do professor em sala de aula é crucial para que o processo de inclusão seja
efetivado. Observa-se que, mesmo com iniciativas positivas de alguns professores, o aluno com
Síndrome de Down (SD) se torna invisível em muitos momentos, não somente em sala de aula, mas
em seu relacionamento com os colegas fora dela. A invisibilidade de alunos com SD está em ter o
aluno apenas em sua presença física, mas não o compreender em seu contexto subjetivo e social.
Objetivos: Este trabalho teve por objetivo investigar as experiências escolares de jovens com SD, a
partir da sua perspectiva, seu olhar sobre as próprias
experiências, identificando seu
reconhecimento ou invisibilidade em sala de aula.
Participantes e métodos: Os sujeitos são duas jovens com SD, 15 e 16 anos, no ensino regular, em
uma escola particular do município de Pelotas. Os dados advêm de entrevistas semiestruturadas,
gravadas e transcritas posteriormente. A análise de dados é baseada no processo de categorização
do estabelecimento de relações de Moraes (2003). Foram selecionadas as perguntas que se referiam
à escolha de grupos para trabalhos em sala de aula e sobre o relacionamento das jovens com estes
colegas no âmbito social.
Resultados e discussão: As jovens demonstraram ser invisíveis tanto social quanto educacionalmente
em aspectos e níveis diferentes no decorrer das entrevistas. A informante (L) relata que suas
professoras são quem escolhem os grupos de trabalho, assim como a segunda (J), entretanto, a
diferença se dá a partir do momento em que a informante (L) sempre faz os trabalhos com os
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
mesmos colegas, enquanto que (J) relata que sempre muda de grupo. Aqui observamos que a
mediação do professor foi crucial para que se possibilitasse a ação destes sujeitos entre seus pares
e, desta forma, proporcionar, ou não, a socialização e aprendizagem simultaneamente. Quando as
perguntas se referiram à socialização ou mesmo aos trabalhos em grupos fora da sala de aula, o
resultado é diferente do anterior. A informante (J) alega que já convidou seus colegas para irem a
sua casa fazer trabalhos, mas “eles nunca acham a minha casa”, enquanto que (L) “estou esperando
eles me convidarem”, referente a convites para festas. Apresentando resultado oposto ao
identificado em sala de aula, aqui se observa que a socialização fora da escola, ainda que referida a
trabalhos de sala de aula ou a festas e relacionamento apenas social, as duas apresentam
semelhanças quanto à invisibilidade que envolve o indivíduo com SD.
Conclusões: Este trabalho possibilitou identificar os processos de reconhecimento e invisibilidade de
jovens com SD na escola regular. A invisibilidade evidenciada em suas respostas, tanto em relação
ao ambiente escolar, quanto em seus relacionamentos com os colegas fora da sala de aula fazem
parte do conjunto de fatores que problematizam e se complementam pensando inclusão. A
mediação dos educadores foi determinante em alguns momentos, evidenciando o quanto a
intervenção adequada e atenta diferencia-se de um educador para o outro.
Fomento: MEC/SESU/PET
7.46 Crianças Com Síndrome De Down Com Cardiopatia Congênita Apresentam Maior Atraso No
Desenvolvimento Neuropsicomotor
Autor: Larissa Borba André1, Fernanda Mayra Fajalle2, Mileide Cristina Stoco de Oliveira2, Laricy
Martins da Mata1, Tânia Cristina Bofi3.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Palavras Chave: síndrome de Down, fisioterapia, cardiopatias.
Introdução: As crianças com síndrome de Down (SD) apresentam como uma das características físicas,
a hipotonia muscular generalizada e, consequentemente atraso em seu desenvolvimento
neuropsicomotor. Este desenvolvimento depende da integração de vários sistemas, principalmente
nervoso, motor e sensorial. É provável que esses indivíduos possuam patologias associadas, dentre a
mais comum é a cardiopatia congênita (40% dos casos). A cardiopatia congênita é uma anormalidade
na estrutura do coração que está presente desde o nascimento. Existem diversos tipos de
cardiopatias, que vão desde alterações simples de conformação até questões complexas envolvendo
todas as câmaras do coração. Esta influencia diretamente no prognóstico quanto na sobrevida desses
indivíduos, sendo umas das causas mais frequentes de índice de morbidade e mortalidade nos
primeiros anos de vida.
Objetivos: Avaliar se crianças com SD com cardiopatia congênita associada apresentam
maior atraso no desenvolvimento, quando comparadas com crianças SD sem cardiopatia
congênita.
Participantes e métodos: Participaram deste estudo 24 crianças, com idade entre 19 dias a
12 meses, sendo 13 meninas e 11 meninos. Destes, 15 apresentavam cardiopatias, todas eram
frequentadoras do Laboratório de Psicomotricidade (LAPS) e do Centro de Estudos e Atendimentos
em Fisioterapia e Reabilitação da Universidade Estadual Paulista (FCT/UNESP). Os
pais/responsáveis pelas crianças autorizaram a sua participação no estudo pela assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE
30382714.5.0000.5402). Como instrumentação utilizou-se o Inventário Portage OperacionalizadoIPO, área de Estimulação Infantil específica para crianças de zero a quatro meses, que avalia 45
comportamentos divididos em estimulação ambiental, observação e comportamento.
Resultados e discussão: A amostra foi composta por 24 crianças com média de 129±40,31
dias. No grupo de crianças com SD e cardiopatia congênita, 60% dos avaliados apresentaram
escore abaixo do esperado para sua idade cronológica. No grupo de SD sem cardiopatia, 88% das
crianças apresentaram atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. O que pode explicar esse
resultado é o grau de acometimento desta cardiopatia congênita, podendo ser leve ou grave,
afetando de maneira superficial ou profunda o desenvolvimento. Além disso, os resultados
negativos no desenvolvimento dependem não somente de um, mas de uma combinação de vários
fatores de risco, sendo que esses problemas no desenvolvimento dependem mais da quantidade
do que da natureza dos fatores de risco.
Conclusão: Os resultados obtidos no presente estudo apontam que o fator de risco
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
cardiopatia não foram determinantes para o atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.
__________________________
1
2
Especializandas em Fisioterapia da UNESP- Presidente Prudente, SP. Residentes em Fisioterapia da UNESP – Presidente
3
Prudente, SP. Docente do Departamento de Fisioterapia – Faculdade de Ciências e Tecnologia – UNESP/ Presidente Prudente. email: [email protected]
7.47 Comparação Do Desenvolvimento Neuropsicomotor De Crianças Com Síndrome De Down A
Termo E Pré-Termo
Autor: Larissa Borba André1, Mileide Cristina Stoco de Oliveira2, Fernanda Mayra Fajalle2, Laricy Martins da
1
3
3
Mata , Tânia Cristina Bofi , Augusto Cesinando de Carvalho .
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Palavras chave: síndrome de Down, fisioterapia, prematuro
Introdução: A criança com síndrome de Down (SD) apresenta como característica física a hipotonia muscular,
que contribui para o atraso do desenvolvimento motor e disfunções do esquema corporal, da qual podem
prejudicar a habilidade dos movimentos e consciência dos segmentos corporais, influenciando o
desenvolvimento neuropsicomotor. As atividades dessas crianças, que permitem explorar o ambiente
aparecem com um atraso considerável, em relação as crianças típicas. Fatores hereditários e a relação com o
ambiente externo influenciam na maturação orgânica, interferindo no desenvolvimento motor, cognitivo e
comportamental. Crianças com histórico de prematuridade, assim como crianças com SD, também
apresentam alto risco para atraso no desenvolvimento. Em casos de a criança possuir a SD e ser prematuro,
apresentam dois fatores de risco para o desenvolvimento, sendo necessária a estimulação precoce para essa
criança.
Objetivo: O objetivo do estudo foi analisar se há diferença entre o desenvolvimento neuropsicomotor de
crianças com SD nascidas a termo e pré-termo, por meio de uma área do Inventário Operacionalizado
Portage (IPO).
Participantes e métodos: Participaram deste estudo 24 crianças, com média de idade de 3,7 meses, sendo 13
meninas e 11 meninos. Dessas, 5 eram nascidas à pré-termo moderado e todas eram frequentadoras do
Laboratório de Psicomotricidade (LAPS) e do Centro de Estudos e Atendimentos em Fisioterapia e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Reabilitação da Universidade Estadual Paulista (FCT/UNESP). Os pais/responsáveis pelas crianças autorizaram
a sua participação no estudo pela assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE 30382714.5.0000.5402). Como instrumento de avaliação utilizou-se o
IPO, área de Estimulação Infantil específica para crianças de zero a quatro meses. Esse protocolo avalia 45
comportamentos divididos em estimulação ambiental, observação e comportamento.
Resultados e discussão: A amostra foi dividida em dois grupos: grupo 1 composto por crianças com SD
nascidas prematuras e grupo 2 constituído de crianças com SD nascidas à termo. 60% das crianças do grupo 1
apresentaram atraso no desenvolvimento motor, enquanto no grupo 2, 73,6% apresentaram escore abaixo
do esperado para sua idade cronológica. Dessa forma, foi possível observar que o grupo de crianças nascidas
prematuras, obteve menor atraso do que as nascidas a termo. Embora a SD e a prematuridade sejam fatores
de risco para o desenvolvimento, deve ser considerado também que outros fatores influenciam no
desenvolvimento, como os estímulos ofertados e o ambiente em que estão expostas.
Conclusão: Pode se concluir, por meio da estimulação infantil do IPO, que crianças a termo apresentam maior
déficit em seu desenvolvimento neuropsicomotor em relação às prematuras, inferindo-se que a estimulação
e o ambiente externo influenciaram de maneira significativa no desenvolvimento.
___________________
1
2
Especializandas em Fisioterapia da UNESP- Presidente Prudente. Residentes em Fisioterapia da UNESP – Presidente Prudente.
3
Docentes do Departamento de Fisioterapia – Faculdade de Ciências e Tecnologia – UNESP/ Presidente Prudente. e-mail:
[email protected]
7.48 Novos Caminhos: Inserção De Jovens E Adultos Com Síndrome De Down Na Cultura Letrada
Autor: RANGEL, Gilsenira. A.1 - OLIVEIRA, Rafaela E.1 ROSA, Thaiany 1 - DAL MOLIN, Claudia. M.1
MOURA, Roberlânia P.1 LEOPOLDO, Érica M.1 - DUARTE, Valdirene G.1 LEAL, Gabriela A. G1
RODRIGUES, Lourdes H. R.1 - 1 Universidade Federal de Pelotas
Palavras Chave: Inclusão, letramento, trabalho
Introdução: O Projeto de Extensão Novos Caminhos visa oportunizar a jovens com Síndrome de
Down(SD) e deficiência intelectual (DI) o acesso ao mundo letrado. Consiste em turmas de
alfabetização e já alfabetizados.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Objetivo: proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com SD e DI, através da inserção na
cultura letrada oferecendo suporte para a busca de trabalho que exija estar alfabetizado. Como
específicos, temos: inserir os alunos no mundo da escrita, seja através da alfabetização
propriamente dita, seja através de oportunidades de reflexões sobre a escrita; desenvolvimento de
cálculos; orientação espacial-geográfica, conhecimentos estes que julgamos colaborarem para a
efetivação do objetivo maior.
Participantes e métodos: 20 jovens e adultos com SD e DI, com idades entre 16 e 35 anos. São
oferecidas aos jovens atividades pedagógicas (leitura, escrita, conhecimentos matemáticos,
históricos e geográficos) e atividades artísticas (música e teatro). Vale destacar a metodologia de
trabalho empregada com as turmas, tanto avançada quanto alfabetização - que parte de aulas
expositivas-dialogadas em que os professores-aprendizes encaminham a discussão do conteúdo e
os alunos participam dando opiniões respondendo a questionamentos. Há ainda as aulas-passeio,
atividades normalmente utilizadas para fechamento de projetos implementados. Nessas aulas, os
alunos têm um roteiro de estudo a seguir contemplando todas as áreas abrangidas pelo projeto,
bem como o relatório da viagem ou passeio. Discussão dos resultados: A base teórica a qual está
alicerçado o projeto vem dos estudos de Vigotsky, Freinet, Freire. Dentre os resultados colhidos com
a execução do projeto, temos a melhoria na qualidade da interação entre os alunos no que se refere
a trabalhos em grupo, muito utilizados oportunizando a troca de saberes entre os alunos. – o que
muitas vezes os coloca em situação de conflito (Piaget) fazendo com que evoluam no pensamento
sobre determinado assunto. Os resultados da intervenção têm sido observados em diversos
aspectos além dos pedagógicos. Obteve-se melhoria na produção escrita, no raciocínio lógico, na
linguagem oral. Outro resultado referido pela família dos jovens é o fato de terem melhorado a
autoestima, a autonomia, a socialização.
Conclusões: A comunidade atendida participa do projeto de extensão dando sugestões, avaliando,
colaborando. Os avanços alcançados pelos alunos vão além dos previstos pedagogicamente:
envolvem questões de cidadania, autonomia, autoestima, alegria de viver, como os depoimentos
confirmam: “Professora, a vida da “Ci” era uma antes de entrar no projeto e outra agora. O projeto
não pode acabar!” (mãe de aluna). “- Ah! Férias, não!” (aluna) “- Parabéns pelo trabalho de vocês!
Noto uma melhora grande na “Ta”, no raciocínio, na maneira de se expressar e de colocar as coisas
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
no papel” (Mãe de aluna). Há que se destacar ainda, os ganhos para os professores-aprendizes uma
vez que são confrontados com situações desafiadoras em termos de processos de ensinoaprendizagem, tendo, assim, de pensar maneiras de mediar esse processo em busca da real
aprendizagem. Acrescido a esse fato, os professores-aprendizes computam as horas ministradas no
projeto na sua grade curricular como atividades complementares.
7.49 Fenótipo Cognitivo Da Síndrome De Down: Uma Revisão Sistemática De Literatura
Área temática: Saúde/Desenvolvimento
Autor: Natália Rosot ([email protected]) – Mestranda em Psicologia, Universidade
Federal do Paraná - Tatiana Izabele Jaworki de Sá Riechi – Docente do Departamento de Psicologia
- Universidade Federal do Paraná.
Palavras Chave: síndrome de Down, fenótipo cognitivo, análise sistemática de literatura.
Introdução: Síndromes genéticas são comumente caracterizadas por fenótipos físicos, que
descrevem as características corporais do indivíduo que possui a mutação. Na síndrome de Down,
há características observáveis na face (como olhos amendoados, alterações morfológicas nas
orelhas, palato ogival e cavidade oral pequena), mãos e pés pequenos, pescoço curto e largo,
hipotonia muscular, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, além de outras
características morfológicas. Pouco explorada em pesquisa está outra forma de caracterizar a
síndrome de Down e outras síndromes genéticas: através do fenótipo cognitivo. Ele se refere aos
padrões de sistemas funcionais complexos formados por redes de conexões neuronais comuns aos
indivíduos com uma mutação específica. Em muitos casos, o fenótipo cognitivo mostra-se até
mesmo mais consistente que o fenótipo físico, principalmente em crianças que ainda não passaram
pela puberdade, pois diversas características corporais relacionadas às mutações genéticas são
destacadas apenas após essa fase.
Objetivo: Considerando a relevância desse tema, foi realizado uma revisão sistemática de
literatura com o objetivo de fazer um breve panorama a respeito das publicações dos últimos dez
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
anos que discutem padrões cognitivos característicos da síndrome de Down.
Método: Foi realizada uma busca por artigos nas bases de dados PubMed, LILACS, The
Cochrane Library e PePSIC utilizando, simultaneamente, as Palavras Chave Down syndrome e
cognitive phenotype. Os artigos foram filtrados para que atendessem aos seguintes requisitos:
estudos publicados nos últimos 10 anos, com humanos, no idioma inglês ou português. Além disso,
só foram analisados os artigos que estavam disponíveis na internet na sua forma íntegra e não
apenas o resumo. Foram excluídos da amostra os textos que não tratavam de funções cognitivas
como, por exemplo, aqueles que se referiam apenas a processos neuroquímicos ou a estruturas
genéticas.
Resultados e Discussão: Ao final da busca, foram encontrados e selecionados 7 artigos para
compor esta revisão, que foram lidos e categorizados de acordo com a data de publicação, as
estruturas cognitivas abordadas e objetivo do estudo. As funções cognitivas analisadas pelos
autores dos artigos encontrados foram: inteligência, domínios da linguagem (linguagem expressiva,
fala e processamento sintático) e memória de trabalho verbal. Todas essas funções foram
apontadas como deficitárias em indivíduos com a síndrome de Down. Além disso, a aprendizagem
também é prejudicada em função desses deficits anteriormente citados. É interessante ressaltar
que fenótipo cognitivo não faz referência apenas aos deficits. Entretanto, entre todos os 7 artigos,
apenas um deles indicou pontos fortes relacionados aos indivíduos com a síndrome de Down,
destacando a facilidade que possuem em habilidades visuoespaciais. Nenhum dos
estudos
selecionados abordou a intervenção, o que sugere que este é um campo que necessita de mais
investimento dos profissionais envolvidos.
Conclusões: O trabalho realizado apontou para um número bastante pequeno de pesquisas
científicas que buscam definições do fenótipo cognitivo da síndrome de Down. Esse dado ressalta a
relevância de se desenvolver mais pesquisas que discriminem e disseminem traços cognitivos
característicos da síndrome para, assim, permitir intervenções mais eficazes que visem trabalhar
nos deficits e fortalecer as habilidades de cada indivíduo. Para uma análise mais abrangente do
tema abordado neste trabalho, o processo da busca deve ser ampliado.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.50 Fisioterapia e Psicomotricidade na Síndrome Down (SD): um Modelo de Atuação.
Autor: Alline Sayuri Tacaki Alves 1, Mileide Cristina Stoco de Oliveira 2, Larissa Borba André, 3 ,
Fabiana Araújo Silva 2, Augusto Cesinando de Carvalho 4, Tânia Cristina Bofi 4
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Palavras Chave: síndrome de down, fisioterapia, desenvolvimento.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética que ocorre na divisão cromossômica
(cromossomo 21), levando a uma série de complicações no desenvolvimento global da criança,
como por exemplo, a hipotonia, que está altamente correlacionada com atrasos no
desenvolvimento da motricidade fina e global, assim com atrasos em outras áreas do
desenvolvimento, como a aquisição da fala e do desenvolvimento cognitivo. Considerando que é
possível melhorar a habilidade motora de crianças com estimulação psicomotora, procurando
promover conhecimentos e subsídios para os profissionais que atendem crianças com síndrome de
Down, em relação ao seu desenvolvimento global, analisando os resultados do processo de
intervenção.
Objetivos: Analisar a intervenção fisioterapêutica associada a psicomotricidade no desenvolvimento
em crianças com SD.
Participantes e Métodos: Participaram desse estudo 12 crianças, meninos e meninas, de 2 á 10 anos,
com Síndrome de Down atendidas no Laboratório de Psicomotricidade (LAPS) e no Centro de
Estudos e de Atendimentos em Fisioterapia e Reabilitação (CEAFIR) da Universidade Estadual
Paulista (FCT/UNESP) de Presidente Prudente (CAAE: 25887913.0.0000.5402). Utilizou-se como
instrumento de avaliação a Escala de Desenvolvimento Motor (EDM), que avalia o desempenho
motor nas áreas: motricidade fina, motricidade global, equilíbrio, esquema corporal/rapidez,
organização espacial, linguagem/organização temporal e lateralidade de crianças dos 2 aos 11 anos
de idade, realizando-se duas avaliações, uma antes e outra após a intervenção .
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resultados e Discussão: Após a primeira avaliação pode-se perceber que todas as crianças
apresentaram atrasos em todas as áreas, principalmente em motricidade fina e linguagem, que
segundo Santos et.al, os resultados encontrados na primeira avaliação podem ser explicados pela
presença da hipotonia, que dificulta o controle dos músculos da língua, dificultando a formação de
palavras, além realização de movimentos de precisão, atenção e habilidades sensoriais e
perceptuais. Na segunda avaliação, 83,33% das crianças apresentaram melhora, assim como Santos
et.al, que mostraram que apesar das crianças com SD apresentarem um desenvolvimento peculiar
com a intervenção adequada consegue-se um resultado significativo.
Conclusões: Conclui-se que a fisioterapia associada á psicomotricidade desempenha um papel
importante para a melhora do desenvolvimento de crianças com SD.
Referencias: - Bissoto, M. L. (2005). Desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do
portador de síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Ciências &
Cognição, 4, 80–88;
- Neto FR. Manual de avaliação motora. 1. ed. Porto Alegre: Artmed, 2002;
- Santos, A. P. M. Dos, Weiss, S. L. I., & Almeida, G. M. F. De. (2010). Avaliação e intervenção no
desenvolvimento motor de uma criança com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Educação
Especial, 16(1), 19–30. http://doi.org/10.1590/S1413- 65382010000100003.
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1 Graduanda em fisioterapia, 2 Residentes de fisioterapia em neurologia, 3 Especializanda de fisioterapia em neurologia, 4 Docentes
do Departamento de Fisioterapia – Faculdade de Ciências e Tecnologia – UNESP/ Presidente Prudente. [email protected]
7.51 Fatores De Risco Ao Desenvolvimento – Síndrome De Down (SD) E Prematuridade.
Autor : Alline Sayuri Tacaki Alves 1, Larissa Borba André 2, Mileide Cristina Stoco de Oliveira, 3,Fabiana
Araújo Silva 3, Augusto Cesinando de Carvalho 4, Tânia Cristina Bofi 4
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Palavras Chave: síndrome de down, fisioterapia, prematuro.
Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma anomalia resultante da trissomia do cromossomo 21,
onde os indivíduos apresentam alterações físicas, motoras e cognitivas, sendo as características mais
comuns: hipotonia muscular generalizada, frouxidão ligamentar, hipermobilidade articular,
alterando o equilíbrio dinâmico, os ajustes posturais, a marcha. Afetando significativamente o
desenvolvimento, assim como a prematuridade, caracterizado pelo nascimento de uma criança com
menos de 37 semanas gestacionais, que nascem despreparados fisiologicamente para interagir
nesse novo ambiente, pois seus sistemas ainda estão imaturos, principalmente o sistema nervoso.
Além disso, estão sujeitas a muitas complicações que frequentemente ocorrem no período pósnatal, isoladas ou associadas representando riscos para o desenvolvimento motor.
Objetivo: Comparar o desenvolvimento de crianças com SD nascidas pré-termo com as nascidas a
termo.
Participantes e Métodos: Participaram deste estudo 6 crianças de 3 a 7 anos, 3 prematuras e 3 a
termo (3 meninos e 3 meninas), frequentadoras do Laboratório de Psicomotricidade (LAPS) e no
Centro de Estudos e Atendimentos em Fisioterapia e Reabilitação da Universidade Estadual Paulista
(FCT/UNESP) (CAAE: 25887913.0.0000.5402). O instrumento aplicado foi a Escala de
Desenvolvimento Motor (EDM), que avalia o desenvolvimento motor de crianças com 2 a 11 anos de
idade, através de uma bateria de testes composta pelas áreas: linguagem, motricidade fina,
motricidade
global,
equilíbrio,
esquema
corporal/rapidez,
organização
espacial,
linguagem/organização temporal, lateralidade.
Resultados e Discussão: Todas as crianças, prematuros e a termos, não apresentaram um
desenvolvimento correspondente a sua idade cronológica, tendo maior defasagem na área da
linguagem, apresentando um desenvolvimento inferior a 2 anos, sendo explicado pelas
características fisiológicas da SD, como a insuficiência dos impulsos descendentes que se conectam
ao conjunto dos neurônios motores da medula espinhal. Constatou-se também que as crianças
prematuras tiveram o seu desenvolvimento motor maior quando comparadas com as crianças a
termo, apesar da prematuridade ser um fator de risco, nesse estudo não foi uma condição
determinante, pois existem outros fatores que podem contribuir no desenvolvimento, como o
ambiente que a criança esta inserida.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Conclusão: Conclui-se que a SD leva a um atraso no desenvolvimento, contudo a presença da
prematuridade não interferiu no desenvolvimento das mesmas.
Referências:
- Mello BCC, Ramalho TF. Uso da realidade virtual no tratamento fisioterapêutico de indivíduos com
Síndrome de Down. Rev Neurocienc 2015; 23(1): 143-149. DOI 10.4181/RNC.2015.23.01.985.7p
- Santos JO, Prudente COM. Síndrome de Down: desempenho funcional de crianças de dois a quatro
anos de idade. Rev Neurocienc 2014; 22(2): 271-277. DOI 10.4181/RNC.2014.22.02.927.7p
- Grinaboldi A, Hinnig P, Moura SPS, Golin MO. Avaliação neurológica de recém- nascidos pré-termo:
correlação com fatores de risco neonatais. Ver
Neurocienc 2015; 23(2):267-274. DOI
10.4181/RNC.2015.23.02.1017.8p
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1 Graduanda em fisioterapia, 2 Especializanda de fisioterapia em neurologia, 3 Residentes de fisioterapia em neurologia, 4 Docentes
do Departamento de Fisioterapia – Faculdade de Ciências e Tecnologia – UNESP/ Presidente Prudente. - [email protected]
7.52
Habilidades
Metalinguísticas
na
síndrome
de
Down:
Consciência
Sintática
Autor: Gilsenira de Alcino Rangel - [email protected]
Eixo: Educação / Inclusão
Introdução: Investigações sobre o desenvolvimento de habilidades metalinguísticas na
criança e seu papel na aquisição da leitura e na escrita têm sido estudadas desde a década de 70.
Dentre essas habilidades têm-se estudos no que se refere à consciência fonológica e à consciência
sintática. Esses estudos têm comprovado que essas habilidades são importantes para o
desenvolvimento da leitura e da escrita. Segundo Bowey (1986), uma das razões interessantes para
o estudo da consciência sintática está na possibilidade do uso de pistas gramaticais para
compreensão de frases e textos.
Objetivos: Este estudo tem como objetivo investigar o desempenho de jovens com
síndrome de Down em tarefas envolvendo a consciência sintática e relacionar com o processo de
alfabetização.
Participantes e métodos: Nesse sentido, esse trabalho investigou o desempenho de 12
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
jovens com síndrome de Down, 7 do sexo feminino e 5 do sexo masculino, participantes de um
projeto de alfabetização, Novos Caminhos, da Universidade Federal de Pelotas. Eles realizaram a
Prova de Consciência Sintática (PCS), proposta por Capovilla (2006). A prova consiste em 4 tarefas:
julgamento gramatical; correção gramatical; correção gramatical de frases com incorreções
gramatical e semântica; categorização de palavras. Também foi realizado um ditado de 4 palavras e
uma frase para estabelecimento do estágio de aquisição da escrita (FERREIRO & TEBEROSKY, 1986).
Resultados e discussão: Os resultados preliminares indicam que do total de acertos possíveis - 55 -,
alguns informantes atingiram 47/49 acertos o que seria o esperado para alunos com desempenho
médio, na 4ª série. Um fator que deve ser levado em consideração quando se trata de pessoas
com síndrome de Down é o déficit na memória de curto prazo, o que por vezes tornou difícil as
tarefas de correção das frases, sendo necessária a repetição por até duas vezes da frase. Assim,
observa-se que os resultados podem, de certo modo, contribuir com o trabalho do professor na
sala de aula, seja detectando dificuldades a serem trabalhadas ou ainda, estimulando a reflexão
metalinguística em seus alunos com Down.
Conclusões: Nossos resultados apontam para a influência da alfabetização para a tomada
de consciência acerca da estrutura sintática da língua. Assim, a hipótese de que o grupo de jovens
alfabéticos obteria melhor desempenho na prova e o grupo não-alfabético apresentaria um
desempenho inferior foi corroborada para os informantes desse estudo.
7.53 BPC na Escola: as necessidades e o acesso aos profissionais da saúde e reabilitação de pessoas
com Síndrome de Down
Autor : Mileide Cristina Stoco de Oliveira¹, Magda Campos Curcino², Eliane Ferrari Chagas³.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Palavras Chave: Síndrome de Down, Benefício de Prestação Continuada na escola, Profissionais da
saúde.
Introdução: O Benefício de Prestação Continuada na Escola (BPC na Escola) foi desenvolvido para
promover qualidade de vida e verificar o acesso e permanência na escola de crianças e jovens com
deficiência que recebem este benefício. Assim, o BPC na Escola analisa, além das necessidades
educacionais, o acesso a serviços de saúde e reabilitação. Dentre os beneficiários, estão os indivíduos
com Síndrome de Down (SD), que podem apresentar vários problemas de saúde e por isso
necessitam de reabilitação adequada e profissionais da saúde.
Objetivo: Analisar a necessidade e acesso aos profissionais da área da saúde e reabilitação
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
de pessoas com SD beneficiários do Programa BPC na escola no município de Presidente
Prudente/SP.
Participantes e Métodos: Foram analisados dados de 11 crianças e jovens com Síndrome de
Down, de 0 à 18 anos incompletos, de ambos os sexos, pertencentes ao Programa BPC na escola,
moradores do Município de Presidente Prudente/SP. Trata-se de um estudo descritivo, com dados
obtidos em análise dos Questionários para Identificação das Barreiras de Acesso e Permanência na
Escola das Pessoas com Deficiência, direcionadas às informações relacionadas a necessidade e
acesso aos profissionais da área da saúde e reabilitação dos beneficiários. Os resultados serão
apresentados por meio de porcentagem através de uma análise descritiva a partir de uma
avaliação direta aos questionários.
Resultados e Discussão: Dos 117 beneficiários avaliados 11 apresentavam SD. Em relação
aos profissionais da saúde, 91% dos beneficiários realizavam as consultas que necessitavam, sendo
que, a maioria precisava de pediatra e dentista. Dos que realizavam acompanhamento 50% era
pelo SUS. Sobre a reabilitação, 72% precisavam realizar, porém apenas 87% realizam as
reabilitações
que necessitavam, sendo a fonoaudiologia e fisioterapia as que eles mais
necessitavam e o SUS sendo responsável por 72% dos tratamentos realizados.
Esses resultados mostram que essa população necessita da assistência de profissionais da
saúde e da reabilitação, sendo o SUS o maior responsável pelo acesso dessa população e esses
tratamentos, que são primordiais para os indivíduos com SD.
Conclusões: Verificou-se que grande parte da população com SD estudada necessita e tem
acesso aos profissionais da saúde e reabilitação, sendo o SUS o maior responsável pelo acesso a
esse tipo de serviço de saúde, por essa população.
__________________
1 Residente em Reabilitação Física na área da Neurologia, 2 Graduanda em Fisioterapia, 3 Docente do Departamento de Fisioterapia
- Faculdade de Ciências e Tecnologia - UNESP Presidente Prudente – SP, Brasil. Email: [email protected]
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.54 Alternativas De Intervenção Neuropsicológica Em Crianças Com Síndrome De Down
Área Temática: Intervenção Precoce/Reabilitação
Autor: Jéssica Cumim - Extensionista do curso de Psicologia - [email protected] - Universidade
Federal do Paraná; Katiane Janke - Extensionista do curso de Psicologia, Universidade Federal do
Paraná; Líria Grockotzki Goularte - Extensionista do curso de Psicologia, Universidade Federal do
Paraná; Natália Rosot – Mestranda em Psicologia, Universidade Federal do Paraná; Tatiana Izabele
Jaworki de Sá Riechi – Docente do Departamento de Psicologia, Universidade Federal do Paraná;
Maria Clementina Menghin Mendes - Coordenadora do Centro de Psicologia Aplicada, Universidade
Federal do Paraná
Palavras Chave: síndrome de Down, reabilitação, neuropsicologia.
Introdução: O Brasil carece de pesquisas e práticas que visem à prevenção e a promoção do
desenvolvimento infantil. São escassos em Curitiba e em sua região metropolitana programas de
intervenção e prevenção neuropsicológica voltados para crianças que se encontram em risco
biológico e/ou social de atraso no desenvolvimento. Dentro desse grupo de crianças estão aquelas
com síndromes genéticas e, exemplificando de forma específica, a síndrome
Considerando
que
na
síndrome
há
ocorrências
de
comprometimentos
de
Down.
cognitivos
e
comportamentais, é de fundamental importância que haja a intervenção neuropsicológica, bem
como um trabalho interdisciplinar, tendo também que contemplar medidas efetivas familiares e
educacionais.
Objetivo: A partir da demanda anteriormente descrita, foi pensando um projeto com o objetivo de
atender às necessidades da comunidade visando um melhor desenvolvimento dessas crianças a
partir de uma proposta de avaliação e intervenção, além de promover um aprendizado prático para
graduandos de psicologia acerca desses temas.
Participantes e métodos: Partindo desses pressupostos, foi idealizado e concretizado o projeto
Centro Integrado de Reabilitação Cognitiva (CIRCO), desenvolvido através do Programa de Extensão
Universitária
de
Atenção
Integrada
em
Prevenção
e
Promoção
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
do
Desenvolvimento
Neuropsicológico da Criança e do adolescente. O projeto atende as crianças com faixa etária entre
três a seis anos, suas famílias e professores envolvidos. No processo de reabilitação das crianças foi
utilizado como forma de instrumento de auxílio o método de comunicação aumentativa. Já com os
pais e professores houve oficinas de orientação.
Resultados e discussões: Na síndrome de Down, duas funções cognitivas que apresentam deficit são
a linguagem e a memória. Tendo vista a necessidade de trabalhar estas funções, foi introduzido no
protocolo operacional de intervenção do projeto o instrumento de comunicação aumentativa como
forma de auxiliar o processo de intervenção. Esse instrumento consiste em organizar, através de
imagens, as atividades que se seguirão na sessão. É uma forma de linguagem facilitada. Além disso,
possibilita que a criança aperfeiçoe o seu controle inibitório, planejamento, monitoramento e
demais funções referentes ao córtex pré-frontal. Portanto, a comunicação aumentativa permite que
haja uma organização das ações, impedindo que o deficit da memória não interfira na realização das
atividades. Além do trabalho focado na criança, os métodos e instrumentos de intervenção
elaborados no projeto CIRCO envolveram também oficinas de orientação parental com os pais e/ou
responsáveis e capacitação dos professores. Ainda através do instrumento da comunicação
aumentativa, orienta-se aos pais a importância do estabelecimento de rotinas e sequências bem
definidas de tarefas a serem realizadas, reduzindo grandes ações a comportamentos menores. Os
estímulos visuais auxiliam ainda mais esse processo. Conclusão: A carência de programas de
intervenção neuropsicológica com crianças reforça a importância da existência de Projetos como o
CIRCO. Vale ressaltar que o instrumento de comunicação aqui descrito é apenas uma parte do
trabalho neuropsicológico. Portanto, é necessário mais trabalhos com descrições metodológicas que
ampliem as possibilidades de intervenção e favoreçam o desenvolvimento de crianças com a
síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.55 Projeto De Implantação - Serviço De Atendimento Psicopedagógico – Sape: Necessidade De
Pertencer: A Inclusão De Pessoas Com Necessidades Educacionais Especiais No Ensino Superior
Autor : Leila do Socorro Rodrigues Feio¹ - Eliane Leal Vasquez²
Palavras Chave: Educação inclusiva; atendimento, aprendizagem; políticas públicas.
RESUMO
A criação do Projeto “Serviço de Atendimento Psicopedagógico” (SAPE) da Universidade Federal do
Amapá (UNIFAP) consiste no Atendimento a Educandos com deficiência, dificuldades específicas, e/ou
emocionais que incidam sobre seu desempenho e/ou rendimento acadêmico. No Encontro de Gestão da
UNIFAP ocorrido em janeiro de 2012, houve necessidade de ampliar alguns segmentos que já estão
instalados nesta Universidade, como os serviços oferecidos pelo Núcleo de Acessibilidade e Inclusão da
UNIFAP. Neste sentido, agregar um Serviço a mais neste Núcleo seria de extrema grandeza, pois se trata de
um Núcleo tão bem assentado nesta Universidade. Uma ampliação seria a criação de um Serviço que
atendesse não somente a demandas específicas, mas a todos os acadêmicos que necessitam de apoio
psicopedagógico, quer seja de ordem cognitiva, emocional ou comportamental. O atendimento se amplia a
docentes que buscam esclarecimentos acerca do manejo com essa demanda. O Objetivo consiste em
proporcionar atendimento psicológico e pedagógico ao estudante por meio de ações e projetos específicos
de acompanhamento, que garantam o acolhimento de suas demandas básicas com vistas ao bom
desempenho acadêmico e profissional. O processo de inclusão é possível, para tanto, se faz necessário
romper com modelos tradicionais e alavancar a mudança de paradigmas, construindo e redimensionando
uma nova realidade que atenda com eficácia e eficiência as pessoas com deficiências em sala de aula,
assegurando a construção do conhecimento e da aprendizagem significativa. O trabalho de atendimento
psicopedagógico desta Instituição visa atender as reais necessidades dos acadêmicos em geral, a fim de
proporcionar-lhes autonomia, e consequentemente, melhor qualidade de vida no âmbito acadêmico. O
atendimento é realizado individualmente ou em pequenos grupos, tendo por base a análise e modificação
construtiva do comportamento, assim como as adaptações curriculares e metodológicas que facilitem a
comunicação, a interação e o processo de aprendizagem. Os resultados mostram a melhoria na qualidade
das relações interpessoais e a inclusão plena da pessoa com necessidades específicas. Proporcionar
atendimento público de qualidade ao maior número de acadêmicos dessa Instituição Federal de Ensino e
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
inseri-los no contexto social produtivo constitui a primazia do Serviço de Atendimento Psicopedagógico. E
finalmente,
utilizar
os
dados
na
produção
de
publicações
científicas.
___________________
¹ Doutora em Psicologia pela Universidade de Oviedo – Espanha. Professora do Colegiado do Curso de Licenciatura em Pedagogia da
Universidade Federal do Amapá. - ² Doutora em História da Ciência pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, Brasil.
Professora do Curso de Licenciatura em Matemática da Universidade Federal do Amapá.
7.56 Análise Das Percepções E Práticas De Professores Regentes Que Atuam Com Alunos Síndrome De
Down Em Classes Dos Anos Iniciais Do Ensino Fundamental
Área temática: 1. Educação/Inclusão.
Autor: Tamires Pereira Carvalho ([email protected]) Mestranda do Programa de Educação da
Universidade Estadual de Londrina.
Palavras Chave: Educação Inclusiva; Síndrome de Down; Prática Pedagógica.
Introdução
O ambiente escolar é por excelência um espaço fundamental para o desenvolvimento humano, pois é rico em
experiências e desenvolve competências ao nível dos vários campos do “saber-ser, saber-estar e saber-fazer”.
Por essa razão, escola se constitui como direito fundamental à todas as crianças, inclusive aquelas que
apresentam alguma necessidade educacional especial. Diversos são os documentos que corroboram com tal
afirmação e garantem a Educação Inclusiva. Seu objetivo fundamental é que todos os alunos aprendam juntos,
sempre que possível, independente das dificuldades e das diferenças que apresentem. A escola deve
reconhecer as necessidades diversas; se adaptar aos estilos e ritmos e garantir um bom nível de educação;
através de currículos adequados, boa organização, estratégias, recursos e cooperação com as respectivas
comunidades. No entanto, muitos estudos revelam o despreparo do professor, que não encontra respaldo em
sua formação para atuar com a diversidade de alunos em sala de aula.
Objetivos
O presente trabalho se propôs a analisar as percepções e práticas de professores regentes que atuam com
alunos Síndrome de Down em classe comum dos anos iniciais do ensino fundamental.
Participantes e Métodos
Participaram desta pesquisa três professoras provenientes de três escolas de Ensino Fundamental I. Tais
professoras eram regentes em sala de aula que com aluno com Síndrome de Down. A coleta dos dados foi
realizada por meio de entrevista semi- estruturada junto às professoras participantes e três sessões de
observação direta na sala de aula de cada uma delas. As entrevistas foram transcritas e comparadas com os
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
episódios de observação. Os dados foram organizados e analisados conforme a Análise do Conteúdo de Bardin
(1977).
Resultados e Discussão
Como resultado de nossas análises, constatamos que na percepção das participantes a inclusão dos alunos com
Síndrome de Down proporciona ganhos ao próprio aluno e aos demais alunos da classe, pois oportuniza o
desenvolvimento por meio da convivência e estabelece, no grupo de alunos, o respeito às diferenças e as
características de cada indivíduo. Por sua vez, apresentaram restrita percepção sobre as possibilidades de sua
prática e ação pedagógica e dificuldade em reconhecer as respostas apresentadas pelos alunos com Síndrome
de Down, bem como os benefícios das atividades desenvolvidas em grupo. Também constatamos que os
resultados obtidos com os alunos com Síndrome de Down estavam relacionados com o vínculo ou relação
estabelecida com o professor e suas expectativas em relação ao aluno.
Conclusão
Os resultados evidenciaram que a percepção das professoras a respeito do processo de inclusão dos alunos com
Síndrome de Down está relacionada às suas expectativas, ao desempenho destes alunos e as dificuldades
encontradas por elas neste processo, e isso influencia diretamente na sua prática pedagógica, no
planejamento e organização das aulas e atividades desenvolvidas com a sala
Instituição de fomento: Capes.
7.57 Importância Do Treinamento Muscular Respiratório Em Pacientes com Síndrome De Down:
Uma Revisão
Autor : Gláucia Renée Hilgemberg1, Rubia Caldas Umburanas2, Patrícia Pacheco Tyski Suckow3
Área temática: Saúde / Desenvolvimento
Palavras Chave: síndrome de down, força muscular, fisioterapia respiratória
Introdução
As crianças com Síndrome de Down (SD) apresentam alterações bioquímicas, fisiológicas,
anatômicas, comportamentais e evoluem com dificuldades, no desenvolver motor e na aptidão
cardiorrespiratória, podendo aumentar o risco de certas complicações como obstrução das vias
respiratórias superiores e doenças das vias respiratórias inferiores, sendo que os problemas
respiratórios são a principal causa de morte e admissão hospitalar.
A fisioterapia respiratória apresenta diversas técnicas para atendimento dessa demanda e o
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
treinamento de força muscular respiratória tem grande efeito sob as funções anormais do sistema
respiratório melhorando a capacidade pulmonar e aumentando a força muscular respiratória
através da frequência com que se realizam os treinos.
Objetivo
Realizar uma revisão bibliográfica integrativa descrevendo a importância do treinamento
muscular respiratório em pacientes com Síndrome de Down.
Métodos
Revisão bibliográfica de artigos obtidos até julho/2015 nas bases de dados eletrônicas
PubMed, Science direct, Scielo, Bireme, PEDro utilizando as Palavras Chave síndrome de down,
força muscular, treinamento muscular, fisioterapia respiratória, nos idiomas português e inglês. O
critério de exclusão da pesquisa foi relacionado ao tipo de publicação, trabalhos onde as palavraschave não apareciam no título e os trabalhos em que, apesar dos unitermos estarem no título, o
resumo não continha o tema de interesse.
Resultado e Discussão
Foram encontrados 52 artigos no total. Após análise dos resumos, 24 deles foram excluídos
por não abordarem a temática desejada e outros 6 por duplicidade em bases de dados. Assim, no
trabalho atual, revisaram-se 22 artigos.
Os estudos encontrados mostraram incremento da força muscular respiratória em cerca de
10%. Isso, já resultando em diminuição de acúmulo de secreções, consequentemente diminuição
de possíveis proliferações bacterianas, o que acarretou na diminuição de internamentos
hospitalares.
Também foram relatados como dificuldades na execução dos estudos a compreensão e o
consentimento por parte dos responsáveis e ainda a dificuldade de aplicação da técnica devido a
déficit cognitivo dos indivíduos.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Conclusão
A fisioterapia hoje atua em diversas áreas, sendo de relevante importância a fisioterapia
respiratória, que tem sofrido uma sensível evolução nas últimas décadas, e vem proporcionando
muitos benefícios aos pacientes com disfunções respiratórias. O treinamento muscular respiratório
mostrou grande eficácia em alguns estudos, melhorando a força muscular respiratória, diminuindo a
dispnéia, evitando o progressivo declínio das capacidades pulmonares e melhorando a tolerância
ao esforço, conseguindo diminuir a alta morbidade e mortalidade existentes nas pessoas com
Síndrome de Down.
______________________
¹ Mestre. Docente do curso de graduação em Fisioterapia. [email protected] Universidade Estadual do Centro-Oeste –
UNICENTRO – PR ²Mestre. Docente do curso de graduação em Fisioterapia. Universidade Estadual do Centro-Oeste – UNICENTRO
– PR. ³ Mestre. Docente do curso de graduação em Fisioterapia. Universidade Estadual do Centro-Oeste – UNICENTRO – PR.
7.58 Alta Concomitância De Doenças Autoimunes Em Um Paciente Down - Relato De Caso
Autor : Fernanda Sgarbi1, Nanci de Santa Palmieri de Oliveira2, Susana Giraldi3 e Renato Nisihara4
Palavras Chave: Síndrome de Down, doenças autoimunes, Imunologia.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é comumente associada com doenças autoimunes (DAI). Isso se
deve basicamente às alterações morfofuncionais no timo, o que pode acarretar em um desequilíbrio
do sistema imune. Além do fator imunológico, o componente genético - evidenciado pelo HLA -,
favorece o aparecimento de DAI.
Descrição do caso: Paciente masculino, 23 anos, cariótipo 47XY +21, acompanhado pelo ambulatório de
SD do HC/UFPR desde os 4 anos de idade, quando foi constatado vitiligo generalizado de difícil
controle. Aos 7 anos apresentou alopecia areata e um ano depois foi diagnosticado com doença de
Hashimoto - ambas bem controladas com o tratamento. Aos 10 anos foi confirmada doença celíaca
por meio de biópsia duodenal, sendo orientado tratamento com dieta isenta em glúten. O paciente
cumpria bem a dieta e a anemia ferropriva crônica que até então apresentava, foi corrigida. A
psoríase foi a última DAI a ser diagnosticada, também aos 10 anos, e era de difícil controle. Acometia
principalmente a região genital, sendo o diagnóstico confirmado por meio de biópsia de glande. A
doença afetava também o couro cabeludo e tronco, evoluindo com lesão palmo-plantar e ungueal
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
aos 18 anos. Decidiu-se estudar o sistema imunológico, sendo realizada a fenotipagem da sua
população linfocitária, obtendo-se numericamente: contagem de linfócitos T (CD3+) normal,
linfócitos T (CD4+) diminuída, linfócitos T (CD8+) normal, células natural killer diminuída e linfócitos B
diminuída. Foi realizada a sua tipagem HLA e observou-se a presença de alelos HLA-DQ2 e HLA-DR3
que, de acordo com a literatura, estão associados com a presença de DAI.
Discussão: DAI são mais frequentes na população Down. Nesse paciente, chama a atenção as cinco
doenças autoimunes concomitantes e a gravidade das doenças de pele. Os achados em relação à
população linfocitária observada estão de acordo com o descrito na literatura, com diminuição dos
números de linfócitos T (CD4+) e linfócitos B. Doença de Hashimoto ocorre em mais de 40% das pessoas
Down e doença celíaca também é mais frequente na população Down. A presença do HLA-DQ2 em
pacientes com doença celíaca é esperada em 90% dos casos. Doenças de pele como psoríase e vitiligo
são mais frequentes em pacientes com SD, se comparadas com a população em geral. Nesse caso,
afetavam grande área e eram de difícil controle. Com o passar dos anos o paciente começou a
apresentar distúrbios psiquiátricos como síndrome do pânico e transtornos de humor que podem
afetar a manifestação clínica das doenças autoimunes, principalmente de pele.
Conclusão: O caso relatado evidencia que pacientes com SD apresentam maior frequência de DAI e
que estas podem ser concomitantes, provavelmente pela associação de fatores imunológicos e
genéticos. Profissionais de saúde que atendem pacientes Down devem estar atentos para tais
doenças.
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1 Acadêmica de Medicina, Universidade Positivo, 2 Médica pediatra – Associação Reviver, 3 Médica pediatra do ambulatório de SD do
HC/UFPR, 4 Professor, Departamento de Medicina, Universidade Positivo
7.59 A Utilização Do Nintendo Wii Na Melhora Do Equilíbrio Em Crianças Com Síndrome De Down
Autor: Gabriela Bissi Brito¹ - Fabiana Nonino² , ²Professora titular do Centro Universitário Cesumar _
UNICESUMAR
Palavras Chave: realidade virtual, síndromes, alterações neurológicas, controle postural.
RESUMO: Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética, caracterizada por um cromossomo extra,
este material em excesso causa alterações físicas e motoras. Dentro dessas alterações o equilíbrio no
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
individuo com SD é deficitário. O avanço da tecnologia tem contribuído para o desenvolvimento de
jogos virtuais como um novo recurso da Fisioterapia e reabilitação. O objetivo foi melhorar o
equilíbrio estático e dinâmico da criança com síndrome de Down, através dos jogos do Nintendo Wii.
Esta pesquisa caracteriza-se por um estudo de série de casos, do tipo quantitativo descritivo, foi
realizada na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) do município de Maringá Paraná.
Foram incluídas no estudo crianças com diagnóstico de Síndrome de Down, na faixa etária entre 7 a
11 anos. E excluídas crianças com Síndrome de Down que apresentassem alterações neurológicas e
cardiorrespiratórias não tratadas. A amostra foi composta por 4 crianças com SD inseridas
regularmente na instituição, com idade entre 7 a 11 anos de ambos os gêneros. As crianças foram
avaliadas através da Escala de Equilíbrio de Berg (EEB), constituída por 14 itens, onde cada item tem
uma pontuação de 0 a 4, chegando a uma pontuação total de 56 pontos, com a função de avaliar a
habilidade do paciente diante das atividades de vida diária relacionadas com o equilíbrio estático e
dinâmico (BARROSO; PRUDENTE, 2013). Para o tratamento foi utilizado jogos do Nintendo Wii com a
plataforma Balance Board, sendo realizados na própria instituição 10 sessões cada aluno, com
frequência de duas vezes por semana. Após a conclusão das 10 sessões, as crianças foram
submetidas à reavaliação utilizando o mesmo protocolo de avaliação anterior à intervenção
terapêutica. Nos resultados observou-se melhora na pontuação da EEB após a intervenção, sendo
que o item 6 foi a tarefa em que todos obtiveram melhora, em contrapartida nos itens 13 e 14
foram as atividades de maior dificuldade. A utilização da interface virtual no tratamento das
habilidades motoras das crianças SD tem demonstrado resultados satisfatórios, pois a atividade
lúdica proposta pelo jogo retira a atenção do indivíduo para a possibilidade de perder o equilíbrio, e
assim, incentiva-o a estender seu alcance para além do que ele anteriormente teria assumido como
possível (MELLO; RAMALHO, 2015). Em concordância, o trabalho mostrou que os jogos do Nintendo
Wii permitem que a criança interaja com o ambiente proposto, com estímulos visuais e verbais,
permitindo o entusiasmo com as atividades e consequentemente um bom rendimento no
tratamento do equilíbrio. Considerando o objetivo do estudo, é possível afirmar que o Nintendo Wii
trouxe benefício na aquisição do equilíbrio de crianças SD, sendo um método a ser incentivado nas
práticas fisioterapêuticas com crianças desta patologia
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VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
¹Acadêmica do curso de Fisioterapia, [email protected], Centro Universitário Cesumar – UNICESUMAR, Maringá-Paraná.
²Professora titular do Centro Universitário Cesumar _ UNICESUMAR
7.60 Uso De Tubo De Ventilação Em Crianças Com Síndrome De Down
Área Temática: Saúde
Autores: Autor principal: Carolina T.F. Pires - Acadêmica de medicina, Faculdade Evangélica do Paraná. E-mail:
[email protected] - Demais autores: Gisele F. Bernardi - Acadêmica de medicina, Faculdade
Evangélica do Paraná. Nanci de Santa Palmieri de Oliveira - Médica, Associação Reviver Curitiba. Renato
Nisihara - Professor, Faculdade Evangélica do Paraná.
Palavras Chave: Síndrome de Down, tubo de ventilação, otorrinolaringologia.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é a anomalia cromossômica de maior prevalência na população em geral.
Afecções otorrinolaringológicas são comuns, como hipoacusia de transmissão por otite secretora ou
impactação de cerúmen. Em parte, isso se deve às malformações craniofaciais como tubas auditivas mais curtas
e patentes, conduto auditivo externo curto e hipoplasia de partes moles que podem propiciar quadros de otite
média com efusão crônica. Tais infecções otológicas recorrentes e a síndrome do ouvido-nariz-garganta, podem
ser relacionadas com uma possível imunodeficiência primária, porém, com manifestações distintas de acordo
com o indivíduo. Em alguns casos, a colocação do tubo de ventilação (TV) é indicada e necessária pela presença
de secreção nas orelhas médias que não melhoram espontaneamente em um longo período, o que pode levar
à perda auditiva; ou então devido à múltiplas otites médias, que não foram controladas com medicamentos.
Uma vez que o fluído é removido com a colocação do TV, a audição é imediatamente restaurada. A aeração
restaurada com os TV diminui a chance de otites.
Objetivo: Verificar a prevalência da indicação do uso de TV em uma população de crianças com SD atendidos
em centro de referência em SD em Curitiba-PR.
Metodologia: A pesquisa tem desenho descritivo, transversal e retrospectivo e foi realizada
por meio de
análise de
50
prontuários
clínicos de
pacientes diagnosticados com SD, com confirmação
através do cariótipo. Foram avaliados os parâmetros de colocação de TV pela otite média secretora; uni ou
bilateralidade; amigdalectomia e adenoidectomia por hipertrofia adenoamigdaliana (HAA).
Resultados e discussão: Participaram do presente estudo 50 crianças com SD, sendo 19/50 (38%) meninos e
31/50 (62%) meninas, com idade média de 68,7 ± 33,99 meses. Dentre os pacientes investigados, observou-se
que em 11/50 (22%) dos casos foi indicada a colocação do TV, todos bilateralmente. Dentre esses, em três
casos (27,2%) foi necessária a recolocação do TV, procedimento que em dois casos, foi necessário se repetir
mais de uma vez. A idade mínima de miringotomia com colocação de TV foi de 44 meses e a máxima de 143
meses, com média de 84,8 ± 35,73 meses. No total da amostra, 17/50 (36%) casos foram submetidos à
adenoidectomia e amigdalectomia concomitantemente, apenas um paciente realizou apenas a
adenoidectomia (2%).
Conclusões: As crianças com SD estudadas apresentaram alta prevalência de colocação de TV (22%) e cirurgia
para HAA. Tal procedimento está relacionado com as complicações infecciosas, que por sua vez se devem às
alterações craniofaciais que a criança Down apresenta. Essa população necessita de constante
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
acompanhamento otorrinolaringológico, com a finalidade de prevenir e tratar as doenças que acometem tal
âmbito.
7.61 Projeto de Gente Crescendo - Apoio à inclusão na fase escolar
Área temática : Educação e Inclusão
Autora Principal: Gisele Gasparotto, psicóloga e psicopedagoga. Associada e conselheira da Abpp_SP É
idealizadora da Rede de Gente, e atualmente é coordenadora de projetos nesta organização. È psicóloga no
Núcleo de Diagnóstico de Deficiência Intelectual no Quarteirão da Saúde em Diadema.
Contato : [email protected] - Demais autores: Leila Cambui Ribeiro,Psicóloga, Associada da ABOP
(Associação Brasileira de Orientação Profissional). Desde 2010 é psicóloga e da coordenadora da Rede de
Gente, atuando diretamente no projetos. [email protected]
Palavras Chave: inclusão escolar, acessibilidade de conteúdo escolar
Introdução:
Atualmente, a educação inclusiva é tema de discussão em diversos espaços sociais, não somente no ambiente
escolar, mas também na comunidade como um todo. É bem verdade que em muitos estados brasileiros, a
convivência entre alunos com ou sem deficiência já é uma realidade. No entanto, é notória a necessidade
ainda de continua reflexão e exercício dessa prática, compartilhamento vivências positivas,
a fim de
avançarmos cada vez mais em uma educação que possa efetivamente possibilitar à educação a TODOS.
O Projeto Gente Crescendo, foi criado para atender crianças e adolescentes, com ou sem deficiência, em fase
escolar que se encontre em dificuldade para enfrentar os desafios educacionais e sociais,.
Atendimento Psicopedagógico
Tal atendimento visa - através de uma investigação aprofundada e que considere aspectos orgânicos, cognitivos,
emocionais, sociais e pedagógicos - traçar um diagnóstico detalhado sobre as causas do “não aprender”.
A partir de tal diagnóstico, desenvolvemos clinicamente atividades psicopedagógicas ( individuais ou em grupo )
que - em conjunto com a orientação de pais, assessoria para escola e outros encaminhamentos quando
necessário - irão criar recursos internos e externos para que nossos clientes possam reconhecer estilos
próprios e também o seu potencial, promovendo assim a integração sócio-afetiva do cliente para que sejam
enfrentados seus desafios de aprendizagem.
Objetivos : Criar estratégias de apoio que possibilite o acesso
aos conteúdos escolares, respeitando
o perfil e estilo de aprendizagem individual.
Participantes: Crianças e adolescentecom ou sem deficiência intelectual, que apresente dificuldade
de aprendizagem.
Método: Atendimento em grupo psicopedagógico, orientação individual, acessória para escola, atendimento
psicológico.
Resultados e Discussão;
Maior respeito pelas diferenças
Descobertas de outros caminhos para aprendizagem
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Reconhecimento de múltiplas inteligências
Aumento da auto-estima
Maior diálogo com a escola
Comprometimento familiar
Conclusão
O projeto Gente Crescendo nos mostrou que apesar das dificuldades encontradas tanto na rigidez curricular
como avaliativa, é perfeitamente possível e é necessário, que crianças que apresentem deficiência ou não
sejam incluídas em escolas regulares e que estas são favorecidas pelo processo educacional desde que tenham
apoio necessário, e que seja respeitada sua singularidade.
7.62 Projeto de Gente Grande - Síndrome de Down e a vida adulta
Área temática : Autonomia
Autora Principal: Leila Cambui Ribeiro, Psicóloga, Associada da ABOP (Associação Brasileira de Orientação
Profissional). Desde 2010 é psicóloga e da coordenadora da Rede de Gente, atuando diretamente no projetos.
[email protected] - Demais Autores: Gisele Gasparotto, psicóloga e psicopedagoga. Associada e
conselheira da Abpp_SP É idealizadora da Rede de Gente, e atualmente é coordenadora de projetos nesta
organização. È psicóloga no Núcleo de Diagnóstico de Deficiência Intelectual no Quarteirão da Saúde em
Diadema. [email protected]
Palavras Chave: autonomia; vida adulta, projeto de vida
Introdução: A convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência reconhece que a deficiência é um
conceito em evolução, e que esta última resulta da interação entre pessoas com deficiências e as barreiras
atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas. Estamos vivenciando um período de intensas transformações no que
se refere ao conceito de deficiência, transformações essas que têm um impacto muito significativo na vida das
pessoas com deficiência e na própria sociedade. Há pouco tempo o que imperava frente a esse tema era uma
cultura de assistencialismo e caridade, a qual posicionava os deficientes na condição de dependência,
impossibilitando-os muitas vezes de desfrutar de forma plena todos os direitos humanos e as liberdades
fundamentais. No caso das pessoas com deficiência intelectual, esse cenário é ainda mais grave, pois esses
sujeitos, ainda hoje têm questionado por nossa sociedade a possibilidade de ter o estatuto de adulto.
O projeto para Gente Grande é uma ação da Rede de Gente para o apoio de jovens e adultos com deficiência
intelectual que monitora programas customizados, oportunizando um espaço para o exercício de autogestão e
promovendo a continuidade de seu desenvolvimento através de mediação, com autonomia e independência
na vida cotidiana durante a vida adulta
Objetivos : Desenvolver e monitorar projetos de vida
Participantes: Adultos com deficiência intelectual e suas famílias.
Método : orientação individual, vivências mediadas, orientação familiar, grupo operativo
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resultados e Discussão: A utilização e responsabilidade pelos espaços púbicos;
Ampliação a conscientização sobre temas voltados para questões sociais formando um cidadão mais crítico e
responsável por suas escolhas;
Aumento na qualidade de vida através de orientações e reflexões;
Empoderamento do processo de desenvolvimento pessoal e profissional das pessoas com deficiência intelectual;
Maior autonomia e independência social;
Sensibilização e Conscientização da comunidade em processos inclusivos;
Aumentar as redes de relacionamento pessoais e profissionais;
Difusão de conceitos e práticas inclusivas na sociedade ;
Favorecer a prática orientada pela convenção dos direitos humanos ratificada pela constituição brasileira
Conclusões
O projeto tem atingido com êxito seus objetivos, nos cinco anos do projeto, notamos desenvolvimento notório
dos jovens em habilidades de autonomia, tanto em casa como na comunidade, desenvolveram habilidades
para comunicação e expressão de forma coerente e com maior clareza, aumento da autoestima ao
conseguirem atingir objetivos profissionais, acadêmicos e empoderamento social.
7.63 O Trabalho em Rede como promoção da inclusão escolar e social: uma parceria entre a
UFSM/RS a Promotoria de Justiça Regional de Educação
Área Temática: Políticas Públicas e Direitos
Autor : Márcia Bertolo Viero – Acadêmica do Curso de Educação Especial Diurno UFSM Bolsista do projeto –
[email protected] Profª. Dra. Glaucimara Pires Oliveira – Professora Adjunta do
Departamento de Educação Especial da UFSM - [email protected] . Profª. Dra. Guacira de Azambuja Professora Adjunta do Departamento de Educação Especial da UFSM - [email protected]
Palavras Chave: Assessoria pedagógica, Educação Especial, Política Públicas.
Introdução: O projeto é uma parceria com a Promotoria de Justiça Regional de Educação de Santa Maria/RS que
visa assessorar o contexto escolar que envolve o público alvo da Educação Especial nos municípios de
abrangência. A realização de um trabalho interdisciplinar efetiva-se a partir da ação de uma rede, onde as
intervenções se tornam mais evidentes já que as responsabilidades para cada área envolvida são assumidas
pelo grupo.
Objetivos: Assessorar nove municípios de abrangência da Promotoria de Justiça Regional de Educação quanto
ao atendimento pedagógico em relação ao público alvo da Educação Especial, promovendo o trabalho
educacional, em rede, por meio das áreas sociais, saúde, jurídica, trabalho, desporto.
Participantes e Métodos: O trabalho prioriza a atuação nos municípios da região de abrangência da Promotoria
de Justiça Regional de Santa Maria/RS a partir de quatro etapas. A primeira, já concluída, fez o mapeamento
da realidade com visita “in loco”, por adesão, promovendo um espaço de discussão e apresentação de
representantes das possíveis redes envolvidas, buscando-se conhecer as especificidades de cada município. A
segunda etapa, em fase de elaboração, caracteriza-se da organização da rede de trabalho interdisciplinar: a
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
rede de trabalho se constitui pela equipe coordenadora do projeto e representantes gestores das áreas de
educação, saúde, assistência social, trabalho e outros se necessário. A terceira fase envolve o planejamento
das ações de assessoria pedagógica e do trabalho em rede: as ações serão planejadas a partir das necessidades
mapeadas em cada município conforme mencionado na primeira etapa, sendo estabelecido de forma conjunta
os encaminhamentos e responsabilidades para cada área. A última fase implementa as ações de assessoria
pedagógica e do trabalho em rede, a partir das deliberações conjuntas conforme as etapas citadas
anteriormente.
Resultados e Diccussão: Os resultados esperados é que a partir das etapas descritas, os municípios possam
repensar as estratégias políticas e de rede para a efetivação de uma educação mais inclusiva, ampliando-se de
acesso e permanência, para uma prática pedagógica e social que contemple as diferenças, promovendo assim
a cidadania. Conclusões: Como impacto espera-se que o trabalho desenvolvido possa inferir na qualidade de
vida das pessoas com necessidades educacionais especiais e no trabalho docente realizado no cotidiano das
escolas e comunidades envolvidas.
Instituição de Fomento – UFSM/PROLICEN
7.64 A utilização dos recursos da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa na Fundação Síndrome
de Down
Área temática: Tecnologias
Autores: Mayara Fernanda Cardoso. Fonoaudióloga. E-mail: [email protected] Fundação
Síndrome de Down; Eliane de Souza Ramos. E-mail: [email protected] Doutoranda em Educação.
Fundação Síndrome de Down.
Palavras Chave: Síndrome de Down; Comunicação; Linguagem.
Introdução: A Fundação Síndrome de Down é uma instituição que oferece cinco serviços às pessoas com
deficiência intelectual e suas famílias. São eles: Atenção à Família, Atenção Terapêutica, Educação Especial,
Apoio à Vida Adulta e Formação e Inserção no Mercado de Trabalho. Vale ressaltar que o serviço de Educação
Especial é realizado de acordo com a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva (2008), portanto,
oferece o Atendimento Educacional Especializado/AEE a pessoas regularmente matriculadas em escolas
comuns, no período contrário a esta atividade. A Fundação Síndrome de Down não é uma escola especial e se
posiciona favorável à inclusão de todas as pessoas em escolas comuns, tendo elas deficiência intelectual ou
não. Nossa equipe é formada por psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais,
assistentes sociais, pedagogos e arte-educador.
Objetivo: Relatar experiências de atendimento terapêutico e educacional que têm identificado na CSA um
recurso capaz de oportunizar o desenvolvimento: a) das estruturas cognitivas dos usuários em atendimento;
b) da linguagem; c) da fala; d) de comportamentos sociais baseados na garantia dos direitos humanos; e) e de
processos inclusivos que extrapolem as ações realizadas na Fundação. Relato de experiência: O trabalho com a
CSA teve início com a formação da equipe em um grupo de estudos. Em seguida toda a Instituição,
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
especialmente as salas de atendimento, foi equipada com diferentes recursos de CSA. Estas salas são
organizadas de acordo com a idade cronológica das pessoas em atendimento. Os recursos da CSA
são
selecionados, confeccionados e trabalhados conforme as demandas de cada usuário e em parceria com
a família e com a escola. Para confeccioná-los consideramos: a) o funcionamento cognitivo do usuário; b) a sua
intenção comunicativa; c) o seu vocabulário; d) os tipos de símbolos gráficos adequados ao seu
desenvolvimento e características, a fim de que sejam acessíveis; e) a utilização dos recursos no cotidiano do
usuário.
Resultados e Discussão: No trabalho com a CSA constatamos que quando os usuários se desenvolvem no plano
do pensamento, encontram- se em condições mais favoráveis para avançarem no campo da linguagem, da fala
e nos comportamentos sociais. Eles passam a se sentir mais competentes nas habilidades comunicativas, no
estabelecimento de diferentes relações sociais e formas de aprendizado. Sendo assim, nosso trabalho tem
como prioridade o desenvolvimento cognitivo, pois ele é a base para o desenvolvimento da linguagem e
comportamentos sociais compatíveis com cada faixa etária. Quando solicitamos avanços no campo da
linguagem que o usuário não tem condições de desenvolver naquele momento, reforçamos ainda mais os
estereótipos da deficiência e da incapacidade. Conclusão: Encontramos nos recursos da CSA possibilidades
inclusivas de desenvolvimento cognitivo, da linguagem e da fala para que as pessoas com deficiência
intelectual possam eliminar as barreiras impostas pela sociedade.
7.65 Assessoria pedagógica em uma Instituição Especializada: reelaborando o Projeto Político
Pedagógico para um novo olhar sobre a escola
Área Temática: Políticas Públicas
Autor : Márcia Bertolo Viero – Acadêmica do Curso de Educação Especial Diurno UFSM Bolsista do projeto –
[email protected] . Profª. Dra. Glaucimara Pires Oliveira – Professora Adjunta do
Departamentos de Educação Especial da UFSM [email protected] . Profª. Dra. Guacira de Azambuja Professora Adjunta do Departamentos de Educação Especial da UFSM [email protected]
Palavras Chave: Educação Especial; Assessoria Pedagógica, Projeto Político Pedagógico;
Introdução: Considerando a complexidade que envolve a inclusão escolar quanto à demanda em torno das
necessidades especiais, o contexto educacional atual ainda é constituído por uma parcela de alunos acima da
faixa etária obrigatória de atendimento escolar, que não estão inseridos nas instituições escolares comuns.
São sujeitos que tradicionalmente frequantaram instituições especializadas e que não passaram pelo processo
de inclusão escolar. Na cidade de Santa Maria, há uma instituição que historicamente atende a população da
Educação Especial há 61 anos, atualmente direcionada a alunos adultos.
Objetivos: Este projeto tem como objetivo assessorar a instituição na reelaboração e implementação quanto à
organização do novo Projeto Político Pedagógico, que atenda as especificidades para seu público.
Participantes e Métodos: O trabalho tem como foco de intervenção a assessoria pedagógica aos profissionais
atuantes na instituição, através de encontros mensais contemplando a equipe pedagógica da escola e
funcionários da área técnica para discussão e elaboração do Projeto Político Pedagógico.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resultados e Discussão: Os encontros estão acontecendo desde junho de 2015, com o levantamento das
questões pertinentes, tanto para a instituição que se tem, quanto para a instituição que se quer. Espera-se que
o trabalho desenvolvido por meio desta assessoria possa inferir na qualidade da atividade docente realizada
no cotidiano da escola, assim como, na atuação de outros profissionais e comunidade envolvida, retomando a
identidade e o reconhecimento das ações que são realizadas, mesmo caracterizando-se como uma instituição
especializada e com uma função social significativa.
Instituição de Fomento – UFSM/PROLICEN
7.66 Funções Estomatognáticas Nos Indivíduos Adultos Com Síndrome De Down.
Autores : Cíntia Santos de Jesus¹ , Laryssa Fernandes Souza e Silva¹ Christiane Camargo Tanigute³
Instituição: Pontifícia Universidade Católica de Goiás / PUC –GO Associação Down de Goiás – ASDOWN
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento Principa
Responsável: Cíntia Santos de Jesus ([email protected]) - Laryssa Fernandes Souza e Silva
([email protected])
Palavras Chave: Fonoaudiologia; Síndrome de Down, Adulto, Funções Estomatognáticas.
Resumo:
A Síndrome de Down (SD) ou trissomia 21 é uma alteração genética produzida pela presença de um
cromossomo a mais, o par 21. Descrita, em 1866, por John Langdon Down, onde determinou características
físicas e cognitivas específicas desta população.
A Fonoaudiologia é uma profissão da Saúde que se preocupa também no estudo, habitação e reabilitação
dos aspectos que envolvem características encontradas na SD. Existem importantes fatores no Sistema
Estomatognático que podem interferir na execução das suas Funções de mastigação, deglutição, sucção,
respiração e fala.
A SD pode ser caracterizada por uma série de sinas e sintomas que poderão ocasionar modificação na
execução das funções acima citadas como: a hipotonia muscular, deformidades dento-maxilo-faciais, má
formação crânio facial, respiração oral entre outros. Estas alterações poderão afetar o desenvolvimento do
indivíduo e seu convívio familiar e social. Assim o fonoaudiólogo tem o papel indispensável na habilitação e
reabilitação destas funções.
Do ponto de vista do sistema estomatognático e suas funções, que se desenvolvem da infância à vida
adulta, deve-se ter a preocupação de um aumento de tônus e mobilidade muscular de todo o sistema do
véu-palatino, língua, lábios, bochechas na musculatura da respiração, mastigação e deglutição,
consequentemente na execução de suas tarefas. Temos também características dento-maxilo-faciais que
modificarão todo complexo oral com implicações clínicas na fala e na alimentação.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
A estimulação tardia irá prejudicar o desenvolvimento do complexo estomatognático. Saber diagnosticar
estes distúrbios e intervir precocemente acarretará em uma melhora na qualidade de vida destes indivíduos. A
terapia miofuncional, no trabalho com a motricidade orofacial, irá atuar nestas desordens, adequando as
funções de respiração, sucção, mastigação, deglutição e fala, minimizando as alterações existentes.
Desde modo a não estimulação dos aspectos acima citados, irá definir futuras implicações no
desenvolvimento fonoarticulatório, bem como em todas as outras funções. Este trabalho tem como objetivo
demostrar as alterações mais comuns do SE e suas funções encontradas em indivíduos com SD,
proporcionando uma intervenção saudável e melhora na qualidade de vida.
O trabalho foi desenvolvido com revisão literária, foram utilizados artigos, livros e sites de buscas como Scielo
e Bireme para fundamentação teórica. Nesta pesquisa, foram destacadas considerações sobre as alterações
miofuncionais e orofaciais em indivíduos com Síndrome de Down.
Referências
NACAMURA, Claudia Akemi, et al. "Síndrome de Down: inclusão no atendimento odontológico Municipal." Revista da Faculdade de
Odontologia de Lins 25.1 (2015): 27-35. Acessado em 19/09 21:54
LAZZURI, Daniela Dantas, CÉSAR, Carla Patrícia Hernandez Alves Ribeiro, BALDRIGHI, Sílvia Elaine Zuim de Moraes. "Deficiência
intelectual: produção científica acerca das características miofuncionais orofaciais." Distúrbios da Comunicação. ISSN 2176-2724 26.4
(2014). Acessado em 19/09 as 22:20
BARATA, Lívia Fernandes, BRANCO, Anete. "Os distúrbios fonoarticulatórios na síndrome de Down e a intervenção precoce." Revista
CEFAC 12.1 Acessado em 19/09 AS 23:38
____________________
¹ Estudante de Fonoaudiologia e Pesquisadora - ²Fonoaudióloga, Especialista em Motricidade Orofacial, Mestre em Biologia e Professora
da PUC-GO
7.67 Consumo Alimentar De Crianças E Adolescentes Com Síndrome De Down Na Microrregião De
Capanema, Sudoeste Paranaense
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Autores: Luciana Gibbert - Graduada em nutrição,e-mail: [email protected] Universidade Federal da
Fronteira Sul - campus Realeza. Caroline Machado – Acadêmica do curso de nutrição, Universidade Federal da
Fronteira Sul – campus Realeza. CristianePerondi - Graduada em nutrição, Universidade Federal da Fronteira
Sul - Campus Realeza . Dalila Moter Benvegnú - Professora Doutora, Farmacêutica, Universidade Federal da
Fronteira Sul – campus Realeza
Palavras chave: ingestão alimentar;estado nutricional;vitaminas; minerais;trissomia do cromossomo 21
Introdução: A sindrome de Down (SD) é uma doença cromossômica que ocorre, na maioria dos casos, por uma
falha durante a meiose I, resultando na não disjunção do cromossomo 21, causando a sua trissonomia. O
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
indivíduo com SD apresenta certas características, como compulsão alimentar, obesidade, hipotireoidismo,
obstipação, além de um metabolismo mais lento, o que resulta em alterações nutricionais. No que se refere à
avaliação antropométrica, estes sujeitos apresentam de modo prevalente excesso de peso e um consumo de
gorduras acima do recomendado, tendo como preferências alimentares os alimentos calóricos e com pouca
quantidade de vitaminas e minerais, ocasionando a deficiência dos mesmos no organismo. Objetivos: O
objetivo do presente estudo foi avaliarantropometricamente e nutricionalmente crianças e adolescentes com
SD. Participantes e métodos: Foram selecionados indivíduos de 2 a 19 anos, pertencentes a APAES dos
municípios da microrregião de Capanema, localizada no sudoeste paranaense, resultando em 22 participantes.
Para a avaliação antropométrica, foi realizada a coleta de peso e estatura e para avaliação do consumo
alimentar foi aplicadoorecordatório de 24 horas (R24). Resultados e discussão: Em relação à avaliação
antropométrica, prevaleceu o estado de eutrofia, todavia não houve nenhum indivíduo em estado de magreza
e sim um percentual elevado de sobrepeso e obesidade (40%). Já no que diz respeito ao consumo alimentar, a
média de ingestãodos macronutrientes (carboidratos, proteínas e lipídeos) permaneceu dentro do
recomendado pelas DRIs (dietary reference intakes). Entretanto, a média de consumo de vitaminas A, D e B6 e
do mineral cálcio ficou abaixo do preconizado. As demais vitaminas E, C e B12 e os minerais ferro e zinco,
que foram os micronutrientes avaliados pela pesquisa, se encontraram dentro do recomendado. O R24 é um
instrumento de avaliação bem aceito, devido à sua fácil aplicabilidade, porém, em virtude das variações diárias
que ocorrem na alimentação ele pode ser falho por ser aplicado após um dia atípico na alimentação do
paciente, o que pode resultar em alterações na ingestão habitual do avaliado. Conclusão: Os resultados
obtidos mostram que a avaliação do estado nutricional e do consumo alimentar dos indivíduos com SD é de
grande valia, devido provavelmente a alterações metabólicas apresentadas pelos mesmos. Assim, o
acompanhamento nutricional e educação alimentar, merece uma atenção especial por parte dos profissionais
de saúde, o que gera a prevenção de futuras doenças e auxilia no bem- estar dessa população.
7.68 Casa do Delá Pracá
Área temática – Autonomia
Autor Principal – Analice Jardim/ Psicóloga [email protected] - Demais autores – Rose Barros/
Pedagoga [email protected]
Palavras Chave – Pertencimento
Introdução – O Delá Pracá foi criado com a finalidade de responder à algumas demandas que surgiram durante
o processo de inclusão de pessoas com DI.
A Casa é um lugar em que pessoas com DI têm o sentimento de pertencer, onde o grupo de referência favorece
as relações e o reconhecimento das próprias singularidades e semelhanças.
As experiências vividas na Casa favorecem a autonomia, associando o aprendizado em outros espaços do dia-adia (economia da água, postura à mesa ou realizar tarefas como cozinhar e arrumar a cama entre outras)
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Objetivo – dar a possibilidade para pessoas com Di exercitar práticas da vida que os coloque de maneira mais
íntegra no mundo.
Participantes e Métodos:
Pessoas com DI a partir de 14 anos
Vivências (experiências de vida)
Vivência externa – fim de semana na Casa, lazer, intercâmbio, moradia.
Vivência artística – dança, culinária.
Vivência + - grupo de estudos, inglês, trabalho voluntário. Vivência do eu – acompanhamento terapêutico e/ou
pedagógico.
Resultados e Discussão
Os indivíduos que participam com maior frequência apresentam um grau maior de auto percepção, organização
pessoal, estabelecem relações de troca, ampliam e aplicam seus conhecimentos.
Os indivíduos que participam com menor frequência apresentam maior demora no amadurecimento e também
maior dificuldade nas relações interpessoais e na realização de tarefas.
Conclusão
Quanto maior é o estímulo recebido, melhor a auto percepção e relações interpessoais, aquisição de novas
condutas.
Mobilizar as famílias para uma nova conduta diante da pessoa com DI.
Busca por profissionais capacitados e responsáveis Perspectivas –
Manter a qualidade de um trabalho personalizado com parcerias e/ou patrocínio.
Que o Delá Pracá tenha eco para mostrar que estar em um grupo de “iguais”, traz segurança e o fortalecimento
necessário para se colocar no mundo com maior autonomia.
7.69 Aprendizes muito especiais: Bosch Curitiba inclui jovens com Síndrome de Down
Área temática
Mundo do trabalho (inclusão profissional, formação profissional, adaptações do Contexto, dentre outros)
Autor
Principal
responsável
pela
exposição:
Fábio Silveira, chefe de treinamento,
[email protected], Empresa Robert Bosch Curitiba Demais autores: Karina Martins Nogueira, Psicóloga, [email protected], Empresa Robert Bosch
Curitiba;
Dirceu
Puehler,
Coordenador
Regional
do
Instituto
Robert
Bosch,
[email protected], Instituto Robert Bosch Curitiba; Marineide Maia, Analista de
Responsabilidade Social, [email protected], Instituto Robert Bosch Curitiba; Graciela dos
Santos Teixeira, Estagiaria de Administração, [email protected], Instituto Robert
Bosch, Bruna Gois, estagiária de Psicologia, [email protected], Empresa Robert Bosch
Curitiba; Thaoana Figura, Oficial em Treinamento, [email protected], Empresa Robert Bosch
Palavras Chave;
Aprendizagem, jovens, inclusão, Organização, desenvolvimento social, trabalho e diversidade.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Introdução
A empresa tem uma importante função na sociedade, pois ela pode ser o instrumento de transformação,
mostrando caminhos e quebrando paradigmas. Este trabalho pretende demostrar como três jovens estão
fazendo história no Programa Jovens Aprendizes da Bosch Curitiba, eles são pessoas com Síndrome de
Down e os primeiros a integrar uma turma de aprendizes administrativos na empresa.
Objetivos: Potencializar a diversidade na Empresa Robert Bosch; contribuir com o desenvolvimento social
e a formação dos aprendizes, através do processo de inclusão; alavancar o ensino/aprendizagem nas
instituições parceiras; capacitar futuros profissionais PCD’s (Pessoas com Deficiência) para as
Organizações.
Participantes e Métodos: Este projeto piloto tem buscado, através da parceria com Instituições e
profissionais, desenvolver uma metodologia de contratação, integração e profissionalização dos jovens
com Síndrome de Down dentro das Organizações. Algumas práticas estão sendo desenvolvidas e vem
alcançado resultados, entre elas: sensibilização dos colaboradores Bosch, através de palestra com
profissionais especialistas; participação dos pais no processo de desenvolvimento profissional;
acompanhamento pedagógico; prática profissional na empresa junto à orientadores preparados para o
acompanhamento e alternância nos locais de trabalho visando ao aprendiz vivenciar novos aprendizados.
Resultados e Discussão: Para apresentar os resultados alcançados e fomentar a discussão sobre o tema
inclusão no mundo do trabalho segue alguns depoimentos dos jovens aprendizes com Síndrome de Down e
dos profissionais da Bosch e do Instituto Robert Bosch:
Aprendizes: “Gosto muito de ser aprendiz, fazer novas amizades e conviver com outras pessoas”; “Aprendi
que preciso acordar cedo e me arrumar mais rápido. Gosto também de conversar com as pessoas da área de
Recursos Humanos, onde atuo”; “Gosto de digitar. É muito legal poder vir trabalhar e fazer parte da Oficina
do Instituto”.
Profissionais: “Este projeto integra o jovem com Síndrome de Down na aprendizagem sem diferenciação e
com respeito ao seu tempo de desenvolvimento”: “A iniciativa vem ao encontro de termos na empresa um
ambiente que possibilite aproveitar todos os benefícios da diversidade”; “Somente uma empresa que tem
estrutura para trabalhar a aprendizagem, com profissionais envolvidos no desenvolvimento destes jovens,
tem condições de realizar um projeto como este. Não é um programa específico para jovens com
deficiência, mas um programa completo, do qual eles fazem parte como qualquer outro jovem que está ali,
promovendo a inclusão na sua essência”.
Conclusões: Acredita-se que as pessoas com Síndrome de Down quando integradas na sociedade se
desenvolvem, mas também contribuem para formação e o crescimento daqueles que com eles tem a
oportunidade de conviverem e aprenderem. Este é um dos resultados alcançados com esta iniciativa, o
desenvolvimento na formação dos aprendizes e dos profissionais da Empresa Robert Bosch e do Instituto
Robert Bosch.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
7.70 Sexualidade dos Jovens com Síndrome de Down. Qual a Visão dos Cuidadores?
Autores: Autor principal:
Daniele Massuqueto de Moraes Yoshitomi – Médica – Associação Reviver
Down Demais autores: Larissa Santana: Acadêmica de Medicina - Faculdade Evangélica do Paraná. Marcela
Idalia Guerrer: Acadêmica de Medicina - Faculdade Evangélica do Paraná. Beatriz Bermudez – Pediatra do
Ambulatório de Síndrome de Down (HC-UFPR) . Noemia Cavalheiro – Assistente Social - Ambulatório de
Síndrome de Down (HC- UFPR). Renato Nisihara – Professor, Curso de Medicina, Faculdade Evangélica do
Paraná.
Palavras Chave: Sexualidade, síndrome de Down, educação sexual
Introdução: Nas últimas duas décadas a expectativa de vida e a inclusão social das pessoas com SD têm
aumentado de maneira significativa. Consequentemente, observa-se uma crescente exposição e mudanças na
sexualidade dessas. As pessoas com SD têm ímpetos sexuais e puberdade semelhantes às de quaisquer
indivíduos. Porém, sua sexualidade pode ser mal compreendida pelos pais, ocorrendo uma tendência à
negação e não compreensão da necessidade de orientação na esfera sexual. A falta de informações pode
tornar a pessoa com SD mais susceptível a DSTs, gestações de risco e abuso sexual.
Objetivo: Avaliar a educação sexual oferecida em âmbito familiar a jovens com SD em relação à prevenção de
fatores de risco como gestação indesejada, DSTs/AIDS e abuso sexual.
Material e método: Após aprovação do comitê de ética em pesquisa, o estudo foi realizado no Ambulatório de
Síndrome de Down do HC-UFPR, em Curitiba- PR. Foram aplicados 70 questionários para os principais
cuidadores de adolescentes e jovens adultos com SD (entre 12 a 40 anos). No total foram feitas 27 perguntas
fechadas que visaram investigar as orientações dadas em âmbito familiar sobre alguns tópicos relacionados à
sexualidade. Tais tópicos foram inspirados no Parâmetro Curricular Nacional de 1997, que preconiza três eixos
educacionais básicos: Corpo – matriz e sexualidade; Relações de gênero e Prevenção a DSTs/AIDS.
Resultados: Em 87% dos casos, a respondente foi a mãe. A análise dos dados demonstrou que 38% dos
cuidadores explicaram as funções dos órgãos genitais; 14,2% como ocorre a relação sexual; 20,6% o que é a
camisinha; 11,1% como utilizá-la; 20,6% sobre a existência de DSTs; 11,1% como estas são transmitidas; 15,8%
sobre a prevenção de AIDS; 61,9% sobre a existência de abusadores sexuais e 47,6% como se defender destes.
Dentre os jovens investigados, 48% eram do gênero feminino e 52% do masculino, sendo que 46% tinham
entre 12 e 15 anos. Todos estavam matriculados em alguma instituição de ensino, sendo que 85,7%
frequentavam escola de educação especial. Em relação à escolaridade, 90% deles estavam cursando o ensino
fundamental e 60% usavam a internet, com frequência variada. Todos convivem com pessoas da mesma idade,
sendo que 74,6% o fazem diariamente. Dentre os jovens, 76,2% nunca perguntaram sobre sexo para os
cuidadores.
Conclusão: A educação sexual transmitida a jovens com SD carece em quantidade e qualidade, já que assuntos
relevantes como gestação indesejada, DSTs/AIDS e abuso sexual não foram abordados pela maioria dos
cuidadores. Com a maior socialização das pessoas Down, espera-se também que os mesmos fiquem mais
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
expostos aos riscos relacionados ao não conhecimento desses temas. São necessárias medidas que instruam
os cuidadores a abordar os temas relacionados à sexualidade com o jovem Down.
7.71 Educação Continuada em Odontologia: Atendimento Odontológico da Pessoa Com Síndrome de
Down.
Área Temática: Saúde/Desenvolvimento
Autor: Ana Cláudia Fonseca1, Vanessa Almondovar1, Wanessa Carriço Lemes2, Andréa Paula Fregoneze3,
Eduardo Pizzatto4, João Armando Brancher4
Palavras Chave: Síndrome de Down, educação, saúde bucal.
Introdução: A Síndrome de Down (SD) representa a alteração cromossômica m ais comum observada em
humanos. O diagnóstico no recém-nascido é feito por meio da presença de sinais comuns tais como hipotonia
muscular, prega palmar transversa única, sulco entre o hálux e o segundo artelho, fenda palpebral oblíqua e
face achatada. Algumas manifestações sistêmicas são comuns na pessoa com SD tais como cardiopatias
congênitas, infecções respiratórias recorrentes, distúrbios gastrintestinais, alterações endócrinas e
neurológicas. Na cavidade bucal, a diminuição da maxila, palato alto, atraso e alteração na erupção dentária e
agenesia dentária são frequentes. Clinicamente, é evidente o acúmulo de biofilme sobre os dentes, fator
determinante para o início e progressão da doença periodontal e da doença cárie. Tanto na pessoa com SD
quanto em pessoas sem síndrome de Down, a literatura médica odontológica é clara no que diz respeito a
associação de doenças sistêmicas com doenças bucais. Objetivo: O objetivo desta pesquisa foi revisar a
literatura especializada e produzir um manual de educação odontológica para graduandos em Odontologia
sobre atendimento e saúde bucal de pessoas com SD. Participantes e Métodos: Alunos do curso de
Odontologia da Universidade Positivo revisaram a literatura médica odontológica buscando informações sobre
o atendimento médico e odontológico de pessoas com SD. Para tanto, foram selecionadas Palavras Chave
Down syndrome + medical conditions + oral health + dentistry, na língua inglesa e na língua portuguesa, como
descritores a fim de facilitar o processamento da pesquisa bibliográfica e o acesso aos artigos científicos.
Foram consultadas as bases de dados PubMED e Bireme. As informações coletadas foram organizadas em
formulários próprios e ordenadas de acordo com a prevalência. Resultados e Discussão: Os dados colhidos da
literatura permitiram estruturar um manual de cuidados durante o atendimento odontológico da pessoa com
SD dividido didaticamente em três capítulos: a) Fase pré-operatória na qual a atitude mais importante é
preparar psicologicamente o a pessoa com SD e a família para o tratamento odontológico. Nesta fase, as
informações coletadas revelaram que é fundamental que o cirurgião dentista tenha conhecimento a respeito
da síndrome e dos possíveis agravos da mesma, aplicando a terapia medicamentosa profilática, caso seja
necessário; b) Fase transoperatória: sessões curtas, bem planejadas com analgesia e anestesia corretas;
presença de doença periodontal, gengivite e cálculo dentário, redução do fluxo salivar, perdas ósseas e
alterações oclusais foram achados mencionados nos trabalhos publicados; c) Fase pós-operatória:
acompanhamento cuidadoso adiantando o retorno do paciente sempre que o procedimento seja invasivo;
caso seja necessário estender a utilização de quaisquer medicamentos, ajustes na posologia são necessários. O
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
material coletado permitiu elaborar um manual de atendimento odontológico para pessoas com SD que foi
impresso e distribuído para os alunos de graduação e pós-graduação em Odontologia da Universidade
Positivo. Conclusão: a revisão da literatura permitiu concluir que o atendimento odontológico da pessoa com
SD deve ser sempre realizado de forma multidisciplinar e que o Cirurgião Dentista deve estar atento a algumas
particularidades inerentes a pessoa com SD.
___________________________
1Autor principal, aluna do Curso de Graduação em Odontologia, [email protected], Universidade Positivo. 2 Mestranda em
Clínica Odontológica, Universidade Positivo. 3 Professora, Departamento de Odontologia, Pontifícia Universidade Católica do
Paraná. 4Professor, Mestrado em Clínica Odontológica, Universidade Positivo.
7.72 A Atuação Do Ministério Público, Acesso À Educação Inclusiva.
Autor : Políticas Públicas e Direitos Roberta Hess Marins Azevedo 1 - Vanessa Pereira Dlugosz2
Palavras Chave: Pessoa com deficiência; educação inclusiva; poder judiciário.
Introdução
A pesquisa descreve a atuação do Ministério Público do Estado do Paraná, na garantia do direito fundamental a
educação, a importância do poder judiciário para a efetivação deste direito. No Estado do Paraná o Ministério
Público conta com o Centro de Apoio Operacional como órgão de apoio, presta auxílio aos Promotores de
Justiça do Estado, na demanda da educação. As Promotorias de Justiça defendem de extra e judicialmente, o
direito à educação. As principais demandas são: solicitação de professor de apoio, negativa de matrícula em
escola regular.
Objetivos
Destacar a importância da informação como primeiro passo para os pais, profissionais e pessoas que vivenciam
alguma forma de discriminação em relação à pessoa com deficiência. Demonstrar a demanda existente no
tocante à inclusão de pessoas com deficiência no ensino regular, como se dá a atuação e a orientação do
MPPR em relação às denuncias que podem ser feitas sobre discriminação por parte da escola. Participantes e
métodos. Foi realizada no ano de 2014 uma pesquisa pelas acadêmicas, com três promotores de justiça,
através de entrevistas, abordando a atuação deste órgão para efetivar o direito a educação inclusiva.
Resultado e discussão
Segundo o MPPR, os pais que procuram o direito à educação em escola regular para seus filhos com deficiência,
conhecem a lei, pois não há procura do que é desconhecido, o conhecimento de seus direitos e deveres como
representante de uma pessoa com deficiência é um dos, senão o primeiro degrau para garantia desse direito.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Há uma busca pela demanda quase que individual. Os pais buscam o MPPR, para exigir ou fazer valer o direito
violado.
Conclusão
É importante a família denunciar ao Ministério Público, qualquer ato de impedimento à efetivação de matricula,
permanência e ou comportamento da escola em relação à pessoa com deficiência. Sem a denúncia, não tem
como o órgão atuar, estas denúncias também podem ser feitas por pessoas próximas, mães de colegas,
vizinhos, pessoas que mesmo de longe podem denunciar, de maneira sigilosa.
1
Acadêmica do quinto período do curso de Direito do UNIBRASIL, pesquisadora do Programa de Educação Tutorial da mesma instituição.
2
Acadêmica do oitavo período do curso de Direito do UNIBRASIL, pesquisadora do Programa de Educação Tutorial da mesma
instituição. [email protected]
7.73 Fatores Prevalentes Nos Primeiros Mil Dias De Vida Para O Excesso De Peso De Pessoas Com
Síndrome De Down.
Área Temática: Saúde
Autores: Autor principal: Iolanda Maria Novadzki – Pediatra do Ambulatório da Pediatria Social e Ambulatório
de Adolescentes (Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná) – [email protected]
Demais autores: Noemia Cavalheiro – Assistente Social do Ambulatório de Síndrome de Down (HC-UFPR);
Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez – Pediatra do Ambulatório de Síndrome de Down (HC-UFPR).
Palavras Chave: Sobrepeso, Obesidade, Síndrome de Down
Introdução: A síndrome de Down (SD) ou trissomia 21 origina-se de um erro genético que afeta 1 em cada
600/800 nascidos vivos com comprometimento intelectual, alterações anatômicas e fisiológicas peculiares.
Precisam de cuidados de saúde para o desenvolvimento pleno de suas potencialidades.
O Ambulatório da SD (HC-UFPR) presta atendimento integral à saúde da pessoa com SD desde 1997.
Objetivo
Avaliar a prevalência do excesso de peso em pacientes com SD de um ambulatório específico e fatores
associados aos primeiros mil dias de vida.
Material e método
Estudo observacional, transversal, descritivo com 1207 pacientes com SD entre 2004-2014 com dados do
prontuário: idade do paciente, idade da mãe ao nascimento, sexo, idade gestacional, intercorrências
gestacionais e neonatais, peso de nascimento, aleitamento materno, cardiopatia congênita, doença tireoidiana
ou gastrointestinal, peso, estatura. O diagnóstico nutricional foi realizado através do Índice de Massa Corpórea
(IMC), em escore z da OMS: déficit de peso: < -2; adequado: -2 a < 1; excesso de peso: > 1. Análise estatística pelo
Microsoft Excel®.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resultados
Dos 1207 pacientes, 667 (55,3%) eram masculinos com mediana de idade da primeira consulta de 2,0 meses,
variando de 0-11 (IC 95% = 0-9) e 87,5% tinha até 20 anos de idade. A idade materna ao nascer foi de 32,1+ 8,6
anos, sendo 18,6% primíparas e 81,4% multíparas, abortamento em 20,5% e 94,8% com acompanhamento
pré-natal. Hipertensão arterial, diabete mélito, asma, transtorno mental, adição a drogas, colagenose,
cardiopatia, anemia, hemorragia, infecções agudas e crônicas ocorreram em 32% gestantes, prematuridade
em 13,4%, parto normal em 52,8%. Ao nascimento 213 (17,6% ) pesaram menos de 2500 g e 994 (82,4%) mais
de 2500 g,aleitamento materno ocorreu em 908 (75,2%) dos casos, mediana 7 meses (entre 1 – 60). Os não
amamentados usaram leite de fórmula até um ano de idade. Dentre as doenças nos primeiros 1000 dias de
vida, cardiopatia congênita foi diagnosticada em 605 (50%) pacientes, disfunção tireoidiana em 352 (29,2%),
patologia gastrointestinal em 451 (37,4%) e IMC>1 escore Z em 347 (28,7%) pacientes. Houve significância
estatística do IMC>1 com intercorrências na gravidez e peso ao nascimento. Não houve associação com idade
materna ao nascer, sexo, intercorrências neonatais, idade gestacional, aleitamento materno e comorbidades.
Conclusão
A prevalência de obesidade na população com SD é semelhante à população em geral. Fatores gestacionais e
peso ao nascimento interferem na elevação do IMC em pessoas com SD, enquanto não há impacto do
aleitamento materno ou fórmula.
Referências:
Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas.
Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde,
Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – 1. ed., 1. reimp. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013.
Lopes TS, Ferreira DM, Pereira RA, da Veiga GV, de Marins VM. Assessment of anthropometric indexes of
children and adolescents with Down syndrome. J Pediatr (Rio J).2008;84(4):350-356.
Pereira JFCG. Obesidade na Síndrome de Down. Tese de Mestrado. Faculdade de Ciências da Nutrição e
Alimentação. Universidade do Porto, 2009.
7.74 Ambulatório Especializado Na Assistência Integral À Saúde De Pessoas Com Síndrome De Down
De Um Hospital Universitário Do Sul Do Brasil.
Área Temática: Saúde e desenvolvimento
Autores: Autor principal - Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez – Pediatra do Ambulatório de Síndrome
de Down (Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná) - [email protected] . Demais
autores - Noemia Cavalheiro – Assistente Social do Ambulatório de Síndrome de Down (HC-UFPR) - Maria de
Fátima Joaquim Minetto (Psicologia – Departamento de Educação – UFPR) - José Luiz Nauiack, Nathalie Baril,
Camila Felipin Circunvis Guimarães, (Psicólogos do Ambulatório da SD HC-UFPR). Vera Lúcia Carneiro, Andrea
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Chatagnier Sperandio (Odontologia Ambulatório da SD HC-UFPR). Renato Mitsunori Nisihara (ImunopatologiaHC UFPR). Nanci de Santa Palmieri de Oliveira– Pediatra do Ambulatório de Síndrome de Down (HC- UFPR).
Palavras Chave: assistência integral à saúde, serviços de saúde comunitária, síndrome de Down
Introdução: A síndrome de Down ou trissomia 21 origina-se de um erro genético que afeta 1 em cada 600/800
nascidos vivos com comprometimento intelectual, alterações anatômicas e fisiológicas peculiares. Precisam de
apoio da família, escola, sociedade e cuidados de saúde para o desenvolvimento pleno de suas
potencialidades.
Objetivo: O objetivo é prestar acompanhamento longitudinal com assistência integral à saúde para as pessoa
com síndrome de Down e sua família através de uma equipe interdisciplinar para que se consiga o melhor
desenvolvimento com inclusão escolar e no mercado de trabalho, aliado ao ensino e pesquisa.
Material e métodos: O Ambulatório da Síndrome de Down, pioneiro na América Latina, presta atendimento
clínico a 3500 pacientes através de uma equipe interdisciplinar composta por médicos, psicólogos, dentistas,
fonoaudiólogos, enfermeiros e assistentes sociais nas tardes da terça e quinta feira. Faz parte do Hospital de
Clínicas da Universidade Federal do Paraná e está localizado na Rua General Carneiro, 85 em Curitiba, Paraná.
A família dos pacientes também recebe atendimento. Há parceria do serviço com a Associação Reviver Down.
Resultados: O Ambulatório da SD (HC-UFPR) presta atendimento integral à saúde da pessoa com SD desde
1997. A proposta está alicerçada no atendimento humanizado, na sensibilidade, no respeito à dor, no apoio,
no incentivo e na informação atualizada e o acompanhamento longitudinal dos pacientes tem sido para essas
famílias, na grande maioria carentes, um fio de esperança. Possui 3500 pacientes cadastrados e atende em
média cinco pacientes novos por semana. Durante todo ano residentes da Pediatria e dermatopediatria
participam do ambulatório, além de alunos da graduação e pós graduação da Universidade Federal do Paraná.
Recebe visitas de alunos de várias universidades e profissionais de saúde e educação constantemente.
Vários artigos foram publicadas a partir de pesquisas realizadas neste ambulatório por alunos da graduação e
pós-graduação após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do HC-UFPR.
Conclusão: As pessoas com síndrome de Down precisam de serviços de saúde comunitária em seus municípios
com profissionais treinados para assistência integral para atingirem seu melhor desenvolvimento e viverem
com autonomiae qualidade.
7.75 Desafios E Perspectivas Na Inclusão Escolar De Alunos Com Síndrome De Down Numa Cidade Do
Interior Do Ceará
Introdução: A Síndrome de Down (SD) é uma condição crônica que impõe múltiplos
desafios não só a criança acometida, mas também à família e a toda sociedade que o cerca. A
trissomia do cromossomo 21, como é geneticamente conhecida, impõe às pessoas que a possui
uma série de características físicas e psicológicas que a diferem dos demais indivíduos. Dentre elas,
a deficiência intelectual é presente em todos os casos e, ao contrário do que se pensava num
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
passado não distante, é capaz de ser trabalhada na escola para que o a pessoa com SD seja inserido
na sociedade, num processo contínuo de inclusão social.
Objetivos: O presente estudo visa apresentar a realidade do processo de inclusão social,
através da inclusão escolar, desenvolvido de forma pioneira no interior de Ceará, nas escolas
regulares de Juazeiro do Norte.
Participantes De Métodos: Aliado a uma extensa busca na literatura sobre o assunto,
procura-se mostrar a realidade de 87 alunos com SD matriculados nas escolas regulares de Juazeiro
do Norte-CE.
Resultados e discussão: A cidade de Juazeiro do Norte, localizada no extremo sul cearense,
é a terceira maior cidade do interior do Ceará em número de habitantes. Possui 98 escolas de
Ensino Infantil e Fundamental nas áreas urbana e rural. Desta totalidade, cerca de 80% já possuem
alunos com os diversos tipos de deficiências (intelectual, auditiva, visual, motora e outros
transtornos de desenvolvimento) matriculados. São 87 alunos com S D matriculados nas escolas
regulares, que contam com 42 cuidadores para auxiliá-los e motivá-los a realizar tarefas escolares,
usar computador, pintar, tocar instrumentos musicais, escrever poesias, etc. O Município também
dispõe de 31 Salas de Recursos Multifuncionais, com professores especialistas em Atendimento
Educacional Especializado (AEE) que, no contra turno, auxiliam os professores das escolas regulares
a desenvolver as habilidades dos alunos com deficiência intelectual, sobretudo com SD.
Conclusões: A inclusão é uma prática cada vez mais frequente em diversos países, apesar
de ainda carecer de uma política específica para o desenvolvimento pleno desse processo. Na
cidade de Juazeiro do Norte, assim como em todo o Estado do Ceará, apesar dos avanços
conquistados no âmbito escolar para a inclusão de alunos com SD, ainda falta muito a ser
desenvolvido. Necessita-se de mais salas especializadas, mais cuidadores motivados e mais
recursos para a melhoria na qualidade de vida dos alunos com SD e de seus familiares em geral.
Palavras Chave: Educação Inclusiva; Síndrome de Down; Recursos Multifuncionais; Políticas
Públicas;
7.76 A Importância Dos Atendimentos Realizados Pelo Ambulatório De Síndrome De Down
Área Temática: Saúde
Autor: Noêmia da Silva Cavalheiro e Irene Kozera - Assistente Social - Ambulatório de Síndrome de
Down (HC- UFPR)
Palavras chave: Serviço Social. Síndrome de Down. Deficiência Intelectual.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Resumo
Este trabalho pretende mostrar a importância do atendimento realizado através do Ambulatório de
Síndrome de Down, para as pessoas com síndrome de Down, uma alteração genética causada pela
presença de um cromossomo a mais no par 21, causadora da deficiência intelectual. Essas pessoas
necessitam de atendimentos específicos realizados por profissionais especializados na síndrome, para
que possam se desenvolver adequadamente e participar amplamente do convívio social. O
Ambulatório de Síndrome de Down, criado em maio de 1997 em parceria com a Associação Reviver
Down, é um dos setores de abrangência do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, e
tem atendido satisfatoriamente todos os requisitos necessários no sentido de proporcionar uma
melhor qualidade de vida a esses indivíduos. Esse trabalho é desenvolvido por uma equipe de
profissionais que desempenham, cada um, dentro de suas especificidades, as atribuições que
contemplam o atendimento integral necessário, contribuindo sobremaneira, para que estes
indivíduos possam desenvolver-se e atingir seu potencial máximo. Através da interdisciplinaridade da
equipe que atua na ampliação do olhar para além do aspecto biológico da síndrome, há o
compartilhamento de saberes através de experiências inovadoras. As questões sociais e econômicas,
ambientais, afetivo-emocionais, relações sócio históricas e culturais, capacidade de tolerar e
flexibilidade diante do novo, são atitudes positivas a serem trabalhadas com a família da pessoa com
síndrome de Down, para a superação diante das adversidades advindas da situação. Com 3.000
pacientes cadastrados e uma demanda de 18 pacientes por dia na faixa etária de 0 a 64 anos, o
Ambulatório de Síndrome de Down e sua Equipe Multidisciplinar atendem de forma global a pessoa
com a síndrome e sua família em todo o estado do Paraná e outros estados do Brasil. Dentre as
atribuições estão: confirmar diagnóstico, acompanhar a saúde desses pacientes periodicamente, e
atuar na prevenção e tratamento de patologias associadas, bem como sensibilizar e orientar
profissionais da área da saúde para o atendimento adequado da pessoa com síndrome de Down e
sua família. Também proporcionar ambiente favorável ao desenvolvimento de pesquisas sobre o
tema e realização de estágios a todos os cursos da área da saúde e áreas afins e preparar a criança e
a família para a inclusão em todos os segmentos da sociedade. A Equipe Multiprofissional ainda
exerce as atividades de diagnóstico precoce, através de exames clínicos e cariótipo bem como
orientação quanto ao comportamento e desenvolvimento geral da pessoa com síndrome de Down.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.
Fica evidente para a sociedade a importância desse atendimento especializado, direcionado às
pessoas com síndrome de Down e seus familiares.
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VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down.

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